Bul d'info n°55 by Contact CISSRA

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

Auvergne-Rhône-Alpes :

Notre santé en 2016

jeudi 28 avril 9h30 - 12h30 Hôtel de région Montrochet Lyon 2e

Comptes-rendus

Conférence-débat : « Les maux sans les mots »

Dossier

Actualités

Journée européenne de vos droits en santé Les Urgences et nous ! Les ULISS ?

Portrait

Serge Pelegrin, président de l'Espace éthique Rhône-Alpes

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 1er trimestre 2016

Lois & Santé : Panorama des nouveautés

Sommaire Edito.................................................................................. 3 Agenda............................................................................... 4 UDS.................................................................................................................................. 4 Conférence-débat « Auvergne-Rhône-Alpes : Notre santé en 2016 »............................. 5

Comptes-rendus.................................................................. 6 « Les maux sans les mots » Conférence-débat du 11 décembre 2015........................................................................ 6 Assemblée Plénière du 11 décembre 2015..................................................................... 14

Dossier................................................................................ 18 Plan Régional de Santé, le point de vue des usagers à mi-parcours................................ 18

Actualités............................................................................ 24 Journée européenne de vos droits en santé.................................................................... 24 Les ULISS ?....................................................................................................................... 25 Les Urgences et nous !..................................................................................................... 26 Les RU en action : formation............................................................................................ 28 Portrait : Serge Pelegrin, Espace éthique Rhône-Alpes.................................................... 30 Directeur de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Régis Bourgeat

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Solène Guillaumot, Gersende Jérôme, Julie Malherbe, Myriam Malki, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Camille Simon, Jean-Claude Soubra, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 129 rue de Créqui 69006 Lyon Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline 2

UNAASS Une union pour aller plus loin ? Depuis l’émergence de la démocratie sanitaire en 1996, les associations d’usagers et leurs bénévoles se sont investis de manière croissante dans la représentation des usagers au sein des établissements et des instances. Elles sont nombreuses à avoir rejoint le mouvement CISS organisé sous forme de réseau entre le national et les régions. Pour donner encore plus de poids à leur voix, la demande d’une reconnaissance législative des usagers comme acteurs de santé à part entière s’est faite entendre. Et c’est chose faite ! L’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé (LMSS) prévoit la possibilité de créer une « Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé agréées au plan national » (UNAASS). Ainsi est inscrite dans la loi la consultation des usagers au travers de l’UNAASS sur les questions relatives au fonctionnement du système de santé. Et le financement de cette union reconnue par la loi devrait ainsi être pérennisé. Pour autant, cette reconnaissance législative n’est pas un aboutissement. Ce doit être un tremplin pour aller plus loin dans le développement du mouvement des usagers et donc de la démocratie en santé. C’est tout l’enjeu des discussions menées à un rythme accéléré dans le cadre d’un comité de concertation confié à Edouard Couty. D’ailleurs, n ’aurait-il pas été préférable de définir les missions et les contours de cette union au préalable, comme le demandait la conférence nationale de santé, au lieu de la créer ex abrupto et de devoir ensuite lui donner corps en 4 mois, le temps de la préparation d’un décret d’application ? En tout état de cause, la création de cette union doit être une opportunité à saisir par les associations et les pouvoirs publics pour conforter les acquis construits notamment par le mouvement CISS, mais pas seulement, et pour aller plus loin dans : • la représentation de tous les usagers le long des parcours • la concertation entre les différentes familles d’associations • la démocratie interne • la complémentarité des apports • la mutualisation interassociative • le statut du représentant des usagers • La représentation de tous les usagers nécessite de maintenir la diversité associative, respectueuse de la diversité des usagers eux-mêmes. Le champ associatif en France est très riche, et ne se résume pas aux associations agréées au niveau national. On ne peut que s’étonner du jacobinisme du texte de loi qui ne reconnait comme membres de la future union que ces dernières. Alors que la LMSS parle de territorialisation et de l’importance de la proximité, le mouvement des usagers devrait lui s’inscrire dans une dynamique inverse ? Il serait

Edito curieux de voir, comme c’est prévu dans le texte de loi, l’Union chargée d’animer les associations d’usagers agréées au niveau régional alors que ces dernières ne seraient pas reconnues comme membres. Et si l’on veut développer la représentation le long des parcours ne faudrait il pas se reposer la question des contours de l’agrément pour ouvrir cette Union à des associations plus orientées sur le champ médicosocial et social ? La création de l’Union devrait contribuer à renforcer la transversalité des représentations pour aller vers la prise en compte de tous les usagers dans toutes les étapes de leur parcours. Par ailleurs, la LMSS parle de l’organisation de l’Union sous forme de délégations territoriales. Oui, cette Union qui nous semble devoir être un rassemblement le plus vaste possible des associations d’usagers, doit vivre en région ; non comme une représentation du niveau national mais comme une entité régionale, animant le réseau associatif régional et accompagnant leurs représentants d’usagers bénévoles. Ces entités régionales doivent effectivement se voir déléguer les missions dévolues au niveau national. Le mouvement CISS s’est construit sous la forme d’un réseau avec une instance nationale et des CISS régionaux dont les développements se sont faits à des rythmes et selon des modalités propres à chaque région. Seules 5 d’entre eux sur 22 ont à ce jour choisi d’être des délégations intégrées au CISS national. Les autres ont préféré conserver leur autonomie tout en maintenant une inscription forte dans le réseau. Cette configuration permet une adaptation aux réalités régionales, au tissu associatif régional, une meilleure mobilisation des associations régionales. Aussi, le CISS Rhône Alpes souhaite que l’UNAASS soit construite comme un réseau d’entités nationale et régionales, rassemblant respectivement des associations agréées au niveau national et régional, adhérentes ou non à des collectifs mais s’engageant à travailler de manière transversale, dans une dynamique démocratique respectueuse des apports de chacune des composantes (associative, géographique) et de leur nécessaire participation aux prises de décision. La reconnaissance de la complémentarité entre le national et le régional doit inspirer la philosophie de construction de l’UNAASS et se traduire dans des statuts exemplaires en terme de démocratie interne. Tout doit être fait pour que l’UNAASS rassemble le plus largement possible, au-delà même de ce que le mouvement CISS a réussi. Au stade actuel du développement de la représentation des usagers, il importe de conforter les acquis sans pour autant rigidifier les frontières actuelles. L’UNAASS doit être conçue pour ouvrir le champ des possibles dans une dynamique renouvelée au service de tous les usagers de la santé. Bernadette Devictor Vice-présidente du CISS Rhône-Alpes 3

Agenda

En Bref Prochaines formations

Nouveaux locaux ! Depuis le 24 février, le CISS Rhône-Alpes a quitté le Palais de la Mutualité où il s'était installé depuis 10 ans pour intégrer de nouveaux locaux situés au 129 rue de Créqui - 69006 LYON. Dorénavant, les formations et les RU-nions prévues sur Lyon se dérouleront au sein même des nouveaux locaux pourvus d'une salle de réunion. N'hésitez pas à venir à notre rencontre ! (les bureaux sont ouverts du lundi au vendredi de 9h à 12h30 puis de 14h à 17h30)

Le CISS Rhône-Alpes sur Facebook Février a également vu le CISS Rhône-Alpes s'installer sur facebook pour communiquer autrement : plus de photos, de partages, d'échanges... Le collectif souhaite faciliter ses prises de paroles et, surtout, permettre à tous ceux qui le souhaitent d'entrer davantage dans son quotidien. Dans la foulée, une page facebook sur le MOOC DDUSanté (la formation en ligne sur les droits en santé) a rejoint le réseau social pour permettre aux élèves, connectés, d'échanger plus facilement. Rejoignez-nous ! Page facebook du CISS RA Page facebook du MOOC

La représentation des usagers en CRUQ-PC : prise de mandat

Loi de santé 2015

26 avril, Lyon

7 juin, Lyon

La représentation des usagers en CRUQ-PC : gestion des plaintes et réclamations

Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé

24 mai, Bourgoin-Jallieu

Le conseil de vie sociale 2 juin, Lyon

9 juin, Bourg-en-Bresse

Le CLIN: comité de lutte contre les infections nosocomiales 16 juin, Lyon

Programme, inscription et tarifs sur la page web de l'université.

Prochaines RU-nions

Les RU-nions du 1er semestre 2016 sont terminées. Les rencontres se sont finies le 30 mars à Lyon. RU de l'Ain, de l'Ardèche, de la Drôme, de l'Isère, de la Loire, du Rhône, de la Savoie et de la Haute-Savoie, rendez-vous en septembre 2016 pour de nouvelles rencontres !

Site internet du MOOC Bonus : la page youtube

Dates à venir sur : www.cissra.org/ru-nions

Auvergne-Rhône-Alpes :

Notre santé en 2016

Conférence - Débat

jeudi 28 avril - 9h30 - 12h30 Hôtel de Région Montrochet Lyon 2e

Programme 9h30 - 12h30

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Ouverture François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes Martine GUIBERT, Vice-présidente déléguée aux politiques sociales, à la santé et à la famille au Conseil régional Auvergne-Rhône-Alpes Nouveau découpage territorial : quelles perspectives ? Véronique WALLON, Directrice générale de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes Table-ronde La loi de modernisation du système de santé, vers une gouvernance partagée entre tous les acteurs de la démocratie en santé ? Animée par Guillaume ROUSSET, Maître de conférences en droit, HDR, IFROSS • Représentants des collectivités territoriales Martine GUIBERT, Vice-présidente déléguée aux politiques sociales, à la santé et à la famille au Conseil régional Auvergne-Rhône-Alpes Sylvie LACHAIZE, Vice-présidente déléguée à la solidarité sociale et aux affaires régionales au Conseil départemental du Cantal

• Représentant des usagers Michel SABOURET, Représentant des usagers en établissement de soins • Représentant des associations d’usagers Jean-Jacques LAMBERT, Président d’OXY-GEM 38 • Un représentant de la Conférence Régionale de Santé et d’Autonomie (CRSA) Christian BRUN, président de la Commission spécialisée droits des usagers • Représentants des professionnels de santé Georges GRANET, Président du Conseil régional de l’ordre des médecins Vincent REBEILLE-BORGELLA, Secrétaire général de l’URPS - Médecins libéraux Auvergne-Rhône-Alpes Sophy RIBOULET, Infirmière impliquée dans les instances de santé publique • Représentant des établissements de soins Jean-Louis TOURAINE, Président de la Fédération Hospitalière de France Auvergne-Rhône-Alpes

• Représentant de l’Agence régional de santé Auvergne-Rhône-Alpes Véronique WALLON, Directrice générale ARS Auvergne-Rhône-Alpes

Assemblée Générale 2016 28 avril de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour l’assemblée générale 2016. Elle sera « mixte » (ordinaire et extraordinaire) : elle verra se décider les contours du collectif pour les années à venir avec l’examen du projet de fusion avec le CISS Auvergne afin de construire ensemble un CISS à la mesure de la nouvelle région.

