Assistanse magasin utgave 2 - 2019

INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST | UTGAVE 2 – 2019

STEMMENE i de nye mediene

BEKKENBUNNSTRENING MED STOMI i tørrdrakt

Kenneth:

PÅ TO HJUL I SVINGENE

Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden

LEDER

Den kalde fine tida …

Så er høsten gått over til vinter. Vi går en fin tid i møte, advent med forventning og lys tent i vinduer. Snart snur sola, og så blir det igjen lysere. For oss i Coloplast kan vi se tilbake på nok et innholdsrikt og spennende år. Det har vært mange fine møter med dere som bruker våre produkter. Dere har gitt oss mange tilbakemeldinger som vi tar med oss videre i jobben med å være en trygg leverandør av produkter og tjenester, som kan bidra til en enklere hverdag for deg.

Nye og spennende produkter utvikles hele tiden, og dette året har vi utvidet SenSura® Mio porteføljen med High output-poser for de med behov for større poser. Vi har også lansert en ny serie for barn, SenSura Mio Baby og Kids, dette er til de minste barna, de har ekstra utfordringer i forhold hud og ikke minst aktivitet. Fokuset når vi utvikler nye stomiprodukter er alltid en best mulig tilpasning til ulike kroppsfasonger og at vi har forskjellige behov. Felles for alle produktene i SenSura Mio sortimentet er den elastiske hudplaten, denne kan du lese mer om på side 18.

På forsiden ser du bilde av Kenneth, han er samfunnsengasjert og har et sterkt engasjement for de med utfordringer. Han har vært et år i Kambodsja, hvor han jobbet på rehabiliteringssenter for ryggmargsskadde. Her fikk han brukt sin erfaring og engasjement fra Camp Spinal hjemme i Norge. Kenneth er glad i fart og spenning, og er nå aktiv som parabobutøver. Du kan lese mer om Kenneth på side 20.

Nye medier preger mer av vår hverdag, og vi opplever at mange med kroniske sykdommer deler sine erfaringer med andre via blogger og sosiale medier. Vi har funnet mange gode eksempler på flere som deler sine historier og bidrar til å fjerne tabu. Les mer på side 32.

Vi får ofte spørsmål om bekkenbunnstrening, fungerer dette for å forebygge lekkasjer?

Og ikke minst hvordan gjør man det? På side 26 kan du lese mer om trening for deg med blære- og tarmproblemer.

Vi håper du liker denne utgaven av Assistanse, og ønsker deg samtidig en riktig god jul og et godt nyttår.

Lena Lyseggen Brenden Ansvarlig redaktør 2

Redaksjon Inger Stine Anseth Vibeke Falch Larsen Design Flisa Trykkeri Trykk Flisa Trykkeri Coverfoto Tor Lindseth Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er beskyttet av loven om opphavsrett.

Materiellet kan ikke gjengis uten tillat– else fra Coloplast samt opphavsrett.

Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon: 22 57 50 00 E– post: assistanse@coloplast.com Nett: www.coloplast.no Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi kaller dette intimsykepleie.

Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud– og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 11 000 ansatte.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark

30

Innhold 50 Lun mat for kalde dager.

Inspirerende oppskrifter som passer godt på kalde dager.

Stemmene i de nye mediene.

Inspirasjosn og informasjon om livet med stomi deles i blogger og sosiale medier.

18

04 Nyheter – Nyheter, tips og råd fra Coloplast 07 Coloplast Assistanse – kundeservice 08 Jeg er fortsatt Vilde – VildeStorebråten 12 En uroterapeuts hverdag – Nina Iren Aasen 15 SpeediCath® – et kateter som er tilpasset din hverdag 16 Vet du hva et kateter er laget av?

18 Den perfekte hudplaten – SenSura® Mio 20 På to hjul i svingene- Kenneth Jørgensen 25 Vanlige myter om trening 26 Bekkenbunnstrening – hvordan gjør man det?

28 Treningstips for deg med blære- og tarmproblem 30 Stemmene i de nye mediene 35 SenSura Mio 36 Nøkkelen til bedre livskvalitet – Peristeen® transanal irrigasjon 37 Det er enklere å ha det gøy sammen – Robert Vogel 38 Treningen er viktig for helsen – LARS Hordaland 40 Lun mat for kalde dager – spennende oppskrifter 43 Colokryss 44 Alt må prøves – Tonje padler kajakk 47 Brokk og støttebelter – annonse Hansen Protection AS 48 Coloplast Aktivitetsstipend – husk søknadsfrist 1. januar 2020 3

SMÅNYTT

SpeediCath® Compact Eve

5 ÅR!

• Triangelformet for enkel håndtering og bedre grep • Ett-trinns åpning og sikker lukking • Designet for minimal miljøpåvirkning Bestill gratis vareprøver på www.coloplast.no eller ring 22 57 50 00

Stomisaks Bestill i dag! Vi har også saks for venstrehendte.

Hold mobilkamera over koden og gå rett til bestiling av stomisaks

Blæredagbok BRAVA® KLEBERFJERNER SPRAY

Blæredagbok

4

Enkel fjerning av huplater

Blæredagboken er et godt verktøy for å dokumentere din vannlating før du møter helsepersonell.

Brava kleberfjerner spray reduserer sjansen for hudproblemer ved at du enkelt kan fjerne hudplaten og kleberrester – uten at det går utover klebeevneen til neste hudplate. Den svir ikke, er hudvennlig og tørker på sekunder.

Bestilles på: www.coloplast.no eller telefon 22 57 50 00

Bestill gratis på www.coloplast.no, telefon 22 57 50 00 eller send inn kupongen i bladet.

SMÅNYTT

Brava® barriereprodukter Brava tilbehørsprodukter er utviklet for å takle utfordringer som lekkasje og hudirritasjon.

I sortimentet finnes det barriereprodukter som beskytter huden mot stomiinnhold og hudplater.

Brava barrierekrem gir fuktighet til huden og bidrar til å behandle sår, tørr eller irritert hud. Kremen beskytter mot stomiinnhold og kleberrester og inneholder ikke parabener, parfyme eller alkohol. Ny hudplate kan påføres rett etter bruk av Brava barrierekrem. ÅR

"Det har gitt meg en frihet som blir større for hver dag"

Brava barrierefilm får du som spray og serviett. Begge lager en beskyttende og pustende hinne på huden som beskytter huden mot potensiell skade. Den tørker på sekunder og påvirker ikke kleberevnen, slik at ny hudplate kan settes på med en gang.

Trenger du hjelp til å velge det som passer for deg, vil våre sykepleiere gi deg gode råd om hvordan du kan bruke de ulike produktene. Ring 22 57 50 00 for råd og gratis vareprøver.

Liselotte, kateterbruker

BRAVA® BESKYTTENDE TETNINGSRING

Utvidet sortiment

Brava beskyttende tetningsring er fleksibel og robust og kan gi ekstra trygghet for deg som er bekymret for lekkasje. Tetningsringen følger kroppens bevegelser og holder seg trygt på plass frem til den fjernes.

• Tåler aggressivt stomiinnhold og hyppige stomiskift • Utviklet for å beskytte huden • Finnes i to tykkelser og tre forskjellige størrelser.

De du treffer på telefonen er Tonje, Trine, Mie og Kamilla og Iselin (ikke tilstede på bildet).

Bestill gratis vareprøver på www.coloplast.no, telefon 22 57 50 00 eller send inn kupongen i bladet.

Vi er her for deg!

Coloplast kundeservice har fem sykepleiere som kan svare på spørsmål om stomi – og kontinensprodukter. Vi kan sende deg gratis vareprøver, og vårt mål er å finne den beste løsningen for deg. Send oss gjerne tips og forslag til forbedringer og utvikling av nye produkter som kan gjøre hverdagen din enklere.

KUNDESERVICE ER ÅPEN mandag – fredag kl. 09.00 - 16.00 22 57 50 00 kundeservice@coloplast.com 5

Temamagasin om stomi og brokk Studier og erfaring viser at mange som er stomiopererte vil oppleve å få et brokk i eller ved stomien. Dette kan gi ubehag, eller være sjenerende på ulike måter. Et brokk ved stomien kan også gi utfordringer i forhold til å finne stomibandasje som sitter godt.

I dette temamagasinet om brokk kan du lese om årsaker til at brokk utvikles, hvordan man oppdager et brokk og ikke minst om det er mulig å forebygge et brokk ved stomien.

Temamagasin om urinveisinfeksjoner (UVI) Vi vet at mange opplever å få urinveisinfeksjon eller bekymrer seg for å få det. Coloplast har samlet informasjon om temaet i samråd med helsepersonell. I dette temamagasinet kan du lese om symptomer ved urinveisinfeksjon og hvordan det kan forebygges og behandles. Du kan også få tips om valg av rett kateter for deg. Vi ser at det å finne et kateter som fungerer i din hverdag vil gjøre det enklere å kateterisere i henhold til anbefalinger fra helsepersonell.

LES ARTIKLER OM: • Vanlige spørsmål om bruk av kateter • Når UVI hemmer hverdagen • Nyrer og uriveier – slik henger det egentlig sammen • Urinveisinfeksjon – tips og råd for forebygging og behandling Bestill magasinet på www.coloplast.no eller ring 22 57 50 00

6

LES ARTIKLER OM: • Hva er brokk? – stomisykepleier Ingunn Åmot gir deg svarene • Trening og brokk • Kroppsprofiler og tilpasning av brokk • Stomibrokk – en brokkpasient deler sine erfaringer Bestill magasinet på coloplast.no eller ring 22 57 50 00

Kundeservice og produktveiledning pĂĽ telefon

22 57 50 00 man - fre 9-16

Trine, sykepleier i Coloplast

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Interventional Urology

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S Š 2019-02.

Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 HumlebĂŚk, Danmark

Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 www.coloplast.no

7

Jeg er fortsatt

VILDE

Vilde møter oss med smil og latter, dette til tross for en kropp som ikke alltid spiller på lag. Sykdommen har satt spor på flere måter, men for henne er det viktig at hun fortsatt er Vilde.

TEKST; LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO; LENA LYSEGGEN BRENDEN, PRIVATE BILDER

Vilde Kjetilsdotter Storebråten er 25 år. Hun kommer fra Gol, bor nå på Lillehammer med samboer Tommy, og har 3 bonusbarn. Vilde er utdannet barnevernspedagog.

Musikkinteressen er stor og hun både skriver og synger egne sanger.

Flere kjenner nå Vilde fra Tarmbanden på Snapchat, den blide, syngende dama som åpent snakker om livet og hverdagen etter stomioperasjonen. Det er én del av Vilde, men hun er også mye mer.

SYKDOMMEN Vilde har et sammensatt sykdomsbilde, og det har vært en del av hennes hverdag lenge, til tross for at hun fortsatt er ung. Astma, leddgikt, stoffskiftesykdom. Fjernet skjoldbrusk– kjertel/graves, og fikk sekundær binyrebarksvikt som følge av medisinbruk gjennom mange år. I tillegg til dette har hun Ulcerøs kolitt, som førte til at hun fikk stomi i 2018.

Sommeren 2017 var hun ferdig utdannet barnevernspedagog ved Høgskolen på Lillehammer. Det å skrive bacheloroppgaven var krevende, kroppen begynte å sende signaler om at noe ikke var helt bra. Hun var sliten, og trengte mye hvile. To dager etter avslutningsfesten begynte tarmen å blø, da forsto hun for alvor at det var noe galt.

Allerede ved første undersøkelse hos legen i august 2017 fikk hun påvist ulcerøs prokitt, da var nederste 12 cm av tarmen betent. I januar 2018 hadde det utviklet seg til ulcerøs kolitt og 40 cm av tarmen var betent. Derfra utviklet sykdommen seg raskt og i juni 2018 vare hele tarmen betent. Betennelsen resulterte i hyppige besøk på toalettet. Legene forsøkte å medisinere for å få bukt med betennelsene, men behandlingen påvirket også de andre sykdommene til Vilde. Det kunne virke som at behandlingene av de ulike sykdommene virket mot hverandre og situasjonen ble tøff for kroppen.

