Bul d'info n°48 by Contact CISSRA

Conférence - Débat

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

Que restera-t-il demain de l'assurance maladie ? vendredi 13 juin 9h30 - 12h00 CH Saint Jean de Dieu - Lyon 8e Comptes-rendus

Conférence-débat "Bien vieillir à domicile" Assemblée Générale du 11 avril 2014

Actualités

JEDP 2014 : l'engouement s'intensifie ! L'Université prépare sa rentrée de septembre Rapport de Bernadette DEVICTOR sur le « service public territorial de santé »

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 2ème trimestre 2014

Dossier

Le bénévolat, grande cause nationale 2014

Rhône-Alpes

Collectif Interassociatif Sur la Santé

R h ô n e - A l p e s

Directrice de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Camille Simon, Bruno Riou, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Sommaire

Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formations & RU-nions..................................................................................................... 6 Conférence-débat « Que restera-t-il demain de l'assurance maladie ? »........................ 7

Comptes-rendus.................................................................. 8 « Vieillir à domicile : oui, mais comment ? » Conférence-débat du 11 avril 2014................................................................................. 8 Assemblée Générale du 11 avril 2014............................................................................. 14

Dossier................................................................................ 20 L’engagement associatif, grande cause nationale 2014................................................... 20

Actualités............................................................................ 24 Journée européenne des droits des patients 2014.......................................................... 24 Université de la démocratie en santé............................................................................... 27 Le service public territorial de santé................................................................................ 29

Edito Avec la création de la Sécurité sociale en 1945 en application du programme du conseil national de la résistance (CNR), nous avons fait le choix de la solidarité pour protéger et améliorer la santé de tous. Aujourd’hui, notre système de santé devient de plus en plus inégalitaire. Nous assistons actuellement à un transfert des charges de la Sécurité sociale vers les mutuelles, les assurances privées et le reste à charge pour les usagers. Les usagers sont contraints de prendre une assurance complémentaire, ce qui crée une double inégalité : les usagers précaires ne consacrent pas la même part de leur revenu que les plus aisés, et les personnes à risque, en particulier les personnes âgées, payent une surprime. Le CISS Rhône-Alpes organise un débat le 13 juin prochain sur ces questions ; je vous invite à venir débattre avec nous ! Les lois de janvier et mars 2002, puis celle de février 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, consacrent la figure centrale de l’usager et réaffirment ses droits et libertés fondamentales ; les usagers et les associations jouent aujourd’hui un rôle clé. Non seulement par leur participation aux débats locaux ou nationaux, mais bien plus par leur rôle essentiel dans la construction et l’évaluation des politiques publiques de santé. La santé s’ouvre à la société. L’université de la démocratie en santé, portée par les associations membres du CISS Rhône-Alpes, a pour ambition à haute teneur citoyenne de réunir sur les mêmes bancs tous les acteurs du système de santé : bénévoles représentants des usagers, professionnels de santé, élus, institutionnels, etc. L’université est un outil de transformation sociale : elle se veut un levier d’amélioration du respect des droits des usagers, un lieu d’expérimentation de projets innovants visant à promouvoir les droits et de rencontres entre tous les acteurs en vue d’améliorer les pratiques professionnelles et le respect des droits. Pas d’examen d’entrée, ni de rapport de force, c’est la volonté de penser et agir ensemble qui compte. Les échanges entre les différents acteurs de santé sont au cœur de ce fonctionnement. L’urgence à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, notamment en raisonnant au travers de parcours de santé et de vie, représente une problématique de fond qui appelle la participation des usagers à toutes les étapes, de la définition des besoins à l’évaluation, des politiques publiques. Le rapport de Bernadette Devictor remis récemment à Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales et de la Santé, sur le service public territorial de santé (SPTS) propose des solutions concrètes pour réorganiser notre système de santé autour de l’usager et de son parcours de santé au sein des territoires. Le 11 avril dernier, les administrateurs du CISS Rhône-Alpes m’ont confié la responsabilité de continuer le travail de Bernadette Devictor au poste de président. Elle a su, par sa personnalité, incarner notre collectif et la représentation des usagers dans la région Rhône-Alpes et bien au-delà. Je la remercie de rester très active au sein du collectif avec nous, en tant que vice-présidente. Avec les autres administrateurs du collectif, nous avons à cœur de poursuivre et surtout de développer le dialogue et la coopération entre les associations et les autres acteurs de santé.

François BLANCHARDON Président du CISS Rhône-Alpes

Agenda

sité r e v i n U ' l de Les RDV ) 30

6h (9h30 - 1

nçais », a r f é t n a s ème de « Le syst , lbertville A à e r b la santé » e d s r e g le 2 octo a us ectifs des ll o c t e ls ue its individ -Etienne o r d s e L « int ches en bre à Sa o o r t p c s o r 9 u le t le idents e t autres formes s é r s e l e ec tions av co-sociaux (CVS a l e r s e i « L nts méd ctobre à Lyon e m e s s i l o étab e ) », le 16 n o i s ments d s e e s r s i l b a d’exp t é agers en pression) », s u s e l c ve ’ex lations a autres formes d e r s e L « t UQ PC e on R C ( s n i so à Ly tembre p e s 5 2 le

Prochaines RU

-nions

RU-nion : no m féminin, réunion rass les représenta embla nts des usag ers d’un mêm nt tous siégeant au s e territoire ein des établi ssements de des instances santé et/ou de santé pub lique. Temps convivial et id d’échange éal, de 17h00 à 19h30 pour avec vos collè dialoguer gues RU : ven ez nombreux ! - à Annecy, le mardi 30 sep tembre - à Chambéry , le mardi 7 o ctobre - à Bourg-en-B resse, le mard i 14 octobre

Conférence-débat

« Que restera-t-il demain de l'assurance maladie ? » vendredi 13 juin 9h30 - 12h00 Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu - Lyon 8e L’assurance maladie est-elle un monument en péril ? Quelle réalité se cache derrière les discours et les idées reçues ?

Venez débattre de ces questions le 13 juin prochain !

Programme Débat

Accueil des participants : 9h00 - 9h30

Mot d’accueil François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes, représentant des usagers

Quelles solutions pour l’assurance maladie?

garantir

l’avenir

Animation: Guy LEGAL, administrateur du CISS RhôneAlpes, représentant des usagers

Discutants :  Valérie BUTHION, Vice-présidente de la L’assurance maladie : organisation, pilotage et Commission Evaluation Stratégie Prospective - Haut financement Conseil de la Santé Publique. Eric LE BOULAIRE, Directeur général de la Caisse Primaire  Eric LE BOULAIRE, Directeur général de la Caisse d’assurance maladie (CPAM) du Rhône. Primaire d’assurance maladie (CPAM) du Rhône.  François BLANCHARDON, Président du CISS RA.  Annie PASSINI, Secrétaire générale de l’association L’assurance maladie : quelles difficultés, quelles française des opérés du cœur (AFDOC) Ain-Rhône. solutions ?  Michèle CHAMPION, 1ère Vice-présidente de Valérie BUTHION, Vice-présidente de la Commission l’Union régionale de la Mutualité Française. Evaluation Stratégie Prospective - Haut Conseil de la Santé  Elisabeth PIEGAY, Coordinatrice des PASS / ARS Publique. Rhône-Alpes.  Georges GRANET, Président du Conseil régional Rhône-Alpes de l’ordre des médecins. Fin de la conférence-débat : 12h00

Eclairages

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 13 juin 2014 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour la première assemblée plénière de l'année 2014, de 14h00 à 16h30, toujours au Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu 7

Comptes-rendus

" Vieillir à domicile : oui, mais comment ? " Conférence-débat du 11 avril 2014 Hôpital de Fourvière - Lyon 5e

Le 11 avril dernier, le CISS Rhône-Alpes a organisé la 1ère conférence-débat de l’année à l’Hôpital de Fourvière. Plus de 130 personnes se sont retrouvées pour débattre sur le thème : « Vieillir à domicile, oui mais comment ? ». En voici un compte rendu.

9:30 > 10:30 : Monsieur Patrick BOISRIVEAUD, directeur de l’Hôpital de Fourvière, accueille le public, nombreux, pour débattre autour du thème du vieillissement à domicile. Il laisse ensuite la parole à Paulette GUINCHARD, Présidente du conseil de la Caisse nationale de © CISS RA solidarité pour l’autonomie (CNSA) qui ouvre les débats en expliquant les défis que devra relever la société face au vieillissement de la population. Elle précise que vieillir dans la société est un fait relativement nouveau. Ainsi, tous les acteurs participent à la construction d’une nouvelle organisation. D’ici peu, 30% de la population aura plus de 60 ans. Cette « nouvelle » population est en évolution permanente : les « vieux » de maintenant ne seront pas les même « vieux » dans 10 ou 20 ans. Elle réaffirme alors que le problème financier autour des retraites est réel et pose la question : comment financer l’accompagnement ? Elle fait alors le lien avec la loi Delaunay qui se penche sur la question. Sa problématique pourrait se résumer à ces trois mots : anticipation, adaptation et accompagnement. Par financement, on entend

également le financement de l’activité à domicile. Concernant l’aide à domicile, elle revient sur les défis de la professionnalisation de ce secteur. Avant, nous parlions de solidarité. Aujourd’hui, il s’agit de la reconnaissance de professionnels. Quelle estelle aujourd’hui quand, par exemple, on emploie le terme « femme de ménage » ? Au-delà d’une nouvelle organisation, ce sont les mentalités qui doivent évoluer. Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS RhôneAlpes, réagit à sa présentation en expliquant que les associations butent sur les moyens qu’elles peuvent mettre en œuvre pour aider la dépendance. Le besoin d’accompagnement devient essentiel. Le projet UCPS, construit par les associations du CISS Rhône-Alpes, bénéficie d’un financement de l’ARS Rhône-Alpes pour la construction de ses outils. Ce projet répond à de réels besoins. Par exemple : les professionnels ont du mal à construire le parcours personnel d’un patient car les usagers ont du mal à l’énoncer. La présence d’un tiers à leurs côtés faciliterait cette construction (en savoir plus sur le projet UCPS : www.cissra.org) © CISS RA

Conférence-débat du 11 avril 2014 © CISS RA

10:30 > 11:10 : Après cette introduction, Denis REQUILLART, animateur de la matinée, annonce les premières interventions avant l’ouverture des débats. Première thématique : la qualité des prises en charge et des accompagnements. © CISS RA

Marie-Hélène LECENNE, directrice du pôle Handicap et Grand Âge de l’ARS Rhône-Alpes, prend la parole. Elle revient sur le travail de l’agence concernant les prises en charge et sur la réalisation de projets innovants. Dans la région, la mise en place des filières gérontologiques (30 à ce jour) permettent d’asseoir, petit à petit, un partenariat entre les établissements sanitaires, médicosociaux et l’aide à domicile. Elles permettent de créer des lieux de partage et d’échange entre les professionnels et les aidants qui travaillent ensemble à la création de projets. L’ARS Rhône-Alpes a également mis l’accent sur la diffusion de l’information sur les dispositifs existants auprès des personnes et des aidants. Exemple : l’astreinte gériatrique qui permet d’éviter l’hospitalisation. Il est important que les médecins généralistes aient l’information mais également les usagers et leurs aidants.