ATTENTION : l'AG aura lieu au sein des Archives Municipales situées 1 Place des Archives (à côté de la Gare Perrache) - 10 minutes de l'Hôtel de région Toutes les informations : http://cissra.org/fr/le-collectif/assemblee-generale/

Comptes-rendus

Les maux sans les mots

comprendre et lutter contre la douleur de ceux qui ne peuvent l’exprimer Conférence-débat du 11 décembre 2015 Ecole Santé Social Sud Est (Lyon 9e)

Pour clore cette année de débats, le CISS Rhône-Alpes a souhaité aborder le thème de la douleur à travers la question de son expression. Chaque intervenant a pu partager ses savoirs et ses expériences. Une fois encore, cette dernière conférence de l’année a connu un franc succès : 150 personnes ont participés professionnels, institutionnels, bénévoles et grand public. La conférence-débat a été introduite par Serge Pelegrin, vice-président du CISS Rhône-Alpes. Le thème de la douleur est un sujet largement abordé dans les débats publics. Pour cette 4ème conférencedébat, il s’agissait de comprendre la douleur de ceux qui ne peuvent l’exprimer. Ainsi, « on a longtemps cru que la douleur était proportionnelle à l’intensité ou à la clarté de son expression et, réciproquement, que les personnes dans l’incapacité de l’exprimer en étaient protégées. Comme si la nature, par charité, avait fait le choix de rendre les nouveaux nés, les personnes handicapées mentales ou atteintes de maladie neuro-dégénérative, insensibles à la douleur. Fort heureusement, notre appréhension du sujet a évolué et il est aujourd’hui admis que la douleur ne se caractérise pas seulement par une souffrance affichée » souligne Serge Pelegrin. En tant qu’animateur du débat public en santé, le CISS Rhône-Alpes a vocation à proposer aux Rhônalpins d’engager une réflexion sur ce thème. 6

La conférence-débat s’est attachée à répondre aux questions suivantes : comment, chez ceux dont la douleur est inaudible, prendre en compte ce ressenti, ce mal vivre, pour le prendre en charge ? Quel est le vécu des usagers et de leurs proches dont la douleur n’est pas entendue ni reconnue ? Quelles solutions sont développées par les professionnels, quelles actions sont mises en œuvre par les associations ? Après la diffusion du documentaire « Le corps en tête » réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin pour l’Association Nationale pour la Promotion des Soins Somatiques en Santé Mentale (ANPSSSM), plusieurs experts, usagers, médecins, acteurs et responsables associatifs et responsable de fondation sont intervenus sur la question. Le débat a été animé par Ronald GUILLOUX, sociologue, qui nous a fait l’amitié de venir modérer les échanges.

Focus sur les douleurs - la douleur nociceptive :

elle correspond à la mise en jeu du système physiologique qui permet de ressentir une douleur. Ce sont les plus courantes telles que les coups, les brûlures, inflammations…

- la douleur neuropathique :

elle est consécutive à une lésion nerveuse qui induit un dysfonctionnement du système nerveux périphérique ou central (zona, diabète, cicatrices d’interventions chirurgicales, scléroses en plaque…)

- la douleur idiopathique :

les symptômes de cette douleur sont actuellement mal expliqués. Certains auteurs y incluent la fibromyalgie, les douleurs myofasciales, les glossodynies…

Conférence-débat du 11 décembre 2015 © CISS RA

La table-ronde a commencé par l’intervention de Valérie LE NEVE, aide-soignante et mère d’une fille autiste et déficiente visuelle.

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Je suis maman de trois filles dont la plus jeune est autiste. Elle a une forme d’autisme sans déficience intellectuelle, c’est-à-dire qu’elle est verbale. Elle a 18 ans, et vient d’avoir le baccalauréat. Elle est aussi déficiente visuelle. Elle a une rétinite pigmentaire, maladie génétique qui induit une baisse précoce de la vision, mise en évidence par des chutes et des collisions fréquentes de l’enfant dès son jeune âge. Je trouvais ma fille très prudente car lorsqu’elle était hors de ma vue, jamais je ne l’ai entendue gémir ou pleurer suite à une chute, une marche loupée, un coin de table rencontré, toutes ces petites choses qui font le quotidien des parents et de leurs jeunes enfants. Je pensais donc qu’elle avait une sorte de 6ème sens propre aux déficients visuels, et qu’elle pressentait en quelque sorte les obstacles, et donc les évitait. En réalité, c’était juste quelqu’un qui ne disait rien lorsqu’elle se cognait. Quand on parle des sens, on pense immédiatement aux 5 sens « classiques » : vue/ouïe/goût/toucher/odorat, mais il y en a d’autres, et notamment la nociception, la sensation de la douleur. Du plus loin que je me rappelle, c’est l’absence de réaction de ma fille face à une douleur supposée qui m’a fait rechercher un diagnostic. En effet, j’avais eu auparavant 2 filles, je les avais consolées quand elles s’étaient fait

mal et serrées dans mes bras pour les rassurer : je savais comment devait fonctionner un enfant. Or ma dernière fille, elle, n’a jamais pleuré, ni de faim pour le biberon, ni de douleur, ni de peur. Ni de chagrin d’ailleurs. Il m’est souvent arrivé lorsqu’elle était petite de passer des visites de contrôle, à l’issue desquelles le médecin, après des empoignades homériques avec ma fille (elle n’acceptait pas qu’il la touche, et nous avions une technique particulière de placage sur la table d’examen), arrivait à introduire très rapidement l’otoscope dans ses oreille, ou bien l’abaisse-langue dans sa bouche. Il diagnostiquait souvent une belle otite, une angine blanche. Ceci sans que jamais elle ne se soit plainte ni ne manifeste une quelconque gêne, ni ne montre un endroit de son corps éventuellement douloureux. Je revois encore le regard que posait alors sur moi ce médecin, étonné, surpris qu’en tant que maman, je n’ai pas repéré qu’elle avait de la fièvre ou qu’elle avait mal. Marchant quotidiennement à ses côtés, je l’ai vue être heurtée violemment, tour à tour et en fonction de sa taille, par des sacs à mains, des bras, des rétroviseurs, le tout en général au coin de la tempe, sans que jamais elle ne dise rien. Lorsque je faisais remarquer aux indélicats la situation, ils ne comprenaient pas car elle continuait à marcher, plus loin, sans sembler en avoir été affectée. 7

Comptes-rendus Et puis nous avons compris qu’elle ne se contente pas de ne pas parler de sa douleur ou de ne pas l’identifier : elle n’arrive pas à imaginer ou à compatir à celle des autres, ce qu’on appelle l’empathie. Elle pourrait voir un film dans laquelle l’héroïne se fait découper à la tronçonneuse sans une seconde manifester de la peur. L’essentiel de sa peur réside dans de très grands effrois personnels tels que des portes d'ascenseur qui s'ouvrent à l'improviste ou la tartine qui saute du grille-pain sans prévenir. Lorsqu’un enfant pleurait devant elle, elle allait toucher ses joues puis repartait en constatant tout haut, et pour elle-même, que de l’eau tombait de ses yeux. Cela la surprenait, car de ses yeux, il ne tombe jamais d’eau. Elle peut me voir tomber, me faire un entorse, et avoir comme seule réaction celle de me dire que la gravité sur Terre est plus importante que la gravité sur la Lune, et que ma masse serait moins importante sur la Lune. Et en rire beaucoup.

Vous voyez, elle ne joue pas du tout dans la même catégorie que nous.

Après avoir lu plusieurs théories ou explications sur les phénomènes des personnes avec autisme, Valérie LE NEVE a appris qu’il existait une dissociation entre les réponses internes d’un corps et les réactions émotionnelles. Elle a appris que l’absence de réaction typique de la douleur ne signifiait pas une absence de © CISS RA perception de la douleur. « Je pense que l’absence apparente de réactivité de ma fille face à la douleur est due à un mode différent d’expression de la douleur. Ses troubles de communication verbale et non verbale, sa difficulté à établir des relations de cause à effet ainsi que sa compréhension assez frustre des émotions en sont, je pense, la cause.» Valérie Le NEVE sait maintenant que sa fille fonctionne avec un seuil de douleur élevé. Elle ne sait pas pourquoi mais elle essaie, avec ses proches, d’agir en fonction. « Nous lui avons appris à dire « aïe » lorsqu’elle se cognait. Nous lui avons appris les échelles de la douleur ce qu’elle remplit en mettant un chiffre au petit bonheur la chance. Nous avons essayé de lire sur son visage des indices mais la seule émotion qu’on peut y lire c’est la joie car elle sourit tout le temps même quand elle se fait mal. Alors, nous lui avons appris des stratégies qui pouvaient l’aider à surmonter des douleurs qu’elle ne semblait pas ressentir : on l’avertit lorsqu’elle est censée ressentir quelque chose, on lui précise l’étape du soin qui en principe est douloureuse, on lui précise la fin de l’examen lorsque la douleur éventuelle cessera. » Mais surtout Valérie LE NEVE a appris à affronter le regard des médecins, des soignants et des éducateurs, qui découvrent des hématomes sur son corps dont elle est incapable d’expliquer la provenance, ou des angines blanches que rien ne laisse soupçonner ou des lésions © CISS RA

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mettant en évidence des chutes dont elle n’a pas eu connaissance. « J’ai appris à ne pas culpabiliser lorsque moi-même je découvre une énorme ampoule infectée à son pied, dont elle n’a pas eu l’idée de me parler. Ces difficultés à dire une douleur ou un malaise, font qu’à mes yeux, une vie autonome serait pour elle, difficile. » Après ce témoignage, la parole a été donnée à AnneMarie MIGNOTTE, membre de l’association UNAFAM qui soutient les familles des personnes atteintes de maladies psychiques. Anne-Marie MIGNOTTE témoigne du travail que mènent les associations auprès des personnes atteintes de maladies psychiques et de leurs proches. En ce qui concerne la douleur, « elle est d’autant plus complexe qu’elle est invisible tout comme l’est la maladie psychique et le handicap que cela comporte ». « Lorsque la maladie psychique arrive dans une famille, c’est comme un tsunami. Personne n’est préparé, ni les malades, ni les familles. Puis peu à peu, la famille se replie sur elle-même de culpabilité et de honte. De colère, de honte, d’incompréhension et de désespoir on a tendance à secouer le malade. Avec mon fils, j’ai dû mettre 6 à 7 ans pour prendre en compte sa douleur. Comme il ne parlait pas, je le questionnais, cela l’a lassé. On finit par faire à la place du malade, à l’infantiliser ce qui est contreproductif.» Anne-Marie MIGNOTTE s’est attaché à comprendre la maladie psychique dont souffrait son fils et comment pouvait s’exprimer sa douleur. La douleur psychique est alors différente de celle physique. Elle a pu constater une certaine insensibilité. Lorsque son fils a réalisé que son cancer était inopérable, il souffrait mais ne disait rien, pour cela les médecins n’ont pas pu s’en rendre compte plus tôt. © CISS RA

