Rapport d'activité 2014 by Contact CISSRA

Rapport d’activité 2014

1er janvier - 31 décembre

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La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

�

Présentation du Conseil d’Administration........................................... 4

S o m m a i re

Associations Membres au 31 décembre 2014.................................... 5 Rapport moral.................................................................................... 6 Préambule......................................................................................... 9 Axe d’action 1 : Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers...................................................................................... 11 Animation, soutien et développement du réseau des associations............................................................................ 12 Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers.............................................. 16 Outils d’animation et d’information du réseau d’associations et des représentant des usagers................... 20

Axe d’action 2 : Former : université de la démocratie en santé....................... 25 Formations 2014................................................................................................................................................................................. Les personnes formées.................................................................................................................................................................. Evaluation des formations............................................................................................................................................................. Les perspectives pour 2015.........................................................................................................................................................

27 29 31 33

Axe d’action 3 : Promouvoir les droits des usagers........................................... 35 La Journée Européenne des Droits des Patients.................................................................................................................. 36 Les conférences-débats................................................................................................................................................................ 39 Principales interventions du CISS Rhône-Alpes dans des événements...................................................................... 43

Axe d’action 4 : Faire entendre la voix des usagers............................................ 45 Dans les CRUQ-PC et les conseils de surveillance............................................................................................................... 46 Dans les instance de santé publique......................................................................................................................................... 55

Axe d’action 5 : Appui aux projets interassociatifs............................................ 63 UCPS devient TANDEM..................................................................................................................................................................... 64 La plateforme SIS RA........................................................................................................................................................................ 66

Partenaires......................................................................................... 67

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

C o n s e i l d ’ a d m i n i s t ra t i o n 2 0 1 4 ADMD Drôme-Ardèche SOUBRA Jean-Claude Administrateur

BLANCHARDON François Président

AFA

AFD Drôme-Ardèche

AFD Dauphiné

AFM-Téléthon Rhône-Alpes BAUDET Eric Administrateur

AFSEP Rhône

RIOU Bruno Membre du bureau

ALCOOL ASSISTANCE Rhône-Alpes

APAJH Drôme

APF Rhône-Alpes

CARLETTO Régis Administrateur

BRUN Christian Vice-président Secrétaire général

APF Rhône-Alpes

AVIAM Rhône-Alpes

EPI

DUMAS Nathalie Membre du bureau Déléguée départementale 38

TIME Marie-Catherine Membre du bureau Déléguée départementale 07/26

FNATH Rhône-Alpes LEFEBVRE Christine Administratrice

DURIEUX Laurent Administrateur

ARNAUD Francis Administrateur

FRANCE ALZHEIMER Rhône FRANCE PARKINSON Rhône DEVICTOR Bernadette Vice-présidente

GACHET Christiane Administratrice

LNCC Ardèche

LNCC Rhône

RESEAU SANTE

UDAF Haute-Savoie

UFR Rhône-Alpes

UNAFAM Rhône-Alpes

URAF Rhône-Alpes

URAPEI Rhône-Alpes

BOIRA Nicole Administratrice

SABOURET Michel Trésorier

MIGNOTTE Hervé Administrateur

PELEGRIN Serge Vice-président

FOLLEA Bernard Administrateur

LEGAL Guy Administrateur

BOCCARD Danielle Administratrice

MORCANT Jean-Marie Administrateur Délégué départemental 73

RAPHIN Jacques Administrateur

PINAZ Michel Administrateur

LE MAIRE Bruno Administrateur

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

A s s o c i a t i o n s m e m b re s a u 3 1 d é c e m b re 2 0 1 4 AAPMR

AOCCB

ACTIS

APAJH 01, 26 & 69

ADAPEI 01, 07, 26 & 42

APF Délégation régionale

ADASIR

ASCOP

ADMD 07-26 & Délégation Régionale

ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS

ADLY

AVIAM Rhône-Alpes

OSE

AFA

CNR Rhône-Alpes

OXYGEM

AFAF

EPI

PLDM

AFAR Savoie

EPILEPSIE-FRANCE 69

RAPSODIE

AFD Diabète 01, 26-07, 42, 73, 74 & Rhône-Alpes

FAF APRIDEV RA

RESEAU SANTE

AFDD

FAMILLES RURALES RhôneAlpes

RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes

AFDOC 01-69, 38, 42, 73 & 74

FNAIR 01, 42, 69, 73, 74 & Rhône-Alpes

Association SOLIDARITE Soutien aux Malades

FNAPSY Rhône-Alpes

SOLIDARITE VERNEUIL

FNAR Délégation régionale

SOS HEPATITES Rhône-Alpes

FNATH Union régionale

UDAF 01 & 74

FRANCE Acouphènes

UDAPEI Savoie

FRANCE ALZHEIMER 69 & 73

URAF Rhône-Alpes

AFTOC

FRANCE PARKINSON COMITE RHÔNE

UFR 26, 42 & Rhône-Alpes

AIDES Vallée du Rhône

FRANCE SPORIASIS

AINES RURAUX 26 & 73

FTI

AFH Rhône-Alpes AFM Rhône-Alpes AFMPLR AFPric 69 AFS Rhône - Rhône-Sud AFSEP Rhône

FEDERATION RHONE-ALPES DU PLANNING FAMILIAL MAISON DES DIABETIQUES 07/26 MEDECINS DU MONDE RA MVRA OR.GE.CO 38

UNAFAM 01, 07, 26, 38, 42, 69, 73, 74 & Délégation régionale

ICEBERGS

UNRPA 07, 26, 38, 42, 69 & Comité régional

JALMALV Rhône & Grenoble

URAPEI Rhône-Alpes

ALH LES BLOUSES ROSES

LA CAUSE DES PARENTS

URCSF Rhône-Alpes

ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes

LNCC 01, 07, 26, 38, 42, 69 & 73

VMEH 42 & 74

ALCOOL ASSISTANCE 01, 07, 38, 42, 69, 74 & Rhône-Alpes

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

2014 : une étape franchie Un nouveau cap se dessine Lors de notre dernière assemblée générale, nous avons fait le choix de mettre l’accent sur : • Le dialogue entre les représentants des usagers et les autres acteurs de santé, • Le dialogue entre les associations d’usagers de la santé, • Le dialogue entre les collectifs interassociatifs sur la santé de plusieurs régions, • A partir de ces échanges et de ces prises de position, s’intéresser et influencer les politiques publiques de santé, • A partir des besoins des usagers qui ne trouvaient pas de réponse dans les dispositifs existants : construire et mettre en œuvre un nouveau métier, celui du référent parcours de santé (UCPS/TANDEM). L’université de la démocratie en santé aborde en particulier les questions qui traduisent la transformation de notre système de santé, qu’il s’agisse des droits des usagers, de la qualité et du coût des prises en charge, des questions éthiques de l’usage des technologies de e-santé, ou du droit à l’accompagnement à la santé. Reconnue en 2014 organisme de développement professionnel continu (ODPC), l’université vient renforcer l’exercice de la démocratie en santé de tous les acteurs de santé et fait notamment dialoguer usagers et professionnels. L’urgence à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé est une problématique qui appelle la participation de tous les acteurs, en premier lieu des usagers. Afin d’orienter ses actions et notamment les orientations de l’Université de la démocratie en santé, le CISS Rhône-Alpes a mis en place un comité d’experts représentatifs des différents acteurs de la santé. Réuni pour la première fois en 2014, Madame Dominique MONTEGU en a pris la présidence. Conscients de l’existence sur la région Rhône-Alpes d’un fort tissu associatif dans le secteur de la santé, nous sommes convaincus que le travail en réseau constitue un très fort levier d’amélioration du système de santé en Rhône-Alpes. Cet effet de levier s’inscrira dans la durée s’il est entretenu et dynamisé par un réseau territorial de représentants des usagers permettant de fédérer les différents acteurs pour répondre aux besoins et aux attentes de tous les usagers. Respectant le pluralisme de la vie associative pour permettre une représentation aussi diversifiée que possible des situations vécues par les usagers, en 2014, le CISS Rhône-Alpes a réuni lors des RU-nions 208 représentants des usagers issus de 76 associations dont 45 associations membres dans tous les territoires de santé rhônalpins. Les usagers doivent se savoir représentés tout au long de leur parcours de santé. Ils doivent pouvoir contacter un représentant des usagers quelle que soit l’étape de leur parcours de santé. Nous, représentants des usagers, devons penser notre mission sur un territoire et pas seulement au niveau d’un établissement.

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Rapport moral

En mars 2014, neuf présidents de CISS régionaux, dont le CISS Rhône-Alpes, ont signé une charte de coopération traduisant leur souhait de renforcer leurs échanges pour partager leurs analyses, échanger, apprendre les uns des autres, porter des projets interrégionaux, etc. Cette charte poursuit un objectif constructif de collaboration entre CISS régionaux et a vocation à compléter les relations entretenues par les CISS régionaux avec le CISS national. Nous sommes pour le respect mutuel des apports de chacune des structures à son niveau d’intervention. Le CISS Rhône-Alpes a fait connaître son intérêt pour de nombreuses dispositions de la future loi de santé. L’accent mis sur l’amélioration de l’accès aux soins pour tous notamment au travers de la généralisation du tiers payant, sur la réorganisation des réponses territoriales, la prévention, la concertation des acteurs porte la promesse d’un système de santé plus juste et accessible. Néanmoins, le projet de loi renvoie la déclinaison des mesures à l’adoption de textes réglementaires. Les associations membres du CISS Rhône-Alpes ont décidé en 2014 de se saisir de ce projet de loi de santé en travaillant collectivement sur un texte de propositions à transmettre à nos parlementaires ; adopté à l’unanimité lors de l’assemblée plénière de décembre. Les associations membres souhaitent que la future loi de santé permette aux représentants des usagers de remplir un rôle plus transversal, plus continu auprès des usagers, de leur ouvrir de nouveaux espaces d’intervention, et de leur reconnaître un rôle social. L’effectivité des droits n’est pas la même pour les usagers du domaine médico-social, pour ceux des établissements et services de soins, des services à domicile ou de l’offre de santé en ville. Pourtant, ce sont souvent les mêmes qui déambulent à travers les différentes strates du système. Les associations membres du CISS Rhône-Alpes affirment avec force leur volonté de voir créer un lieu commun, un comité territorial de relation avec les usagers, qui traiterait des difficultés rencontrées par les usagers, quelle que soit l’étape de leur parcours de santé. L’année 2014 marque aussi le lancement du programme PASCALINE : projet de santé régional qui s’inscrit dans une logique de déploiement et de transposition, pour faire de la région Rhône-Alpes une région pilote du système de santé de demain. Il rassemble tous les acteurs de santé d’un territoire dont les usagers. Des services et des technologies innovants seront proposés aux usagers pour améliorer leur parcours de santé. Le CISS Rhône-Alpes est à l’avant-garde : en inaugurant son dispositif « tandem » le 10 mars dernier, qui propose aux associations de faire appel aux référents parcours de santé pour accompagner les usagers en situation complexe, notre collectif devient un acteur de terrain aux côtés et en renfort de ses associations membres. Enfin, je souhaite remercier tous ceux qui sont nos interlocuteurs et nos correspondants, militants associatifs, qui nous accompagnent, à un titre ou à un autre, et qui participent activement par leurs réflexions ou leurs actions au développement du CISS Rhône-Alpes. François BLANCHARDON Président

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

CISS RA - Rapport d’activité 2014

Pr é a m b u l e

Au cours de l’année 2014, le CISS Rhône-Alpes, dans la continuité des années précédentes, a développé son activité autour de 5 axes principaux : 1. Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers 2. Former : université de la démocratie en santé 3. Promouvoir les droits des usagers 4. Faire entendre la voix des usagers 5. Appui aux projets interassociatifs

CISS RA - Rapport d’activité 2014

Axe d’action 1 Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Axe d’action 1

I.1 Animation, soutien et développement du réseau des associations I.1-1 Evolution du nombre d’associations : le développement s’est poursuivi en 2014 Le nombre d’associations adhérentes au CISS Rhône-Alpes s’est encore développé au cours de l’année 2014. 9 nouvelles associations adhérentes : • 5 nouvelles associations sur des champs associatifs déjà représentés au sein du CISS Rhône-Alpes : o Fédération Nationale des Associations d’usagers en psychiatrie (FNAPSY) Rhône-Alpes, o Union Départementale des Associations de Parents et Amis des Personnes Handicapées Mentales (UDAPEI) de Savoie, o Association Départementale des Amis et Parents de Personnes Handicapées (ADAPEI) Drôme, o Association Française Des Opérés Cardio-vasculaire (AFDOC) Savoie, o Union Départementale des Associations Familiales (UDAF) de l’Ain.

