Bul d'info n°43 by Contact CISSRA

Conférence-Débat vendredi 5 avril 2013 9h30 - 12h30 Centre Hospitalier St Jean de Dieu

La voix des usagers en Rhône-Alpes

Des mots sur les maux La douleur : BUL qui s’en préoccupe ? D’INFO Dossier :

Bilan des formations CISS RA 2012

n°43 Comptes-rendus : Conférence-débat : « Couverture maladie : quelle solidarité ? » Assemblée Plénière du vendredi 14 décembre 2012 Actualités : Accessibilité : 4 baromère de l’APF Mission Couty : « Pacte de confiance à l’hôpital » ème

La revue trimestrielle du collectif 1ème trimestre 2013

Rhône-Alpes

Collectif Interassociatif Sur la Santé

R h ô n e - A l p e s

Directrice de publication : Bernadette Devictor

Impression : CISS RA

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, François Blanchardon, Christian Brun, Adrien Delorme, Xavier Falaise, Guy Legal, Serge Pelegrin, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS RA 1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Sommaire Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formation & RU-nion........................................................................................................ 6 Conférence-débat « Des mots sur les Maux, la douleur : qui s’en préoccupe ? »........... 7

Prise de position................................................................. 8 Plaidoyer pour des RU connus, reconnus et soutenus..................................................... 8

Comptes-rendus.................................................................. 10 « Couverture maladie : quelle solidarité ? » Conférence-débat du 14 décembre 2012........................................................................ 10 Assemblée Plénière du 14 décembre 2012..................................................................... 14 Conférence-débat : favorisons la communication entre usagers et professionnels........ 19

Dossier............................................................................

Bilan pédagogique des formations 2012......................................................................... 21

Actualités............................................................................ 24 Mission Couty : le pacte de confiance à l’hôpital............................................................. 24 Accessibilité : 4ème baromètre de l’APF........................................................................... 25

Edito L’engagement n°20 de la campagne électorale du président de la République François Hollande était : « Je sécuriserai l’accès aux soins de tous les Français en encadrant les dépassements d’honoraires, en favorisant une baisse du prix des médicaments et en supprimant le droit d’entrée dans le dispositif de l’aide médicale d’État ». Le 11 juillet dernier, la Ministre de la Santé demandait à l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) d’engager une négociation avec les représentants des médecins libéraux pour définir des modalités d’encadrement des dépassements. L’UNCAM, l’Union nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire (UNOCAM), la Confédération des Syndicats Médicaux Français (CSMF), la Fédération Française des Médecins Généraliste (MG France) et le Syndicat des Médecins Libéraux (SML) signaient le 25 octobre 2012 la fin des négociations formalisée par l’avenant n° 8 à la convention nationale organisant les rapports entre les médecins libéraux et l’assurance maladie. Cet accord s’articule autour de 5 mesures : (1) régulation des dépassements excessifs par la mise en place de sanctions conventionnelles dissuasives, (2) mise en place d’un contrat d’accès aux soins permettant de mieux rembourser les patients et de développer l’activité à tarif opposable, (3) garantir l’accès aux soins à tarif opposable pour les patients disposant de l’attestation de droit à l’aide à l’Acquisition d’une Complémentaire santé (ACS), (4) développer des nouveaux modes de rémunération et valorisation des tarifs opposables des actes des médecins de secteur 1 et adhérant au contrat d’accès aux soins, (5) modération tarifaire pour l’ensemble des médecins exerçant en secteur 2. Rappelons que cet accord a été signé pour une grande partie par des représentants de disciplines ne faisant pas ou peu usage du secteur 2. Nous risquons d’aboutir à une médecine à deux vitesses. L’avenant prévoit de sanctionner les dépassements excessifs qui excéderaient 150% du tarif de l’assurance maladie (soit 70 euros pour une consultation de spécialiste à 28 euros). Mais ce seuil n’est plus qu’un simple « repère » dans le texte final, parmi de multiples autres critères. Malheureusement, un « repère » ne constitue pas un maximum autorisé. Par ailleurs, ce plafond pourra être différencié « à titre dérogatoire », pour « certaines zones géographiques limitées ». L’appréciation d’une pratique tarifaire excessive pourra être adaptée à la hausse pour Paris (où 20% des médecins pratiquent des honoraires supérieurs à 150%), les Hauts-de-Seine et le Rhône. Le médecin pourra néanmoins exercer un recours auprès de la Commission Paritaire Nationale (CPN) si son droit à pratiquer des honoraires différents a été suspendu. Très mobilisé sur ce sujet, le CISS National a dégainé le jour de la signature de l’accord dans « Libération ». Dans cet article, évoquant un accord « complètement illisible » qui « ne régule rien », le CISS National accusait même les partenaires conventionnels d’avoir négocié « dans le dos des usagers ». Le 20 décembre 2012 le CISS Rhône-Alpes lors du conseil de la CPAM du Rhône a indiqué son étonnement devant la complexité du dispositif concernant l’amendement numéro 8 et a demandé au directeur des moyens tant techniques qu’en personnel pour essayer d’enrayer les dépassements tarifaires du secteur 2. Il s’est déclaré sceptique quant à l’efficacité des moyens mis en œuvre et a estimé que, malheureusement pour les usagers, plusieurs années s’écouleront avant qu’une solution correcte ne soit trouvée. Il faut donner aux caisses primaires d’assurance maladie la possibilité de poursuivre les praticiens de la santé qui pratiquent des tarifs usuraires (2 plaintes ont été déposées au TAS par la CPAM) et ne pas mettre dans la même cohorte des praticiens dont les dépassements d’honoraires sont minimes.

Garantir l’accès aux soins pour tous nécessite de rendre ces soins accessibles financièrement.

Serge PELEGRIN Vice-président du CISS RA 5

Agenda

Pro

ation m r o f s e n chai 30)

6h (9h30 - 1

entant s é r p e r du missions HRA, Annecy s e l t e ce s, C re la pla -PC » le 14 mar t i a n n o Q « C s s en CRU r e g sentante a é s r u p e r s des e issions d VS », le 6 juin au m s e l t e a place lles en C l i e m r ntélimar t a î f o a s M r n u n e e o d l C e H « C d rs et/ou e et le 11 juin au e g a s u s ss de rg-en-Bre u o B e d CH in à Lyon ju 8 1 le , ni-quez » u m m « Co

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Prochaines RU

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RU-nion : n om féminin, réunion rass les représenta emblant tou nts des usag s ers d’un mê siégeant au s me territoire ein des établi ssements de instances de s santé et/ou d anté publique es . T e m et idéal, de ps d’échange 17h à 19h30 convivial pour dialogu collègues RU e r avec vos : venez nomb reux ! - à Lyon, le jeudi 28 ma rs, dans les l’URAPEI, 59 ru locaux de e de Créqui, L yon 6e - à Bourg-en -Bresse, le je udi 11 avril, locaux de l’AP dans les F de l’Ain, 6 ru e des Frères L Bourg-en-Bress umières, e - à Saint-Etie nne, le jeudi 23 mai, dans locaux de l’ass les ociation ACTIS , 6, rue Mich Servet, Saint-E el tienne

