Roar Engh
Fra at de fleste fikk sitt pedagogiske tilbud i segregerte institusjoner, får nå de aller fleste muligheter til grunnskoleundervisning på en skole i sitt nærmiljø. En av konsekvensene er at langt flere lærere og spesiallærere er involvert i undervisningen av utviklingshemmede elever. Behovet for litteratur som bidrar til å gi utviklingshemmede et optimalt pedagogisk tilbud, er derfor stort. Boka presenterer oppdatert kunnskap om undervisning av barn og unge med utviklingshemming ut fra perspektivene i den siste utgaven av den amerikanske psykiater foreningens diagnosemanual (DSM-5). Den er basert på en ny definisjon av og begreps bruk om personer med utviklingshemming. En viktig oppgave med denne boka er å la læreres stemmer bli hørt. Store deler av boka er derfor basert på intervjuer med lærere som arbeider med utviklingshemmede elever, både i ordinære klasser og i tilrettelagte tilbud. Et eget kapittel er viet et kollegium av s pesiallærere som presenterer sitt arbeid i en forsterket avdeling på barnetrinnet. To foreldre forteller også om sine erfaringer med å få et utviklingshemmet barn. Roar Engh er dosent i pedagogikk ved Høgskolen i Sørøst-Norge. Han har lang fartstid både som lærer i grunnskolen og pedagogikklærer i høgskolen, der han de siste årene har hatt ansvaret for pedagogikkfaget i praktisk-pedagogisk lærerutdanning (PPU). Engh har i flere år hatt ett av sine hovedområder innenfor spesialpedagogikk og har utgitt bøker og artikler innenfor det spesialpedagogiske feltet.
ISBN 978-82-02-52004-5
I S B N 978-82-02-52004-5
9
788202 520045 www.cda.no
BARN OG UNGE MED UTVIKLINGSHEMMING I SKOLEN
Utviklingshemmedes posisjon i skolen har forandret seg vesentlig i de siste tre tiårene.
Roar Engh
BARN OG UNGE MED UTVIKLINGSHEMMING I SKOLEN
Forord Det er lenge siden det har blitt utgitt ei bok om pedagogisk arbeid med personer med utviklingshemming i Norge. Ser vi tilbake i tid, er det svært få bøker i det hele tatt som er utgitt med tanke på undervisning og inkludering av utviklingshemmede i skolen. En av årsakene til dette kan være at når sentralinstitusjonene og spesialskolene har falt bort, er arbeidet med denne elevgruppen og den pedagogiske kompetansen spredt over svært mange miljøer. En annen årsak kan være at det er for få personer som er engasjert i pedagogisk arbeid med utviklingshemmede, noe jeg i tilfelle synes er svært trist. I denne boka har jeg derfor anstrengt meg for å presentere ny og oppdatert kunnskap om undervisningen av barn og unge med utviklingshemming. Utgangspunktet for å forstå elevene har vært siste utgave av den amerikanske psykiaterforeningens diagnosemanual (DSM-5) fra 2013. Den er basert på en ny definisjon av personer med denne diagnosen og introduserer også en ny begrepsbruk. I boka har jeg holdt meg til DSM-5 både når det gjelder definisjoner og begrepsbruk. Til grunn for mine redegjørelser og anbefalinger ligger strukturerte intervjuer med ca. 25 lærere som alle arbeider med elever med utviklingshemming. Deres vurderinger blir presentert i lys av allment akseptert undervisningsteori og et humanistisk syn på barn og unges oppvekst- og læringsbehov. Jeg har også foretatt en «case-studie» av en forsterket avdeling i en barneskole og presenterer erfaringer herfra gjennom de ansatte i avdelingen. Jeg har sett det som en viktig oppgave med denne boka å la lærernes stemmer komme fram, både direkte og indirekte, og de to siste kapitlene er viet læreres egne perspektiver. Tidligere har store deler av opplæringa av utviklingshemmede vært basert på strukturert atferdsmodifikasjon gjennom sekvensering av atferd og et straff- og belønningssystem. Dette er heldigvis i stor grad forlatt 5
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 5
23.06.16 10.53
forord
