Medicina e Humanidades uma relação que se mantém - Medicina Narrativa

Medicine and Humanities a relationship that leads to Narrative Medicine

Juan Rachadell1

1 Serviço de Cirurgia II, Unidade de Portimão - Centro Hospitalar Universitário Algarve

jrachadell@yahoo.com

Resumo

O conceito de Medicina Narrativa começou a estabelecer-se na viragem do século XX para o XXI. A Medicina Narrativa propõe uma mudança de paradigma na atenção médica que não tenta substituir a nossa prática actual, mas antes complementá-la e nessa medida melhorar o nosso desempenho. Tenta reconhecer a história integral do doente como pessoa que procura ajuda.

O autor situa o panorama da Medicina à data de emergência deste conceito e desta prática, onde a competência narrativa acrescenta a capacidade de reconhecer, absorver, metabolizar, interpretar e se emocionar com histórias de doença. A Medicina exercida com competência narrativa tende a restabelecer a relação entre médicos e pacientes, com os seus colegas, a sociedade e até com eles próprios.

Abstract

The concept of Narrative Medicine began to establish itself at the turn of the 20th to the 21st century. Narrative Medicine is a paradigm shift in medical care that does not try to replace our current practice, but rather complements it and, to that extent, improve’s our performance. The attempt is to recognize the patient’s full story as a person seeking help.

The author situates the panorama of Medicine at the emergence of this concept and this practice, where narrative competence adds the ability to recognize, absorb, metabolize, interpret and be moved by stories of illness. Medicine practiced with a narrative competence tends to restore the relationship between doctors and patients, with their colleagues, society and even with themselves.

Palavras Chave:

Medicina, Humanismo, Narrativa, Subjectividade, Empatia, Compaixão

Keywords:

Medicina, Humanism, Narrative, Subjectivity, Empathy, Compassion

“About a little girl”

Knowledge defeats its own end approaching the state of heaven when it envisions

through the glass delicately adjusted in the sliding tubes —to prove death inevitable— the red and blue dots of anilene stained blood which shout derisively at our despair

But the child

walks laughing from room to room of her gentle home She is eleven and

her parents love her very much Over her

the trees hold their leaves

dripping with the rain shining green

William Carlos Williams, 1883 – 1963, Pediatra e Poeta

“Onde houver amor pela arte da Medicina, também haverá amor pela Humanidade.”

Hipócrates, 460-370 aC

Introdução

Dedicamo-nos à medicina pelo desejo de ajudar os que sofrem, pelo desafio intelectual de descobrir o que os aflige e talvez por ter uma defesa contra o nosso medo da doença e da morte. Certas características de nossa profissão permaneceram inalteradas ao longo do tempo como o estudo cuidadoso do caso e a comunicação de um plano de acção.

Durante séculos, os médicos tiveram pouco mais do que suas habilidades analíticas e suas de comunicação para cumprir o objetivo de sua profissão. Encontramos múltiplos exemplos na pintura dos séculos passados da expressão desta realidade como as presentes nas figuras 1 e 2. As intenções poderiam ter sido as melhores, mas o conhecimento da Nosologia e Fisiopatologia era muito limitado.

Há quem considere o início da Medicina Moderna com uso generalizado dos antibióticos na segunda metade do século XX. Iniciava-se uma era que prometia a aplicação do mais rigoroso método científico para a solução de todas as doenças. Falávamos das imensas possibilidades terapêuticas que viriam da decodificação do genoma humano, das repostas na ponta dos dedos que proporcionaria a ainda recente Internet, que acabariam por nos fazer sábios a todos. A rainha seria a Medicina Baseada na Evidência que eliminava a subjectividade e que iria iluminar qual o curso de acção em cada situação.

Mas no início desta terceira década do Sec. XXI médicos e doentes estamos cansados e desiludidos. A solução aos problemas de saúde parece cada vez mais longe. A promessa da terapia genética tarda em chegar. A Internet entrega cada dia mais desinformação e entretenimento banal nas nossas casas. Acabamos por não ficar mais sábios. Pelo contrário cada vez más acredita-se em absurdas teorias de conspiração e pensamento mágico. Os nossos doentes vêm até nós, mas a desconfiança embacia a nossa relação. Muitos médicos não ouvem, muitos doentes também não querem ouvir - verifiquemos o exemplo expresso no BJM1, presente no quadro I - consultam “especialistas” em Medicinas Alternativas que para além de um ouvido amigo pouco mais tem para dar.

