Don d'amour by Bibliocratie

DON d'amour, DON de vie BRUNANDIERRE

Don d'amour, DON de vie. LE PARCOURS AVANT-PROPOS Je tiens à remercier toutes les personnes présentes, anonymes ou actrices, dans ce récit qui décrit notre parcours pour parvenir à une transplantation rénale, indispensable à ma survie, dans des conditions acceptables, semblables (presque) aux bien portants. Depuis plus de onze ans à partager les joies et les peines de l'existence, pour en arriver à un don vivant de ma compagne. Geste de générosité, de courage, de rage de vaincre, contre l'avis des autres. Il ne faut pas oublier la volonté d'aller au bout de sa détermination qui a caractérisé cette battante, pendant les tests ou les entretiens, devant le comité d'éthique et le juge du tribunal de Nice. Parlons maintenant du récit qui vous attend. Celui-ci va vous permettre de vivre les angoisses, les opérations, les coulisses du reportage que nous a consacrés la télévision, de la dialyse à l'après greffe. Vous ferez connaissance avec nos moments de joie, de douleur et de doute.Vous vivrez avec notre proche entourage les moments forts de ce parcours qui débute en octobre 2010. La confirmation d'une mort certaine dans les six mois à venir si nous refusons, dans un premier temps, la dialyse programmée pour nous amener à la transplantation. Nous (j'ai) avons eu l'énorme chance d'être compatibles, alors

que seulement 3 % des patients en attente de greffe, qui sont dans notre cas, peuvent l'être. Vous découvrirez les progrès de la médecine pendant cette période. Vous vous familiariserez avec les bilans sanguins, le diabète, les médicaments antirejet..... Le récit de notre aventure personnelle doit permettre de faire avancer la connaissance du don vivant. Il représente l'avenir des patients, ceux qui supportent les contraintes de la dialyse, dans l'attente d'une greffe qui tarde à venir. Dans un proche avenir nous essayerons de nous investir dans ce sens, d'apporter notre vécu à ces malades. Il entre dans nos intentions de fonder une association pour la greffe dans nos vallées, c'est un projet plein d'avenir pour ne pas se sentir seul. Trois années d'une vie de greffé à vous raconter dans cette lecture sans complaisance, rythmé par la vie qui s'éloigne pour revenir aussitôt pleine de certitude. L'amour aussi est très présent entre la donneuse et son receveur pour leur permettre de surmonter les moments forts de cette maladie, conséquence d'un diabète longtemps méprisé. Ce petit crabe, véritable cancer du sucre qui, hélas, gagne du terrain dans cette jeunesse, victime des fast-foods.Ce récit est l'occasion de les mettre en garde sur ce danger. Nous terminerons l'aventure fin août 2013 en fêtant les 500 jours de greffe par un mariage.

CHAPITRE 1 PRISE DE CONNAISSANCE Nous sommes le 22 novembre 2010 à 8 heures du matin. Le ciel est voilé mais il ne pleut pas. J'attends ma compagne qui doit me descendre à Nice, direction l'hôpital, service néphrologie. Cela fait des mois et même des années que je redoute de passer la porte de ce service, bien que j'y sois déjà venu en 2006, il est synonyme de dialyse. Ce mot ouvre la porte qui donne accès sur l'avenir avec l'impression de la refermer dès que le seuil est franchi. J'ai la certitude que je vais avoir droit à l'hospitalisation en direct, sans repasser par la sortie. Mon médecin et ma compagne ont bien fait les choses. J'ai droit au chef de service en personne pour s'occuper de mon cas. A la lecture des analyses, sans un regard vers nous, elle entoure nerveusement trois chiffres, allant jusqu'à souligner de deux traits celui de la créatinine....11 « – Nous allons vous hospitaliser au premier étage, avez-vous amenez le ''baise-en-ville'' de monsieur. – Non – Vous irez le chercher pendant que je procède à son admission.» Je pense que ces deux femmes sont tombées sur la tête pour s'autoriser à disposer de ma personne à leur convenance, je me dois d'intervenir, d'une petite voix à peine audible: « – Je ne peux pas rester ici, j'ai des choses à faire pour mon

