Assistanse magasin utgave 3 - 2018

INFORMASJON OG GODE RÃ…D FRA COLOPLAST | UTGAVE 3 - 2018

PERISTEEN Forutsigbarhet = bedre livskvalitet

MED POSE OG SEKK Benjamin lever et aktivt liv med stomi

STOMI INGEN HINDRING

Naturen som alternativ medisin Idas hverdag med stomi 1

Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden

LEDER

Vinteren er på vei Det er snart jul og nyttår igjen og vi i Coloplast kan se tilbake på nok et innholdsrikt og spennende år. Det har vært mange fine møter med dere som bruker våre produkter. Det har gitt oss mange tilbakemeldinger som vi tar med oss videre i jobben med å være en trygg leverandør av produkter og tjenester, som kan bidra til en enklere hverdag for deg.

I tillegg til å ha fokus på ulike kroppsfasonger, jobber vi mye med tilpasning av stomiutstyr til den enkelte kroppsfasong og de utfordringer man kan ha. I sommer lanserte vi SenSura Mio Convex Flip som er spesielt utviklet for å tilpasses brokk og de med utbulinger i området rundt stomien. Tilbakemeldingene har vært svært gode. Mange har fått en hverdag med enklere tilpasning av hudplaten og mindre lekkasjer. En av de som har prøvd den nye posen er May Berit og hennes historie kan du lese på side 14.

På forsiden ser du bilde av Ida, som fikk Aktivitetsstipend fra Coloplast i 2017/18.

Stipendet har bidratt til at hun har fått en mer aktiv hverdag med sine flotte hunder, som igjen gjør at hun har mer overskudd til familien sin og hverdagen. Dersom du lurer på om midler fra Aktivitetsstipendet kan bidra til din hverdag og fritid, se baksiden av magasinet for mer informasjon.

Vibeke deler sine erfaringer fra en utfordrende og spennende reise gjennom Amazonas jungelen. Dette var en reise med fysiske og mentale utfordringer. De viser at muligheten er tilstede om man bare tørr utfordre seg selv, noe flere av oss sikkert kan hente litt inspirasjon fra.

Redaksjon Inger Stine Anseth Ellen Sofie Iversen Vibeke Larsen Design Flisa Trykkeri Trykk Flisa Trykkeri Coverfoto Alejandro Cuéllar Giordano Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er beskyttet av loven om opphavsrett.

Materiellet kan ikke gjengis uten tillatelse fra Coloplast samt opphavsrett.

Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon: 22 57 50 00 E-post: assistanse@coloplast.com Nett: www.coloplast.no

Vi håper du liker denne utgaven av Assistanse.

Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi kaller dette intimsykepleie.

Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud- og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 11 000 ansatte.

Lena Lyseggen Brenden Ansvarlig redaktør

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark

Vi har også møtt spennende fagpersoner i høst. Anette Ihlebrekke Pettersen som er uroterapeut, har delt resultater fra sin fagoppgave om «Hvordan lykkes med RIK». Wenche Sundberg, stomisykepleier ved OUS Ullevål, er opptatt av at stomien ikke skal være et hinder og følger sine pasienter tett, både før og etter operasjonen.

Hun gir noen gode tips til hvordan man kommer seg raskt tilbake til hverdagen.

2

08

Ida bruker naturen som alternativ medisin for å fungere i hverdagen etter at hun fikk stomi.

34

Innhold 04 Coloplast Nyheter og tips 08 Alt ordner seg for snille piker – Ida bruker naturen som medisin 14 Utfordrende brokk – May Berits erfaringer med nye stomiposer 16 Peristeen – Forutsigbarhet er nøkkelen til bedre livskvalitet 20 Gunhild Bottolfsen – Et hjem skal ikke se ut som en instituasjon 24 Hvordan lykkes med RIK – Anette Ihlebrekke Pettersen, Uroterapeut.

28 Med pose og sekk – Benjamin lever et aktivt liv med stomi 32 Paralympics i Tokyo – Neil har målet klart.

34 Amazonas – Trillende og triumferende gjennom jungelen

48

40 Servicehund – en hjelpende hånd 42 Hva er egentlig motivasjon? – Karin Fevaag Larsen 44 Likepersonstjenesten hos NORILCO 46 Stomi ingen hindring – Wenche Sundberg, Stomisykepleier 48 Høstmat 50 Colokryss 51 Coloplast Assistanse – Hvorfor Coloplast Assistanse?

52 Aktivitetsstipend 3

Nyheter

Stomi – selvtest

Har du spørsmål eller utfordringer med din stomi? Coloplast har utviklet et nytt online verktøy hvor du kan få nyttige tips og råd, samt god veiledning i riktig bruk av produkter. Her vil du finne instruksjonsfilmer om stell av stomi og riktig bruk av produkter. Du kan også få tips til løsninger på dine utfordringer og muligheten til å bestille vareprøver på anbefalte produkter.

Les mer på www.coloplast.no

Stomi og irrigasjon Irrigasjon er en metode for å tømme tarmen, ved å skylle den med lunkent vann. Hele prosedyren tar ca 30-60 minutter og gjennomføres regelmessig, hver eller annenhver dag.

Irrigasjon fungerer for de fleste personer med colostomi. Det er viktig at man snakker med stomisykepleier for å avklare om dette er noe man kan prøve og samtidig få god opplæring i prosedyren, før man starter med irrigasjon.

Dette er viktig da det er noen tilfeller hvor irrigasjon ikke kan brukes.

Mange opplever å få en bedre kontroll ved å irrigere, og man kan benytte en stomipropp, minicap eller minipose mellom tømmingene.

4

Coloplast Assura urostomi Minicap Minicap’en tilbyr maksimal diskresjon under aktive eller intime situasjoner. Den er laget med ultra-absorberbart materiale på innsiden som kan romme opptil 100 ml urin.

Dette tilsvarer vanligvis ca en time med sikker og problemfri bruk. Minicap er en liten og diskré, og er laget i mykt materiale på utsiden for god komfort. Coloplast urostomi minicap passer med alle SenSura Clickhudplater og Assura 2-dels hudplater.

Coloplast tøyklemme

Personlig helsekort

Tøyklemme – et hjelpemiddel ved stomistell. Sett den ene klemmen fast i skjorten/ genserens nedre kant og den andre i skulderhøyde. Slik vil skjorten/genseren holdes oppe mens du skifter stomipose.

Tøyklemmen får du gratis ved å kontakte Coloplast: Telefon: 22 57 50 00 eller e-post: assistanse@coloplast.com

Ditt personlige helsekort er laget til deg som bruker av våre produkter.

Ved opplæring av kateter, uridom, urinpose eller analirrigasjonsutstyr er det viktig at du får det produktet du er lært opp til å bruke når du skal hente varer på apotek eller bandasjist. Forhandlere er forpliktet til å skaffe de produktene du er opplært i å bruke innen få dager.

Bestill «Ditt helsekort» hos oss og ta det med i lommeboken. Det er et godt hjelpemiddel når du er tom for produkter eller skal hente ny resept hos din fastlege.

Har du spørsmål eller trenger veiledning i bruk av våre produkter ta kontakt med oss på telefon 22 57 50 00 eller eller send e-post til assistanse@coloplast.com Fra venstre: Sykepleierne Ingrid og Trine

SPEEDICATH® KATETRE

– Bra for deg og miljøet Alle våre SpeediCath katetre er utviklet for å passe brukernes behov. Det er svært viktig å følge rutinene for tømming av blæren etter de rådene du har fått av helsepersonell. Da unngår du infeksjoner og du holder deg selv frisk som igjen forbedrer din livskvalitet. SpeediCath er utviklet for å passe inn i alle anledninger. De er helt klare til bruk når du åpner pakningen og diskrete å bruke og kvitte seg med. I tillegg til alle funksjonene er også katetrene produsert uten PVC og ftalater. Det er viktig for deg som skal bruke produktene flere ganger daglig. Avfall som inneholder PVC er et problem, fordi det inneholder store mengder klor, som kan lage andre farlige miljøgifter.

Alltid her for deg!

Coloplast kundeservice har to dyktige sykepleiere som kan svare på dine spørsmål om bruken av våre produkter.

De gir deg råd og tips som kan gjøre din og andres hverdag enklere. De kan sende deg vareprøver og tar i mot forslag til produktforbedringer. ÅPNINGSTIDER Kundeservice er åpen mandag – fredag kl. 09.00 - 16.00 22 57 50 00 assistanse@coloplast.com

5

Nyheter

Ut å reise?

Skal du ut å reise anbefaler vi deg å bestille «Min reisepakke». Den inneholder nyttige tips og råd til reisen. Her får du også en liste over hvor Coloplast kan treffes flere steder i verden om du skulle få behov.

«Min reisepakke» kan bestilles på www.coloplast.no/reisepakke, ved å ringe telefon 22 57 50 00 eller e-post assistanse@coloplast.com.

Coloplast Assistanse er på FaceBook og Instagram Plass til en liten sak her Coloplast Assistanse er fellesnavnet på alle de tjenester vi tilbyr brukere av våre stomi og kontinensprodukter. Opplæring og kunnskap om våre produkter kan bidra til en større trygghet i din hverdag. Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi: • Assistanse magasinet • Nettside og online støtteprogram for stomiopererte (etter hvert også for brukere av kontinensprodukter) • Assistanse og produktveiledning på telefon med sykepleiere Ved å være tilstede i sosiale medier ønsker vi å skape engasjement og åpenhet rundt det å leve med stomi og andre intimhelserelaterte utfordringer.

Vi legger ut nyttig informasjon om bruk av våre produkter, pasienthistorier, produktnyheter, arrangementer og tips du kan ha nytte av i din hverdag.

Følg Coloplast Assistanse og bidra til åpenhet og engasjement ved å like og dele. /coloplastassistanse /coloplastassistanse

6

MANN MED URINLEKKASJE? Conveen® Optima uridom og Conveen Active urinpose er den beste løsningen for deg med utfordringer ved urinlekkasje.

Conveen Active urinpose er spesielt utviklet for menn som er i aktivitet ved svømming, jogging eller turer i naturen.

Urinposen festes opp under låret med en borrelås. Posen rommer 250 ml urin og har en tappekran som kan gjemmes oppunder foret. Det grå materialet gir en diskré løsning og skjuler seg under shorts eller badetøy. Dette er et godt alternativ til dråpesamlere og bleier for menn.

Nye Brava® tape XL Brava elastisk tape XL er det siste tilskuddet i varesortimentet.

Med fire varianter av tapen finnes det en løsning for alt, som tilpasning av hudplate til brokk og sikring av firkantede hudplater. Tape XL har ekstra stor kleberflate for økt sikkerhet og for å hindre at hudplaten krøller seg og løsner.

• • •

Holder stomiutstyret på plass lenger Absorberer fuktighet samtidig som den følger kroppens bevegelser For ekstra følelse av sikkerhet, også ved høy aktivitet

NY

Brava® elastisk tape

Brava® elastisk tape XL

Brava® elastisk tape Y-formet

Brava® elastisk tape Rektangulær

For runde eller ovale hudplater

Ekstra stor kleberflate

Y-formet for ekstra støtte

For firkantede hudplater

“Brava tape XL gir meg ekstra sikkerhet når jeg er aktiv” Sean, 52 år 7

“Alt ordner seg for snille piker!”

Ida bruker naturen som alternativ medisin for å fungere i hverdagen etter at hun fikk stomi. Mange år med smerter og sykdom setter sine spor på kroppen.

TEKST: MARTE GYLLAND-JORDHØY FOTO: ALEJANDRO CUÉLLAR GIORDANO

8

I

og åpenheten skulle komme godt med, for da Ida i januar 2015 endelig kom inn på sykehuset, ble hun straks innlagt. Det tok imidlertid ikke lang tid før hun fikk noen tabletter og ble sendt hjem.

“Jeg har hele tida hatt en unnskyldning for mageplagene mine, men det har aldri vært smerter før denne gangen i 2014,” forteller Ida. Da hun til slutt troppet opp på legekontoret – noe som er en sjelden sedvane for Ida – utbrøt de at “når du kommer på legekontoret Ida, da er du sjuk!” Legen sendte sporenstreks henvisning til sykehuset, men Ida fikk ikke time på lange tider.

SJOKKBESKJEDEN Men hjemme ble hun ikke lenge. Da februar kom viste vekta 18 kilo i manko, og hun var så syk og blodfattig at hun ble innlagt for å få to poser blod. Legene planla undersøkelse av tarmen med et skop (red.anm. en slange med kamera som føres inn endetarmen og opp gjennom tykktarmen), men legen endret raskt planene sine da han hørte smertehylene som kom fra toalettet hvor Ida satt.

“Jeg skal ikke titte oppi rompa di sånn som du skrek da du var på do, sa legen til meg, og gav meg narkose under undersøkelsen. Det var første gang legen hadde sett så store skader i rompa av å bare sitte på do – både utvendig og innvending,” forteller den tapre Ida, som etter undersøkelsen fikk et knapt døgn til å forberede seg på stomioperasjon – å få utlagt tarm med en pose på magen. Det var en såkalt bøylestomi med to åpninger. Den ene åpningen var tynntarmen som kunne tømme seg i posen, den andre åpningen førte ned til tykk- og endetarm som skulle ligge brakk ei stund.

oktober 2014 fikk logistikk-lærlingen Ida Martinussen (28 år) fra Otta i Gudbrandsdalen plutselig sterke magesmerter, men regnet med at det var noe smittsomt som de to små døtrene Tonje (nå 8 år) og Malene (nå 6 år) hadde brakt i hus. “Når man har to små barn blir man smitta av det meste ganske ofte, men denne gangen var det bare meg,” forklarer Ida. “Når det ikke gikk over, men hang i og ble verre og verre, og doskåla var full av blod, skjønte jeg at oi, dette er ikke helt riktig.”

I mellomtiden eskalerte plagene, og Ida hadde 20 ublide møter med porselensskåla hver dag, skrikende av smerte. “Minsten hadde akkurat slutta med bleie og skulle lære seg å gå på do, og så hørte hun mamma skrike fra toalettet. Da fant jeg ut at jeg skulle være ærlig om alt,” minnes Ida, som mener åpenheten har gjort døtrene tryggere på mammas sykdom, og gjort det å skulle gå på do til noe ufarlig selv om mamma har problemer med det. Tryggheten

9

Med seg i pasientjournalen hadde hun i tillegg fått diagnosen Morbus Crohn – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan skape betennelse i hele fordøyelsessystemet, fra den ene åpningen til den andre.

Ida tenkte med grøss på stomiposen: “jeg hadde sett en stomipose før,” mimrer Ida. “En svær, brun pose. Jeg fikk helt panikk, dette blir dritt, tenkte jeg.” Men heldigvis hadde de stomiposer på sykehuset, og Ida fikk lov til å prøve en. “Og den var mye mindre enn jeg hadde sett for meg, det skal de ha, at jeg fikk muligheten til å gå med den i ett døgn før jeg ble operert,” forteller en munter Ida, som har virket påfallende optimistisk hele intervjuet – selv når hun prater om de grusomme tingene som har skjedd.

Posen på magen skulle avlaste den krigsskadde baken til Ida, sånn at den fikk tid til å leges. “Et halvt år med stomi skulle fikse alt sammen, jeg hadde trua, jeg!” fortsetter Ida. “Jeg er ganske positiv av meg. Jeg skal jo leve noen år til, så jeg kan ikke sutre for dette, tenk på de som har det verre enn meg, sa jeg til meg selv.”

KOLEKTOMI – KIRURGISK FJERNING AV HELE TYKKTARMEN Men ukene gikk, og ukene ble til måneder. Piller, sprøyter og infusjoner med navn som Prednisolon, Remsima og Imurel ble hyppig brukt i store mengder, men tykktarmen så stadig like ille ut hver gang legen skulle undersøke den. Dermed ble beslutningen tatt: hele tykktarmen skulle vekk og en måned senere fikk Ida en ende-ileostomi – utlagt tynntarm.

“Etter dette skulle jeg være frisk, og legen kuttet medisinen,” forteller Ida, som hadde trua på at ting skulle slippe taket etter tykktarmen var død og begravet. Men sånn ble det ikke. “Jeg sliter ekstremt med smerter i kroppen, og de tror at jeg har fibromyalgi (red.anm. kronisk smertesyndrom som angriper mange steder av kroppen).” Det er vanskelig for Ida å skille hvorvidt det er fibro-

10

myalgien eller tarmsykdommen som gjør at hun har så vondt i kroppen, og ofte henger mage- og kroppssmerter sammen. “Håpet var at smerter og utmattelse skulle forsvinne etter tykktarmen var ute. Det siste året har jeg sovet på dagtid, og det er ikke sånn det skal være i slutten av 20-årene,” innrømmer Ida, dog med den stadig tappermuntre tonen.