Que faire alors lorsqu’on est un proche ? « Pour nous les proches, il faut apprendre, s’informer, lire beaucoup et comprendre ce qu’est cette maladie et apprendre à la reconnaître et l’évaluer. C’est un combat de faire comprendre aux familles que les malades souffrent, on s’en rend compte à l’accueil de l’UNAFAM. C’est pour cela qu’on les aide, qu’on les accueille individuellement (une heure pour chaque famille), on les aide à accepter et à prendre conscience qu’il y un temps de cheminement avec les malades. Nous avons mis en place des groupes de parole. Nous organisons des ateliers d’entraide pour aider les familles à prendre du recul. Chaque année, un weekend end régional accueille tous les adhérents et familles de la région. » Le travail entre les équipes soignantes et les familles est primordial. La prise en charge de la douleur faisant parti de la loi, les familles de l’association constatent que les soignants associent de plus en plus les familles qui, elles, ont un savoir profane (du vécu, du quotidien). C’est ensuite le docteur Eric BISMUTH, médecin au Centre hospitalier Saint Jean de Dieu où il a participé à la mise en place du Centre Régional de la Douleur en psychiatrie qui prend la parole. Pour lui, il faut tout d’abord revenir sur la définition de la plainte. Elle est l’expression de la souffrance,

une parole, un cri, un gémissement mais aussi un mécontentement. La plainte exprime la douleur par le langage. La mise en mot de la douleur, soit la plainte, met de la distance, filtre la douleur. Pour ceux qui n’arrivent pas à l’exprimer, la douleur est à l’état brut. La douleur est le moteur de la plainte cependant il existe des douleurs sans plaintes et des plaintes sans douleurs. Nous ne sommes pas égaux face à la douleur. La douleur à un sens selon son milieu social, la connotation symbolique et religieuse qu’on lui attribue. « Par exemple, lors des consultations à St Jean de Dieu, nous recevons des personnes d’horizons et de cultures différentes. C’est à nous d’intégrer ce qu’ils nous disent, leurs origines, comprendre dans leurs langues le message douloureux ». Face à la plainte, se pose la question de quelle écoute faut-il avoir face au patient ? C’est à nous de faire l’effort ou au patient ? C’est bien évidemment au médecin de faire l’effort. Alors tout est une question de point de vue, le mode d’expression est différent ainsi que l’interprétation. Le message non verbal est très important dans la communication avec l’autre : le message est transmis à 7% par les mots, 38% par l’intonation et 55% par les gestes. Il faut ainsi travailler à interpréter le travail gestuel. Pour identifier et comprendre la douleur, plus particulière chez des malades atteints de pathologies psychiatriques, il faut faire preuve d’empathie. Il faut être capable de percevoir les composantes émotionnelles de l’autre et de s’identifier par transposition comme si c’était réellement nous-même. L’utilisation d’échelle de la douleur par les équipes médicales laisse à réfléchir comme le montrent plusieurs études. En médecine générale, dans 37% des cas, la douleur indiquée est sousestimée par rapport à celle vécue par le patient. Les enfants comme

les personnes handicapées et âgées connaissent une sous-estimation de leurs douleur dû à un stéréotype. Alors il faut travailler sur son empathie et prendre le temps. Il faut écouter et observer, rester humble. Parfois, lorsqu’on n’arrive pas à évaluer la douleur, on peut s’appuyer sur l’entourage familial. D’autres techniques d’évaluation et de prise en charge de la douleur sont utilisées au centre régional de la douleur en psychiatrie. Par exemple, le toucher massage qui est une technique fondamentale qui permet de regrouper l’enveloppe corporelle et soulage les patients. Pour les personnes autistes, les salles « snoezelen » permettent de redonner l’éveil par un jeu de lumière qui met en avant les sens tels que le toucher, l’odorat, la vue et l’ouïe. La relaxation et l’hypnose sont aussi des techniques de compréhension et de prise en charge de la douleur. La méditation, les activités physiques adaptées qui permettent de remettre le corps en mouvement ou bien encore la danse biodynamique sont des techniques non médicamenteuses qui fonctionnement. La thérapie équine est un moyen de communication intéressant qui permet de redonner au patient du narcissisme à travers l’animal. Elle est notamment utilisée auprès des personnes polyhandicapées. Le Docteur Jean-Bernard CAILLET, Anesthésiste réanimateur - algologue au Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur (C.E.T.D.) du CHU de Lyon prend ensuite la parole. « Pour l’instant, nous avons surtout parlé de la souffrance qu’entraine la douleur, une souffrance qui peut se mélanger avec les ressentis. Mais la douleur est un phénomène électro physiologique qui est très archaïque. Les voies neurologiques véhiculent le message douleur. » 9

Comptes-rendus Seul le patient peut connaître sa propre douleur. C’est ainsi lui qui a raison et ce sont aux professionnels de santé de le comprendre. Chaque douleur a des réseaux spécifiques, ce n’est pas toujours le même.

Dans la souffrance psychologique, il ne faut pas oublier qu’à la base il y a quelque chose qui fait mal. Il faut alors comprendre comment cela fonctionne pour arriver à traiter la douleur. La communication est essentielle. Il faut établir une relation, ce qui peut prendre énormément de temps et se compter en mois ou en année. Quel que soit l’état du patient ou sa manière d’expression, il faut prendre le temps d’échanger. « Lorsque j’ai commencé à exercer en 1986, la douleur n’était pas une spécialité. » La douleur est définie comme sensorielle, émotionnelle liée à un dommage tissulaire, à une lésion.

On distingue deux types de facteur de la douleur : les facteurs d’amplification et les facteurs inhibiteurs, ceux qui changent la sensation de la douleur et ceux qui empêchent de monter jusqu’au cerveau. Quand le message douloureux monte jusqu’au cerveau, la zone des aires des émotions du cerveau est sous influence des émotions négatives qui augmentent en intégrant la douleur. Le ressenti de la douleur est ainsi dépendant des émotions. On distingue deux types de douleurs : la douleur aigue et la douleur chronique. L’évaluation de la douleur peut s’effectuer à l’aide de la grille qui permet de cibler la douleur selon le rythme des douleurs. Pour analyser l’état douloureux, il faut reprendre l’histoire du patient, la confronter avec ses antécédents médicaux et mettre en concordance les données. Pour la personne non communicante, établir et confirmer la douleur, apprécier l’intensité et adapter ses stratégies peuvent être compliqué. Il y a beaucoup d’échelles de la

douleur dont 5 à 6 ont été validée. Ces échelles sont basées sur le comportement, l’hétéro évaluation, le facial, le verbal, le mouvement du corps, le changement social ou le changement d’état psychique. Ces échelles prennent entre quelques minutes et 10 minutes. Néanmoins, l’analyse comportementale nécessite de connaître le patient, de l’avoir observé et de s’appuyer sur sa famille tout en faisant attention à l’interprétation de la famille. L’interprétation n’est pas aisée. Il est par exemple difficile de distinguer les signes de démence, de dépression ou d’anxiété. Comment lutter contre la douleur ? Il y a plusieurs traitements possibles : médicamenteux, adjuvants et les méthodes alternatives. Chaque traitement agit sur une forme de douleur. Par exemple, les médicaments morphiniques sont utilisés lorsque le système nerveux fonctionne mais lorsque ce dernier ne fonctionne plus, ces médicaments renforcent l’action de contrôle. En ce qui concerne les méthodes alternatives, on peut stimuler ce que l’on fait d’habitude pour contrôler la douleur. Par exemple, c’est le cas avec l’acupuncture ou l’hypnose qui permet de couper toutes les connexions sensorielles et notamment celles liées à la douleur.

Table ronde

Les intervenants sont rejoints par Nathalie AULNETTE, Directrice de la Fondation APICIL et Claire HELLY, Trésorière adjointe de France Alzheimer Rhône. Ronald GUILLOUX a récupéré tout au long de la conférence les questions des participants qu’il va maintenant poser aux intervenants. La table ronde s’ouvre par une prise de parole de Claire Helly. Elle livre son témoigne en qualité d’aidante mais aussi de responsable associative. Le plus souvent en début de maladie, pour une personne Alzheimer ou apparenté, la plupart des manifestations psycho-comportementales ont une origine somatique qu’il faut explorer en premier. Même si la personne malade a les mots, elle ne peut pas les localiser. L’estimation de la douleur passe par la parole. Souvent, néanmoins, les équipes de soignants disqualifient la parole. « Il perd la tête » donc ce qu’il exprime n’est pas valide. « Je vais vous raconter l’histoire d’une amie, d’un groupe de parole, qui était en colère contre un gériatre qui ne voulait pas l’écouter. Elle pensait que son mari avait mal aux dents car il était agité et ne mangeait plus. Elle a alors répondu au gériatre « Je vais aller trouver le vétérinaire car au moins lui quand mon chien a mal il le soigne. » Cette histoire témoigne de ce fait : la personne devient insensible à la douleur, le corps est alors dissocié. » A France ALZHEIMER, les bénévoles ont l’habitude d’accompagner « les corps dissociés » et de réapprendre à communiquer avec les personnes. Il y a des enjeux de santé vitaux et éthiques à prendre en compte la parole car les douleurs physiques et psychiques sont imbriquées. C’est sur la dimension affective et sensorielle qu’il faut jouer pour apaiser la douleur.

La parole est ensuite donnée à Nathalie AULNETTE de la Fondation APICIL. La fondation lutte contre la douleur physique et psychique à tous les âges de la vie. Elle a fait le choix de financer des projets de recherche comme le chant pour les personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou bien l’hypnose. L’idée est de pouvoir améliorer la prise en charge de la douleur avec des techniques autres que celles médicamenteuse. Quatre thèmes de questions ont été identifiés : l’expression de la douleur, le diagnostic, la prise en charge et les supports. Une première question est alors adressée à Valérie LE NEVE concernant la nociception : lorsqu’il n’y a pas de nociception, cela veut-il dire qu’il n’y a pas de douleur pour autant ? « Si l’on prend l’exemple de ma fille, elle a une communication verbale mais n’exprime pas la douleur verbalement ». Les autistes ont un problème avec l’empathie. Ils n’arrivent pas à mettre un mot sur l’expression de leur douleur et celle des autres. Pour Eric BISMUTH, il existe des patients qui, génétiquement, n’ont pas de voie de la douleur. Le message douloureux ne leurs parvient pas. C’est dans le cadre de l’empathie qu’un neurologue fait l’expérience de ce que vit la personne en lui montrant des images de personnes en situation difficile. Il existe 5 cas en France de patients de ce type. Ronald Guilloux : La fatigue est-elle l’expression de la douleur ? Pour Jean-Bernard Caillet, il y a des patients qui sont fatigués de la douleur chronique. La fatigue n’est pas un symptôme en soi. Ronald Guilloux : Comment distinguer la différence entre la douleur et

la souffrance ? Entre l’expression sensorielle et l’émotion ? Pour Jean-Bernard Caillet, la douleur représente quelque chose d’anatomique qui est cliniquement mesurable et traçable sur IRM. Pour différencier douleur et souffrance, il y a des échelles notamment celle de Saint Antoine qui répartit les effets de la douleur physique mais aussi ses répercussions sur les différents traits de la personnalité. On peut apprécier la souffrance mais pas le ressenti du patient. La souffrance englobe l’ensemble de la personne. Il n’y a pas de douleur « dans la tête », ce sont uniquement les ressentis des expériences passées. Douleur

Comptes-rendus

et souffrance sont liées comme l’a montré l’anthropologue David Le Breton « la douleur est un fait physiologique, ce n’est pas le corps qui souffre mais l’individu dans son entier ». Une nouvelle série de question porte sur le diagnostic de la douleur : comment se fait-il ? Comment peuton détecter la douleur ? Comment peut-on caractériser la douleur ? Eric BISMUTH : Nous avons vu tout au long de la conférence que la douleur ne s’appréhende pas uniquement de manière physique mais aussi sociale et psychique. Les prises en charge de la douleur uniquement médicamenteuses doivent être dépassées, il doit y avoir une démarche d’évaluation globale. Il y a plusieurs manières d’appréhender la douleur notamment selon ses origines ethniques. En psychiatrie, l’ethnologie est utilisée afin de comprendre l’autre et sa représentation mentale de la douleur. Par exemple, pour un patient du Rwanda, sa douleur va être comprise comme un mauvais sort et le remède en est la scarification. Il faut respecter cette approche culturelle et intégrer sa propre médecine au soin thérapeutique.

