Bul d'info n°56 by Contact CISSRA

La voix des usagers de la santé en Auvergne-Rhône-Alpes

Le jeudi 23 juin 2016 9h30 à 12h30 Salle Leclanché, rue de Champratel Clermont-Ferrand

Conférence-débat

«Le travail, c’est la santé ?»

Comptes-rendus

Conférence-débat : Auvergne-Rhône-Alpes : notre santé en 2016 Actualités

Journée européenne de vos droits en santé MOOC DDUSanté, bilan de la 1ère session Création de l'UNAASS Portrait

Christine Perret, AVIAM Auvergne-Rhône-Alpes

La revue trimestrielle du CISS Auvergne- Rhône-Alpes 2ème trimestre 2016

Dossier

En avant le CISS AuvergneRhône-Alpes !

Sommaire Edito.................................................................................. 3 Agenda............................................................................... 4 Université de la démocratie en santé............................................................................... 4 Conférence-débat « Le travail, c'est la santé ? ».............................................................. 5

Comptes-rendus.................................................................. 6 « Auvergne-Rhône-Alpes, notre santé en 2016 » Conférence-débat du 28 avril 2016................................................................................. 6 Assemblée Générale du 28 avril 2016............................................................................. 13

Dossier................................................................................ 17 En avant le CISS Auvergne-Rhône-Alpes, En avant 2016 !............................................... 17

Actualités............................................................................ 20 Journée européenne de vos droits en santé.................................................................... 20 MOOC DDUSanté : bilan de la 1ère session........................................................................ 22 Création de l’UNAASS : une concertation déconcertante................................................ 24 Le développement de la reconnaissance du savoir patient en formation initiale........... 26 Les RU en action : le CLIN................................................................................................ 28 Portrait : Christine Perret, AVIAM Auvergne-Rhône-Alpes............................................... 30 Directeur de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Auvergne-Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Régis Bourgeat

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Ahmel Djioui, Nathalie Dumas, Sandra Gomes, Solène Guillaumot, Gersende Jérôme, Sylvie Laforêt, Lydie Matéo, Serge Pelegrin, Christine Perret, Roger Picard, Corinne Ruhlmann, Michel Sabouret, Camille Simon, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Auvergne-Rhône-Alpes 129 rue de Créqui 69006 Lyon Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline 2

Edito L’Auvergne et la région Rhône-Alpes ont définitivement scellé leur sort le 1er janvier 2016. Quelles que soient les opinions politiques, les réticences, les craintes souvent légitimes des habitants, la grande région Auvergne-Rhône-Alpes est devenue réalité et il ne sera plus possible de revenir en arrière. Devant cette donnée incontournable, il était indispensable d’être réaliste et pragmatique. Notre financeur devenant une seule entité couvrant la nouvelle Région, le sort et l’avenir du CISS Auvergne devenaient critiques. Côté RhôneAlpes, l’esprit était à l’ouverture vers une association plus forte, plus riche, plus efficiente. C’est donc tout naturellement que les Conseils d’Administration des deux CISS (Auvergne et Rhône-Alpes) ont décidé de relever le défi, de se rencontrer, de se projeter dans l’avenir et de jeter les bases d’une seule association dans le but de potentialiser les richesses de chacune d’elles. Dès le début des discussions il est apparu une volonté commune d’aboutir à la fusion des deux CISS. Dans un esprit commun constructif, attentifs aux quelques positions de repli inévitables et légitimes, les dépassant avec tact, prenant en compte les difficultés pratiques et humaines d’une telle opération, les représentants de chacun des CISS ont pu proposer un Traité de Fusion. Une période un peu contrainte a suivi : à savoir la réalisation pratique de la fusion et ses corollaires juridiques. Il était en effet indispensable de poser des fondations solides et d’avancer campés sur des positions inattaquables. Ce qui fut fait, entouré de professionnels efficaces. Enfin, les 26 et 28 avril 2016, les Assemblées Générales des deux CISS ont voté respectivement la cessation d’activité du CISS Auvergne et sa fusion avec le CISS Rhône-Alpes. Il va nous falloir inventer une nouvelle organisation, intégrer les équipes opérationnelles (salariés mais aussi bénévoles associatifs), trouver un mode de fonctionnement qui conviennent à tous dans le respect des objectifs communs. Il y a tellement à faire… Les défis qui se présentent à nous sont multiples. La nouvelle région est immense, hétérogène, diversifiée, tant dans le domaine de la santé que celui de la représentation des usagers. La nécessité de se resituer dans le paysage de la démocratie en santé va se faire pressante. Les réformes récentes (Lois de modernisation du système de santé, sur le vieillissement, sur la fin de vie), et celles qui arrivent : Groupement Hospitalier de Territoire, les territoires de santé (réelle avancée ou réédition des inutiles et défuntes Conférences de Territoire ?), la création de l’UNAASS (interlocuteur et partenaire essentiel ou couche supplémentaire dans un mille-feuille déjà bien fourni ?). Enfin, et c’est notre mission essentielle, être partout en pointe pour représenter les usagers, les former, les rendre conscients de leurs droits et pouvoirs. La loi de 2002 aura bientôt 15 ans, et il est inquiétant de constater les lacunes de nos concitoyens dans la connaissance et l’exercice de leurs droits. La tâche reste immense, elle passe aussi par l’implication et la mobilisation des associations membres du CISS, leur solidarité, qu’elles soient non seulement du Rhône ou du Puy-de-Dôme mais de tous ces beaux départements qui font notre richesse. Ce n’est pas le plus facile, mais c’est indispensable. En conclusion, bon vent et pleine réussite au nouveau CISS Auvergne-Rhône-Alpes. Roger Picard Vice-Président du CISS Auvergne-Rhône-Alpes 3

Agenda Prochaines formations Parcours de santé

4 octobre, Saint-Etienne

Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé 13 octobre, Vienne

Impliquer les usagers dans la certification 15 novembre, Valence

La représentation des usagers en CRUQ-PC : gestion des plaintes et réclamations 22 novembre, Aix-les-Bains

Connaitre la place et les missions des représentants des usagers et de leurs familles en Conseil de la Vie Sociale 29 novembre, Grenoble

Programme à venir pour le territoire de l'Auvergne. Inscription et tarifs sur la page web de l'université

Prochaines RU-nions Les RU-nions du 1er semestre 2016 sont terminées. Les rencontres se sont finies le 30 mars à Lyon. RU de l'Ain, de l'Allier, de l'Ardèche, du Cantal, de la Drôme, de l'Isère, de la Loire, de la Haute-Loire, du Puy de Dôme, du Rhône, de la Savoie et de la HauteSavoie, rendez-vous en ocotobre 2016 pour de nouvelles rencontres ! Dates à venir sur : www.cissra.org/ru-nions

Conférence-débat

«Le travail, c’est la santé ?»

Le jeudi 23 juin 2016 Salle Leclanché, rue de Champratel Clermont-Ferrand

Programme 9h30 - 12h30

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Mot d’accueil et introduction François Blanchardon, Président du CISS Auvergne-Rhône-Alpes. Un représentant de la Ville de Clermont-Ferrand. Diffusion du documentaire : "J'ai très mal au travail" de Jean-Michel Carré, 2006 Stress, harcèlement, violence, dépression, suicide sont des thèmes de plus en plus fréquemment évoqués dans les médias à propos du travail. Pendant plus d'un an, Jean-Michel Carré a entrepris une enquête et une réflexion de fond sur le rapport qu'entretiennent les Français avec le travail et sa nouvelle organisation orchestrée par les nouvelles méthodes de management. Le film tente de comprendre au prix de quelles douleurs ou de quels bonheurs le salarié fabrique, résiste, crée, s'épanouit ou craque. Témoignage d’une personne concernée par une maladie professionnelle Tables rondes Thème 1 / Prévenir : Créer un environnement de travail propice à la santé physique et psychique - Denise LANOIR, Médecin, Espace Investigation Prévention Accompagnement du Stress - Philippe TROUVET, Responsable département risques professionnels, CARSAT. - Annick DHIER, Infirmière clinicienne, experte en relation d’aide. - Martine Lacroix, Psychologue et consultante sur la prévention et la gestion du stress. Thème 2 / Adapter : Tenir compte des particularités de chacun pour permettre un monde du travail inclusif. - Bernard EUZET, Président APAMP (Association d’aide et d’insertion pour les personnes en situation de Handicap) – ESAT Saint Hilaire. - Sylvie PONCET – INSER’ADIS – Responsable - Anne CHAUSSE, personne en reconversion professionnelle - Daniel MONTCOUDIOL, Secrétaire Général FNATH.

Assemblée Plénière 23 juin de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS AuvergneRhône-Alpes se retrouveront pour la première assemblée plénière du collectif. Ce sera l'occasion de présenter les équipes, bénévoles et salariées du CISS ARA et construire, ensemble, les projets de demain. Nous vous attendons nombreux pour cette première !

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Comptes-rendus

Auvergne-Rhône-Alpes : Notre santé en 2016 Conférence-débat du 28 avril 2016

C'est un lieu exceptionnel qui a acceuilli la première conférencedébat de l'année sur le thème de la nouvelle loi de santé : la salle de conférence de la région Auvergne-Rhône-Alpes. Plus de 200 personnes sont venus assister aux débats. Parmi eux : bénévoles, professionnels, institutionnels, élus et grand public.

Martine Guibert, Vice-présidente déléguée aux politiques sociales, à la santé et à la famille au Conseil régional Auvergne-Rhône-Alpes ouvre la conférence-débat. Elle explique la volonté de la nouvelle région AuvergneRhône-Alpes de réduire les inégalités d’accès à l’offre en santé et de renforcer l’approche territoriale. La priorité sera notamment de garantir cet accès aux zones les plus défavorisées en impulsant une véritable dynamique territoriale et en favorisant l’installation des médecins généralistes. A ce titre, les maisons de santé apparaissent comme un lieu de ressources à développer car elles permettent, en plus du soin, la mise en place d’actions de prévention, de solidarité notamment vis-à-vis des populations âgées et l’accès à un équipement polyvalent. Le développement de la e-santé sera également un axe important pour la nouvelle région. En parallèle, usagers et associations doivent également trouver leur place au sein de ce nouveau territoire. Elle félicite le CISS Rhône-Alpes d’œuvrer en ce sens et d’agir pour développer son périmètre à l’échelle de la nouvelle région.

