Bul d'info n°45 by Contact CISSRA

La voix des usagers en Rhône-Alpes

Quel accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ? Conférence - Débat vendredi 4 octobre 9h30 - 12h30 Centre Hospitalier St Joseph St Luc

Comptes-rendus : Conférence-débat : La prévention en santé Assemblée Plénière juin 2013 Actualités : Participation des RU au projet d’établissement des HCL

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 3

ème

trimestre 2013

Dossier

Contrôler l’activité libérale des médecins à l’hôpital : un jeu de dupe ?

Rhône-Alpes

Collectif Interassociatif Sur la Santé

R h ô n e - A l p e s

Directrice de publication : Bernadette Devictor

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, François Blanchardon, Christian Brun, Georges Colas, Adrien Delorme, Nathalie Dumas, Xavier Falaise, Guy Legal, Serge Pelegrin, Camille Simon, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline

Sommaire Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formations & RU-nions..................................................................................................... 6 Conférence-débat « Quel accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ? ».................................................................................................................... 7

Comptes-rendus.................................................................. 8 « La prévention en santé : France, Europe, convergences et divergences » Conférence-débat du 14 juin 2013.................................................................................. 8 Assemblée Plénière du 14 juin 2013................................................................................ 14

Dossier............................................................................

Contrôler l’activité libérale des médecins à l’hôpital : un jeu de dupe ?.......................... 19

Actualités............................................................................ 22 Thème de mobilisation des RU pour la rentrée 2013...................................................... 22 Participation des RU au projet d‘établissement des HCL................................................. 24 www.ephora.fr : le site ressource sur l’ETP en Rhône-Alpes............................................ 25 Les Maisons de Santé Pluriprofessionnelles (MSP) : quelle place pour les représentants des usagers ?............................................................................................ 26

Edito Evolution solidaire de notre système de santé, les attentes sont très fortes... Les usagers sont prêts à jouer leur rôle dans cette évolution En février dernier, le premier Ministre venait à Grenoble annoncer le lancement de la réflexion sur la future stratégie nationale de santé dont la teneur devait être connue pour le mois de mai. La composition du comité des sages présidé par Alain Cordier donnait des gages sur le recentrage souhaité de notre système de santé sur le premier recours et sur une approche élargie de la santé non strictement concentrée sur les soins, même si, grande lacune, il manquait une représentation des usagers dans ce comité. Fort heureusement, les contacts ont été nombreux et la voix des usagers a pu être prise en compte dans cette réflexion. La stratégie nationale de santé telle qu’elle a été proposée par les sages adresse simultanément les priorités de santé, les questions de gouvernance, d’organisation du système de santé et de financement (même si ce volet mériterait développement). Cette approche en cohérence sur les différentes dimensions est vraiment indispensable ; c’est un des gages de la réussite future. De plus, les sages reconnaissent à l’usager la place essentielle qui est la sienne dans les choix qui le concernent directement et dans sa contribution à l’orientation des politiques de santé. La mise en oeuvre de la réforme peut-elle attendre ? La réponse est clairement non. Les difficultés croissantes auxquelles sont confrontés les usagers pour accéder aux soins, les inquiétudes de nombre de professionnels sur leur avenir, la multiplicité et la complexité des dispositifs expérimentaux, dérogatoires... soulignent la nécessité d’avoir une vision clarifiée de ce que nous voulons pour notre système de santé. Les sages le soulignent, les constats sont largement partagés, il faut clairement définir les objectifs. Ensuite, il s’agira de décliner les modalités de mise en œuvre. Le débat public sur les objectifs devrait maintenant prendre toute sa place. L’évolution solidaire de notre système de santé1 doit guider la réforme à venir, le creusement des inégalités sociales de santé ou d’accès aux soins ou aux accompagnements ne peut perdurer. Débattre de la solidarité, comme le demandent actuellement de nombreuses personnalités, ne peut se résumer à la question de la ligne de partage entre financement solidaire et financement assurantiel. Ce sont toutes nos relations au système de santé qui doivent être interrogées sous l’angle de la solidarité : les organisations, les modes de prescription, les modes de recours, les comportements ... ont un impact sur la solidarité. Ainsi le débat public organisé par la CRSA et l’ARS en décembre prochain sur le thème du « bon usage du système de santé » et plus particulièrement sur les urgences « ça déborde aux urgences, que pouvons nous faire ? » s’inscrit dans cette dimension. La solidarité en santé, c’est aussi tout le temps consacré par les proches de malades chroniques ou en perte d’autonomie qui assurent au quotidien l’accompagnement qui leur est nécessaire. Réformer notre système de santé vers plus de solidarité, c’est aussi reconnaître le rôle des aidants familiaux en complémentarité des intervenants professionnels. D’autres pays l’ont fait avant nous, nous pourrions nous en inspirer. Bien sûr, il ne peut s’agir de s’inscrire dans une logique du « toujours plus » mais de prioriser la reconnaissance d’acteurs de santé actifs au quotidien. Pour sa part, le CISS Rhône Alpes va pouvoir démarrer deux projets qui lui tiennent à cœur : l’université des usagers destinée à la formation des représentants des usagers et des professionnels de santé en matière de démocratie sanitaire ; UCPS (les usagers construisent leur parcours de santé) destinée à l’accompagnement des usagers en situation complexe. L’abondement des FIR (fonds d’intervention régionale) pour la démocratie sanitaire vient donner une marge de manœuvre supplémentaire aux associations pour leur permettre de contribuer davantage à l’ évolution de notre système de santé. Au moment où se tiennent les débats autour de la LFSS 2014 (loi de financement de la sécurité sociale), il est important que nous en obtenions la pérennisation. Bernadette DEVICTOR Présidente du CISS Rhône-Alpes Voir avis de la CNS juin 2013 « pour une évolution solidaire de notre système de santé » http://sante.gouv.fr/IMG/pdf/avis_solidarit_plen_1806_rel_jol_BV_270613.pdfVo, dentis se

Agenda

Pro

ation m r o f s e n chai 30)

6h (9h30 - 1

entants s é r p e r es issions d VS », m s e l t e illes en C hambéry, le la place e m r a t f î a s r n u n e « Co u de l mbre à C e o / e t v e o s n r 7 e des usag re à Grenoble, le embre à Valenc ob nov le 10 oct re à Lyon, le 25 sentant é mb r e p v e o r n u 4 d 1 missions re à Roanne et s e l t e ce ob re la pla -PC », le 17 oct t î a n n o Q « C s en CRU r e g a s u yon des la mbre à L e v nt et o e n m 1 e s s i le 2 l étab té en i l a u q n émarche novembre à Lyo d a L « 5 tion », le a c fi ti r e c

Prochaines RU

-nions

RU-nion : n om féminin, réunion rass les représenta emblant tou nts des usag s ers d’un mê siégeant au s me territoire ein des établi ssements de instances de s santé et/ou d anté publique es . T e m et idéal, de 1 ps d’échange convivial 7h00 à 19h30 pour dialogu collègues RU e r avec vos : venez nomb reux ! - à Chambéry , le mercredi 2 octobre - à Lyon, le sa medi 5 octob re (horaire diffé rent : 10h00 12h30) - à Privas, le lu ndi 2 décemb re - à Valence, le jeudi 5 décem bre

Conférence-débat « Quel accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ? » au Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc, Lyon 7e le 4 octobre 2013 de 9h30 à 12h30 Le 6 mai dernier, Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée aux personnes handicapées, déclarait: « Rien n’est plus injuste que les inégalités face à la maladie, mais aussi que les inégalités d’accès aux soins et à la santé. Si les premières sont le fait du destin, il nous appartient de lutter avec acharnement contre les secondes »

Bénévoles et usagers rhônalpins partagent ce constat et proposent de réfléchir ensemble sur les actions concrètes à mettre en œuvre pour améliorer les conditions d’accès aux soins pour les personnes handicapées : formation des professionnels, réorganisation des soins de ville, développement et promotion les dispositifs adaptés existants, etc.

