WORK LIFE CHOICES

ALEXANDRA CÂRSTEA și misiunea ei (im)posibilă de a legaliza canabisul în scop medical AVOCATA DURERII

de CATI LUPAȘCU

O lege izvorâtă din iubire și durere, devenită stindard în lupta bolnavilor de cancer și care a primit un nume dintr-o poveste de viață reală – Victoria. Așa a numit-o presa, Legea VICTORIA, nume care, prin forța lui emoțională, nu aduce aminte doar de numele unei mame, ci și de o reală victorie a pacienților din România.

Inițiatoarea acestui demers legislativ este Alexandra Cârstea. De profesie avocat, ea este cea care, în urmă cu 4 ani, a pornit o adevărată cruciadă online pentru a scoate de sub stigmatul rușinii și al decăderii canabisul și a aduce în atenția opiniei publice beneficiile utilizării lui în scop medical.

Repetabila povară

Când a descoperit canabisul, Alexandra avea deja în spate ani de frământări, de căutări disperate. Tratamentul clasic administrat în formele grave de cancer, boala dură și istovitoare cu care mama sa fusese diagnosticată în 2015, nu mai dădea niciun rezultat, cocktailul de medicamente pe care i-l administra doar îi amorțea simțurile, ținând-o captivă în lumea himerelor. A acceptat greu că tocmai un drog ar putea să ușureze calvarul, cu atât mai mult cu provenea dintr-o familie cu pregătire juridică, în care respectarea legii nu era negociabilă. În plus, despre canabis credea exact ce cred astăzi cei care tratează subiectul cu superficialitate și preconcepții. Doar suferința și disperarea au forțat-o să meargă mai departe. A studiat sute de pagini de concluzii și rapoarte, s-a consultat cu zeci de medici din străinătate, a participat la dezbateri, iar, în final, a decis să îi administreze mamei sale canabis, sub

formă de ulei.

A fost o decizie luată cu multe frici și vinovății. Dar, după câteva săptămâni infernale, în care a introdus treptat canabisul și tot treptat a redus dozele vechii medicații, au apărut și primele rezultate optimiste. Starea mamei sale s-a îmbunătățit vizibil. Iar bucuria aceasta a îndemnat-o să-și împărtășească gândurile, sentimentele și informațiile cu oricine părea interesat de subiect, în lumea reală, dar, mai ales, în mediul virtual.

Să nu vorbim, te rog!

A dedicat subiectului o pagină de Facebook și spera, ca într-un vis, că toată lumea o să fie deschisă și surprinsă de informațiile uluitoare pe care le descoperise, că va găsi susținere într-atât încât accesul la tratament să fie posibil cât mai curând și în România. Reacțiile însă au luat-o complet pe nepregătite. În ciuda informațiilor clare, documentate din concluziile a zeci de mii de studii elaborate în Europa, SUA sau Canada, care confirmau efectele benefice ale canabisului medicinal, lobby-ul ei a fost întâmpinat cu multe rețineri: „Să nu vorbim despre acest subiect ilegal, te rog!” sau „la noi în țară nu avem această mentalitate și viziune liberă ca să fie posibil așa ceva” sau „nu e nici o șansă și nu merită să încerci să schimbi nimic”.

La început a fost dezamăgită, apoi frustrată, i se părea totul foarte superficial în acele răspunsuri, superficial și deloc fondat pe cunoștințe certe. Dar, încurajată de mama ei, care a crezut până în ultima clipă în beneficiile acestui tratament, a continuat să vorbească și să spere că va reuși să genereze o susținere populară atât de mare, încât să dea un semnal de alarmă decidenților.

Victoria Mea

În ciuda debutului anevoios, a reacțiilor negative sau ideilor preconcepute, Alexandra nu și-a pierdut nici focusul, nici încrederea. Cu pași mici dar siguri, și-a continuat misiunea. A alimentat constant pagina, iar în paralel a inițiat și o petiție online prin care a cerut legalizarea utilizării canabisului în scop medical. Petiția a strâns până astăzi aproape 26.000 de semnături, iar unele mesaje care însoțesc semnăturile sunt de-a dreptul copleșitoare.

