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Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida
El día 9 de diciembre de 2020 se llevó a cabo el webinar Cambio de modelo asistencial. Implicaciones al final de vida, en la que se habló sobre cómo ha respondido y acompañado la enfermera, tanto a la persona atendida como a sus familiares, ante la situación de fin de vida en estos momentos de crisis.
A menudo, en las primeras semanas de la pandemia, las personas en situación de últimos días o últimas horas de vida se encontraron aisladas. Muchas de ellas solo pudieron despedirse de sus seres queridos a través de una tableta o de un teléfono, y otras ni siquiera tuvieron la oportunidad de hacerlo.
En la mayoría de los casos, la enfermera fue la única persona que acompañó al usuario durante su proceso de fin de vida. En este seminario web se planteó a expertos en cuidados paliativos si las enfermeras estaban preparadas para hacerlo y qué atención debía priorizar en ese momento, tanto a las familias como a las personas atendidas.
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La enfermera, la ética y la pandemia
Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida
Ponentes
Cristina Lasmarías Martínez
Enfermera. Coordinadora del Área Docente del Observatorio QUALY, del Instituto Catalán de Oncología (ICO), centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud. Directora adjunta de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic-Universidad Central de Cataluña y el Instituto Catalán de Oncología (UVic-UCC/ ICO). Co-coordinadora del Máster Universitario en Atención y Cuidados Paliativos, realizado conjuntamente entre la Cátedra, el Instituto Catalán de Oncología y la UVic-UCC.
Emma Costas Muñoz
Enfermera. Directora del PADES Mutuam Barcelona. Su actividad docente está vinculada al Máster Universitario en Atención Paliativa a Personas con Enfermedades Avanzadas de la UVic-UCC y el ICO y docente al Postgrado en Atención de Enfermería en Cuidados Paliativos. Responsable del Grupo de Cuidados Paliativos del COIB.
Moderadora
Rosa María Escolà Pellicer Enfermera, licenciada en Antropología Social y Cultural (UB) y doctora en Bioética.
La enfermera, la ética y la pandemia
Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida
Artículo de síntesis
Cambio en el modelo asistencial: Implicaciones al final de vida
Emma Costas y Cristina Lasmarías4
1. Introducción
La pandemia provocada por la covid-19 ha puesto en tensión el sistema de salud. Los modelos asistenciales vigentes han dejado de tener sentido frente a la necesidad de responder a situaciones dramáticas nunca vividas anteriormente por las que el sistema estaba poco preparado. A partir de la respuesta que se ha dado, se ha visualizado cómo nuestro modelo todavía pone mucho énfasis e intensidad en la atención hospitalizada y aguda, dejando en un segundo plano otros ámbitos de atención como pueden ser la atención a la cronicidad, en ámbitos comunitarios, domiciliarios o residenciales. El contexto de fin de vida o cronicidad avanzada, fragilidad o envejecimiento ha sido uno de los más golpeados en esta situación. [1] La vulnerabilidad no ha estado presente en el debate hasta que no pasó la primera ola más aguda. Más allá de vivir esto como una crítica, habría que aprovechar la oportunidad para replantear el modelo asistencial y los valores que lo definen y, al mismo tiempo, el papel que desempeñan los diferentes perfiles profesionales.
La situación pandémica nos ha hecho vivir retos asistenciales en todos los ámbitos del cuidado enfermero y también en la atención al final de la vida. [2] Nos hemos encontrado con personas en situación de últimos días o de últimas horas que se encontraban aisladas, sin opción de despedirse de sus seres queridos o manteniendo el contacto a través de teléfonos o videollamadas. Es seguro que muchas veces ha sido la enfermera el profesional que ha acompañado a la persona enferma en este proceso. En este sentido, la figura enfermera es de nuestro ámbito de interés y nos corresponde reflexionar qué papel tenemos a partir de las situaciones vividas y qué podemos ofrecer ante estos nuevos retos asistenciales. Posiblemente, después de la pandemia nada volverá a ser lo que era, y habrá que plantear qué rol queremos y creemos que debemos desempeñar.
2. Desarrollo
La Comisión Deontológica del COIB organizó el webinar Cómo responde y cómo acompaña la enfermera, tanto a la persona atendida como a sus familiares, ante la situación de fin de vida en los momentos de pandemia, para compartir experiencias sobre la situación vivida a lo largo de los meses de pandemia, y especialmente con el objetivo principal de conocer cómo responde la enfermera a la situación de fin de vida en situación de pandemia y saber cómo acompaña a la persona atendida y a su familia al final de la vida.