Conférence-débat « Des mots sur les maux La douleur : qui s’en préoccupe ? » au Centre Hospitalier St Jean de Dieu, espace Conférence, le 5 avril 2013 de 9h30 à 12h30 La douleur peut être sourde, aiguë, chronique, légère ou insupportable, s’en aller comme elle est venue ou, au contraire, résister à tout traitement. Que savons-nous de la douleur et de ses mécanismes ? Les professionnels de santé tiennent-ils compte de la douleur associée aux traitements, aux appareils ? Faut-il taire sa douleur ? Comment la parole de l’usager est elle entendue à ce sujet ? La prise en charge de la douleur est elle effective dans toutes les situations ?

Programme Accueil des participants : 9h00 - 9h30 Introduction Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS RA Nathalie AULNETTE, Directrice de la Fondation APICIL, Agir contre la douleur La douleur : le vécu de l’usager Barbara CHAMPANHET, Déléguée départementale Association France Spondylarthrites (AFS) Rhône Sud Petite histoire de la douleur Nathalie LELIEVRE, Juriste droit de la santé – Trésorière de la Société Française d’Etude et de Traitement contre la Douleur (SFETD)

La douleur à la maison, en établissement, quelles prises en charge ? • A la maison Dr Gérard MICK, Neurologue • En établissement de santé Dr Eric BISMUTH, Spécialiste en évaluation et traitement de la douleur Le rôle des représentants des usagers dans la lutte contre la douleur Jacques RAPHIN, Représentant des usagers au sein du Comité de LUtte contre la Douleur (CLUD) - HEH La douleur en débat Temps d’échange entre intervenants et participants

Assemblée Générale du CISS RA 5 avril 2013 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat sur le thème de la douleur, les associations membres du CISS RA sont conviées, dans la même salle, le vendredi 5 avril de 14h00 à 16h30, à l’assemblée générale 2013 du collectif.

Prise de position

Plaidoyer

Ce plaidoyer a été construit par le CISS RA à partir de l’enquête annuelle réalisée auprès des représentants des usagers dans les CRUQ-PC (Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) et les CS (Conseils de Surveillance) des établissements de santé de la région Rhône-Alpes pour l’exercice de leur(s) mandat(s) en 2012. L’intégralité du bilan est disponible sur : www.cissra.org

Quelques chiffres

C’est un bénévole qui porte la voix de tous les usagers de la santé. Il exerce un mandat qui ne peut lui être confié que s’il est membre d’une association agréée pour la représentation des usagers.

 722 RU sur la région Rhône-Alpes dont 552 issus d’associations membres du CISS RA

Qu’est-ce qu’un RU ?

La mission des représentants des usagers (RU) est définie en particulier par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le représentant des usagers agit principalement pour le respect des droits des usagers et l’amélioration qualitative du système de santé.

Les représentants des usagers sont présents dans :  Les établissements sanitaires et sociaux et médico-sociaux où ils participent aux organes de décision et à différentes commissions  De nombreuses instances contribuant à orienter la politique de santé publique aux niveaux local, régional et national



Les RU exercent 902 mandats en CRUQ-PC et/ou en CS

 88% des établissements de santé de la région Rhône-Alpes ont au moins un RU 

Le CISS RA a formé près de 300 RU en 2012

Pour des RU connus, reconnus et soutenus, ni alibis, ni anonymes, ni intrus Les représentants des usagers (RU), bénévoles issus des associations d’usagers de la santé, contribuent à l’amélioration continue de la qualité. Ils veillent à la prise en compte des besoins de tous les usagers et sont les garants du respect de leurs droits. Ils sont un rouage essentiel au bon fonctionnement des établissements de santé. Mais tous les acteurs de santé ne l’ont pas encore compris : c’est pourquoi le CISS RA entend œuvrer :

POUR une plus grande visibilité des RU dans les établissements

69% des RU en CRUQ-PC n’ont jamais été sollicités directement par les usagers. 40% des RU siégeant en CRUQ-PC n’ont pas la possibilité d’aller à la rencontre des usagers et de leurs proches.

POUR

un accès systématique aux informations fondamentales

8% des RU siégeant en commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ-PC) n’ont pas accès à leur outil de travail principal : le registre des plaintes et réclamations des usagers de l’établissement. 18% des RU en conseil de surveillance (CS) ne sont pas informés en amont des plans de restructurations (ouvertures/fermetures de lits, de services, modification d’activité, plan de licenciement, etc.).

POUR une plus grande implication des RU dans les travaux de la CRUQ-PC

1 RU sur 3 ne participe pas à la rédaction du bilan annuel de la CRUQ-PC, document de synthèse, transmis au conseil de surveillance puis à l’Agence Régionale de Santé (ARS) Pour une plus grande collaboration entre les RU Parmi les RU siégeant uniquement en CS, 43% déclarent n’avoir pas de contact avec leurs homologues de CRUQ-PC.

POUR une plus grande transparence sur l’activité libérale des professionnels de santé dans les établissements publics

19% des RU siégeant déclarent que la CRUQ-PC n’est pas informée des modalités de cette activité au sein de l’établissement. 21% des RU déclarent ne pas connaitre l’existence d’une commission d’activité libérale (CAL) malgré une pratique libérale avérée dans l’établissement. Parmi les RU en mesure de fournir une estimation de la part de l’activité libérale dans leur établissement, 45% estiment que cette activité dépasse le plafond réglementaire de 20% du temps d’activité globale du professionnel de santé. Il est donc indispensable de disposer de données fiables. 99

Comptes-rendus

« Couverture maladie : quelle solidarité ? » Conférence-débat du 14 décembre 2012 Hôpital Privé Jean Mermoz - Lyon C’est dans la salle de conférence de l’Hôpital Privé Jean Mermoz que les bénévoles, les professionnels de santé et toutes les personnes intéressées sont retrouvés pour participer à une conférence-débat consacrée à la couverture maladie.

