Bul d'info n°50 by Contact CISSRA

Conférence - débat interrégionale

Auvergne, Bourgogne, Franche-Comté et Rhône-Alpes

Loi de santé 2015 : vers une nouvelle dynamique territoriale ? Mardi 16 décembre 9h30 - 13h00 Université Lyon 2 Campus des Berges du Rhône, Lyon 7 e

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes

Comptes-rendus

Dossier

Conférencedébat : nouvelles organisations en santé et publics fragiles Assemblée Plénière septembre

En 2015, les usagers aux commandes ! Actualités

Certification V2014 des établissements de santé UDS : à la découverte du programme 2015 Les RU en action : facilitateur professionnels / usagers

La revue trimestrielle du CISS Rhône-Alpes 4ème trimestre 2014

Rhône-Alpes

Collectif Interassociatif Sur la Santé

R h ô n e - A l p e s

Directeur de publication : François Blanchardon

Impression : CISS Rhône-Alpes

Rédacteur en chef : Julian Martinez

Crédits photos : © droits réservés

Comité de rédaction : Magalie Aveline, Christian Brun, Adrien Delorme, Bernadette Devictor, Nathalie Dumas, Serge Pelegrin, Michel Sabouret, Camille Simon, Bruno Riou, Marie-Catherine Time

Pour contacter la rédaction : CISS Rhône-Alpes 1, place Antonin Jutard 69421 Lyon Cedex 3 Tél : 04 78 62 24 53 Courriel : contact@cissra.org

Maquette et mise en page : Magalie Aveline 2

Sommaire

Edito.................................................................................. 5 Agenda............................................................................... 6 Formations & RU-nions..................................................................................................... 6 Conférence-débat « Loi de santé 2015 : vers une nouvelle dynamique territoriale ? ».................................................................. 7

Comptes-rendus.................................................................. 8 « Hospitalisation à domicile, maison de santé, ambulatoire… Des réponses pertinentes aux besoins des usagers… même des plus fragiles ? » Conférence-débat du 26 septembre 2014....................................................................... 8 Assemblée Plénière du 26 septembre 2014.................................................................... 16

Dossier................................................................................ 22 En 2015, les usagers construisent leurs parcours de santé (UCPS).................................. 22

Actualités............................................................................ 26 Certification des établissements de santé : évolution engagée !..................................... 26 UDS : à la découverte du programme 2015..................................................................... 28 Les RU en action - Fonction : conciliateur professionnels / usagers................................ 30

Edito

Le projet de loi de santé, sans son adjectif la caractérisant de « publique », a été présenté au Conseil des Ministres le 15 octobre dernier. Nous pouvons regretter qu’il renvoie de nombreuses décisions importantes à des ordonnances, donc sans débat parlementaire. Malgré tout, il repose sur trois piliers fondamentaux pour les usagers : prévenir avant d’avoir à guérir, faciliter la santé par une meilleure coordination des professionnels autour des patients et innover pour améliorer notre système de santé. Pour les usagers, ces piliers ne peuvent se penser et être mis en œuvre sans une réelle effectivité de leurs droits et l’exercice de la démocratie en santé. Or, le projet de loi est frileux sur la nouvelle dimension à donner à la représentation des usagers notamment à l’échelle territoriale dans le cadre d’une gouvernance partagée. Début 2015, le CISS Rhône-Alpes soumettra des propositions aux rapporteurs de la loi pour alimenter les discussions. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2015, déjà adopté en première lecture par les députés, est en cours d’examen par le Sénat. Ce texte, tel qu’issu des travaux de l’Assemblée nationale, comporte la mise en œuvre du pacte de responsabilité avec, au titre de 2015, des mesures d’économie de 21 milliards d’euros pour la santé et la protection sociale et de 9,6 milliards d’euros pour la sécurité sociale. La commission des affaires sociales de la Haute assemblée a jugé le projet de loi « attentiste » et proposé d’engager des réformes « structurelles » en matière de dépenses. L’assurance-maladie (en déficit programmé de 7 milliards d’euros en 2015) est tout particulièrement visée. Dans un contexte de quasi-stagnation du produit intérieur brut (PIB) depuis trois ans et de faible progression de la masse salariale, il est important de soutenir l’effort de réduction des déficits et de maîtrise des dépenses, dès lors que le niveau des prestations sociales est maintenu. Le budget de l’Etat est un instrument de politique économique. S’il faut réaliser des économies pour faire face aux déficits tout en préservant l’excellence de notre système de santé, pourquoi ne pas chercher aussi de nouvelles recettes ? L’idée qu’il faut réduire les déficits domine ces temps-ci et masque peut-être d’autres alternatives. La question de nouvelles recettes est presque absente des débats publics. Dans le même temps, les usagers et leurs représentants ne sont que trop peu sollicités dans ces décisions stratégiques. Enfin, il manque une dimension essentielle à notre politique de santé et à ses financements : une politique de santéenvironnementale à la hauteur des défis de demain. Malheureusement, cette approche est encore absente du PLFSS et n’est que très timidement abordée dans le projet de loi de santé. Il est temps de sortir d’une vision purement budgétaire pour tracer les perspectives d’une politique de santé publique plus ambitieuse. Cessons d’envisager la santé comme un coût. L’urgence à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé ne doit pas s’en remettre à la seule logique marchande. Les questions de démocratie se posent chaque jour, en tous lieux, et en particulier dans le développement des projets collectifs qui s’inventent et se défont en fonction des situations et des rapports de force. A la fin des années 90, les états généraux de la santé ont conduit à l’avènement de la démocratie en santé. La prochaine loi de santé et le PLFSS doivent donner véritablement les moyens de la participation des usagers à toutes les étapes de la construction et de l’évaluation des politiques publiques de santé.

Nathalie DUMAS Membre du bureau du CISS Rhône-Alpes

Agenda

sité r e v i n U ' l de Les RDV ) 30

6h (9h30 - 1

en proches s r u e l t s e es forme ésidents r r t u s a e l t c e e v VS lations a ciaux (C « Les re ents médico-so à Privas e r b m m e e s v s i no établ ) », le 27 n o ents de i s m s e e s r s p i l x b ’e d éta gers en a s u sion) », s s e e l r c p x e v ’e lations a ormes d « Les re Q PC et autres f U soins (CR bre à Valence m e la le 4 déce iversité d

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L’URHSE s’associe au CISS Rhône-Alpes pour inviter les acteurs de santé à débattre

Loi de santé 2015 : vers une nouvelle dynamique territoriale ? mardi 16 décembre, 9h30 - 13h00 Université Lyon 2 Campus des Berges du Rhône, Lyon 7e

Programme 9h30 - 13h00

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Ouverture François BLANCHARDON, Président du CISS Rhône-Alpes Jean Louis TOURAINE, Président de l’URHSE

Eclairages et discussions

L’organisation des réponses en santé en région, le service territorial de santé : Ce que la nouvelle loi de santé va changer… Le service territorial de santé, définition, principes et projets Jean DEBEAUPUIS, Directeur général de l’offre de soins Véronique WALLON, Directrice générale de l’ARS Rhône-Alpes Quel devenir pour la démocratie en santé : gouvernance partagée ? Quelles instances ? Quels territoires ? Quels tours de table ? Bernadette DEVICTOR, Présidente de la Conférence nationale de santé, Vice-présidente du CISS Rhône-Alpes Gérard MICK, Président de l’Union Nationale des Réseaux de Santé Quelle articulation entre service public hospitalier et service territorial de santé ? Edouard COUTY, Président de la FHF Rhône-Alpes Discutants : Représentations régionales Auvergne, Bourgogne, Franche-Comté et Rhône-Alpes des organisations FHF, FEHAP, FHP, URPS médecins et autres professions, CISS régionaux, FEMAS, parlementaires, ARS, réseaux, etc.

Clôture Bernadette DEVICTOR, Présidente de la Conférence nationale de santé, Vice-présidente du CISS Rhône-Alpes

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 16 décembre 2014 de 14h00 à 16h30

Après la conférence-débat, les associations membres du CISS Rhône-Alpes se retrouveront pour la dernière assemblée plénière de l'année 2014, de 14h00 à 16h30, au Palais de la Mutualité, 1 place Antonin Jutard - Lyon 3e. Télécharger l'ordre du jour 7

Comptes-rendus " Hospitalisation à domicile, maisons de santé, ambulatoire…

Des réponses pertinentes aux besoins des usagers… même des plus fragiles ? " Conférence-débat du 26 septembree 2014 Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc - Lyon 7

Ce thème, abordé lors de la conférence-débat du 26 septembre au centre hospitalier Saint Joseph Saint Luc, a réuni près d'une centaine de personnes : professionnels, institutionnels, politiques, associatifs et usagers. Retour sur cette matinée de débat organisée dans le cadre de l'université de la démocratie en santé.

François BLANCHARDON ouvre la troisième conférencedébat de l’année 2014 organisée dans le cadre de l’université de la démocratie en santé. Il remercie Dominique MONTEGU, directrice du centre hospitalier Saint Joseph Saint Luc, et ses équipes pour leur accueil. Il introduit ensuite le thème des débats avec l’idée que l’accompagnement en santé doit répondre aux besoins de l’usager, compris comme un tout social, économique, cognitif, physique et psychique. Il est question de transversalité, de décloisonnement, de médecine et d’accompagnement de parcours. Dans le même temps, de nouvelles organisations des soins se développent : hospitalisation à domicile, chirurgie et traitements ambulatoires, exercice regroupé de la médecine, centralisation de l’offre en santé etc. Il est essentiel de se demander si ces nouvelles organisations portent l’attention nécessaire aux besoins d’accompagnement (information, orientation, suivi, ...) des usagers les plus fragiles. Sans inventer de nouveaux dispositifs ou structures, il importe de veiller à ce que ces populations puissent avoir un accès aux droits, à la prévention et aux soins, en somme, à tous les éléments garantissant un accès à la santé. Alors qu’une nouvelle loi de santé se dessine, il propose d’étudier la pertinence des organisations proposées aux usagers et donne la parole au premier intervenant. 8

Francis SILVENTE, Président de la FNARS RA, explique que la précarité sociale a, logiquement, une incidence sur la santé des personnes. Il donne pour preuve deux chiffres : 20% des bénéficiaires du RSA sont en refus de soins au sens large et ¼ en refus de soins dentaires.

