Bul d'info n°47 by Contact CISSRA

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

oui, mais comment ?

Conférence - Débat

Vieillir à domicile :

vendredi 11 avril 9h30 - 12h30 Hôpital de Fourvière Lyon 5e Comptes-rendus :

Conférence-débat sur les essais cliniques Assemblée Plénière du 13 décembre 2013

Actualités :

Nomination des personnes qualifiées en Rhône-Alpes Label droits des usagers : édition 2013 UCPS : on avance !

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 1er trimestre 2014

Dossier

(RU)² + échanges + convialité =

RU-nion

Rhône-Alpes

Collectif Interassociatif Sur la Santé

R h ô n e - A l p e s

Directrice de publication : Bernadette Devictor

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, François Blanchardon, Christian Brun, Georges Colas, Adrien Delorme, Nathalie Dumas, Xavier Falaise, Guy Legal, Serge Pelegrin, Camille Simon, MarieCatherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Sommaire Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formations & RU-nions..................................................................................................... 6 Conférence-débat « Vieillir à domicile : oui, mais comment ? »..................................... 7

Plaidoyer............................................................................. 8 Pour des RU connus, reconnus et soutenus..................................................................... 8

Comptes-rendus.................................................................. 10 « Les essais cliniques : espoirs et risques pour les usagers » Conférence-débat du 13 décembre 2013........................................................................ 10 Assemblée Plénière du 13 décembre 2013..................................................................... 16

Dossier................................................................................ 22 (RU)² + échanges + convialité = RU-nion......................................................................... 22

Actualités............................................................................ 24 Label droits des usagers : édition 2013............................................................................ 24 Nomination des personnes qualifiées en Rhône-Alpes.................................................... 25 Présentation du méta-réseau régional de prévention et de promotion de la santé........ 26 UCPS : on avance !........................................................................................................... 27 3

Edito 2014 les révolutions ne peuvent plus attendre ! La stratégie nationale de santé présentée par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Madame Marisol TOURAINE en septembre dernier à la suite du rapport du comité des sages présidé par Alain CORDIER, annonce des changements d’orientation majeurs dans la politique nationale de santé. Trois priorités sont annoncées : (1) la prévention, (2) le premier recours, (3) la démocratie sanitaire et l’amélioration de la gouvernance. La prévention, pourtant le premier axe de la stratégie, est bien maltraitée en ce début d’année, avec une baisse de crédits d’Etat de 14% partiellement compensée par l’Assurance Maladie. En Rhône-Alpes, le directeur général de l’ARS a annoncé un doublement des crédits d’ici 2 à 3 ans, ce qui ferait revenir au niveau de financement d’il y a une dizaine d’années. C’est une démarche que nous soutenons. Nombre des associations adhérentes au CISS RA développent des actions de prévention en direction de tous publics. Mais au-delà du maintien de ces actions, c’est une toute nouvelle approche qu’il faudrait développer afin de faire en sorte que nos esprits formés au curatif se tournent vers une approche préventive, dans une démarche de promotion de la santé dès le plus jeune âge. L’ARS devrait engager des partenariats avec l’Education Nationale et les animateurs des activités périscolaires pour les sensibiliser à cet enjeu majeur que représente la formation des tout jeunes à la santé, à notre système de santé et son bon usage. La révolution du premier recours doit permettre de rééquilibrer notre système de santé trop hospitalo-centré afin d’améliorer la réponse aux besoins de santé de tous et ... diminuer les dépenses de santé ! Comment ce rééquilibrage pourra-t-il s’opérer sans une véritable révolution dans notre façon de concevoir notre recours au système de santé ? Ce rééquilibrage est-il possible sans que tous, professionnels de santé et usagers, nous acceptions de modifier nos comportements acquis ? Le débat public organisé en décembre dernier par la CRSA sur le thème des urgences a montré combien, tous, nous manquons de connaissance sur les compétences, les structures, leur bon usage. Un tel changement dans les comportements ne peut seulement se décréter. Il doit faire l’objet de mesures d’accompagnement notamment en matière de financement. Il doit également faire l’objet d’une appropriation par tous. Les instances de démocratie sanitaire sont là pour faire émerger les consensus sur ce que les acteurs sont prêts à accepter en termes de modalités de mise en œuvre de la réforme. La place des usagers dans ces instances est primordiale ; ils jouent un rôle fondamental pour recentrer les débats sur les besoins de santé des personnes, en particulier des plus vulnérables. Le rapport de Claire Compagnon, intitulé « l’an II de la démocratie sanitaire » (encore une référence révolutionnaire...) insiste sur l’importance d’une meilleure reconnaissance du rôle des représentants des usagers. Mais ces derniers ne siègent pas seulement dans des grandes instances nationales ou des CHU ! Il est dommage que ce rapport n’accorde pas plus de place à la prise en compte de la diversité des usagers et à la nécessaire proximité entre eux et leurs représentants. Pour les usagers, c’est un enjeu de taille que celui d’être acteurs de la stratégie nationale de santé dont l’impact doit pouvoir se faire sentir au niveau de chaque territoire de proximité. Le CISS Rhône Alpes doit prendre sa part dans cette évolution en accompagnant, dans leur démarches, associations et représentants des usagers qui le souhaitent, pour mieux faire entendre la voix des usagers. C’est une démarche encore plus près des territoires qu’il nous faut développer. Il va y avoir de nombreux renouvellements d’instances au cours de cette année 2014 : restons unis autour de nos projets communs et démontrons notamment à travers l’université de la démocratie sanitaire et le projet UCPS que les usagers rhônalpins prennent toute leur place dans l’évolution du système de santé. Bernadette DEVICTOR Présidente du CISS Rhône-Alpes 5

Agenda

ation m r o f s e n chai

Pro

30)

6h (9h30 - 1

e nçais », a r f é à Valenc t i n a a s m e 5 d 1 u, le ème « Le syst à Bourgoin-Jallie rs ers de la g a s u s e le 20 ma d i collectifs le 21 ma , t e e n ls ô e a u S id uroits indiv à Villefranche-s r d s e L « rs e 27 ma l , » é t n sa hes en ry c é o b r p m a s r h leu àC es ents et d i s é res form r t u s a e l t c e e S v V lations a ciaux (C -Bresse « Les re ents médico-so urg-en o B m à e l s i s r i l v a étab ) », le 22 n o ents de i s m s e e s r s p i l x b ’e a d ét gers en a s u sion) », s s e e l r c p x e v ’e a - 17h) mes d tions r h a l o 0 f e 1 r s : e s s r e t e L t n au « s différe Q PC et e U r i R a C r ( o s h ( n e soi Grenobl à l i r v a 0 le 1

Prochaines RU

-nions

RU-nion : no m féminin, réunion rass les représenta embla nts des usag ers d’un mêm nt tous siégeant au s e territoire ein des établi ssements de des instances santé et/ou de santé pub lique. Temps convivial et id d’échange éal, de 17h00 à 19h30 pour avec vos collè dialoguer gues RU : ven ez nombreux ! - à Guilheran d-Granges, le lundi 24 mars - à Grenoble le mardi 1er a vril - à Saint-Etien ne, le mardi 2 7 mai

Conférence-débat

« Vieillir à domicile : oui, mais comment ? » vendredi 11 avril 9h30 - 12h30 Hôpital de Fourvière - Lyon 5e La France vieillit. Selon les chiffres de l’INSEE de l’année 2012, l’espérance de vie des Français est de 78,5 ans pour les hommes et de 84,9 ans pour les femmes. Si ces chiffres sont un signe de l’évolution qualitative de l’état de santé général de la population, la France se situe néanmoins parmi les mauvais élèves en matière d’espérance de vie en bonne santé ; un constat qui soulève de nombreuses questions : Quelle qualité peut-on offrir en matière de soins et d’accompagnements à domicile ? Quelles dépenses restent à la charge des usagers et de leurs proches ? Quel rôle est confié aux aidants ?

Pour débattre de ces questions, rendez-vous le 11 avril prochain !