sammen med sentralinstitusjoner og spesialskoler. Jeg er opptatt av at utviklingshemmede er mennesker som har de samme behov som oss andre, som trenger omsorgspersoner både privat og i offentlig sammenheng som anerkjenner dem som medmennesker. De har behov for å møte personer som er villige til å engasjere seg i deres liv og til å utvikle nære og gode relasjoner til dem, og vil anstrenge seg for å forstå deres sosiale og pedagogiske behov. Jeg er opptatt av at utviklingshemmede skal få en normalisert tilværelse med god tilknytning til funksjonsfriske mennesker i skole og samfunn. De som forstår barn og unge med utviklingshemming best, er – og har alltid vært – deres foreldre. Imidlertid er det ikke alltid slik at foreldre har fått den innflytelsen de burde ha hatt over sine barns undervisningstilbud i skolen. I denne boka slipper jeg til to foreldre som forteller om sine erfaringer med skolen på godt og vondt. Jeg tror alle lærere vil nyte godt av å bruke mye tid på å lytte til sine elevers foreldre. Å gjøre det, er å vise kompetanse i pedagogisk arbeid. Det er svært mange som fortjener takk og heder for at denne boka er blitt til. Spesielt vil jeg nevne Monica Børstrand, Anja-Beate Berge, Trude Trønnes-Christensen, Kari Hoem, Grete Valmestad, Bjørg Tvinnereim, Hege Baggethun, Hanne Merkesvik, Lars Erik Eriksen, samtlige lærere på ATTavdelingen på Hurrød skole i Fredrikstad, og mine gode kolleger Asgjerd Vea-Karlsen og Elise Klaveness. Jeg har også hatt nytte av masteroppgavene til to av mine studenter, Randi Karine Bakken og Ellen Cecilie Romstad. Nøtterøy, mars 2016 Roar Engh
6
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 6
23.06.16 10.53
Innledning Marte Marte er 15 år og sitter på bussen på vei til skolen. Hun reiser på et fast klokkeslett, og mange av passasjerene er de samme fra dag til dag. Hun har sin faste plass på bussen, lengst framme til høyre for sjåføren. Marte smiler og ler og viser fram busskortet sitt, men sjåføren kjenner henne godt og smiler til henne og hilser i stedet for å titte på beviset. Det hender at ferske busspassasjerer har tatt plassen hennes, og da setter hun seg ved siden av en annen passasjer, og stiller masse spørsmål. Hva heter du? Hvor gammel er du? Hvor skal du hen? Hvor kommer du fra? Har du hund? Har du barn? Hva heter de?, og så videre. Noen smiler og svarer på spørsmåla så godt de kan, andre er tydelig ubekvemme og vil helst se bort. Det er få som stiller Marte noen spørsmål, det virker ikke som om passasjerene opplever et behov for å bli bedre kjent med Marte. Derfor forekommer vanlige samtaler eller dialoger sjelden, og Marte får derfor liten trening i å delta i dialogisk kommunikasjon. Hun styrer samtalene gjennom spørsmåla hun stiller, og kommunikasjonen foregår derfor konsekvent på et svært overflatisk nivå. En årsak til dette er at det ikke er vanskelig å se på Marte at hun er utviklingshemmet, hennes skjeve øyne og utydelig tale tyder på at hun har Down syndrom. Marte er den første til å trykke på stoppknappen når bussen nærmer seg holdeplassen hun skal av på. Hun sliter litt med de høye trappetrinnene i bussen, holder seg godt fast i rekkverket og ser stivt framover før hun begynner å gå. Hun går samme vei hver dag, bruker de samme fotgjengerovergangene, og møter mange av de samme menneskene. Denne gangen 11
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 11
23.06.16 10.53
innledning
tar hun ikke kontakt med noen av dem, hun har nok med å passe seg for bilene, og det hender hun blir stående i et gatekryss i lang tid før hun tør å gå over gata. Omtrent på samme tidspunkt hver dag kommer hun fram til målet for reisen, en avdeling av videregående skole for ungdom med utviklingshemming. Her arbeider lærere, vernepleiere og miljøarbeidere sammen for å forberede elevene på et mest mulig selvstendig liv. I løpet av dagen er Marte sammen med en lærer som underviser henne både i lesing og matematikk. Hun er sammen med andre utviklingshemmede i en mindre gruppe med en lærer som forsøker å holde en samtale i gang om hverdagslige ting som å bruke penger, å planlegge ettermiddager, takle uvante situasjoner og hvordan en bør forholde seg til andre mennesker. Marte finner stadig på spillopper, hun elsker å få andre til å le og har selv en smittende latter. Hun deltar i en liten gruppe som trener på å mestre det å bo i egen bolig. Der får de erfaring med å rydde, re opp senger, vaske gulv og tørke støv, de diskuterer matinnkjøp, under tilsyn går de og handler matvarer i nærmeste kolonial, og de lager enkle retter til lunsj der de lærer å bruke komfyr, steke kjøtt og fisk, trekke pølser