Assistanse Magasin utgave 2 - 2020

INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST | UTGAVE 2 – 2020

10 GODE RÅD FOR EN SUNN BLÆRE IKKE LA FATIGUEN STYRE LIVET DITT

Kristine Mustafa Solli

MÅL FOR 2019: 52 FJELLTOPPER

Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden

LEDER

Året som ikke ble helt slik vi hadde tenkt …

Dette er året som ikke ble helt som planlagt. Vi har alle måttet tenke på en ny måte, og mange av våre planer er blitt satt på vent. Til tross for det har vi møtt flere av dere, og vi har hatt muligheten til å lage spennende intervjuer også til denne utgaven av Assistanse.

På forsiden ser du bilde av Kristine, som fikk Coloplast aktivitetsstipend for 2020.

Hun satte seg et mål om å gå på 52 topper i 2019, les mer om henne på side 8.

Eivind fikk også stipend dette året, han trives med å kjøre «enduro sykkel», og sier at stomien ikke er noe hinder for å være aktiv. Eivind kan du lese om på side 12. Ønsker du å søke om stipend er fristen for 2021 allerede 1. januar 2021.

June Elisabeth fra Levanger deler en sterk historie med oss, om at en fødsel ikke alltid bare er en hyggelig opplevelse, og at det er mye tabu rundt det å ha skader etter en fødsel. Du kan lese historien til June Elisabeth på side 26 Vi har også gode råd for å opprettholde en sunn blære og hvilke kateter som kan hjelpe deg til å få en enklere hverdag.

Coloplast ønsker å være en trygg leverandør av stomiprodukter og tjenester som kan gjøre hverdagen enklere for deg som er stomioperert. Du finner mer informasjon fra oss under én felles overskrift; #stomiliv. Her samler vi all vår kunnskap, tips, råd og historier, som du vil se både her i bladet og på alt vi gjør i alle kanaler. Les mer om #stomiliv – emneknaggen for hjelp til bedre hverdager med stomi på side 46.

Vi håper du liker denne utgaven av Assistanse, og ønsker deg samtidig en god høst og førjulstid, så håper vi at 2021 blir et år hvor vi kan treffes i flere sammenhenger.

Lena Lyseggen Brenden Ansvarlig redaktør

2

Redaksjon Mari Pedersen Veronika Reinhaug Vibeke Falch Larsen Design Flisa Trykkeri Trykk Flisa Trykkeri Coverfoto Kristine Mustafa Solli Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er beskyttet av loven om opphavsrett. Materiellet kan ikke gjengis uten tillatelse fra Coloplast samt opphavsrett.

Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon: 22 57 50 00 E–post: assistanse@coloplast.com Nett: www.coloplast.no Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi kaller dette intimsykepleie.

Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud– og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 13 000 ansatte.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark

30

Forskere sier at rundt 70 % av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, Revmatisme og Crohns sliter med fatigue.

Innhold

16

04 Tips og nyheter fra Coloplast p Colo

last®

D SSTIPEN T E T I V AKTI

08

202 0

Møt Kristine og Eivind De fikk begge Coloplast aktivtetsstipend for 2020. Dette har bidratt til at de kan leve sin drøm og ha en aktiv hverdag. Ønsker du å lese mer om stipendet, se på baksiden av dette bladet.

08 Mål om 52 fjelltopper i 2019 – Kristine Mustafa Solli 12 Ingenting hindrer meg fra å dure på – Eivind Wike Berggreen 16 10 gode råd for en sunn blære 20 Engangskatetere til enhver situasjon 22 Med utlagt sjarm – Steinar Husby 25 SpeediCath® kateter 26 Fødselen ble ikke som forventet – June Elisabeth Klevengen 32 Stomi- og kontinensprodukter – hvor får jeg de?

34 Seksualitet, fødselskader og stomi 38 Ikke la fatiguen styre livet ditt 44 Brokk og stomi 46 #stOmiliv – emneknaggen for hjelp til bedre hverdager med stomi 48 Alltid likt fart og spenning – Mikael Mong Elstad 52 Blindtarmstomi 54 Smaksrik kos for mørke kvelder – spennende oppskrifter 58 Colopkryss 3

SMÅNYTT

Ut å reise?

Skal du ut å reise anbefaler vi deg å bestille «Min reisepakke». Den inneholder nyttige tips og råd til reisen. Her får du også en liste over hvor Coloplast kan treffes flere steder i verden om du skulle få behov.

«Min reisepakke» kan bestilles på www.coloplast.no/reisemappe, eller e-post assistanse@coloplast.com.

KO S

TH

OL

D

INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST

|

TEMAMAGASIN - STOMI OG KOSTHOLD

Hvor får jeg produkter når jeg er på ferie?

Coloplast har kontorer i mange land og i alle verdensdeler. Dersom du skulle trenge produkter når du er på reise, og du ikke får kjøpt på apotek kan det være en løsning å kontakte Coloplast i det landet du er.

Vi har en egen Reiseguide med oversikt over kontaktinformasjon til Coloplast rundt om i verden, denne kan du bestille fra Coloplast Assistanse kunderservice på telefon 22 57 50 20 eller på www.coloplast.no/reisemappe

Nytt temablad tilgjengelig nå Assistanse – Stomi og kosthold Bestilles på www.coloplast.no eller ved å ringe 22 57 50 20 4

Min reiseguide

Reis trygt med hjelpemidler

Du kan også ringe kundeservice hos Coloplast i Norge, de vil hjelpe deg med å finne kontaktinformasjon til noen som kan bistå deg der du er.

Dersom du må kjøpe ekstra produkter når du er på ferie i utlandet, er det ikke sikkert du får de samme produktene som du er vant til i Norge.

Du må betale for produktene på apoteket der du er, men husk å ta med kvittering. Når du kommer hjem tar du kontakt med ditt lokale NAV-kontor for å få refundert utgiftene.

SMÅNYTT

BRAVA® KLEBERFJERNER SPRAY

Enkel fjerning av huplater Brava kleberfjerner spray reduserer sjansen for hudproblemer ved at du enkelt kan fjerne hudplaten og kleberrester – uten at det går utover klebeevnen til neste hudplate.

• Svir ikke • Hudvennlig • Tørker på sekunder Bestill gratis på www.coloplast.no, telefon 22 57 50 20 eller send inn kupongen.

Tonje, Kamilla, Trine og Iselin

Ring til oss!

Vi svarer deg!

Coloplast kundeservice har fire sykepleiere som kan svare på spørsmål om stomi- og kontinensprodukter. Vi kan sende deg gratis vareprøver og vårt mål er å finne den beste løsningen for deg. Send oss gjerne tips og forslag til forbedringer og utvikling av nye produkter som kan gjøre hverdagen din enklere.

KUNDESERVICE ER ÅPEN mandag – fredag kl. 09.00 - 16.00 22 57 50 20 assistanse@coloplast.com

BRAVA® BESKYTTENDE TETNINGSRINGER

To nye størrelser på markedet 1. oktober kom det to nye størrelser på markedet. Ønsker du hjelp til å velge den som passer best til deg, ring oss på 22 57 50 20 og snakk med en av våre sykepleiere. De sender deg gratis vareprøver.

5

SMÅNYTT

Coloplast tøyklemme Tøyklemme – et hjelpemiddel ved stomistell. Sett den ene klemmen fast i skjorten/genserens nedre kant og den andre i skulderhøyde. Slik vil skjorten/genseren holdes oppe mens du skifter stomipose.

Tøyklemmen får du gratis ved å kontakte Coloplast: Telefon: 22 57 50 20 eller e-post: assistanse@coloplast.com

SenSura Mio Concave SenSura Mio Concave elastisk hudplate er designet med en rekke egenskaper som øker kontaktflaten mellom hudplaten og det kurvede området. For vareprøver: www.coloplast.no 3 nøkkelegenskaper sørger for å skape en sikker tilpasning for kroppsprofiler som går utover

89%

2

av brukere opplever at hudplaten fester godt eller veldig godt til en kroppsform som går utover.

2. SenSura Mio Convex Flip product evaluation, 2018 with 299 nurses and 905 users_data on file

6

1

En kurvet og stjerneformet hudplate som omfavner brokket og sørger for færre folder og kanaler.

2

Festesoner ytterst og i kjernen av hudplaten øker fleksibiliteten rundt stomien og gir bedre tilpasning og bevegelsesfrihet.

3

En stabilitetsring ved hudplatens indre kjerne gir støtte til stomien.

SMÅNYTT

Reversering av antallsbegrensning på enkelte tilbehørsprodukter for stomiopererte Fra og med 1. januar i år ble det innført antallsbegrensning på noe av forbruksmateriellet for stomiopererte. Dette har flere brukere reagert på, da det har påført dem store utfordringer i hverdagen. Pasientorgansiasjonene NORILCO og LMF har jobbet sammen med brukerinteressegrupper som Tarmbanden og Løvemammaene for å få dette opphevet.

Avfallshåndtering

Antallsbegrensningene blir opphevet 1. november på følgende produkter; kleberfjernerspray, plateforlengere, fortykningsmiddel.

For belter og poseklemmer vil begrensningene fortsatt gjelde. På Helfo sin hjemmeside finner du informasjon som tilsier at du kan få refundert utlegg du har hatt fra 1. januar til 1. november 2020, dersom du sender inn kvitteringer på utgifter.

Mange opplever at det blir mer fokus på avfallssortering hjemme, og har derfor spurt hvor de skal kaste brukte engangskateter og stomiutstyr. Skal det kastes i plastavfall eller skal det i restavfallet?

Brukte engangskateter og stomiutsyr skal av hygieniske årsaker ikke i plastavfallet, men kastes i beholder for restavfall.

Emballasje som er av plast legges i plastbeholderen, og pakkesker som produkter ligger i skal kastes sammen med papp- og papir.

EN LØSNING FOR MENN MED URINLEKKASJE Et uridom koblet til en urinpose er og smart on diskret løsning for deg med urinlekkasje, og et trygt alternativ til absorberende beskyttelse. Huden din vil ikke komme i kontakt med urin og risikoen for hudirritasjon reduseres og du slipper lukt.

Løsningen gjør det mulig for deg å delta i aktiviteter, og du slipper å være urolig for lekkasje. Uridomet festes på penis og kobles til en pose som du fester på benet, kan brukes både om dagen og natten.

Bestill gratis testsett på Conveen Optima ved å sende inn kupongen i bladet eller ring oss på 22 57 50 20 for veiledning.

Uridomet festes på penis.

Finnes i to ulike lengder og åtte størrelser.

7

p Colo

last®

D SSTIPEN T E T I V AKTI

202 0

52

Mål om fjelltopper i 2019 Kristine lå på sykehuset etter operasjonen, og bestemte seg for at nå skulle ting snu. Hun bestemte seg for å gå på 52 topper i løpet av 2019, en for hver uke.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

8

Navn: Kristine Mustafa Solli Bosted: Ålgård Alder: 30 år Status: Samboer, og en hund Diagnose: Ileostomi, Ulcerøs kollitt

Kristine er målbevisst, og har tatt en utdannelse innen økonomi og revisjon. Hun får ny jobb når hun er 22 år, trives godt, men har til tider svært hektiske dager med høyt press. Hun får etter kort tid en halsbetennelse som behandles med antibiotika, og får bivirkninger som følge av kuren.

Symptomene vedvarer over tid selv etter avsluttet kur, og gjør at Kristine blir litt bekymret. Hun snakker med legen sin, som beroliger henne med at det vil bli bra.

Så går det litt tid, og problemene øker og ender med en undersøkelse på sykehuset.

Hun får diagnosen Ulcerøs kollitt, som er helt ukjent for henne. «Det ble en del google-søk, noe jeg aldri skulle gjort», forteller Kristine, som ble redd av nettfunnene.

Kristine sier hun gjennom hele prosessen har fått god støtte av foreldrene, søsteren og kjæresten. "Mamma, pappa og søster har vært helt uunnværlig denne tiden. Og i tillegg var jeg så heldig å få ha en fantastisk mann ved min side." Kjæresten, som nå er Kristines samboer, har stått støtt ved hennes side hele veien og sammen har de håndtert utfordringene som sykdommen kan gi. «Jeg er evig takknemlig for støtteaperatet jeg har hatt rundt meg, og vet ikke hva jeg ville gjort uten dem.»

9

MÅTTE SELV BLI KLAR FOR STOMI Helt siden Kristine fikk diagnosen har hun fått god oppfølging og hjelp fra legen. Og hun var helt klar på at «pose på magen» ikke var et alternativ. Legen forklarte tidlig hvilke muligheter de hadde fremover og at det er en behandlingsstige som de kunne klatre oppover. Ulike medisiner er blitt testet, og det ble forsøkt nye ting etter hvert. Sykdommen blusser opp i perioder og det er både opp- og nedturer.

En dag sier likevel legen at nå er toppen av stigen nådd, og at de ikke hadde flere alternativer for Kristine. Neste steg nå ville være stomi, det ble en nedtur for henne og hun trengte litt tid på å godta det.

Samtidig som hun ikke ønsket en operasjon som førte til stomi, så hun at det var tøft med sykdommen slik det var nå. Sykdommen førte i perioder til at Kristine isolerte seg, og at det styrte mye av livet. Kristine og samboeren snakket mye om det og hva det kunne gi av nye muligheter, og hvordan sykdommen i dag begrenset livet hennes, men også deres som par.

Kristine ble selv klar for stomi, hun måtte bare først kjenne etter, «Har jeg gjort alt jeg kan?», og når hun fant ut at det ikke var noe alternativ ble hun fortrolig med at dette ville bli den beste løsningen. Likevel forteller hun at hun selvsagt har dager hvor hun tenker «Hvorfor meg…» med tanke på både sykdommen og det å få stomi, men at hun ikke angrer på avgjørelsen.

