Bul d'info n°52 by Contact CISSRA

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

Médecines alternatives et complémentaires : quelle place leur accorder ? Conférence-Débat vendredi 19 juin 9h30 - 12h30 Hôpital Privé Jean Mermoz 55 avenue Jean Mermoz - Lyon 8 e

Comptes-rendus

Conférence-débat : « Santé Connectée : Quelle autonomie pour les usagers ? » Assemblée Générale 2015

Actualités

JEDP 2015 : succès retentissant pour la 5ème édition ! Projets 2015 : zoom sur l'exposition itinérante, l'e-learning et la PIAF RU-nion : compte-rendu du 1er semestre Portrait : Georges COLAS, membre d'honneur

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 2ème trimestre 2015

Dossier

Fil rouge 2015 : La lutte contre la douleur

Directeur de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Solène Guillaumot, Gersence Jérôme, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Marianne Shoendorff, Camille Simon, Jean-Claude Soubra, Bruno Riou, Marie-Catherine Time, Lucile Vinet

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes Palais de la Mutualité 1, place Antonin Jutard 69003 Lyon Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline 2

Sommaire Edito.................................................................................. 4 En bref & Agenda................................................................ 6 En bref & UDS.................................................................................................................. 6 Conférence-débat « Médecines alternatives et complémentaires : quelle place leur accorder ? ».......................................................................................... 7

Comptes-rendus.................................................................. 8 « Santé connectée : quelle autonomie pour les usagers ? » Conférence-débat du 27 mars 2015................................................................................ 8 Assemblée Générale 2015............................................................................................... 17

Dossier................................................................................ 23 Fil rouge 2015 : la lutte contre la douleur......................................................................... 23

Actualités............................................................................ 26 JEDP 2015 : succès retentissant pour cette 5ème édition ................................................. 26 Projets 2015 : zoom sur l'exposition itinérante, l'e-learning et la PIAF............................ 29 Les RU en action : l'écoute................................................................................................ 32 RU-nions 2015 : compte-rendu du 1er semestre............................................................... 34 Portrait : Georges Colas, membre d'honneur du CISS Rhône-Alpes................................ 37

Printemps 2015, printemps de réformes… quel cap pour le CISS Rhône-Alpes ? Au moins trois lois, actuellement en cours de discussion, vont avoir un impact direct sur le secteur de la santé : - La loi Notre (Nouvelle organisation territoriale de la république), institue notamment les grandes régions. AURA, la région Auvergne - Rhône Alpes, sera notre nouveau cadre d’action. Le CISS Rhône-Alpes et le CISS Auvergne ont déjà échangé dans la perspective de mettre en place d’un processus de rapprochement. Les ARS des deux régions sont en discussion intensive : au 1er janvier 2016, il n’y aura plus qu’une seule agence, en juin 2016, une seule CRSA… mais les Plans régionaux de santé (PRS) respectifs se poursuivront jusqu’à leur terme en 2017. Parallèlement, il faudra préparer un seul futur PRS pour la grande région sur les bases définies dans le projet de loi de modernisation de notre système de santé (PLMSS) et les textes d’application qui en découleront. - Le PLMSS (Projet de loi de modernisation de notre système de santé) entend organiser notre système de santé autour de quatre priorités majeures : la prévention, l’organisation des parcours de santé, l’innovation et la recherche, la gouvernance et la démocratie en santé. Au delà de ces quatre titres, le PLMSS, conçu avec 57 articles, est ressorti des débats de l’assemblée nationale avec plus de 200 articles qui visent à rénover notre système de santé ! Certes tout n’est pas stabilisé et les débats au Sénat peuvent encore faire bouger l’équilibre du texte. Pour les représentants d’usagers (RU) que nous sommes, cette loi prévoit des changements importants : au sein des établissements, où nous assurerons désormais la présidence de la Commission des Usagers ; au sein des territoires de proximité, où nous participerons aux conseils territoriaux et devrons impulser la création des comités territoriaux de relation avec les usagers pour être en mesure d’accompagner les usagers tout le long de leur parcours de santé. C’est une proposition que le CISS Rhône Alpes porte depuis plusieurs années. Elle a été défendue auprès de l’ARS pour inscription au PRS (cela a été fait mais à ce jour, pas encore mise en œuvre) puis à la Conférence nationale de santé qui l’a intégrée dans ses recommandations et enfin, elle est inscrite dans le projet de loi. Avec ces comités territoriaux, nous serons ainsi en première ligne pour traiter des difficultés rencontrées par les usagers en médecine de ville, lors d’un retour précoce d’hospitalisation, dans leur recherche de solution pour leur proche en situation de perte d’autonomie, etc … Les RU qui siègent en CRSA auront à se prononcer sur le découpage territorial en fonction de sa pertinence à tenir compte des parcours des usagers et pas seulement de la répartition de l’offre sur le territoire même si celle-ci influence bien sûr les parcours de santé. - Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement, initialement impulsée par Mme Delaunay, entend réformer notre façon de concevoir et d’intégrer l’avancée en âge. De nombreuses mesures visent à améliorer les conditions d’insertion sociale et d’accueil des personnes en perte d’autonomie, mesures qui sont vraiment bienvenues. Il faut aussi souligner la première inscription dans la loi de la reconnaissance d’un droit de répit pour les proches aidants. Cela reste encore symbolique mais c’est une avancée certaine ! En matière de démocratie en santé, outre l’amélioration de la reconnaissance des droits des personnes en perte d’autonomie, il faut noter la création des conseils départementaux de la citoyenneté et de l’autonomie en remplacement des CDCPH et des CODERPA. Oui, en ce printemps 2015, de nombreuses réformes sont à l’œuvre. Elles impactent plus ou moins directement, mais de manière favorable la démocratie en santé. Néanmoins, il faut regretter que la notion de parcours n’ait pas été appliquée également au parcours des droits des usagers ; il reste deux corpus de droits résultant respectivement des lois de janvier et mars 2002 (complétées par les lois de 2005, 2009, 2011 ? ..) peu lisibles pour les usagers. Il faut regretter également la disparité dans les modalités de représentation des usagers : dans le domaine sanitaire, les associations qui contribuent à la représentation doivent avoir fait l’objet d’un agrément, il n’en est pas de même dans

Edito

le secteur médicosocial. Il serait temps de mettre à l’étude les modalités d’harmonisation nécessaires à un exercice des droits individuel et collectif, lisible et accessible à tous. Ces changements majeurs qui se profilent auront un impact direct sur l’activité du CISS Rhône-Alpes. La primauté doit rester à la formation au travers de l’université de la démocratie en santé1 en développant tous les moyens permettant d’aller au plus près des RU. L’accompagnement du changement dans la représentation sera aussi un axe prioritaire avec le développement des réunions de proximité entre RU de tous secteurs. Et puis, il faut approfondir la connaissance que nous pouvons avoir des parcours des usagers. Nous tous, bénévoles, nous connaissons des usagers engagés dans des parcours complexes ; nos associations sont mobilisées pour les aider à trouver la meilleure façon de surmonter les difficultés auxquelles ils sont confrontés ; le dispositif TANDEM est le produit du travail des associations membres du CISS Rhône-Alpes dans ce cadre. Toutes ces situations doivent être mieux connues des représentants et des professionnels pour élaborer les meilleures réponses au bon moment. Le CISS Rhône-Alpes va s’engager dans la réalisation d’un observatoire des parcours, en lien avec l’union nationale des réseaux de santé. Le collectif se tournera vers ses associations membres pour proposer des outils communs permettant de faire progresser les connaissances et de mieux prendre en compte les réalités vécues par les usagers. La période qui s’ouvre va donc être riche en potentialités de développement, d’accroissement de nos actions au bénéfice des usagers de la santé. Pour le CISS Rhône-Alpes, il y a un autre changement important, une page se tourne… Notre coordonnateur, Julian Martinez, qui a consacré avec brio toute son énergie au développement du CISS RA au cours des cinq dernières années, va poursuivre son parcours dans des contrées lointaines. Nous lui souhaitons pleine réussite et plein épanouissement dans ses projets ; nous lui formulons nos plus sincères remerciements pour l’action qu’il a accomplie au sein de notre collectif, en contribuant à sa croissance tout en maintenant son esprit militant. Nul doute que la personne qui lui succèdera pourra profiter de cet élan ! Bernadette Devictor Vice présidente CISS Rhône-Alpes

L’EHESP, la FHF et le CISS national viennent de signer une convention de création de l’institut de la démocratie en santé ! C’est bien, mais cela aurait été encore mieux s’il y avait reconnaissance des initiatives déjà prises antérieurement - dont celles du CISS PACA et du CISS Rhône Alpes - et si ces acteurs nationaux avaient affiché d’emblée leur volonté de travailler en réseau avec les acteurs régionaux déjà très engagés ; mais malgré les réformes territoriales qui se succèdent le réflexe centralisateur a la vie dure !

Agenda

En bref Ça roule pour TANDEM ! Le service TANDEM permet aux personnes confrontées à un parcours de santé complexe de devenir des « usagers-acteurs » en mettant à leur disposition des Référents Parcours de Santé (RPS). Leur objectif : faciliter les parcours de ces personnes, quelque soit l’origine de la complexité qu’ils ressentent (maladie chronique, aigue, handicap, grand âge etc.). Les acteurs de santé sont parfois confrontées à des situations dépassant leurs moyens d’action : TANDEM leur permet de solliciter les RPS pour les aider dans leurs démarches. Réciproquement, les RPS s’appuient sur les acteurs de santé (sanitaire, social, médicosocial…) afin de valoriser leurs actions et d’orienter les usagers vers les structures de proximité appropriées. Il s’agit donc d’un dispositif mettant en synergie les ressources disponibles pour répondre au mieux aux besoins des usagers. Soutenu par l’Agence Régional de Santé RhôneAlpes, TANDEM est une offre de service complémentaire et non payante pour les usagers de santé. Sur la zone d’expérimentation (de l’est de Lyon à Bourgoin Jallieu), 20 personnes bénéficient déjà de ce service et près de 60 structures sanitaires et médicosociales ont déjà rencontré les RPS. Vous souhaitez un conseil, une information à propos d’une situation complexe de votre connaissance ? En savoir plus sur le projet TANDEM ? N’hésitez pas à contacter l’équipe TANDEM : rps@cissra.org.

CRSA : le rapport sur les droits des usagers vient de paraître La Commission Spécialisée dans le domaine des Droits des Usagers (CSDU) du système de santé, présidée par Christian BRUN, secrétaire général et viceprésident du CISS Rhône-Alpes, élabore avec les autres commissions spécialisées, un rapport spécifique sur l’évaluation des conditions dans lesquelles sont appliquées et respectés les droits des usagers du système de santé. Le rapport 2014 vient de paraître : télécharger le document 6

Prochaines formations Conseil de la vie sociale

22 juin, Saint-Etienne 5 septembre 19 novembre, Romans-sur-Isère

Aidants

1er octobre, Lyon

CRUQ-PC 2 : gérer les plaintes et les réclamations 8 octobre, Lyon

Loi de santé

3 novembre, Lyon

Démarche qualité

5 novembre, Lyon

Démocratie sanitaire 26 novembre, Lyon

Droits des usagers 3 décembre, Lyon

Parcours de santé

15 octobre, Montmélian

Prochaines RU-nions

Rhône, Lyon, le 21 septembre 2015 de 17h30 à 19h30 Loire, à définir, le 29 septembre 2015 Drôme, Montélimar, le 14 septembre 2015 de 09h30 à 11h30 Ardèche, Tournon-sur-Rhône, le 14 septembre 2015 de 15h00 à 17h30 Savoie, Montmélian, le 15 septembre 2015 de 09h30 à 11h30 Haute-Savoie, la Roche-sur-Foron, le 30 septembre 2015 de 09h30 à 11h30 Isère, Coublevie, le 15 septembre 2015 de 15h00 à 17h30 Ain, Bourg-en-Bresse, le 30 septembre 2015 de 15h00 à 17h30 Loire, Saint-Etienne, le 18 septembre 2015 de 09h30 à 11h30

Médecines alternatives et complémentaires : quelle place leur accorder ? Conférence-Débat vendredi 19 juin 9h30 - 12h30 Hôpital Privé Jean Mermoz 55 avenue Jean Mermoz - Lyon 8 e

Programme 9h30 - 13h00

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Mot d’accueil et introduction

François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes

Médecines alternatives et complémentaires, de quoi parle-t-on ?

Juliette GUEGUEN, Médecin de santé publique, Méthodologiste, Inserm U1178

Le regard des usagers

Marie-Catherine TIME, Bénévole APF Rhône-Alpes et Déléguée départementale territoire sud CISS RA

Le regard des effecteurs

Georges GRANET, Président du Conseil Régional de l’Ordre des Médecins Rhône-Alpes

Les médecines alternatives et complémentaires : scepticisme ou adhésion, une analyse des représentations des acteurs de santé (usagers et effecteurs) Julien BIAUDET, sociologue, chargé de mission pour le Cancéropôle CLARA

Table ronde : quels impacts pour notre système de santé et de solidarité ? Ensemble des intervenants

Clôture

François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes

Assemblée Planière du CISS Rhône-Alpes 19 juin 2015 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour la première assemblée plénière de l'année. Télécharger l'ordre du jour 7

Comptes-rendus

" Santé connectée : quelle autonomie pour les usagers ? " Conférence-débat du 27 mars 2015 Centre hospitalier Saint Jean de Dieu, Lyon 8e

Cette première conférence - débat de l’année 2015 a rassemblé près de 100 participants autour du thème de la « santé connectée » : parmi eux professionnels, élus, institutionnels, bénévoles et grand public. Serge PELEGRIN, vice-président du CISS Rhône-Alpes, accueille le public et remercie Jacques MARESCAUX, directeur du centre hospitalier Saint Jean de Dieu et ses équipes pour leur accueil. Il introduit la conférence sur le thème de la « santé connectée » en rappelant que la santé connectée génère de grands espoirs tout en cristallisant de nombreuses craintes. En effet, si les outils connectés sont porteurs d’évolutions positives pour les usagers, il faut néanmoins rester vigilant quant à nos libertés individuelles. Nombre d’objets ne sont pas sûrs et l’utilisation de nos données à des fins détournées d’un usage purement médical est possible (suivi de la part des assurances, par exemple). En outre, le risque d’exclusion est réel car ces dispositifs « connectés » sont chers. Il faut prendre garde à ne pas accentuer la fracture numérique. Enfin, il présente les experts qui interviendront ce matin pour éclairer ces éléments et laisse la parole à Gerald COMTET, Manager du cluster I – Care.