Pour le docteur Caillet, si l’on veut qu’une consultation douleur soit efficace et globale, il est obligatoire qu’il y est la présence d’un psychologue ou d'un psychiatre et non pas juste d'un algologue car cela va au-delà du traitement. Il faut être humble face à la douleur des gens car on ne comprend pas, on ne sait pas comment ça se passe. Il peut y avoir un facteur génétique, on connaît les neuro transmetteurs de la douleur mais un des principaux facteurs est la réception NMDA qui est le support de mémoire immédiate. Si l’on bloque ces récepteurs il n’y a plus de mémoire, de ressenti, de vécu, d’entourage. La troisième question porte sur la prise en charge de la douleur : quels sont les outils sui peuvent être proposés ? Qu’en est-il du refus de soin ? Par exemple, pour le cas d’un jeune patient qui ne parle pas comment faire pour l’aider en tant que famille et patient ? Dr CAILLET : Peu de médecins pratiquent la prise en charge de la douleur en France chez l’enfant. Cela suppose une écoute ; beaucoup de véhicules d’expressions comme le dessin et un travail avec les parents. Le praticien voit l’enfant, puis les

parents, puis les deux ensembles, puis le psychologue ou psychiatre tout cela sur le même rythme d’environ 2h pour la 1ère fois. Chez l’enfant, les échelles de la douleur qui s’attachent à décrypter les mimiques du visage fonctionnent bien mais le souci, ici, repose sur une pharmacopée qui chez l’enfant est réduite. Eric BISMUTH : Au centre hospitalier saint Jean de Dieu, l’évaluation auprès de l’adolescent se fait sans blouse avec uniquement un contact d’observation. Le fait de ne pas avoir de blouse est important car l’enfant ayant beaucoup été hospitalisé, il assimile la blouse à l’hôpital. C’est comme Saint Exupéry avec le renard, il faut l’apprivoiser, il faut qu’il accepte le soignant. A partir de là, il est possible d’entrer en contact et d’avoir sa confiance. Valérie LE NEVE : Dans la prise en charge de la douleur de ma fille, je ne suis pas une passagère je suis une co-pilote. Lorsque ma fille m’y autorise, j’intègre le soin pour ne pas aller d’incompréhension en incompréhension car en qualité de mère et la connaissant bien je suis celle qui la comprend le mieux. Anne-Marie MIGNOTTE : Le domaine

de la douleur est un domaine tout récent. On n’a pas pris en compte les proches et les gens qui souffrent. C’est l’histoire qui rejoint le ressenti. Les personnes développent souvent des psychoses liées à la maladie de leurs proches, ce qui crée des attitudes contreproductives. Comment prendre en charge la douleur psychologique d’une mère qui a perdu sa fille par exemple ?

proche.

Claire HELLY : Il existe un nombre important d’aidant dont la vie s’écourte, la dépendance physique épuise la personne malade comme l’aidant. Nos associations travaillent à prévenir l’épuisement des aidants, à les informer davantage pour qu’ils puissent développer davantage de résilience. On parle de « contamination » par la maladie du

Anne-Marie MIGNOTTE : Ce n’est pas forcément la responsabilité que du soignant, pour l’avoir vécu avec son fils qui ratait ses rendez-vous avec son psychologue, il y a des moments où le malade ne peut pas, n’en peut plus.

Ronald Guilloux revient sur la question du refus de soin. Pour le docteur CAILLET : il y a des patients qui ne viennent pas au RDV. Pour lui, c’est de la faute du soignant, c’est que la relation ne s’est pas faite, on n’a pas su apporter aux gens ce qu’ils attendaient, c’est un échec pour les soignants.

aussi un mode d’existence. Il y a un problème de reconnaissance de la douleur et donc ces patients vont voir plusieurs médecins ce qu’on appelle le « nomadisme médical ». Eric BISMUTH : dans 80% des pathologies, il est possible d’évaluer la douleur et de bénéficier de soins. Le cas de la fibromyalgie est peu connu, pas assez mûr dans les connaissances médicales. Elle reste un grand « fourre-tout ».

Dr CAILLET : il peut aussi avoir des patients qui « consomment » car c’est

Bernadette Devictor, vice-présidente du CISS Rhône-Alpes, conclut la conférence en remerciant tous les intervenant et tous les participants d’avoir chacun apporté un éclairage sur la douleur qui existe malgré et au-delà des mots. Le CISS Rhône-Alpes est convaincu que développer

un temps pendant lequel professionnels, patients et bénévoles se rencontrent et échangent est bénéfique pour la démocratie en santé qui nous concerne tous. C’est sur ce principe que tous les acteurs développeront un système de santé plus favorable à tous.

Comptes-rendus

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 11 décembre 2015

Ecole Santé Social Sud Est (Lyon 9e)

Assemblée Plénière 11 décembre 2015 © CISS RA

Les membres du CISS Rhône-Alpes se sont réunis le 14 octobre 2015 à 14h00 à l'Espace Elsa Triolet à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant : I Actualités - Loi de santé - Plateforme Inter-Associative de Formation (PIAF) : point d’avancement - Le service Tandem/Pascaline à mi-parcours - Actes d’apprentissage en CHU et consentement des patients : une initiative commune CISS RA/FHF RA/ Lyon 1

I. Les actualités La loi de santé

Loi de santé : 2 membres du CISS Rhône-Alpes ont assisté à la conférence organisée par le CISS national sur la loi de santé. Le vote définitif pourrait intervenir entre le 18 et le 20 décembre 2015. Il faut prévoir ensuite la possibilité de recevoir des questions sur la constitutionnalité de la loi début janvier. Elle devrait alors être mise en application en février ou mars. Quelques éléments de la loi Le texte n’est pas encore adopté (au 11 décembre, date de l’assemblée ndlr) mais un certain nombre de mesures font d’ores et déjà consensus et seront appliquées si la loi est adoptée. Concernant la représentation des usagers (RU) et les droits des usagers, voici ce que l’on peut dire :

- Révision du SROS Urgences - Projection de la video de promotion des RU et échanges sur l’actualité de vos mandats II Nouvelles associations candidates - Pèse-Plume 01 - Schizo, oui ! III Fusion CISS Rhône-Alpes-CISS Auvergne IV Programme des événements 2016 - Conférences-Débats et Assemblées - Les événements clés de l’année 2016 V Questions diverses

- Article 44 : la CRUQPC deviendrait la CDU, Commission des usagers. Le nouveau nom serait significatif car on ne parle plus de commissions AVEC mais DES usagers et permet de replacer les usagers. Suite au débat autour de la présidence de la CRUQPC - pour rappel le premier texte précisait qu’elle serait présidée par un RU - le texte aujourd’hui donne la possibilité que ce soit un RU le président mais pas uniquement. Les RU sont donc libres de s’impliquer dans cette mission et de solliciter la présidence. Les attributions de la CDU sont très légèrement modifiées : elle sera consultée pour l’organisation des parcours de soins, la politique de la qualité, la sécurité des soins au sein de l’établissement et l’étude des événement indésirables graves (EIG). - Article 43 B : il s’agit d’une petite révolution puisque cet article instaure l’obligation d’une formation de base initiale pour les RU. Il n’y a pour le moment pas beaucoup d’informations ou de précision sur ce

point ; l’article renvoie à des décrets ultérieurs. Une information importante, néanmoins, cet article ne sera pas rétroactif et ne concernera donc pas les RU nommés avant 2016. - Article 45 : les personnes demandant réparation d’un préjudice corporel pourront se grouper. Il s’agit d’un nouveau droit pour les associations et les usagers. Seules les associations d’usagers de santé agréées, au niveau régional et national, pourront entreprendre ces actions de groupe. 3 points sur d’autres mesures phares : - Le droit à l’oubli, article 46, permettrait aux personnes atteintes d’un cancer de ne plus être obligées d’informer les organismes d’assurances de leur pathologie 10 ans après. - Le conseil de l’ordre des médecins veille au principe de non-discrimination, de prévention et de soins par les membres de l’ordre. Ce point rappellerait le rôle du conseil. - La généralisation du tiers payant : il s’agit de l’un des principaux points de cristallisation qui, finalement, serait acquis et s’appliquerait à l’ensemble des usagers au 30 novembre 2017. Les franchises et forfaits payés par l’assuré seront à partir de cette date réglés par l’assurance maladie directement au médecin.

Autre sujet : la création d’une union nationale des associations de santé agréées : en parallèle de ce qui est retenu, il faut que cette création serve à la reconnaissance du statut des RU, instauré par la loi et lui donne du poids. Au-delà de la complémentarité avec le CISS National dans les modalités de cette union, il est prévu des délégations territoriales, ce qui pose question : quid des associations existantes en région qui se sont organisées d’elle-même sur un mouvement local et qui peuvent justifier de 20 ans de bilan et d’intervention ? Et quid de la modernisation de la santé avec des comités locaux de santé ? Plusieurs CISS Régionaux se sont mobilisés et ont adressé un courrier commun afin de faire partie du groupe de travail autour de cette union. Concernant l’expérimentation d’une médiation territoriale : la CRSA a fortement insisté pour que soit mise en œuvre le fait que les Conseils territoriaux puissent expérimenter une médiation. Sur l’article 9, il s’agit d’une expérimentation de 5 ans sur des programmes d’accompagnement dont le CISS RA est précurseur avec le programme PASCALINE.

Plateforme Inter- nos bénévoles des formations que nous ne pouvons pas Associative de Formation mettre en place, faute de moyens. En parallèle, pour les (PIAF) : point d’avancement formations développées par JALMALV, c’est l’occasion de Le travail sur la PIAF a débuté il y a 1 an avec la mise en place d’un groupe de travail composé d’administrateurs et de membres de l’équipe. D’autres associations comme l’APF Rhône-Alpes, JALMALV Rhône ou France Alzheimer Rhône ont également participé aux réflexions. L’objectif de la PIAF : permettre à l’ensemble des associations de santé en Rhône-Alpes de valoriser et de développer leur activité de formation. Les associations qui organisent des formations pourront ainsi communiquer largement sur leur catalogue, proposant ainsi une nouvelle visibilité aux associations cherchant des formations. Il ne s’agira pas de faire à la place des associations mais bien de mettre en valeur les actions faites par elles sans modifier les pratiques de chacun. Marie Chardiny, bénévole de l’association JALMALV Rhône, témoigne de sa participation à la réflexion autour de la PIAF : « Pour nous, il y a un intérêt à proposer à

sensibiliser d’autres publics à nos valeurs et d’avoir un nombre optimal de participations. » Pour la suite, le CISS Rhône-Alpes a décidé de construire un cahier des charges et de lancer un appel à prestataire pour développer cette plateforme et proposer les premiers services, notamment le partage des programmes de formation.