FJELLTOPPER Det kan høres ambisiøst og skremmende ut å skulle gå på 52 topper i løpet av et år, men for Kristine handler det om å finne motivasjon for å komme seg ut. Kristine ble operert 10. desember, og allerede første uken i januar kom hun seg ut på sin første topp. «Det ble mye både gråt, latter og ikke minst mestringsfølelse den dagen. Alle turene var ikke like lange og krevende, men jeg kom meg ut», sier Kristine. Målet ble satt i samråd med kirurgen, dette for å sikre at hun ikke gjorde noe som ikke var trygt med tanke på det å være nyoperert med stomi.

«Målet ble nådd allerede i juni, så da ble den logiske fortsettelsen å øke til 100 topper i 2019. Det klarte jeg!», forteller Kristine fornøyd.

NATUREN GIR MESTRING Kristine har valgt å bruke naturen som motivasjon og det gir en god mestringsfølelse.

10

For selv om stomien er blitt redningen for magen, er ikke alle dager like gode. En utfordring er fatiguen, det er noe som mange med kroniske sykdommer sliter med. Man orker ikke lenger alt man vil, så for Kristine er det å komme seg ut i naturen viktig., «Jeg glemmer at jeg er syk», sier Kristine. Turene bidrar til at hun kommer seg ut selv på dårlige dager.

Hun anbefaler at man finner sin egen motivasjon, «for meg ble det å sette et mål, som om jeg konkurrerte mot sykdommen og fordommer». Det er viktig å ta med seg at alle har ulike nivåer for mestring, forteller hun. Videre forklarer hun at om turen er 10 minutter hjemmefra og varer en halvtime, eller om du kjører landet på tvers for en ukestur kan de gi samme mestringsfølelsen og gleden. Slå et slag for nærturene, og vær stolt av egen prestasjon, oppfordrer hun.

JAKT OG FISKE Kristine og samboeren har felles interesse for dyr, de har en liten hund som er en trofast turvenn. I hagen har de en egen innhegning og hus til dverghønene. I tillegg er de ivrige jegere og fiskere. For Kristine er det er nå tredje året hun jakter selv.

«Naturen gir mange fine opplevelser, og man trenger ikke nødvendigvis å felle dyr for å ha en vellykket tur», forteller hun.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND Kristine så allerede mens hun lå på sykehuset at Coloplast har et aktivitetsstipend, men innså at det ble litt tidlig å søke om dette allerede da. Det var likevel noe hun tenkte på, og et år etterpå sendte hun inn en søknad, hvor hun fortalte om betydningen av det å komme seg ut på tur.

Fokuset var nærturer og energien man får fra naturen, så Kristine fikk stipend for

å kjøpe seg en Packraft. Packraft er en lett, oppblåsbar kano som er enkel å ta med seg ut selv om man er alene.

FUNNET SITT PRODUKT SOM HUN STOLER PÅ Kristine har funnet sitt produkt, og den løsningen som fungerer for henne er SenSura Mio Convex Soft. God oppfølging av stomisykepleier har også vært fint i tiden etter operasjonen. Hun har ikke opplevd lekkasjer, og det er en stor trygghet i hverdagen.

Kristine deler sine naturopplevelser gjennom instagramprofilen, @solli.kristine Følg henne gjerne videre på ferden der.

For meg ble det å sette et mål, som om jeg konkurrerte mot sykdommen og fordommer.

11

– Ingenting hindrer meg fra å dure på Eivind lever et aktivt liv med stomi. – Da jeg var oppe i over 30 dobesøk om dagen orket jeg ikke mer. Jeg ville heller ha et aktivt liv med stomi enn å tilbringe det meste av døgnet på toalettet. Det var et godt valg. Jeg lever godt med posen på magen, og ser egentlig ingen hindringer, selv om amerikansk fotball kanskje ble litt vel utfordrende.

TEKST: EINAR B. STRØMSTAD FOTO: FRONTPAGE/TOR LINDSETH

Lågen siger stille forbi nedenfor det idylliske småbruket Søndre Moen like utenfor Hvittingfoss. Like stille er det ikke i skogen som ligger tett inntil stedet, en hissig dur stiger ut – eller rettere sagt opp – av skogen kommer en oransjekledd kar på en hissig enduro-sykkel; en Beta XTrainer 300 cc. Ekvipasjen hopper elegant over kulen og forsvinner videre mot neste utfordring. Eivind Wike Berggreen kjøpte sykkelen i fjor, og er blitt en lidenskapelig enduro-fører. 52-åringen har funnet en ny aktiv hobby, og debuterer i år som konkurransekjører. Coloplast Aktivitetsstipend kickstartet satsingen.

– Enduro er en motorsykkelsport hvor det kjøres på baner i krevende terreng. Det handler ikke bare om fart, like viktig er styrke og evne til å jobbe sammen med motorsykkelen gjennom hindringene. Det er fysisk krevende, men utrolig morsomt, sier Wike Berggreen.

Eivind har tatt av seg hjelmen, og i den stekende sola er det lite kjøling å få, men til gjengjeld er smilet stort. – Jeg har blitt hekta, og har heldigvis fått laget en treningsbane hjemme – det er mange fordeler med å bo så landlig. Bane på egen eiendom er én av dem.

Det er tydelig at treningsbanen er brukt flittig – og Eivind er ikke redd for å gi gass.

Men enduro er også en risikosport som kan medføre uante konsekvenser, noe Eivind erfarte i sommer. Under trening gikk det galt, han veltet og fikk sykkelen over seg.

Det gikk hardt utover skulderen, og sykkelen måtte parkeres noen uker. Eivind har restituert seg, selv om det passer han dårlig å ta det med ro. Dessverre fikk han ikke konkurrert i sommer, legen la ned forbud og stevner ble avlyst på grunn av Covid-19.

Men neste år er Eivind klar for nye hindre.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND En viktig motivator for Eivinds enduro-satsing er Coloplast Aktivitetsstipend, som årlig deles ut til fire enkeltpersoner og to lag eller grupper. Stipendet tildeles kandidater som har stomi eller er avhengig av kontinenshjelpemidler. – Jeg fikk 10 000 kroner i stipend fra Coloplast, og det var et kjærkomment tilskudd. Pengene dekket kjøp av sikkerhetsutstyr, dekk og årslisens.

12

Colo plas t

AKTIVITE

®

TSSTI

2 02 0

PEN D

13

Sjokket var stort da jeg fikk vite at kirurgene hadde glemt igjen en 40 centimeter lang stålskinne …

Eivind er opprinnelig fra Sandefjord, men det idylliske småbruket er blitt hans hjem.

Her koser han seg sammen med kona Edel. De har ingen felles barn, men begge har barn fra tidligere ekteskap, og aktive barnebarn krydrer tilværelsen. – Her har vi det fint, og vi trives begge med å pusle med prosjekter.

De har blant annet restaurant en flere hundre år gammel «bu», som er blitt en unik ramme for sosiale lag.

Til daglig arbeider Eivind som kvalitetsingeniør ved TechnipFMC i Skien og Porsgrunn. Der har han ansvaret for å følge opp produksjonen av undervannsmoduler, som i stor grad benyttes i offshore-industrien. Jobben har gitt han mange muligheter, og i 2013 tok han et 18 måneders langt engasjement som lead engineer for TechnipFMC i Lagos i Nigeria. – Det bød ikke på problemer, jeg fikk det jeg trengte sendt fra Norge – og jeg var opptatt av å fortelle mine nigerianske kolleger hva stomi var. Jeg viste den også fram. No problem.

VELLYKKET, MEN VELDIG FEIL Året er 1995 og Eivind slet med store helseutfordringer. Allerede i 1991 fikk

14

han diagnosen Ulcerøs kolitt, en kronisk betennelsestilstand i tykk- og endetarm.

Smertene var uutholdelige, og med over 30 dobesøk om dagen orket han ikke mer, og ba om å få en stomioperasjon. Han var en aktiv unggutt som likte å prøve seg på nye utfordringer, men han ble stadig dårligere. De første årene etter at han hadde fått konstatert Ulcerøs kolitt fikk han medikamentell behandling, men tålte medisinene dårlig. – Jeg fikk allergiske reaksjoner, og opplevde også å havne i koma. Flere ulike preparater ble prøvd, og kurene ble stadig heftigere. Selv om noen av dem fungerte ganske bra, økte plagene og la store begrensninger på hverdagen. Jeg var en ung barnefar og var supermotivert til å få en bedre og mer aktiv hverdag.

Operasjonen var vellykket, stomien ble en god løsning. Imidlertid lurte en fare i bakgrunnen, en risiko som ingen kunne tro skulle være mulig. – Påsken 1997 var jeg på hyttetur. En kveld jeg bøyde meg framover kjente jeg en rar smerte i magen.

Jeg skjønte at det var noe som var galt, og fikk kommet meg inn til en sjekk. Det endte med ny operasjon, og sjokket var stort da jeg fikk vite at kirurgene hadde glemt igjen en 40 centimeter lang stålskinne

da de opererte meg to år tidligere.

Stålskinnen var opprinnelig kledd med skumgummi, men i løpet av den tiden jeg gikk med stålskinnen i magen ble skumgummien borte. Men operasjonstabben kunne fått enda mer dramatiske følger. Det viste seg at stålskinnen hadde brukket i to, og en sylskarp ende lå bare tre millimeter fra hovedpulsåren. Et forkjært fall kunne fort ha blitt fatalt. Heldigvis gikk det bra, og stålskinnen har Eivind tatt vare på. Ikke som et kjært minne, men som en påminnelse om hvor kort det kan være mellom lykke og tragedie.

ET GODT LIV Etter operasjonen i 1997 ble livet mye bedre.

Det var igjen mulig å leve et aktivt liv uten store plager. – Jeg syns stomien fungerer bra, har egentlig ikke hatt så mange plager.

Det kan være litt lekkasje, men det er meget sjelden. Har også opplevd litt blødning og sår rundt stomien. Til å begynne med var det en del prøving og feiling.

Wike Berggreen understreker at det også har skjedd mye innen stomiutstyr siden han tok operasjonen. Han framholder økt mykhet i plata og at alt sitter bedre. – Jeg bruker Coloplasts SenSura Mio, og det er en løsning som fungerer veldig bra for

meg. Den vises ikke såfremt jeg bruker bukser med litt høy linning, blir buksene for lave rundt livet opplever vi med litt mage at buksa siger ned, gliser Eivind.

– Stomien blir en del av deg, og det er faktisk lett å glemme den, sier Eivind, og forteller om da han hadde med ungene i Pirbadet i Trondheim og ble utfordret av sønnen til å stupe. – På vei ned mot vannet kom jeg på at jeg stupte med posen. Da jeg dukket opp så jeg at posen lå og duppet i vannet – da var det bare å hive seg i bilen og kjøre hjem samtidig som jeg holdt posen på plass over stomien. Jeg hadde jo selvfølgelig glemt og ta med skift. Det er en historie som familien stadig vekk minner meg på. Å søke nye utfordringer gjennom spennende aktiviteter har alltid vært en drivkraft, og etter operasjonen tok Eivind fallskjermkurs.

– det var veldig morsomt, og igjen opplevde jeg at stomien ikke var til hinder. I fem år var han også en aktiv paraglider, men drømmen som hadde ligget der lenge var å kunne kjøre enduro. – Dette er rett og slett herlig, sier Eivind og tar en runde til gjennom skogen.

Trening og øvelse er viktig, og etter tre

ukers pause fra sin kjære Beta XTrainer er det et gjensyn som durer av lykke.

– Jeg understreker overfor alle at selv om du har en stomi er ikke dét en grunn til å holde seg borte fra aktiviteter. Min erfaring er at vi kan være med på alt – jeg har til og med spilt amerikansk fotball med stomi, men må innrømme at det kanskje ikke er den optimale sporten for stomiopererte.

Frykten for lekkasje er vanlig hos stomiopererte, men Eivind er opptatt av at det handler om å ta forhåndsregler. – Vanligvis skifter jeg på stomien to-tre ganger i uka, men jeg passer alltid på å sette på plass en ny hvis jeg skal ut og trene. Da føler jeg meg trygg. Det er også en ekstra trygghet å bruke stomasafe om natta. Da sover jeg godt i visshet om at det ikke er fare for uhell.

Skal jeg overnatte borte er dette helt nødvendig for at jeg skal kunne slappe av. Det fungerer perfekt, det er over fem år siden jeg våknet av at stomiplata hadde løsnet, men stomasafe holdt «alt på plass».

TRYGGHET GJENNOM ÅPENHET Eivind er glødende opptatt av å avmystifisere stomi. – Jeg er 100 prosent åpen

om at jeg har stomi, og jeg forklarer gjerne hvordan den fungerer. Det er mange oppfatninger og fordommer, og jeg syns det er trist når folk kutter ut sitt sosiale liv fordi de har pose på magen. Er folk interessert i hvordan dette fungerer viser jeg gjerne fram stomien – det er viktig å understreke at den er en del av helt naturlige prosesser. I jobben min er det mange møter, og møter jeg nye folk sier jeg at jeg har pose på magen. Da er de forberedt hvis det plutselig kommer en mistenkelig lyd, ler Eivind. – Heldigvis er den luktfri...

Eivind Wike Berggreen er erkebeviset på at en stomi ikke betyr redusert livskvalitet.

– For meg var operasjonen veien til et mer normalt liv, selv om den første operasjonen medførte store utfordringer. Jeg har fått muligheten til å være med på det jeg vil, enten det har vært å fly av gårde i en paraglider eller å legge ut på fjellturer. Å leve et aktivt liv sammen med Edel er fint, og livet leker når jeg kan gå over tunet og inn i garasjen for å starte opp sykkelen. Jeg akter å dure på videre, og en pose på magen er ingen hindring for å gi full gass.

