Bul d'info n°44 by Contact CISSRA

La prévention en santé :

Conférence-débat

France, Europe, convergences et divergences vendredi 14 juin 2013 9h30 - 12h30

La voix des usagers en Rhône-Alpes

Hôpital de Fourvière Lyon 5e

BUL D’INFO

Mieux

n°44 Comptes-rendus : Conférence-débat : « Des mots sur les maux : la douleur, qui s’en préoccupe ? » Assemblée Générale 2013

La revue trimestrielle du collectif 2ème trimestre 2013

.. r i n e v é r vaut p

Dossier :

Représentation des usagers dans le médico-social, zoom sur les CVS Actualités : JEDP 2013

Rhône-Alpes

Collectif Interassociatif Sur la Santé

R h ô n e - A l p e s

Directrice de publication : Bernadette Devictor

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, François Blanchardon, Christian Brun, Georges Colas, Adrien Delorme, Nathalie Dumas, Xavier Falaise, Guy Legal, Serge Pelegrin, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Sommaire Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formation & RU-nion........................................................................................................ 6 Conférence-débat « La prévention en santé : France, Europe, convergences et divergences »................................................................................................................... 7

Comptes-rendus.................................................................. 8 « Des mots sur les maux, la douleur : qui s’en préoccupe ? » Conférence-débat du 5 avril 2013................................................................................... 8 Assemblée Générale 2013............................................................................................... 14

Dossier............................................................................

La représentation des usagers dans le secteur médico-social : le CVS............................ 19

Actualités............................................................................ 22 Journée européenne des droits des patients 2013.......................................................... 22

Edito La loi du 4 mars 2002 peut être considérée comme un texte révolutionnaire en matière de démocratie sanitaire. Elle a donné réalité aux droits des malades –c’est son titre- et, par extension, aux droits des patients puis des usagers de la santé. Elle permet à ceux-ci une représentation de droit dans presque toutes les instances sanitaires et médicosociales. Clin d’œil historique : la première proposition d’un texte de cette nature remonte au temps ou Madame Simone VEIL était Ministre de la Santé en 1974 ! Le point essentiel est que non seulement désormais la loi existe mais que ses décrets d’application et textes réglementaires divers aient été promulgués. Ce qui n’est pas le cas de toutes nos lois, loin s’en faut. Les usagers de la santé ont donc des droits importants ce qui, en corollaire implique aussi des devoirs à leurs représentants. Apprendre à unir leurs diversités pour travailler ensemble, et de ce fait apprendre à devenir les représentants transversaux des usagers, des patients et des victimes diverses en plus de leur propre expertise particulière. S’imposer de manière pertinente et efficace auprès des professionnels divers, praticiens, gestionnaires et de tous ceux qui pouvaient les considérer, hier, comme des empêcheurs de travailler « en rond », voire des adversaires. Eux-mêmes ne savaient pas, très souvent, travailler ensemble à la recherche commune de solutions négociées et collectivement acceptées. Et bien, en 10 ans tout cela est en grande partie réussi, l’état d’esprit a largement évolué grâce aux efforts de tous. C’est une immense victoire, une révolution culturelle des mentalités qui est en marche. Mais il reste encore beaucoup à faire. Certes la loi à poussé à la structuration rapide du tissu associatif, lequel était déjà en balbutiements ou en cours, et le CISS RA. en est notre preuve tangible. Créé en 2001 par 12 associations, il en regroupe 112 aujourd’hui. Construit sur le respect de ses associations composantes, sur la pratique d’un fonctionnement démocratique réel et grâce à un programme de formation chaque année plus élaboré et des échanges permanents, il émet des avis pertinents sur tous les sujets de santé. Présent dans les nombreuses instances de représentation, dans les colloques et les entretiens divers, il est devenu un interlocuteur incontournable et un partenaire essentiel pour la puissance publique régionale. Dans ce contexte, bien que satisfaisant, tout doit encore progresser. L’avenir, selon moi, devrait s’articuler autour de trois axes principaux. En premier lieu, l’accentuation de la formation des représentants, les militants d’associations, en évitant le piège du professionnalisme que d’aucuns aimeraient leur voir prendre, en préservant leur « candeur voltairienne » et l’horizontalité de leur champ d’intervention. Poursuivre le perfectionnement à l’étude des textes, à la prise de parole en public ou en réunion, à la connaissance des structures dans lesquelles ils siègent et à l‘appropriation de leur expression au nom de l’ensemble qu’ils représentent. En second lieu, poursuivre et améliorer encore la coordinaton engagée sur les travaux effectués dans les diverses commissions de l’ARS Rhône-Alpes et ailleurs (CPP, CPAM, etc…). Enfin, rechercher les secteurs de la santé dans lesquels certaines propositions pourraient être avancées en tant qu’axes de progrès possibles tels la prévention (scolaire, professionnelle, médecine du travail), la maltraitance, l’addictologie, le reste à charge ou la gérontologie, les moyens du maintien à domicile. Ce ne sont pas les thèmes qui manquent.

Beaucoup de travail nous attend, retroussons les manches. Pour tous…rendez-vous en 2022 pour la suite !

Georges COLAS Membre du bureau du CISS RA 5

Agenda

Pro

ation m r o f s e n chai 30)

6h (9h30 - 1

tantes n e s é r p e es r juin ssions d i m s », le 11 e S l V t C e e n c e a familles ître la pl le « Conna s et/ou de leurs ctobre à Grenob er 0o des usag ontélimar et le 1 M oyage à v e d : H r C e g u a l’usa l », le 26 a urs de i o c c o r s a p o ic endre le anitaire et méd r p m o C s « système e l s r e v tra re à Lyon septemb

Prochaines RU

-nions

RU-nion : n om féminin, réunion rass les représenta emblant tou nts des usag s ers d’un mê siégeant au s me territoire ein des établi ssements de instances de s santé et/ou d anté publique es . T e m et idéal, de ps d’échange 17h à 19h30 convivial pour dialogu collègues RU e r avec vos : venez nomb reux ! - à Chambéry , le mercredi 2 octobre - à Privas, le m ardi 26 novem bre - à Valence, le jeudi 5 décem bre

Conférence-débat « La prévention en santé : France, Europe, convergences et divergences » à l’Hôpital de Fourvière, Lyon 5e le 14 juin 2013 de 9h30 à 12h30 Dans le domaine de la santé, la notion de « prévention » est complexe et peut se définir sous différents aspects. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), «la prévention est l’ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le nombre et la gravité des maladies, des accidents et des handicaps»

On en distingue trois types : - La prévention primaire : ensemble des actes visant à diminuer l’incidence d’une maladie dans une population - La prévention secondaire : son objectif est de diminuer la prévalence d’une maladie dans une population. - La prévention tertiaire : elle intervient à un stade ou il importe de diminuer les conséquences des pathologies ou leur récidive dans une population

Programme Accueil des participants : 9h00 - 9h30 Introduction Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS RA Prévention, une définition

La prévention secondaire, l’exemple du diabète Comment mettre en place une détection efficace et précoce des maladies chroniques?

