Assistanse magasin utgave 1 - 2019

INFORMASJON OG GODE RÅD FRA COLOPLAST | UTGAVE 1 – 2019

STOMI - å være pårørende

BARN OG STOMI Astrid og Hanne, Rikshospitalet

"HJORTEJAKT FOR ALLE" - også for rullestolbrukere

Kraftkar og grensesprenger Kornelius

Ansvarlig redaktør Lena Lyseggen Brenden

LEDER

Sommer og ferietid Så er det snart sommer og ferietid. Coloplast kan se tilbake på en innholdsrik og spennende vinter. Det har vært mange fine møter med dere som bruker våre produkter. Det har gitt oss mange tilbakemeldinger som vi tar med oss videre i jobben med å være en trygg leverandør av produkter og tjenester, som kan bidra til en enklere hverdag for deg.

På forsiden ser du bilde av Kornelius og pappa Kai Olav. Kornelius har ryggmargsbrokk, han er en aktiv gutt som ikke lar seg begrense. Du kan lese mer om Kornelius og familien på side 16.

Coloplast gir hvert år ut Aktivitetsstipend, i 2019 fikk vi mange spennende søknader.

Det er vanskelig å velge mellom alle kandidatene, men vi mener at vi har gitt mange en mulighet til å nå sine drømmer. Du kan lese om alle kandidatene på side 30.

I tillegg har vi en artikkel om Hege Elisabeth og hennes drøm om å delta på Midnight Sun Maraton på side 32. «Hjortejakt for alle» prosjektet som i år har fått med enda flere deltagere kan du lese mer om på side 36. Dersom du lar deg inspirere av historiene og tenker at du også vil søke om Aktivitetsstipend fra Coloplast anbefaler vi at du følger med i magasinet til høsten, og gjerne følger oss på Facebook hvor vi vil annonsere neste års stipend.

Det å ivareta urinveiene er viktig, likevel kan det være utfordrende å gjøre det man bli anbefalt av helsepersonell. Dersom du vil lese mer om hvordan du best kan ivareta urinveiene dine, se på side 28.

Vi har også møtt spennende fagpersoner. Vi har truffet stomisykepleierne Astrid og Hanne som jobber på Rikshospitalets barneavdeling. De bidrar til at barn med utfordringer i forhold til mage og tarm får god oppfølging. Stomisykepleier Wenche Sundberg forteller om hvordan det er å få stomi og hvordan dette kan påvirke pårørende.

Vi håper du liker denne utgaven av Assistanse, gi oss gjerne tilbakemeldinger og innspill til temaer.

Lena Lyseggen Brenden Ansvarlig redaktør 2

Redaksjon Inger Stine Anseth Vibeke Falch Larsen Design Flisa Trykkeri Trykk Flisa Trykkeri Coverfoto Tor Lindseth Opphavsrett Magasinets innhold og bilder er beskyttet av loven om opphavsrett.

Materiellet kan ikke gjengis uten tillat– else fra Coloplast samt opphavsrett.

Besøksadresse Coloplast Norge AS Ryenstubben 10 0679 Oslo Postadresse Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon: 22 57 50 00 E– post: assistanse@coloplast.com Nett: www.coloplast.no Coloplast utvikler produkter og tjenester som gjør livet enklere for mennesker med personlige medisinske behov. Vi kaller dette intimsykepleie.

Våre forretningsområder inkluderer stomi, urologi og kontinens, hud– og sårpleieprodukter. Vi er et internasjonalt selskap med over 11 000 ansatte.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3060 Humlebæk, Danmark

16

Kornelius ler høyt og bryr seg ikke om at begge bena er gipset.

Etter sju uker på Rikshospitalet er han lykkelig over å være tilbake hos familien.

Innhold

50

04 Nyheter og tips fra Coloplast 07 Sommer, sol og ferietid – smarte tips for deg som har stomi 08 Magen min skal ikke kontrollere livet mitt lenger 10 Rehabilitering med naturen som base – Valnesfjord Helsesportssenter 15 Brava beskyttende tetningsring 16 Kornelius – kraftkar og grensesprenger 22 Barn og stomi- møt Astrid og Hanne, stomisykepleiere på Rikshospitalet 26 Hva kaller du stomien din?

28 Ivaretar du urinveiene dine?

30 Coloplast Aktivitetsstipend 32 Må tørre å drømme – Hege Elisabeth trener til Midnight Sun Maraton 35 SenSura Mio 36 Hjortejakt for alle – også for rullestolbrukere 41 SpeediCath Flex 42 Bruk hue når du skal stupe – Anders Nupen Hansen 44 Ryggmargsbrokk – en sjelden og varierende diagnose 47 SpeediCath Compact Eve 48 Hvordan er det å være pårørende? Wenche Sundberg, stomisykepleier.

50 Godt på grillen - friske sommeroppskrifter 53 Brokk og stomi – nytt magasin 54 Søren spiser mens hans sover 56 SenSura Mio High Output – nye poser 57 LARS, Landsforeningen for Ryggmargsskadde 58 Colokryss 59 Lanzarote – et fantastisk feriested 60 Coloplast kundeservice 3

Nyheter

Ut å reise?

Skal du ut å reise anbefaler vi deg å bestille «Min reisemappe». Den inneholder nyttige tips og råd til reisen. Her får du også en liste over hvor Coloplast kan treffes flere steder i verden om du skulle få behov.

«Min reisemappe» kan bestilles på www.coloplast.no/reisemappe, telefon 22 57 50 00 eller e-post assistanse@coloplast.com.

Brava® barrierefilm – en usynlig venn for huden

Brava barrierefilm skaper en tynn, pustende hinne på huden som beskytter mot stomiinnhold og hudplater. Etter ønske fra brukere gjør vi nå Brava barrierefilm serviett enda fuktigere. Servietten har tidligere inneholdt 3,25ml væske, mens den nå vil inneholde 3,90 ml væske.

Nyhet! Brava barrierefilm spray er nå på Helfo-listen for inkontinens.

MANN MED URINLEKKASJE? Conveen® Optima uridom og Conveen Active urinpose er den beste løsningen for deg med utfordringer ved urinlekkasje.

Conveen Active urinpose er spesielt utviklet for menn som er i aktivitet ved svømming, jogging eller turer i naturen.

Urinposen festes på låret med borrelås.

Posen rommer 250 ml urin og har en tappekran som kan gjemmes oppunder foret. Det grå materialet gir en diskré løsning og skjuler seg under shorts eller badetøy. Dette er et godt alternativ til dråpesamlere og bleier for menn.

4

Coloplast samarbeider med

Tarmbanden

Tarmbanden er en gruppe unge mennesker som ønsker å skape mer åpenhet rundt IBD sykdommene Morbus Crohn og Ulcerøs kolitt. Med fokus på temaer som jobb, familie, medisiner, kosthold m.m. deler de sine erfaringer om hverdagen som kronisk syk.

Følg de på snapchat.com/add/tarmbanden - facebook.com/tarmbanden eller instagram.com/tarmbanden/

Husk god håndhygiene!

Det er viktig å huske på god håndhygiene, også når du er på ferie. Med god håndhygiene kan du redusere sjansen for å bli syk. Bestill gratis hånddesinfeksjon til ferien hos oss.

Tlf 22 57 50 00 eller e-post: assistanse@coloplast.com

Følg Coloplast Assistanse og bidra til åpenhet og engasjement ved å like og dele! /coloplastassistanse /coloplastassistanse 5

Nyheter

3.

Hoftevipp

Legg hendene under korsrygg en. Stram magemu ved hjelp av pusten, sklene samtidig presser hendene og vipper du korsryggen baken oppover mot . Hold stillinge normalt. Slipp n i tre sekunde baken ned igjen r. Pust og slapp av, gjenta øvelsen flere ganger.

Trening

Få gratis plansje med stomistell

ON ETT ER EN STO MIO PER ASJ

1.

4.

Mageøvelse liggende

nesen. Trekk magen og pust gjennom La hendene hvile lett på du kjenner at som du puster ut. I det magen forsiktig inn samtidig Pust stillingen i tre sekunder. forsøk å holde denne å hvile. magemusklene strammes, du legger deg ned for Utfør gjerne øvelsen når deretter normalt igjen.

Knerulling

Ligg på ryggen, bøy knærne og sett føttene i gulvet. Legg armene litt ut til siden, dette vil gi deg god støtte.

Stram magemu sklene ved hjelp av pusten. Samle knærne og beveg knærne til en side, så langt du føler det er behagelig. Kom deretter tilbake til midtposisjon og videre over til andre siden.

Hold ryggen og skuldrene ned mot underlag et, hendene vil hjelpe deg å stabilisere og holde deg i riktig posisjon.

Denne øvelsen

styrker de skrå

magemusklene.

ØVELSER tre måneder etter Start med øvelsene først operasjonen. Bruk støttebelte e, under trening av magemusklen få hjelp av stomisykeple tilpasning av belte.

ier for

underlag, Finn deg et behagelig e eller et teppe. Legg gjerne en treningsmatt hodet eventuelt en pute under for ekstra støtte.

2.

Mageøvelse stående

e vegg. Stram magemusklen Stå med ryggen mot en i kontakt med veggen. og forsøk å holde hele ryggen stillingen i tre magemusklene. Hold Bruk pusten til å stramme ganger. av, gjenta øvelsen flere sekunder og slapp deretter

5.

Rullende situ ps

Ligg på ryggen, bøy knærne og sett føttene i gulvet.

Hold korsrygg kontakt med en i underlaget hele tiden. Rull forsiktig opp og før hendene langs beina. Gjør øvelsen rolig og kjenn at du har kontroll .

kjenn Utfør øvelsene rolig og Ingen etter at du har kontroll. vondt eller belaste av øvelsene skal gjøre Viktig å unngå bukmuskulatur i starten. av magen i starten. sit-ups eller tøff trening

BESTILLES PÅ; www.coloplast.no/stomi eller på telefon 22 57 50 00.

Du kan også bestille på kupongen i bladet.

440N00341

Påføring av hudp

late/pose

Stomiskift E

Assistanse brokk magasin og treningsplansje

PÅ EN ENK EL MÅT

Brokk i forbindelse med stomien er noe mange opplever, og det kan være utfordrende i forhold diskresjon og hvordan finne en godt tilpasset stomibandasje. Ønsker du å lese mer om stomi og brokk, kan du bestille Assistanse – temamagasin om stomi og brokk. Her kan du lese om hva brokk er, forebygging, tilpasning av stomiprodukter og trening etter en stomioperasjon.

Du kan også bestille en gratis plansje som viser treningsøvelser for deg som er stomioperert.

BESTILLES PÅ; www.coloplast.no/brokk eller på telefon 22 57 50 00.

Du kan også bestille på kupongen i bladet.

Se til at hudpla ten festes riktig rundt stomien. En god teknikk er å brette hudplaten bakove r, stryk fast mot huden nedenf ra og jevn ut oppove r med fingrene.

Stryk fast mot huden for å sikre at hudpla ten fester godt.

Festing av pose

på hudplate

Bruker du 2-dels utstyr, så fester av nytt stomiutstyr.

HUDPLEIE du nå posen til hudpla STELL AV STOMIEN OG er rengjort og tørr før påføring ten. Plasser posen stomien. Sørg for at huden nederst på hudpla Følg trinnene for stell av ten og følg den blå linjen eller ringkoblingen FØR DU STARTER i ytterkant på HA ALT UTSTYR KLART pose. hudplaten. bruker vanligvis en lukket tett rundt Den som har en colostomi holder bandasjen at Det er viktig Før fingrene over Posen byttes ved behov.

Tetningsringer posen og hudirritasjon oppstå. lekkasje kan ellers for å sikre stomien, SenSura at den sitter god bandasjering. fast på Mio, og pasta gir en tett og 1-dels platen. kompresser, vann stomiutstyr , evt. stomimal, saks, tusj, • Finn frem: Stomiutstyr og avfallspose. oppklippbar Tømming av stom til hullet dersom du bruker • Mål stomien og klipp ipose å sjekke innimellom viktig det er mal, en hudplate. Klipper du etter SenSura Mio tid. kan forandre seg over at malen passer, stomien Flex, 2-dels Det kan være praktis , tetningsring ukter som barrierekrem k å sitte på toalstomiustyr. ettet • Ha klart eventuelle tilleggsprod eller stå vendt mot toalettet tømming av stomip ved og ekstra tape. osen. Etter tømming kan du rengjør e utløpet med kompress/toal ettpapir og vann. på hudplaten/posen.

Lukk igjen utløpet som Ta av beskyttelsespapiret tidligere anvist.

2-dels hudplate

2-dels Flex kleberko

bling

2-dels Click ringkob

ling

1-dels pose

SenSura Mio 1-dels Fjerning avpose. hudp tømbar

late/stomipose

1-dels pose tige 1. Ta av det gjennomsik hudplaten. beskyttelsespapiret på stomien.

2. Sett på hudplaten rundt For å sikre Sørg for at huden er tørr. stomien perfekt tilpasning rundt trykker bretter du posen bakover, og jevner fast mot huden nedenfra, ut oppover med fingrene.

Ta tak i den hvite fliken på hudpla ten.

Trykk lett mot huden med en hånd, samtidig som du forsiktig drar hudplaten/posen av med den andre hånden. Bruk gjerne en fuktig kompress eller kleberfjerner spray for å løsne mer skånsomt.

Brukt stomiutstyr kastes som vanlig søppela vfall.

2-dels hudplat e 1-dels pose

440N00355

Vi er her for deg!

Coloplast kundeservice har sykepleiere som kan svare på spørsmål om stomi- og kontinensprodukter. Vi kan sende deg gratis vareprøver, og vårt mål er å finne den beste løsningen for deg. Send oss gjerne tips og forslag til forbedringer og utvikling av nye produkter som kan gjøre hverdagen din enklere.

e Tonje og Trin svarer deg!

6

KUNDESERVICE ER ÅPEN mandag – fredag kl. 09.00 - 16.00 22 57 50 00 assistanse@coloplast.com

Sommer, sol og ferietid - smarte tips for deg som har stomi Bestill produkter hos apotek eller bandasjist i god tid før ferien, slik at du får med deg alt stomiutstyret du har behov for. Skal du reise til varmere strøk bør du ta med deg dobbelt så mye som du vanligvis bruker hjemme. Sol og bading kan gjøre at stomiutstyret må skiftes oftere, og da er det kjekt å ha nok utstyr.

High output poser, eller våre miniposer til bruk på stranden. Selv om du ikke bruker tilbehørsprodukter til vanlig, kan det være nyttig å ta med noe på ferie. Elastisk tape sikrer at kanten på hudplaten sitter godt, og at den ikke løsner eller ruller seg opp. Kleberfjerner spray gjør det enklere å skifte stomiutstyr hvis man ikke har vann tilgjengelig.

Hvis du har colostomi og vanligvis bruker lukkede poser, kan det være lurt å ta med noen tømbare poser, i tilfelle du skulle få diaré. Eventuelt kan du vurdere våre store

Hvis du skal reise til andre deler av verden kan kjennskapen til stomi være liten, og spørsmål om posen på magen kan dukke opp. Vi anbefaler deg å bestille «Min reisemappe» fra Coloplast. Den inneholder bl.a. et reisesertifikat med informasjon om stomi og stomiprodukter på flere språk.

"Min reisemappe" kan bestilles på www.coloplast.no/reisemappe, telefon 22 57 50 00 eller e-post assistanse@coloplast.com.

FLYREISER Vi anbefaler at du pakker så mye som mulig av stomiutstyret i håndbagasjen, og resten i innsjekket bagasje. Fordel gjerne stomiutstyret i flere kofferter som skal sjekkes inn. Hvis den innsjekkede bagasjen blir forsinket på veien, har du nok stomiutstyr i håndbagasjen til å klare deg noen dager. Det er også lurt å klippe hull i hudplatene på forhånd slik at det er enkelt å skifte på stomien underveis.

Planlegg hva du spiser og drikker før avreise dersom du vil redusere luft i tarmen, eller mengden stomiinnhold. Drikkevarer med

kullsyre og fet mat kan for eksempel gi mer gass i tarmen og mer oppblåst pose.

Skift gjerne pose før du går om bord i flyet, så sikrer du at filteret fungerer optimalt.

Det å gå gjennom sikkerhetskontrollen byr sjelden på problemer i Norge, men husk reglene for flytende væske og spisse gjenstander. Du kan trygt ha med Brava kleberfjerner spray, barrierefilm spray og barrierekrem i håndbagasjen.

PÅ FERIESTEDET Det er viktig at stomiutstyr ikke blir oppbevart i solen, eller for varmt. Dette kan svekke hudplatenes klebeevne. Stomiutstyret tåler bading både i sjøen og i basseng.

Før du bader kan det være lurt å bytte/ tømme posen hvis den er full. Ta også en ekstra kikk på hudplaten for å forsikre deg om at den sitter som den skal. Ved varme, svette og bading kan det være behov for å skifte stomiutstyr oftere enn vanlig.

Husk å drikke rikelig, spesielt om du har ileostomi. Pass også på at du får i deg nok salt om du svetter mye. Får du diaré må du være ekstra nøye på at du får i deg nok væske, salt og sukker. Melkesyretabletter og Imodium kan hjelpe til ved diaré. Dersom diareen ikke stopper etter et døgn anbefales det å ta kontakt med lege.

7

«Magen min skal ikke kontrollere livet mitt lengre» For Eva Holmgren har Peristeen vært med å gi henne friheten tilbake.

Nå er det ikke lenger magen som kontrollerer livet hennes.

UTDRAG FRA RIKARE VETANDE, COLOPLAST ASSISTANSE, SVERIGE (TILRETTELAGT AV INGER STINE ANSETH)

En solrik og fin høstdag treffes MS-pasient Eva Holmgren, Ulrika Nilsson fra Coloplast og uroterapeut Lena Lindbo på Spinalisklinikken i Stockholm. Eva Holmgren fikk MS-diagnosen for 12 år siden, og ønsker å dele sin erfaring med Spinalisklinikken. Målet er å utveksle kunnskap om tarmutfordringene Eva hadde i starten etter at hun fikk diagnosen. Hun ønsker at andre som kommer etter henne skal få god veiledning og hjelp med sine problemer. Eva har brukt irrigasjonsmetoden i en lengre periode, og ønsker at pasienter skal ha de beste forutsetningene for å lykkes og kunne leve det livet de ønsker.