Programme Accueil des participants : 9h00 - 9h30 Le handicap, une définition Par un membre du conseil d’administration du CISSRA Le vécu d’un usager Marika LEFKI, Usager L’expérience d’un professionnel Pascal DUREAU, Médecin généraliste Présentation des conclusions du rapport ministériel « Pour la personne handicapée : un parcours de soins sans rupture d’accompagnement » Pascal JACOB, Président de l’association I=MC², auteur du rapport. Avant première nationale : diffusion du film « Si tu savais » (real. Pascal JACOB) Ce film donne la parole aux acteurs du soin et de l’accompagnement, aux personnes handicapées et à leurs familles.

Discussion : Quelles actions concrètes pour améliorer l’accès aux soins dans notre région? Discutants : • Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS Rhône-Alpes • Pascal JACOB, Président de l’association I=MC2 • Muriel LEJEUNE-VIDALENC, Directrice adjointe au cabinet de la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion • Dominique MONTEGU, Directrice de l’Hôpital Saint Joseph-Saint Luc sous réserve • Pascal DUREAU, Médecin généraliste • Malika LEFKI, Usager • Tous les participants présents dans l’assemblée

Fin de la conférence : 12h30

Assemblée plénière du CISS Rhône-Alpes

4 octobre 2013 de 14h00 à 16h30 Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront en plénière, de 14h00 à 16h30, toujours au Centre Hospitalier Saint Joseph - Saint Luc. 7

Comptes-rendus

La prévention en santé : France, Europe, convergences et divergences

Conférence-débat du 14 juin 2013 Hôpital de Fourvière - Lyon 5e

La prévention en santé revêt de nombreux aspects. Les acteurs et les publics cibles eux aussi sont multiples, et le grand public, il faut bien l’admettre, est un peu perdu. Cela valait bien une conférence sur le sujet ! Vendredi 14 juin 2013, c’est haut perché dans la salle de conférence de l’hôpital de Fourvière que le CISS Rhône-Alpes a donné rendez-vous aux bénévoles, aux professionnels et au grand public. 9h30 – Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS RhôneAlpes, accueille le public et introduit les intervenants. Le programme est dense, elle invite donc rapidement le premier d’entre eux à rejoindre la tribune.

9h35 – C’est en fin spécialiste des questions de prévention et ancien coordinateur du programme régional de prévention de la Mutualité Rhône-Alpes que Denis REQUILLART vient cerner la thématique du jour. Il commence par préciser l’expression prévention de la santé qu’il considère comme une commodité de langage. D’après lui, la santé ne se prévient pas, cela se promeut, seuls les risques se préviennent. Il énumère ensuite les publics cibles principaux des campagnes de prévention des risques : • Ceux qui prennent des risques sans le savoir ou sans s’en rendre compte, • Ceux qui prennent des risques en le sachant, sans en mesurer les conséquences, • Ceux qui sont conscients des risques qu’ils prennent pour eux, pas forcément pour autrui (ou

des conséquences pour autrui des risques qu’ils prennent). Il rappelle que la prévention est un élément fondamental de toute politique de santé publique ; laquelle santé doit tendre, d’après l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), vers un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. Il insiste sur les principaux leviers d’efficacité d’une politique de prévention : impliquer les citoyens (responsabilité individuelle), inciter les professionnels à la vigilance, faire émerger une conscience collective (responsabilité collective) des bénéfices et des risques de tel ou tel comportement. L’OMS identifie trois types de préventions : • Elle peut être primaire et viser à diminuer l’incidence d’une maladie dans une population, • Secondaire, et cette fois, tendre vers une diminution de la prévalence d’une maladie dans une population, • Enfin, tertiaire et rechercher la réduction des effets ou la récidive d’une pathologie dans la population. Il complète cette définition avec celle élaborée par François BOURDILLON, médecin spécialiste en santé publique, qui distingue lui aussi trois types de préventions : • La prévention universelle, dirigée vers l’ensemble 8

Conférence-débat du 14 juin 2013 © CISS RA

de la population, quel que soit son état de santé, pour permettre à chacun de conserver ou améliorer sa santé, • La prévention orientée, qui porte sur les sujets à risque et tente d’éviter la survenue de la maladie, • La prévention ciblée, appliquée aux malades qu’elle aide à gérer leur traitement pour en améliorer le résultat (éducation thérapeutique). Il dresse ensuite un rapide état des lieux de la santé en France dont les principales caractéristiques sont les suivantes : • Données positives : une bonne espérance de vie, surtout chez les femmes, un taux de natalité élevé, un nombre de blessés sur la route en constante diminution, une faible mortalité liée aux maladies cardiovasculaires • Données négatives : une mortalité périnatale forte, une mortalité prématurée élevée, une forte consommation de tabac, de cannabis et d’alcool, un taux de suicide important. D’après Denis REQUILLART, les leviers pour améliorer la situation sont de plusieurs natures : • Prévenir la morbidité et la mortalité évitables, • Anticiper : éviter, détecter, réduire, • Pour prévenir/réduire un risque, on agit 9

principalement sur ses facteurs de risque, • Pour prévenir/réduire les risques cancéreux et/ou cardiovasculaires, on peut agir sur la consommation de tabac, d’alcool ou de nourriture trop grasse/trop sucrée ou encore sur l’inactivité physique. Concrètement, cela peut consister à ajuster la réglementation, modifier le contexte économique et social dans un sens favorable à la santé, proposer/ imposer des normes de comportement favorables à la santé et agir auprès des personnes concernées et avec elles pour qu’elles adoptent des comportements sains. Il illustre cela par une série de trois exemples : - Les accidents de la route : réduits de moitié en 10 ans par des mesures de dissuasion (radars) et d’information (campagnes), - La consommation de tabac : réduction de la prévalence du comportement tabagique par une hausse des prix continue, des mesures de restriction de la consommation et la diffusion d’alternatives comme les patches nicotiniques, - Les comportements à risque et le SIDA : promotion de la contraception. Il achève son éclairage sur le modèle français par un inventaire des facteurs qui selon lui conditionnent

Comptes-rendus

l’efficacité d’une politique de prévention : la prévention doit être prise au sérieux, pensée et mise en œuvre de manière transversale et dotée de moyens suffisants. Différents modèles européens sont ensuite présentés : le modèle anglais, dont la santé publique a largement été sous investie durant les "années Thatcher" ; les modèles belge et espagnol, essentiellement centrés sur des actions de proximité, locales et sur l’éducation à la santé. En comparaison, le modèle français souffre selon lui d’être trop dispersé et trop peu coordonné. «Mais pourquoi choisir un modèle plutôt qu’un autre ?» nous demande-t-il. L’important est que les mesures envisagées soient concertées et transversales. 10h30 – Olivier GODEFERT, ingénieur conseil à la CARSAT (caisse d’assurance retraite et de la santé au travail), revient sur la notion de santé primaire à travers l’exemple de la santé au travail. Il commence son intervention par une présentation de la CARSAT, organisme de sécurité sociale qui : • prépare et paye la retraite par répartition • accompagne les assurés fragilisés par un problème de santé ou de perte d’autonomie • prévient les risques professionnels, assure la santé et la sécurité au travail • assure des missions de service public diversifiées, rendues dans l’intérêt général

Il décrit ensuite l’activité réduction des risques professionnels de la CARSAT. Il définit le terme risque : un danger + une exposition et précise que réduire les risques professionnels consiste à : - réduire / supprimer les dangers - réduire / supprimer les expositions - agir pour éviter l’exclusion Puis il présente un graphique reflétant l’évolution des coûts des prestations versées en fonction de l’évolution des effectifs entre 2006 et 2011 des principaux secteurs d’activité. On découvre alors avec surprise que les coûts générés dans le secteur des services est très important, et se situe juste derrière le secteur du BTP.

