CUIDADOS INTENSIVOS
Luz Mireya Martínez
de los textos © Luz Mireya Martínez edición contar la propia historia
Bogotá / Buenos Aires 2024
CUIDADOS INTENSIVOS
Luz Mireya Martínez
Desde mi mirada de madre he querido construir este libro guía para iluminar el camino de otros padres que tienen el enorme desafío de criar hijos que padecen enfermedades crónicas con las que hay que luchar todos los días.
Lo entrego junto con mi corazón para que cumpla con su cometido.
A Juan Felipe, guerrero de mil batallas
Agradecimientos
A mi esposo, mi inspiración y fortaleza.
A los médicos y enfermeras que con su esfuerzo y dedicación hacen la vida posible.
A los docentes del Gimnasio Moderno, que con su amor y profesionalismo construyen la esperanza.
A los psicólogos y psiquiatras quienes con su sabiduria sanan el alma.
A Glorita, por su amor incondicional.
A nuestros familiares y amigos quienes nos ofrecieron una compañía vital en los momentos mas difíciles.
A todos aquellos que con su contribución hicieron posible este libro.
La vida no es la que uno vivió, sino la que uno recuerda y como la recuerda para contarla.
Gabriel García Márquez
Como un faro en la tormenta, esta historia esculpe en el alma la esperanza.
TU NACIMIENTO
el 12 de mayo de 2006 fue una mañana fría y gris tu padre y yo nos levantamos muy temprano para recibirte habían sido ocho largos meses de constantes visitas a los médicos con la misma fuerza de un náufrago que se aferra a la vida, mi corazón, mi alma, todo mi ser deseaba verte, poder tocarte, empezar una vida posible alejada de los miedos de las amenazas de muerte que recibimos desde el mismo día que supimos de tu existencia tu papá estaba ansioso sentía el miedo que yo también tenía los dos en silencio, como una manera de protegernos mutuamente escuché tu primer sollozo y una exclamación “qué niño más lindo, qué ojos más grandes” te llevaron, no sé a dónde, demasiado lejos de mí
cuando por fin te trajeron, me sentí como una mariposa que recién abre sus alas al sol llena de una fuerza sobrenatural lista para vencer lo invencible pasaste los primeros días en cuidados intensivos a los tres días, todo iba mal, lloré como nunca, fue la primera vez que le pedí a la vida un poco más de tiempo contigo no sabía que, a lo largo de los años tendría que implorar por el mismo deseo muchas veces el diagnóstico fue síndrome de prunne-belly, síndrome de la triada, abdomen de ciruela pasa una enfermedad rara, cuya frecuencia es de 1 por cada 40.000 nacimientos pensé que era a causa de mi edad una mujer debe tener sus hijos joven y yo cruzaba los cuarenta años fue lo primero que pregunté es una enfermedad congénita, respondió la doctora no tiene relación con la edad, ni la raza, ni la herencia es una enfermedad que requerirá, atención especializada y permanente durante toda la vida
¿toda la vida?
una luz al final del túnel
toda la vida
era como una promesa
todos tus años de vida te convirtieron en un maestro de luz que cambiaría mi existencia y la de tu padre para siempre te llamamos Salvador
EL CAMINO DE LA ENFERMEDAD
los niños con síndrome de prunne-belly son almas viejas que vienen con una misión en la vida, dijo tu nefróloga esas palabras me han ayudado a sostenerme durante todos estos años de entrar y salir de las clínicas, eran como nuestro segundo hogar
las infecciones urinarias fueron lo más difícil tenías fiebres superiores a 39 grados, cuando eras un bebe sabíamos que algo no andaba bien por este síntoma aparecían a cualquier hora, en cualquier lugar, eran un monstruo que se agazapaba y atacaba. terminaron quitándote el riñón derecho y los médicos dijeron que podrías vivir con un solo riñón. vivimos muchos episodios traumáticos: una sepsis que hiciste a tus dos años, la infección llegó a otros órganos a través de la sangre poniendo en riesgo tu vida la hidronefrosis, que atacó tu único riñón
desaciertos que casi te cuestan la vida dolores extremos a los tres años, nos enteramos que la falta de paredes abdominales había generado en ti una escoliosis tan severa que tenían que instalarte un vepter cada seis meses sería necesario una intervención quirúrgica para ajustarlo de acuerdo con tu crecimiento al recibir la noticia, nos derrumbamos lloré desconsolada varios días
hubo mucho dolor y más hospitalizaciones. hubo complicaciones médicas y más intervenciones para corregirlas
