Bul d'info n°51 by Contact CISSRA

Conférence - Débat vendredi 27 mars 9h30 - 12h30 CH St Jean de Dieu - Lyon 8e

Santé connectée : quelle autonomie pour les usagers ?

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

Comptes-rendus

Conférence-débat : Loi de santé 2015 : vers une nouvelle dynamique territoriale ? Assemblée Plénière décembre

Actualités

Journée européenne des droits des patients 2015 A la découverte du dispositif TANDEM Loi de santé 2015 : la voix des usagers Les RU en action : la lutte contre la douleur

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 1er trimestre 2015

Dossier

Enquête 2014 : les RU se font entendre

Directeur de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Camille Simon, Bruno Riou, Marie-Catherine Time, Lucile Vinet

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 1, place Antonin Jutard 69003 Lyon Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline 2

Sommaire Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formations & RU-nions..................................................................................................... 6 Conférence-débat « Santé connectée : quelle autonomie pour les usagers ? ».............. 7

Comptes-rendus.................................................................. 8 « Loi de santé 2015 : vers une nouvelle dynamique territoriale ? » Conférence-débat du 16 décembre 2014....................................................................... 8 Assemblée Plénière du 16 décembre 2014..................................................................... 17

Dossier................................................................................ 21 Enquête sur la représentation des usagers en CRUQ-PC et CS ....................................... 21

Actualités............................................................................ 27 Journée européenne des droits des patients 2015.......................................................... 27 Lancement du dispositif TANDEM.................................................................................... 29 Projet de loi de santé 2015.............................................................................................. 30 Les RU en action : la lutte contre la douleur..................................................................... 32 RU-nions 2014 : le bilan.................................................................................................... 33

Edito En 2015, le CISS Rhône-Alpes et ses représentants se mobilisent sur le thème de la douleur Le 10 décembre dernier, les administrateurs du CISS Rhône-Alpes ont décidé de proposer aux représentants des usagers un « fil rouge » pour l’année 2015 sur l’un des droits des usagers : la lutte contre la douleur. Abordée lors des RU-nions et proposée comme thématique pour la prochaine journée européenne des droits des patients, l’objectif de ce fil rouge est de mettre en place des actions communes autour de la lutte contre la douleur. Sans revenir sur l’origine de la douleur -que ce soit sur le plan physiologique et/ou intellectuel ou encore par rapport à l’action rédemptrice que certains lui accordentnous sommes depuis une trentaine d’années à la recherche de la prise en charge la plus optimale et efficace de la douleur. Dès 1995, la douleur se fraye un passage dans les textes avant d’entrer par la grande porte, en 1999, en faisant figurer sa prise en charge dans le code de santé publique (article L 1112-4). La loi précise alors que les établissements de santé sanitaires et médico-sociaux, publics et privés, doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent. A ce titre, trois niveaux de prise en charge sont prévus : la consultation antidouleur, l’unité contre la douleur et le centre antidouleur. Depuis 1998, trois programmes nationaux de lutte contre la douleur définis par le ministère de la santé ont été mis en place. Le premier plan triennal (1998-2000) a mis l’accent sur la prise en compte de la demande du patient, le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et les réseaux de soins et enfin la formation et l’information des professionnels de santé. Le deuxième programme national de la lutte contre la douleur (2002-2005) a développé trois nouvelles orientations : la douleur provoquée par les soins et la chirurgie ; la douleur de l’enfant et la prise en charge de la douleur chronique ; la formation des professionnels de santé. Enfin, le troisième plan quinquennal pour l’amélioration de la prise en charge de la douleur (2006-2010) a défini quatre priorités : structurer la filière de soins ; améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables ; développer la formation initiale et continue des professionnels de santé ; avoir une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques. Cette succession de plans a permis une meilleure prise en compte de la douleur par les professionnels de santé. Les représentants des usagers (RU) dans les établissements hospitaliers peuvent s’emparer de cette thématique, notamment en participant aux comités de lutte contre la douleur (CLUD). Il leur appartient désormais d’évaluer la qualité de la prise en charge de la douleur dans les établissements où ils siègent et de s’assurer que l’établissement mène une évaluation régulière de la douleur pour chaque patient. Si l’établissement ne dispose pas de CLUD, c’est

en commission des relation avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ-PC) qu’ils peuvent agir en interrogeant le représentant de la commission médical d'établissement (CME) sur les éléments mis en œuvre dans le programme d’actions concernant la politique qualité et sécurité de l’établissement pour lutter contre la douleur. Au-delà du texte écrit, le RU veillera à ce qu’une véritable « culture » de lutte contre la douleur existe bel et bien dans l’établissement car souvent les moyens sont présents dans les services mais sont sous-utilisés ou même inconnus du personnel. Le rôle du représentant des usagers sur ces problématiques est primordial au regard des indicateurs 2010 de la haute autorité de santé (HAS). Ils indiquent en effet que moins de 47 % des établissements atteignent leur objectif, à savoir évaluer la douleur pour 80 % des patients. Seuls 41 % des établissements de soins de suite et de réadaptation atteignent cet objectif ; ce qui est dramatiquement bas. Les questions à poser sont nombreuses : dans chaque service des protocoles de prise en charge de la douleur existent-ils ? Sont-ils connus ? Des services ont-ils pris des initiatives intéressantes que l’on peut faire connaître ? En parallèle, la prise en charge de la douleur à la sortie de l’établissement hospitalier -encore insuffisante aujourd’hui- est une question de plus en plus prégnante eu égard au développement de la chirurgie ambulatoire. Elle pousse hors de l’établissement, et quelques fois sans avoir préalablement identifié les malades en souffrance, des patients insuffisamment prévenus de la gestion de leur douleur et de leur automédication et ce malgré le travail effectué dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Beaucoup serait également à dire sur les modalités de prise en charge de la douleur dans les établissements médicosociaux. Pour conclure ces observations, les questions et les évaluations de chacun sont fondamentales pour faire évoluer le système de santé vers des pratiques encore plus dignes du respect de l’être humain. Pour finir sur une possible piste de travail positive avec les militants associatifs : s’assurer que les réseaux transversaux et territoriaux tels qu’ils vont émerger de l’appel à projets lancé par l’ARS, intégreront effectivement le domaine de la douleur afin d’apporter leur expertise aux professionnels libéraux. Rendez-vous est pris avec tous les acteurs de santé de la région lors de la dernière conférence-débat de l’année le vendredi 11 décembre pour revenir ensemble sur ce thème de la douleur et faire la synthèse de tout le travail engagé par les RU et les professionnels sur le sujet. Serge PELEGRIN Vice-président du CISS Rhône-Alpes

Agenda

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Conférence - Débat

vendredi 27 mars 9h30 - 12h30 CH St Jean de Dieu - Lyon 8e

Santé connectée : quelle autonomie pour les usagers ?

Programme 9h30 - 13h00

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Mot d’accueil et introduction Serge PELEGRIN, Vice-Président du CISS Rhône-Alpes

La santé connectée : un panorama du présent et du futur Monitoring, big data, médecine à distance… Gerald COMTET, Manager du cluster I-Care

La santé connectée : implications pratiques • Les implications de la santé connectée sur les pratiques professionnelles Marcel GARRIGOU-GRANDCHAMP, URPS Médecins Rhône-Alpes • Les implications de la santé connectée sur l’usage de soins Nathalie DUMAS, usager « connecté »

La santé connectée : implications éthiques Marie-France CALLU, Maître de conférence à la faculté de droit de l’Université Lyon 3

Clôture François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes

Assemblée Générale 2015 du CISS Rhône-Alpes 27 mars 2015 de 14h00 à 17h00

Le collectif organisera son assemblée générale le 27 mars prochain de 14h à 17h, après la conférence-débat « Santé connectée : quelle autonomie pour les usagers ? », au sein du Centre hospitalier Saint Jean de Dieu (Lyon 8e). Nous accueillerons à cette occasion Véronique WALLON, directrice générale de l’ARS Rhône-Alpes ; nous évoquerons notamment les possibilités de partenariats entre l’ARS et les associations. Télécharger l'ordre du jour, le rapport d'activité 2014 et le rapport financier 2014 7

Comptes-rendus

" Loi de santé 2015 : vers une nouvelle dynamique territoriale ? " Conférence-débat du 16 décembre 2014 Université Lyon 2 - Lyon 7e

Professionnels, élus, institutionnels, associatifs, grand public : près de 300 personnes ont participé à cet événement majeur organisé dans le cadre de l’Université de la démocratie en santé.

François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes, accueille le public et introduit la conférence sur le thème de la nouvelle loi de santé. Il présente la santé comme la résultante d’un ensemble de déterminants et invite chacun à en avoir une vision transversale. Sur le plan économique, il pointe l’importance de la part des dépenses de santé dans les dépenses publiques. Sur la question de la qualité des accompagnements, il souligne le fait que la relation aux soins ne doit pas uniquement relever de « soins techniques » mais également du « prendre soin », deux idées qui sont à mettre sur un pied d’égalité.

la multiplicité des intervenants qui contribuent à l’amélioration de sa santé doivent être pris en compte. Jean-Louis TOURAINE affirme que malgré des ressources limitées de l’état, les mesures prises dans cette nouvelle loi représentent un « gisement bénéfique » pour l’avancée du système de santé. Il décrit la nouvelle loi comme le gisement d’une « multiplicité d’innovations ». D’abord sur le plan de la prévention qui est affichée comme la priorité numéro 1. Il rappelle que contrairement à d’autres pays européens, notamment les pays du nord, la France a de nombreux efforts à réaliser en la matière.

Il passe la parole à Jean Louis TOURAINE, Président de l’URHSE, qui complète cette introduction. Il insiste sur le rôle et la place du patient dans le nouveau dispositif mis en place et rappelle les deux objectifs principaux de cette réorganisation du système de santé : une hausse de l’efficience et une augmentation de la qualité.