Etter at Eva Holmgren fikk MS diagnosen ble livet hennes forandret. Symptomene på MS er veldig individuelle, og for Eva startet det med urinveiene. Hun fikk hjelp etter relativt kort tid, og helsepersonell skjønte at hun hadde behov for å tappe blæren med et tappekateter. Det gikk fint og livet fungerte bra. Etter en stund fikk hun store mageproblemer.

Hun søkte hjelp hos helsepersonell flere ganger uten hell, og endte opp med et legemiddel for å stabilisere tarmtømmingen. Hun gikk gjennom gastroskopier og til og med en operasjon i endetarmen. Men, det var dessverre ikke til hjelp. På dette tidspunktet var det ingen som knyttet hennes tarmproblemer til MS-diagnosen. Uroterapeut Lena Lindbo opplever at flere har henvendt seg med slike symptomer de seneste årene.

«Jeg kjempet virkelig for å få hjelp og bli hørt. Tarmproblemene påvirket hele mitt liv, både jobb og privat. Jeg turte ikke gå ut og spise med barna mine. Alt måtte planlegges etter magen min, og problemene med å tømme tarmen påvirket i høyeste grad mine nære og kjære. Jeg er så glad for at jeg er kommet i gang med behandlingen, og at den fungerer for meg.»

00

.com

Din guide til et bedre liv med Peristeen® / Interventional Urology

Brosjyren «Din guide til et bedre liv med Peristeen» kan bestilles hos Coloplast. Det gir grunnleggende informasjon om Peristeen systemet.

8

VERDIEN AV STØTTE OG HJELP Å starte med en ny behandling med Peristeen® transanal irrigasjon kan ta tid. «Det er viktig å lære seg bruken av utstyret og bli kjent med metoden. Rutinene endret seg underveis for meg, og da var det fint å ha et sted å henvende seg til. I starten fikk jeg hjelp på klinikken, og så etter hvert ringte jeg sykepleierne hos Coloplast Assistanse kundeservice. De er alltid tilstede på hverdager,» forteller Eva. «Jeg er glad jeg kan ringe Coloplast Assistanse. Jeg ringer dem direkte for å få hjelp og støtte når jeg trenger det.»

Eva tilpasser sin irrigasjon til hverdagen og jobb. Hun er lærer på en skole i Stockholm, og har valgt å være åpen om MS-diagnosen og sine blære- og tarmproblemer. «Jeg

Peristeen® transanal irrigasjon Peristeen er et irrigasjonssystem som brukes ved problemer med forstoppelse og avføringsinkontinens. Det å kunne ta kontroll over når tarmen tømmes er en av de viktigste faktorene for god livskvalitet hos mennesker som lider av tarmproblemer. Det gir frihet til å gjøre det man selv vil. Med Peristeen transanal irrigasjon er det enkelt å tømme tarmen effektivt og sikkert. Ved å føre vann opp i endetarmen, stimuleres tarmen og den tømmer seg for avføring og vannet.

Denne behandlingen forebygger forstoppelse og reduserer risikoen for avføringslekkasje.

Det gir deg bedre kontroll og du kan føle deg trygg.

synes det er viktig at kolleger og sjefen min kjenner til utfordringene mine. Da forstår de enklere min livssituasjon. Jeg angrer ikke på at jeg fortalte dem om det. Det tok faktisk seks år å få hjelp med tarmtømmingsproblemet, før noen kom med den rette løsningen, forteller Eva. Nå har Eva brukt Peristeen i mer enn åtte år. Hun skulle ønsket hun hadde fått hjelp tidligere. «Takket være Peristeen kan jeg fortsette å jobbe som lærer, en jobb jeg elsker. Jeg kan gå ut på middag uten bekymring. Det er jeg som har kontrollen over magen min, ikke motsatt,» avslutter Eva. HAR DU AVFØRINGSLEKKASJE ELLER UTFORDRINGER MED FORSTOPPELSE? For deg som rammes av avføringslekkasje eller forstoppelse, kan det by på store utfordringer i hverdagen. Du er ikke den eneste som lider av dette, og det finnes effektive hjelpemidler som kan forbedre hverdagen og gi deg bedre livskvalitet. Det er viktig at du søker hjelp. Avføringsinkontinens kan ramme mennesker i alle aldre, ofte i sammenheng med sykdom eller skade, men også dersom nerver eller muskler skades, for eksempel når man blir eldre. Avføringsinkontinens er vanligere hos kvinner enn menn, blant annet som følge av fødsler. Du kan kontakte din fastlege og be om henvisning til en fagsykepleier eller stomisykepleier som kan gi deg veiledning og hjelp. Har du spørsmål til Peristeen transanal irrigasjon, kan du lese mer om dette på www.coloplast.no eller ringe våre sykepleiere på telefon 22 57 50 00. Vi har veiledningsbrosjyrer dersom du ønsker å bestille dette.

9

VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER:

Rehabilitering med naturen som base Valnesfjord Helsesportssenter (VHSS) ligger i Fauske kommune, Nordland fylke, og i naturskjønne omgivelser ved foten av Sjunkhatten Nasjonalpark.

Naturen brukes flittig under oppholdene, både sommer og vinter. Selv om det også foregår mye annen aktivitet, er det fokus på å formidle friluftsliv som et lavterskeltilbud med stort mangfold.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER

10

VARM VELKOMST Valnesfjord Helsesportssenter er noe jeg har hørt flere snakke varmt om, stedet som ligger så flott til og som har mange gode tilbud. Jeg ønsket å finne ut mer om stedet, , og gjorde en avtale med Line Merethe Bergli, Fagkonsulent Marked, om at jeg kunne få ta turen opp til Fauske. Dagen jeg ankom fikk jeg følgende melding da jeg landet i Bodø: «Kjør pent,det er glatt opp i bygda». Det skal sies at jeg tenkte, hvor er det jeg egentlig skal, for det er et stykke å kjøre fra hovedveien. Landskapet som møtte meg vitnet om det jeg hadde hørt. Det er et fantastisk sted, og menneskene som jobber der er rause og du føler deg velkommen fra første sekund.

SENTERETS OPPRINNELSE VHSS er en privat, ideell stiftelse som har levert spesialisthelsetjenester innen habilitering og rehabilitering siden 1982. Her legger de særlig vekt på aktivitets– og deltagelsesaspektet som er av vesentlig betydning for alle menneskers fysiske, psykiske og sosiale utvikling.

I 2012 ble de også godkjent som forskningsinstitusjon og fikk ansvaret for å etablere nasjonal kompetanse–

tjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Senteret er landsdekkende, det vil si at det er mulig å søke opphold på VHSS selv om du ikke bor og tilhører region Helse Nord.

TILBUD PÅ SENTERET VHSS har tilbud til både barn, ungdom og voksne. Ettersom sykdom eller funksjonsnedsettelse kan ramme oss alle og i alle faser av livet, kan det føre til et behov for rehabilitering på spesialisthelse– tjenestenivå. Gjennom mange års erfaring har man på VHSS lært at rehabilitering i grupper sammensatt av mennesker med ulike utfordringer, har god effekt. Tilbudet er derfor knyttet opp i grupper, men med en individuell tilpasning og tilrettelegging.

Oppholdene og tilbudet varierer med hvilke avtaler som finnes, men vi ser at det for tiden er tilbud innen nevrologi, hjertesykdommer, kronisk lungesykdom, kreft, overvektsproblematikk, revmatiske sykdommer, muskel– /skjelettsykdom og arbeidsrettet rehabilitering for voksne. For barn er det blant annet egne opphold innen diagnose– gruppene EDS, hypermobilitet, revmatisk sykdom, hjertesykdom, muskelsykdom, CP, overvektsproblematikk, Downs, utviklingshemming og multifunksjonshemming. Enten det gjelder barn, unge eller voksne, finnes det både tilbud om egne diagnoseopphold og opphold i grupper med blandede diagnoser. I tillegg er det en rekke temaopphold med ulikt aktivitetsfokus og enkelte familieopphold.

11

Temaoppholdene er gjerne tilknyttet årstider og man får samtidig tilpasset og prøvd ut riktige aktivitetshjelpemidler for den enkelte.

Opphold for barn involverer også i større grad pårørende og andre i omgivelsene rundt barnet. I enkelte tilfeller er en støtteperson avgjørende for å kunne skape deltakelse i aktiviteter. Derfor er det særdeles nyttig om assistentene også er tilstede under oppholdet.

De tenger jo også å håndtere aktivitetshjelpemidlene som trengs.

– Tilpasset fysisk aktivitet er vårt viktigste virkemiddel, men samlet er målet å bidra til at den enkelte opplever mestring og deltakelse og bidra til å styrke troen på mulighetene videre i livet, sier Line ALPINKJØRING OG TILPASNING AV UTSTYR En av gruppene som var inne på senteret da jeg var der hadde fokus på aktivitetshjelpemidler, alpint for barn og unge. Ragnhild Gundersen, avdelingsleder for habilitering barn og unge, fortalte om oppholdet og hensikten for denne gruppen.

– De prøver ut ulike varianter av sittende alpint med ledsager– styring for de av barna som ikke kjøre helt selv. Vi har et godt samarbeid med leverandører av utstyr slik at vi kan prøve ulike varianter og finne det som passer best til det enkelte barnet og til den som skal ledsage, sier Ragnhild.

Vi tar turen ut i alpinbakken rett nedenfor senteret, for å se hvordan de trener. Her treffer vi blant annet Inger Sjøberg, friluftspedagog, en svært engasjert og dedikert dame som har barna og sikkerheten 12

i fokus. Hun forteller oss at de starter med å la foreldre kjøre sit– skien med en sandsekk som tilsvarer vekten på barnet først.

Dette for å se at de har kontroll og mestrer å ledsage før de får lov til å kjøre med barnet. Det er flere idrettspedagoger som er tilstede og kjører med ungene, slik at de også lærer å sitte og få følelse med hva dette innebærer.

– Det å finne rett utstyr til den enkelte familie er viktig, slik at dette kan bli en naturlig del av deres hverdagsaktivitet som familie også etter hjemkomst, sier Ragnhild.

Strålende fornøyd pappa til bruker; «Jeg får det til etter hvert, og det blir fint når hele familien kan dra på ski sammen» HVA ØNSKER DERE AT MAN SKAL OPPNÅ MED OPPHOLD HOS DERE? – Hovedtanken med et opphold er å gjøre den enkelte i bedre stand til å påvirke sin egen helse positivt gjennom deltakelse. Det er viktig å se den enkelte, og sikre at de får erfaring og læring her som de kan bruke hjemme også etter oppholdet, sier Line.

– For mange er målet å leve med sin funksjonsnedsettelse.

Det handler mye om å bidra til økt livskvalitet gjennom å vise mulighetene fremfor begrensningene i ulike aktiviteter. Vi har mye fokus på mestring, fortsetter Line. Mestring på et sted fører gjerne til mestring et annet sted også – og målet er jo at de skal fortsette å være aktive og tørre å prøve ut ting også etter at de er kommet hjem.

Utrolig bra å få være her, ungene utfordres og de opplever mye mestring» Mor til gutt med hjertesykdom

TVERRFAGLIG SAMARBEID OG FAGKOMPETANSE På Valnesfjord Helsesportsenter jobber det rundt 100 personer.

De har et høyt kompetansenivå innenfor sine fagområder med videreutdanninger og spesialkompetanse innen relevante områder.

Her finner du fysioterapeuter, idrettspedagoger, ergoterapeuter, leger, sykepleiere, sosionomer, fagkonsulenter i ernæring, spesial– pedagoger, rideinstruktører og aktivitører. Den brede tverrfaglige kompetansen, samarbeidet med hjemmemiljøet, samt et stort fokus på brukermedvirkning og ansvarliggjøring, bidrar til at den enkelte skal kunne ta kontroll på egen hverdag.

STALLEN – RIDETERAPI En viktig del av tilbudet på Valnesfjord Helsesportsenter er stallen og rideterapi. I stallen møter jeg Carola Biberg, spesialfysioterapeut rideterapi. Carola har lang erfaring og mye kompetanse på området, og du merker fort at hun brenner for hestene og hva de kan bidra med i forhold til trening og rehabilitering. Senteret har 8 hester som brukes i terapi, og det er stort sett fjordhester og dølahester. De kan for noen virke litt store og skremmende, men en stor hest er ofte roligere. En større hest gir også gjerne bedre kontroll og støtte i forhold til balanse.

Forskning viser at det har stor effekt å bruke hest og rideterapi ved flere diagnoser. Nevromotoriske diagnoser og barn prioriteres.

Det er ellers ønskelig med små grupper med tanke på sikkerhet og ro i ridehallen.

– Vi ser stor effekt på balanse og koordinasjon. Bevegelsene fra hesten påvirker videre gangmønsteret til rytteren, sier Carola Biberg.

– Barn deltar ofte i stellet av hesten. På den måten blir de trygge på hestene og det blir enklere for oss å finne rett hest til den enkelte, sier Carola.

– Mens noen prioriteres for ridning, får andre øve mer på stell av hest og kjøring med hest og vogn, forteller Carola.

– Vi finner også på andre spennende aktiviteter med hestene, som for eksempel ryttersport med sverd. Her trener de som riddere og får bruke flere elementer. Eksempelvis blir balansen viktig og det oppleves mer utfordrende, forteller Carola.

– Det viktigste er å finne den aktiviteten som passer til den enkelte i forhold til behov og utfordringer. De skal mestre og samtidig få effekt av treningen, sier Carola.

Stallen er også blitt en utdanningsenhet for terapiridning, slik at fysioterapeuter kan få den fagkunnskapen som kreves for å drive terapiriding.

Bruker med MS sier selv; «Treningen gir raskt effekt. Jeg merker det godt på balansen» NATUREN OG FASILITETER VHSS ligger vakkert til ved foten av Sjunkhatten Nasjonalpark i Nordland. Omgivelsene er en viktig del av (re)habiliteringsoppholdet, 13

Erfaringsdeling mellom oss foreldre men også barna er så viktig. De knytter sterke vennskapsbånd og håper å treffe hverandre igjen på nye opphold.»

Mor til jente med hjertesykdom

fysiosal, spisesal og undersøkelsesrom og mye annet på senteret.

– Det er muligheter for aktivitet her, ja, sier Line.

I fellesstuene og på aktivitetsrommet er det tilrettelagte aktiviteter flere kvelder i uken. Det kan være biljard, brett– og kortspill, skyting med pil og bue, lasergeværskyting, ulike håndarbeidskvelder, musikk eller bare mulighet for å snakke sammen. Det arrangeres også felles måneskinnsturer når været tillater det.

og de bruker naturen ofte til aktivitet. Det er også egne friluftsopphold som du kan søke om å delta på. Her er fokuset friluftsaktiviteter ut fra dine forutsetninger.

På senteret finner du også et bredt utvalg av andre fasiliteter, alle er universelt utformet for å sikre tilgang for alle.

-Vi har store uteområder med tilrettelagte turstier, orienteringsløyper, lysløyper, fiskeplasser og kanobrygge, sier Line. I tillegg er en lekeplass utenfor hovedinngangen under oppføring.

– Vi har ellers en stor utstyrspark med ulike aktivitetshjelpe– midler for uteaktivitet, fortsetter Line.

Det er ikke bare ute det er muligheter for aktivitet. Line tar meg med på en omvisning inne på senteret. Her finner du basseng, gymsaler med alt av utstyr, justerbar klatrevegg slik at alle kan mestre, treningssaler for kondisjon og styrke. Mange av trenings– apparatene er enkle å tilpasse også for de som sitter i rullestol. Du finner testlab, lekerom, fellesstuer, skoleavdeling, avspenningsrom, 14

FONGENHYTTA Onsdager er det felles turdag og denne formiddagen var det tid for skitur. En av barnegruppene skulle samles ved Fongenhytta.

Dette er en gammel hytte som i sin tid ble bygd av en gårdbruker.

Senere fikk VHSS tilbud om å overta hytta for en svært billig penge. Dette er blitt et samlingssted hvor de har grillplass ute og kan kose seg. Hytta er etter hvert blitt ganske slitt og trenger sårt oppussing, og de ønsker å kunne tilrettelegge den bedre slik at alle enklere kan benytte den.

Line og jeg spente også på oss skiene og tok turen til Fongenhytta denne nydelige vinterdagen med sol og strålende skiføre. Her ble vi møtt av stolte unger som hadde kommet før oss inn til hytta.

Sammen med gruppa var også Richard Diset og hundespannet hans. Richard er en av de faste hundekjørerne i området som leies inn slik at ungene får være med på hundesledetur – et populært tilbud både for store og små. Ungene flokket seg rundt hundene, og det var mye latter og glede når de dro av gårde.

MESTRING – et av ordene jeg hørte mest under oppholdet på VHSS. Det var det samme ordet alle sa, enten de var brukere, pårørende eller ansatte.

Nyhet!

Brava® beskyttende tetningsringer

VI TRENG ER DIN TILBAKE MELDING PÅ VÅRE NY E RINGE R. Ønsker du å være m e d å prøve d e ta konta kt med kund eservice 22 57 50 0 0.

– utvidelse av sortimentet Brava beskyttende tetningsring er fleksibel og robust og kan gi ekstra trygghet for deg som er bekymret for lekkasje.

Tetningsringen følger kroppens bevegelser og holder seg trygt på plass frem til den fjernes.

TÅLER AGGRESSIVT STOMIINNHOLD, OG FESTER RASKT Mange har opplevd ubehag fra tetningsringer som går i oppløsning når de kommer i kontakt med stomiinnhold.

Brava beskyttende tetningsring er motstandsdyktig mot aggressivt stomiinnhold, og går ikke i oppløsning. Tetningsringen fester raskt, noe som er en fordel om du ønsker raske stomiskift.

BESKYTTER HUDEN Tetningsringen absorberer fuktighet fra hudoverflaten og etterlater minimalt med kleberrester etter fjerning. Dette hjelper til med å holde huden sunn og frisk.

NYE VARIANTER For oss i Coloplast er det viktig å lytte og respondere til brukerne av våre produkter. Det har vært ønske om at også de større ringene kommer med det minste hullet.

