Zeldzame Ziekten

Dit is een commerciële uitgave van Contentway bij deze krant.

Februari 2022

Lees meer interessante artikelen op contentway.nl.nl

Zeldzame Ziekten

Met focus op onderzoek, ontwikkeling en life sciences

2

Actueel Grootste ziekenhuisschip ter wereld meert aan in Rotterdam Het kolossale schip dat vaart onder de naam Global Mercy is niet alleen imposant vanwege zijn grootte. Het vaartuig doet namelijk dienst als ziekenhuisschip.

10

Focus Nieuwe therapie geeft patiënten een nieuw normaal leven na jaren van chronische pijn.

“Mijn leven is compleet veranderd. Voetballen met mijn zoon, dat kan ik nu wél.”

13

17

Focus FOP is geen grapje FOP is een genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Het lichaam produceert als het ware een extra skelet, waardoor de patiënten met deze ziekte langzamerhand op slot komen te zitten.

Mogelijkheden Besmetting met COVID-19 voorkomen?

Ventileer!

20

Focus Zittend bewegen houdt je vitaal Elk uur dat wij stil zitten neemt onze vitaliteit af en neemt de kans op chronische klachten aan rug, nek en schouder toe.

Ventileren is zeer effectief om besmettingshaarden te voorkomen.

22

Actueel Niemand kan zeggen hoe schoon ons drinkwater precies is In de Waterwet ligt vast dat er naar 65 hoofdzaken wordt gekeken in het water, zoals kwik en lood.

ONTDEK HET GEHEIME WAPEN VAN TEAMNL Profiteer nu van 25% korting* en ervaar net als onze topsporters de voordelen van een goede nachtrust; want topprestaties komen niet vanzelf! * Vraag naar de voorwaarden of kijk op mline.nl. Druk- en zetfouten voorbehouden.

2

Zeldzame ziekten contentway.nl

IN DE PUBLICATIE Zeldzame Ziekten 3 ‘Nederland kan klaar zijn voor een volgende pandemie’ 6. Brede inzet genomics belangrijk voor een toekomstbestendige zorg

13. FOP is geen grapje 16. Slapen op Olympisch niveau 20. Zittend bewegen houd je vitaal 23. Testosteronafname: stille overgang voor de man

CONTENTWAY.NL Whole Genome Sequencing voor kankerdiagnostiek Dertig jaar na de start van het onderzoek, zijn we zover dat de verworven kennis met behulp van whole genome sequencing kan worden ingezet in de kankerdiagnostiek.

CONTENTWAY.NL Optimale zorgprocessen beginnen online Nederland vergrijst en dat betekent meer druk op de zorg. Tegelijkertijd neemt het aantal zorgprofessionals juist af. Hoe kunnen we ook in de toekomst goede zorg blijven garanderen?

Grootste ziekenhuisschip ter wereld meert aan in Rotterdam

Het kolossale schip dat vaart onder de naam Global Mercy is niet alleen imposant vanwege zijn grootte. Het vaartuig doet namelijk dienst als ziekenhuisschip.

Actueel

Wie een maritieme sensatie wil beleven, wordt deze dagen van harte uitgenodigd om een bezoek te brengen aan de binnenstad van Rotterdam. Van 26 februari tot 14 maart wordt het grootste ziekenhuisschip ter wereld in veertien dagen officieel gepresenteerd aan het publiek.

Tekst: Hugo Schrameyer Foto: Persfoto’s

Corjan Rink Community builder bij Mercy Ships

H

et kolossale schip

dat vaart onder de naam Global Mercy is niet alleen imposant vanwege zijn grootte. In deze klasse bestaan er wel meerdere zeevarende schepen met vergelijkbare afmetingen. Wat het vaartuig met name indrukwekkend maakt, is het karakter ervan. Het

vaartuig doet namelijk dienst als ziekenhuisschip. Bovendien gaat het hierbij om het allergrootste hospitaalschip ter wereld. Nadat belangstellenden kennis hebben gemaakt in Rotterdam wordt de koers vervolgd richting het Afrikaanse land Senegal, waar het straks de eerste tien maanden medische zorg gaat verlenen aan de bevolking van het land. in elkaar steekt, wordt toegelicht door Corjan Rink, community builder bij Mercy Ships, de achterliggende organisatie.

