Bul d'info n°54

Les maux sans les mots

Comprendre et lutter contre la douleur de ceux qui ne peuvent l’exprimer

Conférence Débat vendredi 11 décembre 9h30 - 12h30 Ecole Santé Social Sud-Est 20 Rue de la Claire, 69009 Lyon

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

Comptes-rendus

Conférence-débat : « On ne meurt qu'une fois... »

Dossier

Actualités

Fusion des CISS Auvergne et Rhône-Alpes JEDP : cap sur l'édition 2016 !

Portrait

Amédée Muller, AFDOC 74

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 4ème trimestre 2015

Plan régional de santé : le point de vue des usagers de la santé à mi-parcours

Sommaire Edito.................................................................................. 3 Agenda............................................................................... 4 UDS.................................................................................................................................. 4 Conférence-débat « Les maux sans les mots »................................................................ 5

Comptes-rendus.................................................................. 6 « On ne meurt qu'une fois (...) » Conférence-débat du 14 octobre 2015............................................................................ 6 Assemblée Plénière du 14 octobre 2015......................................................................... 12

Dossier................................................................................ 16 Plan Régional de Santé, le point de vue des usagers à mi-parcours................................ 16

Actualités............................................................................ 21 CISS Auvergne Rhône-Alpes, nouveau projet au service des usagers de la santé........... 19 JEDP : la 6ème édition est lancée !.................................................................................. 20 URPS Médecin : deux projets pour améliorer le parcours de santé................................. 22 Les RU en action : acteurs de la promotion des droits des usagers................................. 23 Portrait : Amédée Muller, AFDOC Haute-Savoie............................................................... 25 Directeur de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Régis Bourgeat

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Solène Guillaumot, Gersende Jérôme, Myriam Malki, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Camille Simon, Jean-Claude Soubra, MarieCatherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes Palais de la Mutualité 1, place Antonin Jutard 69003 Lyon Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline 2

Edito Comme tous ses membres, le CISS Rhône Alpes a été profondément choqué par les attentats survenus le 13 novembre à Paris. Face à un bilan qui continue de s’alourdir, nous souhaitons exprimer en premier lieu notre soutien et notre solidarité à l’égard de l’ensemble des victimes et de leurs proches et notre reconnaissance aux équipes médicales et soignantes mobilisées sur ces évènements. Le CISS Rhône Alpes, comme l’ensemble de la communauté nationale, se trouve blessé dans ses valeurs. Convaincus que la construction d’une société démocratique résulte d’un travail patient et opiniâtre, nous vivons comme une « urgence tranquille » la nécessité de poursuivre au quotidien notre mission : mettre en œuvre un projet au cœur duquel se trouve la reconnaissance de la dignité des personnes et qui milite pour l’exercice d’une responsabilité collective et partagée de la gouvernance du système de santé.

Où en est l’an II de la démocratie sanitaire ?

Cette fin d’année marque le retour à l’Assemblée Nationale, en seconde lecture, du projet de loi de modernisation de notre système de santé, attendu par les usagers, qui affiche, notamment, l’ambition d’un nouvel élan et d’une nouvelle étape dans l’exercice de la démocratie sanitaire. Pour autant, plus le texte est modifié, plus notre inquiétude est grande de voir les dispositions finalement retenues en deçà de la priorité affichée dans la stratégie nationale de santé, à savoir : impliquer davantage les usagers dans l’organisation du système de santé.

Nous n’avons pas de réponses à nos questions formulées dans les propositions du CISS Rhône Alpes rédigées au début de la discussion parlementaire et remises à l’ensemble des parlementaires de la région Rhône-Alpes : Quelles mesures concrètes viennent renforcer le rôle des instances de démocratie en santé ? Resteront-elles sans moyens dédiés et cantonnées à un simple rôle consultatif sans liens les unes avec les autres ? Comment sera conforté le statut des représentants des usagers, porte-voix des premiers concernés par les décisions en matière de santé ? Que sera cette union nationale des associations agréées ? Respectera-t-elle les acquis régionaux dans un partage bien conçu des responsabilités entre les niveaux national et régional ?

Nous regrettons que les recommandations formulées dans le rapport de Bernadette DEVICTOR soient tombées aux oubliettes de la démocratie parlementaire. Nous sommes pourtant convaincus que l’approche populationnelle de proximité, par la création d’un véritable service territorial porteur des valeurs du service public, permettait une approche innovante et constructive partagée par l’ensemble des acteurs du système de santé. Aujourd’hui les contours de la constitution des Conseils Territoriaux de Santé ne sont pas de nature à répondre à l’urgence des situations vécues sur le terrain et dans les territoires pour respecter l’esprit de la loi du 4 mars 2002. Nous devons poursuivre nos actions pour éviter que la déception ne soit grande au lendemain du vote de cette loi, créant ce que certains nomment déjà un texte jacobin et hospitalo-centré alors que la vision "parcours usagers" et "approche territoriale" aurait dû être privilégiée.

L’incertitude est la même dans notre région Rhône Alpes où le PRS avait pourtant mis en thème chapeau les droits des usagers. Il est temps de prendre les mesures visant à conforter la démocratie sanitaire et la représentation des usagers afin d’améliorer la visibilité des droits dans les secteurs ambulatoire et médico-social, c’est-à-dire sur l’intégralité du parcours de l’usager.

Soyons en marche pour prendre ensemble ce nouvel élan.

François Blanchardon Président 3

Agenda

En Bref Le bul d’info a 10 ans !

Depuis 2005, les publications du Bul d’info rythment la vie du CISS Rhône-Alpes et de ses partenaires. Il s’est peu à peu étoffé (le 1er numéro faisait 6 pages !). Les articles sont venus compléter les comptes-rendus d’assemblées et de conférencedébats. Les rubriques sont dorénavant bien posées : les comptes rendus ont toujours la part belle mais le Bul s’est enrichi d’un dossier sur chaque numéro, l’occasion de faire un point détaillé sur un sujet donné. Les actualités permettent également de revenir sur les éléments clés du collectif mais, plus largement, sur les évolutions en matière de santé au niveau régional et national. Les « RU en action » sont autant d’exemples du rôle des représentants des usagers au quotidien. Enfin, dernier arrivé au sommaire, le « portrait » pour faire connaissance avec les bénévoles qui font le CISS Rhône-Alpes.

Lecteur récent ou ancien, quel regard portez-vous sur ce magazine ? Envoyez-nous vos impressions sur contact@cissra.org

Université de la démocratie en santé : le catalogue 2016 est en ligne !

L’année 2015 tend vers la fin et avec elle le programme de formation se termine… Mais que l’on se rassure, le catalogue de formation 2016 est d’ores et déjà disponible. Vous y retrouverez toutes les sessions habituelles (CRUQ-PC, Droit des usagers, Parcours de santé, CVS…) mais également quelques nouveautés dont une formation sur le conseil de surveillance.

Top départ au 12 janvier avec une première session consacré à la prise de mandat en CRUQ-PC. Demandez le programme !

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Prochaines formations Conseil de la vie sociale

Droits des usagers

8 décembre, Chambéry

3 décembre, Lyon 10 mars, Valence

CRUQ-PC 2 : gérer les plaintes et les réclamations 15 décembre, Lyon

Parcours de santé 8 mars, Grenoble

Démocratie sanitaire 27 novembre, Lyon

La représentation des usagers en CRUQ-PC : prise de mandat 12 janvier, Vienne

La démarche d'écoute 5 avril, Lieu à définir

Le conseil de Surveillance 23 mars, Lieu à définir

Programme, inscription et tarifs sur la page web de l'université.

Prochaines RU-nions

Les RU-nions 2015 sont terminées. Les rencontres du 2nd semestre se sont finies le 16 novembre à Lyon.

RU de l'Ain, de l'Ardèche, de la Drôme, de l'Isère, de la Loire, du Rhône, de la Savoie et de la Haute-Savoie, rendez-vous début 2016 pour une nouvelle rencontre !

Dates à venir sur : www.cissra.org/ru-nions

Les maux sans les mots Comprendre et lutter contre la douleur de ceux qui ne peuvent l’exprimer

Conférence - Débat vendredi 11 décembre 9h30 - 12h30 Ecole Santé Social Sud-Est 20 Rue de la Claire, 69009 Lyon

Programme 9h30 - 12h30

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Ouverture Serge PELEGRIN, Vice-président du CISS Rhône-Alpes

Diffusion d’un documentaire sur la douleur Focus sur la douleur en psychiatrie :

Traitement de la douleur : les solutions « de droit commun » Dr Jean Bernard CAILLET, Anesthésiste réanimateur algologue au Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur (C.E.T.D.) du CHU de Lyon

Table ronde - débat

· Témoignage d’un usager Comprendre et soulager la douleur de ceux qui ne peuvent · Le travail des associations de malades l’exprimer psychiques Modérateur : Ronald GUILLOUX, sociologue Anne-Marie MIGNOTTE, Présidente de l’UNAFAM RhôneAlpes

· Traitement de la douleur : les solutions spécifiques à la psychiatrie Dr Eric BISMUTH, Algologue, Centre régional de traitement et d’évaluation de la douleur en psychiatrie (CH Saint Jean de Dieu)

Ensemble des intervenants rejoints par : Nathalie AULNETTE, Directrice de la Fondation APICIL Claire HELLY, France Alzheimer Rhône Valérie COQUILLARD, Autisme Rhône

Clôture Serge PELEGRIN, Vice-président du CISS Rhône-Alpes

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 11 décembre 2015 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour ladernière assemblée plénière de l'année, toujours à l'Ecole Santé Social Sud-Est.