me conmovía ver tu fortaleza. me decías, “yo soy capaz de aguantarlo todo”, incluso en las circunstancias más difíciles eras capaz de mantener la calma y la claridad mental, tu determinación y voluntad estuvieron a prueba muchas veces no te importaba someterte a cirugías dolorosas, sentir náuseas, la incomodidad, estabas dispuesto a todo con tal de arreglar la curvatura de tu columna la fuerza de tu espíritu nos ayudaba a seguir luchando cuando terminaste de crecer, te colocaron dos barras de titanio a ambos lados de la columna para estabilizarla este procedimiento te permitió ganar unos centímetros adicionales
estuviste muchos años entre la vida y la muerte lo habíamos intentado todo
decidimos consultar un especialista internacional, fue contundente: solo había un camino: la reconstrucción de vías urinarias era un camino que implicaba grandes desafíos pero también grandes esperanzas estuviste de acuerdo la planeación de esta cirugía duro cuatro años peleamos contra viento y marea hasta que logramos que se realizara recuperar tu función urinaria se convirtió en un motivo de júbilo desbordante
confiamos en que tu único riñón, fiel y resiliente, se convertiría en el guardián incansable de tu vida
DE LA CASA AL COLEGIO
había llegado el momento de dejar el mundo de algodones que habíamos tejido a tu alrededor, tenías que ir al colegio elegimos el gimnasio moderno, un colegio que venia trabajando en hacer posible la diversidad y la inclusión tu padre, con su fe inquebrantable, estaba convencido de que ese era el lugar donde florecerías
la primera misión fue abrir las puertas de tu mundo a tus nuevos compañeros, fuiste tú quien, con la sabiduría de un pequeño narrador, explicaste tu enfermedad a través de un juego, mostrando a los niños los cuidados necesarios y el misterio que rodeaba cada cirugía tu valentía convirtió el aula en un refugio de respeto y solidaridad, donde la compasión se tejía entre los niños como un pegamento invisible, este vínculo trascendió las lecciones transformando la experiencia escolar en una travesía colectiva de descubrimiento y crecimiento
el desafío más grande no residía en tu capacidad de aprendizaje, de hecho en esto sobrepasaste todas las expectativas, sino en otras cosas: en la permanencia de los grupos de estudio, la participación en actividades deportivas, las salidas a excursiones la salida a esta encrucijada la encontramos de la mano de tu director de curso que te ayudó a descubir tu potencial creativo, despertando en ti el interés por la escritura, la narración de partidos, la fotografía y la música, abriendo así un camino lleno de nuevas oportunidades y descubrimientos desde pequeño nos demostraste que podías ser el arquitecto de tus amistades
a los cinco años nos compartiste el número de teléfono de un compañero en una servilleta, para que pudiéramos planear una salida al jardín botánico ese día marcó el comienzo de una amistad duradera con Nicolás y de muchas otras amistades que vinieron después tus años en el gimnasio moderno de Bogotá se llenaron de historias y momentos inolvidables agradezco a este colegio por cada chispa de luz que iluminó tu vida, y por el amor y apoyo que recibimos de directivos, docentes, padres, compañeros, profesionales del aula alterna, enfermería desde tus primeros años, te alentamos a abrazar la música y así, tu
amor por ella fusionado con tu talento y disciplina hicieron que tu adolescencia transcurriera flotando sobre notas que salían del piano, la guitarra, el ukelele hoy eres el guitarrista en diferentes bandas lo cual me llena de orgullo y alegría el cierre de tu etapa escolar y el inicio de tus estudios profesionales en música llegaron con un gran acontecimiento: el gimnasio moderno abrió su teatro para el lanzamiento de tu primer álbum musical. tu voz conquistó al público y dejó una huella de armonías que se grabó para siempre en mi corazón
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EMOCIONAL
Para ayudarte a enfrentar tu enfermedad, y a encontrar el valor que requerías para sobreponerte y lograr una vida con posibilidades retadoras nos valimos de algunos recursos que fueron facilitados por amigas, psicólogas, pedagogas.
La magia de los cuentos
La lectura de cuentos fue quizá, una de las herramientas más poderosas para permitirte reflexionar sobre lo que te inquietaba o necesitabas elaborar.
