DE TOP 10 ONDERZOEKSVRAGEN BIJ JEUGDREUMA De Jeugdreumavereniging maakte half februari de tien belangrijkste onderzoeksvragen bekend op het gebied van jeugdreuma. Initiatiefnemers Casper Schoemaker, zelf onderzoeker en vader van een dochter met jeugdreuma, en kinderarts/ kinderreumatoloog Wineke Armbrust zijn blij met het resultaat.
methotrexaat al lang zijn verlopen en ze het onderzoek niet terug kunnen verdienen. Ik ben daarom blij dat de vraag ‘Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn?’ deel uitmaakt van de top 10.” Zijn eigen dochter van inmiddels 21 is zeventien jaar onder behandeling geweest bij de poli kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Schoemaker: “Veel behandelaars zijn nogal gericht op de biologische kant van reuma. Ze kijken dan bijvoorbeeld naar ontstekingswaarden in het
“Reumaonderzoekers en de farmaceutische industrie houden met hun wetenschappelijke studies te weinig rekening met de wensen van patiënten. Daarom hebben wij het initiatief genomen om samen met andere verenigingen van patiënten en behandelaars een eigen onderzoeksagenda voor jeugdreuma samen te stellen. Ik denk dat we met deze top 10 een belangrijk instrument in handen hebben om het gesprek met reumaonderzoekers en geldschieters aan te gaan”, zegt Casper Schoemaker, een van de initiatiefnemers van de onderzoeksagenda. Onderzoekers willen, volgens Schoemaker, voornamelijk fundamentele vragen oplossen. “Hoe ontstaat jeugdreuma? Welke biologische processen spelen een rol? Dat zijn natuurlijk belangrijke onderzoeksvragen, maar het zijn ook puzzels die stukje voor stukje moeten worden ontrafeld. Dat neemt niet alleen heel veel tijd in beslag, maar het is ook heel onzeker of onderzoekers de antwoorden op deze basale vragen überhaupt gaan vinden. Patiënten met jeugdreuma die vandaag te kampen hebben met de gevolgen van de ziekte, hebben nog niet zoveel aan deze studies.”
Gevolgen langdurig medicijngebruik Ook op het gebied van geneesmiddelenonderzoek vindt hij dat onderzoekers te weinig rekening houden met de belangen van de eindgebruikers. Schoemaker: “Een middel als methotrexaat is al heel lang op de markt. Het is een effectief medicijn tegen reuma maar patiënten hebben nog tal van vragen over de nadelige gevolgen van langdurig mtx-gebruik. Waarom worden veel mensen er zo misselijk van, bijvoorbeeld? Dat is een hele legitieme vraag want die misselijkheid beïnvloedt de kwaliteit van het dagelijks leven enorm. Maar farmaceuten vinden de vraag helemaal niet interessant omdat de patenten op
20
Anouk Verwoerd (links) en Wineke Ambrust tijdens de slotbijeenkomst van de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. De foto is gemaakt door PGOsupport uit Utrecht, waar de slotbijeenkomst heeft plaatsgevonden.
REUMA magazine.nl
22_Dossier_01L.indd 20
16-03-20 11:18