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Comptes-rendus

" On ne meurt qu'une fois... " Jean-Baptiste POQUELIN

Conférence-débat du 14 octobre 2015 Espace Elsa Triolet / Salle Barbara (Lyon 3e)

Cette troisième conférence-débat de l’année 2015, autour du thème de la fin de vie, a réuni 200 participants : professionnels, institutionnels, bénévoles et grand public.

Pour ce sujet d’actualité, différents regards se sont croisés afin de dresser une image de la fin de vie en France.

Introduite par François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes, cette conférencedébat s’inscrit au sein de l’Université de la démocratie en santé portée depuis 2013 par le CISS Rhône-Alpes.

L’Université de la démocratie en santé est conçue comme un espace de formation, d’information et d’échanges, destinée à tous ceux qui veulent être acteurs de leur santé et de la santé.

Le thème de « la fin de vie » fait l’objet de nombreux débats, notamment au moment où la loi Claeys Leonetti passe en seconde lecture devant les sénateurs. « Il ne se passe pas un jour en France sans qu’un fait divers ne vienne nous rappeler à quel point la question de la fin de vie est au cœur des préoccupations de nos concitoyens. Cette question dépasse les considérations politiques et religieuses et nous renvoie à des préoccupations très intimes » souligne François BLANCHARDON. En tant qu’animateur du débat public en santé, le collectif a pour vocation 6

de proposer aux rhônalpins d’engager une réflexion sur ce thème. « Il est vrai, poursuit le président, que le point qui cristallise les passions est sans aucun doute la question de l’euthanasie ».

Sans l’éluder, la conférence débat se penchera davantage sur la question de l’avant, cette période qui précède la mort, qu’elle soit aidée ou pas. C’est la raison pour laquelle le CISS RhôneAlpes a proposé à des spécialistes de l’accompagnement des personnes en fin de vie de venir partager leur expérience.

Après avoir présenté l’ensemble des intervenants, François BLANCHARDON annonce la projection du film documentaire intitulé « Jusqu’au bout la vie » réalisé par Caroline Brulé en 1997 aux ateliers VARAN. Après cette entrée en matière, la table ronde débute, animée par le DR JeanPierre VERBORG, coordonnateur du réseau Résonance. Patrick HALET, président de l’association Espoir Charcot, ouvre la conférence avec son regard d’aidant.

Focus sur la loi Claeys Leonetti ··Avril 2005, la loi dite « Léonetti » est promulguée proposant de renforcer les droits des personnes en fin de vie : elle encadre l’obstination déraisonnable, reconnaît le rôle des directives anticipées et des soins palliatifs. ··Le 17 mars 2015 la loi « ClaeysLeonetti » est proposée à l’Assemblée Nationale : elle introduirait le droit à sédation profonde continue lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et en cas de souffrance réfractaire. Il s’agit, sous préserve de la volonté du patient et si les traitements n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie, de pouvoir suspendre les traitements dont la nutrition et l’hydratation. La rédaction de directives anticipées est aussi proposée. ··Le 23 juin 2015, le Sénat rejette à la majorité la proposition de loi. Les débats publics et législatifs continuent. ··Le 6 octobre 2015, le texte est adopté en deuxième lecture à l’assemblée nationale avec modifications ··Le 29 octobre 2015, la loi est adoptée par le Sénat avec modifications.

Conférence-débat du 14 octobre 2015 © CISS RA

Patrick Halet témoigne de son expérience de père ayant accompagné sa fille atteinte de la maladie de Charcot.

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En août 2010, ma fille a commencé à se sentir fatiguée, à avoir du mal à ouvrir la porte. Au départ, nous ne nous sommes pas inquiétés, pensant que cela était dû à son rythme d’étudiante. Quelques mois plus tard, les urgences de Grenoble nous appellent : ma fille était tombée dans les escaliers. S’en suit une série d’examens chez le neurologue.

Le diagnostic est négatif : ce n’est pas une sclérose en plaque. Mais cela s’avère plus sérieux, on nous indique des professionnels sur Lyon, chaque diagnostic négatif est un soulagement... jusqu’à celui de la maladie de Charcot. Ma fille perd peu à peu la possibilité de se mouvoir, de respirer. La maladie de Charcot est incurable, les personnes atteintes ont une durée de vie courte de 3 à 5 ans. On décide alors de tout lâcher pour aider notre fille. Pas toujours facile d’être à l’écoute, d’accepter les choix que peuvent prendre les jeunes adultes. Les professionnels de santé non plus n’étaient pas habitués à avoir des jeunes patients atteints de la maladie de Charcot.

Après plusieurs demandes d’essai thérapeutique, en février 2012 je comprends que c’est la fin, l’espoir disparait. Ma fille décide de refuser tout acte médical de confort : elle ne souhaite pas d’auxiliaire de vie, d’infirmière de lit médicalisé, ni de chaise roulante... On lui permet de s’installer seule dans un appartement où l’on se relaie avec ma femme. Avant de mourir, ma fille nous demande une chose : que l’on aide les malades atteints de la maladie de Charcot et leurs familles...

Après avoir partagé son histoire et son regard d’aidant, Patrick Halet a mis en exergue plusieurs éléments de la prise en charge de la fin de vie aujourd’hui en France. Tout d’abord, il souligne la difficulté d’annoncer la maladie aussi bien pour les médecins que pour les malades et les aidants accompagnants. A l’annonce de la maladie, les malades et leurs proches entrent dans « un processus médical ». Les personnes sont alors confrontées aux questions telles que les directives anticipées et la désignation de la personne

de confiance qui sont alors « des termes administratifs durs à vivre ».

De par sa propre histoire, Patrick Halet distingue deux concepts : le confort médical et le confort identitaire.

Ainsi, le confort médical que proposent ou prescrivent les professionnels de santé n’est pas forcément le confort personnel du malade : qu’en est-il du respect de la dignité de la personne et de son identité ? En tant que jeune

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Comptes-rendus adulte, sa fille souhaitait pouvoir choisir sa prise en charge, qu’elle ne la stigmatise pas ou ne la réduise pas à son état malade.

Les aidants des malades ont un rôle majeur dans l’accompagnement à la fin de vie. Cet accompagnement ne © CISS RA se fait pas seul : « je ne l’ai pas accompagné, on s’est accompagné ». De cette relation précieuse naît un accompagnement et une acceptation de la fin de vie mutuelle. Savoir écouter est primordial mais pas forcément facile. Patrick Halet souligne combien il a été difficile pour lui au début d’écouter ce que voulait sa fille ainsi que d’accepter sa maladie.

" Les aidants des malades ont un rôle majeur dans l’accompagnement à la fin de vie. " A la fin de ce témoignage d’un « parcours du combattant », la parole est donnée au docteur Vincent Morel, responsable du service mobile des soins palliatifs du CHU de Rennes, qui intervient sur le regard des professionnels.

Interpellé par la notion de confort identitaire, Vincent Morel souligne la difficulté d’être accompagnant : estce être devant le malade, être derrière, être à côté et construire un parcours commun ? Il y a un risque pour le médecin de projeter un confort qui ne serait pas celui du patient. Il soulève alors les questions suivantes : quelles limites les personnes malades peuvent-elles donner ?

Comment un professionnel de santé peut être un soutien aux aidants ?

Dans un premier temps, Vincent Morel revient sur l’histoire des soins palliatifs. C’est au 20ème siècle que l’on essaie de structurer les soins, et c’est en 1970 que

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s’ouvre la première clinique de soins palliatifs. Le docteur Morel revient sur la distinction entre les soins de guérison « cure » et le prendre soin « care ». Cette distinction crée

" Le soin palliatif ne nécessite pas uniquement des compétences médicales mais aussi sociales, techniques et spirituelles " une dichotomie entre les soins alors que chaque type de soins est présent tout au long de la prise en charge. De plus, le soin palliatif ne nécessite pas uniquement des compétences médicales mais aussi sociales, techniques et spirituelles. Enfin, la question du temps qu’il reste à vivre revient fréquemment « Il n’y a qu’au moment où la personne est décédée que l’on sait que, trois mois avant, il ne lui restait que trois mois à vivre ». Il est important d’accepter de ne pas pouvoir maîtriser le temps afin d’éviter l’acharnement thérapeutique.

Dans un second temps, Vincent Morel s’attache à voir comment les soins palliatifs sont intégrés dans la prise en charge du patient. Pour lui, les soins palliatifs sont souvent mis en place au terme de la prise en charge alors qu’il faut les intégrer dans le parcours dès le début. Le médecin doit se demander « serais-je étonné si mon patient décédait dans l’année ? ». La question de la fin de vie interroge le déni personnel et professionnel de chaque acteur de la santé.

En conclusion, des progrès ont été réalisés dans le champ sanitaire et médical comme une meilleure coordination du parcours du patient, une amélioration de la prise en charge à domicile et une meilleure information du grand public. Les débats sur la question de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie restent ouverts et sont des choix sociétaux et non médicaux. Le nouveau plan des soins palliatifs ouvre quelques perspectives : tenir les patients informés et au cœur des décisions, former les professionnels, améliorer l’offre de proximité et rompre avec les inégalités d’accès territoriaux.