NÅR ENDEN ER VOND, GJØR STOMIEN GODT Selv om endetarmen stod igjen i rompa og resten av tarmsystemet tømte avfallet gjennom stomien på magen, måtte Ida allikevel gå på toalettet ti ganger om dagen for å tømme enden for slim og blod, og hun hadde konstante smerter som ingen medisin kunne bøte på. Etterhvert ble Ida henvist til Ahus for å prate om bekken-

Etter dette skulle jeg være frisk, og legen kuttet medisinen,” forteller Ida, som hadde trua på at ting skulle slippe taket etter tykktarmen var død og begravet. Men sånn ble det ikke.»

COLOPLASTS IDRETTSSTIPEND Da Ida skrev til Coloplast i 2017 og søkte om Idrettsstipend for å få råd til å kjøpe inn en sparkesykkel begrunnet hun det med at «Jeg har funnet noe som jeg elsker å bruke tiden min på! Noe jeg kan gjøre sammen med familien min. Noe som får meg opp og ut.

Noe som gjør at formen bedrer seg for hver dag. Noe som er utrolig sosialt. Noe nytt og spennende!»

Videre skrev hun, «Jeg har lenge hatt en hemmelig drøm om å drive aktivt med hund, men har vært veldig usikker på hvilken retning jeg ville velge.

Rapp har vist meg veien! Når jeg ser hvor glad han blir når han skjønner at vi skal på tur, og hvor stolt han blir når han får på seg sele, så har jeg innsett at jeg vil bruke mine huskyer til det de er skapt for, nemlig trekk!

Da kan jeg bruke neste vår/sommer til å trene opp både meg selv og hundene. Og med alle de flotte veiene på fjellet her i Gudbrandsdalen, så skal det nok ikke mangle varierte treningsområder!»

Brevet fra Ida lyser av entusiasme og iver, akkurat slik som hun fremstår under intervjuet. Dette gjorde at Coloplast falt pladask for søknaden og ønsket å støtte Ida økonomisk slik at hun kunne kjøpe det utstyret hun trengte.

Richard Diset er også en hundekjører med stomi som har fått økonomisk støtte fra Coloplast, og Ida kjenner godt til ham.

Du kan lese om Richard Diset og hundeløpene hans på www.coloplast.no.

«Jeg følger med Richard Diset via ei Facebook-gruppe,» forteller Ida. Inne på gruppa har det blitt snakk om å øve på å skifte stomipose i fart ute på tur. «Tenk så kult det er hva man kan få til!» utbryter Ida, som avslutter med å gjenta det om at stomi ikke er en hindring for noe. «Posen definerer ikke meg,» sier hun med sin sedvanlige, sprudlende og kronisk smittende positivitet.

11

Uansett hvor dårlig jeg er når jeg står opp, blir i hvert fall humøret bedre, og da blir kroppen også bedre …» reservoar (red.anm. en innvendig oppsamlingspose for avføring, konstruert av tarmsegmenter som lages for at pasienten skal kunne gå på toalettet på «vanlig måte»). Der fant de imidlertid ut at endetarmen ikke var noe å spare på, og den måtte ut. “Å ha stomi er ikke noe problem for meg, det var en veldig lett avgjørelse å ta,” forteller Ida, som hadde sett mørkt på det å fortsette å skulle renne fram og tilbake på do mens døtrene satt og gråt for mammaen sin som hadde så fryktelig vondt. “For min del, jeg er ekstremt heldig og kan gå med samme hudplate mange dager i strekk. Jeg husker ikke sist jeg hadde lekkasje. Er man dårlig i magen, javel, men man slipper å løpe på do. Jeg er så heldig som har den!”

“Jeg gjør jo alt selv om jeg har posen,” fortsetter Ida. “Det er den største misforståelsen blant folk. Kan du gjøre det og det? spør folk meg. Og foreløpig er det ingenting jeg ikke kan gjøre.” Ofte kan døtrene spørre, “mamma, sjøl om du er syk kan du bli med på det og det?” Og når mamma blir med på det meste tross i alle utfordringene, går det hele så mye lettere.” Ida er generelt åpen med barna, slik at stomien blir et ufarliggjort tema. “Lillejenta mi kaller faktisk stomien min for klovnenese,” forteller en blid Ida. Hun passer på å sove på dagtid mens barna er borte, slik at de ikke skal merke så mye til sykdommen. “Så jentene mine har aldri hatt det dårlig,” legger hun til, selv om hun tidvis kan kjenne på en følelse av å ikke strekke til. I tillegg til at Ida understreker at de som har stomi kan leve akkurat som alle andre, poengterer hun også at det ingen 12

som klarer å se at hun har stomi. “Jeg har ikke på meg store klesplagg for å skjule det, du ser det ikke på folk. Det er kanskje derfor det har vært ekstra vanskelig, for det synes ikke at jeg er syk. Jeg prøver å se ålreit ut når jeg først er ute av huset. Men så godt du ser ut! kan folk si. Men man føler seg ikke alltid sånn.”

KOMPLIKASJONER Permanent stomi var nå et faktum, og i januar 2018 skulle Ida inn for å operere ut endetarmen. Dette er et inngrep som legene helst ikke gjør med det alle første hos kvinner, da det kan påvirke muligheten til å få barn. “Men jeg er ganske heldig, jeg har to friske jenter, og har alltid vært fornøyd med at jeg har fått to,” forteller Ida, som ble lagt under kniven i emningen av 2018.

Etter ei ukes tid på sykehuset reiste hun hjem. Da hun skulle titte bak med et speil, så hun at såret hadde åpna seg. Da ble det en snartur på legevakta for å bandasjere seg, og så hjemover igjen.

Men så kom feberen krypende, og Ida ble innlagt for å ta CT - som viste en stor blodansamling som måtte dreneres. Da ble det narkose for å legge inn dren og å flikke på såret. “Det verste var ikke drenet for blodansamling, det var de små drenene, eller plastikkrør, som var sydd fast over såret bak. Hver minste bevegelse gjorde veldig vondt,” forteller Ida som måtte ligge på magen på sofaen i to uker for at såret skulle få gro ordentlig fra innsida. “Jeg fjerna drenene i slutten av januar, det var som en drøm!” utbryter Ida.

REKONVALESENS Da Ida såvidt begynte å stable seg på beina, var det rett ut i den vakre Gudbrandsdal-naturen for å friske opp både kropp og sjel med den rene lufta. “Vi bor øverst i et byggefelt med skogen bak huset, så jeg går bare rett ut. Uansett hvor dårlig jeg er når jeg står opp, blir i hvert fall humøret bedre og da blir kroppen også bedre,” forklarer hun.

Da Ida først ble syk, var det arbeidsgiveren hennes som fikk henne til å innse at selv om hun i starten ikke kom til å klare store fysiske utfordringer, så er det godt for både kropp og sjel å komme seg ut. Hun startet med lette fjellturer som etter hvert ble lengre og lengre, og trivdes med det. Allikevel følte hun at noe manglet.

“Da gjorde jeg noe jeg har tenkt på i flere år, jeg skaffet meg hund. Valget falt på en flott Alaska Husky-gutt,” forteller Ida. Hunden fikk navnet Rapp, og etter noen måneder fikk Rapp seg en lillebror, Tex, som er av samme rase.

Da Ida var nyoperert i januar, trengte hun litt drahjelp til å komme i gang igjen. Samboer Leif Magne ordna derfor til alt på forhånd av sæler og utstyr, sånn at Ida kunne gå rett ut. I begynnelsen ble det korte turer bare for å komme seg litt ut av huset, men etter hvert har det gått bedre. “Nå kjører jeg bil, ordner bikkjene, og samboeren er nettopp sendt på jobb,” forteller hun fornøyd.

NATUREN SOM ALTERNATIV MEDISIN For tiden går Ida på Arbeidsavklaring hos NAV, og har vært ute av jobben i snart to år. Det første året var det flere varierte sykmeldingsgrader, mens det siste året har hun ikke vært i stand til å jobbe noe. “Den følelsen av at du ikke gjør noe fornuftig, går mye innpå psyken,” forklarer Ida åpenhjertig.

For ett år siden turte Ida nesten ikke å gå ut av huset, i frykt for at noen skulle se henne og tenke sitt som hva gjør hun ute, hun som ikke drar på jobb? På det tidspunktet var det faktisk sjefen til Ida som gav henne dyttet med å komme seg ut, da han skjønte at det ville gjøre henne godt. “Jeg merker stor forskjell etter at jeg fikk hundene, og merker at humøret blir bedre for hver gang man er ute” fortsetter hun. “I tillegg har jeg vært innom jobb nesten en gang i uka for å drikke kaffe og skravle.”

På de dagene Ida er for dårlig til å ut med hundene, tusler hun seg en kort tur ut. Hundene har stor kjettingplass ute, sånn at de har god plass til å boltre seg dersom Ida skulle bli kjempedårlig.

BARMARKSLØP ER DEN STØRSTE DRØMMEN Da Ida først begynte å ta med hundene ut på korte turer, ble hun raskt fascinert over hvor interessert de var i å trekke. «Jeg fant veldig fort ut at de gutta der hadde ingenting i mot å trekke, de elsker det! I starten måtte jeg faktisk bremse de,» forteller ida. «Det er altså så gøy!» Den lengste turen Ida tar nå er på over en mil og over tid så har det blitt tilbakelagt ganske store avstander.

Ida har lest seg nøye opp på hvordan man trener hunder til å bli klare til trekk, og har både truffet og pratet med mange innenfor trekkhund-miljøet. Hun følger kontinuerlig med på informasjon fra Norges Hundekjørerforbund og ser på filmer fra konkurranser og løp. «Håpet er å drive aktivt året rundt og den største drømmen er å delta i barmarksløp med dem» forteller en ivrig Ida. Hun tenker å delta i barmarksløp til høsten når hundene er gamle nok og utetemperaturen er ideel. Hun mangler fremdeles praksisdelen av kurset som kreves for å delta på store sledeløp som for eksempel Femunden, mens teoridelen allerede er i boks.

13

Utfordrende brokk Studier viser at mange som får stomi også utvikler brokk. Coloplast fokuserer på ulike kroppsfasonger, og vi har sett at mange med brokk sliter med å finne en optimal stomiplate som sitter godt uten å at det blir lekkasjer. I den forbindelse kom vi i kontakt med May Berit, som fortalte oss at brokket skapte en del utfordringer i hennes hverdag.

TEKST OG FOTO: LENA LYSEGGEN BRENDEN

E

n flott junidag tok jeg derfor turen til Reinsvoll i Oppland, det var en fantastisk kjøretur opp fra Raufoss. Det var virkelig vakker natur, sauene beitet langs veien og det var så grønt man bare kan drømme om. Langt oppe i lia kom jeg til et lite og koselig hus hvor May Britt bor, og her ble jeg invitert inn i en koselig stue. May Berit er sprek dame på 64 år, til tross for noen reumatiske plager som har fulgt henne siden tidlig i tjue årene. Hun har 4 voksne barn og 10 barnebarn, og en huskatt som tusler rolig rundt oss.

May Berit har hatt stomi i snart 10 år. Etter mange år med ulcerøs kolitt og en ødelagt tykktarm ble det ileostomi. Man får full kontroll på hvor det er toaletter når man lever med en kronisk tarmsykdom, sier May Berit. Hun har jobbet i posten i mange år, så det kunne by på sine utfordringer. Slik sett har stomien gitt henne mer kontroll.

ROLIGERE DAGER Nå er livet og hverdagen noe roligere, men at hun trives godt med den flotte utsikten og naturen rundt seg skjønner jeg godt. Rett bortenfor huset er det en liten barnehage med ni unger, og her bruker May Berit mye tid sammen med ungene.

– Jeg er så glad i unger og liker å være der delta i leken eller bare være tilstede, de kaller meg for tante May, forteller hun.

BROKKET ER DEN STØRSTE UTFORDRINGEN Du forteller meg at brokket er den største utfordringen for deg, hva mener du med det?

– For det første er det blitt så stort, det er nesten som en melon og sitter på høyre side på magen. Brokket i seg selv føles tungt og er ubehagelig. Det er ikke så lett å finne klær som passer fint og dekker det heller, sier May Berit.

– Det er så koselig å gå ute å plukke blåbær, bringebær og ikke minst markjordbær. Det har vært en viktig del av livet mitt. Det er bare så synd at brokket plager jeg så mye at det jeg ikke får det til lenger.

Det er blitt ubehagelig å stå bøyd for å plukke bær nå, sier May Berit.

14

– Utover det så blir det jo mye lekkasjer som igjen gir sår hud rundt stomien. Lekkasjene kommer av at det er så vanskelig å få platene til å sitte flatt over brokket. Det blir kanaler i platen og jeg får som oftest lekkasjer på sidene, jeg pleier å si at de er kl 4 og kl 7 på plata. Altså litt på skrå under plata.

VALG AV PRODUKTER Det er ikke vanskelig å forstå at dette kan by på utfordringer i hverdagen. May Berit forteller at hun selv om hun bruker Brava elastisk tape i kantene blir det lekkasjer innerst ved stomien og det kommer utover. Det ble noe bedre da jeg begynte å bruke tetningsringer, men det er ikke helt bra enda.

PRØVE NYE PRODUKTER May Berit er i kontakt med stomisykepleier når hun trenger det og tar selv kontakt. Hun har også gitt beskjed til oss om at hun gjerne vil prøve ut nye produkter som kan hjelpe slik at hun får mindre lekkasjer og sår hud.

Det er derfor med spenning jeg viser frem nye SenSura Mio Convex Flip posen til henne. Den har en stjerneformet hudplate som er spesialdesignet for brokk og utbulinger rundt stomien.

– Den ser spennende ut, sier May Berit raskt og bestemmer seg for at dette vil hun prøve. For om dette kan bidra til færre lekkasjer er det virkelig bra. Vi blir enige om at hun skal prøve det en drøy ukes tid, og så skal vi snakkes igjen.

HAR BESTILT PÅ APOTEKET Etter litt over en uke ringer jeg tilbake til May Berit for å høre hva hun tenker om de nye posene hun har fått prøve. Svaret kom raskt og kontant.

– Jeg har bestilt mer på apoteket allerede jeg, for dette fungerte bra og de sitter veldig fint på brokket. En løsning som gjør det enklere og tryggere for meg, og jeg har ikke hatt lekkasje med de nye posene, sier May Berit.

FAKTA NAVN: May Berit Furuseth, 64 år STED: Reinsvoll i Oppland NAVN: Ileostomi i snart 10 år NAVN: Ulcerøs kolitt

15

Peristeen® transanal irrigasjon er et tarmirrigasjonssystem for de som lider av kronisk forstoppelse eller avføringslekkasje. Med god opplæring hos erfarent helsepersonell og oppfølging i etterkant kan du få en betydelig økt livskvalitet.

TEKST: INGER STINE ANSETH. FOTO: COLOPLAST

Forutsigbarhet

ER NØKKELEN TIL BEDRE LIVSKVALITET

F

orutsigbarhet gir bedre livskvalitet. Regelmessig og smertefri avføring til selvvalgt tid, er et vesentlig aspekt for å oppnå fysisk og psykisk velvære. Peristeen er utviklet for å hjelpe brukere med å opprettholde en forutsigbar tarmfunksjon. Det brukes daglig eller annenhver dag.

På denne måten kan du velge når du vil tømme tarmen. Det gjør at du kan være trygg i hverdagen og få en bedre livskvalitet.

TØMMING AV TARMEN MED PERISTEEN Med Peristeen kan du tømme tarmen på en forutsigbar måte. Hos personer med anal inkontinens tømmes tykktarmen og endetarmen så effektivt at ny avføring ikke når frem til endetarmen før neste irrigasjon – i gjennomsnitt to dager senere¹ - og uhell kan dermed unngås. Hos pasienter med en kronisk forstoppelse bidrar en regelmessig tømming av endetarmen og den nedre tykktarmen til bedre bevegelse og transport av avføring gjennom hele tykktarmen.

Det vil dermed hjelpe til å forebygge forstoppelse. Peristeen tar mindre tid enn mange konservative tømmingsmetoder, slik at du kan redusere tiden du bruker på å ivareta tarmfunksjonen. Peristeen er også forbundet med betydelig færre urinveisinfeksjoner enn andre konservative tarmtømmingsmetoder²

16

TARMPROBLEMER KAN HA INNVIRKNING PÅ LIVSKVALITETEN Vanlige symptomer: Avføringsinkontinens, forstoppelse, ubehag, smerter og oppblåsthet Vanlige konsekvenser: Tap av verdighet, tap av trygghet og sosial isolasjon HVEM KAN HA NYTTE AV PERISTEEN? Peristeen kan benyttes i behandling av avføringslekkasje og kronisk forstoppelse hos både voksne og barn over tre år.3 Disse symptomene er ofte forbundet med en tarmdysfunksjon som stammer fra en nerveskade. Årsaken til skaden kan være ryggmargsskade, ryggmargsbrokk, multippel sklerose eller funksjonsnedsettelser som følge av fødselsskader på de anale lukkemusklene. Peristeen er utviklet for å være enkelt å håndtere slik at alle kan bruke det og være uavhengige av hjelp fra andre.