C’est au regard de l’analyse de l’origine de ces coûts que sont fixées les priorités en matière de prévention. Actuellement, les secteurs considérés comme prioritaires par la CARSAT sont les suivants : • Grande distribution • BTP • Intérim • Métallurgie / mécanique • Filières déchets • Aides et soins en établissement • Aides et soins à domicile • Logistique • Transport routier de marchandises • Plasturgie • Agroalimentaire La CARSAT intervient selon trois principes : agir au sein de l’entreprise + capitaliser les bonnes pratiques (c’est relativement nouveau) + déployer dans l’ensemble de la profession. Pour illustrer ses propos, Olivier GODEFERT présente l’action engagée par la CARSAT dans le secteur de la plasturgie, une activité très présente dans notre région. Il décrit l’ensemble des événements accidentogènes (chutes, manutention, chutes d’objet etc.) et révèle que ce seul secteur représente un coût en matière de santé de 6 millions d’euros par an. La CARSAT a donc entrepris une action d’envergure avec les acteurs de la prévention au niveau local mais aussi avec le groupement des entreprises de la plasturgie. Dans un premier temps, un état des lieux et un repérage des bonnes pratiques en entreprises ont été réalisés. Puis, ces bonnes pratiques ont été capitalisées avant d’être diffusées à l’ensemble des acteurs de la profession. Trois leviers ont été actionnés : la communication, les recommandations et les incitations (financières notamment). © CISS RA

10h30 – 11h30 C’est au tour de Mickael HUGHES, président de l’association des diabétiques du lyonnais (ADLY) de venir présenter les actions de son association cette fois en matière de prévention secondaire, auprès des personnes 10

diabétiques.

pour les hommes et 6 pour les femmes. La dépendance se prévient par l’activité.

Il contextualise son intervention par une présentation du diabète (qui concerne 3 millions de personnes en France) et de ses différentes formes (type 1, type 2 etc.) étant établi que le diabète de type 2, insulinorésistant, est de loin le plus répandu (80% des personnes atteintes de diabète). Il précise également que l’on estime à environ 700 000 le nombre de diabétiques qui s’ignorent, d’où l’importance du dépistage et de la prévention. La prévalence du diabète dans la population est en augmentation constante (5.4% / an en moyenne). Il ajoute que, si on ne peut guérir le diabète, on peut en réduire les complications, notamment par des actions de dépistage et de prévention. Actions que certaines associations comme l’ADLY, mènent avec énergie auprès du grand public et des professionnels. Il décrit ensuite les 4 axes d’intervention de l’ADLY : - sensibilisation (Campagnes nationales, Forums d’associations, Actions sur les marchés, Journées d’entreprises, Initiatives solidaires) - ateliers interactifs (quiz électronique autour du lien entre alimentation et diabète réalisé notamment en EHPAD) - activité physique (organisation d’activités physiques collectives) - réunions d’information (animées par des professionnels, peuvent traiter des sujets pointus) © CISS RA

11h30 – 12h15 La prévention tertiaire nous est ensuite présentée par le docteur Charles BERNARD, Président du CRIAS Mieux Vivre (centre du Rhône d’information et d’action sociale), à travers l’exemple des personnes âgées.

Le Dr BERNARD introduit son propos par un constat : l’accompagnement des personnes avançant en âge est un défi pour les années à venir (une personne sur 10 en France a plus 75 ans). Il précise que la plupart des causes de dépendance sont modifiables : dépression, démence, cancer, avc etc. Mais, d’après lui, il n’est jamais trop tard pour prévenir. L’un des facteurs les plus aisément modifiable est le manque d’activité qui augmente de manière significative la morbidité. Avoir une activité physique, sociale, associative, augmente l’espérance de vie jusqu’à 5 ans 11

Les accidents domestiques sont également facteurs de dépendance : les prévenir passe notamment par une sécurisation du domicile et la mise en place de dispositifs de surveillance et/ou d’alerte. (montre GPS, détecteur de chutes etc.). Le style tout au long de la vie détermine lui aussi le degré de dépendance des individus. C’est donc en partie dès le plus jeune âge que la prévention de la dépendance se joue. Il achève sa présentation en mentionnant le rôle primordial du médecin traitant dans la prévention de la dépendance : prévention des hospitalisations inutiles, coordination des interventions, accompagnement du retour à domicile etc. S’en suit une série d’échange entre les intervenants et l’auditoire. Myriam BUFFET, Chef de mission Santé à la Direction Développement Territorial de la Mairie de Lyon : Un observatoire de la santé des lyonnais a été mis en place et explicite les liens entre « santé » et « précarité », notamment le niveau de diplôme par rapport aux dépistages. On remarque que ce sont les personnes résidant dans les quartiers non-prioritaires qui utilisent les services de dépistage offerts par la ville alors qu’ils ont les moyens financiers d’aller ailleurs. Pour les résidents des quartiers prioritaires, l’accès aux soins est plus difficile. Denis REQUILLART : La corrélation existe, en effet. Une solution qui peut être envisagée : que la maison de santé du coin organise des réunions avec les femmes de ces quartiers pour expliquer l’importance du dépistage. Myriam BUFFET : C’est ce que la ville souhaite obtenir grâce aux « Ateliers Santé Ville ». Par exemple : parler de la prévention dans les écoles pour qu’il y ait une amélioration dans ces quartiers. Charles BERNARD : La prévention est quelque chose de très ancien. Avant d’avoir des solutions thérapeutiques, nous n’avions que la prévention. Exemple avec la vaccination : on prévenait des maladies que l’on ne savait pas traiter et dont on mourrait. Ensuite, on a cru que tout allait pouvoir être traité donc nous avons fait moins de prévention. Exemple avec le sida : depuis que l’on a les traitements, la

Comptes-rendus prévention a diminué. La logique est là : on ne meurt plus donc on fait moins de prévention. C’est une erreur : il faut en permanence rappeler les choses et ne pas croire que le traitement va résoudre tous les problèmes.

Denis REQUILLART : L’enjeu c’est de considérer la personne âgée comme une personne avant tout. C’est vrai aussi pour d’autres catégories de la population.

Une étudiante en psychologie remarque : Il faut rappeler que la vieillesse est une étape et non une maladie. Le regard renvoyé à la personne âgée est très important. Pour améliorer l’autonomie de ces personnes, il faut commencer par améliorer le discours des soignants et le discours environnant. Valoriser les personnes peut être un axe de prévention de la dépendance.