Programme Discutants :

Accueil des participants : 9h00 - 9h30

Introduction Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS Rhône-Alpes

Paulette GUINCHARD

Présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

Francis CONTIS

Président de l’Union Nationale de l’Aide des soins et des services à domicile

Marie-Hélène LECENNE*

Directrice de la DHGA ARS

Paul LAFFLY*

Président du CODERPA 69, Président de la commission spécialisée affaires sociales conseil général 69

Pascal DUREAU

Médecin généraliste

Georges DAYGUE*

Président de l’Union Nationale des Retraités et des Personnes âgées Rhône-Alpes

Michel BELLE

Président du CODERPA 26, Président de Génération Mouvement les Ainés ruraux Rhône-Alpes

Claude ALBERT

Administrateur de l’Union Régionale des Associations Familiales (URAF) Rhône-Alpes

Introduction de la problématique Paulette GUINCHARD, Présidente de la CNSA

Table ronde Débat autour des trois thématiques suivantes : 1. la qualité des prises en charge et accompagnements (projet personnalisé, prévention de la perte d’autonomie, traitement des plaintes et réclamations, etc. 2. le rôle, la place et la reconnaissance des aidants (statut, formation, place dans l’équipe soignante et accompagnante, solutions de répit, etc.) 3. le reste à charge (les coûts générés par un accompagnement à domicile, les dispositifs d’aides publiques, le rôle croissant des assurances privées)

* sous réserve

Fin de la conférence-débat : 12h30

Assemblée générale du CISS Rhône-Alpes 11 avril 2014 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour l'assemblée générale 2014, de 14h00 à 16h30, toujours à l'Hôpital de Fourvière. 7

Prise de position

Plaidoyer

Pour des RU connus, reconnus et soutenus, ni alibis, ni anonymes, ni intrus

Quelques chiffres  781 RU sur la région Rhône-Alpes dont 487 issus d’associations membres du CISS RA  Les RU exercent 895 mandats en CRUQ-PC et/ou en CS

 94% des établissements de santé de la région RhôneAlpes ont au moins un RU  Le CISS RA a formé plus de 300 RU en 2013

RU, portrait robot Mais qui sont les RU rhônalpins ? Majoritairement, des femmes (Elles représentent 57% des répondants et 55% des RU identifiés*) Très majoritairement âgés de plus de 61 ans (82%, la moyenne d’âge observée au niveau national est de 64,7 ans*) et à la retraite (83%, même proportion observée au niveau national*) Très souvent issus du milieu de l’enseignement (23%)

Ou de la santé (25%, au niveau national, 31% se déclarent issus du secteur de la santé*)

Et impliqués (200%) dans la promotion et la défense des intérêts des usagers ! * Données CISS National- Consultation 2013 Ce plaidoyer a été construit par le CISS RA à partir de l’enquête annuelle réalisée auprès des représentants des usagers dans les CRUQ-PC (Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) et les CS (Conseils de Surveillance) des établissements de santé de la région Rhône-Alpes pour l’exercice de leur(s) mandat(s) en 2013. L’intégralité du bilan est disponible sur : www.cissra.org 8

Comme en 2012, nous renouvelons nos attentes et invitons l’ARS ainsi que tous nos interlocuteurs dans les établissements de santé à œuvrer

POUR… …un accès systématique des RU aux informations fondamentales Registre des plaintes et réclamations, indicateurs relatifs à la qualité, déclarations des événements indésirables graves, données tarifaires…

Depuis plus de 10 ans, le CISS Rhône-Alpes forme les représentants des usagers des 8 départements à l’interprétation et à l’exploitation des données et des outils, et informe les représentants des usagers des dernières actualités et de la réglementation en santé.

…une plus grande visibilité des RU dans les établissements Communication massive et systématique sur la présence et le rôle des représentants des usagers, possibilité pour les RU d’aller à la rencontre des usagers… Depuis 4 ans, le CISS Rhône-Alpes organise, en partenariat avec les établissements, la journée européenne des droits des patients qui contribue à la visibilité des RU dans les établissements et à la diffusion de la connaissance des droits individuels et collectifs des usagers.

…une plus grande reconnaissance du rôle des RU dans les établissements Participation à la rédaction du rapport annuel, participation aux médiations…

Le CISS Rhône-Alpes partage le constat fait par Edouard COUTY dans son rapport remis le 4 mars 2013 selon lequel les usagers ne pèsent pas suffisamment dans les décisions prises au sein des établissements, au regard des logiques de structure ou des logiques professionnelles. Nous soutenons la proposition formulée par le rapport Compagnon d’étendre les missions de la CRUQ-PC qui deviendrait un comité des usagers ; outre les compétences actuelles des CRUQ-PC, le comité des usagers serait systématiquement informé des avis rendus par les instances consultatives de l’établissement (CME, CTE, CHSCT) et disposerait d’un droit de saisine.

…une plus grande collaboration entre les RU

Organisation de réunions conjointes des RU CRUQ-PC / conseil de surveillance, présentation du rapport annuel au CS réalisé par les RU de la CRUQ-PC… Depuis l’année dernière, le CISS Rhône-Alpes réunit dans chaque département, plusieurs fois par an, l’ensemble des représentants des usagers, toutes associations confondues, pour créer une dynamique commune et faire émerger une culture partagée des besoins des usagers.

Pour des représentants des usagers reconnus comme 9

acteurs à part entière

Comptes-rendus

Les essais cliniques : Espoirs et risques pour les usagers Conférence-débat du 13 décembre 2013 Médiathèque du Bachut - Lyon 8e

Le 13 décembre, pour la 4ème fois de l’année 2013, les rhônalpins étaient conviés à participer à une conférence-débat organisée par le CISS Rhône-Alpes. Celle-ci avait pour thème « les essais cliniques » et rassemblait de nombreux experts nationaux et régionaux de la question.

9h > 9h30 Près de 100 personnes s’installent dans la salle de conférence ultra moderne de la bibliothèque du Bachut, mise à disposition par le service Cap’culture santé.

9h30 > Bernadette DEVICTOR accueille et remercie participants et intervenants de leur présence et Mme Cécile DARDET de la bibliothèque du Bachut qui nous accueille. La Présidente du CISS Rhône-Alpes souligne l’importance pour les usagers d’une meilleure information concernant les essais cliniques. Elle rappelle que l’objectif de cette matinée est, à l’échelle régionale, de contribuer à la diffusion des connaissances en la matière et de permettre aux usagers de mieux appréhender les enjeux autour des essais cliniques afin qu’ils prennent les décisions en toute connaissance de cause. Elle laisse la parole à Eliane PILEYRE, usager, anciennement inscrite dans un essai. 9h45 > Eliane PILEYRE, usager de santé et adhérente de l’association AFM (association française de lutte contre les Myopathies) gagne la tribune et vient témoigner de son expérience. Il y a 2 ans et demi, elle a intégré un essai clinique sur les effets de l’activité physique sur les

symptômes douloureux dont elle souffrait. Peu à peu, elle a retrouvé une mobilité et un confort de vie qui depuis longtemps se dégradaient. Elle se considère particulièrement chanceuse d’avoir bénéficié de cet essai et recommencerait immédiatement si on le lui proposait à nouveau. A toutes les étapes de son essai, les chercheurs l’ont impliquée et informée des conséquences, positives comme négatives, de l’expérimentation. Ce témoignage apporte deux premiers éclairages : d’abord que les essais, contrairement à une croyance répandue, ne concernent pas exclusivement les médicaments. Ensuite, que l’expérience peut s’avérer agréable à vivre et être une réussite lorsque l’usager, du début à la fin, est informé, considéré et impliqué dans la démarche. 10h >10h40 Agnès JEANNET1, Présidente de l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM), prend la parole pour présenter l’organisation de la recherche en France. Elle précise la double responsabilité de l’ANSM concernant les essais cliniques : une mission de contrôle de ces essais et la possibilité de délivrer des ATU ou autorisation temporaire de médicament pour les personnes non incluses dans les essais.

Diplômée de l’Institut d’Etudes Politiques de Paris et de l’Ecole Nationale d’Administration, Agnès JEANNET a exercé différentes fonctions de conseil, de gestion ou de direction dans le domaine sanitaire et social.

Conférence-débat du 13 décembre 2013 © CISS RA

Elle fait une intervention en quatre temps : la définition des essais cliniques, la raison d’être des expérimentations, les apports et les risques de celles-ci, et enfin la façon dot les puissances publiques nationale et européenne garantissent la sécurité des essais et l’éthique de leur mise en œuvre. Elle revient d’abord sur la définition de la recherche biomédicale telle que prévue par le Code de la santé publique : « recherche organisée et pratiquée sur l’être humain en vue du développement des connaissances biologiques ou médicales ». Elle détaille ensuite les différentes phases que tout promoteur d’une technique ou d’un médicament doit respecter : 1. Etudes in vitro 2. Essais chez l’animal 3. Etudes chez l’Homme : Phase 1 : le médicament est – il sûr ? Phase 2 : ses effets, cinétique, dose /effets Phase 3 : efficacité v/s placebo ou comparateur (estil plus efficace ?) Phase 4 : pharmaco vigilance et pharmacoépidémiologie en population générale Les expérimentations sont nécessaires car elles permettent d’établir si la balance bénéfices / risques d’une thérapeutique est favorable, en étudiant sur un petit nombre de personnes les effets positifs et négatifs du traitement testé. Elle constate pourtant que le temps nécessaire à l’émergence d’un nouveau traitement est 11

très important (10 à 20 ans environ entre les premières études et la mise sur le marché), et est perçu comme trop long par les patients en attente de nouveaux traitements. Mme JEANNET en vient ensuite au cœur du sujet : la balance entre risques et bénéfices attendus. Si le bénéfice d’une plus grande efficacité dans le traitement d’une maladie peut être considéré comme important, il largement contre balancé par les multiples risques que l’expérimentation fait courir aux individus (d’où la nécessaire information préalable, l’obligation de formulation du consentement, et les dispositions à prendre pour la sécurité des volontaires sains et malades). Les risques sont également d’ordre sociétal: une étude mal orchestrée peut avoir des conséquences terribles en matière de santé publique. Les récents scandales en sont d’ailleurs la meilleure illustration. Comment réduire ces risques pour les ramener éthiquement et scientifiquement inférieurs aux bénéfices prévisibles ? D’abord, en ciblant strictement les acteurs : il s’agit de déterminer qui peut lancer une expérimentation (le promoteur), qui peut la mettre en œuvre (l’investigateur), sous le contrôle de qui (ANSM, comités de protection des personnes- CPP) et auprès de quelles personnes (volontaires sains, porteurs de maladies). La loi, l’ANSM et les comités de protection encadrent les expérimentations initiées par des promoteurs publics

Comptes-rendus possibilité pour les volontaires de quitter l’essai à tout moment n’est souvent pas assez mise en avant par les promoteurs. Ce n’est qu’après avoir vérifié le sérieux des acteurs que l’ANSM délivre une autorisation. Elle procède ensuite, tout au long de l’expérimentation, au contrôle de sa mise en œuvre.