entreprise, de l'ordre à mettre dans mes affaires. Combien de temps allez-vous me garder? – Une semaine. – Dans une semaine je ressors? – En principe.» Nous en arrivons aux phrases types dans ce genre de situation, ce qui intérieurement m'agace. Je sais tout cela, je comprends le sens des mots, mais je ne peux y répondre sans froisser la susceptibilité du professeur. « Si vous voulez mourir dans 6 mois cela vous regarde, moi je ne peux pas soigner un individu qui ne le souhaite pas.» Elle peut parler la dame mais je déciderais, de ma propre volonté, la date de l'hospitalisation. C'est vrai que j'ai du travail, que le moment est mal venu. Je dois mettre en activité pour janvier ma nouvelle société. Que les travaux sont loin d'être terminés. Une question me préoccupe. « Qui va gérer l'entreprise en mon absence? Qui va faire les achats? C'est bien d'être son patron, mais quand vous avez un pépin, il ne faut pas compter sur le RSI, niveau indemnités ou aides quelconques, ou très peu. Pour récolter de l'argent aucun souci, même chose pour assimiler tous les commerçants à des pleins aux as. Peut-être que cela existe, mais pas de notre côté, nous sommes juste question finance. Le gouvernement aide les gros en laissant sur le bas chemin les petits. Vous comprenez que je n'ai pas le moral pour commencer immédiatement une aventure qui pourrait m'amener à une greffe de rein au final. Pas pour cause de peur de la maladie ou de l'intervention, je plane à dix milles sur le sujet, simplement

pour cause matérielle de l'existence des êtres sur cette terre. « – Je viendrais lundi prochain dans votre hôpital. – Faites comme vous voulez, j’attends de vos nouvelles.» Direction le secrétariat pour annoncer ma prochaine venue. Le retour à la maison se fait en silence, la première personne qui se décide à parler c'est ma compagne. « Tu n'en fais qu'à ta tête, pourquoi n'est tu pas resté à l’hôpital. Tu sais bien que tu devras le faire de toute évidence. La greffe c'est la meilleure solution pour toi. Si cela peut te permettre d’être en bonne santé, de refaire des randonnées avec tes chiens, tu ne dois pas hésiter une seconde, écoute les docteurs!» Nous passons par le local de l'entreprise afin d'aviser mon fils des dernières nouveautés énoncées par le docteur. Le gamin, il a 40 ans mais reste mon gamin. L'image que je garde de lui est celle du chevalier de 12 ans sur les marches du palais de justice. Il voulait s'opposer à cette loi qui permettait à leur mère de me les enlever sur-le-champ. Il semble ne pas comprendre la situation, il reste sans réaction aux propos de ma compagne. Sur la route de la vésubie, qui mène à notre village, un dialogue personnel s'installe dans mon cerveau. Des questions- réponses se bousculent sur mon avenir, lequel, il faut bien l'admettre, n'est pas très souriant. Le moment d’abattement est passé. Je regarde ma chérie en me disant que j'ai bien de la chance. Nous sommes un jeune couple avec huit années de vie commune. Déjà quelques belles victoires remportées sur l'adversité, synonyme de bêtise humaine. De quoi vous forgez un moral d'enfer. Ce n'est pas cette nouvelle épreuve qui va nous ruiner

la vie. Je sais bien, que cette fois, il s'agit de se battre contre la mort qui s'est invitée à notre table. Si rien n'est fait, il ne me restera six mois à vivre. C'est absurde, je me dis que j'ai une certaine chance dans mon malheur. Je rêve, moi qui redoute la mort, de connaître le moment où elle se présentera devant moi. J'ai le sentiment d'en avoir maintenant le pouvoir. Préparer mon entourage familial à ma disparition physique. Je suis diabétique depuis 1988. C'est à cette date que la maladie fut découverte. Depuis, j'avale des médicaments, mais je ne fais aucun régime, ne prêtant aucune attention particulière à ce que je mange. Étant un gros mangeur, un bon vivant de la table, je n'ai pas cru utile, ni nécessaire, de m'astreindre à une limite dans ce domaine. J'en paye les conséquences maintenant. Cela ne veut pas dire que je regrette cette désinvolture sur la maladie. Elle est tellement insipide, prête à se faufiler partout. Le diabète provoque des dégâts dans les yeux, les pieds, le cœur, les reins et tous les organes du corps humain. A la fin on se dit qu'il est préférable de profiter de la vie, moins longtemps, mais plus intensément, sans se plaindre à tout instant! J'ai eu droit à des séances de laser dans l’œil pour cicatriser les vaisseaux attaqués par cette saloperie, sorte de cancer généralisé, avec une minutie dévastatrice. Cela ne m'a pas interdit les randonnées, dans le cadre reposant de mes montagnes bollènoises, à travers le Mercantour, avec ma compagne et quelques fois mes chiens. Deux superbes bergers allemand, mâle et femelle, qui rendent ma chérie jalouse de l'amour que je leur porte à outrance. Depuis tout petit je vis berger allemand, je pense berger allemand, un vrai drogué. Celui ou celle qui n'a pas connu la cohabitation avec un chien ne peut pas comprendre le phénomène d’osmose qui se