Marie-Catherine TIME, bénévole APF Drôme : Il manque une définition de la dépendance. Qu’elle seraitelle ? Charles BERNARD : La dépendance, c’est la disparition des capacités fonctionnelles qui permettent de vivre de manière autonome. Le handicap peut être compensé. La

dépendance, c’est quand une personne ne peut plus faire les activités basiques du quotidien : toilette, repas, etc. Et que ces activités nécessitent l’aide d’un tiers. Mais cela ne veut pas forcément dire « totalement dépendant », il y a des degrés de dépendance. Le mot « dépendant » n’est ni péjoratif ni définitif. Marie-Catherine TIME : Si l’on arrive à compenser alors on retarde la dépendance. Amédée MULLER, bénévole AFODC Haute-Savoie : Que font les associations au titre de la prévention dite « primaire » ? Elles font souvent du « tertiaire », finalement, sauf les associations de diabétiques. Bernadette DEVICTOR : Il faut s’appuyer sur la dynamique du collectif pour répondre à cette question : comment partager les bonnes initiatives et porter, ensemble, un projet autour de la

prévention ? Il y a actuellement des démarches régionales en cours pour mettre en place un travail de mutualisation entre les associations d’usagers. L’objectif c’est de savoir comment travailler ensemble et comment passer le relai au bon interlocuteur au bon moment. Michel SABOURET, bénévole de Réseau Santé : A aucun moment n’a été évoqué l’hôpital sauf pour montrer le risque qu’il implique. A-t-il un rôle dans la prévention ? Et, si oui, quel est-il ? Michel HUGHES : L’AFD du Rhône travaille sur les questions de prévention avec les professionnels des établissements de santé qui participent véritablement aux actions et apportent leurs savoirs pour construire les documents de prévention donnés aux usagers diabétiques. Adrien DELORME, chargé d’études au CISS Rhône-Alpes : 12

de prévention au travail. Néanmoins, la CARSAT peut également apporter un soutien financier pour ces actions. Concernant la problématique des travailleurs sans papier, c’est davantage l’inspection du travail qui est concerné. Mais quand ces travailleurs sont dans l’entreprise pendant les actions de la CARSAT, ils sont considérés comme les autres salariés. Denis REQUILLART : Souvent, les travailleurs sans papiers travaillent à domicile. C’est un gros problème car ils ne reçoivent aucune action de prévention. C’est un axe pour l’avenir : mettre en place des actions de prévention pour les travailleurs illégaux.

Que fait la CARSAT à destination des PME ? Quelles sont ses actions pour les travailleurs sans papier ? Olivier GODEFER : Les usines avec lesquelles travaille la CARSAT ne sont pas forcément de grosses usines. Cependant, dans les TPE, le chef d’entreprise est plus proche de ses salariés. Il n’y a donc pas forcément besoin d’une structure comme la CARSAT pour déployer de bonnes pratiques en termes

Nathalie DUMAS, bénévole AFDD : Comment la CARSAT fait-elle passer ses actions de prévention auprès d’une population qui ne parle pas forcément le français ? Olivier GODEFER : C’est un vrai problème et il est difficile de répondre simplement à cette question. La CARSAT conseille d’utiliser des explicitations visuelles et non l’écrit, de privilégier un management de proximité afin d’être au plus proche des travailleurs pour compenser la mauvaise maîtrise de la langue.

Comptes-rendus

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 14 juin 2013 Hôpital de Fourvière - Lyon 5e Les membres du Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS Rhône-Alpes) se sont réunis le 14 juin 2013 à 14 h00 à l’Hôpital de Fourvière à Lyon pour délibérer sur l’ordre du jour suivant : o Rencontre entre les associations membres du CISS Rhône-Alpes et l’ARS Rhône-Alpes autour des droits des usagers

 Rencontre entre les associations membres du CISS Rhône-Alpes et l’ARS Rhône-Alpes autour des droits des usagers dans le PRS Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS Rhône-Alpes, introduit la présentation d’Anne-Virginie COHEN-SALMON, Responsable de la MRU (mission relation avec les usagers) à l’ARS Rhône-Alpes. Elle souligne que les autres régions françaises n’ont pas de volet « droits des usagers » dans leur projet régional de santé (PRS). L’existence de ce volet permet de rendre très visibles les initiatives prévues pendant les 5 années du PRS pour améliorer le respect des droits des usagers, droits collectifs et droits individuels.

dans le PRS o Actualités o Demande d’adhésion de nouvelles associations o Projet de « Nouvel Elan » du CISS national et projet de fédération du mouvement des CISS o Questions diverses

Anne-Virginie COHEN-SALMON rappelle les 9 objectifs du PRS, prévu de 2013 à 2017, dans le chapeau droits des usagers : • Conforter la démocratie sanitaire et la représentation des usagers, • Promouvoir la connaissance des droits auprès des usagers et des professionnels de sante, • Améliorer la visibilité des droits dans les secteurs ambulatoire et médico-social, • Rendre effectif le respect des droits fondamentaux et veiller à ce que soit garantie l’information médicale, • Poursuivre le travail d’amélioration du traitement des réclamations, • Lutter contre la maltraitance et promouvoir la bientraitance dans les établissements et services sanitaires et médico-sociaux, • Développer les lieux d’expression des usagers et les partenariats en faveur des droits des usagers, • Développer l’accompagnement, l’information et la formation des aidants familiaux et faciliter la relation aidants familiaux/aidants professionnels, • Développer le lien entre culture et santé. La MRU de l'ARS coordonne les 8 premiers objectifs et la Direction de la stratégie et des projets le 9ème (culture en établissement). La programmation des objectifs et des actions qui y sont associées est en cours de finalisation en fonction des temps identifiés nécessaires à consacrer à chaque action. Certains travaux ont déjà commencé voire 14

Assemblée Plénière du 14 juin 2013 © CISS RA

sont en cours de finalisation. La MRU rédige actuellement le volet « droits des usages » qui sera présent sur le site de l’ARS. Bernadette DEVICTOR souligne que le même travail est en cours au niveau national par la DGOS et la DGS. Elle propose qu’un comité de lecture usagers soit mis en place pour relire les pages prévues par l’ARS ; proposition acceptée par Anne-Virginie COHEN-SALMON : un groupe de travail se réunira en 2 ou 3 séances avec une dernière relecture avant la mise en ligne du document. Les échanges se poursuivent ensuite sur différentes thématiques : – La formation des représentants des usagers : il est nécessaire que les bénévoles soient formés afin de pouvoir remplir au mieux leur mission. En parallèle des actions mises en place pour promouvoir ces formations, il est proposé que les usagers participent aux formations des professionnels. – L’annuaire des représentants des usagers : l’ARS RhôneAlpes propose au CISS Rhône-Alpes de mettre en ligne un annuaire des représentants des usagers à l’occasion de la refonte de son site internet. L’ARS Rhône-Alpes fera un lien dans son site vers ce nouvel annuaire. – Les personnes qualifiées : l’ARS Rhône-Alpes et le CISS 15