Les volontaires inclus dans les protocoles font l’objet d’une protection renforcée. Ils doivent avoir fait l’objet d’une information particulièrement précise sur les enjeux de l’essai afin qu’ils soient en mesure de donner un consentement libre et éclairé. C’est le rôle des comités de protection des personnes de vérifier le respect des droits des usagers. Mme JEANNET souligne le fait que la

Agnès JEANNET conclut son intervention en regrettant la diversité des réglementations européennes en matière d’essais cliniques et appelle à une harmonisation en la matière. Elle rappelle également que la réglementation françoise (lois Serusclat Huriet de 1988) date un peu et qu’elle est en cours de renouvellement.

Léon SANN2, éthicien et grand témoin de la matinée, de la matinée, souligne que lors des essais cliniques il est possible de déceler les effets du traitement sur le court terme mais pas les éventuels effets de long terme et notamment l’impact sur la qualité de vie. Il déplore le fait que de nombreuses innovations ne bénéficient qu’à une catégorie de personnes alors qu’elles pourraient être élargies à d’autres. Mais les industriels, lorsqu’ils ont obtenu l’autorisation de mise sur le marché, n’ont pas pour

habitude d’étendre leur expérimentation à des catégories de personnes représentant un marché dont les débouchés financiers sont moins importants.

(académiques) ou privés (essentiellement industriels) et mises en œuvre par des investigateurs, personnes physiques en charge de la direction et du suivi de la recherche. Ces derniers doivent justifier de la mobilisation de moyens humains, matériels et techniques adaptés à la recherche et compatibles avec les impératifs de sécurité des personnes.

10h40 > 11h10 Professeure Sylvie NEGRIER, Directrice du Centre Léon Bérard, spécialisé dans le traitement du cancer, vient présenter le déroulement d’un essai en établissement. Elle revient rapidement sur les grandes étapes d’un essai avant de présenter les spécificités que présentent les essais en cancérologie.

Docteur en médecine, pédiatre, praticien hospitalier, néonatologue, résident du Conseil d’éthique de l’Hôpital Debrousse, auteur, d’articles dans le domaine de l’éthique médicale.

Le second essai présenté, lui aussi promu par un industriel, s’adresse aux patients adultes souffrant de « tumeurs solides avancées » en échec des traitements standards. Il s’agit cette fois de déterminer la dose maximale tolérée et la dose recommandée d’un traitement administré aux patients. Cette étude est menée en simultané dans le monde entier. Le dernier essai, promu par le CLB lui-même, concerne le cancer du rein. Il s’agit d’expérimenter les effets et la tolérance des patients à une combinaison de traitements contre le cancer du rein métastatique. L’étude est menée au sein de 24 centre français, durera un an et concernera 170 patientes. 11h10 > 11h30 En matière de recherche, l’innovation n’est pas seulement portée par les industriels. Géraldine HONNET, Directrice du développement clinique à GENETHON, vient nous présenter le laboratoire 13

traitements. Madame la Professeure NEGRIER illustre son intervention par trois exemples d’essais réalisés au CLB : Le premier est promu par un industriel et consiste en l’administration d’un traitement pendant un an à 4800 femmes opérées d’un cancer du sein. L’objectif de l’essai est de mesurer l’efficacité, la tolérance et la qualité de vie procurées par le traitement. Une fois le traitement administré, les patientes seront observées pendant 10 ans.

GENETHON, une entité à but non lucratif de Recherche et Développement en thérapie génique, créée et financée par une association de patients, l’AFM-Téléthon. Face au constat que la recherche en matière de thérapies géniques pour les maladies rares n’était que peu, voire pas investie par les opérateurs privés et publics, l’association a fait le choix de s’engager dans la recherche et le développement de nouvelles thérapeutiques.

Les études à leur phase initiale (I et II) sont proposées à des patients pour lesquels il n’y a plus de traitement standard. Les études comparatives quant à elles sont proposées en substitution de la prise en charge standard. Le CLB met l’accent sur l’information du patient pour la compréhension de l’incertitude quant à l’efficacité du traitement dans les phases précoces, et sur la possibilité d’alternatives thérapeutiques (lorsqu’elles existent) à l’étude clinique comparative. En parallèle de l’étude in vivo, des analyses biologiques sont réalisées pour mieux comprendre les mécanismes d’action (ou d’inaction) des

Depuis 1987, l’association a investi plus d’1 milliard d’euros dans la recherche. Elle mène actuellement 30 essais cliniques concernant 35 maladies rares différentes (50% non-neuromusculaires). Le laboratoire GENETHON mobilise 230 scientifiques financés à 80% par l'AFM.

Comptes-rendus Les progrès observés à travers la recherche appliquée aux maladies rares bénéficient également aux maladies plus répandues. Ainsi, la thérapie génique développée pour les maladies rares de la rétine (rétinite pigmentaire, amaurose de Leber, etc.. ...) peut être adaptée à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). La thérapie génique se développe également pour la maladie de Parkinson et les cancers ; la thérapie cellulaire pour traiter des ulcérations cutanées dans la drépanocytose adaptée au traitement des brûlures etc. 11h30 > 11h45 Jean RIONDET, bénévole de l’UDAF 69, représentant des usagers, vient enfin présenter le rôle des Comités de protection des personnes (CPP). Ces comités, chargés de formuler des avis sur les projets de recherche biomédicale portant sur les médicaments et les dispositifs médicaux, comprennent systématiquement

des représentants des usagers. Avant de réaliser une recherche biomédicale sur l’être humain, tout promoteur est tenu d’en soumettre le projet à l’un des comités de protection des personnes existants. L’avis du CPP est déterminant.

Les représentants des usagers veillent particulièrement au respect des obligations en matière d’information et de recueil du consentement des volontaires. Ils étudient également les conditions matérielles de réalisation de l’essai, notamment les modalités de prise en charge des frais engagés par les usagers.

11h45 > 12h45 Débat animé par Guy LEGAL, VicePrésident du CISS Rhône-Alpes : Extraits : Bernadette DEVICTOR : Aujourd’hui, on ne sait pas comment l’usager est informé de l’existence d’un essai clinique. Souvent, l’information est centralisée par les grands CHU. Il faudrait lancer un débat national sur cette question. Les médecins traitants sont encore trop peu « promoteurs d’essais ». Il devrait peut être exister un droit à l’accès aux essais. Léon Sann : Il n’y a pas que dans les CHU, dans certains cabinets aussi on informe, mais l’information donnée est

parfois jugée peu scientifique. Guy LEGAL : Pourquoi n’existe-t’il pas un registre national ou international des essais en cours ? Sylvie NEGRIER : Au Centre Léon Bérard, il existe une liste à disposition des professionnels de santé. Géraldine HONNET : Aux USA, il y a justement un droit à l’information. Ils sont donc dans l’obligation de publier les essais cliniques en cours. Guy LEGAL : Il faudrait alors changer la réglementation pour obtenir ce droit…

Géraldine HONNET : Il existe des sites en anglais, où on peut trouver les essais cliniques, mais la compréhension est difficile car c’est de l’anglais scientifique. Il faudrait mettre en ligne une base accessible à tous, c'est-à-dire aux médecins, mais aussi aux patients. Agnès JEANNET : Par contre, il faut distinguer l’information selon qu’elle s’adresse à des volontaires sains ou malades. Je m’explique : pour les volontaires malades, l’essai clinique représente un espoir, il faut alors pouvoir gérer les refus si l’information est très diffusée. Mais il est vrai qu’on ne peut se satisfaire de l’opacité actuelle, il faut envisager un travail avec les associations de malades touten étant vigilant car il ne faudrait pas arriver à un niveau de 90% de refus d’inclusion pour les essais. Guy LEGAL : pourquoi une partie des essais cliniques n’est pas publiée ? Sylvie NEGRIER : L’INCa (institut national du cancer) publie les essais cliniques en France. Guy LEGAL : Madame JEANNET, Pourquoi les essais thérapeutiques sont réalisés par des promoteurs thérapeutiques ? Agnès JEANNET : C’est relativement simple, de la recherche à la mise sur le marché du médicament, il faut au minimum dix ans. C’est cher, il faut pouvoir se permettre cet investissement. C’est pourquoi il faut qu’il y ait un certain marché pouvant assurer un retour sur l’investissement. Cela pose problème notamment pour les maladies rares, car il n’y a pas de marché. Guy LEGAL : Il faut un recentrage, que les essais soient financés, mais pas mis en œuvre par les industriels. Agnès JEANNET : Il y a beaucoup de procès, entre les entreprises et les laboratoires aux USA, car ils ne veulent pas publier leurs données. L’institut Pasteur, pour sa part, ne dépose pas de brevet, afin que les innovations puissent bénéficier au plus grand nombre. Sylvie NEGRIER : Il ne faut pas oublier aussi que les promoteurs et les investigateurs sont responsables. La responsabilité et les assurances sont chères donc tout le monde ne peut pas payer. Serge PELEGRIN : C’est le revers de la médaille, on voit ça à l’AVIAM (association d’aide aux victimes d’accidents médicaux et à leur famille). C’est la catastrophe de la 15