• 3 nouvelles associations sur des champs associatifs non encore représentés au sein du CISS RhôneAlpes : o Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers (VMEH) de la Haute-Savoie, o Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers (VMEH) de la Loire, o OXY-GEM.

Haute-Savoie

Loire

• France Psoriasis (anciennement APLCP - Association Pour La Lutte Contre le Psoriasis), entrée au CISS Rhône-Alpes lors de l’assemblée plénière du 1er octobre 2010 a réintégré le collectif en 2014 avec la réouverture d’une délégation régionale (fermée en 2011).

Source : CISS RA janvier 2014 12

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Depuis sa création, le CISS Rhône-Alpes connaît un développement important : de 30 associations en 2001 à 122 associations en 2014 (voir graphique ci-dessous). Graphique 1 : Evolution du nombre d’association du CISS RA depuis 2001 Source : CISS RA fév. 2015

112

117

122

100 70

2001

2002

2003

2008

2009

2004

2005

2006

2007

2010

2011

2012

2013

2014

La répartition thématique des associations membres du CISS Rhône-Alpes reste globalement stationnaire comme le montrent les graphiques ci-dessous. Graphique 2 : Répartition thématique des associations membres au 31 décembre 2014 7%

Patients et Famille de patients Familles et Personnes Agées

21% 53% 15%

Personnes en situation de Handicap Autres (information, animation…) Consommateurs

Source : CISS RA fév. 2015

Défense des usagers de la santé

2014

Source : CISS RA janv. 2014

De même pour la répartition géographique des associations qui est proportionnelle à la population des départements (voir graphiques ci-après).

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Axe d’action 1

Graphique 3 : Répartition géographique des associations membres au 31 décembre 2014 8%

7% 7% 7%

Ain Ardèche Drôme

15%

Isère

41%

Loire

Rhône Savoie Haute-Savoie

Source : CISS RA fév. 2015

014

Source : CISS RA janv. 2014

1.1-2 Un développement soutenu par le travail des instances Le CISS Rhône-Alpes a, en 2014, organisé son travail interne autour de 15 réunions du bureau avec un taux de participation moyen de 78% (13 réunions et un taux de participation moyen de 79% en 2013), 5 réunions du conseil d’administration avec un taux de participation moyen de 93% (5 réunions et un taux de participation moyen de 77% en 2013) et 4 assemblées plénières (une par trimestre).

1.1-3 La mise en place du comité d’experts Pour accompagner son développement, lors de l’assemblée générale 2011, les associations membres du collectif ont pris la décision de constituer un comité d’experts. Son fonctionnement et ses attributions sont régis par une charte. Issus du secteur de la santé et reconnus pour leur expertise, les membres du comité d’expert ont pour mission d’éclairer et d’appuyer les projets du CISS Rhône-Alpes et d’être force de proposition pour les actions du collectif. Le comité d’experts est placé sous l’autorité du conseil d’administration. Selon les objectifs qui lui sont attribués, le comité d’experts est saisi par le conseil d’administration. Ses avis sont étudiés en conseil d’administration et viennent appuyer les orientations de celui-ci. La composition du comité est pensée par entrée thématique. Les personnalités suivantes ont accepté d’intégrer le comité à titre individuel :

Personnalités

Domaines d’expertise

Edouard COUTY

Organisation de l’offre de soins

Thierry DURAND

E-santé

Jean-François GUERIN

Ethique

Maurice LAVILLE

Universitaire

Gérard MICK

Réseaux de santé

Dominique MONTEGU

Management d’établissement

Denis REQUILLART

Prévention CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Le 15 octobre 2014, le comité d’experts du CISS Rhône-Alpes s’est réuni pour la première fois en salle CroixRousse au Palais de la Mutualité. François BLANCHARDON a ouvert la réunion en présentant le CISS RhôneAlpes et les projets actuellement portés par le collectif. Il a rappelé que les travaux du comité s’appuient sur une charte de fonctionnement dont les principales dispositions sont les suivantes : • Composition : au moins quatre membres, dix au plus, • Profil des membres : choisis par les membres du conseil d’administration sur proposition du bureau, les membres se distinguent par leurs compétences et leur engagement dans la société civile, notamment en s’associant à la problématique du respect des droits des usagers de la santé, • Durée du mandat : trois ans renouvelable, • Fréquence des réunions : au moins deux par an, plus si nécessaire, • Lien avec le conseil d’administration : par délégation, Michel SABOURET, trésorier du CISS Rhône-Alpes représente le conseil d’administration lors des réunions du comité d’experts. A l’unanimité des membres du comité, Dominique MONTEGU a été élue présidente et Jean-François GUERIN secrétaire pour une durée d’un an. Cette réunion de lancement a été un succès : les membres sont enthousiastes et motivés à l’idée d’appuyer les actions du CISS Rhône-Alpes.

1.1-4 Un développement contribuant à celui du réseau national des CISS Le CISS national et les CISS régionaux sont liés par un contrat de réseau et de label. Les membres de l’assemblée générale extraordinaire du CISS national du 7 février 2014 ont adopté à l’unanimité la création d’une instance consultative, non statutaire, d’échange et de débats sur les orientations de la politique de santé. Le CISS national a débattu de ses axes stratégiques pour 2015-2018. Dans le contexte actuel, et en particulier celui du projet de loi de santé, le CISS Rhône-Alpes regrette de ne pas avoir été associé à cette réflexion. Le CISS national a poursuivi ses actions tout au long de 2014, en particulier : • L’élaboration de 30 propositions dans le cadre de la stratégie nationale de santé (SNS) et du prochain projet de loi santé. Construites entre les associations membres du CISS, elles appellent à plus de santé publique, plus d’effectivité dans l’accès aux soins et plus de transparence, • La vigilance et l’alerte sur le respect des droits des usagers, dont la plateforme Santé Info Droits, • Les publications, notamment celles des fiches pratiques thématiques. Le CISS Rhône-Alpes, sur toute l’année 2014, a relayé aux associations membres et aux représentants des usagers, informations, argumentaires, appels à témoignage et propositions d’actions en provenance du CISS national. Charte de coopération - Union des CISS régionaux pour une approche territoriale de la santé Le CISS Rhône-Alpes s’est engagé dans la constitution d’un espace de coopération interrégional regroupant des CISS régionaux. La charte de coopération, signée le 27 mars 2014 par neuf CISS régionaux (Bourgogne, Bretagne, Franche-Comté, Lorraine, Basse-Normandie, Haute-Normandie, Pays de la Loire, Provence-AlpesCôte-d’Azur et Rhône-Alpes), constitue l’acte fondateur de cette union. Elle traduit leur souhait de renforcer leurs échanges pour partager leurs analyses, échanger, apprendre les uns des autres, améliorer leur efficience, porter des projets interrégionaux, etc. Elle n’a pas vocation à modifier les relations entretenues par les CISS régionaux avec le CISS national. Ces CISS régionaux sont pour le respect mutuel des apports de chacune des structures à son niveau d’intervention.

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Axe d’action 1

1.2 Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers Le CISS Rhône-Alpes a aidé les associations membres à présenter des candidatures de représentants des usagers dans les 277 établissements en Rhône-Alpes et les 87 instances. Le collectif continue d’accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats. En 2014, le CISS Rhône-Alpes a finalisé la mise en ligne de son nouveau site internet. Plus intuitif et plus complet, il est une source d’informations pour les acteurs du système de santé et le grand public. L’innovation majeure est la mise en ligne d’un moteur de recherche permettant d’identifier et de contacter les représentants des usagers (RU) de la région. Cet outil répond aussi aux nombreuses demandes des représentants des usagers qui souhaitent plus de contact entre les RU d’un même territoire et plus de visibilité pour les RU dans les établissements de santé. Aperçu du moteur de recherche

Nouvelles fonctionnalités du site internet : • Carte de Rhône-Alpes interactive avec les associations membres et les établissements de santé, • Formulaire d’inscription en ligne pour les formations, les RU-nions et les conférences-débats, • Formulaire pour répondre à un appel à candidature de représentants des usagers. Graphique 4 : Evolution du nombre total de représentants des usagers en établissements de santé depuis 2012 722

552

561

698

670

532

2012

Source : CISS RA fév. 2015

2013 2014 170

RU CISS RA

137 138

RU NON CISS RA

TOTAL RU

Fin 2014, les représentants des usagers membres d’associations adhérentes au CISS Rhône-Alpes représentent 80% des représentants des usagers de la région (proportions identiques en 2013). Le CISS Rhône-Alpes a continué à poursuivre son objectif de rassembler le plus largement possible les associations d’usagers de la région et donc les représentants des usagers.

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Graphique 5 : Répartition du nombre de mandats en CRUQ-PC et en Conseil de Surveillance en établissements sanitaires

624 487

Mandats CISS RA Mandats non CISS RA 122

156

137 34

CRUQ-PC CS Source : CISS RA fév. 2015

TOTAL

Les 670 représentants des usagers en établissements sanitaires exercent 780 mandats dans la région (soit une moyenne d’un peu plus d’un mandat par représentant). Tableaux 1a, 1b, 1c & 1d : Etat de la représentation des usagers dans les établissements de la région RhôneAlpes depuis 2012

Publics Etablissements de santé publics

Nbre d’ETS

Ain

ETS sans RU

Au moins 1 RU

2012

2013

2014

2012

2013

2014

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

TOTAL

109

113

112

107

Source : CISS RA fév. 2015

RU CISS RA

RU non CISS RA

Mandats

Etablissements de santé publics

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

Ain

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

TOTAL

291

287

288

521

518

460

Source : CISS RA fév. 2015

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Axe d’action 1

E S P I C ( Eta b l i s s e m e n t s d e S a nté P r i v é s d ’ I nté r ê t C o l l e c t i f ) ESPIC

Nbre d’ETS

Ain

ETS sans RU

Au moins 1 RU

2012

2013

2014

2012

2013

2014

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

TOTAL

Source : CISS RA fév. 2015

ESPIC

RU CISS RA 2012

2013

RU non CISS RA

Mandats

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

Ain

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

TOTAL

120

108

169

172

139

Source : CISS RA fév. 2015

Privés ETS sans RU

Au moins 1 RU

Etablissements de santé privés

Nbre d’ETS

2012

2013

2014

2012

2013

2014

Ain

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

TOTAL

Source : CISS RA fév. 2015

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

RU CISS RA

RU non CISS RA

Mandats

Etablissements de santé privés

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

Ain

Ardèche

Drôme

Isère

Loire

Rhône

Savoie

Haute-Savoie

TOTAL

141

143

136

212

205

182

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 6 : Evolution en pourcentage du nombre d’établissements sanitaires ayant au moins un représentant des usagers depuis 2012 98%

98% 97%

89% 91%

Publics

Privés

Source : CISS RA fév. 2015

85% 89%

93%

81%

94%

89%

93%

2012 ESPIC

TOTAL

2013 2014

Le graphique ci-dessus permet de constater que le pourcentage d’établissements ayant au moins un représentant des usagers a légèrement diminué en 2014 : 89% des établissements sanitaires de la région Rhône-Alpes ont au moins un représentant des usagers. Cela montre également la marge de progression restante puisqu’un peu plus de 10% des établissements n’ont pas de représentant des usagers, l’effort étant principalement à porter sur les établissements privés d’intérêt collectif.

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Axe d’action 1

1.3 Outils d’animation et d’information du réseau d’associations et de représentants des usagers 1.3-1 Bul d’info Le bulletin trimestriel d’information est destiné à tous les acteurs avec lesquels le CISS Rhône-Alpes est en relation : institutions, établissements de santé, collectivités locales, associations, représentants des usagers, professionnels de santé, partenaires, etc.

Il a notamment pour objectif de rendre compte de l’activité du collectif et d’apporter un éclairage sur des sujets d’actualité. Chaque assemblée plénière fait l’objet d’un compte-rendu, valorisant notamment les prises de position du CISS RhôneAlpes.

4 numéros sont parus en 2014.

1.3-2 Mail Bimensuel Cette newsletter à destination exclusivement du réseau CISS Rhône-Alpes (associations membres et leurs bénévoles) est diffusée tous les mois. Au cœur des relations entre les associations membres, elle a pour but, d’une part, de les mobiliser autour des appels à candidatures, des projets interassociatifs et des événements (en particulier les RU-nions et

les formations) organisés par le collectif, et d’autre part, de valoriser leurs initiatives et leurs actualités (dans chaque numéro, une association est mise à l’honneur). Les Mails Bimensuels sont également un relais des communiqués de presse du CISS national et des événements organisés par les partenaires du CISS Rhône-Alpes.

11 numéros sont parus en 2014.

