Darovaný čas

A GIFT OF TIME. Continuing Your Pregnancy When Your Baby’s Life Is Expected to Be Brief.

Copyright © 2011 Amy Kuebelbeck and Deborah L. Davis. All rights reserved.

Published by arrangement with Johns Hopkins University Press, Baltimore, Maryland, USA. Copyright © Cesta domů, 2020 ISBN: 978-80-88126-75-1

Amy Kuebelbeck Deborah L. Davis

DAROVANÝ Č AS Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký

Z angličtiny přeložila Zora Freiová Cesta domů

Rodičům, kteří se v této knize podělili o svou zkušenost, patří naše hluboká vděčnost. Svou velkorysostí vzdáváte skutečnou poctu životům svých dětí. Každý z vašich příběhů je příběhem lásky. Pro mnoho lidí budete světlem naděje.

Všem dětem, jejichž život je krátký – a přesto je darem.

Předmluva k českému vydání V českém překladu poprvé vychází kniha A Gift of Time, která je jedním ze stěžejních textů věnovaných konceptu tzv. perinatálního hospice a jedním z prvních, které u nás na toto téma vychází.

Napsaly ji povolané autorky. Amy Kuebelbeck, která sama prožila, co to znamená dozvědět se, že očekávané dítě je nemocné a po narození brzy zemře, se rozhodla, že vyjde ze svých zkušeností a z osobní reflexe, kterou o tom vydala (Waiting with Gabriel) a napíše ve spolupráci s odborníkem knihu novou. Chtěla, aby kniha přesáhla její osobní prožitky, zahrnula zkušenosti a poznatky mnoha dalších rodičů a zasadila jejich výpovědi do odborného rámce. Přizvala k dílu vývojovou psycholožku Deborah L. Davis, Ph.D. Výsledkem jejich tvůrčí spolupráce je tato kniha s lakonickým podnázvem – Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký.

Situace, kdy je v těhotenství diagnostikováno u dítěte závažné onemocnění, které pravděpodobně povede k jeho úmrtí (před nebo krátce po narození), je těžká. Nejen pro rodiče a celé rodiny.

Také, ve velmi podobné míře, pro lékaře a další pečující zdravotníky. Všechny čekají různá vážná rozhodování, a nejdůležitější z nich to, jakou cestou se vydat dál. Je nutné říci naplno, co rozumíme pod tím zjemňujícím výrazem cesta; jde o to, zda pokračovat v těhotenství, nebo nepokračovat, tedy přistoupit k umělému potratu.

Kniha je rozčleněna do deseti tematických kapitol, v nichž autorky podrobně seznamují čtenáře s tím, co všechno rodiče a jejich dítě na té či oné cestě čeká, s čím se mohou setkat.

Kapitoly se podrobně zabývají tématy, o kterých je třeba předem vědět: toto vás nemine, s tímto se budete muset potýkat nebo vyrovnat. Jsou to: závažná zpráva, rozhodování, jestli pokračovat v těhotenství, nebo jít na potrat, emocionální prožívání vaší situace, období čekání, když jste se rozhodli pokračovat, lékařská rozhodování, příprava na porod a příchod dítěte, samotný porod a přivítání dítěte, rozloučení s dítětem, když umírá a umře, pokračování vaší životní cesty s prázdnou náručí. Všechna témata

jsou reflektována desítkami rodičů jak přímo v každé z kapitol, tak ve velké závěrečné reflexi. Dodatek ke knize tvoří návrh porodního plánu.

Jádrem knihy jsou výpovědi rodičů, kteří cestou pokračování v těhotenství prošli. Něco mají všichni společné, v něčem se liší.

Jejich výpovědi jsou plné utrpení a bolesti, ale také lásky a radosti. Kniha nestanovuje, jak a co je správně, ale popisuje, jaké jsou možnosti a s čím se rodiče, ale také zdravotníci, setkávají.

Je možná překvapivé a moc dobré, že jejich společný akord je radostný, zaznívá v něm vděčnost a naděje. Také neokázalá odvaha rozhodnout se pro život, dítě přes těžkosti donosit a poskytnout mu v jeho kratičkém životě co nejvíc lásky a uctivé péče.

Tato odvaha je společná oběma stranám: rodičům i pečujícím zdravotníkům.

Proto také, i když nejde o učebnici ani odbornou příručku, je kniha vhodná i pro profesionály – lékaře, zdravotní sestry, psychology a sociální pracovníky, duchovní osoby a pastorační asis­ tenty, pro členy hospicových týmů, pro studenty. Tuto knihu si zaslouží a potřebují ji.

A každému čtenáři kniha přinese základní poučení o dosti novém, ale nesmírně důležitém jevu v oblasti péče o nemocné děti: o konceptu perinatálního hospice, tedy takové péče o očekávané dítě, která akcentuje lásku, neinvazivní a pokornou péči, obklopí dítě úlevnou starostlivostí, aby mohlo zemřít pokojně, bez bolesti, trápení a ve svém vlastním, byť krátkém čase.

Nepopírám, že jde o těžké a opomíjené téma. Je ale nesmírně důležité. Považuji za skvělé, že kniha vychází česky a bude k dispozici všem, kterých se téma dotýká. Děkuji nakladatelství Cesta domů, že se ujalo jejího překladu a publikování.

V Olomouci, 1. září 2020 MUDr. Jan Hálek, PhD. pediatr, FN Olomouc a mobilní hospic Nejste sami, Olomouc

Úvod Pokud tuto knihu čtete proto, že podle prenatální diagnózy vaše dítě před narozením nebo po něm pravděpodobně zemře, nebo proto, že vaše miminko už zemřelo, je nám to moc líto a upřímně s vámi i vaší rodinou cítíme.

Pokud jste dosud těhotná: Při setkání s touto zničující zprávou možná zvažujete, že budete v těhotenství pokračovat a přijmete čas, který vám a vašemu miminku zbývá, i když to bude jen čas do narození. Možná jste si touto volbou jistá, nebo se možná kloníte k tomu, že těhotenství ukončíte. Je možné, že přemýšlíte, která cesta je milosrdnější a snesitelnější.

Pokud se vaše děťátko už narodilo a zemřelo: Truchlíte nad smrtí svého miminka i nad ztrátou společné budoucnosti, kterou jste si vysnili. Možná se potýkáte s tím, jak porozumět svým zážitkům a pocitům, a možná hledáte ujištění, že nejste sami.

Ať už je diagnóza vašeho děťátka a vaše osobní situace jakákoli, tato kniha popisuje a potvrzuje širokou škálu zážitků a pocitů, které po sdělení závažné, život limitující prenatální diagnózy obvykle následují. Nabízí povzbuzení a praktické tipy, co dělat dál, včetně opory při rozhodování, způsoby, jak zvládat zbytek těhotenství, a nápady, jak o děťátko pečovat a být s ním před narozením, po narození i poté, co zemře.

Tato kniha rovněž popisuje koncept perinatálního hospice a paliativní péče, což je nový způsob pomoci rodičům, u jejichž dětí se očekává, že zemřou před narozením nebo krátce po něm.

I když je kniha určená rodičům, nabízí také vhled pro zdravotníky a pečující profese.

V celé knize citujeme rodiče, kteří v těhotenství pokračovali a kteří se zde dělí o své zkušenosti, pocity a názory. O své příběhy se s námi podělilo více než sto dvacet matek a otců, a to 9

úvod prostřednictvím písemných dotazníků, osobních rozhovorů, webových stránek, deníkových záznamů a e-mailové korespondence. Tito rodiče pocházejí ze Spojených států, Kanady, Evropy a Austrálie. Některým z nich se od zdravotníků a dalších odborníků z pečujících profesí, širší rodiny a přátel dostalo úžasné podpory. Jiní se cítili opuštění nebo se dokonce setkali s nepřátelským přístupem. Všichni ale dostali zdrcující zprávu – prenatální diagnózu znamenající předčasné úmrtí dítěte – a všichni se rozhodli v těhotenství pokračovat a přijmout čas, který mohou se svým děťátkem strávit.

Obecně jsme se rozhodli neuvádět podrobnosti o diagnózách, léčebných postupech ani okolnostech. Záměrně se soustředíme na citové východisko, jež sdílíte s rodiči, kteří touto cestou prošli před vámi. Jejich slova vás mohou ubezpečit o tom, že ve svém zničujícím zármutku a zmatku nejste sami. Nejste jediní, kdo má strach z pokračování těhotenství, kdo doufá v zázrak, kdo cítí úlevu, že vaše dítě nebude muset se svou těžkou nemocí žít dlouho, nebo kdo se obává, jaké to bude, být svědkem smrti. Jejich slova vám mohou pomoci vytvořit si realistická očekávání a znovu nabýt naděje.

Tato kniha vám neříká, co máte cítit, co a jak rozhodnout nebo jak se postavit k pokračování těhotenství. Spíše vás chce podpořit, abyste vzhledem k děťátku dokázali činit rozhodnutí, která vám půjdou ze srdce, a dovést je až do konce. Přestože tato rozhodnutí můžete pociťovat (nebo už pociťujete) jako tíživé břemeno a zodpovědnost, jsou důkazem lásky k vašemu děťátku a toho, že pro ně chcete udělat to nejlepší.

Jak s touto knihou zacházet Tuto knihu není nutné číst celou od začátku do konce. Můžete přeskakovat, hledat si části, které k vám mluví, a postupovat pomalu. Vstřebávat všechno, co vám připadá užitečné, a vynechávat, co se vám nehodí. Vracet se k úsekům, které jsou pro vás zvlášť útěšné, a ostatní části si zkusit přečíst později. A dokonce 10

1. kapitola

Zpráva Oznámení diagnózy miminka Nejdřív jsem si myslela, že sonografický asistent má potíže s měřením kvůli tomu, že náš malý byl velice aktivní. O tuto iluzi jsem rychle přišla a můj život se začal dělit na předtím a potom. Byl to pro mě opravdu určující okamžik. Možná to byl určující okamžik celého mého života. — Annette G. Když zjistíte, že jste těhotná, očekáváte určitý průběh cesty. Přemýšlíte, jestli je vaše dítě chlapeček nebo holčička, a začínáte vybírat co nejhezčí jméno. Možná si také představujete, jak nosíte těhotenské oblečení, připravujete pokojíček a pořádáte oslavu.

Možná uvažujete, jak bude vypadat porod. Možná se díváte i dál do budoucnosti a přemýšlíte, jak se miminko začlení do vaší rodiny, přičemž si představujete prázdniny a prosté radosti společného každodenního života.

Teď však prenatální vyšetření odhalilo závažné problémy, tak závažné, že je vaše děťátko pravděpodobně nepřežije.

Tohle není cesta, kterou jste si plánovali. Dokonce není ani na mapě. Nečekáme, že by miminka umírala, zvlášť v této době prenatální péče, očkování, antibiotik a intenzivní péče o novorozence. Jak se rodiče mají s tak ohromující zprávou vyrovnat? Jak zjistit, kudy dál? Jak je možné, že jediné, co máte na výběr, je těhotenství ukončit, nebo v něm pokračovat – ale vaše dítě pravděpodobně stejně umře, ať uděláte cokoli?

12

Zpráva Když výsledky prenatálních testů ukazují, že vaše miminko má katastrofální problémy, vaše sny a očekávání utrpí otřes. Jste zničení stejně opravdově, jako je opravdické vaše děťátko. Vaše těhotenství a možná i váš život byly rozťaty na před a po.

Před diagnózou Byli jsme nadšení. V extázi. Okamžitě jsme to všem řekli. O těhotenství jsme věděli asi tak pět minut, a už jsme to řekli celému světu. — Jessica Trápila mě nevolnost a nadýmání, ale hlavně jsem byla bláznivě šťastná. — Jamie Možná bylo vaše těhotenství plánované a počala jste snadno.

Možná jste prodělala vyčerpávající léčbu neplodnosti a radovala jste se, že je miminko konečně na cestě. Možná je to vaše první dítě, nebo už možná máte dětí plnou domácnost. Nebo je také možné, že jste se musela přizpůsobit nečekanému těhotenství či zprávě, že čekáte víc než jedno dítě, a domnívala jste se, že s největšími těžkostmi, které vám toto těhotenství přináší, jste se už vyrovnala. Ať už jsou okolnosti jakékoli, očekávání spojená s vaším miminkem se už začínala rýsovat.

Před diagnózou bylo moje těhotenství úžasné. Na miminko jsem byla stoprocentně připravená. Na tuto fázi svého života jsem se připravovala už od té doby, co jsem byla malá holčička. — Chelsea Hrozně jsem si to malé přála. Už jsem měla zařízenou mateřskou a začali jsme chystat pokojíček. — Tracy Těšila jsem se na všechny báječné věci, které se dají s dětmi dělat. Chtěla jsem mít důvod, proč jít do ZOO. Chtěla jsem ho vzít na pouť, aby se s maminkou a s tátou svezl na ruském kole. Těšila jsem se, jak si bude hrát na zahrádce, která je pořád prázdná.

13

1. kapitola Během čekání na výsledky amniocentézy, které může trvat deset či více dní, se někdy provádí předběžné vyšetření z části vzorku.

Výsledky bývají za několik dní, nejsou však definitivní.

Kvůli široké škále vyšetřovacích metod se občas stává, že se původní zneklidňující výsledky neprokáží a dítě je ve skutečnosti zdravé. Proto vám možná lékař nebo porodní asistentka na začátku řekli, abyste se neobávali, když se ukázalo, že vaše výsledky mohou naznačovat potenciální problém. Bohužel to však vypadá, že další vyšetření a možná i druhý názor svědčí o tom, že u vašeho miminka se o falešný poplach nejedná.

Sdělení zprávy Vzpomínám si, jak jsem během hodinové cesty k doktorovi manžela zasypávala otázkami. Říkala jsem třeba: „Nemůžu se dočkat!

Jsem hrozně zvědavá, jestli čekáme kluka, nebo holčičku! Ty nejsi nedočkavý? Jak se dokážeš takhle krotit?“ Byla jsem tak nervózní, že jsem ráno vůbec nemohla jíst; málem jsem nevydržela sedět v autě. Plánovali jsme, že odpoledne půjdeme koupit postýlku, oblečky a tak. Moc jsem se těšila. V několika minutách se náš svět obrátil vzhůru nohama. Naše naděje a sny ztroskotaly. — Chelsea Pokud se potíže vašeho miminka zjistí při rutinním ultrazvuku, pravděpodobně od této prohlídky nečekáte nic neobvyklého.

Možná jste s sebou dokonce vzali sourozence děťátka nebo prarodiče, aby se spolu s vámi radovali z prvního pohledu na miminko.

Místo toho v té tmavé místnosti se zrnitým obrazem na obrazovce počítače slyšíte hroznou zprávu. Mlčenlivé protahující se vyšetření, dlouhé čekání, než přijde lékař, a vír tělesných i duševních pocitů vytváří trýznivý zážitek.

Dívali jsme se, jak se to drobounké černobílé tělíčko na obrazovce pohybuje. Byla jsem jako uhranutá tím zázrakem, který ve mně roste. Pak se náhle něco pokazilo. Sonografická asistentka se u některých částí těla zdržovala trochu moc dlouho. Zeptala jsem 18

Zpráva se jí, jestli se něco děje, a ona odpověděla, že se hned vrátí, a odešla. Myslím, že to byl nejdelší a nejhroznější okamžik v mém životě. Nic jsme nevěděli a nebyl tam nikdo, koho bychom se mohli zeptat. Když se vrátila, přesunula nás do jiné místnosti, stranou od ostatních, a znovu jsme čekali. Asi za tři čtvrtě hodiny přišel doktor a náš svět se zhroutil. — Brooke Uprostřed našeho nadšení nás sonografická asistentka přerušila a sdělila nám, že na miminku pozoruje určité znepokojující rysy.