recherche, il n’y a pas de protocole pour une prise en charge de ces victimes. On assiste au sein de l’association, à un désarroi de l’usager, c’est un vrai parcours du combattant. Quand l’accident survient en phase de recherche, il y a une coresponsabilité (promoteur / investigateur). Quand le produit est commercialisé, c’est le droit de la responsabilité médicale qui s’applique. Guy LEGAL : Est-il possible de réduire le temps d’une étude clinique ? Sylvie NEGRIER : Il y a beaucoup de délai. Il faut trois soumissions pour biotechnologie. Il faut parfois un an pour élaborer les contrats hospitaliers. On travaille dessus pour réduire les délais, tout comme les études pharmaceutiques. Léon Sann : Il faut être vigilant quant-à la rapidité. Dans les réseaux gérontologiques, on s’aperçoit qu’il y a beaucoup de iatrogénie. Il faut un travail de formation des médecins et non de recherche. Guy LEGAL : L’AMM (autorisation de mise sur le marché) est accordée pour certaines pathologies mais pas d’autres alors que l’efficacité est prouvée. Ne peut-on pas aller plus vite pour l’obtenir ? Agnès JEANNET: Ce qui est prescrit hors-AMM est de la responsabilité des médecins : on se rappelle du cas de la tromperie du médiator. Par contre c’est possible de faire une autorisation temporaire de service. Léon Sann : On est obligé en pédiatrie de prescrire horsAMM. Personne du public : Eliane PILEYRE, est ce que vous le referiez ? Eliane PILEYRE : Oui absolument, mais il faut savoir que ce n’est pas pareil quand on est malade, il y a la notion de temps, on attend un curatif. Question du public : Quid du contrôle de l’innocuité des médicaments génériques ? Agnès JEANNET: Ils doivent avoir fait l’objet de tests et comporter les mêmes principes actifs que le médicament princeps. Seuls les adjuvants peuvent différer et certains patients perçoivent la différence. Mais le risque zéro n’existe pas.

Comptes-rendus

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 13 décembre 2013 Médiathèque du Bachut - Lyon 8e

Assemblée Plénière du 13 décembre 2013 © CISS RA

Les membres du Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS Rhône-Alpes) se sont réunis le 13 décembre 2013 à 14 h00 à la Bibliothèque du Bachut, à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :  Information / débat sur les actualités de la politique de santé

 Adhésion de nouvelles associations  Site internet du collectif  Programme des évènements 2014  Orientations 2014  Questions diverses

 Information / débat sur les actualités de la politiques et grand public, viennent débattre sur la stratégie nationale de santé. Un dernier forum, tenu à politique de santé Stratégie Nationale de Santé (SNS)

150 forums régionaux vont être organisés sur tout le territoire pour que tous, professionnels, associatifs,

Lyon par Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, viendra conclure ce tour de France. Les débats seront l’occasion d’apporter les éléments à prendre en compte dans le cadre de la construction du futur texte de loi. Après de nombreux échanges entre les associations du CISS Rhône-Alpes, elles conviennent d’aborder les thématiques suivantes : – Le développement de la prévention : les français et notamment les jeunes - sont peu soucieux de leur capital santé, – Les difficultés des urgences, – Le décloisonnement du sanitaire et du médico16

social : il faut promouvoir une santé intersectorielle avec des services décloisonnés et un travail en réseau au sein d’un même territoire, – La représentation des usagers : les bénévoles doivent se former davantage et, en tant que représentant des usagers, être représentatifs de tous les usagers. Il est indispensable que les représentants des usagers d’un même territoire travaillent ensemble. C’est, par ailleurs, l’enjeu des « RU-nions » mises en place fin 2012 par le CISS RA (cf. article p. 22). – La démocratie sanitaire : les professionnels et les usagers doivent se former à l’exercice de la démocratie sanitaire. Le projet d’université de la démocratie sanitaire porté par le CISS Rhône-Alpes est un lieu de formation, d’information, d’échange et de recherche, s’adressant aux représentants des usagers, aux associations, aux professionnels, aux élus, et plus généralement à toutes les personnes intéressées par le domaine de la santé. Ce projet entre en convergence avec les objectifs du projet régional de santé (PRS) de créer des lieux d’expérimentation et de promouvoir des initiatives favorisant l’exercice de la démocratie sanitaire par toutes les parties prenantes. La nouvelle loi va tenir compte de « l’avancée en âge » de la population française. L’amélioration de l’espérance de vie en bonne santé est un véritable enjeu pour les années à venir. De nombreux déterminants sont à prendre en considération : l’équipement, l’habitat, les transports, l’environnement, les droits des personnes âgées, etc. Un haut conseil de l’âge pourrait être créé (évolution du CNRPA), rattaché directement au 1er ministre et intégrant une vision interministérielle de la problématique. La question est posée du devenir des CODERPA dans cette évolution. La loi de santé est prévue pour fin 2014 mais il n’y a encore à ce stade que peu de visibilité quant à son contenu. Rendez-vous est donné le 17 février à Lyon, à l’école normale supérieure, pour débattre autour de la SNS. Il est important que les associations y soient nombreuses pour porter la voix des usagers. Mise en œuvre du PRS La commission permanente de la CRSA (Conférence régionale de la santé et de l’autonomie) donne un avis à l’ARS sur la définition des indicateurs de suivi des actions du PRS (Plan régional de santé)afin de mesurer ce qui a été réalisé et ce qu’il reste à faire. La 17

teneur de ces indicateurs suscite des débats au sein de la commission mais leur création permettra d’être en meilleure position pour les prochains plans à venir, grâce à une meilleure connaissance de la réalité. Questions diverses Bernard FOLLEA, président de l’AFD Drôme-Ardèche, revient sur la problématique « jeunes et santé ». Il précise que l’AFD a un programme de prévention à destination des enfants mais l’association se heurte aux refus de l’éducation nationale car il y a un conflit entre les deux Ministères. Bernadette DEVICTOR rapproche ce problème de celui des médecins scolaires qui sont dans une situation de double hiérarchie (Education Nationale et Santé). C’est d’autant plus frustrant qu’il est important de faire de la promotion de la santé et de la prévention au-delà des problèmes d’alcool, du tabac et des IST (Infections sexuellement transmissibles). Il faut aborder avec les plus jeunes, le principe même du maintien de son capital santé et sensibiliser également au fonctionnement du système de santé afin d’en préserver la solidarité. Anne-Marie MIGNOTTE, déléguée régionale de l’UNAFAM Rhône-Alpes, avance l’idée que les étudiants n’accèdent pas aux soins car ils ne savent pas comment les services de santé s’organisent et ils ne peuvent pas avancer l’argent. Bernadette DEVICTOR confirme que le débat public organisé par la Conférence Nationale de Santé sur le sujet a fait émerger la même conclusion. Il est important de faire remonter ces préoccupations à l’égard des jeunes via les forums organisés en région autour de la SNS. Anne-Marie MIGNOTTE propose également d’ajouter la question du recours : les usagers ont des droits mais ils ne les connaissent pas. Bernadette DEVICTOR rappelle que l’on doit promouvoir les droits des usagers et les représentants des usagers à travers des actions comme la JEDP (journée européenne des droits des patients). Serge PELEGRIN, président de l’association Phénix, évoque la possibilité de mettre en place une action avec la CPAM du Rhône auprès des mutuelles étudiantes sur les retards de paiement. Nicole BERROYER, France Alzheimer Rhône, évoque ensuite le financement autour du binôme aidant/aidé. Bernadette DEVICTOR, précise qu’un droit au répit d’un montant annuel de 500€ est prévu dans le projet de loi sur l’adaptation de la société française au vieillissement.

Comptes-rendus C’est encore peu, mais c’est un progrès. C’est le début de la reconnaissance des aidants et de leur charge. Nicole BERROYER évoque ensuite la certification des établissements de santé et demande si une évaluation de l’intérêt de cette certification est prévue car, aujourd’hui, l’apport de la démarche ne se ressent pas pour les usagers. Michel SABOURET, de l’association Réseau Santé, revient sur la version actuelle de la certification. La mise à niveau proposée aux établissements est intéressante mais une visite tous les 4 ans n’est pas adaptée. Il met

en avant l’importance du service qualité et du rôle des représentants des usagers pour qu’ils soient entendus. La nouvelle procédure de certification doit être améliorée dans la durée. Il évoque le site internet « SCOPE » qui propose des indicateurs pour chaque établissement. Il pense qu’il serait intéressant de poser les questions à partir de ces informations ; par exemple, présenter les résultats et les commentaires sur un établissement. Il est nécessaire que les représentants des usagers s’emparent de cette question.

www.scopesante.fr Le site Scope santé permet d’accéder en quelques clics à toutes les données officielles sur la qualité des prises en charge des hôpitaux et cliniques du territoire français.