Derfor utvider vi sortimentet på Brava beskyttende tetningsringer med fire nye varianter fra 1. juli: Tykkelse 2,5mm • Diameter 57mm, hull 18mm • Diameter 64mm, hull 18mm Tykkelse 4mm • Diameter 57mm, hull 18mm • Diameter 64mm, hull 18mm

15

Kornelius

– KRAFTKAR OG GRENSESPRENGER

Langt der nede bølger Middelhavets krystallklare vann dovent. Mallorcas strender blir stadig fjernere. Kornelius (6) og pappa Kai Olav stiger og stiger til værs. Fastspent til paraseiler-skjermen kjenner de på lykken over å sveve av gårde. Igjen har Kornelius tatt en ny utfordring på strake armer. Nok en gang er en grense sprengt.

TEKST: EINAR B. STRØMSTAD. FOTO: FRONTPAGE/TOR LINDSETH

Dagen begynte ikke så lovende. Nok en gang ble den lille rullestolen møtt med skepsis, de som skulle hente dem på hotellet var plutselig ikke særlig velvillige. De skyldte på liten plass i bilen, men pappa Kai Olav ga seg ikke: – Rullestolen får vi inn, og vi to trenger ikke store plassen.

Nok en gang førte viljen til å ikke gi opp helt fram – til stranda og båten som tok gutta rett til værs.

Minnene fra herlige soldager på Mallorca gjenfortelles i det lune hjemmet til Kristine Smeby (35) og Kai Olav Ryen (40). Huset, som ligger ved foten av Kongsvinger festning med utsikt over hele byen, oser av hektisk aktivitet og mild ro. I sofaen sitter Kornelius (6), mens lillebror Kaspian (5) og lillesøster Kornelia (1,5) herjer kjærlig og nært rundt storebroren. Det veksles mellom heftig putekrig og varme klemmer. – Kaspian har savnet broren sin veldig, de har et tett og nært forhold – de er nesten som tvillinger, sier Kristine, mens en leketøygiraff på halvannen meter suser forbi og lander i sofaen hos Kornelius. – Kan vi få is, roper søskenflokken unisont. Lydnivået senkes en kort stund mens barna koser seg med isen – men snart er det full rulle igjen.

SJOKKET Kornelius ler høyt og bryr seg ikke om at begge bena er gipset. Etter sju uker på Rikshospitalet er han lykkelig over å være tilbake hos familien. Han er hjemme, og han er et naturlig midtpunkt hos de fem forente K´ene; Kristine, Kai Olav, Kaspian, Kornelia – og Kornelius. En familie knyttet sterkt sammen – som en slags selvforsterkende K i femte potens.

Sju år tilbake i tid: Kristine er gravid i 30. uke, og tidligere utralyd-undersøkelser har ikke påvist noe unormalt. Likevel har hun en gnagende følelse av at noe ikke stemmer.

Hun og Kai Olav velger å ta enda en ultralyd-undersøkelse. De gleder seg stort over å bli foreldre til Kornelius, men vil forsikre seg om at alt er normalt. Mens legen gjennomfører undersøkelsen følger Kristine nøye med på skjermen. Plutselig oppdager hun dét. Som lege ser hun med en gang hva som er galt: Kornelius har

16

17

Kornelius ler høyt og bryr seg ikke om at begge bena er gipset. Etter sju uker på Rikshospitalet er han lykkelig over å være tilbake hos familien. ryggmargsbrokk. Kai Olav registrerer at Kristine blir lei seg og han hører hva legen sier, men han klarer ikke å ta sjokkbeskjeden innover seg. Da de gikk fra undersøkelsen kom legen med en tydelig formaning: Nå skal dere ikke gå hjem å google!

Senere fikk de vite årsaken: Kristine hadde et stort underskudd av folat, som er et vannløselig B-vitamin og viktig for bygging av celler. Folat-mangelen var så stor at anbefalt tilskudd ikke hadde hjulpet.

– Det var et sjokk, men gradvis endret fortvilelsen seg til en innstilling om at vi skulle ta ting som det kom, det fikk bli som 18

det ble, sier Kai Olav, som den gang var profilert fotballspiller på toppnivå i KIL. – Men av og til kunne det være tøft å se små unger springe rundt og samtidig vite at vår sønn aldri ville kunne gjøre det samme.

– Etter beste evne forsøkte vi å forklare omverden hva som feilte vår ufødte sønn, men det var ikke alle som tok det inn.

Etterhvert ble det vanskelig å svare ærlig på folks kommentarer og gratulasjoner om at det snart kom en ny fotballspiller. – Til slutt ga jeg opp og svarte: Ja, det er nok en ny fotballspiller på vei, sier Kai Olav med et forsiktig smil.

Etterlengtede Kornelius kom – og Kornelius ble faktisk fotballspiller! Sittende voktet han målet på miniputtlaget, han var en del av teamet. For dette er Kornelius i et nøtteskall; han gir ikke opp, han vil prøve alt.

Fra paraseiling til alpint – ingen hindring er stor nok, det kan av og til bare ta litt lengre tid.

Hafjell en kald vinterdag: Kornelius og pappa har stått i bakken i flere timer. Den spesialtilpassede sitteskien (bi-ski) gjør at Kornelius kan suse nedover bakken med pappa hengende i selen etter. – Fortere, pappa, fortere! Til slutt syns pappa Kai Olav det

er nok, og vil tilbake til den varme hytta.

Dét vil ikke Kornelius: Mer, pappa, mer!

– Kornelius er friskusen i familien. Han elsker å være ute, å leke i snøen er en favoritt.

Han er en skikkelig vintersportgutt, og i fjor begynte han med langrenn. Sittende på en spesiallaget kjelke staker han seg iherdig fram – og er ikke den første i gjengen vår som gir seg – for å si det sånn, ler Kristine.

MÅ SE LØSNINGER Ryggmargsbrokk gir ulike grader av redusert funksjonsevne og utfordringer. Mange får problemer med avføring og vannlating, og må bruke hjelpemidler. Kornelius fikk i fjor sommer operert inn en blindtarmstomi.

Dette fungerer godt, annenhver dag bruker Kornelius en time på do hvor én liter vann blir tilført gjennom stomien på magen. Tarmen skylles slik at den tømmer seg på naturlig vis. Dette er blitt en rutine som faller naturlig inn i familiens hverdag. Fordelen med en blindtarmstomi er at det er liten fare for lekkasje, og Kornelius slipper å ha en pose på magen. Det er en fordel for en aktiv gutt som ikke har så mye tid til å sitte i ro.

– Det gjelder å finne de gode løsningene, og vi har fått god rådgivning og veiledning til å finne den riktige stomien.

For å kunne tisse er Kornelius avhengig av kateter. Hver andre til tredje time må han kateteriseres. Dette gjør Kornelius selv, selvfølgelig er heller ikke dét noe problem.

– Hygienen er utrolig viktig når det skal settes inn kateter. Vi bruker kateter som er forseglet i plast og som er enkelt å håndtere sterilt, det reduserer risikoen for infeksjon.

Kornelius ordner dette selv, og for han er det blitt en helt naturlig del av hverdagen.

Skoleassistenten hans har også fått opplæring til kateterisering, men han trenger aldri å gjøre det. Når vi er ute på tur kan det settes en pose i enden av kateteret, da er vi ikke avhengig av tømmetidspunkt.

– Enkelt og funksjonelt, sier Kristine.

Beitostølen Helsesportsenter høsten 2017: Kornelius og pappa har tre drømmeuker sammen med andre barn som har ryggmargsbrokk. Kornelius er den aller yngste, men kanskje den mest ivrige. Her finnes ingen begrensninger i aktiviteter. Gjennom ukene får han være med på riding, gymsalaktiviteter, svømming, boksing, trampoline, luftgevær, bordtennis, el-bandy med elektriske kjelker, kajakkpadling, grilling, klatring... Alt dette i tillegg til kurs i rullestolteknikk, og Kornelius er selvfølgelig blitt en racer. Men noe av det gjeveste

var å prøve pumpesykkel, hvor armene er drivkraften. Snart skal han få sin egen pumpesykkel! Kjelkehockey er en annen aktivitet Kornelius har lyst til å prøve. No limits!! Det beste av alt på Beitostølen var nok likevel alle vennene han fikk.

Det er lett å se at Kristine og Kai Olav er et ressurssterkt team. De snakker lett og åpent om hverdagen som familie, og det synes som om de tar det meste på strak arm – i likhet med Kornelius.

– Er dere rett og slett superparet som fikser alt og som ikke ser noen hindringer?

De ler, ser på hverandre og rister lett på hodet. – Vi har en grunnleggende innstilling til at dette klarer vi, men det er ikke alltid like lett.

Mamma Kristine og pappa Kai Olav, lillebror Kaspian, Kornelius og lillesøster Kornelia er en tett sammensveiset familie, og særlig er Kornelius og Kaspian tett knyttet sammen.

Gjensynsgleden etter Kornelius´ lange sykehusopphold er stor.

– Som en følge av ryggmargsbrokket fikk Kornelius også vannhode. Dette er nok den største bekymringen vi lever med.

Hjernevæsken dreneres ikke på normalt vis, og trykket som oppstår kan bli fatalt.

Imidlertid har Kornelius fått operert inn et shunt som gjør at væsken blir ledet ned i magesekken. Skulle shuntet tette seg kan det raskt bli kritisk. Dette har vi opplevd tidligere, blant annet en gang vi var på ferietur i Stockholm. Gutten ble raskt dårlig og måtte hasteopereres. Heldigvis gikk det bra. Men engstelsen ligger der for at det skal skje igjen, forteller Kristine.

– Egentlig var det flaks at vi var i Stockholm, skyter Kai Olav inn. – Da vi skjønte at noe var galt ringte vi til Rikshospitalet i Oslo, som beroliget oss med at de dyktigste spesialistene innen feltet befinner seg i Stockholm – og til og med på det sykehuset vi var på vei til. Det var jo en slags trøst, og det gikk heldigvis bra.

ET SOSIALT LIV – Naturlig nok følger det mange tanker og bekymringer med å ha et funksjonshemmet barn, sier Kristine. – Da han var yngre tenkte jeg mye på om han ville få venner, om han ville få et sosialt liv og hvordan han kom til å takle hverdagen. Vil det bli vanskelig på skolen... Tankene har vært mange, og vi innrømmer at det er noen tunge stunder. Men heldigvis har Kornelius fått mange gode venner, han er en veldig åpen og sosial gutt. Da han begynte i førsteklasse i fjor var vi litt engstelige for at han ikke skulle finne sin plass i klassen.

Han var jo på sykehuset nesten

19

hele høsten. Men det har gått fint, han trives og liker seg godt.

– Hvordan er det for Kornelius å være med venner hjem?

Kai Olav og Kristine tenker seg om en liten stund: – Den største bøygen er faktisk foreldrene. Det handler mest om en frykt for det ukjente, og at de ikke vet hvordan de praktisk skal møte Kornelius og hans funksjonshemming. Men vi understreker alltid at Kornelius er ikke noe problem.

Han er en selvstendig og på de fleste områder en selvhjulpen gutt. Han setter inn kateteret selv, og han krabber trapper opp og ned uten problemer. Han er lykkelig når han er med venner hjem, og stortrives når kompiser er på besøk.

– Hva med det sosiale livet utenfor familien?

– Heldigvis har vi mange gode venner.

Noen vennskap har forsvunnet på veien, men nye venner har kommet til.

Gjennom årene har det vært mange sykehusopphold, og det begrenser til en viss grad våre sosiale aktiviteter utenom familielivet. Men vi er en aktiv familie som gjerne reiser på utenlandsferier og vi får til mange fine turer sammen med andre familier. Og våre gode venner holder ut med oss, selv om det har blitt mange avbestillinger opp gjennom årene, ler Kristine og Kai Olav. – De som kjenner Kornelius og oss vet at vi fokuserer

Det syder av liv i stua hos familien Smeby Ryen. Kornelius er et midtpunkt, og er en kraftkar

som har som mål å

overvinne hindringer.

20

på det vi får til – og ettersom Kornelius blir mer selvhjulpen er han ikke en hindring for fellesaktiviteter.

– Vår hverdag blir selvfølgelig ekstra krevende, men vi er et godt team. En av de viktigste lærdommene er å ikke stille for høye krav, vi har nok utviklet en sterk evne til å nyte øyeblikkene. Et par timer alene med hverandre i sofaen ... det er ofte ikke mer som skal til før vi kjenner på at overskuddet kommer tilbake.

DEN GODE STØTTEN Familien Smeby Ryen består ikke bare av de fem K´er. Heldigvis er det flere i den nære familien som gjerne trår til når det trengs.

Bestemødre, søsken, nevøer og nieser stiller mer enn gjerne opp. De koser seg med Kornelius og søsknene, og har lært seg å håndtere Kornelius´ særlige behov.

– Uten den formidable støtten de gir hadde det vært tøft, sier Kai Olav og Kristine.

Og støtten har kommet godt med. Det har vært seks år med mange utfordringer. Alt fra at barnehagen ikke hadde fått beskjed om at 11 måneder gamle Kornelius hadde ryggmargsbrokk til vanskeligheter med å få tillatelse til å bygge om boligen slik at den ble bedre tilpasset Kornelius. Eksemplene er mange, men nå gleder alle seg over at Kornelius blir så stor at han kan ta i bruk flere hjelpemidler som gjør at han kan få brukt energien sin.

Kornelius er utrolig tålmodig, jeg er imponert over hvordan han med et smil strever med å klare det meste sjøl.

For Kornelius vil klare alt selv. Ofte dytter han vekk foreldrene når de iler til for å hjelpe ham. – Kornelius er utrolig tålmodig, jeg er imponert over hvordan han med et smil strever med å klare det meste sjøl.

Jeg tenker ofte at Kornelius er «dømt» til et liv i venting, men det plager ham lite, sier Kai Olav.

FULL FART FRAMOVER Fram til i dag har rullestolen vært Kornelius viktigste hjelpemiddel for å ta seg fram.

Men ofte har han så dårlig tid at han foretrekker å ake seg bortover gulvet, det er ikke noe problem for kraftkaren. Etter det lange oppholdet på Rikshospitalet kan Kornelius begynne å gå med skinner og krykker. Operasjonen rettet ut bena slik at han kan stå på dem, og nå trener han iherdig med krykkene for å lære å gå. For en vilter gutt på snart sju går det av og til

litt for sakte, men hver dag gjør han store framskritt – bokstavelig talt.

Kornelius elsker vann. Han kunne svømme lenge før sine jevnaldrende venner, og han er fryktløs når han dykker etter gjenstander på bassengbunnen. I vannet kan han utfolde seg fritt, det finnes ingen begrensninger.

– Etter at han fikk operert inn blindtarmstomi ble alt enklere, forteller Kai Olav og Kristine. – Vi trenger ikke være engstelige for lekkasjer, vi kan gå i svømmehallen og bare hygge oss. Det er en herlig opplevelse.

– Hva er deres viktigste råd til andre som står overfor de samme utfordringene?

– Vær åpne! Svar på spørsmål. Fortell gjerne om utfordringene, men understrek samtidig mulighetene. Kornelius kan være med på det meste, særlig hvis de voksne vet hva de trenger å gjøre – og ikke trenger å gjøre!

En annen erfaring vi har gjort er å være bevisste på mamma- og pappa-tid med de andre søsknene. Kai Olav har naturlig nok vært mye med Kornelius ettersom mange aktiviteter krever fysisk styrke. Jeg har som regel bodd med Kornelius når han har vært på sykehus. Det betyr at særlig Kaspian har savnet oss og savnet broren. Nå har vi byttet på slik at Kaspian blant annet er mer ute sammen med Kai Olav. Kaspian også er viktig for Kornelius.

Det er liten aldersforskjell, og de leker godt sammen. Kaspian har faktisk pushet Kornelius mye, og skal ha en del av æren for at Kornelius tar og løser utfordringene, sier Kai Olav Ryen og Kristine Smeby.

Og ute venter nye opplevelser og nye grenser som skal sprenges...

21

Barn og stomi Barn kan også få stomi, det kan være nyfødte barn og litt større barn og ungdom. Det er ulike årsaker til at barn får stomi, men det å gjøre hverdagen med stomi så enkel som mulig for både barna og foreldrene er viktig. Astrid og Hanne, sykepleierne som jobber på Rikshospitalet i Oslo, synes dette er en spennende og viktig jobb.

INTERVJU; PREBEN SKALMERAAS, TEKST; LENA LYSEGGEN BRENDEN, FOTO; RIKSHOSPITALET

OGSÅ BARN FÅR STOMI Det kan være flere årsaker til at barn og ungdom får stomi. Noen har medfødte sykdommer eller misdannelser som i ulik grad kan korrigeres kirurgisk.

Ved analatresi, manglende endetarmsåpning, eller dårlig utviklet lukkemuskel kan blindtarmstomi eller posestomi være en god løsningen.

Hirchsprung sykdom, er en medfødt tilstand hvor det i deler av tykktarm mangler nerveceller. Det medfører at tarmen er kontrahert og det blir vanskelig for avføringen å passere, som medfører treg avføring og ubehag.

Sykdommer som Ulcerøs Colitt eller Morbus Chrohn er tilstander hvor det oppstår betennelser i tarmen. I noen tilfeller vil stomi være løsningen, enten midlertidig som avlasting eller permanent.

Blæreextrofi er en annen medfødt tilstand som forekommer hos både jenter og gutter.

Bekkenet er åpent foran ved fødsel, urinblæren ligger utenpå magen. Barnet vil bli operert i løpet av det første levedøgnet, men barnet trenger flere operasjoner.

Mange vil etter hvert få en permanent urostomi. Det kan være både stomi med pose eller en kontinent stomi som blir den beste løsningen for barnet. For alle diagnoser gjøres alltid individuelle vurderinger.

Necrotiserende Enterocolitt (NEC), er en sykdom som rammer for tidlig fødte barn 22

i løpet av de første leveukene. Barnet klarer ikke å fordøye maten, og det vises i form av oppblåst mage og blodig diarè.

Det blir en betennelsestilstand, og den syke delen av tarmen fjernes, barna får som regel en midlertidig stomi.

HVERDAGEN PÅ SYKEHUSET Stomisykepleierne starter dagen tidlig, for å få en oversikt over dagens pasienter både på sengeposter og poliklinikk.