Jeg er 100 prosent åpen om at jeg har stomi – og er heller ikke redd for å vise den fram hvis folk lurer på hva det er.

- Eivind Wike Berggreen

15

10

gode råd

for en sunn blære

Som bruker av engangskateter er det viktig å ha fokus på en sunn blære.

Med en sunn blære kan du redusere risikoen for ubehag, smerter og urinveisinfeksjoner. Vi vil derfor gi deg 10 gode råd for å opprettholde en sunn blære, slik at du kan få en bedre hverdag med engangskateter.

Tekst: Din Viden 1-2020, Coloplast Danmark A/S Oversatt: Lena Lyseggen Brenden

x8 zen

16

Alle rådene er basert på bred erfaring og sykepleiefaglig kunnskap om blæren og urinveiene, i kombinasjon med erfaring fra personlig rådgivning i bruk av engangskateter. Rådene er generelle og relevante for de fleste som tømmer blæren ved hjelp av engangskateter.

Alle situasjoner er likevel individuelle og ønsker du personlig rådgivning i bruk av kateter fra en våre sykepleiere, er du velkommen til å ringe oss på 22 57 50 20 aller hverdagen mellom 09:00 – 16:00. Vår veiledning på telefonen er en tilleggstjenste til informasjon og råd du får på sykehuset eller fra annet helsepersonell. Opplever du akutte problemer er det viktig at du tar kontakt med din lege eller uroterapeut.

1.

Maksimum 400 ml per vannlating

Tøm blæren hver 3.-4. time Det første skrittet på veien til en sunn blære er få en god rutine, hvor du tømmer blæren hver 3.-4. time, og evt. om natten dersom du har behov for det.

HVORFOR? Fordi det ikke må ligge urin i blæren for lenge. Jo lengre urinen er i blæren, jo større blir konsentrasjonen av avfallsprodukter/bakterier som kan føre til urinveisinfeksjon.

3.

Som en tommelfingerregel skal det ikke være mer enn 400 ml urin per vannlating/ blæretømming, ellers vil blæren bli overfylt. Er du i tvil om hvor mange ml du tømmer fra blæren, er det en god ide å måle mengden i et målebeger og notere mengden i vannlatingsskjema. Målebeger og vannlatingsskjema kan du få gratis ved å henvende deg til Coloplast.

HVORFOR? Venner du deg til å ha store mengder urin i blæren, blir blæren stor og slapp. På samme måte som en strikk som blir strekt for mye. Dersom blæren din blir stor og slapp, kan det bli vanskelig å kjenne når du må tømme den. Det kan føre til at du blir inkontinent og får problemer med å tømme blæren helt, selv med engangskateter. Derfor kan det være en god idé å måle urinmengden en gang imellom, da mengden urin kan endre seg over tid og du må justere dine rutiner for hvor ofte du tømmer blæren.

2.

Tøm blæren helt

4.

For å sikre at det ikke er rester av urin igjen i blæren, anbefaler vi at du trekker kateteret langsomt og forsiktig ut. Har du en nedsunket blære eller hard mage /forstoppelse, kan det være en fordel å skifte stilling mens du kateteriserer. Dette for å sikre at det ikke er urin igjen i blæren, som «gjemmer» seg i lommer i blæren.

Drikk 1,5-2 liter hver dag

HVORFOR? Hver gang blæren tømmes helt, tømmes den for avfallstoffer og bakterier. Hvis det ligger igjen urin i blæren, vil det fortsatt være avfallsstoffer/bakterier der, som kan forårsake urinveisinfeksjon om de får ligge der lenge.

HVORFOR? Ved å drikke 1,5-2 liter daglig skyller du gjennom nyrer, urinleder og blære godt, og sikrer at avfallsstoffene kommer ut når blæren tømmes.

Vi anbefaler at du drikker 1,5-2 liter væske om dagen. Vann er det beste for blæren, så drikk rikelig med vann. Kaffe, te, alkohol, brus og drikkevarer med sukker eller søtningsmidler kan irritere blæren, så innta begrensede mengder med dette.

17

God håndhygiene

11 12 1 10 2 9 3 8 4 7 6 5

Vask hendene grundig før og etter hver kateterisering, eller bruk håndsprit. Selv om du har vasket hendene grundig, er det fortsatt viktig at du ikke rører ved den sterile delen av kateteret, den du fører inn i urinrøret.

5.

Drikk mindre etter klokka 18.00 Vi råder alltid kateterbrukere til å drikke mest mulig tidlig på dagen og drikke mindre etter kl 18.00. Det er for å unngå det du drikker etter kl 18.00, skal ut igjen om natten.

HVORFOR? Selv om du har rengjort hendene med såpe eller håndsprit, har man fortsatt bakterier på huden. Hvis du ikke kan føre inn kateteret uten å røre ved den sterile delen, bør du vurdere å bruke et kateter som er enklere å føre inn. Det kan være et kompakt kateter eller et kateter med innføringshylse.

7.

HVORFOR? Dersom du drikker mye om kvelden, kan det være at du må stå opp og gå på toalettet om natten, slik at blæren din ikke skal bli overfylt. I tillegg vil en ekstra blæretømming om natten avbryte nattesøvnen din. Du bør om mulig unngå drikke store mengder kaffe, te eller alkohol som kan virke vanndrivende på kvelden.

Pass godt på tarmen din

6.

Som kateterbruker er det ekstra viktig å ha fokus på en god tarmfunksjon. Vi anbefaler derfor å følge Folkehelseinstituttets råd om minst en halv times fysisk aktivitet om dagen. Kosthold som inneholder fiber er også anbefalt. Er du plaget med hard mage/forstoppelse kan du i samråd med lege se om det er behov for behandling av det.

HVORFOR? Er du forstoppet eller har hard mage, kan det påvirke din evne til å tømme blæren helt, da en overfylt tarm kan presse på blæren.

18

God intimhygiene

8.

God intimhygiene handler både om vask og tørking etter toalettbesøk. Når det gjelder vask av området rundt urinrørsåpningen, anbefaler vi én daglig vask med kun vann, og evt. intimsåpe. Vasker du oftere, risikerer du å fjerne de «gode» bakteriene, som beskytter deg. Etter toalettbesøk anbefaler vi utelukkende å tørke forfra og bakover, slik at du ikke risikerer å flytte bakterier fra endetarmen frem til urinrøret. Dette rådet gjelder både kvinner og menn.

HVORFOR? Urinveisinfeksjoner kan oppstå ved at kolibakterier fra endetarmen kommer inn i urinrøret og infiserer urinveiene.

Lag en god plan

10.

Det viktigste for en sunn blære, er at du lager deg en god plan og finner motivasjonen til å holde den. Din plan skal hjelpe med deg med å drikke 1,5-2 liter væske hver dag, og tømme blæren hver 3.-4. time. Slik kan du sikre at din blære ikke er grobunn for bakterier som kan føre til urinveisinfeksjoner. Det er individuelt hvordan man finner motivasjon for å holde planen, men mange opplever det å slippe ubehag med urinveisinfeksjoner som en god motivasjon.

For å komme inn i rutinen kan du velge å bruke et skjema som minner om de gode rutinene. Alarm på telefonen kan også være et godt hjelpemiddel i starten, slik at du husker å tømme blæren ofte nok.

9.

HVA KAN DU GJØRE? Som kateterbruker skal du finne det systemet som passer best for deg. Ønsker du hjelp til å finne et godt system er du velkommen til å kontakte oss for råd.

Kateter som passer til din hverdag Vi snakker jevnlig med kateterbrukere, som velger å ikke tømme blæren mens de er på jobb eller utenfor hjemmet. Det kan føre til urinveisinfeksjoner, da urinen blir for lenge i blæren. Årsaken er for mange at de opplever at kateteret de bruke er lite diskré, og at de ikke ønsker at kollegaer eller venner skal se at de bruker kateter. Det er mange som ikke ønsker å fortelle andre at de bruker kateter.

HVA KAN DU GJØRE? Det finnes en rekke kompakte kateter, som kan legges i lommen. De kan også lukkes etter bruk og tas med slik at du kan kaste de senere. Bruker du et standardkateter, kan du rulle det sammen i lommen i inntil tre timer, og på den måten ta det med deg på toalettet uten at noen ser det.

På side 20 og 21 finner du en oversikt over SpeediCath® sortimentet, som inneholder både standard og kompakte katetere. Er du i tvil om hvilket kateter som passer deg, vil vi gjerne hjelpe deg.

Gratis målebeger og vannlatingsskjema For å få en god rutine med tanke på væskeinntak og blæretømming kan det være en idé å måle hvor mye du drikker og tømmer blæren for i noen dager. Bestill gratis målebeger og vannlatingsskjema på www.coloplast.no/uvi eller telefon 22 57 50 20 alle hverdager mellom 09.00 – 16.00.

19

Engangskatetre til enhver situasjon Erfaring viser at brukere av engangskateter lykkes bedre med å tømme blæren regelmessig, dersom de har rett kateter til enhver situasjon.

For noen kateterbrukere betyr det at de bruker det samme kateteret hver dag. For andre er løsningen å bruke et standard kateter når de er hjemme, og et kompakt kateter, som er mer diskré når de er ute. Kanskje bruker de også et alt-i-ett kateter med integrert urinpose når de er på steder hvor det er dårlige toalettfasiliteter.

Vi viser deg her en oversikt over alle våre SpeediCath® kateter, som alle har en glatt overfalte, er klare til bruk og enkle å bruke. Ønsker du mer informasjon eller gratis vareprøver på kateter, se www.coloplast.no eller ring oss på 22 57 50 20.

TRE FORSKJELLIGE TYPER KATETER STANDARD Kateter i full lengde, i hvit emballasje.

KOMPAKTE Kortere, diskré kateter, som du kan ha i lommen eller vesken.

ALT-I-ETT Kateter med integrert urinpose, når du ikke er i nærheten av et toalett.

KVINNER

20

SpeediCath® Compact

SpeediCath® Compact Plus

Er vårt minste kateter til kvinner. Det er 7 cm og på størrelse med en leppestift.

Det er lite og diskré.

Er 9 cm langt og er velegnet for de som trenger et litt lengre kompakt kateter.

SpeediCath® Compact Eve

SpeediCath® Compact Set

SpeediCath® Standard

Er vårt stiligste og mest diskré kateter. Det er praktisk og enkelt i bruk, i tillegg til et moderne design. Triangelformet for bedre grep og enklere kateterisering. Kan lukkes etter bruk. Det er 9 cm langt.

Er vårt alt-i-ett kateter på 9 cm med integrert urinpose. Du kan bruke SpeediCath Compact Set når du ikke har tilgang til toalett, da urinen renner ned i posen. Det gir deg en mulighet til å kateterisere deg i sengen, i bilen eller der hvor toalettforholdene er dårlige.

Var det første hydrofile kateteret som ble levert klart til bruk. Det har vært på markedet i mer enn 20 år. SpeediCath Standard for kvinner er 20 cm langt.

MENN SpeediCath® Flex Er et hygienisk kateter med en tørr innføringshylse. Innføringshylsen sørger for en ren og hygiensik kateteterisering. Kateteret har en fleksibel tupp for enklere innføring. Etter bruk kan gripehåndtakene skrus sammen igjen, og rester av urin blokkeres inne i kateterhylsen.

Produktet kan legges tilbake i pakningen og kastes i vanlig restavfall.

SpeediCath® Compact Mann Er 30 cm langt, men pakningen er kun 19 cm. Teleskopløsningen gjør kateteret enkelt å føre inn og gir god kontroll.

Kan legges tilbake i emballasjen og lukkes helt etter bruk, slik at du kan ta det med deg og kaste det når det passer.

SpeediCath® Compact Set

SpeediCath® Standard

SpeediCath® Control

Er vårt alt-i-ett kateter på 30 cm med integrert urinpose.

Du kan bruke SpeediCath Compact Set når du ikke har tilgang til toalett, da urinen renner ned i posen. Det gir deg en mulighet til å kateterisere deg i sengen, i bilen eller der hvor toalettforholdene er dårlige.

Var det første hydrofile kateteret som ble levert klart til bruk. Det har vært på markedet i mer enn 20 år. Tilgjengelig i alle størrelser, inklusive barn. Finnes i både nelaton og tiemann. Tiemann kateter har en bøy på tuppen, og skal kun brukes etter god opplæring hos helsepersonell.

Har en fastere del ved konnektoren og gir bedre kontroll ved innføring.

21

Med utlagt sjarm – Det skjer ting med oss alle sammen som vi ikke kan noe råd for. Men vi kan selv velge hvordan vi responderer, sier Steinar Husby. Han kaller seg profesjonell turist, har vært i over 40 land, og skriver en inspirerende blogg om livet med «utlagt sjarm». Humor og selvironi går igjen i erfaringene han deler fra 40 år med stomi.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: JESPER OLSEN, NOVATEUR

Drit i sikkerhetskontrollen. Skitprat om livsmestring. Dovalg dilemma. Det er bare noen av titlene på blogginnleggene til Steinar. Det er lett å trekke på smilebåndet når han skriver med «glimt i øyet».

– Hvem er jeg? Jeg vet jo at stomien er med meg, men jeg håper at det ikke er slik at når jeg engang vandrer fra denne planeten, så spørres det: «åhåhh, var det han med utlagt tarm som døde nå?»

Jeg håper å sitte igjen med et annet ettermæle enn akkurat det. Og det tror jeg er viktig for oss alle sammen, for hva definerer oss som mennesker, sier han.

ET JA-MENNESKE Trebarnsfaren og bestefaren Steinar har rukket å bli 60 år, og kan se tilbake på en lang karriere som nettverksmarkedsfører.