Porque esta situação é desesperadora? Embora existem grandes injustiças e desigualdades, desde um ponto de vista objetivo, o estado de saúde da humanidade como um todo está

Figura 1. “The Doctor” Londres 1891. Óleo sobre tela, Sir Luke FIldes. Galeria Tate Britain. O quadro apresenta uma cama improvisada composta por duas cadeiras e uma criança acamada, possivelmente afetada pela tuberculose. Seus pais estão no fundo da sala. Especificamente, o pai está esperando ansiosamente a decisão do médico. A mãe permanece apoiada numa mesa, talvez chorando tristemente pela situação de seu filho. Pela sua parte, o Médico está com a mão no queixo, referindo-se ao ato que emerge da razão que irá guiá-lo para uma conclusão a partir da interpretação dos sintomas daquela criança doente.2

melhor do que nunca por avanços na Saúde Pública e na Terapêutica. Conseguimos agora curar muitas doenças que antigamente produziam uma enorme carga de sofrimento humano. A esperança de vida no primeiro mundo chega a idades inimagináveis há poucas décadas. Nunca na história da humanidade houve tantas pessoas com a possibilidade de aceder a tratamento médico. Fazemos campanhas mundiais para melhorar a segurança do ingente número de cirurgias que se realizam cada dia no mundo, diminuir as infeções. Não seria lógico estar numa nova era de iluminismo, razão e saúde universal?

Pelo contrário parece que voltamos lenta mais inexoravelmente a tempos obscuros de superstição e ódio. Falta empatia e compaixão. Se realmente este for o diagnóstico: Que fazer para o remediar? Onde se aprende a ser uma pessoa integral? Em que ano da carreira, em que cadeira?

Os curricula de muitas faculdades de Medicina descuraram durante anos os soft skills que eram adquiridos de maneira subconsciente nos longos anos de formação mestre-aluno, e que foram propositadamente apagados para evitar a subjetividade, o viés, tudo aquilo que a Medicina Baseada na Evidencia tentava

Figura 2. “El niño enfermo”. Paris 1886. Óleo sobre tela, 80 x 85,5 cm, Arturo Michelena. Coleção da Galería de Arte Nacional, Caracas – Venezuela. A pintura mostra uma criança acamada provavelmente com um estado febril. A criança doente, com o olhar extraviado no meio da branca cama, a face angustiada da mãe, o pai num segundo plano, a face de preocupação da menina (uma irmã mais nova?) move-nos à piedade. Mas quem domina a cena é o Médico. Grave e aprendido comunica o seu veredicto a atenta audiência. Pintado em 1887, sem dúvida tanto o diagnóstico feito como o tratamento indicado seria inexacto e ineficaz respectivamente com grande probabilidade. E mesmo assim o Médico transmite serenidade e certeza.2

eliminar com a intenção de ser objectivos e isentos no tratamento dos doentes.

O efeito perverso desta prática tem sido a alienação de médicos e doentes, criando um abismo entre uns e outros que dificulta a construção duma relação terapêutica eficaz. Recuperar a “Humanidade” na nossa prática pode ajudar a criar essa conexão que falta para que a relação médico-paciente se estabeleça com confiança e o tratamento seja eficaz e estimulante. A nossa preocupação já foi magistralmente descrita pelo grande João Lobo Antunes: Não sei o que nos espera, mas sei o que me preocupa: é que a medicina, empolgada pela ciência, seduzida pela tecnologia e atordoada pela burocracia, apague a sua face humana e ignore a individualidade única de cada pessoa que sofre, pois embora se inventem cada vez mais modos de tratar, não se descobriu ainda a forma de aliviar o sofrimento sem empatia ou compaixão”.3

No mesmo sentido: “ Uma Medicina cientificamente competente não pode ajudar ao doente a enfrentar a perda da saúde ou a encontrar um sentido ao sofrimento”.4

Está na hora de analisar o problema desde um ponto de vista novo. Temos a sorte de que “hoje somos testemunhas duma nova permeabilidade entre a arte e as ciências”5 pelo que temos variadas ferramentas para ajudar a imaginar soluções.