I perioden fra november 2017 til august 2018 tilbrakte Vilde over fem måneder på sykehus.

Dette var en tøff periode, hvor hun var fullstendig utmattet av hyppige toalettbesøk og mye medisiner. I tillegg til å være under utredning, ga behandlingen flere komplikasjoner.

Synsforstyrrelser og soppinfeksjoner var bivirkninger som følge av medisinene. Hun fikk også blodpropp, blodforgiftning, og etter hvert en vektøkning på 40 kilo. Det endte med

8

Det oppleves av og til som systemet motarbeider oss at hun måtte bruke rullestol en periode da all muskelkraft forsvant. Alt dette som reaksjon på medisineringen. – Jeg var mye redd, også bekymret for å ikke overleve. Jeg har grått og vært lei meg mange ganger, sier Vilde.

– Men livet er ikke bare tungt og negativt, jeg har fått så mye hjelp og støtte både fra helsepersonell og familie, forteller hun.

ENDRING I KROPPEN Sommeren 2018 ble på en måte et vendepunkt, da fikk Vilde ileostomi. Dette gjorde at betennelsen i tarmen ble bedre, men det hadde sin pris.

– En dag i august så jeg plutselig meg selv, og fikk nesten litt sjokk, sier hun. Da først gikk det opp for meg hvordan kroppen hadde endret seg. Mamma og jeg dro på Strandtorget, kjøpesenter på Lillehammer.

Mamma sier støttende; – det er klart vi skal finne klær til deg som passer fint. Uansett hva jeg så og hvor mye jeg prøvde klær ble det feil. – Det var ikke den Vilde slik jeg pleide å være som var i speilet i prøverommet.

– For meg er ikke posen på magen noe problem, det er verre med alt det andre, sier Vilde. – Det er klart det påvirker meg at kroppen er fullstendig endret, jeg har

10

lagt på meg 40 kg og folk hjemme på Gol kjenner meg ikke alltid igjen. Store doser Prednisolon førte til at vekten økte så raskt at huden ikke klarte å følge med.

Jeg fikk store strekkmerker på magen og hele kroppen, fortsetter hun.

samboer med Tommy. Han er en viktig støttespiller og har vært det gjennom hele den tøffe tiden. Han får henne til å le hver dag. 3 bonusbarn har hun også fått, som hun sier hennes små gullskatter, og er en viktig del av livet.

I tillegg til denne store endringen fikk hun et stort brokk ved stomien. Dette førte til at det ble vanskelig å skjule stomien.

– Det kan jeg alltids godta, men jeg synes nok det verste med brokket og de store endringene på kroppen, er at det blir vanskelig å feste stomiposen og sikre at det ikke blir lekkasjer, fortsetter hun.

Foreldrene stiller alltid opp, selv om de bor langt fra unna. En gang ble Vilde akutt syk og måtte legges inn på Lillehammer sykehus en sen kveld. Da ringer hun til foreldrene og stotrer frem, «kan dere komme – jeg tror noe har sprekt inni meg», og så la vi på. To timer senere var de på Lillehammer sykehus.

– Vi er flinke til å snakke, gråte og le sammen, det gjør at vi takler de tøffe dagene, sier hun. – Vi er ikke bare positive, men absolutt menneskelige, fortsetter hun.

Brokket er blitt operert nå, men magen er ujevn og det bidrar fortsatt til at det blir mange poseskift om dagen som følge av lekkasjer. Vilde venter på godkjenning av bukplastikk, ikke for det kosmetiske men for at det skal bli enklere å finne optimalt stomiutstyr, og slippe lekkasjer. – Det å finne optimale stomiprodukter som forebygger lekkasjer er det viktigste, jeg bruker mye tid på stomistell om dagen, for å si det sånn.

FAMILIEN ER VIKTIG STØTTESPILLERE Vilde flyttet fra Gol til Lillehammer for å studere. Her bor hun fortsatt, og er blitt

STOREBROR – MITT STORE FORBILDE Storebror er en som nevnes ved flere anledninger i vår samtale. – Han er mitt største forbilde, sier Vilde. – Han fikser alt, hvertfall i mine øyne, utfyller Vilde stolt. Storebroren Borgar har skrevet en egen sang*, som handler om det å være pårørende. En sterk sang som viser at sykdom ikke bare er vondt for den som er rammet, men også de rundt.

DRØMMER Å bryte tabu rundt tarmsykdommer og stomi er viktig for Vilde. Hun drømmer om at det skal bli enklere for folk å føle at de får aksept, og at det skal bli lettere å snakke om sykdom i mage og tarm. En annen stor drøm er å fungere i jobb og føle at man bidrar i samfunnet.

– Det å få jobbe og bruke kompetansen min som barnevernspedagog er viktig for meg, sier Vilde. Det har vært en tøff periode når sykdommen har preget hverdagen, samtidig som man skal søke jobb og komme inn på arbeidsmarkedet. Vilde har opplevd at det ikke er så enkelt å få arbeidsgivere til å tilrettelegge, og man blir ikke engang vurdert som kandidat.

– Føler ofte at vi ikke blir trodd, og det sårer, sier Vilde. – Det oppleves av og til som systemet motarbeider oss, og ikke bidrar til å gjøre det enklere, tilføyer hun.

TARMBANDEN Vilde er av flere som står bak snapchatkontoen Tarmbanden. De er en stor gjeng fra hele landet som arbeider daglig med å fjerne tabu om mage– tarmsykdommer, ved å åpent dele fra sine hverdager. De ønsker å gi håp og motivasjon i en ellers så tøff hverdag som kronisk syk. De tar for seg ulike temaer, og tar med de om lag 1000 følgerne inn i hverdagen, helt ufiltrert.

De har ulikt utgangspunkt men samtidig mye til felles. Nå har de blitt en fast gjeng, men inviterer også med seg gjester som bidrar.

– Vi ser at vi «treffer» ulikt og utfyller hverandre godt, forteller Vilde. – Det er mange som sender oss meldinger, vi svarer så godt vi kan. Vi er jo ikke helsepersonell, så det blir mer som «likepersoner», som kan dele egne erfaringer. Derfor er vi flinke til å anbefale å ta kontakt med helsepersonell når vi ser at det ikke handler om hverdagslige ting som vi trygt kan svare på, sier hun. *Sangen storebror Borgar har skrevet kan du finne på Spotify – I can hear the devil

Setter pris på små ting i hverdagen.

11

En uroterapeuts

HVERDAG

Hvordan er hverdagen for en uroterapeut på sykehuset? Hva kan de hjelpe deg med og hvordan kan man få henvisning? Dette var ting vi ønsket svar på og tok derfor kontakt med uroterapeut Nina Iren Aasen, hun jobber på Bærum Sykehus.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVAT OG ILLUSTRASJONSBILDER

Nina Iren Aasen, 30 år, sykepleier med spesialutdannelse, uroterapeut siden 2014. Jobber på Bærum sykehus, Urologisk Poliklinikk.

N

ina Iren visste tidlig hva hun ønsket å jobbe med. Hun startet som vikar på et sykehjem allerede som 16-åring.

– Det var «min vei i livet» å jobbe med omsorg, så at jeg skulle bli sykepleier var jeg tidlig klar på, sier Nina Iren.

– Under studietiden hadde jeg praksis på urologisk avdeling, og da fant jeg også ut at det var dette som skulle bli mitt spesialfelt.

Jeg startet på etterutdanningen for å bli uroterapeut da jeg var 24 år, og ble ferdig utdannet i 2014, sier Nina Iren.

– Vi ser at vi kan gjøre en forskjell, da mange har store plager når de henvises til oss, sier Nina Iren. Dagen består av ulike type behandlinger og utredninger. Vi gjør blant annet installasjonsbehandlinger i blæren.

Den vanligste pasientgruppen her er pasienter med interstitiell cystitt, også kalt 12

painful bladder syndrome/ smertefull blæresyndrom, en kronisk blæretilstand som gir smerter i blæreområdet.

– Mange har også symptomer på urinveisinfeksjon, uten å ha oppvekst av bakterier.

– Blærekreft og behandling for gjentagende urinveisinfeksjon er noe vi har hos oss.

– Behandling for ereksjonssvikt etter å blitt operert for kreft i prostata.

– Flowmetri og resturin. En undersøkelse der man måler hastighet, styrken og hvor mye pasienten tisser. Etter dette måler vi med en blærescanner hvor mye som er igjen i blæren.

– Cystometri som er en undersøkelse for å finne ut hvordan blæren fungerer ved fylling og tømming. Denne undersøkelsen brukes for å finne årsak til blæreproblemer.

– Vi har også opplæring i bruk av kateter.

Dette er noe av det vi gjør, forteller Nina Iren.

Dagene er aldri like og vi har pasienter som trenger ulik oppfølging, noe som gjør hverdagen innholdsrik og spennende.

Hvor mange pasienter vi har hver dag kommer an på hva de skal og hvorfor de

kommer, sier Nina Iren. Vi tilpasser dagen etter hvilke pasienter vi har, og sikrer at vi har tid til den enkelte, fortsetter hun.

HVEM KOMMER TIL EN UROTERAPEUT Hverdagen på poliklinikken er variert og det er ulike grunner til at pasienter henvises til uroterapeuter. Noen kommer inn til èn konsultasjon og får gjennomført undersøkelser eller opplæring, andre trenger flere besøk og kontroller.

– De som henvises til uroterapeut kan ha ulike problemstillinger. Det kan være lekkasjeproblematikk, eller at man ikke får tømt blæren skikkelig. Også de som har gjentagende urinveisinfeksjoner kan få time hos uroterapeut. Vi har folk som kommer til regelmessig behandling for smerter i blæreområdet eller behandling for blærekreft, sier Nina Iren.

– De som får opplæring i bruk av kateter er gjerne inne for opplæring, noen følger vi opp på telefon i etterkant. Andre kommer tilbake for kontroll og videre oppfølging, dette kommer an på hvordan behandlingen fungerer, forteller Nina Iren.

«Mitt beste råd er å be om hjelp dersom du har problemer med blæren eller vannlating.»

– Det er fint å følge pasienter over tid og se at behandlingen hjelper. For meg er det viktig med åpenhet, det å lytte og skape trygghet for pasienten. Vi kommer tett på og det er viktig at pasienten får tillitt til oss. Jeg prøver å være rolig og fortelle hvorfor vi gjør dette, og hvilke nytte behandlingen vil få i deres hverdag, fortsetter Nina Iren.

HVORDAN FÅ TIME HOS UROTERAPEUT For å få time hos uroterapeut trenger du en henvisning fra fastlege eller en privat urolog. Som regel er du innom en urolog først, men i noen tilfeller kan urologen med bakgrunn i henvisningen si at de kan komme direkte til uroterapeut. Det kan være litt ventetid for å komme til uroterapeut, det varierer med hvor i landet du bor.

– Det er viktig at du ber om henvisning, dersom du tror det kan være nyttig for deg, sier Nina Iren. Vi er ofte godt tilgjengelig for våre pasienter, også på telefon om det er noen spørsmål, fortsetter hun.

– Vi tar alltid hensyn til om det er akutte ting, da forsøker vi å finne en time raskt, forteller Nina Iren.

FAKTA UROLOG: Lege med spesialisering innen det medisinske feltet urologi. Det vil si læren om sykdommer i nyrene, urinveiene og det mannlige kjønnsorgan.

UROTERAPEUT: En spesialutdannet sykepleier. Uroterapeuten jobber med utredelse og behandling hos pasienter som sliter med lekkasje, vansker med å tømme blæren eller andre tilstander i urinveiene.

URINVEISINFEKSJON Det er ulike årsaker til man får en urinveisinfeksjon (UVI), og noen ganger kan det også være vanskelig å finne årsaken. Noen opplever å få UVI én gang i livet, andre kan slite med gjentagende infeksjoner.

– Det er viktig at vi forsøker å finne årsaken til hvorfor pasienten får UVI. Vi prøver å se om det er noe i blæren som kan være årsaken. Vi ser om det kan være blærestein som ligger og irriterer, og vi ønsker å utelukke om det er kreft i blæren, sier Nina Iren.