9:30 Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS RA, accueille les participants. Elle souligne l’importance pour les représentants des usagers de s’interroger sur les contours et le niveau de notre protection sociale et sur le fonctionnement de la couverture maladie, à un moment où notre système est en crise. Comment maintenir un niveau de protection satisfaisant alors même que les budgets sont contraints et que le déficit s’est accumulé au cours des années ? Comment maintenir la solidarité tout au long du parcours de santé de l’usager face à la maladie ou la perte d’autonomie? Elle invite les intervenants et les participants à réfléchir aux réponses à apporter pour contribuer à la préservation d’un système de protection sociale efficace et solidaire. 9:45 Dominique ASQUINAZI-BAILLEUX, Professeur à l’université AixMarseille, vient présenter le fonctionnement du système de santé français. Elle précise que l’organisation de la sécurité sociale est fondée sur le principe de solidarité nationale inscrit © CISS RA dans la loi. Les assurances sociales obligatoires ont été créées en 1930 et couvrent 5 « risques » : maladie, maternité, invalidité, décès et vieillesse.

Elle rappelle que la couverture maladie était à l’origine destinée exclusivement aux salariés, avant d’être élargie aux agriculteurs et aux professions indépendantes puis à leurs ayant droits. Les étudiants, les représentants de commerce ont ensuite été peu à peu intégrés au régime de protection. Parallèlement, la qualité d’ayant droit s’est elle aussi élargie pour intégrer les ascendants et les conjoints non mariés. La couverture maladie avait pour vocation de garantir à tous, un libre et égal accès aux soins. Mais cette protection excluait toute une partie de la population de son champ. C’est la raison pour laquelle a été créée la couverture maladie universelle (CMU) et l’aide médicale d’état (AME) protégeant les personnes en situation précaire et les ressortissants étrangers en situation irrégulière. Mais le régime obligatoire de base ne suffit pas à prendre en charge l’intégralité des dépenses de santé. Les français ont donc de plus en plus recours aux assurances complémentaires privées qui prennent en charge les dépenses non remboursées par l’assurance maladie. Cette relative privatisation d’une partie de la couverture maladie entraine à nouveau des inégalités. C’est pourquoi, dans le même esprit que la CMU, a été créée la CMU Complémentaire (ou CMUC) pour aider les personnes en difficulté dans la prise en charge de leurs dépenses de santé. Pour limiter les effets de seuil, une aide à la complémentaire santé (ACS) a également été instituée.

Conférence-débat du 14 décembre 2012 © CISS RA

Après avoir décrit le champ de protection de l’assurance maladie, Mme ASQUINAZI-BAILLEUX conclut son intervention en précisant que de nombreux usagers sont de fait exclus de la protection. La barrière de la langue, le manque d’informations et les phénomènes de renoncement aux soins en sont les principales raisons. Cette conclusion offre une transition idéale à l’intervenante suivante, qui vient présenter les limites de notre système. 10:30 Valérie BUTHION, Maître de Conférences en Sciences de Gestion à l’Université Lyon 2, introduit son propos par un rapide rappel du poids des dépenses de santé dans le produit intérieur brut (12%) et des principaux financeurs de l’assurance maladie (principalement, à égalité, les ménages et les entreprises). Elle nous informe également que les familles, en 2010, assumaient 9% du financement de la consommation de soins et de biens médicaux, le reste étant pris en charge par l’assurance maladie (76%) et les assurances complémentaires (15%). 11

Au-delà des chiffres, Mme BUTHION rappelle, elle aussi, le principe de solidarité qui animait les concepteurs de notre système d’assurance maladie : contribution de chacun selon ses moyens, couverture de chacun selon ses besoins. Ce principe impose une double solidarité : entre malades et bien portants, d’une part, entre riches et pauvres, d’autre part. Mais cette solidarité est mise à mal par une tendance à la privatisation de la santé : les complémentaires ont adopté une logique de risque, en opposition au système obligatoire, basé lui sur une logique assurantielle. Valérie BUTHION procède ensuite à une analyse des profils des personnes souscrivant des assurances complémentaires : 94% de la population est couverte. Il existe un fort lien entre classe d’âge et niveau de couverture : les personnes les plus jeunes ont les niveaux de couverture les plus faibles, la classe des 25-59 ans a les niveaux de couverture les plus importants et les plus de 60 ans se situent majoritairement dans des niveaux médians. Elle poursuit en rappelant que 6% des français ne bénéficient pas d’une assurance maladie complémentaire. Parmi eux, 46% souhaitent être couverts mais ne peuvent pas financer ; 22% peuvent financer, mais préfèrent

Comptes-rendus prendre en charge les restes à charge en cas de besoin. La crise économique et le mouvement de privatisation de la santé entrainent de nombreux renoncements aux soins qui concernent majoritairement les personnes bénéficiaires (ou éligibles) à la CMU. Mais on constate que même les souscripteurs à une assurance complémentaire sont concernés. En ville, ou en clinique, les dépassements d’honoraires sont devenus systématiques et sont très inégalement couverts par les mutuelles. Cette situation, couplée à la montée de la précarité économique, favorise le phénomène de renoncement aux soins. Mme BUTHION conclut en s’interrogeant sur les risques qui pèsent sur le principe de solidarité qui régit le fonctionnement de notre système. 11:15 Echanges avec la salle • Question de la salle : Le problème des dépenses de santé n’est il pas également la conséquence des mauvaises habitudes des usagers ? o Valérie BUTHION : Attention de ne pas adopter un discours trop moralisateur. Certes les usagers doivent faire un usage raisonné du système. Mais les pouvoirs publics ont aussi leur part de responsabilité. La prévention, par exemple, est très largement sous dotée. Les politiques de prévention doivent être déployées sur des dizaines d’années hors ce fonctionnement est incompatible avec le temps politique qui lui est très « court termiste ». Par ailleurs, les dépenses importantes sont le résultat d’une surmédicalisation, qui est elle-même le fruit d’un manque d’investissements dans les secteurs social et médico social. Résultat : les usagers se tournent vers le médical. • Question de la salle : L’inflation des dépenses de santé n’est elle pas également le fruit de la mise sur le marché de médicaments inutiles ? o Valérie BUTHION : Effectivement, si l’on prend l’exemple des médicaments contre la maladie d’Alzheimer, on s’aperçoit que l’espoir d’un bénéfice peut entrainer l’inflation des prescriptions d’une molécule qui peut se révéler inutile voire dangereuse.

l’augmentation du nombre de molécules fait mécaniquement augmenter le nombre de maladies.

11:30 Jean ANDRE, Responsable de mission au Centre d’Accueil, de Soins et d’Orientation (CASO) de Médecins du Monde à Lyon, vient présenter l’action de Médecins du Monde auprès des publics précaires a travers son expérience au CASO de Lyon.