La începutul anului 2019, mama Alexandrei a pierdut lupta cu cancerul. A fost un moment greu pentru Alexandra, dar care a motivat-o mai mult ca oricând să lupte și să ducă „moștenirea” mamei sale mai departe. A înființat asociația „Victoria Mea”, prin intermediul căreia a inițiat mai multe demersuri de informare și pregătire a personalului medical, interesat să administreze canabis medicinal (atunci când va fi posibil). Cursurile au avut ca lectori medici specialiști din Malta și Marea Britanie. Tot prin asociație a organizat și dezbateri și conferințe internaționale, la care au participat reputați oameni de știință, medici și specialiști în canabis medicinal din întreaga lume. Și tot prin „Victoria Mea” a ajutat pacienții români să se trateze în străinătate, acolo unde este legal tratamentul.

În linie dreaptă

În iulie 2019, la doar câteva luni după decesul mamei, Cristina Dumitrache, deputat în Parlamentul României, a reușit să strângă suficiente semnături din partea colegilor parlamentari și a depus o inițiativă legislativă, transformând visul Alexandrei în realitate. Ajuns pe masa parlamentarilor, proiectul de lege a căpătat o altă importanță, inclusiv în ochii presei, cea care, simbolic, i-a dat numele mamei Alexandrei, VICTORIA.

Evident, chiar și după atâta timp, legea mai are încă pași de parcurs (deocamdată a trecut tacit de Senat, iar în prezent se află la Camera Deputaților, camera decizională), de învins mentalități (opinia publică e divizată încă pro și contra), dar, mai ales, de convins principalul opozant, Ministerul Sănătății (MS). Acesta a trimis deja Guvernului un punct de vedere negativ, un moment dezamăgitor pentru susținătorii legii. Pentru că, în acest aviz negativ, explică Alexandra, Ministerul a exclus total argumentele științifice, oferind, în schimb, argumente perimate sau denaturate asupra subiectului. În plus, mai spune ea, comportamentul acesta a lăsat pacienților impresia că tocmai instituția care ar fi trebuit să acorde cea mai mare încredere și suport refuză să dea un sprijin real unui proiect de lege care le dă speranță.

Oricum, demersul a intrat deja în linie dreaptă, e doar o chestiune de timp până la definitivarea lui. Un timp însă extrem de prețios pentru bolnavi, dar care „pare că e folosit fără milă de cei care au decizia în puterea lor”. Alexandra însă speră că „foarte curând” vor avea „înțelepciunea să vadă toate beneficiile pe care le-ar aduce această lege”.

Și... vești bune!

În tot acest timp de așteptare și de frustrări acumulate, există însă și vești bune. În România, tot mai mulți parlamentari își manifestă deschiderea de a susține acest proiect de lege, iar în lume, tot mai multe state încep să adopte o poziție mai flexibilă în ceea ce privește recunoașterea utilității canabisului în scop medical. Mai mult, Organul executiv pentru politica de droguri a Națiunilor Unite, în care au reprezentanți 53 de state, a hotărât deja, cu o majoritate simplă, să retragă canabisul din Anexa IV la Convenția din 1961 privind drogurile. În acest fel, este admisă în mod oficial utilitatea medicală a acestei plante.

Alexandra Cârstea, avocata care a reușit să-și metamorfozeze dragostea și durerea într-o adevărată mișcare populară, creierul și inima acestei legi, este astăzi invitata rubricii Work Life Choices - interviuri speciale cu oameni speciali - un

proiect susținut de Ascendis și Revista CARIERE.

Ca avocat, ai emoții privind forma finală a legii, știut fiind că unii parlamentari au făcut o adevărată „pasiune” din a „masacra” paragrafe întregi pe parcursul procesului de legiferare?

Așa cum e scris acum, dar și cu amendamentele pe care le-am citit și le-am depus din partea asociației mele, ar putea un proiect de lege bun, curat și transparent. Mă îngrijorează însă metodologia de implementare, care va ține de Ministerul Sănătății, în condițiile în care, opinia lor a fost până acum una negativă și nefavorabilă oricărui demers serios care privește accesul la acest tratament.

Pe lângă dubiile mele privind cunoștințele temeinice pe care le au în acest domeniu unii funcționari, rămâne și opacitatea și șabloanele de care s-au prevalat și în punctul de vedere trimis Guvernului României, formulând un text perimat, care a ocolit adevărul, prin omisiunea unor detalii importante privitoare la studii și cercetări în domeniu, dar și prin utilizarea unor argumente care duc în derizoriu un demers eminamente uman și umanitar, plasând discuția științi că în zona obscurității și ilegalității. De timpul petrecut acolo, la Minister, mi-e mai teamă decât de orice alt timp pierdut acum prin comisiile Parlamentare.