L'objectif du site est d'offrir aux usagers du système de santé une information fiable, actualisée, accessible, pédagogique et contextualisée, afin que ceux-ci soient acteurs de leur démarche de soins et qu'ils puissent prendre des décisions éclairées. En se connectant à Scope Santé, la page d'accueil

s'ouvre sur une carte de France, incitant l'usager à se géolocaliser. L'usager peut sélectionner un équipement (parmi une liste non exhaustive), une spécialité et un profil parmi sept qui ne couvrent pas toutes les situations cliniques (notamment les femmes enceintes ou personnes devant subir une opération). Il a ensuite accès à tous les établissements vers lesquels il peut potentiellement s'orienter. En cliquant sur les différents établissements, l'on peut obtenir des informations générales sur chacun d'eux et être renseigné automatiquement sur le niveau de certification, la qualité de lutte contre les infections nosocomiales, le courrier de fin d'hospitalisation et la tenue du dossier patient.

II. Demande d’adhésion de nouvelles associations Le conseil d’administration propose l’adhésion de 3 nouvelles associations : AFMPLR 07 (Association des Fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, délégation régionale de l'Ardèche) Président : Mathieu MANGENOT Missions : - Participation à toutes actions permettant de mettre

Pour chacun de ces thèmes, l'établissement est situé par rapport à la moyenne nationale (par exemple : classement A, comme 50% des établissements français). L'internaute a également la possibilité de s'informer sur 20 autres indicateurs de qualité les plus pertinents pour son profil. Il a accès à des données d'activité comparées aux moyennes nationales. Il est possible de comparer l'activité et la qualité de quatre établissements localisés dans un rayon de 20 km. Si les établissements ne sont pas classés, les données sont présentées les unes à côté des autres avec des codes couleur et des lettres permettant la comparaison.

en place un traitement efficace pour ces syndromes - Organisation de congrès locaux, régionaux, nationaux - Réunions-rencontres avec les malades et leurs proches - Apporter des connaissances sur la maladie et de l’écoute aux personnes atteintes - Se faire connaître et reconnaître auprès des élus, le Ministère de la Santé, la HAS… L’assemblée plénière se prononce favorable à son adhésion (à l’unanimité).

JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) Rhône Président : Xavier FRANC Missions : - Contribuer à prendre en charger à travers une présence écoutante la souffrance morale et psychique des personnes en fin de vie - Accompagner les personnes en fin de vie en établissement ou à domicile - Promouvoir les soins palliatifs dans la cité - Organiser des conférences-débats L’assemblée plénière se prononce favorable à son adhésion (à l’unanimité).

SOLIDARITE VERNEUIL Présidente : Hélène RAYNAL Missions : - Opérations à visée thérapeutiques - Permanence d’accueil et d’information auprès des patients - Organisation de débats et conférences - Visites en clinique et à domicile - Aide matérielle L’assemblée plénière se prononce favorable à son adhésion (à l’unanimité).

III. Présentation du nouveau site internet du CISS RA

En 2013, le CISS Rhône-Alpes a entrepris de refondre son site internet pour une version plus actuelle et plus intuitive et pour donner plus de visibilité aux associations membres et aux représentants des usagers. De nouvelles fonctionnalités permettront à cet espace d’être une vitrine pour les événements du collectif et ceux des associations membres et de relayer quotidiennement les informations en santé. Un effort particulier a été apporté quant à l’explication du rôle du CISS RA ainsi que des droits des usagers et de leurs représentants, notamment en proposant le témoignage de différents acteurs. Premier objectif : faire apparaître la dimension interassociative du collectif. Les associations membres sont davantage mises en valeur dès l’arrivée sur le site. L’une des images composant le bandeau d’accueil présente les logos des associations membres. Un module permet également de faire défiler les logos des associations et envoie l’internaute vers leur site internet. Enfin, la partie qui leur est consacré dans le menu « le collectif » a été étoffée. Deuxième objectif : proposer un annuaire en ligne des représentants des usagers des établissements sanitaires de la région, afin de favoriser les prises de contact entre représentants des usagers ainsi qu’ entre usagers et représentants des usagers. Troisième objectif : créer un centre de ressources pour tous. A destination de tous les acteurs de santé, le centre de ressources met à disposition de nombreux documents : glossaire, guides, fiches pratiques, brochures d’information, lettres types, publications, etc.

Comptes-rendus IV. Programme des évènements usagers et le rôle de la CRUQ-PC. En ville, c'est pareil. Nous pouvons 2014 - UDS : Université de la démocratie sanitaire La mise en ordre de marche de l'UDS se poursuit à un rythme soutenu. De nombreuses rencontres ont été l'occasion de présenter l’université de la démocratie sanitaire : l'accueil est très positif. Nos partenaires voient un réel intérêt à cette organisation, même s'ils perçoivent plus facilement l'objectif de formation des bénévoles et la sensibilisation du grand public que la formation des professionnels de santé. Nous insistons pourtant : lorsque l'on interroge des médecins hospitaliers, peu nombreux sont ceux qui connaissent les droits des

déjà envisager des partenariats avec le CEPPRAL (organisme de formation, essentiellement en milieu hospitalier), la FHF (fédération des hôpitaux publics) Rhône-Alpes, la FHP (fédération des cliniques privées) Rhône-Alpes et la MfRA (Mutualité française Rhône-Alpes). Des partenariats avec les URPS (professionnels de santé libéraux) sont en cours de construction. L'Université populaire de Lyon est prête à organiser un évènement grand public. Dans les prochaines semaines, sont prévus des rencontres avec les universités, les écoles d'auxiliaires

V. UCPS : les usagers construisent leurs parcours de santé

le travail réalisé par le CRIDA en page 27).

Le volet RECHERCHE du projet UCPS a débuté en novembre avec les chercheurs du CRIDA (Centre de recherche et d’intervention pour la démocratie et l’autonomie) à qui a été confiée la réalisation des outils nécessaires à l’accompagnement du volet ACTION prévu en 2014. Pour travailler au plus près des besoins des usagers et des bénévoles, l’équipe du CRIDA a organisé une rencontre avec les représentants d’associations qui souhaitent s’engager dans ce projet (plus d’information sur

Par ailleurs, il est intéressant de noter qu’à la suite d’un colloque national organisé par l’AFM-Téléthon sur l’accompagnement des personnes, l’association, appuyée par l’Institut Droit et Santé, propose d'inscrire dans la future loi de santé le droit, pour toute personne souffrant d'une maladie chronique grave, « à un accompagnement sanitaire, social et administratif ». Cela va tout à fait dans le sens de ce que le CISS RA promeut avec le projet UCPS.

d e 43 VI. JEDP : Journée européenne au sein établissements pour plus de 2 000 des droits des patients

Pour la quatrième année consécutive, le CISS Rhône-Alpes organise la JEDP, le vendredi 18 avril 2014. En 2013, en Rhône-Alpes, ce sont plus de 150 bénévoles qui se sont mobilisés

médicaux, les grandes associations du médicosocial et bien sûr les CHU (centres hospitaliers universitaires).

personnes sensibilisées. L’objectif de la journée reste le même que les années précédentes : informer et sensibiliser tous les acteurs de la santé sur les droits des usagers et promouvoir la fonction de représentant des usagers. En 2014, les bénévoles organisateurs seront invités à organiser davantage d’animations en parallèle du stand

d’information. De nombreux projets sont envisageables : expositions, conférences, quizz, panneaux explicatifs sur le circuit des plaintes, etc. Comme en 2013, une participation aux frais sera demandée aux établissements de santé. Suite aux retours après l’édition 2013, il a été décidé de proposer des « kits communication » en fonction du nombre de lits de l’établissement.

VII. Orientations 2014 Bernadette DEVICTOR ouvre la discussion sur les orientations 2014. S’appuyant sur un fort tissu associatif dans le secteur de la santé, le travail en réseau du CISS Rhône-Alpes est un très fort levier de développement de la démocratie sanitaire pour les territoires de santé et un moyen incontournable pour faire entendre la voix des usagers. L’amélioration du système de santé en RhôneAlpes ne s’inscrira dans la durée que s’il est entretenu et dynamisé par un réseau régional et départemental permettant de promouvoir et de fédérer les différents acteurs dans le sens d’une cohérence territoriale. Développer les « RU-nions » permettrait de regrouper au niveau des territoires et des départements des représentants des usagers, issus ou non d’associations membres du CISS Rhône-Alpes, et de mettre à leur service une offre complète pour les aider dans l’exercice de leurs mandats. Le dernier conseil d’administration du 5 décembre a approuvé à l’unanimité cette orientation

pour 2014 qui vise à mettre l’accent sur la constitution d’un réseau de représentants des usagers structuré au niveau territorial et respectant le pluralisme de la vie associative pour permettre une représentation aussi diversifiée que possible des situations vécues par les usagers. Fort de la reconnaissance du CISS Rhône-Alpes comme « organisme de formation » depuis le 14 novembre et de la création de l’université de la démocratie sanitaire (UDS) soutenue par l’ARS Rhône-Alpes et la Région, le conseil d’administration souhaite développer les formations sur les droits des usagers et l’exercice de la démocratie sanitaire auprès des professionnels de santé. Ces orientations sont approuvées à l’unanimité par l’assemblée plénière. Le débat sur les orientations 2014 se poursuivra lors de la prochaine assemblée générale du 11 avril 2014.