" Il n’est pas possible de penser une politique de santé sans la lier à une politique sociale " Pour lui, la thématique de la conférence illustre bien les liens réels existant entre « social » et « médico-social ». Il déplore que ces liens ne se retrouvent pas dans l’organisation des structures. Par exemple, depuis 2013, les établissements médico-sociaux sont évalués (les EHPAD et les établissements pour personnes en situation de handicap) mais les acteurs sociaux ne sont pas sollicités pour cette évaluation. C’est un non-sens car il faut décloisonner ces secteurs. Il précise qu’un processus d’ouverture est en cours, l’hôpital s’ouvre peu à peu aux usagers les plus précaires, le secteur de l’hébergement suit la même évolution depuis 2010. Il faut dorénavant lier les deux structures, créer des paliers pour éviter que les établissements ne jouent au "ping-pong" avec, au centre, l’usager. Il illustre ses propos par une expérience personnelle, vécue au sein de son association : l’un des

Conférence-débat du 26 septembre 2014 © CISS RA

usagers suivi passe deux semaines par mois dans un hôpital psychiatrique puis deux semaines au sein d'un centre d'hébergement. Dans cette situation, « santé » et « social » sont décloisonnés. Il termine son intervention en affirmant qu’il n’est pas possible de penser une politique de santé sans la lier à une politique sociale. Or, aujourd’hui, on cache la précarité : aucune insertion n’est possible dans ces conditions.

Pierre MICHELLETTI, dirigeant associatif, responsable du diplôme santé-solidarité-précarité à la faculté de

médecine de Grenoble, anime la table-ronde de la matinée. Il commence par en présenter les objectifs : interroger les politiques publiques, inégalitaires, qui laissent un certain nombre d’usagers en marge. Il l’affirme : non, nous ne sommes pas égaux. Les obstacles sont de nature différentes : la capacité financière, l’état de santé, les obstacles individuels liés aux personnes, à leur pathologie, leur conscience de la maladie. A cela il faut ajouter les obstacles liés au système de santé, les difficultés fonctionnelles : horaires, accessibilité, lisibilité. Pour exemple, il reprend le titre de la conférence et interroge : qui aujourd’hui comprend le titre ? Des

De gauche à droite : Elisabeth RIVOLLIER, Myriam BUFFET, Francis SILVENTE, François BLANCHARDON, David KIMELFELD, Pierre MICHELLETTI 9

Comptes-rendus murmures unanimes lui font écho : il faut un minimum de connaissance pour pouvoir comprendre ces nouvelles organisations. Il lance ensuite la première partie des échanges :

Quels besoins spécifiques identifiés par les professionnels et quelles attentes spécifiques exprimées par les personnes concernées ? Il invite les intervenants à réagir. Myriam BUFFET, Chef de Projet Santé à la Mairie de Lyon, prend la parole. Pour réduire les inégalités en santé, elle explique que la ville de Lyon a mis en place une démarche santé-ville. Depuis 3 ans, également, l’observatoire de la santé des lyonnais animé par la ville et l’ARS et composé des différents acteurs du champ de la santé à Lyon (institutions, habitants et associations) édite un rapport (lien vers édition 2013). Ces observations ont conduit à la définition de quartiers prioritaires. Parmi les critères de définition, Myriam BUFFET cite le nombre important d’usagers assujettis à la CMU, critère de précarité, le fort taux d’asthme, la présence de nombreux médecins généralistes mais aucun spécialiste, un taux d’ALD pour le diabète important, un faible recours au dépistage, notamment celui du cancer

du sein, un taux d’indemnisation journalier pour arrêt de travail élevé… Dans le cadre des ateliers santé-ville, les acteurs associés travaillent notamment sur les blocages qui amènent à ces situations. Ce travail a permis de mettre en évidence des difficultés administratives et financières mais également des difficultés liées à l’offre de soins, aux refus de soin, aux conditions de vie des personnes mais aussi les difficultés des médecins pour aller vers les personnes exclues et les amener vers le soin… David KIMELFELD, Maire du 4e arrondissement de Lyon, 1er Vice-président du Grand Lyon et membre du Conseil de surveillance des HCL, prend ensuite la parole. Pour lui, la conférence est l’opportunité de venir écouter les échanges sur une thématique à laquelle les élus sont confrontés. La crise économique a pour conséquence ce qu’il appelle « l’effet ciseaux » : les contraintes financières pèsent sur les structures, dans le même temps, la précarité augmente parmi la population et, au final, on obtient une offre de soin qui ne correspond plus à la réalité des français. Il précise ensuite que le Grand Lyon va devenir une Métropole. De ce fait, la nouvelle configuration va récupérer des compétences précédemment allouées au conseil général. Les acteurs de la métropole vont donc devoir apprendre de nouvelles missions qui, auparavant, n’incombaient pas au Grand Lyon. Il rejoint ensuite Francis SILVENTE sur le manque de lien entre les acteurs de santé, et notamment, entre la médecine de ville et l’hôpital. Par ailleurs, il soulève les difficultés d’installation des médecins, même en ville et notamment pour les jeunes médecins. Il pose également la question de l’évolution des quartiers aujourd’hui dit « prioritaires » qui ne le seront plus demain : quelle continuité pour les dispositifs mis en place ? Il conclut en affirmant l’importance pour les acteurs d’écouter et d’échanger afin de faire preuve d’imagination.

" Développement économique et bien-être du citoyen ne doivent pas se contredire ou s’affronter "

François BLANCHARDON, président du CISS Rhône-Alpes, revient sur la corrélation économie/santé. Il insiste pour dire que développement économique et bien-être du citoyen ne doivent pas se contredire ou s’affronter. Il faut trouver une relation juste entre les deux. Il explique

que depuis longtemps les acteurs essaient d’améliorer les conditions d’accès à la santé pour les plus précaires. Conséquence : des dispositifs d’aide ont vu le jour mais ils ne sont pas connus. Il rappelle les exemples de Madame BUFFET quant au dépistage du cancer du sein. Il se demande alors si c’est une volonté que de ne pas les rendre visible car leur utilisation coûterait trop cher mais, en parallèle, les politiques se donnent bonne conscience car les dispositifs existent. Il termine en parlant également du manque de visibilité dans les lieux de soins, vecteur, là aussi, d’inégalités. Francis SILVENTE met en avant l’un des dispositifs mis en place pour aider les plus précaires : les PASS, permanence d’accès aux soins de santé. Pour lui leur mise en place n’est pas qu’une question économique, c’est aussi une question de gouvernement. Sur leur efficacité, il donne un exemple très concret : il y a quelques années, un centre d’accueil pour les personnes en grande exclusion a été mis en place. Avant d’y être accueilli, une personne avait séjourné 42 fois à l’hôpital dans le service des urgences, en 1 an. Au tarif de 1800€ la journée d’hospitalisation, la preuve de l’efficacité du centre n’est plus à faire.

" Le personnel hospitalier a une méconnaissance du travail social et ignore ce qu’est l’instabilité d’un logement et ses conséquences " Elisabeth RIVOLLIER, Présidente de l’APPASSRA (Association des Professionnels des PASS Rhône-Alpes), donne quelques éléments sur les PASS. On en compte 400 en France dont une quarantaine en Rhône-Alpes. Leur travail est de repérer les fragilités des patients, une tâche problématique pour l’hôpital. Le personnel hospitalier a une méconnaissance du travail social et ignore ce qu’est l’instabilité d’un logement et ses conséquences. Les personnes précaires ont parfois d’autres priorités que leur santé. Les PASS ont donc cette fonction de réinsertion. Les personnes reçues n’ont pas d’attente spécifique sauf l’importance du tiers payant. La prévention est un domaine difficile à aborder car ces personnes recherchent « l’immédiat » : le problème est là, il faut le résoudre. Il n’y a pas de

projection dans l’avenir. Quant aux moyens alloués aux PASS, Elisabeth RIVOLLIER précise qu’ils sont stables alors que la demande, elle, augmente. Après ces courtes interventions, la parole est donnée au public. Maryvonne BOILEAU, représentant la région Rhône-Alpes, revient sur les grands défis à relever. Elle questionne tout d’abord le lien entre hôpital et social à travers la question de la protection maternelle et infantile. Comment serontelles prises en charge par la métropole car il s’agissait de points plutôt malmenés par le conseil général. Concernant la jeunesse, l’alimentation est un point crucial car l’obésité est en forte hausse. De même les soins ophtalmologiques et bucco-dentaires ne doivent pas être mis de côté. Quant aux soins psychologiques, elle déplore que les jeunes dans la rue ne bénéficient pas des mêmes soutiens que les autres. Sur la question de la santé environnementale, le public précaire est là aussi fragilisé à cause des logements insalubres ou du non logement. Comment aborder toutes ces questions aujourd’hui ? Jean RIONDET, bénévole à l’UDAF du Rhône, pose la question des pratiques des structures et, surtout, du phénomène de sélection : les patients les plus lourds sont à domicile et non en établissement. Quand aux personnes âgées à domicile, leur nombre explose : quelle réponse peut-on apporter à ces situations ? Un bénévole de médecins du monde revient sur le travail des ateliers santé ville (ASV) qu’il qualifie de magnifique. Il s’interroge ensuite sur les personnes qui n’ont pas accès à la CMU-C. L’illettrisme est une chose mais la non-compréhension du français en est une autre. Il pose ensuite un certain nombre de questions : quand on parle de la santé des lyonnais, qui sont « les lyonnais » (en référence à l’Observatoire de la santé des lyonnais) ?

Comptes-rendus

Qu’est ce qu’une hospitalisation à domicile (HAD) quand on n’a pas de domicile ? L’accès à la domiciliation est la première difficulté. Concernant les PASS, il devrait y en avoir une par hôpital ce qui est loin d’être le cas. Et quand elle est présente, elle n’est pas connue du personnel hospitalier. L’accès à la PASS est également compliqué car il y a peu de médecins mobilisés.