Det er også utviklet slik at de med nedsatt håndfunksjon skal kunne håndtere produktet ved egen hjelp.

HVORDAN STARTER JEG MED PERISTEEN? Før du begynner å bruke Peristeen må du gjennomgå en medisinsk undersøkelse. Fastlegen kan henvise deg til erfarent helsepersonell

Jeg ville bli veldig skuffet over å høre at noen gir opp etter et par uker. Du må gi det litt tid fordi det kan forandre livet ditt.»

Becky Walker, bruker av Peristeen transanal irrigasjon.

som har kunnskap om irrigasjon, ofte en stomisykepleier som jobber på en poliklinikk. Du trener med helsepersonell i starten og får deretter oppfølging i etterkant. Opplæringen sikrer at du får god veiledning i bruk av systemet på en optimal og trygg måte. Etter opplæring kan du prøve selv på egenhånd. Det kan være nødvendig med flere opplæringstimer, men det varierer fra person til person. Er du kronisk forstoppet kan det være tarmen må tømmes før bruk av Peristeen. Det er helt nødvendig og normalt at det er en tilvenningsperiode for å etablere en god

rutine tilpasset ditt tarmsystem. Noen mestrer fremgangsmåten etter få dager og andre bruker 4 til 10 uker før de kommer ordentlig i gang.

Det er som mange andre ting du starter med, det krever tålmodighet.

TA EN TEST MED NEVROGEN TARMDYSFUNKSJONSKÅR – NBD NBD skåren er et validert spørreskjema som består av ti spørsmål om dine toalettvaner. Det kan gi en indikasjon på om du har behov for Peristeen transanal irrigasjon. Denne evalueringen er enkel og du kan selv svare på spørsmålene. Skåren gir en

17

FAKTA Tarmtømming er en bedre løsning fremfor medikamenter

Effekten på avføringsmedikamenter skal fungere innen noen få uker, og effekten av tarmtømmingsmetoden inntreffer normalt etter noen dager4.

Imidlertid, tror mange mennesker at det skal ta lang tid før medikamenter fungerer. De fortsetter å ta det i månedsvis og til og med år.

Peristeen reduserer behovet for stomioperasjoner med 35.4%5.

Peristeen tarmtømming reduserer antall urinveisinfeksjoner med 28.7%.5

total poengsum fra 0-47. Denne skåren korresponderer med de plagene du måtte ha. På skjemaet står det forklart hvor alvorlig din lidelse kan være avhengig av poengskåren. Du kan ta med skjemaet til din fastlege, som sammen med deg vurderer om det er nødvendig med videre henvisning til poliklinikk.

På våre nettsider www.coloplast.no kan du finne skåren. Vi har også sykepleiere som kan hjelpe deg via telefon og mail dersom du har spørsmål til Peristeen. Vi vet hvor helsepersonell gir opplæring rundt i landet, og det er veldig viktig med oppfølging i etterkant av opplæringen. Våre sykepleiere snakker med mange de første ukene etter opplæringen – både for å oppmuntre og veilede i bruken av Peristeen. Det viser seg at det ikke alltid er like enkelt å huske alt som ble sagt på sykehuset. Vi har også brosjyrer og skriftlige materiale om Peristeen. Du er velkommen til å ringe oss både før og etter opplæring på telefon 22 57 50 00.

E-post: assistanse@coloplast.com BRUK AV PERISTEEN Peristeen er enkelt i bruk, selv for de med nedsatt håndfunksjon.

Du sitter på toalettet med den fylte vannposen ved siden av deg.

Vannposen er koblet til en pumpe. På slangen festes et mykt rektalkateter med en liten ballong. Rektalkateteret føres inn i endetarmen og deretter pumpes ballongen på kateteret opp slik at det ikke skal falle ut igjen før vann pumpes inn i endetarmen.

Helsepersonell forteller deg hvor mange pump du skal benytte.

Deretter pumper du den mengde vann inn i tarmen du er veiledet til å bruke. Når vannet er pumpet inn, vrir du knappen over til ’tøm ballong’. Da glir kateteret ut og du blir sittende på toalettet og venter til tarmen tømmer seg. Det varier fra person til person hvor lang tid du benytter på toalettet. Det kan variere fra 10-30 minutter. I utgangspunktet høres det kanskje mye ut for enkelte og for andre er det lite tid i forhold til tidligere og før bruken av

18

Peristeen. Beregninger viser at du kan spare inntil to uker sammenhengende toalettid i løpet av et år ved bruk av produktet. Tømmingen er svært effektiv, og det gjøres hver annen dag hos de fleste.

PERISTEEN PÅ MARKEDET I MER ENN 10 ÅR I mer enn ti år har Peristeen forandret måten tusenvis av mennesker foretar sin tarmtømming. Det er verdens beste og mest veldokumenterte tarmirrigasjonssystem og gir disse fordelene¹: • Forbedrer tarmtømmingen • Gir økt og forbedret livskvalitet • Signifikant reduserer tidsbruk på toalettet ØNSKER DU MER INFORMASJON OM PERISTEEN? Mer informasjon om Peristeen, filmer og NBD skåren finner du på: www.coloplast.no. Har du spørsmål til Peristeen analirrigasjon, ta kontakt med våre sykepleiere på telefon 22 57 50 00.

REFERANSER 1.

2.

3.

4.

5.

Christensen P, Olsen N, Krogh K, Bacher T, Laurberg S. Scintigraphic assessment of retrograde colonic washout in fecal incontinence and constipation. Dis Colon Rectum 2003; 46:68 – 76.

Christensen P, Bazzocchi G, Coggrave M, et al. A randomized controlled trial of trans anal irrigation versus conservative bowel management in spinal cord-injured patients. Gastroenterology 2006; 131:738-747.

Norton C. Guidelines for the use of Rectal Irrigation, St. Marks Hospital September 2007.

Roerig J, Steffen K, Mitchell J, Zunker C. Laxative Abuse – Epidemiology, Diagnosis and Management Drugs 2010; 70 (12):1487-1503.

A deterministic Markoc decision model predicts that patients diagnosed aged 30, with a life expectancy of 37 years using TAI will experience a 35,4% reduction in stoma surgery and 28.7% reduction in UTI`s compared with patients continuing SBC. Abstract PMD89; Emmanuel A et al, 2015, Long-term cost effectiveness of Trans anal Irrigation in Patients with Neurogenic Bowel Dysfunction Who Have Failed Standard Bowel Care.

Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi og kontinensprodukter.

Coloplast er et tilbud til degtil som bruker stomi iog OpplæringAssistanse og kunnskap omuforpliktende våre produkter kan bidra en større trygghet dinkontinensprodukter. hverdag.

Opplæring og kunnskap om våre produkter kan bidra til en større trygghet i din hverdag.

Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi: Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi: Nr. 2 2017

INFORMASJON

OG GODE

ASSISTANSE +

RÅD FRA

COLOPLAST

Nr. 1 2017

Nr. 2

2017 INFORMASJON MHOPPEREN COLOPLASTOG GODEFALLSKJER INFORMASJON OG RÅD FRA RÅD FRA COLOPLAST TRAFF ET TRE: Nr. 2 Nr. 2 INFORMASINFORMAS å gi seg JON OG lovJON OG GODE RÅD IkkeGODE 2017 2017 RÅD FRA COLOPLAS EN: FRA COLOPLAS T T BEITOSTØLNr. 2 av aktiviteter Et eldorado 2017 : PARASTYRKEPRØVEN for Ny utfordring FALLSKJERMHOPPEREN i Norge hand bikere TRAFF ET TRE: FLUEFISKE LEIRDUESKYTING, G: Ikke lov å gi seg AST FAR: FIREBARNS Nr. 1 COLOPL ELLER SEILFLYGINikke FALLSKJERMHFALLSKJERMH RÅD FRA BEITOSTØLEN: OPPEREN OPPEREN Kjenner ingen begrensninger 2017 OG GODE Rullestolen hindrer TRAFF Nr. Et eldorado av aktiviteter Frøsdal ET TRE:2TRAFF ET TRE: INFORMASJON Guro Konstanse Ikke lov å gi segIkke lov å gi seg NYOPERERTE TRINE: PARASTYRKEPRØVEN: 2017 før FRA detRÅD Skulle gjordt INFORMASJON MHOPPEREN COLOPLASTOG GODEFALLSKJER Ny utfordring forBEITOSTØLEN:BEITOSTØLEN: OG INFORMASJON RÅD FRA COLOPLAST eldorado avEtaktiviteter eldorado av aktiviteter hand bikere Et i Norge TRAFF ET TRE: Nr. 2 Nr. 2 NYHET PÅ MARKEDET: INFORMASINFORMAS PARASTYRKEP å gi seg JON OG LEIRDUESKYTING,PARASTYRKEP lovJON OG GODE RÅD IkkeGODE RØVEN: FLUEFISKE RØVEN: Former seg etter 2017 2017 RÅD FRA COLOPLA FRA COLOPLA Ny Ny utfordring for for ST ELLER SEILFLYGING: ST handutfordringhand kroppen, BEITOSTØLEN: Rullestolen hindrer av aktiviteter ikkebikere i Norge bikere i Norge mindre lekkasje Et eldorado LEIRDUESKYT Guro Konstanse : ING, FLUEFISKE ING, FLUEFISKE Frøsdal LEIRDUESKYT ELLER SEILFLYGING: ELLER SEILFLYGING: PARASTYRKEPRØVEN for Rullestolen hindrer Rullestolen hindrer Ny utfordring ikke ikke FALLSKJERMHOPPEREN i Norge Guro Konstanse Guro Konstanse hand bikere Frøsdal Frøsdal TRAFF ET TRE: FLUEFISKE LEIRDUESKYTING, NG: Ikke lov å gi seg FIREBARNS FAR: ELLER SEILFLYGI ikke FALLSKJERMHOPPEREN FALLSKJERMHOPPEREN BEITOSTØLEN: Kjenner ingen begrensninger Rullestolen hindrer TRAFF ET TRE:TRAFF ET TRE: Et eldorado av aktiviteter Frøsdal Konstanse Guro Ikke lov å gi segIkke lov å gi seg NYOPERERTE TRINE: PARASTYRKEPRØVEN: Skulle gjordt det før Ny utfordring forBEITOSTØLEN:BEITOSTØLEN: eldorado avEtaktiviteter eldorado av aktiviteter hand bikere Et i Norge NYHET PÅ MARKEDET: PARASTYRKEPRØVEN: LEIRDUESKYTING,PARASTYRKE FLUEFISKE PRØVEN: Former seg etter Ny utfordring for Ny utfordring for ELLER SEILFLYGING: kroppen, hand bikere i Norge hand bikere i Norge Rullestolen hindrer ikke mindre lekkasje LEIRDUESKY LEIRDUESKYTING, Guro Konstanse FrøsdalTING, FLUEFISKE FLUEFISKE ELLER SEILFLYGING ELLER SEILFLYGING : : Rullestolen hindrer Rullestolen ikke hindrer ikke Guro Konstanse Guro Konstanse Frøsdal Frøsdal

+

ASSISTANSE + +

+

+

+

+

+

+

EINAREBLE LAM: RERT STOMIOPE STOMIOPERERTE OSCAR: OSCAR: STOMISTOMI OPEREOPERE RTE RTE OSCAROSCAR : :

DET RI ALDÅPNET DU VETSEG R DU VET ALDRI BLINYE NÅR DU DU MULIGHETER VET ALDRALDR NÅRDUDUVET I I BLIR UTKALT NÅRNÅR DU BLIR DU BLIR UTKALT UTKAUTKA EINAREBLE LAM: LT LT

Dear ostomy patient, You’ve heard it many times, but it’s worth repeating: Getting exercise or participating in sports is good for you. Having said that, it will probably take both time and effort to get back to exercising regularly after having ostomy surgery. You might feel that the mere state of your body limits you from being active, especially in the beginning, and you might feel hesitant about being in changing rooms with others. These fears are completely understandable, but they should not keep you from doing sports or being active.

Why exercise?

When you have a medical condition, it’s important to have a strong body and to be in the best physical shape. By exercising regularly and losing weight there is also a good chance you can reduce some of the problems you might otherwise have had in relation to leakage and how your ostomy appliance fits your body. Last but not least, exercising makes you feel better about yourself in ways that go far beyond looks and physique.

You can do it all!

exercising regularly after having ostomy surgery. You might feel that the mere state of your body limits you from being active, especially in the beginning, and you might feel hesitant

We have assembled some tips on sport and exercise with an ostomy. Hopefully they will about being in changing rooms with others. These fears are completely understandable, but support and motivate you to have a more active lifestyle – and remember: There are many they but should keep youitfrom doing sports good health reasons that you should exercise, mostnot importantly should be fun and make or being active. you feel great. Enjoy!

Why exercise?

Sincerely

RERT STOMIOPE OSCAR:

Dear ostomy patient,

In time there’s almost no limit to the kind of sport heard you canit do.

From running swimming to You’ve many times, but and it’s worth repeating: Getting exercise or participating in sports strength training and team sports – they can all befor done with the right However, take both time and effort to get back to is good you.

Having saidprecautions! that, it will probably right after you’ve had your surgery you will do well to start out slowly and built up gradually.

On behalf of the Coloplast Care team

When you have a medical condition, it’s important to have a strong body and to be in the best physical shape. By exercising regularly and losing weight there is also a good chance you can reduce some of the problems you might otherwise have had in relation to leakage and how your ostomy appliance fits your body. Last but not least, exercising makes you feel better about yourself in ways that go far beyond looks and physique.

You can do it all!

STOMIOPERERTE DET STOMIOPER STOMERTE RI OSCAR: IOPERERTE ALDÅPNET OSCAR DU VETSEG : : R DU OSCAR VETDU BLINYE ALDRI NÅR DU MULIGHETER VET ALDRI ALDRI NÅRDUDUVET BLIR UTKALT NÅRNÅR DU BLIR DU BLIR UTKALT UTKALT UTKALT

In time there’s almost no limit to the kind of sport you can do. From running and swimming to

These are general guidelines meant to help you with typical questions. You should always strength training and team sports – they can all be done with the right precautions! However, consult with your healthcare provider before exercising or engaging in physical activity.

right after you’ve had your surgery you will do well to start out slowly and built up gradually.

We have assembled some tips on sport and exercise with an ostomy. Hopefully they will support and motivate you to have a more active lifestyle – and remember: There are many good health reasons that you should exercise, but most importantly it should be fun and make you feel great. Enjoy!

Sincerely

On behalf of the Coloplast Care team

Assistanse magasin

Assistanse magasin

Nettside

Nettside

Nyhetsbrev

These are general guidelines meant to help you with typical questions. You should always consult with your healthcare provider before exercising or engaging in physical activity.

Nyhetsbrev

Tilbudet er gratis og du kan registrere deg på vår nettside www.coloplast.no eller ringe 22 57 50 00 for å melde deg inn.

Kundeservice og produktveiledning

Kundeservice og produktveiledning

Tilbudet er gratis og du kan registrere deg på vår nettside www.coloplast.no eller ringe 22 57 50 00 for å melde deg inn.

Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo TelefonColoplast 22 57 50 Norge 00 AS www.coloplast.no Postboks 162 Manglerud

0612 Oslo

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2018-02. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark Telefon 22 57 50 19 00

www.coloplast.no

SKAL

IKKE

SE UT SOM EN

INSTITUSJON Da Gunhild søkte etter gode tips til å tilpasse hus og leiligheter til rullestolbruk, var det lite informasjon å finne.

Det måtte hun gjøre noe med.

TEKST OG FOTO: INGER MARIE SPANGE

Det var etter at Gunhild skadet ryggmargen i en terrengsykkelulykke, at hennes søken etter gode tips til innredning for rullestolbrukere, begynte. Da hun senere bygde eget hus, satt hun til slutt med et vell av informasjon. Dette syntes hun måtte komme flere til gode.

– Jeg jobber på Sunnaas sykehus og der kom jeg i snakk med mange pasienter som skulle bygge hus og som savnet informasjon. Kombinasjonen av at jeg satt på mye fakta etter at jeg hadde bygd hus selv, at jeg liker å skrive og synes det er morsomt å lage nettsider, gjorde at jeg til slutt valgte å lage en blogg.

Dessverre ble publiseringsplattformen som bloggen funksjonshjemmet.no ble laget på, nedlagt. Det gikk ikke lenger an å oppgradere den. Derfor er alt i ferd med å flyttes over på en ny plattform.

– Det er grunnen til at bloggen ikke har vært så aktiv de siste to årene. Det er litt av en jobb å flytte alt over. Jeg får klippet og limt inn teksten, men alt annet må gjøres på nytt.