Ouvert à l’origine dans une situation d’urgence en 1987, pour quelques semaines seulement, le CASO de Lyon accueille, aujourd’hui encore, toutes les personnes en difficulté d’accès aux soins, sans rendez-vous. Le CASO mobilise des équipes pluridisciplinaires (2 salariés et 122 bénévoles !) qui accueillent les patients sans imposer de contraintes, les soulagent de leurs maux en adaptant les pratiques médicales aux patients et travaillent avec eux à l’obtention de leurs droits pour accéder au dispositif public de soins. En 2011, le CSAO de Lyon a accueilli 2 546 personnes dont 1 777 nouvelles. 91.6% d’entre elles étaient étrangères. L’objectif du CASO n’est pas d’installer les publics dans ce dispositif « palliatif » mais bien de les orienter vers le système de protection de droit commun. Malgré tout, les obstacles liés à la langue et aux refus de soins entrainent des situations de suivi au long cours. 75% des personnes accueillies au CASO sont dans une situation de mal logement et la plupart des consultations ont pour origine des problèmes dermatologiques, ORL et respiratoires. Par ailleurs, les personnes en mal logement expriment deux fois plus de problèmes d’ordre psychique que la population ayant un logement fixe. Les équipes du CASO constatent tous les jours qu’un environnement de vie instable entraine de graves conséquences sur la santé. Elles appellent donc à une politique réaliste d’hébergement des populations précaires, préalable nécessaire à une prise en soins satisfaisante puis à une entrée dans le droit commun de ces personnes.

Observation de la salle : On a le sentiment que 12

12:00 Echanges avec la salle • Question de la salle : Quelle est la position de Médecins du Monde concernant les permanences d’accès aux soins de santé (PASS) ? [NDLR : Les permanences d’accès aux soins de santé (PASS) sont des cellules de prise en charge à la fois sanitaire et sociale, qui doivent faciliter l’accès des personnes démunies non seulement au système hospitalier mais aussi aux réseaux institutionnels ou associatifs de soins, d’accueil et d’accompagnement social. Elles sont déployées dans les établissements publics de santé et les établissements de santé privés participant au service public hospitalier dans le cadre des programmes régionaux pour l’accès à la prévention et aux soins (PRAPS)] Les PASS, comme les CASO, ne doivent pas devenir un recours de principe pour les personnes en difficulté. Elles doivent être un point d’entrée vers le droit commun. Globalement, des améliorations sont à noter, notamment dans la prise en charge des suivis de grossesse. Cependant les lacunes du système des PASS lyonnaises restent importantes : - la prise en charge pédiatrique est inexistante. - Les soins dentaires ne sont pas pris en charge, et c’est l’association France Humanitaire qui pallie ce manque. - La remise des médicaments en milieu hospitalier est souvent problématique, notamment quand la PASS est fermée. - Les PASS ne sont pas en mesure de prendre en charge tous les patients qui relèvent de ce dispositif. Malgré des efforts importants pour orienter vers les différentes PASS, la file active du centre de soins de Médecins du Monde à Lyon est en augmentation.

• Question de la salle : Pourquoi la loi a-t-elle créé deux dispositifs : la CMU et l’AME ? Effectivement, cette distinction, basée sur la résidence et la nationalité est assez gênante, si l’on considère que notre système se revendique comme solidaire. On pourrait décider que chacun est éligible, de façon automatique, au régime d’assurance maladie. Par ailleurs, on stigmatise sans cesse les bénéficiaires de ces régimes sans connaitre réellement la réalité : beaucoup de gens seraient surpris d’apprendre que 73% des personnes reçues au CASO sont éligibles à une couverture médicale… mais seules 16.6% d’entre elles ont des droits ouverts. Enfin, à l’échelle de la nation, ce ne sont que 200 000 personnes qui bénéficient réellement de l’AME. Ce ne sont donc pas ces personnes qui déstabilisent le système. • Observation de la salle : C’est notre solidarité nationale qui est en jeu. Les régimes de protection qui s’adressent aux plus démunis sont le ciment de la cohésion sociale. Si nous reculons sur ce sujet, nous y perdrons tous. Une personne appelle de ses vœux la création d’une véritable Europe de la santé. Jean ANDRE : cette remarque est intéressante. Médecins du Monde a relevé les inégalités de santé en Europe. Nous avons constaté que la crise avait des effets rapides sur la santé : en Grèce, depuis la faillite, les CASO constatent que les grecs relevant normalement du régime général, se tournent vers les structures d’urgence. • Observation de la salle : La prévention, nous l’avons déjà dit, est largement sous investie par les pouvoirs publics. C’est un tort, dont nous paierons les conséquences rapidement. Par ailleurs, pour redresser notre système, prévenir la survenue ou l’aggravation de pathologies parait être une mesure de bon sens.

Réponse d’un bénévole présent : Attention, l’argument économique ne peut être avancé lorsque l’on parle de prévention. En effet, de manière cynique, prévenir les pathologies allonge l’espérance de vie et donc augmente les dépenses à long terme. Pour promouvoir la prévention, il est préférable de se placer sur le terrain de l’éthique.

Comptes-rendus

Assemblée Plénière

Assemblée Plénière du 14 décembre 2012 © CISS RA

14 décembre 2012

Hôpital Privé Jean Mermoz - Lyon

 Intervention de Monsieur Alain-Michel Concrètement, il remplit quatre missions : • défendre les droits et libertés individuels dans le Ceretti, Conseiller santé auprès du Défenseur cadre des relations avec les administrations; des droits L’assemblée plénière du 14 décembre s’est ouverte par une présentation d’Alain-Michel CERETTI, Conseiller santé auprès du Défenseur des droits. Le Défenseur des droits est une autorité constitutionnelle indépendante. Unique en son genre, elle est chargée de veiller à la protection des droits et des libertés de tous et de promouvoir l’égalité. Inscrite dans la Constitution depuis le 23 juillet 2008 et instituée par la loi organique et la loi ordinaire du 29 mars 2011, elle regroupe les missions du Médiateur de la République, du Défenseur des enfants, de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE) et de la Commission Nationale de Déontologie de la Sécurité (CNDS). Le terme « Défenseur des droits » désigne aussi bien l’institution que la personne qui la préside : Dominique Baudis a été nommé à ce poste par le Président de la République le 22 juin 2011 pour un mandat de 6 ans non renouvelable et non révocable. Sa nomination a été soumise au vote de l’Assemblée nationale et du Sénat. Ce mode de nomination garantit l’indépendance du Défenseur des droits.