" Qu’est ce qu’une hospitalisation à domicile (HAD) quand on n’a pas de domicile ? " Marie-Catherine TIME, bénévole à l’APF Rhône-Alpes, précise que les personnes en situation de handicap (PH) sont également fragilisées car la première des difficultés, c’est l’accès. Elle déplore que les personnels de santé ne soient pas sensibilisés à l’accueil des PH, que le handicap soit moteur ou mental. Sur ce dernier, elle prend l’exemple d’une consultation chez le dentiste où il est impossible de traiter à la première séance. Cela demande une formation de la part du professionnel. Un professionnel de l’Hôpital Nord Ouest à Villefranchesur-Saône prend la parole quant à la coordination des champs sanitaires et médico-sociaux. L’usager peut s’appuyer sur le service social de l’établissement. Les institutionnels devraient davantage communiquer dessus. Il termine en parlant de la PASS de l’hôpital qui, elle, est sortie des murs de l’établissement pour une meilleure reconnaissance et un élargissement des personnes suivies. Dominique CADI, bénévole à l’UDAF Isère inclut dans les personnes en précarité les personnes âgées qui sont souvent oubliées, notamment celles qui sont seules. Par ailleurs, elle souligne le manque d’éducation de la population quant à la prévention. Elle prend pour exemple les interventions chirurgicales non ambulatoires. Souvent 12

la personne minimise les soins quand elle rentre chez elle. Il faut mieux informer les usagers. Bernard MONTREUIL, président du Syndicat des pharmaciens du Rhône, insiste sur le travail nécessaire entre usagers et professionnels. Il avoue ne pas connaître les PASS, signe du besoin évident de communication entre les acteurs. Il déplore également l’absence de l’ARS lors des débats (ndlr : Alain GINI, Responsable du pôle 1er recours et professionnels de santé à l’ARS RA a dû annuler sa participation à l’événement). Il termine par deux exemples quant à la collaboration entre les acteurs. Sur Bron, l’ASV, la mairie, AFD Diabète et les pharmaciens vont travailler ensemble à la réalisation d’un projet de prévention. En parallèle, un deuxième projet était en préparation : la création d’une maison pluridisciplinaire. Malheureusement, celle-ci s’est heurtée à une difficulté. Après avoir pris contact avec les médecins généralistes, un seul a accepté de participer au projet alors qu’il en fallait au minimum 2. Ce projet n’a donc pas pu aboutir. Aujourd’hui, pour améliorer la prise en charge, il faut utiliser les ressources à l’initiative des élus locaux car c’est leur rôle de créer ces rencontres. Les professionnels doivent également être à l’écoute des besoins des patients.

" Ni les uns ni les autres n’ont envie de travailler ensemble car chacun s’enferme dans ses problématiques, les premières étant financières. " François BLANCHARDON reprend la thématique de la matinée en précisant que les inégalités d’accès aux soins ne sont pas l’apanage des personnes en situation de précarité. Elles touchent également les personnes handicapées, les personnes âgées mais également les patients atteints de maladie chronique, par exemple le VIH. La problématique est globale. La conférence n’a pas

vocation à pointer du doigt ce qui ne marche pas mais à permettre un travail sur la coordination des acteurs, des services. Il illustre ses propos avec un projet mené aux HCL où un espace santé usager a été créé. Au final, ni les uns ni les autres n’ont envie de travailler ensemble car chacun s’enferme dans ses problématiques, les premières étant financières. Evelyne RIVOLLIER revient sur la question des services sociaux. Pour elle, ils sont la pierre angulaire de l’accès aux soins mais ils sont souvent méconnus et/ou sousdotés. Par conséquent, le personnel n’a pas forcément le temps de repérer les personnes en difficultés. Myriam BUFFET reprend la question du non recours aux dispositifs existants, notamment la CMU-C. La difficulté, c’est de repérer les personnes qui peuvent en bénéficier mais qui n’en font pas la demande. Souvent, c’est une question de seuil et les personnes sont à la marge. Elle s’interroge quant aux indicateurs à mettre en place pour retrouver ces personnes. Elle parle ensuite de l’ACS (Aide à l'acquisition d'une complémentaire santé) pour laquelle on considère deux critères pour suivre les usagers : ceux qui font leur 1ère demande et ceux qui vont au bout de la démarche. Les usagers reçoivent alors un chèque de la CPAM pour les aider à souscrire à une mutuelle. Seulement, peu vont au bout du processus. Concernant l’illettrisme et ses conséquences quant à l’accès aux soins, les ASV travaillent sur le sujet afin de trouver le moyen de pallier cette difficulté et mieux expliquer les démarches. Enfin, elle termine par l’aspect financier, souvent problématique pour l’accès au système de santé. Pour les dépistages, ce n’est pourtant pas le problème car ils sont gratuits. La difficulté c’est de savoir comment toucher les personnes précaires.

que chacun s’arc-boute sur sa structure alors qu’il faudrait mixer les personnels. Il faut une confiance entre les secteurs du soin et du social, que chacun aille vers l’autre. Il rejoint les réflexions antérieures en affirmant également qu’il est nécessaire d’avoir une approche globale.

" Il faut une confiance entre les secteurs du soin et du social, que chacun aille vers l’autre. " Patrick DUMESNIL, membre du CCRPA (conseil consultatif régional des personnes accueillies/accompagnées), pose la question du retour à la rue après avoir été accompagné pendant six mois. Il souhaiterait également que les personnes accueillies par médecins du monde puissent devenir bénévoles au sein de l’association. Laurence GAUTHIER, AFM Téléthon Rhône-Alpes, témoigne de la possibilité de travailler en collaboration avec les associations. Les difficultés d’accès, dû à un problème physique, mental ou à la complexité des pathologies effraient les soignants. Nicole BERROYER, bénévole à France Alzheimer Rhône, reprend la question de la collaboration avec les associations. Au groupement gériatrique des HCL, une convention a été signée entre l’établissement et l’association pour qu’une permanence soit tenue par France Alzheimer. Au bout de 2 ans, le projet a été abandonné car les usagers ne sont pas là. Elle donne également l’exemple de la maison des usagers qui ne fonctionne pas comme les RU le souhaiteraient. Il y a des collaborations, des projets entre professionnels et usagers mais trop peu de communication.

Francis SILVENTE poursuit avec la question des moyens. Pour lui, les difficultés financières ont pour conséquence

Comptes-rendus Pierre MICHELLETTI conclut cette première partie d’échanges en les synthétisant : la problématique concerne différents types de publics pour lesquels il existe différentes formes de précarité et de vulnérabilité. Il met en exergue le problème du recrutement du personnel dont le secteur emblématique est la psychiatrie publique. Il pense également au problème des médecins généralistes, pour lui, la preuve que ce système libéral d’installation montre ses limites.

Concernant les échanges, il reprend les différents constats : – les actions de dépistages sont limitées – Les PASS sont méconnues – Il y a des statistiques mais quid des absents de ces statistiques, des personnes qui ne sont pas éligibles aux dispositifs mis en place ? – Il y a un lien fort entre l’illettrisme et les difficultés d’accès aux soins

Après cette synthèse, il lance la deuxième partie des échanges :

Quelles organisations et quelles stratégies pour répondre à ces besoins et attentes ? Myriam BUFFET s’exprime sur la nécessaire collaboration entre les structures pour répondre aux difficultés d’accès des plus précaires. Elle cite la convention entre les CCAS et la CPAM : un agent de la CPAM forme les agents de la CCAS pour leur apprendre comment faire une demande d’accès aux droits, c'est-à-dire remplir les formulaires de demande de la CMU-C, etc. Elle précise que toutes les communes peuvent demander cette formation. En termes de projet, la ville de Lyon a mené, comme Bron, celui d’ouvrir une maison de santé pluridisciplinaire. Malheureusement, elle explique que, même si tous les acteurs étaient mobilisés, il n’a pas été possible de trouver les locaux. Cela reste malgré tout un projet important pour la collaboration des acteurs. Elle termine en mentionnant la mise en place des journées d’échanges et de formation qui participent du même principe.

" Il faut accélérer et améliorer la reconnaissance du travail associatif, notamment dans l’objectif d’un travail commun plus resserré "

Elisabeth RIVOLLIER propose de faciliter le recours pour les personnes à des experts. Elle préconise également qu’un rapport soit établi faisant état des personnes admises et refusées au sein d’un établissement afin de permettre un certain contrôle et surtout une discussion. Elle insiste également sur la nécessité de lier professionnels et usagers au sein des formations. François BLANCHARDON approuve cette dernière idée et témoigne de l’intérêt du CISS Rhône-Alpes pour cette démarche à travers la création de l’université de la démocratie en santé, cadre de cette conférence-débat qui réunit tous les acteurs autour d’un même sujet. Par ailleurs, il est évident pour lui qu’il faut accélérer et améliorer la reconnaissance du travail associatif, notamment dans l’objectif d’un travail commun plus resserré. Il est essentiel de décloisonner les univers ; d’accompagner davantage les usagers et d’accentuer les politiques de prévention. Fabienne DIEBOLD témoigne du travail d’INTERMED, structure pour laquelle elle travaille. Elle explique que leur rôle est d’aller vers les populations signalées par les travailleurs sociaux, les médecins, les pharmaciens, les voisins, etc. Ces populations sont en situation complexe, c'est-à-dire qu’elles cumulent les difficultés, notamment l’addiction, et sont en situation d’auto-exclusion. INTERMED a installé des relations avec les acteurs sociaux, médico-sociaux, les structures de loisirs, etc. L’objectif est d’utiliser tous les réseaux existants de droits communs. Ce travail leur permet notamment de décrypter les

difficultés auprès du personnel soignant en difficulté avec les patients. Le rôle des infirmiers INTERMED est donc de coordonner pour enclencher le parcours de soins. Myriam NAUCHE, responsable qualité au GHM les Portes du Sud, apporte deux exemples sur la coordination entre professionnels et ses intérêts. Le premier concerne le lien entre urgences et service de psychiatrie qui n’est pas toujours évident pour le personnel soignant. Le GHM a donc mis en place en convention avec le centre hospitalier Saint Jean de Dieu (spécialisé dans la lutte contre les maladies mentales). Les infirmiers vont 15 jours d’un établissement à l’autre pour une meilleure compréhension des métiers de chacun. Le deuxième exemple concerne la PASS. Présente au GHM, les équipes abattent un travail énorme. Il est impensable pour la structure de se passer de ce service. Deux fois par an, l’établissement organise des réunions avec les nouveaux salariés pour leur présenter le dispositif. Un membre du CCRPA propose d’ouvrir les espaces de participations aux personnes concernés qui ont beaucoup à apporté pour les débats. Il est regrettable qu’elles soient absentes des observatoires. Il résume sa pensée avec cette phrase : « Tout ce qui se fait sans nous c’est contre nous : il ne s’agit pas de faire pour mais AVEC. » Concernant la gouvernance, il aimerait plus de clarté sur les rôles de chacun et souhaiterait que l’on mettre en avant les bonnes pratiques. Par ailleurs, à ces yeux il faut simplifier les dispositifs car il faut parfois être linguiste ou juriste pour comprendre de quoi il s’agit. Christine QUATREVILLE témoigne des actions de la CARSAT Rhône-Alpes qui a pour mission d’accompagner les personnes vers leurs droits et les soins. Malheureusement, les personnes en situation de précarité sont difficiles à accompagner car elles sont dans l’immédiat. La CARSAT a alors mis en place un service afin d’apprendre, en groupe de travail, à renseigner les formulaires. Seulement la structure fait peur. Aussi, Christine QUATREVILLE lance un appel aux associations présentes : si certaines souhaitent que les services sociaux mettent en place cette action, qu’elles se manifestent.