VIII. Hommage à André HENRY et Thérèse CACHERA Le CISS Rhône-Alpes a rendu hommage à deux de ses membres fondateurs, actifs au sein du collectif depuis 2001 : - André HENRY, administrateur représentant l'URAPEI Rhône-Alpes et vice président du CISS Rhône-Alpes depuis 2004, délégué départemental pour l’Isère, - Thérèse CACHERA, administratrice représentante de Diabète Savoie et de Diabète Rhône-Alpes, déléguée départementale pour la Savoie. Tous deux connus et reconnus, ils ont fortement contribué à la croissance et la reconnaissance du CISS RA dans la région. Le CISS Rhône-Alpes et, avec lui, les usagers, ont perdu deux des moteurs de la dynamique interassociative du mouvement des usagers de la santé.

IX. Informations sur le réseau des CISS Au moins 12 CISS régionaux (Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Corse, Franche-Comté, Lorraine, BasseNormandie, Haute-Normandie, Pays-de-Loire, PoitouCharentes, Provence-Alpes-Côte-D’azur et Rhône-Alpes) réunis au sein du Mouvement des CISS (structure informelle créée suite à ce projet de « Nouvel Elan »), considèrent que la régionalisation de la santé est une bonne chose et qu’il importe qu’elle soit une réalité dans le monde des associations d’usagers, afin d’être au plus près des besoins de tous les usagers. Le Mouvement des CISS a obtenu une ouverture de négociation avec le CISS national sur le projet. Les négociations ont été interrompues unilatéralement par le CISS national, après une seule réunion avant l’été 2013. Tout au long de l’année 2013, le CISS Rhône Alpes a participé aux discussions avec le CISS national en soulignant l’intérêt d’un réseau national, riche de la 21

complémentarité des apports du niveau régional et du niveau national. Les enjeux importants de développement de la démocratie sanitaire devraient conduire CISS national et CISS régionaux à faire le choix d’une structure démocratique apte à favoriser le dialogue et la valorisation des initiatives qui font progresser la prise en compte de la parole des usagers, de leurs besoins, de leurs attentes. Les discussions autour du « Nouvel Elan » si elles n’ont pas permis de progresser dans la compréhension entre CISS national et CISS Rhône-Alpes, ont en revanche été une opportunité de resserrement des liens entre CISS régionaux. Une vraie dynamique interrégionale d’échange de bonnes pratiques, de portage partagé de projets s’est mise en place et ne devrait pas s’interrompre de si tôt.

Dossier

(RU)² + échanges + convialité = RU-nion !

Conscients de l’existence sur la région Rhône-Alpes d’un fort tissu associatif dans le secteur de la santé, le CISS Rhône-Alpes est convaincu qu’un travail en réseau constitue un très fort levier de développement de la démocratie sanitaire pour le territoire et un moyen incontournable pour faire entendre la voix des usagers du système de santé. L’amélioration du système de santé en Rhône-Alpes ne s’inscrira dans la durée que s’il est entretenu et dynamisé par un réseau régional et départemental permettant de promouvoir et de fédérer les différents acteurs dans

Fiction rédigée d'après les comptes-rendus des RU-nions de Sallanches, Lyon, Oyonnax et Aix-les-Bains

le sens d’une cohérence territoriale. L’accent est porté sur l’expression collective : le CISS Rhône-Alpes travaille à la constitution d’un réseau de représentants des usagers structuré au niveau territorial et respectant le pluralisme de la vie associative pour permettre une représentation aussi diversifiée que possible des situations vécues par les usagers. Le CISS RhôneAlpes s’inscrit dans cette dynamique en regroupant au niveau des territoires et des départements des représentants des usagers, issus ou non de ses associations membres, et en mettant à

leur service une offre complète pour les aider dans l’exercice de leurs mandats. Au sein d’un même territoire de santé, d’un même département, parfois d’un même établissement, les représentants des usagers ne se connaissent pas suffisamment. Ils sont deux sur trois à exprimer un besoin d’échanges d’expériences1 . Ils souhaitent partager pour examiner ensemble ce qui fait l’actualité de leurs établissements et de la politique de santé en général, analyser les points sur lesquels ils sont entendus et ceux sur lesquels ils sont

Résultats de l'enquête annuelle auprès des représentants des usagers.

IMMERSION Rendez-vous en RU-nion

Les conversations ont déjà commencé. Tout le monde est encore debout. On me salue. Je récupère quelques documents auprès des membres du CISS Rhône-Alpes. Enfin, je m’installe alors que commence le tour de table. Je fais connaissance avec mes premiers confrères : une vingtaine de personnes, autant de noms, de prénoms, de mandats et d’associations à retenir. J’en attrape quelques uns. Pour les autres, nous verrons au cours des conversations. On aborde ensuite le premier point à l’ordre du jour : la journée européenne des droits des patients. Une journée, nous explique-t-on, pour promouvoir les droits et les représentants des usagers. L’organisation n’a pas l’air très compliqué : un stand, de © CISS RA la documentation fournie par le CISS Rhône-Alpes et l’implication des professionnels de l’établissement. Je réfléchis encore alors que Je suis représentant des usagers depuis deux ans au sein l’un de mes confrères prend la parole : « J’ai reçu les informations d’un centre hospitalier en Isère. L’invitation à cette rencontre m’a par e-mail. Nous avons une CRUQ-PC la semaine prochaine et été transmise par la PCRU (Personne en charge des relations avec j’ai fait inscrire ce point à l’ordre du jour. Les autres RU et moi les usagers) de mon établissement. J’y vais sans savoir à quoi sommes motivés pour l’organiser, nous vous tenons au courant m’attendre. Je ne connais pas mes homologues du département, après la commission. » Une bonne idée, ça… Je pourrais en parler je croise à peine le deuxième RU de mon établissement. Que vaismoi aussi. Je note. J’écoute ceux qui ont déjà organisé la journée je dire à de parfaits inconnus ? Que vont-ils me dire ? Trop tard parler de ce qui a fonctionné. Je note aussi, cela me donnera des pour les questions, je suis devant la porte. J’entre. arguments.

l’objectif de mieux faire entendre la voix des usagers par la consolidation des expériences de ces représentants des usagers.

en difficulté, élaborer ensemble des actions qui permettent de faire évoluer le système de santé dans un sens plus favorable aux usagers. Pour répondre à ces besoins, le CISS Rhône-Alpes a lancé les « RU-nions » d’abord à titre expérimental dans le territoire de santé Sud fin 2012, puis dans les cinq territoires de santé en 2013. Ce sont des temps de rencontre participative, interactive et conviviale, par et pour les représentants des usagers, qui reposent sur trois piliers fondamentaux : transversalité, coopération et innovation. Un des enjeux principaux a consisté à encourager les représentants des usagers à s'intégrer aux dynamiques locales des acteurs du système de santé, c’est-à-dire qu’ils deviennent pilotes ou moteurs des actions décidées et réalisées avec les autres acteurs de la santé. Dans le même temps, le CISS Rhône-Alpes a poursuivi

En 2013, sur toute la région, huit « RUnions » ont été organisées réunissant 106 représentants des usagers issus de 41 associations (dont 34 associations membres du CISS Rhône-Alpes). De ces « RU-nions » sont ressorties plusieurs bonnes pratiques sur différents sujets : information sur les droits des usagers auprès des soignants, traitement des plaintes et réclamations, dialogue avec les professionnels de santé, etc. Ces « RU-nions » ont permis de diffuser un savoir théorique et pratique entre représentants des usagers. L’échange de ces savoirs a constitué un support méthodologique à la construction d’une vision commune de la santé, d’un projet de société, dépassant ainsi une simple occasion de débat autour des

droits des usagers. Ces « RU-nions » renvoient à un processus dynamique et à une démarche innovante. Les associations membres du CISS Rhône-Alpes ont démontré à plusieurs reprises qu’elles jouent un rôle très important dans l’identification de problématiques de santé émergentes, dans le développement et l’expérimentation de méthodes et de modes d’action novateurs. Au travers de ces « RUnions », le CISS Rhône-Alpes rapproche les représentants des usagers avec pour objectif d’agir collectivement dans des projets de transformation du système de santé. La solidarité, la qualité et l’accessibilité pour tous au système de santé guideront ces projets. Les retours très positifs de ces « RUnions » encouragent le CISS RhôneAlpes à les démultiplier en 2014.