Ce v-ar putea fi de ajutor în acest stadiu?

Poate ideea în ințării unui consiliu de consultare, format cu adevărat din oameni care știu care sunt proprietățile canabisului, ar una bună și înțeleaptă. Dar nu nominalizări de persoane care gurează în funcții cheie, publice, dar statice și fără o perspectivă reală asupra subiectului și importanței acestuia.

Și o implicare activă a societății civile care și-a arătat utilitatea și perseverența. Căci, dacă nu era lupta și durerea personală, când oare am „simțit” nevoia unei asemenea legiferări în România?

Durerea personală... nu e un preț prea scump plătit?

Se spune că totul în viață se întâmplă cu un motiv și chiar dacă nu îl vedem atunci când trăim o suferință intens, el se revelează în cele mai uimitoare feluri. Așa a fost și pentru noi. Debutul anului 2015 a fost un punct de cotitură al vieții familiei noastre. Mama a primit un diagnostic cumplit peste noapte, într-un moment în care niciunul dintre noi nu s-ar așteptat la așa ceva. Un control de rutină și apoi un diagnostic care spunea implacabil că

Alexandra și Victoria Cârstea mai are doar câteva luni de trăit împreună cu noi.

Am simțit atunci și prăpastia care s-a surpat sub picioarele mele și senzația de sufocare care însoțește un atac de panică. Și am știut că viețile ni s-au schimbat de nitiv. Și eu, și mama am trecut prin diverse stări până am ajuns să luptăm și să ne punem credința cu adevărat în valoare. Mama a trecut de la disperarea, frica, durerea și deznădejdea cu care și-a luat la revedere de la cei apropiați, așteptând doar un nal decis de diagnostic, la speranța, schimbarea stilului de viață, sondarea propriei ințe, schimbarea unor mentalități și bucuria de a trăi ecare clipă din viață alături de noi. Eu am făcut un salt de conștiință și am simțit o maturizare grăbită care, însă, mi-a trezit toate resursele latente de supraviețuire.

Și așa a fost 4 ani și jumătate. Ani căpătați într-o altă viață, cu alte drumuri începute, pe care, deși mama nu mai este lângă mine, zic, le continui, cu toată convingerea, dedicația și iubirea pentru o cauză care poate ajuta enorm un om deja a at în suferință și care, poate, nu își găsește resursele să lupte cum a făcut-o mama mea.

Cât din femeia luptătoare care ești acum i se datorează mamei?

Din cea mai mare suferință, din durerea de a-mi vedea părintele în dureri de nerostit în cuvinte, s-a născut și forța cu care m-am zbătut de atâția ani ca legea privind canabisul folosit în scop medical în România să devină o realitate. Și ca oamenii să își deschidă mințile și su etele, să primească informații valoroase, reale și dovedite fără echivoc despre această plantă, care are puterea să ajute într-o multitudine de afecțiuni, deși atâția ani a fost prezentată ca un drog, stigmatizată și adusă în derizoriu sau chiar teamă și scârbă de simpla asociere cu numele ei. Vreau să contribui la normalitate și la redarea puterii oamenilor, prin alegerile asumate și informate pe care le iau pentru viața lor. Și asta e doar o parte din „moștenirea” bogată pe care mi-a lăsat-o mama și pe care am datoria de a o transmite mai departe.

Fiecare mamă este specială. Victoria însă a devenit un simbol. Spune-mi câteva cuvinte despre ea.

Mama a avut un nume puternic care i-a însoțit caracterul generos și plin de iubire și compasiune. Și, pe parcursul suferinței prin care a trecut, nu pregeta, nici când nu îi era bine, să încurajeze alți bolnavi. Avea mereu acel cuvânt bun de încurajare, de mobilizare, de po ă de viață. Îi îndemna pe toți, de la asistente și medici la pacienți sau rude ale pacienților, să semneze petiția, să distribuie informația și să se alăture cauzei pentru care luptam. Așa că ea, Victoria, a fost mereu victorioasă în fața deznădejdii și neputinței. Valoarea reală a numelui ei s-a arătat în cele mai cumplite momente și acum, odată cu numele simbolic pe care îl are inițiativa legislativă, are cu adevărat meritul să e stindardul unei lupte duse cu multă iubire și credința în ce e mai bun și în ajutorarea semenilor bolnavi.