2.1. Cuestiones más relevantes que se trataron en el webinar
¿Cómo se podrá hacer el cambio de modelo asistencial enfermero en relación con la covid-19, el proceso de digitalización y la atención al final de la vida?
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Para responder esta cuestión, deberíamos dar un paso atrás y preguntarnos de qué modelo asistencial partimos y cuáles son las fortalezas de nuestro modelo asistencial. Como enfermeras expertas en atención paliativa y en acompañamiento a las personas con enfermedades crónicas avanzadas, la llegada de la pandemia, el colapso vivido en el sistema sanitario y el hecho de tener que hacer frente a una crisis sanitaria de esta magnitud y saber cómo atender a cientos de personas que morían cada día, han puesto de manifiesto la necesidad de practicar valores y principios asistenciales propios del modelo de atención paliativa en unidades que no estaban preparadas para atender estas situaciones. Estos valores que nos definen como disciplina son el trabajo en equipo, el control de los síntomas, el acompañamiento emocional, la toma de decisiones anticipadas, el abordaje de dilemas éticos, y el acompañamiento y apoyo al entorno afectivo. [3] Estos valores están sustentados por la proximidad, la accesibilidad y el contacto físico, unas características que han sido altamente comprometidas por las medidas de protección frente a la covid-19.
Las barreras más evidentes han sido las que han condicionado la comunicación. No sólo las barreras físicas (la presencia de EPIs, la falta de contacto físico, la distancia social), sino también las nuevas formas de comunicarnos (teléfono, tableta táctil, etc.). ¿Hemos podido sustituir los elementos terapéuticos de la comunicación mediante estrategias telemáticas? ¿Seremos capaces de mostrar empatía a través de una videollamada? ¿Cómo llevar a cabo la escucha activa sin contemplar la comunicación no verbal si la comunicación es telefónica? ¿Cómo sustituir las competencias no técnicas (lo que en inglés se conoce como soft skills), en la que, además, la disciplina enfermera debe ser experta?
En estos meses difíciles nos hemos reinventado, pero no todo será o podrá ser sustituido o abordado telemáticamente. De hecho, la percepción de muchas compañeras es que esta forma de comunicación ha generado frustración, pero también ha estimulado mucho la creatividad. [4]
Hará falta que hagamos un análisis crítico de lo que nos ha pasado, hacer balance y aprender de los errores, definiendo muy bien los límites de lo que no puede volver a ocurrir. En futuras crisis sanitarias a las que tengamos que hacer frente, deberemos preservar y garantizar el acompañamiento al final de la vida, el respeto a la dignidad y la voluntad de la persona y la despedida digna.
Es interesante recuperar la documentación que las sociedades científicas elaboraron en los inicios de la pandemia, relacionada con las barreras que limitaron que estos valores pudieran practicarse. En este sentido, le animamos a consultar la información que, sobre esta cuestión, recoge el web de la Sociedad Catalanobalear de Curas Paliativas.
Más adelante vamos a desarrollar más esta cuestión.
¿Qué tendrá que cambiar del modelo a la atención hospitalaria, en la atención primaria, en la atención domiciliaria y en el entorno residencial?
En la atención domiciliaria, la atención a las personas en situación de fin de vida ha requerido la priorización de la atención presencial, para garantizar la seguridad de las personas atendidas y de los profesionales, porque estos últimos podían convertirse en
La enfermera, la ética y la pandemia Cambio de modelo asistencial: Implicaciones al final de vida un vector de contagio y también estaban muy expuestos al virus en el entorno domiciliario. Por estos motivos, se ha priorizado la atención presencial para las personas atendidas en situación de últimos días (SUD) y en los casos en los que existía presencia de síntomas físicos y emocionales difíciles, garantizando la accesibilidad vía telefónica las 24 horas del día con el equipo referente. [5]
En la atención residencial, se ha hecho evidente que el modelo presentaba muchas deficiencias, tanto estructurales como de dotación de recursos y profesionales, entre otros. Las situaciones que se han vivido deberían hacer repensar el modelo asistencial residencial y replantear su financiación, estrategia y reconocimiento profesional a quienes han cuidado a las personas mayores institucionalizadas sin recursos, a menudo poniendo en riesgo su salud. Además, hay que hacer énfasis en los dilemas éticos y, por qué no decirlo, también morales, que se han generado en el proceso de toma de decisiones.5
En la atención primaria, la pandemia ha puesto de manifiesto que será necesario reorganizar las prácticas, apostar por las que aportan valor, disminuyendo la burocratización de la atención y otras actividades que tienen poco o nulo valor asistencial. No todo puede recaer en la atención primaria. Es necesario hacerla más accesible, fortalecerla, reforzarla, que pueda poner su mirada en la comunidad, en la prevención y en promoción de la salud de forma proactiva, así como en la atención a la cronicidad, la vulnerabilidad y la fragilidad, con el apoyo que corresponda en las situaciones de complejidad.