Marie-Claude GARD met en avant la présence des centres de santé sur Rhône-Alpes : plus de 170 qui prennent en compte le tiers payant et qui travaillent en partenariat avec les secteurs de proximité. Un bénévole de l’APF témoigne d’une autre difficulté pour les personnes ayant des difficultés d’élocution. Les soignants sont souvent désarmés pour entrer en contact. Il faut pouvoir les former mais il est difficile de les sensibiliser.

A la précarité des publics se superposent la précarité des structures et de ses acteurs. Pierre MICHELLETI clôt ce deuxième échange qui a largement mis en avant le besoin d’une meilleure compréhension et collaboration entre les acteurs. Il fait un parallèle avec le DIU qu’il a mis en place à l’université de Grenoble : dans cette formation, les professionnels recherchent des connaissances sur des concepts qu’ils côtoient chaque jour sans les avoir appris. Ils échangent ainsi avec d’autres professionnels qui ont le même vécu au sein d'une structure sans enjeu financier. A la précarité des publics se superposent la précarité des structures et de ses acteurs. Il est alors d’autant plus important que les associations aient une visibilité quant à leur financement afin de mener des projets et qu’elles soient reconnues dans leur rôle d’acteur. Enfin, il termine par l’importance des formations entre acteurs afin que personne ne reste « cloisonné » sur son univers mais partage son vécu et ses expériences pour qu’émergent de nouvelles solutions. François BLANCHARDON remercie les intervenants et le public venu nombreux pour débattre autour de cette thématique. Cette conférence démontre que chaque acteur a des solutions à apporter et que chacun a la volonté de les trouver pour améliorer l’accès aux soins. Il souligne deux menaces : les difficultés financières et la multiplication des dispositifs, deux difficultés à laquelle chacun doit veiller pour ne pas isoler davantage les usagers.

Catherine BESSARD du Centre hospitalier le Vinatier témoigne de la mise en place des conseils locaux de santé mentale qui ont pour objectifs de prendre en compte la psychiatrie. Elle déplore le manque de personnel dans ces structures par manque de moyens. Ces conseils recherchent la participation des usagers en plus de celle des familles qui participent déjà. Elle regrette qu’ils ne soient pas déployés partout par manque de moyens même si, a priori, des financements de l’ARS devraient permettre leur création. © CISS RA

Comptes-rendus

Assemblée Plénière du CISS Rhône-Alpes 26 septembre 2014 Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc - Lyon 7e

Les membres du CISS Rhône-Alpes se sont réunis le 13 juin 2014 à 14 h00 au Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu, à Lyon, pour délibérer sur l’ordre du jour suivant :  Actualités : Projet de loi de santé publique, Axes stratégiques du CISS national, Installation de la CRSA (Conférence régionale de santé et de l’autonomie), Appel à candidatures CPAM, Comité d’experts du CISS Rhône-Alpes

 Actualités Projet de loi de santé publique L’enjeu de la Stratégie nationale de santé (SNS) est de refondre le système de santé face à trois défis : • Le vieillissement : en 2040, 10 millions de Français auront plus de 75 ans • L’augmentation des maladies chroniques, près d’un français sur quatre est concerné 16

 Nouvelle association candidate  TSN : Territoire de santé numérique  FIR « démocratie sanitaire » 2014  UDS : programme 2015  Journée Européenne des Droits des Patients 2015

• La mobilisation de l’innovation au service de la qualité et de l’efficacité de la médecine Un quatrième enjeu, contextuel : un environnement économique contraint, face auquel le financement solidaire doit être absolument préservé. La future loi de santé publique sera présentée en 2015 à l’Assemblée nationale et sera articulée autour de quatre priorités : • LA PREVENTION, socle de notre politique de santé

• La MEDECINE DE PARCOURS, le service territorial de santé au public, l’accès aux soins, le 1er recours et l’hôpital • L’INNOVATION : métiers, compétences, technologies • La GOUVERNANCE et la DEMOCRATIE SANITAIRE: une politique de santé unique avec une démocratie sanitaire renforcée Ce projet de loi se donne pour ambition d’apporter des réponses concrètes aux besoins exprimés au quotidien par les Français pour faciliter leur accès aux soins, les aider et les accompagner. Il fait de la promotion de la santé et de la prévention des composantes à part entière de la politique de santé. Enfin, il poursuit l’objectif de réorienter notre système de santé vers une prise en charge de proximité (le premier recours). Le ministère a également affiché la volonté de ne pas voir cette loi compliquer le mécano institutionnel. Concernant le parcours de santé des Français au quotidien, la loi fixe plusieurs orientations parmi lesquels : • DÉVELOPPER LE SERVICE TERRITORIAL DE SANTÉ AU PUBLIC : organiser sur chaque territoire une réponse en santé accessible et lisible pour chacun • RENFORCER L’ORGANISATION TERRITORIALE D’UNE POLITIQUE DE SANTÉ MENTALE ASSOCIANT L’ENSEMBLE DES ACTEURS SANITAIRES, SOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX : organiser, dans un cadre coordonné, l’accès aux différentes compétences en santé mentale pour développer la prévention, favoriser un diagnostic précoce et la continuité des prises en charges et des accompagnements ; clarifier le rôle des différents acteurs sociaux, sanitaires et médico-sociaux • LUTTER CONTRE LES INÉGALITÉS SOCIALES D’ACCÈS AUX SOINS : lever les obstacles financiers qui font obstacle à l’accès aux soins ; développer l’accès aux soins des plus modestes ; amplifier la lutte contre les refus de soins • CLARIFIER L’ACTIVITÉ LIBÉRALE À L’HÔPITAL PUBLIC : renforcer l’encadrement de l’activité libérale des praticiens hospitaliers à l'hôpital public • RÉNOVER ET RENFORCER LA PLACE DE L’HÔPITAL PUBLIC PAR LA DÉFINITION D’UN SERVICE PUBLIC

HOSPITALIER RÉNOVÉ : Affirmer l’existence d’un service public hospitalier rénové ; mettre fin aux « missions de service public hospitalier » définies par la loi HSPT Sur les politiques publiques et la démocratie sanitaire, quelques orientations de la loi : • RÉORGANISER LES AGENCES SANITAIRES POUR GAGNER EN EFFICACITÉ ET EN RÉACTIVITÉ : renforcer l’efficacité de l’Etat dans la définition et la mise en œuvre de ses politiques • INFORMER LES CITOYENS : DÉMOCRATIE PARTICIPATIVE EN MATIÈRE DE SANTÉ : améliorer l’information des citoyens et leur participation à l’élaboration des politiques de santé ; renforcer la coconstruction des politiques de santé avec les usagers • DROIT DES CITOYENS : CRÉER UNE ACTION DE GROUPE POUR LES PRODUITS DE SANTÉ : prolonger et compléter les avancées accomplies, en matière d'indemnisation des usagers du système de santé, par la loi du 4 mars 2002 ; créer l’action de groupe en santé en adaptant le dispositif du droit de la consommation aux spécificités de la santé • MODERNISER LA GOUVERNANCE INTERNE DES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ : renforcer la participation des usagers dans la gouvernance des établissements de santé Axes stratégiques du CISS national Le dernier conseil d’administration du CISS national a débattu de ses axes stratégiques pour 2015-2018. Dans le contexte actuel, et en particulier celui du projet de loi de santé, le CISS Rhône-Alpes regrette que ce document ne réponde pas concrètement aux questions essentielles posées par les réseaux d’associations et de représentants des usagers : comment allez vers une représentation tout au long du parcours de santé ? Comment homogénéiser les modalités de représentation (sanitaire, social et médicosocial) ? Comment préparer les représentants des usagers à une gouvernance partagée avec les autres acteurs de santé ? Comment concevoir le mouvement des usagers inscrit à la SNS ? Quelles sont les missions qui pourraient lui être dévolues ?

Installation de la CRSA (Conférence régionale de santé et de l’autonomie) Après le renouvellement de ses membres, la CRSA a été installée début juillet (liste des membres page suivante). Sous l’impulsion des présidents représentants des usagers des commissions de la CRSA (permanente, offre médicosociale, prévention et droits des usagers), le CISS Rhône-Alpes organise des réunions de pairs entre les usagers siégeant à la CRSA. Tous les 2 mois, ces temps d’échanges auront pour objectif de faire émerger une culture commune et mettre en œuvre des actions coordonnées. Ils permettront aux représentants des usagers de mieux se connaître pour mieux collaborer et suivre les thèmes de travail des différentes commissions.