Rink vertelt onder andere dat er inmiddels veel ervaring is opgebouwd met het verlenen van medische zorg op hospitaalschepen. De Global Mercy heeft al een lange rij voorgangers gekend, allemaal van kleinere omvang. Mercy Ships heeft met de Africa Mercy op dit moment ook al een ander ziekenhuisschip in de vaart voor medische zorg in de Afrikaanse regio.

Hoe dit verhaal

ver om de volledige historie te ontrafelen, maar de internationale hulporganisatie Mercy Ships begon de droom met de aankoop van het allereerste schip in 1978. Sindsdien is de missie eigenlijk onveranderd gebleven: ziekenhuisschepen bemand met vrijwilligers die de armste landen van de wereld helpen door medische zorg te bieden. De christelijke overtuiging is daarbij een belangrijke leidraad. De Het voert te

organisatie wil Gods liefde op een praktische manier aan de allerarmsten laten zien.

De twee ziekenhuisschep-

waar de organisatie nu over beschikt, worden vooral ingezet voor specialistische medische hulp. Rink: “Denk dan niet zozeer aan hartkwalen of longaandoeningen, maar meer toegespitst op specifieke chirurgische problemen in Afrika. Gespleten lippen, verhemeltes en gezichtstumoren in allerlei groottes komen in ontwikkelingslanden vaak voor.

Daarom ligt de focus op het verwijderen van onder andere gezwellen, mond-, kaak- en aangezichtschirurgie en reconstructieve plastische chirurgie.” en

Het is een enorme klus geweest met een lange voor­ bereidingstijd van circa tien tot vijftien jaar.

Met focus op onderzoek, ontwikkeling en life sciences

Het ziekenhuisschip is

niet alleen een operatieschip, maar ook een ultramodern trainingscentrum. Het geven van medische training en medisch onderwijs aan gezondheidszorgpersoneel is

minstens een even belangrijke taak van het schip. Door het trainen van medische professionals als verpleegkundigen, chirurgen en anesthesisten wordt een dankbare en duurzame bijdrage geleverd aan de gezondheidszorg in een land. werkt Mercy Ships samen met lokale ziekenhuizen, vertelt Rink.

De organisatie kent onder andere een dental team, dat in verschillende klinieken verspreid over een aantal Afrikaanse landen, ook in het binnenland, de bevolking ondersteunt met tandtechnische behandelingen. “Gezwellen in of rondom de mond zijn vaak het gevolg van slechte mondhygiëne. Door onze inspanningen aan te vullen met tandheelkundige zorg op binnenlandse locaties kunnen we veel medische problemen voorkomen.”

Ook aan wal

Na zijn veertiendaagse

verblijf in Rotterdam vervolgt het nieuwe schip haar koers

richting Dakar, de hoofdstad van Senegal. In de tien maanden dat het er ligt, worden er naast de operaties en trainingen ook alweer voorbereidingen genomen voor vervolglocaties. “Een nieuwe missie in een ander Afrikaans land is een kwestie van zorgvuldige lokale samenwerking, voorbereiding en planning.

We onderhouden continu contacten met overheden, omdat dit de meest duurzame manier is om medische zorg te verbeteren.”

De eerste dagen van het bezoek aan Rotterdam is de Global Mercy te bewonderen bij de Cruise Terminal, vlak naast de Erasmusbrug. Daarna wordt het verplaatst naar een andere kade in de buurt van de Erasmusbrug, waar het voor de rest van de periode zal liggen.

keuze is gemaakt voor een ziekenhuisschip is een zeer forse uitdaging, maar is tegelijkertijd een zeer logische stap als je bedenkt dat 80 procent van de wereldbevolking op niet meer dan 150 km afstand van een havenstad woont. Een schip is de beste manier om deze mensen te bereiken met de hulp die ze nodig hebben.