Heldigvis har jeg fått til et samarbeid med Coloplast, slik at jeg slipper å gå i minus på dette prosjektet.

– Hvordan kom du i kontakt med Coloplast?

– Jeg ble kjent med Lena, hun er jo med på alt, ler Gunhild.

– Også bruker jeg bruker stomiproduktene deres. De er dritbra. En av de største problemene med stomiutstyr er at ikke alle tåler limet, slik at huden blir ødelagt. Jeg har per dags dato, og jeg møter mange, vært borte i noen som ikke tåler limet som Coloplast bruker.

VIL IKKE BO PÅ INSTITUSJON – Hva var de første erfaringene du gjorde deg?

– Jeg ønsker ikke at hjemmet mitt skal se ut som en institusjon, og man kan få til mye fint som ser helt vanlig ut. Ingen som ser dette huset her tenker umiddelbart at her bor det en med rullestol. De ser det åpne kjøkkenet og heisdøren, men det er det eneste beviset på at det bor en med rullestol her. Det er ikke så komplisert å tilrettelegge og du kan få utrolig mange kule løsninger med ting som du får kjøpt på det helt vanlige markedet.

– Når du skal bygge et bad, hvorfor ikke bare ha en pen eikeplate med en vask på toppen? Sett eikeplata fem centimeter lavere enn vanlig, så fungerer det fint for

20

21

FAKTA På bloggen funksjonshjemmet.no finner du alt fra tips til kjøkkenet, som stekeovn med sideåpning og kjøkkenvifte med fjernkontroll, til andre små og store løsninger, som dusjstoler og snører til å dra opp glidelåser med. Bloggens drives og skrives av Gunhild Bottolfsen, men har du gode tips eller ønsker å skrive artikler til bloggen, vil hun gjerne at du kontakter henne på funksjonshjemmet@gmail.com.

22

Jeg valgte også å ha stort nok kjøkken til å slippe overskap, for jeg er altfor utålmodig for sånne heve og senke skap.» deg, og er ikke så galt for stående heller.

Hvis du leser interiørblader, så ser halvparten av badene slik ut uansett og ingen tenker på at det tilpasset for rullestol. Å endre et bad er dyrt, men det går i det minste an å gjøre noe med dem, som å pigge opp gulvet slik at det blir lavere eller bytte ut dusjen med svingbare dører som kan slås helt inntil veggen.

Da Gunhild ble skadet, eide hun en leilighet som var bygget etter universell utformingsstandard.

– Det jeg gjorde, var å sette på døråpner på inngangsdøra. Så bygde jeg opp terrassen litt, slik at jeg hadde terskelfri utgang dit. Deretter tok jeg bort skapene under vasken på badet, men ikke på kjøkkenet, for jeg hadde ikke stort nok kjøkken. Da satt jeg sidelengs mens jeg lage mat og vasket opp. Det gikk fint, men jeg foretrekker det slik jeg har det nå.

DETALJER BETYR ALT – Alt ligger i detaljene. Har du plass til en hev-og-senk kum og steketopp på kjøkkenet, så er det veldig deilig. Da kommer du under og får riktig høyde. Jeg valgte også å ha stort nok kjøkken til å slippe overskap, for jeg er altfor utålmodig for sånne heve og senke skap. Dessuten synes jeg kjøkken er finest uten overskap.

Det er fint for stående også, for de slipper å skalle i overskapene. Det er til og med i tiden. I interiørmagasinene finnes det massevis av kjøkkenløsninger uten overskap. Det betyr jo at du må ha stor nok

plass til å få nok underskap, for et sted må du jo oppbevare kjøkkenutstyret ditt.

SJAKTHEIS Når folk får høre at Gunhild har bygget hus, lurer de på om hun har bygget alt på ett nivå. Men hun valgte å bygge i tre etasjer.

– Når folk hører det, da blir alle sånn: Har du bygget på tre?! Bygger du i Oslo, så bygger du med kjellerhybel. Det betyr gode skattefrie kroner og gir deg en større økonomisk frihet. I tillegg har jeg et stort rom i kjelleren. Det krever plass å sitte i rullestol, for du skal ha alt mulig av sykler, ekstra rullestoler og dekk. Dessuten er det å bygge på én flate dyrere enn å bygge på flere. Grunnflata koster mest. Å bare bygge på ett nivå, gjør at du får et mye dyrere hus. Tomten her var heller ikke stor nok til at jeg kunne bygge på ett nivå. Hvis jeg ikke skulle bygge et frimerke, da, men det kan du ikke gjøre når du sitter i rullestol.

Så lenge du får deg en sjaktheis, slik jeg har fått, er det null stress. For å få støtte til en løfteplattform i sjakt, må du ha et primærrom som du ikke når og det bør heller ikke være plass til trappeheis i trappa.

– Med en løfteplattform i sjakt, beveger du deg mellom etasjene på en helt annen måte enn med trappeheis. Og hvis heisen står, har jeg også alt jeg trenger på dette nivået her, både bad og et sted å sove.

Er det vanskelig å bygge slike sjakt-heiser i eldre hus?

– Ikke nødvendigvis, for du kan bygge dem på utenpå huset.

INNGANGSPARTIER – Noen gode tips til inngangspartier?

– Kjøp nytt hus, utbryter Gunhild og ler.

– Det finnes så mange stygge løsninger.

Hvis jeg hadde hatt et inngangsparti, som var så høyt at jeg måtte ha heis inn og ut, så hadde jeg flyttet. Jeg hadde en sånn heis i den tiden jeg bodde hos mamma og pappa etter ulykken. Men vi bor i Norge med vinter og is. Det ikke alltid heisen virker, for å si det sånn.

– Det noen gjør, er å flytte inngangspartiet til et sted på tomta der overgangen er lavere. Det er også mulig å mure opp en rampe som vender 180 grader midt på, slik at den ikke blir så uendelig lang.

Flislegger du den og har et blomsterbed i midten, så ser det egentlig veldig stilig ut.

Du finner masse tips inne på bloggen og flere skal det bli. Jeg håper også at andre der ute vil hjelpe til, så det blir enda mer.

FIKK NAVNET FRA AFTENPOSTEN – Hvordan fant du navnet på bloggen din?

– Det var Aftenposten som ga meg det.

En typisk desk-jobb. Det kom noen og skulle lage en artikkel. Da avisen kom, trodde jeg først at de hadde skrevet funksjonshemmet, og da tenkte jeg bare fy …, er det mulig? De skal skrive om et hus og så er overskriften …

– Så sier venninnen min, ‘det står ikke funksjonshemmet, men funksjonshjemmet’.

Wow, tenkte jeg, det var jo genialt. Så der hadde jeg bloggnavnet mitt.

23

Anette Ilebrekke Pettersen

HVORDAN

lykkes

MED RIK?

Det viser seg at det å lykkes med RIK ikke alltid er så enkelt. Anette har satt fokus på dette i sin fagoppgave. Her ser hun på både opplæring og oppfølging, og hva som skal til for at flest mulig skal lykkes.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN. SITATER: HENTET FRA ANETTE ILEBREKKE PETTERSEN SIN FORDYPNINGSOPPGAVE OM RIK OG ETTERLEVELSE AV BEHANDLINGEN. FOTO: ANETTE ILEBREKKE PETTERSEN (PRIVAT) OG COLOPLAST.

FØLG RÅDENE Ren intermitterende kateterisering (RIK) er veldokumentert og gullstandard for behandling av tømmingsproblemer. For å få ønsket effekt og god behandling ved bruk av ren intermitterende kateterisering, heretter kalt RIK, er det viktig å følge legens/ sykepleierens råd og anbefalinger. Vi ønsker i denne artikkelen å se på hva som skal til for å gjøre det enklere å etterleve dette og oppnå god effekt av behandlingen.

FORDYPNINGSOPPGAVE OM RIK, REN INTERMITTERENDE KATETERISERING Anette Ilebrekke Pettersen, utdannet sykepleier og med spesialisering som uroterapeut har lenge interessert seg for urologi. Hun jobber i dag ved Rikshospitalet, Urologisk kirurgisk sengepost. Hun valgte å skrive om temaet kateterisering i sin fordypningsoppgave ved uroterapistudiet. Med utgangspunkt i denne oppgaven har vi tatt en prat med Anette for å høre hva hun har funnet ut i forhold til hvordan vi kan bidra til at flere følger rådene de får ved opplæring i bruk av kateter. Oppgaven er skrevet med utgangspunkt i mange studier som er gjort på temaet.

HVORFOR BRUKES KATETER Det er mange grunner at man må begynne å bruke RIK, Ren intermitterende kateterisering.

Uansett hva som er bakgrunnen for at du må starte med en slik behandling er det viktig å forstå hvorfor. Studiene viser at forståelse for behandling bidrar til at det er enklere å gjennomføre i henhold til rådene man får.

24

25

«

Det er viktig å forstå hva som er behovet til den enkelte bruker, hvor ofte skal de bruke kateter og i hvilke situasjoner.»

– Motivasjonen til å følge rådene har veldig ofte sammenheng med at man ser hva det kan bety for livskvaliteten, og at det bidrar til å lindre symptomer rundt sykdommen eller årsaken til at man starter opp behandling. For mange kan det å slippe å stå opp flere ganger om natten eller unngå uhell med urinlekkasjer være en god motivasjon til å gjennomføre kateteriseringen. Det at man kan bidra til økt livskvalitet, er noe av det som bør være fokus i forhold til informasjon og opplæring, forteller Anette med bakgrunn i erfaringer og funn i flere studier.

OPPLÆRING En av de viktigste faktorene for å få til en vellykket behandling med RIK er god opplæring og oppfølging i etterkant, forteller Anette. Det å ta seg tid ved opplæring, skape ro i situasjonen og la brukeren føle trygghet. Jeg vil også si at det å forstå situasjonen til den enkelte er viktig, da er det lettere å anbefale et kateter som kan passe inn i hverdagen. Derfor er det en fordel å forstå hvordan jobb – og hjemmesituasjonen er i forhold til valg av kateter og bruk.

- Studier og erfaringer viser at det er viktig å forstå hva den enkelte er utrygg på og hvorfor de opplever det vanskelig, da er det lettere å finne en god løsning og bidra til at behandlingen gjennomføres på en optimal måte.

– Anette sier også at godt undervisningsmateriell med både tekst, illustrasjoner (og

26

eventuelt film) har stor betydning for at de som helsepersonell kan gi en god opplæring, dette hjelper de med å forklare hvordan kroppen fungerer og hvordan et kateter skal brukes.

– Det er også viktig i henhold til studier og egne erfaringer at helsepersonell som foretar opplæringen kjenner produktene godt, og vet hvordan de skal brukes.

Dette er med på å skape trygghet hos den som skal bruke de, sier Anette.

INFORMASJON OM BEHANDLINGEN Studier viser at hvordan man får informasjonen om behandlingen i forkant av opplæringen kan ha betydning for gjennomføring i etterkant.

– Vi ser at det kan være en fordel å få skriftlig informasjon i forkant av opplæringen, om hvorfor behandling med kateter er viktig, og samtidig informere om hvordan behandlingen foregår.

Dette bidrar til økt forståelse og trygghet ved opplæringen sammen med helsepersonell, ved at brukerne er forberedt på hva de har i vente. Det er mye informasjon, og for mange er dette noe man aldri har hørt om tidligere. Da vil det å vite litt mer, og kunne få mulighet til å stille spørsmål til den som skal gjennomføre opplæringen være en avgjørende faktor, sier Anette.

– Det kan også være nyttig å lese om andres erfaringer med bruk av kateter før de selv

«

Det er mye informasjon i en opplæringssituasjon, mange trenger ekstra oppfølging for å sikre riktig bruk, løse problemer eller svare på spørsmål.»

skal gjøre det, da er det lettere å se at det fungerer fint og at det ikke nødvendigvis er et hinder i hverdagen, sier Anette.

VALG AV PRODUKT Det er mange ulike typer med kateter å velge mellom, hva mener du er viktig når du skal anbefale et kateter i forbindelse med opplæring?

– Jeg mener det er viktig å forstå hva som er behovet til den enkelte bruker, hvor ofte skal de bruke kateter og i hvilke situasjoner.

Dersom man skal bruke kateter flere ganger om dagen, vil kanskje behovet for en diskrè løsning ofte være av stor betydning for at de skal opprettholde anbefalingen om å kateterisere seg ofte nok, forteller Anette.

– Det at et kateter kan pakkes sammen i lommen eller i en veske kan ha stor betydning, det kan være enklere for damene siden de ofte har med seg en veske. I tillegg ser vi ofte at det på offentlige toaletter gjerne er avfallsbøtter inne på toalettet til damene, men ikke nødvendigvis på et herretoalett.

Noe som også gjør at det kan være viktig at kateter er diskre pakket i en nøytralt farget emballasje og at det er mulig å pakke det med seg også etter bruk. Hvite pakninger er enklere å skjule i hvitt tørkepapir enn de som har sterke farger, sier Anette.

– Studiene viser også at mange kvier seg for å bruke et handikap-toalett, da de ikke

sitter i rullestol. De føler at de ikke kan gå dit, selv om det ikke er noen grunn til at de ikke kan bruke det.

– Når vi sammen med brukeren finner et kateter som passer til behovene, og som de fint håndterer er det viktig at de får akkurat dette utlevert fra apotek/bandasjist i oppstartfasen. Mange kan bli utrygge om de får tilbud om noe annet, og det kan føre til at de ikke bruker kateteret som avtalt. Vi ser at det er en fordel å sende med kateter direkte fra sykehuset etter opplæringen slik at de har for noen dager, slik at de får det produktet de har fått til å begynne med. De kan selv velge å prøve andre typer kateter etter hvert.

OPPFØLGING ETTER OPPLÆRINGEN Er det gjort noen erfaringer med oppfølging etter opplæring og hva det betyr i forhold til riktig bruk?

– Studiene jeg har sett på, sammen med egne erfaringer viser at det er veldig viktig å tilby oppfølging. Det er mye informasjon i en opplæringssituasjon, og mange trenger ekstra oppfølging for å sikre riktig bruk, løse problemer eller svare på spørsmål.

– For å sikre at de er trygge på bruken av et kateter også etter at de er kommet hjem er det fint at de har noen de kan kontakte. Man bør sette opp en eller flere avtalte kontrolltimer. Enten over telefon eller et møte på poliklinikken igjen, men

for noen kan det være nok med et telefonnummer slik at de kan ringe inn selv.

Mange problemer kan løses over telefonen og med fast avtalt oppfølging kan det være at brukerne ikke slutter med behandlingen, da de kan være redd for å være til bry ved å ringe inn på egenhånd.

– Anette sier videre at det er viktig med individuell tilpasset oppfølging på samme måte som opplæringen, vi må se hva den enkelte har behov for. Det at helsepersonell, og gjerne en uroterapeut som følger opp er av stor betydning. Det viktigste er at det er noen som har god kjennskap og erfaring fra RIK som følger opp, og at de også forstår hvorfor det skal brukes RIK som behandling. Det er også mulig å ringe kateterleverandøren, noen av de har sykepleiere som kan svare på spørsmål om bruken av det enkelte kateter, dette er også fint sier Anette.

KONKLUSJON Det viser seg at det er flere faktorer som har betydning for hvordan RIK behandlingen etterleves. Individuelt tilpasset opplæring og oppfølging er viktig. Det å kartlegge brukernes fordommer mot RIK, behov og forventinger er viktig, slik at opplæringen tilpasses den enkelte. Det at helsepersonell, fortrinnsvis uroterapeut, er tilgjengelig for råd og veiledning vil gi økt trygghet. Økt livskvalitet er viktig og bør alltid være i fokus.

27

Oppvåkning fra operasjon på Rikshospitalet

BENJAMIN

med pose og sekk Mange års egenerfaring som pasient har ikke gjort at Benjamin har fått nok av sykehus.

I dag studerer denne livsglade, empatiske og friluftsinteresserte gutten til å bli sykepleier.

TEKST: MARTE GYLLAND-JORDHØY. FOTO: PRIVAT

P

å grunn av medfødt analatresi (medfødte misdannelser) har Benjamin Reidar Storhaug Sandal (22) hatt colostomi (utlagt tykktarm) siden han ble født. Han må derfor bruke en stomipose på magen.

«Jeg var veldig sjuk den gangen,» minnes 22-åringen som vokste opp på Odda. «Moren min Jane er enslig, og jeg har en bror som er ni år eldre. Jeg lå mange måneder på sykehus i starten av livet, og det har ikke bare vært lett. Mamma har dessverre ikke hatt kapasitet til å jobbe noe før jeg ble eldre.

Vi hadde besteforeldre som bodde i England, som broren min måtte reise til sånn at mamma skulle klare å hjelpe meg,» forteller en utpreget munnrapp og munter

28

Benjamin, tross i den overveldende historien som enhver forstår må ha vært en enorm belastning for den lille familien.