« Nous avons besoin de partenaires qui vont dans le même sens ». François Blanchardon, président du CISS Rhône-Alpes, prend la parole et remercie Monsieur le Président de 6

la région Auvergne-Rhône-Alpes, Monsieur Laurent Wauquiez et Madame la Vice-Présidente, Martine Guibert pour leur accueil au sein de la salle de conférence de l’Hôtel de région. Il introduit ensuite le thème de cette première conférence-débat en rappelant que la santé à l’échelon des territoires est plus que jamais d’actualité. La récente fusion des régions Auvergne et Rhône-Alpes a pour conséquence une nouvelle grande région riche de sa diversité, de territoires variés mais aussi inégaux au regard de l’accès à la santé. Dans le même temps, la loi de santé récemment adoptée prévoit la création d’outils de construction et de mise en œuvre des politiques locales de santé : Plateformes territoriales d’appui, Groupements hospitaliers de territoires, Communautés professionnelles territoriales de santé… Les associations et les usagers de santé seront vigilants à prendre toute leur place dans les futurs débats régionaux. Pour cela, le CISS Rhône-Alpes travaille depuis 2015 avec le CISS Auvergne pour la création d’un nouveau CISS à l’échelle de la région. L’assemblée générale du collectif l’après-midi même se prononcera sur cette naissance afin de continuer le travail engagé depuis plus de 10 ans. Il explique ensuite que, sur ce point, la nouvelle loi de santé peut paraître inquiétante. En effet, elle prévoit la création d’une Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS).

Conférence-débat du 28 avril 2016 © CISS ARA

« Certains attendent de cette Union qu’elle adopte une organisation descendante et s’organise en unions régionales, mettant en œuvre des orientations décidées à l’échelon national. Ce projet n’est pas le nôtre. » Le CISS Rhône-Alpes souhaite que l’UNAASS soit construite en réseau d’entités nationales et régionales, rassemblant des associations agréées au niveau national et régional, adhérentes ou non à des collectifs. Ces associations travailleraient de manière transversale, dans une dynamique démocratique respectueuse des apports de chacune des composantes (associative, géographique) et de leur nécessaire participation aux prises de décision. La reconnaissance de la complémentarité entre le national et le régional doit inspirer la philosophie de construction de l’UNAASS et se traduire dans des statuts exemplaires en terme de démocratie interne.

François Blanchardon laisse ensuite la parole à Véronique Wallon, directrice générale de l’ARS Auvergne-RhôneAlpes. Elle ouvre son intervention par la présentation d’un état des lieux de la santé sur la région. Globalement plus favorable qu’au plan national, les taux standardisés de mortalité générale, prématurée, par cancers et par maladies de l’appareil circulatoire sont significativement inférieurs aux taux nationaux. Cependant, il existe des disparités territoriales importantes avec des surmortalités significatives par rapport à la France métropolitaine. En ce qui concerne l’accès aux soins, en ex-région Auvergne, 7% de la population est à 30 minutes ou plus d’une possibilité d’accès aux soins urgents. L’offre des 5 professions de 1er recours est également fragile, rendant plus complexe la situation de 22% de la population auvergnate. A contrario, en ex-région Rhône-Alpes, le territoire est mieux desservi. Seules quelques zones en périphérie de région sont jugées fragiles. Les deux projets régionaux des ex-régions ont chacune une spécificité mais se rejoignent sur deux points : en Auvergne, alors que l’un des enjeux porte sur le vieillissement de la population, en Rhône-Alpes ce sont les risques sanitaires qui ont été placés dans les priorités. Dans les deux régions, l’accès aux soins et les surmortalités ont été identifiés comme enjeux prioritaires.

Comptes-rendus La deuxième partie de son intervention est consacrée au nouveau découpage de la région et ses enjeux. Elle commence par les GHT, groupements hospitaliers de territoire. Présentés comme une stratégie médicale de territoire, les GHT doivent permettre d’offrir de meilleures coordinations entre les offreurs hospitaliers. Ils ont pour principe de renforcer les coopérations entre établissements, et d’offrir une meilleure gradation des soins hospitaliers dans l’objectif de : • développer des stratégies médicales et soignantes de territoire et garantir une égalité d’accès à des soins hospitaliers sécurisés et de qualité • constituer des filières de parcours hospitaliers • réaliser des gains d’efficience • mieux utiliser les ressources (notamment RH médicales) Véronique Wallon poursuit en présentant les PTA, plateformes territoriales d’appui. La PTA est un dispositif d’accompagnement des professionnels de santé du médical et du médico-social, dans la gestion d’une situation complexe. Pour les usagers, elles permettent d’améliorer la qualité et l’efficience de leurs parcours, de concevoir, avec les professionnels, un parcours adapté à ses besoins. Enfin, elle facilite la mise en place d’une coordination entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux. Pour les professionnels, elle simplifie la résolution de situations complexes et/ou qui dépassent leur champ d’intervention ou de spécialité. Deux PTA sont mises en place sur le territoire du projet Pascaline : • sur le Nord-Isère autour de Bourgoin-Jallieu (2015) • sur l’Est Lyonnais (Lyon 3ème, Bron, Saint-Priest, SaintBonnet-de-Mure, Saint-Laurent- de- Mure) (2016). Véronique Wallon termine son intervention par une présentation des CTS, les conseils territoriaux de santé. Ils sont l’une des instances nouvelles prévues par la loi du 26 janvier 2016 de rénovation de notre système de santé et remplacent les conférences de territoire. Leur mise en place est fixée au 30/12/2016, par le décret du 8 mars 2016. Ils seront composés : • des représentants des élus des collectivités territoriales, • des différentes catégories d’acteurs du système de santé du territoire • une formation spécifique pour l’expression des usagers, • une commission spécialisée en santé mentale. Le CTS participe à la réalisation du diagnostic territorial partagé et contribue à l’élaboration, à la mise en œuvre, au suivi et à l’évaluation du PRS (Plan régional de santé).

La salle est invitée à réagir. François Blanchardon pose la première question : « Avec la mise en place des CTS, n’ya-t-il pas un risque que les discussions restent cloisonnées et que le débat se fasse ailleurs ? » Véronique Wallon : « L’acteur rassembleur est l’ARS et l’agence sera vigilante à ce que le débat ait bien lieu dans les CTS. » Question du public : « A quel moment les PTA seront installées dans toute la région ? » Véronique Wallon : « Les PTA couvriront, à terme, toute la France mais il n’est pas possible de dire quand car leur installation dépendra aussi des professionnels et de leur volonté à participer à leur mise en place. L’ARS ne peut pas travailler seule sur ces projets car l’esprit de ces PTA c’est bel et bien une collaboration entre l’agence et les professionnels. Pour le moment, il y a 2 PTA en expérimentation et entre 5 et 10 projets en réflexion. L’ARS interviendra seule uniquement s’il y a des carences. » Question du public : « Par rapport aux inégalités d’accès aux soins qui ont été abordées, qu’en est-il des remboursements kilométriques pour les infirmiers travaillant en montagne, notamment dans les départements de l’Isère et de la Savoie ? » Véronique Wallon : « La CNAM doit essayer de tenir l’objectif des dépenses de santé tout en gardant de la souplesse à l’exercice des fonctions de chacun. L’ARS remonte ce type de difficulté au Ministère mais n’a, pour le moment, pas obtenu de réponse. » Question du public : « Quelle sera la place des personnes atteintes de maladies rares dans cette nouvelle organisation ? » Véronique Wallon : « Le terme de « maladies rares » n’est pas spontanément cohérent avec la territorialisation. Néanmoins, la PTA aura un avantage sur cette thématique car elle permettra de connaitre et d’accompagner les patients. » Question du public : « Concernant la carte de cette nouvelle territorialisation, le découpage géographique et le découpage des territoires est très différent en RhôneAlpes. Ne serait-il pas possible d’avoir un découpage commun ? » Véronique Wallon : « Au contraire, il n’est pas anormal de ne pas avoir le même découpage entre la géographie et les moyens des territoires. Les bassins de vie sont un découpage plutôt naturel. »

Table ronde

Animation : Guillaume ROUSSET, Maître de conférences en droit, HDR, IFROSS Intervenants : • Elisabeth CHAMBERT, CRSA Rhône-Alpes, présidente commission prises en charge et accompagnements médico-sociaux • Georges GRANET, Président du Conseil régional de l’ordre des médecins Rhône-Alpes • Jean-Jacques LAMBERT, Président d’OXY-GEM 38 • Vincent REBEILLE-BORGELLA, Secrétaire général de l’URPS - Médecins libéraux Auvergne-Rhône-Alpes • Sophy RIBOULET, Infirmière libérale • Michel SABOURET, Représentant des usagers en établissement de soins • Jean-Louis TOURAINE, Président de la Fédération Hospitalière de France Auvergne-Rhône-Alpes • Véronique WALLON, Directrice générale ARS Auvergne-Rhône-Alpes

Thème 1 : Nouvelles organisations territoriales de la santé (GHT, PTA, CTS). Quel pilotage, quelles compétences, quels moyens, quelle articulation ? En ouverture de ce premier thème, les intervenants sont invités à réagir autour de la notion de territoire, ce qu’elle évoque, ce qu’elle implique. Le docteur Georges Granet prend la parole et explique la difficulté, aujourd’hui, de s’y retrouver dans le « millefeuille » de territoires qui est proposé par le biais des GHT, des PTA, etc. Il regrette qu’il n’y ait pas un autre terme que celui de « territoire », plus explicite. Car même pour les acteurs qui sont au cœur des démarches, il n’est pas toujours évident de comprendre… d’où la difficulté pour les professionnels qui sont à l’extérieur. Il rappelle que la profession de médecin libéral est une profession

tendue et qu’il faut le prendre en considération afin de ne pas construire de nouveaux projets qui soient des coquilles vides.