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

I.3-3 Les « RU-nions » Contexte Conscients de l’existence sur la région RhôneAlpes d’un fort tissu associatif dans le secteur de la santé, le CISS Rhône-Alpes est convaincu qu’un travail en réseau constitue un très fort levier de développement de la démocratie sanitaire pour le territoire et un moyen incontournable pour faire entendre la voix des usagers du système de santé. L’amélioration du système de santé en Rhône-Alpes ne s’inscrira dans la durée que s’il est entretenu et

dynamisé par un réseau régional et départemental permettant de promouvoir et de fédérer les différents acteurs dans le sens d’une cohérence territoriale. L’accent est porté sur l’expression collective : le CISS Rhône-Alpes travaille à la constitution d’un réseau de représentants des usagers structuré au niveau territorial et respectant le pluralisme de la vie associative pour permettre une représentation aussi diversifiée que possible des situations vécues par les usagers.

Objectifs des RU-nions La santé dans les régions est déclinée en territoires (le découpage de la région par l’agence régionale de santé en 5 territoires de santé). Dans ces territoires, on retrouve une combinaison d’acteurs réunis pour résoudre un problème majeur de santé : comment organiser le système de Santé dans ce territoire pour répondre aux besoins de la population ? Pour le résoudre, les ressources territoriales et les divers acteurs de santé doivent entrer dans une logique de coopération et de coordination de leurs actions et créer une réelle dynamique territoriale. Encore peu reconnus, les usagers, au travers de leur représentants, sont une véritable ressource dans cette dynamique, apportant leur expertise

prophane. Les RU-nions répondent en partie à cette problématique. Il est nécessaire d’impulser une véritable dynamique entre les représentants des usagers pour leur permettre de parler d’une même voix et de se faire reconnaître comme acteurs à part entière de ce système. Les RU-nions ont donc pour objectif de :

Chiffres clés En 2013, 8 RU-nions ont été organisées dans les 5 territoires de santé rhônalpin. Elles ont réuni 106 représentants des usagers. Face à ce succès et dans l’objectif d’aller au plus près des RU, il a été décidé de départementaliser celles-ci.

• Créer un réseau territorial de représentants des usagers dans la dynamique du service territorial de santé, • Appuyer les actions des représentants des usagers par un accompagnement de proximité, • Mettre en œuvre des actions coordonnées au niveau des territoires.

En 2014, 15 RU-nions ont été organisées, ce qui représente environ 2 RU-nions par département. Les représentants des usagers ont été nombreux à y participer : 208 participations !

Nombre de RU-nion

Nombre participations

208

Moyenne par RU-nion

14 représentants des usagers

Sur les 208 participations, les représentants des usagers des associations membres du CISS Rhône-Alpes représentent 81% des participations. Ce chiffre est en augmentation par rapport au bilan de l’année 2013 (77%). On peut l’expliquer par : • L’augmentation des associations adhérentes au CISS Rhône-Alpes, • Une communication et un contact plus important avec les associations membres et leurs bénévoles. Il est important de noter que les réunions sont ouvertes à tous les représentants des usagers qu’ils soient ou non membres du CISS Rhône-Alpes.

• 28 janvier à Sallanches • 4 février à Lyon • 19 février à Oyonnax • 25 février à Chambéry • 24 mars à Guilherand-Granges • 1er avril à Grenoble • 27 mai à Saint-Etienne • 30 septembre à Annecy

• 7 octobre à Chambéry • 13 octobre à Lyon • 14 octobre à Bourg-en-Bresse • 3 novembre à Montélimar • 18 novembre à Roanne • 25 novembre à Grenoble • 9 décembre à Aubenas

Graphique 7 : Participation des représentants des usagers aux RU-nions en 2014

Participation des représentants des usagers aux RU-nions

25 21

18 15

14 12

13 11

9 7

Source : CISS RA fév. 2015

Axe d’action 1

Calendrier Les rencontres ont été organisées, en collaboration avec les délégués départementaux, dans divers lieux (maisons des associations, café-bar, établissements de santé, associations) et différentes villes. Merci pour leur accueil !

Nombre de représentants des usagers présents

Thèmes abordés Pour organiser ces rencontres, un ordre du jour est co-construit avec les représentants des usagers. Cette année, les sujets suivants ont été abordés : • La Journée Européenne des Droits des Patients (JEDP), • L’Université de la Démocratie en Santé, • Le renouvellement de mandats en Rhône-Alpes : Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA), Caisses Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et Comissions des Relations avec les Usagers et la Qualité de la Prise en Charge (CRUQ-PC), • Le projet de loi de santé 2015, • Le bilan des mandats de représentants des usagers 2014, • Le rôle des représentants des usagers dans les médiations des établissements de soins.

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Comptes-rendus Cette année, ces rencontres ont pris de l’ampleur avec plus de 200 participations de représentants des usagers. Les représentants des usagers, bénévoles d’associations très diverses, sont présents dans des établissements aux pratiques très différentes. Entre difficultés et réussites, ils émettent le souhait d’une coordination plus importante autour de leur action tant au niveau très local qu’au niveau régional comme au sein de la CRSA. C’est précisement en réponse à ce besoin de coordination que la fonction de délégué départemental du CISS Rhône-Alpes trouve toute sa place pour accompagner au plus près les représentants des usagers et les aider. Les RU-nions permettent des échanges libres entre eux. L’action de terrain du délégué départemental complète ce travail du CISS Rhône-Alpes.

Perspectives 2015 L’année 2014 a confirmé l’intérêt croissant des représentants des usagers rhônalpins pour ces rencontres informelles. Dans cette continuité, deux rencontres par an seront proposées pour chaque département en 2015 tenant compte des éléments suivants : • Sur la forme, les temps de rencontres seront modifiés. D’une part les rencontres se feront en début de semestre (février/mars pour le premier et septembre/octobre pour le second). Les horaires proposés, à la demande des bénévoles, seront soit en milieu de matinée soit en début d’après-midi pour pouvoir réserver un temps convivial plus important,

La diversification des lieux de RU-nions a permis de rencontrer de nouveaux bénévoles et de les sensibiliser à l’importance de l’échange entre pairs. En effet, dans certains territoires, il est difficile d’accéder au chef-lieu des départements (notamment en Ardèche). Il est donc primordial de continuer et de développer les RU-nions en appui à l’action des délégués départementaux CISS Rhône-Alpes. De plus, cette année a permis de mettre en exergue les diversités départementales. Lorsqu’un délégué départemental est présent, on observe une meilleure « cohésion ». La dynamique de groupe s’opère et permet une meilleure circulation de l’information au sein du territoire et avec le CISS Rhône-Alpes.

• Sur le fond, pour 2015, le conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes propose un fil rouge de l’année autour du thème de la lutte contre la douleur. Il sera ainsi proposé aux représentants des usagers de travailler sur ce sujet et de mettre en place des actions communes durant l’année, • Des actions de communication sont prévues pour promouvoir les postes de délégués départementaux qui restent à pourvoir dans 4 départements : l’Ain, la Loire, le Rhône et la Haute-Savoie.

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Axe d’action 1 24

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Axe d’action 2 Former : université de la démocratie en santé

Axe d’action 2

En 2014, le CISS Rhône-Alpes a encore franchi une nouvelle étape dans la structuration et la diversification de son offre de formation avec le déploiement de l’Université de la Démocratie en Santé s’adressant aux représentants des usagers, aux associations, aux professionnels, aux élus, et plus généralement à toutes les personnes intéressées par le domaine de la santé.

· L’Université : organisme de formation reconnu L’UDS est organisme de formation déclaré auprès de la préfecture de la Région Rhône-Alpes sous le numéro 82 69 12941 69. Ce statut permet aux professionnels non soignants de participer à des sessions de formation dans le cadre de leur CPF (compte personnel de formation). L’UDS est également reconnu organisme de développement professionnel continu (ODPC). Ce statut permet aux professionnels soignants de participer à des sessions de formation dans le cadre de leur développement professionnel continu.

· L’Université : des objectifs à la hauteur de son ambition

[Décloisonner] Les secteurs sanitaire, social et médico-social ont besoin de renforcer leur coopération. Usagers et professionnels de santé demandent à s’inscrire dans une relation partenariale. L’université permet à la fois de décloisonner le monde de la santé et de rapprocher usagers, professionnels et élus.

[Echanger] L’université crée des espaces de partage entre professionnels, usagers, associatifs et institutionnels permettant une meilleure compréhension des besoins et des attentes entre les acteurs du système de santé.

[Informer et Former] L’université propose à tous les participants un parcours de formation adapté, progressif et lisible.

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2.1 Formations 2014 2.1-1 Le planning des formations En 2014, 19 sessions ont été organisées (16 en 2013). Le CISS Rhône-Alpes a poursuivi son travail de proximité en se rendant au plus près des lieux d’action des représentants des usagers. 13 sessions ont été décentralisées ce qui représente 70% de l’activité de formation (11 sessions et 70% de l’activité de formation en 2013).

Tronc commun Le système de santé français • Bourg-en-Bresse, Centre hospitalier (IFSI), jeudi 6 février • Bourgoin-Jallieu, Centre hospitalier, jeudi 20 mars • Roanne, Centre hospitalier, jeudi 13 novembre Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé • Montélimar, Centre hospitalier, jeudi 13 février • Villefranche-sur-Saône, Centre hospitalier, jeudi 27 mars • Chambéry, Centre hospitalier spécialisé de la Savoie, mecredi 21 mai • Saint-Etienne, Centre hospitalier universitaire, jeudi 9 octobre • Lyon, Médecins du Monde, jeudi 20 novembre

Cursus sanitaire

Cursus médico-social

Unité d’enseignement général

Les relations avec les usagers en établissements de Les relations avec les résidents et leurs proches en soins (CRUQ-PC) établissements médico-sociaux (CVS) • Montbrison, Centre hospitalier, jeudi 27 février • Annecy, salle de l’association Courrier, jeudi 20 • Grenoble, Centre hospitalier universitaire, février jeudi 10 avril • Bourg-en-Bresse, APF délégation de l’Ain, • Lyon, Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc, mardi 22 avril jeudi 25 septembre • Lyon, HCL, jeudi 16 octobre • Valence, APAJH de la Drôme, jeudi 4 décembre • Privas, UDAF de l’Ardèche, jeudi 27 novembre

Unité d’enseignement spécifique

La démarche qualité en établissements de soins Personnes qualifiées • Lyon, clinique Saint Charles, mardi 4 novembre • Lyon, ARS Rhône-Alpes, jeudi 22 mai

Formation hors cursus, sur mesure (intra pour les élus de la région) « Démocratie en sante : penser et agir avec tous les acteurs de sante» • Lyon, Palais de la mutualité, lundi 15 décembre

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Axe d’action 2

Voici les caractéristiques principales de l’activité de formation du CISS Rhône-Alpes en 2014 : • A nouveau, usagers et professionnels du secteur médico-social se sont inscrits nombreux (66 personnes) aux sessions consacrées à la représentation en CVS . Compte tenu du nombre important de personnes accueillies ou accompagnées par des établissements et services médico-sociaux, une marge de progression importante est cependant envisageable. • Une participation croissante des professionnels aux sessions (+22%). C’est signe d’une crédibilité en hausse, notamment grâce aux habilitations ODPC et organisme de formation. • Une forte mobilisation des RU du territoire ARC ALPIN : 32 stagiaires à la formation droits des usagers, un territoire toujours aussi dynamique ! • Une participation encourageante des représentants des usagers dans les petites villes de RhôneAlpes (9 stagiaires à Montbrison), qui regroupent, mécaniquement, moins de représentants des usagers compte tenu d’une concentration faible d’établissements par rapport aux « grandes villes ». • Un succès pour la formation « droits individuels et collectifs des usagers du système de santé » (109 participants) plébiscitée par les bénévoles et les professionnels.