• défendre et promouvoir l’intérêt supérieur et les droits de l’enfant ; • lutter contre les discriminations prohibées par la loi et promouvoir l’égalité ; • veiller au respect de la déontologie par les personnes exerçant des activités de sécurité. Il fait usage de ses pouvoirs d’enquête lui permettant de se faire communiquer toutes pièces utiles, mais aussi, en cas de nécessité, d’auditionner des personnes, voire de mener des vérifications sur place. Il peut choisir de privilégier un mode de résolution à l’amiable du conflit en formulant des recommandations en vue d’un règlement en droit, d’un règlement amiable par la voie de la médiation ou encore, dans certaines circonstances, d’un règlement en équité. Si la réclamation qui lui est soumise révèle une faute ou un manquement, alors le Défenseur des droits peut mettre en œuvre des solutions contraignantes telles que : • présenter des observations devant les juridictions civiles, administratives ou pénales à l’appui d’un réclamant ; 14

• intervenir au soutien d’une transaction civile ou pénale ; • saisir l’autorité disciplinaire pour lui demander d’engager des poursuites contre un agent ; • recommander à l’administration de prendre des sanctions contre une personne physique ou morale, publique ou privée, soumise à autorisation ou agrément administratifs, qui serait à l’origine d’une discrimination. Dans le domaine de la santé, le risque de conflit se multiplie pour plusieurs raisons : • Inquiétude des usagers : besoin de transparence • Montée des exigences en matière de santé, de sécurité, d’environnement • Attractivité médiatique des accidents médicaux • Volonté de judiciariser les conflits • Perte de confiance dans les autorités Le pôle santé travaille donc pour améliorer la transparence et renforcer le dialogue. Son périmètre d’action : • Droits des patients : accès aux soins / information / accès dossier médical / voies de recours… • Sécurité des soins : EIG / infections nosocomiales / produits de santé… • Sécurité des personnes : maltraitance / violence / médecines alternatives et emprise mentale • Protection des personnes vulnérable : enfants, personnes âgées, personnes atteintes de troubles mentaux, handicapés, détenus…. • Déontologie des professionnels de santé : secret médical / continuité des soins / information… • Bioéthique : fin de vie / dons d’organe / recherche biomédical… Le Défenseur des Droits est une formidable « boîte à outils » pour les associations d’usagers. Il intervient sur des problématiques sanitaires et médico-sociales mais pas en chirurgie esthétique. Aujourd’hui, le secteur de la santé a besoin d’une structure qui propose des médiations tout en garantissant la confidentialité. Questions avec la salle Xavier FALAISE, AFM Rhône-Alpes : Derrière le mot « santé », on met « sanitaire » et « médico-social » : dans quelle mesure peut-on saisir le défenseur des droits sur le médico-social ? Alain-Michel CERETTI : Le défenseur des droits intervient 15

beaucoup sur ces questions. La boîte à outil à disposition de tous nécessite de bien ranger ses différentes composantes : le pôle santé ne fait que du soin au sens « sanitaire » mais il existe aussi un pôle social. Pour ces questions, il ne faut pas hésiter à passer par un délégué car il y a un référent dans chaque CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie). Bernadette DEVICTOR : Au sujet de la médiation hors les murs, les délégués du Défenseur des Droits devraient être plus connus et davantage associés. A-MC : La médiation dans les établissements est une première étape. Il est regrettable que les représentants des usagers ne voient pas les plaignants. Quand on perd la relation humaine, on ne gagne rien en retour. Il faut un guichet unique dans la médiation en santé. Christine FABRY, AFA : Que pensez-vous des « class action » (ndlr : recours collectif, action de groupe) ? A-MC : Originaire des États-Unis, cette procédure est maintenant répandue dans plusieurs pays de common law, comme le Canada, mais aussi dans plusieurs pays européens comme le Portugal ou l’Italie. Sur une affaire de type Mediator, cela peut avoir du sens, mais il faut rester prudent sur cette idée de « class action ». La class action, ce n’est pas du sur-mesure alors que le préjudice est individuel. La class action peut être intéressante pour l’ouverture des débats, mais ce n’est pas forcément bon pour tout le monde.

 Nouvelles adhésions Le conseil d’administration a proposé l’adhésion de trois nouvelles associations : © CISS RA

FAF APRIDEV Rhône-Alpes (Fédération des Aveugles et handicapés visuels de France, Association pour la Promotion et l’Insertion des Déficients Visuels Rhône-Alpes) Présidente : Anne RENOUD Missions : • Grande variété d’activités culturelles et de loisirs animées par des personnes bénévoles ou professionnelles, adhérentes ou sympathisantes. • La prise en charge du handicap visuel par le champ du sanitaire est récente et se développe.

Comptes-rendus L’Assemblée plénière se prononce favorable à son adhésion (à l’unanimité) AFS Rhône-Sud (Association France Spondylarthrites) Déléguée Départementale : Barbara CHAMPANHET Missions : • Rencontres avec les malades et/ou leurs familles • Conférences médicales • Participation à l’élaboration de livres sur la maladie • Participation à des études sur la pathologie • Plaidoyer auprès des pouvoirs publics

L’Assemblée plénière se prononce favorable à son adhésion (à l’unanimité) Médecins du Monde Délégation Rhône-Alpes Délégué Régional : Pierre MICHELETTI Missions : • Médecins du Monde accueille les populations vulnérables dans son Centre d’Accueil, de Soins et d’Orientation • MdM va également à la rencontre des plus exclus au travers de missions mobiles (bus, bidonvilles). • La prévention est au cœur des actions de Médecins du Monde. • Organisme autorisé pour l’adoption L’Assemblée plénière prononce favorable à adhésion (à l’unanimité)

se son © CISS RA

 Débat sur les orientations 2013 Bernadette DEVICTOR revient sur les orientations 2012 : 1. Renouveler les objectifs de formation : contribuer au décloisonnement de notre vision du système de santé entre sanitaire et médico-social et développer des parcours types de formation au plus près du lieu

d’exercice 2. Obtenir l’expérimentation de CRUQ départementales médico-sociales et de CRUQ ambulatoires et poursuivre l’action pour la désignation des personnes qualifiées pour les secteurs social et médico-social 3. Lancer la cellule d’appui aux projets innovants ou transversaux 4. Renforcer la promotion des droits des usagers par l’organisation d’évènements et la refonte du site internet du collectif 5. Formaliser le partenariat avec l’ARS Rhône-Alpes et développer les partenariats avec les Conseils Généraux. Qu’en est il de leur réalisation ? Renouveler les objectifs de formation : contribuer au décloisonnement de notre vision du système de santé entre sanitaire et médico-social et développer des parcours types de formation au plus près du lieu d’exercice 14 sessions de formation ont été organisées sur toute l’année 2012 dont 9 sessions territoriales. L’objectif d’aller au plus près des représentants des usagers a donc été réalisé. Pour la première fois, le CISS RA a organisé des sessions de formations spécifique à l’instance de démocratie de santé au sein des établissements médicosociaux : le Conseil de la Vie Sociale (CVS). Le succès de ces nouvelles sessions confirme le grand besoin de formation et d’accompagnement des usagers de ce secteur. Obtenir l’expérimentation de CRUQ départementales médico-sociales et de CRUQ ambulatoires et poursuivre l’action pour la désignation des personnes qualifiées pour les secteurs social et médico-social En 2012, un pas important a été franchi : l’inscription de ces objectifs dans le chapeau « droits des usagers » du PRS ; c’est une garantie de les voir concrétiser dans la période à venir. Le CISS RA a développé des contacts avec les conseils généraux et l’ARS. Dans certains départements, dont la Drôme, la réflexion est très avancée et la mise en œuvre devrait être effective en 2013. Lancer la cellule d’appui aux projets innovants ou transversaux La cellule API a été créée au cours de 2012 ; le 1er projet porté par cette cellule est UCPS. Le lancement effectif du projet devrait avoir lieu en 2013 mais il nécessite l’obtention de financements spécifiques. Renforcer la promotion des droits des usagers par