Au sein des établissements de santé et auprès des usagers et de leurs proches, se trouvent aussi les associations telles que JALMALV (Jusqu’Au La Mort Accompagner La Vie). Marie-Hélène BACHELERIE, présidente de JALMALV Rhône, prend la parole afin d’apporter son regard en tant que représentante d’association de malades. Elle débute son intervention par un témoignage :

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Clémentine est à l’hôpital au chevet d’un vieux monsieur à la demande d’une infirmière car le matin même ce vieux monsieur avait envie d’en finir avec la vie. Ils se connaissent et un lien de confiance s’est tissé. Après avoir discuté de tout et de rien, en partant, la main sur la porte, il lui dit « vous savez, j’ai envie de me suicider ». Il lui raconte qu’il a perdu sa femme, n’a pas d’enfants, à un cancer de la prostate, a l’impression d’avoir perdu sa dignité et a envie d’en finir. Après lui avoir longuement parlé, il finit « ça m’a fait du bien de vous parler. » Qui est Clémentine ? C’est une bénévole de JALMALV, association qui accompagne les personnes en fin de vie « Jusqu’Au La Mort Accompagner La Vie »

”

Marie-Hélène BACHELERIE présente JALMALV, une association laïque portée par les principes que sont la dignité, le respect de la vie et la solidarité. Le mouvement JALMALV, créé dans les années 1970 notamment par le Dr SCHAERER à Grenoble, œuvre pour un changement des regards sur les « mourants » et sur les accompagnants à la fin de vie. Le mouvement est actif depuis 1999 dans l’élaboration des lois relatives au rôle spécifique des bénévoles accompagnateurs. Elles ont permis de poser un cadre législatif pour les associations d’accompagnateurs qui peuvent dès lors assurer le recrutement, la formation et le soutien à l’accompagnement. Elles sont alors conventionnées avec les établissements de soins.

Après avoir présenté les missions et l’histoire de son association, Marie-Hélène BACHELERIE se penche sur ce qu’est l’accompagnement en fin de vie. L’accompagnant est une personne qui vient au nom de la société, par solidarité, offrir une présence attentive et discrète, maintenir un lien et rompre avec l’isolement.

L’accompagnant a un rôle de témoin : témoin de la dignité de la personne accompagnée ; témoin de son existence au-delà de l’image qu’elle renvoie ; témoin de l’intensité de la vie dans cette période de fragilité. Les bénévoles accompagnants sont dans une démarche complémentaire avec l’équipe de soins. C’est souvent elle qui fait appel à eux, par ailleurs. L’accompagnant ne prend pas la place de la famille. C’est une tierce personne à qui il peut être plus facile de se confier.

" L’accompagnant est une personne qui vient au nom de la société, par solidarité, offrir une présence attentive et discrète, maintenir un lien et rompre avec l’isolement " Afin de compléter ce riche panel d’interventions, la parole est donnée à Jean-François GUERIN, président du Comité d’Ethique du CHU de Lyon, afin d’apporter un regard éthique.

Le thème de la fin de vie questionne un concept fondamental qu’est la mort, et donc sa propre mort et celles des autres. Deux paradoxes s’opposent lorsque l’on évoque le thème de la mort : la mort empirique, que l’on peut expérimenter, et la mort méta empirique, qui concerne le mystère qui dépasse l’expérience et les faits.

La fin de vie est ainsi un sujet intime mais aussi sociétal.

La fin de vie à l’hôpital est avant tout un lieu de soin (cure) mais aussi un lieu d’accompagnement (care).

Depuis les 50 dernières années, les progrès de la médecine ont pu amener à un sentiment d’une médecine triomphante et toute puissante. En conséquence, elle est moins admise au phénomène naturel qu’est la mort et prend le risque de dériver vers ce que l’on appelle « acharnement thérapeutique » ou « obstination déraisonnable ». Il est parfois difficile pour les soignants

de prodiguer un soin médical sans notion d’efficience. Les professionnels sont formés à guérir et non à accompagner les personnes. Le temps de mourir s’accommode mal avec les impératifs de la gestion hospitalière (tel que la tarification à l’acte faisant entrer le soin dans une logique comptable).

" Il est parfois difficile pour les soignants de prodiguer un soin médical sans notion d’efficience " Dans un second temps, Jean-François GUERIN soulève la question de l’euthanasie : « Que pouvons-nous approuver et désapprouver d’un point de vue moral ? Qui sommesnous pour juger de la moralité de l’action ? » Il nous interpelle sur le mot « dignité », souvent utilisé par les différentes parties se prononçant sur l’euthanasie. Ce mot, polysémique, adopte plusieurs sens, notamment celui de l’ontologie, de la décence et de la liberté.

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Comptes-rendus En clôture de cette table ronde, Philippe ROMANO, représentant de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) intervient pour souligner l’importance de respecter la volonté du patient.

Place au débat

de l’information tient à savoir quel sens il donne aux mots et si ceux-ci sont les mêmes pour la personne en face.

© CISS RA

Pour conclure, il pense que l’hôpital doit améliorer sa gestion de la fin de vie en formant notamment les soignants à l’accompagnement. De plus grands moyens doivent être donnés aux unités de soins palliatifs qui manquent de lits. La fin de vie est un projet sociétal dont le débat doit sortir de la vision binaire « pour ou contre ».

Afin de permettre un maximum d’échanges, le public a posé par écrit ses questions tout au long de la conférence. Le Dr Jean-Pierre VERBORG, animateur du débat, a distingué trois thèmes : la violence de demander au patient de faire un choix insupportable au nom de l’autonomie ; l’emploi du terme « phase terminale » comme faisant des dégâts ; l’acharnement informationnel, c’est-à-dire comment le patient acquiert son autonomie.

Patrick HALET de l’association Espoir Charcot prend la parole. Pour lui, le temps est un facteur à prendre en compte dans l’accès à l’information. Il est assez difficile pour la plupart des médecins de juger du degré d’information acceptable qu’il faut donner avec le souci que pose les questions ambivalentes (combien de temps, dans quelles conditions je peux vivre).

Vincent MOREL réagit ensuite sur la volonté de mettre le patient au cœur des décisions. Il est vrai que trop d’informations peuvent tuer l’information et que certains mots tuent. Le mot de soin palliatif peut être mal perçu, il faudrait parler « d’équipe mobile d’accompagnement » ou « d’équipe de soutien ». Pour le médecin, l’enjeu autour

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Jean-François GUERIN revient sur la difficulté d’appliquer le droit au consentement éclairé et au droit à l’information alors même que celles-ci se multiplient et que les protocoles ajoutent un stress à la situation.

Patrick HALET reprend la parole concernant la notion de « confort identitaire ». Pour sa fille, le confort était de porter des talons aiguilles, même si elle était en fauteuil.

Il est important que le médecin prenne en compte ce confort là.

Pour Vincent MOREL, il y a un enjeu à diffuser la culture du soin palliatif, notamment pour les personnes non hospitalisées qui sont à domicile ou au sein des maisons de vie comme au Canada. La question de l’euthanasie soulève une autre question : comment achever la douleur ? La demande de mourir est aussi l’expression d’une douleur physique ou psychologique, de difficultés sociales ou familiales. Les soignants doivent pouvoir y répondre et doivent être formés. La demande d’anticipation de la mort est aussi liée à la crainte de perdre sa dignité. L’euthanasie est une question non médicale mais à la charge de la société.

Pour Marie-Hélène BACHELERIE, il faut entendre les autres types de douleurs. C’est lorsque ces douleurs sont entendues que la demande disparaît.

Enfin, les intervenants répondent à la question des directives anticipées : comment accompagner dans la temporalité ? Quel est le poids de fixité des directives anticipées ?

Pour Patrick HALET, désigner la personne de confiance ou rédiger ses directives anticipées est un aspect administratif lourd. Une personne de confiance est un lien qui se construit plus qu’un formulaire à remplir. Pour sa fille, il s’agissait de désigner la personne qui pouvait mieux la comprendre.

Pour Jean-François GUERIN, les directives anticipées servent au médecin lorsque la personne n’est plus en capacité de s’exprimer : elles sont ce que la personne souhaite au cas où. La personne de confiance est le porteparole qui peut s’exprimer quand le patient n’est plus en mesure de le faire. La difficulté réside dans le fait de s’engager pour plus tard, prendre le risque d’assumer un choix que l’on ne désirera peut être plus. Il rappelle que la durée des directives anticipées est de 3 ans alors que la nouvelle loi de santé prévoit qu’elles soient ad vitam aeternam. Cependant, les écrire c’est aussi épargner les proches en cas d’accident. Mais cela nécessite une connaissance du domaine médical. Il faut faire attention à ne pas enfermer les directives anticipées par écrit,

d’où le rôle d’échanges avec un professionnel de santé.

La nouvelle loi veut que les directives anticipées soient plus contraignantes, notamment qu’elles puissent être opposables au médecin.

A son tour, Philippe ROMANO fait la distinction entre « imposer les directives au médecin » et « informer le médecin ».

La 3ème conférence-débat de l’année 2015 se clôt sur cette question initiée par le Dr Pierre VERBORG : y a-t-il une seule réponse sur la question de la fin de vie ? Les échanges ont mis en exergue la multiplicité des points de vue et des situations. Le débat reste complexe et c’est pourquoi François BLANCHARDON réaffirme l’importance, pour le mouvement des usagers, de porter une réflexion collective sur le sujet et, plus largement, sur la santé.