concrétise entre l'animal et son maître. Le chien n'exprime que reconnaissance, fidélité, bonne humeur. Le mâle est un adepte à faire la gueule lorsqu'on prépare les valises, pour partir en vacances ou ailleurs. Je me suis forcé d'effectuer, deux à trois fois par semaine, une mini-rando d'une heure en leur compagnie, de faire de l'exercice. Je ne peux plus le faire, le moindre effort pompe mon oxygène, je souffle comme un bœuf. J'en suis au stade où planter un clou est une épreuve de force. La nuit j'ai du mal à dormir. Je dois supporter des crampes qui tétanisent mes mollets à plusieurs reprises. Le crabe gagne du terrain, il est temps de réagir, si je ne veux pas qu'il me bouffe. Revenons à notre cerveau ainsi qu'aux questions qui le harcèlent. « Avons-nous une possibilité d'échapper à cette dialyse qui me semble être le but principal de la néphrologue qui attend ma venue.» (soit dit en passant, ce service est d'une efficacité redoutable, à la fois pour les patients et contre nos maladies). Madame Cass....nous a parlé de dialyse à la maison. «--Comment peut-on s'organiser pour l'intégrer dans le cadre familial de notre maison. Qu'elle va être la réaction des chiens. – Niveau travail et mise en route de l'entreprise que va-t-il se passer? – Et ma retraite que je ne peux pas prendre à taux plein, faute de trimestres. – Est-ce-que je vais me retrouver en invalidité totale ou partielle? – Va-t-il y avoir des indemnités de la caisse maladie, moi qui suis commerçant avec un retard de paiement dans mes

cotisations? – Et cette greffe qui m'a été décrite par une personne rencontrée dans le couloir des admissions, resplendissante de bonheur de faire partie des élus. – Combien de temps pour trouver un donneur. Entre sept mois et trois ans selon les statistiques de la médecine.» Pour me rassurer, j'ai demandé à mon généraliste de me prescrire de nouvelles analyses, tout en sachant que je fais attention à mon régime depuis trois semaines, avec l'aide de ma compagne. Cela donne comme résultats des chiffres entre 0,50 et 0,90 de taux de sucre dans le sang, identiques aux biens portants. J'ai perdu trois kilos. Je me sens en meilleure forme mais personne ne croit ce que je dis, ce qui a le don de m’énerver. Le résultat des nouvelles analyses donne 12 de créatinine, soit un point de plus que les dernières remises à madame la chef de service, qui m'a bien fait comprendre qu'à 10 c'est la dialyse. Il y a deux ans on m'avait annoncé 9. (tout augmente sauf le pouvoir d'achat dans cette vie) Une question me tracasse. « Si je fais du sport, que je surveille enfin mon alimentation, peut-on éviter cette foutue dialyse.» Pas que j'en ai peur mais je pense, à tort ou à raison, qu'il est préférable de laisser fonctionner mes reins naturellement. Que les contraintes, liées à ce mode opératoire,ne soient adoptées qu'en solution finale. Je n'oublie pas aussi qu'un voyage en tête à tête avec ma chérie, est programmé en fin d'année, sur l’île de Malte. C'est un lieu qui m'a toujours intéressé à connaître et à explorer. Franchement, de vous à moi, je n'ai pas l'intention de me dérober à ce plantage d'aiguilles dans le bras. Éviter n'est pas le mot adapté à ma situation puisqu' il est évident que je devrais y