Operasjonene Benjamin har gjennomgått i løpet av sitt unge liv fortoner seg som perler på ei snor, og Benjamin har for lengst mistet tellinga: «det kan være mellom 20 og 30, det er ganske mange,» forteller han. En av de mest utfordrende problemene Benjamin har støtt på og som har krevd operasjon, er den manglende kontrollen på blæra si – nevrogen blære: «Når man er født med analatresi er det også vanlig å få problemer med nyrene og urinveiene,» sier han.

«Under fosterutviklingen dannes urinveier og analåpning samtidig. Siden jeg har analatresi, har jeg også fått blæreskader på

grunn av dette,» forteller Benjamin. I en alder av fem år fikk han derfor operert en kontinent urostomi på magen. Ved hjelp av et kateter tømmer han manuelt sin kunstig konstruerte blære, og dette innebærer at han må ha en bandasje over denne åpningen.

Da Benjamin var 10 år, fikk han anlagt en appendixstomi – som gjør det mulig for ham å tømme tarmen ved å skylle den med væske.

Opp gjennom oppveksten var Benjamin innlagt månedlig i flere år på grunn av diffuse smerter i urinveier og nyrer. «Det har vært veldig mye, men det går helt greit. Men jeg merker at når jeg er i en utredningsfase for diverse plager, mister jeg litt motet dersom de ikke helt finner ut av det. Det

29

MEDISINSK ORDLISTE

Steril CVK skift (eksamensøving)

Analatresi: Medfødte misdannelser i nedre del av tarmen som gjør den enten for trang, munner ut på feil sted eller ikke har synlig åpning.

Nevrogen blære: Skade eller sykdom som fører til funksjonsforstyrrelser i blæra.

Colostomi: Utlagt tykktarm med en stomipose på magen som samler opp avføring.

Kontinent urostomi: Utlagte urinveier. Det konstrueres et reservoar av tarmsegmenter som fungerer som en kunstig blære, som tømmes via et kateter. Pasienten må gå med en bandasje over åpningen, som er anlagt på magen.

Appendixstomi: Utlagt blindtarm som gjør det mulig å irrigere (skylle) tykktarmen dersom pasienten har problemer med å tømme seg for avføring.

Kateter: En plastslange som brukes til å tilføre eller fjerne (kropps-)væske.

har vi ikke sett er en vanlig kommentar fra legene, ingen har peiling,» forteller han. «Men når man først er innlagt så er man jo den bonusen; alle vil se på deg, både studenter og leger!» ler han.

SYKDOM OG POSE SKAL IKKE STÅ I VEIEN «Akkurat nå har jeg det ganske greit både med stomier, kateter og alt som følger med.

Jeg vet jo ikke forskjellen på det og å gå på do på vanlig måte, så jeg vet ikke hva jeg går glipp av,» erkjenner Benjamin. «Jeg føler at mamma og familien hele tiden har vært veldig på den at Benjamins sykdom og pose skal ikke stå i veien for ham.

Mamma har aldri vært flau. Jeg har gjort som alle andre, sprunget rundt med og uten truse, og bada. Posen har aldri vært verken et problem eller en barriere. Jeg fikk lov til å drive med de aktivitetene jeg ville – man får bare prøve, og se hvordan det går. Denne holdningen til de rundt meg har påvirket meg veldig mye,» sier Benjamin.

30

«Jeg har kun opplevd positive ting ved å være åpen om situasjonen min. Folk kommer bort til meg og sier så tøff du er som viser deg fram og ikke er redd.»

Denne åpne og livsbejaende holdningen har Benjamin tatt med seg fra barndommen og inn i både frilufts- og voksenlivet. «Jeg var på Norilco-møte (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft) i fjor sommer og holdt foredrag for ungdommene der. Det var veldig spennende.

Det var første gang jeg var blitt innleid til å fortelle om meg selv og hvordan jeg har drevet med friluftsliv,» forteller Benjamin.

FRILUFTSLIV OG EKSTREMSPORT FOR ALLE PENGA Benjamin har gått friluftslinja på Voss Videregående skole, og har aldri sett på stomien som noen som helst hindring når det gjelder det friluftsmessige. «For min del har jeg en holdning når folk med stomi

sier de ikke kan delta på «noe», ja da blir jeg rett og slett litt oppgitt,» sier Benjamin.

Den åpne og positive holdningen til mamma Jane har nemlig vært med Benjamin både da han gikk Vikafjellet på langs med en 20 kilos sekk på ryggen, da han jobbet som raftingguide i Østerrike og da han var på ekspedisjon til Svalbard.

Selv synes Benjamin at stomiene er praktisk når klassen er ute på tur: «jeg slipper å gå på do, mens resten av klassen må ut av soveposen i tjue minus». Benjamin tar med seg ganske mye utstyr, og blir nødt til å ta med seg søpla hjem igjen. «Det er litt kjedelig når man er ute på veldig lange turer, men så er det det eneste minuset jeg har opplevd med selve posen.»

Benjamin er nødt til å ta noen forhåndsregler når han drar på tur. Som kjent er rafting en ekstremsport, som har flere risikoer som gjelder alle og enhver, som for eksempel

Blodprøvetaking på skolen

Elgjakt med skolen 2014, læreren skaut en fin elgokse.

Snowboard på Haukeli

I begynnelsen hadde jeg veldig lyst å bli stomisykepleier fordi jeg hadde så lyst å kunne si at jeg vet hvordan du har det.» tilting, komme under vann, og det å slå seg.

«Det eneste tilleggsproblemet for meg er at hvis jeg faller uti så blir jeg gjennomvåt – og vann og stomi er ikke de beste vennene,» sier han.

Når Benjamin står på snowboard, må han passe på å ikke lande på magen dersom han skulle falle. Han har også hatt problemer med både halebein og korsrygg, og da sier det seg selv at det er få kroppsdeler igjen å lande på dersom noe mot formodning skulle skje.

Ofte når Benjamin er ute på tur og beveger seg mye, kan det føre til at stomiplata løsner raskere enn den gjør til vanlig. «Det er vanvittig irriterende. Jeg har prøvd mye tileggsutstyr som for eksempel stomiskjold og belte rundt magen – både de smale og de heldekkende, uten å ha dratt nytte av det – tvert imot. «Så det eneste jeg gjør er å ha med plate, poser og kompresser. Jeg tømmer urostomien tre til fire ganger om dagen, det kommer an på,» forteller Benjamin.

For journalisten høres disse utfordringene ganske overveldende ut, men hun biter seg merke i at Benjamin stadig prater i en lett og løs tone, som om dette ikke skulle være noe mer komplisert enn det å skulle tilberede en kopp nudler fra Mr Lee. Dog, kan Benjamin fortelle, at hvis det først skjer noe galt når han er ute på tur, kan det raskt bli «litt» problematisk. Han legger trykk

på ordet «litt» (mens journalisten tenker «mega» i sitt stille sinn og igjen lar seg imponere over positiviteten til intervjuobjektet sitt) og Benjamin forteller at «da jeg var på Svalbard fikk jeg urinveisinfeksjon, og måtte bli flydd hjem».

«Ellers har jeg blitt reoperert dersom jeg får lekkasjeproblemer. Appendixen har blitt greit reoperert. Uroen har blitt operert et par ganger. Den lekker litt nå, så jeg er i en utredningsfase. Colostomien har vært himmelsk!» Benjamin fortsetter, «det skumleste jeg vet om er da hjertet mitt stoppet i 2006. Starten er litt uviss, jeg var veldig syk. Har gått bra i etterkant. Jeg har også hatt betennelse i hjernen da jeg var veldig liten, med dårlige prognoser. Men jeg er nå her fortsatt!» sier Benjamin i den stadig positive tonen (mens journalisten er rimelig paff og ikke så rent lite imponert).

SYKEPLEIER MED FØRSTEHÅNDSKUNNSKAP, EMPATI I FLENG OG EN GOD DOSE SELVIRONI Med så mange helsemessige utfordringer og utallige sykehusbesøk, skulle man tro at Benjamin for lengst har oppfylt dosen sin på dette feltet, men den gang ei: Nå studerer Benjamin på andre året av sykepleierstudiet i Bergen. «Jeg har jo god erfaring fra pasientrollen, i tillegg til at jeg har vokst opp med sykepleiere gjennom store deler av oppveksten. Jeg har kanskje blitt mer empatisk, og blir lett klar over

hvordan folk har det og forståelse for hvor frustrerende det kan være,» fortsetter den energiske unge mannen.

«I begynnelsen hadde jeg veldig lyst å bli stomisykepleier fordi jeg hadde så lyst å kunne si at jeg vet hvordan du har det, og gi råd om ting jeg kan mye om,» forteller han. «I flere tilfeller i praksisen når det kommer inn pasienter med stomi – så tar jeg det,» legger han til.

Slik som Benjamins situasjon er nå, har han ingen direkte plager som hindrer ham i å jobbe. «Det eneste er at hvis jeg må på do, så må jeg, det har jeg sagt fra om.

Men alle har jo sine utfordringer.»

Siden Benjamin aldri har gått på do som «vanlig», ville han heller aldri tenkt på å legge tilbake stomien. «Jeg beholder den så lenge jeg har muligheten til det!» sier Benjamin muntrert mens han understreker at han alltid har en god dose selvironi på lager (og journalisten får flashback til sitatet men jeg er nå her fortsatt!)

Som et avsluttende råd til nyopererte stomipasienter sier Benjamin at man må prøve å se positivt på det, og ikke ta det som en byrde. «Det er sikkert vanskelig å tenke positivt for de som blir akutt syk og plutselig må ha pose på magen. Det er derfor det er viktig at vi som opplever det positive, er flinke til å fortelle om det.»

31

Paralympics i Tokyo 2020 er målet for Neil Malcolm

Neil Malcolm er en aktiv triatlonmann fra Storbritannia som satser for fullt mot Paralympics. Han er en naturelsker av rang i tillegg til å være sosial - både før og etter han skadet seg i Antarktis for noen år siden.

TEKST: INGER STINE ANSETH. FOTO: COLOPLAST

«Det skjedde under en fridag på jobb i Antarktis. Jeg jobbet hos British Antarctic Survey, som er en statlig, britisk forskningsorganisasjon med ansvar for over halvparten av Storbritannias forskningsvirksomhet i og rundt Antarktis. Jeg var der på et seks måneders oppdrag og det var da ulykken inntraff. Det var faktisk dagen før min fødselsdag. Jeg har alltid elsket å stå på ski og jeg nøt vakre isbreer med venner den dagen. Vi var 13 stykker ute på ski da jeg på et klønete vis traff en fjellrygg og ble kastet ut i luften. Deretter havnet jeg ned i en skråning som endte med en alvorlig skade.

Jeg ble fraktet tilbake til basen der jeg jobbet og to leger fant fort ut at jeg måtte opereres.

Ferden gikk videre med fly i 4.5 time til Chile der jeg ble operert. Jeg fikk konstatert tre brudd i ryggen, en av dem kollapset og det endte med brudd på ryggmargen. I dag er jeg paraplegiker med en L1 skade. Den intense behandlingen i Chile sparte meg for mange forflytninger, og etter det var jeg to måneder på Pinderfield Sykehus i Storbritannia, der jeg fikk god hjelp og trening

32

for å komme tilbake til livet igjen.» Neil har nedsatt funksjonalitet i beina og jobber hardt med treningen til tross for at han kanskje aldri vil kunne gå igjen. Neil har med hjelp fra familie og venner samlet inn penger via et fond han startet for å kjøpe seg en racer rullestol og en håndsykkel som brukes i para-triatlon- treningen. Neil har også en spesialtilpasset sykkel. Han synes det er viktig å vise at det er mulig å leve et aktivt liv til tross for rullestolen.

«Bare fordi du sitter i en rullestol, betyr ikke det at det er slutten på alt» sier han.

TRIATLON – TRE SPORTSGRENER Jeg trener i tre forskjellige sportsgrener: 1500 meter svømming, 40 km håndsykkel og 10 km i en racer tilpasset rullestol. Det tar veldig mye av fritiden min. I tillegg elsker jeg å sosialisere med venner og være sammen med min flotte familie. Det å være ute i naturen er medisin i seg selv. Jeg har blitt plukket ut til å representere Storbritannia i Tokyo i 2020 og det er jeg virkelig stolt av.

Det krever mye av en selv når tre sports-

grener skal fungere perfekt. Men, det er et fantastisk mål å ha for meg personlig!»

DEN FØRSTE FØLELSEN ETTER SKADEN «Den første følelsen jeg hadde etter skaden var at jeg hadde så lyst til å tisse igjen. Jeg mistet faktisk ikke fatningen på grunn av at jeg ikke kunne bruke beina. Jeg ville bare at alt det andre skulle fungere igjen. Jeg ble introdusert for kateterisering på sykehuset, og jeg vet ikke om det er fordi jeg er mann, men det temaet skremte meg virkelig. Det å skulle gjøre en slik invasiv prosedyre på meg selv, var ganske skummelt i starten.

Det å skulle gå gjennom en trening på et veldig intimt sted, var vanskelig. Skulle jeg endre på noe hadde det vært opplæringen jeg fikk av helsepersonell. Det gikk for fort – jeg skulle ønske de fortalte meg hvordan det føltes å sette inn et kateter og hva jeg kunne forvente. Det var vanskelig å sette inn og ingen fortalte at jeg kunne møte litt motstand under innføringen. På sykehuset fikk jeg kun en katetertype. Det er feil mener jeg. Ting fungerer forskjellig på hvert

Jeg synes det er veldig viktig å få prøve ulike katetre og metoder. Det kan utgjøre en forskjell i hverdagen.

enkelt menneske.

Det er også ulike metoder og stillinger å velge ved kateterisering. Flere alternativer ville hjulpet meg hvis opplæringen hadde vært bedre.

EN FORSKJELL I HVERDAGEN «Jeg synes det er veldig viktig å få prøve ulike katetre og metoder. Det kan utgjøre en forskjell i hverdagen.»

Før kartla jeg alle toaletter dit jeg skulle dra – spesielt alle handicap-toaletter og tilgangen til dem. Jeg må jo tømme blæren min flere ganger om dagen. Det kateteret jeg har valgt, er et som tar lite plass i vesken bak på rullestolen. Det ligner heller ikke et kateter når det faller ut av vesken, noe som er viktig for meg som stadig er på farten. Jeg har katetre overalt – i bilen, i veska og bak på rullestolen. Det er fint at kateteret ligger i en beskyttet hylse og at det ikke gir mye søl.

Kateterisering er jo tross alt en privat sak.

Mitt valg har falt på et teleskopkateter. Jeg ble helt fascinert da jeg så det første gang.

Du åpner lokket, så er kateteret ferdig fuktet og du kan bruke det med en gang.

Etter bruk kan du legge det tilbake i en hylse og ta det meg deg igjen og deretter kaste det et sted du synes er passende.

Det heter SpeediCath Compact og har en fleksibel del og en som er fastere som gir meg bedre kontroll. Jeg ønsker å leve livet til det fulle og da er velfungerende katetre en viktig del av mitt liv.»

33

Amazonas ei

--

Det å miste to nære venniner fikk Vibeke til å tenker over hvor sårbart livet er. Det ga henne motivasjon til å utfordre seg selv, leve livet og oppfylle nye drømmer.

---

illende og r T

mferend u i tr

------

TEKST: MARTE GYLLAND-JORDHØY • FOTO: VIBEKE HØILI-JOHANSEN

Vibeke (32) har medfødt ryggmargsbrokk, utviklet etter hvert hydrocephalus (vannhode), har gjennomgått flere operasjoner og har to stomier; en kontinent urostomi og en colostomi (se faktaboks 2 og 3).

Hun har opplevd mye tøft i livet.

Tross de store helseplagene sine, levde Vibeke likevel i en slags rosa boble tilbake i 2011, da hun var 25 år gammel. «Jeg festet, studerte og levde livet,» forteller hun. «Jeg trodde aldri at det kom til å skje noe vondt,» fortsetter hun. Men, plutselig, skjedde noe som snudde livet hennes på hodet.

Med kort mellomrom mistet hun to av sine beste venninner, Yvonn og Thea, i 2011 og 2012. «Tapene skjedde på veldig kort tid, og da var det som jeg våkna litt opp.

Jeg tenkte, herregud, er det sånn livet er?

Jeg forsto hvor sårbart livet kan være når jeg fikk det så tett innpå meg. Da forsto jeg at vi har ett liv, og har én sjanse til å gjøre de tingene man vil. Å miste de to gjorde at jeg tenkte at nå må jeg bare begynne å leve livet mitt,» fortsetter Vibeke som inntil da hadde slitt med tidvis angst og depresjon - noe som gjorde at hun lot seg begrense litt av ting hun var redd for.