Los cuentos se convirtieron en una herramienta terapéutica construyendo a través de los símbolos, metáforas y las forma de narrar historias un puente hacia la resolución de situaciones desde la emoción.
Aquí algunos cuentos, libros y relatos de los que mas te gustaron:
Franklin va al hospital, Paulette Bourgeois.
Así es la vida, Ana-Luisa Ramírez
El punto, Peter Reynolds
El Mejor abrazo del mundo, Sarah Nash
Ramón preocupón, Anthony Browne
Yo voy conmigo, Raquel Diaz
Cicatrices, Marcelo Birmajer
El camino que no iba a ninguna parte, Gianni Rodari
Orejas de Mariposa, Luisa Aguilar
El diario de un suplente, Fernando Escobar Borrero
El niño que pasaba desapercibido, Óscar Rodríguez Nieto
El vacío, Anna Llena
El juego como camino para sanar
Jugar fue una excelente alternativa y lo usábamos con frecuencia para permitirte expresar tus miedos, preocupaciones y ansiedades, en un lenguaje que al igual que los cuentos era sencillo y fácil de comprender. Organizamos una sala de cirugía en casa, en donde se encontraban algunos instrumentos médicos de juguete, peluches apreciados por tí y la indumentaria quirúrgica. Jugabas a ser el médico y nosotros tus asistentes.
Narrábamos paso a paso lo que sucedería en operaciones días después, asegurándonos que comprendieras lo que se haría y el beneficio para tu salud.
Para nosotros también era restaurador.
Jugabas a ser anestesiólogo, urólogo, infectólogo. Por mucho tiempo deseaste ser médico, lo cual nos demostraba que te encontrabas identificado positivamente con esa profesión.
Terapia de la risa
El buen humor es un recurso que ha acompañado tu vida, aprendiste a mofarte de tus errores y defectos, reduciendo el estrés, suavizando las tensiones, estimulando la creatividad y haciéndote olvidar por un momento tus dolores.
Cuando las hospitalizaciones eran prolongadas contratábamos personas o grupos que a través de la música y el teatro te distraían y llenaban tu mundo de magia y alegría, al menos por un rato te hacían la vida más amable.
Apoyo psicoterapéutico
Los apoyos de psicología y psiquiatría, te ofrecieron desde muy temprana edad un espacio seguro donde podías expresar y elaborar tus sentimientos y emociones sin ser juzgado y sin temor a ser señalado, era claro que hay síntomas y situaciones que no siempre son visibles y nos adelantamos a posibles problemas patológicos. Estos profesionales han sido garantes de tu salud mental.
Clases de Yoga y Mindfulness
Juntos disfrutamos de los beneficios de estas clases, aprendimos a respirar, a relajarnos y a ponernos en contacto con nosotros mismos, aceptar y a dar gracias por la posibilidad de un día más de vida.
Redes de apoyo social
Construimos redes de apoyo social, con la familia, amigos y vecinos que nos ayudaron a suavizar las cargas y generaron un entorno amable y amoroso para ti, tus amigos del colegio te acompañaban a través de mensajes, llamadas, palabras de aliento, regalos, lo cual te ayudaba a fortalecer la esperanza.
Soporte emocional
Tu psicoterapeuta nos recomendó una mascota de apoyo emocional, cuya función principal era ayudarte a manejar los miedos, la ansiedad y la tristeza.
Así llegó Totto a nuestra vida y ha sido una compañía invaluable para todos.
El poder de las palabras
Las palabras que escuchabas y que usamos iban dirigidas a crear una imagen positiva de tí mismo y a generar una buena autoestima. También a empoderarte y a que entendieras que eres el artífice de tu propia historia, y que debías trabajar para que en medio de tus circunstancias la esperanza de un mejor mañana fuera posible.
Todo tiene solución menos la muerte.
Haces parte de la inmensa minoría (cuando aparecían situaciones que solo te daban a tí).
Nunca digas no puedo, esfuérzate.
Querer es poder.
Solo a las personas especiales, les ocurren cosas especiales.
A quien se ayuda, Dios le ayuda.
Aunque tu mente se oponga, hazlo.
El que quiere besar, busca la boca. (esta te gustaba y aun hoy la usas).
Esto tambien pasará.