Elle évoque enfin un dernier projet, le C3S, aujourd’hui à destination des enfants handicapés. Il s’agit de faire en sorte que ce soit les parents qui assoient la coordination entre les acteurs.

Francis CONTIS, Président de l’Union Nationale de l’Aide des soins et des services à domicile (UNA), prend ensuite la parole. Il prévient d’emblée l’assistance : il est un homme en colère. Car il entend toujours que les questions de dépendance sont une priorité nationale. " Dans les discours, oui, mais dans les faits, non. " Pour lui, les acteurs du secteur n’ont jamais eu les moyens nécessaires pour progresser. Cette insuffisance financière traduit à ces

Comptes-rendus yeux le manque d’intérêt constant pour ce sujet. Du point de vue des fédérations représentées par l’UNA, il y a de multiples modes et de nombreux acteurs qui peuvent intervenir et tous se justifient… jusqu’à un certain point. Pour elles, l’acteur doit être professionnel, qualifié, avoir une équipe qui le soutient, être accompagné et encadré. L’objectif de l’UNA est de moderniser le secteur. Il rebondit sur la formulation employée par Paulette GUINCHARD et affirme que ces professionnels ne doivent pas rester des « femmes de ménage ». « Le secteur est créateur d’emploi si l’on en modifie les données. » Il termine par la question de l’aidant. Dans les associations, il a toute sa place mais dans les structures fédérative ou intermédiaire, elle est insuffisante. C’est l’un des axes de réflexions de l’UNA. Il invite l'assistance à signer la pétition en ligne de l'UNA sur le maintien à domicile : http://www.una.fr/159018434/detail-breve-mon-aide-a-domicile-j-y-tiens.html Plusieurs remarques succèdent à ces deux interventions : un usager s’étonne qu’il ne soit pas plus souvent question des familles d’accueil, une alternative pourtant intéressante quand le maintien à domicile n’est plus possible. Un autre usager fait part de son indignation fasse aux gaspillages de l’assurance maladie sur le dos des personnes âgées. Par exemple : la facturation de matériel à des personnes décédées.

Marie-Catherine TIME, bénévole à l’APF Rhône-Alpes fait part d’un projet mené dans la Drôme quant au recueil des attentes des usagers qui, aujourd’hui se décline sur d’autres départements. De même, la structure « Handrôme service » propose des formations pour que les professionnels de l’aide à domicile apprennent les gestes techniques essentiels à leur métier. Eric BAUDET, de l’AFM Rhône-Alpes revient sur une expérience réalisée à Grenoble : les aidants ont participé aux formations des professionnels, leur permettant ainsi d’intervenir et d’être reconnus. Pour lui, il est important de travailler à ce que tous les acteurs travaillent entre eux. Marie-Hélène LECENNE rebondit sur l’intervention d’Eric BAUDET. Elle pense que ces formations doivent être développées à l’échelle territoriale car c’est dans la proximité que doit se jouer la coordination. Francis CONTIS revient quant à lui sur le label HANDEO. Il est d’accord sur le fait que les PA et les PH aient des besoins semblables mais différents. Il faut donc s’adapter avec une démarche plus globale car sans cela, plusieurs certifications sont mises en place, pour les associations c’est lourd, c’est cher et ce n’est pas forcément reconnu. Les personnes contrôlées ne voient pas forcément le retour. D’où l’importance du dialogue avec les usagers et leur famille. Paulette GUINCHARD revient sur deux sujets évoqués : l’accueil familial, tout d’abord. Elle trouve que le procédé est intéressant mais il faut mettre en place un encadrement pour éviter les dérapages. Ensuite, concernant les dérives de la sécurité sociale. Elle précise que des contrôles et de nouveaux projets concernant l’aide technique doivent être mis en place.

Laurent DURIEUX, bénévole à l’APF Rhône-Alpes, fait remarquer qu’il y a de nombreuses similitudes entre les problématiques relevant des personnes âgées (PA) et des personnes handicapées (PH). Pourtant, les besoins et les attentes sont différents. Il parle ensuite d’HANDEO, enseigne de service à la personne en situation de handicap, qui a créé un label « Cap’Handéo » pour les organismes.

11:10 > 11:50 : Denis REQUILLARD annonce ensuite la deuxième thématique : le rôle, la place et la reconnaissance des aidants. Bernadette DEVICTOR prend la parole et commence son intervention en affirmant que l’aidant est un acteur à part entière. Il ne doit cependant pas être autoproclamé mais correspondre au choix de l’aidé. Elle met en exergue l’un des biais auquel l’usager peut être confronté : que les professionnels ne s’adressent plus à l’aidé mais juste à l’aidant.

contrario, il peut y avoir une compétition familiale pour le rôle d’aidant. Quant au médecin, il essaie d’évaluer la situation en se posant la question du maintien à domicile. Ce questionnement tient également compte de l’aidant.

Elle revient ensuite sur le droit au répit qui est apparu dans la dernière loi : « c’est © CISS RA une avancée énorme, même s’il reste de nombreuses actions à mener. » La prescription du répit par le médecin généraliste était une étape importante car c’est la reconnaissance de la santé de l’aidant.

Pascal DUREAU, médecin généraliste, commence son intervention en parlant des filières gérontologiques. Ces filières sont mises en place pour améliorer la prise en charge des personnes âgées. Leur travail est connu des médecins généralistes mais ils le jugent encore trop hospitalocentré. Il revient ensuite sur la notion d’aidant, précisant que, souvent, il s’agit d’un choix forcé. Il témoigne du rôle du médecin dans le soulagement à apporter aux aidants pour les maintenir en bonne santé ; un rôle assez difficile car il faut encore que l’aidant accepte. Il laisse souvent sa santé de côté, se concentrant davantage sur celle de l’aidé.« On pense souvent au couple medecin-pharmacien dans l’aide à l’aidant, mais les infirmières jouent un rôle important, surtout si leurs interventions peut être mise en place assez tôt. » Cependant il rappelle que leurs venues peuvent être mal vécues par l’aidant qui peut se sentir mis à l’écart. Il rappelle la difficulté entre médecins généralistes et services sociaux comme la MDPH (Maison départementale des personnes en situation de handicap). Souvent ces interlocuteurs marginalisent les médecins généralistes dans la prise en charge et l'accompagnement du patient. Le médecin rentre alors dans un parcours du combattant. Enfin, il insiste sur l’importance de l’accueil de jour car il permet de maintenir une socialisation. « Parfois des ramassages sont mis en place justement pour faciliter la venue. » Les hospitalisations de répits sont aussi très importantes : il prend l’exemple d’une aidante atteinte d’un cancer qui avait besoin de se faire hospitaliser. Les soignants ont eu énormément de difficultés à admettre son conjoint en hospitalisation de répit. C’est significatif d’un besoin de simplification des démarches et de l’urgence d’ouvrir des places.

Marie-Hélène LECENNE fait part de différentes difficultés autour du rôle de l’aidant. Il existe également des aidants contraints car la famille n’a pas d’autres solutions. A

Dans la salle, un usager qui fait part de son indignation sur la considération des personnes aidés, qui ne sont plus vues comme des personnes à part entières, des citoyens,

Cependant, elle précise que l’aidant ne doit pas être laissé de côté non plus. Si l’on développe la santé à domicile, la reconnaissance de l’investissement des aidants doit être mise à l’ordre du jour. Sur le binôme aidant/aidé, la santé de l’un jaillit sur la santé de l’autre.

Comptes-rendus mais seulement comme des personnes aidées. Un autre témoignage apporte le regard de l’aidant. Il parle d’abord des progrès comme les MAIA (Maison d’Aide à l’Intégration d’Alzheimer), les cafés des aidants, etc. Le lancement des équipes mobiles a aussi été une bonne idée : si le travail est bien fait, il ne devrait plus y avoir d’entrée par les urgences. Mais il reste un problème, c’est celui des week-ends. Il parle du coût de l’hébergement adapté pour l’aidé qui est vraiment trop élevé. Ensuite il rappelle que l’accueil de jour n’est pas une garderie, c’est important pour garder un niveau de sociabilité (manger, vivre en société). Ça devient une garderie quand il n’y a qu’une ou deux places dans un établissement. Un troisième témoignage aborde le statut des aidants professionnels. Ce sont des professionnels qui se forment mais qui sont encore trop peu payés. Un autre témoigne des actions de l’association Alzheimer grand Lyon qui propose des interventions de 3 heures hebdomadaires dans les familles pour apporter une autre action auprès du malade, qui vient à l’accueil de jour : sortir, demander à la personne de présenter son quartier… La difficulté reste de trouver des bénévoles pour assurer ces animations. En réponse à Pascal DUREAU, Jean RIONDET, de l’UDAF Rhône parle du cadre juridique qui permet la circulation des données, notamment via les réseaux, entre le médicosocial et le sanitaire. Ce travail permet de décharger la

mission de coordination des médecins généralistes. Mais il rappelle que le secteur social manque de financement. Il revient ensuite sur les termes utilisés pour les auxiliaires, souvent appelés « femmes de ménages », alors que se sont des professionnels qui jouent un très grand rôle dans la prévention de la perte d’autonomie. Madame ROUX © CISS RA BALANDRAS, présidente de l’UNRPA du Rhône, intervient sur l’autoproclamation de certain aidant. Elle donne l’exemple d’une adhérente, non connu des services sociaux, dont une personne de sa famille s’est proclamée aidante. L’aidée est en situation de sous nutrition. Elle se pose la question, après avoir saisi les autorités compétentes, de la rapidité de l’intervention. Bernadette DEVICTOR intervient sur l’anticipation de la perte d’autonomie et du caractère parfois brutal de celle-ci. Les conséquences peuvent rapidement entraîner l’aidant dans un véritable parcours du combattant. Un guichet unique est vraiment essentiel pour donner toutes les aides possibles à l’aidant et à l’aidé. Marie-Hélène LECENNE fait part de l’existence d’un portail informatique à destination des personnes âgées. Certaines ne sont pas prêtes à recevoir des informations de la MDPH car, même si elles se savent « vieilles », elles ne sont pas handicapées, la sémantique est importante. Ainsi, il ne faut pas un « plan Alzheimer » mais bien un « plan des maladies dégénérescentes neurologiques ». Elle termine en revenant sur l’intervention de Pascal DUREAU. De son point de vue aussi, les médecins généralistes sont perdus face à toutes les aides possibles. Il faut mettre en place des réponses dans la coordination des acteurs. Il faut également donner un sens à l’accueil de jour, avancer sur ce projet et augmenter les places disponibles en hébergement temporaire.