Michael HUGHES, Président de l’Association des Diabétiques du Lyonnais ADLY La prévention tertiaire, l’exemple de la dépendance chez les personnes âgées

Qu’est ce que la prévention ? Comment est-elle mise en œuvre en France ? De quels modèles européens pourrait-on s’inspirer ?

Denis REQUILLART, spécialiste des questions de prévention, ancien coordinateur du programme régional de prévention de la Mutualité Rhône-Alpes La prévention primaire, l’exemple de la santé au travail Comment prévient-on les risques professionnels, avec quels résultats ?

Le grand âge est souvent associé à la dépendance. Quelles actions sont menées pour en prévenir l’aggravation?

Docteur Charles BERNARD, Président du CRIAS Mieux Vivre Débat

Olivier GODEFERT, Ingénieur Conseil à la CARSAT RA

Débat entre les intervenants et les participants.

Animé par Denis REQUILLART Fin de la conférence : 12h30

Assemblée plénière du CISS RA 14 juin 2013 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS RA se retrouveront en plénière, de 14h00 à 16h30, toujours à l’Hôpital de Fourvière. Pour cette 2ème assemblée plénière de l’année, Patrick VANDENBERG, Directeur de la stratégie et des projets et Anne-Virginie COHEN SALMON, responsable de la Mission relations avec les usagers (MRU) participeront à un échange avec elles sur les droits de usagers dans le PRS (Plan Régional de Santé).

C’est une occasion unique d’échanger directement avec l’ARS RA ! 7

Comptes-rendus

Des mots sur les maux : La douleur, qui s’en préoccupe ? Conférence-débat du 5 avril 2013

Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu - Lyon 8e

Le 5 avril, le CISS RA organisait son premier rendezvous grand public de l’année. Celui-ci avait pour thème la prise en charge de la douleur. Professionnels de santé, juriste et usagers ont animé avec succès cette conférence-débat. Retour sur cet événement, qui a réuni plus de 120 personnes, un nombre record de participants depuis la création du collectif.

9h30 – Guy LEGAL, VicePrésident du CISS RA rappelle l’importance accordée par les représentants des usagers aux questions relatives à la douleur et souligne l’intérêt de prendre un temps pour décrire le cadre et l’étendue de sa prise en charge. Il remercie les intervenants de leur présence et, sans plus attendre, donne la parole à Nathalie AULNETTE, directrice de la Fondation APICIL, Agir contre la douleur (www.fondation-apicil.org) dont elle présente le travail : depuis 2006, la Fondation accompagne et finance des projets d’intérêt général dans le domaine de la lutte contre la douleur. Elle répond aux besoins des chercheurs, des équipes médicales et des associations en France qui ont des idées, mais pas toujours les moyens de les réaliser. Photo © V. Védrenne

Pour soulager la douleur, les besoins sont nombreux et variés. La Fondation APICIL est à l’écoute de toutes les demandes et finance de nombreux projets : - De la recherche, - Des prix ou des bourses récompensant les jeunes chercheurs et soignants, - Des formations à destination des équipes médicales,

De l ’ i n fo r m a t i o n à travers des congrès, des films ou des documents adressés aux soignants et au grand public, - Les projets permettant le développement de nouvelles pratiques au sein des hôpitaux, - Du matériel, rare ou novateur, pour une meilleure prise en charge de la douleur des patients. Guy LEGAL invite Barbara CHAMPANHET, Déléguée départementale Association France Spondylarthrites (AFS, www.spondylarthrite.org ) Délégation Rhône sud à le rejoindre.

9h40 – Barbara CHAMPANHET apporte son © CISS RA témoignage d’usager en souffrance. Elle décrit le mécanisme de sa maladie, ses effets et son ressenti. Elle évoque ensuite les conséquences de la douleur sur sa vie de famille, sa vie sociale: difficultés de compréhension de l’entourage (la douleur est invisible), nécessité d’une assistance pour les actes de la vie quotidienne, impossibilité d’exercer une activité professionnelle. Elle déplore enfin les difficultés de prise en charge de sa douleur dans les établissements de soins : « La douleur n’est pas encore à sa place dans l’Hôpital » et le délai trop important entre les premiers signes et le diagnostic. 8

Conférence-débat du 5 avril 2013 © CISS RA

9h40 – Nathalie LELIEVRE, juriste spécialiste des questions de droit de la santé, est invitée à rejoindre la tribune pour une présentation de l’historique et du cadre légal de la prise en charge de la douleur. Elle aborde les trois « plans douleur » adoptés depuis 1998 : - 1998 à 2001, 1er plan : La douleur n’est pas une fatalité (protocoles de prise en charge de la douleur, accès garanti aux soins palliatifs etc.), - 2002 à 2006, 2ème plan : Le contrat d’engagement (droits des patients en fin de vie, directives anticipées), - 2006 à 2009, 3ème plan douleur : La prise en charge de la douleur, une priorité de santé publique (bientraitance, formation des soignants, développement des traitements médicamenteux, notamment).

Elle évoque ensuite la question de l’intégration de l’évaluation et du traitement de la douleur dans les démarches qualité des établissements de santé et leur évaluation par les experts certificateurs, tous les 4 ans, à l’occasion de la procédure de certification. Elle aborde enfin le traitement judiciaire de la douleur et 9

cite l’arrêt du 13 juin 2006, fondamental en la matière, par lequel la Cour administrative d’Appel de Bordeaux considère que l’absence de prise en charge de la douleur constitue une faute de nature à engager la responsabilité de l’établissement.