2.1-2 Les intervenants Pour chaque événement, le CISS Rhône-Alpes associe des formateurs/trices bénévoles expérimenté(e) s ou des spécialistes des questions abordées. Professionnel(le)s de santé, représentant(e)s des usagers aguerri(e)s, représentant(e)s des institutions, partenaires viennent partager leurs connaissances avec les participants. Le pôle formation du CISS Rhône-Alpes tient à remercier chacun d’eux : Michelle ANOUCK, Centre Hospitalier Pierre Oudot

Hélène GRANGES, Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc

Karine BEDOLIS, Centre Hospitalier de Bourg-en-Bresse

Nathalie JUST, Clinique Saint Charles

Christian BRUN, APAJH, vice-président du CISS Rhône-Alpes

Julien KEUNEBROEK, Centre Hospitalier de Roanne

Sylvie CHEDECAL, Centre Hospitalier de Montbrison

Guy LEGAL, LNCC Rhône, Administrateur du CISS Rhône-Alpes

Alain CHABROLLE, Région Rhône-Alpes

Raymond MERLE, AAPMR

Anne-Virginie COHEN SALMON ARS Rhône-Alpes

Nicole MOINE, AVIAM Rhône-Alpes

Florence DESCOURS, URIOPSS Rhône-Alpes

Michel SABOURET, Réseau Santé, trésorier du CISS Rhône-Alpes

Bernadette DEVICTOR, France Alzheimer Rhône, vice-présidente du CISS Rhône-Alpes

Jean-Claude SOUBRA, ADMD, administrateur du CISS Rhône-Alpes

Benjamin GAREL, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble Mélanie GAUDILLIER, Centre Hospitalier Spécialisé de la Savoie

Marie-Catherine TIME, APF Rhône-Alpes, administrative du CISS Rhône-Alpes Denis HYENNE, Centre Hospitalier de Montélimar Patrick VANDENBERGH, ARS Rhône-Alpes CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

2.1-3. Les lieux de formation Initiée en 2013, la démarche de décentralisation des formations a été amplifiée en 2014 avec 13 sessions territoriales. Comme chaque année, le pôle formation s’est efforcé de choisir des lieux en cohérence avec le thème abordé (CRUQ PC > Etablissement de soins ; CVS > Etablissements médico-sociaux). Le CISS RhôneAlpes adresse ses remerciements aux responsables des établissements et à leurs équipes pour leur accueil et la mise à disposition gratuite de salles adaptées. Merci également aux bénévoles pour leur aide dans l’identification des lieux de formation. Siège des Hospices Civils de Lyon Salle de l’association Courrier, Annecy Centre hospitalier de Roanne Centre hospitalier de Bourg en Bresse Centre hospitalier de Montélimar APAJH de la Drôme, Bourg-lès-Valence Clinique Saint-Charles, Lyon Centre hospitalier Saint Joseph Saint Luc, Lyon Centre hospitalier Pierre Oudot, Bourgoin Jallieu

L’hôpital Nord-Ouest, Villefranche-sur-Saône Centre hospitalier spécialisé de la Savoie, Bassens Centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne Médecins du Monde, Lyon Centre hospitalier de Montbrison Centre hospitalier universitaire de Grenoble APF délégation de l’Ain, Bourg-en-Bresse UDAF de l’Ardèche, Privas

2.2 Les personnes formées Graphique 8 : Profil des personnes formées Le CISS Rhône-Alpes a formé, en 2014, 278 participants différents (certains ont assisté à plusieurs formations, ce qui porte le nombre de participations à 329). La tendance est en augmentation par rapport à 2013 (+6%). Parmi ces personnes formées, 52% étaient des représentants des usagers 15% étaient des bénévoles non engagés dans la représentation, 10 % étaient des représentants des familles ou des résidents en établissement médico-sociaux, 17% des professionnels et 5% des élus. Source : CISS RA fév. 2015

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Axe d’action 2

Cette année, 49% des stagiaires accueillis en formation étaient issus d’associations membres du CISS RhôneAlpes. Réciproquement, 22% des représentants des usagers (RU) issus d’associations membres du CISS Rhône-Alpes ont suivi une formation. On constate une nette amélioration par rapport aux 16% enregistrés en 2013. Cela peut sans doute s’expliquer par la multiplication des RU-nions qui ont permis une meilleure promotion du programme de formations. Graphique 9 : Evolution du nombre total de participations

329 283 2011

Source : CISS RA fév. 2015

301

304

2012

2013

2014

Avec un total de 329, le nombre de participations aux sessions a progressé de 8% par rapport à 2013. Cette augmentation est la plus importante enregistrée depuis 2011. Le déploiement de l’université est sans aucun doute un des facteurs de cette hausse.

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 10 : Evolution du nombre de personnes formées par profil Une grande diversité de profils a été constatée dans les formations en 2014.

De manière globale, la diversification des profils, initiée en 2012, s’est amplifiée en 2014. C’est cette diversité des publics qui donne corps à l’université de la démocratie en santé (UDS). On observe une stabilité des participations des personnes mandatées (représentants des usagers, des résidents et des familles) et une augmentation de la participation des professionnels et des élus aux formations du CISS Rhône-Alpes (aides soignantes, directeurs d’établissements de soins, directeurs d’établissements médico-sociaux, responsables qualité, infirmières, éducateurs, kinésithérapeutes, auxiliaires de vie, etc.). Les échanges durant ces journées n’en sont que plus riches.

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2.3 Evaluation des formations 2.3-1 Satisfaction globale A l’issue de chaque session, les participants renseignent un questionnaire de satisfaction. Cette année encore, le nombre de formulaires reccueillis est en augmentation. La vision de la satisfaction des besoins et des améliorations à apporter n’en est que plus fine. • 2011 : 221 fiches d’évaluation recueillies, • 2012 : 264 fiches d’évaluation recueillies, • 2013 : 274 fiches d’évaluation recueillies, • 2014 : 283 fiches d’évaluation recueillies. Graphique 11 : Satisfaction globale des participants 59%59%

Source : CISS RA fév. 2015

56%

49% 43% 40%41%40%

1% 0% Très satisfait

Satisfait 2011

Pas très satisfait 2012

2013

6% 0% 0%

Pas satisfait

2014

En 2014, 9 participants sur 10 ont rempli leurs fiches d’évaluation. Merci aux répondants ! Grâce à eux, les formations peuvent être adaptées aux besoins exprimés. Plus spécifiquement, les répondants sont : • 97% à être très satisfaits ou satisfaits du déroulement pédagogique des formations, • 89% à être très satisfaits des interventions (contre 84% en 2013), • 85% à considérer que les formations étaient bien organisées, • 84% à déclarer avoir développé des compétences lors de la formation. Plus de 99% des répondants se déclarent satisfaits à l’issue de leur session de formation.

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Graphique 12 : satisfaction de la formation « Démocratie en santé : penser et agir avec tous les acteurs de santé » Source : CISS RA fév. 2015

Axe d’action 2

2.3-2 Zoom sur une formation hors cursus, réalisée en intra

Organisée pour la 1ére fois en 2014, cette session de formation destinée aux élus municipaux, régionaux, généraux et communautaires a suscité une satisfaction encourageante (80%). Deux pistes d’amélioration peuvent être envisagées : • Les stagiaires ne connaissaient pas suffisamment le fonctionnement du système de santé, préalable nécessaire à la compréhension de la démocratie en santé. L’utilisation de sigles et d’un vocabulaire très spécifique au domaine de la santé peut être un obstacle. Un effort de lisibilité sera fait pour la prochaine session. • Le prolongement concret de cette formation dans leur action d’élu n’a pas toujours été perçu. Nous veillerons à mettre en valeur les implications pratiques des connaissances.

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2.4 Les perspectives pour 2015 Le pôle formation a démarré un travail pour constituer une équipe de formateurs bénévoles dans l’objectif d’apporter un soutien méthodologique et technique à tous les intervenants. Plusieurs nouveautés sont également à prévoir.

2.4-1 De nouvelles formations En 2015, de nouvelles formations intègreront le programme : • La formation sur le mandat de représentants des usagers en CRUQ-PC sera scindée en deux sessions : la première destinée aux neo-RU leur permettra d’obtenir des bases solides et des outils pratiques. La seconde sera, quant à elle, centrée sur la gestion des plaintes et réclamations, • La formation « écoute des usagers » donnera aux RU les bases de l’écoute active, • Sarah BELLEMARE, stagiaire au CISS RA dans le cadre du partenariat avec la boutique des sciences (Université de Lyon) a réalisé un mémoire intitulé « Hospitalisation À Domicile, quel partage de l’information entre usagers, aidants proches et professionnels ? ». Suite à ce travail, le CISS Rhône-Alpes va mettre en place une formation sur ce sujet : « Aidant : comprendre et prendre sa place ».

2.4-2 La plateforme interassociative PIAF Une plateforme pour les associations : valoriser, mutualiser, améliorer, partager les savoirs et savoir-faire L’objectif visé est de permettre aux associations d’usagers de la santé de bénéficier d’une plateforme interassociative qui valorisera leurs formations auprès des acteurs de santé. la PIAF les accompagnera également dans leur mise en oeuvre.

2.4-3 La plateforme E-learning L’objectif recherché est de mettre à disposition de tous les usagers et de tous les acteurs de santé une plateforme de formation en ligne sur des notions générales et spécialisées en matière de démocratie en santé. Cette plateforme est complémentaire des modules présentiels proposés par l’UDS.

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Axe d’action 2 34

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Axe dâ&#x20AC;&#x2122;action 3 Promouvoir les droits des usagers

Axe d’action 3

3.1 La Journée européenne des droits des patients 2014

JEDP

Vendredi 18 avril 2014

Quelques chiffres 4ème édition en région Rhône-Alpes 61 établissements participants Plus de 250 bénévoles mobilisés Plus de 3000 personnes sensibilisées (grand public, associations, professionnels de santé, etc.)

Lieux des manifestations En 2014, ce sont 61 établissements qui se sont mobilisés sur toute la région Rhône-Alpes : Clinique Mutualiste d’Amberieu Hôpital Local de Meximieux Centre Orcet Mangini (HautevilleLompnes) CH Bourg-en-Bresse CH d’Annonay CH de Privas Hôpital Elisée Charra (Lamastre) CH de Die CH Montélimar Clinique Kennedy CH Valence Centre Psychiatrique Nord Dauphiné CH Pierre Oudot Clinique St Vincent de Paul CHU Grenoble CH Alpes Isère SSR Rocheplane (St Martin d’Hères) CH Rhumatologique d’Uriage Clinique le Coteau (CLAIX) Clinique des Cèdres

EHPAD de Moirans CH de Roanne Clinique du Renaison - Roanne CHU St Etienne Clinique du Parc - St Priest en Jarez Clinique Mutualiste Chirurgicale de Saint-Etienne Clinique de la Sauvegarde HCL Groupement Nord HCL Groupement Sud HCL Groupement Est Hôpital Privé Jean Mermoz Clinique Charcot Hôpital de Fourvière Calydial Polyclinique de Rillieux CH St Joseph St Luc Groupement Hospitalier Mutualiste les Portes du Sud Clinique de la Part-Dieu Clinique du Val d’Ouest

La Maison d’Hestia Hôpital Privé de l’Est lyonnais Infirmerie Protestante CH Le Vinatier Clinique de Vaugneray CH de Chambéry Médipôle de Savoie SSR Tresserve Arc-en-Ciel Domaine de St Alban CH Albertville - Moûtiers (2 ETS) CH Saint Jean de Maurienne CH Spécialisé de la Savoie (BASSENS) Clinique Herbert (Aix-les-Bains) SSR La Marteraye CH de la Région d’Annecy Fondation VSHA (4 ETS) Hôpitaux du Pays du Mont Blanc (Sallanches) CH de Rumilly

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Une journée pour promouvoir les droits des usagers Chaque 18 avril, la Journée européenne des droits des patients offre l’occasion de susciter le débat dans l’ensemble des pays de l’Union européenne. Pour la quatrième année consécutive, le CISS Rhône-Alpes s’est appuyé sur cette journée pour informer et sensibiliser le grand public aux droits des usagers et au rôle et missions de leurs représentants. Dans la continuité des 3 années précédentes, des points d’information regroupant de la documentation autour des notions clés citées plus haut ont été mis en place dans les établissements de santé. Animés par les bénévoles et de plus en plus de professionnels, les stands ont su attirer davantage l’attention grâce, notamment, aux nouvelles affiches mises en place. Reprenant cinq questions tirées du quizz créé pour l’événement et de couleurs vives, elles ont contribué à interpeller les passants.

avis, de le faire entendre via la voix de la personne de confiance désignée. Le patient peut également lui confier ses directives anticipées. Ainsi, si la question du maintien en vie se pose, soignants et proches s’appuient sur cette déclaration pour décider. Leur connaissance et leur utilisation éviteraient de nombreux conflits qui, hélas, font l’actualité des professionnels de santé et des familles face à un choix difficile. Aussi, il est important de sensibiliser le plus grand nombre à ces thématiques. En plus de ce thème, nombreux sont les établissements qui ont proposé des stands aux thématiques multiples, animés par les associations et différents services de l’établissement. Ainsi, au Centre Hospitalier du Pays du Mont Blanc, à Sallanches, les professionnels (entre 12h et 14h) et les visiteurs (l’après-midi) ont pu se renseigner sur les directives anticipées, la personne de confiance mais également sur la prise en charge de la douleur, le circuit des plaintes et réclamations, le rôle du représentant des usagers, la politique de bientraitance et non maltraitance et la PASS (Permanence d’Accès aux Soins de Santé).

En 2014, pour la première fois, une thématique principale a été proposée pour cette journée : la personne de confiance et les directives anticipées. Face à la méconnaissance de ces droits, les associations membres du CISS Rhône-Alpes et les établissements se sont mobilisés pour que grand public et professionnels s’emparent de ces thèmes.