l’est pas suffisamment. Enfin, il réaffirme le besoin de travailler en transversalité et de mettre en place un guichet unique afin d’arrêter de diversifier les sources, ce qui n’aide pas à la connaissance des services proposés.

11:50 > 12:30 : Denis REQUILLARD annonce la troisième thématique : Le reste à charge Claude ALBERT, administrateur de l’URAF Rhône-Alpes, commence son intervention en évoquant l’envie de chacun de vieillir à domicile, de rester dans un cadre que l’on connait avec notre entourage. Prenant en compte cette volonté de chacun, quand le handicap surgit d’un coup, comment faire ? Cela pose également la question de la prise en charge en fin d’hospitalisation. « Automatique, administrative parfois, elle devrait être plus humaine alors qu’elle est souvent faite dans l’urgence ». Il met en avant le frein évident évoqué par de nombreux intervenants, c'est-à-dire les problèmes de budget, qui nécessitent de nouvelles réflexions : les heures de la CARSAT ont diminué, il y a des difficultés de recrutement des aides-soignantes et des infirmières. Les réductions budgétaires impliquent notamment de repenser nos dépenses. Par exemple, un plan d’aide est parfois mis en place pour des interventions d’un quart d’heure alors que l’intervenant a parcouru 8 à 10 km pour venir. Le prix du déplacement revient ainsi plus cher que l’intervention. Cette situation n’a pas de sens et doit être revue. Michel BELLE, président du CODERPA Drôme et de Génération Mouvement les Ainés ruraux Rhône-Alpes prend ensuite la parole. Il revient sur la question de l’aidant. Il rappelle que le maintien à domicile n’est pas toujours un choix. Les structures d’accueil peuvent être très onéreuses et le coût insupportable pour la famille. « C’est pourquoi il est crucial de conforter le statut des aidants. » Quant au rôle des bénévoles et des associations, il rappelle qu’elles ne sont pas là pour combler toutes les lacunes du système. Dans les instances de santé publique, il déplore que les personnes âgées soient sous-représentées car il est difficile de trouver des bénévoles pour porter leur voix et défendre leurs intérêts. La problématique des barrières financières, par exemple, doit être débattue. Le reste à charge est encore trop important : il faut permettre au gens de vivre convenablement et cela passe par l’accès aux soins. Il souligne qu’il n’est pas évident de trouver des compléments de revenus pour les personnes âgées. Si le dispositif CMU est globalement bien connue, l’ACS (aide à l'acquisition d'une assurance complémentaire santé) ne

Réactions de la salle : Une personne du réseau ADMR intervient pour préciser que les bénévoles jouent un rôle très important et qu'ils ne constituent pas une ressource inépuisable. L’ADMR de l'Isère a valorisé leurs actions à environ un million d’euros.

René BALOBA, bénévole à l’AFDOC Haute-Savoie, revient sur la méconnaissance des aides complémentaires pour la santé. Les structures n’aident pas forcément à leur connaissance. Pour exemple, elle cite l’intervention de la CARSAT lors d’un événement pendant lequel cela n’a pas été évoqué. Un usager évoque le rôle des ergothérapeutes : il © CISS RA s'agit d'une profession encore largement méconnue en France alors qu'ils apportent une aide précieuse dans la réhabilitation et la réadaptation des personnes dépendantes dans les activités de leur vie quotidienne. Bernadette DEVICTOR conclut les débats en remerciant l’ensemble des participants. Elle salue la richesse des échanges et rappelle la place cruciale des usagers et des associations sur cette thématique. Si les récentes évolutions législatives sont encourageantes, les défis sont encore nombreux. « Il est important que tous les acteurs soient partis prenantes pour les relever ! »

Comptes-rendus

Assemblée Générale du CISS Rhône-Alpes 11 avril 2014 Hôpital de Fourvière - Lyon 5e

Assemblée Générale du 11 avril 2014 © CISS RA

Régulièrement convoqués par courrier en date du 28 mars 2013 les membres du Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS Rhône-Alpes) se sont réunis le 11 avril 2014 à 14h00 à l’Hôpital de Fourvière à Lyon pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :  Approbation du compte-rendu de l’assemblée générale 2013,  Validation des nouvelles demandes d’adhésions,  Renouvellement du conseil d’administration,  Présentation et adoption du rapport moral et d’activité 2013,  Election du commissaire aux comptes et de son

suppléant,  Adoption du rapport financier 2013 et quitus sur la gestion,  Débat autour des orientations 2014 et du budget prévisionnel 2014 (dont relations avec le réseau des CISS),  Fixation du montant de la cotisation 2015,  Questions diverses. Après lecture de la feuille d’émargement, il est constaté que 71 associations adhérentes sont présentes ou représentées, soit un taux de participation de 61 %. 14

 Validation des demandes d’adhésions

nouvelles

Après rappel de la nouvelle procédure d’adhésion en vigueur depuis la dernière assemblée générale, Christian BRUN, secrétaire général du CISS Rhône-Alpes, © CISS RA présente les quatre associations qui font acte de candidature :

Fédération nationale des associations

Le quorum étant atteint, Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS Rhône-Alpes, ouvre l’assemblée générale 2014 par la mise au vote du compte-rendu de l’assemblée générale du 5 avril 2013. Il est approuvé à l’unanimité.

d'usagers en psychiatrie, RhôneAlpes (FNAPSY), Présidente : Claude FINKELSTEIN Missions : Regrouper les associations d’usagers en psychiatrie et les représenter au niveau institutionnel +

autres Associations) pour favoriser le plein épanouissement et l’insertion sociale des personnes handicapées mentales, à tous les âges de la vie. © CISS RA

défendre les usagers. Représentation des usagers au sein des instances et des établissements. U n i o n départementale des associations de parents et amis des personnes handicapées mentales, Savoie (UDAPEI), Président : Alain DUBESSE Missions : L’UDAPEI Savoie mène des actions permanentes avec tous les partenaires du département (Conseil Général, Administrations, Mairies,

 Renouvellement du conseil d’administration Depuis l’assemblée générale 2013, le CISS Rhône-Alpes est administrée par un conseil d’administration composé de douze à vingt quatre membres issus des associations membres. L’assemblée procède au renouvellement du conseil d’administration (par tiers tous les ans). Quinze associations présentent leur candidature pour huit postes à pourvoir : • ADMD Drôme-Ardèche, Jean-Claude SOUBRA, • AFD Dauphiné, Colette DARIER, • AFM-Téléthon Rhône-Alpes, Eric BAUDET, • APAJH Drôme, Christian BRUN (administrateur sortant, secrétaire général), 15

 Approbation du compte-rendu de l’assemblée générale 2013

Avant de démarrer cette assemblée générale, Bernadette DEVICTOR tient, une nouvelle fois, à rendre hommage à deux des membres fondateurs du CISS Rhône-Alpes, actifs au sein du collectif depuis 2001 : André HENRY, administrateur représentant l'URAPEI Rhône-Alpes et vice-président du CISS Rhône-Alpes de 2004 à 2013, délégué départemental pour l’Isère, et Thérèse CACHERA, administratrice représentante de Diabète Savoie et de Diabète Rhône-Alpes, déléguée départementale pour la Savoie.

Visite des malades en établissements hospitaliers (VMEH) Loire & Haute-Savoie. Présidente Loire : Jacqueline BERCHOUX Présidente Haute-Savoie : Josette MASSON Missions : Visites, aides aux animations, intervention pour améliorer le confort des patients et résident, écoute. A l’unanimité, l’assemblée générale approuve l’entrée de ces quatre nouvelles associations au sein du CISS Rhône-Alpes.