l’organisation d’évènements et la refonte du site internet du collectif En 2012, ce sont 21 établissements de santé qui se sont mobilisés sur toute la région Rhône-Alpes (contre 8 établissements en 2011) autour de la journée européenne des droits des patients. La refonte du site internet est en cours et aboutira au mois de juin 2013. Formaliser le partenariat avec l’ARS Rhône-Alpes et développer les partenariats avec les Conseils Généraux Après plusieurs réunions de travail avec l’ARS RA, le CISS RA signera en 2013 une Convention Pluriannuelle d’Objectifs (CPO) d’une durée de 3 ans. Les partenariats avec les Conseils Généraux ont avancé dans le cadre du projet CRUQ départementales médico-sociales et de la désignation des personnes qualifiées.

Programme de formation 2013



Après de nombreux échanges, l’assemblée plénière lance quelques pistes de réflexion autour des idées suivantes : • Labelliser les CRUQ-PC des établissements de santé • Inventer de nouveaux formats pour les assemblées plénières • Développer les réunions de proximité entre représentants des usagers • Créer un système de remontée d’information pour mieux suivre le travail de terrain des représentants des usagers

Comptes-rendus Cartographie des rendez-vous (formations et RU-nions) programmés pour 2013 :

06/06/13 11/04/13

Bourg-en-Bresse 21/11/13

Villefranche

14/03/13

Annecy

18/06/13 28/03/13 04/07/13 26/09/13 Lyon 05/11/13

12/02/13

Chambéry 14/11/13

23/05/13 10/10/13

Saint-Etienne

Vienne

10/10/13

Grenoble 14/02/13 05/12/13

Valence

26/11/13

Formation

Privas

11/06/13

RU-nion

Montélimar

Conférence-débat dans le cadre de la semaine nationale de la sécurité des patients

« Favorisons la communication entre les usagers et les professionnels » Pour la semaine nationale de la sécurité des patients, mardi 27 novembre de 18h à 20h, au sein de l’université Lyon 2, le CISS RA et le CEPPRAL (Coordination pour l’Evaluation des Pratiques Professionnelles en santé en Rhône-Alpes) ont réuni plus de 40 participants (parmi eux, plus de 10

associations d’usagers de la santé étaient représentées). C’est beaucoup mieux que l’année dernière, mais il ya encore des progrès à faire en termes de mobilisation autour de ces thématiques.

Cyrille COLIN, président du CEPPRAL, et Guy LEGAL, viceprésident du CISS RA ont introduit cette conférence sur les effets des interactions entre usagers et professionnels dans la sécurité des prises en charge.

René-Charles RUDIGOZ, chef de service gynécologieobstétrique à l’Hôpital de la Croix-Rousse des Hospices Civils de Lyon a démarré les échanges. Il a expliqué les actions menées au sein de son service en matière de sécurité des patients. Pour lui, les usagers se sentent en « infériorité face aux médecins ». Les usagers ignorent qu’ils sont entourés de protocoles et d’indicateurs pour leur sécurité. Le professeur RUDIGOZ pointe deux problèmes importants : d’une part, les expressions d’insatisfaction de la part des usagers ne sont pas forcément portées à la connaissance des médecins, et, d’autre part, les usagers ont peur de dire les choses aux professionnels de santé. Il parle d’impulser une culture de la transparence et conclut sur le fait que le progrès technique doit aller de pair avec la qualité des échanges entre usagers et professionnels. Une future mère, usager de son service, apporte un témoignage qui va dans le sens de son intervention : « la qualité des soins passe par la relation avec les médecins ». Pour cet usager, la plupart des problèmes résultent d’une incompréhension ou de non-dits avec les professionnels. Ensuite, Agnès CAILLETTE-BAUDOUIN, directrice de l’association CALYDIAL qui gère un établissement de soins, intervient pour expliquer les protocoles de sécurité mis en œuvre dans le traitement de la maladie rénale chronique. CALYDIAL 19

Comptes-rendus

a travaillé sur l’expression des besoins et des attentes des usagers dans les traitements proposés. Les comptesrendus de séance sont adressés aux patients. Les équipes soignantes disposent de check-lists. CALYDIAL a souhaité transférer à la CRUQ-PC une mission de co-pilotage de

l’établissement avec une implication réelle des patients pour des avis et suggestions tant sur le projet institutionnel que sur le fonctionnement usuel de l’établissement. La présence de représentants des patients traités par les différentes modalités (ainsi que de leurs aidants) est ainsi assurée au sein de la CRUQ-PC et facilite l’exercice de la démocratie sanitaire. Cette initiative a reçu le label « 2011, année des patients et de leurs droits » attribué par l’ARS Rhône-Alpes en partenariat avec la CRSA. Le Agnès CAILLETTE-BAUDOUIN conclut son intervention en plaçant l’échange sur « l’expérience patient » comme un atout pour la sécurité des soins. Un usager de CALYDIAL témoigne et insiste sur l’écoute et la prise en compte des besoins spécifiques de chaque usager tout au long de leurs parcours. Après ces interventions, Marie-France CALLU, maître de conférences en droit, spécialiste des questions éthiques en lien avec la santé et le droit, et Jacques GAUCHER, enseignant-chercheur en psychologie et santé, proposent un éclairage sur les mécanismes en jeu dans les difficultés de communication entre usagers et professionnels. Marie-France CALLU explique que la logique du droit est celle du parler. Donner de l’information aux patients,

c’est dialoguer avec les patients et ce n’est pas seulement transmettre des informations. Pour Jacques GAUCHER, il faut distinguer une médecine dite scientifique, où c’est l’objet qui compte, d’une médecine dite clinique, où c’est le sujet qui compte. La première se veut de plus en plus objective et la deuxième de plus en plus subjective. L’idée est de sortir d’une culture de la faute, qui est de fait une culture d’opposition, pour progresser vers une culture du partage. Il ajoute que « la créativité est puisée dans nos vulnérabilités ». MarieFrance CALLU termine par le rôle des associations et des représentants des usagers dans la co-décision qui est un des fils conducteurs du code de santé publique. Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS RA, conclut en rappelant le chemin parcouru pour la reconnaissance des usagers dans le système de santé. La parole de l’usager est légitime dans le champ de la qualité. L’usager est contributif de la qualité. Il ne doit pas être réduit à donner une simple appréciation de sa satisfaction. Bernadette DEVICTOR met l’accent sur l’importance d’un dialogue et d’une médiation de proximité entre les usagers et les professionnels. Des structures adaptées restent à développer.