Por lo que respecta a la atención hospitalaria, la respuesta del sistema en el primer momento de la pandemia fue muy hospitalocentrista. Todas las medidas se enfocaron en disminuir los contagios y quizás no fuimos capaces de valorar, por ejemplo, el impacto que podía ocasionar el cierre y la limitación de acceso a los centros hospitalarios a las personas que no estaban enfermas, así como la restricción del acceso de los acompañantes de las personas mayores frágiles. En el contexto de los servicios de críticos, la toma de decisiones jugó un papel clave, y es necesario replantear los valores que se pusieron en juego, y que tienen que ver con la justicia (el acceso a los recursos) y la beneficencia (quien puede ser tributario de acceder a una UCI). [6]
Resumiendo, algunos elementos que pueden ayudar a repensar el modelo asistencial podrían ser los siguientes:
• La incorporación de nuevas tecnologías: aprovechar la oportunidad que hemos vivido con la pandemia para dar sentido a las herramientas tecnológicas, para, por ejemplo, realizar seguimiento de las personas atendidas. La experiencia del ámbito domiciliario puede ser un modelo para seguir.
• Empoderamiento de las personas: la promoción de la autonomía de la persona como eje clave en los nuevos modelos asistenciales.
5. Se puede consultar el documento impulsado por la Cátedra de Cuidados Paliativos en relación con la toma de decisiones en el ámbito residencial en tiempos de COVID: Recomendaciones éticas y clínicas para la toma de decisiones en el entorno residencial en contexto de la crisis de covid-19
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• Redefinición de los indicadores de mejora de la calidad asistencial.
• Medida del impacto de la atención, incorporando la experiencia de los enfermos.
En el documento 30 medidas para reforzar el sistema de salud, elaborado por el Comité de Expertos para la Transformación del Sistema Público de Salud, se pueden encontrar propuestas más elaboradas para repensar el sistema sanitario en el contexto postpandemia.
¿Qué valores deben guiar el acompañamiento al final de la vida?
Como ya hemos mencionado anteriormente, la pandemia nos ha enseñado cosas que no queremos que vuelvan a ocurrir. Desde el modelo de atención de cuidados paliativos, sabemos cuáles son los valores que nos definen, que deberían ser transversales en todo el sistema. [3]
En este sentido, para potenciar el rol enfermero en este ámbito, habría que tener en cuenta los siguientes aspectos:
• La enfermera es experta en el conocimiento y la práctica de competencias no técnicas. Si como enfermeras tenemos claras cuáles son estas competencias, encontraremos la forma de adaptarlas a las nuevas realidades.
• Durante la pandemia, la experiencia en la atención al final de la vida, enmarcada en el modelo de cuidados paliativos, ha generado documentación, protocolos, guías y procedimientos para poder seguir acompañando a los pacientes y sus familias sin perder su esencia. Es fundamental explorar la vivencia de las personas atendidas y de sus familias para revisar este modelo y otros del sistema.
• Hay que aprender de las experiencias de éxito que han nacido en el momento de la pandemia como, por ejemplo, el PADES COVID [5], un servicio específico que se creó para atender a las personas que, a causa de la pandemia, se encontraban en una situación de fin de vida y decidían poder permanecer en el domicilio para ser cuidadas y acompañadas por sus familias hasta el final. Para ello, era necesario dotar a las familias de los medios de protección adecuados y de la educación sanitaria necesaria para poder dar respuesta a estas necesidades. Se trata de experiencias de urgencia que han aportado valor y que durante la pandemia han ofrecido a estas personas y sus familias la oportunidad de ser atendidos por equipos expertos en atención paliativa.