Ce simți când auzi... Legea VICTORIA?

Victoria a devenit dincolo de căldura pe care o simt când mă gândesc la mama mea, Victoria mea, asociația pe care am în ințat-o pentru a promova inițiativa legislativă, pentru a transmite informații științi ce, a organiza cursuri de perfecționare pentru medici cu cei mai valoroși practicieni din lume, a organiza dezbateri și conferințe internaționale și a ajuta pacienții români să se trateze în străinătate, acolo unde este legal tratamentul, prin colaborările pe care asociația le-a stabilit în Europa și în lume.

Victoria e un nume al unei femei care a avut putere și multă iubire pentru semenii ei, iar numele simbolic pe care îl are legea mă onorează, mă responsabilizează și mă încurajează să fac în continuare toate demersurile necesare pentru Victoria pacienților în România! Victoria Cârstea

Din ce îți iei puterea de a merge mai departe, în ciuda pierderii suferite și a atâtor piedici?

De la esența iubirii care a fost mama, de la puritatea și determinarea fetiței mele, de la multitudinea de pacienți care au căpătat un alt sens și o nouă direcție de tratament și pe care am putut să îi ajut, de la sutele de oameni disperați care mă caută permanent să îmi ceară sfatul și informații. De la Victoria iubirii, plecând de la cea care mi-a dat viață, către cea căreia i-am dat viață și către toți aceia care vor capătă o nouă șansă la viață, având mereu în su et convingerea că suntem cu toții uniți într-o conștiință superioară pe care putem alege să o facem mai luminoasă.

Vizualizez zilnic o nouă etapă a vieții noastre, în care, deși greu încercați de această pandemie care a adus și multă frică și separare în realitatea cotidiană, vom avea dreptul în România să folosim un nou tratament, pe bază de canabis, ca parte a dreptului nostru la tratament și la viață. Și cu acest gând îmi recapăt mereu forța pentru a pune în mișcare „testamentul” lăsat de buna mea mamă. La limita dintre bine și rău, medicament și drog, ție, ca avocată, cât de greu ți-a fost să treci dincolo de mentalități și să-i vezi efectele benefice?

Atunci când am conceput petiția națională pentru legalizarea canabisului medicinal, o aveam pe mama în viață, era lângă mine și mă încuraja și avea încredere că demersul meu ar putea trezi conștiințe mai repede, astfel încât o parte a suferinței să nu mai existe. Dar debutul a fost și el foarte greu, căci eu eram avocat și veneam dintr-o familie cu pregătire juridică, în care respectam strict legea și priveam canabisul întocmai ca și aceia care astăzi, fără o informare corectă, tratează subiectul cu super cialitate și preconcepții. Aveam și eu temeri legate de adicție și de alterarea calității vieții, temeri întreținute și de mass-media, de industria cinematografică sau de știrile

Terapia durerii

Planta de canabis conține peste 450 de compuși, dintre care peste 100 sunt canabinoizi. Dintre aceștia, cei mai cunoscuți sunt THC (tetrahidrocanabinol) și CBD (canabidiol). THC este principalul element psihoactiv din canabis și poate modifica modul în care funcționează creierul, schimbând starea de spirit. CBD nu are astfel de proprietăți și nu duce la dependență, dar poate ameliora durerea și reduce inflamația și anxietatea fără efect psihoactiv.

Utilizarea canabisului în scop medical însă nu presupune ca starea de euforie asociată utilizării în scop recreativ să fie una care primează sau care alterează starea de conștiență a pacientului. Dimpotrivă, administrarea extractului de canabis se face împreună cu compusul nonpsihoactiv din cânepă, CBD, acesta din urmă având și capacitatea de a contracara efectul psihotic al compusului THC.

În privința accesului către publicul larg, adică posibilitatea utilizării canabisului în scop recreațional, acest lucru este imposibil. Pe de o parte, pentru că se va prescrie pe o rețeta specială, la fel că în cazul morfinei, pe de altă parte, eventualele persoane care ar dori să îl utilizeze recreativ, ar fi deturnate, întrucât efectul de „high” căutat, este contracarat de CBD. Mai mult, în lege este clar precizat că fumatul este ilegal, fiind permisă doar administrarea terapeutică a canabisului sub formă de ulei, capsule, creme, tinctură, infuzie sau inhalare.