10h20 – Gérard MICK, neurologue, vient présenter les modalités de © CISS RA prise en charge de la douleur « à domicile ». Il introduit son intervention par une explication scientifique du phénomène douloureux. La perception de la douleur est le résultat de la somme d’un ensemble de facteurs, plus ou moins prégnants, selon les individus. Ainsi, la perception de l’intensité de la douleur sera différente selon nos croyances, notre contexte de vie, notre expérience et notre histoire, notre sensibilité affective, notre attention, notre état de santé général, etc. Il présente ensuite les différentes situations douloureuses et distingue la douleur aigüe, la douleur chronique, la douleur du cancer et enfin la souffrance psychique. Il détaille ensuite la variété d’acteurs susceptibles d’intervenir dans cette prise en charge (médecins,

Comptes-rendus infirmiers, kinésithérapeutes, pharmaciens, psychologues, homéopathes, ostéopathes, amis, famille etc.). S’en suit un développement autour des attentes des usagers en matière de prise en charge de la douleur : celles-ci s’avèrent souvent différentes des prescriptions des médecins. Les usagers souhaitent être traités à domicile, sur des durées et selon des modalités souples. A l’inverse, les soignants, faute de temps et de formation en la matière, orientent le plus souvent leurs patients vers les services hospitaliers. La réponse de l’offre à la demande apparait donc souvent inadéquate. Il décrit ensuite les éléments favorisant l’inadaptation des parcours de santé des usagers : - Discours péremptoire d’un professionnel, - Discours banalisant / inquiétant du professionnel, - Traitement d’emblée inapproprié, - Mauvais résultats antalgiques initiaux, - Variabilité du discours d’un professionnel à l’autre, - Compte-rendu de radio / imagerie « exhaustif », - Prescriptions multiples et non concertées. Il aborde enfin ce qu’il nomme la variété des postures entre les différents acteurs du soin et identifie la multiplication des acteurs, leur cloisonnement, leur absence de coordination et de communication comme les principaux facteurs d’une mauvaise prise en charge de la douleur.

D’après lui, le manque de communication entre professionnels est la conséquence des situations suivantes : - Absence de notion de référent de parcours, - Subsidiarité entre certains professionnels, - Postures individuelles et corporatistes, - Limitation des échanges professionnels, - Absence d’anticipation de l’évolution potentielle, - Marginalisation du point de vue du patient. 11h00 – Eric BISMUTH, Spécialiste en évaluation et traitement de la douleur à l’Hôpital Saint Jean de Dieu (www.arhm-sjd.fr), poursuit par une présentation du travail réalisé par les équipes hospitalières en matière de

prise en charge de la douleur. Il commence par rappeler que les textes imposent aux établissements de mettre en place une véritable prise en charge de la douleur : loi du 14 janvier 2005, code de déontologie médicale, décret fixant les obligations des infirmiers, charte du patient hospitalisé. Il évoque lui aussi rapidement les 3 plans douleur qui régissent le sujet depuis 1998. Il aborde ensuite les modalités concrètes de prise en charge de la douleur dans les établissements de soins : démarche qualité, préconisation de la Haute autorité de santé, mise en place d’indicateurs d’évaluation de la douleur. Il évoque également le travail réalisé par le CLUD (Comité de lutte contre la douleur). Il poursuit avec une présentation des différents référents soignants en charge de la douleur au sein des établissements hospitaliers : - Le Ressource Douleur : professionnel de santé nommé sur un poste identifié par l’institution avec un temps dédié à la prise en charge de la douleur, - Le Référent Douleur : soignant volontaire dans un service, formé en interne ou avec un DU douleur, créant le lien avec les professionnels de son service (soignants/ jour/ nuit) et la structure douleur mise en place sur l’établissement.). Il procède ensuite à une distinction selon que la douleur est aigue ou chronique. D’après lui, la douleur aigue est de mieux en mieux traitée en établissement de soins : - Diminution des délais d’attentes, - Evolution des pratiques des Urgentistes, - Meilleure gestion de l’impact psychologique en situation de stress, - Personnels mieux formés à la gestion de la douleur, - Développement de protocoles d’évaluation et de traitements adaptés (gériatrie, médecine, chirurgie, pédiatrie, réanimation, soins palliatifs). En revanche, le traitement des douleurs chroniques est beaucoup plus complexe. Cela relève notamment de l’intervention des centres antidouleur. Ce sont des établissements médicaux où sont reçus les patients souffrant de douleur chronique. Ils ont pour vocation d’évaluer et de mettre en place des traitements antalgiques spécialisés et d’autres protocoles pour diminuer la douleur ressentie par le patient. Ils proposent des consultations pluridisciplinaires pour une prise en charge globale du patient et de sa douleur. Les consultations antidouleur sont le plus souvent données au sein des hôpitaux et sont 10

réalisées par des médecins algologues (spécialiste du traitement de la douleur). 11h40 – Jacques RAFFIN, bénévole à la ligue contre le cancer, conclut cette matinée en témoignant de son action de représentant des usagers au sein d’un comité de lutte contre la douleur (CLUD).

Ce comité est une force d’analyse, de propositions, de validation, de coordination et de communication. Il définit au sein de l’établissement une politique cohérente en matière de prise en charge de la douleur et des soins palliatifs. Il veille aussi à la promotion et à la mise en œuvre des actions dans ce domaine. 12h00 – Débat. Les intervenants sont invités à rejoindre la tribune pour participer à un échange avec la salle dont voici la restitution : Intervention d’un médecin urgentiste, coordonnateur d’un EHPAD : En EHPAD, il y a deux types de résidents : ceux qui peuvent répondre aux questions et ceux atteints de maladies neurodégénératives. Il y a deux ans encore existait un vrai problème de reconnaissance de la douleur. Il est dommage que la thématique « personnes âgées » n’ait pas été abordée lors de la conférence car la reconnaissance de la douleur chez les PA n’est pas enseignée aux futurs soignants. Or, les premiers à reconnaître cette douleur sont les aides-soignants. Réponse du Docteur Eric BISMUTH : Il est difficile de détailler toutes les thématiques qui

recoupent la problématique de la douleur, faute de temps. Ces observations concernant la gérontologie valent également pour les maladies telles que l’autisme ou la schizophrénie : il est très difficile de mesurer la douleur car ces patients ont parfois des réactions inverses. Il faut faire une évaluation régulière et adapter une échelle propre à chaque établissement. Il est préférable qu’une équipe sache parfaitement gérer une échelle plutôt qu’elle « bidouille » avec une cinquantaine. Les aidessoignants sont en effet les professionnels les plus proches du patient. Aussi, il ne faut pas négliger l’entourage paramédical qui connait parfaitement le malade : il est important de les écouter. Question de Renée BALOBA, AFDOC Haute-Savoie : Qu’en est-il de la douleur du nourrisson ? Comment l’évaluer ? Réponse de Nathalie LELIEVRE : Je n’ai pas la réponse technique mais si la question vous intéresse, il existe un très bon site internet: Pediadol (http://pediadol.org/). Créé par une équipe de pédiatres sur la prise en charge de la douleur chez l’enfant, on y trouve des outils, des témoignages, des vidéos et des documents sur ce thème. Question de Guy LEGAL, LNCC Rhône et vice-président du CISS RA : Pendant son intervention, le docteur Gérard MICK a présenté une image cérébrale. Pourquoi aujourd’hui n’at-on pas de mesures objectives de la douleur alors que l’on a l’imagerie médicale ? Réponse de Nathalie AULNETTE : Heureusement, la douleur n’est pas objective car elle dépend du vécu de la personne. Elle est à la fois physique et psychique. Essayer de l’objectiver reviendrait à faire entrer les patients dans des cases. La douleur est

Comptes-rendus subjective et extrêmement complexe, c’est pourquoi il est nécessaire d’avoir plusieurs interlocuteurs. Réponse du Docteur Eric BISMUTH : Tout n’est pas démontrable techniquement. La tension, la température sont des données factuelles et vérifiables. Mais si l’on dit « j’ai mal » : est-ce que vous le croyez ? La problématique est là. Sur un temps de consultation qui est extrêmement court, il faut comprendre dans quel monde vit le patient comme si c’était le nôtre. La douleur est un agrégat de psychique, de physique et de social.