• APF Rhône-Alpes, Marie-Catherine TIME (administratrice sortante, secrétaire générale adjointe), • FAF APRIDEV Rhône-Alpes, François YON, • FNAR Rhône-Alpes, Monique BOUILLOT, • FNAIR Haute-Savoie, Jan-Marc CHARREL, • LNCC Ain, Jean BRUHIERE, • LNCC Rhône, Guy LEGAL (administrateur sortant, viceprésident), • Réseau Santé (Rhône-Alpes), Michel SABOURET, • UFR Rhône-Alpes, Hélène REBOUL, • UNRPA Rhône, Marie-France ROUX BALANDRAS, • URAF Rhône-Alpes, Jean-Marie MORCANT, • URAPEI Rhône-Alpes, Bruno LE MAIRE. FNAIR Savoie, Joaquim SOARES LEAO (candidature retirée le jour même pour des raisons personnelles)

Après l’adhésion des quatre nouvelles associations, 75 associations présentes ou représentées disposent d’un droit de vote. Pour ce faire, une enveloppe contenant les seize bulletins de vote leur sont distribuées. Elles sont invitées à insérer dans l’enveloppe au maximum huit bulletins. Il est précisé que toute enveloppe contenant plus de huit bulletins sera considérée comme nulle. Deux scrutateurs sont désignés par l’assemblée générale : Andrée DUPLANTIER (AFD Diabète Drôme-Ardèche) et Olivier BONNET (Phénix Greffés Digestifs). Leurs travaux se déroulent sous la supervision de Serge PELEGRIN (AVIAM Rhône-Alpes), vice-président du CISS Rhône-Alpes. Après dépouillement et vérification, le résultat du scrutin est annoncé par la présidente : • Nombre d’associations présentes ou représentées à jour de cotisation : 75 • Nombre de bulletins de votes : 75 dont 1 vote nul, 74 votes exprimés. Ont obtenu : ADMD Drôme-Ardèche, Jean-Claude SOUBRA : 44 voix, élu AFD Dauphiné, Colette DARIER : 36 voix, non élue AFM-Téléthon Rhône-Alpes, Eric BAUDET : 38 voix, élu

Comptes-rendus

APAJH Drôme, Christian BRUN : 61 voix, élu APF Rhône-Alpes, Marie-Catherine TIME : 40 voix, élue FAF APRIDEV Rhône-Alpes, François YON : 35 voix, non élu FNAR Rhône-Alpes, Monique BOUILLOT : 32 voix, non élue FNAIR Haute-Savoie, Jan-Marc CHARREL : 32 voix, non élu LNCC Ain, Jean BRUHIERE : 18 voix, non élu LNCC Rhône, Guy LEGAL : 58 voix, élu Réseau Santé (Rhône-Alpes), Michel SABOURET : 49 voix, élu UFR Rhône-Alpes, Hélène REBOUL : 27 voix, non élue UNRPA Rhône, Marie-France ROUX BALANDRAS : 26 voix, non élue URAF Rhône-Alpes, Jean-Marie MORCANT : 41 voix, élu URAPEI Rhône-Alpes, Bruno LE MAIRE : 44 voix, élu

A l’issue du vote, la nouvelle composition du conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes est la suivante : ADMD Drôme-Ardèche AFA AFD Drôme-Ardèche AFD Dauphiné AFM-Téléthon Rhône-Alpes AFSEP Rhône ALCOOL ASSISTANCE Rhône-Alpes APAJH Drôme APF Rhône-Alpes APF Rhône-Alpes AVIAM Rhône-Alpes EPI FNATH Rhône-Alpes FRANCE ALZHEIMER Rhône FRANCE PARKINSON Rhône LNCC Ardèche LNCC Rhône LNCC Rhône RESEAU SANTE UDAF Haute-Savoie UFR Rhône-Alpes UNAFAM Rhône-Alpes URAF Rhône-Alpes URAPEI Rhône-Alpes

SOUBRA BLANCHARDON FOLLEA DUMAS BAUDET RIOU CARLETTO BRUN DURIEUX TIME PELEGRIN ARNAUD LEFEBVRE DEVICTOR GACHET BOIRA LEGAL RAPHIN SABOURET BOCCARD PINAZ MIGNOTTE MORCANT LE MAIRE

Jean-Claude François Bernard Nathalie Eric Bruno Regis Christian Laurent Marie-Catherine Serge Francis Christine Bernadette Christiane Nicole Guy Jacques Michel Danielle Michel Herve Jean-Marie Bruno

associations, • Juin : la cellule d’appui aux projets interassociatifs (API) a soutenu 2 projets dans le cadre de l’appel à projets « démocratie sanitaire » du fonds d’intervention régional (FIR) de l’ARS, • Septembre : renforcement de l’équipe salariée en matière de formation avec l’arrivée de Camille SIMON, • Novembre : le CISS Rhône-Alpes est reconnu « Organisme de Formation » ; dans le cadre de l’appel à projets « démocratie sanitaire » du FIR, l’ARS Rhône-Alpes a retenu le projet d’université de la démocratie en santé porté par les associations du CISS Rhône-Alpes qui a pour objectif de permettre aux usagers d’être acteurs de leur santé et acteurs de la santé en lien avec les professionnels. Au cours du second semestre, ce financement a permis de construire un plan d’actions afin de préparer sa mise en œuvre et son lancement, • Décembre : Lancement du volet recherche du projet UCPS ainsi que du nouveau site internet du CISS Rhône-Alpes Au cours de l’exercice écoulé, treize réunions de bureau, cinq conseils d’administration, trois assemblées plénière et une assemblée générale se sont déroulés maintenant une activité soutenue des instances de gouvernance.

 Présentation et adoption du rapport moral et d’activité 2013 Bernadette DEVICTOR présente le rapport moral et d’activité 2013 du CISS Rhône-Alpes. Tout au long de 2013, plusieurs moments forts ont rythmée l’année : • Janvier : en partenariat avec l’ARS, le CISS Rhône-Alpes a construit une journée de travail sur la démocratie sanitaire dans les établissements de santé (près de 100 professionnels de santé provenant de plus de 50 établissements sur toute la région, et plus de 20 représentants des usagers issus de près de 20 associations), • Avril : le CISS Rhône-Alpes a organisé pour la troisième fois consécutive la journée européenne des droits des patients (JEDP) dans 43 établissements couvrant tous les départements (21 établissements en 2012) ; en complément de ces actions, un événement place de la République à Lyon a été organisé par une trentaine de bénévoles issus de 15

 Election du commissaire aux comptes et de son suppléant En raison du dépassement du seuil des 153 000 € de subventions publiques reçues par le CISS Rhône-Alpes, les comptes 2013 rendent obligatoire la nomination d’un commissaire aux comptes. François BLANCHARDON, trésorier du CISS Rhône-Alpes, présente le cabinet Robert 17

Bernadette DEVICTOR termine sa présentation en soulignant le développement encourageant des échanges avec les autres CISS régionaux. Après discussion et complément d’information, l’assemble générale approuve à l’unanimité le rapport moral et d’activité 2013.

Comptes-rendus OHAYON et associés qui a reçu une mission de contrôle des comptes du conseil d’administration pour l’année 2013. Sur proposition du conseil d’administration, l’assemblée générale nomme à l’unanimité le cabinet Robert OHAYON et associés en tant que commissaire aux comptes titulaire et Madame Carine MONTJOUVENT comme commissaire aux comptes suppléante. Ce mandat de commissariat aux comptes débute pour le premier exercice clos le 31 décembre 2013 et se terminera à l’issue des six années du mandat, pour le dernier exercice clos le 31 décembre 2018.  Adoption du rapport financier 2013 et quitus sur la gestion François BLANCHARDON présente le rapport financier 2013 appuyé par Joël Mulatier associé au cabinet comptable (société d’expertise comptable SOFEG) qui suit le CISS Rhône-Alpes. L’exercice 2013 s’effectue sur un budget de 208 876 € en augmentation de 50 % par rapport à l’année 2012. Les produits 2013 sont constitués pour 78 % de subventions publiques, 7 % de partenariats privés et 15 % de ressources propres. Les charges 2013 restent maitrisées et sont constituées pour 60 % par les salaires et les charges sociales (74 % en 2012). Le coût 

moyen de formation par participant a légèrement diminué par rapport à 2012 : de 182 € par participant à 180 € en 2013. Après paiement du solde de la subvention de la Région, encore en attente, l’exercice 2013 se terminera par un résultat excédentaire de 17 806 €. Les états financiers 2013 ainsi que la proposition d’affectation du résultat excédentaire en compte de réserves sont approuvés à l’unanimité.

L’assemblée générale approuve à l’unanimité le rapport financier et donne quitus au conseil d’administration pour sa gestion de l’exercice 2013.

Débat autour des orientations 2014 et du budget prévisionnel 2014 (dont relations avec le réseau des CISS)

Suite à la discussion sur les orientations 2014 (qui poursuit les échanges de la dernière assemblée plénière du 13 décembre 2013), les 5 axes d’actions suivants sont approuvés à l’unanimité moins une abstention (association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques -AFPric- du Rhône) : (1) Créer une plateforme interassociative axée sur la formation au sein de l’université de la démocratie en santé, (2) Lancer le volet ACTION du projet UCPS suite aux résultats et outils produits par le volet RECHERCHE, (3) Développer l’animation territoriale des représentants des usagers pour contribuer à la structuration des délégations départementales du CISS Rhône-Alpes et à l’évolution territoriale de la représentation des usagers, (4) Renforcer la promotion des droits des usagers, en particulier par l’organisation d’une exposition itinérante, (5) Renforcer la coopération avec les CISS régionaux qui souhaitent s’inscrire dans une dynamique d’échange et de partage. L’assemblée générale du CISS Rhône-Alpes du 5 avril 2013 s’est unanimement prononcée contre la fusion avec le CISS national et pour la renégociation du contrat avec le CISS national (le futur contrat de troisième génération). Les négociations ont été unilatéralement interrompues par le CISS national, après une seule réunion avant l’été 2013. Le CISS national a convoqué le 7 février 2014 une assemblée générale extraordinaire. Des nouveaux statuts ont été adoptés et permettent aux CISS régionaux qui le souhaitent de fusionner avec le CISS national, tout en maintenant les dispositions relatives au contrat de réseau et de label de deuxième génération. L’assemblée générale extraordinaire a également décidé que sera créée une instance consultative, non statutaire, d’échange et de débat sur les orientations de la politique de santé. Dans une approche constructive et dans une perspective d’échanges en complémentarité avec le CISS national, le conseil d’administration du 5 mars 2014 a donné mandat à son bureau pour discuter avec les autres représentants des CISS régionaux la constitution d’un espace de coopération interrégional. Le 27 mars 2014, avec huit autres CISS régionaux (Bourgogne, Bretagne, Franche-Comté, Lorraine, Basse-Normandie, Haute-Normandie, Pays de la Loire, Provence-Alpes-Côte d'Azur), le CISS Rhône-Alpes a signé une charte de coopération qui traduit leur souhait de renforcer leurs échanges pour partager leurs analyses, échanger, apprendre les uns des autres, améliorer leur efficience, porter 18

des projets interrégionaux, etc. Cette charte poursuit un objectif constructif de collaboration entre CISS régionaux conformément au mandat confié. Elle n’a pas vocation à modifier les relations entretenues par les CISS régionaux avec le CISS national. Ces neuf CISS régionaux sont pour le respect mutuel des apports de chacune des structures à son niveau d’intervention. Début avril, cette charte de coopération à été transmise à tous les présidents, délégués et correspondants des associations membres du CISS Rhône-Alpes. Avant de passer à la présentation du budget prévisionnel 2014, Bernadette DEVICTOR invite Clotilde DEMEURE, nouvelle commissaire aux comptes, à présenter son rapport général sur les comptes annuels 2013 et son rapport spécial sur les conventions réglementées. Elle certifie que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l’exercice écoulé ainsi que de la situation financière et du patrimoine de l’association à la fin de cet exercice. François BLANCHARDON présente ensuite une proposition de budget prévisionnel 2014. Celui-ci s’articule autour des cinq axes d’actions suivants : 1. Animer, coordonner et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers, 2. Université de la démocratie en santé (formation), 3. Promouvoir les droits des usagers (dont exposition itinérante), 4. Faire entendre la voix des usagers (représentation et suivi des instances), 5 Contribuer à l'évolution du système de santé (cellule API et projet UCPS). Le budget prévisionnel 2014 qui s’élève à 265 000 euros est approuvé à l’unanimité. 