Dat er de

“Bij een nieuw

project als

Campagne Manager: Wolf van Nispen Managing Director: Amanda Ghidoni

Zeldzame Ziekten

dit nieuwe ziekenhuisschip is een investering gemoeid van meer dan 200 miljoen euro.

Gelukkig hebben we bij de bouw wel heel veel gesponsord gekregen met schenkingen van over de hele wereld.

Het is een enorme klus geweest met een lange voorbereidingstijd waar circa tien tot vijftien jaar mee gemoeid is geweest”, aldus Rink, die daarmee een klein stukje inzicht geeft in de kolossale omvang van het project. Wat hij er ook meteen bij zegt: de inspanningen en energie zijn het allemaal dubbel en dwars waard. Elk mensenleven dat wordt gered, is er immers één. En in de komende jaren hopen we duizenden mensenlevens te kunnen veranderen met onze operaties en trainingen.

Redactie: Marjon Kruize, Féline van der Linde Mark van der Heijden, Hugo Schrameyer, Ineke Don, Marjolein Broeren, Eoin Hennekam, Arne Bouma Graphic Design: Blanca van Megen Tekst: Marjon Kruize, Féline van der Linde, Coverfoto: Pexels Gedistribueerd met: Het AD 2022

Dr. Glenn Strauss onderzoekt een patiënt na zijn oogoperatie in de verpleegkamer.

Contentway Wij maken online en print campagnes met waardevolle, interessante content die gedistribueerd worden naar relevante doelgroepen om de business van onze klanten te laten groeien. Onze branded content en native advertising oplossingen zetten jouw verhaal op de eerste plaats.

Uitgegeven door: Contentway B.V Keizersgracht 424 NL-1016 GC Amsterdam

Partner content in deze campagne is tot stand gekomen in samenwerking met onze klanten. Dit zijn commerciële uitingen.

Web: www.contentway.nl

Dit is een commerciële uitgave. De AD-redactie heeft geen betrokkenheid bij deze productie.

Email: info@contentway.nl redactie@contentway.nl

Tel: +31 20 808 82 00

Zeldzame ziekten

3

contentway.nl

‘Nederland kan klaar zijn voor een volgende pandemie’ Verdieping

Om een volgende pandemie te remmen of zelfs helemaal te kunnen voorkomen heb je behalve vaccins ook virusremmers nodig. Onlangs gaf Het Europees Geneesmiddelenbureau, EMA, groen licht voor de inzet van Paxlovid, de coronapil van Pfizer.

Dit medicijn bestaat uit twee verschillende pillen met elk een eigen bestandsdeel. De ene pil zorg ervoor dat het virus zich minder goed kan vermenigvuldigen, terwijl de andere pil ervoor zorgt dat het eerste bestandsdeel langer in het lichaam blijft.

Tekst: Féline van der Linde Foto: Persfoto’s & Unsplash

E

is precies wat er ook bij een volgende pandemie op de plank moet liggen, vertelt Bernd van Buuren, wetenschappelijk ondernemer.

“Nieuwe virussen komen uit de dierenwereld en springen vaak over van dier op mens wanneer deze in nauw cone tact met elkaar komen, gaat Byron Martina, viroloog, verder. “Er liggen verschillende factoren ten grondslag aan deze overdracht van virussen. Allereerst zorgt de ontbossing ervoor dat dieren zich dichter naar de mens toe moeten begeven.

Daarnaast zorgt ook het vele reizen voor een snellere verspreiding van virussen. We hebben kunnen zien dat in China is geprobeerd om het coronavirus tegen te houden, maar dit is niet gelukt omdat we massaal de wereld over reizen.” n zo’n medicijn

zich vermenigvuldigen, aldus Martina.

“Het virus bevat om die reden een vermenigvuldigingssysteem, dat onder andere bestaat uit enzymen.

Virusremmers richten zich tegen die cruciale enzymen uit het vermenigvuldigingssysteem en een virus infectie en verspreiding in de populatie kan zo succesvol worden onderdrukt. Dat is bijvoorbeeld voor HIV en hepatitis C zeer succesvol gebeurd.”