Han har skrevet bok om temaet, og har holdt foredrag i mange land om salg og markedsføring. Første gang jeg møter han kommer han innom bandasjisten på Levanger hvor det er temadag om stomi.

Han er en nysgjerrig person, og selv om han håndterer livet som stomioperert godt, vil han gjerne prøve de nye produktene som vises frem.

Det går noen år, og jeg treffer Steinar igjen på en NORILCO-samling på Hafjell.

Der holder han foredraget sitt, som i likhet med bloggen heter «med utlagt sjarm», og byr på seg selv med mye humor. Et av budskapene hans er at vi skal våge mer

22

og tørre å tenke nye tanker som kan bringe positivitet med seg. Denne mannen vil jeg høre mer om, tenker jeg. Etter en telefon hvor han uten betenkningstid sier ja til et treff, reiser jeg til Levanger og blir møtt med et smil, en god klem og invitasjon til frokost på kjøkkenet.

PROVOSERT TIL UTVIKLING Huset kalles villa Bakkely, og er en gammel sjarmerende sveitservilla, nær Levanger sentrum. – Det er kalde gulv, så du må låne tøfler, sier Steinar i døra. Villaen fra 1924 er pusset opp, men har beholdt den lune, klassiske stilen. Bortsett fra en stor, moderne, arkitekttegnet «kasse» i funkisstil som er bygd på. Kontrasten mellom det gamle og det nye er så tydelig at huset har vært omtalt i lokalavisen. – Jeg har hørt alt fra «Fy flate, det ble rålekkert», til «Han har jo ødelagt hele det gamle huset», oppsummerte Steinar i avisen den gangen. Men han lever godt med at andre lar seg provosere. – Det eneste som gjør at vi forandrer livet vårt, er når vi møter folk som mener noe annet enn oss. Jeg er glad de gangene jeg blir provosert, for da blir jeg utfordret til å tenke nytt og se på mine inngrodde meninger. Da først blir det utvikling.

MED INSPIRASJON FRA VIKTOR FRANKL Vi sitter på kjøkkenet, og kjenner deilig varme fra peisen. Over en brødskive med egg forteller Steinar at han henter inspirasjon og tanker fra Viktor Frankl, professor

i nevrologi og psykiatri. -Frankl evner å sette ord på ting som gjør at vi tenker litt annerledes. Mye handler om hvordan vi håndterer situasjonen vi er kommet i, og at det kan påvirke hvordan vi har det, sier han. For eksempel har han i mange år øvd på å si at han har «utfordringer» istedenfor «problemer». -I mine ører er utfordring et mer positivt ord. Min opplevelse er at jeg da gir hjernen mulighet til å jobbe med forskjellige løsninger. I stedet for å gi opp, gir jeg meg selv, og min underbevissthet, mulighet til å se på mulige alternativer.

GENETISK DISPONERT Steinar fikk Ulcerøs kolitt i ungdomstiden, allerede som 12-åring kom de første tegnene. Det førte til en diett som på den tiden ble regnet som skånekost for de med dårlig mage. Det ble mye fiskeboller og loff, husker han.

Moren hadde allerede stomi, også hun på grunn av Ulcerøs kolitt, men det ble det ikke snakket noe om i oppveksten.

– Det var en annen tid og en annen generasjon, sier Steinar. Den dagen Steinar fortalte at det var blod i avføringen hans, ble hun ikke overrasket. Dette førte til de første turene til lege og oppstart av medisiner.

Ungdomstiden ble brukt sammen med kompiser, det var mye sosiale aktiviteter til tross for sykdommen. – Klart det kunne by på utfordringer i perioder med hyppige

Med sin blogg «Med utlagt sjarm», ønsker Steinar Husby å fokusere på hvordan vi tar det mer enn hvordan vi har det. Og med en god dose selvironi og humor deler han egne erfaringer fra 40 år med stomi.

medutlagtsjarm.no 23

Ryk og reis! Ikke ta deg selv så høytidelig, dra ut og opplev verden, det gir så mye, oppfordrer han.

besøk på do, men det gikk greit, forteller Steinar. Noen perioder ble det også sykehusinnleggelser, og bruk av store doser med medisiner.

En dag ble han akutt syk, og det endte med operasjon. Tykktarm og endetarm ble fjernet, og han fikk ileostomi. Dette har fungert fint, selv om det jo har vært noen operasjoner underveis, men for det meste er alt helt greit. – Jeg har tatt valg bevisst eller kanskje ubevisst, men dette skal ikke få prege meg, sier han.

VERDEN RUNDT MED STOMI Steinar kaller seg selv for profesjonell turist, og i det legger han at han reiser mye.

Som leder for en reiseklubb har han vært i over 40 land rundt om i verden. For en som mener han lider av vinterallergi - selv om han vet at det ikke er noen diagnose - er Thailand en klar favoritt. – Første gang

24

jeg kom dit var det 30 varmegrader, og mitt frosne vinterhjerte smeltet helt. Alt var fasinerende, alle lyder, streetfood, nye lukter, og ikke minst synet av en scooter med 7 personer som dro forbi. Jeg trodde jeg var med på en Broadway-produksjon!

Det er klart det har blitt noen interessante opplevelser med stomi på tur, fortsetter han.

Som da han skulle til Borneo med en kompis og fikk lekkasje i sikkerhetskontrollen.

Heldigvis hadde han med ekstra stomiutstyr og skift i sekken, og fikk løpt på toalettet. Reisefølget fikk seg en god latter da det viste seg at klesskiftet ikke var så gjennomtenkt. Ut fra toalettet kom Steinar vandrende i skotskrutete beige shorts, og med knelange blå støttestrømper.

På hele den lange flyreisen så han ut som en golfgal skotte. – Det så ikke så bra ut, smiler han.

Eller turen til Romania, da han var 25 år og hadde små barn, og hadde med foreldrene sine. – Jeg ble syk underveis, men ønsket ikke å dra på sykehuset der – det turte jeg ikke, sier han. Selve turen og hva som skjedde kan du lese mer om på bloggen www.medutlagtsjarm.no VALG AV STOMIUTSTYR – Å finne det utstyret som passer er det viktigste, da føler man seg trygg, sier han.

Steinar har valgt sin løsning, og selv om han har prøvd mye forskjellig går han gjerne tilbake til det han føler er best for ham. Til tross for en aktiv hverdag og jobb har han hatt lite uhell gjennom de 40 årene han har hatt stomi. – Noen ganger driter du i sikkerhetskontrollen, selv om det er ufrivillig. Men han er ikke i tvil om at det er verdt det: Ryk og reis! Ikke ta deg selv så høytidelig, dra ut og opplev verden, det gir så mye, oppfordrer han.

En KONKAV hudplate som omfavner ditt brokk

Vi hjelper deg med å prøve produktet, ring oss for en hyggelig prat på tlf 22 57 50 20.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2020-09.

Alle rettigheter er forebeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. PM-12889

Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo, Telefon 22 57 50 00, www.coloplast.no

Design: Flisa Trykkeri

Nytt navn!

Coloplast ser dine behov, og vi tydeliggjør nå navnet på vår stjerneformede plate.

SenSura®Mio Convex Flip har byttet navn til SenSura®Mio Concave.

Fødselen ble ikke som forventet Noen ganger blir ikke barseltiden så koselig og fin som de fleste snakker om.

En fødsel kan gi svært store konsekvenser for de kvinnene som blir skadet, og mange blir ufør som følge av skadene de pådrar seg. Opplysningsarbeidet har i mange år vært mangelfullt og det har vært lite fokus på risiko i forbindelse med fødsel og fødselsskader. I tillegg til dette oppleves fødselsskader som sterkt tabubelagt og vanskelig å prate om for mange av de som rammes.

June Elisabeth Klevengen, en kvinne fra Levanger som i 2008 pådro seg store skader under fødsel har i mange år arbeidet for et større fokus på fødselsskader. ”Det er et stort behov for mer informasjon, en større aksept, større forståelse -og ikke minst mere åpenhet rundt denne type skader.” Sier June Elisabeth. Arbeidet for at kvinner skal ha flere rettigheter i forbindelse med fødsel og fødselsskader ble med tiden en hjertesak og hun vil fortsette å kjempe.

TEKST: LENA LYSEGGGEN BRENDEN

Fødselsskadene June Elisabeth pådro seg for godt over 12 år siden har ført til en hverdag med store smerter, nerveskader, skader på bekkenet og på halebeinet. Det har vært mange tøffe dager, men hun har stått i det og valgte å kjempe for å bryte ned tabuer omkring skadene og videre bidratt til at flere har fått hjelp. Skadene er på gode dager usynlige og ingen kan tenke seg at hun har et omfattende handikap som enkelte dager gir henne store gangvansker og sterke smerter.

BILDER: PRIVATE BILDER

26

”-Vi blir stående på bar bakke og har ikke krav på oppreisning eller erstatning dersom det ikke kan bevises at fødselshjelperne og/eller fødselshjelpen i seg selv har hatt grunnleggende feil som har ført til skadene våre. Og uansett hva vi som er skadet mener, samt besitter av erfaringer, så blir det fort ord mot ord. Jeg har opplevd alt for mange fortvilte kvinner med fødselsskader og deres historie. Dessverre sitter vi på svært like erfaringer både i forbindelse med hvordan vi har blitt møtt av helsevesenet og velferdsetaten som ikke har hatt noen plass i sitt regelverk vi med fødselsskader har passet inn i. Alt blir en kamp- og de kampene skal kjempes på et allerede redusert nivå!

Også har vi Norsk Pasientskadeerstatning som mange av oss dessverre har henvendt oss til forgjeves. Når du blir sterkt skadet i tillegg til å skulle ta vare på et lite barn så har du ikke mye å gå på til overs for å kjøre en sak mot en statlig etat der spesialister som aldri før har møtt deg får lønn for å motarbeide deg. Jeg tapte to ganger mot NPE. Da orket jeg ikke kjempe mer. Jeg bestemte meg for å fokusere på helsen, framtiden og familien min i stedet. Jeg hadde rett og slett ikke mer å gå på. Det var helt klart den rette avgjørelsen å ta der og da. Men å beskrive med ord hvor urettferdig og diskriminerende systemet som skal ivareta og sikre oss kvinner etter en fødselsskade er, det evner jeg ikke etter alt jeg har vært igjennom”.

27

en litt utradisjonell måte. Da permisjonen ble endret til fordel for familien fikk June Elisabeth anledning til å ta tak i sin egen helse og situasjon.

LEKKASJER – EN DEL AV HVERDAGEN Etter fødselen ble lekkasjer av både urin og avføring etter hvert noe som forekom omtrent daglig. Oppfølgingen etter fødselen var på mange måter mangelfull og ingen fanget opp omfanget av skadene til June Elisabeth før det var gått lang tid. Hun ble henvist til UNN Tromsø og etter hvert fikk hun regelmessig fysioterapi samt en operasjon hvor de satte inn en sacralnervemodulator som skulle gi elektriske impulser til de nervene som var blitt skadet. Dette skulle kunne gi nervene på nytt en funksjon og forhåpentligvis hjelpe på lekkasjeproblematikken. Mot muskelsmertene fikk hun gjentatte botoxinjeksjoner i bekkenbunnsmuskulaturen. Legene nevnte mulighetene for stomi allerede på denne tiden, men dette var hun tydelig på at hun ikke var klar for enda. Det ble gjort flere forsøk med sacralnervemodulator og på det siste forsøket hvor det ble operert inn to batterier endte hun opp med en infeksjon rundt det ene batteriet som førte til en hasteoperasjon hvor elektrodene og begge batteriene ble fjernet. Det ble aldri aktuelt med et nytt forsøk og June Elisabeth gikk etter dette flere år uten annen hjelp enn fysioterapi i kommunen hun var bosatt.

Navn: June Elisabeth Klevengen | Bosted: Levanger Alder: 35 år | Status: Samboer, 1 datter og 2 bonusbarn

June Elisabeth var 22 år, fulltidsstudent og frisk da hun var førstegangsfødende. Hun ser i dag tilbake på barseltiden med sorg, det ble ikke slik alle snakket om. Fødselen ble langvarig, tøff og traumatisk. Fødestua var full av folk; sykepleiere, jordmødre, leger, studenter, og en mann som skulle bli pappa for første gang – han hadde det også tøft.

Fødselen tok lang tid, og datteren satt fast.

Bekkenet til June Elisabeth var for lite. Det ble etter hvert gjort flere forsøk på vakuum for å få datteren ut, og det var kritisk en periode. Barnelegen sto klar og løp av gårde med datteren hennes da det omsider var over. Den nybakte pappaen fulgte livredd etter. Igjen lå June Elisabeth, sterkt skadet og traumatisert som følge av den lange og tøffe fødselen. Det tok også litt tid før hun 28

selv fikk vite at det gikk bra med datteren.

Det var ingen som hadde forberedt henne på at det var slik det skulle bli å få barn.

Barseltiden ble også svært krevende, datteren fikk en nakkeskade som følge av fødselen, hun hadde en medfødt sjelden diagnose, i tillegg til at hun slet med sugerefleksen og det ble vanskelig å amme.

June Elisabeth slet selv med store smerter og fikk ingen smertelindring. Bare det å sitte var, og er enda svært utfordrende på grunn av smertene. Etter noen måneder måtte samboeren ta over fødselspermisjonen og June Elisabeth ble sykemeldt. Hun klarte ikke å ta seg av datteren alene med de skadene hun hadde pådratt seg, og familien ble helt avhengig av å løse situasjonen på

I 2017 kom hun frem til at hun nå var klar for å prøve stomi og tok kontakt med fastlegen som henviste henne til sykehuset i Levanger. Hun og samboeren hadde pratet en god del om alternativet og de var enige i at dette ville bli en god løsning. ”Lekkasjene og de fysiske utfordringene jeg hadde satte rett og slett alt for store begrensninger for livskvaliteten min, og tanken på en stomi på den tiden var ganske forlokkende”.