" les deux objectifs principaux de cette réorganisation du système de santé : une hausse de l’efficience et une augmentation de la qualité "

A propos de l’efficience, il précise que la plupart des ressources sont affectées à des pathologies « chroniques » pour lesquelles l’efficience de la prise en charge reste primordiale. Auparavant, rendre efficiente la prise en charge d’un patient était difficile. En cause : l’individualisation des actes, des paiements et des tarifs. Aujourd’hui, la chaine totale de la prise en charge et

Il aborde ensuite le sujet de la lutte contre les inégalités et pointe le fait que ces dernières sont toujours très présentes en France, en prenant pour exemple la longévité. Selon lui, il reste des efforts à faire en termes d’égalité et de fraternité au niveau du système de santé. Pour illustrer ses propos, il donne des exemples d’inégalités tel que l’inégalité d’accès financier, culturel

Conférence-débat du 16 décembre 2014 © CISS RA

ou encore géographique d’accès aux soins dans les zones sous-dotées. Il aborde ensuite la nouvelle organisation territoriale, point clé de la loi de santé 2015. Il affirme que c’est grâce à cette mesure que les lacunes du système actuel pourront être comblées. Il en vient ensuite à la question de la pertinence des

actes, des soins et des traitements, un axe également important de la nouvelle loi. Il indique qu’il arrive que des abus aient lieu par méconnaissance et que ceuxci aboutissent à des actes excessifs au moment des traitements. Il est nécessaire de s’assurer de la pertinence des accompagnements et prises en charge. Jean-Louis TOURAINE s’exprime enfin sur la démocratie sanitaire et sur son évolution depuis la loi Kouchner de

De gauche à droite : Jean-Louis TOURAINE, Gérard MICK, Jean DEBEAUPUIS, Bernadette DEVICTOR et François BLANCHARDON 9

Comptes-rendus mars 2002. Il affirme que la nouvelle loi de santé est une chance pour les patients et pour les professionnels, et il assure que positionner le patient au cœur du dispositif et l’impliquer dans la prise des décisions le concernant est un pas en avant vers une meilleure prise en charge. Au travers de cette loi, il espère voir une amélioration significative du système de santé qui permettra aux Français d’avoir un meilleur accès aux soins et dans de meilleures conditions. Pour finir, il insiste sur le fait que « la nouvelle loi ne prétend pas tout résoudre mais espère améliorer la prise en charge des patients ».

Il laisse ensuite la parole à Jean DEBEAUPUIS, Directeur général de l’offre de soins. Après s’être rapidement présenté, il entre dans le cœur du sujet à savoir les enjeux des approches qualité, pertinence et approches territoriales qui sont au cœur de la stratégie nationale de santé. Il évoque tout d’abord une mesure de la loi de financement : l’incitation à l’amélioration de la prise en charge de la qualité pour les patients. Pour illustrer son propos, il mentionne une expérimentation mise en place dans le cadre de cette amélioration à la qualité dans plus de 200 établissements de courts séjours. Pour la première fois, le modèle de financement des établissements de santé va intégrer de façon structurelle une incitation à

l’amélioration de la qualité. Aujourd’hui, des indicateurs utilisés par la haute autorité de santé (HAS) sont mis en place pour mesurer l’amélioration dans ces établissements et leur niveau d’excellence. Cette incitation financière à l’amélioration de la qualité est également évaluée par un conseil scientifique indépendant.

" l’amélioration de la qualité a pris une place de plus en plus importante au cours des dernières années, notamment au travers de la certification " Il présente ensuite un deuxième outil d’amélioration de la qualité prévu par la loi de 2015 : un contrat d’amélioration des pratiques en établissement de santé. Cet outil permet de cibler les établissements de santé qui sont à risque élevé, notamment au niveau médicamenteux, infectieux et au niveau des ruptures de parcours. Afin d’éviter ou de limiter la réalisation de ce risque, l’Etat proposera un contrat adapté destiné à mettre en place des mesures ciblées d’amélioration de la qualité. Des outils seront mis en place à différents niveaux. En ce qui concerne les risques infectieux, l’outil de base est le tableau de bord du comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN). Pour les risques de rupture de parcours, le travail se fait à partir du taux de ré-hospitalisation, qui n’est pas encore utilisé en France. Enfin, le risque médicamenteux sera évalué à partir du contrat de bon usage qui prévoit déjà des pénalités en cas de non-respect de l’amélioration des pratiques. Ce contrat d’amélioration des pratiques en établissement de santé sera donc à la base de nombreuses actions correctives dans les établissements dans un objectif unique d’amélioration des pratiques. Jean DEBEAUPUIS ajoute que des objectifs quantifiés seront associés au contrat et que les instances pourront intégrer ces actions en étant force de propositions. Il affirme que l’amélioration de la qualité a pris une place de plus en plus importante au cours des dernières années, notamment au travers de la certification.

Il aborde ensuite le sujet de la régulation par la pertinence. Celle-ci répond à des enjeux d’avenir mais est peu outillée en région. L’objectif de cette régulation est d’améliorer la pertinence des soins et d’assurer un accès équitable à des soins de qualité. Il présente la notion de pertinence comme étant la réalisation d’un soin en adéquation avec les besoins des patients. Ce soin doit être conforme aux données actuelles de la science, aux recommandations de la haute autorité de santé (HAS) ainsi qu’aux attentes du

patient. Il insiste sur le fait que c’est une notion complexe en raison du nombre important d’acteurs et des notions qu’elle recouvre telles que la pertinence des actes et séjours, celle des modalités de prise en charge et plus largement, la pertinence du parcours de soins, notamment en ce qui concerne la coopération entre les professionnels ou l’articulation en amont et en aval du parcours du patient. Jean DEBEAUPUIS pointe l’aspect évolutif de cette notion, en raison du développement des connaissances et des techniques notamment. Il rappelle qu’améliorer la pertinence, c’est aussi éviter des traitements inadéquats et des dépenses inutiles. Un groupe institutionnel a été créé, constitué de représentants de nombreuses institutions (TIH, CNAM, HAS), dans l’objectif de mettre en place des outils qualitatifs et quantitatifs de mesure de la pertinence des soins. La difficulté consiste dans la détermination des « bons » ou des « mauvais » taux. Les taux de recours sont très variés selon les régions sur les actes fréquemment réalisés. Ces variations relèvent donc d’actes réalisés en excès ou pas réalisés du tout en raison des inégalités régionales. Ces variations se retrouvent dans tous les pays, car les manières de soigner sont variables. Améliorer la pertinence des soins ce n’est pas « standardiser les pratiques médicales », mais c’est veiller à ce que les recommandations de bonnes pratiques soient mieux diffusées et mieux appliquées par les praticiens. Jean DEBEAUPUIS cite le rapport OCDE de septembre 2014 établissant un comparatif des pratiques selon les régions et les pays qui permet de définir et de conduire au niveau territorial et régional des plans d’actions avec les différents professionnels. Pour amplifier cette action, le gouvernement a pris des initiatives pour renforcer la dimension opérationnelle de la régulation par la pertinence.

Il présente ensuite les nouveaux outils gradués mis en place dans ce cadre : à savoir la possibilité de recourir à la mise sous accord préalable ou la possibilité de prendre des sanctions vis-à-vis des établissements de santé ne respectant pas leurs engagements. D’autres actions sont proposées, notamment au niveau de la communication mais également de l’information donnée au patient. Le site du ministère servira de relais pour mettre à disposition des professionnels tous les outils créés par la haute autorité de santé (HAS) et la CNAM. Il insiste sur le fait que la culture de la pertinence des soins doit passer par la formation des professionnels. Cela doit les amener à s’interroger sur leurs pratiques. Il précise que les actions de formation et de sensibilisation engagent également le patient et ses représentants. Enfin, il en vient aux autres mesures prévues par la nouvelle loi. D’abord, le virage ambulatoire : privilégier le premier recours, la médecine de ville, l’hôpital de jour et l’hospitalisation à domicile lorsqu’elles sont pertinentes. Des objectifs seront fixés en région par pathologie, et des programmes seront mis en œuvre pour accompagner les sorties d’hospitalisation afin de réduire la durée des séjours. Il aborde ensuite la question des groupements hospitaliers de territoire (GHT), ne concernant que les établissements publics. L’objectif des groupements hospitaliers territoriaux est la coordination des établissements autour d’une même stratégie et d’une politique de santé identique. Jean DEBEAUPUIS insiste sur le fait que ces groupements supposent l’élaboration d’un projet médical qui s’appuie sur de nombreux outils communs dont une structure commune au niveau des systèmes d’information, une politique d’achat, une coordination de l’information et certaines autres fonctions supports. Cela répond à une