« Les médecins ne sont pas les témoins de la démocratie en santé, ce sont des acteurs. Il ne faut pas démobiliser les personnes parce que les systèmes sont trop complexes » Il remarque également que malgré le regroupement des pôles de gestion (GHT, maison de santé…), l'exercice isolé des médecins perdurera. En 2016, 1000 maisons de santé existent, regroupant environ 3000 médecins généralistes alors qu’il y a 55 000 médecins en France. Guillaume Rousset interpelle ensuite sur la notion de « GHT » - Groupement Hospitalier de Territoire : pourquoi cet outil ? Jean-Louis Touraine prend la parole pour expliquer que les GHT permettront une stratégie de groupe pour une prise en charge plus complète des personnes. Pour lui, le système hospitalier actuel n'est pas du tout adapté et, s’il est nécessaire de construire de nouveaux bâtiments, en parallèle, nous avons conservé les anciens. Par conséquent, nous avons aujourd’hui une surcharge de surface hospitalière. On augmente donc l'insécurité des soins, notamment dans un établissement modeste qui ne possède n'a pas tout l'appareillage et dont les équipes soignantes pratiquent peu certaines opérations. La solution, ce serait une meilleure orientation : un établissement qui prend en charge des personnes vieillissantes, par exemple, n’a pas besoin d’un service de pointe en cardiologie. Il revient sur le terme de CHT, les communautés hospitalières de territoires. Il les juge incomplètes car non obligatoire. Les GHT obligeront les établissements à partager et mutualiser l’information. Pour la désignation de l’établissement support, il est d’accord pour dire que, sur les territoires avec présence 9

Comptes-rendus d’un CHU, tous acceptent de le désigner sans difficulté mais sur un GHT où les établissements auront la même taille, la désignation pourra être plus difficile. Guillaume Rousset pose ensuite la question des opportunités rendues possibles grâce à ces nouvelles organisations. Michel Sabouret exprime le point de vue des représentants des usagers (RU) et rappelle leur rôle de « porte-parole » au sein des établissements de santé depuis la loi du 4 mars 2002. Plus tard, la certification des établissements de santé, notamment sa dernière version, a renforcé l’importance du rôle du RU. Pour le moment, il se pose la question de sa place au sein de ces nouvelles organisations. L’usager est en bout de chaîne et subit alors que tout doit être fait, non pas pour mais avec l’usager, du début jusqu’à la fin. Il regrette également qu’il y ait peu de lien entre sanitaire et médico-social. Il termine son intervention avec plusieurs questions : quelle place pour les RU au sein des GHT ? Quels moyens donnés à cette réforme car la démocratie en santé à un coût ? Et, enfin, quelle l’indemnisation pour les RU ? La discussion reste ouverte. Guillaume Rousset creuse la question du GHT en posant la question de la transversalité alors que, bien souvent, les établissements sont en concurrence. Les GHT favoriseront ils la prise en charge du patient ? Sophy Riboulet témoigne en tant qu’infirmière détachée pour être préfiguratrice des nouvelles organisations. En tant que libérale, elle pense que les GHT et les PTA seront positifs même si, pour le moment, ils restent assez flous. Elle fait remarquer que, bien souvent, les libéraux « brillent » par leur isolement. Cette organisation par groupement serait du gagnant-gagnant, à la fois pour les professionnels et pour les usagers. Par exemple, grâce à la PTA, il sera possible pour l’usager de rester au sein d’un réseau ville plutôt que d’être orienter vers l’hôpital par manque de solution.

Le docteur Vincent Rebeille-Borgella s’exprime au nom des médecins libéraux qui connaissent aujourd’hui une crise démographique : de moins en moins de médecins généralistes s’installent. Par conséquent, les médecins installés travaillent encore plus et ces nouvelles organisations vont maintenant leur demander de libérer du temps pour travailler en coordination : quid de la rémunération des libéraux pendant la participation à ces instances de coordination ? Il remarque, par ailleurs, qu’acquérir une nouvelle culture va demander du temps car il s’agit de faire se rejoindre deux cultures très différentes : le libéral et le partenariat. Il termine avec un bémol : dans les GHT, il manque peut-être de la place pour les établissements privés. Jean-Louis Touraine rappelle que les kinésithérapeutes ont déjà fait cet effort de regroupement. La coopération entre les hôpitaux ne va pas être entravée par les GHT. Cela permettra plutôt de ne pas multiplier les investissements des équipements, par exemple, et de les mutualiser. Il précise également que les acteurs du privé ne seront pas laissés de côté. Guillaume Rousset pose à présent les questions de la salle. Question : « Est-ce que seuls les professionnels peuvent participer à la PTA ? Qui les accompagne ? » Véronique Wallon explique que la PTA est en phase de mise en œuvre. Il s’agit d’un appui à l’organisation des parcours complexes. Elle précise que la PTA ne remplace pas le médecin et ce n’est pas non plus un « truc » administratif. Par ailleurs, les offres de services médicosociaux pourraient intégrer les PTA, de la même façon que les usagers. Question : « Comment l’information sur les PTA sera diffusée aux professionnels libéraux ? » Sophy Riboulet rappelle qu’ils sont 6 préfigurateurs sur la PTA Rhône Est. L’idée est de créer une plateforme de soutien aux professionnels. Il faut donc que ce soit pratique et que le professionnel ait une réponse facilement. Il est

prévu de mettre en place un numéro de téléphone pour qu’il dépose sa question. Son interlocuteur, professionnel lui aussi, aura soit une réponse immédiate à donner soit il proposera que la PTA recherche la réponse. Elle précise que la communication se fera par démarchage afin de rencontrer les professionnels et les convaincre.

Michel Sabouret propose de prendre modèle sur les Ateliers Santé Ville : les ASV prennent en charge la précarité. Les acteurs travaillent ensemble et les usagers ont toute leur place. Il faut également être vigilent quant à l’aspect social et l’accompagnement des usagers dans ces CTS.

Question : « Comment l'usager est inclu dans la PTA ? » Le docteur Vincent REBEILLE-BORGELLA explique qu’il s’agit d’une expérimentation concernant la gouvernance. Toutes les hypothèses sont encore possibles.

Dans le public, Myriam Buffet prend la parole et pose la question de la prévention, peu abordée. Qu’en est-il ? Du point de vue de Jean-Louis Touraine, il est nécessaire qu’elle soit mise en place. Sa prise en charge est prévue par la loi.

Question : « Qu’en sera-t-il des CTS (conseils territoriaux de santé) ? » Jean-Louis Touraine explique que les CTS seront composés de tous les acteurs du système de santé : les usagers, les élus des collectivités territoriales, les représentants de la santé mentale, les professionnels, etc.

Jean-Claude Soubra temporise les obligations figurant dans la loi en expliquant que les budgets qui lui sont alloués sont faibles au regard des dépenses de la santé au sens large. Il faut s’attendre à une réduction des budgets. Il donne pour exemple celui des Comité de protection de personnes (CPP) qui s’est vu réduit de 20%, menaçant ainsi le dynamisme de ces instances.

Thème 2 : Nouveau statut et nouveaux moyens pour les citoyens de la santé. Des représentants d’usagers mieux outillés pour participer à la gouvernance ? Guillaume Rousset invite les intervenants à réagir sur cette 2ème problématique. Jean-Louis Touraine ouvre les discussions en déclarant qu’aujourd’hui, il n’est plus possible d’imaginer une gouvernance sans représentant des usagers. Lors des différents conflits sociaux qui ont pu toucher la France ces derniers mois suite aux revendications des professionnels, les usagers les ont aidés pour défendre certaines idées. A l’avenir, il est certain qu’ils auront une importance plus grande s’ils ont plus de place au sein des instances. Sur ce point, l’UNAASS est intéressante afin d’avoir un interlocuteur privilégié avec lequel dialoguer.

Sur la question de la formation des représentants des usagers, Jean-Jacques Lambert défend son importance pour que RU et professionnels soient au même niveau. Le RU doit être efficace rapidement, être crédible et saisir les enjeux liés à la démocratie en santé. Il rappelle que la loi du 4 mars 2002 prévoyait déjà la formation. Il pose alors la question de ce nouveau cap. Pour lui, il s’agit surtout de revaloriser les usagers et de renforcer leur légitimité. « La formation est importante pour comprendre notre rôle et se mettre continuellement à niveau ». Michel Sabouret approuve et remarque que les évolutions sont permanentes. La formation est nécessaire afin que les RU restent informés. Jean-Louis Touraine confirme : l'information est une source du pouvoir. Il donne pour exemple les CME (commission médicale d’établissement). A partir du moment où les médecins se sont formés à l'économie de la santé, ils sont

Comptes-rendus rentrés dans la gestion. Elisabeth Chambert prend la parole sur le champ du médico-social. Dans les établissements, on parle de « personnes accompagnées ». Elles ont la volonté d'être représentées par elles-mêmes, de la mise en place d’un parcours de prévention aux soins dans un système de santé de droit commun. Elles aussi manquent de formation. Il faut développer le « facile à lire et à comprendre » afin d’avoir des sessions adaptées aux personnes en situation de handicap mental. En termes d’orientation, Elisabeth Chambert pense que les PTA seront une opportunité. Le docteur Vincent Rebeille-Borgella déplore, quant à lui, la difficulté, pour les libéraux de trouver un local disponible. En moyenne, il faut 12 ans car les conditions immobilières ne conviennent souvent pas. C’est pourquoi il lui apparaît contreproductif de contraindre l’installation des médecins. Par ailleurs, les médecins jeunes diplômés souhaitent plutôt se regrouper. Il regrette également le manque d’attractivité lié à l’installation. Les étudiants en médecine doivent également privilégier les stages auprès des médecins libéraux. Enfin, il est important de donner des moyens aux jeunes médecins pour pallier au travail administratif (qui représente 1H45/jour pour un médecin). Ce temps n’est aujourd’hui pas valorisé par le paiement à l’acte. Jean-Jacques Lambert complète cette information en expliquant que dans le domaine de la santé mentale, les inégalités entre territoire sont également frappantes. La semaine d’information sur la santé mentale (en mars, tous les ans), essaye de sensibiliser sur cette problématique notamment.