Een virus wil

Nieuwe virussen komen uit de dierenwereld en springen vaak over van dier op mens wanneer deze in nauw con­ tact met elkaar komen weten we dat een vaccin alleen niet een oplossing is voor het voorkomen van een besmetting en een ernstig ziekteverloop na besmetting. “ Zelfs mensen die gevaccineerd zijn kunnen nog geïnfecteerd raken en COVID-19 ontwikkelen, zij het vaak in mindere mate. Voor HIV en hepatitis C zijn zelfs nog geen goed werkende vaccins. Daarom is het ontwikkelen van virusremmers naast vaccins ook zo belangrijk. Virusremmers kunnen worden ontwikkeld tegen gehele virusfamilies, de zogenoemde breedspectrum virusremmers. In sommige gevallen zouden deze ook preventief ingezet kunnen worden, vertelt Van Buuren.

“Dit is belangrijk want naast het coronavirus zijn er tal Door het coronavirus

Het is van belang dat er niet alleen onderzoek wordt gedaan naar het coronavirus, maar ook naar andere virussen.

van andere virussen die wereldwijd jaarlijks heel veel mensen ziek maken.”

Virusremmers kunnen worden ontwikkeld tegen gehele virusfamilies, de zogenoemde breedspectrum virusremmers. nu nog volop gericht zijn op het coronavirus vormen andere virussen, zoals dengue (knokkelkoorts), Zika en gele koorts nog altijd een dreiging. Martina: “We moeten naar de toekomst blijven kijken. Jaarlijks raken er wereldwijd 400 miljoen mensen besmet met het denguevirus via de tijgermug.

En nog altijd is er geen geschikt vaccin of virusremWaar de ogen

mer tegen gevonden. Omdat dengue nu geen prioriteit heeft en het coronavirus wel gaat daar veel aandacht en daarmee ook geld naartoe.

Een logische gedachte, maar de volgende pandemie staat alweer voor deur. Wanneer dat is en om welk virus het dan gaat weten we nog niet.

Het is daarom van belang dat er niet alleen onderzoek wordt gedaan naar het coronavirus, maar ook naar andere virussen. Bovendien is door onderzoek duidelijk geworden dat veel virussen, zoals dengue, Zika en het West-Nijl virus tot dezelfde ‘familie’ behoren, namelijk de flaviviridae. Dit betekent dat een virusremmer voor één van deze ook kan worden ingezet voor andere virussen die tot dezelfde virusfamilie behoren.”

Als we achttien jaar geleden na de SARS uitbraak meer hadden geïnvesteerd in een coronaremmer dan was de

Bernd van Buuren, Wetenschappelijk ondernemer

Byron Martina, Viroloog

huidige uitbraak veel minder heftig geweest, besluit Van Buuren. “Laten we deze keer niet pas reageren op het moment dat er aandacht is voor een bepaald virus. Door geld vrij te maken voor onderzoek en ontwikkeling van virusremmers in ‘vredestijd’, dus wanneer het virus niet dominant is, zijn we op een volgende pandemie voorbereid. Met het resultaat dat de

zorg beter gemanaged kan worden doordat er minder besmettingen en ernstig zieken zullen zijn en de samenleving minder snel tot een lockdown zal overgaan.”

ADVERTENTIE

Investeer nú in virusremmers Protinhi Therapeutics ontwikkelt geneesmiddelen die virussen remmen. Coronavirussen zoals COVID-19, maar ook andere virussen die wereldwijd steeds meer epidemieën zullen gaan veroorzaken.

Nieuwe variant

Protinhi Therapeutics is in 2013 gestart als spinoff van de Radboud universiteit en het Erasmus MC en is gevestigd op de NovioTechCampus in Nijmegen, waar het sinds 2016 operationeel actief is. Om een pandemie te kunnen remmen, of veel beter nog, te kunnen voorkomen zijn er behalve vaccins ook virusremmers nodig. Deze virusremmers zouden ook

preventief ingezet kunnen worden en dat zou enorm kunnen helpen bij een eventuele volgende uitbraak van een nieuwe variant van het coronavirus.