avoir droit dans l'attente d'une greffe. J’ai bien compris tout ce mécanisme qui m'attend mais je voudrais profiter de ma vie de façon normale, le plus longtemps possible. Situation que l'entourage ne comprend pas. Pour eux le seul motif de cette demande, c'est la peur de me soigner, la peur de l'opération qui s'annonce. Une autre question primordiale. « De quelle espérance de vie peut se targuer un dialysé? – Cela vaut il la peine d'affronter la lourdeur de cette machine. ses souffrances et ses contraintes. – Pour un greffé, à combien sont évalués les bonheurs d'une survie. – Un rejet du nouveau rein, oui, mais à qu'elle date? La personne qui nous a parlé dans le couloir a mis tout son cœur pour nous convaincre de la réussite de sa greffe. Revivre comme avant, ne plus ressentir de fatigue pour monter les escaliers ou, tout simplement, faire l'effort de tenir un tableau pour l'accrocher au mur. Un vrai plaisir de vivre, mais elle ne m'a pas convaincu. Elle ne nous parle pas des contraintes après l'opération que l'on doit assumer pour la vie entière. Il en est de même pour la prise de médicaments antirejet. Si je suis certain d'une chose, c'est bien de celle-là. Ma compagne a été emballée par son discours, elle ne jure que par cette personne, elle est prête à me donner son rein dans l'heure pour me sauver la vie. La maison est proche, le portail d’accès est gardé par les chiens. Comme d'habitude, ma chienne, qui guette mon retour, vient faire des fêtes. Le mâle accourt avec son ballon. Je passe presque tous les soirs de la semaine, sur internet, à me documenter sur cette foutue maladie d'insuffisance rénale terminale. Rien que ce mot vous encourage pour votre avenir. Lorsque vous en êtes au chapitre dialyse c'est l'apothéose du

parcours. Lourdeur de traitement Complications possibles Aller-retour trois fois par semaine domicile maison. (je m'imagine dans le film E.T...maison) Pour nous qui sommes dans l’arrière-pays, il faut compter plus d'une heure de route si l’accès principal n'est pas coupé par des éboulements ou des travaux. Plus simplement, par des conditions de route rendue difficiles en hiver.Il faut en tenir compte. Difficulté à travailler correctement les jours où il n'y a pas de soins. Une vrai galère, un parcours du combattant,c'est le nom qui convient bien à ce futur épisode de ma fin de vie. Question dialyse à la maison ce n'est pas gagné, mais si cela est possible je pense que c'est la meilleure des solutions, d'une simplicité apparente. Pose d'un appareil dans mon ventre qui fera ressortir des branchements à l'extérieur de celui-ci pour permettre la liaison avec une machine de guerre, prête à combattre la maladie. Une travailleuse de nuit pendant mon sommeil, un vrai bonheur. Le matin je pourrais partir au travail plein de vitalité, après une bonne nuit de sommeil. Si la machine fait grève dans la nuit, on fait quoi? Vous pensez que je vais pouvoir dormir dans la quiétude de ma couette, sans surveiller cet auxiliaire de vie, certainement pas. Comment faire pour me lever la nuit comme je le fais toujours?...En ''trimbalant'' cet appareil s'il veut bien avancer. Combien de temps à supporter sa présence nocturne entre nous et notre relation sexuelle, qui semble un peu perturbée dans un proche avenir. Avant, le fait d’être dialysé valait à la personne une invalidité à minimum de 80 %, mais une récente loi, bravo messieurs les députés, a mis fin à cette pratique systématique. Elle laisse 12