François Blanchardon prend la parole pour conclure. Selon lui, les débats de la matinée illustrent bien que, plus que jamais, la santé est un enjeu de proximité. Pour être justes et efficaces dans l’action, il nous faut connaitre finement les besoins et attentes des usagers et les contraintes des effecteurs de la santé. Il faut également disposer de moyens humains, matériels et financiers permettant d’y répondre. Il remarque également qu’il est essentiel de faire prendre conscience aux usagers qu’ils ont, à l’égard des autres, une véritable responsabilité populationnelle. L’usager doit apprendre à faire un usage raisonné et adapté du système, le professionnel doit entendre et tenir compte des spécificités des usagers qu’il accompagne et les financeurs comprendre les contraintes de chacun. A l’instar de cette conférence, il souligne que le seul moyen pour y parvenir, c’est de créer des espaces de dialogue et de décision en proximité, réunissant toutes les parties prenantes. Si c’est la direction donnée par la Loi de santé qui prévoit la création de conseils territoriaux de santé à une échelle infrarégionale, le CISS Rhône-Alpes a la conviction que c’est bien à cet échelon que les besoins doivent être évalués et les solutions, décidées. C’est pourquoi il regrette que les usagers ne soient pas associés aux travaux des groupements hospitaliers de territoires et espère qu’une place leur sera faite, malgré le silence des textes. Il termine en remerciant tous les intervenants et le public venu nombreux pour échanger.

Loi de modernisation de notre système de santé

Quelques repères

- Les GHT, groupement hospitalier de territoire sont

une refonte de la carte hospitalière française, un regroupement obligatoire des hôpitaux sans être une fusion. L’objectif est de favoriser la collaboration des établissements publics, fluidifier le parcours patients et développer des Systèmes d’Informations Hospitaliers communs. Dans chaque GHT, un comité des usagers sera mis en place, composé de RU. La composition, le fonctionnement et le rôle de ce comité seront élaborés dans la convention de constitution des GHT. Dans la région AuvergneRhône-Alpes, 15 GHT sont prévus pour les 122 établissements publics.

- Les CTS, conseils territoriaux de santé, prévus par la loi du 26

janvier 2016 de rénovation de notre système de santé, ils remplacent les conférences de territoire. Ils participent à la réalisation du diagnostic territorial partagé et contribuent à l’élaboration, à la mise en œuvre, au suivi et à l’évaluation du projet régional de santé. A priori, ils devraient être mis en place au niveau départemental.

- Les PTA, Plateforme territoriales d'appui sont un

dispositif d’accompagnement des professionnels de santé du médical et du médico-social, dans la gestion d’une situation complexe. Elles sont un appui à l’usager et aux professionnels qui l’entourent, pour la conduite des parcours de santé. C’est l’équivalent du projet TANDEM du CISS Auvergne-Rhône-Alpes à la différence que la PTA s’adresse aux professionnels.

Assemblée générale 2016 Procès-verbal de l'assemblée générale ordinaire et extraordinaire du 28 avril 2016

Assemblée générale du 28 avril 2016 © CISS ARA

L'an deux mille seize et le vingt huit avril à quatorze heures,

proposition est approuvée à l'unanimité par l'assemblée générale.

Les membres de l'association dénommée Collectif lnterassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes - CISS RA dont le siège social est 129, rue de Créqui - 69006 LYON se sont réunis aux Archives municipales - 1 place des Archives 69002 Lyon en assemblée générale ordinaire puis en assemblée générale extraordinaire et de nouveau en assemblée générale ordinaire, sur convocation du Conseil d'administration et ce, conformément aux dispositions des articles 9 et 10 des statuts.

Le Président dépose devant l'Assemblée et met à la disposition de ses membres une copie de la lettre de convocation et le texte des résolutions proposées.

Il a été dressé une feuille de présence qui a été signée par chaque membre présent, au moment de son entrée en séance, tant à titre personnel qu'en qualité éventuelle de mandataire. Monsieur François BLANCHARDON préside la séance en sa qualité de Président de l'association. En l'absence de Monsieur Christian BRUN, Secrétaire général de l'association, Mme Marie-Catherine TIME est proposée par le Président comme secrétaire de séance. La

Le Président déclare que tous les documents devant, d'après les dispositions légales, statutaires ou réglementaires, être communiqués aux membres de l'association avant la tenue de l'assemblée, l'ont été dans les délais imposés. Il présente également la feuille de présence certifiée exacte. L'Assemblée, sur sa demande, lui donne acte de ses déclarations et reconnaît la validité de la convocation et l'exactitude de la feuille de présence et des mandats présentés. Le Président rappelle que les membres de l'association sont réunis à l'effet de délibérer sur l'ordre du jour suivant :

Comptes-rendus En première partie, l'Assemblée générale en sa forme ordinaire doit délibérer sur l'ordre du jour suivant : • Validation des nouvelles adhésions, • Approbation des comptes de l'exercice clos le 31/12/2015, affectation du résultat et quitus aux administrateurs, Puis le Président dépose sur le bureau de l'assemblée et met à la disposition de ses membres le projet de traité de fusion-absorption du CISS Auvergne par le CISS RhôneAlpes et le projet de statuts et de règlement intérieur modifiés en conséquence. En seconde partie, l'Assemblée Générale en sa forme extraordinaire doit délibérer sur l'ordre du jour suivant : • Approbation du traité de fusion-absorption et réalisation de la fusion, • Modification corrélative des statuts.

Enfin, en troisième partie, l'Assemblée générale en sa forme ordinaire délibérera sur l'ordre du jour suivant: • Renouvellement des mandats de membres du Conseil d'Administration, • Budget prévisionnel pour la période restant à courir jusqu'au 31/12/2016 • Pouvoirs pour l'accomplissement des formalités

Première Partie - Résolutions prises par l'assemblée générale en la forme ordinaire Le Président indique qu'il propose une modification de l'ordre du jour de l'assemblée générale ordinaire, deux points incontournables n'y figurant pas: l'approbation du procès-verbal de l'assemblée générale du 27 mars 2015 et l'approbation du montant de la cotisation pour l'année 2017. Première Résolution -Modification de l'ordre du jour Constatant qu'elles font défaut à l'ordre du jour de l'Assemblée générale ordinaire, il est proposé l'ajout de deux résolutions : l'une relative à l'approbation du PV de l'Assemblée générale mixte du 27 mars 2015, l'autre à l'approbation du montant de la cotisation 2017. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

financière et du patrimoine de l'association à la fin de cet exercice. Le Président donne ensuite la parole à tout membre de l'assemblée désirant la prendre. La discussion étant close et personne ne demandant plus la parole, le Président met aux voix les résolutions suivantes : Deuxième Résolution - Approbation du procès-verbal de l'AG mixte du 27 mars 2015 L'assemblée générale approuve le procès-verbal de l'Assemblée générale mixte du 27 mars 2015. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

Après rappel des modalités de diffusion du procès-verbal de l'assemblée générale mixte du 27 mars 2015, puis présentation des nouveaux adhérents 2015, lecture est donnée du rapport moral, du rapport d'activités et du rapport financier du CISS Rhône-Alpes sur l'exercice 2015.

Troisième Résolution - Validation Nouveaux Adhérents

Nous certifions que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l'exercice écoulé ainsi que de la situation

Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

La liste des nouveaux adhérents a été portée à la connaissance de l'assemble générale: cette liste est ainsi validée.

Quatrième Résolution - Candidature nouvel adhérent L'association La Maison du patient chronique se présente à l'assemblée et présente son souhait de devenir adhérent du CISS Rhône-Alpes. L'assemblée générale approuve l'adhésion de La Maison du patient chronique au CISS Rhône-Alpes Cette résolution est adoptée par 59 voix pour et 2 abstentions. Cinquième résolution- Rapports Le rapport moral, le rapport d'activités et le rapport financier ont été exposés à l'ensemble des membres présents. Ces deux derniers rapports sont approuvés par l'assemblée générale.

L'assemblée générale approuve le rapport d'activité. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés. L'assemblée générale approuve le rapport financier. Cette résolution est adoptée par 60 voix pour et 1 abstention. Sixième Résolution - Comptes 2015 Les comptes de l'exercice 2015 ont été présentés et le résultat de l'exercice clos au 31/12/2015 est affecté au compte report à nouveau. Il est donné quitus aux administrateurs. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

Deuxième Partie - Résolutions prises par l'assemblée générale en la forme extraordinaire Puis, le Président reprend la parole et expose le cadre et les objectifs de l'opération de fusion-absorption du CISS Auvergne par le CISS Rhône-Alpes et ouvre la discussion. Le Président donne ensuite la parole à tout membre de l'assemblée désirant la prendre. La discussion étant close et personne ne demandant plus la parole, le Président met successivement aux voix les résolutions suivantes: Septième Résolution - Traité de fusion L'assemblée générale, après avoir entendu la lecture des

rapports du conseil d'administration, et pris connaissance des raisons, conditions et charges du projet de fusionabsorption de l'association CISS Auvergne par le CISS Rhône Alpes, approuve le traité de fusion-absorption signé le 15 mars 2016 aux termes duquel l'association CISS Auvergne a fait apport à l'association CISS RhôneAlpes de l'intégralité de son actif d'un montant de 126 473€ moyennant la prise en charge par cette dernière de l'intégralité de son passif d'un monta.nt de 126 473 soit un apport net de 0€. En conséquence, elle approuve les apports, leur évaluation et la contrepartie accordée. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés. 15

Comptes-rendus Huitième résolution - Réalisation définitive de la fusion L'assemblée générale constate que toutes les conditions suspensives contenues dans le traité de fusion et auxquelles était subordonnée la fusion-absorption ont été réalisées et, en conséquence, constate la réalisation définitive de la fusion par absorption de l'association CISS Auvergne par l'association CISS Rhône-Alpes et la dissolution de plein droit, sans liquidation de l'association CISS Auvergne avec une entrée en vigueur au 1er mai 2016 des dispositions de ce traité. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés. Neuvième résolution - Modification des statuts Comme conséquence de l'adoption des résolutions qui précèdent, l'assemblée générale décide de modifier le Préambule de ses statuts ainsi que les articles 1, 2, 3, 6, 7 al.3, 8 et 11, outre l'ajout in fine de dispositions transitoires dans un article 22, ainsi qu'il suit - sachant que

seule la numérotation des anciens articles 4 à 12 et 14 à 19 s'est trouvée modifiée en conséquence de l'opération de fusion-absorption, devenant ainsi les articles 6 à 14 et 16 à 21. Télécharger les statuts Cette résolution a été adoptée à l'unanimité des présents et représentés. Dixième résolution - Pouvoirs au Conseil d'administration L'assemblée générale donne au Conseil d'administration, les pouvoirs les plus étendus pour l'exécution des décisions prises ci-dessus et pour prendre, en tant que de besoin, toutes dispositions d'ordre comptable, fiscal ou autres, consécutives à la fusion et plus généralement pour faire tout ce qui sera nécessaire. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

Troisième Partie - Résolutions prises par l'assemblée générale en la forme ordinaire Onzième résolution - Election de membres du Conseil d'administration

Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

L'assemblée générale décide d'élire en qualité de membres du Conseil d'administration : pour un mandat plein : -Mr Bernard FOLLEA -Mme Christiane GACHET -Mme Hélène BOUAN

Treizième résolution - Montant de la cotisation pour l'année 2017 L'Assemblée générale approuve la proposition de maintien à 83 euros de la cotisation pour l'année 2017. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés.

pour un mandat d'une durée réduite ainsi que précisé : -Mr Laurent DURIEUX, jusqu'à l'Assemblée générale annuelle de 2018

Quatorzième résolution l'accomplissement des formalités

lesquels déclarent accepter les fonctions qui leur sont confiées et affirment n'être frappés d'aucune incompatibilité ni d'aucune interdiction susceptible d'empêcher l'exercice desdites fonctions. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés. Douzième résolution- Budget prévisionnel Le budget prévisionnel de l'association pour l'année 2016 est présenté à l'assemblée générale qui l'approuve.