Comptes-rendus exigence de qualité et de mise en commun des expertises, l’adhésion à ces groupements hospitaliers territoriaux est obligatoire pour les établissements publics. Cependant, les établissements privés lucratif et privés non-lucratifs pourront aussi s’y associer. Il rappelle qu’il faudra tenir compte des coopérations hospitalières existantes en les faisant évoluer vers une simplification et une meilleure réponse aux différents membres. Il évoque enfin un dernier outil de coopération entre la médecine de ville et les établissements, la lettre de liaison : le flux d’information doit être bilatéral et doit, sous forme dématérialisé, donner une information immédiate en retour au médecin de ville. La Haute Autorité de Santé (HAS) travaille sur ce sujet et doit prochainement produire des recommandations afin d’améliorer cette transmission d’information. Il conclut en mentionnant que toutes ces mesures mises en place sont des « facteurs de transformations à venir extrêmement forts et indissociables d’une approche territoriale renouvelée comme le prévoit la nouvelle loi de santé ». La parole est ensuite donnée au public. Jean-Charles FAIVRE-PIERRET, Directeur de l’hôpital de Saint-Cyr au Mont-D’or se questionne sur les avancées de la loi de santé au niveau des établissements psychiatriques et ce notamment par rapport à la mise en place des groupements hospitaliers territoriaux. Jean DEBEAUPUIS réagit en affirmant que les établissements de santé spécialisés en psychiatrie seront associés à plusieurs groupements hospitaliers territoriaux. Il ajoute que les logiques sont évidemment différentes selon qu’il s’agisse d’établissements de santé spécialisés ou généralistes. Georges GRANET, président du conseil régional de l’ordre des médecins souligne le problème que pose la formation continue. Il précise que les errances dans son

fonctionnement sont nombreuses. Jean DEBEAUPUIS indique que le projet de loi tient à apporter quelques correctives au niveau du système de formation continue afin de définir ses évolutions futures. Il ajoute qu’une concertation à ce sujet est prévue au niveau national début 2015. Laurent RAISIN-DADRE, Président de la conférence de territoire centre et Directeur général des établissements de la mutualité revient, en citant son expérience, sur les difficultés de fonctionnement des conférences de territoires et sur leur rôle. Il regrette un manque d’outils, de suivi et de cadre. Jean DEBEAUPUIS insiste sur le rôle de la conférence de territoire dans le cadre de la démocratie sanitaire et souligne le fait que cette conférence est force de proposition auprès des instances nationales. Olivier DRIGNY, vice-président de l’ordre national des infirmiers se questionne sur les outils informatiques de transmission et de stockage des informations de santé prévus dans le cadre de cette nouvelle loi de santé. Il note des avancées positives mais regrette leur manque de mise en pratique. Jean DEBEAUPUIS répond que le projet de loi de santé proposera des outils concrets qui seront modernes, sécurisés et qui respecteront la confidentialité du patient. Il ajoute que ces outils sont pour la plupart déjà élaborés et qu’ils sont nécessaires à l’amélioration des pratiques. Suzanne PAVY, pharmacienne, questionne Jean DEBEAUPUIS sur le dossier médical partagé et son apparition prochaine. Jean DEBEAUPUIS précise que la mise en place du dossier médical partagé est complexe, mais que celle-ci trouvera

sa place dans cette amélioration du service rendu, que ce soit pour le patient ou le professionnel. Bernadette DEVICTOR, Vice-présidente du CISS RhôneAlpes vient présenter le service territorial de santé (STS) au public. Elle commence par rappeler les éléments qui sous-tendent la démarche : - Les enjeux de santé publique - L’amélioration de la réponse aux besoins de santé des usagers -La recherche d’une meilleure adaptation aux réalités des territoires - Le rapprochement social, médico-social et sanitaire à développer - L’approche intersectorielle de proximité à développer également Les principes qui ont guidé la réflexion collective ont été les suivants : faire confiance aux acteurs en leur laissant une marge de manœuvre nécessaire, ne pas ajouter à la complexité du système, développer une approche pragmatique en visant un projet « faisable ». Malgré ses atouts, le STS n’a pas vocation à résoudre tous les problèmes du système de santé. Bernadette DEVICTOR définit le service territorial de santé au public comme une offre de service(s) résultant d’une organisation d’offreurs en santé portant les principes du service public d’accessibilité et de continuité. Il s’inscrit dans une approche populationnelle territoriale et n’intervient pas directement au niveau de la coordination autour d’une personne. Par « territoriale », on entend une approche de proximité définie avec les acteurs et adaptée à l’activité. Elle précise ensuite ce qu’est le diagnostic partagé sur le territoire : il sera alimenté à la fois par les besoins des usagers (accessibilité et continuité) et par les priorités de santé publique (en lien avec la stratégie nationale de santé). Ces deux éléments combinés participeront du diagnostic partagé qui établira les objectifs du STS à rendre sur le territoire. Un certain nombre de domaines seront évalués : la prise en charge des soins urgents et non programmés, l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, etc. Une fois le diagnostic posé, il s’agira d’identifier les ressources disponibles sur le territoire pour répondre aux besoins et enfin organiser la réponse avec une répartition des rôles de chaque acteur engagé. Cette organisation permettra d’élaborer un projet local de santé. Concernant le contrat territorial de santé entre les acteurs et l’ARS, il reposera sur plusieurs aspects révélant l’engagement collectif des acteurs à l’exécution de ce

contrat : - Les objectifs de santé publique poursuivis - L’engagement en matière de continuité et d'accessibilité - La traduction de la responsabilité populationnelle - Les modalités de gouvernance - La dynamique qualité dont les modalités de suivi et d’évaluation - Les moyens matériels et financiers mobilisés par l’ARS et autres financeurs Au niveau opérationnel, le conseil local de santé – auquel participeront les usagers – aura en charge l’organisation des prises en charge et accompagnements, les modalités d’orientations et de partage d’information et la dynamique qualité. Feront notamment partie de ce conseil : les acteurs impliqués dans le sanitaire, le médicosocial, le social et la prévention, les collectivités locales et les acteurs du domicile.

" le service territorial de santé permettra un véritable travail de coopération entre tous par la participation à des objectifs communs " Au niveau stratégique, le conseil territorial de santé aura en charge la validation du projet territorial, son suivi, son évaluation et sa régulation. La dynamique qualité, quant à elle, sera en lien avec le comité territorial de relation avec les usagers. Participeront à ce conseil territorial : les représentants de tous les acteurs (usagers et professionnels des domaines social, sanitaire, médicosocial, prévention, etc.) et les financeurs (y compris les élus). Le STS permettra un véritable travail de coopération entre tous par la participation à des objectifs communs. Des financements seront accordés pour les coopérations « STS » selon des critères d’éligibilité à certains dispositifs politique de santé publique. Ils dépendront notamment de l’Etat (FIR, plans nationaux), de l’assurance maladie ou d’organismes comme les mutuelles, les caisses de retraite, etc. Dans cette nouvelle organisation, l’ARS aura un rôle essentiel d’animation territoriale. Elle sera la clé d’un schéma de territorialisation ascendante (des territoires vers l’ARS) permettant de répondre aux besoins et de décloisonner les secteurs au niveau territorial. L’objectif du STS est de promouvoir les valeurs du service public, de leur apporter de la visibilité pour que les usagers

Comptes-rendus sachent où se faire soigner et accompagner à des tarifs accessibles et d’améliorer la qualité par la dynamique inscrite dans le STS. Il permettra également de réduire les inégalités de santé. Gérard MICK, Président de l’Union Nationale des Réseaux de Santé, vient ensuite présenter la gouvernance partagée, socle de la démocratie en santé et des coopérations territoriales. Il explique que les réseaux de santé ont d’ores et déjà essayé de répondre à la question du « travailler ensemble», question centrale dans la nouvelle organisation territoriale. La gouvernance partagée est liée à la coordination des parcours de santé. Pour coopérer, il est nécessaire que chacun s’inscrive dans une démarche collective qui réponde à des exigences telles que l’efficience, la performance, la qualité tout en recherchant, pour chaque acteur, la satisfaction, la reconnaissance, l’implication et l’adaptabilité. La « gouvernance partagée » comprend deux aspects : - La gouvernance structurelle nécessite de dépasser sa propre discipline, sa propre culture pour embrasser un objectif plus large - La gouvernance managériale qui permet la désignation, ensemble, d’un chargé de projet

" Il sera nécessaire, dans l’espace stratégique, d’évaluer les actions grâce à un processus dynamique par tous les acteurs " Il fait écho à la présentation de Bernadette Devictor pour expliquer que, le plus important est de travailler à deux niveaux pour une meilleure valorisation des compétences de chaque acteur, sur le territoire de proximité (conseil local de santé) et sur le territoire stratégique (conseil territoriale de santé). Concernant la dynamique qualité, obligatoire, elle doit s’organiser autour : - d’un suivi : avec la présence d’indicateurs de qualité du service rendu, d’indicateurs structurels et de revues des situations - d’enquêtes de satisfaction auprès des usagers et des professionnels - d’évaluation participative avec analyse des résultats obtenus et des indicateurs de santé publique. Il sera nécessaire, dans l’espace stratégique, d’évaluer les actions à l’aide d’un processus dynamique par tous les

acteurs accompagnés sur le plan méthodologique : - analyse critique des objectifs poursuivis - analyse critique des indicateurs initialement choisis - redéfinition d’objectifs secondaires de support - affinement des outils opérationnels Il présente ensuite les outils de coopération envisageables. Parmi eux, le diagnostic des besoins, avec la prise en compte des travaux existants et des diagnostics territoriaux ASV / ARS / ORS ou le projet de plateforme d’accès aux données de santé du territoire pour les professionnels et les citoyens (SNS). Un changement de paradigme est nécessaire. Celuici nécessite un changement de posture des acteurs. Par exemple, jusqu’à ce jour, le patient « arrive en consultation », demain, le patient « entrera dans un dispositif adapté de prise en charge en proximité ». Gérard Mick observe que les objectifs des parcours de santé ne sont pas les mêmes suivant les acteurs (usagers, hôpitaux, médecins, financeurs etc.). C’est l’observateur qui en définit lui-même l’objectif. Cette différence nécessite que les acteurs se retrouvent autour d’une même table pour convenir ensemble d’un objectif commun. Cependant, la question des parcours de santé pose des problématiques différentes en fonction de chacun ce qui entraîne télescopage, confrontation et compétition entre les acteurs. Les dépasser, c’est aller dans une collectivité

de gouvernance.

donné.

Considérant les parcours de vie, il rappelle leur singularité : il n’existe pas un parcours de santé unique mais autant de parcours de vies que de personnes. Ces parcours requièrent de nombreuses ressources, et sont, pour la plupart, souvent complexes et incertains. La conception d’un dispositif de coordination des parcours de santé nécessite un nouveau système d’organisation des relations entre les intervenants (opérateurs, décideurs, financeurs, usagers, etc.) qui ne sera défini par que ses actions. Cette dynamique doit s’inscrire dans un service territorial de santé.