© CISS RA

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Comptes-rendus

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 14 octobre 2015

Espace Elsa Triolet Salle Barbara (Lyon 3e)

Assemblée Plénière 14 octobre 2015 © CISS RA

Les membres du CISS Rhône-Alpes se sont réunis le 14 octobre 2015 à 14h00 à l'Espace Elsa Triolet à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :  Actualités - Fusion avec le CISS Auvergne - CRSA - Projet de loi - La Journée européenne des droits des patients 2016

Actualités

Fusion avec le CISS Auvergne François Blanchardon ouvre l’assemblée plénière avec un point d’étape concernant la fusion du CISS Auvergne et du CISS Rhône-Alpes. Les deux collectifs travaillent dans l’idée de n’en former plus qu’un à partir d’avril 2016, avec effet rétroactif au 1er janvier. Depuis le mois de juin, des administrateurs des deux CISS constitués en groupe de travail préparent cette fusion en 12

- Présentation du catalogue de formation de l’UDS - Comité d’experts du CISS Rhône-Alpes  Mise en place des Unités Locales Inter-associatives Sur la Santé (ULISS)  Présentation de l’exposition itinérante sur les droits en santé du CISS Rhône-Alpes  Questions diverses

abordant les grandes thématiques : gouvernance, projets et finances, RH… En ce qui concerne les organes de démocratie, il est prévu dans le traité de fusion d’intégrer à 5 représentants issus du CISS Auvergne dans le CA et 2 pour le bureau. Lors du prochain renouvellement du CA qui verra 8 postes à renouveler, 3 seront donc à pourvoir par le réseau du CISS Rhône-Alpes, les 5 autres étant réservés à des représentants de l’Auvergne.

Dès janvier 2016, les 2 CISS mèneront

plusieurs projets communs : • La Journée européenne des droits des patients (JEDP) : l’Auvergne n’a pour le moment jamais participé à une JEDP. Il est prévu de proposer aux associations et aux RU de la région de s’impliquer sur ce projet pour 2016, • L’exposition itinérante : trois volets de l’exposition ont été édité, permettant à l’une des versions de voyager au sein de la région Auvergne, • La coordination des candidatures pour le renouvellement de la CRSA prévu pour l’été 2016.

Ce projet de fusion est primordial pour les deux associations CISS Rhône-Alpes et CISS Auvergne, du fait de la fusion des deux régions administratives au 1er janvier et de celle des deux ARS. L’objectif est de pouvoir travailler en commun et construire ensemble la future entité résultante de cette fusion.

La lettre intention concernant le traité de fusion est mise au vote. [Télécharger la lettre] Elle est adoptée à l’unanimité par les associations membres.

Qu’est-ce que la CRSA ?

La CRSA (conférence régionale de la santé et de l’autonomie) est un organe régional de la démocratie en santé.

La CRSA est une instance de démocratie en santé. Elle est le parlement de la santé en Rhône-Alpes et rend des avis sur les projets de l’ARS. La présidence est actuellement assurée par Bernadette Devictor, vice-présidente du CISS Rhône-Alpes. La CRSA s’organise en 5 commissions : permanente, offre de soins, médico-sociale, prévention et droits des usagers. Parmi elles, 3 sont présidées par des représentants des usagers membres du réseau du CISS Rhône-Alpes, les commissions médico-sociales,

prévention et droits des usagers.

Elisabeth Chambert (commission médico-sociale) et Christian Brun (commission droits des usagers) viennent expliquer leur rôle de présidents de commission. Ils assurent le suivi des politiques (autisme, handicap rare) avec la volonté d’un travail décloisonné. L’avantage d’avoir plusieurs représentants des usagers présidents est de pouvoir mixer les connaissances et coordonner les actions des différentes commissions. Christian Brun témoigne du travail important de la commission des droits des usagers du fait de la rédaction du rapport sur les droits des usagers.

En Rhône-Alpes, ce rapport dépasse les préconisations du ministère de la santé. Les membres de la CDSU ont par ailleurs élaboré un support synthétique en quatre pages qui choisi de revenir sur 3 thématiques : plaintes et réclamations, scolarisation des enfants en situations de handicap et reste à charges.

Projet de loi François Blanchardon présente ensuite un point sur les contributions du CISS Rhône-Alpes dans le cadre du projet de loi. Comme convenu, le plaidoyer accompagné d’une lettre reprenant les principales propositions du collectif a été transmis aux députés et sénateurs par le biais de deux envois, en janvier et en juillet. La loi a été examinée au Sénat qui a rendu son avis début octobre avec pour modification : suppression du tiers payant, refus d’autoriser les pharmaciens à pratiquer les vaccinations, annulation du consentement présumé pour le don d’organe. La loi repassera fin 2015 devant l’Assemblée nationale.

Pour le CISS Rhône-Alpes, l’essentiel est que la démocratie en santé soit plus proche des territoires.

établissements sanitaires, les fédérations ont reconduit leur partenariat. Elles sont également prêtes à s’investir du côté du médicosocial. Un travail sera également entrepris par le CISS Rhône-Alpes avec ses associations membres gestionnaires d’établissements médico-sociaux.

La Journée européenne des droits orientations ont été retenues pour cette nouvelle édition : des patients 2016 Après le succès de l’édition 2015, le travail sur la journée européenne des droits des patients 2016 a d’ores et déjà commencé. Deux grandes

• l’ouverture aux établissements médico-sociaux, • le travail avec la région Auvergne.

En Rhône-Alpes, pour les

Dans le cadre du déploiement de cette journée, une nouvelle salariée a, par ailleurs, rejoint l’équipe début octobre : Myriam Malki. Elle occupe la fonction de chargée de promotion des droits des usagers.

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Comptes-rendus

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© CISS RA

"Je suis très heureuse de rejoindre l’équipe du CISS Rhône-Alpes.

Diplômée en sciences politiques, j’ai obtenu ma licence à l’Université de Montréal puis mon master à l’Université d’Edimbourg au Royaume-Uni. Après ce premier parcours à l’international, j’ai souhaité revenir en France et suis devenue rhônalpine d’adoption. J’ai alors travaillé au sein d’organisations humanitaires telles que l’Institut Bioforce et Médecins du Monde en tant que chargée d’appui à la coordination.

Travaillant sur des projets en santé, j’ai complété ma formation initiale par un master en Santé publique à distance, spécialité « Intervention et promotion de la santé », à l’Université de Nancy. Par la suite, j’ai exercé en tant que gestionnaire de projet pour l’association FIJI Rhône-Alpes (association de défense des droits des femmes) tout en restant engagée pour l’accès aux soins et aux droits en tant que bénévole chez Médecins du Monde."

Présentation du catalogue de formation de l’UDS Le catalogue 2016 présentant les formations de l’université de la démocratie en santé (UDS) est sorti.

17 formations sont d’ores et déjà programmées sur toute la région Rhône-Alpes. Parmi les nouveautés, une session sur la représentation des usagers au sein des conseils de surveillance fait son entrée au catalogue.

La grande nouveauté 2016 pour l’UDS sera l’apparition des formations en ligne par le biais d’un MOOC (Massive Open Online Course : formation ouverte et à distance. Les participants

© Flickr - Mnadi

Comité d’experts du CISS Rhône-Alpes Quelques éléments de rappel : pour accompagner le développement du collectif, ses associations membres ont pris la décision, lors de l’assemblée générale 2011,

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aux cours, enseignants et élèves, sont dispersés géographiquement et communiquent uniquement par Internet). Trois modules sont actuellement en cours de réalisation : • Les droits des usagers de la santé • La personne de confiance et les directives anticipées • Le recueil et la gestion des plaintes et réclamations Pour la création de ces cours, le CISS Rhône-Alpes recherche des témoins sur l’une de ces trois thématiques.

Si vous souhaitez participer, vous pouvez prendre contact avec Camille Simon, camille.simon@cissra.org ou 09 75 60 51 77.

de constituer un comité d’experts. Aujourd’hui composé de 7 membres issus du secteur de la santé reconnus pour leur expertise, le comité a pour missions d’éclairer et d’appuyer les projets du CISS Rhône-Alpes et d’être force de proposition pour les actions du collectif.

Après une première réunion fin 2014, le comité s’est de nouveau réuni le 21 septembre autour de deux projets : • la création du MOOC par l’UDS. Le comité d’experts s’est notamment prononcé sur la question des outils internet et de leur modération et sur la promotion de ces formations en ligne auprès des professionnels.

• le projet DEDALE, une étude ayant pour projet de mesurer la perception des usagers sur leur parcours de santé. Le comité d’experts a été interpellé sur des questions de méthode, sur les profils des personnes interrogées et sur le plaidoyer à formuler. Il a également proposé que le questionnaire soit soumis aux professionnel afin d’avoir leur point de vue sur la question.

”

Mise en place des Unités Locales Inter-associatives Sur la Santé

Conçu par le CISS Rhône-Alpes, le projet « ULISS » a reçu le soutien du FIR (Fonds d’intervention régionale) à travers l’appel à projets « Démocratie sanitaire » 2015. Avec ces « Unités locales », le CISS Rhône-Alpes souhaite s’implanter sur l’ensemble de la région RhôneAlpes pour être plus près des représentants d’usagers, des associations d’usagers et des usagers eux-mêmes.