og følge enkle oppskrifter. Når Marte ikke helt skjønner de voksnes instruksjoner, prøver hun ofte å komme ut av situasjonen ved å gjøre noe som hun vet er riv, ruskende galt, f.eks. å ta av læreren brillene eller fortelle henne at hun har en stor flekk på genseren. Da får hun oppmerksomhet og kan la latteren runge. Enkelte dager i uka får Marte logopedisk trening, noen ganger i kombinasjon med grunnleggende lese- og skriveopplæring. Marte trenger øvelse med enkelte lyder, artikulasjonsvanskene forstyrrer hennes budskap og gjør det krevende å forstå hva hun mener. Logopeden er tålmodig og grundig, hun bruker spatel for å få tunga på riktig plass, og lar Marte høre på sin egen lydproduksjon gjennom opptak av setningene hennes. Likevel tar det lang tid før forbedringene viser seg. Marte får også opplæring i bruk av vev og symaskin. Hun lærer å hekle, og lærerne eller miljøpersonalet passer alltid på at det hun gjør, skal ende opp i et produkt som kan brukes. Det kan ta tid, men når Marte får sin selvheklede lue på hodet, eller sitt selvvevde skjerf rundt halsen, er det ingen som er stoltere enn henne. Hun kan ha funnet på mange unnvikelsesmanøvre underveis, men når duken eller klesplagget er ferdig, går hun stolt rundt og viser fram arbeidet til alle som er til stede. 12
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 12
23.06.16 10.53
innledning
Slik Marte er beskrevet her, er det mange som opplever henne. Dette er Marte på utsiden. Dette er Marte slik hun blir opplevd av lærere og miljøarbeidere, av bussjåfører og busspassasjerer, men ikke Marte slik foreldrene opplever henne. Dette er ikke Marte slik hun har det når hun har det vondt og er lei seg, for når det skjer, kompenserer hun vanligvis slike følelser med atferd som skaper latter og diskusjon, atferd som resulterer i at det blir satt fokus på andre ting enn de følelsene som ligger til grunn for atferden. Dette har hun lang trening i å få til. Marte på innsiden er det få som får innsikt i.
Torill Torill er femten år og går i åttende klasse på ungdomsskolen. Hun er et år eldre enn sine medelever i klassen, og det har skjedd noe etter overgangen til ungdomsskolen som har gjort henne mer trist enn vanlig. På barneskolen lekte elevene leker i friminuttene som Torill kunne delta i, for eksempel når jentene hoppet strikk eller paradis. Hun var ikke like entusiastisk som sine jevnaldrende, men hun deltok, og mange ganger ble hun invitert med i leken. Det var spesielt Sara som passet på at hun var med. Sara bodde tvers over gata for henne, og det var ofte Sara kom på døren og ba henne komme ut. Slik hadde det vært helt siden de var små. De lekte all verdens barneleker sammen, slik barn gjør, og de hadde gått i samme barnehage bare 200 meter oppover i veien. Så nær barnehagen bodde de at de det siste året der hadde fått lov til å gå hjem sammen uten å bli hentet. Foreldrene til Torill visste at hun ikke utviklet seg like raskt som de andre ungene. De sammenliknet henne med storebroren som hadde hatt en raskere utviklingskurve. Men de satte sitt håp til framtida, og regnet med at Torill etter hvert ville bli i stand til å mestre livet sitt uten spesielle tiltak. På barneskolen fikk hun støtteundervisning i matematikk, men hun deltok i klassen i de andre fagene. Hun gjorde lite vesen av seg, snakket aldri høyt, brukte lang tid på skrivelekser, og leverte alltid korte svar på skriftlige fortellinger. Lærerne var bekymret for henne, men mor hadde bedt dem om ikke å sette inn spesielle tiltak, så hun fikk lov til å fortsette som en stille fugl i klasserommet. Noe lærte hun jo også, det var flere spørsmål både i engelsk og samfunnsfag hun kunne svare på eller fortelle om hjemme. Hun fikk 13
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 13
23.06.16 10.53
innledning