Pouvoirs

pour

L'assemblée générale confère tous pouvoirs au porteur d'un original, d'une copie ou d'un extrait du procèsverbal de la présente assemblée ordinaire et extraordinaire à l'effet d'accomplir toutes formalités déclaratives, de publications légales et autres, qu'il appartiendra. Cette résolution est adoptée à l'unanimité des présents et représentés. L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée à 17 heures. De tout ce que dessus, a été dressé le présent procèsverbal qui a été signé par le Président et le Secrétaire de séance.

Dossier

En avant le CISS AuvergneRhône-Alpes ! En avant 2016 !… La fusion de nos deux CISS étant scellée par la volonté de nos 150 adhérents, toutes les parties prenantes de notre nouveau collectif (adhérents, administrateurs, équipe opérationnelle, partenaires…) sont maintenant à la tâche pour servir les droits des usagers et la démocratie en santé sur l’ensemble des territoires de notre nouvelle région. Axes d’actions, orientations, chantiers en cours… nous revenons ici sur ce qui a (déjà !) fait ou fera l’actualité de notre CISS Auvergne-Rhône-Alpes (CISS ARA) en 2016. En premier lieu, les deux CISS ayant, par définition, le même objet social, la poursuite et l’amplification de leur action antérieure à la fusion se retrouvent sans difficulté dans les 5 « axes d’action » tels que les avaient formalisés jusqu’alors le CISS Rhône-Alpes à travers 5 verbes d’action : « Animer », « Former », « Promouvoir », « Faire entendre la voix des usagers » et « Agir ensemble ». 5 verbes d’action qui constituent ni plus ni moins une « mise en musique inter-associative » des droits en santé, individuels et collectifs, pour laquelle les expériences respectives des CISS Auvergne et Rhône-Alpes s’avèrent complémentaires et mutuellement enrichissantes.

Carte d’identité CISS Auvergne-Rhône-Alpes 150 associations membres 24 administrateurs 12 salariés – dont 4 chargés de mission territoriaux 700 représentants des usagers adhérents d’une

association membre

12 départements Près de 320 établissements de santé 7.8 millions d’habitants

« Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers » Avec 150 associations, la première actualité du CISS ARA est de doter son réseau d’adhérents des mêmes outils d’information et de communication. « L’Infomail », initialement mis en place par le CISS Rhône-Alpes, est devenue leur newsletter mensuelle à tous dès son édition du mois de mai ; la page web du nouveau CISS (bientôt accessible sur www.cissara.org), comme la page Facebook ou la plaquette de présentation du CISS ARA sont également en cours de renouvellement pour l’été. Le nouveau CISS a également repris à son compte l’orientation du CISS Auvergne de proposer à ses membres des supports 17

de promotion des droits en santé à l’occasion de leurs propres événements, tels que l’exposition itinérante et pédagogique « Un autre regard sur vos droits en santé s’impose ». Le réseau des associations comme le réseau des représentants des usagers (RU), peut maintenant s’appuyer sur la compétence de chargées de mission territoriales « ULISS » (Unités locales inter-associatives sur la santé ») pour répondre à leurs besoins en proximité. Proximité préservée en Auvergne - avec le maintien de Sylvie Laforêt et Corinne Ruhlmann - et proximité renforcée en Rhône-Alpes - avec l’installation de trois « ULISS » à Roanne, Montélimar et Chambéry. Leur priorité : accompagner associations et RU dans l’appropriation et la mise en œuvre des nouvelles instances (CDU, GHT, Conseils territoriaux de santé, Plateforme territoriales d’appui…) prévues par la loi de santé du 26 janvier. L’expérience développée par le CISS Auvergne en matière d’animation des acteurs des Conseils de vie sociale permettra également d’approfondir l’action dans le champ du médico-social. Enfin, le Bul d’Info reste quant à lui la publication du CISS ARA à destination de tous les acteurs de santé de la région.

« Former : l’Université de la démocratie en santé (UDS) » L’UDS, c’est le choix fait par le CISS Rhône-Alpes en 2013 d’ouvrir ses formations à la démocratie en santé à l’ensemble des acteurs de santé (bénévoles, RU, professionnels, élus…) pour contribuer à forger une culture commune : - en prenant le parti de s’appuyer sur des formateurs volontaires de la région ayant acquis une expertise sur le terrain. - en acquérant l’ingénierie pédagogique nécessaire pour créer les modules dont les acteurs de santé disent avoir besoin. Développer l’UDS est un axe fort du CISS ARA pour 2016. En premier lieu pour qu’elle prenne la mesure de la nouvelle région et puisse s’étendre, à partir de 2017, aux départements auvergnats. Ensuite pour qu’elle puisse proposer, dès le second semestre 2016, une formation « prise de mandat » telle que la loi de santé la rend obligatoire pour tout nouveau RU à compter du 1er juillet 2016. Pour se développer ainsi, l’UDS a besoin de constituer un « pool de formateurs » plus large. Avec la chargée de formation et soutien au réseau, les « ULISS » sont chargées de les identifier sur leurs territoires et une formation commune leur sera proposée. Avis aux volontaires ! Autres axes forts de développement : - proposer une formation en ligne gratuite et ouverte à tous sur les droits en santé (un « MOOC »). C’est déjà une réalité avec une première session qui s’est tenue en mars et a mobilisé plus de 730 inscrits. Une nouvelle session se profile déjà pour l’automne qui devra profiter à l’ensemble de la nouvelle région.

CRSA AuvergneRhône-Alpes La fusion des régions Auvergne et RhôneAlpes a donné lieu à la création d’une nouvelle CRSA, conférence régionale de santé et de l’autonomie. Comme pour les campagne précédentes, l’objectif du CISS ARA est de présenter une liste de candidats cohérente et représentative. Le 5 avril 2016, un dossier d’appel à candidatures est largement diffusé au réseau. Il comprend : • une explication des attributions, de la composition (9 titulaires et 18 suppléants) et du fonctionnement de la CRSA • un formulaire de candidature • une charte du représentant des usagers Au 17 mai (date limite), 30 dossiers ont été déposés. Fait notable : le territoire Auvergnat, en présentant près de la moitié des candidatures, a été particulièrement dynamique. Avant étude par le conseil d’administration, le bureau instruit les dossiers et travaille sur une proposition de liste de répartition des sièges. Chaque dossier est analysé selon les critères suivants : - Recevabilité (délai, pièces, agrément etc.) - Profil (expérience dans la représentation des usagers, inscription dans une démarche de formation etc.) Sur un plan plus général, les membres du bureau sont vigilants à ce que la composition reflète au mieux la diversité des champs d’intervention des associations et leur répartition territoriale. La parité femmes / hommes est également recherchée. Enfin, par principe, les sièges de titulaires sont attribués aux candidats sortants, ceci afin de favoriser l’expérience. Les candidats entrants sont eux orientés vers des sièges de suppléants, pour permettre une prise de mandat progressive. Deux dossiers sont écartés (expérience insuffisante en matière de représentation des usagers) ; une liste de 27 candidats est arrêtée pour être présentée aux membres du conseil d’administration puis adressée à l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes.

- Développer la place de l’usager dans la formation des futurs professionnels. Des projets sont en cours de formalisation avec l’Université Lyon 1, à destination des étudiants en 4e année de médecine et de pharmacie.

pratiques, leurs difficultés et leurs besoins.

« Promouvoir les droits des usagers »

Il s’agit ici de se mobiliser à chaque fois que le niveau interassociatif parait le bon niveau d’intervention, apporte une vraie plus-value. A l’image de la mise en place de la Plateforme inter-associative de formation (« PIAF »). Son objet : rendre lisible, sur une page web, l’ensemble des formations proposées par les associations adhérentes du CISS ARA. Son objectif : permettre aux associations comme à leurs bénévoles ou RU d’optimiser le recours à leur formation en les rendant lisible et visible sur toute la région. Elle sera opérationnelle dès cet été.

Cet axe porte déjà une première réalisation réussie en avril avec la mise en œuvre sur l’ensemble de la région de la « Journée européenne de vos droits en santé ». En s’appuyant sur l’implication des RU et des professionnels, près de 200 établissements sanitaires et médico-sociaux ont proposé à plus de 9 000 patients et résidents une information sur leurs droits en santé, individuels comme collectifs. Une autre réalisation est en passe de se concrétiser : la tenue de la 2ème Conférence-Débat de l’année à ClermontFerrand, le 23 juin, sur le thème de la santé au travail. La promotion des droits en santé passe également par la reconnaissance du point de vue des usagers sur leur propre parcours : c’est le sens de la création de l’indicateur de perception de leur parcours par les usagers, « Dédale », créé en mobilisant l’expertise de l’institut IPSOS. Ses résultats seront rendus publics au second semestre.