Rhône-Alpes doivent travailler ensemble sur le sujet. Christian BRUN, APAJH Drôme, attire l’attention sur la diffusion de la liste des personnes qualifiées. Par le passé, on a remis en question l’utilité des personnes qualifiées (car personne ne les sollicitait) mais leurs noms n’avaient jamais été portés à la connaissance de tous. – CRUQ médico-sociale : le projet est plus long que prévu à mettre en place. Anne-Virginie COHEN-SALMON fait remarquer que le nom « CRUQ » a donné naissance à quelques confusions autour de ce projet. Michel BELLE, Générations Mouvement - Les Aînés Ruraux Drôme, souligne que la mise en place de cette CRUQ est plus que nécessaire. Pendant l’élaboration du schéma départemental de l’autonomie de la Drôme, un groupe de travail s’est penché sur la CRUQ médico-sociale après l’intervention du CISS Rhône-Alpes. Anne-Virginie COHEN-SALMON précise que dans le groupe de travail consacré aux alertes et signaux autour de la maltraitance, il a été envisagé de créer une cellule de recueil des informations préoccupantes. Bernadette DEVICTOR rappelle que le projet de CRUQ médico-sociale, inscrit au PRS, prévoit déjà un travail en la matière. De nombreux acteurs sont d’ores et déjà mobilisés, le projet a été évoqué à de nombreuses reprises : les projets de CRUQ médico-sociale et cette cellule doivent converger, que l’un ne souffre pas de la création de l’autre. Anne-Virginie COHEN SALMON précise que le projet de CRUD médicosociale n’est pas annulé mais qu’il ne verra pas le jour avant 2014 car la priorité est donnée

Comptes-rendus à la cellule « bientraitance » pour laquelle Rhône Alpes a proposé d’être expérimentateur. Le CISS RA regrette qu’une telle décision soit prise par l’ARS sans concertation car de nombreux acteurs sont prêts à s’engager dans ce que l’on pourrait appeler un comité territorial de relation avec les usagers qui pourrait intégrer les problématiques de bientraitance. Il n’est pas opportune de multiplier les comités ad hoc. – Création d’un « pôle de médiateur » : la réflexion a été lancée dans plusieurs régions, Rhône-Alpes, LanguedocRoussillon, Ile de France à ce sujet. L’objectif de ce

« pôle » est de pouvoir solliciter un médiateur qui ne serait pas issu de l’établissement concerné. Un groupe de travail est actuellement en place sur ce projet et les contacts avec le défenseur des droits doivent être réactivés. Bernadette DEVICTOR propose que ce projet soit réfléchi en lien avec la mise en place des personnes qualifiées. Jacques RAPHIN attire l’attention sur le risque de démobiliser les CRUQ locales. Anne-Virginie COHEN‑SALMON précise que ce pôle tire son intérêt en cas de conflit d’intérêt, principalement. Il ne met pas en danger les CRUQ locales.  Fonds d’intervention régional (FIR)

La loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2012 a créé un fonds d’intervention régional (FIR) visant à renforcer la capacité d’action transversale des ARS et la fongibilité des crédits. La démocratie sanitaire vient de s’ajouter à la liste des champs soutenus par ce fond. En effet, Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, a décidé d’inscrire 5 millions d’euros supplémentaires à ce volet « démocratie sanitaire » des FIR attribués aux ARS pour l’année 2013. 188 000 euros sont délégués à l’ARS Rhône-Alpes à ce titre pour l’année 2013. Le directeur général de l’ARS et la présidente de la CRSA, compte tenu d’une nécessaire exigence de transparence dans l’affectation des fonds à la démocratie sanitaire, ont convenu de : – Organiser un appel à projets adressé à toutes les associations d’usagers agréées et présentes en région, ainsi qu’aux présidents de conférences de territoire pour réponse d’ici le 9 juillet 2013, – Confier à la commission permanente de la CRSA l’exploitation des projets déposés et d’émettre un avis. Pour les associations d’usagers, c’est l’opportunité de lancer des nouveaux projets en matière de droits collectifs des usagers de la santé : formation de leurs représentants et recueil de la parole des usagers constituent les deux axes d’actions possibles. A l’unanimité, les associations membres du CISS RA décident de répondre collectivement et de manière concertée et coordonnée à cet appel à projets. Dans le cadre de la cellule API (appui aux projets interassociatifs), créée en 2012, le CISS Rhône-Alpes se tiendra à la disposition de chaque association pour l’aider à monter des projets collectifs. Patrick VANDENBERGH, Directeur de la stratégie et des projets à l’ARS Rhône-Alpes, précise que seront privilégiés les projets dont la logique sera transversale et non pathologique.  Demande d’adhésion de nouvelles associations

Le conseil d’administration a proposé l’adhésion d’une nouvelle association : AFS (Association France Spondylarthrites) Rhône Délégué départemental : Olivier SEYVE Missions : – Rencontres avec les malades et/ou leurs familles – Conférences médicales – Participation à l’élaboration de livres sur la maladie – Participation à des études sur la pathologie – Plaidoyer auprès des pouvoirs publics L’Assemblée plénière se prononce favorable à son adhésion (à l’unanimité).



Actualités

Actuellement, le mode de financement à l’acte n’est pas satisfaisant, ni pour l’hôpital, ni pour les professionnels de santé. Le financement doit prendre en compte la notion de « parcours ». Sinon, la « stratégie nationale de santé » restera bel et bien juste « stratégique ». La prise de risque engendrée et la situation de déficit financier rend sa construction difficile. Il y aura, dans cette stratégie, un volet qui concernera la place des usagers et leurs représentants. L’objectif est de donner plus de place à la représentation dans le politique et la prise de décision. C’est une véritable opportunité pour la reconnaissance du mouvement des représentants des usagers. Le financement serait ainsi inscrit dans la loi. Les professionnels également demandent que les représentants des usagers soient plus formés et plus accompagnés. Une loi de santé publique est annoncée pour le premier semestre 2014. Le Premier Ministre souhaite une concertation importante en région autour de cette stratégie. Les prochains rendez-vous seront fixés en automne.

Stratégie nationale de santé PRS Pour cette nouvelle stratégie, l’approche se fera autour de la notion de « parcours de santé ». La volonté est de rééquilibrer le système autour du 1er recours et de sortir d’une vision « hospitalo-centrée » du monde de la santé. La stratégie n’a pas encore été présentée.

La mise en œuvre du PRS est maintenant bien engagée. L’enjeu pour les usagers, dorénavant, est de suivre et participer à cette mise en œuvre. Le CISS Rhône-Alpes relancera, dès cet automne, les réunions de pairs afin de partager éléments d’analyse et possibilités d’initiatives.

Il faut que cette stratégie impulse un vrai changement.  Projet de « Nouvel Elan » du CISS national et projet de fédération du mouvement des CISS A l’unanimité, la dernière assemblée générale s’est prononcée défavorablement au projet de « Nouvel Elan » porté par le CISS national dont le projet est de créer une seule association à l’échelle nationale (CISS national et CISS régionaux fusionneraient). L’assemblée générale a ensuite donné mandat au conseil d’administration pour travailler sur un projet alternatif de fédération, composée des CISS régionaux et du CISS national, au plus près des besoins et des attentes des usagers. Les CISS régionaux ayant exprimé leur désaccord ou leurs réserves sur le projet de fusion ont élaboré une proposition alternative qui a été diffusée le 22 avril dernier à tout le réseau des CISS. Les CISS régionaux la soumettent à leurs instances. Bernadette DEVICTOR présente cette alternative qui part d’une analyse de la situation et chemin faisant propose la constitution d’une fédération rassemblant le CISS national et les CISS régionaux, permettant à chacun de continuer à exister tout en renforçant les liens qui les unissent. L’objectif est de proposer une évolution équilibrée, juste, pragmatique et efficace en tenant compte du potentiel et du poids que représentent tous les CISS régionaux. C’est une base de travail