Puis, on passe au point suivant : l’université de la démocratie sanitaire. On évoque les formations. J’en avais fait une au début de mon mandat. Elle date un peu… J’apprends qu’il y a une formation bientôt dans le coin… et une autre en fin d’année ! C’est l’occasion. Je découvre le programme et tombe sur une formation régionale sur la certification. Bingo. La procédure est prévue l’année prochaine dans mon établissement. Je me programme une virée à Lyon en fin d’année pour en apprendre plus. Je note. On parle ensuite de la synthèse régionale des bilans CRUQ-PC de l’ARS Rhône-Alpes. Chaque établissement doit le rendre au mois de mai et les représentants des usagers doivent participer à sa rédaction. Cela ne me dit rien. Il faut que je me renseigne. Un bénévole pose ensuite la question des mandats à pourvoir sur le département. Le CISS Rhône-Alpes lui explique la procédure. Il note. La RU-nion devient alors un lieu de questions - réponses où chacun évoque ses difficultés, les derniers éléments mis en place dans son établissement. D’autres répondent. J’écoute. Je n’ose pas trop intervenir… jusqu’à ce point : une représentante des usagers déplore que les RU ne soient pas connus au sein de leur établissement. J’ose : « J’ai eu les mêmes difficultés au début. J’ai proposé une présentation du rôle des RU aux professionnels, lors d’une journée. La démarche a été très bien accueillie et, 23

maintenant, la direction veut que je présente régulièrement les RU, la CRUQ-PC. Ce qui me manque, ce sont des supports mais sinon… ». Je vois des acquiescements autour de moi. Le CISS RhôneAlpes nous propose alors ces fameux supports : un diaporama de présentation, des dépliants, il n’y a qu’à demander ! Je note. On termine en parlant des postes d’administrateurs à pourvoir au sein du collectif : une occasion de s’impliquer un peu plus et au niveau régional cette fois-ci. L’idée est séduisante mais je dois en apprendre plus. Je me promets d’aller les voir à la fin de la réunion. Les échanges se poursuivent : quelques questions encore puis un rapide bilan de cette rencontre. Rendez-vous est pris pour la prochaine RU-nion dans quelques mois. Je note. Je crois la RU-nion finie mais un pot nous attend : l’occasion de reprendre les conversations et, pour moi, de me renseigner un peu plus sur les missions du CISS Rhône-Alpes et ce que ça implique d’y être administrateur. En quittant la salle, j’ai cette impression de laisser des « confrères ». Je pense à la liste des personnes présentes qui m’a été remise sur laquelle j’ai griffonné quelques informations pour prendre contact. Mon rôle de RU vient de s’élargir. J’effleure à peine toutes les actions possibles à entreprendre. Et ce n’est que ma première RU-nion.

Actualités

Label droits des usagers : édition 2013 Le concours « droits des usagers de la santé » a été créé en 2011 dans le cadre de « l’année des patients et de leurs droits ». Il permet de valoriser des initiatives exemplaires ou innovantes en matière de promotion des droits des usagers. Pour cela, chaque Agence Régionale de Santé peut « labelliser » les expériences ou réalisations qui lui semblent intéressantes dans ce domaine, après avis de la commission des droits des usagers (CSDU) de la CRSA. Tous les acteurs ou partenaires du système de santé peuvent candidater.

Au plan local En 2013, 23 agences ont lancé le concours localement : 170 projets ont été examinés, 60 ont obtenu le label. Les projets labellisés sont consultables à l’adresse : www.sante.gouv.fr/ espace-droits-des-usagers Après un démarrage très satisfaisant en 2011 (41 projets reçus), le dispositif tend à s’essouffler en Rhône-Alpes. 19 projets reçus en 2012 et seulement 10 en 2013. Comme pour les années précédentes, les initiatives émanant des établissements hospitaliers sont majoritaires. Certains acteurs importants du système de santé ne sont pas ou peu représentés, tels les organismes de formation et les associations ; ce que l’on peut regretter. Dans notre région, l’instruction des dossiers est conjointe entre la commission des droits des usagers de la CRSA et la « mission relation avec les usagers » de l’ARS. A l’occasion de nos débats, nous avons pu constater une certaine dérive dans les demandes. En effet, les projets déposés s’inscrivent de plus en plus dans une démarche d’amélioration des pratiques professionnelles ou des gestes techniques – ce qui est louable en soi, mais ne correspond pas aux objectifs du label. Ils sont souvent réfléchis et/ou mis en œuvre sans associer les usagers ou leurs représentants – ce qui est éminemment regrettable. Cela a conduit au rejet de la moitié des projets. Ont été labellisés les projets suivants : • « Réunion d’expression des usagers », projet du groupe hospitalier mutualiste de Grenoble ; • « Accès priorisé à la greffe rénale, un droit fondamental pour le dyalisé », projet de Calydial Vienne ; • « Gazette des patients », projet de l’AURAL ; Et 2 projets, également présentés à la labellisation nationale : • « 2 espaces pour une maison des usagers personnalisée », projet du CHS de Savoie ;

• « La méthode shadowing », projet du CEPPRAL. Ces 2 projets n’ont malheureusement pas été retenus au niveau national, ce qui leur aurait permis l’obtention d’une bourse de 2000 €. Rappelons qu’en 2011, l’ODPHI avait été primé à ce niveau pour sa « Malette pédagogique sur le handicap » qui vient d’ailleurs de s’enrichir d’une vidéo et qui se développe dans d’autres régions, notamment en Bourgogne.

Au plan national : Cette année une trentaine de dossiers - sélectionnés par les ARS – a été examinée, 5 lauréats ont été distingués. Le jury a choisi de primer des projets mettant en valeur des regroupements, des synergies s’inscrivant dans les parcours de santé, de soins et de vie des usagers ; tout en veillant à l’association ou à l’implication des usagers. Par ailleurs, comme en Rhône-Alpes, les actions promues se rapportent à des initiatives permettant d’aller au-delà de ce que les textes réglementaires prévoient en faveur de l’accès aux droits des usagers de la santé. Ont été primés : • « Chez nous, c’est ici ! », projet de l’hôpital local du Luc-en-Provence (PACA); • « Un réseau de santé bucco-dentaire pour les personnes âgées et les personnes handicapées », projet de l’association Handident de Besançon (Franche-Comté); • « Une maison des usagers en santé mentale », projet du centre de santé mentale MGEN de Lille (Nord-Pasde-Calais); • « Mes choix pour ma santé : les directives anticipées », projet de la clinique des Eaux Claires à Baie-Mahault (Guadeloupe); • « Promouvoir la bientraitance », projet du centre hospitalier de Haute-Gironde à Blaye (Aquitaine). La campagne de labellisation pour 2014 va bientôt démarrer, espérons que les associations d’usagers et de patients sauront se mobiliser pour valoriser leurs actions en faveur des droits des usagers par l’intermédiaire de ce label. Christian BRUN, Secrétaire général du CISS Rhône-Alpes Avec le concours de Denise JANIN (MRU - ARS RA) 24

Nomination des personnes qualifiées :

une avancée pour les usagers des établissements et services sociaux/médico-sociaux en Rhône-Alpes. Depuis la loi 2002.2 rénovant l’action sociale et médicosociale, il existe un recours pour les usagers lorsque le dialogue est rompu avec les responsables des établissements et services sociaux/médico-sociaux qui les accompagnent : la personne qualifiée. Cette disposition est codifiée à l’article L311-5 du code de l’action sociale et de familles: « Toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de l’aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu’elle choisit sur une liste (…) » L’objectif de ce dispositif est de proposer une aide aux usagers dans leurs rapports avec les responsables des établissements et services. Jusqu’à présent, à défaut

d’une volonté politique forte de donner aux usagers le plein exercice de leurs droits, aucune liste n’était établie. Après plusieurs années, le travail du CISS Rhône-Alpes et de ses partenaires associatifs auprès de l’ARS et des conseils généraux a finalement porté ses fruits. 4 départements sur les 8 que compte notre région disposent désormais d’une liste de personnes qualifiées. On peut regretter que les listes ne bénéficient à ce jour que d’une très faible diffusion, qu’aucun moyen de contacter les personnes qualifiées ne soit précisé, que certains profils retenus laissent redouter des conflits d’intérêt (anciens directeurs, anciens responsables de services de tutelles etc.), que les listes n’évolueront pas avant l’entrée en vigueur de la prochaine loi de santé qui devrait intervenir à la fin de l’année etc. Mais c’est une véritable avancée pour les usagers et nous ne pouvons que nous en réjouir.

Les personnes qualifiées en Rhône-Alpes Département Nom Henriette PELLA Jeanne BLANCHARD 01 Michel BLUM Michel RICHARD 07 Non désignées Marie-Catherine TIME Christian BRUN Michel BELLE Daniel ANDRE 26 Sylvie BERGERET Anne BOURDELLES Jean Claude GRANGIER Yvette MALLEVAL Chantal VEYRET Nelly MARONI 38 Brigitte LEFEVRE Georges NOBLOT 42 Non désignées 69 Non désignées 73 Non désignées Florence BUGNARD Dr Line DANJOU Jean Paul DIF TURGIS Maryse FAREZ Jean Rolland FONTANA 74 Yves JEANNE Brigitte LEPRINCE Annick MONFORT Colette PERREY

Profil Ex aide-soignante Ex présidente déléguée de l'UNAFAM de l'AIN Ex éducateur technique de cuisine Ex responsable de la cellule hospitalière de la CPAM de l'AIN. Non désignées Bénévole APF Bénévole APAJH Bénévole Génération mouvement les Ainés Ruraux - Président du CODERPA 26 Administrateur CAF 26 Présidente de l'association PARI Administratrice de l'association PARI Ancien chef de service personnes âgées, CG 26 Représentante du conseil départemental de l'association des paralysés de France Présidente de l'UDAF 26 Présidente de l'ODPHI Administratrice de l'association ALMA 38 Ancien directeur établissement publc le Charmeyran Non désignées Non désignées Non désignées Psychologue association Alzheimer 74 Ex directrice des actions de santé, CG 74 Membre du CODERPA 74 Ex directrice du CIAS, communauté d'agglomération d'Annecy Ex directeur de la protection de l'enfance, CG 74 Professeur d'université, membre du collectif Reliance Ex directrice des soins en charge des personnes agées, CH de Rumilly Administratrice association UDAF 74 Présidente déléguée, association UNAFAM 74