Klarer man ikke å tømme blæren tilstrekkelig, kan man også få UVI. – Symptomer på UVI er svie ved vannlating, man føler tissetrang ofte og at det kommer lite urin hver gang. Vi kan se at de får feber, frostrier eller urinen kan være grumsete.

Lukt trenger ikke være symptom på UVI da det også kan skyldes dehydrering, forteller Nina Iren videre.

13

– Dersom man ikke har symptomer på UVI er det ikke ønskelig med behandling, så lenge man ikke er gravid eller skal til operasjoner i urinveiene.

Enhver infeksjon er en infeksjon for mye, så det er viktig å tenke på hvordan vi kan forebygge en UVI. Derfor spør jeg Nina Iren om hun har noen tips å komme med her.

– Det er viktig å drikke nok slik at du får god gjennomskylling av blæren, sier Nina Iren.

– For kvinner, særlig etter menopause, kan slimhinnene bli tørre. Det igjen kan gjøre det enklere for bakterier å feste seg og gi infeksjon. Snakk med legen din eller annet helsepersonell om evt bruk av et lokalt østrogentilskudd. Dersom du bruker truseinnlegg bør disse skiftes etter hvert toalettbesøk. Det kan også være til hjelp å gå på do rett før og etter samleie, da vi ser at mange har nytte av det, fortsetter Nina Iren.

– Og ikke minst er hygiene viktig, man skal dusje og holde seg ren, men heller ikke overdrive og dusje for ofte, da dette kan påvirke slimhinner og naturlig bakterieflora.

Det er også viktig at man ikke bruker sterke såper, sier Nina Iren.

BRUK AV ENGANGSKATETER (RIK) For mange kan bruk av engangskateter være en god løsning for å redusere blæreproblemer, og en uroterapeut vil kunne gi

14

god opplæring og informasjon om dette.

Jeg spurte derfor Nina Iren hva hun legger vekt på ved opplæring og hvem som kan ha nytte av å bruke et engangskateter (RIK).

– Engangskateterisering (RIK) kan være til stor hjelp for de pasientene som sliter med gjentagende UVI, særlig der vi ser at det er at manglende evne til å tømme blæren helt gir infeksjon. I forbindelse med forstørret prostata kan det også oppleves vanskelig å tømme blæren fullstendig. Da kan bruk av RIK være et godt alternativ. Vi ser at dersom man tømmer blæren fullstendig på kvelden, får man bedre nattesøvn og mange kan slippe å stå opp flere ganger gjennom natten, forteller Nina Iren.

– De som skal få opplæring i bruk av RIK får god informasjon om nytteverdien av dette. Vi ser at det bidrar til at antall kateteriseringer om dagen gjennomføres i henhold til anbefalingen, sier Nina Iren.

– Når pasientene kommer til meg snakker vi om at det finnes ulike typer kateter, og jeg lar de fortelle om sin hverdag og hva som er viktig for dem. Da er det enklere å se hvilke type kateter som passer til den enkelte. Jeg viser frem ulike typer kateter og lar de selv få velge hvilket de tror passer best. Noen ganger kan det være fint å bruke litt forskjellige kateter også, slik at det gjør det enkelt å kateterisere ofte nok, også om man ikke er hjemme.

– Alle får prøve selv hos oss, og vi sikrer at de selv klarer å håndtere kateteret. Vi følger

opp alle på telefon dagen etter opplæring, og noen kommer også inn til ny konsultasjon i løpet av få dager, sier Nina Iren.

– God hygiene er viktig ved bruk av kateter.

Vi informerer derfor om hvordan håndvask bør utføres. Det å vaske tommel og håndledd er svært viktig, da mye bakterier gjerne sitter der, fortsetter Nina Iren.

HVORFOR DET ER SÅ VIKTIG Å FØLGE RÅDENE TIL UROTERAPEUTEN? Det snakkes mye om compliance og hvor viktig det er å følge anbefaleringer fra helsepersonell for å få en god blærehelse.

I den forbindelse spør jeg Nina Iren hva hun tenker om dette.

– Det er viktig å følge rådene om å kateterisere ofte nok og lage gode rutiner for seg selv. For å sikre dette er opplæring og trygghet en viktig faktor. Vi ser også at det å finne det rette kateteret til den enkelte kan ha stor betydning for om de velger å følge rådene våre. Dersom man har mye resturin og ikke tømmer blæren skikkelig, vil det kunne oppstå flere urinveisinfeksjoner og lekkasjer, sier Nina Iren. Man kan også på lang sikt få nyresvikt.

– Mitt beste råd er å be om hjelp dersom du har problemer med blæren eller vannlating.

Uansett hvilket du velger, er det tilpasset brukerens hverdag SpeediCath var først ute med å tilby et kateter som er klart til bruk. Vi var også de første til å tilby et kompakt kateter. Fakta er at det er SpeediCath som har satt standarden for kateterdesign og brukervennlighet i mer enn 15 år, men vi er fortsatt ikke fornøyde. Vårt mål er å stadig flytte grenser slik at vi kan utvikle katetre som gir brukerne kontroll over sin egen hverdag. Hele sortimentet er uten PVC og ftlater, til fordel for brukeren og miljøet.

Les mer på www.coloplast.no

Uten PVC

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 Coloplast er et registrert varemerke av Coloplast A/S. (05-2019) Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.

15

PVC

PU

Vet du hva et kateter er laget av?

Har du noen gang tenkt over hva et kateter er laget av? Å svare på det er ikke alltid like lett. To katetre kan se nesten helt like ut, men det ene kan være laget av PU og det andre kan være laget av den miljøskadelige plasten PVC. TEKST: MARI PEDERSEN • FOTO: COLOPLAST AS

HVORFOR ER PVC KATETRE SKADELIG FOR MILJØET? I Europa blir mer enn 55 % av restavfallet fra husholdninger sendt til forbrenning.1 I praksis betyr dette at over halvparten av søppelet vi kaster hjemme ikke kan resirkuleres og derfor blir avfallet brent. Årsaken til at restavfallet ikke kan resirkuleres og dermed bli til nye produkter er mange, her er noen av årsakene: produktet er satt sammen av forskjellige materialer (papir/plast, plast/ aluminium eller forskjellige typer plast) produktet er skittent produktet inneholder farlig avfall medisinsk utstyr I Norge blir katetre behandlet som restavfall fordi de er satt sammen av forskjellige typer plast, samt at det er regnet som medisinsk utstyr. Dette betyr at alle katetre i Norge går til et forbrenningsanlegg, og det er her PVC katetre blir et problem for miljøet. PVC er blant annet laget av klor som ved forbrenning danner saltsyre og dioksiner som er skadelig for miljøet.

I tillegg er disse stoffene helseskadelig for mennesker og dyr.

16

Ved forbrenning danner PVC store mengder farlig avfall da røyken som oppstår ved forbrenning må renses og etterlater seg et såkalt restprodukt. 1 kg PVC skaper omtrent 1 kg farlig avfall når det brennes.2 Dette utgjør omtrent 11 kg farlig avfall per kateterbruker per år.3 Det farlige avfallet som oppstår ved forbrenning av PVC blir fraktett til spesielle deponier for farlig avfall.

DEPONI FOR FARLIG AVFALL I NORGE I Norge har vi kun to deponier for farlig avfall. Utfordringen med det er at det ene deponiet, Langøya-deponiet som ligger i Holmestrandfjorden, er forespeilet å bli fullt i løpet av noen få år. Samtidig produserer norske bedrifter og husholdninger mer og mer farlig avfall – i overkant av 1,53 millioner tonn i 2017. Dette er en økning

PVC avfallsprosess PVC

1825 stk En persons årlige forbruk av PVC katetre4

=

11 kg

Årlig PVC avfall

PVC-kateter danner farlig avfall ved forbrenning

= 11 kg Forbrenningsanlegg

Farlig avfall

på i underkant av 24 % fra 2013, ifølge Statistisk Sentralbyrå.5 I april 2019 satte regjeringen ned et ekspertutvalg som skal vurdere hvordan mengden farlig avfall i Norge kan reduseres, og hvordan fremtidige løsninger for behandling av farlig avfall kan sikres. Ekspertutvalget skal også se på hvordan vi kan sikre tilstrekkelig deponikapasitet i Norge.

Forslaget om et nytt deponi for farlig avfall i Dalen gruver i Brevik har blitt møtt av kraftig motstand både fra lokalpolitikere og lokalbefolkningen da de ikke ønsker et deponi for farlig avfall i nærmiljøet. Per i dag har ikke regjeringen funnet et nytt sted for deponi for farlig avfall.

FRARÅDER BRUK AV PVC I MEDISINSK UTSTYR EU-kommisjonen, Verdens helseorganisasjon (WHO) og flere andre helseorganisasjoner6-9,10 fraråder bruk av PVC i medisinsk utstyr på grunn av den skadelige miljøpåvirkningen, og Norge er intet unntak.

Organisasjonen Greenpeace, som er verdens største uavhengige miljøorganisasjon, har i mange år argumentert for forbud mot all bruk av PVC. De hevder at PVC er den mest miljøskadelige plasten.11 På bakgrunn av den store miljøbelastningen PVC gir ved forbrenning kan man konkludere med at PVC er et uønsket materiale i medisinsk utstyr.6-9,11 Alternativet til et kateter laget av PVC kan være et kateter laget av PU. PU er en type plast som ikke danner farlig avfall ved forbrenning fordi det ikke inneholder klor.

PU avfallsprosess PU

=

1825 stk En persons årlige forbruk av PU katetre4

Forbrenningsanlegg

Ikke noe farlig avfall

PU-kateter danner ikke farlig avfall ved forbrenning

SPEEDICATH® SETTER STANDARDEN Som statistikken viser øker mengden farlig avfall raskt, men dette er en utvikling som hver enkelt person kan være med på å bremse. Ved å bevisst velge bort produkter som skaper farlig avfall ved forbrenning slik som PVC, kan hver enkelt av oss gjøre en forskjell for miljøet. Alle SpeediCath katetre er laget av PU og er uten PVC, noe som gir minimalt miljøavtrykk.

Uten PVC

REFERANSER 1. C onfederation of European Waste-to-Energy Plants (cewep), 2019, Latest Eurostat Figures: Municipal Waste Treatment 2017, Accessed on 29th July 2019, <http://www.cewep.eu/ municipal-waste-treatment-2017/> 2. Jacquinot B, Hjelmar O, Vehlow J, 2000, The influence of PVC on the quantity and hazardousness of flue gas residues from incineration, Accessed on 29th July 2019, <http://ec.europa. eu/environment/waste/studies/pvc/incineration.pdf> 3. Calculation based on each catheter containing 6 g of PVC x 1825 used in a year, adding up to 10.95 kg.

4. Calculation based on EAUN Guidelines recommending an adult patient should catheterise 4-6 times a day. If an adult catheterises 5 times a day during 365 days, it will be approx. 1,825 catheterisations per year 5. Regjeringen, 2019, Nedsetter et ekspertutvalg om farlig avfall, Accessed on 28th october 2019, https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/ nedsetter-et-ek spertutvalg-om-farlig-avfall/id2642141/ 6. Nordic Ecolabelling, 2019, Disposable bags, tubes and accessories for health care, Accessed on 29th July 2019, <https://www.ecolabel.dk/-/criteriadoc/4337> 7. Health Care without Harm, PVC-Free Alternatives, Accessed on 29th July 2019, <https://noharm-europe.org/issues/global/ pvc-free-alternatives> 8. Healthcare Plastics Recycling Council (HPRC), 2016, Design Guidelines for Optimal Hospital Plastics Recycling, Accessed on 29th July 2019,<https:// docs.wixstatic.com/ugd/49d7a0_16dc3540ea004c21bf72a7ae19f6f7f0.pdf> 9. World Health Organization (WHO), 2017, Safe management of wastes from health-care activities – A summary, Accessed on 29th July 2019, <https://apps. who.int/iris/bitstream/handle/10665/259491/ WHO-FWC-WSH-17.05-eng.pdf> 10. European Commission, 2000, GREEN PAPER on Environmental issues of PVC, Accessed on 29th July 2019, <http://ec.europa.eu/environment/waste/pvc/ green_paper_pvc.htm> 11. Greenpeace, 2019, Go PVC-free, Accessed on 29th July 2019, <https://www.greenpeace.org/ usa/toxics/pvc-free/>

17

Den perfekte hudplaten Hvilke egenskaper er viktig?