Il débute son intervention par la présentation du Cluster I – Care : une initiative fédérative qui s’adresse à tous les acteurs de la chaîne de valeur des technologies de la santé en Rhône-

Alpes. Le Cluster I - Care regroupe, à l’échelle régionale, tous les acteurs des technologies de santé : entreprises, laboratoires, établissements, patients. Les actions du cluster s’inscrivent dans une vision RID (RechercheInnovation-Développement). Ainsi, son rôle est de créer un environnement favorisant l’innovation. Il cite par exemple les innovations en matière de processus de soins : au niveau du diagnostic (logiciels de santé ou dispositifs électro-médicaux), du traitement (chirurgie assistée par ordinateur, implants), de l’autonomie du patients (dispositifs handicaps, soins à domicile) ou encore au niveau de la prévention (textile médical, serious game,…). Sur la base de ces exemples, il fait le constat que notre société est de plus en plus connectée, et ce, notamment dans le domaine de la santé. Il donne ensuite quelques chiffres révélant la quantité d’objets connectés existant à ce jour : 15 milliards d’objets connectés et plus de 100 000 applications mobiles de santé recensés aujourd’hui. Il ajoute que 11% des français possèdent un objet de mesure connecté, soit plus de 5 millions de personnes. Gérald COMTET montre ensuite quelques exemples d’objets connectés et distingue parmi eux trois typologies : les capteurs, les logiciels ou les applications et les données (« Big Data »). Il décrit également trois types de situations qui peuvent faire l’objet d’une utilisation de produits connectés : les situations « médicales », les situations « frontières » et les situations « domestiques ». Les situations « médicales » incluent des dispositifs médicaux qui viennent prolonger la transmission de l’information,

Conférence-débat du 27 mars 2015 © CISS RA

tout en restant dans le champ du médical (gélule connectée qui mesure la température corporelle, plateau de chirurgie guidé par l’image, perfuseur connecté). Il définit les « situations frontières » comme suit : mi médicales/mi – domestiques, leur caractéristique est une prolongation de l’expertise médicale au domicile du patient ou plus généralement dans la vie quotidienne des patients atteints de pathologies « chroniques » (lecteur de glycémie connecté à l’IPhone, télé observance). Les situations « domestiques » sont quant à elles de plus en plus courantes et chacun peut en faire l’expérience par l’achat d’un objet ou d’une application pour se « connecter à la santé » (Apple Watch, masque de nuit connecté pour mieux dormir, t-shirt connecté) ou pour avoir une « prise » sur l’environnement, l’alimentation (dispositifs de présence de produits chimiques, Food scanner).

" 11% des français possèdent un objet de mesure connecté, soit plus de 5 millions de personnes " Selon la typologie et la situation (médicale/frontière/ domestique) de l’objet connecté, le niveau de vigilance varie. Gerald Comtet revient en détails sur ces différents registres. Il commence par les « standards et les normes ». Il explique qu’un logiciel dit de « santé » doit répondre à des normes strictes de développement et des standards prédéfinis. L’interopérabilité, que ce soit au niveau des protocoles ou des logiciels est nécessaire afin d’assurer un suivi de la personne « de bout en bout ». Il illustre ses propos par des exemples issus de situations médicales,

où l’interopérabilité est nécessaire pour qu’un objet connecté fonctionne avec les autres produits, objets ou systèmes existants. Ainsi, la grande majorité des objets connectés en situation « médicale » répondent à des normes de développement et des standards réglementés. Il précise cependant que cela n’est pas toujours le cas dans les situations « frontières » et « domestiques », où certains entrepreneurs ignorent les cadres juridiques (réglementations) et techniques (interopérabilité) dans lesquels devraient s’inscrire leurs innovations. Il en vient ensuite au deuxième niveau de vigilance : « la confidentialité et la sécurité des données ». L’utilisation des appareils connectés paraît désormais intuitive mais certaines de leurs fonctionnalités, notamment celles relatives à la confidentialité et à la protection des données, peuvent se révéler complexes. On peut classer les différentes situations selon leur degré de vigilance dans ce domaine. Les situations « médicales » sont les plus sûres en termes de confidentialité et de sécurité des données, suivies des situations « frontières », le plus souvent répondant à des mesures de protection des données. Il en vient enfin aux situations « domestiques » qui elles ne respectent que très peu la confidentialité et la sécurité des données. En effet, les données récoltées par ces objets connectés sont dans la plupart des cas réutilisées et exploitées de manière abusive. Il aborde ensuite le dernier registre de vigilance, à savoir la « sécurité sanitaire et le modèle économique ». Il s’agit, au travers de nouveaux dispositifs de santé connectée, de 9

Comptes-rendus formuler un modèle économique de la santé permettant de répondre aux objectifs de santé publique et d’améliorer ainsi l’efficience du système de santé. Or, ces objets connectés ne vont pas tous dans ce sens. Gérald Comtet précise que le modèle actuel pousse à une concurrence très forte entre les entrepreneurs, et ce également dans le domaine de la santé. Il conseille donc d’être vigilant quant aux différents objets connectés proposés qui ne répondent pas toujours aux besoins en santé et à la sureté sanitaire. En conclusion, il expose la proposition faîte par le cluster I-Care pour offrir plus d’autonomie aux usagers de la santé : Le « Living Lab santé ». Il explique que ce projet doit répondre à la question du « nouveau » modèle de développement des innovations en santé et ajoute qu’il est important aujourd’hui que le lien soit plus fort entre usagers et professionnels ainsi qu’entre professionnels. Il ajoute que ce nouveau modèle de développement doit impliquer les financeurs et les autorités de santé et qu’il doit être utilisé sur la durée et en conditions réelles par les industriels afin de le rendre fiable et sécurisé. La parole est ensuite donnée au public. Bruno Riou, délégué de l’AFSEP du Rhône, revient sur les propos de Gérald Comtet au sujet de la sécurité des objets connectés. Il s’interroge sur les risques causés par les ondes, sujet rarement abordé. Gérald Comtet affirme que, scientifiquement parlant, il n’y a aucun consensus mais uniquement des hypothèses faîtes à ce sujet. Il reconnaît que c’est une réelle question qui se doit d’être posée aujourd’hui.

Serge Pelegrin poursuit avec une question sur la gestion des applications de santé. 100 000 applications sont à disposition des usagers. Il se demande si une structure permettant de gérer ces applications existe : stockage, destruction de celles inutilisées, etc. Gérald Comtet explique que si nous nous basons sur les applications de type médicales, des grilles de lecture ont été mises en place dans certains pays comme aux Etats-Unis. Il précise que des sociétés 10

se spécialisent pour proposer ces grilles de lecture. En France ce business décolle, mais les innovateurs restent pour le moment plus rapides que la législation. Lucien Pezzini, bénévole à l’UDAF de l’Ain évoque le cas d’un patient décédé suite à une allergie. Il affirme que ces dispositifs connectés auraient permis d’éviter que cette histoire se termine ainsi. Gérald Comtet admet que ces dispositifs, même dans le champ du domestique, permettent d’être plus attentifs et de prévenir certains problèmes ou certaines maladies. La conférence se poursuit par l’intervention de Marcel GARRIGOU-GRANDCHAMP, médecin généraliste et membre de l’URPS Rhône-Alpes, venu parler des implications de la santé connectée sur les pratiques professionnelles. Il commence par quelques exemples d’objets connectés existants : • la balance connectée : utilisable par l’usager et le professionnel de santé, elle permet au médecin d’être prévenu lorsqu’un seuil défini est dépassé. • Le tensiomètre connecté : offert par l’assurance maladie aux médecins, il leur permet de suivre la tension d’un patient à distance. • Le glucomètre connecté : relié par Bluetooth au téléphone, il surveille de manière intelligente le taux de glycémie. • Les bracelets connectés (comme l’IWatch) : ils donnent l’heure mais aussi l’activité physique et savent détecter si la personne est couchée, debout ou en activité. • La pilule thermomètre connectée : capsule à avaler qui enregistre la température centrale toutes les 30 secondes et la communique au médecin grâce à un boitier externe. Permet une surveillance à distance en cas de retour rapide à domicile.

" ces objets connectés permettent au patient de devenir acteur de sa santé et de gagner en autonomie " Il explique que ces objets connectés permettent au patient de devenir acteur de sa santé et de gagner en autonomie. En effet, certains objets d’e-santé offrent la possibilité d’un suivi à distance, ce qui permet de diminuer la durée de séjour en établissement de santé. Il ajoute que la pertinence des soins en est également améliorée car le traitement est réajusté par le patient lui-même selon les informations reçues. Ainsi, les soins supplémentaires ne sont pas nécessaires. Il évoque ensuite les implications juridiques liées à ces objets connectés en insistant sur différents points : la protection des informations personnelles, l’usage qui

Il termine son intervention en précisant que la technique est non seulement en avance sur l’usage, mais également sur la loi car les réglementations autour de certains objets connectés ne sont pas encore clairement définies. Le point faible de ces objets est le risque éthique. Cependant, les évolutions en matière de santé connectée permettent aux patients de maîtriser d’avantage leur parcours de santé et ainsi, d’être acteurs de leur santé. La parole est donnée au public. Olivier Bonnet, bénévole à l’association Phénix se renseigne sur la prise en charge du coût des appareils connectés. Selon Marcel Garrigou-Grandchamp, cela dépend du cadre juridique. Les patients auront certainement leur part à payer, mais la CPAM peut également décider de suivre un dispositif comme elle le fait avec le tensiomètre connecté. Nicole Berroyer, bénévole à France Alzheimer du Rhône, s’interroge sur les fonctionnalités des dispositifs connectés domestiques comme la montre Apple. Elle se demande s’il est possible d’utiliser ces dispositifs pour repérer une personne malade en errance. Marcel GarrigouGrandchamp ne connaît pas en détails les fonctionnalités de ces objets, mais que cela doit être possible avec la géolocalisation. Laurent Durieux, bénévole à l’APF Rhône-Alpes, se

questionne sur le contrôle des données. Il affirme qu’auparavant la confidentialité entre patients et médecins était respectée. Avec l’apparition des objets connectés, le risque que les données ne soient plus contrôlées ne fait qu’augmenter. Marcel Garrigou-Grandchamp reconnaît que c’est un des principaux problèmes de ces dispositifs. Il ajoute que dans le cas de certains objets, des mesures sont prises pour respecter la confidentialité des données. Par exemple, le tensiomètre connecté de manière filaire permet une transmission des données entre médecins lorsqu’ils n’ont pas le même patient. L’usager est libre de créer son compte sur une plateforme en ligne et décide ainsi de partager ou non ses données. Joaquim Soares, président de la FNAIR Rhône-Alpes, exprime ses doutes au sujet de la balance connectée évoquée précédemment. Il s’inquiète des effets négatifs que pourraient causer ce dispositif : panique, alerte dès lors que le poids augmente. Marcel GarrigouGrandchamp admet que c’est un risque indéniable et que trop d’informations submergent le patient. Il précise tout de même que cela varie selon les patients. Tous ne s’engagent pas de la même façon et le suivi diffère également. Intervient ensuite Nathalie DUMAS, usager « connecté », qui prend la parole pour témoigner. Diabétique, elle a fait le choix d’utiliser des dispositifs connectés pour suivre sa maladie. Elle explique la difficulté

pourrait en être fait, la propriété et l’hébergement des données de santé. Il souligne le fait que le type d’exploitation des données est variable d’une plateforme d’hébergement à l’autre et d’un pays à un autre. Ainsi, certains hébergeurs sont plus laxistes que d’autres et ne sécurisent pas les données de santé.

Comptes-rendus de faire le pas vers des objets connectés et raconte son expérience en insistant sur les points positifs et négatifs des différents dispositifs. Le premier objet qu’elle décrit est la pompe à insuline qui permet de calculer ce dont le corps a besoin en insuline. Ce dispositif nécessite un investissement important mais également une observance et un suivi accrus afin de rester alerte aux variations d’insuline. Elle présente par la suite différents dispositifs connectés permettant de mesurer la glycémie de manière continue : les systèmes DexCom, Abbott et Medtronic. Ils permettent à l’usager d’être autonome dans le suivi de sa maladie et de gagner en liberté. Elle précise qu’il existe également d’autres systèmes connectés permettant de suivre soi-même les évolutions de sa maladie. Elle cite par exemple le système « Diabéo » qui offre à l’usager la possibilité de récolter un nombre conséquents de données sur sa maladie. Ce système est utilisable sur smartphone ou ordinateur et permet un accès à distance à un carnet électronique. Le médecin traitant a également accès aux données et peut ainsi intervenir rapidement en cas de problème.