De jobber tett med flere faggrupper, det kan være kirurger, barnelege og sykepleiere på sykehuset. Det er også viktig å jobbe tett med BUP og skole eller barnehage når barn skal få en stomi.

-Tett samarbeid med flere faggrupper bidrar til å finne best mulig løsninger for hvert enkelt barn, sier Astrid.

Det kan være pasienter fra hele landet på sengepostene og ved poliklinikken, men de fleste kommer fra Helse Sør-Øst. Flere av diagnoser vi arbeider med er delt mellom Oslo universitetssykehus og St Olavs Hospital i Trondheim.

Vi møter barn i ulike aldersgrupper, og med ulike diagnoser.

-Ofte kan dagen starte med tilsyn med stomistell på en av sengepostene, eller utføre en stomimarkering før en operasjon.

Før en stomioperasjon er barna og foreldrene ofte godt forberedt da de

har hatt minst et men gjerne flere besøk på poliklinikken hos stomisykepleier og barnekirurg og de har vært hos barnepsykiater BUP forteller Astrid. Ofte har vi stomisykepleiere felles samtaler med barnepsykiater med barnet og familien.

Det er ikke bare stomiopererte barn og ungdom som er innom på poliklinikk eller sengepostene, det er også barn som sliter med forstoppelse og avføringslekkasje. Da handler det om å finne gode rutiner og behandling som kan gjøre hverdagen bedre.

-Det kan være en tenåring som er inne til kontroll, og da kan vi snakke om hva de er opptatt av. Det kan være alt fra det å finne seg kjæreste til hvordan de best kan forberede seg på å være med på ulike aktiviteter, sier Astrid.

-Vi har også barn med Hirchsprung, hvor de sliter med tømmingsproblemer. De sliter ofte med å få tømt tarmen tilstrekkelig, sier Hanne.

-Her blir det vurdering av behandling og rutiner. Vi vurdere også om blindtarmstomi eller posestomi kan være en god løsning, fortsetter Hanne.

-Det er som dere sikkert skjønner stor variasjon i pasienter, og vi får også mye telefoner fra foreldre som har problem med stomien til barnet, eller at barnet har sår hud, sier Hanne.

23

Stjerneformet hudplate, spesielt utviklet for å passe barn.

OPPLÆRING OG MESTRING Det er viktig med god informasjon i forkant av en stomioperasjon. Nyfødte eller premature med stomi er ofte midlertidige, men det kan være krevende da det er flere ting man må forholde oss til. De er små og det er kan være vanskelig å bandasjere. Hos de minste premature barna vil sykepleierne ofte ta hånd om stomistellet. Ofte blir disse stomiene lukket før barnet reiser hjem.

Når det gjelder barn som fødes til termin men som av ulike årsaker får stomi, krever det mer opplæring også av foreldrene, da barna skal reise hjem med stomi.

-For å sikre god opplæring utfører vi ofte stomistell hver dag, selv om det i utgangspunktet ikke er nødvendig. Da gjør vi det med tanke på opplæring, og det er viktig at begge foreldrene blir trygge på stomistell, sier Astrid.

-Det er viktig for både barnet og foreldrene å ha ro i situasjonen, legge alt klart før vi forstyrrer det nyfødte barnet. God tid og et godt varmt rom er også viktig, sier Astrid.

-De fleste vet ikke at barn kan få stomi, så det er ofte litt sjokk for foreldrene at de skal reise hjem med et barn som har stomi, sier Hanne.

-Viktig at vi trygger de på den nye situasjonen, og at de får stille spørsmål slik at de forstår hva de skal gjøre når de kommer hjem, sier Hanne.

-Når barnet er eldre og skal få stomi, ser vi at de ofte er redde og engstelige. Da kan vi bruke film for å roe ned barnet, slik at foreldrene får ro til å lære seg ting rundt stomien, sier Hanne.

-Vi ser på utviklingsnivået til barnet og tilpasser opplæringen, slik at barnet blir 24

trygg på situasjonen rundt stomistell. Ofte ønsker barnet at foreldrene skal gjøre det, og ikke at vi som er sykepleiere skal gjøre stomistellet, sier Hanne.

Barn og foreldre blir godt forberedt, og det brukes tid på opplæring og informasjon i forkant av en operasjon, når det er mulig.

-Større barn blir også godt forberedt, og her vil vi i større grad involvere de i stomistellet allerede fra start. De vil også få tid til å bli kjent med utstyret før operasjon, sier Astrid.

BARNEHAGE OG SKOLE – ENDRINGER I HVERDAGEN -Når du skal snakke om noe sensitivt og vanskelig er det viktig å skape trygghet, det er fint å få de til å snakke om det de selv opplever som utfordrende, sier Astrid.

Det å få en så. Stor endring i hverdagen kan ofte skape usikkerhet, og det ser man gjerne i overgangen fra barnehage til skole.

-Det er viktig at skolen blir informert om situasjonen, og her kan vi hjelpe til, sier Astrid.

-For mange kan det være en trygghet at de har eget skap eller toalett på skolen, hvor de kan skifte på stomien om det blir behov det. Det kan også være trygt at de som er i samme klasse vet hva stomien er, og hvordan de skal forholde seg til det, sier Astrid.

UNGDOM Her er det viktig å skape trygghet og forståelse for hvorfor de har fått stomi, og se at det er flere som er i samme situasjon.

-Det å la de se at det er flere betyr mye for ungdom, vi informerer også om at det finnes ungdomsgrupper i NORILCO, sier Hanne.

-For ungdom er det viktig at de involveres,

og vi snakker ofte med de alene også uten foreldrene. Vi ser at ungdomstiden ofte kan være utfordrende for mange, med mye usikkerhet, sier Hanne.

-Ungdom kan også få tilbud om å lukke stomien, avhengig av grunnen. Men mange kjenner ikke til noe annet, og er trygge på stomien, så ofte vil de utsette ny operasjon, sier Astrid.

-Her kan tiltak være å vise utstyr og badetøy som gjør at stomien ikke er synlig, dette kan skape trygghet, sier Astrid.

-De fleste lever godt med stomi, det kan være en god løsning for mange, sier Astrid.

STOMIPRODUKTER TIL BARN Barn har ofte jevne fine mager, og det er enkelt å finne løsninger som passer.

-Utfordringen er heller at de er aktive og det gjør at det kreves mer av utstyret, sier Hanne.

Det er likevel ikke de samme utfordringene som vi ser hos voksne med stomi.

-Vi ser at de ofte må skifte oftere, men ved bruk av 2-delt utstyr ser vi at de ofte lar platene sitte 2-3 dager, sier Astrid.

-Når det gjelder utsyr til nyfødte og premature er det viktig å velge rett produkt, og følge godt med på posen slik at det ikke oppstår lekkasjer under platen.

Lekkasjer er ikke bare når avføringen kommer ut på siden av platen, men når det er avføring under platen inne ved stomien.

Det er alltid viktig å skifte ved tegn til avføring under platen, men huden til premature og nyfødte er spesielt sensitiv, sier Astrid.

-Vi forsøker å bruke minst mulig tilleggsutstyr og samtidig finne løsning som vi får til å sitte så lenge som mulig, da huden trenger ro, sier Hanne.

Det å jobbe med barn er utrolig meningsfylt, og jeg trives utrolig godt å jobbe med barnekirurgi.

Det å kunne bidra slik at barna får en bedre hverdag betyr mye» Astrid

-Anbefaler å bruke tilleggsutstyr når det er behov, og for sikkerhet når det ikke så enkelt å foreta stomistell, sier Astrid.

-Stomiutstyret tilpasses til alderen på barnet, barneplatene er fine da magene er små, men vi ser ofte at vi går over til større poser tidlig, sier de.

SENSURA® MIO BABY OG KIDS Coloplast har utviklet nye produkter i SenSura Mio serien som er tilpasset barn.

I den forbindelse har Hanne og Astrid på Rikshospitalet testet disse en periode, og vi har latt de gi oss noen tilbakemeldinger på produktene.

-Det er veldig fint med utvikling av nytt stomiutstyr til barn, men vi ser at når barna er større er det behov for større poser, sier Astrid.

-Barn produserer mye luft og også avføring, så behovet for større poser er tilstede, også for at de skal får ro om natten, sier de.

-Den nye barneplaten til SenSura har en stjerneformet fasong, og det kan gjøre den er enklere å tilpasse til magen. Barn med stomi kan også ha «knapp» på magen og da er den også enklere å tilpasse, sier Astrid.

-Dere sier at de er tenkt til barn opp til 4 år og slik vi ser det, er det nok dette en god vurdering, da større barn gjerne trenger også plater som er litt større, sier de.

25

Hva kaller du

STOMIEN DIN?

Spørsmålet kan virke rart, men undersøkelser viser at det å gi stomien navn kan være en måte å forholde seg til den på.

Psykolog Rune Nørager forklarer hvordan det henger sammen.

Snøvsen, Egil, Rudolf med den røde tut, Winnie the Poop, kjært barn har mange navn. Selv om en stomi sjelden blir sett på som et kjært barn, gir det faktisk mening å gi den navn. Det forklarer Rune Nørager, som har en doktorgrad i psykologi og jobber med brukervennlighet og brukeropplevelse av blant annet stomiprodukter i virksomheten Designpsykologi.

La oss starte med hvorfor han begynte å interessere seg for at stomiopererte gir stomien sin navn.

– Vi så navnene, og folks historier bak dem, i forskjellige internettgrupper for stomiopererte. Det fikk oss til å snakke med stomisykepleiere om det var noe de kjente til, og det kunne de bekrefte, sier Rune Nørager.

EN MÅTE Å FORHOLDE SEG TIL STOMIEN PÅ Navngivingen er spennende fordi den handler om mer enn en hyggelig måte om omtale stomien sin på. Det er i virkeligheten èn av mange måter å forholde seg til den på.

– Det å få stomi opplever mange stomiopererte som et kroppslig overgrep og dypt fremmedgjørende. Det endrer deres selvbilde, og vi vet fra undersøkelser, at ca 10 prosent ender med å trekke seg fra sosiale relasjoner, mens det for andre kan ta lang tid å akseptere stomien, forklarer

26

Rune Nørager og utdyper videre; – Normalt er man som menneske på «hjemmebane», hvor man føler seg trygg og vet hvordan man skal håndtere ting. Når man får stomi, kommer man på «bortebane» både fysisk og psykisk. Det handler om å finne en ny «hjemmebane», hvor man aksepterer og lever med sin stomi.

Navngivingen av stomien kan være en måte å forholde seg til den på, man kan også snakke med sin stomisykepleier, familie og venner om stomien.

Rune Nørager beskriver hvordan det er en grunnleggende egenskap for oss mennesker å navngi ting, for på den måten å integrere dem i livet vårt. Det ses for eksempel også hos pasienter med lungesykdommen KOLS, som gir okysgenmaskinen de har i stuen et navn, eller diabetikere som gir insulinpennen et navn. Navngivingen er en måte å gjøre relasjonen mer håndgripelig og konkret. På den måten kan vi snakke om den og dele den.

MICK JAGGERS LEPPER Som navnene i starten av artikkelen viser, er det veldig forskjellig hva folk kaller stomien. Rune Nørager forteller hvordan en eldre fransk dame med fine manerer hadde oppkalt stomien etter sin lille hund.

Hun synes hunden var søt, men når den tuslet rundt i leiligheten, gikk den og småprompet. Andre gir stomien et navn, som henviser til hvordan den ser ut, for

RUNE NØRAGER Rune Nørager er ph.d. i psykologi og har jobbet med målinger av brukervennlighet og brukeropplevelser i 15 år på tvers av brukertyper, produkter og service. Rune har bakgrunn innenfor eksperimentalpsykologien og underviser som ekstern lektor på IT-universitetet i brukervennlighet og brukeropplevelse.

Tips til å gi stomien et navn • Du kan gi stomien din et navn, dersom det gir mening for deg.

Det er også helt OK å ikke gjøre det.

• Du kan kalle stomien akkurat hva du selv har lyst til, du kan også skifte navn på den etter en tid.

•

eksempel Mick Jaggers lepper.

– Og så er det navn som for eksempel «Min lille vulkan», det rommer mer enn bare utseende. En vulkan kan også lukte av svovel, den kan rumle, gå i utbrudd, og den er ukontrollerbar, ramser Rune Nørager opp og tilføyer; – Et navn kan avspeile alt mulig ved stomien; form, farge, lukt, oppførsel, personlighet og andre ting.

Et navn kan også være en måte som gjør det enklere å snakke med andre om stomien. Kanskje i første omgang med familie og venner, og senere kollegaer på jobb og venner på treningssenteret.

ENDRER NAVNET PÅ STOMIEN Rune Nørager ser også navnet som en måte hvor stomiopererte og stomisyke-

La gjerne barna dine eller barnebarna hjelpe deg å finne på et navn. Det kan også gjøre det at du har stomi mindre fremmed for dem.

pleiere kan snakke om hvordan det går med stomien.

– Noen vil kanskje mene at navngivingen er en måte å distansere seg fra stomien på, men det er i virkeligheten det motsatte.

Navnet kan fortelle mye. Hvis man som stomioperert konsekvent kaller stomien for «Djævelen», kan det avspeile at man ikke har det helt greit med stomien, forklarer Rune Nørager og legger til; – «Det er heller ikke unormalt at folk endrer navn på stomien over tid, det kan si noe om den utviklingen man går gjennom».

Rune Nørager oppfordrer til å kalle stomien noe. Gjerne allerede før operasjonen.

– Stomi er et medisinsk navn, og hvis det hjelper å kalle den noe annet er det absolutt verdt å tenke på, understreker Rune Nørager.

27

IVARETAR DU

urinveiene dine?

Fra litteraturen vet vi at urinveisinfeksjon er den mest vanlige komplikasjonen for de som utfører selvkateterisering. Følgende faktorer er nevnt som viktige i forhold til å forebygge urinveiene best mulig.¹ VIKTIGE FAKTORER:  God kateteriseringsteknikk  Bruk av ulike katetertyper  God opplæring av alle som lærer opp brukeren i selvkateterisering  God compliance (etterlevelse av anbefalinger om tappefrekvens) GOD KATETERISERINGSTEKNIKK: Opplæring i en god teknikk ved selvkateterisering er viktig, men det finnes kun begrensede studier tilgjengelig som sammenligner de ulike teknikkene, ren og steril teknikk. I tillegg er ingen av de nevnte teknikkene bevist å hjelpe for å redusere urinveisinfeksjoner mer enn andre. 1,2 I Norge er ren teknikk tilstrekkelig ved selvkateterisering utenfor sykehuset, dersom ikke annet er anbefalt av helsepersonell.

BRUK AV HYDROFILE KATETRE Sammenlignet med ikke-hydrofile katetre, reduserer hydrofile katetre risikoen for komplikasjoner i urinveiene i form av urinveisinfeksjoner, skade på uretra, og brukere av hydrofile katetre er mer fornøyde brukere. 3-6 GOD OPPLÆRING God og tilpasset informasjon er en viktig faktor. Opplæring i hvordan gjennomføre selvkateterisering er grunnleggende for å opprettholde riktig kateteriseringsfrekvens og redusere urinveisinfeksjoner 2,7,8 28

COMPLIANCE Effekten ved compliance har blitt godt dokumentert. Det er en klar sammenheng mellom antall kateteriseringer, resturin og risikoen for urinveisinfeksjoner og komplikasjoner. Selvkateterisering skal gjennomføres 4-6 ganger per dag for å sikre at blærevolumet ikke overstiger 400 ml. 1,9,10 Til tross for at compliance er nøkkelen til å sikre god ivaretakelse av urinveiene, er overgangen fra sykehus til hverdagen hjemme en utfordring når nye rutiner skal innføres. I 50% av tilfellene vil ikke det behandlingsregime som bruker og behandler ble enige om gjennomføres.11

45%

av kateterbrukere sier at urinveisinfeksjon er deres største bekymring

Hvilke barrierer er det mange typisk kan møte i hverdagen som fører til lavere compliance?  Begrensninger i sitt sosiale liv  Endret selvbilde  Tid og planlegging- selve prosedyren med kateterisering tar for lang tid

Hvis du tømmer mer enn

400 ml,

urin om gangen, snakk med helsepersonell om du bør kateterisere oftere.

Både god opplæring og god oppfølging er viktige faktorer i forhold til dette.

I tillegg er produkter som kan gjøre hverdagen lettere for brukeren også viktig for å sikre god compliance, med andre ord produkter som er tilpasset brukerens livsstil.

SYMPTOMER VED URINVEISINFEKSJON Hvis du ikke tømmer blæren regelmessig eller ikke tømmer den helt, kan du risikere at bakterier i urinen sprer seg og gir infeksjon i blæren eller urinveiene.

Symptomer kan være: • Tisser ofte med små mengder urin • Svie ved vannlating • Sterk lukt fra urinen • Smerter og feber • Forekomst av blod i urinen Gode tips og rutiner • Tøm blæren ofte nok • Tøm blæren helt tom • Drikk nok væske 1,5-2 l daglig • Velg et kateter tilpasset din hverdag • Husk god håndhygiene • Blæren bør tømmes 4-6 ganger om dagen • Bruk målebeger og finn ut av hvor mange ml du tømmer blæren for.

Bør ikke overskride 3-400 ml. Målebeger kan bestilles gratis hos Coloplast.

Bare

30% av

kateterbrukere sier at de vet når blæren er tom.

Brukernes behov for privatliv og diskresjon for å unngå forlegenhet kan bli forbedret med et mer diskré, klart til bruk og kompakte katetre. 13

REFERANSER 1) Wyndaele J.2002, intermittent catheterization, which is the optimal technique? Spinal Cord 40, pp 432-437, 2) EAUN Guidelines 2013, Vahr et al. 2013. Catheterization, Urethral Intermittent in adults. 3) De Ridder et al.

2005, 4) Gardenas et al. 2011, 5) Fader M, Moore KN, Cattenden AM, et al. Coated catheters for intermittent catheterization Smooth or sticky? BJU int. 2001; 88:373-7. 6) Steensballe et al 2005, 7) EAU Guidelines 2013, 8) Si Afsar et al. Spinal Cord 2013, 9) EAUN Guidelines 2009, Stahrer et al. European Urology 56 (2009) 81-88, 10) Bakke et al. 1997, 11) Sabalé E. Editor. Adherence to long term therapies: evidence for action. Geneva WorldHealth Organization, 2003, 12) Results from SpeediCath Compact Male evaluation 896 users, nov.2010 -June 2012, 13) Pinder B et al. Patients Preference and Adherence 2015, 9381-388.