34

EN TILFELDIG SJANSE Da Vibeke i 2013 ble bedt med på en tur sammen med en som hadde vunnet en reise for to til Amazonas- fant hun ut at hun ikke måtte la sjansen gå fra seg. «Jeg tenkte at jeg bare måtte hoppe ut i det, og angrer ikke på det i det hele tatt,» forteller Vibeke, som legger til at det ble en kjempefin tur: «Det var en kjempefin plass. Mens jeg var der så følte jeg på en måte at det var en tur som flere funksjonshemmede kunne takle. I området var det så mye forskjellig man kunne oppleve som bevegelseshemmet: padling i forskjellig type vann, fra grunt elvevann til havet med bølger. Man kunne dra på fjelltur, ligge i hengekøye, fiske, og se Piraja,» ramser hun opp. «Dette må jo bare flere funksjonshemmede få oppleve, tenkte jeg da.»

INSPIRERT Da Vibeke kom hjem fra den turen lot hun først det hele synke inn. Smått om senn satte hun seg ned og skrev en artikkel om turen - den ble publisert flere steder. Hun laget også et foredrag som hun holdt på en padlesamling for funksjonshemmede.

Etter litt tid fortsatte Vibeke å kontakte folk hun trodde kunne tenke seg å være med

på tur. Hun pratet med Asbjørn som hun vet er både glad i og flink til å ta bilder. Hun tok kontakt med folk hun kjenner som er aktive innen idrett og spesielt padling, som for eksempel Kamilla. Og så tok hun kontakt med folk hun visste hadde hatt det tøft, og kanskje trengte en ny start: «Jeg tenkte litt på folk som trengte den følelsen jeg selv kom hjem med: selvtillit og trua på meg selv. Jeg følte meg sterkere på en helt ny måte. Jeg ville gi enda flere den følelsen,» forteller en glødende ivrig Vibeke.

Så samlet Vibeke 15 personer, som hun holdt foredrag for. Vibeke viste fram bilder og pratet om tilretteleggingen som ble gjort, og fortalte om området. Mange ble veldig nysgjerrige, og Vibeke selv ble litt overveldet.

«Jeg hadde egentlig ikke peiling på hva jeg dreiv med!» innrømmer hun. «Når man opplever sorg – på meg har det fått meg til å gå utenfor komfortsonen, til å gjøre ting som gjør at jeg kjenner at jeg lever.

Og dette fikk meg til å kjenne at jeg lever, for å si det sånn!» ler Vibeke.

EVENTYRLYSTNE FUNKSJONSHEMMEDE Av de 15 personene som kom på foredraget om Amazonas, ble det dannet et turstyre

 Kateter og stomiutstyr gir mye avfall. Det måtte de ta vare på og ta med seg ut av jungelen igjen.

 Lykken er stor når man utfordrer seg selv og når målene man har satt seg.

 Gode medhjelpere gjør det mulig å oppleve en ny verden.  Et kjølende bad er alltid godt.

35

Dette var en tur som gav mestringsfølelse og styrket eventyrlysten ytterligere.» på 7 personer, som ble med på tur; Kim Andrè, Asbjørn, Sveinung, Hans Christian (som er gift med) Sigrid, Kamilla og Vibeke.

Av disse har fem personer ryggmargsbrokk, fire har hydrocephalus i tillegg, en har CP og en har revmatisme. Noen bruker rullestol, noen bruker krykker, noen klarer å gå korte avstander, mens flere veksler mellom de tre framkomstmåtene. Både Vibeke og flere andre deltakere har stomi.

«De som ble med er litt slik som meg, de tør å hoppe utenfor komfortsonen» sier Vibeke, som beskriver de andre deltakerne som eventyrlystne og med enormt pågangsmot.

UT PÅ TUR Etter tre år med nøye planlegging ble det endelig tid for avreise den 17. november 2017. Det var syv spente turdeltakere som sammen fløy fra Gardermoen til Lisboa i Portugal, til Belem i Brasil, og videre via Santarem til reisemålet Alter Do Chao i Amazonasjungelen. «Flyreisa gikk greit,» sier

36

Vibeke. «Man har reisenerver, og forsikrer seg om ting 100 ganger. Men så går det egentlig mye greiere enn man tror,» erkjenner hun.

Vel framme ved base camp i Alter Do Chao, sov de fleste i hengekøye i en sirkel – malokka – under tak. Det var også gjort klar noen rullestol-tilgjengelige soverom.

En i reisefølget bodde på et sånt rom, og sov i hengekøye der.

På de ulike utfluktene reisefølget gjorde, hadde de oftest med seg en gruppe med hjelpere som bistod i praktiske ting som forflytning og annen fysisk støtte.

Gruppa var uensartet når det gjaldt både personlighet, interesser, funksjonsnedsettelser og fysisk form, og de planla derfor å gjøre noe sammen og noe i mindre grupper.

«Vi måtte prøve og feile for å finne ut hva som fungerte, og stort sett ble folk veldig fornøyde,» forklarer Vibeke entusiastisk.

Jeg får følelsen av at jeg trenger uendelig med spalteplass dersom alle de spennende opplevelsene som følger skal få uttrykt seg i den grad de fortjener gjennom det skrevne ord.

VÅTE OPPLEVELSER I PARADIS Det ble mye bading, og padling nesten hver dag. Flere var i god fysisk form da de har hatt utbytte av jevnlig trening i dagliglivet.

Kamilla, Asbjørn, Hans Christian og Sigrid dro på mange padleturer.

I nærheten av base camp fantes flere restauranter ved strandkanten: «Bordene var plassert i vannet, og vi kunne plaske med beina i vannet mens vi spiste. Det var en veldig fin følelse,» sier Vibeke med drømmende stemme.

Vibeke og Kim Andrè dro en dag til et utsiktspunkt for å sette opp camp direkte på sandstranda. Vibeke forteller at «vi kunne høre plasking fra delfiner om morgenene og dyrelyder om natta.»

BADING MED PIRAJA OG KROKODILLER En dag dro reisefølget på dagstur i elvebåt.

De fikk bistand til å gå fra base camp til en

to-etasjes turbåt, hvor de tilbrakte dagen sammen med hjelpere som tilberedte og serverte mat om bord i båten. Båten kjørte etter hvert til en gård hvor kapteinen bodde.

Dette var i et område med brunt vann, hvor både Piraja og Kaimaner (en slags krokodille) lå på lur og (forhåpentligvis!) døset i vannet. Vibeke forteller at «fire av oss padlet, og her måtte man innstille seg på at her kan vi ikke velte, vi må bare "gønne" på! Da vi kom tilbake til båten, hadde noen fiska Piraja – fra akkurat samme vannet som vi padla i...» Østenfor sol og vestenfor måne –gjennom jungelen med rullestol, kano og krykker Turgruppa skulle besøke en familie som bor midt i tjukkeste jungelen. Hit var Vibeke med da hun besøkte Amazonas første gang, og hun drømte om å ta med seg flere funksjonshemmede dit. Etter at Vibeke hadde fortalt om familien, fant gruppa ut at dit ville også de, ved å padle fra base campen og inn i jungelen. På denne turen hadde de med seg både kameramann og flere hjelpere som løftet rullestoler, krykker og folk ombord i båter og opp på land, trillet de som trengte det, og støttet de som trengte balansehjelp når de skulle over smale planker. Og med denne hjelpen så kom de seg fram. «Å komme seg opp og fram i jungelen med krykker og rullestol - det er stort,» påpeker Vibeke. Ta Kim Andrè for eksempel, som har hatt en trøblete oppvekst. På grunn av lekkasje (red.anm. urin og avføring) og sår-problematikk under beina, har han ikke fått svømt og badet noe særlig. «Da vi var på vei ut av kajakkene og skulle opp til familien, stod han med vann til knærne – det var en stor opplevelse for ham,» forteller en rørt Vibeke.

«Vi kom oss inn til den familien,» forteller Vibeke med gråtkvalt stemme. Den gangen i jungelen var det heller ikke så lett å prate.

«Vi satt rundt spisebordet og jeg ble så rørt.

For fire år siden var jeg hos akkurat den samme familien og jeg klarte nesten ikke å si noe for jeg var så følelsesladet. Fy fader, nå sitter vi faktisk her! tenkte jeg. Det var veldig stort,» fortsetter en rørt Vibeke (mens også journalisten tørker noen tårer fra sitt eget PC- tastatur). Å få se hvordan en familie lever i jungelen, er en sterk opplevelse som setter det meste i perspektiv. Familiefaren hadde laga en utedo til reisefølget og gjort klart mye for de. Reisefølget fikk blant annet smake spennende mat og bade i et vann inne i

 En hjelpende hånd verdsettes når man skal balansere på planker.  En blid gjeng samlet på stranda.  Rullestol og sandstrand er ikke alltid en god kombinasjon, da hjelper det godt med tilrettelagte veier.

37

 Kajakken ble flittig brukt under turen.

 Gode hjelpere bidrar ved forflytning, og gjør turen mulig for flere.

jungelen. Sveinung elsker akvariefisk og har fisk fra Amazonaselva hjemme i akvariet sitt. Han fikk oppfylt sin store drøm ved å svømme og snorkle blant de samme fiskene – i deres naturlige omgivelser. «Jeg ble rørt av å se hvor lykkelig han ble. Det var akkurat det jeg drømte om, å gi mennesker en sånn opplevelse,» snufser Vibeke.

FATTIGDOM – SETTER TING I PERSPEKTIV En dag ble Kim Andrè med en av turens hjelpere hjem for å se hvordan han bodde.

Familien til hjelperen er svært fattige i forhold til oss. I likhet med familien i jungelen, gjorde dette stort inntrykk på Kim Andrè, kan Vibeke fortelle.

Det kommer tydelig fram at de beste opplevelsene er ubetalelige. Den 3. desember dro fire i reisefølget hjem og tre av de som var igjen ei uke til, valgte å dra tilbake til familien i jungelen for å overnatte hos dem.

Vibeke og Kim Andrè la seg til å sove ute i den tette, mørklagte jungelen. «Det var bekmørkt, og vi følte kvistene på bakken da vi gikk. Vi hørte brøleaper om natta, 38

og tenkte er det trygt å sove nå? Kommer det noe opp i hengekøya?»

Asbjørn lå imidlertid og kosa seg nede ved vannet og kunne høre froskene kvekke.

TIL FJELLS MED NEBB OG KLØR Flere av dagene delte reisefølget seg opp.

Fire i gruppa bestemte seg en dag for å gå opp et høyt fjell. «Oppover på fjellet fikk vi utfordret kroppen på mange måter, det var beinhardt!» sier Vibeke. «Vi sleit og krabbet oss oppover, tok pauser og drakk mye. Vi hadde på oss bukser fordi vi regnet med at vi måtte både sitte og krabbe – og sånn ble det. Alle hadde bestemt seg for at vi skulle opp. Kim Andrè hadde høydeskrekk og fikk en ekstra utfordring. Han sleit endel oppover, men ga seg ikke. Han begynte å grine på toppen!»

«Da jeg gikk på fjellturen husket jeg fra sist gang at det var en tung tur fysisk, men denne gangen gikk det mye bedre,» minnes Vibeke. «Det var en merkelig opplevelse, jeg var plutselig på tur med tre andre

funksjonshemmede. Jeg følte at jeg klarte det enda bedre enn sist gang. Jeg visste hva jeg kom til, og da gikk det lettere.

Følte at jeg var der litt for å vise de andre at dette her går!»

DEN ØDE Ø En dag padlet gjengen ut til ei øy med jungel og sandstrand, hvor de planla å overnatte under åpen himmel i hengekøye. De fordelte hengekøyene fra buskas og kratt til sandstranda. Asbjørn sov ved vannet, og Kamilla hadde lyst til å sove på stranda – bokstavelig talt. Hun la ned hengekøya og sov flatt.

I utgangspunktet var Kamilla egentlig skeptisk å sove i hengekøye, da hun var usikker på om CP-en hennes ville gjøre at hun ikke kom seg opp om natta hvis hun for eksempel måtte på do. Hun endte opp med å sove i hengekøye hele oppholdet – noe som gikk kjempebra.

Sigrid var på sin side mørkredd og nervøs, og var usikker på om hun i det hele tatt

«

Hjelpere i Brasil gjorde en enestående

jobb med tilrettelegging!»

skulle bli med. «Hun klarte å fullføre på grunn av at hjelperne var så fantastiske. De tente et bål som brant store deler av natta, og passet godt på. Hadde det ikke vært for det, er det ikke sikkert at hun hadde greid det,» forklarer en fornøyd Vibeke.

GRENSESPRENGING Det har betydd mye for Vibeke å dra på tur med en gjeng som turte å sprenge grenser, det være seg høydeskrekk, mørkredsel, bevegelsesutfordringer eller en pose på magen – uten et eneste toalett i sikte.

«Det beste tror jeg må være at drømmen min gikk i oppfyllelse,» stråler Vibeke. «Jeg var der for fire år siden og fikk en idé, og så turte jeg å begynne å snakken om den ideen, å tro på den og gjennomføre den.

Jeg hadde nok ikke klart det uten alle de som var med, både turdeltakere og samarbeidspartnere i Brasil og Norge.

Hjelpeapparatet fra Brasil som fulgte oss på hele turen var helt fantastiske! Alle var viktige for at dette skulle kunne gjennomføres. Jeg synes det er utrolig fint at så mange ville være med oss på dette. Det var veldig stort å være initiativtakeren, og å se andre gjøre det samme som meg fire år tidligere. Jeg visste hvor bra det var, så å dele det med flere og se at det betød så mye, var veldig stort.»

MYE GÅR AN Vibeke håper at dette er starten på at enda flere kan gjøre noe slikt - at historien ikke stopper her. «Jeg håper at de som leser dette får lyst til å ta noen sjanser,» legger hun til. «Jeg tror det er viktig å ta noen sjanser i livet, å tørre å gå ut av komfortsonen sin innimellom – men samtidig gjøre det på en trygg måte.»

Vibeke forteller at budskapet hele turgruppa vil ha ut, er at mye går an! «Det er viktig at vi funksjonshemmede er åpne og forteller om hvilke utfordringer vi har og hva som kreves. Kommunikasjon er veldig viktig. Vi ville vise samfunnet at mennesker med ulike utfordringer kan få til veldig mye hvis samfunnet er villig til å tilrettelegge og samarbeide med et åpent sinn», avslutter Vibeke fornøyd.

VIL DU OGSÅ UT PÅ TUR? Det planlegges nye turer, og for de som ønsker å være med på tur er det viktig å trene godt og grundig. Det er også viktig å ha padlet en del i forkant av turen. Lurer man på noe angående den kommende turen, eller om flere turer i fremtiden, kan man kontakte: Hans Christian Norseth (fra Osloområdet) på epost: hanschr.norseth@dnb.no Asbjørn Gilje (fra Tønsberg) på epost: asbjorn.gilje@gmail.com Kim Andre Støvind (fra Gjøvik) på epost: kimas2008@hotmail.com Vi holder også foredrag med filmvisning og bildevisning, noe som kan være aktuelt for folk som er interessert i å bli med på kommende turer. For å bestille foredrag kan Vibeke Høili Johansen (fra Tønsberg) kontaktes på epost: vibeke.hoili.johansen@gmail.com

39

Servicehund

– EN HJELPENDE “HÅND”

Hva er en servicehund og hvem kan få denne tjenesten?

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: NORSKE SERVICEHUNDER

For å få svar på det kontaktet jeg Anne-Margrethe Rognheim Nyhus, som selv har hatt servicehund i mange år. Anne-Margrethe er også leder i foreningen Norske Servicehunder, så hun kan gi oss god informasjon. Ved ankomst hos Anne-Margrethe fikk jeg en fin velkomst av Gipsy, som er servicehund og har vært det i snart 2 år. Gipsy overtok jobben hos Anne-Margrethe da Marvin, hennes tidligere hund, ble pensjonist.

assistenter, forteller Anne-Margrethe meg. Selv har hun redusert behovet for kommunale tjenester og BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) ved at hun har servicehund.

Mennesker med en fysisk funksjonsnedsettelse og som trenger bistand i hverdagen kan få servicehund. Det er i dag 27 servicehunder i aktiv tjeneste i Norge, og flere er under opptrening og 8 nye hunder skal være klare i november. For å få servicehund blir man vurdert i forhold til behov, det legges også vekt på at man kan gi et godt hundehold. Det vil bli gjennomført hjemmebesøk i perioden hvor søknaden behandles, dette for å sikre at man kan dekke brukernes behov.

KAN ALLE HUNDER BLI SERVICEHUNDER, ELLER ER DET BESTEMTE HUNDER SOM BRUKES TIL DETTE? – Du kan ikke bare bruke din egen hund og få dette godkjent som servicehund. Det er hundeskolen Veiviseren i Vestby som står for avl og opptrening av servicehunder i Norge i dag. Man velger raser som er rolige og tjenestevillige, ofte labrador eller labradorblanding.