Comptes-rendus ; les éléments juridiques seront à affiner. Avec l’avantage de la simplicité et de la clarté organisationnelle, ce type de structure ne bouleverse pas les statuts et respecte les rôles respectifs de chacun. Elle est semblable aux organisations observées dans beaucoup d’associations. Et donc, ne constitue pas un saut dans l’inconnu. Elle ne perturbe pas la visibilité des entités actuelles. Elle va dans le sens de la régionalisation de la politique de santé. Elle permet la mise en place de moyens collectifs sans alourdir les fonctionnements. Elle peut se mettre en place sans perturber les activités. L’assemblée plénière soutient à l’unanimité ce projet de fédération. Les CISS régionaux ont convenu les principes sur lesquels aucune négociation ne sera possible : – Le maintien des CISS régionaux comme entités juridiques autonomes ; le maintien de la gestion du personnel en région (les permanents des CISS régionaux restent salariés des CISS régionaux et ne deviennent pas salariés du CISS national) ; gestion de la représentation des usagers par les CISS régionaux, – Traitement identique des associations qu’elles soient nationales, régionales ou locales : pas de statut différencié entre les associations membres du CISS national et les associations membres des CISS régionaux,

– Co-gestion du mouvement CISS par les CISS régionaux et le CISS national (pas de participation minoritaire à la prise de décision, pas de désignation par le national des représentants des CISS régionaux au sein du conseil d’administration du CISS national). A ce jour, les CISS régionaux soutenant ces principes sont les suivants : CISS Auvergne, CISS Bourgogne, CISS Bretagne, CISS Franche-Comté, CISS Limousin, CISS Lorraine, CISS Midi-Pyrénées, CISS Basse-Normandie, CISS Haute-Normandie, CISS Poitou-Charentes et CISS RhôneAlpes. Contrairement à ce qui a pu être dit, les associations membres du CISS national ne se sont pas prononcées dans le cadre d’un vote formel sur le projet « Nouvel Elan ». Elles se réuniront en assemblée générale le 25 juin prochain. Le CISS national a invité tous les CISS régionaux à venir débattre le 18 juin prochain des différents formats possibles pour consolider le réseau sans changer l’ordre du jour de la réunion du 19 juin consacré à la mise en œuvre du projet de fusion CISS national-CISS régionaux.

Dossier

Contrôler l’activité libérale des médecins à l’hôpital : un jeu de dupe ?

L’activité libérale à l’hôpital On n’imagine pas en se rendant à l’hôpital public être pris en charge dans le cadre d’une activité libérale du médecin. Et pourtant, l’activité libérale autrefois appelée « secteur privé » y est autorisée depuis 1958. Ce dispositif permet à un praticien hospitalier ou un praticien hospitalouniversitaire d’exercer son activité dans les conditions de la médecine de ville et de percevoir directement les honoraires de ses patients. En contrepartie, le praticien reverse une redevance à l’établissement pour l’utilisation des moyens de l’hôpital public. Ce secteur est relativement limité : actuellement on compte seulement 10 % de praticiens hospitaliers exerçant une activité libérale à l’hôpital. On retrouve cette 19

activité dans des disciplines chirurgicales notamment (orthopédiques, ophtalmologiques, ORL, etc.) mais également en obstétrique, cardiologie ou en radiologie. Bien que l’on reconnaisse volontier que les médecins pratiquant une activité libérale sont particulièrement reconnus dans leur spécialité et qu’il est utile que leur consultation soit ouverte et accessible, il en résulte souvent des dépassements d’honoraires importants et une pression sur les usagers pour être pris en charge en privé plutôt qu’en public (les usagers angoissés et pressés sont souvent orientés directement en consultation privée). Certains praticiens n’hésitent pas à annoncer des délais de rendez-vous particulièrement long en public et nettement plus réduits en privé. D’autres expliquent que si le patient est pris en charge en public, la consultation ou l’acte chirurgical sera réalisé par un interne sous son

Dossier contrôle. Les usagers perçoivent très négativement cette pratique L’activité libérale en établissements publics est soumise à une réglementation qui précise que la durée de l’exercice libéral ne doit pas dépasser 20 % de la durée du service hospitalier hebdomadaire et que le nombre de consultations et le volume des actes effectués doivent être inférieurs au nombre effectués en secteur public. Autrement dit, l’activité libérale doit rester très marginale. Dans la pratique, cette activité s’avère davantage favorable aux établissements publics de santé qui perçoivent une redevance et aux médecins qui peuvent augmenter leur revenu par ce biais qu’aux usagers qui subissent des restes à charge parfois conséquents. Afin de prévenir tout risque de contestation, le législateur a prévu la mise en place dans chaque établissement concerné d’une instance de contrôle de l’activité libérale, la commission de l’activité libérale (CAL). Depuis 2009,

les représentants des usagers participent aux travaux de la CAL. L’objectif de cette commission est, notamment, de vérifier si les praticiens déclarent correctement leur activité privée à l’établissement afin de payer la redevance. Mais quelle est la proportion des actes libéraux, quel est le niveau moyen de dépassement, quels sont les délais de rendez-vous ? Les autres points relatifs à l’activité libérale sont particulièrement difficiles à contrôler. Aucune traçabilité des actes n’est exigée. Qui fait quoi ? La parfaite connaissance des actes réalisés dans un hôpital s’avère-t-elle une difficulté insurmontable ? Des contrôles sont effectués, mais souvent par des médecins exerçant eux-mêmes une activité libérale dans l’établissement : apparaîssent ici des questions de conflits d'intérêts. Depuis 2009, les représentants des usagers ont commencé à demander la vérification de l’obligation de l’affichage des tarifications en salle d’attente, être vigilant sur la qualité des prises en charge en privé et en public, et à permettre la généralisation de la télétransmission.

Le rapport Laurent Devant la pression de l’opinion publique sur les dépassements tarifaires, notamment à l’hôpital public, la ministre de la santé a mandaté Madame Dominique Laurent du Conseil d’Etat pour effectuer le bilan et faire des propositions pour garantir le respect des conditions d’exercice de la médecine libérale à l’hôpital public. Le CISS national a été auditionné. Le rapport a été présenté au mois de mai dernier à la Ministre de la Santé. Les conclusions de ce rapport prévoient de nouvelles clauses obligatoires dans les contrats d’activité libérale afin de faciliter le contrôle du respect de la réglementation (tableaux de suivis mensuels de service par exemple), de contrôler les dépassements d’honoraires excessifs, de permettre aux établissements publics de santé, par un recueil informatisé de l’activité publique de chaque patricien, de faciliter le contrôle du respect de la réglementation, la mise en place d’une charte déontologique de l’activité libérale, le renforcement des contrôles des commissions en permettant notamment la saisine de cette commission par les CRUQ-PC, et la création d’une commission consultative régionale auprès de l’ARS.

Ce que ce rapport a changé Nous pouvons clairement nous poser la question de ce qui a vraiment changé aujourd’hui suite à la remise de ce rapport. Cette année à Lyon, un praticien hospitalier percevant le règlement de ses prestations en espèces et réalisant des dépassements astronomiques n’a écopé que de la suspension de son activité privée… durant les mois d’été ! La faiblesse de la sanction a de quoi choquer. La suspension de son activité libérale au cours des mois creux n’est pas proportionnelle à la gravité des faits et de nature à apporter une réponse à la prévention des dérapages.

Le rôle de la Commission de l’activité libérale (CAL) « Dans chaque établissement dans lequel s’exerce une activité libérale, une commission de l’activité libérale doit veiller au bon déroulement de cette activité : respect des dispositions législatives et règlementaires et des stipulations des contrats des praticiens (articles R6154-11 et suivants et D6154-15 et suivants du CSP).