" utiliser ces dispositifs connectés au quotidien n’est pas sans difficultés ; cela demande un suivi important, une observance accrue et une prise de recul face aux données collectées " Nathalie Dumas explique néanmoins que cet outil est très complexe et que les données sont trop nombreuses, ne facilitant pas la compréhension par l’usager. Les dispositifs connectés cités précédemment ont une marge d’erreur et les résultats ne sont pas fiables à 100%. Enfin, utiliser de tels dispositifs dans la vie quotidienne n’est pas sans difficultés ; cela demande un suivi important, une observance accrue et une prise de recul face aux données collectées. Malgré tout, elle affirme que faire le choix des objets connectés dans son parcours de santé offre de nombreux avantages. Cela facilite la vie quotidienne des personnes malades et leur permet de gagner en autonomie. Elles peuvent désormais suivre l’évolution de leur maladie à distance et être plus libres de leurs actes. De plus ces dispositifs font constamment le lien entre l’usager et le médecin, et offrent un confort supplémentaire à l’usager. Elle affirme que les usagers peuvent se sentir ainsi rassurés par la présence, bien qu’à 12

distance, d’un professionnel de santé. Elle termine son intervention en rappelant que ces dispositifs restent pour la plupart expérimentaux et qu’il est donc important de faire remonter les problèmes et/ou difficultés rencontrées sur les appareils aux prestataires et aux entreprises afin d’en améliorer les spécificités. La parole est donnée au public. Julien Biaudet, chargé de mission pour le Cancéropôle CLARA s’interroge sur l’accompagnement nécessaire pour comprendre les graphiques présents sur l’application « Diabéo ». Il demande également s’il n’y a pas un effet pervers à regarder autant de graphiques. Selon Nathalie Dumas , le risque de devenir « accro » est faible, cependant elle admet que l’outil est pratique et ludique ce qui le rend attractif. Elle ajoute qu’il n’y a pas de formation pour apprendre à lire les graphiques mais que c’est relativement simple. Elle reconnaît que les informations sont nombreuses, notamment sur le capteur, et que le médecin traitant ne sait pas non plus toujours comment les utiliser. Joaquim Soares demande une précision sur le fonctionnement de l’appareil. Etant donné que l’appareil se coupe régulièrement, pouvons-nous réellement nous reposer dessus ? Nathalie Dumas explique que les coupures se font lorsque le taux est trop bas : le patient doit donc intervenir lui-même. Pascal Thivillon, bénévole à l’AFDOC Haute-Savoie, rappelle qu’il s’agit de dispositifs expérimentaux. Dans ce cadre il s’interroge sur la présence d’un reporting d’informations quotidien. Nathalie Dumas confirme qu’il y a une remontée régulière d’informations vers le prestataire, afin de collecter les dysfonctionnements de l’appareil. La parole est ensuite donnée à MarieFrance CALLU, Maître de conférence à la faculté de droit de Lyon 3 et spécialiste de l’éthique dans les champs du sanitaire, du social et du médicosocial. Elle aborde le thème de la santé connectée d’un point de vue éthique et juridique. Elle se questionne sur le futur de la santé connectée : existera-t-il des « humanoïdes » (des robots humains) pour aider les personnes ayant des problèmes de santé ? Ou les personnes âgées en perte d’autonomie ? Jusqu’où peut aller la déshumanisation ? Elle

précise que déjà aujourd’hui nos informations de santé sont recueillies et utilisées par des grandes entreprises comme Google, afin notamment de réaliser une étude mondiale sur les critères de l’être humain en « bonne santé ». Elle entre ensuite dans le vif du sujet en définissant les 4 critères de base de l’éthique : • Autonomie • Bienfaisance • Non-malfaisance • Justice Ces critères sont ceux que Beauchamp et Childress ont proposés comme cadre d’analyse des discussions en bioéthique. Ils permettent de structurer l’ensemble des débats dans ce domaine. Pour entrer dans un cadre éthique, la santé connectée doit respecter les 4 critères ci-dessus.

" les connexions sont cependant déshumanisées et l’usager ne sait pas où vont ses informations de santé " Tout d’abord, l’autonomie. Marie-France Callu rappelle que les dispositifs connectés, quels qu’ils soient, doivent permettre au patient d’être plus libre et de devenir « acteur » de sa santé. Elle précise également que la notion d’autonomie repose sur le code de la santé publique et que cette notion n’est respectée que dans le cas où le patient aurait accès aux informations de manière claire, loyale et abondante et où le choix sera fait de façon rationnelle. Elle émet alors des doutes sur la réelle autonomie des patients dans le cas de dispositifs connectés et définit deux types d’autonomie : • L’autonomie individuelle : la capacité pour une personne d’effectuer les choix et de réaliser les actions qui lui importent, en s’appuyant sur leur autoréflexion, sans que des formes de manipulation viennent interférer dans leurs choix et leurs actions. • L’autonomie collective : elle est prédéterminée en fonction des normes et standards d’une société. L’autonomie individuelle entre ainsi dans une collectivité prévue à l’avance qui se heurte aux NTIC (nouvelles technologies de l’information et de la communication). Ainsi, les personnes sont automatiquement placées dans un web (1.0, 2.0, 3.0 ou 4.0). Marie-France Callu en décrit rapidement les différentes phases afin de déterminer où se situe la santé connectée dans cette évolution : • Web 1.0 : Il s’agit du web traditionnel, centré sur la distribution des informations. Il se caractérise par des sites orientés vers les produits. • Web 2.0 : Le web « social » privilégie la dimension de partage et d’échange d’informations et de contenus. Il

permet également la communication en réseau social. • Web 3.0 : C’est un web « sémantique », qui tente de donner du sens aux données. Il organise les informations en fonction du contexte et des besoins de chaque utilisateur, en tenant compte de sa localisation et de ses préférences. Il répond aux besoins d’utilisateurs mobiles, toujours connectés à travers une multitude de supports et d’applications. C’est à ce web qu’appartiennent les objets de santé connectée. • Web 4.0 : Il s’agirait du web « intelligent » qui pousserait l’individu dans un environnement web de plus en plus prégnant. Il pose de nombreuses questions quant à la protection de la vie privée et au contrôle des données, par exemple dans le cas de puces ou de codes-barres connectés. Marie-France Callu revient ensuite à la notion d’autonomie et cite comme exemple le parcours coordonné de soins, qui prédétermine pour chaque individu des étapes à suivre dans son parcours. Bien que l’autonomie existe d’un point de vue individuel, elle est fortement réduite dans le cas du parcours coordonné de soins. Elle laisse en effet place à plus d’autonomie collective au détriment d’une autonomie individuelle. Un autre problème créé par ces objets connectés est celui de la protection de la vie privée. Elle rappelle que lors de l’utilisation d’un objet connecté de type smartphone, l’usager accepte la divulgation de ses données. Elle ajoute que les connexions sont cependant déshumanisées et que l’usager ne sait pas où vont ses informations de santé. Le respect du secret médical n’est donc pas assuré. Sur ce point, les difficultés en termes de droit et d’éthique sont nombreuses. L’autonomie individuelle des usagers est donc confrontée à celle des autres usagers et au système. Les objets de santé connectés permettent-ils ainsi réellement aux usagers d’être « acteurs » de leur parcours de santé ? Marie-France Callu aborde ensuite le deuxième critère du principe de Beauchamp et Childress, à savoir la bienfaisance. Elle explique que la question est de savoir si les bénéfices sont plus importants que les inconvénients. Pour expliciter ses propos, elle cite deux exemples : • En Espagne : une équipe a placé un code barre sur un embryon de souris. Cette expérimentation est dite de bienfaisance, or elle permet de faire un tri entre les embryons en bonne santé et les autres. La question se pose alors de l’utilisation faîte de ses expérimentations. Jusqu’où peut aller l’eugénisme ? • Au Japon : des chercheurs viennent de mettre des puces sous la peau des personnes. D’un point de vue éthique et juridique, de nombreuses interrogations sont soulevées. Comment contrôler et maîtriser l’utilisation de ce type de dispositif ?

Comptes-rendus Le troisième point abordé par Marie-France Callu est la non-malfaisance, c’est-à-dire le fait de ne pas faire de mal aux autres. Elle affirme que la présence de plus en plus importante d’objets connectés dans notre monde incite les patients à se soigner seuls et les pousse à décider euxmêmes, sans passer par un médecin, s’ils vont bien ou non. Le risque pour les médecins n’est-il pas de recevoir d’avantage de personnes se disant « hypocondriaques » ? Le deuxième risque évoqué est celui de l’isolement des patients. Elle explique ces propos en précisant que là où il y avait auparavant surabondance des liens soignants/ soignés, on y retrouve aujourd’hui une « machine ». Certains patients peuvent ainsi se retrouver seuls face à leur capteur ou leur application et s’isoler petit à petit du reste du monde. De plus, elle évoque une difficulté supplémentaire : la prise en compte de l’élément psychologique. En effet, ces « machines » ne sont pas conçues pour prendre en compte le côté psychologique. Elle affirme qu’à l’avenir, certains chercheurs souhaitent donner des sentiments aux « machines » afin qu’elles

" L’utilisation d’objets connectés est coûteuse et reste accessible uniquement à un nombre de personnes restreintes " puissent ressentir ceux des autres. Elle entame par la suite le dernier critère proposé par Beauchamp et Childress, la justice. Elle insiste sur le fait que pour que ce principe soit respecté, l’ensemble des citoyens doit pouvoir y accéder. Or l’égalité d’accès n’est pas garantie à tous, notamment en raison du problème financier. L’utilisation d’objets connectés est coûteuse et reste accessible uniquement à un nombre de personnes restreintes. Elle poursuit en soulevant la question suivante : lorsque nous sommes contrôlés par une « machine », restons-nous aussi libres qu’auparavant ? Et ne perdons nous pas également une part de responsabilité dans nos actes ? Elle revient ensuite sur les recherches menées par Google visant à déterminer les critères déterminants de « L’humain en bonne santé ». Lorsque nous saurons qui est en bonne santé et qui ne l’est pas, n’allons-nous pas entrer dans une forme de transhumanisme ou d’eugénisme ? Elle termine sur ce point en se demandant quelles sont les limites de notre liberté face à ces nouveaux objets de plus en plus connectés. Elle conclut en revenant sur la complexité du sujet. Elle affirme que l’essentiel est d’être clair à 100% avec notre démarche et nos convictions. Elle ajoute que sur un tel sujet, il est difficile de savoir pour quelle raison quelqu’un est pour ou contre. L’essentiel est de respecter une éthique de conviction et de responsabilité. Elle explique que l’éthique de conviction définit le « pourquoi » je suis 14

convaincue, alors que l’éthique de responsabilité permet de réagir à l’incitation d’un groupe social et de faire le choix de sa propre démarche. Ainsi, respectant à la fois notre éthique de conviction et notre éthique de responsabilité et en pensant par soi-même, il nous sera possible d’être autonome et libre bien qu’en étant connecté à 100%. La parole est donnée au public. Georges Braoudakis revient sur l’humanisation des objets connectés et demande s’il sera possible à l’avenir que ces objets ressentent des sentiments envers d’autres personnes. Marie-France Callu répond que ce sera en effet possible que des robots ressentent des émotions telles que l’amour, la joie, etc. Elle précise que des expérimentations sont déjà en cours mais que de nombreux problèmes se posent, comme l’usage des données. Marie-Antoinette Piens s’interroge sur l’information des citoyens. Plus la science avance et plus il faudra informer les citoyens. Comment et qui va conscientiser et responsabiliser les citoyens ? Les associations, les médecins ? Marie-France Callu rappelle que le rôle des associations de patients est essentiel pour sensibiliser à ces nouvelles thématiques. Elle précise que l’ordre des médecins travaille également sur ce sujet. Elle regrette cependant le manque d’enseignement de l’éthique en médecine, et ce notamment lors de la troisième année. Seuls quelques étudiants, une dizaine sur une promotion complète, assistent à ces cours. Elle réaffirme donc l’importance d’un travail commun de la part de tous les acteurs de la santé : ARS, professionnels, associations, etc. Pour finir, elle insiste sur la volonté individuelle de chacun et le fait de se questionner à ce sujet. Quelle que soit la réponse qui en résulte, il est nécessaire que tout citoyen ait un point de vue à donner sur ce sujet. Il en va de sa responsabilité. Olivier Bonnet, bénévole à l’association Phénix Greffés Digestifs, interpelle Marie-France Callu sur le fait de devoir être « maître de nos choix » : comment le faire dans le monde actuel de la médecine ? Elle répond qu’il est actuellement difficile de sortir des sentiers battus et que nous sommes tous soumis à une autonomie collective. La seule solution serait ainsi un refus de soins. Elle précise néanmoins que la médecine tend à se diversifier et qu’il est désormais possible d’aller vers des médecines ou des solutions alternatives. Michel Lecarpentier, président du CISS PACA, se demande quelle est le lien entre la médecine et le législateur et comment la protection de nos données peut être garantie. Marie-France Callu rappelle que les parlementaires sont en lien étroit avec l’ordre des médecins et qu’il existe

également un Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) qui intervient lorsque des questions de vie sont en jeu. Ils travaillent en commun de manière permanente. Elle conçoit cependant qu’il n’en est pas de même au niveau mondial où l’approche de l’éthique et de la vie humaine est très variable et différente d’un pays à un autre. Elle rappelle aussi que chacun d’entre nous peut faire des propositions de loi et manifester en cas de d’opposition. C’est à nous d’être acteurs de notre santé. Les intervenants se réunissent pour une table ronde. François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes, se demande comment l’usager peut faire le tri entre les objets connectés contrôlés et ceux qui ne le sont pas et quelle confiance leur accorder. Gérald Comtet, Manager du Cluster-I-Care, rappelle l’importance de distinguer les différents types d’objets connectés (médicaux, frontières et domestiques) afin de faire son choix. Il précise que la réglementation évolue vers plus de contrôle et de suivi, notamment par l’Agence de régulation des produits de santé (ARPS) mais que celle-ci ne résoudra pas tous les problèmes. Les fabricants doivent respecter des normes précises mais la sphère dans laquelle ils se situent n’est pas totalement maîtrisée. Il ajoute que tous les dispositifs ne répondent pas à une réglementation. Les dispositifs purement médicaux sont assujettis à des réglementations précises, mais ce n’est pas le cas pour les autres. Les objets qui sont réglementés doivent obligatoirement comporter le marquage CE et être notifiés par ARPS. Serge Pelegrin s’interroge sur la concurrence dans le domaine de la santé connectée. Les médicament sont

soumis à une autorisation de mise sur le marché et ont ainsi un prix fixe. Qu’en est-il de ces objets connectés ? Marcel Garrigou-Grandchamp indique que le prix dépend du service médical rendu et de la note qui lui est attribué (entre 1++ et 5). Il précise néanmoins qu’aucun fabricant n’est agrée et que celui-ci doit déposer un dossier s’il souhaite être remboursé par la CPAM. François Blanchardon se demande si les médecins sont réellement prêts à utiliser ces objets car ils ont tendance à encourager les patients à ne pas aller sur internet. Marcel Garrigou-Grandchamp affirme que ces objets s’imposent chez les professionnels. Il ajoute que de plus en plus de patients arrivent avec des diagnostics et des résultats issus d’internet. Enfin, il rappelle que les médecins souhaitent voir le patient devenir acteur de sa santé et qu’ils les encouragent dans ce sens. Gerald Comtet rappelle que la qualité des appareils dépend en grande partie du gérant de la plateforme. Il cite par exemple Apple et Samsung, deux sociétés très réputées et ont un grand capital confiance qui pourtant font appel à des sous-traitants moins fiables pour leurs solutions logicielles. Il y a ainsi un désengagement de la part du gérant de la plateforme, et c’est pourquoi au-delà de la question de la réputation il est nécessaire de rester vigilant. Georges Braoudakis s’interroge sur le rôle de l’union européenne et la présence d’éventuelles réglementations. De plus, il revient sur le « living lab santé » évoqué par Gérald Comtet et se demande quel rôle jouent les usagers dans cette expérimentation. Gérald Comtet fait