Hundene ser på jobben som lek og moro, det skal være lystbetont, de er ofte glade i mat og det gjør det enklere med innlæring. Man ser etter egenskaper som arbeidslyst og at de er rolige, og avler gjerne på gode gener som vi vet fungerer, forteller Anne-Margrethe.

– Hunden starter i tjeneste når de er 2- 2,5 år og jobber til de er 11 år, så fremt de er friske og velfungerende.

HVILKE KOSTNADER ER DET FORBUNDET MED EN SERVICEHUND? – Servicehunder koster ca 350 000,- med opplæring, forverter og veterinærkostnader og annet som trengs i hundens tjenestetid.

Hunden kommer til brukeren med seng, matskål, bånd og kløv.

Kostnader til forsikring og veterinær dekkes av NAV, men bruker må selv holde mat og daglige kostnader til hunden. Som dere skjønner koster dette en del, men man må huske at en servicehund gjennom sine tjenestetid også sparer inn rundt 800 000,- i form av redusert behov for praktisk bistand i hjemmet og

HVORDAN TRENES HUNDEN TIL GJØRE AKKURAT DET DU TRENGER HJELP TIL? – Servicehunder kan utføre mange ulike oppgaver, fra å hente ting, bære handleposer hjem fra butikken, av- og påkledning, åpne dører og ta ut tøy av vaskemaskinen. Dette gjør at man må på samtreningskurs med hunden før den skal overleveres til brukeren.

Samspillet er viktig og vi må lære oss å gi de rette kommandoene til hunden. Kurset varer i to uker, og vi trener også hjemme hos den enkelte slik at hunden blir kjent med hvordan oppgaver skal utføres i hjemmesituasjonen, sier hun.

40

DIKT Jeg har min egen terapeut, min egen psykolog Hun forstår meg fullt og helt, selv om vi snakker ulikt sprog

– For at hunden skal utføre rett oppgave er det for eksempel viktig hvordan jeg stiller opp stolen, så hun skjønner at døren skal åpnes og hvilken vei.

MANGE ÅR MED SERVICEHUND. Du sier du har hatt flere servicehunder, kan du si noe om hvorfor du har servicehund og hvordan du fikk vite om dette?

– Jeg har vært ryggmargsskadet i 28 år nå, og fikk min første hund, Salina, i 2002. Det var en tilfeldighet at jeg oppdaget muligheten gjennom en reportasje. Jeg hadde jo ønsket meg hund, men var usikker på hvordan det ville fungere. Nå ser jeg betydningen av servicehunden, og har som sagt min tredje hund nå.

– For meg betyr dette at jeg trenger mindre praktisk bistand hjemme, og er mer fri. Hunden hjelper meg med å hente ting, bære søppel og andre ting. Gipsy hjelper meg å ta klær ut av vaskemaskinen slik at det enkelt kan legges i tørketrommelen, noe jeg hadde trengt bistand til ellers.

– Det er også en stor trygghet for meg når jeg er ute, og hun kan plukke opp ting jeg mister på bakken. Hun kan fint ta opp bankkortet eller mynter om jeg mister det. Gipsy har også lært å trykke på trygghetsalarmen om det skulle være behov for det, så det er klart det gir en stor trygghet i hverdagen, forteller Anne-Margrethe.

Vi får se hunden i tjeneste og det er imponerende hvor flink hun er og ikke minst hvor mye glede hunden viser for å få jobbe.

Min terapeut kan trøste Hun lindrer smerten min Hun bare er tilstede Med hele kroppen sin Min terapeut lar meg få gråte Hun ser på meg og hun forstår Hun er her hele tiden Hun blir når andre går Hun elsker ubetinget Om jeg er lei meg eller trist Så er hun her tilstede Hun skulle bare visst Min egen terapeut har jeg Den beste jeg kan få Hun smiler kanskje litt av meg Men jeg ler av henne ‘å Jeg har min egen terapeut Vi snakker ulikt sprog Terapeuten med pels og poter er min beste psykolog.

Hilsen Anne-Margrethe

Anne Margrethe har skrevet et dikt som beskriver hvor mye hunden betyr for henne.

41

Motivasjon Motivasjon, kanskje det mest «slitte ord» vi kjenner. Hva er egentlig motivasjon? Hva er det som får oss til å føle motivasjon, og hvordan henter vi den til oss selv?

TEKST: KARIN FEVAAG LARSEN

Det finnes tusenvis av bøker om motivasjon, og vi kan lese side opp og side ned uten å kjenne et snev av motivasjon i ordene.

Jeg leste en god historie om John Lennon som fikk et spørsmål på barneskolen om hva han ville bli når han ble stor. Jeg vil bli lykkelig, sier John. De sa da at han ikke hadde forstått oppgaven, men John sa, dere har ikke forstått livet!

Jeg tror vi gjør motivasjon for vanskelig.

«Motivasjon er når viljen din tar på seg arbeidsklær», sa en klok mann til meg.

Det betyr at det vi gjør må bety noe for oss.

Når betydning er tilstede, henter vi frem krefter i oss som vi nesten ikke visste at vi hadde. Skal du gjennomføre noe som krever mye av deg, må du kjenne etter hva dette betyr for deg. Er du syk, er betydningen innlysende, det betyr noe å bli frisk. Er du kronisk syk, så betyr det noe for deg å ha en så god hverdag som mulig. Du blir motivert til å gjøre tiltak.

Noen dager våkner vi med et lyst sinn og tenker at det blir en god dag. Andre dager kan vi våkne og kjenne at vi heller vil snu oss i sengen og bli liggende. Hvor henter vi motivasjonen da? Kanskje kan det hjelpe på motivasjonen å tenke: «Det er ok å bli liggende. Akseptere at det er dager som ikke er alltid er like gode. Da blir de dårlige dagene ikke så farlige. For egentlig vet du at det betyr jo noe å stå opp.

Motivasjon handler mye om mestring.

Mestring av egen hverdag gir oss en god følelse og en god motivasjon. «Javisst, klarte

42

jeg dette også!» Jo mer vi mestrer i eget liv, jo mer motivasjon kjenner vi. Det er svært få mennesker som bare har gode dager, men de fleste har flere gode dager enn dårlige. Vi har lett for å henge oss opp i de dårlige. Rop Hurra for hver god dag du har. Lag deg et kamprop for egen tilværelse. Du vil bli overrasket over effekten.

Hold fokus på det som er bra, det som fungerer, Alt er ikke perfekt.

Det er et fint ord som heter prososial motivasjon. Behovet for gjøre en forskjell for andre. Her byr det seg mange muligheter. Opplev følelsen av at du hver dag gjør en forskjell for andre. Det kan være en kollega, noen i familien, en venn og ikke minst – et smil til en du ikke kjenner.

Opplev det du får tilbake. Du vil kjenne deg motivert. Du gjør en forskjell.

Vi er ikke født motiverte. Vi gråt da vi ble født. Vi kan velge og vi kan styre egen motivasjon. Ikke overlat til andre å være motivert i eget liv. Da blir du veldig sårbar og lite tilfreds.

Jeg mener ikke at vi ikke trenger hverandre og ytre stimuli for å kjenne motivasjon, men vi må ikke gjøre oss avhengig av det.

Vi mennesker er laget av et godt materiale.

Vi vet ikke hvilke krefter vi har før vi virkelig får bruk for dem. Det er mange krefter som ligger godt lagret altfor lenge.

NAVN: Karin Fevaag Larsen YRKE: Arbeider med personog organisasjonsutvikling i sitt firma NY GIV AS Karin jobber med utvikling av organisasjoner, så vel som enkeltmennesker. Hun har sin bakgrunn fra bl.a. finans, bank og forsikring, og har også jobbet som salgsdirektør i Gjensidige.

Hun har deltatt blant annet i NRKs Frokost-TV, Først og Sist hos Fredrik Skavland, diskusjonsdebatt i Søndagstabloid TV2 og Norgesglasset, P1 med gode tips og råd rundt arbeidsglede og motivasjon.

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

Lykke til med ansvar for egen motivasjon.

SenSura Mio® urostomi flerkammerpose I samarbeid med sykepleiere og brukere har vi utviklet en unik og diskré flerkammerpose som gir økt komfort. Alle SenSura® Mio posene lages i tekstilmateriale for være myke mot huden. Den varme grå fargen er nøye forsket frem for å gjøre posen så nøytral som mulig, selv under hvite klær.

Posen er formet slik at den tilpasser seg kroppens bevegelser. Det hindrer også at posen vrir seg når man sover.

SenSura Mio urostomiposer fås som 1-dels, og 2-dels system, med kleberkobling og med ringkobling.

Tilbakeslagsventil

SenSura Mio urostomipose har en tilbakeslagsventil som hindrer at urinen renner tilbake over stomien og reduserer risikoen for infeksjoner.

Unik flerkammerpose

Posen har flere kamre som gjør at urinen fordeler seg i posen. Det gir en flat og diskré profil og det reduserer skvulpelyder.

Utløp som kan brettes opp

Urostomiposene har mykt utløp for at det skal være mest behagelig mot kroppen og enkelt å bruke. De grå posene har i tillegg en luke der utløpet kan gjemmes oppunder for økt følelse av komfort og diskresjon.

SenSura Mio elastiske hudplater er tilpasset ulike behov og de tilpasser seg kroppen

Flate hudplater

Konvekse hudplater for ekstra støtte, i tre ulike dybder.

Kurvet og stjerneformet hudplate tilpasset brokk og fyldige mager 43

Bente Løkaas

HOS

LIKEPERSONSTJENESTEN

Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft www.norilco.no TEKST: MARTE GYLLAND JORDHØY

NORILCO «Vår grunntanke er at personer som har tilpasset seg en utfordrende hverdag har gjort seg erfaringer som kan være til hjelp for andre i en lignende situasjon,» skriver Norilco på hjemmesidene sine.

Foreningen tilbyr besøk av likepersoner til de som har fått - eller skal få - stomi eller reservoar. Likepersonene er folk av begge kjønn og i alle aldre, fra ulike landsdeler og har alle gått på likepersonskurs og fått faglig opplæring på forhånd. Alle likepersonene har taushetsplikt.

Coloplast har tatt seg en prat med styremedlem i Norilco sentralt og leder for distrikstavdelinga i Sør-Trøndelag, Bente Løkaas, som også har overordnet ansvar for likepersonsgruppa i samme fylke (som fremdeles er delt inn i Nord- og Sør-Trøndelag rent organisatorisk sett).

Dette ansvaret har hun hatt i sytten år - ett år etter hun var ute på sitt aller første likepersons-oppdrag ved St Olavs Hospital i Trondheim.

EN SKREMMENDE OPPLEVELSE Løkaas, som selv har lang erfaring med stomi – av typen urostomi (utlagte urinveier) – minnes med gru da hun selv fikk besøk

44

av en likeperson: «Det var kvelden før jeg skulle opereres, og hun stilte opp i ei utslitt dongeribukse og bar på en krøllete plastikkpose fra Coop,» minnes hun. Minnene er fremdeles så sterke at det kunne ha skjedd i går – ikke for mangfoldige år siden. «Likepersonen fortalte fort kort om seg selv, og så begynte hun å prate om at ja nå kommer det sikkert flere re-operasjoner, og så blir du nok sydd igjen bak. Jeg ble jo helt sjokkert!» forteller hun. Løkaas skjønte ikke hva en sammensnurping av bakenden skulle være godt for, for henne som hadde blæreproblemer. «Hvordan skal jeg gå på do da?» spurte en sjokkert Bente likepersonen. Nei dét er det slutt på når du får pose på magen! var det kontante svaret som kom.

«Jeg visste ikke hva mer jeg skulle spørre om, sjokkert som jeg var» forteller Løkaas.

Da legen litt senere den kvelden kom på visitt sa hun ikke operer meg! til legen, mens tårene trillet. Men operasjon måtte det bli, og legen kunne heldigvis sporenstreks heldigvis avkrefte Løkaas´ bange antakelser om en sammensnurpet bakende og manglende evne til å gjøre sitt fornødne: «Syes i gjen bak?! Nei, nå må du

gi deg!» svarte legen. «Jo, du skjønner at det var ei dame som fortalte meg det,» fortsatte Løkaas. «Du skal ikke ha to stomier, du skal kun ha èn – for urinveiene,» oppklarte legen.

faktisk ei mor som har veldig lyst til å kunne jobbe som likeperson der,» sier Løkaas. «Vi har pratet med barneavdelinga, og de svarer at de heller ordner det selv, da de har egen stomisykepleier.»

Likevel satt støkken fremdeles i Løkaas, som strittet imot da hun den påfølgende dagen skulle legges i narkose.

Pasienter har, i tillegg til å få besøk på sykehuset, mulighet til å ringe Likepersonstjenesten. Løkaas forteller at det dog er få som ringer: «Jeg tror folk synes det er skummelt å ringe – det er nok bedre at vi kommer innom og tilbyr besøk,» fortsetter hun.

KUNNSKAP ER NØKKELEN Heldigvis gikk operasjonen bra, og Løkaas har for lengst tilpasset seg et utmerket liv med urostomi. Og de dårlige erfaringene hun opplevde da hun selv fikk besøk av likeperson, har hun tatt med seg inn i jobben som likepersonsleder for Norilco Sør-Trøndelag. «Vi er veldig opptatt av at likepersonene våre har nok kunnskap om stomi til å skille mellom de ulike typene, da vi kan komme borti litt av hvert når vi er på de ulike sykehusavdelingene,» presiserer Løkaas. Hun har aldri opplevd å få klager på dette temaet, nettopp fordi hun stadig tydeliggjør viktigheten av ikke å blande de ulike stomitypene.

Det er ingen formelle krav for å kunne være likeperson, informerer Norilco på hjemmesidene sine. «Alle likepersoner skal imidlertid ha gjennomført likepersonskurs og være godkjent som likeperson av sin lokale likepersonsleder,» presiserer organisasjonen videre. En likeperson har skrevet under en taushetserklæring, noe som betyr at det pasienten prater med likepersonen om, forblir mellom de to.

Siden likepersonen skal være til hjelp for andre i en bearbeidingsprosess, skriver Norilco, må likepersonen selv ha bearbeidet sine erfaringer med sykdommen. Litt som i en nødsituasjon på fly: Du må ta på din egen oksygenmaske eller flytevest, før du hjelper andre.

En gang i uka har likepersonstjenesten i Sør-Trøndelag faste vakter ved St Olavs hospital. «Vi klarer imidlertid ikke å nå alle på sykehuset, fordi det er veldig kort liggetid i forhold til før,» sier Løkaas. «Noen kan bli kasta ut etter få dager – noen til og med samme dag som operasjonen,» fortsetter hun. «Men vi har en økning i antall besøk, og det er sjelden at vi går hjem «tomhendte» etter vaktene.»

Foreløpig er det kun voksenavdelinga som får faste besøk av likepersonstjenesten til Norilco, men Løkaas forteller at de jobber med å få lov til også å besøke barneavdelingene. «Det er jo så viktig, og vi har jo

«Den eldste som ringte meg i fjor var 84 år.

Jeg kan ikke leve lenger med det griseriet på magen! sa hun til meg i telefonen.

Hvis du vil, kan jeg godt møte deg ansikt til ansikt for å prate,» foreslo Løkaas.

«Hun hadde ikke trua på dette, men gikk med på å møtes på City Syd for å prate litt. Vi hadde en god og lang samtale, og etter dette var ikke stomien noe skummel lenger. Alt er jo skummelt til å begynne med,» sier Løkaas, som selv har kjent på kroppen hvor skremmende det kan være å gå noe ukjent i møte.

Å FÅ LOV Å BIDRA TIL Å GJØRE FOLK TRYGGE Likepersonene som jobber i Sør-Trøndelag er i alder fra 20-årene og opptil pensjonsalder, kan Løkaas fortelle. Felles for de alle er at de er til å stole på: «Jeg kan sette meg ned og slappe av fordi jeg vet at de stiller opp, og jeg vet at de sier ifra om de ikke får til å dekke opp vaktene

sine,» sier Løkaas. Likepersonene er også grundig instruert i hvordan de ter seg både med hensyn til klær, og i hvordan de som likepersoner representerer Norilco sitt ansikt utad. Med Løkaas som leder er det nok ingen av likepersonene som møter opp med en krøllete bærepose fra Coop!

«Det som kjennetegner en god besøker er at man først og fremst må være flink til å lytte,» presiserer Løkaas. «Man må la pasientene få lov til å si det den ønsker, og så kan man veilede de videre på ting.

Men; da skal du være trygg på hva du veileder med,» fortsetter Løkaas.

«En god likeperson betyr veldig mye for pasienten, spesielt med tanke på det å skape trygghet. For meg betyr det veldig mye å få lov å være likeperson. Å få lov til å bidra til å gjøre folk trygge, er mottoet mitt,» avslutter Løkaas.