29

2019 AKTIVITETSSTIPEND Coloplast Aktivitetsstipend utlyses en gang hvert år, og i år fikk vi utrolig mange spennende søknader. Det er stor variasjon i hva man ønsker, og vi ser at mange lever gode og aktive liv. Det å velge ut 4 enkeltkandidater og 2 grupper i bunken med søknader er ikke en enkel oppgave. Valget falt på følgende; TEKST LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

30

LARS HORDALAND – treningskvelder for ryggmargsskadde i Bergen.

LARS Hordaland arrangerer faste treningskvelder på Haukeland Universitetssykehus, her har de tilrettelagt treningssal med godt utstyr. Tilbudet er også åpent for nyskadde og pasienter som er inne til treningsopphold. Det har vært mellom 25-30 deltagere på treningene. Pengene skal brukes til å opprettholde tilbudet og kunne ha fysioterapeuter tilstede som bistår med treningen. De ser at dette skaper et godt samhold og mestringsfølelse.

HJORTEJAKT FOR ALLE

HEGE ELISABETH ALMAAS «Jeg har meldt meg på MidnightSun Maraton i Tromsø på distansen halvmaraton 22. juni 2019. Det er noe jeg har hatt lyst til å prøve i 2 år, men ikke turt å drømme om. Men nå!!, slik innleder Hege Elisabeth sin søknad.»

En gruppe ryggmargsskadde rullestolbrukere fikk i 2018 delta på hjortejakt på Vestlandet. De ønsket å la flere få ta del i denne opplevelsen. Du kan lese mer om de på side 36 i dette magasinet.

Hege Elisabeth er bosatt i Trondheim, og har Ulcerøs Collitt.

Hun fikk stomi i 2010, og det har ikke vært til hinder for et aktivt liv. Du kan lese mer om Hege Elisabeth på side 32 i denne utgaven av Assistanse.

AINA OLSEN

MARTE HEGSTAD

Aina er en sporty og aktiv dame fra Skien, hun ble ryggmargsskadet i 2004. Aina slet i mange år med blære og tarm, dette var en følge av ryggmargsskaden. For Aina ble løsningen på problemene å trene, i dag har hun et treningsprogram tilpasset henne. Hun velger å trene styrke og utholdenhet. For å holde sykkeltreningen vedlike gjennom vinteren ønsket hun seg en Monark arm- og bentrener til bruk inne. Du kan lese mer om Aina på www.coloplast.no

Marte er fra Trondheim, hun har Morbus Crohn og stomi. Sykdommen har også gjort at Marte sliter med Fatigue, og mangler energi til å gjøre alt hun ønsker. Hun har nå gjort litt endringer i livet, og kjenner at kroppen fungerer bedre, og hennes store lidenskap er å danse. Marte søkte derfor stipend for å gå på dansekurs, slik at hun kan få tilbake energien og leve et mer aktivt og sosialt liv. Les mer om Marte på www.coloplast.no

TONJE PEDERSEN Tonje er fra Otta i Gudbrandsdalen, hun har Morbus Crohn og fikk stomi første gang i 1987. Tonje ønsker å leve et aktivt liv og ikke la stomien være til hinder, og er mye ute i naturen. Hun føler at trening og aktivitet bidrar til å holde sykdommer i sjakk og forebygger andre plager med det. Tonje har begynt å padle kajakk, og søkte derfor stipend for å kunne kjøpe eget utstyr og delta på flere kurs. Les mer om Tonje på www.coloplast.no

31

Må tørre å

DRØMME Jeg har meldt meg på Midnight-Sun maraton i Tromsø i distansen halvmaraton 22. juni 2019. Det er noe jeg har hatt lyst til å prøve i 2 år men ikke turt å drømme om. Men nå!!, slik innleder Hege Elisabeth sin søknad om Aktivitetsstipend fra Coloplast.

TEKST; LENA LYSEGGEN BRENDEN

BILDER; PRIVAT

F

or å høre mer om drømmene til Hege Elisabeth tok jeg turen til Trondheim, der traff jeg en blid og sprudlende dame. Hun hadde i tillegg til å møte meg for et intervju invitert meg med for å løpe på tredemølla og ta en styrkeøkt, så det var flere som ble utfordret her.

LIVET KAN FORT ENDRES Livet var bra, Hege Elisabeth hadde fin leilighet på Byåsen i Trondheim, hvor hun bodde sammen med sønnen. Hun hadde jobb, og begynte å studere til logistikkingeniør.

I 2007 startet problemene, hun ble veldig dårlig i magen og uansett hva hun prøvde gikk det ikke over. Sommeren 2008 var det så ille at hun måtte ta med sønnen og flytte hjem til sin egen mor. Moren tok hånd om sønnen og selv ble hun liggende på sofaen.

-Jeg klarte ikke annet enn å løpe på do, på det meste kunne jeg være på do over 20 ganger i døgnet, sier Hege Elisabeth.

32

være frisk igjen, sier Hege Elisabeth.

- Jeg hadde tross alt ny jobb og tenkte at dette skulle gå fint, fortsetter hun.

Hege Elisabeth Almaas 50 år, Trondheim Ulcerøs Colitt, Ileostomi siden 2010.

MEDISINDOSENE VAR STORE Behandling med kortison påvirker kroppen på mange måter, og hver gang de forsøkte å trappe ned blusset sykdommen opp igjen.

Det ble nye innleggelser på sykehuset.

-Jeg fikk andre sykdommer også, men det var nok bare kroppens signal til meg om at tarmsykdommen blusset opp, sier hun.

-De forsøkte også flere andre medisiner for å se om de kunne kutte kortisonbehandlingen, men dette ga også andre utfordringer og plager, og enda flere sykehusinnleggelser, sier Hege Elisabeth.

DIAGNOSEN Faren til Hege Elisabeth fikk kranglet henne inn til undersøkelse på sykehuset i august 2008, det var der de stilte diagnosen Ulcerøs Colitt.

-Jeg forsto ikke hvor syk jeg var, og trodde at bare kortisonkuren var over ville jeg

ER STOMI LØSNINGEN? Allerede i 2009 foreslo legene for Hege Elisabeth at stomi kunne være en god løsning. Dette var hun ikke klar for på dette tidspunktet, lav selvtillit og det å ikke føle seg fin gjort at hun sa klart nei til stomi. Hun ville forsøke mer kortison først for å se om det kunne hjelpe henne.

-Treningen skal gi glede, så ikke sett deg for store mål i starten, husk å nyte treningen og utviklingen. Sett deg nye mål etter hvert, det er mitt råd, sier Hege Elisabeth.

Vendepunktet kom da ei venninne med samme sykdom og som allerede hadde fjernet tykktarmen stilte et spørsmål. «Hva skal du egentlig med den tykktarmen?»

-Med ny runde sykdom og sykehusinnlegeglse ble avgjørelsen tatt i 2010, jeg valgte å fjerne tykktarmen og få stomi, sier Hege Elisabeth.

-Det fine med den prosessen var at jeg selv kunne være med å bestemme og ta avgjørelsen sammen med helsepersonell, dette tror jeg betydde mye for hvordan jeg har håndtert det i etterkant også, sier hun.

-Det er også mindre tabu rundt stomi nå, og det hjelper jo, tilføyer Hege Elisabeth med et smil.

NY VERDEN -Operasjonen hvor tykktarmen ble fjernet og hun fikk stomi åpnet en ny verden og ga mange muligheter. Fra å fokusere på hvor nærmeste toalett var, store medisindoser og ikke minst mangel på energi. Til å kunne spise som du vil, ha energi til å gjøre ting du vil og det å ha frihet til å gjøre det du vil. Det å kunne starte å leve igjen, det betyr enormt mye, sier Hege Elisabeth.

HVA NÅ – SKAL STOMIEN VÆRE PERMANENT? Livet og hverdagen etter stomioperasjonen hadde endret seg mye, men i 2011 måtte hun vurdere om hun ville beholde stomien permanent eller operere tilbake. Det viste seg at det fortsatt var betennelser i den delen av tarmen som var igjen, så Hege Elisabeth valgte å operere på nytt i 2012.

Siste del av tarmen som var betent ble fjernet, og stomien ble permanent.

33

-For det er sant som de sier; Du angrer aldri på en treningsøkt. Alt slitet du føler nå, det forsvinner og igjen står gleden og lykken over å ha gjennomført, sier Hege Elisabeth med et smil.

KROPPEN VAR PREGET AV MANGE SYKEHUSOPPHOLD Alle sykehusoppholdene og periodene med sykdom og medisiner hadde påvirket kroppen. Alt var tungt og energinivået var ikke akkurat så bra.

-Her måtte noe gjøres, så en kollega og jeg ble enige om å gå turer i marka for å komme i gang med noe, sier Hege Elisabeth.

-Det gjorde mye med energien og det gir en enorm glede, fortsetter hun.

-Når høsten kom måtte vi ta en avgjørelse, skulle vi fortsette å gå turer, kjøpe oss ski eller skulle vi fortsette treningen inne på vinteren. Ettersom kollegaen min allerede var medlem på treningssenter i Trondheim, endte det med at jeg også med medlem på 3T, sier Hege Elisabeth.

VIKTIG Å BEGYNNE FORSIKTIG -Jeg hadde ikke trent siden jeg var ungdom.

Med full jobb, alenemor, studier og sykdom, så sier seg selv at jeg måtte starte pent, sier hun.

-Det fine med å trene på et senter var at jeg fikk god veiledning, og tilbud om å sette opp et treningsprogram tilpasset meg og min situasjon. Det er viktig å starte forsiktig, selv begynte jeg med to ganger i uken. Først etter seks måneder prøvde jeg tredemølla, sier hun med et smil.

-Treningen skal gi glede, så ikke sett deg

34

for store mål i starten, husk å nyte treningen og utviklingen. Sett deg nye mål etter hvert, det er mitt råd, fortsetter Hege Elisabeth.

Nå trener Hege Elisabeth fem-seks dager i uka, hun er som oftest på treningssenteret på vei til eller fra jobb. Dette gjør det enklere å gjennomføre treningen. I tillegg er hun ute på tur med venner, så alt handler ikke om å trene på et senter, det er sosialt også, sier hun.

VURDERTE Å DROPPE TRENINGEN OG FÅ MEG EN SYKMELDING -I starten var det vanskelig å se resultater av treningen, jeg følte meg bare sliten og tappet for energi. Lang tid med sykdom kombinert med full jobb krevde mye. Det var etter en prat med en bekjent at jeg endret mening, han fortalte at jeg måtte gi det litt mer tid, fortsett treningen og gi det minst seks måneder så vil du se resultater, det var rådet jeg fikk, sier Hege Elisabeth.

-Etter dette prøvde jeg ulike timer på trening, og la inn styrketrening og økte treningsmengden, og resultatet kom, fortsetter Hege Elisabeth.

-Styrketreningen må til – det er et nødvendig onde. Det er viktig for å ta vare på kroppen og forebygge skader, forteller hun med stor iver.

-Resultatet av treningen ble også veldig tydelig i 2015, etter en løpetur fikk jeg store smerter i magen og endte etter hvert på sykehus og måtte opereres på nytt. Etter denne operasjonen var det enklere å komme seg opp av senga igjen, og jeg var raskere tilbake til normal form, forteller Hege Elisabeth.

-For det er sant som de sier; Du angrer aldri på en treningsøkt. Alt slitet du føler nå, det forsvinner og igjen står gleden og lykken over å ha gjennomført, sier Hege Elisabeth med et smil.

MIDNIGHT SUN MARATON I TROMSØ Hege Elisabeth har allerede deltatt i flere løp, Jentebølgen og KK-mila er gjennomført.

Dette var med å inspirere og gi motivasjon til nye utfordringer. En av de er Midnight Sun Maraton i Tromsø, hun har valgt halvmaraton, i seg selv en tøff utfordring.

Målet er å gjennomføre på 2,5 time, og kunne nyte det. Så vil hun se hvilke nye mål som settes etter det.

HVORDAN FUNGERER DET Å TRENE SÅ MYE MED STOMI? -Jeg synes det fungerer fint. Det har riktignok tatt litt tid å finne det stomiutstyret som passer best for meg, men nå bruker jeg SenSura Mio 1-delt pose med ferdigklippet hull. Det er enkelt og funksjonelt og jeg slipper lekkasjer nå som jeg bruker en SenSura Mio Convex Light plate, ingen ting er så bra som det jeg bruker nå, forteller Hege Elisabeth.

Under treningen ser jeg at hun er uredd og løfter vekter med stor trygghet, så jeg spør om hun har fått god veiledning i forhold til brokk og forebygging. Noe hun sier hun har tatt hensyn til, og velger å bruke støttebelte når hun mener det er viktig.

Kroppsprofil

SenSura Mio sortimentet

Flat

Innover

SenSura Mio Convex

SenSura Mio Convex Flip

1-dels

SenSura Mio

Utover

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

2-dels Click

Lukket

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Uro

2-dels Flex

Soft Light

Lukket

Tømbar

Uro

Lukket

Tømbar

Coloplast Norge AS • Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 Følg oss på Facebook

Uro

Deep

Rullesto

på

k ere u r b l

hjortejakt

"Jakt for alle" er et prosjekt for å få med flere funksjonshemmede og rullestolbrukere til å ta del i jakt, fiske og friluftsliv. I den forbindelse ble det sist høst arrangert hjortejakt på Vestlandet for flere rullestolbrukere og vi er klare igjen til høsten med ni rullestolbrukere med støtte fra Coloplast.

TEKST: LEIF ARILD FJELLHEIM

36

 Guro Konstanse Frønsdal på post.

Fotograf Leif Arild Fjellheim.

O

rganisert hjortejakt på Vestlandet ble for første gang arrangert sist høst i flott natur i Tysvær, Sveio og Vindafjord kommune ikke langt fra Haugesund. Totalt deltok seks rullestolbrukere og alle fikk flotte opplevelser.

BAKGRUNN «Jakt for alle» i samarbeid med NJFF kom i stand etter en ide fra Sverige, hvor Svenska Jägareförbundet har hatt et «Jakt för alla» tilbud siden 2011. Leif Arild Fjellheim, som selv er rullestolbruker og jeger, tok deretter kontakt md Espen Søylen i NJFF for å høre om dette var noe NJFF kunne være interessert i, og det var han. Espen Søylen var svært positiv til dette og det ble enighet om å søke ExtraStiftelsen om et prøveprosjekt og pilot for Jakt for alle i Norge. Søknaden ble innvilget og i 2016 startet et toårig prosjekt hvor opplegget var å kjøre jegerprøver, skytetreninger for funksjonshemmede og rullestolbrukere i første omgang på Vestlandet, Sørlandet og Østlandet.  Torfinn Petersen og Frank Gilbert Gylland på vei til post.

Fotograf Leif Arild Fjellheim.  Fra venstre: Leif Arild Fjellheim, Jon Kvilhaugsvik, Lillian Iversen, Even Hegland, Guro Konstanse Frønsdal, Rune Harbones og Morten Sørensen. Fotograf Rosa Iren Villalobos.

Dette innledende prosjektet er nå ferdig og flere rullestolbrukere har nå som følge av det tatt jegerprøver og deltatt på jakt.

Lokalforeninger i NJFF som for eksempel Karmøy Jeger- Fisker- og Naturvernforening, Kristiansand S JFF og lokalforeninger rundt Buttentjern skytesenter har alle vært veldig behjelpelige og positive gjennom prosjektet, og uten denne positiviteten til Espen Søylen, NJFF med lokalforeninger, så hadde det nok aldri blitt noe av dette prosjektet.

HJORTEJAKTA Tidlig høsten 2018 ble det planlagt en hjortejakt for ni rullestolbrukere, men på grunn av en kraftig storm måtte vi kansellere og utsette denne jakta. Vi måtte som følge av det dele opp jakta i to turer, slik at flest kunne bli med, og slik at det passet inn med fullmånen.

Første jakttur ble arrangert på terrenget til Even Hegland som driver kommersiell hjortejakt via Hervik Jakt i Tysvær kommune.

På denne turen deltok to rullestolbrukere fra Karmøy og Haugesund i tillegg til to rullestolbrukere fra Sørlandet. Hjortejakt på Vestlandet blir ofte utført med post- og 37

Torfinn Petersen klar for post på drivjakt.

Fotograf Leif Arild Fjellheim.

Torfinn Petersen demonstrerer sittende Segway.

Fotograf Leif Arild Fjellheim.

VILTLOVEN

og jakt fra motorisert kjøretøy: Per i dag er det ikke lov å oppsøk dyr eller skyte dyr fra motorisert kjøretøy på jakt. Dette kan slå uheldig ut for rullestolbrukere som benytter motorisert rullestol. NJFF har derfor tatt kontakt, og er i dialog, med aktuelle myndigheter for en justering av viltloven slik at det skal kunne bli mulig for rullestolbrukere å benytte motorisert rullestol og lignende på jakt.

Guro Konstanse Frønsdal og Frank Gilbert Gylland demonstrerer Ziesel. Fotograf Leif Arild Fjellheim.

38

Første jakt var en suksess og sent en natt så skjøt Guro Konstanse Frønsdal fra Haugesund sin første hjort. Det var ei fin kolle med slaktevekt på 76 kilo.»

p Guro Konstanse Frønsdal og hennes første hjort.

Fotograf Even Hegland. u Even Hegland slakter.

Fotograf Guro Konstanse Frønsdal.

bøjakt og Even Hegland hadde mange fine bøer vi fikk benytte. Tilkomsten til disse bøene og jordene er ofte med vei helt frem og derfor ypperlig for rullestolbrukere.

På post var det på kveldene i fire dager og her var det å vente i fint høstvær og måneskinn. Hjortejakt som dette er ofte ensbetydende med at det er kaldt for det blir fort kaldt etter noen timer på post, og da gjelder det å kle seg godt med flere lag med gode klær. Jervenduk er og et godt produkt å bruke eller også pop-up-telt som flere av oss hadde for å stoppe vind og eventuell nedbør. Slike telt hjelper og for å kamuflere skytteren og dempe lyd, så det kan absolutt anbefales. I tillegg brukte vi gode kikkerter som og er et must på skumringsjakt, både for håndkikkerter og kikkertsikter. Gode håndkikkerter er viktig for å skille dyr.