Comptes-rendus remarquer qu’un dispositif européen est en cours de discussion à ce niveau. Il relève ensuite que les usagers ont un rôle moteur dans la discussion et qu’il est essentiel qu’ils soient présents afin de maintenir un certain équilibre pour que chacun puisse s’exprimer. Il ajoute que l’usager n’a pas toujours raison mais que sa contribution est nécessaire dans le cadre d’une co-construction. Amédée Muller, bénévole à l’AFDOC Haute-Savoie, mentionne la difficulté pour certaines personnes âgées de devoir faire des prises de sang. Celles-ci ont les veines en mauvais état et la prise de sang est difficile et douloureuse. Il explique qu’il existe un appareil qui permet de mesurer le taux d’IMR (fluidité dans le sang) avec une piqûre dans le doigt, ce qui éviterait à ces personnes de se déplacer très régulièrement pour réaliser une prise de sang. Ainsi, pourquoi n’est-il pas utilisé par les médecins, infirmiers et laboratoires ? Marcel Garrigou-Grandchamp répond que certains appareils ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie et ne peuvent donc pas être utilisés par les médecins car trop coûteux. Le principal problème est économique et ne peut se résoudre que par une prise en charge du dispositif par la CPAM avec un remboursement. Cependant, dans le cas présent, cela entraînerait un changement de modèle économique pour les laboratoires d’analyses et de biologie, qui ne sont pas prêts à abandonner leur monopole. Gérald Comtet ajoute que dans le cas du diabète, la CPAM prend en charge un glucomètre à hauteur de 200 bandelettes par an, ce qui permet à tous d’en profiter. François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes poursuit sur la question du financement et rappelle que 30% du chiffre d’affaire des objets connectés concernent la santé. Ainsi, pourquoi ces objets ne sont-ils pas d’avantage taxés ? Marcel Garrigou-Grandchamp indique qu’aucune disposition n’a encore été prise dans ce sens. Marie-Catherine Time, bénévole à l’APF Rhône-Alpes, affirme que les objets connectés sont intéressants pour les personnes handicapées. Par exemple, toute la domotique peut être contrôlée à partir d’un mobile mais ces solutions restent hors de prix. Marcel Garrigou-Grandchamp affirme que l’aspect économique est trop souvent mis en avant au détriment d’une analyse plus professionnelle de la situation. François Blanchardon interpelle Marie-France Callu sur les changements causés par les objets connectés dans notre société. Il cite l’exemple des jeunes qui sont de plus en plus sur leur smartphone et se demande si ces objets ne vont pas isoler d’avantage les usagers. Marie-France 16

Callu précise que ce phénomène touche l’ensemble de la population, jeunes et moins jeunes. Elle mentionne également l’importance de ne pas négliger l’évolution sociétale et déclare qu’une sensibilisation est nécessaire. Elle affirme ensuite qu’un équilibre doit exister entre nos libertés individuelles et le groupe social auquel nous appartenons. Bien que le groupe ait une façon de faire qui lui est propre, la liberté individuelle ne changera pas. Il est donc important de réfléchir par soi-même et de choisir les solutions qui sont les nôtres. C’est comme ça que nous arriverons à utiliser notre liberté au mieux. François Blanchardon poursuit et interroge Nathalie Dumas sur le regard que portent les personnes extérieures sur elle. Nathalie Dumas admet que son entourage a été surpris lorsqu’elle a fait le choix d’un dispositif connecté. Elle précise que cela lui a tout de même permis de parler de la maladie, ce qui aurait été plus complexe sans ce dispositif. Elle revient sur le risque d’isolement évoqué précédemment et affirme qu’il est important de garder un suivi médical constant et inchangé. Le dispositif connecté est uniquement un plus dans la vie de tous les jours. Elle fait remarquer que le risque serait que la CPAM pense autrement et diminue le suivi avec le médecin traitant. Jean-Pierre Grangier, cadre infirmier et responsable de la télémédecine à Calydial, rapporte que plusieurs expériences ont été menées dans le champ de la télémédecine et affirme qu’il faut recréer du lien sans pour autant délaisser les questions de la formation et de l’utilisation des données. Avant de conclure, François Blanchardon appelle à la tribune Michel Lecarpentier, président du CISS PACA qui remercie les intervenants pour les informations apportées et se réjouit des rapprochements très positifs entre CISS régionaux. François Blanchardon clôt la conférence et remercie les intervenants pour la qualité de leurs propos. Il conclut en revenant sur les points clés des interventions et indique que les objets connectés nous apportent une aide supplémentaire au quotidien et nous poussent à être acteurs de notre santé. Il ajoute qu’il est nécessaire que les usagers soient accompagnés par des professionnels de santé et revient sur les risques que cela peut causer en matière de liberté. Enfin, il mentionne le rôle des associations de patients qui se doivent de rester vigilantes aux évolutions en cours. Il invite tous les participants à réfléchir sur ce sujet afin d’être libres de leurs choix.

Assemblée Générale 2015 du CISS Rhône-Alpes 27 mars 2015

Centre hospitalier Saint Jean de Dieu Lyon 8e

Assemblée Générale 27 mars 2015 © CISS RA

Régulièrement convoqués par courrier en date du 12 mars 2015 les membres du Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS Rhône-Alpes) se sont réunis le 27 mars 2015 à 14h00 au Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu à Lyon pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :  Présentation des orientations 2015 : politique régionale de santé et partenariats avec les associations  Modifications statutaires  Approbation du compte-rendu de l’Assemblée Générale 2014

 Renouvellement annuel du conseil d’administration  Présentation et adoption du rapport moral et d’activité 2014  Rapport financier 2014 et quitus sur la gestion  Débat autour des orientations et du budget prévisionnel 2015  Fixation du montant de la cotisation 2016  Questions diverses Après lecture de la feuille d’émargement, il est constaté que 52 associations adhérentes sont présentes ou représentées, soit un taux de participation de 43 %. 17

Comptes-rendus François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes, remercie les associations présentes pour l’assemblée générale 2015 du collectif. Il laisse la parole à Patrick Vandenbergh, Directeur de la stratégie et des projets à l’ARS Rhône-Alpes, venu présenter les orientations 2015 de l’agence.

fonction de la complexité ressentie par l’usager, propre à chaque situation. Il n’est pas possible de mettre en place un « protocole type ». L’objectif des projets menés dans le cadre des parcours de santé, notamment TANDEM porté par le CISS Rhône-Alpes, est de permettre à l’usager de devenir acteur de son parcours de santé.

Présentation des orientations 2015 : politique régionale de santé et partenariats avec les associations

Axe 6 : Démocratie en santé Elle doit prendre plus d’ampleur. Afin d’en faciliter l’exercice, l’ARS va ouvrir un site dédié au Projet régional de santé (PRS) afin que tous puisse suivre sa mise en œuvre. La démocratie directe doit être mise en avant et abordée sous l’angle de l’usager. La loi de santé proposera par ailleurs des évolutions pour impliquer davantage les usagers et leurs représentants. Plusieurs exemples d’évolution : - les conseils territoriaux qui doivent encore être mis en place - la création d’une plateforme pour faciliter les parcours des personnes en situation complexe - faire en sorte que la démocratie en santé soit plus proche des situations locales

Patrick Vandenbergh présente l’actualité de l’ARS RhôneAlpes pour l’année à venir. Axe 1 : Développer l’ambulatoire. Beaucoup de ressources sont actuellement absorbées par l’Hôpital. Aujourd’hui, les patients veulent une meilleure prise en charge en dehors des structures de soins. Il est nécessaire de développer l’ambulatoire sous de bonnes conditions. Axe 2 : La qualité de la prise en charge Il s’agit d’avoir une approche plus territoriale de l’Hôpital, un point de vue très présent dans la future loi. Les communautés hospitalières doivent évoluer afin de travailler sur une organisation de la ressource médicale la plus mutualisée possible. Par exemple, les médecins s’installent de moins en moins loin de leur lieu de formation. C’est problématique. L’ARS Rhône-Alpes va, cette année, mettre en place des dialogues de gestion territoriaux. Axe 3 : Donner plus de poids à la prévention Rhône-Alpes est la seule région à proposer cet axe dans le fond d’intervention régional (FIR). L’objectif est de multiplier par trois le budget alloué à la prévention. Axe 4 : La question des parcours de santé Les réseaux de santé opèrent un changement afin de devenir territoriaux et transversaux. L’objectif est d’aller vers des plateformes d’appui territoriales afin de trouver des systèmes garantissant le même niveau de sécurité. Axe 5 : L’innovation avec Territoire de soins numérique (TSN) La spécificité des parcours doit être prise en compte en 18

Patrick Vandenbergh termine son intervention sur l’importance de l’implication des représentants des usagers sur ces questions. Questions de la salle François Blanchardon souligne l’importance des progrès dans l’approche du travail commun entre professionnels de santé et usagers, notamment les représentants des usagers (RU). Ces derniers ont une place importante dans les évolutions des groupements de territoire. Les nouvelles approches, davantage au niveau du parcours qu’au niveau de l’établissement, sont riches de sens. La fonction de représentant des usagers doit évoluer de concert avec ces modifications. Patrick Vandenbergh confirme que les Groupements hospitalier de territoire (GHT) doivent associer le sanitaire et le médico-social et que les représentants des usagers doivent y être présents. Il faut trouver les moyens pour que les parcours sortent du cadre unique des établissements (articuler l’Hôpital et la ville) et aller vers quelque chose de beaucoup plus territorial qui implique à la fois les professionnels et les usagers. Bernadette Devictor, vice-présidente du CISS RhôneAlpes, pose la question des priorités de la future région Auvergne - Rhône-Alpes. Patrick Vandenbergh confirme le rapprochement par étape des deux régions pour la création d’une agence Auvergne-Rhône-Alpes. Au 1er janvier 2016, il y aura un

Comptes-rendus seul directeur, un comité de direction et un budget, donc un seul Fond d'intervention régional (FIR). Les accords avec les syndicats doivent être renégociés. Les deux PRS seront poursuivis jusqu’en 2018, conformément à leur élaboration. En 2016/2017 débuteront les réflexions pour un nouveau PRS unique qui prendra la suite. Les deux régions présentent évidemment des différences : en Auvergne, il y a beaucoup de campagnes, moins d’établissements, les problématiques en santé sont différentes mais la densité médicale est semblable. Par zone, les situations sont assez comparables. Le plus compliqué sera le grand écart de taille entre les deux régions. Jean-Claude Soubra, bénévole à l’ADMD Rhône-Alpes et administrateur du CISS Rhône-Alpes, témoigne des avancées significatives en matière d’évolution de la politique de santé sur la région. Le rapprochement entre sanitaire et médico-social notamment est bénéfique pour les usagers car il permet une meilleure prise en compte de leurs besoins. Ces évolutions représentent un véritable challenge à relever en région. Patrick Vandenbergh précise que l’ARS Rhône-Alpes ne relèvera pas ce challenge seule, que ce soit au niveau de l’ambulatoire ou de l’Hôpital. La prise en charge des patients doit suivre l’évolution de la situation et nécessite une organisation souple. Laurent Durieux, bénévole à l’APF Rhône-Alpes et administrateur du CISS Rhône-Alpes, souhaite alerter l’ARS

sur la situation du retour à domicile après opération en prenant un exemple personnel. Suite à une hospitalisation, il fait savoir qu'il sera difficile pour lui de retourner de suite à domicile mais n’a pas été entendu par l’équipe soignante. Rentré chez lui, il a eu des complications qui l’ont amené à devoir subir une deuxième opération. Où est l’économie ? Patrick Vandenbergh explique qu’avec l’effondrement de la T2A, l’objectif est de rendre les équipes plus performantes ce qui entraîne des problèmes de retour à domicile trop précipité. Conséquence : aucun bénéfice pour la prise en charge et pour l’économie. C’est pourquoi il est important de penser l’ambulatoire de façon organisée. Jacquie Robert, bénévole à l’URCSF, revient sur les plateformes d’appui territoriales qui devraient se développer. Grâce aux réseaux de santé, les liens entre l’Hôpital et l’ambulatoire se sont développé à travers les équipes médicales. Les soins à domiciles feront-ils partie de ces plateformes d’appui ? Patrick Vandenbergh confirme : pour que la plateforme fonctionne il faut un rassemblement de tous les acteurs. Si chacun reste de son côté, on gardera un système illisible, sans coordination. François BLANCHARDON remercie Patrick Vandenbergh pour son intervention et ouvre l'assemblée générale 2015.

Assemblée générale extraordinaire (AGE) François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes, ouvre l’assemblée générale extraordinaire et propose des modifications statutaires.

 Proposition de modifications statutaires Les propositions de modification approuvées par le conseil d’administration sont présentées par Christian BRUN, 19

vice-président et secrétaire général. Après discussion et explication de ces propositions, le président passe au vote de chaque proposition. Toutes les modifications sont approuvées à l’unanimité des présents ou représentés. Le CISS Rhône-Alpes a notamment élargi ses moyens : « La mise en place de tout projet interassociatif en lien avec les buts de l’association » et introduit la possibilité de nommer au sein de son conseil d’administration un président d’honneur ou un membre d’honneur.