Cette présence en proximité devrait permettre de mieux répondre aux attentes locales et d’appuyer – ou susciter le cas échéant - les dynamiques d’acteurs, dans le contexte d’une loi de santé qui prévoit la création de « Conseils territoriaux de santé ».

En lien avec le délégué départemental référent, le CISS Rhône-Alpes recrutera en durée déterminée trois chargés de mission avec pour feuille de route : • Mobiliser les associations d’usagers du territoire autour de la représentation des usagers et promouvoir l’agrément, • Organiser et animer la formation des représentants des usagers du territoire, • Organiser et animer des rencontres entre tous les bénévoles du territoire,

• Consolider des besoins et attentes exprimés au niveau local pour alimenter les actions de plaidoyer et d’amélioration de la qualité, • Développer les partenariats avec les acteurs de santé locaux, • Contribuer à l’émergence d’espaces des usagers (de type maisons des usagers) au sein des nouveaux territoires.

Afin de privilégier le travail de proximité, ces chargés de mission seront implantés dans trois villes permettant un quadrillage de la région : Roanne (secteur nord-ouest), Chambéry (arc alpin) et Montélimar (secteur sud). En ce qui concerne le secteur centre, la préfiguration sera assurée par l’équipe du siège régional. Ces chargés de mission seront recrutés à temps plein en contrat à durée déterminée (CDD) de 14 mois.

Ils ont vocation à être des ressources de terrain reliées à la fois aux autres salariés du CISS RA et aux délégations départementales.

Présentation de l’exposition itinérante sur les droits en santé

Le projet d’exposition itinérante fait suite aux bilans des journées européennes des droits des patients. Ces journées, organisées par le CISS Rhône-Alpes au sein des établissements de santé depuis 2011, sensibilisent à cette thématique les acteurs « directs » de la santé : les professionnels, les patients et leurs familles. En 2015, ce sont 106 établissements de santé qui ont participé, plus de 350 bénévoles et 150 professionnels mobilisés et 5500 personnes sensibilisé. Malgré la forte mobilisation autour de la journée européenne des droits des patients, une grande partie de la population reste exclue de cette action, d’où la nécessité de créer de nouvelles modalités pour aller à sa rencontre.

le grand public en proposant une action innovante : réaliser une exposition itinérante pour faire connaître aux citoyens leurs droits et leurs représentants. Le travail a commencé début 2015 pour s’achever en octobre : l’exposition itinérante sera présentée à la mairie du 7e arrondissement de Lyon du 19 au 30 octobre.

En avant première, les 12 panneaux sont présentés aux associations membres. Les retours sont plus que positifs est prévoit une forte mobilisation pour les prochains voyages de cette exposition.

Plus d'information : http://cissra.org/ fr/nos-actions-du-cissra/expositionitinerante/

En 2014, le collectif a souhaité aller plus loin et rencontrer directement

© CISS RA

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Dossier

Plan régional de santé :

le point de vue des usagers de la santé à mi-parcours Le Plan régional de santé (PRS), initié par l’ARS Rhône-Alpes, a pour objectif d’améliorer la santé des rhônalpins. Ce plan couvre la période de 2012 à 2017. Construit autour de 18 axes de priorités, il vise à développer des démarches de prévention notamment en santé-environnement, à faciliter l’accès à une offre de santé adaptée et efficiente et à fluidifier la prise en charge et l’accompagnement.

Le PRS a été construit en trois étapes : • élaboration du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) définissant les orientations de la région pour les 5 ans à venir à compter de 2012, • élaboration des 3 schémas régionaux d’organisation du système de santé : prévention – organisation médicosociale – organisation des soins, • élaboration de programmes d’action : Programme régional d’accès à la prévention et aux soins (PRAPS), Programme Interdépartemental d’Accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC), Programme Régional Gestion des Risques, Programme régional Télémédecine, Programmes Territoriaux de Santé.

Ce plan s’inscrit dans le principe général de la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) de 2009 qui consiste à développer une vision globale de la notion de « santé publique » en donnant les compétences des champs de la prévention, des soins de ville et hospitaliers, et du médicosocial aux agences régionales de santé. Le PRS est conçu 16

comme un document-cadre pour l’ensemble des acteurs en charge de la santé publique en Rhône-Alpes, décliné localement au sein des 5 territoires de santé.

Les usagers de la santé ont été impliqués dès 2010 et tout au long de l’élaboration et de la mise en œuvre du plan régional de santé. C’est notamment via l’instance consultative qu’est la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) que la parole des usagers a été prise en compte.

Un premier bilan mitigé Le bilan à mi-parcours du PRS s’appuie sur le rapport d’évaluation conduit par un organisme indépendant et présenté à l’ARS et la CRSA en juillet 2015. Cette évaluation, réalisée à 3 ans de la mise en œuvre du PRS, a conduit à reformuler, réorienter ou à abandonner certaines actions non encore débutées ou à peine ébauchées.

6 priorités ont été analysées plus particulièrement afin de visiter les 5 domaines du Plan Régional de Santé (PRS) qui vise à améliorer la fluidité des parcours de santé, à réduire les inégalités sociales et infra territoriales, et à prendre en compte les usagers en tant qu’acteurs de leurs propres santé. Ainsi, l’évaluation s’est intéressée aux priorités suivantes : • Priorité 1 : développer la lutte contre l’habitat indigne, • Priorité 9 : renforcer le dépistage précoce des troubles

physiques, psychologiques et de l’apprentissage, • Priorité 10 : promouvoir les habitudes de vie favorables à la santé et à l’insertion sociale chez les adolescents et participer à la prévention du décrochage scolaire, • Priorité 11 : améliorer l’accès aux soins en santé mentale des populations exposées à la précarité, • Priorité 15 : le diabète, ses facteurs de risque et ses complications en particulier l’obésité, • Priorité 17 : prévenir les ruptures dans les parcours d’accompagnement des personnes âgées et des personnes handicapées.

Par ailleurs, un outil de suivi annuel de la mise en œuvre des actions du PRS a été conçu. Cet outil développé par l’ARS Rhône-Alpes permet, en découpant chaque action en étapes, d’apprécier le taux de réalisation de celles-ci. Cet outil reprend les différents indicateurs de suivi du PRS. Il est accessible à tous et disponible

Focus sur la CRSA La CRSA est une instance consultative qui concourt par ses avis à la politique régionale de santé.

Elle réunit l’ensemble des acteurs de la santé pour définir et évaluer des objectifs régionaux de santé publique intégrant le domaine des soins de ville et à l’hôpital ainsi que le champ médico-social.

La CRSA est composée de plusieurs collèges au sein desquels sont représentés les collectivités territoriales, les usagers et associations œuvrant dans les domaines de compétence de l’ARS, en ligne sur un site web dédié : www. prs-rhonealpes.fr.

L’évaluation à mi-parcours dresse un constat mitigé. Le taux de réalisation du PRS reste faible. Ainsi, seules 10% des sous actions prévues par le plan peuvent être considérées comme achevées. 56% des sous actions sont en cours de mise en œuvre et 34% n’ont pas démarré ou n’ont pas atteint

les représentants des conférences de territoire (déclinaison de la démocratie sanitaire sur les territoires de santé), les organisations représentatives des salariés, des employeurs et des professions indépendantes, les professionnels du système de santé, les organismes gestionnaires des établissements et services de santé et médico-sociaux ainsi que les organismes de protection sociale.

Pour plus d’informations : http://ars.rhonealpes.sante. fr/la-conference-regionale-dela.174686.0.html le premier jalon d’avancement. De plus, certaines sous actions ont parfois été mal définies rendant difficile leurs mises en place.

Globalement, l’avancement du PRS est délicat à apprécier. L’importante hétérogénéité des sous actions et des jalons (ou indicateurs) choisis par l’ARS ne permet pas d’apprécier l’état d’avancement réel.

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Dossier Un plan ambitieux dans un contexte La parole des usagers encore trop peu prise particulièrement mouvant en compte La mise en œuvre du plan régional de santé est concomitante à des réformes législatives importantes et à l’émergence de plans nationaux spécifiques dont la mise en œuvre s’impose aux régions. Ainsi, la démarche de « modernisation de l’action publique » ainsi que la réforme territoriale ont fortement impacté l’Agence Régional de Santé Rhône-Alpes et ses partenaires, ralentissant le démarrage des actions ou imposant la réalisation d’actions non inscrites au PRS. De plus, certains objectifs dépassent les compétences propres de l’ARS RhôneAlpes. Cela est le cas par exemple du soutien aux aidants familiaux. Cette sous-action, très importante en termes d’enjeux, a rencontré des difficultés liées au fait que de nombreuses actions en direction des aidants relèvent des compétences et actions menées par d’autres acteurs tels que les associations et les conseils départementaux.

Enfin, l’évaluation souligne que certaines actions ont été insuffisamment préparées, certains partenariats dysfonctionnent et le temps et les moyens humains alloués à l’action manquent.

Le PRS a été conçu avec les usagers, notamment les actions inscrites dans le chapeau « droits des usagers » qui comporte des objectifs ambitieux en matière d’information du grand public, de formation, de prise en compte des avis des représentants des usagers, de défense et de promotion de leurs droits.