Ailleurs en Rhône-Alpes, les initiatives n’ont pas manqué, comme chaque année : Au centre hospitalier d’Annonay, les étudiants de 2ème année de l’IFSI voisin ont participé à la journée en allant à la rencontre des représentants des usagers et des professionnels sur les stands d’information. Suite à cette visite, ils rendront un travail qui portera sur le recueil, auprès des paramédicaux, des difficultés à aborder avec les patients les thèmes « de la personne de confiance » et « des directives anticipées ».

Personne de confiance et directives anticipées font partie des droits des patients et sont essentiels, tant pour le travail des soignants que pour les usagers, leurs proches et leur famille. Désigner une personne de confiance permet à un patient d’être accompagné dans ses démarches et, si son état de santé ne lui permet plus de donner son

L’Hôpital Elisée Charra a organisé une conférence sur les droits des usagers, le rôle de la CRUQ-PC et, plus largement, sur le fonctionnement d’un établissement de santé. A l’Hôpital de Fourvière, le comité éthique a organisé, quant à lui, une conférence intitulée : « DIMENSIONS ETHIQUES DE L’ALIMENTATION AU COURS DE LA MALADIE : du repas

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En Isère, la CPAM et le centre hospitalier Alpes-Isère à Saint Egrève ont organisé la projection d’un film intitulé « L’esprit des lois », un documentaire de 52 minutes réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin sur une idée de Alice Casagrande. Objectif de cette diffusion : se questionner sur l’évolution de l’accueil et du respect des droits des personnes prises en charge et soignées dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et mesurer le chemin parcouru depuis 10 ans. Au CHU de Grenoble, comme en 2013, c’est un hall Vercors animé et coloré qui attendait les visiteurs : les associations d’usagers œuvrant, notamment, au sein du CHU, se sont mobilisées autour des droits des patients pour répondre aux questions de tous.

L’Hôpital Privé Jean Mermoz a proposé un buffet aux visiteurs, évoquant ainsi la restauration et, plus largement, la nutrition. Succès garanti pour cette action de sensibilisation gustative !

La Clinique de Vaugneray, déjà en 2013, a construit un arbre sur les droits des usagers et la démocratie sanitaire afin de les expliquer de façon ludique.

Les 4 établissements de la fondation VSHA (Villages de Santé et d’Hospitalisation en Altitude) ont organisé des tables rondes patients/soignants sur les droits des usagers. Afin d’animer les échanges, la fondation a, notamment, créé un QUIZZ griffé VSHA. Comme l’an dernier, la presse - journaux, radios et médias en ligne - a fortement relayé les événements sur toute la région. Les RU ont ainsi massivement pris la parole pour éclairer les citoyens sur leurs missions et leurs droits qu’ils défendent bénévolement au quotidien. D’année en année, en Rhône-Alpes, la Journée Européenne des Droits des Patients mobilise de plus en plus d’associations, de bénévoles et d’établissements. Les rhônalpins sont ainsi de mieux en mieux informés. Rendez-vous est pris pour 2015 et certains projets se préparent déjà. La prochaine JEDP donnera un nouveau défi à relever : le 18 avril est un samedi. Ce changement de date qui s’annonce sera également l’occasion de réinventer la journée. Prêts à relever le défi ?

Axe d’action 3

traditionnel à la nutrition artificielle, les questions sontelles les mêmes ? ».

Le CISS RA tient à remercier chaleureusement tous les bénévoles et professionnels mobilisés sur cette journée !

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3.2 Conférences-débats 2014 : bilan L’activité du CISS Rhône-Alpes est rythmée par 4 événements publics trimestriels, organisés en amont des temps associatifs (assemblées plénières et assemblée générale). Ces conférences-débats ont pour vocation d’informer tous les acteurs de la santé (grand public, professionnels, institutionnels et bénévoles) sur des thèmes d’actualité en lien avec la santé. Ces temps participent de la mise en œuvre de la démocratie en santé.

3.2-1 Les conférences-débats version 2014 Chaque année, le CISS Rhône-Alpes adapte ces rendez-vous citoyens aux besoins et attentes exprimés. En 2014, les caractéristiques générales de ces temps d’expression collective étaient les suivantes :

Sur le fond : Les conférences-débat abordaient les questions du vieillissement à domicile (avril), de l’avenir de l’assurance maladie (juin), de l’accès aux nouvelles réponses en santé pour les plus fragiles (septembre) et, enfin, de la future loi de santé (décembre). Ces thématiques ont été choisies en fonction de l’actualité et des suggestions exprimées par les participants.

Sur la forme : Afin de répondre aux observations formulées les années précédentes, le CISS Rhône-Alpes a mis l’accent sur les temps d’échange entre intervenants et participants. A chaque fois que cela a été possible, des usagers directement concernés par les thèmes sont venus témoigner et apporter leur éclairage. Enfin, le collectif a renforcé l’animation en proposant à des personnalités qualifiées de venir modérer et rythmer les débats.

3.2-2 Thématiques Vieillir à domicile, oui, mais comment ? 11 avril 2014, Hopital de Fourvière. Après une présentation de la problématique générale par Paulette GUINCHARD, Présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et un échange avec le public, les représentants des acteurs de l’accompagnement du vieillissement à domicile sont venus débattre des questions suivantes : Quel rôle est confié aux aidants ? Quelle qualité peut-on offrir en matière de soins et d’accompagnements à domicile ? Quelles dépenses restent à la charge des usagers et de leurs proches ?

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- Paulette GUINCHARD, Présidente du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). - Francis CONTIS, Président de l’Union Nationale de l’Aide des soins et des services à domicile - Marie-Hélène LECENNE, Directrice de la DHGA ARS. - Pascal DUREAU, Médecin généraliste. - Michel BELLE, Président du CODERPA 26, Président de Génération Mouvement les Ainés ruraux Rhône-Alpes. - Claude ALBERT, Administrateur de l’Union Régionale des Associations Familiales (URAF) Rhône-Alpes. 39

Axe d’action 3

Que restera-t-il demain de l’assurance maladie ? 13 juin 2014, Centre hospitalier Saint Jean de Dieu. Notre pays n’a jamais été aussi riche, il n’a jamais compté autant de médecins ; les établissements et professionnels de santé n’ont jamais été aussi performants. Pourtant, nombreux sont les signes qui montrent une © CISS RA dégradation de notre système de protection solidaire augmentant un peu plus encore les inégalités de santé. En témoigne notamment l’augmentation de la participation directe des usagers (dépassements d’honoraires, ticket modérateur, forfait hospitalier, franchises médicales etc.). L’assurance maladie est-elle un monument en péril ? Quelle réalité se cache derrière les discours et les idées reçues ? Autant de questions sur lesquelles participants et intervenants étaient invités à réfléchir. Animateur : Guy LEGAL, Administrateur du CISS Rhône-Alpes.

Intervenants : - Eric LE BOULAIRE, Directeur général de la Caisse Primaire d’assurance maladie (CPAM) du Rhône. - Valérie BUTHION, Vice-présidente de la Commission Evaluation Stratégie Prospective - Haut Conseil de la Santé Publique. - Michèle CHAMPION, 1ère Vice-présidente de l’Union régionale de la Mutualité Française - Georges GRANET, Président du Conseil régional Rhône-Alpes de l’ordre des médecins - Annie PASSINI, Secrétaire générale de l’association française des opérés du cœur (AFDOC) Ain-Rhône - Elisabeth PIEGAY, Coordinatrice des PASS / ARS Rhône-Alpes © CISS RA

HAD, MSP, ambulatoire… des réponses pertinentes aux besoins des usagers… même des plus fragiles?

26 septembre 2014, Centre hospitalier Saint Joseph Saint Luc. Depuis plusieurs années progresse l’idée que l’accompagnement en santé doit se faire en réponse aux besoins de l’usager, envisagé comme un tout social, économique, cognitif, physique et psychique. Parallèlement, de nouvelles organisations des soins se développent : hospitalisation à domicile, chirurgie et traitements ambulatoires, exercice regroupé de la médecine, centralisation de l’offre en santé etc. Mais ces nouvelles organisations sont-elles des réponses pertinentes à l’ensemble des besoins et attentes des usagers dans leur globalité, y compris les plus fragiles, ou répondent-elles essentiellement à un objectif d’efficience ? C’est à sa capacité de s’adapter que l’on juge une organisation. A travers le cas des situations de fragilité, il était proposé d’étudier la pertinence des organisations proposées aujourd’hui aux usagers. 40

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Animateur : Pierre MICHELLETTI, Dirigeant associatif, ancien président de Médecins du Monde.

Intervenants : - Myriam BUFFET, Observatoire de la santé des lyonnais - Elisabeth RIVOLLIER, présidente de l’APPASSRA, - Francis SILVENTE (FNARS RA) - David KIMELFELD (Conseil de surveillance HCL)

Loi de santé 2015: vers une nouvelle dynamique territoriale ? 16 décembre 2014, Université Lumière Lyon II. La nouvelle loi de santé devrait entrer en vigueur dans le courant du premier semestre 2015, après examen au parlement en début d’année. L’organisation des réponses de santé en région est amenée à subir de profonds bouleversements avec, notamment, le déploiement du service territorial de santé au public. L’Union des régions hospitalières du Sud-Est (URHSE) et le Collectif interassociatif sur la santé © CISS RA (CISS) Rhône-Alpes, acteurs de démocratie sanitaire et animateurs du débat public sur la santé en région, proposaient aux usagers, aux professionnels, élus et institutionnels, de venir débattre autour du projet de loi de santé et de ses conséquences sur l’organisation de la santé dans nos régions. Animateur : Bernadette DEVICTOR, Présidente de la Conférence nationale de santé.

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Intervenants : - Jean DEBEAUPUIS, Directeur général de l’offre de soins (sous réserve). - Gérard MICK, Président de l’Union Nationale des Réseaux de Santé. - Edouard COUTY, Président de la FHF RhôneAlpes, Conseiller maître à la Cour des comptes. - Jean-Louis TOURAINE, Député, Président de l’URHSE. - Bernadette DEVICTOR, Vice-Présidente CISS Rhône-Alpes.

Axe d’action 3

3.2-3 Bilan

Comme pour les formations, les conférences débats ont largement bénéficié de l’ « effet » Université de la démocratie en santé : avec près de 570 participants cette année, nous enregistrons une progression de 53% par rapport à l’année dernière. Plus que jamais, avec un taux de participation s’élevant à 50%, professionnels et institutionnels nous ont confirmé leur intérêt pour les thèmes et les interventions proposés. Ces chiffres sont une bonne nouvelle pour la démocratie en santé ! Ce succès est largement corrélé à la qualité des animateurs et intervenants qui ont bien voulu contribuer à ces échanges et nous ont fait confiance. Un grand merci à eux. Par ailleurs, c’est important de le mentionner, les conférences-débats des mois d’avril, juin et septembre ont été organisées dans des lieux mis gracieusement à la disposition de l’UDS. Merci aux directions de l’Hôpital de Fourvière, du Centre hospitalier Saint Jean de Dieu et du Centre hospitalier Saint Joseph Saint Luc pour leur accueil bienveillant et leur confiance renouvelée.

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3.3 Principales interventions du CISS Rhône-Alpes dans des évènements Les représentants du CISS Rhône-Alpes ont participé à de nombreux événements (colloques, conférences, journées d’étude, formations, tables rondes) à l’occasion desquels ils ont pu témoigner des besoins et des attentes des usagers de la santé. En voici quelques exemples :

17 février, forum régional sur la Stratégie Nationale de Santé : Les parcours de santé en Rhône-Alpes - en présence de Marisol TOURAINE - intervention de Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS RhôneAlpes.

20 mars, XXIIeme Journée Annuelle du CCLIN (Comité de coordination de la lutte contre les infections nosocomiales) Sud-Est : réflexions communes, échanges d’information autour des priorités nationales et thèmes d’actualité, prise en compte des demandes des hospitaliers dans ce domaine - participation de Guy LEGAL, vice-président du CISS Rhône-Alpes.

16 mai, 3ème colloque national des PASS organisé par l’association des professionnels des PASS de Rhône-Alpes, le Centre hospitalier de Chambéry et en lien étroit avec l’association RESPECTS 73 - intervention de Michel SABOURET, trésorier du CISS Rhône-Alpes.

18 et 19 septembre, Formation organisée par le Réseau Espace Santé Cancer sur «Communication et Relation Soignant-Soigné» - intervention de Michel SABOURET, pendant la table ronde «confidentialité et secret ».

25 et 26 septembre, congrès URHSE sur les conséquences, en termes d’organisation des soins et d’évolution des métiers, de la mise en place des nouveaux parcours intégrés pour le patient - intervention de Bernadette DEVICTOR.

26 septembre, 1ères rencontres de l’ANSM, intervention de Bernadette DEVICTOR.

4 octobre, Conférence sur la stratégie open data organisée par la MTRL intervention de François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes.