Le service Tandem/Pascaline à mi-parcours

Le service TANDEM, service d’accompagnement développé par le CISS RA et l’AFM Téléthon, propose des référents parcours de santé (RPS) pour accompagner les usagers en situation de santé complexe. Il s’agit d’une forme innovante d’accompagnement qui recoupe les orientations et préoccupations actuelles, les modalités d’accompagnement ne répondant pas toujours à l’ensemble des usagers de la santé. Le service TANDEM apporte des réponses transversales décloisonnées, sanitaire, sociales et médico-sociales, pour que le parcours soit le plus fluide possible et réponde aux besoins des personnes. Les RPS essaient de trouver des solutions dans les parcours, de mobiliser les énergies. TANDEM est un service supplémentaire proposé aux associations 15

Comptes-rendus qui valorise les actions d’accompagnement : il permet de révéler les ressources de la personne, des associations, etc. Aujourd’hui, deux RPS composent le service TANDEM : Gersende JEROME et Solène GUILLAUMOT. Elles travaillent sur le territoire Pascaline qui s’étend du 3e et 8e arrondissement de Lyon jusqu’à Bourgoin-Jallieu et accompagnent 50 personnes de tous profils. L’embauche d’un troisième RPS est prévu pour janvier 2016.

Une rencontre a alors eu lieu entre François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes, Jean-Louis Touraine, président de la FHF Rhône-Alpes et Carole Burillon, doyenne de la faculté de médecine de l'Université Lyon 1 afin de publier ensemble un communiqué de presse. (Il a depuis été publié et est consultable sur ce lien)

Révision du SROS urgence

[Voir l'article rédigé par Jean-Claude SOUBRA en page 26 du Bul d’info].

Actes d’apprentissage en CHU et consentement Projection de la vidéo de promotion des RU des patients : une initiative commune CISS RA/FHF Afin de faire connaître les représentants des usagers, le CISS Rhône-Alpes a développé une courte vidéo en RA/Lyon 1 Début 2015, un scandale touchant le CHU de Lyon a éclaté dans la presse. Les journalistes ont ainsi révélé le cas de patientes ayant subi des touchers vaginaux sans consentement. Les prises de paroles ont été multiples et il a été possible d’établir qu’1/3 des touchers (vaginaux et rectaux) l’étaient sans consentement.

motion design. Simple et pédagogique, elle pourra être utilisée par tous pour expliquer rapidement quelles sont les principales missions du représentant des usagers. La vidéo pourra également être projetée sur les télévisions d’accueil dans les établissements de santé qui le souhaitent. La vidéo est visible sur la chaîne Youtube du CISS RA

II. Nouvelles candidatures Pèse plume 01

Président : Ludovic Orgé Missions : Venir en aide aux personnes ayant des problèmes de poids ou étant confrontées à des troubles du comportement alimentaire. http://www.pese-plume01.com/ A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de cette association au sein du CISS Rhône-Alpes.

Schizo oui !

Présidente : Corinne De Berny Missions : Développer l’information ; Former les malades et leurs proches à la gestion de la maladie ; Veiller au respect des droits des malades et de leurs proches ; Participer activement au développement de la recherche ; Développer la solidarité de proximité et internationale. http://www.schizo-oui.com/ A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de cette association au sein du CISS Rhône-Alpes.

III. Fusion CISS Rhône-Alpes-CISS Auvergne Les assemblées sont l’occasion de faire régulièrement un point d’étape sur la fusion des CISS Auvergne et Rhône-Alpes. La fusion des régions est une belle opportunité pour créer une région importante, 2ème de France, avec 9 millions d’habitants.

Quel calendrier pour la suite ?

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31/12/2015 : date d’arrêté des comptes

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Au 15 février 2016 : arrêté des comptes visé par l’expert-comptable et le Commissaire aux comptes

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29 février : Réunion de bureau / Ordre du jour (ODJ) : - Examen des comptes 2015 - Examen du traité de fusion finalisé, dont les modalités de renouvellement partiel du CA en 2016 (3 élus au lieu de 8) - Examen des modifications statutaires liées à la fusion

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7 mars : Réunion du CA / ODJ : - Approbation des comptes 2015 - Approbation du traité de fusion, dont les modalités de renouvellement partiel du CA en 2016 - Approbation des modifications statutaires liées à la fusion

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8 mars : publication au Journal d’annonce légal du Traité de fusion et convocation de l’AGO/AGE

 28 avril : Assemblée générale « mixte » (c'est-à-dire Assemblée générale ordinaire – AGO - suivie d’une Assemblée générale extraordinaire – AGE). ODJ AGO : - Approbation des comptes 2015 ODJ AGE : - Approbation du traité de fusion - Renouvellement partiel du CA : élection des 3 membres « rhônalpins ». Le phasage est le même pour le CISS Auvergne qui doit encore arrêter les dates de réunion de ses instances. Ces dates devront nécessairement être antérieures à celles du CISS Rhône-Alpes car celui-ci ne peut approuver un traité de fusion qui n’a pas été préalablement approuvé par l’association qui a vocation à se dissoudre.

IV. Programme des événements 2016 Téléchargez le programme 2016 des formations, conférence et assemblées (après chaque conférence).

Dossier

Lois & Santé : Panorama des nouveautés

En 2015, l'actualité législative autour de la santé des français a été particulièrement dense. Débats, prises de position voire contestations ont alimentés les discussions autour de trois nouveaux textes de loi :  la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement  la loi sur la santé  la loi relative à la fin de vie En quelques pages, panorama synthétique des nouveautés et évolutions attendues.

Loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement

Personne ne peut échapper au fait suivant : le vieillissement. Ce phénomène biologique qui touche tout individu, interroge les pouvoirs publics depuis quelques années sur les formes d’interventions à adopter au vu de l’allongement de la durée de vie et de la dépendance physique et psychique qui s’accroît pour les plus âgés. Le contexte économique renforce cette préoccupation, avec une volonté des pouvoirs publics de renforcer le maintien à domicile, de 18

développer une politique vieillesse voulue plus « préventive » que « curative » pour limiter les entrées en établissement et les dépenses liées à la vieillesse. Dans cette perspective, la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement adoptée définitivement le 14 décembre 2015 et entrée en vigueur le 1er janvier 2016, vise à préparer la société française au vieillissement de sa population en anticipant la

prise en charge et en garantissant l’autonomie des personnes âgées. Cette loi, portée par Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et Laurence ROSSIGNOL, secrétaire d’Etat chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées et de l’Autonomie, donne la priorité à l’accompagnement à domicile afin que les personnes âgées puissent vieillir chez elles dans de bonnes conditions.

Comment expliquer cette évolution de logique où l’on passerait d’une logique « compensatrice » à une logique « préventive » ? Le premier élément qui justifie cette évolution est celui du nombre de personnes âgées qui augmente de façon continue. Selon les sources de l’INSEE, si les tendances démographiques observées jusqu’ici se prolongent, au 1er Janvier 2060, la France métropolitaine comptera près de 74 millions d’habitants, dont 23,6 millions de personnes seraient ainsi âgées de 60 ans ou plus, soit une hausse de 80% sur une cinquantaine d’années. L’augmentation est la plus forte pour les plus âgées (le nombre des 75 ans ou plus passerait quasiment à 12 millions et celui des 85 ans ou plus à plus de 5 millions). Le deuxième élément qui justifie cette orientation préventive de l’action sociale dans les politiques publiques en direction des personnes âgées, serait le « résultat d’une conjoncture diverse » . En effet, il semblerait qu’une

« prise de conscience progressive » aie lieu de la part des élus locaux notamment par le fait que la dépendance « ne peut se réduire à une affaire de soins et de prise en charge par la protection sociale » . Les élus locaux sont, bien souvent confrontés à des problématiques liées à la mobilité, aux transports, à l’isolement, à la fermeture de différents services de proximité et la prévention apparaît comme une réponse à certaines de ces préoccupations. Enfin le dernier élément justifiant cette politique préventive est lié au coût. En effet, les pouvoirs publics ont bien compris qu’encourager une politique préventive serait un moyen pour réaliser des économies en évitant des séjours dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées ou d’hospitalisation.

Quels changements cette loi apporte-t-elle pour les personnes âgées ? Cette loi entend renforcer les droits et libertés des personnes âgées, notamment pour ceux résidant dans des établissements médico-sociaux ou faisant appel à un service médico-social, en leur donnant la possibilité de désigner une personne de confiance dans le cas où elles rencontreraient des difficultés dans la compréhension de leurs droits. Jusqu'à présent, cette faculté était réservée aux personnes hospitalisées. Par ailleurs, la loi consolide la procédure d’acceptation du contrat de séjour au moment de sa signature à l’entrée en maison de retraite, permettant de mieux s’assurer du consentement de la personne accueillie, de la connaissance et de la compréhension de ses droits.

Comment cette loi va-t-elle se traduire sur les territoires ? Comment prend forme l’action gérontologique sur les territoires ? Dans le cadre de cette loi, des mesures vont permettre aux personnes âgées de préserver au mieux leur autonomie et à leurs proches aidants de recevoir un soutien adapté à leur situation. Ce sont donc principalement les départements, en charge de l’aide à l’autonomie des personnes âgée, qui vont être chargés d’appliquer ces nouvelles mesures. Ainsi, les départements sont donc placés comme « chefs de file » de l’action sociale en faveur des personnes âgées et sont donc les maîtres d’œuvre opérationnels en termes de gestion de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) et de planification des services (à domicile, établissements).

La loi prévoit de réformer l’APA en augmentant le nombre d’heures d’aide à domicile des personnes qui en ont le plus besoin, en particulier celles qui atteignent le plafond de leur plan d’aide alors qu’elles auraient besoin d’un nombre d’heures d’intervention supérieur. De plus, la loi prévoit de renforcer l’accès à l’APA en permettant aux personnes gagnant moins de 800€ par mois d’être exonérées de participation financière. Cette loi s’attache à mieux prendre en compte les besoins et les attentes des personnes âgées avec les évaluations à domicile effectuées par une équipe médico-sociale APA, qui permettra une évaluation globale de la situation et des besoins de la personne, y compris en matière d’aides techniques ou de travaux d’adaptation du logement. 19

Dossier Par ailleurs, la loi prévoit la reconnaissance du statut de « proche aidant » et la création d’un « droit de répit », intégré à l’APA, pour permettre aux proches aidants qui ne peuvent pas être remplacés et dont la présence ou l’aide est indispensable à la vie du domicile du bénéficiaire de l’APA de prendre un temps de repos. Cette reconnaissance du proche aidant permet l’obtention d’une aide ponctuelle (qui pourra atteindre jusqu’à 992 euros au-delà des plafonds de l’APA) en cas de nécessité ponctuelle, ou en cas d’hospitalisation du proche aidant. Aux termes de la loi sont considérés comme proches aidants de la personne : - Son conjoint, - Le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, - Un parent, - Un allié ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables.