HVORDAN KOMMER MAN I KONTAKT MED EN LIKEPERSON? Dersom du ikke blir tilbudt besøk fra Norilcos likepersonstjeneste ved sykehuset ditt, kan du også ringe Norilco på telefon 02013 hverdager fra 10.00-22.00.

Tast 2, og du får snakke med en likeperson.

I tillegg til å prate på telefonen, kan Norilco sende en Likeperson på besøk til deg, dersom du synes det er lettere å prate ansikt til ansikt.

Gå inn på www.norilco.no/avdelinger for å få tak i en av Norilcos 22 lokale likepersonsledere, som kan videreformidle kontakt med en likeperson i lokalmiljøet ditt.

HVORDAN ER EN LIKEPERSON? En likeperson er et medmenneske.

En likeperson skal kunne lytte og forstå og er ikke redd for stillhet.

En likeperson skal bruke sunn fornuft og egne erfaringer.

En likeperson skal vise omsorg.

En likeperson skal gi håp, men ikke falske forhåpninger.

En likeperson skal gi korrekte opplysninger.

En likeperson skal ta utgangspunkt i at vi er likesinnede, likestilte, i samme situasjon.

En likeperson skal kunne stille spørsmål så en samtale kommer i gang igjen om den går i stå.

En likeperson skal kunne stille spørsmål så brukeren selv finner og forstår svarene.

En likeperson skal kunne gi hjelp til å tilpasse seg en ny livssituasjon, mestre livet.

En likeperson skal ikke ha store uløste personlige problemer.

En likeperson skal ikke gi råd om behandling eller medisinering.

En likeperson skal kunne sette grenser for eget likepersonsarbeid.

Kilde: www.norilco.no//tilbud-til-deg/likepersontjenesten/om-likepersonstjenesten

45

Wenche Sundberg Stomisykepleier, Master i klinisk sykepleievitenskap fra Høgskolen i Oslo og Akershus.

Stomi

- INGEN HINDRING En studie om hvordan det oppleves å være pårørende til en person som er stomioperert.

Med fokus på fenomenet verdighet.

TEKST: STOMISYKEPLEIER WENCHE SUNDBERG VED OUS – ULLEVÅL FOTO: COLOPLAST

46

I møte med pasienter som skal gjennomgå mage/tarm kirurgi og anlegge en stomi, opplever jeg som stomisykepleier viktigheten av preoperativ samtale. Vi streber etter at alle skal få en preoperativ samtale, slik at de er mest mulig forberedt på hva som venter dem. Forskning viser at pasienter som har fått informasjon før operasjonen kommer seg raskere, har behov for mindre smertelindring og lærer seg raskere stomistell før utreise. Motivasjonen for mestring er større enn hvis de ikke har fått informasjon før kirurgien. Under en slik samtale forteller man om livet med stomi, og at den ikke skal være til hinder for å kunne leve et verdig og aktivt liv. Å komme tilbake til aktiviteter man tidligere har drevet med og som ofte betyr mye for den enkelte, er noe vi fokuserer på.

Under det første møtet vil jeg som stomisykepleier også utføre stomimarkering. Noe som trolig er det viktigste man gjør, fordi en god stomiplassering kan bety en hverdag uten de store utfordringene i forhold til lekkasjeproblemer og misfarget hud.

Hverdagen for den enkelte må ofte planlegges på en annen måte enn før, man bør

alltid ha med seg ekstra stomiutstyr i sekken/ veska, men ellers bør man sakte men sikkert komme tilbake til hverdagen. Ta små skritt av gangen. Ta kontroll over stomien, trene seg opp fysisk, gjøre de hyggelige tingene som gir mening, involvere de nære relasjoner, komme tilbake i jobb. Å kunne leve et verdig liv.

Som stomisykepleier ser jeg det som svært verdifullt å få være med på denne «reisen» sammen med de stomiopererte og deres pårørende. Fra de er i en unntakstilstand og sjokk, hvor alt oppleves forferdelig vanskelig og usikkert, og til de kommer på stomipoliklinikken en stund etter operasjonen, og forteller at de mestrer hverdagen, og tar små skritt av gangen.

Som stomisykepleier møter jeg også pasienten i postoperativ fase. Da vil de se igjen et kjent ansikt, og opplevelsen av å skape en trygg situasjon er tilbakemeldinger jeg ofte får. Selve opplæringen i stomistell og fokuset på egenmestring foretas av helsepersonell ved gastrokirurgisk avdeling. Da ser

jeg det som viktig at de utfører stomistellet så enkelt som mulig, og uten for mye tilleggsutstyr som fort kan komplisere opplæringen for pasienten. I dag finnes det fantastisk mye flott stomiutstyr tilgjengelig på markedet, som dekker til fleste sitt behov. Oppstår det utfordringer hvor behovet for ekstra råd og veiledning er ønskelig blir stomisykepleier som fagperson tilkalt. Da forsøker vi sammen å skape en forutsigbar og trygg situasjon, tilpasse stomiutstyr slik at pasienten kan reise hjem uten altfor mye usikkerhet. De vil deretter få en innkallelse til kontroll ved stomipolikliniken 2-4 uker etter operasjonen.

Da gjennomgår vi sammen hverdagen etter hjemkomst, hvordan stomiutstyret fungerer, levering av stomiutstyr via bandagist, ernæring og væske, vekt, aktivitet, samliv og de nære relasjoner. I tillegg fokuserer vi på forebygging av brokk. Et tema som også har blitt tatt opp preoperativt.

Brokk er dessverre en komplikasjon som vi ofte ser. Inntil 50 % av alle med stomi får et parastomalt brokk. Forskning viser at ved anleggelse av nett forebyggende

ved alle planlagte stomioperasjoner vil dette tallet bli betydelig mindre. Da ligger insidensen på mellom 12-15 %. Å jobbe forebyggende i forhold til dette er en viktig del av jobben som stomisykepleier. Brokk er både en tidlig og sen komplikasjon. Pasienten bør lære seg en god teknikk for å komme seg ut og inn av seng. I postoperativ fase vil et nært samarbeid med fysioterapeut være av stor verdi. Oppstår det brokk vil stomisykepleier og bandagist kunne gi råd og veiledning med tanke på brokkbelte/støttebelte.

Pasientene bør benytte belte ved fysisk aktivitet, tunge løft og annet arbeid som påvirker bukmuskulaturen. Andre utfordringer ved brokk er bandasjering og lekkasjeproblemer. Stomien forandrer ofte fasong. Økt diameter og stomi rett over eller i hudnivå kan være resultatet. Tilpasning av ny stomipose og hull størrelse er i denne sammenheng viktig. Informere om trening og øvelser man kan benytte for å styrke bukmuskulaturen på en fornuftig måte uten å påvirke til dannelse av brokk hører også med. En fysioterapeut sa en gang at gode joggesko og gå tur i terreng/på sti i

skogen vil påvirke buk og ryggmuskulatur på en svært positiv måte. Dette er enkle tiltak som de fleste kan gjøre, og det er lite ressurskrevende i forhold til utstyr. Det koster lite rent økonomisk og i tillegg får man med seg naturopplevelsen. Det er ofte de enkle tingene som fungerer best.

Som stomisykepleier ser jeg det som fantastisk å kunne møte disse menneskene.

Lære dem å kjenne i deres mest sårbare fase av livet og få innblikk i deres liv. Få være med på å skape forutsigbarhet og trygghet i deres nye hverdag. Være der for dem hvis de skulle ha behov. Det er imponerende hvordan de stomiopererte og deres pårørende tilpasser seg hverdagen, og at livet går sin gang. Det å ta små skritt av gangen er viktig. Få nye erfaringer, både positive og negative. Det er det som gjør oss til mennesker. At de får en opplevelse av verdighet, at de som personer har med seg en ballast som de kan bruke til noe positivt er erfaringer som uttrykkes.

47

Naturlig glutenfri!

Denne grønnsaksgryta inneholder deilig søtpotet, som gir gryta et herlig, oransje og høstfarget preg. Da den kokes i mange timer, vil de aller fleste grønnsaks-trælene være kokt ut. Dermed vil det være lettere å fordøye selv for en litt sjaber stomi. Jeg selv får for eksempel subileus-mareritt (begynnende tarmslyng) bare av tanken på å spise en trælete, pannestekt asparges. RÅ asparges tør jeg ikke en gang tenke på!

Denne grønnsaksgryta kan med lette grep gjøres om til en suppe, dersom en ønsker det. Suppe kan være enda enklere å få i seg dersom magen er kranglete, eller en har dårlig matlyst.

Jeg bruker i hovedsak en slow cooker når jeg lager grytene mine, og det er verd å merke seg at den er mye bedre på å kutte trælene enn en vanlig gryte vil gjøre, selv om du koker den lenger. Har du problemer med å fordøye trælet mat, vil jeg anbefale på det varmeste at du går til innkjøp av en slow cooker. De er litt pricey, men det er verd det.

Jeg har brukt min så ofte at jeg allerede føler jeg har fått “tjent inn” det jeg betalte for slow cookeren, både økonomisk og ernæringsmessig.

48

HØSTFARGET GRØNNSAKSGRYTE MED KYLLING OPPSKRIFT; MARTE GYLLAND JORDHØY

INGREDIENSER Urte- og smørblanding: 1 hel gressløk klipt i småbiter 2 store never fersk rosmarin Himalayasalt etter smak (vanlig salt kan også brukes, men da trengs litt større mengder) 3 buljongterninger (jeg varierer mellom å bruke grønnsakseller kjøttbuljong, brukte 2 grønne og en kjøtt i dag) 100 gram godt smør (f.eks. Sætersmør eller Kvitseidsmør, sistnevnte er det beste på jord, spør du meg) 3 ss solsikkeolje

bland godt. Slow cookeren settes på “slow cook high” og skal putre under lokk i ca. 5 timer. Bruker du gryte, tilsetter du et par dl vann, og så skrur du opp på høy varme noen minutter. Nå det begynner å koke, skrur du ned til lav varme og setter på lokk. La det stå i 4-6 timer, åpne lokket og rør av og til (men ikke for ofte!)

Denne blandinga kan du gjerne lage til noen timer før du skal sette på slow cookeren, slik at urtene trekker godt inn i fettet.

Sliter du med væsketap, kan du godt koke opp litt ris og ha i suppa før servering. Ris er god på å binde vann i kroppen. Du kan gjerne ha litt ekstra krydder på bordet, siden risen tar opp mye av smaken.

Grønnsaker: 600 gram fersk spinat, skyllet og klipt i biter 150 gram fersk asparges, kuttet i små biter 1 middels stor søtpotet, skrelt og kuttet i terninger 1 stor squash, kuttet i terninger Kjøtt: 600 gram kyllingfilet skjært i terninger

FREMGANGSMÅTE: Brun urte- og smørblandingen på sautefunksjonen i slow cookeren. I vanlig gryte bare freser du det litt på middels varme. Ha så i kyllingen og sauter/stek den lett. Skru så av slow cookeren. Gryta lar du bare stå på. Tilsett alle grønnsakene, og

SUPPEVARIANT: Dersom du ønsker noe enda “lettere” til magen, kan du tilsette et par liter vann, enten du bruker slow cooker eller vanlig gryte. Da må du huske å smake til med mer salt, slik at det ikke blir tam smak.

Dersom du sliter med å få i deg nok kalorier, kan noe av vannet i suppa byttes ut med en boks fløte. En boks fløte kan også tilsettes gryterett-varianten, og gryta vil da få en mer kremet, rund smak.

Server med en klatt rømme på toppen, og godt flatbrød. Favoritten her i huset er potetflatbrød, som er naturlig hvete- og glutenfri.

SUNN “FASTFOOD”: Både gryterettvarianten og suppa kan godt fryses i f.eks.tomme syltetøy- eller tomatsausglass. På den måten har du enkel og sunn “mikromat” du kan ta fram en dag du føler deg slapp, eller kanskje er busy bee på farta. Du velger selv om du varmer den opp i mikro, eller om du har den i ei gryte og varmer opp.

49

Colokryss

Forrige løsning: Et servicetilbud til deg

PREMIE Vi trekker tr e heldige vin nere av en smootieble nder – hvo r beholderen kan tas med so m en drikkefl aske pü fart en.

V E R DI K R

400,-

Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 15. mars 2019.

Navn:..................................................................................................................................................................................................................................................

Adresse:......................................................................................................................................................................................................................................

Telefon:.........................................................................................................................................................................................................................................

E-post:.............................................................................................................................................................................................................................................

Vi gratulerer vinnere av Colopkryss 2/2018: 1. Wenche, Harstad 2. Liv, Oslo 3. Stig, Trondheim

50

www.coloplast Andrè Berger, Consumer Care Manager og ansvarlig for Coloplast Assistanse

Hvorfor Coloplast Assistanse?

Vi har snakket med Andrè Berger, for å høre hvorfor han anbefaler deg å bli en del av Coloplast Assistanse. Andrè kan fortelle at en større markedsundersøkelse viser at de som har vært i kontakt med oss er veldig godt fornøyd og anbefaler dette til andre i samme situasjon.

HVA ER COLOPLAST ASSISTANSE? – Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi- eller kontinensprodukter. Coloplast Assistanse er også for de som ikke bruker Coloplast produkter. Vi i Coloplast har i mange år hatt et servicetilbud til mennesker som bruker slike produkter, fordi vi erfarer at det er et stort behov for det. Det kan være ganske forvirrende å forsøke å få en oversikt innenfor alle disse produktene, bare vi i Coloplast har over 900 forskjellige produkter. Coloplast ønsker å bidra til å gjøre det enklere å finne den løsningen eller kombinasjonen som er best for deg, sier Andrè.

HVORFOR VIL DU ANBEFALE COLOPLAST ASSISTANSE? – Når man starter å bruke stomi eller kateterprodukter så er det en ting å finne det som passer for deg. En annen ting som også kan være utfordrende er å skape gode vaner for stomistell eller kateterisering, og å få det inn i hverdagslivet på lik linje med det å ta en dusj for eksempel. Eller å bli mentalt vant til at man faktisk er nødt til å gjøre dette hver dag for at kroppen skal "virke" slik at livet kan gå videre. Coloplast tilbyr informasjon slik at du enklere kan håndtere ulike utfordringer gjennom vårt magasin Assistanse, poster på Facebook eller på vår hjemmeside www.coloplast.no, forteller Andrè.

Coloplast er et registre

KAN JEG RINGE OG SNAKKE MED DERE OM JEG HAR SPØRSMÅL? – Ja du kan ringe oss, dersom du har spørsmål eller utfordringer.

Coloplast har to flinke sykepleiere som kan nås på telefon 22 57 50 00 hver dag mellom kl 9.00 – 16.00. De kan gi deg gode råd og veiledning slik at du finner det som er riktig for deg. I tillegg til sykepleiere på telefon har vi ulike verktøy på vår nettside www.coloplast.no som også kan hjelpe deg å få oversikt over hva som kan passe for deg. Dersom vi ikke kan hjelpe deg, eller mener at andre er mer skikket til å hjelpe deg med din utfordring så vil vi veilede deg til å finne rett sted å søke hjelp.

HVORDAN KAN JEG FÅ DENNE INFORMASJONEN OG MAGASINENE TILSENDT? – Du kan registrere deg på www.coloplast.no/assistanse, du er også velkommen til ringe oss på 22 57 50 00.

HVORDAN VET JEG AT JEG ER REGISTRET HOS DERE FOR Å FÅ INFORMASJON? – Dersom du mottar bladet Assistanse i posten i dag, er du registrert hos oss og vil fortsatt motta relevant informasjon som er tilpasset din situasjon. Har du spørsmål om dette er det bare å ta kontakt.

51

Aktivitetsstipend Coloplast Norge AS lanserer et stipend som skal bidra til at brukere av stomi eller inkontinens hjelpemidler får leve det livet de ønsker.

Coloplast ønsker å bidra slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet i hverdagen. Søkere av stipendet kan være individuelle eller et lag/gruppe.

Om søknaden: I søknaden gir du en kort beskrivelse av deg selv eller laget du er med i, din livssituasjon og hva du/dere ønsker å oppnå ved å motta stipendet.

Stipendet gis til de som har stomi eller er avhengig av kontinens hjelpemidler.

Coloplast deler ut følgende stipend: • Fire stipend til enkeltpersoner til en verdi av kr. 10.000 • To stipend til lag/gruppe til en verdi av kr. 20.000 • Søknadsfrist er 1. januar

52

Kriterier for å søke: • Bruker av stomi- og/eller kontinensutstyr • Være en del av Coloplast Assistanse • Være villig til å stille opp og bli presentert i vårt blad og/eller i sosiale medier Hva skal søknaden inneholde: • Kort beskrivelse av deg selv og bilde • Hva stipendet skal brukes til • Kostnadsoverslag • Tidligere mottatte stipend Søknad sendes: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller assistanse@coloplast.com

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 • www.coloplast.no

440N00338