Riktig tilpasning og valg av hudplate er viktig for å forebygge både lekkasje og hudproblemer.

LEKKASJE Lekkasjer er fortsatt den største bekymringen for mennesker med stomi.1 Har man først opplevd lekkasje én gang, er dette en bekymring som er vanskelig å kvitte seg med. Målet til Coloplast om å redusere forekomsten av lekkasje og ha trygge brukere er vår førsteprioritet når vi utvikler nye produkter.

Lekkasje skyldes ofte dårlig tilpasning av hudplaten til kroppen. Undersøkelser viser at 80% av mennesker med stomi har opplevd lekkasjer siste 6 måneder. Vi ser også at det er stor sammenheng mellom lekkasjer og alvorlighetsgraden av hudproblemer rundt stomien.2 Hele 73% av stomiopererte opplever hudproblemer minst én gang i løpet av en seks måneders periode.3

18

Erfaringer med lekkasjeproblematikk2

77%

84%

83%

Opplevd lekkasje Ingen lekkasje 23%

16%

17%

Flat kroppsprofil

Innover kroppsprofil

Utover kroppsprofil

DEN PERFEKTE HUDPLATEN For å utvikle den perfekte hudplate, kreves det å finne den optimale balanse mellom flere ulike egenskaper. Coloplast har balansert mellom fem ulike egenskaper, og dette lå til grunn ved utviklingen av SenSura Mio. ET GODT FESTE OVER TID Hudplaten fester godt til huden etter påsetting, og sitter over tid. Dette for å forebygge at platen løsner under bevegelse.

For å gjøre påføring enkel skal SenSura Mio ikke varmes før den festes på huden.

ENKEL OG SKÅNSOM Å FJERNE Hudplaten skal være enkel og skånsom mot huden ved fjerning, selv om den sitter godt. Den skal kunne fjernes hel uten at det blir rester på huden. En skånsom fjerning vil også minimere smerter når man tar av hudplaten.

IKKE LØSE SEG OPP Hudplaten må tåle å bli eksponert for avføring eller urin uten at den går i oppløsning. Dette gjelder for hele brukstiden da den skal beskytte huden ved bruk.

FLEKSIBEL OG ELASTISK Hudplaten må kunne følge kroppens bevegelser for å sikre at den ikke løsner under begevelse. SenSura Mio har en unik sammensetning som gjør hudplaten elastisk, nettopp for å sikre optimal tilpasning og evne til å sitte selv under bevegelse.

86%

av brukerne opplever at hudplaten sitter godt eller veldig godt4

TREKKE TIL SEG FUKT Hudplaten må kunne absorbere fukt fra huden for å holde sitt feste over hele brukstiden.

SENSURA® MIO – ELASTISK HUDPLATE FOR TRYGT OG SIKKERT FESTE SenSura Mio hudplate er utviklet for å holde seg sikkert festet til kroppen og dens bevegelser uansett livsstil. Nøkkelen ligger i den elastiske hudplaten som føyer seg etter individuelle kroppsformer og hudfolder.

Den følger kroppens bevegelser når man bøyer og strekker seg uten at den går i oppløsning. Samtidig er den skånssom og enkel å fjerne ved skift.

REFERANSER

1. Coloplast, Market research, OLS 2016_ECET Oral Presentation_Data on file PM-05164 2. WCET journal vol 36 issue, 1.supplement 2016 PM-03439 3. Understanding stoma-related skin complications, OLS 18/19, PM-04929 4. Coloplast Product Evaluation, SenSura Mio, 2014 (VV-0197319)

19

På to hjul i svingene Sola luner godt på den åpne, romslige takterrassen. Fire steinkast unna strekker Eidangerfjorden seg dovent ut mot horisonten. Et par godt voksne damer nyter sola i hver sin fluktstol, myser og hilser blidt til rockeren som triller ut døra med fanget fullt av kaffekopper. Kenneth Jørgensen (47) ordner opp – slik han alltid gjør.

TEKST: EINAR B. STRØMSTAD • FOTO: FRONTPAGE/TOR LINDSETH

– Det var ingen voldsom smell, jeg kjørte i 52 km/t. Kenneth forteller nøkternt om bilulykken den vinterdagen i 1998 som bråsnudde livet hans. Fra å frese rundt med tohjuling på motocrossbane og i trialløypa endte han opp med en annen «tohjuling» – rullestolen.

For mange er det naturlig å si «lenket til rullestolen». For Kenneth er det slett ingen sannhet. – Har du en rullestol, har du alt du trenger! Kenneth Jørgensen (47) tar et godt drag av e-sigaretten.

Energien stråler og det litt fandenivoldske blikket er direkte.

Kenneth bruker energien aktivt, og tar den lidenskapelig ut et mangfold av interesser og ambisjoner. Musikken er til stede i hele hans liv. Rockabilly ligger hjertet nærmest, men lidenskapen for rock er gjennomgripende. – Mitt største idol er nok Joe Strummer, legendarisk frontmann i The Clash.

Bandet var opprinnelig et punkband, men blandet etterhvert mange musikksjangre inn i rocken; alt fra reggae og ska til rockabilly.

Strummer er ikke med oss lenger, men både musikken og sitatene hans lever til fulle, noe bildene på veggen i den hyggelige ungkarsleiligheten til Kennets vitner om.

20

Kenneth har bokstavelig talt streket opp linjene fra sin musikklidenskap til sin egen situasjon. På underarmen har han tatovert «CrippleBilly»: Et slags statement som effektivt kan «sette ut» folk. – Du kan kalle oss mye forskjellig, det er ikke så viktig.

Funksjonshemmet, handicappet, nedsatt funksjonsevne..., det spiller ingen rolle. Men det er ikke lov å si at vi er krøplinger!

Likevel har Kenneth et alter ego som heter «Cripplebilly»?

– Det er rett og slett meg, flirer Kenneth og er ferdig med diskusjonen.

VEIEN VIDERE Etter ulykken ville Kenneth så raskt som mulig tilbake til et aktivt liv. Han ville se framover, og han ønsket å gjøre rullestolen til en ressurs.

– Jeg orienterte meg om hvor jeg kunne få inspirasjon til å komme videre. Jeg fant informasjon

, Clash mmer

tru – Joe S

21

sh

er, Cla

trumm

– Joe S

Kenneth «Cripplebilly» Jørgensen ser bare muligheter. – Har du en rullestol har du alt du trenger.

om en kar i Sverige, Åke Nordset, som rett og slett er en «rullestol-guru». Dette ble det store vendepunktet – eller startpunktet.

Målet var å se mulighetene, og ikke fokusere på hindringene. Etter fem intense dager hadde jeg lært å gjøre alt som er mulig med rullestolen. Siste dagen av kurset tok Åke oss med på t-banen.

Der gikk vi av på en stasjon hvor heisen opp til gateplan ikke fungerte. – Det er bare 50 trappetrinn, vi går opp, sa Åke og sendte meg av gårde uten hjelp. Da jeg kom på toppen av trappen føltes det som om jeg hadde vunnet en olympisk seier. Etter Sverigeturen har Kenneth rundet alle livets svinger på to store hjul.

Hver sommer er det samling på Toppidrettsenteret i Oslo. Der trener deltakerne sammen med kremen av norske idrettsutøvere.

– Det er utrolig inspirerende og nyttig, sier Kenneth, som blant andre trekker fram Aksel Lund Svindal som en inspirator og pådriver.

– I Stockholm oppdaget jeg Camp Spinal-konseptet, som er blitt en viktig del av meg og mitt liv. På Camp Spinal møter nyskadde og skadde muligheten til å lære å leve et normalt liv. Treningen skjer gjennom likemann-prinsippet, det betyr at instruktørene også er funksjonshemmet. Jeg er med på campen som instruktør og mentor. Det gir meg mye å kunne inspirere andre gjennom å dele egne erfaringer som rullestolbruker. Her snakker vi åpent om utfordringer og muligheter, teamene spenner fra rullestolbruk, fritidsaktiviteter til sex og samliv.

Kenneth er selv et forbilde. Til daglig jobber han som grafisk designer i det internasjonale selskapet Bilfinger på Herøya. I tillegg driver han en egen designvirksomhet. Leiligheten vitner tydelig om en kar med mange interesser. Modellfly, droner, musikkanlegg, kunst og bilder av «fete» biler. Apropos gromme biler, ved inngangen til leilighetskomplekset på Heistad utenfor Porsgrunn, står Kenneths lekre råtass av en BMW parkert pent inntil inngangen. – Jeg liker designet, sier han og flirer.

22

Kenneth har vært med på Camp Spinal i 20 år, som arrangeres både som sommer- og vintersamlinger. – Sunnaas-stiftelsen er dyktig, og utvikler gode mentorverktøy som gjør oss enda bedre i stand til å inspireres til at rullestolen er dét du trenger for å kunne leve som andre.

Kenneth jobbet i 2016 som brukerkonsulent ved rehabiliteringssenteret i Battambong, Kambodsjas nest største by. Der fikk han bruk for sine petter-smart-evner, og bygget blant annet en motorsykkel med tre hjul for å frakte rullestolbrukere. Hans tekniske interesse er mangfoldig, og hjemme i leiligheten mekker han gjerne på sine modellfly.

Kenneth er glødende samfunnsinteressert, og i 16 år har han engasjert seg i partiet Rødt. Nå er han vararepresentant til kommunestyret, og har et særlig hjerte for de som har ekstra utfordringer.

Men hjertet banker ikke bare for lokale utfordringer, en av de opplevelsene som har preget ham er året han jobbet i Kambodsja.

Utfordringene sto i kø – hvilket de dessverre fortsatt gjør. Det var meningen at myndighetene skulle ta over senteret, men det finnes ikke penger. Det finnes heller ikke medisiner. Helsebudsjettet er det laveste av de nasjonale budsjettene, og det finnes nesten ikke hjelpemidler. Samtidig er det meget dyrt å kjøpe utstyr fra utlandet.

Nasjonen er en av de mest fattige og korrupte i verden, hvor landets rikdom i stor grad ligger i hendene på en elite. – Ca 10 prosent av landets innbyggere er steinrike, resten er fattige. Og aller minst har kanskje de som er funksjonshemmet, sier Kenneth mens han gestikulerer ivrig over kaffekoppen. – I 2016 fikk jeg i oppdrag å reise til en by som heter Battambang, som er Kambodsjas nest største by med om lag 600 000 innbyggere. Jeg ble sendt dit som brukerkonsulent av Sunnaas sykehus til et rehabiliteringssenter for funksjonshemmede. Mitt engasjement ble finansiert av Norec (tidligere Fredskorpset), og prosjektet drives av en fransk ideell organisasjon. I tillegg til meg var det et norsk helseteam.

Gode råd blir ofte billigere, og Kenneth er en praktisk, kreativ og handlekraftig kar. Han begynte å tegne og bygge hjelpemidler og utstyr med materialer som var tilgjengelig lokalt. Rullestoler, en motorisert tuk-tuk (motorsykkel med tre hjul som brukes som taxi) som hadde plass og tilgjengelighet til rullestolbrukere, traller hvor pasienten kan ligge på magen mens de bruker hendene til å trille seg fram. Sammen med lokale kolleger Kenneth klarte å få til mye som gjorde hverdagen lettere.

– Det er viktig å tenke løsning og bruke kreativiteten ut fra de ressursene som er tilgjengelige.

– Den viktigste ressursen jeg hadde med meg var min egen erfaring og engasjementet i Camp Spinal. Jeg måtte skape min egen plass.