Gastrokirurgen på sykehuset i Levanger ønsket å vente, og heller se på en ny måte å behandle lekkasjeproblematikken, og den spastiske bekkenbunnen som førte til tømningsvanskene på. Hun ble henvist til Gastrosenteret på St. Olavs og ble tatt inn til utredning etter noen måneder. I dag er det spesialist i fysioterapi og gastrokirurg inne i behandlingsopplegget fra sykehuset.

Hun går til jevnlige kontroller og behandlinger hvor det blant annet fokuseres på å få bekkenbunnsmuskulaturen til å gi slipp for deretter å styrke den opp igjen. June Elisabeth får manuell behandling i tillegg til å bruke to ulike biofeedback-apparater som hun har fått utlevert.

Denne behandlingen i tillegg til flere kirurgiske inngrep har hjulpet June Elisabeth til en viss grad, og hun har i dag omtrent full kontroll over avføringen igjen. Nervene som ble skadet under fødselen har ført til en nedsatt følelse i tarmen som igjen gjør at hun får hastverk med å gå på do. I tillegg til dette er evnen til å holde seg blitt sterkt redusert.

Men June Elisabeth er takknemlig for at hun har fått bedre kontroll. ”Nesten, er nesten godt nok i dette tilfellet?”

Sier hun spørrende. ”Jeg har med tiden lært meg å akseptere situasjonen, og at kroppen min fungerer annerledes. Jeg har de siste to årene fått bedre kontroll over tarmen og det gir meg helt klart en mye større frihet”.

For urinlekkasjer og plager med overaktiv blære er botox en del av behandlingen.

Botoxinjeksjonene får hun 2- 3 ganger i året og disse skal bidra med å lamme den glatte muskulaturen i blæra. Samtidig er engangskateter en viktig del av hverdagen, da tømmes blæren fullstendig når hun selv bestemmer det. Dette gir færre lekkasjer og en bedre kontroll.

-”For meg var det en lettelse å begynne å katerisere. Det gikk veldig greit med opplæringen, sykepleieren var svært dyktig og jeg fikk prøve flere modeller og fant etter

kort tid min favoritt. Jeg foretrekker i dag SpeediCath Compact - Dette er et enkelt og komfortabelt kateter som i tillegg er lite og diskret. Jeg har i dag ved hjelp av kateter fått kontroll! Jeg har svært sjelden lekkasjer og jeg kan tømme blæren når jeg vil. For meg er dette livskvalitet.

SMERTER HVER DAG I ET HUS MED GOD TAKHØYDE Hver dag er en kamp mot smertene. ”Jeg har så mye smerter hele tiden, at det har blitt en naturlig del av meg”, sier hun. Smertene gjør det til tider vanskelig å fungere i hverdagen og man blir veldig sliten. Skadene hun fikk under fødselen har ført til at hun har feilbelastet kroppen gjennom flere år, noe som igjen har ført til slitasje, skivebukninger, og prolaps i ryggen og nye typer smerter.

Ingen dager er smertefrie og hun kan ikke huske hvordan det er å leve uten.

Ukentlig går June Elisabeth til behandling hos fysioterapeut i hjemstedskommunen som har spesialisering innen nevrologi, nerveskader og nervesmerter.

Behandlingene hun får der hjelper på å holde smertetrykket stabilt slik at det ikke skal eskalere. I tillegg får hun hjelp til å trene slik at muskulaturen som er rammet blir styrket på en skånsom måte.

Til tross for mye smerter og utfordringer prøver hun å ikke klage. ”-Jeg prøver å ikke

ha for stort fokus på smertene og skadene mine. Det får rett og slett ikke lov til å ta større plass enn hva det allerede gjør. Vi er en familie med masse humor og latteren sitter løst både hos store og små. Dette i tillegg til høy trivselsfaktor bidrar til at jeg lettere kan håndtere tøffe dager og finne veien videre til ny motivasjon, » forteller hun.

I Levanger er det rom for helse, som hun selv uttaler det. ”Har jeg dager med ekstra mye smerter så forstår alle hjemme at i dag er det litt ekstra mye for meg. Disse dagene har jeg en mann som virkelig er mester i det å stille opp. Plutselig kan jeg bli så utmattet av alt at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Disse dagene er helt klart de verste og da er det godt jeg har noen som forstår og stiller opp”.

LIVET GÅR VIDERE MED FØDSELSSKADER. Det ble ingen enkel sak å være fulltidsstudent og samtidig bli hardt skadet under fødsel. June Elisabeth hadde behov for mye tilrettelegging, og ved hjelp av UiT og NAV fikk hun gjennomført psykologigraden sin.

–”Det er ikke alle som er klar over hvor mye tilrettelegging man kan få fra utdanningsinstitusjoner og NAV. Jeg har erfart at alt kan søkes om og ingen spørsmål er for dumme. I tillegg var jeg heldig å ha en ekstrajobb ved siden av studiene som i

Fødselsskader Defineres som skader i området mellom kjønnsbenet og bak til halebenet. Skaden kan fremkomme i fremre og/eller bakre muskulatur. Utover dette skilles det mellom overfladiske og dypere skader i ulik varierende grad.

Skader på endetarmsmuskulatur og endetarm er spesielt alvorlig da dette medfører store problemer med inkontinens for luft og avføring hos kvinnene. Endetarmsåpningen er et delikat område med svært fin muskulatur som regulerer utslipp av avføring og tarmgass.

Dersom det forekommer skader på ringmuskulaturen som omslutter endetarmsåpningen vil dette i de aller fleste tilfeller gi omfattende plager hos vedkommende.

Eksempler på plager som forekommer hyppig hos kvinner med fødselsskader er: • Smerter • Luftlekkasjer samt sterk avføringstrang.

• Lekkasjer av flytende avføring.

• Spor av avføring i undertøyet og i sengeklær.

• Smerter ved avføring.

• Smerter ved samleie og vansker med å gjennomføre vaginalt samleie.

• Lekkasje av fast avføring Kilder: www.nhi.no

29

PÅ GALDHØPIGGEN:

Datteren min er min store drivkraft og inspirasjon. Når jeg ser hvor sterk og fantastisk den lille sårbare jenta jeg delte fødselen med har blitt, så er det all den bekreftelsen jeg trenger.

etterkant bidro til å sikre meg økonomisk utover det jeg fikk fra lånekassen da jeg hadde opparbeidet meg rettigheter som arbeidstaker hos NAV”.

June Elisabeth har alltid stått på hardt og nådd sine mål, hun har alltid vært sosial i tillegg til å ha hatt mange baller i luften. Hun var kjent for sitt engasjement innen frivillige arbeid og verv, hun har hatt ulike jobber og deltatt i forskjellige fritidsaktiviteter. Det å ikke kunne følge opp slik hun hadde planer om og var vant med ble derfor veldig tøft.

MESTRING June Elisabeth har funnet flere ulike måter å mestre hverdagen og utfordringene på.

«For meg har yinyoga og mediyoga blitt en viktig del av hverdagen. Interessen for yoga førte faktisk til at jeg tok kurs og ble yinyogalærer. Yoga er et helt fantastisk verktøy for avspenning av kroppen, det er i tillegg mye smertemestring og smertelindring i yinyoga. Yoga og fokus på pust er en fin måte å lande på når det står på som verst med smerter og utfordringer.» forteller hun.

Livet tar ikke alltid den retningen vi har planlagt og June Elisabeth måtte finne seg en ny sti ut ifra sine nyervervede begrensninger og forutsetninger. For June Elisabeth var det ikke et alternativ å gi seg. Hun måtte bare løse livet og hverdagen på en ny måte.

Hun fortsatte å studere og fullførte flere utdanninger og kurs med tilrettelegging fra utdanningsinstitusjonene. Hun ble også valgt inn i programrådet for den ene graden hun studerte og jobbet hardt for inkludering og tilpasning der for nye studenter.

Karrieren hun i mange år hadde arbeidet så hardt for, og investert i fikk en brå stopp da hun ble utbrent og sengeliggende sommeren 2015. Det skulle ta henne flere år å komme seg på føttene igjen. Men tilbake til der hun var, har hun med tiden innsett at hun nok aldri igjen vil komme.

June Elisabeth har gått mange runder med seg selv, og sorgen over å ikke ha helse til å jobbe med det hjertet hennes har brent for i så mange år har vært en prosess i seg selv å bearbeide.

30

I dag er June Elisabeth ansatt i et ansettelsesforhold tilpasset hennes behov og utfordringer. Det er stor takhøyde på arbeidsplassen og hun stortrives med det hun arbeider med. Lederen beskrives som et fantastisk menneske som ikke bare har gitt henne tilbake mestringsfølelse men også ny selvtillit. ”Jeg er ikke skapt til å gå hjemme. Jeg tror heller ingen har godt av å være passive, isolert fra det sosiale og aldri oppleve mestring. Da blir det kanskje enda vanskeligere å akseptere livet og omstendighetene. Det er mulig jeg er ute på dypt vann nå, men jeg tror at de fleste har en form for restarbeidsevne. Veien dit kan være lang og tøff og man kan ikke tenke firkantet. Helse er unikt for hver og enkelt, det samme er personene som eier helsen. Jeg tok til slutt utgangspunktet i de sterkeste interessene og lidenskapene mine. Jeg har en sterk kreativ sans. Og i kreativt arbeid, der fant jeg meg.” Sier June Elisabeth.

PÅ TROLLHETTA:

Det var en lang og beinhard tur…

Men følelsen av å ha klart den turen, har gitt meg et minne for livet og en enorm følelse av mestring.

June Elisabeth forteller at hun de senere årene har lært seg å ”jekke ned” forventningene noen hakk. Hun har måtte slutte å stille krav til seg selv når det kommer til fysisk aktivitet, og lære seg å være fornøyd med det hun får til. Med et sterkt konkurranseinstinkt og et hode som vil, har ikke dette vært en enkel jobb. Men ingen dag er lik og hun har erfart at å mestre handler om mye mer enn å utfordre seg selv og nå nye mål. I dag er det stor mestring i å fullføre aktiviteter med familien og likevel fungere etterpå.

Turer i fjellet er noe av det som gir størst mestring og glede, dette er også en interesse som deles med samboer. «Lykkefølelsen jeg får av å være ute i naturen er ubeskrivelig.

I fjor sommer gikk vi på Galdhøpiggen sammen med våre to eldste barn. Dette var virkelig en flott opplevelse. Den turen bidro til mye mestringsfølelse både for store og små ,» forteller June Elisabeth.

I mai i år toppet hun og samboeren Trollhetta på ski. June Elisabeth forteller

om en samboer som er snill, tålmodig, omsorgsfull og morsom. Da vi var nesten på toppen og han så hvor mye jeg slet, motiverte han meg videre med ros og humor slik at jeg skulle klare den siste kneika. ”Det var en lang og beinhard tur.”

Forteller hun. ”Men følelsen av å ha klart den turen, har gitt meg et minne for livet og en enorm følelse av mestring. Det er noe av det største jeg har gjort.”

TABU – MANGE LIDER I DET SKJULTE Mange lever med fødselsskader i skjul, det kan være vanskelig å få forståelse for dette hos helsepersonell. Mange opplever at de ikke blir oppdaget eller tatt på alvor, og det er vanskelig å få god behandling. June Elisabeth startet derfor Landsforeningen for kvinner med fødselsskader sammen med to venninner for noen år siden, og har i mange år kjempet for rettigheter for de som har fått skader under fødselen.

Skam og tabuer forbundet med skader på kvinners underliv er noe av det som provoserer June Elisabeth. Hun har studert

sexologi både på UiT og på HiNesna og for henne er temaer som; forhold til egen kropp, seksuell funksjon, identitet og selvfølelse hos kvinner med fødselsskader blitt noe hun har arbeidet hardt for å belyse etter at hun selv ble skadet. “Det er vanskelig å be om hjelp dersom ting ikke kan snakkes om av oss kvinner og av helsepersonell som skal hjelpe oss. Det finnes de som syntes at tematikken rett og slett blir for vanskelig og privat.” Sier June Elisabeth. ”Det er viktig at man ikke sitter alene med dette, og at man ikke føler skam. Det er viktig å ikke isolere seg, men å be om hjelp. Det er også viktig at man vet at det er hjelp å få. -”Og sist men ikke minst; du er ikke alene med fødselsskadene dine” sier June Elisabeth.

Artikkelen er lest igjennom og godkjent av June Elisabeth sin datter, hennes tidligere ektemann, samt hennes nåværende samboer.

June Elisabeth har trukket seg fra sitt verv som leder fra Landsforeningen for kvinner med fødselsskader og stiller i denne artikkelen som privatperson.

31

Stomi- og kontinensprodukter

– hvor får jeg de?

Hvor får jeg stomi- og kontinensprodukter når jeg kommer hjem fra sykehuset?

Du vil få tilpasset produkter på sykehuset før du reiser hjem. Sykepleiere på avdelingen eller poliklinikken vil bestille produkter til deg slik at du har den første tiden etter hjemkomst. De avtaler med deg om du ønsker de levert rett hjem eller om du selv ønske å hente på apoteket.

Stomi- og kontinensutstyret hentes på apotek eller bandasjist, noen tilbyr også hjemlevering. Du kan fritt velge hvor du ønsker å kjøpe ditt utstyr.

Hvem betaler for produktene?

Stomi-eller kontiensutstyret du trenger dekkes på blå resept. Blåresepten fornyes hvert år og du kan kjøpe utstyr for inntil tre måneder om gangen. Du må betale egenandel som er bestemt av Helfo.