Une action positive toutefois : l’assurance maladie a dernièrement envoyé un courrier à 500 médecins pratiquants des « tarifs excessifs » afin de les inciter à modérer leurs honoraires.

Aux termes de l’article L6154-5 du CSP, un représentant

La mobilisation du CISS Rhône-Alpes

La commission peut s’autosaisir ou être saisie par le

L’usager doit être protégé : quelle que soit la nature de sa prise en charge, quels que soient ses moyens, il doit avoir accès à des soins de qualité. Nous maintenons nos préconisations en matière de contrôle de l’exercice de l’activité libérale : - Les représentants des usagers doivent être présents aux CAL (commissions d’activité libérale) et leur participation doit être favorisée par les établissements publics de santé, - Les contrôles de la commission doivent être effectués conjointement par un médecin et un usager, - Le contrôle doit pouvoir être réalisé dans de bonnes conditions, avec des données exploitables, il doit porter sur les conditions et la qualité d’accès aux soins dans le secteur public et le secteur privé (affichage des tarifications, devis réalisés avec mention du reste à charge pour le patient, informations claires données aux usagers, délais d’attente, etc.), - Des enquêtes doivent être réalisées par l’assurance maladie, les dérives doivent être sanctionnées. Parallèlement, la télétransmission et la dispense d’avance de frais doivent être généralisées. Enfin, comme le préconisent le CISS national, militons pour que les honoraires de l’activité privée des praticiens soient récoltés par l’établissement, à charge pour lui de les reverser au praticien. 21

des usagers siège au sein de cette commission. La composition complète de la commission est visée à l’article R6154-12 du CSP.

directeur de l’Agence régionale de Santé, le directeur de la Caisse primaire d’Assurance maladie, le président du conseil de surveillance, le président de la commission médicale d’établissement, le directeur de l’établissement ou encore par le praticien concerné, sur toute question relative à l’activité libérale des médecins de l’établissement. Les commissions de l’activité libérale ne sont pas formellement en charge de la gestion des plaintes des patients. Néanmoins, ces derniers doivent être informés de l’existence d’une telle commission. L’administration de l’hôpital peut informer la commission de toute plainte reçue et concernant les actes qui auraient été réalisés dans le cadre d’un exercice libéral. Tous les 6 mois, les organismes d’Assurance maladie communiquent au directeur de l’établissement de santé et au président de la commission d’activité libérale, les informations sur les honoraires, le nombre et le volume des actes effectués par les praticiens concernés (article L6154-3 du CSP). » Extrait de la Fiche Pratique CISS n°35 : L’exercice libéral de la médecine à l’hôpital

Actualités

RU : mobilisons-nous ! Améliorer la connaissance des droits des usagers dans les établissements C’est la raison d’être de la représentation des usagers : promouvoir et défendre les droits des usagers de la santé. Information, confidentialité, consentement, liberté de choix,etc., autant de principes que les acteurs de la santé, nous y compris, méconnaissent (parfois), oublient ou minimisent. Représentants des usagers (RU), nous occupons une place privilégiée pour faire changer les choses : au cœur de la vie des établissements et des services, nous avons mandat pour proposer des améliorations, dénoncer les dysfonctionnements mais aussi informer, sensibiliser les usagers et les professionnels de santé aux droits des usagers. En complément de la JEDP (journée européenne des droits des patients) à laquelle nombre d’entre nous participent déjà, il nous semble important d’installer sur le long cours une véritable culture des droits des usagers au sein des établissements. C’est l’action phare que nous nous proposons de réaliser auprès de nos interlocuteurs. Plus la connaissance sur les droits progressera, plus la qualité de l’offre en santé se développera. Nous sommes convaincus que le dialogue et la pédagogie sont le meilleur moyen de faire valoir les droits de tous les usagers.

POUR VOUS AIDER ET VOUS ACCOMPAGNER : Magalie AVELINE, magalie.aveline@cissra.org : diffusion des outils de communication Adrien DELORME, adrien.delorme@cissra.org : soutien quotidien dans vos missions de RU Camille SIMON, camille.simon@cissra.org : organisation des formations 22

 communication

 Demandons l’autorisation d’afficher dans les salles d’attente, dans les halls d’accueil, des posters de

présentation des droits des usagers (le CISS Rhône-Alpes peut vous en procurer) ; diffusons massivement des plaquettes d’information sur le rôle des représentants des usagers et les droits des usagers (le CISS Rhône-Alpes peut vous en procurer).  Le livret d’accueil remis aux usagers doit présenter la CRUQ-PC (commission des relations avec les

usagers et de la qualité de la prise en charge), la place des RU et la manière dont on peut les contacter. Vérifions si ces informations y figurent et sont à jour. Assurons-nous également que ce document est systématiquement diffusé.  Les salariés, à leur arrivée, se voient également remettre un livret d’accueil : faisons en sorte d'y

ajouter des informations relatives aux droits des usagers et au rôle de leurs représentants. Proposons qu’aux réunions d’accueil des nouveaux salariés, nous puissions réaliser une présentation des droits des usagers, du rôle de leurs représentants et de la manière dont on peut les solliciter. Plusieurs établissements ont déjà mis en place cette présentation, c’est une pratique qu’il nous faut développer.

 information

 Lors des réunions des instances de nos établissements (CRUQ-PC, CS, CLIN, etc.) proposons de

réaliser une courte présentation des principaux droits des usagers, animons un échange sur l’un d’eux en particulier. Le CISS Rhône-Alpes est à nos côtés pour préparer ce type d'intervention et fournir des supports.

 formation

 Insistons pour que nous puissions nous inscrire aux formations destinées aux soignants de

l’établissement > notre regard est un vrai plus sur des thèmes comme la fin de vie, la bientraitance etc.  Les professionnels sont insuffisamment formés aux droits des usagers et à l’exercice de la démocratie

sanitaire. Le CISS Rhône-Alpes propose toute l’année des formations sur les droits des usagers destinées à tous les acteurs de la santé. Mobilisons les professionnels de nos établissements à se former pour acquérir une culture partagée. Libre à nous de réaliser la ou les actions appropriée(s) ; l’essentiel est que chacun(e) d’entre nous, à sa mesure, participe à la diffusion des droits des usagers de la santé. 23