Question de Guy LEGAL : Il y a des progrès à faire sur l’évaluation de la douleur en EHPAD : quelle est l’attitude d’un soignant face à une personne inexpressive ? Est-ce qu’elle souffre ? Réponse du Docteur Eric BISMUTH : Il y a des évaluations par l’externe, ce que l’on appelle des hétéro-évaluations. A partir d’un certain seuil, on établit que le patient souffre. Mais on ne peut en être sûr à 100%. C’est un grand écueil que l’on rencontre en gériatrie et en psychiatrie où l’on a beaucoup de progrès à faire. Mais il y a eu des avancées et l’on ne doit pas être négatif.

Question de Carole PAILLET, professionnelle de santé aux HCL Au sein du CLUD, on est vigilant à ce que l’on n’oppose pas « professionnel » et « patient » sur le thème de la douleur : c’est dommage que cela n’ait pas été abordé pendant la conférence. L’image aurait pu être plus positive : la place du patient n’a jamais été évoquée alors qu’il faut libérer sa parole. Souvent, le patient n’ose pas dire. Le médecin doit pouvoir entendre que ce qu’il propose ne marche pas. Réponse de Barbara CHAMPANHET : Le patient aimerait le dire. La réalité, c’est que la prise en charge de la douleur est inégale sur le territoire et, de fait, est plus ou moins bien gérée. Quand un professionnel de santé a son diplôme, a t-il été sensibilité à la douleur ? Soit les professionnels ont une empathie naturelle soit ils ont été formés. Pour exemple, la spondylarthrite entraine, je l’ai évoqué, de fortes douleurs. En pleurs pendant la consultation, le médecin m’a menacée de me mettre sous

antidépresseurs si je pleurais encore. Ce n’était pas ce dont j’avais besoin. C’est normal que les professionnels de santé soient déstabilisés, mais c’est une réalité : les médecins n’ont pas le temps d’écouter les patients. Question de Marie-Anne CAMPESE-FAURE, AFPric Rhône Comment peut-on intégrer les associations de malades au sein des CLUD ? Réponse de Jacques RAPHIN : Dans les textes, les CLUD sont ouverts à un représentant « inter-pathologique ». A priori, on doit pouvoir ouvrir les CLUD à plus de bénévoles représentants les malades car il n’y a pas de normes. Observation de Michel BELLE, les aînés ruraux de la Drôme : Pendant les réunions CRUQ-PC sont examinés des dossiers 12

Question de Claire HELLY, France Alzheimer Rhône : On connaît tous les problèmes de reconnaissance des approches non-médicamenteuses car, souvent, elles ne sont pas assez évaluées. Où en est la recherche sur cette question ?

qui concernent la douleur. On considère trop que le CLUD n’est que pour les professionnels : il faudrait davantage communiquer et parler de cette commission. Réponse de Barbara CHAMPAHNET : Il y a une porte ouverte dans les établissements, c’est devenir « patient expert ». Il faut s’y engouffrer. Observation de Florence ADAM, professionnelle de santé aux HCL : La vie à l’hôpital n’est pas idéale, mais les professionnels travaillent avec un correspondant douleur. Des choses se font, mais c’est un travail de fourmi. L’ère de la prise en charge intégrale de la douleur n’est pas encore atteinte, mais il y a une vraie volonté des acteurs. Sur cette problématique, quand on est patient, le mot prend tout son sens car, effectivement, il faut être « patient ». Mais ne minimisons pas cette volonté d’avancer. Observation de Colette PERREY, UNAFAM Haute-Savoie : On a tous intérêt à travailler ensemble, notamment les représentants des usagers au sein des établissements qui ont un pôle psychiatrique. Les soignants connaissent la douleur physique grâce à la fameuse réglette, mais il n’y a pas d’outils pour la douleur psychique.

Réponse de Nathalie AULNETTE : La fondation APICIL s’investit dans les prises en charge avec des techniques non médicamenteuses car elles ne sont pas suffisamment développées. Aussi, la fondation finance des projets de recherche que d’autres peuvent considérer comme « suspects » ou inefficaces : musicothérapie, arthérapie, hypnose… Cela étant dit, aujourd’hui, suite aux scandales autour des médicaments, on a peut-être plus de chance d’avancer dans le registre du non-médical. Beaucoup de chercheurs y travaillent. 12h30 – Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISSRA, vient conclure cette matinée riche en échanges, remercie les intervenants et salue la qualité de leurs présentations sur une thématique qu’elle considère fondamentale et dont les progrès récents sont porteurs d’espoirs.

Comptes-rendus

Assemblée Générale 5 avril 2013

Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu - Lyon 8e Régulièrement convoqués par courrier en date du 22 mars 2013 les membres du Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS Rhône-Alpes) se sont réunis le 5 avril 2013 à 14 h00 au centre hospitalier Saint-Jean-de-Dieu à Lyon pour délibérer sur l’ordre du jour suivant : • Assemblée générale extraordinaire : o Modification des statuts o Modification du règlement intérieur

Après lecture de la feuille d’émargement, il est constaté que 68 associations adhérentes sont présentes ou représentées, soit un taux de participation de 61%.

• Assemblée générale ordinaire : o Validation des nouvelles adhésions o Renouvellement du conseil d’administration o Rapport moral et d’activité 2012 o Rapport financier 2012 et quitus sur la gestion o Débat autour des orientations 2013 et du budget prévisionnel 2013 o Fixation du montant de la cotisation 2014 o Questions diverses Rhône-Alpes. Ce nouveau règlement intérieur est adopté à l’unanimité des membres présents ou représentés.

ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE (AGE) Le quorum étant atteint, Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS Rhône-Alpes, ouvre l’assemblée générale extraordinaire et propose des modifications statutaires et du règlement intérieur.

 Modifications des statuts Les propositions de modification approuvées par le conseil d’administration sont présentées par Christian BRUN, secrétaire général. Après discussion et explication de ces propositions, la présidente passe au vote de chaque proposition. Toutes les modifications sont approuvées à l’unanimité des présents ou représentés. Le CISS RhôneAlpes a notamment élargi ses buts : « Promouvoir ou mettre en place toute action visant à améliorer les parcours de santé des usagers », rationnalisé la procédure d’adhésion des associations et augmenté le nombre maximum de membres du conseil d’administration (de 21 à 24 membres) et du bureau (de 7 à 10 membres).