Fixation du montant de la cotisation 2015

Sur proposition du conseil d’administration, l’assemblée générale approuve à l’unanimité le maintien de la cotisation à 83€ pour l’année 2015.

Aucune question diverse n’est posée. L’ordre du jour étant épuisé, Bernadette DEVICTOR lève la séance à 16h30.

Dossier

L’engagement associatif, grande cause nationale 2014 En 2014, le gouvernement a attribué le label de grande cause nationale à l’engagement associatif afin de « valoriser et promouvoir le rôle des associations et de l’engagement bénévole dans notre société ». Les associations pourront ainsi bénéficier de diffusion gratuite auprès des radios et des télévisions pour organiser des campagnes faisant appel aux dons du public. Cette actualité donne l’occasion de revenir sur la réalité du bénévolat en France ces dernières années, de faire le point sur, plus particulièrement, les actions menées par les associations dans le domaine de la santé et, surtout, de faire connaître une action bénévole que nous soutenons au quotidien : la représentation des usagers.

1. Le bénévolat en France, de quoi (et de qui) parle-t-on ?

salariés). Contrairement aux idées reçues, une enquête menée par France Bénévolat en 2013 démontre que de plus en plus de français s’engagent dans l’associatif. Il n’y a donc pas de « repli sur soi » ou « d’individualisme » exacerbé par la crise. Bien au contraire, la situation difficile que traverse le pays pousse à la solidarité et, notamment, au bénévolat « direct », c’est-à-dire sans engagement particulier auprès d’une association mais auprès de ses voisins, son quartier, les personnes de proximité en dehors du cercle familial. Néanmoins, même s’il est moins significatif, l’engagement associatif augmente lui aussi. Toutes les catégories de la population (jeunes et moins jeunes, étudiants, actifs, retraités, non diplômés et surdiplômés, etc.) s’engagent dans le bénévolat suivant des modalités différentes, cependant, car tous ne recherchent pas les mêmes formes d’engagements. Les activités des associations sont multiples et l’on retrouve les bénévoles dans des secteurs très différents composant notre société : sport, formation, insertion professionnelle, environnement, culture, social, solidarité internationale, éducation populaire… et bien sûr, la santé.

2. Dans le domaine de la santé, des bénévoles mobilisés…

Définition : Le bénévolat est une activité non rétribuée et librement choisie qui s’exerce en général au sein d’une institution sans but lucratif (ISBL) : association, ONG, syndicat ou structure publique. Celui ou celle qui s’adonne au bénévolat est appelé « bénévole ». L’étymologie du mot vient du latin « benevolus » qui signifie « bonne volonté ». (http://fr.wikipedia.org/) En France, on compte près de 16 millions de bénévoles permettant, notamment, de faire vivre 1.3 millions d’associations (seule 165 000 comptent un ou plusieurs

Il y aurait plus de 10 000 associations d’usagers de la santé en France dont plusieurs centaines en RhôneAlpes. Elles agissent auprès des usagers de santé sur des thématiques diverses. La grande majorité se positionne sur une pathologie (ou famille de pathologies proches) et deviennent ainsi les « expertes » du « vivre avec », travaillant en partenariat avec les professionnels de santé, experts, quant à eux, du soin. Cependant, ce serait un raccourci de considérer que tous les bénévoles engagées dans les associations de santé sont ou ont été des patients. La diversité est réelle et l’on doit également considérer les mouvements familiaux (les UDAF, l’UNAFAM, Familles Rurales, etc.), les mouvements de personnes âgées (Génération Mouvement les aînés ruraux, la FNAR, l’UNRPA, etc.) les mouvements de défense des usagers (l’AVIAM, Pour les Droits des Malades, etc.) et également les mouvements dédiés aux loisirs au sein des structures de santé (ALH Les blouses roses, VMEH, etc.).

et le dynamisme sont les éléments clés à emporter avec soi ! » Une mission par ailleurs plébiscitée par les équipes de soins qui réclament les services de l'association ; preuve, s’il en est, de la réelle nécessité de ces actions auprès des patients et des résidents.

Action de dépistage organisée par l'AFD Drôme Ardèche - © AFD 26 - 07

Les missions exercées par ces associations sont essentielles pour le fonctionnement global de la santé en France. On peut citer parmi elles les actions de dépistages, nombreuses. Les bénévoles d’AFD Drôme-Ardèche en témoignent : « Le diabète touche 3,5 millions de personnes en France et nous estimons que 700 000 français vivent avec sans le savoir. C’est pourquoi notre association organise une douzaine d’événements par an sur le sud de la région afin de proposer dépistages et informations à tout un chacun. C’est important pour nous d’être présents sur des événements comme les forums, les foires et d’être au plus près du grand public car si lui, spontanément, ne fait pas la démarche du dépistage, l’association vient à sa rencontre pour le lui permettre. Et en cas de résultat positif, il peut compter sur notre soutien pour affronter la maladie ! ». Sur le thème du soutien et de l’accompagnement, les associations de patients ou d’anciens patients sont souvent d’excellents relais et travaillent en partenariat avec les établissements de santé auprès des nouveaux patients ou futurs opérés. A titre d’illustration, les bénévoles de MVRA (les mutilés de la voix Rhône-Alpes) explique cette action : « La laryngectomie, c'est-à-dire l'ablation totale ou partielle du larynx, ce qui entraine la perte de la parole, est une opération impressionnante et angoissante pour les patients. Aussi, notre association travaille au sein des établissements qui réalisent ces opérations afin que les bénévoles, eux-mêmes opérés et rééduqués, viennent soutenir et rassurer le patient. Ils sont la preuve qu’une vie est possible après l’opération et le démontrent concrètement alors que la parole d’un professionnel peut paraître abstraite pour celui qui va subir l’opération.». Les établissements de santé sollicitent également les associations en dehors du soin afin d’apporter vie et humanité aux patients et/ou aux résidents. A l’instar de l’équipe de VMEH Loire : « l’association intervient auprès des patients du CHU stéphanois, du CH de Firminy et auprès des résidents de trois maisons de retraite. Le rôle des bénévoles est avant tout de recréer un lien social avec les malades isolés, par une présence, un moment convivial, etc. Pour remplir à bien cette mission, l’écoute, le sourire 21

Distribution de muguet pour le 1er mai aux patients et résidents par l'équipe de VMEH Loire - © VMEH 42

On ne peut également négliger le rôle des associations d’usagers pour la recherche médicale. Les délégations départementales de la Ligue nationale contre le cancer, par exemple, organisent de nombreuses manifestations afin de récolter des fonds et financer la recherche. L’AFM Téléthon, quant à elle, développe ces propres programmes de recherche, palliant ainsi les manques qui peuvent exister concernant les maladies rares. Des actions bénévoles très diverses pour des objectifs parfois différents, néanmoins, il en est une qui réunit toutes les associations d’usagers de la santé : la défense des droits des usagers.

3… sur la représentation des usagers ! En Rhône-Alpes, près de 700 bénévoles exercent la fonction de représentant des usagers (RU), que ce soit au sein des hôpitaux publics, privés ou à but non lucratifs, au sein des instances de santé publics (comme l’ARS, la CPAM, la CRSA…) ou au sein des établissements médicosociaux (on parle alors de représentant des résidents ou des familles). Le rôle d’un représentant des usagers en trois mots : Ecouter : être à l’écoute des usagers, des actualités et des évolutions. Le monde de la santé évolue en permanence: il est important d’être toujours formé et informé. Défendre : la raison d’être du RU, la défense des droits et des intérêts des usagers et, plus largement, la défense de la solidarité et de la qualité du système de santé. Proposer : loin d’être muet ou passif, le RU est un acteur à part entière de la démocratie sanitaire. Prendre la parole pour s’exprimer au nom des usagers pour faire évoluer les pratiques est au cœur de sa mission.

Dossier Quelques pré-requis pour devenir représentant des usagers : - Avoir du temps et souhaiter le consacrer aux autres : car être RU c’est soutenir, aider, défendre l’usager. - Être bénévole dans une association d’usagers de la santé agréée : l’agrément, qu’il soit national (confié par le Ministère de la Santé) ou régional (confié par l’ARS) est le sésame obligatoire pour pouvoir représenter les usagers. - Se former et s’informer tout au long de son engagement : devenir RU ne s’improvise pas ! Annick MONFORT, RU en Haute-Savoie en témoigne : « Il faut que la personne connaisse un minimum les problèmes d'actualité et surtout SUIVE les formations ». Pour en apprendre plus, Monique BOUILLOT, RU dans le Rhône, propose également de « ne pas hésiter à s'informer lors des réunions. Les personnels administratifs, ou soignants ne sont pas des ogres et répondent volontiers à nos questions ». Au sein d’un établissement de santé (sanitaire, social ou médico-social), le travail du RU porte essentiellement sur l’amélioration de la qualité de l’accompagnement proposé par l’établissement concerné. L’instance phare est la CRUQ-PC (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge). Elle veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches. Dans les établissements sociaux et médico-sociaux, les usagers et leurs proches disposent également d’un lieu de représentation dédié : le conseil de vie sociale (CVS).