« Faire entendre la voix des usagers »

« Agir ensemble : appui aux projets inter-associatifs »

C’est également la poursuite de l’expérimentation « Tandem » sur le territoire « Pascaline » (Lyon EstBourgoin-Jallieu) : le service d’accompagnement des usagers de santé en situation complexe. Un service qui propose d’accompagner les usagers qui en font la demande en veillant avant tout à s’assurer du bon recours et usage des ressources et services proposés par les associations d’usagers. Enfin, en 2016, l’inter-associatif sera sans doute la meilleure maille pour répondre à des appels à projets clés pour les usagers du système de santé prévus par les articles 92 (« projets pilotes d’accompagnement vers l’autonomie ») et 154 (autour de l’information et l’orientation des usagers) de la loi.

Très active lors des discussions qui ont accompagné l’adoption du nouveau projet de loi de santé, l’activité de plaidoyer du CISS Auvergne-Rhône-Alpes poursuivra sa mobilisation dès que l’actualité le justifiera. C’est le cas actuellement autour de la création de l’Union nationale des associations agréées des usagers du système de santé (UNAASS). Cet axe intègre également le travail de capitalisation et d’enquête mené par le CISS auprès des RU « établissements » ou « instances » pour toujours mieux connaitre leurs

Actualités 6ème Journée européenne de vos droits en santé

Devenez acteur de votre santé : Informez-vous sur vos droits ! Pour la 6ème année consécutive, le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) Rhône-Alpes a organisé la Journée européenne de vos droits en santé : plus de 150 établissements parmi lesquels hôpitaux, cliniques, maisons de retraites et structures pour personnes en situation de handicap se sont mobilisé pour faire connaître les droits en santé. Née sous l’impulsion du mouvement de citoyens européens Active Citizenship Network, cette journée est l’occasion de faire découvrir au plus grand nombre les droits en santé. Promulgués par la Charte européenne des droits des patients en 2002, les droits en santé visent à garantir « le droit à l’accès à un système de protection de la santé qui garantisse à chacun, sur un pied d’égalité, la possibilité de jouir du meilleur état de santé possible ». Or, nous savons que « 70% des français ne connaissent pas leurs droits en matière de santé » . C’est dans ce contexte qu’en 2011 le CISS Rhône-Alpes choisit de s’emparer de l’évènement afin de promouvoir les droits en santé et les représentants des usagers.

Directives anticipées : thématique 2016

Chaque année, un droit en santé est mis en valeur. En 2016, il s’agit du droit des personnes quant à la fin de vie, en pleine actualité législative. En effet, la loi ClaeysLéonetti a été adopté en début d’année, l’occasion de faire un focus sur ce que la loi française prévoit et sur les évolutions à venir. La loi précise notamment que lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable, qu’elle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté 20

exprimée par le patient. En plus des directives anticipées, les thèmes précédemment mis en valeur et toujours d’actualité comme l’accès au dossier médical, la personne de confiance ou la lutte contre la douleur.

Les établissements médico-sociaux dans la place !

Pour la première année en Rhône-Alpes, les établissements médico-sociaux ont été conviés à participer à l’événement. Près d’une vingtaine de structure ont organisé des événements autour des droits en santé. Au SESVAD de l’APF à Villeurbanne, le 18 avril a été l’occasion d’une journée porte ouverte avec stand d’information, goûter et « jeu de lois » pour tous. L’ADAPEI de l’Ain a organisé une conférence-débat sur le thème « Parcours de santé : la place de la famille dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap – Regards croisés France – Italie ». La MRL (Maison de retraite de la Loire) a mis en place une journée de festivités avec au programme jeux et lots à gagner et deux tables rondes sur « La représentation des familles et personnes accompagnées » et « Les droits des usagers en EHPAD ». L’EHPAD de Vizille a, lui, axé la journée sur le thème des directives anticipées et de la gestion du patrimoine. Des supports originaux ont été

conçu par les équipe, à l’instar de celle de l’APAJH de Chalons sur Saône qui a réalisé un quizz sur les droits à partir d’images.

Un programme riche et varié

Du 18 au 22 avril, ce sont donc plus de 150 points d’informations qui ont été tenus par les bénévoles représentants des usagers, les associations et les

professionnels. De nombreuses animations ont été mises en place sur toute la région : des jeux comme au CMCR Les Massues ou au Centre hospitalier du Vinatier, des forums associatifs, par exemple sur le Centre Germaine Revel ou au CHU de Grenoble mais également la diffusion de film, support choisi par le Château d’Angeville. Le bilan de la journée est téléchargeable sur http://jeds. cissra.org

Sur l’ensemble de la nouvelle région Auvergne-Rhône-Alpes, ce sont donc près de 200 structures qui ont participé à la journée : merci à tous pour votre mobilisation ! SESVAD APF Rhône-Alpes

Clinique La Teppe

Hôpital Privé Jean Mermoz EHPAD de Vizille

ADAPEI de l'Ain

Domaine de Saint Alban

La JEDS à l’épreuve de la fusion

Si les CISS Auvergne et Rhône-Alpes n’avaient pas encore fusionné lors de la journée européenne de vos droits en santé, ils avaient pourtant choisi depuis plusieurs mois de préparer l’événement ensemble : une première pour les structures auvergnates qui ont largement dépassé la théorie. 42 établissements, sanitaires et médicosociaux ont organisés la journée et 12 conférences-débat ont été organisées.

Actualités

MOOC DDUSanté Bilan

Concept

Une plateforme de formation Le CISS Auvergne-Rhône-Alpes a souhaité, à travers l’Université de la démocratie en santé, diversifier et accroitre son offre de formation en proposant des sessions à distance. En mars 2016, la 1ère formation voit le jour : le MOOC Droits des usagers en santé (DDUSanté).

3 premiers chapitres le composent : 1. Les droits individuels et collectifs des usagers de la santé 2. La personne de confiance et les directives anticipées 3. Le recueil et la gestion des plaintes et réclamations Le MOOC est à destination d’un large public : usagers du système de santé, professionnels du domaine de la santé, bénévoles, étudiants en santé et plus largement grand public. L’objectif est de dépasser le simple transfert de connaissances pour expliquer les enjeux et les visions des différents acteurs (équipe soignante, juriste, patient, etc.). L’objectif visé est double : · Mettre à disposition du public une formation en ligne sur les droits des usagers en santé afin de lui permettre de devenir acteur de sa santé, · Donner la possibilité à tous les acteurs de santé de se former à distance dans une approche complémentaire aux modules présentiels proposés par l’UDS et créer un espace d’échanges collaboratifs.

Un partenariat avec l’Université Lyon 1 Ce service d’Innovation Conception et Accompagnement pour la Pédagogie (ICAP) nous a accompagné pour la scénarisation du MOOC et des vidéos. Il a de plus créé les vidéos dites « de cours » et mis en place la plateforme « uds.univ-lyon1.fr ». Durant la conception et l’animation, des rencontres régulières ont eu lieu.

Profil des participants 48% des personnes ont connus le MOOC via le milieu associatif

80% n’avaient jamais suivi de MOOC

57% des participants sont salariés Les participants ont été confrontés :

pour 37% à un problème lié aux droits en santé pour 28% à la question de la désignation d’une personne de confiance

pour 14% à la rédaction des directives anticipées pour 22% au fait d’effectuer une réclamation pour soi ou un tiers (liée à un litige en santé) 22

Bilan Quelques chiffres

Ressources créées

Nombre de comptes ouverts sur la plateforme : 732

66 Fichiers 9 Vidéos - 5500 vues

Utilisateurs connectés au minimum deux fois : 470

7 Fiches pratiques

Maximum de connexion en une journée : 126 (13 avril 2016)

5 Exercices

Maximum d’actions en une journée : 1098 (13 avril 2016)

2 Sondages

Nombre de badges* attribués : 367

Plus de 350 messages sur le forum

3 Pages Wiki 2 Ressources web

*Un badge est une qualification obtenue après avoir répondu aux quizzs et obtenu la moyenne

Êtes-vous plus à l’aise avec les droits en santé ?

95,5 % Oui

Satisfaction globale

94 % Oui

3 % Non

1,5 % Sans avis

4,5 % Non

1,5 % Sans avis

Êtes-vous à l’aise avec la notion de personne de confiance et de directives anticipées

100 % Oui ! Résultats et commentaires obtenus lors de l’enquête menée auprès des participants au MOOC DDUSanté en avril 2016

Des retours positifs !

Pouvoir garder des fiches ça c’est la grande classe !!!! Merci beaucoup, je vais les garder. J’ai mémorisé beaucoup de choses qui me seront utiles pour réviser et passer mon concours de catégorie supérieur

Cette formation m’a appris beaucoup et je vais pouvoir m’en resservir car je deviens bientôt Représentant des usagers en CDU

Je suis emballée et vous remercie pour ce travail de préparation et de suivi L’organisation du MOOC sur plusieurs types de supports (vidéos, textes à lire, quizz...) est une bonne chose et évite la monotonie La problématique a été abordée sous tous ses angles

Les vidéos sont parfaites : très compréhensibles avec des témoignages pertinents 23

Actualités

Création de l’UNAASS : une concertation déconcertante

Pour mémoire, la Loi relative à la modernisation de notre système de santé (LMSS), promulguée le 26 janvier dernier, prévoit, dans son article 1er, la création de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS). Une reconnaissance supplémentaire pour les associations d’usagers puisque leur consultation sur les questions relatives au fonctionnement du système de santé au travers de l’UNAASS est dorénavant inscrite dans la loi. Avec des moyens à la clé : l’UNAASS devant émarger à la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS). Dès le 18 février, la ministre confiait à Edouard Couty, conseiller-maître honoraire à la Cour des comptes, la présidence du Comité technique chargé de « proposer des conclusions opérationnelles sur le fonctionnement de cette union et les modalités de mise en œuvre et de financement de ses missions prévues par la loi ». Tout en 24

soulignant que « la création d’une telle union nécessite un consensus du secteur associatif », la ministre demandait à M. Couty d’identifier « dans quelle mesure cette nouvelle union pourrait se substituer en tout ou partie au Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) ».