• La formación de base (en el grado) y transversal (en todas las disciplinas) en cuidados paliativos, posiblemente hubiera contribuido a la mejora en la respuesta que dan los profesionales en las situaciones de fin de vida. Proponemos revisar los programas formativos de pregrado. El sistema de salud deberá poder garantizar que los profesionales sanitarios tengan formación específica en cuidados paliativos, para que cualquier persona que muera en cualquier recurso asistencial (ya sea en urgencias, en las UCI o en las residencias geriátricas, por poner sólo tres ejemplos) pueda acceder a este modelo de atención como derecho universal. [7]
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• En este sentido, las instituciones tendrán que promover que los profesionales se formen en competencias específicas como, por ejemplo, comunicación en situaciones difíciles, acompañamiento emocional básico o atención al duelo.
• Las instituciones también deben garantizar que disponen de las estructuras y los recursos necesarios para poder ofrecer un entorno respetuoso e íntimo para abordar procesos de fin de vida dignos.
¿Cuál ha sido el papel de la planificación de decisiones anticipadas durante la pandemia en el cuidado de las personas en situación final de vida?
La planificación de decisiones anticipadas (PDA) en el ámbito de fin de vida nos ayuda a organizar el proceso de atención a partir de lo que da sentido a la persona, sus valores, preferencias y deseos. Primero hay que conocerlos y saber cómo abordarlos. Es importante ajustar las expectativas para poder darle la respuesta adecuada en cada caso. [8]
La PDA debe formar parte del modelo de atención, es necesario incorporar el hábito de la exploración de las preferencias de las personas y crear espacios de comunicación para tomar las decisiones más adecuadas. En este ámbito, la enfermera desempeña un papel clave. [9] [10]
Es arriesgado afirmar que durante la pandemia podían haberse llevado a cabo procesos de PDA. En ese momento, era necesario dar prioridad a las necesidades de salud pública por encima del bien individual, en una situación extremadamente crítica y con limitación de recursos. De todos modos, conocer las opciones de las personas atendidas y de su familia hubiera facilitado la toma de decisiones en aquellos momentos tan difíciles. [11]
La pandemia también nos ha demostrado la importancia que tiene hacer la PDA de forma precoz, que es necesario ser proactivos en la detección de las personas que se pueden beneficiar de iniciar un proceso de PDA y ser conscientes de que la muerte es un tema que está muy presente en nuestras vidas. Lo ha sido especialmente durante la pandemia, cuando hemos sido sometidos a un alud constante de datos de mortalidad. Ahora tenemos la oportunidad de trabajar para normalizar la muerte, para que no sea un tema tabú, y conseguir que la ciudadanía se plantee cómo querrá ser atendida al final de su vida, dónde querrá estar y quién querrá que le acompañe. Unas cuestiones que harán que “la enfermedad nos coja pensados”, como dice la filósofa experta en bioética Begoña Román.
¿Cómo deberemos prepararnos las enfermeras para hacer frente a la era de la digitalización?
Para responder a esta pregunta, reiteramos algunas de las ideas que hemos planteado anteriormente. Debemos identificar qué procesos asistenciales pueden dejar de ser presenciales para poder transformarlos en procedimientos telemáticos. Como ya se ha comentado, la experiencia de la persona enferma y su entorno puede contribuir a dar respuesta a esa pregunta. ¿Qué esperan de nosotros las personas a las que atendemos? La forma en que estamos dando respuesta a sus necesidades, ¿es la más adecuada?
¿Estamos dejando de hacer cosas que aportarían mayor valor a nuestra actividad?
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Pensamos que la incorporación de la videollamada como sustituto de la llamada telefónica convencional es ya un elemento diferenciador, dado que permite observar aspectos de comunicación no verbal. Nos aporta toda la información subjetiva que se transmite con la imagen: el aspecto físico de la persona, la postura, el rictus. Sin embargo, deberemos procedimentar la autorización de estas intervenciones y pensar en otras alternativas.
Por otra parte, la convivencia de generaciones con diferentes competencias digitales es un gran reto para abordar. ¿Las personas mayores se manejan bien con la tecnología?
¿Se podrán aplicar las mismas intervenciones a todo el mundo? ¿Las competencias en digitalización tendrán que formar parte del proceso de evaluación de las necesidades de las personas enfermas? ¿Qué soporte tecnológico disponen? En este sentido, ¿los paradigmas enfermeros vigentes dan respuesta a estas necesidades? Existen experiencias internacionales que describen la utilización de aplicaciones móviles que permiten evaluar y realizar el seguimiento de síntomas en el contexto de los cuidados paliativos y que facilitan el control y priorización de la atención por parte del equipo. [12] Habrá que plantear que este será probablemente el camino que se tendrá que seguir.