On peut néanmoins regretter que seules quelques priorités et actions aient été directement conçues en considérant les usagers du système de santé comme bénéficiaires directs des interventions.

En conclusion, on pourrait dire que le Plan Régional de Santé comporte des projets innovants facilitant la prévention ainsi que l’accès à une offre de soin et à un accompagnement médicosocial proche et de qualité.

Néanmoins, à ce jour, le taux d’avancement des actions du PRS reste encore faible. De plus, il aurait été souhaitable d’inclure les usagers et leurs représentants à chaque étape du plan afin de pouvoir dresser un état de lieux des besoins pertinent.

33 questions questions àà Christian Christian BRUN, BRUN, membre membre de de la la CRSA CRSA très grande partie ; ce qui a permis de faire évoluer favorablement le PRS. La mise en œuvre du PRS relève des acteurs, notamment l’ARS : la CRSA n’y contribue donc pas. Par contre elle a un rôle de suivi et d’analyse ; ce pourquoi elle a participé à l’élaboration du cahier des charges de l’évaluation, puis a formulé un avis sur l’évaluation à mi-parcours et a formulé des recommandations. © ARS RA

- Vous êtes représentant d’usagers au sein de la CRSA, quel est le rôle de la CRSA dans l’élaboration et la mise en œuvre du PRS ?

En Rhône-Alpes, la CRSA a produit un travail intense de recherche, de débats et de discussions qui ont permis d’émettre non seulement des avis sur les projets de l’ARS mais surtout d’élaborer des propositions concrètes.

Le sérieux de notre argumentation et la qualité de nos suggestions ont été reconnus par l’ARS qui en a retenu une 18

- Quel est votre rôle en tant que représentant d’usagers ?

Nous avons à répéter sans cesse que le système de santé est là pour répondre aux besoins et aux demandes des usagers, ce que certains auraient tendance à oublier naturellement…

Nous devons nous positionner en tant qu’expert-profane : nous ne sommes pas des professionnels de santé mais par contre nous devons mettre en avant la véritable expertise que constituent le vécu des usagers ainsi

que la richesse et la diversité des associations qui les accompagnent et les représentent.

- Quelles sont, selon vous, les perspectives pour le PRS ?

Je pense que le PRS est un bon PRS !

Plus concrètement dans la partie que je connais le mieux - le secteur du handicap - j’ai souvent dit qu’il y avait très peu de différences entre les projets de l’ARS et ce que j’aurais pu souhaiter. Force est de constater que, malheureusement, sa mise en œuvre est éloignée de l’ambition affichée. A nous d’être vigilant pour que soient maintenues et réellement conduites les actions prioritaires pour les usagers. A nous également d’être vigilant pour le futur PRS sur le choix des indicateurs et des jalons des actions ainsi que sur l’attribution des moyens nécessaires à leur réalisation, notamment humains et financiers.

Actualités

CISS Auvergne Rhône-Alpes, nouveau projet au service des usagers de la santé « Avec la fusion des régions Auvergne et Rhône-Alpes, nous avons maintenant une communauté de destin », souligne François Blanchardon, président du CISS RhôneAlpes, en parlant des CISS Auvergne et Rhône-Alpes. « Le regroupement de nos structures est une nécessité, mais c’est aussi – et surtout ! -une opportunité », ajoute-t-il.

Il est vrai que, conséquence logique de la fusion des Conseils régionaux, les Agences régionales de santé d’Auvergne et de Rhône-Alpes ne feront également plus qu’une au 1er janvier 2016. « Dans ces conditions, ce n’est l’intérêt ni des CISS, ni de l’ARS, et encore moins des usagers, que la voix de ces derniers ne soit plus portée au même niveau que les instances régionales compétentes.

C’est avant tout une question d’efficacité dans notre mission de représentation, d’alerte et de plaidoyer au service des usagers du système de santé », indique le président du collectif rhônalpin.

Alors que la superficie de la nouvelle région atteindra celle d’un pays comme l’Irlande (70 000 km²), le principal enjeu de la fusion est l’adhésion pleine et entière de l’ensemble des membres des deux collectifs. « Les craintes sont légitimes et inévitables, souligne François Blanchardon, chacun doit pouvoir prendre sa place et il n’y aura de projet pour un nouveau CISS Auvergne Rhône-Alpes que si cette implication se maintient, voire se renforce. Avec un projet dynamique et une dizaine de salariés pour le mettre en œuvre, les représentants des usagers de notre région seront plus forts », insiste-t-il avant de conclure : « Ce projet, c’est l’ensemble de nos 160 adhérents qui en définiront les contours ».

Le processus en cours a débuté par une première rencontre entre François Blanchardon et Jean-Pierre Bastard, président du CISS Auvergne, en avril 2015. En juin, un groupe de travail associant des administrateurs des deux collectifs s’est constitué, chargé par leurs instances de formuler des préconisations sur les modalités de la fusion dans tous les domaines : gouvernance, budget et partenaires financiers, actions, ressources humaines…

Ce groupe de travail s’est réuni à deux reprises, en juin puis octobre 2015, et ses préconisations sont en cours d’examen par les Bureaux et Conseils d’administration respectifs des deux associations qui ont déjà validé la signature par leur président d’une lettre d’intention retenant la fusion comme « scénario de rapprochement l e plus adapté ».

nouvelle

Les dispositions validées seront reprises dans le « Traité de fusion » qui dresse « une photographie » des deux associations à la veille de leur « union » (état des comptes, engagements, adhérents…), détaille les conditions de la fusion, et donne les contours de la future association « CISS Auvergne RhôneAlpes » (NDLR : il est convenu que l’association portera le nom de la région choisi par le futur Conseil régional).

En termes de calendrier, l’arrêté des comptes sera établi au 31 décembre 2015. Ensuite, entre janvier et mars 2016, le traité de fusion sera soumis au vote des Conseils d’administration de chaque association avant de l’être - probablement début avril – à celui de leurs adhérents réunis en assemblée générale extraordinaire. En cas d’approbation, la première réunion qui suivra ces deux assemblées générales extraordinaires sera celle, toujours en avril, du nouveau Conseil d’administration, chargé d’élire le bureau. Prenons date…

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Actualités

Journée européenne des droits des patients

La 6ème édition est lancée !

Depuis 2011, représentants des usagers et professionnels de santé, soutenus par le CISS Rhône-Alpes et les fédérations hospitalières, se mobilisent pour faire connaître les droits des usagers à tous les rhônalpins lors de la journée européenne des droits des patients.

2016 verra la 6ème édition de cet événement devenu incontournable en Rhône-Alpes.

2015, une mobilisation record !

En 2015, la journée européenne des droits des patients a connu un véritable succès : 106 établissements de santé ont participé activement à la journée ! Forte de cette mobilisation, ce sont plus de 5500 personnes (usagers de la santé, citoyens, associatifs, professionnels) qui ont ainsi été sensibilisés. En plus des représentants des usagers, toujours présents, les professionnels se sont fortement mobilisés, notamment, autour du thème de la douleur : les stands d’information ont vu la mobilisation des équipes mobiles contre la douleur et des membres des CLUD (Commission de lutte contre la douleur)… Le deuxième thème retenus pour 2015 a lui aussi été massivement

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repris, donnant lieu à de belles initiatives pédagogiques.

Pour exemple, le GHM de Grenoble a travaillé le thème autour d’un « vrai-faux » dossier médical : l’équipe a ainsi pu présenter ce qui composait ce support et interpeller patients et professionnels sur son contenu.

Comme chaque année, la journée a également donné lieu à des forums associatifs, des expositions, des projections, ou encore des conférences. C’est par cet événement que s’est clôturée l’édition 2015, le 15 avril sur Guilherand Granges : près de 250 personnes ont participé à la conférence organisée par l’Hôpital privé Drôme-Ardèche et animée par Jean Léonetti sur la fin de vie.

2016, vers de nouveaux horizons !

En 2016, le 18 avril reprend ses droits et redevient la date phare de l’évènement ! Pour gagner en liberté d’organisation, les évènements pourront se décliner tout au long de la semaine, du 18 au 22 avril. Chacun sera précisément relayé via le site de la journée : http://jedp. cissra.org La thématique pour cette édition est en cours de décision.

Plusieurs lois animent et animeront encore notre actualité autour de la santé et les possibilités sont multiples. Nous serons fixés début 2016.

Nouveauté cette année : la JEDP s’ouvre aux établissements médico-sociaux ! La loi de janvier 2002 relative à la rénovation et la modernisation de l’action sociale introduit

1, 2, 3… partez !

L’édition 2016 s’organise dès maintenant : l’événement s’est invité à l’ordre du jour des dernières CRUQ-PC de l’année.

Comme chaque année, l’équipe du CISS Rhône-Alpes apportera son soutien aux établissements participants.

Différents accompagnements allant de la mise à disposition gratuite de supports de communication (affiche, communiqué de presse) au pack « accompagnement de projet » (comprenant affiches, dépliants, soutien logistique, goodies etc.) sont proposés. Quel que soit les modalités choisies, nous associerons l’établissement à la promotion qui sera faite auprès des médias sur cette journée.

Si vous souhaitez organiser une journée dans votre établissement, et présenter la journée en amont à votre

la notion des droits des usagers dans le secteur médicosocial. Encore méconnus et peu usités, il nous semble important d’organiser, avec les établissements intéressés, une journée dédiée aux droits des usagers.