V tom okamžiku jako by bublina našeho elánu praskla. Manželovi se udělalo nevolno a já jsem se po zbytek vyšetření na lůžku neovladatelně třásla. — Heidi Při zpětném pohledu jsem si jistá, že sonografická asistentka to musela vidět okamžitě, ale dál si s námi povídala, dokud nedošlo na měření. Potom nám řekla, abychom chvilku počkali, a odešla.

Posadila jsem se a s manželem jsme probírali, jak vyšetření dobře probíhá. A pak se asistentka vrátila s dalším radiologem. Ztuhla jsem. Zeptala jsem se, jestli je něco v nepořádku. Řekl, že ne, že si mám lehnout a on miminko přeměří. Když znovu zapnul přístroj, zaměřil se rovnou na hlavičku. Po chvilce už jsem nedokázala ovládnout napětí, a tak jsem se ho zeptala: „Co se děje?“ „Anencefalie,“ odpověděl. „Nemá mozek?“ zašeptala jsem. Manžel zalapal po dechu a odvrátil se. Byla jsem úplně ochromená.

Nevzpomínám si, co se dělo bezprostředně po tom, ale zeptala jsem se, nakolik si je jistý. Řekl, že stoprocentně. Kdy mi naposledy nějaký lékař něco řekl „na sto procent“? O anencefalii jsem něco věděla. Věděla jsem, že se nedá léčit. Věděla jsem, že neznamená žádné nebezpečí pro mě. Věděla jsem, že znamená, že naše miminko zemře. — Jane T. Zjistit, že s naším miminkem je určitě něco v nepořádku, netrvalo dlouho. Naše tříletá dcerka se mě šeptem vyptávala na gel a přístroje v místnosti. Snažila jsem se ji zabavit, a přitom jsem zírala na obrazovku, kde se objevovala slova abnormální a nezvyklé.

Sonografická asistentka mlčela a dělala svou práci. Zřetelně si 19

1. kapitola vzpomínám, jak se mi sevřelo hrdlo, cítila jsem tíhu na prsou a tlak v hlavě. Tohle se mého děťátka nemůže týkat. — Greta Sonografický asistent začal pohybovat sondou po mém břiše. Zeptal se mě: „Chtěla byste chlapečka, nebo holčičku?“ a já jsem odpověděla: „Je mi to jedno, chci jen zdravé miminko.“ V tu chvíli na vteřinku sondu zastavil, podíval se na mě a pak chvíli zaměřoval sondu na jedno místo. Už nic neříkal. Pak mi oznámil, že je hotov, ale musí něco zkonzultovat s lékařem, který má právě službu. Začala jsem se cítit stísněně a manžel mě uklidňoval, ať se nebojím. Když přišel lékař, nemohla jsem pochopit, co nám to říká. Chtělo se mi zvracet, hrozně jsem plakala a srdce mi bušilo, div mi nevyskočilo z hrudi. Bylo mi slabo, strašně slabo. — Jenny A. Z výrazu sonografické asistentky jsem poznala, že se něco děje.

Byla tak nervózní, že když odcházela z místnosti, zapomněla mi říct, že jsem hotová. Ani mi nenabídla fotku dítěte. Jak vybíhala ze dveří, na podlahu jí vypadl snímek; sebrala jsem ho a schovala jsem si ho do kabelky. — Elizabeth B. P. Pokud jsou potřeba další testy nebo pokud byste rádi znali druhý názor, nejistota se může táhnout celé dny, dokonce týdny. Při čekání se možná snažíte uchovat optimismus, možná se uchylujete k popření nebo jste plní úzkosti.

Když jsem přišla na běžný ultrazvuk, všechno vypadalo normálně, až na to, že mi doktor řekl, že miminko možná bude mít rozštěp rtu. V duchu jsem si říkala, že je miminko v pořádku; rozštěp rtu není nic hrozného. Mému miminku se nic horšího přihodit nemůže. Rozhodla jsem se pro podrobnější ultrazvuk s větším rozlišením, ale pořád jsem byla přesvědčená, že s mým miminkem nemůže být nic v nepořádku. Nejdřív jsem se setkala s genetikem, který mi vysvětlil, že rozštěp rtu může mít mnoho různých příčin; poslouchala jsem ho s úsměvem a říkala jsem si: Nic z toho se mě netýká. — Azima 20

Zpráva Byla to citově velmi vypjatá doba. Sdělili nám, že miminko má srdeční vadu, ale nebyli si jistí jakou. Dva týdny po ultrazvuku jsme měli jít na echokardiogram, aby se stanovilo, o jak závažnou vadu jde. Já ani manžel jsme o tom neměli žádné vědomosti. Vzpomínám si, jak jsem hledala vrozené srdeční vady na internetu a děsilo mě to, takže jsem přestala. Chtěla jsem být pozitivní, udržovat si pozitivní energii. Manžel chtěl napřed znát fakta a teprve potom dělat závěry. — Christine První vyšetření ukázalo, že máme pravděpodobnost jedna ku devatenácti, že naše miminko bude mít trizomii 18. Telefonát nás šokoval. Pamatuju si, jak jsem si pomyslela: O trizomii 18 jsem v životě neslyšela, takže ji moje miminko v žádném případě nemůže mít. Večer jsem zůstala dlouho vzhůru a hledala jsem na internetu, co přesně je trizomie 18. S manželem jsme plakali a plakali, až jsme usnuli. — Jenny D. Připadalo nám, jako bychom padali níž a níž. Nejdřív při podrobném ultrazvukovém vyšetření zjistili, že Katherine má brániční kýlu.

Pak jsem šla na amniocentézu a téhož dne nás doktor poslal k dětskému kardiologovi, který odhalil Katherininu srdeční chorobu.

O tři dny později přišla poslední rána: trizomie 13. — Lizabeth Byl to postupný vývoj od Budeme mít krásné zdravé miminko přes Budeme mít miminko s mírným postižením a problémy s koordinací a Budeme mít miminko s Downovým syndromem až k Budeme mít miminko, které nepřežije, a nejspíš bychom neměli mít žádné další děti.

Kaž­­dý další posun znamenal změnu k horšímu. — Jill N. Nejdřív si lékař myslel, že možná nepiju dostatek tekutin, a proto mám málo plodové vody. V následujících dvou týdnech jsem vypila tolik vody, že jsem měla dojem, že se mi utopí mozek. Pak mi sestřička řekla, že i přílišné množství vody může být škodlivé. Naše třetí a poslední návštěva u lékaře potvrdila, že naše miminko buď nemá ledviny, nebo je má, ale jsou tak malé, že nejsou vidět, a nebudou fungovat. — Chelsea 21

2. kapitola

Co teď?

Rozhodování o dalším pokračování těhotenství Byli jsme v šoku a váhali jsme, co je správné udělat. Ukončit těhotenství? Donosit ho a pak ho nechat umřít? Nic nám správné nepřipadalo. Všechno se zdálo hrozné. — Susan E. Když teď znáte diagnózu svého dítěte, máte před sebou těžká rozhodnutí. Některá z nich jsou doslova otázkou života a smrti.

Tak závažné rozhodování je náročné samo o sobě, a od vás je navíc požadováno ve chvíli, kdy vám hlavou víří všechno možné a srdce vám usedá.

Pokud stále ještě vyhodnocujete diagnostické testy a znovu zvažujete možnosti, tato kapitola vám poskytne jasné informace, provede vás rozhodovacím procesem a posílí vaši schopnost udělat v zájmu svého děťátka poučené rozhodnutí. Najdete tu také vhled jiných rodičů, z nichž někteří nejdříve o pokračování pochybovali a jiní si byli jistí od začátku. Jestliže jste se už rozhodli v těhotenství pokračovat, tato kapitola vás může v tomto rozhodnutí utvrdit.

30

Co teď?

Tváří v tvář rozhodnutí Když se zjistí, že nenarozené miminko trpí závažnou chorobou, od rodičů se často očekává, že se rychle rozhodnou, jestli budou v těhotenství pokračovat, nebo ho ukončí. Pokračování těhotenství s sebou přináší mnoho dalších otázek, které bude třeba vyřešit později, ale otázka, zda ukončit, nebo pokračovat, je obvykle první a nejnaléhavější volba, která se od rodičů požaduje.

Stěží dokážete pochopit, že vaše děťátko zemře, a přitom se po vás chce, abyste tuto skutečnost přijali a vybrali si mezi hrozným a strašným. Život vašeho miminka vám možná připadá tak poškozený a marný, že ho raději chcete ukončit dříve než později.

Možná doufáte, že se objeví způsob, jak se tomuto dilematu vyhnout. Hledáte druhý názor s nadějí, že první závěr byl chybný.

Možná toužíte po zázraku – nebo po samovolném potratu, který by rozhodl za vás.

Rozhodování bylo srdcervoucí. Nikdy předtím jsem nebyla v situaci, kdy bych se rozhodovala o něčem tak zásadním. Žádná rozhodnutí jsem dělat nechtěla. V jednu chvíli jsem měla pocit, že jediné, co si přeju, je samovolný potrat – pak už by to nebylo na nás. — Christine Než se zamyslíte nad volbou, zda těhotenství ukončit, nebo v něm pokračovat, musíte se nejdříve vyrovnat s tím, že moderní medicína neumí chorobu vašeho děťátka vyléčit. To představuje další rovinu zklamaných očekávání – ačkoli se objevují zprávy o průlomových objevech v medicíně, existuje řada chorob, s nimiž medicína nic nesvede.

Doufali jsme v zázrak. Moderní medicína přece dokáže zázraky, nebo ne? Musí pomoct naší holčičce – ta nesmí umřít. — Pam F. Zpočátku se možná soustředíte na to, abyste zjistili, jak své miminko zachovat při životě. Trávíte celé hodiny na internetu, hledáte vše o dané nemoci, pročítáte lékařské studie, údajné případy 31

2. kapitola jednotlivých dětí a někdy protichůdné informace. Možná trávíte ještě více času na prohlídkách u lékařů, studujete všechny informace, které jsou vám schopni poskytnout, a pátráte po jakémkoli paprsku naděje, že vaše děťátko může vzdorovat smrti. Dosud jste v šoku ze zničených snů o šťastném těhotenství a zdravém miminku a nedokážete pochopit, že vaše dítě zemře.

Jak šok postupně odeznívá a prognóza miminka vám začíná docházet, váš přístup se může změnit. Ve chvíli, kdy dokážete přijmout, že nemůžete udělat nic, čím byste diagnózu odvrátili, můžete opatrně zvažovat, jak jí čelit, a při tom postupovat dál.

Místo abyste se snažili s blížící se smrtí miminka bojovat, můžete napřít energii směrem k jeho životu. Místo abyste mysleli na to, jak miminku zajistit dlouhý život, můžete začít přemýšlet, jak mu dopřát dobrý život. Místo abyste doufali, že vaše miminko bude možné vyléčit, můžete doufat, že jeho smrt bude pokojná. Můžete odmítnout invazivní lékařské zákroky a vyšetření či postupy, které mohou prodloužit život, ale nezlepší jeho kvalitu. Místo na intenzivní péči se můžete zaměřit na péči paliativní. Tento posun v přístupu je nedílnou součástí onoho prvního rozhodování, zda těhotenství ukončit, nebo v něm pokračovat, protože vám umožňuje nově vyhodnotit sny ohledně tohoto dítěte a přijmout současné okolnosti.

A ještě něco důležitého: v této situaci, která vám připadá zcela mimo vaši kontrolu, zjistíte, že toho máte v rukou hodně. Nadále se vám nabízí skutečná příležitost chránit, vítat a milovat vaše miminko, dokud bude schopné existence.

Nabízené možnosti Možnosti, které se rodičům obvykle nabízejí, jsou těhotenství ukončit běžnými metodami umělého potratu nebo předčasným vyvoláním porodu, nebo v něm pokračovat a nechat věcem přirozený průběh.

Někteří rodiče cítí, že jim byly možnosti předloženy soucitně a zevrubně a že nebyli tlačeni jedním ani druhým směrem.

32

Co teď?

Sociální pracovnice nám poskytla odpovědi na všechny naše otázky (jestli by holčička trpěla, kdyby se narodila živá, jestli bychom mohli její orgány darovat, jestli by cítila bolest, kdybychom se rozhodli pro potrat, a podobně) velice citlivě. Cítila jsem, že chce, abychom dostali co nejvíc informací a mohli se lépe rozhodnout. Úcta, s níž k nám i k naší dcerce přistupovala, byla útěšná a posilující. Chovala se úžasně. — Alessandra Někteří zdravotníci možná nechtějí vyjadřovat určitý názor, ale mohou neúmyslně naznačovat směr už samotným výběrem slov.

Když se rodičům řekne, že mohou buď těhotenství ukončit, nebo „nedělat nic“ a nechat miminko zemřít po narození, může to v nich vyvolat děsivé představy, jaké by to bylo, bezmocně přihlížet a nechat miminko napospas smrti. Ukončení těhotenství by sice bylo hrozné, ale když se rodičům předloží jako podniknutí náležitých kroků a zahrnuje povědomé úkony jako naplánovat si termín a dojet na kliniku, může se tato možnost jevit daleko snesitelnější.

Někdy je bohužel ukončení těhotenství jediná nabízená nebo doporučovaná možnost. Někteří lékaři zmíní možnost v těhotenství pokračovat, ale popíší ji jako nesmyslnou a zbytečnou. Přestože se tím možná snaží prezentovat to, co sami považují za nejlepší, mnozí rodiče tento tlak vnímají jako nepatřičný a připadají si opuštění.

Jediná možnost, kterou nám lékař předložil, bylo ukončení těhotenství. Dokonce i poté, co jsme rozhodně odmítli, se k tomu stále vracel. Nemohl vůbec pochopit, proč bychom chtěli v těhotenství pokračovat. Připadalo mu to nesmyslné. — Kathleen Doktor na ultrazvuku nemluvil o žádné možnosti hospice. Řekl, že nejlepší bude „dát mě hned do pořádku“, abych mohla „začít znovu“. Zmínil se sice, že „někteří lidé“ se rozhodnou dítě donosit, ale vyznělo to jako absurdní řešení. — Katharine S manželem jsme ze strany genetického centra cítili silný tlak těhotenství ukončit. Pořád opakovali, že diagnóza našeho syna je neslučitelná se životem. — Heidi 33

Co teď?

Když podpora chybí Šokovalo mě, jak málo informací a poučení se nám dostalo, když jsme zjišťovali možnosti a podporu pro jednu či druhou volbu.

Zeptala jsem se, jestli existují podpůrné skupiny pro rodiče, kteří se rozhodnou v těhotenství pokračovat. Bylo mi řečeno, že ne.

Zajímalo mě, co lidé dělají, pokud těhotenství ukončili. Doktorka odpověděla, že má někoho, ke komu mě pošle a kdo se podobnými věcmi zabývá; čím dříve, tím lépe. — Kristi R. Bohužel je běžné, že se rodiče po sdělení diagnózy cítí vrženi do prázdna. Možná zjistíte, že existuje více emocionální a praktické podpory pro ukončení těhotenství než pro pokračování. Někdy to ty, kdo o vás pečují, trápí, protože by vám rádi nabídli víc.