Algumas atitudes evidenciam uma nova sensibilidade para esta relação MedicinaHumanidades. “Após dois anos de portas fechadas e passeios on-line, os museus de Bruxelas têm um novo propósito: ajudar aqueles que procuram tratamento de saúde mental a lidar com estresse, ansiedade e depressão”.6

Narrativa e Medicina

A utilização de Narrativas poderá ser parte da solução ao problema da Medicina actual?

Muitos autores parecem pensar assim.

“Uma característica que distingue os seres humanos é a capacidade de contar e compreender histórias. Por isso, os profissionais da área de comunicação e divulgação sabem que construir histórias é uma forma eficaz de levar o conhecimento científico a toda a sociedade. Eles sabem que as histórias podem despertar e manter o interesse do público, tirando a ciência do laboratório para aproximá-la de áreas que são percebidas como parte do cotidiano”.7

Nós “sonhamos na narrativa,…lembramos, antecipamos, esperamos, desesperamos, acreditamos, duvidamos, planejamos, revisamos, criticamos, construímos, fofocamos, aprendemos, odiamos e amamos pela narrativa”. Episódios de doença são marcos importantes nas narrativas encenadas da vida dos pacientes. Médico: Pode dizer como se descobriu que era diabético?

Paciente: Bem, a minha língua começou a ficar muito, mesmo muito seca e também estava a beber grande quantidade de líquidos e também tinha dor de estômago. Fui ao meu médico e contei tudo isto, e tudo o que ele diz foi que tinha “um problema de estômago”. E eu diz que pensava que era diabético e ele diz que eu estava a dizer tonteiras.

Médico: Porque esses sintomas sugeriram diabetes?

Paciente: Porque conhecia um diabético que já morreu. O conhecia-o desde que tinha 9 anos e os sintomas que eu tinha, ele já me tinha descrito. E assim pensei que era diabético. Fui a um outro médico que me diz a mesma coisa: “um problema de estômago”. Assim aguardei e aguardei. Na final voltei ao meu médico, porque a minha urina tinha começado a cristalizar, e ele diz que tinha uma doença venérea.

Médico: Que quer dizer?

Paciente: Quando urinava a ponta do meu pénis ficava toda branca e também as vezes quando a urina caia na sanita ficava branca. Médico: que aconteceu a seguir?

Paciente: Pronto, eu decidi ir até a consulta de Doenças Venéreas…e fui lá numa sexta-feira à tarde e entreguei a carta de referência. E ele leu e diz, “Que acha que tem?” E eu diz, “penso que tenho diabetes” e ele diz, “Que idiota o enviou para aqui? Ele deveria ter visto isso antes de você ser enviado aqui” E depois diz, “Olhe, eu não posso fazer nada por si esta noite, mas venha ao Hospital amanhã” Seria Sábado de manhã. Então fui para a casa e voltei ao Hospital no Sábado de manhã, mas com a caminhada de Sexta à noite no Sábado de manhã, o que normalmente faço em 5 minutos, levei 35 minutos até chegar à paragem do autocarro.

Médico: E porquê?

Paciente: Porque estava tão fraco que quase não podia me movimentar. Então fui e cheguei ao Hospital, entrei e falei com a enfermeira da receção que queria ver a alguém da consulta de Diabetes. E ela me diz que não podia agendar uma consulta até dentro de duas semanas. Nesta altura estava bastante zangado e comecei a gritar. Com o barulho, saiu uma outra enfermeira que leu a carta. Tão pronto a leu ela gritou a primeira enfermeira para arranjar uma cadeira de rodas, enfio-me nela e levou-me direto a Consulta de Diabetes”

Quadro I. “A História de Robert” publicada no BMJ1por T Greenhalgh e B Hurwitz.