Dossier

Bilan pédagogique des formations CISS RA 2012 Depuis sa création en 2001, le CISS RA s’est donné pour objectif de soutenir et d’accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats. L’objectif des formations est de leur apporter compétences et connaissances pour avoir une action efficace, crédible et contributive dans une approche transversale tenant compte de la diversité des situations vécues par les usagers. En 2012, le Conseil d’Administration du CISS RA avait retenu les objectifs suivants : • Proposer à chaque représentant des usagers un parcours de formation structuré en tronc commun et options > La refonte de l’offre de formations a permis une plus grande lisibilité et une meilleure compréhension du parcours par les RU. • Renforcer l’identification des représentants des usagers dans tous les établissements de santé et dans les autres instances de santé publique et les inciter à s’inscrire dans le parcours de formations > Pour la première fois, en Aout 2012, un courrier personnalisé a été adressé à tous les RU récemment investis ainsi qu’à ceux n’ayant jamais assisté à une formation. Il contenait une présentation du CISS RA et un programme des formations 2012. La conséquence de cette large communication a été l’inscription de près de 200 nouvelles personnes, qui n’avaient, jusqu’alors, jamais suivi de formation organisée par le CISS RA.

 Formations 2012 : un programme ambitieux d’accompagnement des usagers de ce secteur. En 2012, comme en 2011, 14 sessions de formation ont été organisées. Une grande majorité d’entre elles (9) étaient territoriales. L’objectif pour le CISS RA de se rapprocher du lieu d’exercice des RU est donc atteint. Le programme était axé sur les formations générales, et l’approche pédagogique résolument pratique et participative. Innovation 2012 : Le CISS RA a concrétisé son approche transversale de la santé en proposant aux usagers du secteur médico-social, à leurs familles et aux professionnels une formation dédiée à l’instance de démocratie de santé au sein de leurs établissements : le conseil de la vie sociale. Le succès des multiples sessions organisées dans toute la région confirme le grand besoin de formation et 21

En 2012, le CISS RA a également entrepris la refonte de son offre de formation pour apporter plus de lisibilité et d’efficacité aux participants. Deux types de formations ont été organisés : - des formations générales (F1), qui abordent des aspects transversaux du système de santé. Les formations « historiques » sur le système de santé ou le fonctionnement d’une CRUQ PC restent au programme. Une nouvelle formation consacrée au fonctionnement des Conseils de la Vie Sociale (CVS) et destinée aux usagers du secteur médico-social a été mise en place.

Dossier - des formations spécifiques (F2), qui viennent compléter les connaissances des représentants des usagers sur des sujets précis (démarche qualité, développement durable).

 Evolution du nombre de participations par type de formation

 Les personnes formées  Evolution du nombre de personnes formées

Les formations du CISS RA ont touché, en 2012, 250 personnes différentes, soit une augmentation de 46%. Progression en grande partie liée aux formations CVS.



Le nombre de participations aux formations générales est en augmentation très nette (+ 173% !). Réciproquement, la participation aux formations spécifiques enregistre un recul important (- 90%). Ceci traduit la difficile mobilisation des représentants des usagers sur des sujets plus spécifiques.



Profil des participants

Evolution du nombre total de participations

Le nombre de participations aux sessions est en légère en augmentation (+ 6,36%) par rapport à 2011. Pour un nombre de sessions identique (14), le taux de participation progresse mécaniquement avec une moyenne de plus de 21,5 participants par session (contre un peu plus de 20 en 2011).

L’année 2012 a été marquée par l’organisation d’une nouvelle formation générale à destination des acteurs du secteur médico-social : la place et les missions du RU en CVS. Cela a eu pour effet de diversifier les profils des participants.

On relève également une forte augmentation du nombre de professionnels participants aux formations. Ce constat est d’autant plus vrai pour les formations CVS, les éducateurs étant particulièrement nombreux à s’inscrire à cette formation.

L’intégralité du bilan de formation est disponible sur : www.cissra.org 22

Les formations 2013



Pour rappel, les objectifs 2012 étaient les suivants : • Proposer à chaque représentant des usagers un parcours de formation structuré en tronc commun et options • Renforcer l’identification des représentants des usagers dans tous les établissements de santé et dans les autres instances de santé publique et les inciter à s’inscrire dans le parcours de formations. L’objectif de structuration du parcours de formation peut-être considéré comme atteint. D’autre part, si des progrès ont été faits (près de 200 nouvelles personnes se sont inscrites aux formations), l’action d’identification des nouveaux RU a un caractère récurrent. Le Conseil d’Administration a donc fait le choix de reconduire cet objectif pour l’année à venir. Par ailleurs, après analyse de l’activité formation 2012, deux constats ressortent : • En plus des 3 sessions sur les CVS initialement prévues, 3 autres ont été ajoutées (le CISS RA aurait pu organiser davantage de sessions ; cela n’a pas été possible faute de moyens humains et financiers), • De nombreux participants ont exprimé le souhait que le CISS RA se déplace davantage dans les territoires. Le Conseil d’Administration du CISS RA a donc fait le choix de recentrer le programme de formation 2013 sur les modules fondamentaux des champs sanitaire et médico-social et d’accentuer, un peu plus encore, son mouvement de « décentralisation » des formations.

Actualités

Mission Couty : « Pacte de confiance à l’hôpital » Bernadette DEVICTOR, présidente du groupe 1, rôle en particulier la médecine généraliste sur tous les territoires ... témoigne. En septembre 2012, Marisol Touraine a confié à Edouard Couty la mission intitulée « pacte de confiance à l’hôpital » ayant pour principal objectif d’explorer les pistes permettant de redonner aux acteurs de l’hôpital public confiance dans leur mission, dans le service qu’ils rendent à la population, dans leur hôpital. Le rapport Couty a été remis officiellement le 4 mars dernier. « Trois groupes de travail ont été constitués pour mener la concertation avec les parties prenantes. J’ai eu la responsabilité de présider le groupe 1, consacré à la place du service public hospitalier dans le système de santé. Cette responsabilité constitue en ellemême, une avancée dans la reconnaissance du rôle que les représentants des usagers peuvent jouer notamment en tant que facilitateurs de la concertation. Tous les acteurs de l’hôpital et de l’offre en santé sur un territoire étaient présents, y compris des associations d’usagers par le biais de représentants du CISS national. » Neuf séances de travail ont été tenues pour élaborer la vision de ce que pourrait être le futur service public hospitalier. Très vite, il a émergé que si la loi HPST avait acté la disparition du service public hospitalier en tant que tel, la réintroduction de ce dernier ne pouvait se faire selon les mêmes modalités que précédemment. En particulier, l’époque où l’hôpital pouvait concevoir sa mission indépendamment du reste de l’offre en santé sur un territoire doit être considérée comme révolue. Le service public hospitalier doit s’inscrire dans un service public territorial de santé où l’ensemble des acteurs de santé partagent la responsabilité de l’état de santé et de la qualité des parcours de santé des usagers. Le service public hospitalier est-il l’épine dorsale du système de santé ? de nombreux hospitaliers pensent le contraire au profit de l’offre de premier recours. Seulement, si l’on veut que l’hôpital n’occupe pas toute la place, il faut bien que le reste des acteurs tiennent effectivement leur