Dans cet objectif d’une politique plus « préventive », la loi prévoit des financements supplémentaires pour la prévention de la perte d’autonomie dans chaque département avec la création d’une conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie. Cette conférence a vocation à financer à la fois des actions collectives de prévention et de lutte contre l’isolement, mais aussi des aides individuelles pour faciliter l’accès aux aides techniques pour les personnes âgées à revenus modestes. Cette instance, présidée par le président de conseil départemental et vice-présidée par le directeur général de l’ARS (Agence Régional de Santé), réunit toutes les institutions impliquées dans la prévention : caisses de retraite, organismes régis par le code de la mutualité, ANAH (Agence Nationale de l’Habitat), etc..

Cette loi se veut porteuse d’un changement de regard sur la vieillesse. La prévention est réfléchie par les politiques publiques de façon globale en prenant en compte les aspects médicaux, sociaux, familiaux, psychologiques et environnementaux. La redéfinition des politiques de l’autonomie centrée sur les diverses facettes de la prévention a permis d’approcher et d’aborder cette notion autrement, de façon plus acceptable. En privilégiant un système plus préventif que curatif, ce n’est donc plus l’aspect financier en termes de coût dont il est question mais les économies budgétaires mises en avant et attendues. Toutefois, mener une politique préventive est une démarche longue dont les résultats ne sont pas immédiats et évaluables à court terme. De fait, promouvoir cette politique préventive à destination des personnes âgées suppose la mobilisation d'un nombre important d'acteurs pour favoriser et agir sur les parcours de santé des individus.

Loi de santé 2015 : Garantir un accès aux soins équitable Santé. Cette loi s’est construite autour de trois grands axes d’interventions prioritaires : 1-Prévenir avant d’avoir à guérir ; 2-Faciliter la santé au quotidien ; 3-Innover pour consolider l’excellence de notre système de santé.

Le projet de loi de santé a été présenté le 15 octobre 2014 en Conseil des Ministres par Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la

Ce projet comporte seize mesures phares telles que : la désignation d’un médecin traitant pour les enfants, la généralisation du tiers payant à compter de janvier 2017, l’instauration de l’action de groupe de santé, etc. Malgré un mouvement de contestation des médecins libéraux contre le projet de loi appelant à

un abandon de certaines mesures comme la généralisation du tierspayant, des associations telles que le Collectif Interassociatif Sur la Santé ou Médecins du Monde soulignent l’intérêt de certaines dispositions comme celle de réduire les obstacles à l’accès aux soins tout en signalant néanmoins que les avancées du projet de loi sont insuffisantes par rapport aux réalités des besoins. C’est donc au terme d’un long processus et de longs débats parlementaires que la loi de modernisation de notre système de santé a été définitivement adopté le 17 décembre 2015 par les députés puis promulguée par le Président de la République le 26 janvier 2016.

Avec cette loi, l’objectif est de rendre notre système de santé plus juste et plus efficace comme le souligne Marisol TOURAINE : « Ce texte garantit l’accès de tous à des soins de qualité. C’est une loi qui offre à chacun les mêmes droits, les mêmes chances, pour vivre le plus longtemps possibles en bonne santé ». Ainsi, la Ministre des Affaires sociales et de la Santé parle « d’innover » pour notre système de santé en mettant un point d’honneur à la responsabilisation du patient, en pariant sur la « vitalité de notre démocratie sanitaire ». La loi encourage donc au développement

d’une médecine de proximité et place le patient au cœur du système de prise en charge en le rendant acteur de son parcours de soins et de santé. De plus, cette loi doit permettre de renforcer la représentation des usagers dans les agences nationales de santé et les instances de décision des établissements privés. Enfin, l’action de groupe en santé devrait aussi permettre aux victimes de dommages médicaux de déposer des recours collectifs pour demander réparation devant la justice.

Comment la participation de l’usager dans le système de santé sera-t-elle renforcée ? Actuellement, les représentants des usagers siègent au conseil de surveillance des établissements publics de santé et dans les instances de santé publique (CRUQPC, CRSA, CCI am, etc.). La loi de modernisation de notre système de santé veut renforcer les droits collectifs des usagers. Dans son

article 43, elle pose l’obligation légale de représentation des usagers dans les organes de gouvernance de toute agence sanitaire nationale. Dans l’article 49, elle prévoit la représentation des usagers dans les instances de décisions (conseil d'administration) des établissements de santé privés participant au service public hospitalier.

En quoi le respect des droits des usagers du système de santé est assuré ? La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) est chargée de veiller au respect des droits des usagers. Elle est consultée sur leur accueil et leur prise en charge. Elle examine leurs plaintes et leurs réclamations (art. R.1112-81 du CSP) et émet des recommandations pour résoudre les litiges en informant les patients des voies de conciliation ou de recours possibles (art. L.1112-3 du CSP).

L’article 44 de loi de santé envisage de transformer la CRUQPC des établissements de santé en commission des usagers (CDU) et d’élargir les missions de cette nouvelle instance. Elle serait alors consultée sur l’organisation des parcours de soins, sur la politique de qualité et de sécurité des soins élaborée par la commission médicale d’établissement.

Comment la reconnaissance de l'action des collectifs d’usagers dans le système de santé se traduit-elle ? Les usagers du système de santé sont représentés par des associations agissant dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades, déclarées et agréées (art. L.1114-1 du CSP). Celles-ci défendent les droits des personnes malades et des usagers du système de santé et conduisent des actions de formation et d’information.

L’article 1 du projet de loi renforcerait la démocratie sanitaire en incluant dans la politique de santé, l’information de la population et sa participation, directe ou par l’intermédiaire de ces associations, aux débats publics sur les questions liées à la santé, aux risques sanitaires et aux processus d’élaboration et de mise en œuvre de la politique de santé.

RAPPEL : Comment faire valoir ses droits ? Tout usager d’un établissement de santé peut exprimer, par oral ou par écrit, ses critiques concernant son séjour, auprès du cadre de santé ou du chef du service dans lequel il a séjourné, ou auprès de la direction des usagers et de la clientèle. Le responsable de la structure doit répondre dans les meilleurs délais, en avisant l’usager de la possibilité de saisir un médiateur. Il peut également transmettre directement au médiateur médical la réclamation d’un usager qui s’estime victime

d’un préjudice du fait de l’activité médicale, et au médiateur non médical, les plaintes qui ne sont liées ni à l’organisation des soins ni au fonctionnement médical des services (art. R.1112-92 du CSP). L’usager peut saisir directement le médiateur, médical ou non, ou une association agréée représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (art. L.11141 du CSP). Il peut chercher un règlement amiable avec l’acteur de santé concerné ou son assureur, ou saisir un juge. 21

Dossier Fin de vie: que va changer la nouvelle loi? Onze ans après la loi Léonetti, et à l'issue d'un an de parcours parlementaire, la loi Leonetti Claeys a été promulguée le 2 février 2016 par le Président de la République. Elle pose le principe selon lequel « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ». Quels sont les changements apportés pour améliorer les conditions des malades en fin de vie ?

Objectif principal de la loi : Renforcer l’autonomie de décision du patient

Reste inchangé :

La volonté de proscrire l'aide active à mourir : ni l'euthanasie ni le suicide assisté ne sont légalisés

Ce qui change :

· Droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès · Directives anticipées opposables · Rôle de la personne de confiance renforcé · Développement des soins palliatifs

Droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient La grande nouveauté de cette loi en matière de gestion de la fin de vie concerne le droit du patient de limiter ou de refuser les traitements. Les patients auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. Pour Jean Léonetti, cardiologue de profession, cela s'apparente à un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». La loi distingue trois cas de figure pour lesquels cette « sédation finale » peut être exigée : - Le patient souffre beaucoup en toute fin de vie

- Le patient décide d’arrêter un traitement « vital » - L’obstination déraisonnable sur un patient qui ne peut pas s’exprimer La loi prévoit en outre que cette sédation s’accompagne obligatoirement de l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie. Ainsi, pleinement informé de ses droits par le médecin, le patient pourra choisir librement sa fin de vie.

Principe d'opposabilité des directives anticipées Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée directives anticipées, pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. L’une des principales mesures de la loi du 2 février 2016 consistera à simplifier et à généraliser leur rédaction. La loi pose également que ces directives ne seront plus simplement « consultées » par le médecin mais s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée.

Elles seront sans limite de validité mais révisables et révocables à tout moment. Alors qu'elles étaient jusqu'à présent rédigées sur papier libre, un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins. Les directives anticipées seront notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé.

Précision du statut du témoignage de la personne de confiance Avec la nouvelle loi le rôle de la personne de confiance se précise. Ainsi elle ne sera pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour être le véritable « porte-parole » de ce que le patient aurait souhaité s’il avait pu s’exprimer, face à telle ou telle situation concrète. Le médecin prendra d’abord en compte les directives anticipées, et si elles n’existent pas, « il recueillera le témoignage de la personne de confiance, et à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

Le développement des soins palliatifs La nécessité de renforcer les soins palliatifs partout en France a été fortement soulignée tout au long des débats parlementaires. Un plan triennal a été lancé en ce sens en décembre dernier par le gouvernement. Objectif : d’abord, que chaque région dispose d’au moins un lit de soins palliatifs pour 100 000 habitants d’ici à 2018. Ensuite, que les patients soient mieux informés, via une campagne de communication prévue d’ici un an. Enfin, que les professionnels de santé eux-mêmes soient mieux formés.

Si le texte a finalement été adopté à la quasi-unanimité par le Parlement, il soulève encore des interrogations et inquiétudes. Pour les partisans de l’euthanasie, le projet de loi ne va pas assez loin. Et certains de ses opposants ont déjà mis en place des « comités de vigilance » dans les départements pour veiller à ce que la loi ne permette pas des « euthanasies masquées ».

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6ème Journée européenne de vos droits en santé

Devenez acteur de votre santé :

Informez-vous sur vos droits !