Comptes-rendus Assemblée générale ordinaire (AGO)  Approbation du compte-rendu de l’assemblée générale 2014 François BLANCHARDON ouvre ensuite l’assemblée générale ordinaire 2015 par la mise au vote du compterendu de l’assemblée générale du 11 avril 2014. Il est approuvé à l'unanimité moins une abstention.

 Renouvellement annuel du conseil d’administration Depuis l’assemblée générale 2013, le CISS Rhône-Alpes est administrée par un conseil d’administration composé de douze à vingt quatre membres issus des associations membres. L’assemblée procède au renouvellement du conseil d’administration (par tiers tous les ans). Treize associations présentent leur candidature pour huit postes à pourvoir : • AFA, François BLANCHARDON (administrateur sortant), • AFD Haute-Savoie, Nathalie DUMAS (administratrice sortante), • AFDOC Ain-Rhône, Annie PASSINI, • AFDOC Haute-Savoie, Pascal THIVILLON, • ALCOOL ASSISTANCE Rhône-Alpes, Joseph ENGAMBA, • AVIAM Rhône-Alpes, Serge PELEGRIN (administrateur sortant), • FRANCE ALZHEIMER Rhône, Bernadette DEVICTOR (administratrice sortante), • ICEBERGS, Marianne SCHOENDORFF, • LNCC Rhône, Jacques RAPHIN (administrateur sortant), • FNAIR Rhône-Alpes, Joaquim SOARES LEAO, • PHENIX GREFFES DIGESTIFS, Olivier BONNET, • UDAF Ain, Bernard JOBAZE, • UNAFAM Rhône-Alpes, Anne-Marie MIGNOTTE.

est précisé que toute enveloppe contenant plus de huit bulletins sera considérée comme nulle. Deux scrutateurs sont désignés par l’assemblée générale : Andrée DUPLANTIER (AFD Drôme-Ardèche) et Francis ARNAUD (EPI). Leurs travaux se déroulent sous la supervision de Christian BRUN, secrétaire général. Après dépouillement et vérification, le résultat du scrutin est annoncé par Christian BRUN : • Nombre d’associations présentes ou représentées à jour de cotisation : 52, • Nombre de bulletins de votes : 52 dont 3 bulletins avec 7 votes exprimés et 2 bulletins avec 5 votes exprimés. Ont obtenu : • AFA, François BLANCHARDON : 47 voix, élu • AFD Haute-Savoie, Nathalie DUMAS : 26 voix, élue • AFDOC Ain-Rhône, Annie PASSINI : 31 voix, élue • AFDOC Haute-Savoie, Pascal THIVILLON : 19 voix, non élu • ALCOOL ASSISTANCE Rhône-Alpes, Joseph ENGAMBA : 24 voix, non élu • AVIAM Rhône-Alpes, Serge PELEGRIN : 43 voix, élu • FRANCE ALZHEIMER Rhône, Bernadette DEVICTOR : 44 voix, élue • ICEBERGS, Marianne SCHOENDORFF : 29 voix, élue • LNCC Rhône, Jacques RAPHIN : 42 voix, élu • FNAIR Rhône-Alpes, Joaquim SOARES LEAO : 22 voix, non élu • PHENIX GREFFES DIGESTIFS, Olivier BONNET : 25 voix, élu • UDAF Ain, Bernard JOBAZE : 11 voix, non élu • UDAF Ain, Lucien PEZZINI : 1 voix, non élu • UNAFAM Rhône-Alpes, Anne-Marie MIGNOTTE : 23 voix, non élue

• UDAF Ain, Lucien PEZZINI (candidature retirée le jour même pour des raisons personnelles) 52 associations présentes ou représentées disposent d’un droit de vote. Pour ce faire, une enveloppe contenant les treize bulletins de vote leur sont distribuées. Elles sont invitées à insérer dans l’enveloppe au maximum huit bulletins. Il

De gauche à droite : Christian Brun, secrétaire général et vice-président ; François Blanchardon, président, Michel Sabouret, trésorier

A l’issue du vote, la nouvelle composition du conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes est la suivante : ADMD Drôme-Ardèche

SOUBRA

JEAN-CLAUDE

AFA

BLANCHARDON

FRANÇOIS

AFD Drôme-Ardèche

FOLLEA

BERNARD

AFD Haute-Savoie

DUMAS

NATHALIE

AFDOC Ain-Rhône

PASSINI

ANNIE

AFM-Téléthon Rhône-Alpes

BAUDET

ERIC

AFSEP Rhône

RIOU

BRUNO

APAJH Drôme

BRUN

CHRISTIAN

APF Rhône-Alpes

DURIEUX

LAURENT

APF Rhône-Alpes

TIME

MARIE-CATHERINE

AVIAM Rhône-Alpes

PELEGRIN

SERGE

EPI

ARNAUD

FRANCIS

FRANCE ALZHEIMER Rhône

DEVICTOR

BERNADETTE

FRANCE PARKINSON Rhône

GACHET

CHRISTIANE

ICEBERGS

SCHOENDORFF

MARIANNE

LNCC Ardèche

BOIRA

NICOLE

LNCC Rhône

LESAGE

JEANINE

LNCC Rhône

RAPHIN

JACQUES

PHENIX GREFFES DIGESTIFS

BONNET

OLIVIER

RESEAU SANTE

SABOURET

MICHEL

UDAF Haute-Savoie

BOCCARD

DANIELLE

UFR Rhône-Alpes

PINAZ

MICHEL

URAF Rhône-Alpes

MORCANT

JEAN-MARIE

URAPEI Rhône-Alpes

LE MAIRE

BRUNO

 Présentation et adoption du rapport moral et d’activité 2014 François BLANCHARDON présente le rapport moral et d’activité 2014 du CISS Rhône-Alpes. Tout au long de 2014, plusieurs moments forts ont rythmée l’année : • Mars : signature de la charte de coopération entre présidents de CISS régionaux, • Avril : 4ème journée européenne des droits des

patients (JEDP), plus de 60 établissements participants, • Juin : renouvellement de la conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA), présidence de l’instance et trois des quatre commissions spécialisées sont présidées par des représentants des usagers, • Septembre : lancement du dispositif TANDEM, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, • Décembre : CISS Rhône-Alpes reconnu organisme de développement professionnel continu (ODPC) et une formation auprès des élus politiques est mise en œuvre. Au cours de l’exercice écoulé, quinze réunions de bureau, cinq conseils d’administration, trois assemblées plénière et une assemblée générale se sont déroulés maintenant une activité soutenue des instances de gouvernance.

Comptes-rendus

François BLANCHARDON termine sa présentation en soulignant le renforcement du réseau des CISS régionaux, la montée en charge des activités interassociatives (formation, animation, etc.), le démarrage de TANDEM et le maintien d’une relation constructive et confiante avec l’agence régionale de santé (ARS) et les autres partenaires. Après discussion et complément d’information, l’assemble générale approuve à l’unanimité le rapport moral et d’activité 2014.

 Rapport financier 2014 et quitus sur la gestion Michel SABOURET, trésorier, présente le rapport financier 2014 appuyé par Joël MULATIER, associé au cabinet d’expertise comptable SOFEG, et Clotilde DEMEURE, associée au cabinet de commissariat aux comptes Robert OHAYON et Associés. L’exercice 2014 des comptes du CISS Rhône-Alpes s’effectue sur un budget de 225 350 € en augmentation de 8% par rapport à l’année 2013. Les produits 2014 sont constitués pour 80 % de subventions publiques, 6 % de partenariats privés et 14 % de ressources propres. Les charges 2014 restent maitrisées et sont constituées pour 67 % par les salaires et les charges sociales (60 % en 2013). Le coût moyen de formation par participant a légèrement augmenté par rapport à 2013 : de 180 € par participant à 192 € en 2014. Après paiement du solde de la subvention de la Région, encore en attente, l’exercice 2014 se terminera par un résultat excédentaire de 16 282 €. Michel SABOURET invite Clotilde DEMEURE à présenter son rapport général sur les comptes annuels 2014 et son rapport spécial sur les conventions réglementées. Elle certifie que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l’exercice écoulé ainsi que de la situation financière et du patrimoine de l’association à la fin de cet exercice. Les états financiers 2014 ainsi que la proposition d’affectation du résultat excédentaire en compte de réserves sont approuvés à l’unanimité.

L’assemblée générale approuve à l’unanimité le rapport financier et donne quitus au conseil d’administration pour sa gestion de l’exercice 2014 également à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 Débat autour des orientations et du budget prévisionnel 2015 Suite à la discussion sur les orientations 2015 (qui poursuit les échanges de la dernière assemblée plénière du 16 décembre 2014), les quatre axes d’actions suivants sont approuvés à l’unanimité : (1) Poursuivre la contribution du CISS Rhône-Alpes à l’élaboration de la future loi de santé et à sa mise en œuvre, (2) Contribuer aux actions de l’union des CISS régionaux dans une approche territoriale de santé et préfigurer un rapprochement éventuel avec le CISS Auvergne, (3) Mettre en œuvre les projets interassociatifs : - Développer l’UDS par la création d’une offre de formation dématérialisée, de la PIAF et la réalisation de l’enquête DEDALE ; - Poursuivre le programme PASCALINE, et en particulier créer un comité territorial des relations avec les usagers, (4) Développer la promotion des droits des usagers par l’organisation d’une exposition itinérante. Michel SABOURET présente ensuite une proposition de budget prévisionnel 2015. Celui-ci s’articule autour des six axes d’actions suivants : 1. Animer, coordonner et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers, 2. Université de la démocratie en santé (formation), 3. Promouvoir les droits des usagers (dont exposition itinérante), 4. Faire entendre la voix des usagers (représentation et suivi des instances), 5. Programme PASCALINE, 6. Cellule d’appui aux projets interassociatifs (API). Le budget prévisionnel 2015 qui s’élève à 500 000 euros est approuvé à l’unanimité.



Fixation du montant de la cotisation 2016

Sur proposition du conseil d’administration, l’assemblée générale approuve à l’unanimité le maintien de la cotisation à 83€ pour l’année 2016. Aucune question diverse n’est posée. L’ordre du jour étant épuisé, François BLANCHARDON lève la séance à 17h00.

Dossier Fil rouge 2015 :

La lutte contre la douleur

Au CISS Rhône-Alpes, l’année 2015 est celle de la « lutte contre la douleur ». En décembre dernier, les administrateurs du collectif ont proposé de faire de ce thème le « fil rouge » de 2015. La thématique revient tout au long de l’année au travers des actions du CISSRA : RU-nions, journée européenne des droits des patients, exposition itinérante, conférence-débat à venir. Droit fondamental des usagers, la « lutte contre la douleur » est aujourd’hui devenue une priorité de la santé publique. Pourtant, il n’y a pas si longtemps, soulager la douleur était loin d’être une préoccupation principale. La douleur était considérée comme un symptôme « normal », parfois même qualifié de précieux pour le diagnostic et le suivi de l’évolution de la maladie. Progressivement, elle est devenue inacceptable. L’évolution des mentalités et des professionnels de santé a permis de donner à la douleur sa juste valeur de symptôme alarme qu’il faut combattre. Les années 90 marquent ainsi un profond changement dans la prise en charge de la douleur. En 1995, la douleur commence à se frayer un passage dans les textes de loi et, en 1999, sa prise en charge figure pour la première fois dans le code de la santé publique (L 112 -4 CSP). La loi précise alors que les établissements de santé sanitaires et médico-sociaux, publics et privés, doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent. D’après le code de la santé publique : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée » (article L1110-5). Enfin, le 4 mars 2002, la loi dite « loi Kouchner » relative aux droits des

malades reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur devient également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004. Depuis 1998, trois programmes nationaux de lutte contre la douleur définis par le ministère de la santé ont été mis en place : · Le premier plan triennal (1998-2001) a mis l’accent sur la prise en compte de la demande du patient, le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et les réseaux de soins et enfin la formation et l’information des professionnels de santé. · Le deuxième programme national de la lutte contre la douleur (2002-2005) a développé trois nouvelles orientations : la douleur provoquée par les soins et la chirurgie, la douleur de l’enfant et la prise en charge de la douleur chronique ainsi que la formation des professionnels de santé. · Le troisième plan quinquennal pour l’amélioration de la prise en charge de la douleur (2006-2010) a défini 4 priorités : structurer la filière de soins, améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables, développer la formation initiale et continue des professionnels de santé et avoir une 23