Odcházeli jsme zničení a osamělí. Ptala jsem se, jestli existuje nějaká podpůrná skupina pro matky, které se rozhodnou v podobném těhotenství pokračovat. Řekli mi, že ne, ale že existuje podpora, pokud těhotenství ukončíme. Chtěla jsem si pohovořit s jakoukoli jinou maminkou, která čekala podobně postižené dítě; prý žádné takové neexistují. Poslali mě z nemocnice pryč bez opory, bez zdrojů informací, bez naděje. Byl to den plný temnoty. Musela jsem začít hledat pomoc na vlastní pěst. — Chris Když byla Colmovi stanovena diagnóza, genetik se omluvil a řekl mi: „Je mi to moc líto, ale nemohu vám nabídnout žádnou podporu.“ — Pam M.

Perinatální hospic a paliativní péče Perinatální hospic, někdy také nazývaný perinatální paliativní péče, je inovativní a soucitný model podpory poskytovaný rodičům, kteří se v průběhu těhotenství dozvědí, že jejich děťátko trpí závažnou, život limitující chorobou. „Perinatální“ znamená související s dobou kolem narození; perinatální hospic do péče 39

2. kapitola o těhotenství a miminka, jako jsou vaše, začleňuje filosofii a odbornost hospicové péče. Perinatální hospic není dům nebo místo, je to způsob uvažování o vašem těhotenství a miminku.5 Tento praktický a empatický přístup vám může být oporou po zbytek těhotenství, při rozhodování před narozením a po něm i během truchlení. Je to nepřetržitý sled podpůrné péče, která respektuje vaše miminko, stejně jako vaši rodičovskou roli.

Podpora ze strany perinatálního hospice začíná při stanovení diagnózy, ne až po narození dítěte. Dá se o něm uvažovat jako o „hospici v děloze“ a zahrnuje prenatální péči a plánování porodu v souladu s vaší specifickou situací, jakož i předběžné rozhodování ohledně zdravotní péče o vaše miminko po narození.

Pokud vaše miminko bude žít déle než několik minut nebo hodin po narození, perinatální hospic obsahuje také běžnou hospicovou péči, například zvládání symptomů a zmírňování všech nepříjemných příznaků.

Možná slýcháte také pojem paliativní péče. Jedná se o širší koncept, který směřuje k úlevě od utrpení, od bolesti a dalších příznaků určité vady či nemoci a k péči o pacienta i o jeho rodinu. Respektuje život a na umírání pohlíží jako na normální proces, smrt nechce ani urychlovat, ani oddalovat.6 Jejím cílem je dopřát člověku, který má nevyléčitelnou nemoc, nejlepší možnou kvalitu života tím, že mu poskytuje úlevu a zaručuje důstojnost a zároveň nabízí podporu jeho rodině, která prožívá zármutek.

Paliativní péči lze poskytovat současně s prováděním léčebných postupů, které mohou být pro vaše miminko užitečné. Paliativní péče je zastřešující termín zahrnující hospic, který se soustředí na podporu v závěru života. V ideálním případě perinatální hospic a paliativní péče obsahují komplexní týmový přístup, který

5 Lékaři Byron Calhoun a Nathan Hoeldtke začali poskytovat perinatální hospicovou podporu v roce 1995 ve své gynekologické praxi v Madigan Army Medical Center nedaleko Tacomy ve státě Washington. Viz B. C. Calhoun, N. J. Hoeldtke, R. M. Hinson, K. M. Judge, „Perinatal hospice: should all centers have this service?“ Neonatal Network, září 1997; 16(6): 101–102.

6 World Health Organization, „Palliative care“, www.who.int/cancer/palliative/en

40

Co teď? zahrnuje gynekology, specialisty v oboru fetální medicíny, ženské sestry, porodní asistentky, neonatology, zaměstnance novorozenecké JIP, kaplany a duchovní, duly, sociální pracovníky, genetické poradce, pediatry, psychoterapeuty, lektory předporodních kurzů, školené obhájce rodičovských práv a obvyklé hospicové profesionály (interdisciplinární hospicový tým).

Jak se povědomí o perinatálním hospici a paliativní péči šíří, začínají tuto možnost nabízet i lékaři, nebo se o ní rodiče snadněji dozvídají sami.

Náš perinatolog zařídil, aby nás kontaktoval perinatální hospic.

Hodně nám to pomohlo, už samotné vědomí, že se dočkáme nějaké podpory. — Behka Zavolala jsem své sestře, která pracuje na novorozenecké JIP v jiném státě. Řekla nám, co bychom při Noahově diagnóze mohli dělat. Pověděla mi o hospicové péči a úlevných prostředcích jako součásti porodního plánu. — Jenny A. Perinatologové nám neřekli nic, ale během osmačtyřiceti hodin nám pět různých lidí povědělo o místním perinatálním hospici. O této službě jsme se dozvěděli brzy poté, co jsme rozeslali hromadný e-mail přátelům, příbuzným a známým a prosili jsme o modlitby a tipy na jakoukoli pomoc pro lidi, které potká ztráta miminka. Můj gynekolog se také právě dozvěděl o perinatálním hospici a pověděl nám o něm. — Jennifer Jestliže jste se dosud s hospicem nesetkali, tato myšlenka vám může připadat děsivá a morbidní. V hospici však nejde o umírání.

Jde o plnost žití během času, který zbývá. Jak řekla Dame Cicely Saundersová, britská lékařka považovaná za zakladatelku moderního hospicového hnutí: „Jste důležití, protože jste to vy, a záleží na vás až do posledního okamžiku vašeho života.“7 7 C. Saunders, „Care of the Dying: the problem of euthanasia“, Nursing Times, 1976; 72(27): 1049–52. Viz také St. Christopher’s Hospice, www.stchristophers.org.uk

41

2. kapitola

Rozhodování společně s partnerem Mohlo by vám pomoci, pokud víte, jak se obvykle rozhodujete jako pár. Má jeden z vás tendenci rozhodovat se instinktivně, zatímco ten druhý se pídí po každém detailu? Porovnáváte před nakupováním donekonečna ceny zboží v různých obchodech, a pak stejně pociťujete výčitky? Děláte rezolutní rozhodnutí a nikdy se neohlížíte nazpět? Má jeden z vás sklon podřizovat se druhému, nebo při rozhodování spolupracujete?

Jako vždy, když nejde jen o jednu osobu, není nijak překvapivé, že některé páry se zpočátku neshodují v tom, kterou cestu si vybrat.

Cítila jsem, že to miminko je naživu a že nemám právo rozhodovat o konci jeho života. Můj manžel chtěl nejdřív těhotenství ukončit, abychom to měli za sebou a nemuseli procházet vším, co by jinak leželo před námi. Způsobilo to mezi námi nesoulad.

Když jsem manželovi vysvětlila, že tohle je jediná doba, kterou můžeme s naším miminkem strávit, změnil názor a rozhodli jsme se využít zbývající čas co nejlépe. — Sherry Manžel zvažoval ukončení. Řekla jsem mu, že cítím pohyby miminka; že jsem na ultrazvuku viděla jeho oči a tvářičku – v žádném případě jsem nechtěla těhotenství ukončit. Tím hovor přes víkend skončil. Velice jsem se bála, že nebude souhlasit. Na příští kontrole u lékaře manžel řekl, že těhotenství neukončíme. Navzdory situaci jsem nikdy v životě necítila takový pokoj jako to odpoledne. — Angel Je normální, že přednostní starostí otce je emocionální a tělesné zdraví matky, a stává se, že matčino přání pokračovat zpochybňuje ze strachu, jaká břemena tím na ni budou uvalena. Matka je ta, kdo bude muset dítě donosit, ale samozřejmě je to i dítě otce.

To může přivodit opatrnou snahu vyjádřit svůj názor, a současně se podřídit matce, která možná ještě ani neví, co chce udělat.

60

Co teď?

Manžel mi řekl, že je to moje rozhodnutí, protože dítě nosím já, a on po mně nemůže chtít, abych udělala něco, s čím nebudu souhlasit. Řekla jsem mu, že není fér, aby to nechával na mně, protože své rozhodnutí pocítíme my oba i naše děti, a pokud bych měla miminko donosit do termínu, budu ho potřebovat jako nikdy předtím. — Sue Manžel mi přímo řekl, že nechce jezdit do jiného státu kvůli pozdnímu potratu. Bylo mu ale jasné, že rozhodnout se musím já. — Tracy Některé páry zjistí, že jsou na stejné vlnové délce. Ať už vaši přátelé, příbuzní nebo lékaři vaše rozhodnutí podporují nebo ne, váš partner může být váš nejlepší spojenec a advokát. Můžete se semknout, spolehnout se jeden na druhého a dojít ke společnému rozhodnutí.

Když jsem při ultrazvuku ležela na vyšetřovacím stole, plakala jsem a řekla jsem manželovi, že ukončení absolvovat nedokážu.

S jistotou mi řekl: „Nemusíš.“ Ani on nechtěl život našeho miminka ukončit. — Katharine Manžel mi řekl: „Chris, jestli to těhotenství ukončíme, nebudeš moct vůbec spát. Budeme si to vyčítat. Musíme to brát den po dni, a nakonec to zvládneme.“ Věděla jsem, že jsme na to dva, a ať je před námi cokoli, máme jeden druhého. Neměla jsem podporu všech zdravotníků, ale měla jsem podporu svého muže. — Chris Po několika týdnech pozdních večerních rozhovorů jsme věděli, že se na tu dlouhou cestu vydáme. Naše dítě nemělo tady na zemi strávit moc dlouhou dobu a my jsme ho nechtěli připravit o ten vzácný čas, který mu zbýval. — Donna

61

3. kapitola

Emocionální cesta Zármutek a přivykání nové cestě Čas, lhostejný k tomu, co se dělo, pokračoval ve svém obvyklém rytmu. Každý den přinesl svůj příděl povinností a činností, které jsem vykonávala na pohled klidně, navzdory tomu, že mi srdce přetékalo utrpením. Vyčítalo, drtilo mě, pak se náhle uklidnilo a utichlo, ale bylo tam a spolu se mnou čekalo, co bude dál. — Isabelle Když se vydáte na cestu pokračujícího těhotenství, mohou vás zaplavovat emoce a nejistota, jak se tato cesta bude vyvíjet. Zvenčí se váš stav může jevit beze změny, ale vaše poslání se od základu proměnilo.

Při váhavém směřování kupředu vás síla vašich emocí může překvapit. Někdy na vás dopadne příkrý kontrast toho, co jste čekali – radostnou přípravu na nový život, a jak jste na tom nyní: zdrcení a uprostřed příprav na smrt.

Pokračující těhotenství však není jen cesta zármutku. Je to také cesta objevů a vděčnosti. Ve skutečnosti je důležité, abyste zakoušeli jak smutek, tak radost. Smutek vám umožňuje přizpůsobit se tomu, jaká je realita vašeho děťátka, a radost vás vede kupředu pozitivními kroky, jimiž budete pečovat o své dítě, svou rodinu i o sebe samé. Ačkoli rychlé střídání protichůdných emocí bývá občas matoucí, žádné „nesprávné“ pocity neexistují. Máte právo prožívat celou škálu emocí, aniž byste se za to omlouvali.

71

3. kapitola Klíčem k přizpůsobení je naučit se, jak toto množství silných emocí zvládat.

Přestože jde pravděpodobně o nejvíce srdceryvnou dobu, jakou jste kdy zažili, možná také zjistíte, že jak se tato zkušenost bude rozvíjet, povede vás k postupné proměně. Zahajujete intenzivní pouť, která může vést k bohatším způsobům bytí a lásky. Začnete využívat své silné stránky a možná objevíte některé, o nichž jste nevěděli. Začnete věřit, že dokážete přežít. A zjistíte, že ze všeho nejvíc nezáleží na tom, jaké tragédii člověk čelí, ale jak se na ni rozhodne reagovat.

Tato kapitola vám nabízí podpůrný kontext, abyste se mohli připravovat na složitou emocionální cestu rodičovství během tohoto těhotenství, po narození děťátka i při jeho smrti. Soustředí se na anticipovaný, tedy předvídaný zármutek, který budete prožívat, než vaše miminko zemře, a poskytne vám rámec pro pochopení a zvládání smíšených pocitů, jež budete v těhotenství a během života svého děťátka zakoušet. Získáte realistická očekávání a strategie, jak se s nimi vyrovnat. Najdete zde také zkušenosti jiných rodičů a zjistíte, že mnozí vaše pocity sdílejí.

Anticipovaný zármutek Je přirozené, že lidé truchlí, když jim zemře někdo blízký. Ale je normální začít truchlit dokonce i před smrtí, o níž víte, že je pravděpodobná nebo se blíží. Říká se tomu anticipovaný nebo předvídaný zármutek a tento zármutek bude pokračovat po celé těhotenství a krátký život vašeho miminka. (Až miminko zemře, váš smutek změní směr; o tomto úseku cesty pojednává 9. kapitola.)

Anticipovaný zármutek může mít psychologicky pozitivní stránky. Například když víte, že vaše děťátko zemře, můžete si teď o to víc cenit jeho přítomnosti i společného času. Anticipovaný zármutek může zbystřit vaši pozornost a pomoct vám utřídit si priority. Nutí vás, abyste se vyladili na přítomnost svého maličkého a během oněch vzácných chvil mu věnovali soustředěnou pozornost.

72

Emocionální cesta Dalším pozitivním aspektem anticipovaného, předvídaného zármutku je, že můžete prožít mírnější, pozvolnější rozloučení.

Místo abyste se naráz ocitli tváří v tvář smrti a museli své dítě ihned propustit, můžete začít truchlit, dokud stále ještě čerpáte útěchu z jeho přítomnosti. Zatímco si zvykáte na vyhlídku, že ho budete muset nechat odejít, stále ještě ho máte nablízku. Až budete muset své děťátko nechat doopravdy odejít poté, co zemře, vzpomínka na to, jak blízko jste mu byli, vám může usnadnit další přizpůsobování. Často jsem nemohla spát, a tak jsem jen seděla a plakala. V těch okamžicích mě naše holčička vždycky kopla. Pokaždé to byla připomínka, že je pořád ještě tady, že ještě nemám být tak smutná. — Bridget

Přehled procesu truchlení Anticipovaný zármutek je časnou a nedílnou součástí vašeho procesu truchlení, které bude po mnoho následujících měsíců spotřebovávat významnou část vaší emocionální energie. Protože zármutek je tak trýznivý, mnoho lidí se domnívá, že je to něco zlého, čemu je třeba se vyhnout nebo to co nejrychleji překonat. Zármutek, ať už před smrtí, nebo po ní, je sice bolestný, avšak nezbytný proces, který vám umožňuje vyrovnat se se ztrátou a navzdory ní kráčet dál. V posledku je truchlení konstruktivní proces, jehož prostřednictvím postupně necháváte odejít to, co mohlo být, a přizpůsobujete se tomu, co je.

Všeobecně vzato, čím více investujeme do toho, co mohlo být, tím je smutek hlubší. Dokonce i před diagnózou jste už do svého miminka mnohé vložili. Rodiče, jimž zemřelo dítě, obvykle říkají, že jeho smrt je největší zármutek, jaký kdy zažili.