Pour la 6ème année consécutive, le CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé) Rhône-Alpes organise la Journée européenne de vos droits en santé. Plus de 160 établissements parmi lesquels hôpitaux, cliniques, maisons de retraites et structures pour personnes en situation de handicap se mobilisent pour faire connaître les droits en santé. La journée s’étendra cette année sur toute la région Auvergne – Rhône-Alpes. Née sous l’impulsion du mouvement de citoyens européens Active Citizenship Network, cette journée est l’occasion de faire découvrir au plus grand nombre les droits en santé. Promulgués par la Charte européenne des droits des patients en 2002, les droits en santé visent à garantir « le droit à l’accès à un système de protection de la santé qui garantisse à chacun, sur un pied d’égalité, la possibilité de jouir du meilleur état de santé possible » selon l’Organisation Mondiale de la Santé. Or, nous savons que « 70% des français ne connaissent pas leurs droits en matière de santé »1 . C’est dans ce contexte qu’en 2011 le CISS Rhône-Alpes choisit de s’emparer de l’évènement afin de promouvoir les droits en santé et les représentants des usagers. Chaque année, un droit en santé est mis en valeur. En 2016, il s’agit du droit à la fin de vie. Les directives anticipées seront ainsi au cœur des actions de sensibilisation après la promulgation de la loi Clayes-Léonetti. « L’actualité nous rappelle hélas trop souvent que les droits autour de la fin de vie et, plus largement, les droits qui permettent au patient de faire connaître ses choix à tout moment, sont très mal connus. Il nous semblait essentiel de pouvoir en parler lors de cette journée », explique François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes. En plus des directives anticipées, les visiteurs pourront s’informer sur l’accès au dossier médical, la personne de confiance, les procédures de bientraitance. Une édition 2016 qui gagne de l’ampleur Les contours de la nouvelle région Auvergne et Rhône-Alpes donne une autre dimension à cette journée qui franchit

L’engouement est au RDV puisque près de 40 établissements auvergnats se sont emparés de la journée. En RhôneAlpes, le dynamisme est toujours présent avec plus de 125 établissements participants : un record ! Autre nouveauté : les établissements médico-sociaux (maison de retraite, structure pour personne en situation de handicap) rejoignent le mouvement et proposent également de nombreuses animations pour promouvoir les droits en santé auprès des résidents et des familles. Du Cantal à la Haute-Savoie : un programme riche et varié Du 18 au 22 avril, ce sont donc 160 points d’informations qui seront tenus par les bénévoles représentants des usagers, les associations et les professionnels. « Nous sommes présents depuis plus de 10 ans dans les hôpitaux et les cliniques et, même si connaissance et reconnaissance progressent, de nombreuses personnes ne savent pas que nous sommes là notamment en cas de difficulté », témoigne Marie-Catherine, représentante des usagers sur Montélimar. Si « 82% des Français n’ont jamais entendu parler du représentant des usagers »1 , leur rôle n’en reste pas moins primordial au sein des établissements. Aux côtés des professionnels, ils s’assurent que la parole des usagers est bien prise en compte. En région Rhône-Alpes, plus de 800 représentants des usagers contribuent à l’amélioration de la qualité des soins. 85% d’entre eux font partis d’une association adhérente ou affiliée au CISS Rhône-Alpes. Afin d’expliquer simplement et concrètement les droits en santé, jeux, documentation et vidéos seront disponibles dans les établissements. En parallèle et comme chaque année, l’événement sera ponctué de nombreuses conférences, des expositions, des forums associatifs, des ateliers, des tables-rondes sur l’ensemble des 12 départements.

Le programme complet est disponible sur http://jeds.cissra.org

Sondage BVA de septembre 2010 réalisé par téléphone du 10 au 11 septembre 2010 auprès d’un échantillon de 962 Français, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus

l’ancienne frontière régionale et s’installe en Auvergne.

Les « ULISS » ?

Des unités locales pour renforcer l’animation territoriale de proximité et préparer la nouvelle carte de la démocratie en santé

Depuis trois ans déjà, le CISS RhôneAlpes renforce ses interventions au plus près des représentants des usagers (RU) de la région : multiplication des sessions de formation de l’Université de la démocratie en santé (UDS) sur les grandes villes de Rhône-Alpes (seules 40% des sessions organisées en 2014 et 2015 l’ont été à Lyon), développement des « RU-nions », avec deux rendez-vous par an et par département et plus de 200 participants en 2015…

A l’origine de ce mouvement, une conviction : le travail en réseau constitue un support de développement de la démocratie en santé sur les territoires et un moyen incontournable pour faire entendre la voix des usagers du système de santé. A côté de la formation – initiale et continue –, les rencontres entre « RU », l’organisation et la capitalisation des échanges d’expériences entre eux constituent des leviers supplémentaires d’apprentissage pour exercer efficacement leurs mandats. Pour aller plus loin dans cet accompagnement, le CISS RhôneAlpes se devait de développer encore sa proximité avec eux et leurs territoires. C’est le sens du projet d’« Unités locales inter-associatives sur la santé (ULISS) » retenu dans le cadre de l’appel à projet « Fonds d’intervention régional (FIR) » lancé par l’ARS mi 2015. Ainsi, trois chargées de mission, recrutées début mars, entreront en fonction d’ici fin avril : Sandra Gomes à Roanne (Loire-Ain), Ahmel Djioui à Montélimar (Drôme-Ardèche) et Lydie Mateo à Chambéry (Arc Alpin) (nous vous proposerons leur portrait dans notre prochaine édition). Leur mission : aller plus loin. Plus

loin dans l’animation des réseaux locaux des représentants d’usagers : par une meilleure connaissance de qui ils sont et de leurs associations, par le développement de rencontres entre eux – en les multipliant ou en en diversifiant les formats – et par la capitalisation et les échanges des bonnes pratiques. Plus loin dans la formation aussi : mieux connaître les besoins locaux et les attentes pour ajuster davantage encore l’offre de formation de l’UDS, à l’heure où la

formation devient obligatoire pour les RU désignés à partir du 1er juillet 2016. Plus loin dans la promotion du rôle des RU pour faire émerger de nouvelles candidatures afin qu’aucun poste ne soit laissé vacant. Plus loin dans la connaissance des besoins des usagers enfin : en proposant, pourquoi pas, des permanences d’information et en capitalisant sur les « maisons des usagers » qui fonctionnent le mieux ; en relayant aussi les actions de promotion des droits en santé du CISS Rhône-Alpes qui leur sont destinées : exposition itinérante, MOOC « DDUS » (« Droits des usagers en santé »)… Mais sur leur territoire respectif, leur rôle sera également de favoriser l’avènement de la nouvelle carte de la démocratie en santé. La Loi de modernisation du système de santé du 17 décembre 2015 prévoit notamment la création des Conseils

territoriaux de santé (CTS) et des Plateformes territoriales d’appui (PTA). Ces entités de pilotage du système de santé, pressenties pour être « stratégiques » et sans doute à l’échelle départementale pour les premières, et « opérationnelle » et à la maille infra-départementale pour les secondes, intègreront des RU dans leur composition. Dans ce contexte, l’animation de proximité sera également dirigée vers le tissu local des associations d’usagers de la santé afin de susciter de vocations de bénévoles pour ces nouveaux mandats. Cela nécessitera d’informer sur les missions des RU, de sensibiliser aux bénéfices pour la démocratie en santé… comme pour les usagers défendus par chaque association, d’une représentation d’usagers forte. Cela nécessitera aussi d’écouter ces associations. Ce sera même la première mission de nos trois chargées de mission : établir un diagnostic sur leur territoire en allant à la rencontre des acteurs de santé du territoire. Etat de la représentation d’usagers, besoins en terme d’animation, de formation, caractéristiques du tissu associatif, besoins repérés de la population… Ce travail de terrain devra permettre d’établir les priorités d’action, territoire par territoire. Les financements apportés par le FIR nous donnent 14 mois pour faire la preuve que notre conviction initiale est juste et pérenniser cette présence. Etroitement reliées aux opérationnels basés à Lyon, travaillant au plus près avec les délégués départementaux du CISS Rhône-Alpes, nos trois chargées de mission ULISS auront aussi besoin du meilleur accueil de chacun d’entre vous pour réussir leur mission au service de tous. Nous comptons sur vous… 25

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Les urgences et nous !

Dans le système de soins les services des urgences constituent un domaine particulier. En pratique, ils sont « la porte d’entrée » pour l’accès aux soins et aux services hospitaliers pour une grande majorité de la population.

- Optimiser les ressources médicales qualifiées dans l’ensemble du dispositif, - Tenir compte de l’organisation du travail dans les structures d’urgence.

Comme l’indique le rapport du Docteur Jean Yves GRALL (juillet 2015), l’organisation territoriale de la prise en charge des « urgences » doit reposer sur plusieurs fondamentaux :

En 2014, cette activité représentait en Rhône Alpes environ 1,9 millions de passages dans les 66 services des urgences et 3 sites spécialisés urgences pédiatriques gérés par 45 hôpitaux, 6 ESPIC (Etablissement de santé privé d’intérêt collectif) et 16 cliniques privées, du territoire rhônalpin. L’enveloppe financière versée par l’Assurance Maladie aux structures hospitalières est de l’ordre de 220 M€, à mettre en relation avec le total de dépenses de santé de la région pour cette même année, qui s’élève à 18,2 Md€.

- Adapter la prise en charge des soins à la demande exprimée par les patients, - Garantir un accès aux soins urgents à 30 minutes maximum, - Porter une analyse pragmatique de la notion de territoire,

Même s’il est vrai que : « Comparaison n’est pas raison » il n’est pas inutile de mettre en parallèle ces 220 millions d’euros versés par l’Assurance Maladie pour le financement des structures des urgences avec les dépenses consacrées, durant la même année et en Rhône Alpes, aux indemnités journalières (1,5 Md€), aux dispositifs médicaux (517 M€) aux examens biologiques (333 M€) ou encore aux établissements de santé (7,1 Md€)

Les urgences mobilisent également 9 SAMU qui ont fait face à 1,8 millions d’appels, les SMUR terrestres qui ont assuré plus de 61 000 sorties et le SMUR héliporté environ 7 000 interventions. Si 995 postes de médecins urgentistes sont mobilisés pour cette activité, l’étude conduite par l’ARS Rhône Alpes montre qu’au 31 décembre 2014, plus de 90 d’entre eux sont vacants ou disponibles. Globalement, en Rhône Alpes comme au plan national, le recours aux structures d’urgences est en constante augmentation : 75% des venues aux urgences sont effectuées entre 8 et 20 heures, 75% des personnes reçues viennent de leur domicile par leur propres moyens et 56% d’entre elles arrivent sans aucune démarche préalable (avis d’un professionnel de santé), les lésions traumatiques constituent une des causes principales de ces recours (70% de ceux des enfants de 10/14 ans). Sont à nouveaux constatés des taux de recours aux urgences différents suivant les âges : les enfants de moins d’un an ont un recours 3 fois plus élevé que celui de la population générale, soit 3,5% du total des venues dans ces services. Pour les personnes de plus de 75 ans le recours est 1,5 fois plus élevé que la population générale et représente 12% du total des venues aux urgences. C’est dans ce contexte général que l’ARS Rhône Alpes a engagé une réflexion sur la révision du Schéma Régional d’Organisation des Soins (SROS) d’Urgences afin de rechercher une meilleure organisation entre soins urgents et soins non programmés. Pour cela elle a proposé une organisation territoriale graduée et coordonnée de proximité comprenant des structures d’urgences territoriales pouvant comporter des « filières courtes », des centres de soins urgents. En complément de cette structuration territoriale l’ARS RA a préconisé le renforcement de l’organisation des soins non programmés (exercice regroupé, utilisation partagée d’un plateau technique, etc.), la réorganisation des transports SMUR-SAMU et une meilleure identification des antennes SMUR dans le SROS Urgences. Cette révision globale trouvant sa traduction au sein des annexes du SROS qui sont opposables a chacun des territoires de santé constitués au sein de la région rhônalpine. Pour la CRSA, et donc les représentants des usagers, si la situation constatée justifiait une révision du fonctionnement de cette activité, il convenait d’être en mesure d’apprécier au mieux la réalité de l’activité et la qualité du service rendu aux usagers. C’est pourquoi durant le dernier trimestre 2015 une large

concertation s’est développée afin d’établir un diagnostic partagé sur les dysfonctionnements existants (notamment 5 services d’urgence ont connu une fermeture provisoire durant l’été 2015, des situations d’accueil d’usagers à la limite de la sécurité) et donc la nécessité d’y porter remède. Les membres de la CRSA (Conférence régional de santé et d’autonomie) ont approuvé la nécessité de renforcer le rôle de la médecine libérale (premier recours) dans la prise en charge durant la journée des soins non programmés, le développement de plateaux techniques de proximité et ont souscrit aux principes de graduation de l’offre de soins non programmés vers les urgences. Des précisions devront être apportées concernant les notions d’antennes des urgences et de soins non programmés ainsi que sur les modalités de rémunération des différentes structures. Mais la grande majorité des membres de la CRSA, dont les Représentants des usagers, a fait part de ses plus vives inquiétudes sur la mise en œuvre opérationnelle de cette révision au sein de chacun des territoires de santé de la région. A ainsi été réaffirmée la volonté de voir organiser au préalable, pour chacun des territoire, une large concertation des acteurs permettant à chacun de disposer de toute la visibilité nécessaire sur son futur rôle dans la nouvelle organisation, sa propre contribution à l’amélioration de la prise en charge des besoins « soins urgents et soins non programmés » et l’impact prévisible sur ses ressources et ses moyens. Cette concertation territoriale doit notamment se concrétiser par la validation d’un guide méthodologique, des échanges avec les conférences de territoires puis les futurs conseils territoriaux de santé et des informations régulières à la CRSA. L’engagement pour cette concertation, exprimé par la Directrice Générale de l’ARS Auvergne Rhône Alpes, doit figurer en préambule des annexes territoriales opposables. Pour les Représentants des usagers il est indispensable d’assurer, au sein de chaque territoire, l’organisation d’une prise en charge des urgences pérenne et non soumise aux aléas de stratégies d’acteurs. Pour cela la concertation permanente des acteurs locaux est essentielle.