Skytestokker/stativ er og nesten et krav, og da helst med tre bein. En kan og få dem med brakett oppå slik at riflen ligger stødig og klar til bruk i retning bøen.

Første jakt var en suksess og sent en natt så skjøt Guro Konstanse Frønsdal fra Haugesund sin første hjort. Det var ei fin kolle

med slaktevekt på 76 kilo. Even Hegland har flott slakteri så dit bar det med hjorten for skinning og å gjøre klar for mørning. Vi andre så hjort, men enten var avstanden for stor eller så var det vanskelige skyteforhold.

Andre jakttur ble det jakt i nærheten hos Sigve Sandvik som driver Sveiobondens Jaktreiser. Her var vi og to rullestolbrukere fra Haugalandet og to rullestolbrukere fra Sørlandet. Igjen var det flott jaktvær og vi var på mange forskjellige bøer, men lite hjort ble felt. Kanskje været var for fint med høytrykk, fullmåne og klar himmel, for ofte kan hjorten vær noe sky om været er slik.

Det ble uansett en fin tur og flotte naturopplevelser. Som ekstrabonus arrangerte Sigve Sandvik drivjakt ned en dal hvor rullestolbrukerne ble utplassert på poster langs dalen og en liten elv. Det ble så startet drev med hunder, men hjorten var nok litt sky den dagen også.

Selv om utbyttet ble kun en hjort er allikevel turen en suksess da vi har prøvd ut dette, arrangert turer med opplegg og lært mye som en kan ta med videre.

Samarbeidet med NJFF lokalforeninger

har vært supert og jegere fra Karmøy JFNF som Jon Kvilhaugsvik og Marton Eriksen var med for å hjelp til. Leif Arild Fjellheim som er med i artikkelen her, er selv rullestolbruker. Leif Arild er med i styret i Karmøy JFNF som studieansvarlig, han har ansvar for blant annet arrangering av lokale jegerprøvekurs.

For begge turene så benyttet vi de fine leirområdene Sandbekken som Tysvær kommune eier og leier ut gratis til lokale foreninger.

HJELPEMIDLER Det finnes mye hjelpemidler rullestolbrukere på jakt kan benytte, som nevnt over. I tillegg begynner det å komme en del spennende motoriserte fremkomstmidler som fungerer godt om en skal lengre inn i terrenget.

Her må en selvfølgelig ha alle tillatelser i orden blant annet hos grunneiere.

På lørdagen under den siste jaktturen ble det en fin samling på anlegget til Karmøy JFNF hvor importør av Ziesel beltedreven rullestol og sittende Segway rullestol ble demonstrert og folk kunne prøve. Disse 39

p Guro Konstanse Frønsdal på post på drivjakt. Fotograf Leif Arild Fjellheim.  Fra venstre: Guro Konstanse Frønsdal, Marton Eriksen, Edith Petersen, Leif Arild Fjellheim, Sigve Sandvik, Frank Gilbert Gylland, Jon Kvilhaugsvik og Torfinn Petersen. Fotograf Sveiobondens Jaktreiser.

er veldig bra og på sikt kan kanskje slikt utstyr benyttes. Det kan legges til at det fungerer veldig bra kun med vanlig manuell eller elektrisk rullestol å komme seg ut på bøene vi var om en benytter bil og ruller litt med rullestolene. På lørdagen fikk og gjestene skyte leirduer samt vi fikk grillet veldig gode hjortepølser.

VEIEN VIDERE Veien videre vil være å prøve å få til flere organiserte jaktturer og opplegg for

funksjonshemmede og rullestolbrukere.

Og til høsten blir det ny flott hjortejakt for ni rullestolbrukere på Vestlandet og vi er veldig glade for at Coloplast er med og støtter det arrangementet. Produkter som Coloplast har i sitt sortiment er veldig gode hjelpemidler for rullestolbrukere og funksjonshemmede med spesielle behov, for å kunne delta på slik jakt som dette.

Vi gleder oss til høsten og kommer tilbake med ny reportasje etter at høstjakta er gjennomført! Skitt jakt!

TIPS TIL STORVILTJAKT FOR RULLESTOLBRUKERE: • •

• • •

•

40

Husk varme klær og flere lag med ull Jervenduk eller lignende kan være en god investering spesielt for å holde varmen i føttene – en blir fort kald etter noen timer i ro på post på høsten og vinteren Popup-telt kan være en fordel for å gjøre det varmere og for å skjule bevegelser om en sitter på post på bøjakt Skytefot med tre bein er en stor fordel på post- og bøjakt Godt kikkertsikte med høy lystransmisjon og justerbart rødpunkt er en fordel på skumringsjakt på post- og bøjakt slik at en kan dra lengre nytte av skumringslys eller måneskinn God håndkikkert er obligatorisk for å se og skille dyr på post- og bøjakt

Ny enklere pakning

I Coloplast lytter vi til brukernes behov. Derfor har vi laget en ny pakning som er enklere å åpne og lukke.

SpeediCath Flex er det eneste kateteret med tørr innføringshylse og fleksibel tupp.

Gripehåndtakene gir bedre kontroll ved innføring og kan skrus sammen etter bruk.

Det gir en praktisk og hygienisk kateterisering for menn.

Du kan bestille gratis vareprøver på: 22 57 50 00 www.coloplast.no

Enklere å åpne Doble fliker med større hull for enda enklere grep og håndtering.

Større klebeflate Større klebeflate på pakningen. Enklere å lukke pakningen etter bruk.

Bedre for miljøet Den nye pakningen er aluminiumsfri for å redusere CO2 fotavtrykk.

Det sparer miljøet for 170 brusbokser i året hos en gjennomsnittlig bruker.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. © 2019-03. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 • www.coloplast.no

41

BRUK HUE

når du skal stupe Sommerferien siste bad endte ikke som foventet. Anders stupte ut i vannet, men det ble ikke som han hadde tenkt, det endte med brudd i nakken.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN • FOTO: PRIVATE BILDER OG LENA LYSEGGEN BRENDEN

42

ET STUP KAN ENDRE LIVET FOR ALLTID Til sommeren er det 11 år siden ulykken, hvor Anders brakk nakken.

Det var sommerferiens siste tur til Glomma for å bade.

– Vi dro ned til Glomma for å bade, rett ned for der vi bor. Jeg hadde med kona og sønnen Halvor som da var halvannet år.

– Jeg tok god fart og skulle stupe langt ut, men fikk et overslag, så jeg gikk rett opp og rett ned. Jeg tenkte at dette går galt, så nå må jeg stupe salto i vannet, men da var hodet mitt allerede i bunnen.

Så brakk jeg nakken, sier Anders.

Venner og familie fikk trukket Anders på land. De forsøkte å finne ut om han var skadet, men da han ikke kjente noe nedenfor brystet forsto de alvoret. Han havnet på sykehuset.

Jeg spør om han tenker på dette når sønnen er i Glomma for å bade, men han sier klart at det skjer ikke to i samme familie, så det er ikke noe han er redd for.

– Bruk hue når du stuper så går det fint, sier Anders.

LEVER ET AKTIVT LIV Anders var aktiv før skaden og har alltid drevet med idrett og trening. Når vi ser på aktivitetsnivået i dag, både med trening og organisasjonsliv, er det ikke mye ekstra tid igjen i kalenderen. Anders bor fortsatt i huset på Kongsvinger, et hus han var nesten ferdig med å pusse opp da han skadet seg. Huset har tre etasjer og kanskje ikke det vi tenker på som rullestoltilpasset.

– Det skal ikke se ut som et funkishjem, sier Anders.

Han er tydelig på at det ikke skal bære preg av at han sitter i rullestol, det eneste som er tilpasset er en trappeheis. Hverdagen fungerer fint, og han har funnet sine løsninger for å klare ting på en god måte.

– Jeg trener hos fysioterapeut fire ganger i uka, to ganger her i Kongsvinger og to ganger i Elverum. De har noe spesialutstyr i Elverum, det er grunnen til at jeg drar til dit. Ettersom jeg har vært med på prosjekt Walk, ønsker jeg å fortsette med tilrettelagt trening i forhold til dette. Det bidrar til at jeg opprettholder funksjonsnivået jeg har i dag, sier Anders.

– Jeg ønsker jo selvsagt å få mer tid til å sykle, pigge eller gå mer på ski, men tiden strekker ikke til. De ukene sønnen Halvor er hos meg, skal jeg også følge opp han på treninger, sier Anders.

ENGASJERT – EN GOD BESKRIVELSE AV ANDERS Anders er ikke i jobb, men er engasjert på mange områder.

– Jeg brenner for det jeg gjør, sier Anders.

Anders engasjerer seg både for sønnen og mange andre, i KIL, friidrettsgruppa har han ansvar for trenerne. Han er leder i hovedstyret til LARS, Landsforeningen for Ryggmargssakdde og leder for LARS Innlandet. Er med i styret til NHF Innlandet og i Glåmdalen, i tillegg er han med i brukerutvalget til NAV både for Kongsvinger og for Innlandet og sitter i utvalget for tekniske hjelpemidler for NAV Hedmark. Mye av tiden brukes for å bidra til å hjelpe andre som ønsker å komme seg ut å være aktive og leve det livet de ønsker.

Anders har travle dager, men må også av og til roe litt ned på dagen og slappe av. Skaden gir en del spasmer, som gjør at nattesøvnen kan bli dårlig. Humøret og pågangsmotet er det derimot ikke noe å si på.

VIKTIGHETEN AV GODE HJELPEMIDLER I HVERDAGEN Engasjementet for å sikre tilgang til gode hjelpemidler for alle handler mye om at Anders ser betydningen av dette for at hverdagen skal være enkel. Dette gjelder både rullestol, utstyr til aktivitet og ikke minst medisinsk utstyr.

– Utstyret skal være funksjonelt og bare fungere, sier Anders.

Jeg spør hva han mener er viktig i forhold medisinsk utstyr.

– Det er godt det er flere muligheter for å velge det som passer den enkelte best. At dere lytter til hva vi trenger, og at det er utvikling av nye produkter, særlig har dere i Coloplast vært flinke til dette, sier Anders.

– Som det nye SpeediCath® Flex kateteret deres, det er så enkelt å åpne. Tuppen er helt unik og gjør at det er enkelt å innføre, og hylsen bidrar til at vi opprettholder god hygiene, sier Anders.

– For mange er det også viktig å ha en diskre løsning, slik at ikke alle ser at de har med seg et kateter. SpeediCath Flex har en så nøytral og anonym farge at det ikke er så enkelt for andre å se hva det er. Pakningen betyr mye, sier Anders.

Anders selv får det han trenger av medisinsk utstyr levert på døra, og det fungerer fint for han.

Ryggmargsbrokk – en sjelden og varierende diagnose

I Norge betegnes ryggmargsbrokk som en sjelden diagnose. Forfatteren av denne artikkelen har selv ryggmargsbrokk og hydrocephalus – en tilleggs- diagnose mange med ryggmargsbrokk får. Men man kan også få hydrocephalus separat. Funksjonsnivå kan variere fra å være gående til å ha lammelser fra nakken og ned. Hydrocephalus gir ulike nivåer av smerte og kognitive utfordringer.

TEKST: VIBEKE HØILI JOHANSEN. FOTO: PRIVAT

Vibeke

V

ibeke Høili Johansen er 33 år, og eier en leilighet alene i Tønsberg.

Hun har sertifikat, og egen bil med automatgir. Hun er utdannet journalist, og jobber hjemmefra i en 40% stilling som redaktør for Spina, medlemsbladet i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Hun er også freelancer for Coloplast.

Fire timer i uka får hun assistanse til store og små hverdagslige gjøremål, som handling og kjøring til og fra avtaler, i forbindelse med helsemessig oppfølging. En time annenhver uke har hun også vaskehjelp. Dette har hun for å holde orden og for å få avlastning, slik at hun kan bruke kreftene sine på annet i livet: Jobb, trening og sosiale aktiviteter.

Vibeke er veldig glad i tantebarna sine og tanterollen betyr mye for henne. Hun elsker å passe og besøke dem, og setter også stor pris på tid sammen med familie og venner. Hun har to yngre søstre. Den yngste, Merethe, er også født med ryggmargsbrokk. Det finnes noen få familier i landet der to familiemedlemmer har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

SUNNAAS GIR GODT STØTTETILBUD Atle Kristian Kolbeinsen er 34 år og singel, bor på Stabekk, og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han er rullestolbruker og opplever fysiske utfordringer i forbindelse med aktiviteter han ikke kan gjøre, men

44

det hindrer ham ikke å nå de målene han vil. Dette er takket være BPA (brukerstyrt personlig assistanse) 20 timer i uka. Det kognitive og psykiske har endret seg etter at han fylte 30 år. Han har hatt to opphold på Sunnaas sykehus, og føler at han fikk god oppfølging.

– De ansatte på Sunnaas sykehus sa at det var helt normalt for de med ryggmargsbrokk og hydrocephalus å oppleve kognitive og psykiske endringer ettersom man blir eldre.

Det er også vanlig at noen opplever å få dårligere korttidshukommelse og vanskeligheter med å følge med i en samtale med flere enn to personer. Slik jeg har begynt å merke, sier han.

Atle Kristian sitt andre opphold på Sunnas sykehus var for et par år siden, med fokus på det å klare seg hjemme og nevropsykologisk testing knyttet til å få beholde førerkortet.

Oppholdet var mer psykisk stressende, fordi førerkortet på en måte «sto på spill».

Den unge mannen er utdannet ungdomsarbeider, og kjører til jobb. Han har også en meningsfylt fritid.

– Det som er positivt i hverdagen min og som jeg føler jeg mestrer, er at jeg har en jobb jeg elsker. Jeg jobber 70% på SFO. Venner og familie er en viktig del av hverdagen min. Jeg liker å spille Fifa og bordtennis på fritiden. Svømming likte jeg før, men har ikke klart å dra i svømmehallen siden jeg tok stomioperasjon i august.

Dette er noe jeg har tenkt å bare «hoppe ut i,» for jo lenger jeg venter med å dra i svømmehallen jo vanskeligere blir det.

ELSKER VÆRE MAMMA Christel Hosøy er 32 år, og har ryggmargsbrokk. Hun er gående, bruker skinner daglig, og elektrisk rullestol til avlastning av og til. 32- åringen bor på Osterøy (en øy utenfor Bergen) med samboer. Hun er også mor til Adelen på 2 år. Christel er utdannet helsesekretær, og har i flere år jobbet hundre prosent på et legekontor.

Hvilke utfordringer opplever du i hverdagen, knyttet til ryggmargsbrokk?

– Alt i alt syns jeg livet går veldig bra. Klart jeg merker på kroppen at jeg ikke har like mye energi og overskudd. Men så har vi også en datter som sjeldent sover natten gjennom, og det krever krefter. Jeg har vært delvis sykemeldt det siste året etter endt permisjon. Jeg skal opp igjen i 100% fra neste mnd. Det er i grunnen for mye.

En dag kaster jeg nok inn håndkledet, men ikke riktig ennå, forteller hun.

Øystein

Christel

RYGGMARGSBROKK

Atle

Hva er positivt i hverdagen din?

– Det er definitivt det å få lov å være mamma. Jeg er veldig glad i min lille familie.

Det å også ha en jobb å gå til er jeg takknemlig for. Det blir ikke like mye tid til venner som før, men jeg er flink til å være sosial i perioder. Skulle gjerne prioritert litt trening, men det har vært vanskelig.

Familieliv samt jobb går det stort sett i.

Og når Adelen har sovnet blir det rydding og Netflix på sofaen resten av kvelden.

HYDROCEPHALUS ER MER ENN HODEPINE Øystein Ødegård Østensen utviklet hydrocephalus da han var 15 år gammel.

Det gikk mange år før han lærte at dette betød mye mer enn hodepinen, som merkes fra tid til annen og har resultert i en rekke sykehusinnleggelser opp gjennom årene.

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden utviklingsforstyrrelse av ryggraden og ryggmargen som oppstår i fosterlivet.

Tilstanden innebærer at ryggmargshinner og nervevev fra ryggmargen buler ut gjennom en åpning i ryggraden og danner et brokk. Tilstanden fører som regel til lammelser nedenfor brokket, og gir ofte komplikasjoner i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Han er hundre prosent uføretrygdet, og bor på Lillehammer. Han har de siste årene merket at han ikke leser så godt som før.

– Jeg var i yngre dager en ivrig leser men har måttet trappe ned de siste åra fordi konsentrasjonen faller raskere og hodet blir fortere slitent. I september 2017 fikk jeg derimot et særdeles godt tips av ei venninne om å benytte meg av Norsk Lyd- og Blindeskriftbibliotek (NLB)? sine lydbøker. Noe som har gjort at jeg i det siste i større grad har gjenopptatt lesingen.

Det har betydd veldig mye. Øystein merker at han har lett for å glemme, men å lage seg lister istedenfor å lagre alt i hodet, fungerer for ham. Dessuten er det en fordel å ikke stresse når gjøremål skal 45

utføres. Det har for han gjort at det blir færre forglemmelser enn før.

– Jeg sliter også med retningssansen. Dette utgjør likevel ikke noe stort problem, da jeg i det store og hele holder meg innenfor kjente områder hjemme på Lillehammer, og jeg er ikke redd for å spørre om retningen, eller be om hjelp når jeg er på ukjente steder.

sommerhalvåret. Øystein bruker mye tid til lesing, der historie og verdensrommet står i hovedfokus. Han finner stor glede i å skaffe seg ny kunnskap innenfor disse temaene.

– Jeg har gode venner. Venner som jeg har opplevd mange gode stunder med, men som også har vært med i tyngre perioder i livet. Det er et privilegium ikke

Øystein har, på tross av hydrocephalus, forholdsvis god helse. Han bor i et naturskjønt område, et flott utgangspunkt for fine fotturer han benytter seg av, særlig i

Jeg føler jeg mestrer det meste hvis jeg bare får den tiden jeg trenger til det, og hvis jeg får god veiledning om det er noe nytt.

Merethe

FAKTA HYDROCEPHALUS Hydrocephalus er en tilstand hvor hjernevæske hoper seg opp i hulrommene i hjernen. Tidligere ble hydrocephalus omtalt som vannhode. 80-85% av personer med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus, noe som i varierende grad vil kunne påvirke hjernens funksjoner. Behandling av hydrocephalus går ut på å lede overflødig væske fra hulrommene i hjernen til en annen del av kroppen.