 Modifications du règlement intérieur Le secrétaire général poursuit par la présentation d’un règlement intérieur mis à jour qui clarifie l’organisation et le fonctionnement des instances de gouvernance du CISS

L’ordre du jour de l’assemblée générale extraordinaire étant épuisé et plus personne ne demandant la parole, la séance est levée par la présidente. ******

ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE (AGO) Bernadette DEVICTOR, ouvre ensuite l’assemblée générale ordinaire par la mise au vote du compte-rendu de l’assemblée générale du 30 mars 2012. Il est approuvé à l’unanimité.

 Validation des nouvelles adhésions Après rappel de la procédure d’adhésion en vigueur jusqu’à cette assemblée générale, le secrétaire général présente les associations qui ont fait acte de candidature au cours de l’année écoulée. L’Assemblée Générale confirme à l’unanimité l’adhésion définitive des nouvelles associations suivantes : • Association Française des Malades et Opérés Cardio-vasculaires de l’Isère (AFDOC Isère), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 8 juin 2012, 14

Assemblée Générale du 5 avril 2013 © CISS RA

• France Acouphènes, entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 8 juin 2012, • Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 12 octobre 2012, • Association Française des Sclérosés en plaques du Rhône (AFSEP Rhône), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 12 octobre 2012, • Association Départementale des Amis et Parents d’Enfants Inadaptés de l’Ardèche (ADAPEI Ardèche), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 12 octobre 2012, • Fédération des Aveugles et handicapés visuels de France, Association pour la Promotion et l’Insertion des Déficients Visuels Rhône-Alpes (FAF APRIDEV Rhône-Alpes), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 14 décembre 2012, • Association France Spondylarthrites Rhône-Sud (AFS Rhône-Sud), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 14 décembre 2012, • Médecins du Monde Rhône-Alpes (MDM RhôneAlpes), entrée provisoire au sein du collectif lors de la plénière du 14 décembre 2012.

 Renouvellement du Conseil d’administration L’assemblée procède au renouvellement du conseil d’administration (par tiers tous les ans). 9 personnes présentent leur candidature pour 8 postes à pourvoir : • Francis ARNAUD, EPI, • Danièle BOCCARD, UDAF Haute-Savoie, administrateur sortant, • Nicole BOIRA, LNCC Ardèche, • Laurent DURIEUX, APF Rhône-Alpes, • Bernard FOLLEA, AFD Drôme-Ardèche, • Christiane GACHET, France PARKINSON Rhône • Bruno LEMAIRE, URAPEI Rhône-Alpes, • Pierre MIRABEL, AFSEP Rhône, • Michel PINAZ, UFR Rhône-Alpes, administrateur sortant. Les membres présents ou représentés décident à l’unanimité que seront validés les bulletins ayant exprimé leur choix soit en rayant la candidature surnuméraire soit en désignant les candidats choisis à la condition que le nombre de noms portés sur le bulletin soit inférieur ou égal à 8. 4 scrutateurs sont désignés : Olivier BONNET (Phénix Greffés Digestifs), Philippe DOUSSON (Maison des diabétiques Ardèche-Drôme), Christine FABRY (AFA) et Roland MOISSONNIER (MVRA). Leurs travaux se déroulent sous la supervision du secrétaire général.

Comptes-rendus

A l’issue du vote, la nouvelle composition du conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes est la suivante :

Après dépouillement et vérification, le résultat du scrutin est annoncé par le secrétaire général : • Nombre d’associations présentes ou représentées à jour de cotisation : 68 • Nombre de bulletins de votes : 68 dont 1 vote nul, 2 votes blancs, 65 votes exprimés.

Madame AHDDAR Laila

Epilepsie France

Monsieur ALBERT Claude

URAF Rhône-Alpes

Monsieur ARNAUD Francis

EPI

Madame BAREL Renée

UNAFAM Rhône-Alpes

Monsieur BELLE Michel

Aînés ruraux Drôme

Monsieur BLANCHARDON François

AFA

Madame BOCCARD Danielle

UDAF Haute-Savoie

Madame BOIRA Nicole

LNCC Ardèche

Monsieur BRUN Christian

APAJH Drôme

Monsieur CARLETTO Régis

Alcool Assistance Rhône-Alpes

Monsieur COLAS Georges

AVIAM Rhône-Alpes

Madame DEVICTOR Bernadette

France Alzheimer Rhône

Madame DUMAS Nathalie

AFDD

Monsieur DURIEUX Laurent

APF Rhône-Alpes

Monsieur FALAISE Xavier

AFM Rhône-Alpes

Monsieur FOLLEA Bernard

AFD Drôme-Ardèche

Madame GACHET Christiane

France Parkinson Rhône

Madame LEFEBVRE Christine

Union Régionale FNATH

Monsieur LEGAL Guy

LNCC Rhône

Monsieur MIRABEL Pierre

AFSEP Rhône

Monsieur PELEGRIN Serge

AVIAM Rhône-Alpes

Monsieur PINAZ Michel

UFR Rhône-Alpes

Monsieur RAPHIN Jacques

LNCC Rhône

Madame TIME Marie-Catherine

APF Rhône-Alpes

 Rapport moral et d’activité • Avril : 2ème journée européenne des droits des patients en Rhône2012 Bernadette DEVICTOR présente le rapport moral et d’activité 2012 du CISS Rhône-Alpes. L’année 2012 a été marquée par un fort investissement dans l’élaboration du Projet Régional de Santé (PRS), la poursuite de la croissance des activités et rythmée par des moments forts : • Janvier : 1ère formation spécifique au secteur médico-social sur les Conseils de la Vie Sociale (CVS), • Mars : Elaboration de 15 propositions concrètes soumises aux parlementaires,

Alpes, • Septembre : Projet UCPS porté par la cellule API primé lors des 2èmes états généraux de la santé en région, • Octobre : Conférence-débat « De la non-maltraitance à la bientraitance », • Novembre : Expérimentation de la 1ère RU-nion. L’assemblée générale approuve à l’unanimité quitus le rapport moral et le rapport d’activités pour l’exercice 2012.

 Rapport financier 2012 et quitus sur la gestion François BLANCHARDON, trésorier, présente le rapport financier 2012. Les états financiers 2012 ainsi que la proposition d’affectation du résultat déficitaire 2012 en compte de réserves sont approuvés à l’unanimité. L’assemblée générale approuve à l’unanimité le rapport financier et donne quitus au conseil d’administration pour sa gestion de l’exercice 2012.