Est-ce bien utile pour un usager d’accepter une mission comme celle-ci ? La réponse est oui, sans aucun doute et pour plusieurs raisons : - Cela permet de toujours centrer les débats sur l’usager, celui à qui le service est destiné au lieu de se perdre dans des problématiques de structure. - Cela permet aussi de faire partager des notions qui nous sont chères, en particulier celle du parcours de santé et de la responsabilité des professionnels qui doivent se sentir co-responsables de ce parcours et pas seulement de leur prestation (bien trop souvent , les usagers sont livrés à eux-mêmes pour « l’après » de ces prestations) - Cela permet de contribuer à formaliser ce que pourraient être les améliorations dans la représentation des usagers au sein de l’hôpital et leur contribution aux décisions concernant l’établissement notamment au travers de la constitution d’un comité technique des usagers. Ce fut une expérience très enrichissante au cours de laquelle j’ai pu percevoir combien la grande majorité des professionnels considère comme constructif le dialogue avec les usagers, même si quelques uns d’entre eux continuent à s’interroger sur notre représentativité. J’ai perçu également combien l’hôpital et ses acteurs sont en crise, inquiets devant la multitude des contraintes qui sont les leurs et perplexes sur leur capacité à les surmonter. Souhaitons que cette mission et les décisions opérationnelles encore à venir contribuent à renforcer l’organisation de notre système de santé autour des parcours des usagers, organisation au sein de laquelle le service public hospitalier doit trouver sa place, toute sa place mais rien que sa place.

Accessibilité : 4ème baromètre de l’APF Le quatrième Baromètre de l’Accessibilité de l’APF (Association des Paralysés de France) vient de paraître pour le 8ème anniversaire de la loi du 11 février 2005, « loi pour l’égalité des chances… ». Nantes, ville qui était arrivée trois fois en tête du classement, vient d’être détrônée par une ville de notre région : Grenoble. Le classement du baromètre ne concerne que les Préfectures, cependant il permet de mesurer la progression de l’accessibilité et donne une tendance générale.

Certes, il peut exister des difficultés structurelles liées au cadre bâti, notamment pour la médecine de ville avec des cabinets existants dans des bâtiments d’habitation collectifs, mais d’autres secteurs progressent qui ont aussi des paramètres contraignants, tel que dans le champ culturel avec un foisonnement d’innovations en matière d’accessibilité au sein parfois de bâtiments historiques, preuve qu’il existe des solutions.

Parmi les points noirs persistants, les commerces de proximité et, toujours et encore, les cabinets médicaux et paramédicaux, qui continuent d’être une préoccupation plus que prégnante à deux ans de l’échéance de 2015. Les chiffres illustrent ce constat implacable depuis des années : • A la question : selon vous, les personnes en situation de handicap ont-elles des difficultés à trouver un cabinet médical (généraliste et spécialiste) accessible ? o Note : 4.04 /20 soit environ 95% de réponses positives • A la question : selon vous, les personnes en situation de handicap ont-elles des difficultés à trouver un cabinet paramédical accessible. o Note : 4.37/20 (moins qu’en 2011 : 4.39) soit près de 80% de réponses positives La France possède l’un des meilleurs systèmes de santé au monde, mais celui-ci demeure inaccessible pour près de 2 millions de personnes à mobilité réduite. Ce secteur est pourtant censé s’occuper en priorité d’un public vulnérable sur le plan de la santé. L’absence de pilotage politique pour la mise œuvre de la loi n’explique pas totalement cette révoltante mise à l’écart des soins.

On lisait il y a peu dans l’éditorial d’un bulletin de l’ordre des médecins d’un de nos départements que les médecins en sont encore à se questionner sur « ces contraintes pour se mettre aux normes…. ». Il ne s’agit pas de « contraintes »,

Actualités mais bien d’une loi qui donne pour échéance le 1er janvier 2015 pour que tous les ERP (établissements recevant du public) soient accessibles aux personnes handicapées, quel que soit le handicap. L’éditorialiste concluait « on peut espérer qu’un nouveau délai soit accordé... ». Quand allons-nous pouvoir nous faire soigner, et faire soigner nos enfants handicapés ? Aujourd’hui en France, le libre choix de son médecin traitant, de son ophtalmologiste, de son gynécologue ou de son dentiste n’existe pas pour les personnes en situation de handicap. Ce choix s’effectue en premier lieu en fonction du degré d’accessibilité de l’établissement et non en fonction des compétences du professionnel. Cette anomalie surréaliste se conjugue en plus aux coûts croissants que génèrent les frais de santé : une étude plus précise permettrait d’objectiver la propension structurelle des refus de soins liés à l’inaccessibilité des cabinets médicaux et paramédicaux.

Aujourd’hui encore, après trois lois, il nous faut développer de véritables compétences personnelles en « ingénierie de déplacement » pour pouvoir se faire soigner. Les associations liées au handicap ne cautionneront pas la mise en place « d’objectifs intermédiaires » en matière d’accessibilité universelle et se positionnent pour le maintien de la date butoir de janvier 2015. Marie-Catherine TIME Secrétaire générale adjointe du CISS RA Dossier de presse : http://presse.blogs.apf.asso.fr/ media/02/01/3338045008.pdf

(L’accueil, en particulier d’enfants handicapés pour des soins, par les professionnels de santé nécessite en outre que ces derniers se forment aux spécificités des différents handicaps. Certains enfants ou adultes polyhandicapés ou avec un handicap mental sévère nécessitent une prise en charge particulière pour les soins buco dentaires, par exemple. Or les centres adaptés à ces prises en charge ne sont pas en nombre suffisant ou trop éloignés.)

Rendez-vous au 2ème semestre 2013 pour le Bul d’info n°44 !

Le CISS RA réunit 112 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, HauteSavoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Ain, Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération RhôneAlpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Isère & Rhône – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI RhôneAlpes – URCSF Rhône-Alpes Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : André HENRY, andre.henry2@wanadoo.fr - Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Rhône : François BLANCHARDON, f3339@aol.com • Savoie : Thérèse CACHERA, cachera73@wanadoo.fr

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