Cette année sera donc une première phase d’expérimentation : une dizaine d’établissements médicosociaux participeront à cette édition « test » afin de travailler ensemble autour de cet événement. Un bilan est prévu avec tous les participants après la journée pour dresser ensemble les éléments de succès.

Plusieurs structures médico-sociales se sont d’ores et déjà portées volontaires. Vous souhaitez en faire partie ? Alors contactez-nous !

prochaine CRUQ-PC, des documents de présentation et des supports sont à votre disposition sur le site de la JEDP : http://.jedp.cissra.org Pour rejoindre la dynamique régionale, contactez Myriam Malki, chargée de promotion des droits des usagers : myriam.malki@cissra.org ou 04 78 62 24 53.

Merci à toutes et à tous pour votre mobilisation !

Votre établissement : • est un SSR • n’a que peu de passages • est organisé en pavillon • …

L’événement peut s’adapter en fonction des configurations de chacun : contactez le CISS Rhône-Alpes pour explorer toutes les pistes possibles !

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Actualités Vers une amélioration de la circulation de l’information dans le parcours de soin :

Retour sur deux projets menés par l’URPS médecins Rhône-Alpes en partenariat avec le CISS Rhône-Alpes Portés par l’URPS Médecins (Union Régional des Professionnels de Santé) Rhône-Alpes, deux projets visant à améliorer la circulation des informations entre professionnels de santé ont vu le jour. Ils ont tous deux pour principe de désigner le patient comme « acteur principal », une volonté portée par le CISS Rhône-Alpes qui a participé à la construction des deux projets. Les deux groupes de travail désignés se sont penchés sur les thématiques de santé publique majeures suivantes : le retour précoce à domicile après une hospitalisation et le suivi des patients sous traitement AVK (Anti Vitamine K).

Retour précoce à domicile Dans une démarche pluri-professionnelle, un premier travail de réflexion a été effectué autour de la question du suivi des patients lors d’un retour précoce à domicile après une hospitalisation.

La coopération interprofessionnelle est ici centrale afin d’éviter une rupture dans la prise en charge du patient. Le projet a ainsi été mené par l’URPS médecins, l’URMK, l’URPS infirmiers libéraux, l’URPS pharmaciens et le CISS Rhône-Alpes.

La prise en charge médicale du patient diffère qu’elle soit hospitalière ou en chirurgie ambulatoire. Ainsi, à la suite d’une opération, lorsqu’un patient est pris en charge à l’hôpital, les professionnels des services hospitaliers bénéficient d’une proximité certaine ce qui leur permet de communiquer aisément et d’harmoniser leurs pratiques.

En chirurgie ambulatoire (ou retour précoce à domicile), la situation est différente et la prise en charge médicale se complexifie. Plusieurs professionnels de santé entrent alors en jeu. Le plus souvent, ces derniers ne se connaissent pas et la communication est peu aisée.

Selon l’URPS Médecins Rhône-Alpes, il y a aujourd’hui deux manières de répondre à ce problème : soit favoriser le découpage du parcours de soin avec des filières spécialisées ; soit partir sur l’existant c’est-à-dire intégrer l’ensemble des professionnels dans le parcours de soin.

Afin d’y répondre, deux outils ont été élaborés : un « passeport » du retour précoce à domicile et une affiche d’information pour le promouvoir au sein des salles d’attente. « Le passeport » est un document en trois volets, sur lequel chaque professionnel peut adosser son tampon avec ses coordonnées, le traitement à suivre, et ses commentaires et contre-indications au besoin. L’idée 22

est d’avoir un document unique et simplifié dont le patient est le détenteur. Ce document sera diffusé massivement auprès des médecins chirurgiens libéraux - prescripteurs principaux des chirurgies en ambulatoire - dès le mois de novembre afin que chacun s’approprie ce nouvel outil.

Suivi des sous AVK

patients

Un second travail de réflexion a été réalisé, attaché à la question du suivi des patients sous traitement AVK (Anti Vitamine K), un traitement anticoagulant.

A noter qu’aujourd’hui, ce sont 1 million de personnes qui sont soignées avec ce traitement.

Néanmoins, chaque année 4500 personnes décèdent des suites d’un mélange contreindiqué avec ce traitement.

Le suivi des patients sous traitement AVK est variable selon le degré d’autonomie du patient. Certains patients expriment le besoin de se rassurer auprès de leurs professionnels de santé : médecins traitants, médecins prescripteurs, infirmiers, biologistes et pharmaciens. Afin de faciliter la communication entre ces différents professionnels et la compréhension et l’appropriation du traitement AVK par le patient, le groupe de travail a proposé un outil simple et pratique : un guide de suivi des patients sous traitement AVK. Sous forme de livret, ce guide rappelle les informations importantes liées au traitement : type de produit, dose prescrite, heure de prise, consignes à respecter, et objectifs de la thérapie. Conçu comme une ordonnance protocolisée, le guide de suivi des patients permet aux professionnels et aux patients d’avoir le même niveau d’information.

Essentiel, cet outil sera prochainement largement diffusé auprès de 8000 professionnels de santé libéraux sur l’ensemble de la région.

¶ Les RU en action ·

Acteurs de la promotion des droits des usagers

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : Qui sont-ils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-ils capables de faire et de ne pas faire ?

Les réponses à ces questions sont multiples. Au-delà de leur rôle au sein des établissements de santé dans les différentes commissions, les représentants des usagers impulsent ou participent aux actions de promotion des droits des usagers. L’une d’elle leur est consacrée : la journée européenne des droits des patients.

D’abord 8 puis 20, 41, 62 et maintenant 106 hôpitaux et cliniques participent à la journée européenne des droits des patients. Derrière ces participations se cachent de nombreux acteurs mobilisés et, parmi eux, les représentants des usagers de ces établissements.

Cette journée est unique ! Transversale, elle concerne tous les citoyens européens, qu’ils soient patients ou non. Elle a vocation à les sensibiliser sur leurs droits en matière de santé et, notamment, sur la présence de leurs représentants au sein des établissements de santé. L’organisation de ces actions au sein des hôpitaux et cliniques permet également de toucher les professionnels de santé n’étant pas

directement au contact de ces bénévoles et ne connaissant pas nécessairement leur rôle.

Mathilde, représentante des usagers au sein d’une clinique, participe depuis 2 ans à cette journée. Elle en a entendu parler par le biais du CISS Rhône-Alpes puis par une collègue RU, bénévole dans la même association, ayant déjà participé. C’est elle qui a pris les devants pour engager la clinique : « L’action de cette journée m’a séduite assez rapidement. D’une part, nous manquions cruellement de visibilité que ce soit auprès des patients ou des professionnels. D’autre part, plus globalement, les droits ont vraiment besoin d’être davantage connus. En 23

Actualités 2014, quand nous avons commencé, la thématique était la personne de confiance. Alors on a foncé ».

Après en avoir parlé avec sa collègue RU titulaire dans le même établissement (les deux suppléants étaient alors à pourvoir), ils ont proposé la journée à la responsable qualité également PCRU (personne en charge des relations avec les usagers). « Nous avons de la chance, rapporte Mathilde, car la responsable qualité est vraiment très ouverte à ce type d’initiative. Elle nous a tout de suite soutenu et a mobilisé d’autres professionnels ». La première édition de cette journée a été une réussite, notamment parce que l’information est bien passé auprès de tout le personnel. Une campagne d’affichage en amont au sein de l’établissement leur a également permis de rencontrer d’autres bénévoles en activité dans l’établissement (notamment dans le cadre des visites aux malades). Et grâce à ces rencontres « les deux postes de suppléants ont trouvé preneur ! Ca ne s’est pas fait automatiquement mais en quelques mois, nous avions de nouveaux collègues ».

Parfois, convaincre les professionnels n’est pas aussi aisé.

Alain en sait quelque chose. Représentant des usagers dans un hôpital local, il a reçu un accord plutôt mitigé. « J’ai dû longtemps argumenter pour les convaincre. La direction a finalement accepté mais sans pour autant s’investir. Qu’à cela ne tienne. Avec les autres RU nous avons mobilisé les bénévoles de nos associations et nous avons nousmêmes monté cette journée. » Même si l’hôpital ne s’est pas concrètement impliqué, la direction a mis à disposition des bénévoles l’équipement nécessaire pour mener à bien l’action : tables, chaises, grilles et même boissons et biscuits. Les RU se sont chargés d’afficher largement l’information et de solliciter la presse. Le jour J, ils ont été au devant des patients et de leur famille, plutôt « timides ».

L’accueil a été très bon. Les professionnels sont venus avec

plaisir à la rencontre de ces RU qu’ils ne connaissaient pas. « Résultat, conclut Alain, la journée s’est tellement bien passée que l’année suivante la direction s’est impliqué et nous avons pu faire une table ronde sur les droits avec les professionnels ! ».

Enfin, dans d’autres cas, c’est de l’établissement que vient le mouvement. Sophie B. responsable qualité d’un établissement de soins de suite et de réadaptation (SSR) a reçu l’information par la FEHAP Rhône-Alpes, partenaire de la journée sur la région. « J’y ai tout de suite vu un potentiel ! Nos RU étant très impliqués, j’étais certaine qu’ils joueraient le jeu ». En effet, les 3 RU n’ont pas hésité.