 Fixation du montant de la cotisation 2013

Le Conseil d’administration du CISS RA, par une décision du 21 mars 2013, propose de maintenir la cotisation à 83€ pour l’année 2014. L’assemblée générale approuve à l’unanimité cette proposition.

 Débat autour des orientations 2013 et du budget prévisionnel 2013 Suite à la discussion sur les orientations 2013 (qui poursuit les échanges de la dernière assemblée plénière du 14 décembre 2012), il est approuvé à l’unanimité les 5 axes d’actions suivants : (1) Travailler sur la construction d’une nouvelle organisation du mouvement CISS au plus près des besoins et des attentes des usagers, (2) Saisir les opportunités du contexte politique actuel en matière de développement de la démocratie sanitaire et du renforcement de la place des usagers, (3) Développer les formations spécifiques à la représentation des usagers dans le médico-social, (4) Renforcer la promotion des droits des usagers par 17

l’organisation de la JEDP et la refonte du site internet, (5) Lancer le projet UCPS dans une dimension plus rapidement opérationnelle. Suite à son conseil d’administration 19 décembre 2012, dans l’idée de se renforcer, le CISS national a souhaité mettre en discussion, dans un premier temps avec ses associations membres, les 4 orientations suivantes : • « Former, coordonner et animer le réseau de RU dans le cadre d’une organisation territoriale unifiée, sur la base du volontariat », • « Concourir à l’expression des préférences collectives en santé dans une visée de réduction des inégalités de santé, de plus grande implication des usagers du système de santé dans leurs choix individuels en

Comptes-rendus santé et de plus grande qualité des soins », • « Aider, notamment par la mise en place de services, les usagers du système de santé dans leurs choix individuels de santé, tout au long de leur vie », • « Mobiliser les usagers par le réseau des associations membres et des entités régionales et par le recours aux outils des nouvelles technologies de l’information et de la communication ». Bernadette DEVICTOR regrette que les CISS régionaux n’aient pas été impliqués dès le départ dans la réflexion du projet « Nouvel Elan » et a prôné une modification des relations entre CISS national et CISS régionaux.

fonctions ressources humaines, logistiques et financières. D’autres formes d’organisation et de gouvernance telle qu’une fédération ou une confédération sont exclues par le CISS national. Bernadette DEVICTOR et Guy LEGAL ont souligné l’absence d’un diagnostic partagé et argumenté sur la situation actuelle du mouvement CISS. Ils ont ajouté que ce projet ne respecte pas la nature juridique des entités du réseau, ni ses acquis. Il ne permet pas de se mettre en position de rassembler le plus largement possible les associations d’usagers. Il n’a pas été conçu à partir d’objectifs partagés entre le CISS national et les CISS régionaux. A l’unanimité, l’assemblée générale est défavorable au projet de « Nouvel Elan » porté par le CISS national. Il donne mandat au conseil d’administration pour travailler sur un projet alternatif de fédération, composée des CISS régionaux et du CISS national, au plus près des besoins et des attentes des usagers. Cette fédération serait dirigée par un conseil d’administration issu du CISS national et des CISS régionaux et chaque membre conserverait son statut actuel mais participerait et bénéficierait de la mutualisation.

Le bureau a demandé à Bernadette DEVICTOR et à Guy LEGAL de représenter le CISS Rhône-Alpes le 27 février au cours de la réunion de coordination du réseau CISS sur le projet de « Nouvel Elan ». L’objectif de ce projet est de créer une seule association à l’échelle nationale (CISS national et CISS régionaux fusionneraient). Le CISS national propose en contrepartie de garantir aux CISS régionaux les

François BLANCHARDON présente ensuite une proposition de budget prévisionnel 2013. Celui-ci s’articule autour des axes d’actions suivants : • Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers, • Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social, • Promouvoir les droits des usagers, • Faire entendre la voix des usagers (représentation et suivi des instances), • Contribuer à l’évolution du système de santé. Le budget prévisionnel 2013 qui s’élève à 161 000 euros est approuvé à l’unanimité. L’ordre du jour étant épuisé, Bernadette DEVICTOR lève la séance à 16h30.

Dossier

La représentation des usagers dans le secteur médico-social : le conseil de vie sociale

En matière de santé, on distingue, de manière encore cloisonnée, deux grandes catégories de structures : - les établissements et services de soins qui constituent le secteur sanitaire. Ils ont vocation à prendre en soins les personnes atteintes d’une pathologie. L’action est ici essentiellement médicale. - les établissements et services sociaux et médicosociaux réunis sous l’appellation de secteur social et médico-social qui eux ont vocation à accompagner les personnes dans leur vie quotidienne. Ici, l’approche s’inscrit sur le moyen ou le long terme et concerne des actes favorisant le maintien d’une vie la plus normale possible, compte tenu du profil de la personne. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale (article L311-3 CASF) reconnaît à l’usager des établissements et services sociaux et médico-sociaux des droits et libertés : - le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité, - le libre choix entre les prestations adaptées qui lui 19

sont offertes, - libre choix du lieu de vie, du projet de vie, - une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité respectant son consentement éclairé, - la confidentialité des informations le concernant ; - l’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, - une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont il bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition, - la participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne. L’application de ces droits est rendue possible pas la création ou la consolidation d’autant d’outils : livret d’accueil, charte des droits et libertés, règlement de fonctionnement, contrat de séjour, projet d’établissement etc.

Dossier Outre ces outils garantissant la sécurité, la confidentialité, l’information et donc, le consentement éclairé, la loi prévoit l’instauration, dans tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux (32 000 structures représentant plus d’un million de places et plus de 400 000 salariés) d’un espace de représentation des usagers du secteur médico-social : le CVS (conseil de vie sociale). On compare souvent cette instance à la CRUQ-PC CVS

Composition

Présidence

Attributions

(Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) propre aux établissements sanitaires et rendue obligatoire dans tous les établissements sanitaires par la Loi du 4 mars 2002 dite Loi Kouchner. En effet, comme la CRUQ-PC, le CVS a pour objet d’organiser la participation directe des usagers au fonctionnement des établissements. Mais ces deux instances diffèrent en de nombreux points : CRUQ-PC

Le collège usagers du CVS est composé Les représentants des usagers en CRUQde personnes issues de l’établissement. PC sont issus d’associations agréées qui les forment et les soutiennent dans l’exercice de leurs mandats. Ils sont extérieurs à l’établissement. Le CVS est présidé par un représentant La CRUQ-PC est présidée par le directeur des usagers. de l’établissement ou son représentant. Le CVS traite exclusivement des situations La CRUQ-PC traite des plaintes et collectives relatives au fonctionnement réclamations individuelles exprimées de l’établissement, il rend un avis sur le par les usagers et sur le plan collectif, projet d’établissement. participe à l’amélioration continue de la qualité.