Répondant à l’injonction de la ministre qui souhaite « disposer de ces conclusions avant le 30 mai », le Comité est rapidement constitué, au prix de quelques couacs. C’est d’abord la CLCV et l’UFC Que choisir qui s’inquiètent dans la presse de l’absence « de pluralisme dans la représentation des usagers » en pointant que, « sur dix membres, huit sont adhérents au CISS ». Puis les CISS régionaux autonomes, qui avaient organisé leur propre scrutin électronique pour désigner les deux représentants qui leur étaient concédés, ont eu la surprise de voir le candidat écarté par leur scrutin finalement siéger en tant que « représentant des CISS au niveau régional ». Pour autant, le Comité s’est réuni dès le 18 mars et, au 20 juin, avait tenu 13 réunions. Un travail fourni a été réalisé avec l’audition d’une quinzaine d’associations et autant de contributions écrites qui lui ont été adressées. Parmi elles, la contribution du CISS Auvergne-Rhône-Alpes (CISS ARA), adressée le 24 mai. Dans le prolongement de l’éditorial du Bul d’Info n°55 sur le sujet, elle traduit le souhait que l’UNAASS soit « conçue pour ouvrir le champ des possibles dans une dynamique renouvelée au service des usagers de la santé ». Elle détaille, sur le plan des missions, de l’organisation ou du financement, comment l’UNAASS doit se décliner dans les régions « en capitalisant sur un mouvement inter-associatif structuré de façon autonome, créatif et porteur de dynamiques locales à même de soutenir le bon fonctionnement des instances territoriales installées par la même loi ». Elle préconise ainsi « la déclinaison des missions de l’UNAASS sur les régions, à travers des délégations territoriales autonomes existantes (CISS Régionaux) ». L’enjeu est de taille. La loi prévoit en effet que l’UNAASS dispose de délégations territoriales sans préciser ce que doivent être ces dernières : des antennes déconcentrées d’une organisation nationale qui remettront en cause l’existence des CISS Régionaux malgré leur antériorité, expérience et ancrage ? ou des entités juridiquement autonomes déjà constituées comme les CISS Régionaux, à qui sont déléguées l’intégralité des missions de l’UNAASS en s’appuyant sur une vie inter-associative dynamique ? C’est cette dernière proposition que détaille la contribution du CISS ARA. Une vision partagée par les autres CISS Régionaux : quatre d’entre eux ont produit des contributions soutenant la même vision, quand ils ne reprennent pas purement et simplement à leur compte celle du CISS ARA.

dont les salariés seraient rattachés à sa direction générale. Un « comité » ou « conseil régional » serait institué, composé d’associations d’usagers agréées nationalement ou régionalement, mais qui ne pourront formellement « adhérer » puisqu’il n’y aurait plus d’entité juridique propre. Dans ce cadre juridique « descendant », les Unions régionales ainsi créées « conduiront des actions dans le cadre des missions légales (interlocuteur des pouvoirs publics, représentation des usagers, animation du réseau régional, formation…) et dans les domaines définis par le projet stratégique de l’UNAASS ». Réunis le 7 juin à Paris à l’initiative du CISS national, les présidents des CISS Régionaux ont exprimé leur préoccupation à M. Couty. Ils se sont inquiétés d’un choix d’organisation régionale qui vient balayer les dynamiques régionales développées depuis 15 ans, porteuses de projets, de partenariats, dans une relation de confiance tissée au fil du temps avec les acteurs de santé. L’inquiétude porte également sur la remise en cause de la proximité avec les représentants d’usagers à l’heure où leur besoin d’accompagnement s’accroit pour faire face à la création de nouvelles instances sur leurs territoires. Enfin, dans un courrier adressé à M. Couty, plusieurs salariés de CISS Régionaux se sont inquiétés des conséquences sociales de cette recentralisation qui remet en cause leur poste de travail. A ce jour, plusieurs CISS Régionaux veulent encore croire que leur point de vue sera pris en compte par le Comité technique. Dans le cas contraire, ils n’écartent pas d’aller porter leur voix directement auprès de la ministre. En cas d’échec, une action pourrait encore être menée auprès du Conseil d’Etat, chargé de la rédaction finale du décret de création de l’UNAASS. Mais les représentants des CISS Régionaux veulent croire que la ministre comprendra que, pour se développer sur le terrain, la démocratie sanitaire a eu et a encore besoin de démocratie inter-associative locale.

Le document publié le 27 mai par le Comité présidé par M. Couty - « Premières propositions d’orientation sur le projet UNAASS » - ne reprend malheureusement pas cette proposition, lui préférant un scénario centralisateur d’une UNAASS disposant d’antennes dans les régions et 25

Actualités

Le développement de la reconnaissance du savoir patient en formation initiale Nous entendons de plus en plus parler de patients experts, patients formateurs, patients-pairs, etc. Mais de quoi parle-t-on ? Petit retour sur ce vocabulaire • Education thérapeutique : selon l’OMS, elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. • Patient « expert » : o de lui-même pour lui-même : partenaire des soignants dans son parcours de santé o pour les autres : il s’agit d’un patient « expérimenté » qui œuvre au sein d’associations en particulier pour les patients novices ou les patients en difficulté ou bien encore d’un «patient expert» professionnel, qui doit se détacher de son expérience personnelle et se former pour acquérir une triple compétence validée sur la maladie, la psychologie et la communication. • Patient « ressource » : pour les autres patients à la demande des soignants avec un domaine d’expertise qui peut concerner d’autre champ que la maladie • Patient formateur : patient impliqué dans des actions de formation Il n’existe pas de définition officielle du patient expert alors que l’on entend de plus en plus parler de cette notion. D’ailleurs, écoles et universités s’ouvrent et sont de plus en plus demandeuses de travailler avec les patients pour développer la communication professionnels-patients. Mais pourquoi ? Il est vrai que la formation de nos futurs professionnels de santé est cruciale et détermine la future qualité de notre système de santé. Comment faire pour 26

développer le dialogue professionnel-usagers ? Pour rendre les patients acteurs de leur santé ? Que les français connaissent leurs droits en santé ? Former les futurs professionnels est peut-être l’une des réponses ! Dans le rapport de Claire COMPAGNON « L’an II de la démocratie sanitaire », la ministre de la santé y précise que « la qualité d’un modèle de santé publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux patients ». Actuellement, les maladies chroniques représentent une part importante des besoins en santé de la population. Le rôle du médecin est alors transformé : en plus de diagnostiquer et traiter la maladie, il doit accompagner les patients pour les amener à être acteur de leurs soins. Le médecin doit montrer des compétences de communication et être réflexif ; compétences qu’il doit acquérir lors de sa formation initiale. Si, en France, il y a eu des initiatives impliquant des patients en tant que formateurs depuis le milieu des années 1990, c’est tout récemment que cette figure trouve un écho grandissant dans les facultés. Le CISS Auvergne-Rhône-Alpes travaille de manière rapprochée avec la faculté de médecine de Lyon pour créer un module impliquant les patients dans la formation des futurs médecins. Contactez-le pole formation du CISS Auvergne-RhôneAlpes pour en savoir plus !

Une expérience régionale : le Projet PACTEM « Lors de la plénière de clôture du congrès AMEE, Vincent Dumez, responsable du bureau des patients formateurs à l’Université de Montréal, a prononcé une conférence qui fut assez marquante (cf. Dumez TEDxUdeM 2012). Des responsables universitaires et des enseignants qui sont réunis dans ce projet PACTEM se sont sentis encouragés à inviter dans les cours de tronc commun de la formation de médecine, notamment dans les Facultés de médecine Lyon Est et Lyon Sud, des patients concernés par des problématiques de santé mentale, de diabète, de maladies neurodégénératives, etc. Ces intervenants, qui étaient habitués à l’exercice, ont semblé apporter une véritable formation aux étudiants, en s’appuyant sur leurs expériences et les savoirs développés au cours de leur vie avec la maladie. En allant au-delà du pur témoignage, certains de ces patients ont entrepris un véritable travail de recherche permettant une réflexion critique sur les modalités de coproduction des savoirs en médecine ainsi que sur leur propre légitimité à intervenir dans la formation des médecins (Jouet, Flora, et Las Vergnas 2010). Ces innovations pédagogiques ont été plébiscitées par les étudiants, et les expériences conduites à Lyon ont de façon anecdotique été relayées dans la presse à l’occasion de reportages sur les « patients experts » (Santi 2013). Le projet Patients Acteurs de l’Éducation Médicale (PACTEM) a pour objectifs d’outiller conceptuellement, d’analyser et d’évaluer la contribution apportée par les patients à la formation des médecins et professionnels de santé. PACTEM adopte une démarche de rechercheaction en se basant sur le recensement et l’organisation d’interventions de patients dans l’enseignement supérieur. Le projet a débuté par un symposium d’échanges de pratiques intégré des enseignants de sciences humaines en médecine et santé qui s’est tenu à Lyon du 24 au 26 juin 2015. Ensuite entre juin et décembre 2015, des interventions de « patients formateurs » ont été conduites et évaluées dans les Facultés de médecine à Lyon et Saint-Etienne. La question était de savoir en quoi les interventions de patients pouvaient contribuer de façon constructive au développement de compétences chez des soignants, notamment en formation initiale. Une méthodologie

d’évaluation rigoureuse a été élaborée à partir des différentes compétences réunies dans ce projet. Cette évaluation était centrée sur l’expérience des étudiants qui participaient à ces formations. Finalement, des travaux de recherche (thèse de médecine générale, master2) sont accompagnés sur le sujet des patients formateurs. Il s’agit en effet d’aller au-delà du saupoudrage d’interventions ponctuelles de patients formateurs et de réfléchir à l’organisation d’un véritable programme d’enseignement nourri des travaux de recherche. Les référentiels de compétences à partir desquels des patients peuvent intervenir comme formateurs sont-ils mobilisables ? Au niveau des formations de santé sur le site Lyon-Saint-Etienne, les conditions d’accueil de patients formateurs sont-elles réunies et quels sont les facteurs potentiels d’incompréhension ou de conflictualité ? Selon quelles modalités concrètes réalistes des patients peuvent-ils intervenir dans la formation (patient seul ou en binôme voire en trinôme patient/généraliste/spécialiste ? En amphithéâtre ou en petit groupe ? Lors d’enseignements magistraux ou jeux de rôles) ? Comment les patients pourraient-ils être intégrés dans les équipes pédagogiques et les programmes d’enseignement ? À quelles conditions une structure du type « Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire » pourrait-elle être créée dans une faculté de médecine sur le site Lyon-Saint-Etienne ? » Voici des questions auxquelles le projet PACTEM essaye de répondre. Plus d’information sur http://pactem. hypotheses.org/ Source Boudier Fabienne, Bensebaa Faouzi, Jablanczy Adrienne, « L'émergence du patient-expert : une perturbation innovante », Innovations 3/2012 (n°39) , p. 13-25 Le patient expert dans les établissements de santé. Mémoire EHESP de Module Interprofessionnel (MIP)., 2013, 28+VIII p., réf. 2p., FRA Projet PACTEM, http://pactem.hypotheses.org/ HAS, education therapeutique du patient