Nog altijd lijkt het erop dat we nog niet van het coronavirus af zijn en de huidige omikron variant zorgt voor een hoog aantal besmettingen. Een virusremmer aanbieden aan besmette personen of mensen die contact hebben gehad met een besmet persoon maakt dat verspreiding van het (corona)virus kan worden voorkomen.

daar hoopt Protinhi Therapeutics verandering in te brengen. Zij hebben namelijk een virusremmer tegen dengue in ontwikkeling die goed werkt bij muizen. In vervolgonderzoek wordt de veiligheid en effectiviteit bij patiënten bepaald. Protinhi Therapeutics heeft hiervoor nog investeringsgeld nodig, maar de interesse van grote farmaceuten en de Amerikaanse overheid is al gewekt. Vervolgens zal worden onderzocht of dit middel ook bij andere flavivirussen werkt.

Toekomst

Investeringsgeld

Buiten de ontwikkeling van een virusremmer tegen het coronavirus richt Protinhi Therapeutics zich ook op infecties van de familie flavivirussen, zoals dengue, Zika, gele koorts en het Westnijlvirus. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie kwam dengue in 1970 maar in negen landen voor. Nu is dat in 140 landen.

Jaarlijks raken dan ook zo’n 400 miljoen mensen geïnfecteerd en er is nog steeds geen geschikt vaccin of medicijn gevonden tegen deze ziekte. Maar

Een volgende pandemie voorspellen is lastig. Maar één ding is zeker: een volgende pandemie gaat er komen. Het is daarom van belang dat ook de overheid zich daarop gaat voorbereiden. Door tijd en geld te investeren in virusremmers kunnen we zorgkosten besparen en heel veel leed voorkomen.

Ga voor meer informatie naar www.protinhi.com

4

Zeldzame ziekten contentway.nl

De regie houden over je eigen gezondheid

Een afweerstoornis zet je wereld op zijn kop Partner Content

SAS

Focus

Mensen met een chronische ziekte hebben met vele zorgverleners te maken. Vaak tot wel vijftien specialisten uit meerdere disciplines.

Medische gegevens liggen verspreid over al die verschillende locaties en uitwisseling tussen zorgverleners gaat zelfs nog vaak per fax. De juiste medische informatie, op de momenten dat het ertoe doet: is noodzakelijk. In bepaalde situaties kan het levensreddend zijn omdat een zorgverlener dan onmiddellijk het hele dossier kan inzien. Maar zelf wil je die ingewikkelde consulten met al die specialisten thuis ook nog eens rustig kunnen nalezen.

Tekst: Marjon Kruize Foto: Pexels

N

iet alleen chronisch

zieken of mensen met een zeldzame aandoening zijn hiermee bezig. Steeds meer mensen hebben behoefte aan een eigen digitale omgeving waar zij hun gezondheidsgegevens kunnen inzien en bewaren.

Daarnaast heeft iedereen sinds 1 juli 2020 ook het wettelijk recht om deze gegevens digitaal te bekijken. Het is belangrijk om je gezondheidsgegevens altijd bij de hand te hebben. het overzicht, hoe blijf je in regie over je eigen gezondheid?

De persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) maakt dit mogelijk en is volgens Arnold Breukhoven, directeur & oprichter van Drimpy, hiervoor de ideale oplossing.

Een PGO is een website of app die toegang geeft tot de persoonlijke medische en andere gezondheidsinformatie. “Een PGO-platform als dat van Drimpy maakt het daarom voor iedereen mogelijk om alle beschikbare persoonlijke medische en andere gezondheidsinformatie, in één volledig overzicht te bekijken en beheren. Met als gevolg meer efficiëntie voor de zorgverlener en meer regie over de eigen zorg voor jou.”