Un RU de l'Hôpital Privé Jean Mermoz renseigne les usagers sur leurs droits lors de la Journée européenne des droits des patients - © HPJM - 2014

Contrairement aux RU siégeant dans le domaine sanitaire, il n’est pas nécessaire ici d’être issu d’une association agréée. Le mandat de représentant des résidents ou de proche de résident est soumis au vote des usagers de l’établissement.

Concrètement, cette mission au sein des établissements conduit les RU à des actions très diverses. Les remarques des usagers peuvent donner lieu à une action collective, à l’image de celle menée par Julien, représentant des usagers dans l’Ain, pour faire connaître la tarification des consultations au sein de l’hôpital où il siège : « Suite aux remarques de plusieurs usagers, j'ai demandé la mise en place d’un affichage clair dans les salles d’attente. Il n’était pas normal que les patients découvrent les tarifs à la fin des consultations. » A contrario, il s’agit parfois d’action individuelle, par exemple, accompagner un usager ayant des difficultés. Suzanne, représentante des usagers au sein d’une Clinique en Savoie témoigne : « Madame C. avait des difficultés pour récupérer son dossier médical. Je l’ai accompagné dans ses démarches auprès des professionnelles afin d’obtenir toutes les informations dont elle avait besoin ». Suite à cette démarche, Suzanne s’est renseigné lors d’une CRUQ-PC sur la question de l’accès au dossier médical sans nécessairement nommer Madame C. Cela lui a permis de savoir s’il s’agissait d’une difficulté ponctuelle pour un usager en particulier ou si, au contraire, il fallait revoir le fonctionnement global du service chargé de donner accès à ces informations. Au sein des nombreuses commissions des instances de santé publique, le RU aura à se prononcer sur des thématiques très diverses concernant la politique de santé : qualité/sécurité, planification/organisation, défense des droits des usagers, évolution du système de santé, évaluation des politiques publiques et gestion du risque. Les représentant des usagers siègent aux côtés des professionnels (représentant les établissements de santé ou les professionnels) et des institutionnels. Au sein de ces commissions, les RU sont vigilants à ce que les droits des usagers soient pris en compte dans les décisions de politique locale, territoriale, régionale et nationale. Par exemple, lors de l'élaboration du PRS (Plan régional de santé), le collègue usager de la CRSA (Conférence régionale de santé et d’autonomie) a obtenu qu'il soit pourvu d’un volet « Droits des usagers ». RhôneAlpes est ainsi la seule région en France à avoir ce thème parmi ses principaux volets. Disponibles, à l’écoute, formés et informés, les représentants des usagers, que ce soit au sein d’un hôpital ou d’une instance de santé publique, sont des acteurs à part entière dans le fonctionnement de notre système de santé. Investi, parfois critique mais toujours constructif, et surtout solidaires, le réseau des représentants des usagers de Rhône-Alpes recherche constamment de nouveaux membres pour défendre et porter la voix des usagers. Pour les rejoindre, contacter le CISS Rhône-Alpes qui vous expliquera la marche à suivre ! 22

- 3 RU, 3 questions -

3 RU rhônalpins se dévoilent Christian BRUN, l'APAJH Drôme

bénévole

à de l’élaboration du Plan Stratégique sollicitations.

Où peut-on rencontrer le « RU » Christian BRUN ? On peut me rencontrer très souvent à Lyon, rue Garibaldi ! En effet, je siège à la CRSA (Conférence Régionale de la Santé et de l’autonomie) depuis sa création en juillet 2010 au titre du collège 2c (représentant des personnes en situation de handicap). Ce mandat exige une disponibilité importante : au-delà de la présence en commission, il est utile de participer à des groupes de travail. J’ai animé par exemple le groupe de travail « handicap et vieillissement » à l’occasion

Monique BOUILLOT, présidente de la FNAR (Fédération nationale des Associations de retraités) Rhône-Alpes Où peut-on rencontrer la « RU » Monique BOUILLOT ? En tant que RU, on peut me rencontrer au pôle gériatrique des HCL et au Comité Départemental des Personnes âgées (CODERPA)… et en tant que bénévole, on me trouve, entre autre, à la présidence de la FNAR Rhône Alpes et, en tant qu’administrateur, au siège national de la FNAR. J’anime également, pour la région Rhône Alpes, la Confédération Française des retraités et je suis secrétaire d’un petit club des Monts du Lyonnais que j'ai créé en 1975.

Annick MONFORT, bénévole à l'UDAF (Union départementale des familles) Haute-Savoie et à MVRA (Mutilés de la voix RhôneAlpes) Où peut-on rencontrer la « RU » Annick MONFORT ? On peut me trouver principalement : - Au CHANGE (Centre Hospitalier ANnecy Genevois) où je participe en tant que RU titulaire à diverses commissions : CRUQPC, CLIN, CLAN, Commission des Patients, Commission de Médecine Libérale... Je tiens également la Permanence de la Maison des Usagers tous les lundis aprèsmidi de 14h à 17h. - De même, à la Marteraye à Saint-Jorioz, un SSR, où je suis suppléante RU à la CRUQPC et au CLIN. - Et dans l'Etablissement Le Mont-Veyrier à Argonay, toujours en tant que RU titulaire. Je participe aux Commissions 23

Régional de Santé et je suis actuellement membre du Copil « évaluation du Plan Régional de Santé ».

Pour quelles raisons êtes-vous devenu RU ? Militer, s’engager pour les plus démunis, ont toujours fait partie de mes gènes. Lorsque ma fille a été accueillie dans un établissement médico-social géré par une association, la question de la représentation a été une évidence. Je me suis complètement retrouvé dans les valeurs qu’elle prônait : primauté de la personne, citoyenneté, inclusion…. J’ai donc tout simplement répondu aux

Pour quelles raisons êtes-vous devenue RU ? Pour être sur le terrain au plus près de la vie et des personnes (petite déception aux HCL où nous sommes réunis au siège et donc peu ou pas connus des personnels des établissements et encore moins des patients). Si je vous demandais LE moment fort de votre « vie » de RU, quel serait-il ? Lors de la première certification à laquelle j'ai participée, lors de l'entretien avec les experts, j'ai, de ma petite voix, fait une réflexion sur le soulagement de la douleur pour les personnes âgées. Je pensais que ma remarque tomberait aux oubliettes et j'ai eu la surprise et la satisfaction d'entendre lors du rendu de CLIN, CLAN, CLUD, COVIRIS et je tiens une permanence 1 fois par mois le 2ème mercredi. Je participe également, 1 fois par mois, à la CDAD de la MDPH et suis titulaire au Collège des RU à la Conférence de Territoire EST (suppléante en tant que membre du bureau). J'ai, par ailleurs, été choisie comme personne qualifiée au sein de l'ARS, le Conseil Général et la Préfecture. Pour quelles raisons êtes-vous devenue RU ? Secrétaire Médicale de formation et ayant travaillé au sein du CHRA dans le service de l'Hygiène, après avoir pris ma retraite j'ai voulu me rendre utile et surtout faire avancer les choses. Ayant été malade, opérée plusieurs fois, je me suis dit qu'il y avait encore beaucoup à faire ! Par ailleurs, ayant un mari handicapé, victime d'une agression, je me suis également investie auprès de la sécurité

Si je vous demandais LE moment fort de votre « vie » de RU, quel serait-il ? Au risque de paraitre opportuniste, c’est lorsque les RU désignés à la CRSA ont été réunis par le CISS Rhône-Alpes en juillet 2010 pour préparer l’installation de cette Conférence. Si j’estimais bien connaître le milieu du handicap, je me trouvais un peu démuni pour débattre du système de santé au sens le plus large et pour y défendre les points de vue des patients et des personnes âgées. J’ai découvert à cette occasion le collectif ainsi que tous les outils qu’il mettait à notre disposition : j’étais rassuré.

la certification : "un représentant des usagers a fait une remarque sur la douleur chez la personne âgée. Ce sera dans les exigences de la prochaine certification". Lors de la certification suivante, j'ai pu lire dans les exigences "amélioration du soulagement de la douleur chez les PA". Une vraie victoire ! Une autre expérience : j'ai protesté un nombre incalculable de fois contre la mise, presque systématique, de protections aux personnes âgées arrivant en milieu hospitalier. Un jour, on m'a informée qu'une cellule "continence - incontinence" était mise en place à l'Hôpital Pierre Garraud (HCL), signe que j’avais été entendu. Cependant, j'ai demandé à participer mais n'ai été convoquée qu'une seule fois. J'ai dû dire quelque chose qui ne plaisait pas ! routière par l'intermédiaire de l'UDAF 74, qui est une Institution formidable très près des familles que nous essayons de défendre au maximum auprès des diverses institutions administratives. Si je vous demandais LE moment fort de votre « vie » de RU, quel serait-il ? Les temps forts sont surtout, le soutien et l'aide que je peux apporter aux familles dans la détresse ou qui ont un problème avec un service, pour lesquelles je peux aller trouver une solution afin de les rassurer. Il m'arrive également de les accompagner pour remplir le dossier MDPH ou CLIN, CLAN, CLUD, APA, afin qu'ils COVIRIS, etc... Mais de ne perdent pas trop de quoi s'agit-il ?! temps : il y Si vous êtes perdu dans a tellement les sigles, rendez-vous d'attente...

sur le glossaire du CISS Rhône-Alpes

Actualités

Journée Européenne des Droits des Patients Vendredi 18 avril 2014

61 établissements participants sur toute la région Plus de 250 bénévoles mobilisés Plus de 3 000 personnes sensibilisées (grand public, associations, professionnels de santé, etc.) Quelques éléments de contexte Adoptée le 4 mars 2002, la « Loi Kouchner » reconnaît l’usager comme véritable acteur du système de santé et définit deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs. Elle instaure la démocratie sanitaire : associer l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. La même année, à l’échelle européenne, Active Citizenship Network, association de citoyens européens rédige une Charte européenne des droits des patients. Elle proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine » (article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne) et à assurer un niveau élevé de qualité des services de santé dans les pays européens. Dix ans après en Rhône-Alpes, quel bilan pour la démocratie sanitaire et les droits des usagers ? • Près de 700 bénévoles représentants des usagers dans la région, • Un climat de dialogue et de coopération qui s’est installé peu à peu dans les établissements et les instances de santé publique, • Une participation reconnue des usagers dans l’élaboration des politiques de santé. Sans aucun doute, du chemin a été parcouru grâce à la détermination des représentants des usagers qui, au fil

des jours, des mois, des années ont été convaincus de la nécessité de faire prendre en compte les besoins et les attentes des usagers dans le cadre de la démocratie sanitaire. Néanmoins, chaque jour, nombre de rhônalpins sont confrontés à des difficultés d’accès à la santé et ignorent leurs droits et l’existence de leurs représentants. Pourtant ces derniers, bénévoles issus d’associations de patients, personnes âgées, consommateurs, personnes en situation de handicap et familles n’attendent qu’à être contactés. Leur rôle : informer, orienter, accompagner, défendre les usagers en difficulté face au système de santé. Ils ne défendent pas la direction d’un établissement, ni un syndicat, ni un parti politique, ni une profession de santé, ils défendent l’intérêt général de tous les usagers, patient ou non.