l'assurance-maladie prendre la décision, au cas par cas, du taux d’invalidité acquis. Les avantages, si on peut les nommer ainsi, de la carte d'invalidité ne sont acquis que par la volonté de quelques personnes, inconnues de vous, mais qui décident pour vous! Presque tous les soirs, il y a embrouille avec ma chérie. Sylvie persiste à penser que je ne ferais jamais attention à l'alimentaire...Que je me moque de mourir, qu'elle veut me sauver malgré moi, que je dois être dialysé, qu'elle va m'aider...Tout le monde le sait. Je ne doute pas un seul instant de la véracité de ses propos, mais Syl doit me faire confiance, j'ai compris la gravité de ma situation. Ma vie est en passe de couper son fil d'Ariane. Pour mes deux derniers petits-enfants, je me battrais pour exister. C'est surtout pour Sylvie, l'amour de ma vie que je le ferais. Je ne veux plus voir cette femme en pleurs, clamant qu'elle ne veut pas me perdre. Cette image de la personne aimée s'accrochant à votre vie est lourde à soutenir dans les yeux de votre narrateur. A ce moment de ma vie je comprends l'absurdité du genre humain dans les conflits de famille, les divorces ratés. La division en deux camps prêt à tout pour écraser l'autre, récupérant à l'occasion enfant et petits-enfants. Je sais que la vie est ainsi faite mais j'ai le droit de pousser mon coup de gueule social. Je regrette l'éloignement de ma fille, de ses enfants, envers le grand-père que je suis. Rien, à mon avis, ne peut justifier cette position à notre égard, si on la compare à une future transplantation. J'imagine la tragédie de l'histoire si je venais à disparaître sans donner de nouvelles à cette branche, pas pourrie mais presque, de l'arbre familial. Une disparition fugitive qui embarrasserait bien ma fille et ses regrets tardifs.

C'est son choix, c'est sa vie. Je le dis à tous les enfants du monde, ne prenaient pas parti pour l'un ou l'autre de vos parents quand la séparation se fait. Les deux doivent continuer à rester à vos côtés. Il en est de même de la position des enfants. Lundi matin 29 novembre premier jour d'hospitalisation. Radios des poumons, échographie des reins, prise de sang, analyse d'urine. Glycémie 1,40 87 kg 500 Tension 14/7 Dans la salle d'attente du service de radiologie, les gens râlent que c'est trop long, qu'ils ont été oubliés. Ils n'ont pas conscience que leur seul souci, à l'instant présent, est celui d'attendre leur tour. Mesdames, messieurs les personnes présentent dans cette salle, vous serez à l'heure pour la sacro-sainte émission de télévision d'avant repas. L'échographie a duré plus de trente minutes à cause des difficultés à trouver l’artère rénale. Il fallait bien que je me distingue des autres. Le reste de la journée se passe tranquillement avec contrôle glycémie avant et après le repas du soir (0,70 et 2,25). Mardi deuxième jour. 6 heures du matin prise de température : 36°2 8 heures...glycémie 0,90/poids 86 kg 300/tension 12 et 6. 15 heures...relevé de la température 36°4 17 heures passage d'une équipe pour confirmer la visite du cardiologue de demain, de la responsable de la dialyse péritonéale (la DP en jargon de professeur), d'une diététicienne. La dame des DP va m'expliquer le détail de l'intervention qui, 14

même si elle n'est pas immédiate, deviendra nécessaire et obligatoire au fil du temps. En clair j'avais raison dans mon raisonnement sur les étapes de ma maladie. 18 heures on remplace le médicament que je prenais depuis des années par un nouveau plus adapté à l'insuffisance rénale. Mercredi troisième journée. 6 heures...température 36°5 8 heures...glycémie 0,95/poids 85 kg 900/tension 13 et 7 10 heures arrivée du transport, direction la cardiologie sous une pluie battante. Dans la salle d'attente nous retrouvons les râleurs de service. Il s'agit aujourd'hui d'une personne bien amaigrie, assise depuis deux heures de temps, et d'un monsieur, qui a attendu cinq heures aux urgences de Saint-Roch. Une alarme incendie raisonne dans les lieux, mais cela n'intéresse personne dans le service, juste quelqu'un qui passe. Il nous signale que nous ne sommes pas concernés par le feu. C'est rassurant de le savoir. En pénétrant dans la salle de radio le cardiologue me demande si je suis ici pour le rein artificiel? Je découvre une nouvelle forme de guérison possible, il faudra que je me renseigne. Retour dans mon service d'adoption pour constater, qu' ici aussi le personnel n'est pas content des conditions de travail... Pas assez de personnels. « Si on me demande de travailler jeudi c'est d'accord, si c'est payé en heures ''sup'', autrement non!» Elle semble loin l'époque de l'amour de la profession, à leur niveau aussi c'est la crise et la grogne contre ce gouvernement qui rogne sur tout...Je ne rentrerais pas dans ces discussions, elles sont souvent stériles, chaque clan étant convaincu de la véracité de ses propos. 12 heures...glycémie 1,69 15