Porozumění procesu truchlení vás před jeho tíživým působením sice neochrání, ale pokud člověku dávají jeho emoce smysl, dokáže je lépe zvládat. Místo abyste tonuli v zdánlivě nekonečném moři bolesti, můžete mít na paměti, že truchlení je přirozené 73

3. kapitola

Vývoj emocí Vaše emoce se během těhotenství vyvíjejí a zaznamenáváte přirozený postup od šoku a nevíry k tomu, že stojíte realitě tváří v tvář, vyrovnáváte se s ní, přizpůsobujete se a kráčíte kupředu.

Tento postup není stabilní, připomíná spíš příliv a odliv. Tím vám umožňuje postupně čelit a přivykat tomu, co dokážete zvládnout, aniž by vás to udolalo.

Jak přenášíte energii od souboje s realitou k tomu, abyste ji přijali, můžete si najít způsoby, jak v této situaci postupovat dál.

Můžete si osvojit rytmus tohoto zvláštního těhotenství a nechat se fascinovat zázrakem rostoucího života. Vaše energie se obrací k miminku, jehož život se můžete rozhodnout naplnit láskou, těšit se, až si ho pochováte, a odhodlat se, že mu pomůžete zemřít důstojnou přirozenou smrtí. Můžete také zaměřit úsilí na to, abyste si z celého období, kdy je vaše děťátko s vámi, odnesli co nejvíc dobrého.

Následující oddíly se zabývají některými z proměňujících se emocí rodičů, jako je: – Šok, otupělost a popření – Protichůdné myšlenky a pocity – Provinilost, selhání a hněv

Šok, otupělost a popření Od okamžiku, kdy jste se dozvěděli o nemoci svého miminka, máte možná chvíle, kdy téměř nic necítíte. Těžko se vám věří, že jste se vůbec ocitli v tomto postavení, a pochybujete, jestli je prognóza skutečně tak chmurná, jak vyšetření naznačují. Obtížně zpracováváte tu šokující zprávu a teprve začínáte chápat všechno, co diagnóza vašeho dítěte – a tudíž toto těhotenství – obnáší. Možná máte pocit, jako byste určité časové úseky trávili v mrákotách.

78

Emocionální cesta Myslím, že celý zbytek těhotenství jsem prožívala v otupění. Nevěděla jsem, jak se s tím vyrovnat. Hrozně jsem si přála radovat se z těhotenství a mluvit o svých drobných zážitcích, ale měla jsem pocit, že bych o tom mluvit neměla. — Chelsea Pocit otupělosti je logická reakce na velmi bolestnou skutečnost, stejně jako přání, aby tento žal neexistoval. Možná si říkáte: kéž bych raději tohle dítě nikdy nepočala a nemusela prožívat tak trýznivé těhotenství. Možná doufáte, že potratíte nebo předčasně porodíte, zvlášť pokud váš lékař říká, že miminko stejně o moc déle žít nebude. Může se zdát, že kdyby celá tahle zkušenost rychle skončila, bylo by to lepší než trčet v nejistotě prodlužovaného očekávání.

Nejdřív nám řekli, že náš chlapeček zemře v děloze do dvou týdnů od diagnózy. Bylo neuvěřitelné, že žil celých šestnáct týdnů. Tenkrát bylo a dodnes je na tom všem nejtěžší právě tohle: věděla jsem, že moje děťátko zemře, a přála jsem si, aby se to stalo, protože každé kopnutí bylo bolestnou připomínkou života, který nebude pokračovat. — Missy Doufala jsem, že brzy potratím. Velmi těžko se mi četlo o ženách, které stále doufaly, že se jejich děti narodí živé, a každý den těhotenství, kdy mohly být s nimi, si opatrovaly jako poklad. Ukončit těhotenství jsem nechtěla, ale tuto lásku jsem necítila. Chtěla jsem truchlit a jít dál, ne muset znovu čelit zármutku. — Jane G. Možná tuto cestu započnete se zoufalým záměrem držet si od miminka odstup, protože se domníváte, že jeho smrt díky tomu nebude tak zdrcující. Některé matky odmítají nosit těhotenské oblečení, které jinak bývá hrdým a viditelným znamením těhotenství.

Možná máte pocit, že toho nejste hodna, nebo chcete zůstat neviditelná. Snaha udržet si odstup z vás však nejen vysává energii, ale také vás může oloupit o pocit láskyplného naplnění.

Ve skutečnosti jsem Lily nechtěl mít rád, určitě ne do hloubky.

Byl jsem si jistý, že nechci cítit bolest z její ztráty (ukázalo se, že 79

Emocionální cesta Hněv je přirozená reakce na pocit, že se vám život vymyká z rukou. Můžete se hněvat na situaci, na své tělo, na osud, na matku přírodu nebo na Boha. Můžete cítit podrážděnost či hněv na druhé lidi kvůli tomu, že nevědí, jak vás podpořit. Můžete být rozlícení na rodiče, kteří berou svou plodnost jako samozřejmost nebo kteří své děti zanedbávají.

Bojovala jsem s tím, jak je to nespravedlivé; tohle miminko jsem chtěla. Chtěla jsem jen ještě jedno dítě, abych ho milovala a vychovávala, aby bylo součástí rodiny, o které jsem vždycky snila.

Jednou jsem na parkovišti u bazénu zahlédla mladou těhotnou ženu, která kouřila cigaretu. Hněv na ni a na nespravedlnost mé situace mě málem zabil. — Karla Některé dny jsem se hněvala na všechno. Cokoli manžel udělal, všechno bylo špatně, nádobí, večeře, způsob řízení auta. Byla jsem úsečná k synovi a neměla jsem s ním v jeho dvou letech trpělivost. — Janel Dokonce se můžete zlobit i na své miminko, že vás dostalo do této bolestné situace. Tím se váš pocit provinilosti může ještě prohloubit.

Zlobila jsem se a trápila. Bojovala jsem s pocity vůči svému děťátku.

Hněvala jsem se na dítě, že mění moje tělo, že je dva týdny po diagnóze pořád ještě naživu. Chtěla jsem, aby to bylo za námi. Vinu jsem pocítila, když jsem začala přemýšlet o jeho nevinnosti a o jeho životě, o tom životě, jehož část jsem s ním směla sdílet. — Karla Tyto pocity jsou běžnými a přirozenými aspekty smutku, součástí procesu přivykání na nespravedlnost vlastní situace. Klíčem je neuvíznout v ničivém sebeobviňování. Mohlo by vám pomoci uvědomit si následující: – Někdy se dobrým lidem stávají zlé věci.

– Nemoc vašeho děťátka není trest, který si zasloužíte; je to náhoda a tragické, neočekávané vybočení.

85

3. kapitola – T ento osud svého dítěte jste ani nezavinili, ani jste si ho nevybrali.

– Cítit se provinile není totéž jako být vinen.

– Mít pocit selhání není totéž jako selhat.

Také vám může pomoct, máte-li na paměti, že k přivykání na tuto situaci vašeho miminka patří i uvědomit si, že nemáte v rukou všechny aspekty svého života. S tímto vědomím se můžete snáze ujmout toho, co v rukou máte.

Dělala jsem, co bylo v mých silách, abych byla dobrá matka. Víc jsem toho ovlivnit nemohla. Tohle byla pro mě jedna z nejtěžších věcí: ztráta kontroly. — Chelsea Kdyby bylo po mém, měl bych zdravé miminko. Ale když jsme se dozvěděli, že nebude žít, pomysleli jsme si: pokusíme se maximálně využít toho, co je v našich možnostech. — Greg

Čelit strachu Pokaždé jsme se báli dalšího kroku. Když jsme se dozvěděli diagnózu, báli jsme se nadcházejících jedenácti týdnů. Když zbývalo jen pár týdnů, manžel se bál komplikací při porodu. Já jsem se bála porodu, ne kvůli bolesti. Chtěla jsem být nadosmrti těhotná, protože Anya by žila. — Delsa Strach může vycházet z mnoha zdrojů. Možná máte obavy, jak se všechno vyvine. Nebo se bojíte tělesného a emocionálního utrpení u svého miminka, u sebe sama nebo u členů své rodiny. Možná se bojíte porodu nebo toho, jak bude děťátko vypadat. Nebo máte strach ze smrti svého miminka a současně z toho, že bude navzdory svému postižení žít. Vaše strachy a obavy jako by nebraly konce.

Doopravdy jsem se bála, že se jí nedostane tolik lásky, protože bude jiná. Bála jsem se, že umře; bála jsem se, že bude žít, a já 86

Emocionální cesta nebudu natolik schopná nebo silná, abych zvládla to, co s tím bude spojené. — Jamie Bála jsem se smrti, toho, že jí bude vzdorovat. Jakkoli to zní iracionálně, vzdoroval všemu ostatnímu a já jsem se proto bála, že bude žít a bude velice, velice nemocný. Bylo toho tolik, čeho jsem se bála. — Missy Hrozně jsem se bála poporodní deprese. U svých dvou chlapců jsem měla typické poporodní splíny způsobené hormonálními změnami a opravdu jsem měla strach, že když nebudu mít novorozeňátko, o které bych se starala, budu hůř zvládat smutek a ten přeroste v depresi. — Jennifer Bála jsem se zármutku a toho, že se nebudu moct pohnout z místa.

Měla jsem strach o maminku; všechno to nesla velmi těžce. — Erin

Strach z neznáma Pokračující těhotenství přirozeně přináší mnoho neznámého, co může působit úzkost. Pravděpodobně neznáte nikoho, kdo by zažil to, co právě prožíváte, a v typických knížkách o těhotenství potřebnou posilu nenajdete. Tato cesta je z větší části nezmapovaná. Jak dlouho bude vaše těhotenství trvat? Jaký porod máte očekávat? Narodí se miminko živé? Co se bude dít po porodu? Ti, kdo o vás pečují, mají možná s miminky, jako je vaše, málo zkušeností, a veškeré předpovědi mohou být jen poučené odhadování.

Nejhorší bylo nevědět, co nastane. Nejvíc mě zaměstnávala snaha zjistit, co bude s Rose; umře při porodu? Bude žít den, měsíc, rok? Jak se vyrovnáme s tím, jak bude možná vypadat? — Debbie Dennodenně jsem přemýšlela, jestli to bude právě tenhle den. Četla jsem, že u dětí s tímto postižením je typické, že se narodí kdykoli mezi 28. a 40. týdnem. Zvládala jsem to díky tomu, že 87

Emocionální cesta

Duchovní a filosofické aspekty Jak se snažíte pochopit osud svého děťátka, možná vám hlavou víří spousta otázek, nejen ohledně nemoci miminka, ale obecnějších: duchovních otázek o Bohu, osudu, vesmíru, smyslu života. Úvahy a pochybnosti o tom, čemu věříte, jsou normální součástí přivykání na novou situaci. Otázka proč? může být bolestná a frustrující. Možná se hněváte, že vaše modlitby nedocházejí vyslyšení.

Vzpomínám si, jak jsem jednou v noci v koupelně křičela. Když se manžel přišel podívat, co se děje, opakovaně jsem ho pěstí tloukla do prsou, zatímco mě objímal. Byla jsem hrozně rozzlobená a vyděšená. Znovu a znovu jsem se ptala Boha, jestli jsem si to zasloužila tím, že jsem tak strašná. Myslela jsem si, že mě Bůh trestá, a nenáviděla jsem ho za to. — Brooke Někde v koutku mysli jsem se ptal: proč? Hodně jsem s tím zápasil, a přitom jsem věděl, že Bůh to má všechno pod kontrolou. — Scott Mnozí rodiče hledají duchovní a filosofickou útěchu. Možná najdete útočiště v myšlence, že existují způsoby bytí, které mají smysl, jemuž zatím ještě nerozumíte. Možná věříte, že tato cesta je vaším osudem nebo vede k vyššímu dobru. Možná postupně přijmete, že cokoli z toho, co se děje, je nakonec pro vás i vaše děťátko nejlepší. Možná to, co nemáte v rukou, odevzdáte vyšší moci. Možná také znovu částečně nabudete osobní síly a rozhodnete se, že toto těžké období překonáte.

Zvládala jsem to díky tomu, že jsem se modlila a držela jsem se své víry jako záchranného člunu. Také jsem si uvědomila, že si tohle musím vyřešit sama v sobě a že to nikdo nemůže udělat za mě. — Chris

107

3. kapitola Nejvíc mi pomohla víra v Boha a to, že jsem si říkal: „Nemáme všechno ve své moci, a jestli to tak má být, přijmeme všechno, co přijde.“ — Greg Myslím, že když jsem konečně kapitulovala a začala prosit Boha, aby udělal, co bude pro mé miminko nejlepší, dalo se to vydržet.

Naopak když jsem Boha prosila, aby se miminko narodilo hned nebo aby udělal zázrak, nezvládala jsem to. Musela jsem uznat, že to nemám v rukou, a prosit Boha, aby se o mé miminko postaral, protože já jsem to udělat nemohla. — Jo Několik lidí nám řeklo, že jsme pro Giannu ti nejlepší rodiče.

Byla to největší poklona, jakou mi kdy kdo složil. Je to velká čest a výsada, že můžu být její otec. Mám ji rád tak moc, že mě často bolí srdce. Naučila mě žít a milovat hlouběji. Když se rozhoduji, dělám to rozvážněji. Chci žít smysluplně a jednou se s ní znovu setkat v nebi. Vědomí, že o ni pravděpodobně přijdeme, mě vede k soustředění na to, co je v životě doopravdy důležité. Nerad si uvědomuji, kolik času jsem v životě vyplýtval na nedůležité a bezvýznamné starosti. — John Cítila jsem, že ostatním to nedochází. Že jejich modlitby nakonec s Frankiem ani se mnou nijak nesouvisejí; bylo to mezi modlícím se člověkem a Bohem. A tak jsem byla se svým chápáním sama.

Ale ne osamělá! Cítila jsem se silná, uschopněná a nakonec, jak jsem se cvičila v prožívání přítomnosti se svým děťátkem a uvědomovala jsem si, jak nejistý takový počínající život je, jsem byla čím dál vděčnější, že v mém těle vůbec roste. — Susan E. Po mnoho týdnů jsem zápasila, protože jsem se na své miminko dívala z hlediska jeho diagnózy, a ne jako na Boží stvoření. Až při jednom ultrazvuku jsem si plně uvědomila, že bez ohledu na diagnózu a na příčinu nejsou Elliotovy malformace žádná náhoda ani chyba. Moje dítě bylo krásné a milované, ještě než bylo počato. — Karla

108

4. kapitola

Čekání s miminkem Přivykání na zbývající část těhotenství Oba jsme toužili, aby Nathaniel svou cestu dokončil důstojně a s láskou. Věděla jsem, že dokud ve mně toto děťátko bude žít a poroste, budu se o něj jako matka starat co nejlépe. Přesto jsem však musela zdolat období mezi rozhodnutím a porodem. Byla jsem odhodlaná ctít jeho život, připravit se na rozloučení a propustit ho nejlépe, jak to budu umět. — Annette G. Když se rozhodnete pokračovat v těhotenství, pomyšlení, že strávíte celé měsíce těhotná s dítětem, které podle všeho očekávání zemře, vám může připadat nesmírně tíživé. S pokračujícím těhotenstvím však možná zakusíte nový pocit, že to má smysl. Můžete se držet vědomí, že pokračování je pro vás způsob, jak se o miminko starat, a můžete to dělat vědomě a s pevným přesvědčením.