Hoe behoud je

komen gezondheidsgegevens van één persoon, afkomstig van verschillende zorgverleners, Met een PGO

Janine Bastiaans-Smith

Janine Bastiaans-Smith is 40 jaar oud, getrouwd met Joost en samen hebben zij 3 kinderen. Janine heeft de afweerstoornis SADNI (selectieve antistofdeficiëntie met normale immuunglobulinen). Ze kreeg de diagnose in maart 2020.

Mensen met een chronische ziekte hebben met vele zorgverleners te maken.

Vaak tot wel vijftien specialisten uit meerdere disciplines.

samen in één online omgeving. Zo kan diegene zijn eigen medische gegevens beheren en bepalen met wie die gegevens worden gedeeld.

“De PGO is voor iedereen en geschikt voor iedereen, niet alleen voor patiënten”, zo stelt Breukhoven. Hij verklaart verder: “Wij gebruiken ook liever het woord ‘zorgconsument’ in plaats van ‘patiënt’. Iedereen komt in zijn of haar leven nou eenmaal in contact met de zorg. Je kunt namelijk ook je arm breken en zeker in deze Corona tijd komen we vaker bij de huisarts of de GGD. Daarnaast gaan de meesten naar de tandarts of de fysiotherapeut na bijvoorbeeld een sportblessure. Om van een PGO gebruik te maken hoef je dus geen patiënt te zijn.’

Met een PGO komen gezond­ heidsgegevens van één persoon, afkomstig van verschillende zorgverleners, sa­ men in één online omgeving.

patiënt zou er hiervan 27.427 kunnen hebben voorkomen.

De PGO kan voor een betere communicatie zorgen, ook tussen zorgverleners onderling, en kan een essentiële rol vervullen in de reductie van het aantal onnodige ziekenhuisopnames. Mede door de coronacrisis is iedereen meer gewend geraakt aan een digitale samenleving. De zorg kan daar verder en moet daar gewoon zelfs nog veel meer in meegaan. is het mogelijk om gegevens bij huisartsen, GGZ-instellingen, klinieken, apotheken en ziekenhuizen op te halen. Hiermee valt beter te begrijpen hoe het met je gaat en kan je de juiste informatie vinden. Meer inzicht in de gezondheid zorgt voor een betrokken patiënt die beter voorbereid op consult komt. Wat in een succesvollere behandeling door de zorgverlener resulteert. Via het medisch netwerk in de PGO en zorg teams waarin alle zorgverleners rondom de patiënt zijn verzameld is iedereen van dezelfde informatie op de hoogte. Ook mantelzorg, vrienden en familie kunnen hier toegang toe krijgen Via de PGO

voordeel van de PGO is dat gegevens met iedereen kunnen worden gedeeld. Je bepaalt zelf welke gegevens en met wie deze gedeeld kunnen worden.

Maar dit moet natuurlijk wel veilig zijn. Het ophalen van gegevens en het delen daarEen ander groot

gezondheidsgegevens heeft veel te bieden. In 2013 bijvoorbeeld waren er in Nederland 65.467 medicatie gerelateerde ziekenhuisopnames.

Verbeterde communicatie tussen zorgverleners en Online inzage van

van gaat volgens het MedMij afsprakenstelsel. VWS en ook de NPCF zijn hieraan verbonden. PGO’s zoals die van Drimpy met het MedMij label, hebben bewezen dat zij zich aan alle strikte regels houden. Het MedMij label is een keurmerk om veilig en betrouwbaar medische gegevens uit te mogen wisselen. gratis voor alle burgers van Nederland en wordt door VWS betaald.

Voor alle MedMij gerelateerde functionaliteiten hoef je dus niet te betalen. Ook kan je verschillende apps en wearables koppelen aan je PGO, maar voor ongelimiteerde koppelingen en bepaalde uitgebreidere mogelijkheden zoals monitoring en signalering zijn er betaalde abonnementen verkrijgbaar. Dit zijn vaak lage bedragen en kunnen door je werkgever of mogelijk binnenkort ook door sommige zorgverzekeraars betaald worden.