Actualités

Participation des RU au projet d’établissement des HCL La loi du 31 juillet 1991 a prévu l’élaboration de projets d’établissements par les hôpitaux publics et les établissements privés d’intérêt collectif (ESPIC). Ces projets, dont l’adoption par le conseil de surveillance (ou le conseil d’administration pour les ESPIC) et l’approbation par l’ARS sont obligatoires, déterminent notamment les moyens d’hospitalisation, de personnel et d’équipement dont les établissements doivent disposer pour réaliser leurs objectifs. Ainsi, ils sont subordonnés aux orientations médicales. Cette démarche oblige les établissements à réfléchir sur leur évolution à moyen terme en impliquant et motivant les différentes catégories de personnels. Les textes prévoient que le projet doit faire l’objet d’un suivi annuel d’exécution. Le projet d’établissement doit constituer le cadre de l’évolution de l’hôpital, tant dans ses structures et son fonctionnement interne que dans ses relations avec son environnement. Son articulation avec les autres outils que sont les SROS, les contrats d’objectifs et de moyens et la procédure budgétaire a évolué ces dernières années. » (site vie publique : www.vie-publique.fr). Pour les HCL (Hospices Civils de Lyon), l’échéance du Projet d’établissement était en 2013 ; et il convenait de préparer le Projet 2013-2017. Les représentants des usagers des HCL ont saisi l’occasion : ils se sont réunis pour apporter leur touche à l’élaboration du projet, contribution qui, après quelques réunions de travail, a finalement reçu l’accord des HCL. L’occasion était bonne, en effet, de dire comment, du côté des usagers, on voyait l’évolution des établissements, notamment pour ce qui concerne les droits des usagers. Dans un texte intitulé « Un projet pour le patient », les RU ont formulé le souhait de participer effectivement à des actions d’amélioration. Notamment sur l’accueil du patient, sa prise en charge, l’organisation de la sortie, la bientraitance, l’accompagnement et l’information du patient et de son entourage, la prise en charge de la douleur, la prise en charge en fin de vie, l’accès au dossier médical. Sont évoqués également les droits collectifs, les outils d’évaluation et les indicateurs de mesure de la satisfaction des usagers. Pour finir « une information à destination des usagers sur leurs propres devoirs sera élaborée et diffusée. Elle portera notamment sur les relations avec le personnel, la prévention des affections liées aux soins, les limites des exigences personnelles, le respect des règlements et des lois ». C’est un exemple de l’implication des RU dans la vie d’un établissement. La contribution des RU au projet d’établissement des HCL est disponible sur le site du CISS Rhône-Alpes : www.cissra.org Tous les usagers impliqués dans une démarche de discussion du projet de l’établissement où ils siègent peuvent s’inspirer de ce travail.

Merci de nous faire partager vos avancées sur ce sujet ! 24

www.ephora.fr : le site ressource sur l’éducation thérapeutique du patient en Rhône-Alpes Communiqué de presse

> L’Agence régionale de santé avec l’appui de l’Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé met en ligne des informations pour améliorer la vie quotidienne des patients atteints de maladies chroniques L’Education thérapeutique du patient (ETP), selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique telle que du diabète, des maladies cardiovasculaires, des infections respiratoires, etc. L’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante et permanente de la prise en charge de ce dernier. Lorsqu’un programme d’Education thérapeutique du patient est proposé par un professionnel de santé, le patient peut, suite à diagnostic éducatif, bénéficier d’ateliers pour le rendre plus autonome dans la gestion de sa pathologie. Le but est de l’aider à maintenir et améliorer sa qualité de vie en évitant les complications. Ces ateliers (individuels ou collectifs) animés par des équipes pluri-professionnelles, permettent au patient de mieux connaître sa pathologie et les traitements associés. Ils peuvent consister, selon la maladie, en des séances liées à l’alimentation, au sport, aux relations sociales…

En Rhône-Alpes, l’Education thérapeutique du patient fait partie intégrante du Projet régional de santé (http:// www.ars.rhonealpes.sante.fr/Projet-regional-de-santeen-Rh.148877.0.html). Dans ce cadre, l’Agence régionale de santé Rhône-Alpes a missionné l’Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé (IREPS) RhôneAlpes pour développer le site internet Ephora, dédié à l’ETP en région. Outre des informations d’ordre général (actualités, formations, réglementation, documentation, répertoire régional d’associations de patients, etc.), le site Ephora a une triple vocation : • mieux faire connaître l’ETP en région, • recenser l’ensemble des programmes d’Education thérapeutique du patient autorisés par l’ARS RhôneAlpes, • faciliter le partage d’expériences et les échanges entre les acteurs investis dans ces projets. Régulièrement mis à jour, ce site est facile d’utilisation. Grâce à un moteur de recherche, il donne accès à un affichage détaillé des programmes autorisés par l’ARS Rhône-Alpes. En septembre 2013, l’ARS et l’IREPS lancent une campagne de communication régionale pour la promotion du site Ephora et des services qu’il propose.

En savoir plus : • Site internet Ephora : http://www.ephora.fr • Agence régionale de santé (ARS) Rhône-Alpes (Dossier ETP) : http://ars.rhonealpes.sante.fr/Educationtherapeutique-et-mal.151322.0.html • Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé (IREPS) Rhône-Alpes : http://education-sante-ra. org • Ministère des affaires sociales et de la santé (Dossier ETP) : http://www.sante.gouv.fr/foire-aux-questionsrelative-aux-programmes-d-education-therapeutique-du-patient,7243.html 25

Actualités

Les Maisons de Santé Pluriprofessionnelles (MSP) : quelle place pour les représentants des usagers ? Deux constats: les professionnels de santé ne veulent plus travailler seuls et les usagers souhaitent recourir à des professionnels de santé coordonnés et en proximité. La réponse à ces attentes se trouve peut-être dans le développement des MSP (maisons de santé pluriprofessionnelles). Les maisons de santé pluriprofessionnelles regroupent des activités à la fois médicales et paramédicales (médecins généralistes, spécialistes, Maison de santé pluridisciplinaire de Fruges - © Christian Defrance infirmiers, kinésithérapeutes, etc.). Outre les économies matérielles liées à la mutualisation des frais de fonctionnement d’une structure, les MSP comportent pour l’usager de nombreux avantages : - les usagers sont reçus par des professionnels qui ancrent leur pratique dans la collaboration, le dialogue, capables de se confronter aux avis contraires et mieux à même de se remettre en question. - les parcours sont coordonnés de façon plus efficace : les usagers peuvent être orientés par un soignant de la structure vers un de ses collègues de la MSP - certaines MSP participent à la permanence des soins, ce qui permet d’éviter un passage aux urgences de l’hôpital.

Proximité, interdisciplinarité et synergie sont donc les maitres mots de cette organisation. Mais comme toute innovation, les MSP comportent des imperfections : la coexistence de différents professionnels de santé, voire de travailleurs sociaux, au sein d’une même structure conduit à s’interroger sur la compatibilité de ce mode d’exercice avec les droits des usagers. On pense notamment aux problèmes de confidentialité que peut induire une pratique collégiale et l’occupation de locaux en commun. Le libre choix du praticien peut également être altéré : certains praticiens organisent leur présence en roulement ce qui peut entrainer un manque de lisibilité quant au professionnel avec lequel les rendez-vous sont programmés. Les MSP ne sont donc pas la seule option à développer. Ne perdons pas de vue que l'accès aux soins de premiers secours pour tous n'est pas seulement une question de distance à parcourir mais aussi une question financière pour un nombre croissant d’usagers. A l’instar des centres de santé, les MSP ne permettent pas de garantir l'accès à tous par le respect des tarifs opposables de l'Assurance maladie.

L’organisation de la maison de santé doit être lisible pour le patient et garantir le respect de ses droits. Dans notre région, plusieurs structures ont déjà associé les représentants des usagers à l’élaboration des cahiers des charges pour les projets de MSP. Certaines d’entre elles ont prévu d’instaurer une véritable 26

instance de représentation. Ces initiatives, remarquables, devraient être généralisées à tous les projets : il nous semble indispensable que toute MSP associe l’expertise d’un représentant des usagers. Aussi, si vous avez connaissance de la prochaine création ou de l’existence d’une MSP dans votre territoire, le CISS Rhône-Alpes peut vous aider à entrer en contact avec ses responsables et à prendre une part active dans la création puis la vie de la structure.

Rendez-vous au 4ème semestre 2013 pour le Bul d’info n°46 !

Le CISS RA réunit 113 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, HauteSavoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Ain, Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération RhôneAlpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Isère & Rhône – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI RhôneAlpes – URCSF Rhône-Alpes Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : André HENRY, andre.henry2@wanadoo.fr - Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Rhône : François BLANCHARDON, f3339@aol.com

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT MUTUALISTES

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