Apoyo Afectivo
Fuimos concientes de tu vulnerabilidad, permanecimos vigilantes y atentos a tus necesidades, facilitamos las conversaciones para hablar de tus sentimientos y emociones y de muchas maneras te dejamos ver que siempre estaríamos contigo para protegerte y acompañarte en todos los aspectos que integran tu vida. Así logramos fortalecerte física y emocionalmente.
Esto evito que además de las cicatrices en tu piel quedaran huellas en tus emociones.
LO QUE APRENDIMOS COMO PADRES
En las siguientes líneas encontraras los principales aprendizajes que como padres hicimos de esta historia de vida con Salvador, un esfuerzo de síntesis que esperamos sea de gran utilidad para los padres que tienen hijos en condiciones similares. Consolidar nuestro sistema familiar
Puedo afirmar con certeza que, a lo largo de los años, ha sido crucial para Salvador contar con una estructura familiar robusta. No ha sido un camino sencillo; hemos enfrentado nuestros propios demonios, miedos e inseguridades. Sin embargo, el amor que nos une ha sido el faro que nos ha guiado a través del camino, permitiéndonos superar cada obstáculo y aprender de cada desafío. Aquí están los frutos de nuestras lecciones compartidas. Es normal hacerse la pregunta ¿por qué a mí? pero esta pregunta no aporta y nos hace sentir culpables. Hubo una frase muy importante para nosotros: “Dios le da hijos especiales a padres especiales”.
Tratábamos los temas de la enfermedad para encontrar soluciones en conjunto, comprendimos que los dos sentíamos lo mismo, manteníamos una actitud considerada, gentil y respetuosa.
No es bueno anticiparse a los hechos, puede ser que estos nunca ocurran. Un día a la vez. Hay que confiar.
Aprendimos a visualízarnos positivamente, pero siempre de manera realista, a no permitir que los pensamientos adversos se apoderaran de nosotros. Procuramos que las personas que nos atendían estuviesen informadas sobre las características de la enfermedad.
A regalarnos tiempo de calidad, promoviendo actividades que nos generasen alegría y placer, de acuerdo con nuestras necesidades, gustos y posibilidades. A no aislarnos, a compartir tiempo con nuestros seres queridos.
A seguir adelante con los proyectos individuales esto fue sano y nos permitió continuar con nuestros sueños de vida, cargándonos de energía y haciéndonos responsables de nuestra propia existencia.
Destinábamos tiempo para compartir en pareja, tomando distancia de la enfermedad para recuperar el ánimo y la fuerza que se requiere en una situación como esta.
Dado la alta exigencia de energía que requiere esta enfermedad, nos dábamos espacios a solas para poder recuperarnos. Buscamos apoyo terapéutico, esto nos ayudó a elaborar nuestros sentimientos de negación, frustración o culpa, aprendimos a procesarlos y a asimilar las noticias ajustando las expectativas y aceptando la realidad.
Conformamos redes de apoyo logístico para los períodos de hospitalización de nuestro hijo. No se trataba de juntar una gran cantidad de personas, solo unos pocos que nos ayudaran a encontrar soluciones y nos fortalecieran, para poder descansar y recuperar las fuerzas que necesitábamos para seguir adelante.
Aprendimos a confiar en nuestra intuición, a veces la ciencia, la lógica y la razón no eran suficientes para encontrar las salidas que nuestro hijo necesitaba. Contemplábamos todas las opciones, y en más de una oportunidad pedíamos otras opiniones médicas.
Lo que aprendimos de la enfermedad
Esta es una enfermedad que hay que atender a lo largo de la vida, hay que persistir con firmeza, estar alertas ante cada señal, actuar con prontitud, y tomar decisiones con conocimiento y sabiduría y sobre todo a mantener viva la esperanza.
Aquí nuestros principales aprendizajes: Nos informanos de la enfermedad de nuestro hijo, investigamos, consultamos a los especialistas, nos involucramos en grupos científicos, contactamos padres con hijos que tenían la misma enfermedad, eso nos permitió saber qué hacer y conocer cómo evolucionará la enfermedad.
Aprendimos a escuchar con atención y a seguir las indicaciones de los médicos, siempre con una buena actitud, optimismo realista y confianza de que había un futuro posible para nuestro hijo.
A través de la institución de salud conformamos un equipo interdisciplinario (pediatras, nefrólogos, infectólogos, ortopedista, cardiólogos, urólogos) para atenderlo integralmente. En ese equipo fue clave el apoyo de la psicóloga, los pacientes sometidos a constantes procedimientos médicos que van acompañados de miedo, dolor, incertidumbre suelen presentar alteraciones emocionales que es necesario tratar con el mismo nivel de importancia que se atiende el caso físico.