C’est au tour d’Edouard COUTY, Président de la FHF Rhône-Alpes, d’intervenir sur la question du service public hospitalier. Il débute en soulignant le besoin d’évolution du système de santé. Aujourd’hui, il est uniquement centré sur le soin et sur le court séjour alors que, rappellet-il, un grand nombre de personnes sont en situation de santé chronique. Il existe un décalage important entre les besoins des usagers et le système de santé actuel. Selon lui, l’enjeu est de changer de paradigme et d’aller vers un système conçu avec et pour le patient. Cela passe par l’intégration du parcours de santé grâce à une vision transversale qui prenne en compte la prévention et le suivi de la prise en charge. Il ajoute que le deuxième défi serait de réorganiser le système selon les deux grands piliers : le premier recours et le second recours. Se pose alors la question du « Qui pilote ? Qui régule ? » dont la réponse est souvent floue. Il aborde également la question centrale de la démocratie en santé, en précisant le rôle prédominant que doit jouer le patient dans ce nouveau dispositif. Il déclare que c’est dans ce cadre que le projet de loi doit s’inscrire et que le service public hospitalier et le service territorial de santé sont liés.

La parole est donnée à la salle pour une séance de questions. Jean RIONDET, vice-président et fondateur de la plateforme de santé CORMADOM fait remarquer que le cadre juridique n’a pas été abordé. Myriam BUFFET, responsable de la mission santé pour la ville de Lyon, revient sur le STS : qui va coordonner ce dispositif et quel sera la place des collectivités notamment pour la définition des territoires ? Bernadette DEVICTOR affirme le rôle important que les collectivités locales et territoriales auront à jouer dans le dispositif. Elles doivent être présentes dans les conseils. La demande du groupe de travail était de faire présider le conseil territorial par l’ARS en tant que régulateur. En revanche, pour le conseil local, c’est au choix des acteurs du territoire de définir qui en sera le président. Pour l’instant, dans le projet de loi il n’est pas question des conseils locaux mais juste des conseils territoriaux. Leur composition n’est donc pas précisée. L’importance du lien entre social, médicosocial et sanitaire a toujours été affirmée ainsi que le rôle des collectivités.

Avant d’entamer le sujet du service public hospitalier, il le replace tout d’abord dans son contexte depuis sa création, en 1958. La loi de 1970 donne aux établissements de santé privés non lucratifs et privés lucratifs le droit d’être concessionnaires de ce service public sous condition du respect de certaines obligations. En 2009, le service public est supprimé du code de la santé et remplacé par 14 missions de service public affectées aux offreurs de soins. La production de soins fait son entrée sur le marché. Les établissements privés et publics se retrouvent alors

Une personne du public prend la parole pour souligner que la présentation peut faire peur aux professionnels de terrain. Il est important de préciser que ce n’est pas la structure mais les acteurs qui ont la compétence. La structure est là pour mutualiser les compétences. Gérard Mick explique qu’un espace collectif est au service de tous et est construit par tous. Il serait absurde de vouloir tout changer et de standardiser les pratiques. Le processus ascendant sur le terrain c’est le processus clé pour les modes opératoires qui seront les seuls moyens collectifs de répondre aux objectifs prioritaires pour les parcours à un niveau

Comptes-rendus en concurrence et cherchent à gagner des parts de marché. Un paradoxe : alors que les établissements sont en concurrence, il leur est demandé aujourd’hui de collaborer. Le projet de loi 2015 devrait réintroduire le service public hospitalier, à savoir un accueil des personnes, sans distinction, 365 jours par an, avec une assurance de continuité dans la prise en charge, une adaptabilité ainsi que de nombreuses autres obligations liées à la loi telles que la représentation des usagers, la non-facturation de dépassements d’honoraires, etc. Le service public hospitalier se base sur des principes clés tels que la solidarité, l’égalité d’accès et la transparence. Les établissements de santé privés et privés à but non lucratif pourront participer à ce service public à travers la conclusion d’accords. Edouard COUTY regrette la perte de sens des valeurs du service public hospitalier. Selon lui, il faut remettre en phase les valeurs de ce service et ce que l’on attend des professionnels qui y travaillent. Il aborde ensuite le service territorial de santé qu’il distingue bien du service public hospitalier. Le STS a vocation à intégrer sur un même territoire tous les acteurs, dont les hôpitaux. Il ajoute qu’il est nécessaire que l’hôpital s’ouvre vers les demandes des professionnels et vers les besoins des patients pour participer et contribuer au diagnostic partagé. Il insiste sur le fait que la stratégie de santé doit s’appuyer sur une forte coopération entre les professionnels libéraux et les établissements de santé

autour de la définition des parcours de santé et non autour de la préoccupation des professionnels. Le dernier enjeu se trouve dans la formation des professionnels, aujourd’hui, bien trop cloisonnée. Il faut donc se diriger vers des formations avec un socle commun du système avant de se spécialiser. Il conclut en insistant sur ce dernier enjeu central pour l’évolution du système de santé français. Bernadette DEVICTOR clôt les débats en remerciant l’ensemble des participants. Elle rappelle les évolutions proposées par la nouvelle loi de santé et insiste sur l’importance de ces améliorations pour le système de santé français. Elle affirme que cette loi apporte des éléments attendus par les établissements de santé et les professionnels, mais également et surtout par les usagers afin d’améliorer leur prise en charge.

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 16 décembre 2014 Palais de la Mutualité - Lyon 3e

Les membres du CISS Rhône-Alpes se sont réunis le 16 décembre 2014 à 14h00 au Palais de la Mutualité à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :  Actualités Projet de loi de santé : retour sur la conférence-débat Comité d’experts du CISS Rhône-Alpes FIR « démocratie sanitaire » 2014

 Actualités Projet de loi de santé Le nouveau projet de loi de santé devrait être présenté au printemps 2015. Depuis la dernière assemblée plénière du 26 septembre 2014, les associations membres du CISS Rhône-Alpes travaillent ensemble sur un texte de propositions. Le 1er décembre 2014, le conseil d'administration a élaboré un texte de synthèse à proposer ce jour en assemblée plénière. Les propositions

 Orientations stratégiques 2015 Débat sur les axes d’actions prioritaires pour 2015  TSN : Territoire de soins numériques Lancement du dispositif «action» du projet UCPS  Programme des évènements 2015 - UDS : Université de la démocratie sanitaire - JEDP : Journée européenne des droits des patients abordent les droits des usagers, leur représentation, et, plus largement, les évolutions de l’organisation de la santé au niveau des territoires. Après discussion et débat, l’assemblée plénière du CISS Rhône-Alpes a adopté à l’unanimité le texte de propositions. Ce texte ainsi qu’une synthèse sera transmis à tous les parlementaires de la région. Ces propositions respectent le pluralisme des associations membres et reflètent des besoins et des pistes d’amélioration issus de leurs actions de terrain.

Comptes-rendus Fonds d'intervention régional (FIR) En lien avec la CRSA, l’ARS a reconduit le 18 septembre le dispositif d’appel à projets « démocratie sanitaire » du fonds d’intervention régional (FIR). Conformément au projet présenté lors de la dernière assemblée plénière, le CISS Rhône-Alpes a obtenu un financement pour développer l’université de la démocratie en santé (UDS) en agissant dans trois directions : (1) créer une offre de formation dématérialisée (plateforme e-learning), (2) lancer une plateforme interassociative de formations, appelée PIAF et (3) mener une enquête auprès des usagers sur l’approche « parcours de santé », appelée DEDALE. La cellule API a accompagné cette année deux dossiers. L’un porté par le Mouvement Français du Planning Familial (MFPF) Rhône-Alpes et le Centre Régional d’Information Comité d'experts Pour accompagner son développement, lors de l’assemblée générale 2011, les associations membres du collectif ont pris la décision de constituer un comité d’experts. Son fonctionnement et ses attributions sont régis par une charte. Issus du secteur de la santé et reconnus pour leur expertise, les membres du comité d’expert ont pour mission d’éclairer et d’appuyer les projets

Jeunesse (CRIJ) Rhône-Alpes sur un projet d’enquête sur les besoins des publics qu’ils accompagnent et l’autre porté par l’Association d'Aide et de Prévention pour les Maladies Rénales (AAPMR), Phénix Greffés digestifs, la Fédération des Transplantés Isérois (FTI) et SOS hépatites Rhône-Alpes sur un projet d’amélioration de la qualité de vie des patients algiques et de leurs aidants à l’hôpital. Le projet de LFSS 2015 propose de redéployer les crédits consacrés à la démocratie sanitaire en provenance du FIR vers l’assurance maladie pour le financement des associations agréées au niveau national. Les enveloppes régionales FIR « démocratie sanitaire » devraient être divisées par deux ; cela correspondrait environ à une dotation déléguée à chaque ARS d’un montant de 100K euros au lieu de 192K euros. du CISS Rhône-Alpes et d’être force de proposition pour les actions du collectif. Le comité d’experts est placé sous l’autorité du conseil d’administration. Selon les objectifs qui lui sont attribués, le comité d’experts est saisi par le conseil d’administration. Ses avis sont étudiés en conseil d’administration et viennent appuyer les orientations de celui-ci.

La composition du comité est pensée par entrée thématique. Les personnalités suivantes ont accepté d’intégrer le comité à titre individuel :

Personnalités

Domaines d’expertise

Edouard COUTY

Organisation de l’offre de soins

Thierry DURAND

E-santé

Jean-François GUERIN

Ethique

Maurice LAVILLE

Universitaire

Gérard MICK

Réseaux de santé

Dominique MONTEGU

Management d’établissement

Denis REQUILLART

Prévention

Le 15 octobre 2014, le comité d’experts du CISS RhôneAlpes s’est réuni pour la première fois en salle CroixRousse au Palais de la Mutualité. François BLANCHARDON a ouvert la réunion en présentant le CISS Rhône-Alpes et les projets actuellement portés par le collectif. Il a rappelé que les travaux du comité s’appuient sur une charte de fonctionnement dont les principales dispositions sont les suivantes : • Composition : au moins quatre membres, dix au plus, • Profil des membres : choisis par les membres du conseil d’administration sur proposition du bureau,

les membres se distinguent par leurs compétences et leur engagement dans la société civile, notamment en s’associant à la problématique du respect des droits des usagers de la santé, • Durée du mandat : trois ans renouvelable, • Fréquence des réunions : au moins deux par an, plus si nécessaire, • Lien avec le conseil d’administration : par délégation, Michel SABOURET, trésorier du CISS Rhône-Alpes représente le conseil d’administration lors des réunions du comité d’experts.