Actualités ¶ Les RU en action ·

La formation

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : qui sont-ils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-il capable de faire, de ne pas faire ? Les réponses à ces questions sont multiples mais un élément reste essentiel pour que les représentants des usagers puissent accomplir pleinement et sereinement leurs missions : la formation. Comme pour toute fonction, on ne naît pas représentant des usagers (RU), on le devient. Leur rôle est défini par la loi du 4 mars 2002 : le RU agit pour le respect des droits des usagers, l’amélioration qualitative du système de santé et l’amélioration du parcours de santé en favorisant l’association des patients aux décisions les concernant. Entrés dans les hôpitaux et clinique depuis 2005, ils sont partis d’un désert institutionnel dans lequel ils n’étaient pas toujours attendus pour être placés, aujourd’hui, dans le circuit des décisions.

Ce rôle, à la fois riche mais exigeant implique nécessairement un accroissement des compétences attendues dans leurs engagements. Ce rôle et ces exigences, Béatrice ne s’y attendait pas nécessairement en épousant la fonction de représentant des usagers. Jeune retraitée de l’éducation nationale, son association lui a proposé de s’engager après plusieurs années de bénévolat pendant sa vie professionnelle. Dès sa nomination, son manque de connaissance du monde de la santé et du rôle attendu l’a poussé à contacter le CISS Rhône-Alpes pour suivre un parcours de formation adapté à ses attentes au

sein de l’Université de la démocratie en santé (UDS). L’exemple de Béatrice tendrait à laisser croire qu’un représentant des usagers issu du monde de la santé n’aurait rien à apprendre. Alain, ancien infirmier, aurait en effet pu le penser. Après être passé par la case « patient », il s’est fortement engagé dans une association puis dans la représentation des usagers. L’organisation du monde de la santé, il la connait, même le jargon des professionnels. Par-contre, les droits ou le rôle du représentant des usagers lui étaient moins familiers. Il a donc lui aussi rejoint l’une des formations du CISS Rhône-Alpes. Tous deux ont suivi la session consacrée aux droits individuels et collectifs. Alain a eu la surprise de retrouver d’autre professionnels, encore en activité, souhaitant en apprendre davantage sur les droits. Il a également pu échanger avec d’autres représentants des usagers plus ou moins aguerris, dont Béatrice. Nouvelle RU, elle assiste alors à sa deuxième formation après avoir suivi celle consacrée au parcours de santé. Elle apprécie toujours autant les échanges possibles entre chaque intervention et lors du déjeuner partagé par tous les participants. Les ateliers de l’après-midi sont l’occasion de confronter les façons de faire ou de voir.

Les RU formateurs en ligne pour le MOOC DDUSanté ! Depuis le 2 mars, une formation en ligne consacrée aux droits en santé est lancée sur la plateforme http://uds.univ-lyon1.fr ; l’occasion de se former gratuitement depuis chez soi à cette thématique. Chaque semaine, un nouveau chapitre de cours est mis en ligne proposant fiches pratiques, exercices et vidéos ; des vidéos dans lesquelles interviennent plusieurs représentants des usagers. Le MOOC est un nouvel exercice pour les formateurs et les formés, confrontés à de nouvelles formules d’apprentissage. Le succès est au RDV pour ce lancement avec plus de 600 inscrits.

Les formations permettent à chacun des RU, quel que soit son niveau de connaissance initial, d’acquérir un Vous n’y êtes pas encore ? Il est encore temps de socle de savoir-faire et de savoir être commun. Les RU rejoindre le MOOC. feront ensuite évoluer leur pratique par rapport à leur lieu d’intervention : il est certain qu’être RU dans un uds.univ-lyon1.fr petit établissement rural, au sein d’un SSR ou au sein d’un CHU ne s’exerce pas exactement de la même façon. Néanmoins, les bases communes reçues leur permettront de représenter les usagers quel que soit le contexte. Lors des sessions de formation, ces différences enrichissent les échanges autour des points théoriques et offrent un panel d’actions et de réalités très large. Les représentants des usagers ont également l’opportunité de passer du statut de « formé » à celui de « formateur » après quelques années d’expérience. Aux côtés des autres acteurs de la santé (institutionnels, politique et professionnels), ils témoignent de leur rôle, des difficultés, des actions et des bonnes idées mises en place. L’UDS offre régulièrement aux RU de rejoindre l’équipe de formateur. De la même façon, en plus de participer aux formations organisées par les établissements et destinées aux professionnels, les RU peuvent être sollicités pour animer une intervention sur les droits ou sur leur rôle au sein de l’établissement. Ils peuvent ainsi apporter des éléments concrets, leur rôle étant une mise en place effective des droits collectifs promulgués par la loi du 4 mars 2002, et se faire connaître des professionnels avec lesquels ils ne travaillent pas nécessairement.

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Portrait : Serge Pelegrin,

président de l'Espace éthique Rhône-Alpes pour se positionner, faire remonter les revendications et les plaintes des usagers, bref pour faire fonctionner la représentation des usagers. Il a fallu quatre ou cinq ans pour que ce système fonctionne vraiment, en particulier dans les petits établissements et dans le privé. A l’époque, les CRUQ se réunissaient parfois une seule fois par an, les frais de déplacement n’étaient pas toujours remboursés, on y était de sa poche… L’interassociatif, c’était un peu faire face ensemble à « un tronc commun d’emmerdements ». Vous êtes également très engagé dans la représentation des usagers. Pour quelles raisons ?

Serge Pelegrin, bonjour. On vous connaît en tant que président de l’AVIAM Auvergne-Rhône-Alpes et de l’associations Phénix, deux associations membres du CISS Rhône-Alpes. Vous êtes également vice-président du collectif. Comment l’avez-vous rejoint ? Je suis arrivé en 2004 au CISS Rhône-Alpes sur les conseils de Marie-France Callu, ma directrice de thèse à l’IFROSS (Institut de formation et de recherche sur les organisations sanitaires et sociales). Ancien médecin anesthésisteréanimateur, j’avais repris une formation en 1998 et entrepris une thèse sur l’éthique en santé. J’étais par ailleurs à l’époque président de Transhépate, la fédération des déficients et transplantés hépatiques. J’étais en quête d’information et de réflexion sur le système de santé. Les professionnels de santé le connaissent mal et même en dirigeant un établissement, one n’en perçoit qu’une partie. J’avais donc deux motivations principales : d’une part comprendre et apprendre, d’autre part être utile. Pourquoi cet engagement au sein du CISS Rhône-Alpes ? A l’époque où je l’ai rejoint, la loi de 2002 sur les droits des malades commençait à s’appliquer et tous les établissements de santé recherchaient des représentants des usagers. Il fallait des militants interassociatifs pour répondre aux demandes des établissements, mais aussi pour répondre à l’ampleur des questions à résoudre, 30

Pour comprendre et pour aider, être utile. Je siège dans trois CRUQ (Commissions des relations avec les usagers et de la qualité des prises en charge), au conseil de surveillance et au comité d’éthique des Hospices civils de Lyon (HCL). Je représente aussi le CISS Rhône-Alpes à la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA). J’ai toujours souhaité m’engager à la fois sur les établissements de santé (privé et publique) et sur les instances de santé publique. Récemment, j’ai été élu président de l'Espace éthique Rhône-Alpes qui a pour vocation d’être un organisme ressource pour les autres comités éthique de la région. Il se compose de philosophes, de médecins, d’éthiciens et d’usagers, bien sûr. En parallèle de ces mandats, je cherche aussi à développer les réseaux du CISS Rhône-Alpes. En médecine, tout est affaire de réseau, plus on a de contacts utiles, plus on a accès à la bonne compétence au moment opportun. Quel regard portez-vous sur le chemin parcouru par la représentation des usagers ? On nous a souvent reproché, au début, de ne pas être suffisamment force de proposition, de nous limiter à relayer les plaintes et les revendications des usagers. En fait, il a fallu établir la confiance entre RU et professionnels des établissements appelés à siéger ensemble au sein des CRUQ. Il faut du temps pour établir la confiance, du temps et de la stabilité. Si les RU changent tous les ans dans une instance qui ne se réunit pas souvent, impossible de marcher à la confiance. Quand on se réunit quatre fois par an et que les délégués sont stables, la CRUQ fonctionne et entend les avis des RU. Après quoi, la capacité commune 30

à trouver des solutions se développe d’autant plus facilement. Bien sûr, on peut gérer une CRUQ de façon « financière », en privilégiant toujours le coût d’une mesure proposée en réponse à un problème ou une plainte, on peut aussi la gérer de façon humaine en privilégiant le bien-être des malades ou des usagers (ce qui n’empêche pas de se préoccuper du coût, d’ailleurs il est impossible de faire autrement, compte-tenu des budgets contraints des

établissements). A la commission Droits des usagers de la CRSA, à partir d’auditions et d’interventions de personnes compétentes, on peut pousser l’ARS à investiguer des questions pas toujours évidentes ou mal documentées. Par exemple sur les chirurgies ambulatoires et leurs suivis à domicile, notamment la douleur post-opératoire et son traitement.

Rendez-vous au 2ème trimestre 2016 pour le Bul d’info n°56 !

Le CISS RA réunit 124 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône et Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – FNAIR Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY RhôneAlpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FRANCE SPORIASIS Rhône-Alpes – FTI – Génération mouvement les AINES RURAUX Drôme & Savoie – IAS Nord-Dauphiné – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA – OR GE CO Isère – OSE – OXYGEM – Pèse-Plume 01 – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Schizo, oui ! – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – Trisomie 21 Loire – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes – Valentin Haüy comité du Rhône – VMEH Loire & Haute-Savoie Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

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