Le brindamos a Salvador la información suficiente sobre los procedimientos e intervenciones quirúrgicos a los que asistiría, lo fortalecimos respecto a cómo manejar las diferentes etapas de su enfermedad, lo ayudamos a construir confianza en su equipo médico, en su entorno familiar y académico, esto fue determinante en su estado anímico en el momento de enfrentarse a cirugías. Promovimos en él las buenas prácticas de hábitos saludables e higiene: dieta baja en sodio, consumo de agua abundante, actividad física frecuente, bajo consumo de carnes rojas, comidas ricas en fibra para evitar el estreñimiento, consumo de frutas y verduras a diario, no tabaco, no bebidas alcohólicas. Todo esto para ayudarlo a mantener la función renal.
Seguimos a pie juntillas las indicaciones de los médicos especialistas, asistimos siempre a las citas programadas, nos aseguramos que tomara diariamente los medicamentos ordenados, que realizara los procedimientos indicados, por difíciles que fueran y atendimos oportuna y responsablemente los signos de infección urinaria.
Lo que aprendimos de su proceso escolar
El proceso escolar ha sido una travesía profunda y transformadora, en la que nos embarcamos desde el instante mismo en que tomamos la decisión de elegir el colegio. Desde esa primera elección, entendimos que nuestra participación y compromiso eran fundamentales para el éxito de este viaje.
Buscamos un colegio cuya filosofía fuera el desarrollo integral del ser humano más que el desempeño académico y que contemplara la diversidad y la inclusión de las diferencias.
Priorizamos que el colegio nos quedara cerca a la casa, esto facilitó la atención de las urgencias, que fueron muchas a lo largo de su vida académica.
Nos aseguramos de que directivos y profesores, conocieran claramente el cuadro clínico de nuestro hijo, diagnóstico, niveles de atención, cuidados, necesidades especiales, expectativas, posibilidades.
Intentamos que el colegio realizara los ajustes en el aula de clase que se requirieran: silla ergonómica, mesa de trabajo alta, ubicación y distancia del salón respecto al baño y a la enfermería.
Organizamos un equipo dentro del colegio, en donde trabajamos de la mano con profesionales, docentes, directores, aula alterna y padres de familia. Construimos con ellos estrategias que facilitaron el desarrollo del plan académico, (clases de refuerzo individual, jornadas flexibles, maleta viajera, clases en casa, monitores en el colegio, tutores virtuales) para sortear las ausencias en el aula por las hospitalizaciones y cirugías.
Mantuvimos un canal de comunicación permanente con el director de grupo y profesores. Cuando identificamos dificultades con algún profesor o alguna materia, buscamos al profesor y acordábamos con él un plan de trabajo para solucionar el impase.
Para fortalecer el proceso de socialización de nuestro hijo, realizamos alianzas con algunos padres de familia que se mostraban sensibles y amorosos.
Mantuvimos una disciplina diaria para Salvador, un horario regular para levantarse, para comer, para dormir. A veces resulta difícil, sobre todo cuando hay que tratar las infecciones urinarias, hospitalizaciones. Priorizamos su buena asistencia a clases.
Buscamos que Salvador investigara otras opciones que ofrecia el colegio, como escuelas deportivas, bandas, revistas, para que explorara e hiciera visible otras habilidades.
Nos dejamos guiar por los docentes y directivos escolares confiando en que ellos saben más de pedagogía que nosotros, por ejemplo, al denegarnos clases virtuales para Salvador a pesar de nuestra insistencia. Hoy en día entendemos, que de haberlo logrado, se hubiera aislado socialmente.
El proceso académico es un ejercicio de muchos años por lo que es necesario mantener las buenas relaciones durante todo el trayecto, es mejor llegar a acuerdos que imponer nuestras necesidades por la fuerza.
El colegio fue nuestro aliado, pero no fue el único responsable del éxito en el proceso de formación, fue necesario nuestra participación activa y fuimos los garantes de la implementación de todas las estrategias que debían desarrollarse en torno de la condición especial de nuestro hijo.
Es importante que todos los padres se informen de los derechos que tienen los niños en el país, de ser incluidos y respetados en sus particularidades