Následujících několik měsíců jsme prožívali ve stavu „nového normálu“. — Alessandra Jak si na těhotenství zvykáte, možná začnete hlouběji chápat, že rodičovství nezačíná porodem; začíná početím. Na to, jak být matkou nebo otcem svému dítěti, se můžete zaměřit už teď.

S tímto novým vědomím se vám ujasní, kolik příležitostí k péči a uznání hodnoty vašeho dítěte vám toto těhotenství nabízí. Obzvlášť jako matka si začnete zřetelně uvědomovat, že kamkoli 115

4. kapitola jdete, tam jde vaše miminko s vámi. Přestože bude jeho život velice krátký, může být prostoupený láskou.

Přivykání těhotenství s sebou ponese nové výzvy. Jak svou situaci vysvětlit druhým? Jak si poradit s jejich reakcemi – pozitivními i negativními? Jak nacházet podporu u rodiny a přátel?

Jak zapojit sourozence miminka? Jak najít prenatální péči, která by vyhovovala vašim specifickým potřebám? Jak tento vzácný čas využít co nejlépe? Tato kapitola zkoumá speciální strategie, jimiž byste se mohli řídit ve zbývající části těhotenství, přijmout toto období, kdy jste rodiči, a kráčet spolu s vaším děťátkem po cestě vědomě dávané lásky.

Interakce s druhými Protože se vydáváte na cestu, o jaké většina lidí nikdy ani nezauvažovala, budete si muset rozmyslet, jak a komu tuto zprávu sdělíte. Setkáte se s lidmi, kteří o vás budou mít obavy, budou vaše rozhodnutí zpochybňovat nebo se vám je snažit rozmluvit. Bude potřeba zvážit, co dělat s lidmi, kteří se vám budou vyhýbat, buď proto, že s vámi nesouhlasí, nebo protože prostě nevědí, co říct.

Pokud se lékař staví k vašemu rozhodnutí pohrdavě, známý vaše miminko ignoruje nebo vás příbuzní nepodpoří, váš zármutek se tím ještě prohloubí.

Většina rodičů zažívá od druhých lidí směsici různých reakcí. Můžete si jednoduše poznamenat, o koho se můžete opřít, o koho ne a komu se vyhýbat. Můžete se naučit nebrat si odsuzování osobně a odpustit všem, kdo nechápou. Možná si také řeknete, že nikomu žádné vysvětlování nedlužíte, a převládne ve vás vaše vlastní způsobilost i rostoucí sebedůvěra. Tohle je vaše cesta, po které jdete se svým dítětem a kterou vám nikdo nemůže vzít.

116

Čekání s miminkem

Vysvětlování situace Pomyšlení, že byste měli mluvit s druhými, vás zpočátku může ničit. Zejména když jste v šoku a nejste zralí naplno čelit realitě, je těžké najít slova. A když vás svírá smutek, ať už jen na okamžik nebo neustále, nemusí vám být příjemné zvedat stavidla emocí.

Po čase se však na vašem vysvětlování bude odrážet vaše přizpůsobení. Jak se budete setkávat s realitou tváří v tvář, lépe dokážete lidem sdělit, co se děje. Váš zármutek se bude zmírňovat, takže budete moct s druhými mluvit bez pláče a jitření intenzivních citů. Vaše sebedůvěra v rozhodování poroste a budete schopni hovořit otevřeněji a věcněji. I sdělování tragických nebo kontroverzních zpráv se člověk musí naučit. Metodou pokusu a omylu se učíte, co druzí přijímají dobře – a co ne. Zjistíte, komu důvěřovat a kdo to nezvládne.

Někteří rodiče sdělí tu zprávu rodině a přátelům e-mailem nebo dopisem.

Tento dopis byl během těhotenství jednou z nejužitečnějších věcí, které jsme udělali, protože jsme jím dali přátelům a příbuzným vědět, že ve své situaci chceme a potřebujeme být otevření. Poprosili jsme je o modlitbu a o pomoc při hledání dalších zdrojů, které by nám pomohly v přípravě na Gianninu smrt. Prostřednictvím e-mailu, který jsme poslali mnoha známým, se o naší situaci dozvědělo mnoho cizích lidí a vyjádřili nám podporu. Ozvala se nám řada lidí, kteří zažili ztrátu dítěte nebo ji znali od někoho blízkého, a pomáhali nám připravit se po citové a duchovní stránce. Ti, kdo nevěděli, co dělat nebo říkat, přinejmenším věděli, že jsme ochotní o své očekávané ztrátě mluvit. — Jennifer Rozhodla jsem se být v té věci naprosto otevřená a poslala jsem e-mail všem svým spolupracovníkům. Byla jsem ráda, že jsem to udělala, protože se mi dostalo velké podpory. Manželovi také, ale hlavně mně. A lidé pak se mnou mohli o mém těhotenství mluvit a nemuseli se bát, že mi to bude nepříjemné. Dala jsem jasně najevo, že jsem otevřená rozhovorům a že, ačkoli jde o smutnou 117

Čekání s miminkem

Reakce příbuzných a přátel Pokud máte štěstí, rodina a přátelé se kolem vás semknou a budou vaše rozhodnutí podporovat, ačkoli ho třeba úplně nechápou. Jiní vás možná dokáží podpořit i přesto, že je rmoutí těžký úděl vašeho miminka i to, co musíte vydržet. Možná máte přátele, kteří jsou ochotní zeptat se vás, jak vám doopravdy je, a skutečně naslouchají tomu, co jim říkáte. Unesou vaše vyjádření silných emocí a pochopí, že hovor o této situaci vám pomáhá, i když u toho pláčete. Některé lidi terminální onemocnění a smrt neděsí a dokáží statečně čelit realitě spolu s vámi. Nejlepší útěchu vám možná poskytnou ti, kteří se jednoduše dokáží vcítit a stát po vašem boku.

Maminka mi neustále byla oporou. Trápila se stejně jako my a dělala, co bylo v jejích silách, aby nám pomohla. — Brooke Většina mých přátel mě velice podporovala. Zvlášť jedna kamarádka mi každý večer volala a naslouchala mi. Věděla, že ji potřebuji. — Annette H. Ze všeho nejvíc jsem se potřebovala někomu vyplakat, kromě toho, že jsem denně plakala sama u počítače nebo ve sprše. Někteří přátelé a příbuzní věděli, že o tom potřebuju mluvit. Věděli, že když si s nimi budu povídat, povede to ke smutku, hněvu, frustraci a záchvatu pláče, ale stejně mi volali. — Rachel Moje kolegyně (jsem diplomovaná zdravotní sestra) mě velmi podporovaly a vždycky se ptaly, jak mi je a jak je na tom miminko. Zřejmě si o nás myslely, že jsme stateční, když situaci řešíme takhle. Moc mi pomáhalo, když lidé dávali najevo zájem a ptali se na mě a na miminko. — Debbie Největším darem pro nás byli ti, kteří s námi prostě seděli, mlčeli a nechali nás mluvit nebo plakat. V té době se zrodilo několik trvalých přátelství. — April 121

4. kapitola Moje rodina nás v rozhodnutí pokračovat stoprocentně podporovala. Pochopili to. Zejména rodiče mi byli zdrojem neochvějné lásky a opory. Pokaždé, když jsem byla ve stresu nebo nejistá, mi poskytli jemné povzbuzení a vedli mě. Prožívali jsme to jako rodina. — Chris Druhým, kteří byli ochotní kráčet touto cestou se mnou, jsem dovolila, aby mě nesli, když jsem měla pocit, že nemůžu dál, a aby se za mě modlili, když mi k modlitbě scházela vlastní slova. — Karla Obvykle je situace taková, že někteří přátelé a příbuzní jsou rodičům oporou a jiní ne. Uvědomte si, že můžete udávat tón. Pokud budete o své situaci hovořit otevřeně a upřímně, lidé kolem vás se zřejmě budou chovat podobně – budou brát vaše miminko na vědomí, vyjadřovat svůj zájem a empatii a nabízet podporu. Vaše otevřenost vám může posloužit v tom, že je pro druhé pozváním ke společné cestě.

Někteří lidé bohužel zůstanou uzavření i přes tuto vaši otevřenost. Většina rodičů narazí přinejmenším na několik bariér mlčení, pochyb nebo kritiky. Vaše reakce závisí na tom, jaký máte k dotyčnému vztah a zda má podle vás cenu budovat mosty porozumění – nebo zda bude nejlepší vzdálit se. Následující oddíly poskytují vhled a praktické tipy, které vám mohou pomoct zvládat nepříjemné situace, jež možná zažijete.

Když lidé mlčí Jedna reakce mě od lidí opravdu zraňovala: když se o našem miminku vůbec nezmínili. Ke konci těhotenství jsem si připadala větší než stodola – bylo naprosto jasné, že jsem těhotná, a lidé, které jsem znala, kteří znali náš i Frankieho příběh, mluvili o čemkoli jiném než o mém velikém břichu, které tam sedělo s námi.

Dodnes existují lidé, kteří se života a smrti našeho dítěte nedotkli ani slovem, a to skutečně bolí. — Susan E.

122

4. kapitola Je tak zvláštní vybírat jméno pro dítě, když víte, že zemře. Máme mu dát své oblíbené jméno? Řekli jsme si, že ano. A naštěstí jsme měli dvě oblíbená jména (pro naše dvojčátka, holčičky) a rozhodli jsme se je obě použít. Bylo těžké připustit si, že jméno Nora nebudu slýchat tak často jako Anika. Moc ráda to jméno slyším a opravdu to nebývá často. Ale jsem moc šťastná, že jsme vybrali právě tato jména. — Kristi F. Když jsme vybírali jméno, rozhodli jsme se, že syna pojmenujeme podle dědečků. Pořád jsme dumali, které jméno dát na první místo. Zkoušela jsem si je říkat v různém pořadí, a když jsem došla k David Michael Joseph, uvědomila jsem si, že je to dokonalé hubovací jméno. To bylo ono: „Davide Michaele Josephe! Koukej sem přijít a posbírat hračky ze země!“ Takhle jsme mu vybrali jméno. — Rachel Vybírat jméno pro tohle miminko bylo těžší, než jsem si myslela.

Zvlášť poté, co jsme se dozvěděli, že je nemocná. Chtěla jsem, aby to bylo jméno s obzvláštním významem. Takové, které má svůj vlastní příběh. Nemohlo to být kterékoli jméno. — Greta Ať už se rozhodnete jakkoli, volba jména pro vaše dítě je mocný a láskyplný úkon.

Jak být miminku nablízku Začala jsem v sobě vědomě budovat láskyplný vztah ke svému synovi. Začala jsem na něj mluvit a říkala jsem mu, že ho mám ráda. — Karla Pokud všechno nedopadne úplně jinak, než předpokládají vaši lékaři, bohužel se nebudete moct ze svého miminka těšit roky. Ale i když to nepůjde, tohle je váš čas, váš společný čas. Máte jedinečnou příležitost být tomu dítěti rodiči a vytvořit si společné vzpomínky. Čas, z něhož se můžete těšit a vážit si ho, je teď.

158

Čekání s miminkem Jedna z mých oblíbených vzpomínek je, jak jsem ráno seděla u šálku čaje, psala Isaacovi každodenní dopis a pouštěla jsem mu hudbu. Cítila jsem, jak kope, a bylo mi jasné, že je plný života. — Stacy Vzpomínám si, jak jsem se ráno probouzela a podle toho, jak moje dcera ležela, jsem poznala, že tvrdě spí. Byla těžká jako kousek olova, úplně schoulená, ale spala tak pevně, že jsem v sobě cítila její tíhu. Hrozně se mi to líbilo. Byla jsem šťastná, že je tam uvnitř spokojená a v bezpečí. — Elle Miminka v děloze reagují na zvuky už kolem šestnáctého týdne,37 takže na své děťátko klidně mluvte a nechte ho přicházet do kontaktu s hudbou.

Rozhodli jsme se na své miminko co nejvíc mluvit. Nepromeškali jsme žádnou příležitost říct mu, že ho máme rádi. Jedna z mých oblíbených vzpomínek na těhotenství je, jak mi manžel každý večer dal pusu na břicho a řekl miminku: „Mám tě rád.“ Tohle dítě nám přineslo tolik lásky. Ukázalo nám její pravý význam. — Donna Pokaždé, když jsem byla rozzlobená, nervózní nebo plačtivá, jsem se bála, že tu negativní energii předávám Frankiemu. Kdyby měl před sebou mnoho let života, mohl by si to vynahradit radostí a smíchem. Ale to nebyl jeho případ, a tak jsem se mu to snažila vynahradit před narozením tím, že jsem mu každý den hrála na piano a pouštěla jsem mu nahrávku, kde manžel recitoval dětské básničky. Trochu jsem Frankiemu zpívala a občas jsem na něj i mluvila. Snažila jsem se jeho život slavit, jak nejlépe jsem uměla.

Rozhodně jsem mu často posílala vlny vděčnosti. Byla jsem tak ráda, že ve mně žije! — Susan E.

37 D. B. Chamberlain, „Life before birth: the fetal senses“, www.birthpsychology. com/lifebefore/fetalsense.html

159

5. kapitola

Zkoumání zdravotního stavu vašeho miminka Informace o chorobě miminka jste pravděpodobně začali shánět už v okamžiku, kdy mu byla stanovena diagnóza. Tyto informace vás zřejmě utvrdily v rozhodnutí pokračovat v těhotenství nebo vám v rozhodování pomohly. Teď vaše zkoumání možná nabere jiný směr. Budete se snažit zjistit co nejvíc podrobností o nemoci miminka a o všem, co by vám mohlo naznačit, jaký by mohl jeho život a váš společně strávený čas být. Četla jsem toho co nejvíc o anencefalii a také knížky o matkách, které přišly o dítě. V jednom kuse jsem četla. Manžel si vyslechl fakta, věděl, co se stane, a to mu stačilo. O moc víc toho vědět nechtěl, ale já jsem musela. Díky více informacím můj strach z neznáma slábl. — Annette H. Byla jsem moc rozrušená, než abych o tom mluvila. Dala jsem se do podrobného výzkumu všeho, co jsem našla o anencefalii v těhotenství u dvojčat. Jakožto pro vědkyni pro mě bylo snazší čelit lékařským otázkám než přemýšlet o emocionálních důsledcích této zkušenosti. Seděla jsem u počítače a zírala na obrazovku.

— Jane G. Většinu času jsem trávila zjišťováním informací o této srdeční vadě a všech dalších možných syndromech, které naše miminko možná má. Manžel měl o mě starost; nelíbilo se mu, že trávím tolik času u počítače a pořád hledám informace. Nemohla jsem přestat a doteď nejsem schopná s hledáním skončit. — Chelsea I když trávíte shromažďováním informací celé hodiny, je to smysluplné hledání. Získané vědomosti vám pomáhají učinit informovaná rozhodnutí a rozpoznat, co je v zájmu vašeho miminka.

Jste-li informovaní, může vám to vrátit pocit, že v tomto období plném nejistoty máte věci pod kontrolou.

166

Lékařská rozhodnutí

Zkoumání možností léčby vašeho miminka Snažili jsme se všemi způsoby shromáždit co nejvíc informací.

Ukažte nám pravděpodobnosti, statistiky, čísla. Problém byl, že jich moc neměli. My jsme ale nechtěli polovičaté informace.