TRS KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte skjelettog bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med personer i alle aldre. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.

SUNNAAS SYKEHUS Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering. Sykehuset tilbyr tverrfaglig rehabilitering til pasienter med komplekse funksjonstap etter sykdom eller skade. Foretaket har hovedsakelig regionale, men også nasjonale oppgaver, og er et foretak med universitetsfunksjoner.

Kilde: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Sunnaas sykehus

46

alle har, og som derfor er noe av det aller viktigste i livet mitt. Hydrocephalus har gitt meg utfordringer opp gjennom årene, men jeg føler likevel at jeg lever et godt og meningsfylt liv. Vet ikke om jeg ville levd livet på så mange andre måter.

JEG HAR EN FANTASTISK FORLOVEDE Merethe Høili Johansen er lillesøsteren til Vibeke Høili Johansen, forfatteren av denne teksten. Hun er 24 år, bor i Trondheim sammen med sin forlovede, og har medfødt ryggmargsbrokk. Hun har mye smerter i kroppen, spesielt på kvelden, i nedre rygg, skuldre og bein. Det har oppstått en trykkskade på høyre hælbein som er operert tre ganger, men fortsatt ikke er bra.

– Nå har jeg fått en leggskinne som jeg skal prøve, for å se om det kan fungere bedre for meg. Jeg sliter også mye med urinlekkasjer, til tross for at jeg bruker Botox for å bli «tett»(…) Disse utfordringene går også utover psyken, og jeg kjenner innimellom at jeg kan bli ganske lei av å ha mye vondt. Det å ha en funksjonshemning har i mange år vært belastende for meg på mange måter, men jeg har lært meg å leve med det.

Hva er det beste i livet ditt?

– Det er så mye positivt i hverdagen min.

Jeg har en fantastisk forlovede, familie og venner rundt meg, som støtter meg i alt jeg gjør. Jeg liker veldig godt å gå turer med hunden min, han får meg opp og ut om dagene. Jeg liker også å bare slappe av, med mennesker jeg er glad i, spille brettspill og lage (og spise) god mat. Jeg er veldig glad i musikk, ta bilder, og (…) å skrive. Jeg føler jeg mestrer det meste hvis jeg bare får den tiden jeg trenger til det, og hvis jeg får god veiledning om det er noe nytt.

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, pårørende, og andre interesserte som ønsker å være støttemedlem. Foreningen har aktiviteter for alle aldersgrupper og et veldig godt samarbeid med det Nasjonale Kompetansesenteret TRS, ved Sunnaas sykehus. De har i over 25 år opparbeidet seg kunnskap om ryggmargsbrokk, og ivaretar behovene til folk med denne diagnosen så godt de kan. Som i mange livssituasjoner kan nøkkelen til et fint liv være å smile til verden, slik at verden smiler tilbake. Det handler ofte ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det. Du har fått et liv.

Grip dagen, og lev godt så lenge du kan.

Du vil aldri finne et kateter som SpeediCath® Compact Eve

8

re recomma à à la major

Facilité deF

Profes de san

Kan kobles til urinpose Stilig og diskré kateter

Helt klart til bruk

Il e Il est facile de form l’au l’autosondage ave

T Totalement d’accor

F Facile à ma

Praktisk og kompakt for enkel oppbevaring

Utilisa Triangelformet for enklere grep og bedre håndtering

La La forme triangul la rend facile à la mr un une dextérité man

T Totalement d’accor Ett trinns åpning P Pas d’accord - To og sikker lukking

F Facilite l’ac Ta kontakt med oss for gratis vareprøver: Tlf.: 22 57 50 00 • www.coloplast.no • assistanse@coloplast.com Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S. © 2019-03. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebaek, Denmark.

Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo • Telefon 22 57 50 00 • www.coloplast.no

Profes de san

Sp SpeediCath® Com de de 47 l’autosondage

T Totalement d’accor P Pas d’accord - To

Wenche Sundberg Stomisykepleier, Master i klinisk sykepleievitenskap fra Høgskolen i Oslo og Akershus.

Hvordan er det å være

PÅRØRENDE? Hva vet vi om hvordan livet til personer med stomi blir påvirket på det fysiske, følelsesmessige og sosiale plan. Og hvilke konsekvenser dette får for pårørende?

Wenche Sundberg, stomisykepleier, har sett på dette i sin masteroppgave.

TEKST: STOMISYKEPLEIER WENCHE SUNDBERG VED OUS – ULLEVÅL FOTO: COLOPLAST

48

Som stomisykepleier kommer jeg ofte i kontakt med pårørende, som for min del oppleves som verdifulle bekjentskap.

Gjennom årene har jeg erfart viktigheten av å spille på lag med pårørende, da de er en ressurs for pasienten, men også for oss som jobber i det kliniske fagfeltet. Denne ressursen må ivaretas og ikke minst bli sett, da det ofte oppleves krevende å stå i de situasjoner de gjør.

Da jeg startet på min masteroppgave i ”Klinisk Sykepleie Vitenskap” ønsket jeg å se nærmere på hvordan det oppleves å være pårørende til en person som er stomioperert.

Hensikten med studien var å få en dypere forståelse for hvordan det oppleves å være pårørende, og hvordan utlagt tarm med pose på magen påvirket hverdagen og relasjonen til hverandre. I tillegg hadde oppgaven som formål å få et innblikk i relasjonen mellom pårørende og helsepersonell. Studien belyste også fenomenet verdighet, og hva det betydde for pårørende i ulike konstellasjoner.

Studien var forankret i forskning, som hadde til hensikt å utdype hvordan det opplevdes å være pårørende, forholdet til helsepersonell og fenomenet verdighet i denne konteksten.

Det var sparsomt med forskning når fenomenet verdighet ble trukket inn.

Derfor ble det benyttet forskning og teori som formidlet hvordan livet til personer med utlagt tarm ble påvirket på det fysiske, følelsesmessige og sosiale plan, og hvilke konsekvenser dette fikk for pårørende.

Studien er kvantitativ, og det ble foretatt intervju av 6 pårørende til personer med stomi, fordelt likt mellom kjønnene. Oppgavens funn ble analysert ved hjelp av en firetrinns fenomenologisk analysemodell (Malterud, 2011).

Sentrale funn i min studie var at relasjonen mellom pårørende og person med utlagt tarm forble uforandret eller styrket, og at det som betydde noe i hverdagen var å kunne leve som før uten begrensninger.

Tidligere forskning viste det motsatte. At pårørende opplevde stomien ”ekkel” og ”skremmende”, men at de valgte å ikke si noe om denne følelsen for å skåne sine nærmeste (Persson et al. 2004, 2005, 2008). Å gi full gass den tiden man hadde til rådighet var viktig for informantene i min studie.

Stomien representerte både håp og forandring til det bedre for flere av dem, da de ikke hadde noen valg. Sykdommen

isolert sett medførte følelser som redsel, frykt og tragedie, mens stomien ikke opplevdes som en ulempe. Den påvirket hverdagen med hensyn til planlegging, slik at de kunne oppleve trygghet og forutsigbarhet. De ønsket å leve aktive liv og være positive.

Det morgendagen bringer kan man ikke vite, men leve i nuet og ikke bli fratatt håp var utsagn som informantene formidlet.

Pårørende gav uttrykk for at egne behov ble lagt til side. Dette som en del av omsorgen. Å bli sett som det mennesket de var i ulike relasjoner, ble av pårørende tolket som verdighet. i nuet. Samt at de verdsatte å gjøre ting sammen, slik at egentid ikke var like viktig.

Hvis de hadde behov for å gjøre ting på egenhånd ble det respektert av deres nærmeste. De formidlet tillitt til hverandre, og fremmet at de var verdifulle i relasjonen.

Stomisykepleier viste seg å være en viktig støttespiller i hverdagen, og bidro til å skape denne forutsigbarheten. Hadde de spørsmål, var det gjerne stomisykepleier som ble kontaktet.

tolket som verdighet (Gallagher, 2004). I denne sammenheng kom relasjonen til helsepersonell frem. Begrep som identitet, respekt, å ha egen verdi og håp dekker fenomenet verdighet i følge Edlund (2002, 2013). Noe som ble bekreftet av informantene. De opplevde krenkelse fra helsepersonell sin side både i primær og spesialisthelsetjenesten. Både fra sykepleiere og ikke minst legene. I denne sammenheng kunne det forstås som tap av identitet, integritet og selvrespekt. Blir man krenket, tar det tid å gjenskape tillitt, men det lar seg gjøre hvis man blir møtt med respekt i møte med andre som ser en. Informantene evnet å finne styrke til å være positive, og mestret å si i fra ved krenkende adferd.

Pårørende gav uttrykk for at egne behov ble lagt til side. Dette som en del av omsorgen. Å bli sett som det mennesket de var i ulike relasjoner, ble av pårørende

Hovedfunnene i studien var at pårørende opplevde at relasjonen til deres nærmeste som hadde stomi var uforandret eller styrket.

De tilpasset seg situasjonen, og levde mer

Studien konkluderte med at pårørende var en viktig ressurs, som må ivaretas på en respektfull og verdig måte både av sine nære, men ikke minst av helsepersonell.

Omsorg i relasjonen mellom pårørende og stomiopererte ble påvirket på ulik måte. Det avgjørende var om de hadde fått preoperativ informasjon på forhånd eller ikke. Alle ønsket å kunne bidra i stell hvis behov. Dette viser den omsorgen som var iboende de pårørende.

Som tidligere nevnt ble forutsigbarhet og trygghet meningsbærende i hverdagen, slik at de kunne leve aktive liv.

I forholdet pårørende og helsepersonell fortalte funnene om respektløs og krenkende oppførsel. Men som resultat av ressurser som pårørende hadde, gikk dette seg til etter hvert, og de opparbeidet tillitt til helsepersonell og deres kompetanse. Verdighet betydde for informantene å bli sett, identitet, håp og respekt både i relasjonen mellom pasient og pårørende, men også i forholdet til helsepersonell.

49

Godt på grillen

I SOMMER

OPPSKRIFT OG BILDER: WWW.MATPRAT.NO

50

GRILLET LAKS med spicy nudelsalat 4 porsjoner | Tid: ca 30 min 600 g laksefilet uten bein og skinn 1 ts salt ½ ts kvernet pepper 1 ss olje til pensling Chilidressing 1 ss chilipasta (sambal oelek) 2 ss olivenolje Saften og skallet av en lime 1 dl søt soyasaus (ketjap manis) eller hoisinsaus Spicy nudelsalat 100 g nudler av egg eller ris 3 stk vårløk 1 stk mango SLIK GJØR DU Kok nudlene etter anvisning på pakken og avkjøl dem raskt under kaldt vann i springen.

Bland sammen ingrediensene til chilidressingen, finsnitt vårløk og skjær mango i små biter. Bland nudler med chilidressingen og vend deretter inn vårløk og mango.

Nudelsalaten har godt av å stå å trekke smak i minst en halv time før den skal spises.

Skjær laksefilet i stykker på ca. 150 g.

Pensle dem med olje og krydre med salt og pepper. Grill laksestykkene i 2-3 minutter på direkte varme og løft dem deretter over på indirekte varme (kald sone), sett om mulig på lokk. Tiden det tar for fisken å bli ferdig grillet vil variere. En god indikasjon er når fisken gir etter for trykk og flaker seg.

Server grillet laks med spicy nudelsalat og gjerne med litt søt soyasaus eller hoisinsaus.

GRILLEDE KOTELETTER med tomat og mozzarella 4 porsjoner | Tid: ca 20 min 4 stk kotelett av svin 1 ts salt ½ ts kvernet pepper 1 ss olje til pensling 1 stk mozzarella 16 stk cherrytomat 3 ss pesto 1 pakke ruccula SLIK GJØR DU Tørk av kotelettene med litt kjøkkenpapir.

Bruk en skarp kniv og skjær noen snitt i fettranden på kotelettene, slik at du unngår at de krøller seg under grilling. Krydre kotelettene med salt og pepper eller krydder etter egen preferanse. Pensle kotelettene med litt olje på begge sider.

Mange liker å krydre kotelettene med litt ekstra smakfullt krydder. Erstatt da salt og pepper med krydderblandingen du

skal bruke. Krydderblandinger inneholder som oftest både salt og pepper.

Grill kotelettene på direkte varme i 2-3 minutter på hver side. Legg dem til sides på indirekte varme når de har fått en fin grillfarge. Ved grilling på direkte varme grilles maten rett over varmekilden. Ved grilling på indirekte varme ligger maten under lokk litt vekk fra varmekilden, i "den kalde sonen".

Skjær mozzarella i fire fine skiver og tomatene i to. Ha tomatene i en arbeidsbolle sammen med pesto og bland godt. Legg en skive mozzarella på hver kotelett og fordel tomatene. Legg også på litt rucculasalat før servering.

Server gjerne med en stor god salat og litt ekstra pesto.

51

DESSERTSPYD PÅ GRILLEN Tid: Under 20 min 4 skive formkake 4 ss appelsinjuice 1 stk mango 12 stk marshmallows 4 stk grillspyd SLIK GJØR DU Skjær formkakeskive i 2x2 cm biter, og pensle dem med appelsinjuice.

Skrell og del mango i 2x2 cm biter. Tre formkake, mango og marshmallows på grillspyd. Legg spydene på grillen i 5 minutter til de er lune og har fått litt farge. Snu dem rundt av og til.

Det er lurt å legge trepinnene i vann på forhånd for å unngå at de begynner å brenne.

52

Enkle dessertsp yd for per fekte g rillda Kanskje e ger. n ny sommerh it?

TEMAMAGASIN OM BROKK

Brokk ved stomien Coloplast er en vanligAssistanse utfordring er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi og Opplæring og kunnskap om våre produkter kan bidra til en større trygghe for stomiopererte.

Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi:

Lær mer: • • • •

Hva er brokk Trening etter stomioperasjon Kan brokk forebygges Tilpasning av stomiutstyr

Nr. 2 2017

ON OG GODE INFORMASJ

ASSISTANSE +

RÅD FRA

T COLOPLAS

Nr. 1 2017

OPPEREN INFORMASJO COLOPLAST INFORMASJON OG RÅD FRA N OG GODEFALLSK RÅDJERMH FRA COLOPLAST TRAFF ET TRE: INFORMASJON INFORM seg ASJON lov å gi RÅD OG OG GODE RÅD IkkeGODE FRA COLOPFRA COLOP LAST LAST BEITOSTØLEN: ter av aktivite Et eldorado RØVEN: PARASTYRKEPng for utfordri Ny i Norge hand bikere FLUEFISKE NG, LEIRDUESKYTI GING: FIREBARNS FAR: ELLER SEILFLY ikke hindrer Kjenner ingen begrensninger len Rullesto se Frøsdal Guro Konstan NYOPERERTE TRINE: Skulle gjordt det før

+

Nr. 2 2017

+

Nr. 2 2017

Nr. 2 2017

+

+

FALLSKJERMHOPPEREN TRAFF ET TRE:

Ikke lov å gi seg FALLSKJERMHOPP FALLSKJERMHOPP BEITOSTØLEN: EREN EREN TRAFF ET TRE:TRAFF ET TRE: Et eldorado av aktiviteter Ikke lov å gi segIkke lov å gi seg PARASTYRKEPRØVEN: Ny utfordring forBEITOSTØLEN:BEITOSTØLEN: eldorado avEtaktivitete eldorado av aktivitete hand bikere Et i Norge r r PARASTYRKEPRØV LEIRDUESKYTING,PARASTY RKEPRØV FLUEFISKE EN: EN: Ny utfordring for Ny utfordring for ELLER SEILFLYGING: hand hand Rullestolen hindrer ikkebikere i Norge bikere i Norge LEIRDUES LEIRDUESKYTING, Guro Konstanse KYTING, Frøsdal FLUEFISKE FLUEFISKE ELLER SEILFLYG ELLER SEILFLYG ING: ING: Rullestolen hindrer Rullestolen hindrer ikke ikke Guro KonstansGuro Konstans e Frøsdal e Frøsdal

NYHET PÅ MARKEDET: Former seg etter kroppen, mindre lekkasje

Dear ostomy patient, You’ve heard it many times, but it’s worth repeating: Getting exercise or participating in sports is good for you. Having said that, it will probably take both time and effort to get back to exercising regularly after having ostomy surgery. You might feel that the mere state of your body limits you from being active, especially in the beginning, and you might feel hesitant about being in changing rooms with others. These fears are completely understandable, but they should not keep you from doing sports or being active.

Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi og kontinensprodukter.

Opplæring og kunnskap om våre produkter kan bidra til en større trygghet i din hverdag. ÅPNET DET I ALDR DU VETSEG IR DU VET ALDRI BLNYE NÅR DU DUDUVE DU MULIGHETER T VE T RI Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi: ALD ALDRI NÅR BLIR UTKALT NÅLTRNÅ DURBLI DURBLIR UTKA

å! sin n l l i t s e B ga

emama t – e s n a Assist k: om brok

okk Assistanse magasin st.no/br .colopla INFORMASJON

www

OG GODE

COLOPLAST

Nr. 1 2017

0 00 22 57 5 t.com coloplas @ e s n a ist

ass

NYHET PÅ MARKEDET: Former seg etter kroppen, mindre lekkasje

EINAREBLE LAM: RERT STOMIOPE STOMIOPERERTE OSCAR: OSCAR: STOMISTOMI OPEREOPERE RTE RTE OSCAROSCAR : :

DET RI ALDÅPNET DU VETSEG R DU VET ALDRI BLINYE NÅR DU DU MULIGHETER VET ALDRALDR NÅRDUDUVET I I BLIR UTKALT NÅRNÅR DU BLIR DU BLIR UTKALT UTKAUTKA LT LT

We have assembled some tips on sport and exercise with an ostomy. Hopefully they will support and motivate you to have a more active lifestyle – and remember: There are many good health reasons that you should exercise, but most importantly it should be fun and make you feel great. Enjoy!

Sincerely

On behalf of the Coloplast Care team

These are general guidelines meant to help you with typical questions. You should always consult with your healthcare provider before exercising or engaging in physical activity.