Conform studiilor, tratamentul cu canabis este recomandat în boli grave precum: cancerul (tratarea durerii cronice și diminuarea efectelor negative ale chimioterapiei), HIV/ SIDA ( creșterea apetitului și reducerea pierderii în greutate), precum și în mai multe afecțiuni gastro-intestinale, psihice ori neurologice. senzaționale. Ce vreau să transmit însă cititorilor e că pare ușor să emiți judecăți fără o informare corectă și temeinică, mai ales atunci când nu te confrunți cu o situație limită de viață și când privești din exterior și judeci ipotetic și superficial. Dar viața are darul de a ne pune în situații în care nu ne-am imaginat că vom fi și atunci cred că e indicat să devenim flexibili și să ne deschidem mințile pentru a căuta soluții salvatoare, dar, mai ales, pentru a primi informații pe care refuzăm să le auzim din confortul unei vieți tihnite.

Însă durerea și suferința nu privesc doar pe unii, așa că sper că legiuitorii noștri și toți oamenii politici sau funcționarii ministerelor implicate în acest demers, să nu uite că binele pe care ei îl pot face cât mai curând, ar putea deveni și binele care îi ajută și pe ei, și cei apropiați lor.

Ce ți‑a fost cel mai greu să depășești în toată această luptă?

Au existat, de-a lungul timpului, și mulți aceia care m-au privit zeflemitor când le vorbeam despre acest subiect, ca și cum fie le vorbea o naivă, fie un om copleșit de durere care nu mai gândește rațional. Au existat și aceia care mi-au închis uși în nas, doar de teama „asocierii” cu acest subiect. Nu puțini au fost nici aceia care au încercat să mă demoralizeze sau să îmi oprească eforturile, spunându-mi că „nu este momentul acum pentru această lege” sau că „nu voi rezolva nimic cu o petiție online”. Au existat apoi și din aceia care, dornici de o recunoaștere publică, și-au asumat credite nemeritate, uitând că această cauză e mai presus de noi și că informația, la fel ca și specializările medicale sau prescrierea unui tratament de acest gen, ar trebui să fie accesibile ușor, oricui are dorința de a ajuta și de a fi ajutat.

Ce vreau să spun este că atunci când simți că misiunea ta aduce binele, obstacolele sunt doar încercări ale credinței pe care o avem în reușită.

Și oricâte voci ar încerca să oprească o mișcare socială izvorâtă din iubire, nu există sorți de izbândă în calea adevărului.

Dar în lupta cu cancerul, ce anume a fost cel mai greu de îndurat?

Pe parcursul drumului pe care l-a străbătut mama în acei ani de încercări au fost multe și loviturile primite din partea unui sistem care are carențe sau care pare împietrit și lipsit de empatie. De la lipsa reală a unui suport psihologic atât pentru pacient, cât și pentru familia sa, la lipsurile evidente în ceea ce privește tratamentul, resurse limitate de sânge, opacitatea informațiilor privind parcursul tratamentului, refuzul de a folosi pârghii și informații aflate la dispoziția altor state, comunicarea defectuoasă cu un om fragil emoțional, lipsa unei abordări integrative a bolii, văzută atât sub aspect fizic, cât și emoțional, carențe în adaptarea unei diete personalizate pe pacient, precum și a întregii scheme de tratament... Și lista e cu mult mai lungă și dureroasă și cunoscută prea bine de bolnavi și de personalul medical.

De aceea, atunci când vorbim despre un diagnostic de cancer, care de multe ori este privit ca un diagnostic fatal, sunt de părere că nu are nimeni dreptul să restrângă accesul la orice tratament pe care un bolnav vrea să și-l asume. Mai ales în condițiile în care opțiunile de tratament sunt atât de puține și când uneori li se spune că nu mai au nimic de făcut.

Joaca de-a Dumnezeu este periculoasă și acoperă prin ego și autosuficiență orice demers de împuternicire și asumare necesare oricărui om.

Sper că atât parcursul meu de până acum, cât și povestea de viață izvorâtă din atâta durere, dar crescută cu atâta iubire, să poată fi de ajutor acelora care și-au pierdut încrederea, care au obosit să lupte pentru ce cred cu adevărat și pentru aceia care cred că nu pot face o schimbare, prin acțiunile lor.

VICTORIA MEA ESTE VICTORIA NOASTRĂ!