Jsme dospělí, tak ať s námi nejednají jako s dětmi. Chtěli jsme co nejvíc informací, abychom mohli udělat co nejlepší poučené rozhodnutí. — James Abyste mohli dojít k poučeným rozhodnutím o zdravotní péči pro své děťátko, možná budete potřebovat víc podrobností o tom, jaké druhy zákroků prodlužujících život přicházejí v úvahu, co by znamenaly, jaká s sebou přinášejí rizika a výhody a jestli by zlepšily kvalitu života miminka a jeho pohodlí, nebo by mu způsobily zbytečnou bolest.

Nezapomínejte také, že rozhodnout se proti zákrokům, jež prodlužují život, neznamená odmítnout zdravotní péči nebo nedělat nic. Existují paliativní, úlevné alternativy, které mohou miminku zajišťovat komfort a reagovat na jeho specifické potřeby.

(Více informací o paliativní péči naleznete později v této kapitole knihy.)

Manžel hodně hledal na internetu. Sama mám zkušenosti se srdečním selháním u dospělých a s pacienty po transplantaci srdce; protože vím, čím dospělí procházejí, věděla jsem, že bych se pro operaci nerozhodla. Manžel i já jsme se snažili zůstat otevření a navzájem si nesdělovat vyhraněné názory, dokud nebudeme muset přistoupit k rozhodování. Naštěstí jsme to cítili oba stejně.

Občas jsme četli o dítěti, které se dožilo osmi, devíti nebo i více let. Dodalo nám to jiskřičku naděje, ale pak nám došlo, že taková operace by snad byla dobrá pro nás, ale ne pro naše miminko. Při rozhodování nám pomohla konzultace s věhlasným kardiochirurgem. Byl velmi přímý a nic nelakoval na růžovo. Někdy jsme váhali, ale znovu jsme se vraceli ke stejnému důvodu. Říkali jsme si, že soucitná péče by byla dobrá pro miminko, operace jen pro nás. — Delsa 167

7. kapitola

Přivítat miminko Zkušenosti s porodem a seznámení s miminkem Když mi ji sestřička podala, viděla jsem jen, jak je naše dcera dokonalá. Celé týdny mi všichni vykládali, co všechno je s ní v nepořádku. Nikdo mi neřekl, že až se na ni podívám, budu úplně okouzlená. — Alaina Vzpomínám si, jak jsem naši holčičku viděla v manželově náručí a zaplavila mě láska. Měla jsem ji tak ráda! I přes rozštěp rtu a patra byla dokonalá a úžasná. Tak krásná. Nedokážu slovy vyjádřit, jak velikou lásku jsem k ní cítila. — Holly Všichni mi říkali, že Maggiino narození bude radostné. Nedokázala jsem tomu uvěřit. Jak by mohlo? Hodiny jejího krátkého života začnou tikat, až – jestli – se poprvé nadechne, a já jsem si nedokázala představit nic radostného na okamžiku, kdy staneme konci tváří v tvář. Ale pak se Maggie narodila. A já jsem ještě nikdy neměla z žádného setkání takovou radost. — Alessandra Když jsme byli v nemocnici a Lilyino narození se blížilo, připadal jsem si jako v mlze. Někde v hloubi duše jsem doufal, že ten den uplyne bez příliš velké bolesti. Ale jakmile se Lily narodila, všechno se změnilo. Stalo se něco úžasného: zjistil jsem, že nemám na vybranou – musím ji milovat! Chtěl jsem vědět, jaká je.

225

7. kapitola Chtěl jsem, aby mě poznala. Chtěl jsem pro ni to nejlepší. Ty pocity byly velmi intenzivní, nezředěné časem, praktickými věcmi, obavami ani ničím jiným, co obvykle k lásce mezi lidmi patří.

A rozumově jsem o ně vlastně ani nestál, protože milovat Lily rozhodně znamenalo zažít velký smutek a bolest. Byla to prostě palčivá touha poznávat a být poznáván, ve velmi ryzí formě. Byla to velice bolestná zkušenost, protože vzdálenost mezi mou touhou a realitou byla tak velká. A přitom jsem věděl, že to tak má být. — Mark Ať už se váš porod bude vyvíjet jakkoli, narození vašeho dítěte je významná událost. Přestože jste v průběhu těhotenství i při porodu pociťovali obavy nebo zármutek, s narozením miminka váš strach opadne a pozornost se soustředí na vaše maličké. Ať se narodilo živé nebo mrtvé, čas, který s ním strávíte, bude právě tak jedinečný jako vaše děťátko. Bez ohledu na to, co přijde potom, patří tento vzácný čas vám a miminku a v srdci si ho uchováte natrvalo.

Porod se blíží U mnoha maminek porod začne přirozeným způsobem a sám od sebe, jako tomu bývá u obvyklých těhotenství. Jiné maminky mají datum stanovené, buď kvůli vyvolání, nebo císařskému řezu.

Pokud čekáte, že se porod rozběhne spontánně, prožíváte možná napětí a nejistotu. Pokud znáte jeho datum a hodinu, možná se toto datum před vámi hrozivě rýsuje a doléhá na vás svou nevyhnutelností. Možná jen prožíváte očekávání a jste vyrovnaná.

Porod před termínem U některých maminek začne porod předčasně a přijde jako překvapení, dokonce i šok. Když začnete rodit o několik týdnů dřív, než jste čekala, můžete se cítit opravdu zaskočená.

226

Přivítat miminko Připadala jsem si hrozně nepřipravená. Hlavou mi vířilo: Co se děje, Pane Bože?! Proč jsi to dopustil? Nejsem připravená! Jak jen miminko vyfotím? Nemám ani obleček, který bych mu dala. Nemám dečku. To snad není pravda, že se to děje! Ale přesto jsem se těšila na ten život, který ve mně rostl; zdálo se, že je to bojovník. Jak bude vypadat?

Přežije porod? Uvidíme ho živého? Pozná můj hlas? Uslyší mě, až mu pošeptám, že ho mám ráda? Otevře oči? Bude plakat? Jak budu reagovat? Dorazí naši včas? Bylo to neskutečné. — Kristin Myslím, že nikdy nezapomenu, jak mi bylo v tu chvíli, kdy jsem se vzbudila a došlo mi, že mi praskla voda, přesně čtyři týdny před termínem. Nezpanikařila jsem, ale lekla jsem se – a měla jsem obavy. Nebyla jsem přímo vyděšená, jen nesvá. V autě cestou do nemocnice jsem se podívala na manžela a řekla jsem: „Tak už je to tady.“ Kývl a oba jsme věděli, že následující hodiny rozhodně budou velmi intenzivní a konečné. Celé měsíce jsme čekali, až svou dceru uvidíme, a byli jsme po všech stránkách připravení, ale přesto jsme se na to necítili. Copak to vůbec jde? — Alessandra Pokud máte pocit, že jste logisticky nepřipravení, budete zřejmě muset improvizovat a ještě více se spolehnout na rodinu a přátele.

Možná jste ještě nesepsali porodní plán, přesto se však můžete držet svých prvořadých přání a čas s miminkem prožít co nejlépe.

Plánovaný porod Jestliže jste předem určili datum porodu, víte, kdy se vaše děťátko narodí – a možná i zemře. Nejdříve se toto datum zdá vzdálené.

A pak je najednou za dveřmi. Jak se blíží, mohou vás přemáhat pocity smutku a úzkosti.

Noc před tím jsem nemohla spát. Pořád jsem myslela na to, že je to poslední noc, kterou prožiju se svým synem. Zítra zemře. Zbývala mi ta jedna jediná noc. Opakovala jsem si pořád dokola, že konec už je tady. Celou noc jsem proplakala. — Brooke 227

8. kapitola

Rozloučení Jak držet v rukou – jak pustit z rukou Na samém konci jsem Noru držela v náručí. Její sestra, dvojče, ležela mezi manželem a mnou a její starší bratr spal vedle manžela na druhé straně. Nora měla otevřené oči a čekala, až přijde světlo a rozední se. Venku se jasnilo, ale slunce se neukázalo, protože byla mlha. Manžel prohodil, že když je mlhavo, duchové jsou blíž. Nora byla bledá, ale neměla na sobě skvrny jako předtím. Dýchala mělce a rychle. S manželem jsme ji drželi za ruce.

Leželi jsme a pak jsem se podívala a ona měla pusinku zavřenou.

Předtím dýchala ústy. Zeptala jsem se manžela, jestli umřela; sáhli jsme jí na hrudníček a opravdu už nežila. Bylo to tak pokojné, že ani nevím, v kterou chvíli zemřela, ale zároveň mi připadalo, že to trvalo déle než okamžik. Plakala jsem a chovala jsem ji. Srdce mi usedalo. Všechno, čeho jsme se děsili, bylo za námi. Chtěli jsme to mít za sebou, ale současně jsme toužili, aby to nikdy neskončilo. — Kristi F. Pro velkou většinu rodin, u jejichž dítěte se před narozením zjistí život limitující diagnóza, se tato diagnóza potvrdí a život miminka dospěje ke svému konci. Je normální pociťovat strach a úzkost ze smrti, zejména pokud jste nikdy předtím nebyli svědky žádného úmrtí a ani jste neviděli mrtvého člověka. Když si přečtete, jak jiní rodiče popisují své zkušenosti se smrtí dítěte a s rozloučením, může to vaše obavy z posledních chvil miminka částečně zmírnit.

282

Rozloučení Příběhy jiných rodičů vám také mohou být inspirací, jak co nejlépe využít čas, kdy u sebe můžete mít jeho tělo, a jak si jeho život připomenout při pohřbu nebo vzpomínkovém obřadu.

Být rodiči umírajícímu dítěti Je to, jako když se pohybujete v jiné dimenzi. — Dana Jestliže se vaše dítě narodí živé, zřejmě budete i svědky jeho smrti, což je výsada i bolest. Být rodiči umírajícího miminka v sobě po emocionální stránce zahrnuje dvojí – držet v rukou a pustit z rukou. Jsou to hořké i sladké chvíle zároveň.

Pokud vaše miminko bude žít déle než několik hodin, možná budete potřebovat trochu oddechu a času na péči o své vlastní tělesné i duševní zdraví. K podstatě anticipovaného zármutku patří, že se občas uvolníte. Musíte být schopni poodstoupit, zpracovat, co prožíváte, a znovu načerpat energii, abyste se mohli miminku dál věnovat a zvládali současnou situaci. Tento tanec, při němž své dítě držíte i propouštíte, je způsob, jak tímto časem projít a zvládnout nadcházející závěrečné odloučení.

Jak se konec blíží, možná dospějete k bodu, kdy poznáte, že je načase říct miminku, že může odejít. A vaše láska zůstane.

Proces umírání Když lidské tělo započne normální a přirozený proces vyhasínání, ohlásí to určitými signály. Jsou to fyzické změny, mezi něž patří: – Chladnutí. Ruce a paže, chodidla a pak nohy bývají na dotek čím dál studenější a barva kůže se může změnit. Je to normální a znamená to, že proudění krve do končetin se snižuje a omezuje se na životně nejdůležitější orgány.

283

8. kapitola – S pavost. Metabolické změny vedou k tomu, že miminko tráví více času spánkem.

– Inkontinence. Plenku samozřejmě potřebuje i zdravé miminko, ale uvolňování svalů s blížící se smrtí může mít za následek uvolnění moči nebo stolice.

– Změny dýchání. Dýchání může začít být mělké nebo nepravidelné, někdy s pauzami dlouhými pět až třicet vteřin, nebo dokonce až minutu, následovanými velkými nádechy.

– Absence hladu a žízně. Toho byste si všimli, pokud bude miminko žít natolik dlouho, že si zvykne na určitý režim krmení. Když se smrt blíží, tělo si přirozeně začne uchovávat energii a téměř žádnou potravu ani pití nepotřebuje.74 Při umírání miminka budete nejspíš vnímat každý drobný rozdíl.

Může vám pomoct vědomí, že jeho tělo prochází přirozeně plynoucím procesem umírání.

Zkušenosti s miminky v průběhu umírání U některých dětí je čas mezi narozením a smrtí kratičký jako dech.

Frankie žil jednu minutu, možná méně. Když ho vyndali ven, jednou se zhluboka nadechl, položili mi ho na hruď, pusinka se mu pohnula a pak umřel. Pamatuju si ten pocit, že byl pro mě tajemstvím. Neprožili jsme s ním ani zdaleka dost času, opravdu ne. — Susan E. Eliho položili na vyhřívaný stůl, tepovou frekvenci měl jen třicet tepů za minutu. Sestřička ho zabalila a řekla manželovi, ať ho odnese zpátky ke mně. Jenom jsme ho chovali. Nenadechl se, nezaplakal. Chovali jsme ho, mluvili jsme na něj, zpívali jsme mu. Řekli jsme mu, že ho máme rádi. Když nám bylo jasné, že už tu 74 Hospice Net, „Hospice: preparing for approaching death“, www.hospicenet.org/ html/preparing_for.html

284

Rozloučení s námi nebude, řekli jsme mu, že může odejít. Vidět, jak zemřel, bylo pokojné. Nic nenasvědčovalo nějakému zápasu. Neobjevil se ani náznak bolesti. — Jessica Některým dětem je dáno o něco víc minut nebo hodin.

Lékařka chtěla, aby bylo v místnosti ticho. Nebyly tam žádné monitory ani nic takového, nekonaly se žádné pokusy o udržení života. Zabalila ho, přinesla nám ho a odešla. Chovali jsme ho asi dvacet minut až půl hodiny. Bylo těžké poznat, kdy přesně zemřel, protože dýchal mělce a tep měl pomalý. Bála jsem se, že Michael bude smrti vzdorovat a že uvidíme, jak zápasí o život. Ale bylo to velmi pokojné – neměl ze smrti vůbec strach. Všechno to bylo mnohem klidnější, než jsem si představovala, a ani trochu děsivé, jak jsem se obávala. — Missy Srdeční tep měl slabý a nadechoval se zřídka a s obtížemi. Manžel si pořád myslel, že se syn s každým nádechem probere, a snažil se ho povzbuzovat, ale já jsem věděla, že ho ztrácíme. Sestra se nám snažila soucitně vysvětlit, že nádechy, které slyšíme, jsou jeho poslední – že dýchání umírajícího člověka často zní takhle. Nedokázala jsem nic než tiše plakat a naříkat. Neznělo to ani jako ode mě.

Takovou bolest jsem nikdy nezažila. — Christie Emily s námi zůstala dvě drahocenné hodiny. Během té doby to vypadalo, že nám všem věnuje pečlivou pozornost. Otevřela jen jedno oko, ale zdálo se, že částečně slyší, protože reagovala na můj hlas a na to, co jsem říkala. Řekla jsem jí, že jestli potřebuje odejít, je to v pořádku – může. Krátce po jedné hodině v noci, právě když došla videokazeta, nás opustila. — Jane T. Její odchod byl velmi pokojný a postupný, jak nás na to připravil neonatolog. Přestože jsme byli smutní, náš krátký čas s Giannou – asi půl hodiny – byl naplněný láskou a radostí. Bylo to mnohem méně traumatizující, než jsem čekala. Všechno bylo tak krásné, plné lásky a něhy. — Jennifer 285

9. kapitola

Pokračování cesty Poté, co miminko zemře Druhý den po pohřbu jsem se probudila hrozně smutná. Dlouho jsem seděla v posteli, pak jsem vstala, četla jsem si přání a hodně jsem plakala. Opravdu jsem tu ztrátu prožívala a bylo mi smutno, že den, kdy jsme oslavili její život, den, na který jsme se připravovali, je pryč. Strašně mi chyběla. Potřebovala jsem být smutná a cítila jsem, že mé nitro je Nory úplně plné. — Kristi F. Když vaše dítě zemře, je to předěl na vaší rodičovské cestě.