– I Kambodsja er det mange som bli kvestet i trafikken og på arbeidsplassen. Særlig er bygningsarbeidere utsatt. Tuberkulose og virus er andre grunner til at mange blir ryggmargsskadet. De fleste 23

Rockeren, politikeren, forkjemperen, designeren, ekstremsportutøveren, motorentusiasten, brukerkonsulenten og mentoren Kenneth C. Jørgensen er alltid klar for nye muligheter og utfordringer.

, Clash mmer

tru – Joe S

blir liggende hjemme, og er utsatt for trykksår og blodforgiftning.

Urinveisinfeksjon er også et problem, noe som er enkelt å unngå ved tilgang til kateter og opplæring i hygiene. Dessverre er det et formidabelt uløst behov for livsviktig behandling og assistanse, særlig på landsbygda. Dessverre dør de fleste som får en nakkeskade etter kort tid på grunn av manglende behandling og bistand. Det samme er skjebnen for 75 prosent av de som har fått en ryggmargskade. Det er fryktelig, og samtidig er det ingen blant eliten i Kambodsja eller i Vesten som bryr seg, sier Kenneth innbitt.

Kambodsja har satt seg fast i Kenneth, og i fjor var han tilbake.

Han er med og bygger en skole som er tilrettelagt for barn og unge med funksjonshemming. Rent vann er kritisk, og Kenneth og hans partnere har blant annet investert i et regnvannanlegg som forsyner skolen med friskt vann.

Camp Spinal er en rød tråd i Kenneths liv og engasjement. Og neste år begynner et nytt kapittel i historien om Kambodsja og Kenneth. Han skal starte prosjektet som skal ta Camp Spinal til Kambodsja i en lightversjon sammen med en kambodsjansk ressurs som heter Thona.

Han har også en ryggmargsskade etter en bilulykke og har erfaring fra konseptet etter å ha vært deltaker på Camp Spinal i Norge.

– Dette gleder jeg meg til, vi kjenner hverandre godt, og Thona er en dyktig og seriøs kar som er dedikert til oppgaven.

alle år vært opptatt av sport, gjerne av det mer ekstreme slaget.

Alpint, isbrekjøring, padlebrett, jetski, dykking og vannski er noen av aktivitetene som byr på det riktige adrenalinkicket. – Selv om du utsetter kroppen for over 4G i svingene, merker du ikke farten.

Jeg kjører etter noter, akkurat som i rally. Jeg må på forhånd ha satt meg inn i hvordan jeg skal kjøre, det krever topp konsentrasjon. Å kjøre monobob er et drøyt minutts sammenhengende adrenalinkick, sier Kenneth, som er en av to utøvere på høyt nivå i Norge.

Treningen skjer i OL-anlegget utenfor Lillehammer. – Jeg har blitt skikkelig hekta, gliser han.

Grenen er ny, Kenneth ble – naturlig nok – spurt om han ville være med å både delta og promotere sportsgrenen. Han ble aktiv utøver i 2015, og året etter deltok han i sitt første World Cup-renn. – Vi er flere som jobber for å få monobob inn som en gren i paralympics.

Dette er en omstendelig jobb, og ting tar tid. Søknaden om å få monobob inn i lekene i Beijing i 2022 ble avslått, men vi gir oss ikke.

Det er et lite håp om at vi kan få være med i Italia i 2026. I dag er vi 25-30 aktive kjørere, målet er å doble dette ganske raskt. Jenter og gutter kjører i samme klasse, og nivået begynner å bli høyt.

Kenneth Jørgensens liv er preget av mangfold og vidsyn, og av at ingenting er umulig. Livet byr på mange svinger, og CrippleBilly runder dem alle.

Kenneth ser utover Eidangerfjorden. Tar ettertenksomt en slurk av kaffekoppen. Rockeren, politikeren, forkjemperen, designeren, ekstremsportutøveren, motorentusiasten, brukerkonsulenten, mentoren. CrippleBilly. Mannen som rappelerte 35 meter ned fra taket på Oslo rådhus – i rullestol – mens Bettan sto på taket og sang. En effektiv måte å markere åpningen av en rehabiliteringskongress Typisk Kenneth.

Det er langt fra Kambodsjas hete til bobsleighbanens islagte kurver.

Nå er det nye arenaer og svinger som blir erobret. Kenneth har i

Foran 47-åringen ligger garantert nye utfordringer og muligheter.

Han gleder seg allerede til det som kommer rundt neste sving.

24

Vanlige myter om trening Er det virkelig nødvendig å trene minst 30 minutter om dagen og blir man faktisk stor av styrketrening? Vi ser på de vanligste mytene om trening.

Om man bare trener ti minutter om dagen så gir det ingen effekt Alle har ulike forutsetninger og av og til kan det være vanskelig å rekke alt. Å gjøre noen øvelser, selv om det bare er ti minutter, er en fin måte og utfordre kroppen og musklene.

(Kilde: Jessica Norrbom og Maria Ahlsén, forskere innen kost og trening, viktklubb.se)

Før eller senere blir man for gammel til å trene Det finnes studier med mennesker helt opp til hundre år som viser klare effekter av for eksempel styrketrening. Man kan bli bedre i alle aldre. Visste du at styrketrening blant annet hjelper mot ryggsmerter, artrose, leddplager og benskjørhet, forbedrer hukommelsen og reduserer depresjoner?

(Kilde: goactivetravel.se)

Bare jeg har en god grunnkondisjon så behøver jeg ikke trene Det er alltid bra å ha et godt grunnlag i treningen, men kondisjon er ferskvare. Korte perioder med opphold gjør ikke så stor forskjell i hva man orker. Om man derimot

slutter å trene helt over en lengre periode, kommer kroppen å trenge lengre tid for å komme tilbake til den formen man var i før man sluttet å trene. (Kilde: måbra.com) Kvinner og menn bør trene på ulike måter Det finnes ikke noe grunnlag for å si at kvinner skal trene yoga og menn skal løfte vekter. Kvinner må jobbe mer for å bygge muskler på grunn av lavere testosteronnivå, men ellers er det ikke ditt kjønn men dine interesser og forutsetninger som bør styre treningen din. (Kilde: goactivetravel.se) Man blir stor av styrketrening Hvor store muskler man får er gjerne genetisk. Noen har lettere for å få store og synlige muskler, andre ikke. Men jo mer du trener jo sterkere blir kroppen, selv om musklene ikke alltid blir store. (Kilde: måbra.com) Man må være myk for å trene yoga Absolutt ikke. På samme måte som at man ikke må være sterk for å trene styrke eller ha bra kondisjon for å løpe så er ikke

det å være myk viktig for å trene yoga.

I yoga trener du bevegelighet, stabilitet, styrke, koordinasjon og balanse. Yoga kan være ekstremt krevende og veldig beroligende, du bestemmer selv nivået ut fra dine intensjoner og forutsetninger.

(Kilde: Viktor Forsberg, PT på Friskis og Svettis)

Det er best å trene om morgenen Den beste treningen er den som blir noe av, så enkelt er det. Morgen, dag eller kveld spiller ingen rolle. Det er viktigere å finne en treningsform og rutine som passer deg, enn å følge et bestemt tidspunkt.

(Kilde:sportamore.se)

Blir du ikke støl har du ikke trent tilstrekkelig hardt og treningen har ingen effekt Det er heller ikke sant. Stølhet får du når du har utfordret musklene med noe de ikke vant til å gjøre, og det er ofte vanskelig å få til hver gang vi trener. Alle gjennonførte treningsøkter er av betydning og utgjør en forskjell selv om du ikke blir støl.

(Kilde: topphälsa.se)

25

Vi får ofte høre hvor viktig det er med bekkenbunnstrening.

Men hvordan gjør man det?

26

Å trene musklene i bekkenbunnen er en bivirkningsfri og effektiv behandling. Studier viser at to tredjedeler av kvinnene som søker hjelp for stressinkontinens blir helt bra eller bedre etter å ha trent bekkebunnsmuskulaturen. Også menn kan ha stor nytte av å trene bekkenbunnsmuskulaturen, både før og etter prostataoperasjon.

KILDE: NIKOLA.NU

Det er viktig at du trener riktig muskulatur, derfor skal du begynne med å identifisere dine bekkenbunnsmuskler. Det gjør du enklest ved å ligge i en avslappende stilling, for eksempel på ryggen med beina trekt opp.

Finn rett muskel Menn: Knip forsiktig sammen lukkemuskelen rundt endetarmen, fortsett å knipe oppover/fremover i retning mot urinrøret som om du kjenner trang til å tisse men ikke kan gjøre det.

Kvinner: Knip forsiktig sammen lukkemuskelen rundt endetarmen, fortsett å knipe oppover/fremover rundt skjeden og urinrørsåpningen.

Pust inn og løft opp hele bekkenbunnen. Det skal kjennes ut som et løft nedenfra og oppover mot navlen. Gjør denne bevegelsen med liten kraft og kun en kort stund. Knip og løft i to sekunder og slapp deretter av i to sekunder. Pust rolig og kjenn med hånden på magen at mage/bukmuskulaturen er avslappet. Du kan også trene dette sittende eller stående. Når du behersker disse «Finn rett muskel» øvelsene kan du gå videre til styrkeknip.

Styrkeknip Det er nå tid for å legge maksimal kraft i knipingen og holde den i 5-6 sekunder. Pust rolig hele tiden mens du kniper. Knip i 5-6 sekunder, slipp opp presset. Gjenta vekselvis knip og hvile.

Forsøk å gjenta knipingen 10 ganger etter hverandre med så stor kraft som du orker uten å spenne bukmuskulaturen da det kan gi et unødvendig trykk. Gjenta med 10 knip tre ganger hver dag.

Utholdenhetstrening Utføres som styrkeknipingen, men du skal forsøke å holde sammentrekningen i 30-60 sekunder. Styrken kommer til å avta litt etter en stund og ligger noe under maksimalknipet, det er også meningen.

Avslutt alltid hver styrkeknipetrening med utholdenhetsøvelsen.

Funksjonstrening Dette er den viktigste treningen. Nå skal du tenke over i hvilke situasjoner du vanligvis opplever lekkasje, lære deg å bli bevisst på det og raskt knipe med de musklene du har trent, akkurat før den forventede lekkasjen. For eksempel før du hoster, når du skal løfte tungt eller reiser deg fra sittende til stående.

Allerede etter et par måneder med trening merker du at musklene har blitt litt sterkere. Regn med at det tar ytterligere litt tid før du har trent om musklene helt.

Pust rolig hele tiden mens du kniper.

Knip 5-6 sekunder, slipp opp presset.

Gjenta vekselvis knip og hvile.

27

Treningstips for deg

med blære- og tarmproblem Mange som har problem med blæren og tarmen unngår å delta i fysisk aktivitet ettersom de er redde for lekkasje eller for at de oftere må gå på toalettet. Uansett hva som er grunnen, burde ikke blære- og tarmproblemer føre til at man ikke deltar i fysisk aktivitet.

KILDE: RIKARE VETANDE, COLOPLAST AB SVERIGE

Når du har en medisinsk tilstand er det viktig å ha en sterk kropp og være i best mulig form. Om du er i dårlig fysisk form kan dine blære- og tarmproblem forverres – eller du kan oppleve dem som verre, ettersom allmenntilstanden er dårligere.

Mangel på mosjon eller fysisk aktivitet kan forårsake at man blir overvektig eller forstoppet. Begge deler kan ha negativ innvirkning på din blære- og tarmhelse.

OPPDAG DIN FAVORITTAKTIVITET Finn ut hva som passer dine interesser og fysiske tilstand. Det behøver ikke være noen ekstremsport dersom det ikke er noe for deg.

Dans, golf, svømming eller yoga er gode alternativer. Det finnes mange gode grunner til å trene rent helsemessig. Å være fysisk aktiv kan få deg til å føle deg bra!

Tenk over hvorfor trening kan være bra for akkurat deg, spesielt om du har problem er med blæren eller tarmen. Å være fysisk aktiv

28

kan få deg til å føle deg bedre og gi deg en sterkere kropp. Det kan også være morsomt og gi deg en fin mulighet til å omgås med andre mennesker. Når du har en sykdom eller skade kan mangel på fysisk aktivitet påvirke din kroppsfunksjon negativt.