Comptes-rendus A l’unanimité des membres du comité, Dominique MONTEGU a été élue présidente et Jean-François GUERIN secrétaire pour une durée d’un an. Cette réunion de lancement a été un succès : les membres sont enthousiastes et motivés à l’idée d’appuyer les actions du CISS Rhône-Alpes.

 Orientations stratégiques 2015 Depuis notre création en 2001, l’activité du CISS RhôneAlpes n’a cessé de se développer. La raison de cette extraordinaire vitalité vient certainement en bonne part du fait que les associations membres sont parvenues à avancer de manière concertée. 2015 se profile et marquera assurément un nouveau tournant dans l’histoire du CISS Rhône-Alpes. Les associations membres orientations à poursuivre :

identifient

plusieurs

• Considérant que les associations réalisent, au quotidien et en proximité, des actions nombreuses et remarquables pour la promotion et la défense des droits et des intérêts des usagers tout au long de leurs parcours, pour l’évolution du système de santé dans un sens plus favorable aux usagers, l’assemblée plénière décide de renforcer la coopération avec les CISS régionaux qui souhaitent s’inscrire dans une dynamique d’échange et de partage. • Pour la première fois en France, des associations de tous horizons portent ensemble un projet d’innovation sociale à travers le programme PASCALINE. Le collectif dépasse son seul rôle de plaidoyer, de formation de tous les acteurs et de représentation pour entrer dans l’action de terrain. Une action en direction des usagers mais aussi des associations, lorsqu’elles ne parviennent plus à répondre à une demande d’accompagnement trop complexe. Dès le 5 janvier, l’équipe de permanents sera complétée par deux référents parcours de santé (RPS). • Le CISS Rhône-Alpes termine l’année sur deux évènements historiques : dans le cadre de l’UDS, une trentaine d’élus a participé à une formation sur la démocratie en santé et la conférence-débat de ce matin a réuni près de 300 participants. A cela s’ajoute depuis quelques jours l’obtention du label ODPC, habilitant le CISS Rhône-Alpes à dispenser des programmes de développement professionnel continu (DPC, la formation continue des professionnels de santé). En 2015, une plateforme inter associative de formation (PIAF) 19

verra le jour. Elle aura pour vocation de valoriser les activités de formation de nos associations membres ce qui est inscrit depuis le départ dans le projet de l’université. D’autre part, le CISS RhôneAlpes entrera résolument dans l’ère numérique en proposant ses premières formations sous la forme dématérialisée (e-learning). Cette nouvelle modalité pédagogique permettra de toucher un plus grand nombre d’acteurs, jusqu’alors éloignés des formations proposées. Enfin, une activité de recherche dans le cadre de l’université sera initiée à travers la réalisation d’une enquête auprès des usagers sur l’approche « parcours de santé » : DEDALE.

• Pour faire rayonner la JEDP 2015 (objectif fixé : 100 établissements !) et promouvoir plus largement les droits des usagers, une exposition itinérante « hors les murs » déambulera à travers toute la région. Tout au long de l’année, pour faire évoluer les pratiques dans les services et établissements de santé, une thématique « fil rouge » sur la douleur sera proposée comme axe prioritaire de travail à tous les représentants des usagers. Ce thème sera abordé lors des formations, des RU-nions et plus globalement irriguera l’ensemble des activités du CISS Rhône-Alpes.

 TSN : Territoire de soins numériques Pour permettre la promotion et la mise en œuvre du projet UCPS, le CISS Rhône-Alpes et l’AFM-Téléthon se sont engagés auprès de l’ARS Rhône-Alpes pour inscrire ce projet dans le cadre du programme PASCALINE. Le WP 3 du programme PASCALINE s’inscrit dans la ligne du projet UCPS mais il a sa propre logique. En conséquence, une nouvelle convention en cors de construction annulera et remplacera la convention de partenariat entre le CISS Rhône-Alpes et l’AFM-Téléthon signée le 4 décembre 2012. Cette nouvelle convention de partenariat s’inscrira strictement dans le cadre du WP 3 issu de l’accord de partenariat PASCALINE signé entre le CISS Rhône-Alpes et l’ARS Rhône-Alpes. Deux RPS PASCALINE recrutés par le CISS Rhône-Alpes prendront leurs fonctions le 5 janvier prochain. Ils seront en immersion avec les équipes de RPS de l’AFM-Téléthon.

Comptes-rendus  Programme des formations et RU-nions 2015

Formations transversales Loi de santé Droits des usagers : Voiron  Rumilly  Lyon Parcours de santé : Guilherand-Granges  Montmélian Ecoute des usagers Aidant: comprendre et prendre sa place Démocratie en santé

3 novembre - Lyon 12 mars - Voiron 4 juin - Rumilly 3 décembre - Lyon 21 mai - Guilherand-Granges 15 octobre - Montmélian 8 avril - Lyon 1er octobre - Lyon 26 novembre - Lyon

Formations acteurs du sanitaire Intégrer les RU dans la démarche qualité (CRUQ-PC, certification) CRUQ-PC : Niveau 1 - la prise de mandat du RU

5 novembre - Lyon 26 février - Saint Cyr au Mont d’Or

CRUQ-PC : Niveau 2 –gérer les plaintes et réclamations

8 octobre - Lyon

Droits des usagers, personne de confiance, gestion des plaintes et réclamations

Bientôt en ligne (e-learning)

Formations acteurs du médico-social Conseil de la vie sociale : Meximieux  Saint-Etienne  Romans/Isère

19 mars - Meximieux 9 juin - Saint-Etienne 19 novembre - Romans/Isère

RU-nions 2015 Loire, RU-nion à Saint-Priest-en-Jarez....................................................................... Rhône, RU-nion à Lyon.............................................................................................. Ardèche, RU-nion à Annonay.................................................................................... Drôme, RU-nion à Valence......................................................................................... Savoie, RU-nion à Montmélian.................................................................................. Haute-Savoie, RU-nion à la Meythet............................................................................. Isère, RU-nion à Voiron.............................................................................................. Ain, RU-nion à Ambérieu-en-Bugey..........................................................................

mardi 3 février, 9h30 - 11h30 mardi 3 février, 15h00 - 17h30 jeudi 5 février, 9h30 - 11h30 jeudi 5 février, 14h30 - 17h00 mardi 3 mars, 9h30 - 11h30 mardi 3 mars, 15h00 - 17h30 mercredi 4 mars, 9h30 - 11h30 mercredi 4 mars, 15h00 - 17h30

Dossier

Enquête 2014

Pour des RU connus, reconnus et soutenus, ni alibis, ni anonymes, ni intrus

Quelques chiffres  781 RU sur la région Rhône-Alpes dont 487 issus d’associations membres du CISS RA  Les RU exercent 895 mandats en CRUQ-PC et/ou en CS

 94% des établissements de santé de la région RhôneAlpes ont au moins un RU  Le CISS RA a formé plus de 300 RU en 2013

RU, portrait robot Mais qui sont les RU rhônalpins ? Majoritairement, des femmes (Elles représentent 65% des répondants et 57% des RU identifiés*) Très majoritairement âgés de plus de 61 ans (79%, la moyenne d’âge observée au niveau national est de 64,7*ans) et à la retraite (84%)

Très souvent issus du milieu de l’enseignement (24%)

Ou de la santé (33%, au niveau national, 31% se déclarent issus du secteur de la santé*)

Et impliqués (200%) dans la promotion et la défense des intérêts des usagers ! * Données CISS National- Consultation 2013 Ce plaidoyer a été construit par le CISS Rhône-Alpes à partir de l’enquête annuelle réalisée auprès des représentants des usagers dans les CRUQ-PC (Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) et les CS (Conseils de Surveillance) des établissements de santé de la région Rhône-Alpes pour l’exercice de leur(s) mandat(s) en 2014. 21

Dossier L’activité du CISS Rhône-Alpes repose sur l’engagement des 800 bénévoles, appartenant à une grande diversité d’associations, qui exercent des mandats de réprésentation des usagers. Comme chaque année, le CISS Rhône Alpes s’adresse à eux pour recueillir leur évaluation sur le contexte d’exercice de leur mandat et sur leur perception des attentes des usagers. C’est la synthèse de leurs réponses qui est présentée ici.

Données globales de l’enquête (CRUQ-PC et conseil de surveillance) La région Rhône-Alpes compte 277 établissements de santé (109 publics, 95 privés lucratifs, 73 ESPIC). Chacun d’eux a l’obligation légale d’installer une Commission de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) comprenant 4 représentants des usagers (2 titulaires et 2 suppléants). Les établissements publics ont également l’obligation d’intégrer deux représentants des usagers au sein de leurs conseils de surveillance (CS). Cela porte le nombre théorique de mandats de représentants des usagers siégeant en établissements à 1326, auxquels il faut ajouter les mandats en conseil d’administration que certains établissements privés réservent aux représentants des usagers. A ce jour, le CISS Rhône-Alpes a identifié environ 780 mandats exercés par des représentants des usagers. Cet écart s’explique par plusieurs raisons. Tout d’abord, de nombreux sièges sont à pourvoir malgré des appels à candidatures répétés. Par ailleurs, certains établissements ne respectent pas l’obligation de constitution d’une CRUQ-PC. D’autre part, plusieurs représentants des usagers occupent des mandats sans avoir fait l’objet d’un arrêté de nomination, parfois même, sans être issus d’associations agréées. Enfin, jusqu’alors, la coordination des candidatures était assurée par chaque délégation territoriale de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Cette coordination est désormais centralisée au siège régional, ce qui permettra d’avoir une vision plus claire des mandats occupés et des mandats à pourvoir.

I. La représentation des usagers en CRUQ-PC 101 représentants des usagers titulaires et 37 suppléants siégeant en CRUQ-PC ont répondu à l’enquête. Vous trouverez ici une présentation des principaux résultats. […] Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes. (Article L1112-3 du code de la Santé Publique).