9 octobre, Congrès organisé à Paris par trois associations de gestionnaires des risques en santé, la SoFGRES, l’AFGRIS et l’ANRQPSY sur le thème du «patient traceur» - intervention de Michel SABOURET.

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Axe d’action 3

14 octobre, Colloque «Cancer du sein, santé reproductive des femmes et perturbateurs endocriniens» organisé par WECF - intervention d’Hervé MIGNOTTE, administrateur du CISS Rhône-Alpes pendant la 2ème table ronde : «Acteurs locaux, monde la recherche et professionnels de santé : quels besoins et réalités pour une prévention primaire sur le terrain ? ».

5 novembre, Colloque MfRA sur les attentes des usagers en termes de mutuelles - intervention de Bernadette DEVICTOR

13 et 14 novembre, Journées ADESM sur la future loi de santé en psychiatrie et santé mentale «Du secteur psychiatrique au service territorial de santé : évolution sémantique ou rupture historique». Intervention de Bernadette DEVICTOR sur l’introduction et la direction des débats dans le thème 1 : gouvernance et pilotage.

15 novembre, 1ère journée de la grande santé en Ardèche méridionale - 2 interventions de François BLANCHARDON et Marie-Catherine TIME, déléguée du CISS Rhône-Alpes pour le territoire Sud sur « La place du CISS dans le système de santé aujourd’hui» et « La démocratie participative en santé ».

26 novembre, Tour de France de l’innovation en e-santé organisé par FormaticSant. Participation de Bruno RIOU, membre du Bureau, lors de la table ronde organisée sur le thème de l’appropriation de la e-santé par les acteurs et participation au Jury.

16 décembre, Organisation par l’EHESP de la première semaine de formation des inspecteurs principaux de l’action sanitaire et sociale afin de renforcer l’appréhension globale et les enjeux des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux : intervention de Guy LEGAL.

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Axe dâ&#x20AC;&#x2122;action 4 Faire entendre la voix des usagers

Axe d’action 4

4.1 Dans les CRUQ-PC et les conseils de surveillance L’activité du CISS Rhône-Alpes repose sur l’engagement des 800 bénévoles, appartenant à une grande diversité d’associations, qui exercent des mandats de réprésentation des usagers. Comme chaque année, le CISS Rhône Alpes s’adresse à eux pour recueillir leur évaluation sur le contexte d’exercice de leur mandat et sur leur perception des attentes des usagers. C’est la synthèse de leurs réponses qui est présentée ici.

4.1-1 Données globales de l’enquête (CRUQ-PC et conseil de surveillance) La région Rhône-Alpes compte 277 établissements de santé (109 publics, 95 privés lucratifs, 73 ESPIC). Chacun d’eux a l’obligation légale d’installer une Commission de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ-PC) comprenant 4 représentants des usagers (2 titulaires et 2 suppléants). Les établissements publics ont également l’obligation d’intégrer deux représentants des usagers au sein de leurs conseils de surveillance. Cela porte le nombre théorique de mandats de représentants des usagers siégeant en établissements à 1326, auxquels il faut ajouter les mandats en conseil d’administration que certains établissements privés réservent aux représentants des usagers. A ce jour, le CISS Rhône-Alpes a identifié environ 780 mandats exercés par des représentants des usagers. Cet écart s’explique par plusieurs raisons. Tout d’abord, de nombreux sièges sont à pourvoir malgré des appels à candidatures répétés. Par ailleurs, certains établissements ne respectent pas l’obligation de constitution d’une CRUQ-PC. D’autre part, plusieurs représentants des usagers occupent des mandats sans avoir fait l’objet d’un arrêté de nomination, parfois même, sans être issus d’associations agréées. Enfin, jusqu’alors, la coordination des candidatures était assurée par chaque délégation territoriale de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Cette coordination est désormais centralisée au siège régional, ce qui permettra d’avoir une vision plus claire des mandats occupés et des mandats à pourvoir. Graphique 20 : Participation des répondants aux RU-nions en 2014 (Nouvelles données)

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 19 : Evolution du nombre de réponses

Source : CISS RA fév. 2015

On observe une légère baisse du nombre de réponses reçues depuis l’instauration, en 2013, d’un recueil des bilans en ligne. Pour y pallier, une campagne de relance téléphonique et email a été entreprise donnant des résultats limités. Mais il nous faut peu à peu habituer les bénévoles à utiliser les technologies d’aujourd’hui dans l’exercice de leur mandat. Le nombre de réponses reste suffisant pour dresser un bilan significatif de l’activité 2013 des représentants des usagers en Rhône-Alpes. 46

Plus de 50% des répondants ont participé en 2014 à une RU-nion. Ce chiffre important nous confirme que les usagers sont en demande d’échange d’expérience.

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Graphique 21 : Connaissance de l’annuaire CISS RA Graphique 22 : Raison principale ayant motivé par les répondants l’engagement dans la représentation des usagers

Source : CISS RA fév. 2015

Plus de 50% des RU répondants connaissent l’existence du moteur de recherche des représentants des usagers présent sur le site internet du CISS RA. Ce moteur de recherche permet à tous les usagers d’identifier et de contacter leurs représentants.

Source : CISS RA fév. 2015

Une grande majorité des répondants (63%) affirme s’être engagé dans la représentation pour se rendre utile. Une part importante des RU déclare que c’est le militantisme qui a guidé leur choix. C’est finalement la recherche d’échanges, de rencontres, qui enregistre le moins de réponses.

4.1-2 Enquête auprès des représentation des usagers en CRUQ-PC 101 représentants des usagers titulaires et 37 suppléants siégeant en CRUQ-PC ont répondu à l’enquête (voir graphique ci-après). Vous trouverez ici une présentation des résultats. […] Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes. (Article L1112-3 du code de la Santé Publique)

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 23 : Evolution du nombre de réponses par nature de mandat en CRUQ PC

Au contraire des titulaires pour lesquels on enregistre une stagnation, le nombre de suppléants répondants est en très nette augmentation par rapport à 2013. CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Le code de la santé publique impose aux établissements d’organiser chaque année au moins 4 réunions de CRUQ-PC par an. On constate une nette progression sur ce point avec 62% de RU déclarant 4 réunions par an contre 55% en 2013. Cette amélioration ne doit pas masquer le revers des résultats : près 40% des CRUQ-PC se réunissent moins de fois que ne le prescrit le Code. Cela tient pour partie aux alternances au sein des instances mais également, pour certains cas, au trop faible investissement engagé par l’établissement dans l’animation de ces lieux de dialogue.

Source : CISS RA fév. 2015

Axe d’action 4

Graphique 24 : Nombre de réunions CRUQ-PC en 2014 Graphique 26 : Nombre de réunions CRUQ-PC en 2014 à l’occasion desquelles le RU était le seul représentant du collège usagers

En 2014, les RU en CRUQ-PC ont plus que jamais travaillé en équipe. En effet, ils sont 66% à déclarer n’avoir jamais participé seul à une réunion. Cet item est en très nette progression avec une amélioration de 9 points. Graphique 27 : Invitation systématique des RU suppléants à toutes les réunions

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 25 : Présence des RU en réunions CRUQ -PC en 2014

Source : CISS RA fév. 2015

Une nouvelle amélioration constatée : le nombre de RU déclarant que les suppléants ne sont pas associés à toutes les réunions est en baisse de 2 points (15% contre 17% en 2013). Le CISS RA encourage les RU qui ne l’auraient déjà fait à proposer au président de la CRUQ PC d’inviter les suppléants à chaque réunion. Si les titulaires sont présents, ils n’ont pas la possibilité de voter mais cela leur permet de suivre étroitement Comme chaque année, on constate que les RU ont l’actualité de l’instance et de remplacer efficacement fait preuve d’une grande assiduité : près de 3 RU sur les titulaires en cas d’absence de ceux-ci. 4 déclarent avoir participé à au moins 3 réunions en 2014.

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Graphique 28 : Accès au registre des plaintes et réclamations

Graphique 30 : Moyens de communication avec les usagers

Source : CISS RA fév. 2015

Attention : cette année, près d’un RU sur 5 déclare n’avoir pas accès à un outil essentiel à sa mission : le registre des plaintes et réclamations. Rappelons que ce registre, souvent tenu informatiquement, doit être consultable par les représentants des usagers afin de leur permettre d’assurer un suivi des causes et des réponses apportées aux plaintes et réclamations.

Source : CISS RA fév. 2015

Nouveaux items 2015

Source : CISS RA fév. 2015

La proportion de RU déclarant être mentionnés dans le livret d’accueil est en nette baisse (- 20 points). Plus inquiétant encore, dans 7% des établissements, les RU déclarent ne disposer d’aucun moyen d’entrer en contact avec les usagers. Graphique 29 : Degré de connaissance par les Si cette situation est parfois imputable aux professionnels établissements qui sous-estiment le rôle des RU, les bénévoles pèchent également par excès de discrétion. Il ne faut pas hésiter à proposer des actions de communication et à aller au devant des usagers et des professionnels des établissements : pour représenter les usagers, les RU doivent les rencontrer pour connaître leurs besoins. Graphique 31 : Suivi des sujets d’une réunion à l’autre

C’est un fait, les RU se sentent insuffisamment identifiés par les professionnels des établissements au sein desquels ils siègent. Comme en 2013, ils sont seulement 37 % à se déclarer connus. Pourtant, de nombreux moyens existent pour mieux se faire connaitre : se présenter lors des réunions d’accueil des nouveaux personnels, organiser la Journée Européenne des Droits des Patients, développer l’affichage, multiplier les visites aux professionnels des services, etc.

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Source : CISS RA fév. 2015

Axe d’action 4

Ce résultat est, comme les années précédentes, très élevé. Le CISS RA invite les RU constatant un défaut Graphique 34 : Information sur les modifications de suivi à mettre en place un tableau recensant les ayant un impact sur la qualité de l’accueil des usagers sujets abordés et les réponses apportées. Graphique 32 : Rédaction du rapport CRUQ PC

Source : CISS RA fév. 2015

Nous enregistrons une progression sur cet item qui reste malgré tout assez faible. Il est important de ne pas réduire les travaux de la CRUQ-PC au traitement Source : CISS RA fév. 2015 Cette année encore, les RU ont trop rarement des plaintes et réclamations. La CRUQ-PC et les été associés à la rédaction du rapport annuel de représentants des usagers ont un rôle important l’instance (54%). Ils en sont pourtant des membres en matière d’amélioration générale de la qualité. Il essentiels et devraient être interrogés sur ce bilan est donc primordial que toute modification sur ce annuel. Il faut permettre aux RU de sortir d’un sujet (horaires, tarifs, restauration, parking, visites simple rôle de validation ou de consultation pour les etc.) soit portée à la connaissance des membres de impliquer davantage dans les travaux de l’instance. la CRUQ-PC. A défaut, le rapport ne reflète pas la réalité vécue Graphique 35 : Information sur les événements par l’ensemble des membres de la CRUQ PC. indésirables graves (EIG) Graphique 33 : Validation du rapport CRUQ PC

Source : CISS RA fév. 2015 Source : CISS RA fév. 2015

Parmi les RU n’ayant pas été associés à la rédaction du rapport annuel, 40% déclarent n’avoir même pas été consultés pour valider ce rapport. Si ce chiffre est en diminution par rapport à 2013, il n’en reste pas moins important. C’est un point que nous aborderons certainement à l’occasion des RU-nions.

Le niveau d’information des RU sur les événements indésirables graves est en progression : seuls 16% des RU déclarent n’être pas informés sur ce sujet.

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Graphique 38 : Besoins exprimés

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 36 : Sentiment d’utilité

Dans une proportion encore plus importante qu’en 2013, c’est bien l’échange d’expérience qui apparaît Malgré la progression enregistrée sur les items comme le besoin le plus souvent exprimé par les précédents, le sentiment d’utilité des RU enregistre représentants des usagers. La réponse à ce besoin un recul avec seulement 45 % des bénévoles existe : les RU-nions organisées toute l’année, au plus considérant leur action utile. près des lieux d’exercice des mandats.

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 37 : Sentiment d’aisance

De la même manière que pour le sentiment d’utilité, l’aisance des RU en CRUQ-PC est également en net recul avec seulement 53% de Ru se déclarant à l’aise ou très à l’aise.

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Il s’agit, ici, des résultats de l’enquête menée auprès des RU siégeant en Conseil de surveillance. […]Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge.

Source : CISS RA fév. 2015

Graphique 39 : Evolution du nombre de réponses Graphique 41 : Présences des RU en réunions en relatives à des mandats en Conseil de surveillance 2014 Source : CISS RA fév. 2015

Axe d’action 4

4.1-3 La représentation des usagers en Conseil de surveillance

Le nombre de bilans relatifs aux mandats des représentants des usagers siégeant en Conseil de surveillance recueillis est en très nette baisse par rapport à 2013.