Une journée pour promouvoir les droits des usagers Chaque 18 avril, la Journée européenne des droits des patients offre l’occasion de susciter le débat dans l’ensemble des pays de l’Union européenne. Pour la quatrième année consécutive, le CISS Rhône-Alpes s’est appuyé sur cette journée pour informer et sensibiliser le grand public aux droits des usagers et au rôle et missions de leurs représentants. Dans la continuité des 3 années précédentes, des points 24

d’information regroupant de la documentation autour des notions clés citées plus haut ont été mis en place dans les établissements de santé. Animés par les bénévoles et de plus en plus de professionnels, les stands ont su attirer davantage l’attention grâce, notamment, aux nouvelles affiches mises en place. Reprenant cinq questions tirées du quizz et de couleurs vives, elles ont contribué à interpeller les passants. En 2014, pour la première fois, une thématique principale a été proposée pour cette journée : la personne de confiance et les directives anticipées. Face à la méconnaissance de ces droits, les associations membres du CISS RhôneAlpes et les établissements se sont mobilisés pour que grand public et professionnels s’emparent de ces thèmes. Personne de confiance et directives anticipées font partie des droits des patients et sont essentiels, tant pour le travail des soignants que pour les usagers, leurs proches et leur famille. Désigner une personne de confiance permet à un patient d’être accompagné dans ses démarches et, si son état de santé ne lui permet plus de donner son avis, de le faire savoir via la voix de la personne de confiance désignée. Le patient peut également lui confier ses directives anticipées. Ainsi, si la question du maintien en vie se pose, soignants et proches s’appuient sur cette déclaration pour décider. Leur connaissance et leur utilisation éviteraient de nombreux conflits qui, hélas, font l’actualité des professionnels de santé et des familles face à un choix difficile. Aussi, il est important de sensibiliser le plus grand nombre à ces thématiques.

En plus de ce thème, nombreux sont les établissements qui ont proposé des stands aux thématiques multiples, animés par les associations et différents services de l’établissement. Ainsi, au Centre Hospitalier du Pays du Mont Blanc, à Sallanches, les professionnels (entre 12h et 14h) et les visiteurs (l’après-midi) ont pu se renseigner sur les directives anticipées, la personne de confiance mais également sur la prise en charge de la douleur, le circuit des plaintes et réclamations, le rôle du représentant des usagers, la politique de bientraitance et non maltraitance et la PASS (Permanence d’Accès aux Soins de Santé). Ailleurs en Rhône-Alpes, les initiatives n’ont pas manqué, comme chaque année : Au centre hospitalier d’Annonay, les étudiants de 2ème année de l’IFSI voisin ont participé à la journée en allant à la rencontre des représentants des usagers et des professionnels sur les stands d’information. Suite à cette visite, ils rendront un travail qui portera sur le recueil, auprès des paramédicaux, des difficultés à aborder avec les patients les thèmes « de la personne de confiance » et « des directives anticipées ». L’Hôpital Elisée Charra a organisé une conférence sur les droits des usagers, le rôle de la CRUQ-PC et, plus largement, sur le fonctionnement d’un établissement de santé. A l’Hôpital de Fourvière, le comité éthique a organisé, quant à lui, une conférence intitulée : « DIMENSIONS ETHIQUES DE L’ALIMENTATION AU COURS DE LA MALADIE : du repas traditionnel à la nutrition artificielle, les questions sontelles les mêmes ? ». En Isère, la CPAM et le centre hospitalier Alpes-Isère à Saint Egrève ont organisé la projection d’un film intitulé « L’esprit des lois », un documentaire de 52 minutes réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin sur une idée de Alice Casagrande. Objectif de cette diffusion : se questionner sur l’évolution de l’accueil et du respect des droits des personnes prises en charge et soignées dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et mesurer le chemin parcouru depuis 10 ans. Au CHU de Grenoble, comme en 2013, c’est un hall Vercors

Actualités la démocratie sanitaire afin de les expliquer de façon ludique. Les 4 établissements de la fondation VSHA (Villages de Santé et d'Hospitalisation en Altitude) ont organisé des tables rondes patients/soignants sur les droits des usagers. Afin d’animer les échanges, la fondation a, notamment, créé un QUIZZ griffé VSHA. Comme l’an dernier, la presse - journaux, radios et médias en ligne - a fortement relayé les événements sur toute la région. Les RU ont ainsi massivement pris la parole pour éclairer les citoyens sur leurs missions et leurs droits qu’ils défendent bénévolement au quotidien.

L’Hôpital Privé Jean Mermoz a proposé un buffet en visiteur, évoquant ainsi la restauration et, plus largement, la nutrition. Succès garanti pour cette action de sensibilisation gustative ! La Clinique de Vaugneray, déjà en 2013, a construit un arbre sur les droits des usagers et

animé et coloré qui attendait les visiteurs : les associations d’usagers œuvrant, notamment, au sein du CHU, se sont mobilisées autour des droits des patients pour répondre aux questions de tous.

D’année en année, en Rhône-Alpes, la Journée Européenne des Droits des Patients mobilise de plus en plus d’associations, de bénévoles et d’établissements. Les rhônalpins sont ainsi de mieux en mieux informés. Rendez-vous est pris pour 2015 et certains projets se préparent déjà. La prochaine JEDP donnera un nouveau défi à relever : le 18 avril est un samedi. Ce changement de date qui s’annonce sera également l’occasion de réinventer la journée. Prêts à relever le défi ?

Le CISS RA tient à remercier chaleureusement tous les bénévoles et professionnels mobilisés sur cette journée !

L’universite de la démocratie en santé : professionnels, formez-vous aux côtés des autres acteurs de santé ! Organisme de formation enregistré sous le n°82 69 12941 69

La notion de démocratie sanitaire émerge lors des Etats Généraux du cancer et de la santé de 1998 et 1999. A cette occasion, les citoyens ont exprimé leur volonté de participer activement au système de santé et d’être associés aux prises de décisions. Aujourd’hui, l’objectif de l’université de la démocratie en santé (UDS) est de réunir sur les mêmes bancs tous les acteurs du système de santé : bénévoles représentants des usagers, professionnels de santé, élus, etc. afin de les former ensemble à l’exercice de la démocratie sanitaire et aux droits des usagers. La politique régionale de santé et sa déclinaison en actions sont le fruit d’une concertation avec tous les acteurs de santé du territoire. L’un des enjeux de la démocratie sanitaire est de changer la manière 27

de penser les questions de santé pour créer de nouvelles réponses aux besoins de la population. L’université porte l’ambition d’être un levier d’actualisation et d'amélioration du respect des droits des usagers, d’expérimenter des projets innovants visant à promouvoir les droits et de faire se rencontrer tous les acteurs en vue d’améliorer les pratiques professionnelles et le respect des droits. L’université est une initiative portée par les associations d’usagers de la santé. C’est une initiative innovante, qui concrétise une réflexion également engagée dans d’autres régions. L’université propose des modules -concernant en particulier les droits des usagers- s’inscrivant dans les cursus de formation initiale et continue des professionnels ; il y a dans le DPC (développement professionnel continu) des objectifs en matière de

Témoignage Véronique, professionnelle, Lyon : « Je me suis inscrite à une formation du CISS Rhône-Alpes car je suis directrice qualité, chargée notamment des relations avec les usagers. Le thème de la formation m’intéressait mais, surtout, j’accompagnais deux représentants des usagers de la CRUQPC. Première surprise, je n’étais pas la seule professionnelle alors que je pensais être entourée seulement de bénévoles représentants des usagers. Ensuite, la formation n’était pas tournée exclusivement sur la « pratique des représentants des usagers » et j’ai eu pas mal d’informations nécessaire à mon travail. Mais, surtout, ce que j’ai trouvé très intéressant ce sont les échanges. On a pu confronter nos points de vue, entre professionnels et bénévoles mais aussi entre établissements et voir ainsi les pratiques d’ailleurs ! Mélanger les différents acteurs de la santé en Rhône-Alpes est une très bonne idée. »

Actualités formation des professionnels aux droits des usagers que l’université contribue à atteindre. L’université est ouverte aux professionnels ou futurs professionnels exerçant dans les établissements et services sanitaires et médico-sociaux, ainsi qu'à ceux qui exercent en ville, salariés ou libéraux. Les formations ne sont pas seulement destinées aux représentants des usagers, les contenus et les thèmes des formations ont été adaptés pour correspondre à tous et permettre de développer une base et une culture commune. Le modèle pédagogique développé par l’université se caractérise par la place consacrée aux échanges. Les différents acteurs de santé n’ont pas le même vécu sur une problématique pourtant identique. Considérant que chacun est compétent dans son

domaine, l’échange d’expériences et des points de vue est au centre de ce modèle pédagogique. L’université permet de sortir des présupposés de chaque acteur sur les attentes et les besoins de chacun. La complexité des problèmes de santé demandent d’être traitée par l’ensemble de leurs acteurs issus d’horizons différents. L’objectif est de les faire travailler ensemble dans la perspective de futures coopérations. Il ne s’agit donc pas de dispenser uniquement un enseignement ex cathedra mais que sur chaque sujet, chacun, puisse exposer son point de vue, comprenne celui de l’autre et en apprenne quelque chose qui lui soit utile.

Pour s’adapter aux besoins de chacun, différents formats existent : • INTER : formations prévues dans le catalogue de formation d’une durée d’une journée, • INTRA : formation à la demande dans vos locaux, • IN SITU : un formateur de l’université apporte son expertise en situation, • FLASH : les thèmes de formations déjà proposés en format court de 30 minutes à 1h30.