La réalité opérationnelle entre ces instances diffère beaucoup. Les RU des établissements sanitaires sont extérieurs à l’établissement et sont issus d’associations agréées. Ils sont suffisamment détachés de la structure pour agir en toute objectivité. Ils bénéficient également du soutien de leur association, et/ou du collectif auquel celle-ci appartient, qui pourvoit à leur formation et les accompagne dans l’exercice de leur mandat. A l’inverse, les RU du médicosocial sont usagers de l’établissement dans lequel ils siègent et ne sont pas nécessairement issus d’associations agréées. Ils peuvent manquer de recul pour évoquer les situations en toute objectivité et expriment un grand besoin de formation et d’informations, n’étant pas soutenus par une association.

Par ailleurs, si le circuit des plaintes et réclamations des usagers du secteur sanitaire est aujourd’hui bien balisé, celui du secteur médico-social reste très incertain. Les usagers des ESMS ne peuvent faire appel au CVS pour traiter leurs plaintes et n’ont pour seul recours que le signalement aux autorités de tutelle sans disposer d’un espace de médiation intermédiaire : le dispositif des personnes qualifiées (personnes placées aux côtés des usagers pour les aider à régler un différend avec les représentants de la structure) est à ce jour inactif, faute pour les autorités d’en avoir établi et diffusé les listes départementales. L’autre difficulté propre à la représentation des usagers dans les ESMS (établissements sociaux et médicosociaux) réside dans le fait que les règles s’appliquent 20

sans distinction aux établissements accueillant des personnes âgées comme à ceux accueillant des personnes handicapées. Cette identité entraine des difficultés d’adaptation à la diversité des profils des personnes accueillies : les règles de fonctionnement pourraient (devraient) être différentes selon le profil des personnes accompagnées. Cette lacune est largement compensée par le caractère dépouillé des textes (5 pages pour fixer les attributions, la composition et les règles de fonctionnement du CVS) qui permet une adaptation aux réalités, au risque parfois d’en trahir l’esprit. Une évolution vers une représentation plus organisée et soutenue dans le secteur médico-social est urgente. Elle l’est d’autant plus qu’elle constitue non seulement un impératif éthique mais également un gage d’efficience et d’amélioration de la qualité des établissements et services.

Axes d’améliorations possibles : - Intégrer au sein des CVS des représentants des usagers issus d’associations agréées comme cela est expérimenté dans la région Nord Pas de Calais. - Mettre en place une instance collégiale et territoriale de traitement des plaintes et réclamations incluant des représentants des usagers, la Commission Territoriale de Relation avec les Usagers. - Enfin, respecter les prescriptions légales et établir et diffuser les listes de personnes qualifiées : les usagers du secteur médico-social ont besoin de cet espace de médiation.

3 questions à Nadia, représentant des familles en CVS : Nadia, vous représentez les familles des jeunes en situation de handicap accueillis dans un foyer. Quelle est d’après vous la plus value d’un CVS dans un tel établissement ? D’abord, je dirais qu’il permet la circulation de l’information : les demandes collectives des familles et des résidents sont collectées puis relayées. Même si cela ne signifie pas que l’on obtient satisfaction à tous les coups, au moins, les choses sont dites… Aussi, cette instance comporte un autre avantage : le CVS valorise le travail de ses membres usagers et familles. On a le sentiment d’être parties prenantes à un projet, d’être des citoyens dans une mini démocratie. Et puis le président est obligatoirement un usager, et ça, c’est extraordinaire : les jeunes du foyer sont les patrons de l’instance et ils prennent leur rôle très à cœur. On les aide un peu mais leur volonté et leur fierté sont telles qu’ils sont très autonomes. Quels sujets sont traités en CVS ? On parle de tout ce qui concerne le fonctionnement de l’établissement. Par exemple, lors de la dernière réunion, nous avons principalement abordé deux sujets : tout d’abord, les horaires d’ouverture du foyer. Cela peut paraitre anodin mais c’est très important pour la vie sociale et culturelle des jeunes qui souhaitent pouvoir sortir et, notamment, aller au cinéma à proximité. La séance de 18h30 finit souvent à 20h30. Or le foyer ferme ses portes à 20h. Ils ont donc fait la demande d’une fermeture plus tardive. La direction a d’abord botté en touche, considérant que cela remettait en question les horaires du personnel. Un représentant des familles a alors proposé que l’horaire de 20h30 soit mis en place le mercredi (jour de sortie des films) en contre partie d’une fermeture à 19h30 un autre jour. La direction a accepté de proposer cette modification d’horaires à la personne chargée de la surveillance qui a accepté. Voilà un exemple d’un problème qui parait simple et insignifiant en apparence mais qui s’avère important pour l’intégration des résidents dans la vie de la cité et difficile à gérer pour la direction et le personnel. Ensuite, nous avons travaillé à la mise à jour du livret d’accueil. Nous avons ajouté une partie consacrée au CVS, son rôle et les modalités de sollicitation de ses membres. Il nous paraissait important de communiquer sur cette instance de démocratie. Quelles difficultés rencontrez-vous dans l’exercice de ce mandat ? Je trouve difficile de se cantonner à une représentation « collective ». On a parfois envie d’aborder des problèmes individuels, mais le CVS n’est pas le lieu. Le problème, c’est qu’il n’existe pas d’autre moyen que de s’adresser directement à la direction lorsqu’on a une réclamation voire une plainte. Et le rapport de force est un peu inégal. Même si c’est souvent infondé, on redoute que notre plainte ait des conséquences sur l’accompagnement de notre proche. Souvent, les gens n’osent pas et se taisent. Il faudrait un espace neutre de médiation qui permette de désamorcer les problèmes d’ordre individuel. Je crois que la loi prévoit le déploiement dans les départements de « personnes qualifiées » qui joueraient ce rôle mais je ne sais pas si elles existent ni comment les solliciter…

Actualités

Journée Européenne des Droits des Patients Jeudi 18 avril 2013

42 établissements participants sur toute la région Plus de 150 bénévoles mobilisés Plus de 2000 personnes sensibilisées (grand public, associations, professionnels de santé, etc.) Vous avez dit « droits des usagers » ? Adoptée le 4 mars 2002, la « Loi Kouchner » reconnaît deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs, et instaure une véritable démocratie sanitaire : l’usager devient partenaire des autres acteurs du système de santé. La même année, à l’échelle européenne, Active Citizenship Network, association de citoyens européens rédige une Charte européenne des droits des patients. Elle proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine » (article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne) et à assurer un niveau élevé de qualité des services de santé dans les pays européens.

des jours, des mois, des années ont été convaincus de la nécessité de faire prendre en compte les besoins et les attentes des usagers dans le cadre de la démocratie sanitaire. Néanmoins, la démocratie sanitaire, les droits des usagers ou leurs représentants restent encore des notions globalement méconnus par le grand public et même par un grand nombre de professionnels de santé.