Si vous rencontrez des difficultés à contacter une personne qualifiée, contactez le CISS Rhône-Alpes 04 78 62 24 53 / contact@cissra.org 25

Actualités

Présentation du méta-réseau régional de prévention et de promotion de la santé En plus du CISS Rhône-Alpes, le méta-réseau regroupe les structures suivantes : ERSP Rhône-Alpes (espace régional de santé publique), IREPS Rhône-Alpes (instance régionale d’éducation et de promotion de la santé), ORS Rhône-Alpes (observatoire régional de la santé), APSIS (association de promotion de la santé par l'intervention sociale), ACJB (association centre Jean Bergeret), MfRA (Mutualité française Rhône-Alpes), CRIJ Rhône-Alpes (centre régional information jeunesse), URHAJ Rhône-Alpes (union régionale pour l’habitat des jeunes), URML (union régionale des missions locales), Planning familial Rhône-Alpes, ALS (association de lutte contre le Sida), ARAVIS (agence Rhône-Alpes pour la valorisation de l’innovation sociale et l’amélioration des conditions de travail), GRAINE (acteur régional d’éducation à l'environnement vers un développement durable), FRAPNA / Réseau RESPIR (fédération Rhône-Alpes de protection de la nature), SERA (santé-environnement en Rhône-Alpes), RES Rhône-Alpes (réseau environnement santé), AIR Rhône-Alpes (surveillance de la qualité de l’air), REMERA (registre des malformations en Rhône-Alpes). ANPAA Rhône-Alpes (association nationale en alcoologie et addictologie) a rejoint le métaréseau dans un deuxième temps en 2013.

Présentation Dans un contexte d’évolution des politiques publiques nationales et régionales (mise en place de l’ARS, élaboration du PRSP et du PRSE 2, nouvelle politique régionale en santé environnementale), en octobre 2011, la Région a souhaité mettre l’action de chaque association « tête de réseau » en perspective pour lancer un réseau d’acteurs fort et structuré pour répondre efficacement aux futurs enjeux de santé publique : le méta-réseau régional de prévention et de promotion de la santé. Le projet est original et structurant parce qu’il propose de capitaliser l’existant en prenant en compte les schémas partenariaux déjà à l’œuvre entre certains acteurs. Il vise également à renforcer l’action de chaque acteur par l’échange, la mutualisation et les synergies, tout en consolidant les réflexes de solidarité face à un avenir incertain. Il doit rendre l’action régionale encore plus lisible, plus cohérente et plus efficace, tout en intégrant une approche forte en santé environnementale. En 2012, un premier travail a consisté à réaliser une cartographie qui positionne chaque structure au regard de ses actions (formation, coordination, étude/recherche, etc.) et de ses thématiques traitées (généraliste, santé-environnement, conduites à risque, sexualité, etc.) puis à définir des actions partenariales entre différents membres. En 2013, 3 groupes de travail se sont constitués : groupe de travail « Charte », groupe de travail « Connaissance mutuelle » (piloté par le CISS Rhône-Alpes) et groupe de travail « Formation ». Suite aux travaux de chacun des groupes, une charte a vu le jour (elle définit les objectifs,

les engagements, les frontières et le fonctionnement du méta-réseau) et une boucle mail a été créée pour faciliter les échanges entre les membres du méta-réseau. Depuis fin 2013, une charte graphique du méta-réseau est en cours de construction. D’abord animé par l’ACJB appuyée par la région, le méta-réseau sera co-animé en 2014 par l’ACJB et l’URHAJ Rhône-Alpes. Les membres du méta-réseau sont désormais répartis au sein de 4 groupes de travail : 1. Formation « Santé environnement » (dans lequel est inscrit le CISS RhôneAlpes) 2. Mobilisation des publics précaires 3. Croisement des données sanitaires, sociales et environnementales 4. Portail « Santé des jeunes »

Exemple d’action partenariale Le CISS Rhône-Alpes et la MfRA interviennent auprès d’Ateliers Santé Ville (ASV) ou de structures spécialisées, afin de proposer des temps de sensibilisation sur le système de santé, l’accès aux droits et aux soins destinés aux professionnels de première ligne en contact avec des publics en difficulté. Les professionnels de première ligne éprouvent régulièrement des difficultés à faire face aux problématiques d’accès aux droits et aux soins des populations auprès desquelles ils sont amenés à intervenir. Ces professionnels (acteurs de proximité en municipalité, travailleurs sociaux, éducateurs spécialisés, professionnels de santé scolaire et universitaire, personnels d’accueil, etc.), en contact direct avec les personnes, sont ainsi démunis pour apporter des réponses précises aux publics en difficultés dans leur démarche de santé (droits sociaux, accès aux soins et modalités de prise en charge, services de santé, etc.).

L’enjeu consiste à fournir une réponse et des outils pratiques à cette problématique articulant l’intervention des assurances maladies (obligatoire et complémentaire) à celles des représentants des usagers de la santé afin d’intégrer à cette démarche une réflexion globale sur le système de santé, son organisation et les droits des usagers. Générer du lien et favoriser le travail en réseau entre les différents acteurs et structures intervenantes constitue un des objectifs principaux de cette action. Dans le cadre de l’ASV de Vénissieux, pour la deuxième fois (une intervention précédente avait eu lieu en 2012), la MfRA et le CISS Rhône-Alpes (représenté par Michel Sabouret, Réseau Santé) sont ainsi intervenus le 26 novembre 2013 auprès de pharmaciens, infirmiers, médecins généralistes, secrétaires médicales, etc. Les interventions de la CPAM et de la PASS du GHM Portes du Sud sont venus compléter ce temps de sensibilisation et de formation. Le 23 janvier 2014, à la suite d’une demande de la Mission locale du territoire Valentinois et de l’Espace Santé Jeunes de Valence, cette action a été reconduite. L’objectif de cette intervention était de sensibiliser les professionnels (conseillères, chargés d’accueil, psychologues, etc.) afin qu’ils soient plus à même de parler du système de santé avec les jeunes et qu’ils puissent identifier les éventuels freins ou leviers. Afin de répondre au plus près des attentes des professionnels, la MfRA, la CPAM de la Drôme et le CISS Rhône-Alpes (représenté par Michel Sabouret, Réseau Santé) ont animé cette rencontre à trois voix.

UCPS : on avance ! Depuis plus de deux ans, les associations du CISS Rhône-Alpes sont engagées dans un projet interassociatif innovant : UCPS, les usagers construisent leurs parcours de santé (plus d’infos sur www.cissra.org). Ce projet doit nous permettre d’aller plus loin dans l’accompagnement des personnes qui font appel à nos associations pour les aider dans leurs démarches, dans la construction de leurs parcours de santé. Concrètement, nous avons demandé aux chercheurs du Crida (centre de recherche et d’information sur la démocratie et l’autonomie) de repérer les éléments déterminant la complexité des parcours de santé pour élaborer des outils permettant de proposer des solutions adaptées aux besoins réels des usagers. Dans un premier temps, au mois de novembre 2013, l’équipe de recherche a rencontré deux groupes de 10 bénévoles issus d’associations diverses pour échanger sur la notion de complexité et sur les éléments qui, selon ces acteurs de terrain, la conditionnent. Le recueil d’expériences a ensuite été élargi de deux manières : • Diffusion d’un questionnaire destiné aux bénévoles des associations. Les bénévoles des associations étaient invités à témoigner des difficultés qu’ils rencontrent dans l’aide qu’ils apportent aux usagers en renseignant un questionnaire élaboré par le Crida • Organisation de 2 groupes d’échange d’expérience avec les usagers en situation de santé complexe. Il était proposé aux associations d’inviter les usagers qu’elles accompagnent à venir participer à l’un des deux entretiens collectifs organisés les jeudi 6 et 13 février. La phase de consultation du volet recherche arrive à son terme et les membres du Crida travaillent à la consolidation des témoignages. Un temps de travail intermédiaire aura lieu à la mi-mars entre le Crida et les représentants du CISS Rhône-Alpes pour un premier retour sur les échanges. A la fin du mois de mars sera organisée une réunion de restitution élargie à tous les contributeurs au cours de laquelle l’équipe recherche du Crida présentera une première version des outils qu’elle aura commencé à développer (mesure de la complexité, description des parcours). Une fois ce dernier échange organisé, l’équipe de chercheurs finalisera les outils et le CISS Rhône-Alpes entreprendra la diffusion large de ces derniers. Nous pouvons déjà parler de succès : c’est la première fois que des associations aussi nombreuses et diverses s’impliquent collectivement et durablement dans un projet innovant. Bravo et merci à tous les participants qui y ont contribué !

Rendez-vous au 2nd trimestre 2014 pour le Bul d’info n°48 ! 27

Le CISS RA réunit 116 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, HauteSavoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Rhône & Isère – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & RhôneAlpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Rhône : François BLANCHARDON, f3339@aol.com

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