INFORMASJON MHOPPEREN COLOPLASTOG GODEFALLSKJER INFORMASJON OG RÅD FRA RÅD FRA COLOPLAST TRAFF ET TRE: INFORMASINFORMAS å gi seg JON OG lovJON OG GODE RÅD IkkeGODE RÅD FRA COLOPLAS FRA COLOPLAS T T BEITOSTØLEN: av aktiviteter Et eldorado : PARASTYRKEPRØVEN for Ny utfordring i Norge hand bikere FLUEFISKE LEIRDUESKYTING, G: FIREBARNS FAR: ELLER SEILFLYGINikke Kjenner ingen begrensninger Rullestolen hindrer Frøsdal Guro Konstanse NYOPERERTE TRINE: Skulle gjordt det før

+

You can do it all!

In time there’s almost no limit to the kind of sport you can do. From running and swimming to strength training and team sports – they can all be done with the right precautions! However, right after you’ve had your surgery you will do well to start out slowly and built up gradually.

UTKAUTLTKALT

Nr. 2 2017

ASSISTANSE +

RÅD FRA

Why exercise?

When you have a medical condition, it’s important to have a strong body and to be in the best physical shape. By exercising regularly and losing weight there is also a good chance you can reduce some of the problems you might otherwise have had in relation to leakage and how your ostomy appliance fits your body. Last but not least, exercising makes you feel better about yourself in ways that go far beyond looks and physique.

EINAR ERTEBLE LAM: STOMIOPER STOMIOPERERTE OSCAR: OSCAR: STOMIOPE STOM IOPE RERT E RERTE OSCAR:OSCAR:

Nr. 2 2017

+

Nr. 2 2017

Nr. 2 2017

+

+

FALLSKJERMHOPPEREN TRAFF ET TRE: Ikke lov å gi seg FALLSKJERMHFALLSKJERMH BEITOSTØLEN: OPPEREN OPPEREN TRAFF ET TRE:TRAFF ET TRE: Et eldorado av aktiviteter Ikke lov å gi segIkke lov å gi seg PARASTYRKEPRØVEN: Ny utfordring forBEITOSTØLEN:BEITOSTØLEN: eldorado avEtaktiviteter eldorado av aktiviteter hand bikere Et i Norge PARASTYRKEP LEIRDUESKYTING,PARASTYRKEP RØVEN: FLUEFISKE RØVEN: Ny utfordring for Ny utfordring for ELLER SEILFLYGING: hand bikere i Norge hand bikere i Norge Rullestolen hindrer ikke LEIRDUESKYT Guro Konstanse ING, FLUEFISKE ING, FLUEFISKE Frøsdal LEIRDUESKYT ELLER SEILFLYGING: ELLER SEILFLYGING: Rullestolen hindrer Rullestolen hindrer ikke ikke Guro Konstanse Guro Konstanse Frøsdal Frøsdal

Nettside

Nyhetsbrev

Dear ostomy patient, You’ve heard it many times, but it’s worth repeating: Getting exercise or participating in sports is good for you. Having said that, it will probably take both time and effort to get back to exercising regularly after having ostomy surgery. You might feel that the mere state of your body limits you from being active, especially in the beginning, and you might feel hesitant about being in changing rooms with others. These fears are completely understandable, but they should not keep you from doing sports or being active.

Why exercise?

When you have a medical condition, it’s important to have a strong body and to be in the best physical shape. By exercising regularly and losing weight there is also a good chance you can reduce some of the problems you might otherwise have had in relation to leakage and how your ostomy appliance fits your body. Last but not least, exercising makes you feel better about yourself in ways that go far beyond looks and physique.

You can do it all!

In time there’s almost no limit to the kind of sport you can do. From running and swimming to strength training and team sports – they can all be done with the right precautions! However, right after you’ve had your surgery you will do well to start out slowly and built up gradually.

We have assembled some tips on sport and exercise with an ostomy. Hopefully they will support and motivate you to have a more active lifestyle – and remember: There are many good health reasons that you should exercise, but most importantly it should be fun and make you feel great. Enjoy!

Sincerely

On behalf of the Coloplast Care team

These are general guidelines meant to help you with typical questions. You should always consult with your healthcare provider before exercising or engaging in physical activity.

Tilbudet er gratis og duNettside kan registrereNyhetsbrev deg på vår Kundeservice nettside og Assistanse magasin produktveiledning www.coloplast.no eller ringe 22 57 50 00 for å melde deg inn.

Tilbudet er gratis og du kan registrere deg på vår nettside www.coloplast.no eller ringe 22 57 50 00 for å melde deg inn.

Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 www.coloplast.no Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2018-02. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark

Søren spiser mens han sover

Søren Finnerud er korttarmspasient med «high output». Alt han spiser havner så raskt i stomiposen, at han ikke får i seg energi. Det er derfor han får parenteral ernæring om natten via et kateter.

TEKST; STOMI INFORMATION, COLOPLAST DANMARK. FOTO; COLOPLAST

Tannpuss og kanskje et stomiskift. Slik er godnatt rutinen for mange stomiopererte.

For Søren Finnerup fra Esbjerg i Danmark, er den mer omstendelig. Søren er korttarmspasient med «high– output», så dagens måltider må suppleres med parenteral ernæring om natten.

– Hver kveld blander jeg to liter med sukker og salt og en liter med proteiner og vitaminer. Posene henger på et stativ ved siden av sengen om natten, de kobles til et fast kateter ved hjertet, på den måten får jeg ernæringen direkte i blodbanen, forklarer Søren.

Det tar tid å forberede, for det er viktig at hygienen er i orden. Derfor hender det at Søren hopper over inntak av næring om natten, fordi det krever en del å gjøre alle forberedelsene, særlig når han for eksempel har ligget på sofaen og sett på fotballkamp om kvelden.

– Det straffer seg neste dag. Batteriene er flate, og jeg har ikke noen energi, sier Søren.

70 CM TYNNTARM Saken er at Søren bare har 70 cm tynntarm.

Det gjør at alt han spiser og drikker havner raskt i stomiposen, uten at tynntarmen har tatt opp tilstrekkelig med væske eller næring. Han kan rett og slett ikke spise nok i løpet av dagen.

– Uten den parenterale ernæringen ville jeg bli helt utslitt. Og det kan jeg rett og slett ikke, understreker Søren.

Utover behovet for energi hører det også 54

med til historien at Søren insisterer på å leve et aktivt liv. Han og kona Karina har tvillinggutter og to voksne døtre. Søren er førtidspensjonist, men jobber 10– 12 timer i uka som testbaker hos Valsemøllen i Esbjerg. Han spiller både fotball og badminton. Søren er også badminton trener, og som han selv sier; – Sykdommen skal ikke stoppe meg.

KOMMUNEN PÅ BESØK Det gjelder ikke minst de massive problemene med lekkasje, som Søren har hatt.

High Output er også aggressivt output, det gir hudproblemer og gjør det vanskelig å få hudkleberen til å sitte godt.

– Det har vært et stort problem, så av og til har jeg valgt å bli hjemme når det har vært arrangementer, fordi jeg har vært redd for lekkasje. Noen ganger har jeg måttet kjøre hjem fra fotballtrening, fordi kleberen har løsnet, sier Søren.

– I motsetning til alle våre venner, må jeg alltid ha med meg en veske med ekstra skift i tilfelle uhell. Det skal ikke få ødelegge dagen for meg, sier Søren.

Tidligere måtte Søren ofte bytte stomiposen flere ganger om dagen på grunn av lekkasjer.

– Jeg endte med et besøk fra kommunen, fordi de lurte på hvor mye stomiprodukter jeg brukte, sier Søren. (I Danmark dekkes stomiutstyr av den enkelte kommune, og ikke av Helfo som vi har i Norge, red.anm.)

SLUTT PÅ LEKKASJER Søren har hele tiden brukt et stomiprodukt med konveks plate, og i det siste har han begynt å bruke den nye SenSura® Mio 2– dels High Output.

– Det er en klar forbedring. Faktisk er mine lekkasje problemer blitt helt borte, og jeg trenger ikke å skifte hudplaten mer enn hver tredje dag. SenSura Mio kleberen er mer elastisk og følger kroppens bevegelser, den sitter rett og slett bare bedre. Jeg har til og med testet den i sjøen, sier Søren og tilføyer, at han fortsatt bruker Brava® elastisk tape og tetningsringer som en ekstra sikkerhet.

Søren benytter en stor pose som kan romme de store mengdene med output.

Posen har også et større utløp som gjør at mindre fordøyd mat, for eksempel stivelse i form av potetbiter, ikke skal blokkere utløpet. Han tømmer posen 8-12 ganger i døgnet, men heldigvis er ikke dette noe som påvirker nattesøvnen.

Når andre med ileostomi og high– output må koble til en ekstra nattpose gjennom en slange, klarer Søren seg med den vanlige posen på kroppen.

– Jeg har lært meg å porsjonere mitt matinntak før jeg legger meg, så trenger jeg bare å stå opp en gang om natten.

Jeg trenger som regel ikke tisse om natten heller, selv om jeg får parenteral ernæring. Det sier litt om hvor mye kroppen faktisk trenger ekstra næring om natten.

Det er en markant forbedring. Faktisk er mine lekkasjeproblemer borte.

BAKERMESTER MED MORBUS CROHN Søren Finnerup har Morbus Crohn. Allerede i tenårene slet han med fistler rundt endetarmsåpningen og ble behandlet med Prednisolon (binyrebarkhormon). Det endte med at han fikk ileostomi i en alder av 21 år.

– På det tidspunktet hadde jeg kjøpt meg et eget bakeri, og var faktisk Danmarks yngste bakermester, forteller Søren.

Bakeriet ble etter hvert solgt, men Søren fortsatte som bakermester hos COOP og Dansk Supermarked til tross for stadige operasjoner, hvor det enten ble dannet passasje i tarmen, eller hvor enda en del av den syke tarmen ble fjernet.

– Jeg kunne slett ikke forestille meg at jeg ikke skulle jobbe. Det var først i 2002, da en lege fortalte meg at jeg ikke kunne fortsette å bli operert, og at jeg måtte passe på meg selv, at jeg forsto at jeg måtte førtidspensjonere meg, sier Søren.

Søren har totalt vært gjennom 16 operasjoner.

Den siste var for 4 år siden, hvor han ble korttarmspasient og startet med parenteral ernæring.

Utover å motta ernæring gjennom et kateter om natten har Søren også en spesiell ryggsekk med en pumpe, det gjør at Søren kan koble dette til kateteret og ta med seg parenteral ernæring for eksempel på ferier.

55

SenSura® Mio High output Coloplast utvider SenSura Mio sortimentet og introduserer nå High output stomiposer, for deg som ønsker store poser. Posene kommer både som 1-dels og 2-dels Click.

VOLUM High output posene rommer opptil 1160 ml, for å dekke de fleste behov.

HIGH OUTPUT MED SENSURA MIO EGENSKAPER High output posene har de samme gode egenskapene som resten av SenSura Mio sortimentet. Den elastiske hudplaten følger kroppens bevegelser når man bøyer og strekker på seg. Hudplaten fester raskt og sitter godt.

Det myke tekstilmaterialet gjør at posen ser mer ut som et plagg man har på seg enn medisinsk utstyr. Den nøytrale grå fargen er nøye forsket frem for å gjøre posen så

diskré som mulig, selv under hvite klær.

Hver stomipose har et spesialutviklet filter som gir bedre beskyttelse mot tilstopping.

Det reduserer også sjansen for at posen blåser seg opp.

drenasjepose. Det myke utløpet kan kobles til urinposer fra Coloplast og andre leverandører. Begge utløpene er enkle å tømme.

MYKT ELLER HARDT UTLØP På 2-dels Click-posen kan du velge mellom to forskjellige utløp, mykt eller hardt.

Det harde utløpet kan kobles til Coloplast natt-

minipose. Denne posen er like stor som en SenSura Mio tømbar Maxi pose. Den gir mer diskresjon enn den vanlige High-output posen, men er like enkel å tømme.

SenSura Mio High Output: MINIPOSE Fire nye unike produktegenskaper 2-dels Click er også tilgjengelig som

Hardt eller mykt?

Valg mellom 2 utløp

56 •

.

VI HJELPER DEG Å FINNE RIKTIG PRODUKT Ønsker du å prøve SenSura Mio High output kan du ta kontakt med vår kundeservice på telefon 22 57 50 00. En av våre sykepleiere vil da hjelpe deg å finne riktig produkt.

Hvilken nattpose?

To utløp gjør at både Coloplasts og andre leverandørers nattposer kan kobles til Page 1

Måle output?

E

De transparente posene har ferdigtrykte desilitermål

1 o

PA S I E N TO R G A N I S A S J O N E R

Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) LARS har som formål å ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av ryggmargsskader til alle. Foreningen skal arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. De jobber også for å forebygge ryggmargsskader.

LARS jobber for å ivareta interessene til para– og tetraplegikere for å bedre ryggmargsskaddes levevilkår blant annet med hensyn til sosiale forhold, likestilling, behandling og forskning. De jobber også for å spre informasjon om hvilke følger en ryggmargsskade kan få.

LARS har i dag ca 1100 medlemmer, herunder noen sidemedlem– skap og firmamedlemskap. De har avtale med ulike firmaer som bidrar økonomisk og med informasjon til medlemmene.

Styret består av flere unge, og det er stort engasjement også for å få de unge med på ulike aktiviteter og samlinger.

Medlemsbladet PATETRA utgis 4 ganger i året, bladet har fått ny layout det siste året og fått mange positive tilbakemeldinger på dette. Det er flere som er med i redaksjonen, og jobben gjøres på frivillig basis.

LARS jobber med ulike fokusområder for å oppfylle formålet til organisasjonen. Det er samlinger, både nasjonale og lokale. Det som er på planen nå er;

•

•

•

LARS Aktiv samling sommer og vinter, de legges til ulike steder i Norge. Fokuset vil være kombinasjon av foredrag og aktivitet, dette foregår i helger. Årsmøte med ledersamling vil i år være i Trondheim, samtidig vil det være Wings for Life løp.

Fagdager med fokus på BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse), helse og hjelpemidler.

LARS jobber for å styrke lokallagene og jobbe mer sammen med de om arrangement, dette er en av grunnene til at de nasjonale arrangementene er på ulike steder i Norge.

Fysisk aktivitet er også et fokusområde, med ulike arrangement, et eksempel er "Sykkel for alle".

Et annet viktig tema det jobbes mye med er tilgjengelighet, og LARS vil være tilstede under Arendalsuka. Her vil båten Arnøy ligge til kai hele perioden, slik at mange ser mulighetene.

57

Colokryss

Forrige løsning: Tilpasser seg kroppen uansett kroppsform

PREMIE Vi trekker tr e heldige vin nere av et JBL headse t. Headsett et er trådløst, oppladbart med batterikapas itet på 16 ti mer.

V E R DI K R

499,–

Send kryssordet til: Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud, 0612 Oslo eller send bilde av kryssordet til assistanse@coloplast.com innen 15. oktober 2019.

Navn:..................................................................................................................................................................................................................................................

Adresse:......................................................................................................................................................................................................................................

Telefon:.........................................................................................................................................................................................................................................

E– post:.........................................................................................................................................................................................................................................

Vi gratulerer vinnere av Colopkryss 3/2018: 1. Ester, Levanger 2. Bjørg, Hammerfest 3. Guro, Porsgrunn

58

Feriestedet med et fantastisk klima, vulkanske landskap og langstrakte strender:

Lanzarote Lanzarote er den fjerde største av Kanariøyene, og er kjent for sitt fantastiske klima med vulkanske landskap og langstrakte strender. Øya har en lang og tradisjonsrik historie, noe som reflekteres i alt fra den lokale maten til øyas unike grottelandskap.

Beliggenheten ved Afrikas østkyst, sørger for sommertemperaturer året rundt. Mange aktiviteter og opplevelser om du enten vil slappe av ved det fine anlegget på hotellet eller dra ut på eventyr.

HAR DU LYST PÅ EKSTRA KOMFORT OG BEKVEMMELIGHET PÅ DIN NESTE REISE? Casas Heddy har skapt gode ferieminner for reisende siden 1975, og har lang erfaring med å tilpasse besøket etter gjestenes individuelle behov. Anlegget har navnet etter sin grunnlegger, Heddy Astrup, som også stiftet Røde Kors Barnehjelp. Heddy drømte om å bygge en avslappende oase med fokus på helse og velvære, spesielt egnet for nordmenn men behov for ekstra komfort og få en god opplevelse under oppholdet. Området er nettopp et resultat av denne visjonen.

PÅ REISE TIL CASAS HEDDY Du får full service fra innsjekking på Gardermoen. Det vil si at du får hjelp med merking av kofferten og blir hentet på flyplassen av reiseoperatøren. De har minibusser og taxier som er tilpasset rullestolbrukere både til og fra flyplassen og om du er med på utfluktene fra hotellet.

Casas Heddy har norsktalende sykepleiere og lokalt sykehus ligger kun et par minutters kjøretid unna. Casas Heddy har også flere rom med elektriske senger, og det finnes et stort utvalg av hjelpemidler som kan lånes ut. Utover det kan det leies hjelpemidler om det er behov for det. Alle som bor på anlegget må være selvhjulpne eller ha med ledsager hjemmefra. Lokal hjelp kan leies mot ekstra kostnad.

Velværemenyen er variert og inneholder massasje for kropp og ansikt, manikyr og pedikyr. Skandinaviske fysioterapeuter er godkjent for Helfo-refusjon. Time bestilles gjerne ved booking av reisen. Bassenget har rampe og er oppvarmet til 28 grader året rundt. I tillegg er det trimrom med mulighet for trening med strikk og ball, noe som er ekstra skånsomt for muskulaturen.

Vil du vite mer om Casas Heddy kan du kontakte Vitalreiser, eller lese på deres nettsider www.vitalreiser.no. Telefon 56 57 47 50 Vitalreiser er medlem av Reisegarantifondet og er en trygg og sikker arrangør.

59

Kundeservice og produktveiledning pĂĽ telefon for deg som er stomioperert

22 57 50 00 man - fre 9-16

Trine, sykepleier i Coloplast

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Interventional Urology

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S Š 2019-02.

Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 HumlebĂŚk, Danmark 440N00359

Coloplast Norge AS Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Telefon 22 57 50 00 www.coloplast.no