Comptes-rendus Jean-Claude SOUBRA, représentants des usagers à la CRSA et président de la commission « prévention » souligne que, dorénavant, les usagers élus doivent prendre leurs responsabilités et travailler de concert. Il cite pour exemple différentes démarches de fusion entre établissements freinées par l’avis des RU, preuve de la valeur de leur prise de position. Par ailleurs, les politiques actuelles ont pour vocation de fermer des centres de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour transférer les fonds vers les actions « personnes âgées ». C’est incohérent car on réclame d’un côté des structures de proximité, pour les SSR y compris, et de l’autre, on cherche à trouver des fonds pour les PA en fermant ces mêmes SSR. C’est la preuve qu’il faut de la cohérence dans les prises de positions des RU, d’où l’importance des réunions de pairs.

Titulaire / suppléant

Association

NOM

Prénom

Titulaire

CISS RA

DEVICTOR

Bernadette

Suppléant

AFDRA

ACHARD

Alain

Titulaire

Réseau Santé

SABOURET

Michel

Suppléant

AFA

FABRY

Christine

Titulaire

LNCC 69

LEGAL

Guy

Suppléant

LNCC 07

BOIRA

Nicole

Titulaire

UNAFAM

MIGNOTTE

Anne-Marie

Suppléant

AVIAM

PELEGRIN

Serge

Titulaire

Autisme France

LANGLOYS

Danièle

Suppléant

AFM

GAUTHIER

Laurence

Titulaire

UFC que choisir

GUILHAUDIS

Monique

Suppléant

MFPF

LAURANT

Françoise

Titulaire

URAF RA

MORCANT

Jean-Marie

Suppléant

UDAF 69

RIONDET

Jean

Titulaire

AIDES

MARTIN

Cyril

Suppléant

AFSEP

RIOU

Bruno

Titulaire

CNRPL

DUCLIEU

Jacques

Suppléant

Ainés ruraux Isère

DEPREZ

Marc

Titulaire

ADMD 26/07

SOUBRA

Jean Claude

Suppléant Titulaire

En attente UTR CFDT

Suppléant Titulaire

Ainés ruraux Drôme

Suppléant

Andrée

GRELLIER

Evelyne

AUSSEDAT

Philippe

FAVRET

Renée

Titulaire

ADAPEI Ardèche

CHAMBERT

Elisabeth

Suppléant

T21 Loire

PENNANEAC'H

Jean

Titulaire

Directeur ESAT 74

MICONNET

Raphael

Suppléant Titulaire

En attente ODPHI

Suppléant

CANALE

LACHENAL

Marielle

En attente

Titulaire

APAJH

BRUN

Christian

Suppléant

APF

PIOPPI

Jacky

Appel à candidatures CPAM Comité d’experts du CISS Rhône-Alpes Les conseils de CPAM sont le lieu où se décident les orientations de la politique départementale de l'assurance maladie et les modalités de sa mise en œuvre. Le CISS Rhône-Alpes dispose d’une représentation au sein de chacun des 8 conseils de CPAM que compte la région : un représentant titulaire et un représentant suppléant siègent au nom du collectif pour y défendre les valeurs de qualité, d’accessibilité et de solidarité du système. D’ici la fin de l’année 2014, les conseils de CPAM de la région Rhône-Alpes feront l’objet d’un renouvellement intégral. Par conséquent, un appel à candidature est lancé auprès des bénévoles des associations membres du CISS Rhône-Alpes intéressés par l’exercice de ce mandat. Serge PELEGRIN, représentant des usagers titulaire au sein de la CPAM du Rhône témoigne de l’intérêt de la mission tout en insistant sur l’engagement nécessaire qu’elle implique (assiduité, lien titulaire/suppléant, lien avec le CISS Rhône-Alpes, participation aux enquêtes et journées organisées par le CISS RA sur les thèmes ayant trait à l’Assurance maladie, etc.). Il encourage toutes les personnes intéressé à se saisir de l’opportunité et reste à la disposition de tous pour répondre aux questions éventuelles sur les missions. Michèle JAILLET, présidente de l’UDAF de l’Ain, demande si les représentants des usagers ont accès aux Commissions de recours amiable (CRA). Serge PELEGRIN lui répond que non, la commission est pour le moment réservée aux collèges employeurs et salariés



Pour accompagner son développement, lors de l’assemblée générale 2011, les associations membres du collectif ont pris la décision de constituer un comité d’experts. Son fonctionnement et ses attributions seront régis par une charte. Composé de dix membres au plus, issus du secteur de la santé et reconnus pour leur expertise, le comité se réunira au moins deux fois par an. Il aura pour missions d’éclairer et d’appuyer les projets du CISS Rhône-Alpes et d’être force de proposition pour les actions du collectif. Suite aux sollicitations du CISS Rhône-Alpes, les personnes pressentis ont accepté de faire partie du comité d’expert. Composition : Nom Prénom COUTY Edouard DURAND Thierry GUERIN Jean-François LAVILLE Maurice MICK Gérard MONTEGU Dominique REQUILLART Denis Télécharger la charte de fonctionnement La réunion de mise en place du comité d’expert a eu lieu le 15 octobre dernier et a permis d'élire Dominique MONTEGU à la présidence et Jean-François GUERIN au poste de secrétaire.

Nouvelle association candidate

UDAF de l’Ain Présidente : Michèle JAILLET Missions : Représentation familiale de l’UDAF (Union départementale des associations familiales) à travers une commission santé, commission composée d’administrateurs et des représentants. Lieux des différentes représentations : ALMA 01, CPAM, Réseau Addiction 01, Centre Hospitaliers, Clinique mutualiste, etc. A l’unanimité, l’assemblée plénière approuve l’entrée de cette association au sein du CISS Rhône-Alpes.

 TSN : Territoire de santé numérique Perspectives pour UCPS Eric Baudet, AFM Téléthon Rhône-Alpes, présente un point d’étape sur le projet UCPS. Mi-septembre, le nom des projets retenus dans le cadre de TSN (Territoire de soins numériques) ont été communiqués : parmi eux, le projet PASCALINE (PArcours de Santé Coordonné et Accès à L'Innovation NumériquE) présenté par l'ARS Rhône-Alpes. Pour rappel, les travaux à mener dans le cadre du projet sont organisés en 12 sous-projets appelés WP (Work Packages). Le volet action du projet UCPS fait l’objet du WP 3 patients acteurs. Le CISS Rhône-Alpes le pilotera avec 2 objectifs : (1) permettre aux usagers en situation de santé complexe d’être acteurs dans la construction de leur parcours de santé et (2) permettre aux acteurs de santé

de mieux connaître les besoins et attentes des usagers, pour améliorer les parcours. Les prochaines étapes : • La mise en place des actions de recherche (organisation, satisfaction, etc.) • L’embauche de deux RPS transversaux et 1 spécialisé en 2015 Hervé Mignotte demande s’il sera possible de faire entrer la maladie psychologique dans le champ des RPS. Eric Baudet précise qu’aucune pathologie ne sera exclue a priori. Plus d’information sur le projet UCPS ? Retrouvez notre dossier en page 22

Comptes-rendus  FIR « démocratie sanitaire » 2014 Pour la 2nde année, l’ARS Rhône-Alpes et la CRSA vont lancer un appel à projets dans le champ de la démocratie sanitaire. Le budget global est de 192 000 €. Réservé aux associations d'usagers agréées et présentes en région, cet appel à projet est une réelle opportunité de lancer des nouveaux projets en matière de droits collectifs des usagers de la santé : promotion des droits des usagers, développement de l’approche en parcours de santé et réduction des inégalités de santé sont les trois thèmes définis. Le projet doit être rendu avant le 20 octobre et devra s'inscrire dans les axes suivants : • soit des actions visant à contribuer à la formation des représentants des usagers siégeant dans les diverses instances régionales et locales du système de santé y compris les conseils de vie sociale. La priorité sera donnée aux formations inter-associatives favorisant un exercice transversal de la représentation des usagers, le retour d’expérience des représentants des usagers, et organisées par des associations agréées. La formation pourra être destinée aux représentants ou

aux usagers tant dans le domaine sanitaire que médicosocial, • soit des actions visant à contribuer au processus de recueil de l'expression des attentes et besoins des usagers et des citoyens. La priorité sera donnée aux actions portées par des associations agréées, représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers, en lien avec l’approche du parcours de santé et dans une perspective d’amélioration de la qualité de ces parcours. Dans le cadre de la cellule API (appui aux projets interassociatifs), créée en 2012, le CISS RA se tient à la disposition de ses associations membres pour les aider à monter des projets. Le CISS Rhône-Alpes présentera comme projet le déploiement de l’université de la démocratie en santé. Il s’articulera en trois volets : - le développement d’une plateforme e-learning - la création de la PIAF : Plateforme InterAssociative de Formations - la réalisation d’une enquête auprès des usagers sur l’approche « parcours de santé » : DEDALE

 UDS Plateforme interrassociative de formation Une plateforme au service des associations Valoriser, mutualiser, améliorer, partager les savoirs et savoir-faire Nombreuses sont les associations d’usagers de santé qui ont développé leur propre offre de formation en particulier sur les spécificités de l’accueil et écoute des usagers, de leur accompagnement en fonction de leur pathologie ou handicap, etc. Mais, faute de moyens, elles éprouvent des difficultés à mettre en œuvre ces formations. Elles sont en demande d’un soutien en matière d’organisation et de communication. Dans le même temps, les associations ne disposant pas des ressources (humaines, logistiques et financières) nécessaires à l’organisation de formations sont elles aussi très nombreuses. Elles sont en demande d’une offre de formation de proximité, adaptée à leurs besoins. Les formateurs bénévoles expérimentés sont rares et les subventions sont à la baisse. Les pouvoirs publics appellent à une rationalisation et à une optimisation des dépenses. Il convient donc de valoriser et d’utiliser l’existant pour éviter un essoufflement des énergies mobilisées. La région Rhône-Alpes dispose d’une offre de formations très riche sans que celle-ci ne soit utilisée à plein : chaque année, des associations d’usagers créent de toutes pièces des formations sans savoir que celles-ci sont déjà proposées par d’autres associations. Il y a lieu de diffuser l’information et de rendre lisible l’offre dans notre région. L’objectif visé par le CISS Rhône-Alpes avec la PIAF est d’offrir aux associations d’usagers de la santé une plateforme interassociative recensant l’ensemble des formations proposées par celles-ci en Rhône-Alpes et permettant à tous les acteurs de santé intéressés d’avoir une vision précise et transversale de l’offre pédagogique disponible.