Dossier meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques. L’ensemble de ces plans a permis une meilleure prise en compte de la douleur par les acteurs de la santé. Bien que le soulagement de la douleur soit apparu tardivement comme une priorité, l’engagement des pouvoirs publics français au travers de ces plans « douleurs » successifs a permis à la France d’être pionnière dans l’amélioration de la prise en charge de la douleur. La prise en charge de la douleur est d’autant plus complexe qu’il n’existe pas une seule forme de douleur et qu’il est difficile de définir la notion même de « douleur ». Chaque être humain a fait l’expérience de la douleur, mais il s’agit d’une expérience personnelle interprétée et exprimée à partir de ses expériences passées. Ainsi, l’association Internationale d’Etude de la douleur (« International Association for the Study of Pain » – IASP) définit la douleur comme « une sensation et une expérience émotionnelle désagréable en réponse à une atteinte tissulaire réelle ou potentielle ou décrites en ces termes ». D’après l’IASP, il est possible de distinguer trois grands types de douleur selon leur profil évolutif : douleur aiguë, douleur procédurale ou chronique. · La douleur aiguë a valeur de signal d’alarme et de symptôme aidant au diagnostic. Généralement, elle décroit lorsqu’un traitement de sa cause est institué. · La douleur procédurale quant à elle est induite par des soins (ponction, pansement, prise de sang, mobilisation du patient, etc.). · La douleur chronique est définie par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme un « syndrome multidimensionnel » exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs des caractéristiques suivantes : · persistance ou récurrence, qui dure au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, notamment si la douleur évolue depuis plus de 3 mois, · détérioration significative et progressive du fait de la douleur, des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l’école ou au travail. La douleur peut également être classée par type. Il existe alors 4 types de douleurs : · Les douleurs nociceptives : Elles correspondent à la mise en jeu du système physiologique qui permet de ressentir une douleur (aiguë ou chronique). Ce sont les douleurs les plus répandues (coups, brulures, fractures...). · Les douleurs neuropathiques : Elles sont consécutives à une lésion nerveuse (récente ou ancienne) qui induit un dysfonctionnement du système nerveux périphérique ou central (neuropathies du zona, du 24

diabète, post amputation, sur cicatrices d’interventions chirurgicales, lors de la sclérose en plaques...). · Les douleurs idiopathiques : Ce sont toutes les douleurs dont les mécanismes sont mal connus (fibromyalgies, douleurs myofasciales). · Les douleurs psychogènes : Elles sont vécues et ressenties comme toutes les autres, mais générées par le psychisme (deuil, traumatisme). Ces douleurs ne doivent pas être négligées et la somatisation de certains états d'esprit peut avoir des répercussions physiques importantes. La douleur étant ressentie de manière subjective et personnelle, son évaluation est complexe. Mais cette évaluation ne donne aucune information ni sur la cause, ni sur le mécanisme de la douleur. La douleur exige ainsi une approche globale pour prendre en compte l’ensemble des facteurs. L’origine peut être multiple : physique, morale ou encore socio-culturelle. L’approche pour quantifier la douleur d’une personne capable de communiquer s’appuie principalement sur trois méthodes : l’échelle numérique, l’échelle visuelle analogique (EVA) et l’échelle verbale simple. · Echelle numérique : La personne attribue une note de 0 à 10 pour décrire l’intensité de sa douleur · Echelle visuelle analogique : La personne positionne le curseur en un point entre « pas de douleur » et « douleur extrême ». Au verso, le soignant lit le chiffre correspondant à la position du curseur sur une échelle de 0 à 100. · Echelle verbale simple : La personne malade décrit l’intensité de sa douleur à l’aide de mots simples : pas de douleur, faible, modérée, intense. L’évaluation sert de référence pour vérifier l’efficacité des traitements. Il existe différents types de traitements pour différents types de douleurs. La prescription doit tenir compte du mécanisme de la douleur (nociceptive, neuropathique), de ses caractéristiques (pathologie causale, type, intensité, durée, localisation), des données psychosociales, des pathologies associées et de leurs traitements, et des prescriptions antalgiques en cours. Les médicaments prescrits pour le traitement de la douleur en fonction de son intensité sont les suivants : · Pallier 1 « faible » : antalgiques non opiacés type paracétamol, aspirine, etc. · Pallier 2 « modéré » : antalgiques opioïdes faibles type codéine, tramadol, etc.

· Pallier 3 « intense » : antalgiques opioïdes forts type morphine, fentanyl, etc. Pour les douleurs nociceptives, des antalgiques de périphérie (pallier 1) sont utilisés ainsi que des anesthésiques locaux. Lorsque l’intensité de la douleur augmente, les antalgiques de niveau 2 sont utilisés puis les antalgiques de niveau 3 en cas de douleur de forte intensité. Les douleurs neuropathiques sont quant à elles traitées en premier lieu avec des antidépresseurs et des antiépileptiques. Le traitement doit s’adapter à l’intensité de la douleur perçue. Il existe également des techniques non médicamenteuses pour soulager la douleur. Les traitements physiques sont nombreux : massages, kinésithérapie, physiothérapie, balnéothérapie, contentions, éducation posturale et gestuelle. Des méthodes dites psychocorporelles ou comportementales permettent également d’apprendre à diminuer l’anxiété et le stress, ce qui a pour effet de minorer la perception de la douleur. Il s’agit notamment de l’apprentissage de techniques de relaxation comme la sophrologie. Enfin, certaines méthodes thérapeutiques comme l’acupuncture, l’ostéopathie, homéopathie ou encore l’hypnose peuvent être efficaces auprès de certaines personnes. Ainsi, nous ne pouvons pas parler d’« une » douleur, mais seulement de « douleurs » au pluriel. Celles-ci se différencient par leur mécanisme, leur cause, leur traitement, leur évaluation ou encore leur perception. De

nos jours, la douleur a ainsi pris de nouvelles conceptions plus modernes, à savoir : · la douleur est un phénomène pluridimensionnel, · la douleur est une expérience existentielle et individuelle, elle est donc fatalement subjective, · la mesure de la douleur est par essence réductrice, imparfaite, voire aléatoire. Aujourd’hui, une prise de conscience se manifeste dans la nécessité de contrôler les douleurs. Lutter contre la douleur étant devenue en moins de 20 ans une priorité de la santé publique et nombre d’établissements mettent en place des actions pour la soulager (musicologie, hypnose, etc.). Les professionnels de santé se mobilisent également, notamment au sein des CLUD (Comité de lutte contre la douleur) afin d’améliorer la prise en charge de la douleur dans leurs établissements et d’aider au développement de la formation continue des personnels médicaux et paramédicaux de l’établissement. En effet, la prise en charge de la douleur nécessite impérativement une prise de conscience du soignant, une formation adéquate, une organisation des soins transversale et pluridisciplinaire. Cela implique également un travail en commun des différents professionnels de santé dans le but de favoriser la qualité des actes et ainsi une meilleure prise en charge des douleurs. Appel à témoignage : représentants des usagers, professionnels, l’établissement dans lequel vous exercez a mis en place un traitement non médicamenteux pour lutter contre la douleur ? Envoyez-nous votre témoignage : contact@cissra.org

3 questions à Jacques RAPHIN, RU en CLUD* à l’Hôpital Edouard Herriot Vous êtes représentant des usagers au CLUD de l’Hôpital Edouard Herriot. Quel est le rôle de cette instance ? Les missions d'un CLUD sont larges : c'est une force de propositions à l'intérieur de l' établissement pour améliorer la prise en charge de la douleur, coordonner les actions visant à valoriser celle- ci, et plus généralement être partie prenante dans la politique ''douleur'' de l'établissement. Quel est votre rôle et quelles sont vos missions ? A l'intérieur du CLUD, le représentant des usagers est un élément extérieur – non obligatoire, mais en général sollicité donc attendu pour y participer en tant que membre de la *Comité de lutte contre la douleur

CRUQ-PC. Il s'y trouve installé dans un rôle d'observateur '' indépendant''au sein d'une instance organisée composée majoritairement de médecins, infirmières douleur, paramédicaux, tous professionnels expérimentés et compétents dans le domaine de la douleur. Les ordres du jour sont parfois techniques : moyens thérapeutiques, protocoles, référentiels, formation... Dans ces conditions, le RU ne se transformera pas en professionnel soignant et dans certains cas s'auto-limitera face à la technicité de certaines actions discutées. Mais son rôle va au-delà de la partie technique : représentant des usagers et, en l'occurence, du patient hospitalisé, notre contribution doit rester centrée sur le soulagement et la réduction de la douleur de ce patient, que ce soit en termes d'organisation, de

moyens humains, de formations des soignants, d'évaluation et d' écoute du malade. Rechercher l'information et toujours questionner : telle doit être la dynamique et l'enjeu de notre participation ! Quelle différence avec votre rôle à la CRUQ-PC ? CRUQ-PC ou CLUD, il n' existe pas à mon sens de différence pour le représentant des usagers : c'est toujours et encore le patient que l'on place au coeur de notre action. La douleur n'est pas une fatalité mais une réalité et dans ce domaine, notre présence au CLUD vient s'associer à l'effort des soignants pour une plus grande humanisation de l'hôpital.

Actualités Rétrospective journée européenne des droits des patients :

Une mobilisation record en Rhône-Alpes ! Savez-vous qu’en Rhône-Alpes 1000 bénévoles se tiennent à la disposition de tous les citoyens, malades ou non, en difficulté avec un professionnel ou un service de santé ? Cette année encore et pour la 5ème édition, le CISS Rhône-Alpes (Collectif Interassociatif sur la santé en Rhône-Alpes) a organisé le 9 avril dernier la Journée européenne des droits des patients (JEDP). Sur toute la France, plusieurs CISS régionaux (CISS PACA, Franche-Comté, Pays de Loire, Midi-Pyrénées et Lorraine) se sont également mobilisés pour donner plus d’ampleur à la journée. Au total presque 200 hôpitaux et cliniques ont participé, dont 106 dans la région Rhône-Alpes soit près d’un hôpital sur deux. L’objectif de la journée : mieux faire connaître les droits des usagers à travers des actions de sensibilisation et d’information dans les hôpitaux et cliniques. Reconnus par la « loi Kouchner » du 4 Mars 2002, on distingue deux types de droits : droits individuels et droits collectifs.

Doit-on souffrir à l’hôpital ?

• Les droits individuels comprennent des droits fondamentaux (respect de la dignité, de la vie privée, de l’intimité, etc.), reconnus à toutes personnes et des droits spécifiques (libre choix, secret médical, information, etc.) reconnus à « l’usager » du système de santé. • Les droits collectifs : ils permettent aux usagers d’être représentés dans les hôpitaux, les cliniques et les instances de santé publique ; par cette représentation, ils sont partie prenante dans la construction du système de santé.

PELLET, responsable des affaires juridiques et relations avec les usagers du groupement hospitalier mutualiste de Grenoble, précise : « en ce qui concerne l’accès au dossier médical, les visiteurs et les patients arrivent souvent avec des questions très spécifiques ou des anecdotes. La journée européenne des droits des patients nous a permis de clarifier certains points et de sensibiliser les visiteurs et les patients sur cette thématique, notamment en leur expliquant - à l’aide d’un dossier médical type et d’un quizz – qui a accès à quoi et comment ».

GHM de Grenoble

Obtenir son dossier médical : qui et comment ? En 2015, les deux thématiques principales de la journée étaient le dossier médical et la lutte contre la douleur, des sujets souvent complexes et source de conflits. Catherine 26

Le thème de la lutte contre la douleur a été abordé dans de nombreux hôpitaux et cliniques, grâce à la participation de spécialistes de la douleur : référents douleur, algologues, équipes mobiles contre la douleur et membres du comité de lutte contre la douleur. « Aux hospices civils de Lyon (HCL), nous avons abordé la thématique de la lutte contre la douleur sous forme d’une exposition de photos issue de l’évènement les "mots sur les maux". A chaque fois que cela était possible, un référent douleur s’est mobilisé pour répondre aux questions des usagers sur cette thématique» indique Catherine BAUMLIN-LEYI, chargée de mission relations usagers.

Des bénévoles en action…

Les points d’information et les animations (forum, ateliers, exposition, etc.) mis en place dans les différents hôpitaux et cliniques ont été animés par de nombreux bénévoles ; l’occasion pour eux de présenter leurs actions, soit au sein de leurs associations, soit dans l’établissement de santé. Au centre hospitalier Annecy Genevois, une quinzaine de bénévoles, accompagnés des représentants des usagers, se sont relayés tout au long de la journée. « La journée européenne des droits des patients nous permet, à nous, bénévoles d'associations, de faire connaître nos associations et les actions qu’elles mettent en place dans le cadre des droits des usagers. Cela nous rend également visible auprès de l’établissement de santé. Lors de la JEDP, nous représentons et défendons l’ensemble des usagers du système de santé » indique Amédée Muller, bénévole à l’AFDOC Haute-Savoie et représentant des usagers au centre hospitalier d’Annecy. Les représentants des usagers, premiers concernés par la journée, ont été nombreux à se mobiliser. Peu de patients savent en effet qu’ils sont présents dans les établissements et cliniques pour les accompagner en cas de difficulté. « Participant pour la 4ème année à la Journée Européenne

des Droits des Patients, je peux faire le constat suivant : les usagers du Centre Hospitalier nous ont bien identifiés ainsi que les professionnels de santé et les étudiants de l'IFSI. Certains demandent spontanément les thèmes traités ...» souligne Joëlle Jacouton, représentante des usagers au centre hospitalier d’Annonay.

… aux côtés de professionnels « sensibilisant » et sensibilisés

Non seulement les bénévoles et les représentants des usagers se mobilisent massivement lors de cette journée, mais aussi les professionnels de santé. Ils sont de plus en plus nombreux à venir sur le stand poser des questions ou à animer le point d’information avec les bénévoles. MarieOdile Viallet, bénévole à l’AFD Savoie et représentante des usagers à la clinique Herbert précise « Avec Françoise Bollon, responsable qualité et des relations avec les usagers, nous sommes parties à la rencontre du personnel soignant dans les services. Deux autres représentants des usagers étaient présents sur un stand dans le hall d’accueil et informaient les passants sur leurs droits. Plusieurs professionnels de santé, comme l’infirmière responsable des soins infirmiers de l’établissement sont également passés. »

Merci à tous les bénévoles et professionnels participants ! CH de Voiron

CHU de Grenoble

GHM Les Portes du Sud

Le point final de cette 5ème édition de la journée européenne des droits des patients a été posé mercredi 15 avril 2015 à Guilherand-Granges en Ardèche. Le Député Jean Léonetti a tenu une conférence sur la fin de vie. Organisée par l’hôpital privé Drôme-Ardèche en partenariat avec la mairie de Guilherand-Granges et le CISS Rhône-Alpes, l’événement a affiché salle comble avec plus de 230 personnes présentes ; une conclusion en fanfare pour une journée devenue emblématique sur la région Rhône-Alpes. 27

Actualités Quelques exemples de la couverture presse de la journée...

Actualités

Exposition itinérante :

Projets

2015

faire connaître les droits des usagers au grand public

L’idée de créer une exposition itinérante sur les droits des usagers fait suite à l’événement du 20 avril 2013 organisé sur la place de la République à Lyon dans le cadre de la Journée européenne des droits des patients. L’objectif était d’organiser une manifestation à destination du grand public au sein d’un espace couvert et animée par les bénévoles des associations membres appuyés par l’équipe du CISS Rhône-Alpes. Depuis 2014 le projet d’un événement « hors les murs » pour promouvoir les droits des usagers a fait son chemin et s’est concrétisé pour prendre la forme d’une exposition itinérante.