Dix ans après en Rhône-Alpes, quel bilan pour la démocratie sanitaire et les droits des usagers ? • 720 bénévoles représentants des usagers dans la région, • Un climat de dialogue et de coopération qui s’est installé peu à peu dans les établissements et les instances de santé publique, • Une participation reconnue des usagers dans l’élaboration des politiques de santé. Sans aucun doute, du chemin a été parcouru grâce à la détermination des représentants des usagers qui, au fil

Le Centre Hospitalier de Saint Marcellin a invité les élèves aidessoignants de l’IFAS (Institut de formation d’aides-soignants), situé au sein de l’établissement, à participer à cette journée. Munis d’un questionnaire, les

élèves ont cheminé de stand en stand et ont participé aux conférences animées par les professionnels et les représentants des usagers de l’établissement afin de répondre aux questions posées. Au CHU de Grenoble, c’est un hall Vercors animé et coloré qui attendait les visiteurs : les associations d’usagers œuvrant, notamment, au sein du CHU, se sont mobilisées autour des droits des patients pour répondre aux questions de tous.

Comme en 2012, certaines structures ont élargi la manifestation. Au Centre Hospitalier d’Annonay, tous les acteurs de la CRUQ-PC ont été invités à animer cette journée. Plusieurs stands ont été installés sur différentes thématiques : les directives anticipées, la personne de confiance, le congé familial de solidarité et les dépassements d’honoraires. Habillés de parasols colorés, rappelant les couleurs de l’affiche de la journée, les stands ont eu un grand succès auprès des professionnels et des visiteurs.

A l’Hôpital de Fourvière, le Comité d’Ethique a participé à la journée en organisant des ateliers et un débat sur les droits des patients en fin de vie, en complément du stand d’information tenu par les représentants des usagers. Quant au CH de Roanne, ce n’est pas la journée, mais la semaine des droits des patients qui a été organisée !

JEDP 2013 - Centre Hospitalier St Joseph St Luc

JEDP 2013 - Centre Hospitalier de Roanne

Dans la continuité des 2 années précédentes, des points d’information regroupant de la documentation autour des notions clés citées plus haut ont été mis en place dans les établissements de santé. En 2013, un nouveau dépliant spécifique sur les représentants des usagers a été créé (à retrouver sur notre site internet : www.cissra. org) tandis que le QUIZZ a été retravaillé (notamment de nouvelles questions). Ces évènements ont été animés par plusieurs bénévoles et, parfois, quelques professionnels de l’établissement.

JEDP 2013 - Hôpital Privé Jean Mermoz

Chaque 18 avril, la Journée européenne des droits des patients offre l’occasion de susciter le débat dans l’ensemble des pays de l’Union européenne. Pour la troisième année consécutive, le CISS RA s’est appuyé sur cette journée pour informer et sensibiliser le grand public aux droits des usagers et au rôle et missions de leurs représentants.

Le CISS RA répond : JEDP !

Actualités Exposition, stand d’information, distribution de documents auprès des professionnels et de tous les patients de l’établissement, débat : de nombreuses actions ont été menées par le service qualité et les représentants des usagers pour animer cette semaine.

D’année en année, en Rhône-Alpes, la Journée Européenne des Droits des Patients mobilise de plus en plus d’associations, de bénévoles et d’établissements. Les rhônalpins sont ainsi de mieux en mieux informés. Rendez-vous est pris pour 2014 pour continuer la promotion des droits et des représentants des usagers !

Comme l’an dernier, la presse - journaux, radios et médias en ligne - a fortement relayé les événements sur toute la région. Les RU ont ainsi massivement pris la parole pour éclairer les citoyens sur leurs missions et leurs droits qu’ils défendent bénévolement au quotidien.

Le CISS RA tient à remercier chaleureusement tous les bénévoles et professionnels mobilisés sur cette journée ! JEDP 2013 - Centre Hospitalier de Roanne

Samedi 20 avril 2013 Cap sur la place (de la ré)publique ! En 2013, en complément des actions au sein des établissements, le CISS RA a organisé un événement place de la République, dans le 2e arrondissement de Lyon, l’un des passages les plus commerçants et les plus fréquentés de la presqu’île lyonnaise.

Soutenus et accompagnés par le parrain de la journée, Grégory CUILLERON, une trentaine de bénévoles issus d’une quinzaine d’associations (l’AFSEP Rhône, Diabète Rhône-Alpes AFD, l’AFDOC Ain-Rhône, France Parkinson Rhône, la FNAR, France Alzheimer Rhône, l’association Phénix greffés digestifs, l’AFS, l’AFA, l’AFPric Rhône, la LNCC Rhône, Réseau Santé, Pour les Droits des Malades, l’APF Rhône-Alpes et l’AVIAM Rhône-Alpes) sont partis à la rencontre des lyonnais. Malgré le froid - la journée était propice à une sensibilisation autour de la grippe, à n’en pas douter ! - les usagers ont répondu présents. Ils se sont pliés au jeu du QUIZZ pour tenter de gagner un cours de cuisine en présence du parrain de la journée et ont volontiers laissé un message sur le fil à penser qui animait le chapiteau. En trame de fond des revendications collectées : un accès aux soins partout et pour tous ! Plus de 300 personnes ont ainsi été sensibilisées aux droits et aux représentants des usagers. Un questionnaire remis à tous pour participer au concours révèle les chiffres suivants : 2/3 des répondants connaissent leurs droits en matière de santé alors que seul 1/3 a déjà entendu parler du représentant des usagers. Globalement, avoir des droits va donc de soi pour les usagers même s’ils en connaissent peu le contenu. En revanche, savoir que des bénévoles sont présents pour les aider à les faire respecter et pour défendre leurs intérêts est une notion bien plus inconnue. Preuve, s’il en est, que le 18 avril restera encore longtemps la Journée européenne des droits des patients, événements et animations à l’appui pour la faire rayonner. 24

Une journée riche en rencontres... parfois étonnantes !

Merci aux bénévoles qui se sont mobilisés pour cette journée et merci à Grégory CUILLERON de nous avoir accompagné ! 25

Quelques coupures presse

suite à la journée...

Rendez-vous au 3ème semestre 2013 pour le Bul d’info n°45 !

Le CISS RA réunit 112 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, HauteSavoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Ain, Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération RhôneAlpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Isère & Rhône – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI RhôneAlpes – URCSF Rhône-Alpes Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : André HENRY, andre.henry2@wanadoo.fr - Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Rhône : François BLANCHARDON, f3339@aol.com • Savoie : Thérèse CACHERA, cachera73@wanadoo.fr

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