Nombre de réunions CRUQ-PC en 2014

an contre 55% en 2013. Cette amélioration ne doit pas masquer le revers des résultats : près 40% des CRUQPC se réunissent moins de fois que ne le prescrit le Code. Cela tient pour partie aux alternances au sein des instances mais également, pour certains cas, au trop faible investissement engagé par l’établissement dans l’animation de ces lieux de dialogue. Accès au registre des plaintes et réclamations

Le code de la santé publique impose aux établissements d’organiser chaque année au moins 4 réunions de CRUQ-PC par an. On constate une nette progression sur ce point avec 62% de RU déclarant 4 réunions par 22

Attention : cette année, près d’un RU sur 5 déclare n’avoir pas accès à un outil essentiel à sa mission : le registre des plaintes et réclamations. Rappelons que ce registre, souvent tenu informatiquement, doit être consultable par les représentants des usagers afin de leur permettre d’assurer un suivi des causes et des réponses apportées aux plaintes et réclamations. Degré de connaissance par les professionnels

les RU déclarent ne disposer d’aucun moyen d’entrer en contact avec les usagers. Si cette situation est parfois imputable aux établissements qui sous-estiment le rôle des RU, les bénévoles pèchent également par excès de discrétion. Il ne faut pas hésiter à proposer des actions de communication et à aller au devant des usagers et des professionnels des établissements : pour représenter les usagers, les RU doivent les rencontrer pour connaître leurs besoins. Information sur les modifications ayant un impact sur la qualité de l’accueil des usagers

Nous enregistrons une progression sur cet item qui C’est un fait, les RU se sentent insuffisamment reste malgré tout assez faible. Il est important de ne identifiés par les professionnels des établissements pas réduire les travaux de la CRUQ-PC au traitement au sein desquels ils siègent. Comme en 2013, ils des plaintes et réclamations. La CRUQ-PC et les sont seulement 37 % à se déclarer connus. Pourtant, représentants des usagers ont un rôle important en de nombreux moyens existent pour mieux se faire matière d’amélioration générale de la qualité. Il est connaitre : se présenter lors des réunions d’accueil donc primordial que toute modification sur ce sujet des nouveaux personnels, organiser la Journée (horaires, tarifs, restauration, parking, visites etc.) Européenne des Droits des Patients, développer soit portée à la connaissance des membres de la l’affichage, multiplier les visites aux professionnels CRUQ-PC. des services, etc. Information sur les événements indésirables graves (EIG) Moyens de communication avec les usagers

Nouveaux items 2015

Le niveau d’information des RU sur les événements indésirables graves est en progression : seuls 16% des RU déclarent n’être pas informés sur ce sujet.

La proportion de RU déclarant être mentionnés dans le livret d’accueil est en nette baisse (- 20 points). Plus inquiétant encore, dans 7% des établissements, 23

Dossier Besoins exprimés

Dans une proportion encore plus importante qu’en 2013, c’est bien l’échange d’expérience qui apparaît comme le besoin le plus souvent exprimé par les représentants des usagers. La réponse à ce besoin existe : les RU-nions organisées toute l’année, au plus près des lieux d’exercice des mandats.

II. La représentation des usagers en Conseil de surveillance Il s’agit, ici, des résultats de l’enquête menée auprès des RU siégeant en Conseil de surveillance. […]Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Nombre de réunions des conseils de surveillance en Collaboration avec les RU siégeant en CRUQ-PC 2014

En revanche, parmi les RU siégeant seulement en conseil de surveillance, les liens avec leurs collègues en CRUQ-PC se sont distendus par rapport à l’année dernière. Avec 60% de RU déclarant que l’instance ne s’est réunie que 3 fois, la fréquence de travail des conseils de surveillance apparait en baisse en 2014. 24

Etude du rapport annuel de la CRUQ-PC

On constate une stabilité concernant cet item : dans 17% des instances, les RU en conseil de surveillance n’étudient pas le rapport annuel de la CRUQ PC. Information sur les modifications ayant un impact sur la qualité de l’accueil des usagers

Perception de la santé financière de l’établissement

Les RU, comme en 2013, considèrent dans leur grande majorité que l’établissement dans lequel ils siègent est en équilibre stable. 12% d’entre eux déclarent au contraire qu’il est en difficulté. Besoins exprimés

Les ouvertures/fermetures de lits, de services, les modifications d’activité, les plans de licenciement, etc. font partie de la vie d’un hôpital. A ce titre, ce sujets doivent faire l’objet d’une discussion ou, à tout le moins, d’une information en Conseil de surveillance. Ici aussi, pas d’évolution par rapport à 2013: 81% des RU déclarent être régulièrement informés des modifications ayant un impact sur la qualité de l’accueil des usagers.

Sans surprise, c’est encore le besoin en échange d’expérience qui ressort le plus nettement du bilan de cette année.

DNous o s renouvelons sier nos attentes et invitons l’ARS ainsi que tous nos interlocuteurs dans les établissements de santé à œuvrer

POUR…

…un accès systématique des RU aux informations fondamentales Registre des plaintes et réclamations, indicateurs relatifs à la qualité, déclarations des événements indésirables graves, données tarifaires…

Depuis plus de 10 ans, le CISS Rhône-Alpes forme les représentants des usagers des 8 départements à l’interprétation et à l’exploitation des données et des outils, et informe les représentants des usagers des dernières actualités et de la réglementation en santé.

…une plus grande visibilité des RU dans les établissements Communication massive et systématique sur la présence et le rôle des représentants des usagers, possibilité pour les RU d’aller à la rencontre des usagers… Depuis 5 ans, le CISS Rhône-Alpes organise, en partenariat avec les établissements, la journée européenne des droits des patients qui contribue à la visibilité des RU dans les établissements et à la diffusion de la connaissance des droits individuels et collectifs des usagers.

…une plus grande reconnaissance du rôle des RU dans les établissements Participation à la rédaction du rapport annuel, participation aux médiations…

Le CISS Rhône-Alpes partage le constat fait par Edouard COUTY dans son rapport remis le 4 mars 2013 selon lequel les usagers ne pèsent pas suffisamment dans les décisions prises au sein des établissements, au regard des logiques de structure ou des logiques professionnelles.

…une plus grande collaboration entre les RU

Organisation de réunions conjointes des RU CRUQ-PC / conseil de surveillance, présentation du rapport annuel au CS réalisé par les RU de la CRUQ-PC… Depuis l’année dernière, le CISS Rhône-Alpes réunit dans chaque département, plusieurs fois par an, l’ensemble des représentants des usagers, toutes associations confondues, pour créer une dynamique commune et faire émerger une culture partagée des besoins des usagers.

Pour des représentants des usagers reconnus comme 26

acteurs à part entière

Actualités

Journée Européenne des Droits des Patients

jeudi 9 Avril 2015 Petit rappel historique . . . A l’origine de cette journée une association de citoyens européens : Active Citizenship Network. En 2002, l’association rédige une Charte européenne des droits des patients qui proclame 14 droits visant à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ». En 2007, Active Citizenship Network décide de mettre en place une journée consacrée aux droits des patients : la journée européenne des droits des patients (JEDP) En 2011, le CISS Rhône-Alpes s’empare de l’événement pour réagir à l’enquête parue en septembre 2010 révélant la méconnaissance des français quant à leurs droits en matière de santé (70% ne les connaissent pas et 82% n’ont jamais entendu parler du représentant des usagers). La JEDP est devenue dans la région un rendez-vous annuel et le nombre de participants n’a pas cessé de croître : de 61 établissements en 2014, ce sont désormais 103 établissements qui prendront part aux festivités 2015 ! Il est évident que du chemin a été parcouru grâce à l’engagement des représentants des usagers et des bénévoles participants, mais l’expansion très forte de la journée révèle un réel besoin de faire prendre en compte les besoins et les attentes des usagers par l’expression de la démocratie sanitaire. De plus, les notions de droit des usagers, représentants des usagers et démocratie sanitaire restent méconnues voire inconnues du grand public et même d’un certain nombre de professionnels de santé et ce 13 ans après la « loi Kouchner ».

Pendant la Journée Européenne des Droits des Patients, hôpitaux, cliniques, associations, médecins, infirmiers et directeurs se mobilisent sur toute la région. Le temps d’une journée, ils mettent à l’honneur les usagers et leurs droits, en proposant aux professionnels, visiteurs, patients et grand public de venir s’informer grâce à différentes animations : points d’information, stands, conférences, ateliers, « forums » des associations, etc.

Actualités Et en 2015 ? Pour cette 5ème édition qui aura lieu le 9 Avril 2015, deux jours après la journée mondiale de la santé, la JEDP se veut d’une plus grande ampleur ! Les raisons sont multiples, à savoir une programmation riche et variée sur toute la région et une journée ancrée dans l’actualité nationale. L’édition 2015 sera axée sur deux droits fondamentaux : le droit à l’information via le dossier médical et le droit de ne pas souffrir inutilement au travers de la lutte contre la douleur. Souvent les patients ont connaissance dans son ensemble du dossier médical, mais ses spécificités restent méconnues, notamment en ce qui concerne les ayants droits. De même pour la lutte contre la douleur, qui est le fil rouge du CISS Rhône-Alpes pour cette année 2015. Les patients ne savent pas toujours où et à qui exprimer la douleur, ni les services spécifiques qui peuvent être proposés. Ainsi, la journée portera à la connaissance de tous les projets menés dans les établissements participants et les acteurs qui s’impliquent dans la lutte contre la douleur. Les évènements seront également variés dans toute la région avec, notamment, certains établissements qui vont plus loin qu’un simple point d’information.