La PIAF s’appuiera sur un travail important de recensement de l’offre de formation et se concrétisera par un espace web qui hébergera une cartographie des formations en Rhône-Alpes ainsi qu’un formulaire d’inscription en ligne. En quelques clics, cet outil devra permettre à toute personne intéressée de repérer rapidement les thèmes, lieux, dates et modalités d’accès aux formations dispensées à proximité de son lieu de vie. Présentation du programme 2015 Formations transversales

Loi de santé

3 novembre - Lyon 12 mars - Voiron 11 juin - Rumilly 3 décembre - Lyon 21 mai - Guilherand-Granges 15 octobre - Montmelian 8 avril - Lyon 1er octobre - Lyon 26 novembre - Lyon

Droits des usagers Parcours de santé Ecoute des usagers Aidant: comprendre et prendre sa place Démocratie en santé Formations acteurs du sanitaire

Intégrer les RU dans la démarche qualité (CRUQ-PC, certification) CRUQ-PC : Niveau 1 - la prise de mandat du RU CRUQ-PC : Niveau 2 –gérer les plaintes et réclamations Droits des usagers, personne de confiance, gestion des plaintes et réclamations

5 novembre - Lyon 26 février - Villefranche sur Saône 8 octobre - Lyon Bientôt en ligne (e-learning)

Formations acteurs du médico-social

Conseil de la vie sociale

19 mars - Pont d'Ain 2 avril - Saint-Chamond 19 novembre - Romans

Plus d'informations sur les nouveautés 2015 proposées par l'université en page 28.

 Journée Européenne des Droits des Patients Présentation du projet 2015 Depuis 2011, représentants des usagers et professionnels de santé, soutenus par le CISS Rhône-Alpes et les fédérations hospitalières, se mobilisent pour faire connaître les droits des usagers à tous les rhônalpins lors de la journée européenne des droits des patients. Démocratie sanitaire, droits des usagers et représentants des usagers restent en effet des notions globalement méconnues par le grand public et même par un grand nombre de professionnels de santé, et ce bientôt 13 ans après la promulgation de la loi Kouchner. Initiée avec 10 établissements en 2001, ce sont plus de 60 établissements qui ont participé aux actions 2014. Pour l’édition 2015, le CISS Rhône-Alpes a lancé dès septembre les démarches pour son organisation : l’objectif est d’encourager et accompagner les projets innovants (conférence, rencontres, expositions, etc.). Exceptionnellement, la journée européenne aura lieu le jeudi 9 avril (le 18 avril tombant un samedi) et suivra la journée mondiale de la santé (mardi 7 avril) : un rapprochement qui peut insuffler de nouvelles idées ! Une participation aux frais pour la création et l’impression des supports de communication sera demandée aux établissements en fonction de leur taille. Les établissements qui ne souhaitent pas participer financièrement seront associés à la promotion de l’évènement seulement. 21

Dossier

En 2015, les usagers construisent leurs parcours de santé

UCPS (les usagers construisent leur parcours de santé) est de ces projets ambitieux construit grâce à l’échange entre plusieurs acteurs. Depuis les premiers pas du projet PAROLES, en 2011, nombreux sont ceux qui ont alimenté ce qu'est UCPS. 2015 sonne l’année de l’inauguration. Retour en 4 pages sur la genèse d’un projet innovant et interassociatif.

Au commencement, PAROLES En 2011, le CISS Rhône-Alpes décide de mener un projet afin de faire entendre la parole de l’usager sur les difficultés qu’il rencontre dans son parcours de santé. L’objectif est de réfléchir aux moyens dont il devrait disposer pour devenir réellement acteur de son parcours. Sous l’égide de la fondation Bullukian et en partenariat avec l’IFROSS (Institut Français de Recherche sur les Organisations Sanitaires et Sociales) et le CREAI (Centre Régional pour l’Enfance et l’Adolescence Inadaptée), le collectif s’engage ainsi dans un projet de recherche appelé « PAROLES » qui vise à proposer aux usagers un dispositif d’observation, d’analyse et d’échange autour de leurs trajectoires de santé. 22

Première phase du projet : le recueil de récits de parcours par le chargé d’études du CISS Rhône-Alpes, Adrien Delorme. Sur une période de 2 mois, 30 entretiens d’environ 45 minutes chacun ont été réalisés auprès de personnes volontaires, victimes d’accidents de santé, affectées par des maladies chroniques, psychiques ou par un handicap, et issues des 5 territoires de santé de la région. Ces entretiens individuels, au domicile des usagers, ont été guidés par une grille préalablement testée. L’objectif était de comprendre comment s’est articulée leur trajectoire de santé et d’identifier ce qui a fonctionné/dysfonctionné dans cette articulation (communication entre intervenants ; lien entre médecine de ville, hôpital, structures sociales, médico-sociales ; confiance ; etc.). Ces entretiens ont ensuite été synthétisés pour en extraire les éléments récurrents et particulièrement significatifs.

permis de faire le point sur la possibilité de voir émerger des « savoirs profanes » autour de l’objet « trajectoire », condition préalable à la promotion de l’usager acteur de celle-ci. Dans un premier temps, il a présenté, de façon thématique, la manière dont l’articulation des parcours de santé a été perçue par les « témoins » interrogés. Dans un deuxième temps, les participants ont rejoint des ateliers de travail. Plusieurs idées fortes ont émergé lors de ces ateliers avec comme fil conducteur : construire un savoir/ une expertise d’usage sur les trajectoires de santé. De ces échanges, il ressort la nécessité pour les associations d’usagers d’être acteurs de l’évolution du système de santé.

Deuxième phase : l’organisation d’un événement régional le 24 novembre 2011 à l’Université Jean Moulin Lyon 3 qui a réuni près de 100 participants. Le colloque PAROLES a © CISS RA

Des PAROLES aux actes : construction du projet UCPS A l’issue des ateliers organisés lors du colloque PAROLES en novembre 2011, les usagers et les associations d’usagers ont manifesté trois attentes principales : • Etre mieux informés sur le système de santé, son organisation, l’offre disponible, ses caractéristiques, son adéquation à leurs besoins, • Mieux connaître les facteurs qui conditionnent leurs trajectoires de santé et être en mesure d’influer dessus, • Etre accompagnés dans leurs parcours par une personne ressource les aidant dans leurs relations avec tous les intervenants sociaux, médicosociaux et sanitaires. C’est aussi en tenant compte des constats et des orientations de la politique nationale et régionale de santé que le CISS Rhône-Alpes a fait le choix de s’engager dans un projet interassociatif,

dénommé UCPS (les Usagers Construisent leurs Parcours de Santé). UCPS est construit comme un projet de recherche-action qui poursuit des objectifs de réduction des inégalités de santé, de développement de la prévention, de fluidité des parcours et de recherche d’efficience. Le dispositif UCPS s’appuie sur l’expertise des associations membres du CISS RA et s’inscrit en complémentarité de leur offre de services. UCPS consiste à placer un facilitateur aux côtés de l’usager, tout au long de son parcours de santé, pour lui permettre de devenir acteur de sa santé : c’est le RPS (Référent de Parcours de Santé). L’expérimentation est construite avec deux volets étroitement liés : 23

Dossier  Un volet ACTION avec le déploiement de RPS sur deux échelons territoriaux :  Une approche transversale territoriale avec des RPS-T (RPS-transversaux) dont le champ d’intervention s’étend à tous les parcours de santé, considérés comme complexes. Ces RPS-T sont salariés par le CISS RA et interviennent sur un territoire de santé déterminé.  Une approche spécialisée régionale avec des RPS-Spé (RPS-spécialisés) formés au champ d’action des maladies rares neurodégénératives par une extension du champ traditionnel d’intervention des maladies neuromusculaires des TI de l’AFM. Ces RPSSpé sont salariés par l’AFM et interviennent sur toute la région Rhône-Alpes. Le CISS RA mènera ces deux approches simultanément et réalisera une évaluation de la plus-value de chacune d’elles.  Un volet RECHERCHE avec la création d’une cellule d’évaluation et d’amélioration des parcours (CEVAP). Composée de bénévoles « experts », d’institutionnels, de professionnels de santé, de chercheurs et de personnes qualifiées, CEVAP évalue les parcours de santé, soutient les RPS dans leur travail, évalue leur plus-value sociale, propose des voies d’amélioration collectives des parcours. Le dispositif UCPS s’appuie sur l’expertise des associations membres du CISS Rhône-Alpes et s’inscrit en complémentarité de leur offre de services. Le CISS RhôneAlpes et l’AFM-Téléthon souhaitent d’un commun accord élargir l’expérience des TI (Techniciens d’Insertion, appelés aujourd’hui RPS) déjà ancienne et en faire bénéficier des usagers présentant des profils différents. Le projet est primé une première fois lors des 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions consacrée à la démocratie sanitaire. Les 250 participants ont été invités à voter pour le Prix du Public, afin de choisir les 5 posters les plus pertinents parmi les 113 présentés portant sur des projets multi-partenariaux, avec pour thème : « Parcours de Soins - Parcours de Santé ». Le projet UCPS a remporté le premier prix. En 2012, le ministère chargé de la santé dans le cadre du dispositif de valorisation des actions concourant au renforcement du droit des patients accorde à UCPS le label « droits des usagers de la santé ». Le label est ouvert à tous les acteurs qui souhaitent engager une action impliquant les usagers de la santé, à caractère innovant comme modélisable, visant à promouvoir les droits individuels 24

et collectifs. Au niveau régional, le projet UCPS a été labellisé. Fort de ces reconnaissances, le CISS Rhône-Alpes s’est attaché en 2013 à informer son réseau et à promouvoir ce projet sur toute la région Rhône-Alpes. Plusieurs actions ont été menées :  Auprès des associations membres du CISS RhôneAlpes :  Tout au long de l’année, envoi de points d’informations sur l’avancée du projet sous forme de brèves par courrier électronique ou via le Mail Bimensuel, la newsletter du collectif,  Lors de chaque assemblée plénière du CISS RhôneAlpes, point de situation et discussions autour des axes du projet,  Auprès du réseau élargi du CISS Rhône-Alpes (établissements sanitaires et médico-sociaux, politiques en charge des questions de santé et d’autonomie, institutionnels, partenaires, chercheurs, etc.) :  Création d’une plaquette de présentation du projet,  Création d’une page dédiée au projet sur le nouveau site internet du CISS Rhône-Alpes et mise en valeur dans les actualités du site,  Point d’étape sous la forme d’article dans le Bul d’ Info, le magazine trimestriel du CISS Rhône-Alpes,  Présentation du projet lors des interventions des administrateurs du collectif tout au long de l’année. En 2013, le CISS Rhône-Alpes a sollicité le concours de l’ARS Rhône-Alpes, dans le cadre l’appel à projets « démocratie sanitaire », sur le volet RECHERCHE, en amont de la mise en œuvre du volet ACTION. Au cours du second semestre 2013, ce financement est acquis, complété par un soutien de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) du Rhône et de l’association AFM-Téléthon, maître d’ouvrage d’une partie du projet (RPS-spé). Le volet recherche du projet peut alors démarrer.