Inscription en ligne sur www.cissra.org Témoignage Stéphane, représentant des usagers, Valence : « Les échanges avec les professionnels sur les actions qualité mises en œuvre dans les établissements permettent d’ajuster les protocoles aux attentes et besoins des usagers que je rencontre »

Dès maintenant, retrouvez le programme de formation de l’université sur : http://cissra.org/fr/nos-actions-du-cissra/formation Vous souhaitez organiser une formation sur-mesure, contactez le pôle formation : formation@cissra.org ou au 04 78 62 24 53

Le service public territorial de santé Rapport de Bernadette DEVICTOR Le 22 avril dernier, Bernadette DEVICTOR a remis à la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Madame Marisol TOURAINE, son rapport sur le « service public territorial de santé et le service public hospitalier ». Il promeut une approche territoriale et populationnelle de l’offre en santé, véritable ferment d’une modification en profondeur des pratiques des professionnels pour lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé, et améliorer le service rendu aux usagers, en particulier en ce qui concerne la continuité et l’accessibilité (géographique, financière, pour tous, quel que soient le handicap ou le niveau d’autonomie). Il promeut en même temps une nouvelle ère de la démocratie sanitaire dans laquelle les usagers participent pleinement à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé dans le cadre des conseils territoriaux et locaux de santé. Le service territorial de santé trouvera sa traduction dans la future loi de santé.

BD : Pour permettre l’accès aux soins pour tous, il faut faire en sorte que les services en santé soient continus et accessibles tant sur le plan géographique, financier et quels que soient le handicap ou le degré d’autonomie des usagers. Il faut changer de paradigme et passer d’une offre en santé cloisonnée et concurrentielle à une offre en coopération se préoccupant de répondre aux besoins de santé, et pas seulement aux demandes car il y a toute une partie de la population qui n’est pas en demande (les personnes en situation de précarité, de handicap, d’avancée en âge, etc.). De ce fait, les offreurs en santé (sanitaire, médicosocial, prévention) doivent développer une approche territoriale et populationnelle pour faire en sorte que nul ne reste en dehors du système de santé. C’est un facteur essentiel pour lutter contre les inégalités de santé.

BI : SPTS promeut un fonctionnement partenarial entre tous les acteurs en lien avec la santé ; qu’en sera-t-il de l’hospitalo-centrisme ? Quel mode d’organisation est envisagé (et envisageable) ?

Rencontre avec Bernadette DEVICTOR et retour sur BD : L’hôpital a sa place, toute sa place dans le service les points essentiels du rapport : Bul d'info : Dans quel contexte avez-vous été amenée à travailler sur le service public territorial de santé (SPTS) ? Bernadette DEVICTOR : A la demande d’Edouard Couty, j’ai présidé au sein de sa mission « pacte de confiance à l’hôpital » la commission chargée de réfléchir au service public hospitalier (SPH) dans le système de santé. La notion de service public territorial de santé dont le SPH serait un acteur est apparue au cours de ces travaux. A la remise du rapport « pacte de confiance », la Ministre a pris l’engagement de développer le service public territorial de santé et m’a confié la mission d’en préciser les contours et les modalités de développement. BI : L’accès aux soins pour tous est l’idée force du SPTS. Quelles sont ses propositions pour remplir cet objectif ?

territorial de santé, car il représente bien sûr une ou plusieurs étapes dans les parcours des usagers. Mais pas toutes les étapes, heureusement. Le STS contribue à développer une approche en santé, où la personne est prise dans sa globalité dans ses besoins de soins mais aussi d’accompagnement et d’intégration sociale. Le lien entre les acteurs du soin, de l’accompagnement, de la prévention, du social est à renforcer.

L’organisation proposée repose sur un contrat territorial de santé, engagement des acteurs dans la poursuite d’objectifs prioritaires de santé publique en assurant continuité et accessibilité dans une approche en responsabilité populationnelle. Le conseil local de santé (qui intègre le conseil local de santé mentale – lorsqu’il existe - comme une de ses commissions), est l’instance de pilotage de la mise en œuvre de ce contrat. Au niveau territorial, financeurs et représentants des acteurs valident les projets locaux, les suivent et les évaluent au

Actualités sein des conseils territoriaux de santé (pour des territoires d’environ 200 000 à 300 000 habitants). BI : Dans vos recommandations, les ARS (Agences régionales de santé) ont un rôle majeur de régulateur des coopérations entres les acteurs de santé. Comment peuvent-elles équilibrer les rapports de force entre les différents acteurs ? BD : Oui, les ARS ont un rôle majeur à jouer ; et ce n’est pas seulement un rôle de régulation même s’il est nécessaire car les libéraux ont très peur que l’hôpital ne s’empare du service territorial de santé pour en faire « leur chose ». L’hôpital a son rôle à jouer mais en complémentarité avec les autres acteurs. Les ARS ont également à développer un rôle d’ingénierie et d’accompagnement de projets pour aider les acteurs à s’engager dans les STS. C’est au niveau des délégations départementales territoriales que ces compétences sont attendues par les acteurs. BI : Comment les contrats territoriaux de santé s’articuleront-ils avec les contrats locaux de santé et, plus globalement, avec les programmes territoriaux de santé prévus par le PRS ? BD : Il s’agit de faire évoluer les contrats locaux de santé pour lesquels la loi HPST n’impliquait que les financeurs même si, dans la pratique, très souvent les acteurs sont invités au tour de table. L’idée retenue ici c’est que soit les acteurs qui définissent leurs engagements dans les projets locaux de santé et que les contrats territoriaux de santé mettent en regard les engagements des acteurs et les engagements des financeurs. Les contrats locaux sont appelés à évoluer dans cette perspective. BI : Vous évoquez la création des conseils territoriaux de santé en lieu en place des actuelles conférences de territoire. Quelles seraient leurs prérogatives ? Comment les usagers pourront-ils prendre leur place aux côtés des autres acteurs ? BD : Le STS induit une nouvelle étape de la démocratie sanitaire par le fait même que les usagers, au même titre que les autres acteurs, sont appelés à la gouvernance en santé. Les usagers doivent être présents dans les conseils locaux et territoriaux de santé ; ils sont partie prenante de cette évolution. Les conseils locaux et territoriaux ne sont pas des instances consultatives mais des instances de gouvernance. Les conseils territoriaux de santé ont pour mission de valider les projets locaux de santé, de suivre leur mise en œuvre, de réguler si nécessaire l’action des conseils locaux

et d’intervenir dans le suivi et l’évaluation de leur activité. Une commission territoriale de relation avec les usagers proposera un point d’entrée unique sur le territoire pour les plaintes et réclamations et sera également en mesure de mobiliser des médiateurs territoriaux en santé (sanitaires et médicosociaux) selon les besoins. Le STS induit une évolution vers la représentation des usagers au niveau des territoires accompagnée d’une simplification pour les usagers en termes de lisibilité du système de santé et de point d’entrée pour l’expression de leur satisfaction ou insatisfaction. BI : Le retour de la notion de « service public hospitalier » est prévu par Madame la Ministre pour la future loi de santé qui s’annonce. Pourquoi réintégrer cette notion, supprimée en 2009 par la loi HPST ? BD : C’est une réponse à une très forte demande des acteurs des établissements hospitaliers publics et PSPH qui ont ressenti que la loi HPST les dépossédait de leur mission de service public hospitalier. Mon rapport propose le rétablissement d’un service public hospitalier rénové, défini à partir des obligations de service public (neutralité, égalité d’accès aux soins incluant l’accessibilité financière et géographique, continuité, adaptabilité) et de règles complémentaires à respecter (permanence des soins, maîtrise des délais d’attente, participation des usagers à la gouvernance de l’établissement, transparence des comptes d’exploitation). De plus, une obligation de coopération à double dimension (entre les établissements hospitaliers au niveau des territoires et au sein des STS) s’impose aux acteurs de SPH. BI : Après le rapport Compagnon, votre travail met à nouveau en valeur la place des usagers et, notamment la nécessaire progression de la démocratie en santé : quelle serait la place des usagers dans la future loi de santé si elle tenait compte de vos préconisations ? BD : J’ai évoqué tout à l’heure la place des usagers dans les instances de gouvernance en santé aux niveaux local et territorial. J’insiste maintenant sur le fait que les usagers doivent se savoir représentés tout le long de leur parcours de santé. Ils doivent pouvoir joindre un représentant des usagers quelle que soit l’étape de leur parcours de santé. Nous, RU, nous devons penser notre mission sur un territoire et pas seulement au niveau d’un établissement. Cela va nous demander un effort de formation supplémentaire, un accroissement de notre coordination, car il sera nécessaire que nous sachions parfaitement ce qui se passe sur les territoires où nous allons intervenir. C’est un vrai défi mais c’est en le relevant que nous

améliorerons le service que nous rendons aux usagers pour qui l’exercice de leurs droits doit pouvoir se faire facilement et en proximité. Je souhaite sincèrement que la future loi de santé nous permette à nous, représentants des usagers, de remplir un rôle plus transversal, plus continu auprès des usagers. Il s’agit de nous ouvrir de nouveaux espaces d’intervention,

ce qui va nécessiter de conforter nos moyens d’actions ; plus de reconnaissance du rôle social des représentants des usagers est nécessaire ; et en termes de financement, Il s’agit de reconnaitre dans la loi le rôle de formation, de coordination et de soutien des représentants des usagers que réalisent les structures inter-associatives en proximité c’est-à-dire tout particulièrement au niveau régional.

Vous souhaitez poser une question à Bernadette DEVICTOR sur ce rapport ? Envoyez la par e-mail à contact@cissra.org. Le CISS Rhône-Alpes organisera une session vidéo pour les lui poser et vous proposera les réponses directement en ligne sur www.cissra.org

Rendez-vous au 3ème trimestre 2014 pour le Bul d’info n°49 !

Le CISS RA réunit 119 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, HauteSavoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Rhône & Isère – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF RhôneAlpes - VMEH Loire & Haute-Savoie

Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Rhône : François BLANCHARDON, f3339@aol.com • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT MUTUALISTES

Réalisé grâce au soutien de :