Zřejmě pocítíte určitou úlevu, že nejistota čekání na smrt skončila, a možná i vděčnost, že kvalita jeho života byla taková, jak jste doufali. Anticipovaný zármutek, který jste prožívali, sloužil jako postupné loučení a díky pečlivému plánování jste na úmrtí miminka byli v mnoha směrech připraveni. Možná však cítíte i lítost nad určitými aspekty své zkušenosti. A smutek na vás těžce doléhá.

Smutek přicházel. Dlouho. Hluboký smutek, zmatený smutek, roztěkaný smutek. Bylo toho tolik, co jsem chtěla dělat, a prostě to nešlo. Musela jsem se tou vlnou nechat unášet. — Kristi F. Je to prostě smutné, nejsou na to slova. Někdy je to až fyzická bolest. — Jessie

339

9. kapitola Anticipovaný zármutek neodstraňuje vaši potřebu truchlit, když miminko zemře. Pravděpodobně zakusíte silný, obnovený nápor smutku, možná ne hned, ale jak si postupně uvědomujete konečnost úmrtí, doléhá na vás i plná míra ztráty. Ohnisko vaší pozornosti se přesouvá z těšení, až své miminko uvidíte a vezmete do náruče, k ohlížení a intenzivní touze. Tato kapitola vám nabízí informace a podporu v době po úmrtí miminka.88 O truchlení a strategiích, jak ho zvládat během těhotenství, jste se už dozvěděli mnohé; toto povědomí vám může v další fázi truchlení dobře posloužit. Prokázali jste schopnost vytrvat i za mimořádných okolností a osvědčili rodičovskou oddanost ke svému dítěti.

Z této síly a lásky můžete těžit i nadále.

Zotavování matky po porodu Když vaše miminko zemře krátce před narozením nebo po něm, jste zničená nejen emocionálně, ale můžete být vyčerpaná i fyzicky. Zármutek někdy způsobuje, že ačkoli se cítíte unavená, máte problémy se spánkem, a prázdná náruč vás může doslova bolet. Navíc se musíte zotavit z těhotenství a porodu, možná včetně nástřihu hráze nebo císařského řezu. Ačkoli většina vašeho smutku a zoufalství je způsobená úmrtím miminka, je možné, že navíc do určité míry zakoušíte poporodní výkyvy nálad, jak se vaše hormony vracejí na úroveň před těhotenstvím; toto přizpůsobování může váš smutek po několik měsíců zhoršovat. (Pokud se obáváte poporodní deprese, neváhejte a promluvte si se svým lékařem.) Musíte se také zabývat prsy, v nichž se začíná tvořit nebo dále tvoří mléko. Prožíváte všechno, co souvisí se zotavováním z těhotenství a porodu, a přitom se nemůžete radovat z novorozeného dítěte v náručí.

Mnoho matek má dojem, že by měly být schopné rychlého zotavení, protože tu není žádné miminko vyžadující 88 Viz také Empty Cradle, Broken Heart: Surviving the Death of Your Baby od D. L. Davise (Fulcrum, 1996) – všestranné informace a další podpora.

340

9. kapitola

Jak jednat s okolním světem Postupně se budete dostávat do nelehkých společenských situací; mimo jiné k nim bude patřit sdělování informací o životě a úmrtí miminka druhým lidem, rozhodování, jestli a jak sdílet s ostatními svou zkušenost, a setkávání s miminky z jiných rodin.

Dát vědět druhým Ať už jste během těhotenství se svou situací seznámili široký okruh lidí, nebo ne, pravděpodobně budete chtít, aby druzí věděli, že se vaše dítě narodilo a co se stalo. Tradiční způsob, jak dát vědět rodině a přátelům, je oznámení o narození. Jistě je namístě, abyste lidem poslali oznámení o narození a úmrtí svého miminka.

Rozeslali jsme oznámení přátelům a příbuzným. Stálo v něm: „S bolestí vám sdělujeme zprávu o narození a úmrtí našeho syna Thomase.“ Bylo tam datum narození, váha a míra a také jedna z fotografií pořízených na pooperačním pokoji. Nebyla jsem si jistá, jak to lidé přijmou, když takové oznámení dostanou, ale popravdě řečeno mi to bylo jedno. Narodil se a já jsem chtěla, aby to všichni věděli. Bude ochuzen o tolik věcí: dárky na přivítanou, první narozeniny… seznam pokračuje dál a dál. Byla jsem rozhodnutá, že o pořádné oznámení ho nepřipravíme. Všechny odpovědi, které jsem dostala, byly kladné. Několik lidí přiznalo, že je opravdu sebralo, když si to přečetli, ale byli rádi, že jsme to udělali. Moje nejlepší kamarádka má oznámení na ledničce.

Hodně to pro mě znamená: jeho fotka je tam, kde má být, mezi všemi ostatními miminky a dětmi. — Kathleen Jestliže jste rodinu a přátele až dosud informovali prostřednictvím webových stránek nebo blogu, zřejmě je budete chtít aktualizovat. Pokud bydlíte v malém městě s místními novinami, které čte většina lidí, možná byste mohli uveřejnit oznámení tam.

374

Pokračování cesty Když oznámení vyšlo, odezva mě úplně ohromila. Dostali jsme plno květin, kondolencí a spoustu jídla. Bylo to dojemné. Všech těch pozorných gest a slov jsem se během prvních několika týdnů držela. Tohle všechno dokazovalo, že lidé na Sarinu myslí a chtějí nám to dát najevo. — Christine Kolegům z práce můžete napsat e-mail, ve kterém svou situaci vhodně vysvětlíte a podáte ji tak, jak chcete.

Bohužel se může stát, že je oficiální oznámení o narození vašeho dítěte automaticky zasláno různým firmám, které prodávají sušené mléko pro kojence nebo plenky. Když ve schránce mezi projevy soustrasti najdete reklamní vzorky, je to jako rána mezi oči. Pokud chcete, můžete své jméno z různých seznamů odstranit; kontaktujte Direct Marketing Association.100 101

Jak reagovat v různých sociálních situacích Až se začnete znovu vracet do svého světa, možná pro vás bude obtížné zapojovat se do hovorů a setkávání. Někteří lidé budou nesví z toho, jak mluvit o vašem dítěti a o těhotenství, v němž jste pokračovali. Závažné choroby a smrt jsou citlivá témata a lidé mohou mít dobře míněnou snahu rozptylovat vás a o miminku se nezmiňovat, nebo nic neříkají, protože se bojí, aby se vás nějak nedotkli.

Lidé nevěděli, co říct, a měla jsem dojem, že se nám raději vyhýbají. Ve společnosti jsem si připadala jako slon v pokoji. Přitom jsem toužila o Jonahovi mluvit – o jeho životě, a dokonce i smrti. Říkala jsem si: většina maminek se může pochlubit svým novorozeným dítětem. Já miminko nemám, ale mám krásný příběh, který chci sdílet. Tolik jsem si přála, aby se mě na něj ptali. — Heidi 100 Direct Marketing Association, www.dmachoice.org 101 V ČR asi není velké riziko, že někdo zneužije vaší situace pro své obchodní zájmy, ale je dobré být i na takovou nepříjemnou možnost připraveni.

375

9. kapitola Bylo pro nás těžké, že se všichni tolik soustředili na to, že zemřel.

Oni s námi neprožili každý krok Timothyho života a nechápali, jak jsme šťastní, že jsme ho dostali jako dar. Snažili jsme se, aby pochopili, že dokud jsme ho měli, byli jsme ti nejšťastnější rodiče pod sluncem. — Donna Bylo to necelý týden po úmrtí naší holčičky a okolní svět žil dál.

Opravdu mě překvapilo, že mě to tolik zamrzelo. Sešla jsem se s kamarádkou a byly jsme spolu a s dalšími lidmi několik hodin. Čekala jsem, že řekne něco o Marii – cokoli – ale neřekla. Vím, že nejspíš jen nevěděla, co říct, nebo se o tom nechtěla zmiňovat, abych nebyla smutná. Ale stejně jsem na to myslela. Nevadilo by mi o Marii mluvit. — Greta Skoro nejtěžší mi v těhotenství s Anouk a po její smrti připadalo, že mnoho lidí jako by neuznávalo její život. Domnívali se, že když neměla mozek (což je význam slova anencefalie, ale ve skutečnosti to není výstižné), nebyla opravdová lidská bytost. Copak není člověk člověkem právě díky mozku? Tělo bez mozku je tudíž jen tělo, ne skutečný člověk. A protože jsem podle nich přišla jen o její tělo, a ne o skutečné dítě, proč bych se měla kvůli její smrti tolik trápit? Navíc je anencefalie ošklivá na pohled; v části odborné literatury se dosud o takto postižených dětech mluví jako o „zrůdách“. V očích mnoha lidí prostě není možné takové dítě milovat. A tak jsem nakonec lidem přestala říkat o anencefalii, jen jsem vždycky zmínila, že Anouk měla „smrtelnou vrozenou vadu“. Ne proto, že bych se za ni styděla, ale protože mě unavovalo nechat se znovu a znovu zraňovat bezohlednými poznámkami na adresu své dcery. — Monika Asi dva měsíce po Roseině smrti jsem potkala v supermarketu jednu starou sousedku. Prohodila, že se doslechla o mé „nepříjemnosti“. Chtělo se mi na ni zakřičet: Moje miminko nebylo žádná nepříjemnost, bylo to mé dítě, moje dcera! — Elle

376

Pokračování cesty Ačkoli většina lidí se mnou komunikovala bez problémů, několik jednotlivců mi nikdy neřeklo vůbec nic. Ani „je mi líto, že jste přišli o dítě“. Bylo to pro mě opravdu bolestné. Mlčela jsem a pak jsem se doma vyplakala. — Susan E. Jako většina truchlících rodičů možná máte i vy některé dlouholeté přátele nebo blízké příbuzné, kteří vás zklamou tím, že váš zármutek neuznávají. Je normální, že když se vydáte na jinou cestu, některá přátelství se změní. Jak čas plyne, možná zjistíte, že určité vztahy lze obnovit.

Hodně mě mrzelo, že jsem přišla o tolik přátel. Nejsem stejná jako před tím, než jsem uslyšela pojem „anencefalie“. Lidé, které teď považuju za dobré přátele, jsou z velké části ti, které jsem před rokem a půl skoro vůbec neznala. — Jane G. Tchyně mi řekla, že je ráda, že tam nebyla, když se to stalo, protože ho nechtěla vidět. Prý by to bylo moc těžké. Ale vždyť šlo o jejího vnuka! Měl se narodit. Zasloužil si, aby ho viděla. Jeho vlastní babička ho nechtěla vidět. Chápu, z čeho ten pocit vychází, ale nechci to slyšet. Myslím si, že kdyby tam byla, bylo by to jiné. I já jsem se bála. Ale když je člověk u toho, připadá mu to přirozené a v pořádku a není to děsivé. — Anna Můj bratr byl po pohřbu hrozně rozzlobený a nechápal, proč jsme se nesnažili Bethany zachránit. Napsala jsem mu e-mail a v něm jsem mu podrobně vysvětlila, co je to trizomie 13, a že kdybychom se dceru snažili zachránit, znamenalo by to jen prodlužování nevyhnutelného. Přesto se dál zlobil a nechtěl o tom mluvit ani to uznat. Ale letos na její narozeniny mi poslal e-mail, omluvil se za své chování a napsal mi, že je na nás hrdý a že ho ohromilo, jak jsme celou tu situaci zvládli. — Angel Náročné může být i seznamování s novými lidmi. I když se svůj příběh nechystáte vyprávět, může dojít na běžné otázky o dětech. Je dobré dopředu si promyslet, jak budete reagovat. Někteří 377

10. kapitola

Reflexe Jsem tak ráda, že jsme ji s láskou přivítali do naší rodiny! Samozřejmě bych si přála, aby dnes žila. Ale nelituju té zkušenosti a ani bych nebyla radši, kdyby se to nikdy nestalo. — Katharine Ačkoli tato zkušenost byla bezesporu tím nejtěžším obdobím celého mého života, nelituju, že jsem Elliota donosila, že jsme ho milovali, oplakali a že nám chybí. — Karla I když to v tu dobu bylo nesmírně těžké, pro můj a manželův život i život dalších členů naší rodiny to mělo hluboký význam. Nic bych na tom neměnila. Vůbec nic. — Missy Celou dobu ji obklopovala milující náruč a nablízku měla hřejivý tep srdce. To bylo nejdůležitější. Přišla, žila, cítila lásku a potom zemřela. Cítila vůni naší farmy, našeho domu. Vnímala slunce a vítr na své tvářičce. Otevřela oči a všechny nás viděla, ale nikdy nebyla příliš daleko od místa, odkud přišla. Ze světa duší. Z nebe.

Od Boha v jeho mnoha formách. A tam se vrátila. Moc to bolí.

Vím, že ta bolest nikdy nezmizí. Ale ona za tu bolest stála a já jsem moc vděčná, že přišla do mého života. — Kristi F. Nepřinesla nám smutek. Přinesla radost, velikou radost. — James Až nejhorší bouře pomine, budete mít čas zamyslet se, jaké to bylo, být bičováni vichrem a procházet temnotou zármutku nad diagnózou a úmrtím vašeho miminka. Všimnete si, že vaše vlastní nebe se rozjasňuje a po proudech slz zůstávají občasné kaluže třpytící se ve 384

Reflexe slunci. Tato závěrečná kapitola obsahuje slova povzbuzení spojená s přivykáním a dalším směřováním kupředu. Rodiče se tu dělí o své zkušenosti včetně víry a zápasů, hledání smyslu i osobní proměny.

Reflexe cesty Stálo to za to. On za to stál. — Tracy Když se ohlížíte za narozením a smrtí svého dítěte, možná jste překvapeni, jaké uspokojení vám společný čas přinesl.

V prvních týdnech po Lukeově diagnóze bych si ani v těch nejsmělejších snech nedokázala představit, jak úžasná a naplňující cesta to bude. Ano, byla i bolestná a smutná, ale neuměla jsem si představit tu radost, která k ní také patřila. Luke nám toho tolik daroval. Vnímám jako velký dar, že jsem mohla prožívat jeho krátký život s ním. — Sue Můžu říct po pravdě, že kdyby nám s manželem Bůh dal možnost, abychom tohle nikdy nezažili, abychom nikdy nečekali Austina a nikdy nezaslechli slovo anencefalie, kdyby nás nechal vybrat – buď Austin s anencefalií, nebo vůbec žádný, rozhodli bychom se pro Austina. Nebylo to snadné, místy to bylo to nejtěžší, s čím jsme se kdy setkali, ale když teď vím, co vím, udělala bych to celé znovu, jen pro tu možnost držet ho za ručičku a plakat, když odcházel do nebe. Nic bych nevzala zpátky a ničeho nelituju. — Jo Ze začátku jsem téhle situaci vzdorovala a chtěla jsem, aby skončila. Zatímco jsem ji prožívala, střídavě jsem se trápila a hněvala.