Avec 60% de RU déclarant que l’instance ne s’est réunie que 3 fois, la fréquence de travail des conseils de surveillance apparait en baisse en 2014.

Source : CISS RA fév. 2015

Inversement et comme pour leur collègues de CRUQ PC, les RU siégeant en conseil de surveillance ont fait preuve, cette année encore, d’une grande Graphique 40 : Nombre de réunions des conseils assiduité. de surveillance en 2014 Graphique 42 : Nombre de réunions de conseil de surveillance à l’occasion desquelles le RU était le seul représentant du collège usagers

En 2014, les RU en conseil de surveillance ont le plus souvent travaillé en équipe. Plus de 50% d’entre eux déclarent n’avoir jamais été seuls lors des réunions : c’est encourageant.

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Graphique 43 : Collaboration avec les RU siégeant en CRUQ PC

etc. font partie de la vie d’un hôpital. A ce titre, ce sujets doivent faire l’objet d’une discussion ou, à tout le moins, d’une information en Conseil de surveillance. Ici aussi, pas d’évolution par rapport à 2013: 81% des RU déclarent être régulièrement informés des modifications ayant un impact sur la qualité de l’accueil des usagers. Graphique 46 : Perception de la santé financière de l’établissement

En revanche, parmi les RU siégeant seulement en conseil de surveillance, les liens avec leurs collègues en CRUQ-PC se sont distendus par rapport à l’année dernière. Graphique 44 : Etude du rapport annuel de la CRUQ PC

Source : CISS RA fév. 2015

Les RU, comme en 2013, considèrent dans leur grande majorité que l’établissement dans lequel ils siègent est en équilibre stable. 12% d’entre eux déclarent au contraire qu’il est en difficulté. Graphique 47 : Sentiment d’utilité On constate une stabilité concernant cet item : dans 17% des instances, les RU en conseil de surveillance n’étudient pas le rapport annuel de la CRUQ PC. Graphique 45 : Information sur les modifications ayant un impact sur la qualité de l’accueil des usagers

Source : CISS RA fév. 2015

Nous regrettons de ne pas constater d’évolution par rapport à 2013 sur cet item. Cette perception négative de l’utilité des RU va à l’encontre des retours que nous font, tout au long de l’année, les usagers et les professionnels qui les côtoient.

Les ouvertures/fermetures de lits, de services, les modifications d’activité, les plans de licenciement, CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2014

Le sentiment d’aisance des RU est en légère baisse passant de 78% de bénévoles à l’aise voire très à l’aise à 74%.

Graphique 49 : Besoins exprimés Source : CISS RA fév. 2015

Source : CISS RA fév. 2015

Axe d’action 4

Graphique 48 : Sentiment d’aisance

Sans surprise, c’est encore le besoin en échange d’expérience qui ressort le plus nettement du bilan de cette année.

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4.2 Dans les instances de santé publique Les RU sont présents dans les instances hospitalières au sein des hôpitaux et cliniques. Les textes prévoient aussi une représentation des usagers au sein de la plupart des instances de santé publique, à tous les échelons (local, départemental, territorial, régional, national). En Rhône-Alpes, les usagers sont représentés par des bénévoles assidus et impliqués, assumant avec beaucoup d’énergie leur rôle de porte voix des usagers. Ils siègent dans de très nombreuses instances dont voici quelques exemples.

4.2-1 Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires - dite loi « HPST » - a créé la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA). Cette instance de démocratie sanitaire est un organisme consultatif qui concourt par ses avis à la politique régionale de la santé sur les champs sanitaire et médico-social (politiques menées en direction des personnes âgées, des personnes handicapées, etc.). · Champ de compétences La CRSA est consultée sur la politique régionale de santé publique. Elle mène ses travaux au sein des commissions spécialisées qui sont force de propositions sur les politiques conduites et ont constitué des groupes de travail permanents. Elle organise des débats publics sur les questions de santé de son choix. Chaque année, elle établit un rapport sur son activité. · Composition La CRSA se compose, en Rhône-Alpes, de 99 membres ayant voix délibérative. Organisés par collèges, ils représentent en un même lieu les différents protagonistes et partenaires de la politique de santé au sens large. · Représentation des usagers En juillet 2014, la CRSA a fait l’objet d’un renouvellement intégral. En amont de cet événement et conformément à son rôle d’animation de la représentation des usagers en Rhône-Alpes, le CISS Rhône-Alpes a proposé aux associations agréées de coordonner la réponse à l’appel à candidatures. Une réunion de travail a été organisée le 23 juin. A l’issue de cette réunion, une répartition des sièges pour le collège 2a a été proposée. De leurs côtés, les CODERPA (collège 2b) et le comité d’entente Rhône-Alpes (2c) ont également proposé des candidats. L’objectif était de présenter, le jour des élections, une proposition collective et organisée de répartition des sièges. Ce travail préparatoire a porté ses fruits : • Sur les 32 sièges prévus pour les représentants des usagers, 20 sont occupés par des bénévoles siégeant au titre du CISS RA ou d’une association partenaire ou membre du collectif, 9 sont issus de structures tierces et 3 restent vacants. • Outre la Présidence de la CRSA, les représentants des usagers ont été élus à la présidence de trois des quatre commissions spécialisées : droits des usagers, prévention et prises en charge et accompagnements médico-sociaux

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Axe d’action 4

· Bilan 2014 En 2014, 48 réunions ont été organisées dans le cadre de la CRSA et de ses différentes commissions. Intitulé Assemblées plénières Commission permanente Commission spécialisée droits des usagers (CSDU) Commission spécialisée prises en charge et accompagnements médico-sociaux (CSMS) Commission spécialisée offre de soins (CSOS) Commission spécialisée prévention

Total

Nombre de réunions 4 11 7 8 10 8

· Commission permanente La commission permanente a essentiellement travaillé sur les sujets suivants : • Le suivi et l’évaluation périodique du PRS • Le rapport sur les droits des usagers de la commission droits des usagers • Le PRIAC (PRogramme Interdépartemental d’ACcompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie) • L’organisation du système de soins et la politique de l’ARS en Rhône-Alpes · Les travaux des commissions spécialisées : Prévention Au-delà des contributions concernant le rapport d’activité de la CRSA (juin 2013) et le rapport relatif aux droits des usagers, la commission a orienté ses actions vers la prévention de la santé et sa promotion avec comme axe majeur la réduction des disparités territoriales. Organisation des soins Plusieurs dizaines de dossiers de demandes d’autorisations pour des transferts, des ouvertures, des extensions d’activités de soins ont été soumis pour avis à la CSOS. Par ailleurs, en parallèle des travaux du CODAMUPS-TS (Comités départementaux de l’aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires), la commission a réalisé un suivi et une mise à jour du cahier des charges de la permanence des soins ambulatoires. Droits des usagers du système de santé Pour mener à bien ses missions, la CSDU a constitué en son sein 6 groupes de travail. Outre le travail de rédaction du rapport 2013 sur le respect de droits des usagers en Rhône-Alpes et l’audition d’experts du secteur de la santé, la CSDU a été sollicitée par l’ARS pour : • Formuler un avis sur les demandes de label « droits des patients » ; • Piloter l’écriture d’un rapport sur « les besoins et solutions de répit pour les aidants de personnes autistes » qui a été remis le 28 janvier à Mme LECENNE, directrice Handicap/Grand-âge de l’ARS. Offre médico-sociale Les principaux sujets abordés en 2014 étaient les suivants : • Elaboration du PRIAC • Suivi des conventions tripartites conclues entre l’ARS, les départements et les établissements.

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4.2-2 Conseil de surveillance de l’ARS (CS ARS) Le conseil de surveillance est l’instance délibérante de l’ARS. · Champ de compétences Il approuve le compte financier et émet un avis sur : • le plan stratégique régional de santé • le projet de contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens de l’agence • les résultats de l’action menée par l’agence Le conseil de surveillance se réunit au moins deux fois par an sur convocation de son président, ou à la demande écrite et motivée du tiers de ses membres. · Composition Le Conseil de surveillance est composé de représentants de plein exercice (représentants de l’Etat, des partenaires sociaux, de l’Assurance maladie, des élus, des usagers, et personnes qualifiées) et de membres siégeant avec voix consultative (représentants du personnel de l’agence, directeur général). Il est présidé par le Préfet de Région. · Représentation des usagers 3 titulaires et 3 suppléants représentent les usagers au CS de l’ARS. Deux des titulaires siègent au titre du CISS RA. · Bilan 2014 • Adoption des états financiers 2013 • Présentation, validation et suivi de l’exécution du budget 2013 • Suivi de la réalisation des objectifs fixés par le CPOM ARS/Etat Les représentants des usagers ont alerté l’ARS sur les dérives potentielles en matière de prise en soins et d’accompagnement des usagers dans le cadre du développement de la chirurgie ambulatoire.

4.2-3 Comités départementaux de l’aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires (CODAMUPS-TS) Dans chaque département il existe un comité départemental de l’aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires. · Champ de compétences Assurer le bon déroulement de la permanence des soins et des transports sanitaires. Veiller à : • La qualité de la distribution de l’aide médicale urgente, • L’organisation de la permanence des soins et à son ajustement aux besoins de la population, • La coopération des personnes physiques et morales participant à l’aide médicale urgente.

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Axe d’action 4

· Composition • Le Préfet de région et le Directeur Général de l’ARS (coprésidence) • Des représentants des collectivités territoriales • Des partenaires de l’aide médicale • Des membres nommés sur proposition des organismes qu’ils représentent. • Un représentant des associations d’usagers. Les membres du comité sont nommés par arrêté conjoint du préfet et du directeur général de l’ARS. Les représentants des collectivités territoriales sont nommés pour la durée de leur mandat électif. Les autres membres du comité sont nommés pour une durée de trois ans. · Fonctionnement Le comité crée en son sein deux sous comités chargés de donner un avis au DGARS avant toute décision définitive : • Un sous-comité médical • Un sous-comité des transports sanitaires. Il est réuni au moins une fois par an par ses présidents ou à la demande d’au moins la moitié de ses membres. · Représentation des usagers Dans chacun des 8 CODAMUPS-TS siège un RU titulaire. En Rhône-Alpes, tous sont issus d’associations membres du CISS RA. En 2014, les membres suppléants, nommés en 2013, sont entrés en fonctions. · Bilan 2014 Contribution à la révision du cahier des charges régional de la permanence des soins ambulatoires. Ce document, qui fixe les modalités d’organisation et d’indemnisation de la PDSA (permanence des soins ambulatoires), a fait l’objet d’une large concertation entre les différents acteurs de la santé. L’Agence Régionale de la Santé Rhône-Alpes a publié le cahier des charges régional de la permanence des soins ambulatoires (PDSA) par arrêté du Directeur Général signé le 27 novembre 2014, qui a pris effet au 1er décembre 2014 (Le cahier des charges régional de la PDSA est disponible sur le site de l’ARS). Par ailleurs, chacun des CODAMUPS-TS a été consulté sur la coordination des risques dans le cadre de l’épidémie EBOLA. Enfin, concernant la CODAMUPS-TS du Rhône, l’impact de la nouvelle métropole lyonnaise sur les transports sanitaires a fait l’objet d’une présentation.

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4.2-4 Commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CCIam, ex CRCI) Dans chaque région, il existe une ou plusieurs commissions de conciliation et d’indemnisation. · Champ de compétences Ces commissions sont chargées de faciliter le règlement amiable des litiges relatifs aux accidents médicaux, aux affections iatrogènes et aux infections nosocomiales, ainsi que des autres litiges entre usagers et professionnels de santé, établissements de santé, services de santé ou organismes ou producteurs de produits de santé. Composition En plus de la présidente et de ses deux vice-présidents, la CClam Rhône-Alpes se compose de 19 membres, répartis en 6 collèges. Les membres de la commission sont nommés pour une durée de trois ans renouvelable. · Fonctionnement La commission siège en formation de règlement amiable des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales et en formation de conciliation. Les réunions sont mensuelles et s’étendent sur trois séances d’une demi-journée. · Représentation des usagers Un décret du 9 janvier 2014 vient modifier des points de procédure et d’organisation touchant les Commissions de Conciliation. Désormais, la commission ne comprend plus que 3 représentants des usagers au lieu de 6. Il n’y a plus qu’un seul représentant des compagnies d’assurance en responsabilité médicale et un seul représentant des professionnels de santé exerçant à titre libéral (2 auparavant). De même, deux et non plus quatre personnalités qualifiées en réparation du préjudice corporel composent la commission. Enfin, le président du conseil d’administration de l’ONIAM n’est plus membre de la Commission, seul reste le directeur (modification de l’article R1142-5 du code de la santé publique). Pour les membres suppléants, deux personnes sont nommées pour chaque titulaire au sein de la commission (contre un suppléant auparavant). Toutefois, en cas d’absence du titulaire, seul un des deux suppléants assiste à la commission. · Bilan 2014 En 2014, la CCI s’est réunie près de 30 fois. En moyenne, 20 dossiers étaient examinés soit un total annuel (hors mois d’août) de plus de 500 dossiers. L’exercice d’un mandat en CCI est très exigeant. La complexité et le volume des dossiers impliquent un travail important et une grande disponibilité. Les représentants des usagers ont obtenu une avancée importante pour les usagers : depuis 2014, les usagers et leurs avocats peuvent désormais s’exprimer tous les deux. Auparavant, l’usager devait choisir qui de lui ou son conseil s’exprimait devant la commission.