Enkelte aktiviteter kan øke følelesen av man trenger å tømme blæren eller tarmen, eller til og med gi både urin- og avføringslekkasje.

I stedet for å unngå aktiviteten, bruk beskyttelse eller tøm blæren rett før aktivitet.

Dersom du bruker TAI (Transanal irrigasjon) kan du ved regelmessig bruk få bedre kontroll på tarmtømminger. Har du stomi, anbefaler vi at du tømmer posen før aktivitet, da forebygger du lekkasjer eller uhell.

Frykten for økt urin- og tarmproblem bør ikke hindre deg i å være fysisk aktiv.

HVILKE SPORTSAKTIVITETER PASSER BEST FOR DEG? Den hoppende bevegelsen ved løping kan forårsake lekkasjer. Forsøk heller å ta rask gåtur.

Å løfte tunge vekter kan også trykke på blæren og tarmen. Bruk heller lettere vekter og gjør flere repetisjoner eller test hvordan det fungerer om du gjør bevegelsen raskere eller saktere.

Et tips; svømming er utmerket trening ettersom det kan gjøres av de fleste, uansett hvor veltrent eller beveglig man er. Dersom du opplever avføringslekkasje, kan Peristeen® analpropp være et hjelpemiddel. Snakke med helsepersonell om dette er noe du kan bruke.

OM DU SITTER I RULLESTOL Det finnes mange sportsaktiviteter som kan gjøres sittende i rullestol, også konkurransesport. Søk på nett og finn organisasjoner i nærheten av deg som tilbyr aktiviteter.

ALT TELLER I tillegg til planlagt trening, se om du kan finne en måte å være fysisk aktiv på hver

dag. Du kan også gjøre enkle aktiviteter mens du gjør vanlige oppgaver i hjemmet.

Tren armene ved hjelp av flasker som fylles med vann når du lager mat eller utfør bekkenbunnstrening samtidig som du ser på tv, jobber i hagen eller leker med barn. Hvordan du kan lure inn litt trening i hverdagen er selvfølgelig avhengig av din situasjon og helsetilstand.

Dette er generelle råd for å hjelpe deg å komme igang med fysisk aktivitet. Du bør uansett følge rådene som du har fått av din lege eller sykepleier.

UV U I VI UV I INFORMASJON OG GODE RÅD INFEKSJON FRA COLOPLAS KSJON TVEIS | TEMAMAGA N - URINVEISINFE N - URIN SIN - URINVEISIN | TEMAMAGASI FEKSJON AMAGASI FRA COLOPLAST INFORMASJON OG GODE RÅD PLAST | TEM FRA COLO GODE RÅD

OG INFORMASJON

VEIER NYRER OG URIN NYRER OG URINVEIER NYRER OG URINVEIER HYGIENE ene hendHYGIENE – slik vasker du HYGIENE – slik vasker du hendene UVI HEMMER – slik vasker du hendene UVI HEMMER GEN RDA HVE UVI HEMMER ller HVERDAGEN – Ragnhild forte HVERDAGEN ag forteller – Ragnhild sin nye hverd om

Ragnhild forteller om sin nye– hverdag om sin nye hverdag

NNN KSEKJO EFEK SJO INFINF ISIN SJO EISEIS VINV INNVE RUR UURI andling og behbehandli gging gging ng Tips eby ing ogog råd forfor forebygg foreby for råd ogog behandling og råd TipsTips

Assistanse UVI – et magasin om forebygging og behandling av urinveisinfeksjon.

Magasinet kan bestilles gratis på www.coloplast.no/UVI eller ved å sende inn kupongen i bladet her.

29

STEMMENE I DE

NYE MEDIENE

Inspirasjon og informasjon om livet med stomi er ikke lenger forbeholdt brosjyrer, og vi ser at mange deler sine erfaringer i blogger og i sosial medier. Her kan du få inspirasjon til noen som er verdt å følge.

Helsepersonell og utstyrsleverandører har for lengst mistet «enerett» på informasjon om behandling, utfordringer og produkter knyttet til inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og stomi. Akkurat som vi i dag har mange som blogger om skjønnhet, interiør, mat og trening, finner vi flere og flere som deler sine historier og skriver om å leve med kronisk sykdom.

Det å få stomi/utlagt tarm/pose på magen er en stor omveltning i livet. For noen er stomioperasjonen en lettelse etter mange års kamp mot en sykdom som har begrenset livskvaliteten. For andre er stomien en uventet og uønsket partner man må lære seg å leve med for en periode, eller resten av livet.

De fleste har mange spørsmål og bekymringer om hvordan livet med stomi vil bli. Vil det synes? Eller luktes og høres? Hvordan vil familie og venner reagere? Kan jeg leve som før? Svømme? Trene? Ha sex? Det finnes svar og inspirasjon å få gjennom historiene og åpenheten som formidles i sosiale medier.

I dette magasinet kan du lese om vårt møte med Vilde i «Tarmbanden» Vi i Coloplast heier på alle som bidrar til mer åpenhet, og nedbryting av tabuer om stomi. Vi anbefaler i tillegg å følge disse modige, unge menneskene som står frem og forteller om utfordringer og gleder i hverdagslivet med stomi.

30

STINA STIL

/ STINA HÄGGLUND

Stina har blogget siden 2010. Hun begynte å blogge om mote, men med tiden har bloggen stinastil.se handlet om alt fra innredning og klær, til livshendelser og familieliv. Hun har vært kronisk syk nesten hele livet, og fikk operert stomi som 24-åring. Hun skriver varme, støttende tekster om livet generelt, iblandet nye frisyrer, antrekk og stomistell. Stina studerer sykepleie og er fast gjesteblogger for Coloplast Sverige. www.instagram.com/stinastils/ www.facebook.com/StinaStil-153133614750133/ www.stinastil.se/

31

KRONISK HARMONISK

/ ELI JOHANNE BORGOS

TARMBANDEN Tarmbanden består for tiden av 9 faste medlemmer. De ønsker å skape mer åpenhet rundt IBD-sykdommene Morbus Crohn og Ulcerøs kolitt, og snapper om sin hverdag som kronisk syk. Hver uke tar de opp et relevant tema, og inviterer også gjester til å snappe. Coloplast har ved et par anledninger vært med som gjest, og har en gjensidig avtale med Tarmbanden om å dele relevant innhold. www.snapchat.com/add/mcprinsessene www.instagram.com/tarmbanden/ www.facebook.com/Tarmbanden/

LMF BLOGG På LMF sine hjemmesider finnes en blogg med bl.a. fagstoff og innlegg fra medlemmer og gjestebloggere. For god informasjon, inspirasjon eller å lese om andre i samme situasjon. www.instagram.com/lmfnorge/ www.facebook.com/lmfnorge/ www.lmfnorge.no/undersider/blogg 32

Eli Johanne har Morbus Crohns og ble stomioperert i 2018. Men hun har også en vintage kjøkkenvekt, tøysete mye lego, bøker sortert etter farge, verdens nydeligste kåpe, lyslenke i taket i stua, en tiliterskjele for å koke enorme mengder tomatsaus i, brettspillaversjon, to hatter og pen håndskrift. Og en forkjærlighet for å formidle … www.instagram.com/elijohanneb/ www.kroniskharmonisk.com

CROHNPRINSESSE / INGRID ANETTE HOFF MELKERSEN

Ingrid Anette var kanskje den første, tøffe dama som viste frem hele sin rå og brutale sykdomshistorie for hele Norge. I sitt voksne liv har hun gått gjennom 44 operasjoner.

Flere ganger har hun vært så syk at hun har vært i livsfare. Ingrid har laget dokumentaren Crohnprinsessen (TV2 Sumo) om sin sykdomshistorie, deltatt i fitnesskonkurranser og bekjempet fordommer som fotomodell med pose på magen.

Hun har gitt ut boka «Smil gjennom tårer – Mitt liv med kronisk sykdom» og jobber nå som foredragsholder for helsepersonell i inn og utland.

«Jeg prøver å være en levende brøytebil. Vise at det å få en kronisk sykdom ikke betyr at livet er over», sier Ingrid Anette.

Foto: www.feir.no www.instagram.com/crohnprinsesse/ www.facebook.com/crohnprinsesse/ www.ingridanette.com/

STOMISTEN

/ NICOLAJ BRUSENDAL (SE) Møt Nicolaj (Stomisten) som er 26 år gammel og har levd med ileostomi i 5 år. Nicolaj deler sine beste historier, tips og triks for å utdanne, inspirere og styrke mennesker med stomi. Han er fast gjesteblogger for Coloplast i Danmark. www.instagram.com/stomisten/ www.facebook.com/Stomisten-2121948361205134/ www.stomisten.dk/

33

CAMILLA TJESSEM

MED UTLAGT SJARM

/ STEINAR HUSBY

«Med Utlagt Sjarm» er en blogg med et positivt skråblikk på det å leve med stomi.

En blogg for den som vil definere sitt eget liv; på tross av eventuelle handicap eller funksjonshemninger. Positiv holdning er smittsomt! Steinar har levd med stomi i 40 år og er en anerkjent og engasjert foredragsholder.

Camilla Tjessem er sykepleier, foredragsholder og skribent. Hun skriver og holder foredrag om sitt liv som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og to poser på magen.

Hun har både urostomi og ileostomi. Camilla ønsker å informere, ufarliggjøre, og gjøre livet med stomi og diagnoser mindre tabubelagt ved å dele erfaringer, gi tips og inspirere andre. Hun ønsker å poengtere at meninger, erfaringer og tanker i bloggen er skrevet av henne som privatperson. www.instagram.com/camillatjessem/ www.facebook.com/camilla.tjessem/ www.camillatjessem.no/

www.instagram.com/stehusby/ www.facebook.com/steinarhusby1/ medutlagtsjarm.no/

COLOPLAST BLOGG Til slutt vil vi også nevne vår egen blogg på vår hjemmeside. Her finner du både fagartikler, brukerhistorier og gjestebloggere. Ønsker du å dele din historie eller blogge for oss, ta kontakt på e-post assistanse@ coloplast.com Coloplast logo www.coloplast.no/om-coloplast/blogg/ www.facebook.com/ColoplastAssistanse/ www.instagram.com/ColoplastAssistanse/ 34

CROHNSGLEDE

/ IDA VINDSTAD

Ida Vindstad startet bloggen Crohnsglede i 2016 fordi hun - etter selv å ha vært kronisk syk i mange år, ønsket å dele sin historie for å hjelpe andre unge kronisk syke. Bloggen inneholder et usminket bilde av en hverdag med oppog nedturer. Ida er aktiv med foredrag og prosjekter innen kronisk helse og hennes kommentarer og kronikker plukkes ofte opp av andre medier. www.instagram.com/crohnsglede/ www.facebook.com/crohnsglede.no/ www.crohnsglede.no/

Kroppsprofil

SenSura Mio sortimentet

Flat

Innover

SenSura Mio Convex

SenSura Mio Convex Flip

1-dels

SenSura Mio

Utover

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

2-dels Click

Lukket

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

2-dels Flex

Soft Light

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Deep

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 Følg oss på Facebook/coloplastassistanse

35

Vannposen er utformet til å stå av seg selv når vann er tilført. Kan flyttes rundt ved hjelp av det store håndtaket.

Lokket åpnes for å fylle vannposen.

Lukkes helt igjen før pumpingen starter.

1

2

3 Kateteret er for engangsbruk og kastes som vanlig avfall.

5

Kontrollenheten er enkel å håndtere, og de selvforklarende symbolene leder deg gjennom prosedyren.

4 Engangskateteret har en integrert oppblåsbar ballong som sørger for at kateteret holder seg på plass i endetarmen.

Pumpen kan aktiveres enten med hånden, underarmen eller albuen.

6

Peristeen® transanal irrigasjon:

Nøkkelen til bedre livskvalitet Peristeen er et irrigasjonssystem som gir forbedret livskvalitet hos personer med avføringslekkasje eller kronisk forstoppelse. Ved regelmessig bruk kan du selv bestemme når du vil tømme tarmen. For mange gir dette frihet til å delta i daglige aktiviteter, arbeide og omgås sosialt.