Elle permet une sensibilisation auprès des acteurs « directs » de la santé : les professionnels, les patients et leurs familles. Une grande partie de la population reste donc exclue de cette action, d’où la nécessité de créer de nouvelles opportunités pour aller à sa rencontre. L’exposition itinérante sera attractive et accessible au plus grand nombre. Elle a pour objectif de sortir des établissements de santé afin d’investir les lieux publics. Les notions de « droits des usagers » et de « démocratie en santé » restant méconnues voire inconnues du grand public, il est nécessaire de mettre en place des actions d’information et de sensibilisation comme celle-ci afin d’y remédier.

Une exposition accessible à tous, au plus près de chacun L’exposition s’adresse à tous les usagers du système de santé, qu’ils soient professionnels de santé, élus, institutionnels, bénévoles ou citoyens « lambda ». © Exposition itinérante du site Natura 2000 réalisé par la Fédération de Seine-et-Marne pour la Pêche et la Protection du Milieu Aquatique

Cette exposition a plusieurs objectifs. Tout d’abord, l’exposition sera un outil de promotion de la démocratie en santé auprès du plus grand nombre. Elle sensibilisera et informera sur les droits des usagers, l’existence des représentants des usagers et des instances de démocratie dans les établissements de santé. Ensuite, au travers de cette exposition, les visiteurs seront incités à participer à la démocratie en santé et pourront se renseigner sur les moyens à leur disposition pour rejoindre le mouvement. Le lancement de cette exposition itinérante est prévu pour octobre 2015 à Lyon.

Afin d’aller à la rencontre du plus grand nombre, l’exposition voyagera à travers toute la région et s’installera pour une durée de 8 à 10 jours au sein de lieux de passage du grand public comme les administrations (préfectures, mairies, etc…), les centres commerciaux, les musées et lieux culturels.

L’exposition itinérante : une suite à la journée européenne des droits des patients Ce projet s’inscrit dans le prolongement et en complémentarité de la journée européenne des droits des patients (JEDP). Il vise à pallier les limites de la JEDP, notamment en termes de public cible. Celle-ci a en effet lieu dans les établissements de santé de la région.

Actualités d’illustrations humoristiques et ludiques. Vous pourrez y voir une courte vidéo sur les droits des usagers et pourrez tester vos connaissances grâce à des jeux de société sur le thème des droits des usagers.

Ce pôle principal amènera à un pôle central, plus modeste, qui s’appuiera sur les mouvements d’associations d’usagers passés pour retracer leur combat pour acquérir les droits en matière de santé. Il sera composé de photos d’archives et de coupures presse sur le sujet. Il se poursuivra avec des considérations sur le futur : quel avenir pour notre santé ? Les combats d’hier feront échos aux combats de demain nécessaires pour garder un système de santé sûr et solidaire. De nombreuses illustrations viendront compléter ce pôle.

Un contenu riche et varié, adapté à tous les âges L’exposition s’articulera autour de plusieurs pôles, qui définiront également le sens et l’ordre de visite. Le pôle principal, le plus riche, abordera la question des droits des usagers – individuels et collectifs – au travers

Pour en apprendre plus sur l’exposition itinérante : magalie.aveline@cissra.org / lucile.vinet@cissra.org ou par téléphone au 04 78 62 24 53.

Rendez-vous du 19 au 30 octobre à la Mairie du 7e arrondissement de Lyon pour découvrir l'exposition !

Université de la démocratie en santé

E-learning

Le CISS Rhône-Alpes forme depuis une dizaine d’années les représentants des usagers afin de leur permettre d’assurer leurs missions en Commission de relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC). L’Université de la Démocratie en Santé (UDS), créée et portée par le CISS RA en 2013, franchie un cap en plaçant bénévoles, professionnels et institutionnels sur les mêmes bancs pour développer une réflexion commune autour de la santé et de la prise en charge de celle-ci dans notre société. Les formations en place, tournées vers les « Droits des patients », ont été proposées avec succès aux professionnels des établissements favorisant ainsi les échanges et l’apprentissage d’un « dialogue commun ». Une extension de ces formations est engagée à destination du grand public , composé des membres des associations mais également de l’ensemble des citoyens. 30

Projets

2015

Consciente de l’émergence de nouvelles technologies dans le domaine de la formation, l’UDS a engagé, en collaboration avec la Faculté de Lyon 1, le développement d’un module de formation à distance par internet sous des formats différents d’« e-learning ». Ce projet, lancé grâce au Fond d’intervention régionale (FIR), a pour objectif de proposer à la fin de l’année les 3 modules suivants : - Les droits individuels et collectifs des Usagers de la Santé : quels sont-ils ? - La personne de confiance et les directives anticipées : Qu’est-ce que c’est ? comment les choisir/rédiger ? - Le recueil et la gestion des plaintes et réclamations : j’ai eu un problème dans mon parcours de santé, comment le signaler pour éviter que cela arrive à un autre patient ? L’équipe du CISS Rhône-Alpes ainsi que les administrateurs impliqués dans la mise en œuvre du projet vous tiendront informés de l’évolution des travaux et feront appel aux « citoyens/patients-experts » qui pourront transmettre leur expertise.

En conclusion, un beau projet, devenu possible par l’utilisation des nouvelles technologies, pour l’ensemble des citoyens en associant leurs expertises et leurs attentes afin de favoriser la prise en soins et la mise en œuvre de celle-ci par les Professionnels.

Intéressé(e)s par l'e-learning ? L’une des thématiques des modules vous intéresse ? Vous connaissez un expert/ professionnel/bénévole investit dans un des domaines ? Contacter le pôle formation, formation@cissra.org ou au 09 75 60 51 77

Plateforme Inter-Associative de Formation (PIAF)

(FIR) de l’ARS Rhône-Alpes.

La plateforme interassociative des formations (PIAF) est une initiative collective et innovante qui vise à permettre à l’ensemble des associations de santé en Rhône-Alpes de valoriser et de développer leur activité de formation. Ce projet fait l’objet d’un financement dans le cadre du fonds d’intervention régional

Le groupe de travail, constitué de quatre administrateurs du collectif, Marie-Catherine TIME, Jacques RAPHIN, Michel SABOURET et Jean-Claude SOUBRA, s’est déjà réuni 2 fois en 2015 pour organiser le recueil de l’offre et de la demande des associations membres en matière de formation. Ce travail touche à sa fin et les informations fournies par les répondants vont permettre au groupe de travailler, d’ici l’automne, à l’élaboration d’une offre de services adaptée aux besoins et attentes exprimés par les associations. 3 propositions sont à l’étude : - intégration du catalogue des formations de l’association à la PIAF pour offrir une meilleure visibilité. Illustration : L’association XYZ réalise une formation d’aide aux aidants le 15 septembre à Montélimar et souhaite l’ouvrir à tous les bénévoles quelque soit leur association d’origine. L’association inscrit sa formation sur le catalogue en ligne de la PIAF qui lui offre une visibilité régionale sur l’organisation de cette session. Réciproquement, Patricia est bénévole d’une toute petite association de soutien aux aidants familiaux ne délivrant pas de formations. Elle souhaite trouver une formation pour progresser dans sa pratique bénévole. Elle se connecte à la PIAF et accède

à l’information relative à la formation de XYZ.

Projets

2015

mutualisation de moyens logistiques (locaux, solutions d’inscriptions en ligne etc.). Illustration : L’association ABCD est spécialisée dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et a développé de grandes compétences en la matière. Elle souhaite partager son savoir avec le plus grand nombre à travers l’organisation d’une formation animée par deux bénévoles expérimentés. Cependant, elle ne dispose que de très peu de moyens. L’association ABCD se tourne alors vers la PIAF qui mobilise son réseau d’associations membres pour l’aider à trouver un local adapté et accessible. La PIAF, sous réserve de faisabilité technique, peut également mettre à disposition de l’association son module d’inscription en ligne. - co-ingénierie des formations, appuyée par le CISS Rhône-Alpes. Illustration : Les associations LMNOP et QRSTU ont, chacune de leur côté, identifié des besoins de formation pour leurs bénévoles concernant l’écoute des familles de personnes malades psychiques. Ne sachant comment s’y prendre pour l'organiser, elles sollicitent la PIAF qui étudie leur besoin, construit avec elles un cahier des charges synthétique dans lequel elle fixe les éléments essentiels de la demande (public, thématique, présentiel ou e-learning). Ce cahier des charges est ensuite présenté aux associations susceptibles de réaliser des formations analogues (par exemple l’UNAFAM) et une mise en relation est effectuée. Ce faisant, le CISS Rhône-Alpes met à la disposition de ses associations membres son savoir-faire en matière d’ingénierie et d’organisation logistique des formations. Dans les situations où la demande peut être satisfaite via la création d’un module e-learning, l’hypothèse de diffuser la formation via la plateforme e-learning de l’Université de la démocratie en santé est envisageable.

Actualités ¶ Les RU en action ·

L'écoute

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : qui sontils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-il capable de faire, de ne pas faire ? Les réponses à ces questions sont multiples et dépendent de la situation précise de l’usager. A travers deux exemples, voici un éclairage sur l’une des compétences clés que doit posséder un représentant des usagers (RU) : savoir écouter. Loin d’être une fonction anodine, savoir écouter est primordial pour un représentant des usagers. Son rôle, en effet, est de pouvoir porter la voix des usagers. Comment porter une voix que l’on ne saurait écouter ? La fonction est encore moins évidente. Tous pourvus d’une ouïe plus ou moins fine, il est commun de croire qu’écouter serait une compétence naturelle et non acquise. Il n’en est rien. Le CISS Rhône-Alpes a organisé le 8 avril dernier sa première formation à l’écoute, une journée riche en apprentissages et en témoignages qui illustrent parfaitement le rôle primordial et difficile de l’écoutant. Retour sur quelques situations pour démêler bonne pratiques et erreurs à éviter.

Jeanne est représentante des usagers depuis 4 ans dans la Clinique Durand. Ancienne commerçante, elle a l’habitude de nouer la conversation avec les autres et est très à l’aise à l’oral. Elle reçoit régulièrement les patients et les familles de la clinique pour aborder avec eux leurs difficultés. Aujourd’hui, Madame A vient la trouver suite à son accouchement qui a présenté quelques difficultés. Celuici a été plutôt difficile avec risque pour la vie de l’enfant qui a dû être placé en couveuse. Madame A reproche à l’équipe son manque de communication. Pendant la durée de l’hospitalisation, le personnel s’est montré peu présent et attentif aux difficultés qu’elle pouvait rencontrer et elle déplore le comportement du cadre infirmier qui lui a rétorqué qu’elle n’était pas seule dans le service.

Jeanne hoche la tête et s’exclame : « Si vous n’avez eu que ça, estimez-vous heureuse ! Son comportement m’est constamment remonté par les patients. Il est désagréable au possible et semble n’avoir aucune compassion. » La patiente approuve et donne de nouveaux éléments démontrant le comportement inadapté d’un personnel managé par un supérieur odieux. La conversation se termine et Jeanne propose, si une plainte contre le cadre est formulée en CRUQ-PC, d’évoquer son cas. Fabrice est représentant des usagers à l’hôpital Bonaccueuil qui gère également un EHPAD. Il travaille en lien avec les représentants des résidents et des familles et la direction l’a autorisé à tenir une permanence dans l’EHPAD en plus de celle de l’hôpital. Il reçoit ce jour le fils et la fille d’un résident qui viennent se plaindre d’une mauvaise prise en charge des problèmes de santé de leur père. En effet, celui-ci est sourd et diabétique. D’une part, le personnel ne l’appareille que très rarement, laissant ainsi le vieil homme dans le silence pendant des jours entiers. D’autre part, ils soupçonnent l’équipe de ne pas être regardante sur son alimentation et sur la prise de son traitement. Fabrice est touché par cette histoire car il a eu les mêmes difficultés quand sa mère était résidente en EHPAD. Il partage avec eux ses sentiments qui font écho à ceux des deux enfants. Il décide d’aller avec eux voir la direction pour dénoncer ces manquements. Frileux pour ces démarches, les enfants craignent les retombées pour leur père. Fabrice est déterminé à ce que cela ne se reproduise plus et finit par les convaincre de hausser le ton face à la direction directement.

Dans ces deux situations, les positions d’écoute ne sont pas satisfaisantes pour les usagers en difficulté qui viennent se renseigner. Dans le premier cas, Jeanne a alimenté la colère de la patiente qui se confiait pour la première fois. Sans entrer dans la critique du personnel, Jeanne pouvait dans un premier temps expliquer à la patiente son rôle au sein de l’établissement et lui expliquer comment elle pouvait l’aider : « Je m’appelle Jeanne, je suis bénévole de l’association XXX et je représente les usagers au sein de l’établissement dans une commission des relations avec les usagers. Expliquez-moi votre situation et nous trouverons ensemble une solution. » Après l’avoir laissé parler, Jeanne lui aurait proposé de reprendre certains éléments dans un courrier à destination de la CRUQ-PC. La finalité aurait été semblable mais l’état d’esprit dans lequel les démarches auraient été faites est, dans le second cas, bien plus propice à la discussion. Dans la seconde situation, Fabrice laisse entrer l’affectif dans son échange avec les enfants du résident. Or, toute situation demande du recul afin d’être prise en compte le plus justement pour les deux parties, usagers et professionnels. En outre, représentants des usagers et/ ou des résidents ont parfois à faire avec des situations difficiles pour lesquelles il convient de se détacher. Ces deux exemples témoignent de la difficulté du rôle d’écoutant et de la nécessité de se former aux bonnes pratiques. Il est important également de comprendre que, parfois, les personnes ne souhaitent pas nécessairement mettre en place une action. Elles souhaitent simplement être écoutées.