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Axe d’action 4

4.2-5 Conseils des caisses primaires d’assurance maladie (Conseils CPAM) Chaque département français comporte au moins une caisse primaire, dont l’activité est orientée et contrôlée par un Conseil. · Champ de compétences Organisé en commissions, le Conseil détermine : • Les orientations du Contrat Pluriannuel de Gestion • Les objectifs poursuivis pour améliorer la qualité des services rendus à l’usager • Les axes de la politique de communication à l’égard des usagers • Les axes de la politique de gestion du risque Par ailleurs, il approuve, sur proposition du Directeur, les budgets de gestion et d’intervention. · Composition Le Conseil se compose : D’un nombre égal de représentants des assurés sociaux désignés par les organisations syndicales nationales de salariés représentatives et de représentants d’employeurs désignés par les organisations professionnelles nationales d’employeurs représentatives ; de représentants de la Fédération nationale de la mutualité française ; de représentants d’institutions désignées par l’Etat intervenant dans le domaine de l’assurance maladie ; d’une personnalité qualifiée dans les domaines d’activité des organismes d’assurance maladie et désignée par l’autorité compétente de l’Etat. Siègent également avec voix consultative des représentants du personnel élus. Le directeur assiste aux séances du conseil. · Représentation des usagers Chaque Conseil est composé d’un RU titulaire et d’un suppléant. En Rhône-Alpes, les 12 RU en cours de mandat siègent au titre du CISS RA. Suite au renouvellement intervenu fin 2014, 4 mandats de suppléants restent à pourvoir dans les départements de l’Ain, de la Drôme, de la Loire et de la Haute Savoie. · Bilan 2014 En 2014, les Conseils de CPAM de chaque département se sont réunis en formation plénière une fois par trimestre. Les différentes commissions spécialisées des conseils CPAM (CRA, pénalités etc.) ont fait l’objet de 12 à 15 réunions suivant les Caisses. Comme chaque année, les Conseils ont été amenés à délibérer notamment sur : • La politique d’Action Sanitaire et Sociale menée par la Caisse dans le cadre des orientations définies par la Caisse Nationale • Les modalités de traitement des réclamations déposées par les usagers, notamment par une commission spécifique constituée à cet effet • Les opérations immobilières et la gestion du patrimoine de l’Organisme • La représentation de la Caisse dans les instances ou organismes au sein desquelles celle-ci est amenée à siéger • Le Contrat Pluriannuel de Gestion

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Plus spécifiquement, les Conseils ont été amenés à aborder les sujets suivants : • l’avenant 8 de la convention médicale portant sur la régulation des dépassements d’honoraires. Certains RU, se faisant relais des actions du CISS, ont interpellé les responsables des CPAM sur le manque de transparence concernant le nombre de praticiens et d’actes pratiqués en dépassement. Ils sont parvenus, pour certains, à obtenir des chiffres plus synthétiques que ceux proposés par AMELI. • le programme d’accompagnement des patients diabétiques SOPHIA proposé par l’assurance maladie, • la participation des usagers aux commissions de recours amiables

4.2-6 Comités de protection des personnes (CPP) · Champ de compétences Les Comités de protection des personnes (CPP) sont chargés de formuler des avis sur les projets de recherche biomédicale portant sur les médicaments et les dispositifs médicaux. Dans le quart SUD EST, 6 CPP sont en place, dont 5 dans notre région. · Composition Ils sont composés de professionnels de santé, de personnes qualifiées et de représentants des usagers (2 titulaires et 2 suppléants). · Bilan 2014 En 2014, les CPP se sont réunis en moyenne tous les 15 jours soit environ 20 fois par an. Ils ont examiné à chaque fois entre 10 et 20 dossiers de projet de recherche. La grande majorité des dossiers déposés concerne la recherche sur le cancer. Le travail en CPP est important : les réunions sont fréquentes et les dossiers très techniques. Mais les représentants des usagers participent activement. Il leur arrive de réaliser une première instruction puis d’assurer eux-mêmes la présentation des dossiers en tant que rapporteur. Une fois soumis au CPP, les membres, RU y compris, peuvent formuler des demandes de compléments d’information voire amender (demander des modifications) des protocoles en cours d’exécution. Lorsqu’ils considèrent que les garanties minimales de respect des droits des usagers ne sont pas fournies, ils peuvent être amenés à émettre un avis défavorable, qui bloquera la réalisation du programme de recherche. Les représentants des usagers sont particulièrement attentifs : • A l’opportunité et à la pertinence des dossiers de recherche par rapport aux besoins d’amélioration des soins pour les patients, • A la clarté de rédaction, à la conformité aux droits des patients, des notes d’information et des formulaires de consentement, • Aux contraintes que peuvent entraîner les recherches pour les patients (en particulier rapports bénéfices-risques), • A la sélection des patients, que ce soit dans les cohortes, ou dans les études randomisées, et aussi quand il s’agit de volontaires sains, • A l’indemnisation des patients si besoin et à la prise en charge de leurs frais de déplacement. Sans leur vigilance, les protocoles de recherche pourraient prévoir des mesures contraires aux droits des usagers.

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Axe d’action 4 62

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Axe dâ&#x20AC;&#x2122;action 5 Appui aux projets interassociatifs

Axe d’action 5

5.1 UCPS devient TANDEM L’AFM-Téléthon, créée en 1958, mène des actions pour lutter contre les maladies neuromusculaires. Plus particulièrement, dans le cadre de sa mission AIDER, elle apporte une aide matérielle, morale et technique aux malades et ce, afin de favoriser leur participation sociale et défendre leurs intérêts. Pour cela, elle s’appuie sur les Services Régionaux et les Techniciens d’Insertion, appelés aujourd’hui Référents Parcours de Santé (RPS). Depuis 2012, le CISS Rhône-Alpes et l’AFM-Téléthon travaillent à développer cette expérience pour en faire bénéficier des usagers présentant des profils différents. A partir du savoir-faire de l’AFM-Téléthon, l’objectif est de placer un RPS aux côtés de l’usager, qui en éprouve le besoin, tout au long de son parcours, pour lui permettre de devenir acteur de sa santé. Entre 2012 et 2014, pour se donner les moyens d’atteindre cet objectif, le CISS Rhône-Alpes et l’AFMTéléthon ont élaboré le projet « les Usagers Construisent leurs Parcours de Santé » (UCPS). Le projet UCPS comprend deux volets étroitement liés : • Un volet ACTION avec le déploiement de RPS : o Une approche transversale avec des RPS dont le champ d’intervention s’étend à tous les parcours de santé, considérés comme complexes. Ces RPS sont salariés par le CISS Rhône-Alpes et interviennent sur des territoires de santé déterminés, o Une approche spécialisée avec un RPS formés au champ d’action des maladies rares neurodégénératives par une extension du champ traditionnel d’intervention des maladies neuromusculaires des RPS de l’AFM-Téléthon. • Un volet RECHERCHE avec la création d’une cellule d’évaluation et d’amélioration des parcours (« CEVAP ») qui évalue les parcours de santé, soutient les RPS dans leur travail, évalue leur plus-value sociale, propose des voies d’amélioration collective des parcours. Depuis 2014, l’ARS Rhône-Alpes porte le programme PASCALINE (PArcours de Santé Coordonné et Accès à L’Innovation NumériquE). Elle souhaite créer un territoire d’excellence, pilote dans le domaine du numérique, au service de tous les usagers et des acteurs de santé. L’objectif est de mieux accompagner l’usager tout au long de son parcours pour lui garantir une meilleure qualité d’accompagnement et de prise en charge. Les travaux à mener dans le cadre du projet sont organisés en sous-projets appelés « WP » (Work Packages).

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Les volets ACTION et RECHERCHE du projet UCPS, dans une nouvelle configuration, font l’objet du WP 3, appelé « usagers acteurs ». Le CISS Rhône-Alpes est le pilote du WP 3. Pour permettre la promotion et la mise en œuvre du projet UCPS, le CISS Rhône-Alpes et l’AFM-Téléthon se sont engagés auprès de l’ARS Rhône Alpes pour inscrire ce projet dans le cadre du programme PASCALINE (TSN, Territoire de Soins Numérique). Le WP 3 du programme PASCALINE s’inscrit dans la ligne du projet UCPS mais il a sa propre logique : TANDEM. Ce dispositif a notamment pour territoire d’action 27 communes, de l’Est de Lyon (Rhône) à Bourgoin-Jallieu (Isère).

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Axe d’action 5

5.2 La plateforme SISRA Le développement des systèmes d’information (SI) en santé a été initié en Rhône-Alpes au début des années 2000, à l’initiative de quelques établissements au départ, soutenus par l’Agence Régionale de l’Hospitalisation. Aujourd’hui la région dispose d’une plateforme de télésanté sur laquelle près des deux tiers des rhônalpins sont identifiés, dont la moitié dispose d’un dossier médical fourni. Des travaux du SROS, sur le volet « télésanté » ont conduit à mettre en place une gouvernance partagée du déploiement de cette plateforme ainsi qu’une délégation de maîtrise d’ouvrage au groupement de coopération sanitaire (GCS) système d’information en santé de la région Rhône-Alpes (SISRA). Cette gouvernance a été assurée jusqu’ici, sur la base d’une convention d’objectif, par I’Union Régionale des Professions de Santé (URPS) Médecins, le Conseil Régional, l’ARS Rhône-Alpes et le CISS Rhône-Alpes. En 2014, en raison de l’arrivée à échéance de la précédente convention de partenariat, les signataires ont décidé de la renouveler, en en renforçant les dispositions et en élargissant la gouvernance afin de garantir la pérennité du SI de santé rhônalpin et la continuité de service rendu par la plateforme SISRA. L’assemblée plénière du CISS Rhône-Alpes, réunie le 13 juin 2014, a adopté à l’unanimité le projet de nouvelle convention de partage d’objectifs. Les principales évolutions apportées dans la gouvernance du GCS sont les suivantes : • Intégration d’acteurs des champs social et médico-social parmi ses membres, et mise en place de partenariats avec les conseils généraux, • Création d’un comité des utilisateurs au service des projets. Cette évolution est rendue nécessaire par l’augmentation du nombre d’adhérents et par leur diversité, • Au niveau des ressources humaines du GCS, préservation d’un principe de mise en œuvre par les membres porteurs de projet. Néanmoins, ce principe est complété par la mise en place d’une stratégie de recrutement sur certaines fonctions.

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Pour l’exercice 2014, le CISS Rhône-Alpes souhaite remercier ses partenaires

Région Rhône-Alpes

Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes

Mutualité Française Rhône «Services de Soins et d’Accompagnement Mutualistes» SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT MUTUALISTES

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Les associations membres du CISS Rhône-Alpes Le CISS RA réunit 122 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône et RhôneSud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – FNAIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FRANCE SPORIASIS Rhône-Alpes – FTI – Génération mouvement les AINES RURAUX Drôme & Savoie – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF RhôneAlpes – VMEH Loire & Haute-Savoie

L’équipe du CISS Rhône-Alpes Le Bureau :

• Association François Aupetit - François BLANCHARDON, Président • AFDD - Nathalie DUMAS, Membre • AFSEP Rhône - Bruno RIOU, Membre • APAJH Drôme - Christian BRUN, Vice-président et Secrétaire général • APF Rhône-Alpes - Marie-Catherine TIME, Membre • AVIAM Rhône-Alpes - Serge PELEGRIN, Vice-président • France Alzheimer Rhône - Bernadette DEVICTOR, Présidente • Réseau Santé - Michel SABOURET, trésorier

Les délégués départementaux du collectif :

• Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

Les permanents :

• Julian MARTINEZ, julian.martinez@cissra.org - Partenariats et projets inter-associatifs, demandes d’adhésion • Magalie AVELINE, magalie.aveline@cissra.org - Appels à candidatures des RU et outils de communication • Adrien DELORME, adrien.delorme@cissra.org - Soutien quotidien dans vos missions de RU • Camille SIMON, camille.simon@cissra.org - Organisation des formations et des RU-nions

CISS Rhône-Alpes Palais de la Mutualité - Place Antonin Jutard - 69003 LYON 04 78 62 24 53 - contact@cissra.org - www.cissra.org