TEKST: INGER STINE ANSETH • FOTO: COLOPLAST AS

Irrigasjon med Peristeen tømmer tarmen på en forutsigbar og effektiv måte. Hos personer som lider av anal inkontinens tømmes tykktarmen og endetarmen så effektivt at ny avføring ikke når frem til endetarmen før neste irrigasjon, i gjennomsnitt to dager senere¹, og uhell kan dermed unngås. Hos de med kronisk obstipasjon bidrar en regelmessig tømming av endetarmen og tykktarmen til bedre bevegelse og transport av avføring gjennom hele tykktarmen.

Dette vil bidra til å forebygge forstoppelse.

Peristeen tar mindre tid enn mange konservative tarmtømmingsmetoder, og brukerne opplever at de bruker mindre tid på å ivareta tarmfunksjonen. I tillegg er bruk av Peristeen også forbundet med betydelig færre urinveisinfeksjoner enn andre konservative tarmtømmingsmetoder.²

kan også kontaktes for veiledning om hvilke steder i landet det gis opplæring. Ring våre sykepleiere på telefon 22 57 50 00, mellom kl 09:00 – 16:00 på hverdager.

Peristeensystemet har en veldig enkel og grei fremgangsmåte.

Det kreves kun vann og kan brukes hver dag eller annen hver dag, alt ettersom hva som blir tilpasset til den enkelte person.

«Din guide til et bedre liv med Peristeen» er en brosjyre med informasjon om prosedyren, illustrasjoner om tarmens funksjoner, råd om gode rutiner og historier om brukere av produktet. Du kan bestille den på www.coloplast.no eller ringe 22 57 50 00.

REFERANSER

BRUK AV PERISTEEN TRANSANAL IRRIGASJON Peristeen er utformet for å være lett å håndtere av brukeren, også for de med nedsatt håndfunksjon. Det er fastlegen som skriver ut en henvisning til helsepersonell som har kunnskap om irrigasjon. I Norge er det stomisykepleiere som foretar opplæringen. Coloplast

36

1. Christensen P, Olsen N, Krogh K, Bacher T, Laurberg S. Scintigraphic assesment of retrograde colonic washout in fecal incontinence and constipation. Dis Colon Rectum 2203;46:68-76 2. Christensen P, Bazzocci G, Coggrave M, et al. A randomized controlled trial of transanal irrigation versus conservative bowel managment in spinal cord-injured patients. Gastroentereology 2006;131:738-747.

Det er enklere å ha det gøy sammen Robert Vogel fra USA, eller Bob som han kalles, har vært ryggmargsskadd i mer enn 30 år. Før ulykken dyrket han ekstremsport, var profesjonell skiinstruktør og jobbet som stuntmann. I dag holder han fremdeles på med forskjellige hobbyer. Han elsker å sykle offroad med sin håndsykkel, svømme og snorkle.

Men, mest av alt er det papparollen som er det viktigste i livet hans. Bob har alltid ønsket seg barn, og han mener at det er ingenting som kan måle seg med det. Han var veldig bekymret for hvordan det ville bli å være far med en ryggmargsskade. Ville han få til å være aktiv med datteren sin? Ville han blir den faren han ønsket å være?

Tarmen var den største bekymringen Bob hadde. I dag bruker han Peristeen, som gir han kontroll og gir han følelsen av trygghet. Det bidrar til at han kan fokusere på det som er det viktigste i hans liv. «Datteren min er veldig opptatt med venner og skolen for tiden, men vi er fremdeles veldig nære hverandre. Og når vi finner tid sammen, gjør vi det beste ut av det».

37

Treningen er viktig for helsen

Litt trening er bedre enn igjen trening, og her kan alle gjøre det de kan på sitt nivå.

TEKST; LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO; ØRJAN DALE HIORTH

For tre år siden startet LARS Hordaland et eksperiment med gymnastikk for medlemmene: To timer ukentlig trening planlagt og ledet av en fysioterapeut som står for ett ansvarsfullt og tilrettelagt program. Vi leier treningssalen på nevrologen på Haukeland Universitets sykehus med godt tilrettelagt utstyr. Lokaliseringen på nevrologen gir en fin anledning for nyskadde og pasienter på treningsopphold på spinalavdelingen til å delta på treningen, noe som gir oss en enestående mulighet for likepersonsarbeid blant medlemmene i LARS. Slik innleder Marius Loftheim søknaden til Coloplast Aktivitetsstipend.

Vi tenkte dette er et spennende prosjekt, dette ville vi høre litt mer om, så det ble en telefon til Marius for å få litt mer informasjon utover det han forteller i søknaden.

TRENINGEN ER VIKTIG FOR MANGE Vi startet med 7-8 tilstede på treningene og tilbakemeldingene var positive. Dette har gjort at flere er med, og nå er vi gjerne over 25-30 deltakere. Treningen er viktig på mange måter; det fører til økt styrke og kondisjon, forbygger trykksår, og bidrar mye til det sosiale. Det er tilbud til alle medlemmer i LARS Hordaland, men det er også åpent for alle som vil være med. De som er på Spinalenheten på Haukeland får også vært med om de ønsker det.

At de som er relativt nylig skadet eller inne til opphold på sykehuset kan være med, er også en viktig del av likemannsarbeidet til LARS. Vi viser at det er fullt mulig å leve aktivt og ha et godt liv selv etter skaden.

FAGLIG TRYGGHET OG TILPASSET TRENING Treningen gjennomføres med hjelp av fysioterapeut Clara Strømberg.

Clara har vært med som trener for gruppen siden oppstarten for snart 4 år siden, på den tiden jobbet hun på Spinalenheten på Haukeland. Det å ha god kunnskap om de ulike utfordringene og på den måten tilpasse treningen er viktig. Tanken her er at vi skal skape «bevegelsesglede» og at alle skal få utbytte av treningen.

– Vi finner alternative øvelser slik at treningen skal fungere for flest mulig, sier Clara.

SOSIALT OG MYE LATTER Coloplast inviterer seg selv på trening i Bergen en tirsdag i september, og vi er litt spente på hva som venter oss. Før treningen tar 38

vi oss en tur inn på Spinalenheten hvor vi treffer flere som skal på trening. Stemningen er god og det bare fine kommentarer i forhold til treningsopplegget. Her møter vi Kjell som er en pådriver for å få med mange på trening, han forteller ivrig; – Treningen gjør godt. Det er viktig for alle, og litt trening er bedre enn ingen trening.

– Det sosiale er veldig viktig for oss, det er god stemning og morsomme kommentarer underveis. Bocciaspillingen på slutten av treningen er blitt et av høydepunktene, det må dere bare få med dere, fortsetter Kjell.

TRENINGEN STARTER Vi går ned til fysiosalen hvor treningen foregår, her er det flere som venter. Praten går og latteren sitter løst, det er god stemning før trening. Vi treffer på Clara som er trener for gruppen, hun også ønsker oss velkommen og synes det fint at vi engasjerer oss for gruppen. Vi får informasjon om hvordan treningskveldene er organisert, og blir invitert til å være med å trene.

De starter med oppvarming, så går de over til styrketrening med manualer. Her blir det viktig å tilpasse slik at alle kan gjøre det de klarer i forhold til egen skade. Innsatsen er det ingen ting å si på. Etter vel gjennomført styrkeøkt, triller eller går de ut til kondisjonsrommet og finner apparater som de selv ønsker å bruke.

Her er fokuset å øke pulsen og få trening av hjerte og lungekapasitet. Øystein Nesse, leder i LARS Hordaland sier; – Dette er jo ikke trening på helsestudio eller toppidrett, men vi trener, har det sosialt og gøy. Vi tror det er viktig, fortsetter han.

KVELDENS HØYDEPUNKT – BOCCIA Treningskveldene avsluttes alltid med en runde eller to med boccia, og det er viktig å vinne kveldens kamp. Vi ser at det er litt utfordringer med både bane og utstyr, gulvet er litt ujevnt og boccia-settet er en enklere utgave, så ballene lever litt sitt eget liv. Mange ville kanskje tenkt at dette ville påvirke spillet i negativ retning, men da vi får klar beskjed; – Dette er litt av det som gjør det så gøy, det er litt uforutsett hva som skjer og vi gjør det jo for at det skal være sosialt og noe alle kan være med på, sier Kjell. – Nå er det blitt slik at folk spør om det er boccia, for da kommer de på trening, fortsetter Kjell.

- Vi finner alternative øvelser slik at treningen skal fungere for flest mulig, sier Clara.

LARS HORDALAND Øystein Nesse er leder for LARS Hordaland. Øystein jobber tett sammen Marius Loftheim som har vært leder i LARS Hordaland i mange år, de utfyller hverandre godt.

– Øystein forteller oss at disse treningskveldene er viktige for gruppen.

Vi er så heldige å få låne treningssalen på Spinalenheten ved Haukeland, og betaler selv for fysioterapeut som leder treningen.

Da vet vi at det er faglig forsvarlig og at det tilrettelegges slik at alle får et tilbud.

Det er også en fin anledning for å presentere LARS til inneliggende pasienter, og vise frem mer av tilbudet vi har. Mange opplever at det er et trygt miljø og at man lærer mye av hverandre. Treningskveldene blir på en måte en form for medlemsmøter for oss, men vi har også andre aktiviteter. Vi treffes i flere sammenhenger og prøver å ha et allsidig tilbud til alle.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND

Coloplast deler ut aktivitetsstipend hvert år, både til enkeltpersoner og grupper. LARS Hordaland fikk stipend for 2019. Vi ser at pengene har bidratt til at mange har fått glede av treningen og aktiviteten gjennom hele året. Det støtter opp om tanken bak stipendet, noe vi synes er fint å se.

39

LUN MAT

for kalde dager OPPSKRIFT OG BILDER: WWW.MATPRAT.NO

40

REINSDYRFILET med pastinakkpuré og nøttesmør 4 porsjoner | Tid: 40-60 min 800 g ytrefilet av reinsdyr, eventuelt indrefilet, mørbrad eller flatbiff 1 ts salt ½ ts pepper 2 ss smør eller margarin til steking Pastinakkpuré: 1 kg pastinakk 50 g smør 1 dl fløte Stekt pastinakk: 250 g pastinakk 2 ss smør til steking 1 ts sukker Nøttesmør: 100 g smør 50 g grovhakkede hasselnøtter SLIK GJØR DU Skrell pastinakk og kutt i grove biter.

Kok bitene møre i en kjele med vann.

Krydre kjøttet med salt og pepper. Brun det godt på alle sider i en stekepanne med margarin, og legg det over i en ildfast form.

Stikk inn et steketermometer og stek i ovn på 125 °C. Kjøttet er medium stekt ved 60 °C. Ønsker du kjøttet mer stekt lar du det stå i ovnen litt lenger, ved 75 °C er kjøttet gjennomstekt. La kjøttet hvile litt før du skjærer i det.

Hell vannet av pastinakken, la dem dampe seg litt tørre i kjelen og bruk en stavmikser eller hurtigmikser til å kjøre den til en glatt mos. Rør inn smør og melk. Om du vil ha en ekstra jevn og fin puré, klem puréen gjennom en sikt, 1-2 ganger.

Skrell pastinakk til steking. Del dem i lange, tynne staver. Ha smør i en varm stekepanne, ha i pastinakken og dryss over sukker og salt. Stek dem til de er møre og har fått en fin, gyllenbrun farge.

Lag nøttesmør. Smelt smør i en varm stekepanne, og la det bli nøttebrunt.

Ha i grovhakkede hasselnøtter.

Anrett reinsdyrfilet på tallerkener med pastinakkpuré, stekt pastinakk og nøttesmør. Pynt gjerne med litt frisk timian eller andre urter.