Quelques exemples : - Le CHU de Grenoble organisera un « forum des associations » où des bénévoles pourront présenter leurs actions et se faire connaître de l’établissement. - Le centre hospitalier d’Hauteville et le centre hospitalier de Bourg-en-Bresse mettent en place, avec le comité d’éthique, une conférencedébat sur le thème de la bientraitance. - L’hôpital privé Drôme-Ardèche organise une conférence sur la fin de vie avec la présence du Député Jean Léonetti le 15 avril. - Le centre hospitalier le Valmont, quant à lui organise, entre autres, des ateliers thématiques ainsi qu’une table ronde sur les droits des usagers. - ... Afin de retrouver la programmation détaillée de l’ensemble des évènements, le CISS Rhône-Alpes a créé une site internet dédié à la JEDP (http://jedp. cissra.org) sur lequel vous retrouverez toutes les informations sur l’événement le plus proche de chez vous. Si les informations concernant la journée ne sont pas affichées pour votre établissement, n’hésitez pas à nous contacter (contact@cissra.org). Sur ce site, vous découvrirez également conseils et d’astuces pour réaliser l’événement, ainsi que de la documentation. Enfin, la Journée Européenne des Droits des Patients s’ancre cette année dans un contexte riche en actualités et nouveautés. Le projet de loi de santé, qui sera présenté au printemps à l’Assemblée Nationale par Marisol Touraine, donne du relief à cette 5ème édition. Enfin, la Journée gagne en renommée et fait, pour la première fois, des émules hors de la région Rhône-Alpes. Les régions ProvenceAlpes-Côte-D’azur, Lorraine, Bourgogne, Pays de la Loire et Franche-Comté́ rejoignent le mouvement et participent pour la première fois à la JEDP. En 2015, nous vous attendons nombreux le 9 avril pour venir échanger avec les représentants des usagers, les bénévoles et les professionnels de santé sur les droits des usagers !

Rendez-vous sur jedp.cissra.org Télécharger l'affiche et le communiqué dans la rubrique "Espace participant" pour faire parler de l'événement ! 28

Actualités

Lancement du dispositif TANDEM En partenariat avec

Avec le soutien de

TANDEM : définition TANDEM est développé par le CISS Rhône-Alpes en partenariat avec l’AFMTéléthon, dans le cadre du programme PASCALINE porté par l’Agence Régionale de Santé.

Présentation officielle : lancement réussi !

TANDEM est mis en œuvre par les associations d’usagers à travers l'action d'une équipe de professionnels, les Référents Parcours de Santé (RPS), qui accompagnent dans leurs démarches les personnes en situation de santé complexe. Ces facilitateurs agissent à la demande des personnes, dans le respect de leur autonomie et de leur libre choix, pour faire émerger, au bon moment, les réponses adaptées à leurs besoins.

Mardi 10 mars, à 17h30, plus d'une soixantaine de personnes, bénévoles et professionnels, se sont retrouvés pour découvrir TANDEM.

TANDEM repose sur une triple spécificité : - le critère d’inclusion est la complexité qu’elle soit seulement ressentie par l’usager lui-même ou également évaluée/diagnostiquée par un tiers. - l’accompagnement proposé est transversal, il recouvre l’ensemble des composantes de la santé que sont le soin, l’action sociale, médico-sociale, la prévention et la promotion de la santé. - avec TANDEM, l’usager devient acteur de son parcours.

Après une présentation du programme PASCALINE par Patrick VANDENBERGH, Directeur de la stratégie et des projets à l'ARS Rhône-Alpes, le CISS Rhône-Alpes et l'AFM Téléthon ont présenté le service TANDEM.

TANDEM ne se substitue pas à l’offre de santé existante mais permet aux usagers d’en faire un meilleur usage, en phase avec leurs besoins et attentes. TANDEM valorise les services existants et permet aux usagers et aux professionnels d’en faire un usage adapté.

Trois témoins, un usager "acteur", un RPS et un professionnel, sont venus illustrer les difficultés des usagers, le travail des acteurs et la pertinence du service TANDEM.

Territoire d'action

Les échanges se sont poursuivis autour d'une collation à la fin de la présentation.

Les RPS interviennent sur 27 communes de l’EST Lyonnais (de Lyon 3 à Bourgoin Jallieu) : toute personne résidant sur ce territoire et ressentant une difficulté dans son parcours de santé, quelle qu’en soit l’origine, peut solliciter gratuitement un RPS. Les proches, les professionnels et bénévoles accompagnant des usagers, peuvent aussi orienter les personnes en recherche d’une solution La complexité est évaluée par les personnes elles-mêmes à l’aide d’une application numérique en cours de développement : JE FAIS LE POINT

Pour toute information complémentaire, n’hésitez pas à les contacter : rps@cissra.org ou 04 78 62 24 53 Consulter la page internet TANDEM

Actualités

Le point sur le projet de loi de santé

Eléments de compréhension Qu’est-ce qu’un projet de loi ? Un projet de loi est un texte de loi déposé par le gouvernement, par opposition à une proposition de loi qui émane d'un parlementaire (Député ou Sénateur). Qu’est-ce que la santé ? L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé comme un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. La santé recouvre donc l’ensemble des disciplines / domaines qui permettent de concourir à cet objectif. Ainsi, les activités de soin, l’action sociale et médicosociale mais aussi la prévention et la promotion de la santé y participent. Qu’est-ce que le projet de loi de santé ? Le projet de loi de santé présenté en Conseil des ministres le 15 octobre 2014 s’inscrit dans le prolongement de la stratégie nationale de santé lancée par le Gouvernement dès 2013. Il a pour ambition de changer le quotidien des patients et des professionnels de santé, tout en réformant profondément notre système.

Quelle a été l’action du CISS RA ? Le 19 juin 2014, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, présente les grandes orientations de la loi de santé. Ce texte aborde notamment l’organisation des parcours de santé, le service public hospitalier, la généralisation du tiers payant, etc. Le 15 septembre 2014, le conseil d'administration du CISS Rhône-Alpes décide de proposer à l’ensemble de ses associations membres de se saisir du projet de loi et de travailler sur un texte de propositions. Le 1er décembre 2014, le conseil d'administration travaille sur les propositions transmises par les associations. Un texte de synthèse leur est proposé lors de l'assemblée plénière du 16 décembre. Cette dernière version, validée à l'unanimité lors de cette rencontre, est adressée le 16 janvier 2015 aux parlementaires. Les propositions abordent les droits des usagers, leur représentation, et, plus largement, les évolutions de l’organisation de la santé au niveau des territoires. Où en est-on ? Le projet de loi de santé a été soumis à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale dans la première moitié du mois de mars 2015.

Actualités Zoom sur les amendements en lien avec la représentation et les droits des usagers de santé Après avoir amendé le projet de loi, notamment sur le tiers payant, la santé mentale, les groupements hospitaliers de territoire, le service territorial de santé au public, etc. ce 19 mars, les députés ont apporté de nouvelles modifications au texte. Voici les principaux amendements en lien avec les droits individuels et collectifs des usagers

Renforcement l'animation territoriale conduite par les ARS Le Rapport DEVICTOR, remis à la Ministre de la santé en mars 2014, proposait le développement d’une approche territoriale et populationnelle de l’offre en santé à travers la création d’un service territorial de santé. La proposition, dont l’esprit est partagé par la grande majorité des acteurs de santé, a été reprise à l’article 12 du projet de Loi qui prévoit (à l'article 38) la création d’un conseil territorial de santé (CTS), sur chacun des territoires de proximité définis par l’ARS. C’est un premier pas significatif vers une gestion de la santé en proximité. Placée aux côtés du conseil territorial, une instance dévolue à la participation des usagers à la vie sanitaire de leur territoire sera créée. C’est une satisfaction pour les usagers qui, depuis longtemps, militent pour la création d’une instance transversale et territoriale de gestion des plaintes et réclamations et de suivi de la qualité des parcours. Il s’agit d’une forme de Commission des usagers (CDU) à l’échelle du territoire.

d’un véritable droit de suite portant sur les propositions qu’elle établit, sur les plaintes qu’elle instruit et sur les suites données par l’établissement en cas de survenue d’événements indésirables graves.

Action de groupe en santé À l'article 45 qui pose les fondements d'une action de groupe en santé, les députés de la commission des affaires sociales veulent éviter les conflits d'intérêt en excluant les associations ayant pour activité annexe la commercialisation - même à des fins non lucratives de l’un des produits de santé entrant dans le champ de l’action (amendement AS753). Le texte, assorti d’un grand nombre d’amendements (des propositions de modifications), a été adopté le 19 mars 2015. Il sera présenté en séance publique le 31 mars. Plusieurs amendements reprenaient des propositions issues des travaux de Bernadette DEVICTOR, Edouard COUTY et Claire COMPAGNON. L’adoption définitive de la Loi suppose maintenant que députés et sénateurs se prononcent favorablement en séance publique sur le texte de synthèse adopté par la commission. A suivre…

Une commission des usagers avec pouvoir d'autosaisine Le projet de loi renforce les droits des usagers au chapitre 4, notamment en les informant sur la possibilité d'être pris en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’ils relèvent de soins palliatifs (amendement AS1166). Les députés ont aussi validé l'encouragement du droit à la formation des représentants des usagers (amendement AS1210). L'article 44 fait également évoluer la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) des établissements de santé en commission des usagers (CDU). Il est précisé (amendement AS1194) que celleci est présidée par un représentant des usagers. Et plus qu’une chambre d’enregistrement des plaintes et des réclamations, la CDU est investie (amendement AS1192) d’un pouvoir d’auto-saisine sur tout sujet relatif à la politique de qualité et de sécurité de l’établissement et

Actualités ¶ Les RU en action ·

La lutte contre la douleur Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : qui sontils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-il capable de faire, de ne pas faire ? Les réponses à ces questions sont multiples et dépendent de la situation précise de l’usager. Le rôle du représentant des usagers ne s’arrête pas à la seule gestion des plaintes et réclamations, mais il apporte son « regard d’usager » notamment dans les commissions spécialisées des établissements comme ici dans le CLUD, le comité de lutte contre la douleur. de prise en charge de la douleur dans l’établissement. Elle se rend compte alors que les équipes soignantes utilisent les échelles de douleur mais sur-dosent souvent lors de petites douleurs.