De PGO is

eenvoudig te verzamelen in één overzicht blijf je in regie over jouw eigen gezondheid. Dat lijkt nu misschien onbelangrijk, maar als er iets met je gezondheid is heb je alles bij de hand. Altijd en overal ter wereld.

Door je gegevens

Op de vraag wat voor impact de ziekte heeft op haar en haar gezin, antwoordt ze dat omgaan met een chronische en zeldzame ziekte haar wereld regelmatig op zijn kop zet. Met de diagnose volgde de behandeling met immuunglobulinen-infusen, dit is een plasmaproduct dat gemaakt wordt van plasma van donoren. Janine is de donoren dankbaar, want dankzij hen heeft zij weinig longontstekingen opgelopen. Het onvoorspelbare van de ziekte maakt het lastig om plannen te maken, dat heeft ook effect op haar gezin. Wanneer er een ontsteking komt, moeten er afspraken uitgesteld worden. Door haar ziekte is ze vaak vermoeid en daardoor moet ze activiteiten missen. Nu, bijna 2 jaar na de diagnose, leert ze daar beter mee om te gaan. In plaats van doorduwen, leert ze haar grenzen te accepteren.

In het begin van de coronapandemie heerste er bij Janine thuis veel onzekerheid en angst. Ze gingen als gezin in vrijwillige quarantaine. Uit de VACOPID-studie (studie om te kijken of patiënten met een afweerstoornis antistoffen aanmaken tegen het COVID-vaccin) is gebleken dat Janine antistoffen heeft aangemaakt. Nu ze dit weet, is die spanning er af, maar het blijft opletten, want ze weet dat haar gezondheid kwetsbaar is.

Een chronische en zeldzame ziekte maakt Janine extra dankbaar voor mooie momenten, want dat is niet vanzelfsprekend. De steun en herkenbaarheid van mensen binnen de patiëntenvereniging SAS (Stichting voor Afweerstoornissen), die weten hoe het is om te leven met een afweerstoornis, is waardevol voor Janine. Ze weet dat ze niet alleen is. De Stichting voor Afweerstoornissen verzorgt onder andere informatieve webinars, die als erg leerzaam ervaren worden.

Wil je meer weten over een afweerstoornis? Ga dan naar www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl

Tickets & info - mercyships.nl

6

Zeldzame ziekten contentway.nl

Brede inzet genomics belangrijk voor een toekomstbestendige zorg Focus

Ontwikkelingen en innovaties binnen genomics – de studie van genomen – zijn een belangrijke sleutel voor het betaalbaar houden van de gezondheidszorg. Hoewel dit internationaal erkend wordt moeten er in Nederland nog belangrijke stappen gezet worden. Moleculair bioloog Anne Vogel en klinisch chemicus Madeleen de Geus-Bosma (beide werkzaam bij Eurofins Clinical Diagnostics) vertellen welke acties er in Nederland uitgevoerd kunnen worden.

Tekst: Eoin Hennekam Foto: Persfoto’s

cs bij aan wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld zeldzame ziekten en hoe deze te behandelen. van zeldzame ziekten is het namelijk essentieel om tot een substantiële dataset te komen om representatief onderzoeksresultaten te kunnen rapporteren en innovaties in diagnostiek te implementeren. ”In Nederland ligt de nadruk op evidence-based medicine. Grofweg bedoelen we daarmee dat diagnostiek pas breed geïmplementeerd wordt in onze zorg als er een bewezen effectiviteit is vastgesteld en vastgelegd. Dit proces verloopt in Nederland uiterst zorgvuldig, maar daarom kunnen innovaties soms traag van de grond komen”, deelt De Geus-Bosma.

In het geval

Vogel en De Geus-Bosma

Madeleen De Geus-Bosma Klinisch chemicus

Anne Vogel Moleculair bioloog

D

onze genetische code is om meerdere redenen bijzonder waardevol.