Ils ont créé tous ensemble un programme sur mesure pour le SSR : animation pour les professionnels, goûter-rencontre pour tous, dépliants d’informations pour les patients ».

Se faire connaître des patients mais surtout des professionnels, faire connaître également la mission de RU, sensibiliser les personnes à leurs droits en matière de santé, voici quelques effets de la JEDP. Mais pas que…

Karim, directeur adjoint d’un centre hospitalier a(re) découvert les représentants des usagers à cette occasion : « Nous travaillions très bien ensemble au sein de la CRUQPC mais également du CLIN et du CLUD pour lesquels nous avions intégré les représentants des usagers très tôt. Mais cette journée nous a ouvert de nouvelles pistes. Quand j’ai vu la mobilisation des RU pour la promotion des droits, j’ai eu l’idée de les associer à d’autres événements que nous organisons chaque année, notamment la semaine sécurité des patients. » Les inscriptions pour l’édition 2016 sont d’ores et déjà ouvertes. Partants ?

Plus d'informations en page 21 de ce Bul d'info !

Les témoignages ont été reconstitués suite aux retours des différentes éditions de la journée. Merci aux bénévoles et aux professionnels qui prennent le temps chaque année de nous renvoyer bilans et impressions.

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Portrait

Portrait : Amédée Muller, AFDOC Haute-Savoie Fervent défenseur du "travailler ensemble" et promoteur du CISS Rhône-Alpes sur la HauteSavoie, Amédée Muller oeuvre depuis de longues années en faveur des droits des usagers.

Rencontre avec un bénévole auprès duquel "engagement" prend tout son sens. associatif. Plus jeune, instituteur dans un petit village, je me suis toujours impliqué au sein des associations.

Je considère m’être réellement engagé vers mes 32 ans auprès de l’association des donneurs de sang en tant que secrétaire. Pour moi, il s’agit avant tout d’une participation sociale, de la volonté de se rendre utile. C’est une façon pour moi de faire partie de la société, d’être citoyen. Je suis resté 20 ans à l’association des donneurs de sang avant d’intégrer, en 1999, l’association des délégués départementaux de l’éducation nationale. J’ai ensuite été invité par l’AFDOC Haute-Savoie à une réunion médicale.

J’y suis entré suite à cela.

Au-delà de l’importance de l’engagement associatif, je n’aime pas rester simple adhérent et être, en quelque sorte, « témoin » des actions. Je préfère agir. C’est pourquoi je me suis toujours efforcé de prendre quelques responsabilités dans les associations auxquelles j’ai adhérées.

© AFDOC

Amédée Muller, bonjour. A quand remonte votre engagement auprès de l’AFDOC ?

Je me suis d’abord engagé auprès de l’AFDOC HauteSavoie à partir de 2002. A peu près 2 ans plus tard, je suis devenu secrétaire de l’association à la faveur d’un changement d’équipe. J’ai intégré l’AFDOC National sur proposition du président de la Haute-Savoie. Il participait à un conseil d’administration national quand il m’a appelé pour me proposer d’y entrer. J’ai accepté. En 2007, je suis devenu l’un des vice-présidents puis, en 2010, président de l’AFDOC National… Jusqu’à cette année. J’ai rendu mon tablier au printemps dernier et j’endosse à nouveau le rôle de vice-président. Je suis, par-ailleurs, toujours secrétaire de l’AFDOC Haute-Savoie.

Pour quelles raisons vous êtes-vous engagé dans le monde associatif ?

L’AFDOC est le dernier jalon d’un long engagement

A quelle occasion avez-vous rencontré le CISS RhôneAlpes ?

Après être entré à l’AFDOC, il m’est apparu nécessaire de me former pour mieux comprendre le fonctionnement du système de santé. Au début des années 2000, la loi Kouchner faisait bouger les lignes et il était nécessaire pour nous d’en savoir plus pour répondre au futur rôle des usagers en cours de définition. J’ai donc participé à quelques formations auprès du CISS National, à Paris, dans un premier temps… Ce qui m’a permis de faire le lien avec le CISS Rhône-Alpes. En 2006, le collectif est intervenu dans une assemblée générale de l’AFDOC pour se présenter. L’année d’après, j’ai porté la candidature de l’AFDOC Haute-Savoie, parrainée par l’AFDOC Ain-Rhône déjà membre du CISS RA. Quel est l’intérêt pour vous d’un engagement interassociatif ?

Il est multiple. Tout d’abord, l’intérêt pour l’AFDOC 74 a été de pouvoir rencontrer d’autres associations, de comprendre et d’apprendre de leurs approches et pouvoir mutualiser les actions. Nous avons ainsi mis en place une 25

Actualités collaboration avec Diabète 74 et l’AFTC 74 par exemple.

Ensuite, évidemment, il s’agissait de pouvoir accroître notre participation aux formations, Lyon étant plus accessible que Paris ! Nous avons la chance d’avoir un collectif qui propose beaucoup de formation sur la région.

Enfin, nous avons cette intuition qu’il est nécessaire d’en faire partie car le CISS Rhône-Alpes fait beaucoup pour la défense des usagers et ce en grande intelligence avec le monde médical. Il est important pour nous, associations d’usagers, d’être en contact avec le monde médical. Le CISS Rhône-Alpes crée notamment ce lien. Par exemple, le 3 novembre pendant la formation sur la loi de santé, un médecin faisait partie des personnes formées. Les échanges ont été très riches car nous pouvions échanger sur nos points de vue respectifs.

Vous êtes également représentant des usagers. Depuis combien de temps êtes-vous ainsi investi ?

Je dirais peu ou prou depuis la création des CRUQ-PC. J’ai intégré celle de l’Hôpital d’Annecy (Centre Hospitalier Annecy Genevois aujourd’hui) en 2006 puis le centre hospitalier de Rumilly en 2008. Plus récemment, le CHAL (centre hospitalier Alpes Léman) m’a proposé d’entrer au conseil de surveillance. C’est un nouveau rôle de représentant des usagers qu’il m’a été donné de découvrir, le conseil de surveillance n’ayant rien à voir avec la CRUQPC ! On y parle politique de l’établissement, gestion mais très peu des problèmes médicaux.

Quel regard portez-vous sur les évolutions passées ou à venir concernant la représentation des usagers et, plus largement, la défense des droits des usagers ?

Je vais parler de ce que je connais : en ce qui concerne la Haute-Savoie, je trouve que l’évolution a été très positive.

Pour revenir sur ma participation en CRUQ-PC à l’Hôpital d’Annecy, nous avons 8 réunions par an. 4 sont des réunions restreintes où nous examinons les plaintes et réclamations. Nous avons accès aux lettres des usagers et l’établissement nous donne le projet de lettre de réponse que l’on revoit ensemble. Nous avons eu un exemple récemment d’une prise en charge qui s’est vraiment mal passée. En tant que représentants des usagers, nous avons fait remonter nos remarques sans pour autant être

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dans le jugement. Le cadre de santé du service concerné a reconnu qu’en effet, les professionnels avaient mal géré la situation. Il a été décidé que tous seraient formés pour éviter que cela ne se reproduise. Cet exemple témoigne de l’écoute réelle que nous avons de la part des professionnels et du bon fonctionnement de notre collaboration. Les 4 autres réunions CRUQ-PC sont élargies avec, à chaque fois, un responsable qui nous présente son service. Nous bénéficions ainsi d’une information claire et précise sur comment fonctionne l’établissement, ce qui se passe et comment ça se passe. Nous constatons un cheminement aussi positif sur d’autres établissements du département, notamment la clinique générale d’Annecy.

D’année en année, nous avons réussi à mettre en place un véritable travail commun où chacun œuvre pour une meilleure prise en charge du patient. Les médecins nous disent aujourd’hui qu’ils ont besoin des représentants des usagers. L’important, c’est de ne pas considérer que l’on agit les uns contre les autres, les RU contre le corps médical, mais bel et bien ensemble. Je reviens sur le sujet des formations mais ce « travailler ensemble » nécessite bien entendu que les RU soient formés et informés pour être des interlocuteurs crédibles auprès des professionnels. Il est indispensable de savoir comment fonctionne le système de santé, quel est notre rôle de représentant des usagers et comment l’exercer.

Je pense sincèrement que l’évolution va dans le bon sens.

La prochaine loi accordera plus de place aux représentants des usagers et plus d’importance à la formation, notamment. C’est essentiel pour la suite : apprendre pour comprendre, comprendre pour mieux défendre et servir.

Car nous sommes quelque part au service des patients pour garantir la meilleure prise en charge possible. Nous partageons ce rôle avec les professionnels sans pour autant partager nos attributions, elles, bien délimitées.

Un mot pour la fin ?

Simplement, je souhaite pouvoir le plus longtemps possible m’engager, rester actif et être utile pour notre société.

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Nous vous souhaitons à toutes et tous de joyeuses fêtes de fin d'année. *** Rendez-vous au 1er semestre 2016 pour le Bul d'info n°55 27

Le CISS RA réunit 122 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé.

AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône et Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – FNAIR Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM RhôneAlpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FRANCE SPORIASIS Rhône-Alpes – FTI – Génération mouvement les AINES RURAUX Drôme & Savoie – IAS Nord-Dauphiné – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA – OR GE CO Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – Trisomie 21 Loire – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes – Valentin Haüy comité du Rhône – VMEH Loire & Haute-Savoie Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

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