Resept tekst

Refusjonskode

Hjelpemateriell som må rekvireres spesielt av lege:

Refusjonskode

Forbruksmateriell ved inkontinens

501

Brokkbind

5050901

Forbruksmateriell ved inkontinens

5010504

Fikseringsbelter

5050906

Forbruksmateriell ved urinretensjon

502

Hudfilm

5050902

Tappekateter med pose

5020105

Plateforlenger

5050907

Forbruksmateriell ved stomi

505

Spesielle produkter (Alginatbandasjer etc)

5050904

Næringsmidler diverse tilstander

601

Næringsmidler kreft/immunsvikt

604

Søke vedtak på næringsmidler hos HELFO

Eget skjema

Hvem produserer stomi- og kontinensprodukter?

Det er flere produsenter som utvikler og produserer utstyr. De selger sine produkter til apotek, bandasjister og sykehus.

De som produserer produktene har god kunnskap om sine produkter og hvordan de skal brukes.

Coloplast som er en produsent har egen kundeservice hvor du kan snakke med sykepleiere og få råd.

32

En god tilpasning er forskjellen mellom å være hjemme eller gå på trening

The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © 2020-10. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark. PM-10444

Seksualitet, fødselsskader og stomi Seksualiteten påvirkes av store endringer i livet, ikke minst i forbindelse med svangerskap, fødsel og i barseltiden. For noen kvinner forandres seksualiteten etter fødsel fordi de får en alvorlig fødselsskade som gjør at de må ha stomi.

TEKST: HEGE BLOM SØRGJERD. SEXOLOGISK RÅDGIVER, SKIPAKROK. FOTO: COLOPLAST A/S, ILLUSTRASJONFOTO

Min første tanke rundt dette temaet var: er dette det siste tabu?

Temaet er lite belyst i offentligheten. Hvordan har disse kvinnene det følelsesmessig – føler de skam over å ha fått en fødselsskade?

Fra et sexologisk perspektiv savner jeg fokuset på kvinners seksualitet.

Det er ingen tvil om at seksualiteten blir skadelidende, og det er på tide at eksempler fra ekte hendelser løftes frem for å belyse et tema som det ikke snakkes om.

Min personlige erfaring er at kvinnehelse generelt er underprioritert.

Jeg undrer meg over hvorfor helsevesenet ser på mange av kvinners utfordringer rundt kvinners sykdommer som «naturlige» og på den måten underkommuniserer den oppmerksomheten den fortjener. Per i dag er fødselsskader og stomi ett skjult problem innenfor kvinnehelse som fortjener større oppmerksomhet.

FØDSELSSKADER Det kvinnelige kjønnsorgan er en fødselskanal og det er naturlig å føde barn. Noen kvinner får en fødselsskade etter vaginal fødsel.

Tall fra medisinsk fødselsregister viser at under 2 % av alle vaginale fødsler i Norge får sfinkterinsufissiens (redusert funksjon i lukkemuskel) etter total ruptur (lukkemuskel rives over), det vil si problemer med å holde på luft og avføring. Definisjonen av fødselsskade er at kvinnen har fått en skade på bekkenbunnsmuskulaturen

34

rundt endetarmen. Denne skaden kalles perinealrift grad 3 eller 4.

Perinealskader rangeres fra 1 til 4, der 1 og 2 omfatter skader i vagina og perineum, det vil si i området mellom skjeden og endetarmen.

Nr. 3 er karakterisert av en delvis eller komplett avrivning av sfinktermuskulaturen. Nr. 4 omfatter skade på selve rektumslimhinnen.

Noen av plagene oppstår i ettertid og forverres over tid. Andre seinskader kan være smerter ved samleie og urinlekkasje.

Bekkenbunnsmuskulaturen er viktig fordi den danner gulvet i bekkenbunnen og omslutter urinrør, skjede og endetarm. Muskulaturen er med på å støtte opp indre organer, hindre lekkasje av urin, luft og avføring, og den er delaktig under samleie. Det er mange bakenforliggende årsaker til fødselsskader. Stort barn er en risikofaktor da man kan bli nødt til å utføre en episiotomi (klipping i mellomkjøttet) for å få barnet ut. Prosedyren med å utføre klipp i mellomkjøttet kan igjen føre til at det oppstår en skade. Dersom kvinnen tidligere har hatt en fødselsskade kan det være større risiko for å få en tilsvarende skade ved ny fødsel. Et hurtig fødselsforløp kan også medvirke til fødselsskader.

FØLELSER Vi mennesker har et grunnleggende behov for å føle oss forstått, få bekreftelse og kjenne på at vi er gode nok for andre mennesker.

Noe av det viktigste i den forbindelse er å få anerkjennelse for at

35

du har det vanskelig. Hvis du i tiden etter en alvorlig fødselsskade ikke får dekket dette behovet, kan du føle deg skamfull, lite verdt eller defekt.

Skam er en følelse vi mennesker er født med, det er en fysiologisk og mental tilstand som blokkerer adgangen til kjernefølelser som sinne, sorg eller glede. Det finnes mange kilder til skam: kroppen, seksualitet og prestasjoner. Noen kan ha tanker om at denne skaden er sjelden, da må det være noe galt med meg? Skammen trives best i det private rom. Når vi trekker oss tilbake gjør vi oss usynlige for andre. Den lar deg likevel ikke slippe unna, alene og tilbaketrukket blir det god tid til kvernetanker og selvkritikk som fører til at skammen varer lenger. Skamfølelsen hemmer evnen til å tenke konstruktivt og oppleves smertefullt.

FØDSELSSKADER OG SEKSUALITET Som sexolog stiller jeg meg spørsmålet: Hvor er fokuset på kvinner som mister seksualfunksjonen etter fødselsskader? Kan det tyde på at kvinnelig seksualitet fremdeles er tabubelagt? Noen isolerer seg, eller planlegger hverdagen dersom de må ut av hjemmet og tar forhåndsregler for å prøve å unngå lekkasje. Det går ut over livskvaliteten, noen mister både seksualiteten og samlivet.

Evolusjonsmessig er det nyfødte barnet helt og holdent avhengig av å bli ivaretatt av sine foreldres omsorgsevner. Når barnet vokser opp, lærer det gradvis å gå på toalett selv. Evnen til å bli kontinent for urin og avføring er en av de grunnleggende sosialiseringsferdighetene vi har. Etter en alvorlig fødselsskade blir denne ferdigheten satt tilbake i tid, kvinnen må på nytt lære seg å håndtere avførings-

36

Vi mennesker har et grunnleggende behov for å føle oss forstått, få bekreftelse og kjenne på at vi er gode nok for andre mennesker.

trang og skammen kan komme til overflaten med negative og vonde tanker om seg selv fordi hun ikke lenger er kontinent.

Seksualiteten blir skadelidende i en situasjon preget av inkontinens.

Det er belastende å ikke ha kontroll over tarmfunksjonen i intime situasjoner. Dette kan igjen føre til nedsatt livskvalitet, da selvfølelsen påvirkes negativt og muligheten for seksuell utfoldelse er utfordret. Å leve et liv som småbarnsmor samtidig som du påføres en alvorlig skade kan oppleves frustrerende, problematisk og utilfredsstillende.

Det kan føre til en opplevelse av å bli avseksualisert, «sex angår ikke meg mer!»

Frykten for lekkasje av avføring under samleie legger en demper på lysten til sex. For kvinner med fødselsskade kan seksuelle stimuli forbindes med angst for lekkasje av avføring og seksuell tilnærming fra partner kan bli vanskelig å håndtere. Dersom kvinnen avviser seksuelle tilnærminger fra partneren sin, kan det være en form for beskyttelse der hun holder en følelsesmessig avstand.

Kvinnens partner blir også skadelidende og kan ha tanker om at seksuallivet er frarøvet dem begge. Dette påvirker hvor tilfredse paret er i sitt parforhold. Disse kvinnene har spørsmål knyttet til om de overhodet kan få flere barn etter en alvorlig fødselsskade.

RÅD FRA SEXOLOGEN Du befinner deg i en krise som du må gjennom. Denne fasen preges av kaos og håpløshet. På hvilken måte kan du leve med en så stor endring i livet ditt? Å akseptere din nye tilværelse som småbarnsmor med stomi er en mental prosess. Det kan hjelpe deg å analysere situasjonen, ikke flykt fra problemet. Gjennom å søke hjelp til å sortere tanker og følelser kan du øke kunnskapen din og lære deg å leve med situasjonen. Spørsmål du kan stille deg selv er: Hva kan du gjøre for å mestre din nye hverdag? Prøv å kommuniser hvordan du har det. Del dine følelser med viktige personer i livet ditt – du står ikke alene! Vær tålmodig, husk at det tar tid å venne seg til store forandringer i livet. Oppsøk hjelp fra sexologer med NACS-godkjent utdanning. Som sexologisk rådgiver kan jeg ikke fjerne skammen, men arbeide med følelsen den gir deg. Skam er en urettmessig bebreidelse av deg selv.

Anerkjenn at du gjorde det beste du kunne.

Sexologisk rådgivning tar sikte på å bidra til et forbedret seksualliv. Gjennom samtaler kan du oppnå økt kunnskapsnivå og iverksette tiltak i praksis under seksuell aktivitet. Målrettede samtaler kan redusere vanskelige tanker og følelser. Det er hensiktsmessig å arbeide for å øke evnen til å være nær partner uten samleie.

Sexologisk rådgivning kan bidra til at mennesker med seksuelle problemer motiveres til å ta tak i og komme videre i prosessen med å ha et seksualliv.

OPPFØLGING Heldigvis har det skjedd mange positive forandringer med tanke på oppfølging av kvinner med fødselsskader. Det snakkes mer generelt om kvinners seksualitet, for eksempel behandling av urinlekkasje. Tverrfaglig samarbeid mellom fysioterapeut og helsepersonell med kompetanse på det sexologiske fagfeltet er opprettet i enkelte helseforetak. Likevel får ikke fødselsskader den oppmerksomheten den fortjener i offentligheten.

Fagmiljøer jeg har snakket med i helsevesenet forteller at det er få i Norge hvert år som får fødselsskade som fører til stomi.

Tallene registreres ikke på en måte som setter hendelsene i sammenheng med hverandre. Medisinsk fødselsregister registrerer antall fødsler i Norge per år. Der registreres også fødselsskader.

Antallet som får stomi etter fødsel registreres ikke i det samme registeret. Som en gynekolog sa: «Vi gynekologer ser ikke kvinnene i ettertid». Kvinner med alvorlig fødselsskade henvises til gastrokirurg for vurdering med eventuell påfølgende operasjon med anleggelse av stomi. Jeg lurer på om dette viser at det er behov for å registrere disse skadene på en ny måte. Det kan føre til at problemstillingen løftes i de ulike fagmiljøene og synliggjøres på en annen måte enn tidligere.

Antallet kvinner som får stomi etter fødsel er få, men det betyr ikke at det ikke er viktig for de det gjelder. Disse kvinnene er i fertil alder, de er unge mennesker som skal leve i mange år med inkontinensproblematikk og de plagene det medfører. Det kan være belastende på mange måter, da det kan få følger for samlivet og seksualiteten i parforholdet. Det kan få følger for arbeidsevnen og mangel på sosialt liv med tilbaketrekking som beskyttelsesmekanisme.

KONKLUSJON Etter min mening er det modig gjort av kvinner å fortelle om sine skader etter fødsel. Det bidrar til å synliggjøre temaet.

Antallet kvinner som får stomi etter fødsel er få, men det betyr ikke at det ikke er viktig for de det gjelder.

Det overordnede ansvaret for å bidra med kunnskap til denne pasientgruppen ligger hos helsevesenet. De bør øke kompetansen innad i helseforetakene gjennom å opprette tverrfaglige team, og tilby målrettet individuell behandling og oppfølging i etterkant av fødselsskader. Det kan bidra til å forbedre seksuell helse for kvinner.

37

Ikke la fatiguen styre livet ditt Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har ofte kommet til det punktet at de har godtatt dette, sier Randi Gjessing, kreftsykepleier og sexologisk rådgiver ved Ahus.

TEKST; INGER MARIE SPANGE, STORYBOLD AS FOTO: COLOURBOX

Da Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt.

Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I Tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling.

Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plag­som.

Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesial­utdannelse innen onkologi.

38

VARIERENDE SYMPTOMER Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energi­løshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukom­melse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet. Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue.

Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen.

Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

Foto: Inger Marie Spange

Randi Gjessing Sykepleier med spesialutdanning innen onkologi (kreft), ansatt ved Ahus. Bygget opp et lærings- og mestringssenter på Radiumhospitalet. Der holdt hun og Norges fremste forsker på området, Jon Håvard Loge, landets første kurs om fatigue for kreftpasienter.

Gjessing har også undervist i dette temaet på Monte­bellosenteret, et rehabiliteringssenter for kreftpasienter.

39

Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revma­tisme og Crohns, sliter med fatigue.

ULCERØS KOLITT OG CROHNS – Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revma­tisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN – En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein.

Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastle­gen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

40

KATASTROFETANKER – Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Istedenfor å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si "jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge", råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre. Ikke begrens deg mer enn du må. En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel «jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til». Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det.

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue­kurs med Norges fremste for­sker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi.

Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER – Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier

"jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting", er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er van­skelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunnskap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Der­etter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp.

Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine. I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre. Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE – Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette. Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin his­torie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet. Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

BEDRE AV Å TRENE – Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattel­sen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etter­fulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke treningssenteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene fin­nes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial­fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

AVTALER OG SYSTEMER – Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder tre­ning eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye

41

Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå.

å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE – Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det.

Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil. Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser.

De som blir friskere av fatigue har akseptert dette. Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle.

Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

KOSTHOLD I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

GI BENG – Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå.

Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing.

42

Fakta om kronisk tretthet/fatigue Kronisk tretthetssyndrom er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået.

Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggssymptomer som for eksempel muskel­ og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eks­empel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn kreft og betennelsestilstander i kroppen.