Assim, não apenas vivemos pela narrativa, mas, muitas vezes com nosso médico ou enfermeira como testemunha, adoecemos, melhoramos, pioramos, permanecemos os mesmos e, finalmente, morremos também pela narrativa. A narrativa fornece significado, contexto e perspectiva para a situação do paciente. Define como, por que e de que maneira ele ou ela está doente. O estudo da narrativa oferece a possibilidade de desenvolver uma compreensão que não pode ser alcançada por nenhum outro meio. Médicos e terapeutas frequentemente veem seus papéis como facilitadores de “histórias alternativas que façam sentido do ponto de vista do paciente”.1

“Embora ouvir as histórias dos pacientes tenha sido um elemento-chave da medicina clínica, o uso da pesquisa narrativa para aprimorar a compreensão dos contextos culturais da saúde é mais recente.”8

“Uma boa parte de ser um bom medico…é ser um bom contador de histórias…Contar histórias sobre as coisas que mais nos afetam é um ato redentor e ajudará a todos nós – pacientes e médicos – no esforço para curar.” 9

“As pessoas prestam atenção, lembram e são transformadas por histórias. Uma narrativa (história) é um relato com um começo, uma sequência de eventos que se desenrolam e um final. Ela coloca personagens, eventos, ações e contexto juntos de modo a dar sentido a estes, e geralmente segue uma forma e um padrão reconhecíveis (por exemplo, romance, mito ou caso clínico)”.8

Illness Narratives

Desde a publicação de “The Illness Narratives” de Arthur Kleinman em 1988, considerado por muitos como o nascimento do movimento de Humanidades Médicas, a ideia de que as histórias dos pacientes são um recurso para uma medicina mais eficaz e precisa ganhou popularidade e interesse entre os pesquisadores. Tentamos alcanzar “uma prática clínica fortalecida pela competência narrativa que é a capacidade de reconhecer, absorver, metabolizar, interpretar e se emocionar com histórias de doença.” 10 E com este conhecimento, actuar em prol do doente.

Com o início dos seminários sobre humanidades e medicina realizados pelo grupo da Dra. Rita Charon na última década do século XX na Universidade de Columbia em NY, surge um movimento que finalmente se chamará Medicina Narrativa. Explicado nas suas próprias palavras “... a Medicina Narrativa ensina as habilidades de leitura atenta (“Close Reading”), a fim de ter melhor competência narrativa e ‘relacionalidade’ e explorar suas implicações para a saúde... o filósofo e crítico literário Roland Barthes, apontou para o fato de que a ficção literária envolve os leitores em uma experiência criativa, posicionando-nos para preencher lacunas, fazer inferências sobre personagens e tornar-nos sensível aos pormenores e complexidade”12 No entanto, não podemos deixar de assinalar que nunca se advoga uma regressão ao ignorante bemintencionado. Queremos e temos de ter a força de conseguir ter o melhor dos dois mundos. Existem “… duas formas de cognição humana lógico-científica (que busca entender eventos observados em termos de verdades generalizáveis e as leis da ciência) e narrativa (que busca entendê-los em termos de experiência humana, criação de significado e propósito)”.8

“Sem experiência clínica”, diz Sackett em um artigo de 1996 no British Medical Journal, “a prática corre o risco de se tornar tiranizada pela evidência, pois até mesmo evidências externas excelentes podem ser inaplicáveis ou inadequadas para um paciente individual. Sem as melhores evidências atuais, a prática corre o risco de se tornar rapidamente desatualizada, em detrimento dos pacientes... nenhum dos dois sozinho é suficiente.” 13

As duas abordagens não podem representar formas antagónicas de praticar a Medicina. Pelo contrário, se complementam. A mudança que tenta introduzir a Medicina Narrativa é a de deixar de perguntar “Que doença tem?” e começar a perguntar “ Que é o que sente?”. No fundo tentando avaliar a saúde desde um ponto de vista Bio-Psico-Social como preconiza a Organização Mundial da Saúde.