Z dnešního pohledu tu zkušenost vidím jako jeden z největších darů svého života. Utvářela mě, pomohla mi ujasnit si hodnoty a ukázala mi, že jsem silnější, než jsem si myslela. — Missy Cestu, kterou jsme prošli spolu s Maggie, vždycky popisuju jako hořkosladkou. Každý chápe tu hořkou část: plánovaně otěhotníte 385

10. kapitola a pak zjistíte, že miminko je vážně nemocné a nebude moct žít, a neexistuje vůbec nic, co byste s tím mohli dělat. Tohle všechno je hořké, ale tím to nekončí. Mnoho okamžiků je sladkých – když konečně vidíte dítě, které máte tolik rádi, když využijete možnosti být mu rodiči tak, jak potřebuje, když vaše ostatní děti pochopí, že láska za to stojí, když vám druzí lidé láskyplně prokazují péči a soucit a když nelitujete vlastních rozhodnutí. — Alessandra Byla to krásná cesta, protože jsme mohli slavit její život a nedívali jsme se na něj jako na tragédii. Naše dcera nezažila nic než lásku. — John

Sdělení diagnózy před narozením – reflexe Znát diagnózu miminka už před jeho narozením může být darem i břemenem. Většina rodičů říká, že při zpětném pohledu jsou rádi, že to věděli. Sice to znamená smutnější a složitější těhotenství, ale na druhou stranu vám to umožňuje vstřebat šok z diagnózy před narozením, zajistit miminku úlevnou a paliativní péči namísto zbytečně invazivní léčby a prožít s ním jeho krátký život co nejlépe.

Kdybych ten ultrazvuk neměla, těhotenství by plynulo jakoby nic.

A naše první chvíle s Frankiem venku z dělohy – nemluvě o tom, jak by je prožíval on – by pak byly mučivé, protože až by doktoři viděli, že nemůže dýchat, popadli by ho a rychle by mu dávali respirátor a tak dále. Když si tenhle alternativní scénář představím, jsem moc ráda, že jsem na tom ultrazvuku byla a že jsme věděli, co přijde. Díky tomu, že jsem o jeho osudu věděla předem, mám pocit, že jsem získala čas navíc, i když bych ty tři zbývající měsíce prožila, ať už bych o jeho blížící se smrti věděla, nebo nevěděla. Protože množství času se nezměnilo, musela se zřejmě změnit kvalita: během těch posledních měsíců jsem mohla opravdu vnímat a prožívat jeho přítomnost. — Susan E.

386

Reflexe Jeden tatínek, jemuž zemřelo dítě, mi řekl: „To zjištění je horší, než když se to skutečně stane.“ Měl tím na mysli, že když se člověk dozví diagnózu miminka, je zdrcený víc, než když pak doopravdy zažije jeho úmrtí. Díky tomu se můj strach ze smrti naší dcery zmírnil. A zjistila jsem, že je to pravda. Začala jsem truchlit toho dne, kdy jsem se dozvěděla o její diagnóze, a později, jakkoli byla její smrt těžká, byla jsem na ni připravená a nezhroutila jsem se. — Jill K. Těch pět měsíců „vědění“ nebylo snadných, ale přesto budu nadosmrti vděčná, že jsem to věděla. Díky času, který jsem měla, jsem se mohla připravit, takže jsme si mohli užít každičkou vteřinu, kdy byl Daniel s námi. Náš společný čas nebyl poznamenán oním počátečním šokem ze zdrcujícího zjištění. Prožívali jsme velikou radost a lásku. Hořkosladkým způsobem byly ty dny s Danielem určitě nejlepší v našem životě; byli jsme úplná rodina. — Kim

Pokračování v těhotenství – reflexe Možná vás uklidní vědomí, že vaše rozhodnutí pokračovat v tomto těhotenství umožnilo vašemu dítěti žít tak dlouho, jak se jeho tělíčko dokázalo udržet naživu, přičemž jste se podřídili přirozenému běhu života a smrti a nic jste si nevynucovali.

Cítím v sobě velký klid, že jsem udělala správnou věc a že Lucy mohla prožít dny, které jí byly vyměřeny. S její smrtí jsem se smířila. — Jane G. Lépe jsem to zvládala díky vědomí, že jsem nechala věcem přirozený průběh. Ze dnů, které jsem s Alainou prožila, jsem načerpala hodně síly a radosti. Kdybych všechno ukončila dřív, moje utrpení by se tím nezmenšilo. A tím, že jsem to nechala skončit později, nijak nevzrostlo. Možná to byl jiný druh utrpení. — Jill K.

387

Dodatek Vzor porodního plánu Plán vašeho porodu a péče může být stejně jedinečný jako vaše dítě, ale většina plánů potřebuje řešit podobná témata. Cenné je, když na začátku uvedete svá prvořadá přání pro jeho život.

V prohlášení jedné rodiny například stálo: Naším hlavním přáním je, aby krátký život našeho syna byl bezbolestný a plný lásky. Podrobnosti plánu vyplynou z vaší širší vize.

Typický porodní plán perinatálního hospice dále obsahuje tyto hlavní části:

Základní informace – Jméno miminka (pokud už jste ho vybrali) – Jména rodičů – Kontaktní telefonní čísla vašeho gynekologa, pediatra, duchovního a dalších klíčových osob, které o vás pečují – Stručné shrnutí průběhu těhotenství a diagnóza vašeho dítěte Přání ohledně porodu – Císařský řez nebo vaginální porod – Monitorování srdeční činnosti dítěte během porodu – Úlevné prostředky a úleva od bolesti pro matku – Přestřižení pupeční šňůry – Podpůrné osoby, jejichž přítomnost si přejete 421

dodatek

Přání ohledně vašeho společného času s miminkem – Rodina a přátelé – Sourozenci – Duchovní obřady – Fotografování a nahrávání videa – Upomínky – otisky nožiček, ručiček, pramínek vlásků, visačka z postýlky, náramek s jmenovkou – Koupání miminka – Přítomnost u miminka během jeho umírání a po jeho smrti Medicínská rozhodnutí Pokud je lékařská intervence možná a vy už jste došli k určitým rozhodnutím, je třeba, abyste je v plánu specifikovali. Možná témata zahrnují: – Odsávání a podávání kyslíku po narození – Odložení rutinních procedur nebo jejich poskytnutí, když je dítě v náručí rodičů – Resuscitace – Napojení na dýchací přístroj – Krmení – Medikace – Další testování – Odvoz miminka domů, je-li to možné Plány ohledně těla miminka Plán může obsahovat také informace o vašich přáních v případě, že miminko zemře v nemocnici, například – Nechat si miminko u sebe – Pitva – Posmrtná péče o tělo, informace o pohřební službě Je nezbytně nutné konzultovat tento plán s někým ve vaší nemocnici, aby se potvrdilo, jestli je reálný, podle potřeby ho upravit a zajistit, že mohou být přijata různá speciální opatření. Více o plánování porodu najdete v 6. kapitole.

422

zdroje

Doporučené zdroje pro české vydání knihy

Internetové zdroje

– Bylo tu, není tu – informační webové stránky pro rodiče, kteří procházejí ztrátou očekávaného dítěte: https://sites.google.com/view/bylo-tu-neni-tu/ – Centrum pro rodinu a sociální péči / Děti nebe – systematizace a komplexní zajištění podpory rodičů prožívajících ztrátu dítěte: www.crsp.cz/projekty/deti-nebe/ – Centrum provázení – podpora rodin dětí se závažnou diagnózou ode dne jejího sdělení. Provázení v procesu vyrovnávání se s novou skutečností: https://centrumprovazeni.cz – Cesta domů – Perinatální provázení – provázení rodičů, kteří prošli nebo procházejí perinatální ztrátou: www.cestadomu.cz/perinatalni-provazeni – Česká asociace dul – profesní organizace sdružující duly v ČR: www.duly.cz – Česká asociace porodních asistentek – informace pro rodiče, kontakty na asistentky: www.ckpa.cz – České duly – mapa a kontakty na duly v celé ČR: www.mojedula.cz – Dítě v srdci – podpora pro rodiny, jejichž dítěti byla během těhotenství diagnostikována život limitující vada: www.ditevsrdci.cz – Dlouhá cesta – podpora rodin, kterým zemřelo dítě, svépomocná setkání, psychologická pomoc: www.dlouhacesta.cz – Dotek světla – fotografování dětí nedonošených nebo s handicapem: www.dotek-svetla.cz – Kojení / Děti nebe – podpůrná skupina rodičů po ztrátě dítěte: www.kojeni.eu/deti-nebe/ – Nadační fond Klíček – pomoc rodinám s těžce nemocným dítětem, pomoc kolem úmrtí dítěte, půjčovna chladicích kolébek, pomoc se záležitostmi kolem pohřbu: www.klicek.org

424

zdroje – Nedoklubko – pomoc rodičům nedonošeného dítěte: www.nedoklubko.cz – Perinatální hospic – informativní web, který může pomoct rodičům, jejichž nenarozenému dítěti byla diagnostikována nemoc těžko slučitelná se životem: www.perinatalnihospic.cz – Plzeňská zastávka – podpora truchlících, svépomocné skupiny, psychologická pomoc: www.plzenskazastavka.cz – Pohřeb – internetový portál, který přehledně a krok za krokem poradí se vším, co je třeba zařídit při zorganizování pohřbu: www.pohreb.cz – Poradna Vigvam – pomoc pro děti, kterým zemřel někdo blízký, služba pro děti a jejich rodiny: www.poradna-vigvam.cz – Prázdná kolébka – projekt organizace Dlouhá cesta; propojení, podpora a pomoc rodičům, kteří přišli o dítě během těhotenství, porodu nebo těsně po něm: www.prazdnakolebka.cz – Průvodce pro rodiče vážně nemocného dítěte – soubor deseti videí připravila pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny: www.cestadomu.cz/ aktuality/mam-vazne-nemocne-dite-co-me-ceka – Rodičovská sdílení – www.ztratamiminka.cz; www.nenarozenemiminko.cz; www.anjeliky.sk – Tobit – iniciativa usilující o pietní zacházení s ostatky miminek: www.tobit.cz – Umírání.cz – informační portál pro nemocné, pečující a pozůstalé: www.umirani.cz – Unie porodních asistentek – organizace porodních asistentek: www.unipa.cz

Informace o sociálních dávkách a dalších možnostech podpory www.cssz.cz call centrum tel. 800 050 248 www.helpnet.cz www.mpsv.cz www.portal.mpsv.cz www.uradprace.cz 425

Rejstřík A amniocentéza 16, 17, 18, 21, 22, 24, 49, 110 AND, allow natural death viz umožnit přirozenou smrt anencefalie 19, 45, 50, 91, 92, 118, 129, 152, 156, 166, 306, 314, 376, 377, 385, 394 anestezie 199, 200, 236, 238 anomálie viditelné u dítěte 248, 252, 253, 329, 395 anticipovaný zármutek 72, 73, 80, 283, 339, 340 arteterapie 96 B balzamování 215, 329 biopsie choria viz odběr choriových klků bolest – léčba viz léčba bolesti – u novorozenců 188, 189, 190 C citová prázdnota 321, 348, 360, 361 comfort care viz péče úlevná copingové strategie viz techniky zvládání zátěže Č čas jako dar 70, 155 428

čas společný doma 256, 258, 273, 278 čas s dítětem po smrti 315, 316 D dárky na památku 37, 207, 353, 357 dárcovství orgánů / tkání 33, 314 deník, zapisování do deníku 54, 96, 119, 163, 164, 353 deprese – poporodní 87, 340 – v těhotenství 37, 53, 126, 281 DNR, do not resuscitace viz pokyn Neresuscitovat dodatek – vzor porodního plánu (šablona) 421 domácí hospic viz hospic domácí / mobilní doporučení ukončit těhotenství 31, 32, 36 duchovní – hledání, zápas 81, 107, 108, 398 – duchovní (osoba) 332, 421 – vedení 55, 104 – zážitky, zkušenosti 298 duly 41, 149 dvojčata viz vícečetná těhotenství dýchací přístroj 173, 190, 422

Vydání knihy podpořil MUDr. Jan Hálek s podporou Nadačního fondu AVAST. Kniha vyšla ve spolupráci s Českou společností paliativní medicíny a Institutem Pallium za finanční podpory Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové. Děkujeme!

DAROVANÝ Č AS Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký

Amy Kuebelbeck a Deborah L. Davis Z anglického originálu A Gift of Time. Continuing Your Pregnancy When Your Baby’s Life Is Expected to Be Brief, vydaného v roce 2011 nakladatelstvím Johns Hopkins University Press v Baltimore, Maryland, USA, přeložila Zora Freiová Vydala Cesta domů v Praze v roce 2020 Kresba na obálce Martina Špinková 1. vydání Odpovědná redaktorka Štěpánka Ryšavá Odborný konzultant MUDr. Jan Hálek, PhD. Design a sazba Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o.

Copyright © Amy Kuebelbeck and Deborah L. Davis 2011 Copyright © Cesta domů 2020

www.cestadomu.cz/nakladatelstvi www.cestadomu.cz

ISBN 978-80-88126-75-1

Prosil jsem o deset vteřin. Vedl jsem s Bohem rozhovor. Chtěl jsem pouhých deset vteřin, jen to, aby se narodila živá. Nechtěl jsem být chamtivý; prosil jsem jenom, abych se jí mohl podívat do očí. Řekl jsem Bohu: „Je mi jedno, jestli je to sobecké.

Je mi jedno, jestli to není tvůj plán. Chci deset vteřin.“ — James Mnoho lidí, kteří vědí, že je možné jít na potrat, se vás může ptát, proč to prodlužujete. Možná se domnívají, že by bylo lepší tolik se „nevázat“, těhotenství ukončit a posunout se dál. Neuvědomují si, že když jste zjistila, že jste těhotná, začala jste své dítě mít ráda a při sdělení diagnózy jste ho mít ráda nepřestala.

Ukončením těhotenství by ani vaše láska, ani váš zármutek neskončily.

Myslím, že naše kultura se tak bojí smrti, že ji vnímá jako něco, čemu se má za každou cenu vyhnout. Domnívám se, že kdybychom smrt chápali lépe, jako normální, přirozenou, třebaže emocionálně bolestivou součást života, bylo by to jiné. — Kathleen

ISBN 978-80-88126-75-1

DAROVANÝ ČAS ČEKÁME DÍTĚ, JEHOŽ ŽIVOT BUDE JEN KRÁTKÝ

Název knihy matky Amy Kuebelbeckové a vývojové psycholožky Debory L. Davisové zrcadlí tuto rodičovskou zkušenost: pokračovat v těhotenství, porodit a milovat své dítě po celý jeho život – i když je to život vyměřený jen na minuty, hodiny nebo dny – stojí za všechnu bolest. Je to Darovaný čas.

Amy Kuebelbeck Deborah L. Davis

Kniha Darovaný čas je určená především rodičům, kteří se v těhotenství dozvědí nepříznivou zprávu o zdravotním stavu očekávaného dítěte. Jejich dítě má nemoc nebo postižení neslučitelné se životem. Čekají je těžká rozhodnutí. Kniha jim může ve složité situaci pomoci: přináší jednak odborné rady a komentáře o deseti hlavních tématech, jednak více než sto svědectví od desítek matek a otců, kteří byli ve stejné situaci. Vyprávějí o svých pocitech, rozhodnutích a těžce nabytých zkušenostech. Kniha je cenná také pro zdravotníky, kteří v těchto situacích s rodiči pracují.

Amy Kuebelbeck Deborah L. Davis

DAROVANÝ Č AS Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký

Cesta domů