Uansett hvilket du velger, er det tilpasset din hverdag SpeediCath var først ute med å tilby et kateter som er klart til bruk. Vi var også de første til å tilby et kompakt kateter. Fakta er at det er SpeediCath som har satt standarden for kateterdesign og brukervennlighet i mer enn 15 år, men vi er fortsatt ikke fornøyde. Vårt mål er å stadig flytte grenser slik at vi kan utvikle katetre som gir brukerne kontroll over sin egen hverdag. Hele sortimentet er uten PVC og ftalater, til fordel for brukeren og miljøet.

Les mer på www.coloplast.no

Uten PVC

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 Coloplast er et registrert varemerke av Coloplast A/S. (10-2020) Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.

Ingunn Myren, stomisykepleier

Brokk og stomi Det kan være vanskelig å finne stomibandasjer som passer godt og hindrer lekkasjer når du har fått et brokk.

Har man utfordringer er det godt å kunne ta kontakt med en stomisykepleier som har mye erfaring med brokk.

Stomisykepleieren kan hjelpe deg å finne en god løsning.

Hva er et stomibrokk og hvordan kan jeg se om jeg har fått det?

-Et parastomalt brokk defineres ved at det er en forhøyning/ hevelse i stomiområdet. Dette fordi en eller flere looper av tarmen har trengt seg gjennom en defekt i bukveggen, forklarer Ingunn.

1.

Ekte parastomalt brokk Et stykke av tynntarmen glir opp langs stomien og legger seg mellom fett og muskellag

44

Hva er symptomene på at det har oppstått et brokk?

-Hevelse i området rundt stomien er mest vanlig, noen opplever smerter av ulik karakter. Ubehag og tyngdefølelse som følge av brokket. Obstipasjonstendenser (forstoppelser), ileusattack, kvalme og oppkast kan også oppstå som følge av et brokk, sier Ingunn.

Er det vanlig å få brokk når man har en stomi, og kan du si noe om hvor mange som opplever det?

-Det er dessverre den vanligste komplikasjonen etter stomioperasjon. Så mye som 50% av de som har colostomi får det.

Tallene er noe lavere for de som har ileostomi og urostomi.

Når er det mest vanlig å få brokk, kommer det rett etter operasjon?

-De fleste brokk oppstår innen to år, men det kan i teorien dukke opp når som helst. De tre første månedene etter operasjonen er mest kritiske med tanke på utvikling av brokk, forteller Ingunn.

Er det noen faktorer du ser som kan påvirke utviklingen av brokk?

-Det er mange faktorer som spiller inn, forteller Ingunn. Noen av de er høy alder og overvekt, kronisk eller stadig tilbakevennende økt abdominaltrykk, underernæring, kronisk obstruktiv lungesykdom, inflammatorisk tarmsykdom, immunsupprimering, vektøkning etter anleggelse av stomi.

Kan man forebygge utviklingen av stomibrokk?

-Det er viktig å ikke bruke magemusklene hardt de tre første månedene etter operasjon. Og gjerne unngå løft og tung trening som krever hard bruk av bukmuskulaturen. Det anbefales også å

2.

Glidebrokk/ subcutant brokk

Et stykke av den tarmen som utgjør stomien glir opp forbi muskelen og legger seg under huden.

bruke støttebelte slik at man blir minnet på at magemusklene ikke skal brukes hardt. Når det har gått tre måneder bør man begynne å trene magemusklene forsiktig, sier Ingunn.

Ser du som stomisykepleier noen utfordringer med brokk ved stomien?

-Det er mange utfordringer ved det å ha brokk, særlig hvis brokket blir stort. Det kan være vanskelig å finne stomiutstyr som er godt tilpasset, noe som gjør at det kan oppstå lekkasjer og påfølgende hudproblemer. Dette er uavhengig av brokkets størrelse. Hvis brokket blir stort er det også mange som synes det er plagsomt og ubehagelig, og ikke minst sjenerende. Det er ikke så lett å skjule et brokk på størrelse med en liten håndball under klærne …

Smerter og tyngdefølelse kan føre til sterkt redusert livskvalitet for mange pasienter, forteller Ingunn.

Trening – er det noen retningslinjer eller tips du vil gi om dette?

- Man kan starte med forsiktig opptrening av bukmusklene når det har gått tre måneder etter operasjon, forteller Ingunn. Det finnes en film på YouTube som er laget av stomisykepleier Wenche Backstrøm, den heter Forebygging av brokk i stomiområdet. Her gir Wenche tips til øvelser og hvordan du selv kan bidra til å forebygge et brokk.

Det er viktig å ikke bruke magemusklene

3.

Falsk brokk/ pseudobrokk

Kan fra utsiden minne om et virkelig brokk, men skyldes en slapp bukvegg.

hardt de tre første månedene etter operasjon.

45

#stomiliv – emneknaggen for hjelp til bedre hverdager med stomi

Hvert år må 2000 mennesker i Norge stomiopereres. For noen er dette livreddende, for noen betyr det frihet fra smerter og fra å være «lenket» til et toalett. Og for noen er det en nødvendig prosedyre etter en lei og uforsonlig hendelse. Men stomien er for alle disse menneskene noe nytt som man skal bli kjent med, forsones med og kanskje lære seg å leve med for resten av livet.

46

Vi bekjemper tabu og fordommer med god informasjon.

Coloplast Assistanse er et tilbud til stomiopererte som søker informasjon, veiledning og støtte i spørsmål som omhandler stomiprodukter og stomipleie. Men ikke alle kjenner til tilbudet og går derfor glipp av hjelpen de kunne hatt god nytte av.

COLOPLAST ASSISTANSE ER MYE MER ENN ET MAGASIN Magasinet vårt heter Assistanse. Men gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi også et serviceprogram med spesiell oppfølging for nyopererte. Ved innmelding tar vi alltid en velkomstsamtale, og sender deretter ut e-poster jevnlig med tips og råd for den nye hverdagen med stomi.

Vi tilbyr også personlig hjelp og veiledning i telefonsamtale med en av våre høyt kvalifiserte sykepleiere. Denne hjelpen er tilgjengelig for alle som trenger det – enten de bruker stomiutstyr fra Coloplast, eller fra andre leverandører.

Telefon 22 57 50 20 hverdager kl. 09 - 16 IKKE ALLE FÅR NOK INFORMASJON «Jeg skulle jeg gjerne hatt mer informasjon før operasjonen.

Spesielt informasjon om de forskjellige alternativene innen stomiprodukter, og hva som kunne passe. Det er jo en jungel av produkter…» Dette sa en av de stomiopererte vi intervjuet i en

#stomiliv

brukerundersøkelse i vår. I denne undersøkelsen oppdaget vi også at bredden i tilbudet Coloplast Assistanse med faglig veiledning på både telefon, nettside og i magasin ikke er godt nok kjent. Mange er redd for livet med en pose på magen, redd for å bli møtt med tabu og fordommer. Bekymret for jobb, studier og samliv. Mange er redd for å spørre noen også - fordi det er flaut og et vanskelig tema. Vi bekjemper tabu og fordommer med god informasjon. #STOMILIV – I MANGE KANALER For å snakke om våre tjenester i en inspirerende og relevant sammenheng, lanserer vi nå #stomiliv. Nå merker vi vårt innhold med én felles emneknagg, noe du vil se både her i magasinet og i våre andre kanaler fremover. Det kan være humoristiske skråblikk om at «stomiliv ikke er som andre liv», nyttig informasjon og tips om livsstil, trening og kosthold og historier fra virkeligheten fortalt med ekthet og varme.

Du vil finne #stomiliv på nettsiden vår, på Facebook og Instagram, i videoer og som podcast. Vårt mål er at hver gang du ser #stomiliv, vet du at det er inspirerende og relevant innhold for deg med stomi. Vi oppfordrer til å bruke #stomiliv når dere deler informasjon om livet med stomi på Facebook og i andre sosiale medier.

Slik kan vi hjelpe hverandre til en bedre hverdager med stomi.

#stomiliv

47

ALLTID LIKT

fart og spenning Fart, spenning og motorsykkel har alltid vært en viktig del av livet til Mikael.

Det å ha en ryggmargsskade er ikke til noe hinder verken for å kjøre motorsykkel eller spille hockey.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

Navn: Mikael Mong Elstad Bosted: Egersund Alder: 42 år

48

Jeg er heldig som har så gode venner med felles interesse som meg, de er utrolig flinke til å hjelpe og støtte meg når vi er ute.

SKADEN Året var 1994, og Mikael var 16 år. En ung gutt som liker fart og spenning, og det går stort sett alltid bra. På den tiden kjørte han en lett motorsykkel, så den interessen har vært der hele tiden.

Noen kompiser var på biltur, Mikael var selv passasjer, da han ikke var gammel nok til å kjøre. «Jeg var nok med og pisket opp stemningen, og må ta min del av skylden for det som skjedde», sier han. De kjørte av veien, og vraket bilen. «Det var ikke så mye fokus på sikkerhet på den tiden, og vi hadde ikke belter i baksetet på samme måte som i dag», forteller han rolig. Det var han som fikk den største skaden av de som var med i bilen, en ryggmargsskade Th12 – L1. «Jeg har aldri hatt smerter, og har nok vært heldig tross alt», sier han. «Det har hele tiden vært viktig for meg at han som kjørte bilen ikke skulle føle noe skyld, vi var jo med på det alle sammen». «På Sunnaas Sykehus var det mange i samme situasjon, men også de som hadde det mye verre enn meg. Så jeg ba om å få komme hjem til Egersund så raskt det var mulig», fortsetter Mikael.

Tilbake i Egersund bodde han hjemme, og kom seg tilbake til en hverdag som fungerte fint med skole og etter hvert jobb.

KJELKEHOCKEY Mikael likte å være i aktivitet, og i 1997 ble han med for å spille kjelkehockey. Han mestret dette godt, spilte bra og var på første landslagssamling i 1999. Det ble mye trening og kamper. Året etter debuten på landslaget ble han med en kompis for å kjøre motorsykkel. «Det var nok ikke helt trygt, vi teipet skoene på fothvilerne og brukte reimer rundt beina. Det endte med at vi ble påkjørt av en bil, og jeg endte opp med 19 brudd i hele kroppen. Det ble en skikkelig tur ned i kjelleren», sier han.

Da var det bare å starte opptreningen igjen, og tilbake på kjelkehockeylaget på Nærbø. Mikael ble også utlånt til Oslo Tigers under NM, og ble Norgesmester sammen med de.

ISLE OF MAN Utover å være aktiv på isen med kjelkehockey har han hele tiden vært opptatt av motorsykler og det å få kjøre egen sykkel. Skaden har aldri vært et hinder for han, og med god hjelp fra familie og venner har det meste vært mulig. Mikael kjøpte sin første motorsykkel i 2000 og fikk bygd om bremsene til håndbrems. Sammen med Holyriders og skoleskipet Gann har han vært to ganger på Isle of Man og kjørt motorsykkel, det var i 2017 og i 2019. «Vi har med sykler hjemmefra, så det går helt fint. Dette er virkelig en stor opplevelse», forteller han med et stort smil.

«NESTEN FRI FART OVER HELE ØYA» For å få med rullestolen på motorsykkelturer har han montert på et sykkelstativ på siden bak, dette gjør det mulig å gå av sykkelen om de skal stoppe underveis på turer.

«VIKTIG OG STREKKE LITT PÅ ROMPA» «Jeg er heldig som har så gode venner med felles interesse som meg, de er utrolig flinke til å hjelpe og støtte meg når vi er ute», sier Mikael. De kommer også til Mikael en dag i uken på spillekvelder, da er det gjerne samling foran TV’en med bilspill.

Samholdet er viktig, og de har mye felles interesser.

Mikael er leder i Egersund MC klubb, og selv sier han at det å kjøre motorsykkel bidrar til at han bevarer bevegeligheten og smidigheten i kroppen. Motorsykkel er den store sommerinteressen for både Mikael og kjæresten.

49

TRYKKSÅR OG UTFORDRINGER I forbindelse med en kjelkehockeyturnering i Skien, oppsto det et problem. «Da du ikke lenger har følelse og blir sittende lenge på en skadet kjelke, etter noen harde taklinger, kan det oppstå trykksår. Dette skjedde for meg, men jeg merket det ikke før etter et par dager», forteller han.

Såret ble oppdaget da han en morgen merket at det var ubehagelig å sette seg på toalettet, det var blitt en betennelse og han måtte inn på sykehuset for behandling. Legen på sykehuset i Stavanger ga han et alternativ om å få stomi, dette nektet han helt å godta.

Såret var vanskelig å behandle og med kraftige antibiotikakurer og påfølgende reaksjoner med løs mage var det ikke så greit med sår på rumpa.

«Jeg fikk beskjed om at dersom jeg bestemte meg innen onsdag, kunne de operere meg om få dager, så da måtte jeg tenke fort», sier han. «Da var det fint å kunne snakke med en god venn, som hjalp meg å se fordelene med dette også. Han sa blant annet at

50

det ville gjøre det enklere når vi var på tur med motorsyklene, jeg kunne jo bare skifte pose uten å gå av sykkelen», fortsetter han.

STOMI Etter litt tenketid og gode samtaler med kompisen ble det stomi. Selv om han først tenkte at dette ikke var noe alternativ og at det aldri skulle skje, han er i dag glad for at han tok dette valget.

Han sier selv at stomien har gjort mange ting enklere, det er lett å skifte på stomien uansett hvor han er. Og både han og kjæresten er enige om at et har betydd økt livskvalitet for dem begge, de trenger ikke planlegge alt like mye med tanke på toalettrutiner.