Figura 3. Visualmente um diagrama onde a importância da narrativa se torna óbvia, presente por Pascal Bornet.11 O mundo académico começa a incluir Patient Centered Outcomes nos melhores trabalhos randomizados, demonstrando assim que não podemos avaliar o sucesso duma terapêutica ou intervenção apenas com métricas que fazem sentido para nós médicos. Temos que ouvir o que os doentes têm para dizer. Temos de ouvir as suas histórias.

“É que, se nos dedicarmos apenas a cultivar o que é útil, a dar importância apenas aquilo que possa fornecer um benefício imediato, pronto nos encontraremos imersos numa sociedade insípida e desvalorizada, numa espécie de comunidade doente, sem memória, perdidos…Música, literatura, arte, ciências sociais, espiritualidade permitem ao ser humano de se colocar diante de um espelho onde pode se ver... sem máscaras.”14

A Medicina Narrativa pode aperfeiçoar as nossas competências para ouvir atentamente e perceber bem estas histórias de doença e saúde. Incluindo não só aos médicos, mas a outros profissionais da saúde que, com as suas diferentes sensibilidades, possam complementar uma história que se aproxime mais a realidade do paciente. Assim a Medicina Narrativa poderá mais do que solucionar muitos dos problemas que afligem a nossa prática actual, se transformar numa guia que permita a entrada a uma nova era luminosa na Medicina do Sec. XXI.

Finalmente gostaria de agregar que a Medicina Narrativa com as suas ferramentas da “Leitura Atenta” e “Escrita Reflexiva” pode ser tão positiva para o profissional como para o doente. Em próximos artigos revisitaremos os aportes que a Medicina Narrativa pode fazer em quatro vetores principais segundo a Dra. Rita Charon:4 - Médico com o Paciente - Médico consigo próprio - Médico com os seus colegas - Médico com a Sociedade.

Referências:

1. Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative based medicine: Why study narrative? BMJ 1999;318;48-50. 2. Astudillo-Delgado A, García-Fajardo AL, Ocampo ÁA. Clínica de la salud mental, arte y acto creativo. in Neurociencia, mente e innovación. Una aproximación desde el desarrollo, el aprendizaje y la cognición creativa. Editor Ocampo ÁA. Cali, Colombia: Editorial Universidad Santiago de Cali; 2020. p. 287-307. Disponível em https://www.researchgate.net/ publication/355061526_Capitulo_11_Clinica_de_la_salud_mental_arte_y_acto_creativo/figures. 3. Antunes JL. “Ouvir com Outros Olhos”. Lisboa, 2015, Gradiva. 4. Charon R. The patient-physician relationship. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA. 2001 Oct 17;286(15):1897-902. 5. Charon R. Knowing, seeing, and telling in medicine. Lancet. 2021 Dec 4;398(10316):2068-2070. 6. Médicos belgas estão prescrevendo idas a museus em prol da saúde mental. Galileu digital. Disponível em https://revistagalileu.globo.com/saude/noticia/2022/11/medicosbelgas-estao-prescrevendo-idas-a-museus-em-prol-da-saude-mental.ghtml. 7. Storytelling. Metode. Disponível em https://metode.es/noticias/convocatoria-es/ storytelling.html 8. Greenhalgh T. Cultural Contexts of Health: The Use of Narrative Research in the Health Sector [Internet]. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2016. (Health Evidence Network Synthesis Report, No. 49.) Disponível em https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/ NBK391066/ 9. Groopman J. “Why Storytelling Is Part of Being a Good Doctor”. New Yorker, July 18, 2022 10. Charon R. What to do with stories: the sciences of narrative medicine. Can Fam Physician. 2007 Aug;53(8):1265-7. 11. Bornte P. The power of #data!. Linkedin.com. Disponível em https://www.linkedin. com/feed/update/urn:li:activity:6998150644117254144/ 12. Charon R et al. “The Principles and Practice of Narrative Medicine”. Oxford University Press, 2017. 13. Seia C. Narrative medicine: from theory to clinical practice. Disponível em https:// www.ibsafoundation.org/en/blog/narrative-medicine 14. Ricci, R T. Humanidades médicas: hacia la optimización de la práctica clínica - 1ª Ed.- Mendoza : Universidad del Aconcagua, 2022. Libro digital,