Du volet recherche au volet action, option « PASCALINE » Recherche… Le CISS Rhône-Alpes a fait appel au CRIDA (Centre de Recherche et d’Information sur le Démocratie et l’Autonomie) pour démarrer le volet recherche, telle que définie dans la mission de la CEVAP (Cellule d’évaluation et d’amélioration de la qualité des parcours) pour suivre les différentes phases du dispositif UCPS : • En amont de l’expérimentation, sur la construction de quatre outils : (1) outil d’évaluation de la complexité des situations (le scoring), (2) outil de recueil des attentes et besoins des usagers et de leurs proches (cet outil doit aider à la formalisation du projet de la personne), (3) outil qui regroupe non seulement une analyse des parcours de vie mais aussi des parcours de santé du point de vue de l’usager et (4) outil de recueil de la satisfaction des usagers, • Au cours de l’expérimentation, pour évaluer le degré d’implication des usagers dans le dispositif ainsi que la pertinence du dispositif au regard des attentes et des besoins exprimés par les usagers, • A l’issue de la période d’expérimentation, pour l’évaluation pluridimensionnelle des deux dispositifs (transversal et spécifique) afin de permettre une connaissance fine et exhaustive des effets induits par ce projet tant sur les usagers et leurs proches, que sur les professionnels engagés et sur les dispositifs du système de santé.

… Action ! En 2014, l'ARS Rhône-Alpes a répondu à l’appel à projet national « Territoire de soins numérique » (TNS) avec le projet PASCALINE (PArcours de Santé Coordonné et Accès à L'Innovation NumériquE). L’objectif est de créer un territoire d'excellence, pilote dans le domaine du numérique, au service de tous les usagers et des acteurs de santé afin de mieux accompagner l’usager tout au long de son parcours pour lui garantir une meilleure qualité

d'accompagnement et de prise en charge. Le projet traite de deux concepts fondamentaux : la gestion des prises en charge en situation complexe et le patient « acteur ». Le territoire d’action s’étend sur 27 communes, de l’Est de Lyon (Rhône) à Bourgoin-Jallieu (Isère). Il couvre des zones urbaines, périphériques et rurales, certaines étant bien dotées en professionnels de santé et du médico-social et d’autres, situées en zones fragiles, où la désertification médicale est plus marquée. Les travaux à mener dans le cadre du projet sont organisés en 12 sous-projets appelés WP (Work Packages). Le volet action du projet UCPS fait l’objet du WP 3 patients acteurs. Le CISS RA le pilotera avec 2 objectifs : • permettre aux usagers en situation complexe de prise en charge d’être acteurs dans la construction de leur parcours de santé • permettre aux acteurs de santé de mieux connaître les besoins et attentes des usagers, pour améliorer les parcours.

Les principales actions envisagées sont la recherche (organisation, satisfaction, etc.), l’embauche de RPS transversaux et spécialisés, la mise en place et le pilotage de ces RPS, la communication autour du dispositif et son évaluation. En septembre, le projet PASCALINE a été retenu permettant ainsi pour l’avancement d’UCPS le recrutement de 2 RPS transversaux et 1 RPS spécialisé qui prendront leurs fonctions début janvier.

Projet d’envergure, UCPS est avant tout un projet qui part des besoins identifiés par les associations en matière d'accompagnement pour rendre les usagers acteurs de leur trajectoire. La volonté du projet est de donner aux usagers la place qui devrait être la leur : celle de pilote de leur parcours. Deux utopies sont portées par ce projet : - Inventer un nouveau métier dont la relation avec la personne accompagnée soit respectueuse de ses droits et de son projet de vie ; ces nouvelles pratiques viendront irriguer celles des autres professionnels des secteurs sanitaires, médico-social et social. - Inventer un nouveau mode d'accompagnement centré sur l'autonomie de la personne accompagnée et visant à garantir son libre-arbitre. 25

Actualités

Certification des établissements de santé : Evolution engagée !

A partir de novembre 2014, les visites de certification de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans les établissements sanitaires évoluent. Le manuel de référence et la fréquence des visites seront les mêmes mais 2 nouvelles méthodes d’évaluation sont introduites : - Le « compte qualité » - Le « patient traceur » Explications des changements attendues suite à cette évolution.

Le « compte qualité » Le « compte qualité » devient le pivot de la certification. Adressé à la Haute Autorité de Santé tous les 2 ans, il remplace l’auto-évaluation qui était adressée 6 mois avant la visite de certification maintenue tous les 4 ans. Ce document réunit les axes © HAS prioritaires d’évaluation et le programme d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins de l’établissement. La mise en place des « comptes qualité » doit permettre un suivi continu de la démarche qualité et éviter ainsi l’effet soufflet connu précédemment qui plaçait les établissements sur le « pied de guerre » avant la certification. Les « comptes qualité » remplaceront progressivement le programme « assurance qualité ». Ce dernier devait être 26

présenté aux instances dont la Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge (CRUQ-PC). Il doit en être de même pour les « comptes qualité ».

Le patient traceur C’est une méthode d’évaluation et d’amélioration des pratiques qui consiste, à partir du séjour d’un patient hospitalisé, à évaluer les processus de soins, les organisations et les systèmes qui s’y rattachent. Il s’agit d’une méthode orientée « parcours », qui s’intéresse à la prise en charge globale d’un patient, aux interfaces entre secteurs et à la collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire. Elle permet, dans un temps limité, de réaliser un diagnostic global de la qualité et de la sécurité de la prise en charge, en identifiant des points positifs et des points à améliorer, d’intégrer l’expérience du patient et de ses proches et de s’intéresser au cœur de métier des professionnels soignants. Important : ce n’est pas une évaluation de la pertinence de la stratégie diagnostique et thérapeutique. L’évaluation se déroule de la façon suivante : 1. La sélection du patient La Haute Autorité de santé indique en amont de la visite les profils des patients traceurs qu’elle souhaite pouvoir suivre.

Le patient présélectionné est informé par l’établissement qui lui explique la démarche, l’informe de la consultation de son dossier, de la rencontre avec l’expert-visiteur et lui demande son accord. 2. Une rencontre avec les professionnels en charge du patient Les entretiens sont réalisés avec les personnels en charge du patient, présents le jour de la visite, à partir du dossier du patient sélectionné. 3. Un entretien avec le patient et/ou son entourage Le patient a été informé de l'entretien par le personnel du service et a donné son accord préalable pour rencontrer l'expert-visiteur. L’objectif est de recueillir sa perception sur les différentes étapes de sa prise en charge. L’évaluation porte sur les organisations de soins sans prendre en compte ni les éléments relatifs à sa pathologie, ni la pertinence des options diagnostiques et thérapeutiques. Le dernier jour, la visite ne se termine plus par une restitution plénière à l’égard de l’ensemble des professionnels de l’établissement mais par une séance de restitution organisée avec la direction et les personnes que l'établissement souhaite associer.

La place du Représentant des Usagers dans la démarche qualité Si le développement de la démarche qualité est une « affaire de technicien », ceux-ci ont le devoir de la rendre lisible pour les professionnels et les usagers. Les éléments de la démarche qualité doivent être présentés en CRUQ-PC. Les membres de cette Commission ont toute latitude pour poser des questions, obtenir plus d’informations ou relever ce qui leur semble problématique. Les actions correspondantes pourront être intégrées et suivies dans le plan d’amélioration de la Qualité. La publication des Indicateurs nationaux et spécifiques à l’établissement sont des éléments essentiels du suivi de la démarche qualité. Les membres de la CRUQ-PC doivent les consulter et obtenir l’explication des évolutions en séance. La publication des indicateurs par la Haute Autorité de Santé est sur le site : www.scopesante.fr. Des informations complémentaires concernant la démarche qualité peuvent être obtenues auprès du CISSRA et sur le site de la HAS. Les visites de certification selon la nouvelle version débutent en Novembre 2014. Les premiers retours d’expérience entraineront certainement des aménagements qui vous seront transmis dans les prochains numéros.

33questions questionssur surlalanouvelle nouvellecertification certification · Représentant des usagers Etiez-vous impliqué dans la certification auparavant ? Avant de participer à la formation organisée par l'université de la démocratie en santé, j’aurai dit "oui"… Mais finalement je me rends compte maintenant que j’étais davantage tenu au courant que réellement impliqué. A partir de maintenant, je vais proposer de m’investir dans des groupes de travail relatifs aux droits des patients. Que pensez-vous de la rencontre avec les experts-visiteurs ? Au début, c’est un moment très impressionnant : ils arrivent en groupe, très professionnels, en cravate... Mais finalement, ils nous ont mis très à l’aise et ils ont vraiment pris le temps de discuter avec nous. Ce qui a été très positif pour nous c’est de voir qu’ils ont valorisé nos actions et notre investissement à travers la certification. Quel est l’impact de cette implication sur votre rôle de représentant des usagers ? Je dirais qu’il y a plus de reconnaissance de notre travail de la part de certains professionnels. De même, la certification m’a donné de nouvelles idées sur mon rôle de RU et un autre sens. Elle est une sorte "d'examen" par rapport aux actions menées. Pas un bilan parce qu'en termes de qualité et de prise en charge, rien n'est jamais fini !