Madame LEGETS* est représentante des usagers dans un centre hospitalier local. Elle tient toutes les semaines, avec ses collègues représentants des usagers, une permanence dans l’établissement. Petit à petit, ils se sont bien faits connaitre du personnels de l’établissement qui les appelle désormais la «Team usagers». Les RU participent à la CRUQ-PC (Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) et au conseil de surveillance. C’est une rencontre fortuite autour de la machine à café qui leur ouvrira la perspective de nouvelle commission tel que le CLUD. Madame LEGETS passe un jour par la machine à café et croise un patient de l’hôpital. En visite dans l’établissement, elle porte son badge «Représentant des usagers- bénévole d’association agréée pour la représentation en santé» qui attire le regard du patient. Elle décide alors de l’informer quant à son rôle et lui demande s’il connait la fonction des représentants des usagers. Face à la réponse négative (et gêné) du patient, Madame LEGETS lui apporte quelques renseignements : « Le représentant des usagers défend, bénévolement, les droits et les intérêts des usagers de l’établissement, ce qui passe par le fait de faire entendre au quotidien le point de vue usagers aux professionnels pour améliorer la qualité de la prise en charge». Intéressé, le patient poursuit avec elle la conversation autour de la prise en charge des patients. Il est assez content de son hospitalisation mais soulève cependant un point : le personnel est très intentionné mais il se retrouve assez souvent endormi par les antalgiques alors qu’il ne ressent pas de grosse douleur. Madame LEGETS décide alors de se renseigner auprès de ces collègues RU sur la politique 32

Afin d’éclairer la situation, elle propose à la présidente de la CRUQ-PC de participer au CLUD, le comité de lutte contre la douleur, de l’établissement. Elle est bien accueillie par les membres de cette commission qui sont assez contents d’avoir enfin un usager avec eux. La première réunion va s’avérer très difficile pour Madame LEGETS, entre sigles, protocoles et langages médicales, elle est vite perdue. Mais une infirmière la rassure quant à son rôle : elle n’est pas là pour comprendre le « charabia médical » mais pour apporter le regard usager que les professionnels n’ont pas. Rassurée, elle rapporte à l’assemblée le cas du surdosage. Les professionnels sont surpris par ce retour et se renseignent aussitôt pour en savoir plus sur la remarque du patient. Madame LEGETS précise le ressenti du patient et explique son attente par rapport à la prise en charge de sa douleur : il ne souhaite pas ne plus rien ressentir mais être soulagé à la hauteur de la douleur perçue. Les échanges se poursuivent et les membres du CLUD s’accordent à dire que si la douleur doit être prise en compte et soulager, il y a une différence entre soulager et anesthésier. Il leur semble que cet amalgame entraîne de la confusion pour les patients qui ne comprennent pas forcément le lien entre le traitement et l’évaluation faite. Au final ils se rendent compte que les équipes n’étaient pas assez formées à l’utilisation des échelles et que la communication sur les différentes thérapeutiques à utiliser selon le degré de douleur n’était pas claire. Le CLUD a donc proposé que cette année, au moins deux personnes de chaque service soient formées à l’évaluation de la douleur. Un groupe de travail, dont fait partie Madame LEGETS, s’est également formé pour améliorer la communication auprès des malades et des soignants. Pas la suite, Monsieur LANGLOISSE, un autre RU de l’établissement, a intégré le COMEDIMS, la Commission du Médicaments et des Dispositifs Médicaux Stériles. Il fait ainsi le lien avec le travail de Madame LEGETS, surtout lors de l’ajout ou de la suppression de thérapeutique.

Actualités

RU-nions 2014 :

le bilan

Pourquoi des RU-nions ? Comment organiser le système de santé sur un territoire donné afin de répondre aux besoins de la population ? Pour résoudre cette problématique, les ressources territoriales et les divers acteurs de santé doivent rentrer dans une logique de coopération et de coordination de leurs actions et créer une réelle dynamique territoriale. Encore peu reconnus, les usagers, au travers de leurs représentants, sont une véritable ressource dans cette dynamique, apportant leur expertise d’usage. Les RU-nions répondent en partie à cette problématique. Il est nécessaire d’impulser une véritable dynamique entre les représentants des usagers pour leur permettre de parler d’une même voix et de se faire reconnaître comme acteurs à part entière de ce système.

Conscient de l’existence sur la région Rhône-Alpes d’un fort tissu associatif dans le secteur de la santé, le CISS Rhône-Alpes est convaincu qu’un travail en réseau constitue un très fort levier de développement de la démocratie sanitaire pour le territoire et un moyen incontournable pour faire entendre la voix des usagers du système de santé. L’amélioration du système de santé en Rhône-Alpes ne s’inscrira dans la durée que s’il est entretenu et dynamisé par un réseau régional et départemental permettant de promouvoir et de fédérer les différents acteurs dans le sens d’une cohérence territoriale. L’accent est mis sur l’expression collective : le CISS Rhône-Alpes travaille à la constitution d’un réseau de représentants des usagers structuré au niveau territorial et respectant le pluralisme de la vie associative pour permettre une

représentation aussi diversifiée que possible des situations vécues par les usagers. La santé, dans les régions, est déclinée en territoires (l’ARS Rhône-Alpes a découpé la région en 5 territoires de santé). Dans ces territoires, on retrouve une combinaison d’acteurs réunis pour résoudre un problème majeur de santé. Les RU-nions ont donc pour objectif de : • Créer un réseau territorial de représentants des usagers dans la dynamique du service territorial de santé, • Appuyer les actions des représentants des usagers par un accompagnement de proximité, • Mettre en œuvre des actions coordonnées au niveau des territoires.

Participation aux RU-nions Dans l’objectif d’aller au plus près des RU, il a été décidé de départementaliser les RU-nions. En 2014, 15 RU-nions ont été organisées, ce qui représente environ 2 RU-nions par département. Les représentants des usagers ont été nombreux à y participer : 208 participations ! Comparativement en 2013, 8 RU-nions ont été organisées dans les 5 territoires de santé rhônalpins avec la présence de 106 représentants des usagers. 33

Actualités Nombre de RU-nion

Nombre participations

208

Moyenne par RU-nion

14 représentants des usagers

Sur les 208 participations, les représentants des usagers des associations membres du CISS Rhône-Alpes représentent 81% des participations. Ce chiffre est en augmentation par rapport au bilan de l’année 2013 (77%). On peut l’expliquer par : • L’augmentation des associations adhérentes au CISS Rhône-Alpes, • Une communication et un contact plus important envers nos associations et leurs bénévoles. Ces rencontres sont ouvertes à tous les représentants des usagers qu’ils soient ou non membres du CISS Rhône-Alpes.

Les rencontres ont été organisées, en collaboration avec les délégués départementaux, dans divers lieux (maisons des associations, cafébar, établissements de santé, associations) et différentes villes : CH de Sallanches, Café T’gourmand à Lyon, CH d’Oyonnax, la maison des associations de Chambéry, la mairie de Guilherand-Granges, la maison des associations de Grenoble, l’association ACTIS à Saint-Etienne, l’association courrier à Annecy, restaurant le Trianon à Lyon, L’UDAF de l’Ain à Bourg-en-Bresse, Montélimar, clinique du Renaison à Roanne, l’ODPHI à Grenoble et la mairie à Aubenas. Merci de leur accueil ! 34

Thèmes abordés en 2015 Pour organiser ces rencontres, un ordre du jour est co-construit avec les représentants des usagers pour s’adapter à leurs besoins. Cette année, les sujets suivants ont été abordés : • La Journée Européenne des Droits des Patients (JEDP), • L’Université de la Démocratie en Santé, • Le renouvellement de mandats en Rhône-Alpes : Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA), Caisses Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et Commissions des Relations avec les Usagers et la Qualité de la Prise en Charge

(CRUQ-PC), • Le projet de loi de santé 2015, • Le bilan des mandats de représentants des usagers 2014, • Le rôle des représentants des usagers dans les médiations des établissements de soins. Perspectives en 2015 Cette année ces rencontres ont pris de l’ampleur avec plus de 200 participations de représentants des usagers. Les représentants des usagers, bénévoles d’associations très diverses, sont présents dans des établissements aux pratiques très différentes. Entre difficultés et réussites, ils émettent le souhait d’une coordination plus importante

autour de leur action tant au niveau très local qu’au niveau régional comme au sein de la CRSA. C’est précisément en réponse à ce besoin de coordination que la fonction de délégué départemental CISS Rhône-Alpes trouve toute sa place pour accompagner de près les représentants des usagers et les aider. Les RU-nions permettent des échanges libres entre eux. L’action terrain du délégué départemental complémente ce travail du CISS RhôneAlpes. La diversification des lieux de RU-nions a permis de rencontrer de nouveaux bénévoles et de les sensibiliser à l’importance de l’échange entre pairs. En effet, dans certains territoires, il est difficile d’accéder au chef-lieu des départements (notamment en Ardèche). Il est donc primordial de continuer et de développer les RU-nions en

appui à l’action des délégués. De plus, cette année a permis de mettre en exergue les diversités départementales. Dans les départements où un délégué départemental est présent, on assiste à une meilleure « cohésion », la dynamique de groupe s’opère et évite la sensation d’« information descendante » du CISS Rhône-Alpes ressentie par certains. L’année 2014 a confirmé un intérêt croissant de la part des représentants des usagers rhônalpins pour ces rencontres informelles. Dans cette continuité, deux rencontres par an seront proposées pour chaque département en 2015. D’ailleurs les premières viennent de se dérouler, RDV au second semestre ! http://cissra.org/fr/nos-actions-du-cissra/ru-nions/

Rendez-vous au 2ème trimestre 2015 pour le Bul d’info n°52 ! 35

Le CISS RA réunit 122 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône et Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – FNAIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FRANCE SPORIASIS Rhône-Alpes – FTI – Génération mouvement les AINES RURAUX Drôme & Savoie – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA – OR GE CO Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes – VMEH Loire & Haute-Savoie

Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

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