Actualités ¶ Les RU en action ·

Le Clin

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : Qui sont-ils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-ils capables de faire et de ne pas faire ? Les réponses à ces questions sont multiples au regard des différentes responsabilités que peuvent endosser les représentants des usagers en fonction des commissions dans lesquelles ils siègent. Parmi elles, le CLIN, la commission de lutte contre les infections nosocomiales. « Une infection nosocomiale est une infection associée aux soins, contractée au cours d’une hospitalisation. Elle est donc absente au moment de l’admission du patient dans l’établissement et se déclare au minimum 48 heures après l'admission, ou au-delà si la période d'incubation est connue et plus longue. Toutefois, la possibilité d’un lien entre hospitalisation et infection est évaluée dans chaque cas douteux. Pour les infections de plaie opératoire, le délai de 48 heures communément accepté pour distinguer une infection acquise en dehors de l’hôpital d’une infection nosocomiale est repoussé à 30 jours après l'intervention, même si le patient est sorti de l'hôpital. En cas de mise en place d'une prothèse ou d'un implant, ce délai court alors sur l'année qui suit l'intervention. » Définition de l’INSERM

Hygiène et qualité au sein des établissements de santé De nombreux indicateurs ont été mis en place depuis 2010. Obligatoires et contraignants, ils permettent de rendre compte de la qualité et de la sécurité au sein d’un établissement. Plusieurs concernent, notamment, les maladies nosocomiales : 1. Le score ICALIN (indice composite des activités de lutte contre les infections nosocomiales) : il permet d’évaluer que l’établissement a mis en place une organisation pertinente de lutte contre les infections nosocomiales. Il est construit à partir du programme national de lutte contre les infections nosocomiales. 2. ICSHA (indice de consommation de produits hydro-alcooliques). Il indique la consommation des solutions pour le lavage des mains, grand vecteur de contamination. 3. SURVISO (indicateur de réalisation d’une surveillance des infections du site opératoire)

Le CLIN se compose de professionnels (hygiéniste, pharmacien, membre de la CME, etc.) et, bien sûr, de représentants des usagers. Joseph, RU au sein d’un centre hospitalier depuis quelques années s’est investi après coup au sein de cette commission. Il se souvient que les débuts n’étaient pas évidents : « Les documents étaient très techniques et il nous était difficile de comprendre tous les tenants et aboutissants des décisions prises. J’ai donc réorienter ma démarche et leur ai proposé d’être un acteur plutôt transversal. Cela a pris un peu de temps, il est vrai, pour que je sois à l’aise dans cette instance mais aujourd’hui, nous avons des échanges réguliers et je peux rencontrer différents acteurs de l’établissement dans le cadre de la lutte contre les IN. ». Il n’y a pas forcément de CLIN au sein des établissements de santé. Si ce n’est pas le cas, c’est à la CRUQ-PC qu’il est possible d’aborder la question des infections nosocomiales.

4. ICATB (indice composite de bon usage des antibiotiques). Les établissements sont tenus de par la loi de signer un contrat de bon usage des antibiotiques. La tendance française a été de donner, dès qu’il y a un risque d’infection, des antibiotiques aux patients. Or ceux-ci ne sont pas toujours efficaces et, sur prescrits, ils renforcent la résistance d’un certain nombre de germes. 5. Indice SARM (indice de taux de Staphylococcus aureus résistant à la méticilline). Le staphylocoque doré, particulièrement dangereux et contagieux, résiste aux antibiotiques. La contamination lors d’opérations n’est pas rare ! 6. Un score agrégé, élaboré à partir des résultats de chacun des indicateurs (Paragraphe tiré du guide Représenter les usagers à l'hôpital, le guide du RU en CS, CAL, CLIN, CLAN, CLUD, COVIRIS - 3e éd. du CISS) La HAS a mis en place un site internet, www.scopesante. fr, qui permet à tous de s’informer sur le niveau de qualité de tous les hôpitaux et cliniques en France. Les CLIN ont été créés en 1988 afin de mener campagne contre les IAS (Infections associées aux soins) au sein des établissements de santé. Les CCLIN (centre de coordination de la lutte contre les infections nosocomiales), véritables structures d’appui, sont créées en 1992 et, enfin, les ARLIN (antennes régionales de lutte contre les infections nosocomiales) en 2006.

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Portrait : Christine Perret, AVIAM Auvergne-Rhône-Alpes La création du CISS Auvergne-Rhône-Alpes a ouvert un large champ des possibles avec, notamment, la rencontre de nouveaux bénévoles engagés depuis longtemps dans la défense des droits en santé. Christine Perret est l’un d’eux. Rencontre avec une actrice convaincue et d’ores et déjà mobilisée au sein du nouveau collectif Etats Généraux de la santé auxquels la ligue a de nouveau participé. Ensuite, à la fin de ma vie professionnelle, il ne m’était pas possible de ne plus être « engagée ». Par une heureuse coïncidence, l’AVIAM Auvergne-Rhône-Alpes était à la recherche d’un bénévole pour devenir délégué du Puy-de-Dôme. Je les ai rejoints. J’y ai retrouvé des actions autour de l’écoute, très importante au sein de l’AVIAM et qui sont fondamentales pour moi. Depuis quand êtes-vous représentante des usagers (RU) ?

Christine Perret, bonjour. A quand remonte votre engagement associatif ? A ma vie professionnelle. J’ai été pendant une trentaine d’année directrice de la ligue contre le cancer du Puy de Dôme. C’est à cette occasion que j’ai rencontré les termes de « droits des patients » et « représentant des usagers ». A la fin des années 90, nous avons organisé les Etats généraux des malades du cancer suivi de près par les

Depuis le début. J’ai commencé par être RU au Conseil d’Administration du CHU de Clermont-Ferrand. Cela nous a demandé quelques apprentissages, notamment le fonctionnement d’un établissement de santé, le circuit de décisions, etc. C’est pourquoi la formation est essentielle : on ne s’improvise pas RU. Une phase d’apprentissage est nécessaire. Par ailleurs, il y avait également un peu d’appréhension : la représentation était en construction et nous – les 1er RU – avons aussi fait face à la méfiance des établissements. Peu à peu, il y a eu une compréhension mutuelle mais il nous a fallu beaucoup de temps pour nous apprivoiser. Dès 2005, les CRUQ-PC se sont mises en place et j’ai eu l’impression d’un lien plus fort notamment grâce aux professionnels qui étaient dédiés à l’exercice de la démocratie en santé. Notre positionnement est délicat : nous sommes des représentants d’usagers, pas des défenseurs. La sémantique est importante. Mais à l’inverse, il ne faut pas être victime du syndrome de Stockholm et épouser d’emblée les difficultés des soignants qui sont souvent réelles. D’où, pour moi, la notion de partenariat qu’il faut garder à l’esprit. Plus récemment, j’ai siégé en conférence de territoire. L’exercice est très différent d’un mandat en établissement

de santé mais également très enrichissant. Nous avons notamment travaillé sur l’état des lieux des bassins de santé. Mon seul regret c’est qu’il n’y ait pas eu plus d’actions concrètes après ce travail. A quelle occasion avez-vous rencontré le CISS AuvergneRhône-Alpes et pourquoi avoir rejoint le mouvement ? Je l'ai rencontré lorsque j’étais à la ligue. En 2006, le CISS est venu pour présenter son projet. C’était nouveau pour l’Auvergne alors que le mouvement existait déjà dans d’autres régions (depuis 2001 en Rhône-Alpes, ndlr) et au national (depuis 1996, ndlr). Même si l’on ne savait pas encore ce que ça allait donner, nous l’avons rejoint. J’ai toujours pensé que pour comprendre les choses, il valait mieux être dedans ! Je ne l’ai pas regretté. Je suis restée dans le mouvement lorsque j’étais à la ligue et l’ai retrouvé avec l’AVIAM. Pour moi, le CISS est une structure de projet essentiel. Son intérêt, c’est sa volonté – et donc la volonté des associations membres – de faire bouger les lignes. Les associations d’usagers qui le composent s’en trouvent plus mobilisées et mobilisables et cette énergie se transforme en projet pour défendre les droits des patients, le système de santé, etc. Les associations évitent aussi de se recroqueviller sur leur pré carré, s’ouvrent à des problématiques communes et restent en mouvement. La dynamique du groupe est rendue possible par le collectif.

Vous avez été l’un des acteurs principaux de la fusion entre les CISS Auvergne et Rhône-Alpes. Quel regard portez-vous sur ce nouveau CISS ? Un regard très optimiste. Pour moi, élue de l’ancien CISS A, il était important que l’Auvergne garde une véritable place au sein de la nouvelle grande région. Ce n’était possible que par le biais de cette fusion. C’est l’occasion, pour toutes les associations, de se redynamiser, d’épouser de nouvelles possibilités. Elles doivent se sentir concernées par les évolutions récentes, la fusion des régions bien sûr mais également la nouvelle loi de santé. Ce nouveau CISS sera un moyen pour elles de réinvestir le collectif, de monter de nouveaux projets, de partager plus largement leurs problématiques, leurs analyses. Et, à terme, le CISS ARA est la possibilité d’une meilleure représentation des usagers. Un mot pour la fin ? Il ne faut pas s’habituer à être représentant d’usagers. Faire partie du paysage ne suffit pas. Notre place a été acquise non sans mal, il faut être en mesure de la revendiquer en permanence mais aussi de la mériter.

Rendez-vous au 3ème trimestre 2016 pour le Bul d’info n°57 !

Le CISS Auvergne-Rhône-Alpes réunit 150 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé.

Les délégués départementaux du collectif : • Allier : Patrick AUFRERE, diabete.afadb@gmail.com • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

Réalisé grâce au soutien de :