«Du blir rett og slett helt fri og slipper dyre spesifiserte turer med garantert handicaptoalett» «Det er klart jeg brukte litt tid på å akseptere det, men nå ser jeg fordelene. Det var også viktig for meg at jeg ikke skulle bli «han med stomien», men være heldig som fikk stomi», forteller han.

For Mikael har det vært viktig å få frem at det å få stomi kan være bra for mange med ryggmargsskade. Det er i alle fall viktig at man snakker om tarm, og hvilke utfordringer man kan oppleve i forbindelse med det etter en skade, og det å se etter ulike behov for hvordan det kan håndteres. Ikke alle med ryggmargsskade har de samme utfordringene.

Han har hele veien fått god oppfølging av stomisykepleier i Stavanger og har funnet gode løsninger med tanke på produkter.

Han opplever lite utfordringer med dette i hverdagen.

TRENING OG AKTIVITET ER VIKTIG Trening og aktivitet har alltid vært viktig for Mikael, og han har derfor fått seg et eget treningsapparat hjemme i leiligheten. Det fungerer ekstra fint å kunne bruke det på vinteren når det er vanskeligere å komme seg ut. I sommerhalvåret og når været tillater det kobler han på en sykkelfront til rullestolen og bruker den når han skal på jobb eller andre turer. «Sykkelfronten er fin, den bidrar til at jeg får trent hele overkroppen og samtidig får jeg trent utholdenhet», sier han.

Han går til fysioterapeut en gang i uken, for å øke smidigheten i kroppen. Mikael er også nøye med å ligge på magen en periode hver dag, dette bidrar til god avlastning da man ellers blir sittende mye. Selv merke han også at dette bidrar til at han retter seg mer ut, og blir mindre krum i kroppen som følge av at han sitter mye.

Viktig å ta noen sjanser Skrevet av Mikael selv

Var akkurat på Trackday på Rudskogen og for en fantastisk opplevelse. Der fikk jeg så mye kick, at det kommer til og holde hele vinteren igjennom.

Var veldig spent, men for noen fantastiske folk som jobbet der. Hadde bestilt Ferarri, men de anbefalte heller McLaren 570S Spider. Det angret jeg ikke på, uten tak og lett å komme inn i, 0-100 på 3,2 sekunder og toppfart på 328 km/t... Her var det bare å nyte og skal love dere at jeg gjorde, i 4 heftige runder.

Filmer fra Rudskogen kan ses på YouTube under Mikael Mong Elstad

51

Blindtarmstomi En blindtarmstomi anlegges for skylling av tykktarmen når det er avføringsproblemer i form av alvorlige forstoppelser eller stadige avføringslekkasjer. Blindtarmstomi (appendicostomi) kan være et alternativ til stor bruk av klyster eller analirrigasjon.

Kilder: UIO, Blindtarmstomi Informasjonsbrosjyre til barn og pårørende, www.ryggmargsbrokk.org, Senter for sjeldne diagnose

52

Blindtarmstomien er noen få millimeter i diameter. Åpningen er som regel tett for væske, lukt og avføring. nomføres skylling omtrent hver 2. dag, men dette kan justeres individuelt. Det kan oppstå noe smerter eller ubehag under skyllingsprosessen. Da kan man ta en liten pause eller justere hastigheten på skyllet.

HVORDAN DET FUNGERER: Tuppen av blindtarmen blir lagt ut på magen for å ha en åpning ved hudnivå. Det kan legges inn ett permanent kateter (dette kalles chait-kateter) eller at en selv setter inn ett engangskateter for hver skylling.

HVORFOR BLINDTARMSTOMI? En blindtarmstomi anlegges for skylling av tykktarmen når det er avføringsproblemer i form av alvorlig forstoppelse eller avføringslekkasje. Dette kan være et godt alternativ til store eller gjentatte klyster i endetarmen.

Blindtarmstomi kan være et godt alternativ for barn med følgene diagnoser: • Myelomeningocele/ryggmargsbrokk (MMC) • Anorektal malformasjon/analatresi (ARM) • Hirschprungs sykdom • Skadet lukkemuskel i endetarmsåpningen • Andre alvorlige tarmmotoriske forstyrrelser • Alvorlig forstoppelse eller avføringslekkasje uten diagnose

Stomipose er ikke nødvendig ved denne type stomi. Stomien kan dekkes med en vannavstøtende bandasje, men noen vil ikke ha behov for å dekke den til i det hele tatt. Dersom operasjonen og tiden ikke går slik det er forventet, er dette en løsning som er reversibel.

OPPLÆRING I SKYLLING: Dagen etter operasjonen begynner vanligvis skylling gjennom kateteret som ligger i blindtarmstomien. Vanligvis brukers vann fra springen. Væskemengden er individuell og økes gradvis. For noen er det aktuelt å tilsette avføringsmiddel. Erfaring fra tidligere tømming brukes som utgangspunkt, og det gjøres individuelle justeringer av mengde og hyppighet også etter utskrivelse fra sykehuset.

•

•

•

•

Væske og/eller avføringsmedisinene settes inn i kateteret ved å bruke en stor sprøyte eller en vannpose med slange.

Væskemengden settes inn i løpet av 5-10 minutter. Etterpå må man beregne god tid på toalettet (ca 30 minutter).

Det er viktig med regelmessig skyllerutiner og at du spiser og drikker før du gjennomfører skylleprosedyren.

Det kan oppstå ubehag/knip i magen under skylling. Ta en liten pause, masser magen eller gjør noen bevegelser før skylleprosessen forsetter.

Operasjonen utføres som regel ved «kikkhullsoperasjon».

• Tuppen av blindtarmen trekkes frem gjennom bukveggen og festes i hudnivå. Blindtarmstomien er noen få millimeter i diameter. Åpningen er som regel tett for væske, lukt og avføring.

• Det legges et kateter inn i blindtarmstomien under operasjonen.

Dette skal ligge i 3-4 uker.

• I noen tilfeller lages «skyllekanalen» av en annen del av tarmen enn blindtarmen. Dette kan være aktuelt hvis blindtarmen skal brukes til et annet inngrep, eller hvis blindtarmen er fjernet.

Ved skylling kobles kateteret til en vannpose. Det skylles vanligvis med springvann og mengden som brukes avtales med helsepersonell i opplæringsfasen. Man må beregne god tid på toalettet ved skylling. Det varierer hvor lang tid prosessen tar, men vanlig tid er ca. 40 minutter. Vannet settes inn i blindtarmstomien og det kommer ut på vanlig vis, gjennom endetarmen. Det er viktig med regelmessig skylling. Dette skaper gode rutiner for tarmen og det reduserer sjansen for lekkasje og forstoppelse. Det gjen-

53

Smaksrik

kos for mørke kvelder

54

OPPSKRIFT OG BILDER: WWW.MATPRAT.NO

KOKOS- OG CURRYPANNE med torsk

HELSTEKT KYLLING med epler og svisker

4 porsjoner | Tid: 20–40 min

6 porsjoner | Tid: Over 60 min

200 g fullkornris 800 g torskefilet 1 ts salt 0,5 stk purre 0,5 stk grønn paprika 2 ss olje 4 dl lett kokosmelk 2 ss rød karripasta saft og skall av 0,5 stk lime 0,5 stk finhakket rød chili 4 ss finhakket frisk koriander

1 stk kylling (ca. 1500 g) 100 g smør 2 ts salt 1 ts kvernet pepper 0,5 ts paprikapulver 1 stk løk 3 stk eple 200 g rosenkål 1 pose svisker 0,5 stk granateple 2 ss hakket bladpersille eller andre urter

SLIK GJØR DU Kok ris etter anvisning på pakken. Skjær torsk i serveringsstykker. Krydre med salt.

Skjær purre i skiver og paprika i biter. Ha olje i en varm dyp panne eller bred gryte.

Fres purre og paprika til det er blankt. Tilsett karripasta og fres videre i 1-2 minutter. Rør godt så det ikke svir seg. Tilsett kokosmelk og kok opp. Senk varmen og la gryten småkoke i 10 minutter. Ha fiskestykkene i gryten og tilsett samtidig skall og saft av lime. Legg på lokk og la fisken trekke til den er ferdig, ca. 5 minutter. Smak til med salt og pepper. Dryss over hakket koriander og chili og server med ris.

SLIK GJØR DU Skyll kyllingen godt, spesielt inne i hulrommet. Tørk godt med tørkepapir. Del løk og et eple i båter og fyll hulrommet på kyllingen med bitene. Knyt sammen lårene med litt hyssing. Smelt det meste av smøret (ta vare på litt til tilbehøret) og bland inn salt, pepper og paprikapulver.

Pensle kyllingen godt med smør. Plasser kyllingen i en ildast form og hell i hvitvin.

Sett formen langt nede i stekeovnen på 180 °C i ca. 1 time og 15 minutter, eller til kraften er klar når du stikker i kjøttet med en skarp kniv. Bruker du steketermometer, så stikk det inn i den tykkeste

delen av kyllingbrystet og stek kyllingen til termometeret viser 68 ˚C. Pensle kyllingen med smørblandingen flere ganger under steketiden. Stell rosenkål og del de største i to. Del epler i biter.

Varm en stekepanne med resten av smøret og stek epler og rosenkål til de er knapt møre. Tilsett sviskene og la dem bli gjennomvarme. dryss over hakket persille. La den ferdige kyllingen hvile noen minutter før servering. Hell av kraften som har dannet seg i pannen og bruk den til å lage fløtesaus.

Legg epler, rosenkål og svisker rundt kyllingen og dryss over granatpelekjerner.

Server gjerne med kokte poteter eller en god potetmos.

55

KRYDDERKAKE 10 porsjoner | Tid: Over 60 min 150 g mykt smør 300 g brunt sukker 2 ts vaniljesukker 4 stk egg 3 dl hvetemel 2 ts bakepulver 2 ts malt kanel 1 ts malt ingefær 0,5 ts malt nellik 0,25 ts malt kardemomme 0,5 ts malt allehånde 50 g valnøttkjerner (kan utelates)

56

SLIK GJØR DU Forvarm stekeovnen til 180 ºC. Rør smør, sukker og vaniljesukker luftig. Ha i ett og ett egg og rør godt mellom hvert egg. Tilsett resten av ingrediensene og bland godt. Vend inn valnøtter. Fôr en brødform med bakepapir og hell i røren. Jevn ut overflaten med en slikkepott. Stek kaken i ca. 60 minutter. Sjekk om den er ferdig ved å stikke en liten trepinne eller kniv midt i kaken. Henger det fortsatt røre på kniven, må kaken steke litt lenger. Dekk den med litt bakepapir om den begynner å bli for mørk i fargen. Ta kaken ut av ovnen og hvelv den på en rist. La den bli helt kald. Oppbevar krydderkaken i papir- eller plastpose i romtemperatur.

Krydderkaken kan også fryses.

Eva, kateterbruker

Sannheten er: Det ser bra ut, men det er ikke derfor jeg bruker det SpeediCath Compact Eve er ikke bare elegant og diskré, det har også en hydrofil coating for behagelig kateterisering!

Utviklet for deg

Ta kontakt med oss for gratis vareprøver: Tlf.: 22 57 50 20 • www.coloplast.no • assistanse@coloplast.com Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. © 2020-09. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 • www.coloplast.no

Colokryss

PREMIE Vi trekker 3 heldige vi nnere av ullpledd

V E R DI K R

599,–

Forrige løsning: Følg Coloplast Assistanse på facebook Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 1. mars 2021.

Navn:..................................................................................................................................................................................................................................................

Adresse:......................................................................................................................................................................................................................................

Telefon:.........................................................................................................................................................................................................................................

E–post:...........................................................................................................................................................................................................................................

Vi gratulerer vinnere av Colopkryss 1/2020: 1. Stig, Trondheim 2. Anne Britt, Otta 3. Jan, Kristiansand Vinnerer er informert og premie er sendt.

58

58

Aktivitetsstipend Coloplast Norge AS deler ut et stipend som skal bidra til at brukere av stomi eller inkontinens hjelpemidler får leve det livet de ønsker.

Coloplast ønsker å bidra slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet i hverdagen. Søkere av stipendet kan være individuelle eller et lag/gruppe.

Om søknaden: I søknaden gir du en kort beskrivelse av deg selv eller laget du er med i, din livssituasjon og hva du/dere ønsker å oppnå ved å motta stipendet.

Stipendet gis til de som har stomi eller er avhengig av kontinens hjelpemidler.

Coloplast deler ut følgende stipend: • Fire stipend til enkeltpersoner til en verdi av kr. 10.000 • To stipend til lag/gruppe til en verdi av kr. 20.000 • Søknadsfrist er 1. januar 2021

Kriterier for å søke: • Bruker av stomi- og/eller kontinensutstyr • Være en del av Coloplast Assistanse • Være villig til å stille opp og bli presentert i vårt blad og/eller i sosiale medier Hva skal søknaden inneholde: • Kort beskrivelse av deg selv og bilde • Hva stipendet skal brukes til • Kostnadsoverslag • Tidligere mottatte stipend Søknad sendes: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller assistanse@coloplast.com

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 • www.coloplast.no

Deg &

Hjelp til bedre hverdager med stomi Hverdagen etter en stomioperasjon kan føre med seg mange spørsmål. Derfor har vi utviklet Coloplast Assistanse – et gratis tilbud til deg som er stomioperert, eller deg som vurderer det.

Her får du råd og veiledning i å etablere gode rutiner for stomistell, samt tips om hvilke produkter som passer din kroppsprofil. I tillegg får du nyttig informasjon og tips om livsstil, trening og kosthold.

Du kan også få personlig hjelp og veiledning i telefonsamtale med en av våre høyt kvalifiserte sykepleiere.

Les mer på coloplastassistanse.no

22 57 50 20 Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 www.coloplast.no Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 10-2020. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. 440N00433

440N00434

Kundeservice og produktveiledning