Actualités

RU-nions

Compte-rendu du 1er semestre

Deux fois par an, les représentants des usagers se retrouvent dans chaque département pour se rencontrer, aborder leur quotidien et mettre en place des actions sur le territoire rhônalpin. Voici un aperçu des échanges de ces rencontres :

1. Retour sur la médiation Nous avons reparlé de la médiation en établissement de santé. Effectivement, elle peut être proposée par l’établissement aux usagers porteurs d’une réclamation. En 2013, 8 571 réclamations ont été comptabilisées en Rhône-Alpes, 1 236 médiations ont été proposées et seulement 553 ont eu lieu. Soit en moyenne moins de deux médiations par établissement en Rhône-Alpes. C’est encore trop peu ! Les RU peuvent y travailler en demandant le protocole concernant les plaintes et réclamations : • Comment est proposée la médiation ? Est-elle proposée à chaque fois ? • Propose-t-on à l’usager d’être accompagné par le représentant des usagers ? • Y a-t-il des formations sur la médiation proposées aux médiateurs? Si oui le RU est-il convié ? • Le compte-rendu de la médiation est-il transmis sous huit jours au plaignant et aux membres de la CRUQ-PC ?

2. La nouvelle loi de santé Les associations membres du CISS Rhône-Alpes ont, en assemblée plénière, construit collectivement des propositions qui ont été transmises en début d’année

aux parlementaires de la région amenés à débattre sur ce projet de loi. La loi a été modifiée depuis. Le 14 avril, le texte de loi a été adopté par l’assemblée nationale, retrouvez toutes les informations sur le dossier de presse du ministère de la santé.

3. Fil rouge de l’année : la lutte contre la douleur Pourquoi un fil rouge ? De quoi parlons-nous ? Le conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes propose de mettre en place chaque année un thème conducteur autour des actions des représentants des usagers. Emparons-nous de cette thématique pour faire évoluer ce droit dans nos établissements et nos instances. Historiquement, on a considéré la douleur comme un signe précieux pour le médecin, un symptôme à côté duquel il ne fallait pas passer pour poser un diagnostic mais la douleur n’est pas une question secondaire. Le droit de ne pas souffrir est toujours à défendre, même si la France semble combler un retard de 30 ans dans sa prise en charge. Ce n’est que relativement récemment que ce droit fut inscrit dans le code de la santé publique. Si les établissements ne disposent pas de CLUD (commission de lutte contre la douleur), c’est en CRUQPC qu’il est possible d’agir notamment en interrogeant la CME sur les éléments mis en œuvre dans le programme

d’action concernant la politique qualité et sécurité de l’établissement pour lutter contre la douleur. Les moyens qu’il met en œuvre doivent être définis par le projet d’établissement. Comment travailler sur cette thématique? Veuillons à ce qu’une véritable « culture » de lutte contre la douleur existe bien dans l’établissement. Mais comment ? En posant quelques questions en CLUD : • « Est-ce que l’établissement possède les connaissances nécessaires ? C'est-à-dire le nombre de professionnels compétents (possédant un DU ou une capacité douleur) et le nombre de formations continues sur le thème de la douleur. » • « Est-ce que l’organisation mise en place est adaptée ? C'est-à-dire, est-ce qu’il y a un CLUD ? Y a-t-il une équipe douleur ? Si oui, intervient-elle dans les services et comment ? » • « Existe-t-il des protocoles, à disposition du personnel, concernant la douleur ? » • « L’établissement met-il à disposition des personnels un éventail de thérapeutiques suffisamment larges pour permettre une intervention ciblée selon la personne et le type de douleur ? Il faut aussi suggérer de vérifier que :

Objectifs des RPS Ils permettent à la personne d’être actrice de son parcours de santé et d’en maîtriser la complexité. Que font-ils ? Ils élaborent, avec la personne, un projet d’accompagnement et imaginent avec elle des solutions sur mesure. Leur rôle : rencontrer, écouter, échanger, mobiliser, encourager, sensibiliser, informer, soutenir, accompagner, faire valoir les droits des usagers de santé. Ils contribuent à prévenir ou à éviter des ruptures ou des phénomènes d’aggravation des situations de santé des personnes. Pour qui ? Toute personne, dans le territoire d’expérimentation, ressentant une difficulté dans son parcours de santé, quelle qu’en soit l’origine, peut contacter un RPS. Comment les contacter ? Soit par téléphone au 04 78 62 24 53 (CISS RA) ou par mail sur rps@cissra.org. Les proches, les professionnels et les bénévoles accompagnants des usagers peuvent aussi orienter les personnes en demande vers cette solution. Plus d'informations : www.cissra.org/tandem

• La douleur est réellement évaluée • L’évaluation de la douleur est réellement tracée • la communication sur la prise en charge de la douleur circule bien dans l’établissement. • le sujet est abordé dans les protocoles de consultation de sortie.

5. JEDP 2015 : la Journée Européenne des Droits des Patients Qui dit nouvelle année, dit également nouvelle édition de la Journée Européenne des Droits des Patients ! En 2015, elle a eu lieu le 9 avril. En amont, les RU porteurs de ces journées dans les établissements, se sont organisés pour se préparer au mieux : • Proposer aux nouveaux de venir animer les stands sur des établissements qui participent depuis déjà quelques années • Se former aux thématiques de cette année : la lutte contre la douleur et l’accès au dossier médical

4. Les référents parcours santé (RPS) Les RPS sont un service du programme TANDEM dans le cadre du projet Pascaline de l’ARS Rhône-Alpes. TANDEM a pour objectif d’améliorer les parcours de santé des usagers. Au sein du projet, plusieurs services sont développés, dont celui du CISS Rhône-Alpes sur les référents parcours de santé. Le territoire du projet couvre un périmètre allant de l’Est Lyonnais au Nord Isère.

JEDP.CISSRA.ORG

6. Les bonnes pratiques à diffuser Ces moments d’échanges sont parfaits pour diffuser les bonnes pratiques de chacun. « Nous nous sommes divisés les tâches avec les autres représentants des usagers : à chacun sa commission ! 35

Actualités Cela nous permet de ne pas nous éparpiller et de faire le lien entre les commissions lorsque l’on se retrouve. Moi par exemple je suis en CLIN, ma collègue au CLUD et ainsi de suite ». Bravo pour l’organisation ! En effet, lorsque l’établissement a compris l’importance de nous inclure dans les travaux, on nous propose de participer à beaucoup d’actions. Quand « l’équipe de RU » marche bien on peut tout à fait se diviser les réunions, l’important est de parler d’une même voix pour représenter au mieux tous les usagers.

7. Les bilans Tous les ans, le CISS Rhône-Alpes dresse un bilan des mandats de RU dans la région. Un 1er retour sur ce plaidoyer : RU en CRUQ-PC et CS, ce sont majoritairement des femmes, très majoritairement âgées de plus de 61 ans et à la retraite issues du milieu de l’enseignement ou de la santé. Il y a encore du progrès à faire : • 50% des RU en conseil de surveillance déclarent travailler avec leurs homologues en CRUQ-PC (ils étaient 71% en 2013) • 25% des RU se déclarent méconnus des professionnels de l’établissement (ils étaient 24% en 2013) • 17% des RU siégeant en CRUQ-PC n’ont toujours

pas accès au registre des plaintes et réclamations (ils étaient 8% en 2013) • 1 RU en CRUQ-PC sur 2 déclare être informé sur les aspects tarifaires des prises en charge • 46% des RU en CRUQ-PC déclarent ne pas participer à l’élaboration du rapport annuel de leur instance (ils étaient 45% en 2013) Mais il y a aussi de vrais acquis : • 95% des RU suppléants répondant déclarent être systématiquement invités à toutes les réunions (ils étaient 90% en 2013) • 84% des RU déclarent être bien informés sur les événements indésirables graves (ils étaient 80% en 2013) • 91% des RU déclarent que les dossiers traités en réunion font l’objet d’un suivi (contre 97% en 2013)

Merci à tous les bénévoles présents, de plus en plus nombreux à assister à ces rencontres ! Encore bravo pour votre engagement pour un système de santé plus solidaire ! RDV pour tous les RU (et les bénévoles intéressés par la représentation des usagers) au 2nd semestre 2015 (agenda en page 6 de ce Bul d'info)

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Portrait : Georges Colas, membre d'honneur du CISS Rhône-Alpes Le 27 mars dernier, les administrateurs du CISS Rhône-Alpes ont nommé Georges COLAS membre d’honneur du collectif ; un titre qui fait écho à son investissement et son engagement pour la défense des droits des usagers depuis plus de 15 ans. Rencontre avec un militant des premières heures. CISS Rhône-Alpes : Georges COLAS, bonjour. A quand remonte votre engagement associatif ? Georges COLAS : Je suis entré à l’AVIAM Rhône-Alpes en 1998 suite à un accident ayant touché un proche. Je souhaitais pouvoir défendre et aider les personnes ayant rencontré les mêmes difficultés que moi. A cette époque, j’ai dû faire des recherches moi-même pour trouver de l’information. Tout ce travail, j’ai voulu le rendre accessible à d’autres. CISS RA : Fin des années 90, la défense des usagers s’établit. A quoi ressemblait une association comme l’AVIAM à cette époque ? Georges COLAS : L’AVIAM RhôneAlpes n’avait pas de locaux et nous fonctionnions avec 3/4 membres actifs. Le président de l’époque étant professeur de philosophie au Lycée Ampère, nous nous retrouvions une fois par mois dans une salle de classe pour nos réunions. En 2000, j’ai accepté la présidence de l’association et notre premier travail a été de mettre l’AVIAM plus en conformité avec la loi en instituant un bureau, un CA, des statuts… et négocier des locaux ! Nous voulions structurer l’association afin de la pérenniser. CISS RA : Vous avez commencé l’aventure associative auprès de l’AVIAM Rhône-Alpes… A quel moment avezvous croisé la route du CISS RhôneAlpes ?

Georges COLAS : Je n’ai pas "croisé" la route du CISS RA… Avec l’AVIAM – 37

Actualités CISS RA : En parallèle, vous étiez au CISS RA. Quel était alors votre rôle ? Georges COLAS : J’ai eu quasiment tous les rôles au sein du bureau du collectif sauf trésorier et président… J’ai participé à la création du collectif par conviction. Avec l’AVIAM, nous étions sur la défense des droits des usagers « spécialisés », propres à notre champ d’action que sont les accidents médicaux, champ que nous avons aussi ouvert aux infections. Le CISS Rhône-Alpes avait une vocation bien plus large. Il s’agissait de défendre les droits de tous, indépendamment d’une pathologie, d’un profil ou de circonstances. Cette différence m’a conduit à m’engager sur les deux structures. CISS Rhône-Alpes : Aujourd’hui, quel regard portez-vous sur la défense des droits des usagers ? Est-elle différente en 2015 ? © CISS RA

invitée à la réunion constitutive du collectif- et quelques autres nous avons fondé le CISS RA. L’objectif des associations qui se sont réunis à ce moment était de construire un pôle d’usagers de la santé dans le sanitaire. L’AVIAM a fait partie des fondateurs aux côtés d’une dizaine d’associations. CISS RA : Ainsi, avant la loi du 4 mars 2002, vous étiez déjà dans la structuration d’un mouvement pour défendre les usagers. Quel a été l’impact de ces mouvements sur la loi ? Georges COLAS : Notre fédération des AVIAM de France à Paris a travaillé sur la loi du 4 mars 2002 avec d’autres associations. Elles avaient une légitimité pour contribuer à cette loi. Elle a également participé à la mise en place des CRCI (les actuelles CCI, commission de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux). Les premiers dossiers d’agrément ont été portés par la fédération parisienne. Et, bien sûr, les bénévoles se sont investis immédiatement dans la représentation des usagers. CISS RA : Où trouvait-on les RU de l’AVIAM ? Georges COLAS : Les premiers mandats des RU de l’AVIAM ont été à la CRCI. Il m’a semblé évident que l’association fasse partie de cette instance dès sa construction. Pour les établissements de santé, c’est arrivé après, suite au décret de 2005. Je me suis engagé sur plusieurs établissements mais jamais longtemps. Mon objectif était davantage de mettre le pied à l’étrier sur les premières CRUQ-PC (Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) avant de laisser la main à un autre représentant des usagers. Par contre j’ai représenté les usagers à la CRS et à la CRSA, dès leur création, durant 2 mandats.

Georges COLAS : Non. Pour moi, la défense des droits des usagers n’a pas changé. Ce sont les moyens qui ont changé. La loi de 2002 a été une véritable révolution des esprits et des cultures. Il s’agissait de faire travailler ensemble des gens qui n’en avaient alors pas l’habitude : praticiens, usagers, avocats, etc. Les représentants des usagers ont démontré aux corps constitués qu’ils sont capables de construire et de travailler et non pas détruire. La loi a permis la création de structure de travail avec les établissements, les fédérations de professionnels, les politiques. Malgré tout, il faut rester vigilent. La loi HPST a essayé d’amoindrir la position des représentants des usagers pour ralentir la révolution sociétale alors en marche. Personne n’avait prévu que la loi de 2002 aurait un tel impact sur le fonctionnement de notre société. La loi HPST n’a été qu’une loi économique pour de la budgétisation. Son principe : gérer les établissements comme une entreprise. C’est une aberration. CISS RA : Et maintenant ? Quel avenir pour les droits des usagers ? Georges COLAS : Même si le travail déjà effectué est énorme, nous n’avons fait qu’écorner les problèmes et les solutions posés par le système de santé. Il reste beaucoup à faire. Avant le CISS Rhône-Alpes, il n’y avait rien. Il a été créé dans l’idée de défendre les gens et de faire valoir cette défense à l’extérieur. Le collectif a fait en sorte que les corps constitués nous reconnaissent, nous apprécient afin que l’on puisse travailler ensemble. Aujourd’hui, le collectif est reconnu des partenaires. Cela offre la possibilité de développer les valeurs défendues par le collectif, auxquelles on croit et que l’on porte vers tous.

Rendez-vous au 3ème trimestre 2015 pour le Bul d’info n°53 ! 39

Le CISS RA réunit 119 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône et Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – FNAIR Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY RhôneAlpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FRANCE SPORIASIS Rhône-Alpes – FTI – Génération mouvement les AINES RURAUX Drôme & Savoie – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA – OR GE CO Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes – VMEH Loire & Haute-Savoie

Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

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