¿Qué debe priorizarse en la atención a la persona que está al final de la vida y a su familia?
Es fácil responder a esta pregunta. Habrá que priorizar lo que determine la persona atendida, su familia o el entorno cuidador. Habrá que explorar y dar respuesta a lo que sea importante para ella y, para hacerlo, debemos preguntar, escuchar, promover y facilitar la comunicación, y validar lo que comparte con nosotros. Como dice el psicólogo Javier Barbero, experto en cuidados paliativos, “tenemos que permitir que las expectativas de las personas no se ajusten a nuestras premisas.”
Propuestas e ideas de futuro
Es fundamental reforzar la formación con competencias propias del modelo de atención en cuidados paliativos, transversales y no exclusivos del final de la vida. En estas competencias, incluiremos las que faciliten la participación de las personas en el proceso de toma de decisiones. Por ejemplo, la planificación de decisiones anticipadas.
3. Conclusiones
Como conclusión de lo comentado, la pandemia nos ha hecho conscientes de la necesidad de llevar a cabo las siguientes actuaciones:
• Impregnar el sistema sanitario de los valores propios del modelo de cuidados paliativos.
• Revisar y mejorar los programas formativos.
• Desarrollar nuevas competencias digitales.
• Encontrar el equilibrio entre las prácticas que pueden digitalizarse y las que tendrán que seguir siendo presenciales.
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• Revisar los modelos de atención sanitaria, basados en las prácticas que aporten valor, y poner la mirada en los entornos no hospitalarios.
• Promover la atención centrada en la persona con herramientas como la planificación de decisiones anticipadas.
Referencias
1. Radbruch L, Knaul FM, de Lima L, de Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet [Internet]. 2020;395(10235):1467–9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30964-8
2. Gracia AM, Reta IS. La pandemia interior. Med Paliativa. 2020;27(3):153–4.
3. Román Maestre B. Para la humanización de la atención sanitaria: Los cuidados paliativos como modelo. Med Paliativa. 2013;20(1):19–25.
4. De la Rica Escuín M, García-Navarro EB, Salvador IG, De la Ossa Sendra MJ, Alapont EC. Acompañamiento a los pacientes al final de la vida durante la pandemia por COVID-19. Med Paliativa. 2020;27(3):181–91.
5. Bullich-Marín I, Costas-Muñoz E, López-Matons N. Cuidados paliativos al final de la vida en tiempos de pandemia: la experiencia del PADES-COVID. Med Clin (Barc) [Internet]. 2021 May. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0025775321001779
6. Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L, et al. Ethical recommendations for a difficult decision-making in intensive care units due to the exceptional situation of crisis by the COVID-19 pandemia: A rapid review & consensus of experts. Med Intensiva. 2020;44(7):439–45. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.medin.2020.04.006
7. World Health Organization. Sixty seventh world health assembly (2014) Strengthening palliative care as a care component of comprehensive care throughout the life course. Geneva: WHO.
8. Lasmarías C, Aradilla-Herrero A, Santaeugènia S, Blay C, Delgado S, Ela S, et al. Development and implementation of an advance care planning program in Catalonia, Spain. Palliat Support Care. 2019;17(4):415–24. Disponible en: https://doi.org/10.1017/ S1478951518000561 .
9. Col·legi Oficial d’Infemeria de Catalunya. Codi d’Ètica de les infermeres i infermers de Catalunya [Internet]. 2017. 17 p. Disponible en: http://www.clc.cat/informacio-corporativa/codi-etic
10. Col·legi Oficial d’Infemeria de Barcelona. El repte ètic de les infermeres en el respecte a la voluntat de la persona al final de la vida: la planificació de voluntats. 2018. COIB.
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11. Lasmarías Martínez C, Velasco Sanz T, Carrero Planes VE, Granero-Moya N, Planificación Compartida de la Atención AE de. Planificación Compartida de la Atención: la COVID-19, ¿una oportunidad? Med Paliativa. 2020;27(3):267–8.
12. Harding R, Carrasco JM, Serrano-Pons J, Lemaire J, Namisango E, Luyirika E, et al. Design and Evaluation of a Novel Mobile Phone Application to Improve Palliative Home-Care in Resource-Limited Settings. J Pain Symptom Manage. 2020; 24;S0885-3924(20)30893-9.
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