MIDDELHAVSGRYTE med lam 6 porsjoner | Tid: over 60 min 1 kg fårikålkjøtt eller lammebog i skiver 150 g bacon 2 ss olje 2 stk rødløk i båter 1 stk fennikel i båter 1 stk aubergine i tykke skiver 400 g potet med skall, delt i to 8 stk aromasopp eller sjampinjong 2 boks hermetiske tomater, gjerne cherrytomater 4 båt hvitløk, finhakket 2 dl rødvin 1 ss sukker 2 dl sorte oliven 2 dl kapers med stilk 4 ss hakket bladpersille 4 ss hakket frisk basilikum

SLIK GJØR DU Kutt bacon og lammekjøtt i store biter og brun det raskt i en gryte i 2-3 minutter.

Ha kjøttet over i en ildfast form.

Brun grønnsakene raskt i gryta og tilsett resten av ingrediensene.

Bland alt i den ildfaste formen, ha på lokk eller aluminiumsfolie og sett i ovn på 150 grader i 4 timer, eller 2 timer på 225 grader. Fjern lokk eller folie den siste halvtimen for å få litt farge på kjøtt og grønnsaker.

Serveres med brød.

41

KRYDRA BONDEPIKER 4 porsjoner | Tid: 20-40 min 3 stk eple eventuelt 1,5 dl eplemos 6 ss sukker ½ dl vann 2 ss smør 6 ss brødrasp 1 ts malt kanel 3 dl kremfløte

enkel En deilig, nsrik og tradisjo ple, ed e dessert m drasp. ø r b g o krem

42

SLIK GJØR DU Skrell og kutt epler i terninger, ta bort kjernehuset.

Ha terningene i en kasserolle sammen med fire spiseskjeer av sukkeret og alt vannet. Kok til eplene er møre og begynner å mose seg. Avkjøl. Man kan også kjøpe ferdig eplemos.

Da skal 1,5 dl mos brukes til denne oppskriften.

Smelt smør og resten av sukkeret sammen i en stekepanne.

Tilsett brødrasp og fres godt. Krydre med kanel og avkjøl.

Pisk fløten luftig.

Anrett eple, krem og brødrasp lagvis i skåler eller glass og server umiddelbart.

Colokryss

Forrige løsning: Det finnes en SenSura mio for alle – nå også for barn

PREMIE Vi trekker tr e heldige vin nere av et JBL headse t. Headsett et er trådløst, oppladbart med batterikapas itet på 16 ti mer.

V E R DI K R

499,–

Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 1. mars 2020.

Navn:..................................................................................................................................................................................................................................................

Adresse:......................................................................................................................................................................................................................................

Telefon:.........................................................................................................................................................................................................................................

E– post:.........................................................................................................................................................................................................................................

Vi gratulerer vinnere av Colopkryss 1/2019: 1. Heidi, Bergen 2. Annette, Rådal 3. Grete, Ballangen Vinnerer er informert og premie er sendt.

43

Alt må prøves!

Med stomi i tørrdrakt Kajakkpadling er en flott opplevelse og stomien setter ikke begrensninger for Tonje når hun er ute.

TEKST; MARTE GYLLAND HEGSTAD • FOTO; LENA LYSEGGEN BRENDEN

Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe.

– Jeg husker jeg stort sett var syk, sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom.

Hele livet til Tonje har vært preget av sykdommen hennes: – Jeg gikk ikke i barnehagen, og på skolen merka man at man ikke klarte så mye som de andre. Jeg ble hele tida sist i ting, og var veldig lita for alderen, forteller hun.

INTRAVENØSE HELLIGDAGER Tonje har mista oversikten over hvor mange operasjoner hun har hatt, men minnes godt de to mest alvorlige da hun var 12 og 18 år gammel. Da hun var 12 år måtte hun fjerne hele tykktarmen, fikk anlagt en ileostomi (utlagt tynntarm) og måtte bruke en pose på magen. Legene gav henne 50% sjanse til å overleve.

Da Tonje ble 18 var hun så syk at hun ble innlagt i to måneder på isolat ved Lillehammer sykehus.

– Jeg feira både jul og nyttår der, forteller hun.

– For meg gikk det greit fordi jeg var så syk, selv om det var rart å ikke være hjemme.

Heldigvis har Tonje hele tiden hatt en støttende familie som ofte kom på besøk.

44

– En annen ting som hjalp meg mye er at jeg er i generelt godt humør.

STOMI 1987 VS 2019 – Verken jeg eller så mange andre visste mye om stomi den gangen, forteller Tonje.

Hun fikk nok noen negative reaksjoner på stomien da hun vokste opp, men presiserer kvikt at hun ikke brydde seg så mye.

– Det var en del småkommentarer som «bæsjepose på måggån» og slikt. Men, aldri fra folk som kjente meg.

Siden Tonje ble operert, har det skjedd mye på stomiutstyrsfronten.

– Den gangen ligna posen på en tynn, hvit plastikkpose. Jeg hadde ofte lekkasjer, og det var ikke så lett å bevege seg på grunn av ei stor plate. Men det gikk greit, jeg så ikke på det som et problem. Jeg har vært heldig, det har bare skjedd uhell hjemme.

UTRADISJONELL OG STA Da Tonje senere ble student måtte hun gjøre det på sin egen måte - hjemmefra og på deltid. Til tross for den komplekse sykdommen har Tonje tatt utdanning innen regnskap, har fagbrev i kontorfaget i tillegg til utdanning som medisinsk sekretær.

Siden 2013 har hun vært 50% ufør, men inntil det - hold dere fast - har Tonje jobba

100%! På lista over diagnoser skal det, i tillegg til tarmsykdommen, også legges til både revmatisme og fibromyalgi, noe som gir sterke, daglige smerter.

– Jeg er litt sta! Jeg har jo dårlige perioder, men det bruker å gå bra likevel, forteller hun tilsynelatende bekymringsløst.

Og i aktivitet, dét er hun. Foruten at hun alltid har et håndarbeide i hendene, er Tonje aktiv som leder i Sel Revmatikerforbund og er ofte ute i naturen enten på ski, truger eller kanskje oppi ei hengekøye.

– Alt må jo prøves! Jeg sitter ikke så mye rolig. Når man har vært så mye syk setter man pris på å kunne gjøre ting. Jeg har vondt og plager hver dag, men jeg kan ikke gå rundt og tenke bare på det. Det finnes ikke bedre medisin enn å komme seg ut i fjellet, og ta ting i det tempoet som man føler selv, sier Tonje.

LØSNINGSORIENTERT – Jeg bruker å fortelle de som er på tur med meg hvordan dagens form er, slik at de vet hvor mye jeg tåler.

Tonje er nøye på hva hun spiser og drikker.

Siden hun har fjernet tykktarmen, er det viktig for henne å få i seg nok væske.

– Og så må jeg alltid ha med meg stomiutstyr. Om jeg må tømme den, setter jeg meg bare bak en busk, stein eller bak

sekken. Man finner alltids en løsning!

Søpla tar jeg med i sekken på vei tilbake i et par poser. Andre må også på do i naturen, men jeg går på do på en annen måte, forteller hun lettsindig.

MED STOMI I TØRRDRAKT Det var i Revmatikerforeningen at Tonje, dog litt motvillig første gang, prøvde seg i kajakk.

– Jeg liker ikke å få vann over hodet, men de andre masa så mye at jeg gav etter for presset, og det var veldig spennende.

Det gikk helt fint selv aller første gangen, selv om det var en liten utfordring at det ikke er bare–bare å ta av ei tørrdrakt sånn i hui og hast.

Jeg har vondt og plager hver dag, men jeg kan ikke gå rundt og tenke bare på det.» «

– Man må være sikker på at man ikke må på do når man ikke kan, erfarer Tonje, som spiser stivelsesrik mat på forhånd.

Tonje var litt spent på hvordan stomiposen ville takle egenredning i kajakk, der en ligger 45

Store deler av Tonjes barndom ble tilbrakt på sykehus. Her feirer hun julaften i 1992 på Lillehammer sykehus – i isolat.

på magen bak på kajakken mens man drar seg frem og ned i kajakken igjen. Men det gikk veldig bra.

– Man må ned på magen og dra seg framover. Det gikk heldigvis veldig fint, og det ble ingen lekkasjer, forteller hun.

– Det var en kjempeopplevelse, og stomien setter ingen begrensninger for meg.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND – HVA BETYR DET? Tonje søkte om å motta Coloplast Aktivitetsstipend, og fikk tildelt for 2019. Målet har hele tiden vært å delta på flere kajakk–kurs og ta våtkortet, som gir henne mulighet til å padle på egenhånd. I september får vi en avtale for å treffe Tonje. Vi ønsker å høre hva hun har fått ut av stipendet og kanskje få noen bilder av henne i kajakken.

Tonje inviterer meg til Gjøvik, for hun har flyttet siden sist. Kajakkinteressen har ikke bare ført til at hun har fått våtkortet, men også ny kjæreste som padler kajakk og er instruktør på kurs. Nå bor de sammen 46

på Gjøvik med fantastisk utsikt til Mjøsa.

Solen skinner og vannet ligger blikk stille foran meg der jeg treffer Tonje, og hun smiler og stråler om kapp med solen.

Tonje forteller at stipendet har hjulpet henne til å kjøpe en super tørrdrakt som hun kan bruke selv om hun har stomi.

Det er en todelt drakt som gjør at det er enklere å tømme posen når det er behov for det uten å ta av seg alt av tøy. Hun har fått padlet mye, og forteller; – Det har vært en bratt læringskurve, men jeg har opplevd mye mestring.

I sommer har det vært mange turer i kajakk. De har vært på tur og overnattet

i telt, og testet grenser på flere områder.

– Så lenge stomiutstyret fungerer, er det ikke noen begrensninger sier Tonje.

Målet videre nå er å ta instruktørkurs og kunne lede tilrettelagte kurs for andre som vil prøve seg i kajakk. – Min erfaring kan være nyttig å ha med, og jeg vil gjerne at flere som har stomi skal se at dette er en aktivitet som det fullt mulig å drive med, sier Tonje. Når jeg ser gleden hos Tonje og hennes iver etter å dele denne interessen med flere i samme situasjon, ser jeg at stipendet har bidratt til noe positivt. Coloplast ønsker Tonje lykke til videre med å utvikle sine ferdigheter, og vi håper å se henne invitere til kurs i fremtiden.

Våre brokk- og støttebelter finnes i tre ulike varianter

H23

Merk H23 brokk/støttebelte har en høyere kompresjon enn våre øvrige belter

Merk Lommen reduserer trykket på stomien og posen

Brukerfordeler: Kan brukes på begge sider (en sort og en lys side)

Produsert i hurtigtørkende materiale Justeres enkelt med borrelås Former seg etter kroppen Kan enkelt klippes til og justeres for bedre passform

HANSEN PROTECTION AS, POSTBOKS 218, 1501 MOSS, TLF +47 69 00 13 00 hansenprotection.no

47

Aktivitetsstipend Coloplast Norge AS deler ut et stipend som skal bidra til at brukere av stomi eller inkontinens hjelpemidler får leve det livet de ønsker.

Coloplast ønsker å bidra slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet i hverdagen. Søkere av stipendet kan være individuelle eller et lag/gruppe.

Om søknaden: I søknaden gir du en kort beskrivelse av deg selv eller laget du er med i, din livssituasjon og hva du/dere ønsker å oppnå ved å motta stipendet.

Stipendet gis til de som har stomi eller er avhengig av kontinens hjelpemidler.

Coloplast deler ut følgende stipend: • Fire stipend til enkeltpersoner til en verdi av kr. 10.000 • To stipend til lag/gruppe til en verdi av kr. 20.000 • Søknadsfrist er 1. januar

Kriterier for å søke: • Bruker av stomi- og/eller kontinensutstyr • Være en del av Coloplast Assistanse • Være villig til å stille opp og bli presentert i vårt blad og/eller i sosiale medier Hva skal søknaden inneholde: • Kort beskrivelse av deg selv og bilde • Hva stipendet skal brukes til • Kostnadsoverslag • Tidligere mottatte stipend Søknad sendes: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller assistanse@coloplast.com

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 • www.coloplast.no 440N00359

440N00378