alltid god hjelp med hjemmeleksene, og hun var nesten alltid blid og fornøyd når hun gikk til skolen om morgenen, som oftest sammen med Sara. På ungdomsskolen forandret situasjonen seg. Hun var ikke lenger maskoten som ble tatt med i jentegjengen, og jentene hoppet ikke lenger strikk eller paradis. Torill fikk lov til å stå i ringen der jentene i klassen sto og pratet sammen, men det jentene snakket om, var helt uinteressant, så hun kjedet seg og deltok aldri i praten. Jentene hadde begynt å snakke om gutter, ofte gutter som Torill ikke visste hvem var, og hun forsto ikke at det var mer morsomt å snakke om gutter enn å leke. Noen ganger snakket de også om klær eller sminke, noe som var totalt uten interesse. Torill følte seg utenfor. Aller mest utenfor kjente hun seg når hun sto i ringen sammen med jentene, og de snakket over henne og forbi henne om ting som hun ikke hadde mulighet til å følge med på, derfor ble hun taus og dermed enda mer oversett. De nye jentene i klassen som hadde kommet fra en annen skole, brydde seg ikke om henne, tok aldri kontakt, og behandlet henne nesten som om hun var luft. Det hendte også at de holdt henne aktivt utenfor gruppene de deltok i. Lærerne var snille og hyggelige mot Torill, de krevde lite av henne, synes det var helt greit at hun satt stille ved pulten sin og fulgte aktivitetene med øyne og ører, og de godtok at hun ikke fikk gjort lekser på samme måte som de andre elevene. Moren ringte stadig klassestyrer og spurte hvordan det gikk. Hun fikk vite at Torill ikke var noe problem, men at hun kunne få flere spesialundervisningstimer i uka hvis moren ville, for det var mange timer hun hadde lite faglig utbytte av. Moren ville helst holde på den fysiske integreringen, for hun aksepterte ikke helt at Torills behov var så anner ledes enn de andres. Hun hjalp fortsatt til med leksene, men det ble jo også tydeligere hvor magert Torills læringsutbytte var. Det endte med at Torill fikk hjelp i timene av spesiallærer eller assistent. Hun fortsatte dermed å være fysisk integrert, men sosialt ble hun mer og mer isolert etter som tida gikk. Klassestyrer fikk i en periode jentene i klassen til å bytte på å ta ansvar for at Torill ikke skulle være alene i friminuttene, men heller ikke dette ble vurdert som vellykket. Klassevenninnene hadde ikke behov for å inkludere henne i sosiale sammenhenger, og foreldrene aksepterte etter hvert at hun ikke ble inkludert. Til og med Sara hadde sluttet å ta kontakt. Sara hadde fått andre venninner, hun fikk til og med en 14
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 14
23.06.16 10.53
innledning
guttekjæreste som hun i lang tid brukte mesteparten av fritida si sammen med, og det var ingen steder det var plass til Torill. Torill ble mer og mer ulykkelig, og du kunne se på ansiktet hennes at hun var trist. Torill kunne fortelle foreldrene at hun ikke trivdes, og ønsket at de andre jentene ville være sammen med henne, men hun hadde ikke noe forslag til hva hun kunne bidra med. Moren inviterte en gang fire av jentene i klassen hjem til Torill til brus, boller og potetgull. Jentene kom og var både høflige og hyggelige, men moren måtte snart erkjenne at jentenes verden hadde et helt annet innhold enn Torills. I niende klasse anbefalte skolen at Torill skulle skifte skole til en interkommunal spesialskole som hadde flere elever som henne, slik at hun kunne få en mer tilpasset opplæring. Det var et tungt skritt å ta for foreldrene. I femten år hadde de håpet på et lite under; at Torill skulle utvikle seg slik at hun kom på nivå med sine jevnaldrende. Nå måtte de akseptere at hun hadde en utviklingshemming, at hun nesten hadde stoppet opp i sin faglige utvikling, og at hun antakelig ikke ville få en framtid med fullført utdanning og et selvstendig yrke. Torill gråt og var lei seg, det tok tid før hun aksepterte at hun hadde bedre sjanse for å bli inkludert i en spesialskole. Men etter noen måneder på den nye skolen trivdes hun godt, og foreldrene, som hadde vist stor motstand mot overflyttingen, aksepterte til slutt at flyttingen hadde vært bra for henne. Noen år seinere ble det like vanskelig for familien å akseptere at Torill skulle flytte ut hjemmefra, få sin egen leilighet i et bofellesskap med annen ungdom med utviklingshemming, og få sitt dagtilbud på en skjermet arbeidsplass. Etter en tid ble de likevel i stand til å se at også dette var til hennes beste. De visste jo at det ville komme en dag da Torill ikke hadde noen foreldre å lene seg på.
15
106292 GRMAT Barn og unge med psykisk utviklingshemming i skolen 160101.indd 15
23.06.16 10.53