· Responsable qualité Votre avis sur les changements de la certification (passage au compte qualité et patient traceur) ? Un avis positif. Le compte qualité va permettre une continuité dans la démarche qualité sans branle-bas de combat. Il faut maintenant s'adapter. Pour la patient traceur, c’est une très bonne évolution. On va pouvoir évaluer en temps réel les améliorations à apporter dans les prises en charges. On a déjà commencé un peu ce travail surtout avec le service des urgences mais sans étudier en « global ». Quel est l’impact pour l’établissement ? Premièrement, il n’y aura plus une période de grande agitation avant la visite de certification. Deuxièmement, on pourra d’avantage impliquer des professionnels pour le « patient traceur ». La démarche qualité ne leur parle pas beaucoup et nous sommes là pour « traduire » les éléments de langage aux soignants. Avec le patient traceur, on va pouvoir impliquer les professionnels qui suivront eux aussi la démarche qualité du début à la fin. Et la conséquence sur l’implication des RU ? La première fois que les experts visiteurs ont demandé à auditionner les RU, ils se sont demandés ce qu’ils pourraient bien dire, un peu impressionnés. Et finalement tout s’est très bien passé et ils étaient assez contents. Je pense que l'équipe des RU a été reboostée car malgré leur travail, ils sont encore peu connus dans l’établissement. Là, pour un moment aussi important que la certification, on vient les auditionner. 27

Actualités

Université de la démocratie en santé

A la découverte du programme 2015

Pour la nouvelle année, l’université de la démocratie en santé actualise son programme de formation. Actualités de la santé, demandes du réseau des associations membres ou des professionnels de santé, remarques collectées via les évaluations des formations sont autant d'éléments qui font évoluer chaque année le programme proposé. En avant-première, découvrez l'université 2015 !

Programme 2015 Formations transversales Loi de santé Droits des usagers Parcours de santé Ecoute des usagers Aidant: comprendre et prendre sa place Démocratie en santé

3 novembre - Lyon 12 mars - Voiron 11 juin - Rumilly 3 décembre - Lyon 21 mai - Guilherand-Granges 15 octobre - Montmélian 8 avril - Lyon 1er octobre - Lyon 26 novembre - Lyon

Formations acteurs du sanitaire Intégrer les RU dans la démarche qualité (CRUQ-PC, certification) CRUQ-PC : Niveau 1 - la prise de mandat du RU CRUQ-PC : Niveau 2 –gérer les plaintes et réclamations Droits des usagers, personne de confiance, gestion des plaintes et réclamations

5 novembre - Lyon 26 février - Villefranche sur Saône 8 octobre - Lyon Bientôt en ligne (e-learning)

Formations acteurs du médico-social Conseil de la vie sociale

19 mars - Pont d'Ain 2 avril - Saint-Chamond 19 novembre - Romans/Isère

Toutes ces formations, d'une durée de 1 journée, se déroulent de 9h à 16H30. Si vous êtes interessé(e), il est possible de s'inscrire auprès de formation@cissra.org ou sur www.cissra.org

Que retenir de ce programme ? • La grande nouveauté de cette année, c'est le lancement d’une plateforme e-learning sur les droits des usagers. En vingt minutes, il sera ainsi possible de se former à des thématiques précises comme la personne de confiance. L’UDS à porté de main, vous en avez rêvé ? Nous arrivons dans vos ordinateurs ! • La formation « CRUQ-PC» va se dédoubler : vous êtes de plus en plus nombreux à être formés à cette instance, tout en demandant une continuité de la formation. Nous avons donc créé deux niveaux. Le premier est à destination des nouveau RU et le deuxième aura pour objectif d'approfondir l’une des missions de l’instance : la gestion des plaintes et réclamations. • La formation «écoute des usagers» sera mise en place en 2014. • Début 2015, la future loi de santé sera débattue par nos parlementaires et entrera en vigueur au 1er semestre. Au 2ème semestre 2015, l'université proposera donc une session pour se former sur cette nouvelle loi. Vous recevrez prochainement le catalogue des formations 2015 par e-mail. Il sera également disponible sur le site du CISS Rhône-Alpes.

S'investir dans l'université Vous êtes intéressé(e) pour participer à l’université, mais vous ne savez pas comment ? Il est possible de s’investir de différente manière : • En participant aux formations, pour participer aux échanges entre professionnels et bénévoles, tout en se formant • En parlant de l’université autour de soi ; c'est-à-dire aux professionnels des établissements que l’on fréquente, aux bénévoles que l’on rencontre, etc. • En rejoignant l'équipe des formateurs bénévoles • En participant à l’ingénierie des formations (comme par exemple, aider à l’enrichissement des cas pratiques) • En proposant de nouveaux thèmes ou lieux de formations.

Il y a de multiples manières pour s'investir : contactez le pôle formation au 09 75 60 51 17 ou formation@cissra.org Merci à l'équipe des formateurs bénévoles !

Inscription en ligne sur www.cissra.org Les formations • INTER : formations prévues dans le catalogue de formation d’une durée d’une journée, • INTRA : formation à la demande dans vos locaux, • IN SITU : un formateur de l’université apporte son expertise en situation, • FLASH : les thèmes de formations déjà proposés en format court de 30 minutes à 1h30. 29

Actualités ¶ Les RU en action ·

Fonction : "facilitateur des relations" professionnels / usagers

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs représentants au sein des établissements de santé : qui sont-ils ? A quoi servent-ils ? Comment les solliciter ? Pourquoi les solliciter ? Que sont-il capable de faire, de ne pas faire ? Les réponses à ces questions sont multiples et dépendent de la situation précise de l’usager. A travers deux exemples, voici un éclairage sur l’un des rôles clés des représentants des usagers (RU) qui gagne à être connu : celui de "facilitateur de relations". 1ère situation Madame Armand* est en conflit avec le service qui prend en charge son fils. Certaines décisions lui sont obscures et elle soupçonne plusieurs manquements. Cependant, elle craint d’évoquer le sujet avec les professionnels de peur que la prise en charge de son fils - hospitalisé pour une longue période - n’en subisse les conséquences. Elle a vu, dans le livret d’accueil qui lui a été remis, qu’il y avait des représentants des usagers dans l’établissement et prend, à tout hasard, contact avec eux. C’est Claire*, RU dans l’établissement depuis plus de 2 ans qui la reçoit et écoute ses difficultés. Madame Armand insiste pourtant de nouveau pour qu'elle non plus ne dise rien, de peur des conséquences. Claire la rassure : dans un premier temps, il ne sera pas question d’évoquer son nom. Elle va mener sa propre enquête pour voir s’il y a un problème dans le service. Après-coup, elle s’entretiendra avec les professionnels et, enfin, si elle juge que c’est

possible, elle reprendra contact avec elle pour organiser, avec son accord, une rencontre. Madame Armand accepte. L’enquête de Claire ne révèle aucun manquement. Aussi, elle décide d’organiser une rencontre. Elle accompagne Madame Armand face au responsable du service. Lors du rendez-vous, il apparaît qu’entre usager et professionnel de gros malentendus se sont installés. Sans la démarche de Claire, les non-dits auraient pu perdurer et finir par être disproportionnés. Le rôle du représentant des usagers est d’éviter ces fins de chapitres problématiques et, en amont, de désamorcer les difficultés. Les craintes de Madame Armand sont légitimes et nombre d’usagers craignent - à tort bien souvent - des conséquences. Le RU est présent pour les accompagner dans cette démarche, respecter leur anonymat et déblayer un terrain qu’ils jugent miné.

*Afin de respecter l’anonymat de tous les acteurs, les noms ont été changés. 30

2ème situation Au sein de l’hôpital du Bourg*, la grogne des patients monte : attente, désinformation, erreurs de prise en charge, maladresses à répétition… Les usagers sont à bout et le font savoir, de plus en plus souvent et de plus en plus fort. La direction est dépassée. Deux fois, l’établissement a essayé de rencontrer les usagers, d’expliquer, de calmer mais les deux fois n’ont pas permis de faire progresser la situation… Les RU ont alors proposé au responsable qualité de rencontrer les usagers, seuls, pour résoudre cette crise. Ils n’ont aucune envie d’aller au casse-pipe pour les beaux yeux du directeur alors ils mettent en place une rencontre comme ils le souhaitent, en tenant informé la direction mais en appliquant leur méthode. Une réunion est organisée et les représentants des usagers relèvent scrupuleusement les doléances des usagers. La rencontre est détendue, les RU se sont positionnés en tant que "facilitateurs" et usagers avant tout. Les patients se sentent écoutés et leur parole est ainsi valorisée par ces représentants qu’ils ne connaissaient pas forcément. Suite à cette réunion, les RU ont apporté à la direction les

doléances des usagers de façon anonymes et objective, sans affect. Le lien a de nouveau pu s’établir entre professionnels et usagers. Dans cette situation plus collective, les RU ont joué un rôle précieux, au cœur de leur fonction : représenter les usagers auprès de la direction et « porter leur voix ». Un rôle à mettre en valeur, aussi bien auprès des professionnels que des usagers, pour solutionner une situation qui semble bloquée. Le rôle de "facilitateur" n’est pourtant pas un rôle si simple à jouer. Il implique de savoir entendre et écouter les usagers et de pouvoir prendre la parole face aux professionnels et la direction de l’établissement. Au-delà des formations qui sont dispensées par l’université de la démocratie en santé, le CISS Rhône-Alpes est à votre disposition pour vous épauler dans vos démarches si besoin. Un interlocuteur privilégié : Adrien DELORME adrien.delorme@cissra.org / 04 78 62 24 53

Nous vous souhaitons, à toutes et tous, de bonnes fêtes de fin d'année ! Rendez-vous en 2015 pour le Bul d’info n°51 ! 31

Le CISS Rhône-Alpes réunit 124 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé. AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche, Drôme & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère, Loire, Savoie & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAPSY Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – France Psoriasis RhôneAlpes – FTI – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Rhône & Isère – OSE – OXYGEM – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Ain & Haute-Savoie – UDAPEI Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes - VMEH Loire & Haute-Savoie

Les délégués départementaux du collectif : • Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, marie-catherine.time@neuf.fr • Isère : Nathalie DUMAS, nathdumas@bbox.fr • Savoie : Jean-Marie MORCANT, jeanmariemorcant@gmail.com

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT MUTUALISTES

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