Inzicht hebben in de genetische code kan medisch specialisten helpen bij het stellen van correcte diagnoses en het bepalen van de juiste, persoonlijke behandelingen voor aandoeningen bij patiënten. Bovendien draagt de data verkregen door genomi-

benadrukken dat vergelijkbare trajecten in het buitenland sneller gaan. Vogel: ”In andere landen worden nieuwe technieken binnen de genomics al routinematig en op grote schaal toegepast.

Zo wordt farmacogenetica, het onderzoek naar de wijze waarop genetische variatie de geneesmiddelenrespons en bijwerkingen beïnvloedt, bijvoorbeeld in Denemarken al grootschalig toegepast door commerciële bedrijven.

Die grootschaligheid helpt onder andere om kosten te verlagen van deze nieuwe technieken. Ook leidt tijdige analyse tot een snellere effectieve keuze voor een medicijn en de bijbehorende dosis. Dit scheelt zorgkosten omdat er naar verwachting minder consulten nodig zijn en patiënten minder vaak met ernstige bijwerkingen in het ziekenhuis terecht komen. Uiteraard is het gras niet altijd groener aan de overkant, maar wij hebben wel de kans om te leren van de landen om ons heen”, aldus Vogel.

e studie naar

Nederland is verzekerd , maar farmacogenetica wordt momenteel nog beperkt, met name op indicatie, vergoed door de verzekering. Terwijl farmacogenetica waarschijnlijk zal leiden tot lagere zorgkosten en betere uitkomsten voor de patiënt, waarde-gedreven diagnostiek noemen we dat.

De evidence voor de bijdra-

De studie naar onze genetische code is om meerdere redenen bijzonder waardevol.

ge van farmacogenetica is echter nog niet in alle gevallen toereikend. De verwachting is dat farmacogenetica in de toekomst breder ingezet zal worden. Een mooi voorbeeld dat al breed ingebed is, is de DPYD-genotypering bij patiënten die 5-FU-chemotherapie krijgen. Hierbij wordt de dosis afgestemd op het genetisch profiel van de patiënt”, aldus De Geus-Bosma. Vogel vult aan: ”Het is uiteraard belangrijk dat we een hoge kwaliteit nastreven, daarom is het noodzakelijk om nieuwe technieken breder te implementeren, waarmee we data verzamelen om een grotere evidence-base te creëren voor bijvoorbeeld zeldzame ziekten, zodat ook hier behandelplannen voor worden ontwikkeld die onder verzekerde zorg vallen.”

“Veel zorg in

In andere landen worden nieuwe technieken binnen de genomics al routinematig en op grote schaal toegepast.

juist veel te winnen met de inzet van genomics. ”Vaak duurt het lang voordat een zeldzame ziekte gediagnosticeerd wordt. Met een techniek als whole genome sequencing, waarin het gehele ’DNA-profiel’ van een individu in kaart gebracht wordt, kan in sommige gevallen een zeldzame ziekte ontdekt worden. Na onderzoek in Groot-Brittannië blijkt dat deze methode op lange termijn kosten kan besparen omdat soms met een kleine interventie de aandoening al te behandelen is. Dit betekent bovendien dat patiënten een kortere lijdensweg hebben. Maar dan moet je wel weten wanneer je whole genome sequencing juist kan toepassen!”, stelt Vogel. De Geus-Bosma: ”De brede uitrol van dit soort technieken blijft vooralsnog in Nederland achter. Zoals gezegd, juist grootschaligheid kan de kosten van dit soort technieken ook drukken.”

Financieel is er

met de data is ook een belangrijk aandachtspunt. ”Dit soort technieken biedt ons geweldig veel data over patiënten.

Hoe we omgaan

Met die data moet wel zorgvuldig omgegaan worden.

Het is daarom belangrijk dat het eigenaarschap ervan bij de patiënt ligt. Die moet kunnen bepalen welk deel van zijn/haar data door wie gebruikt mag worden en waarvoor. Meestal is het namelijk alleen nodig om subsets van data (geanonimiseerd) beschikbaar te stellen.

De patiënt moet hier controle over hebben en gelukkig gaan we ook die kant op”, zegt De Geus-Bosma. toekomst is het genetisch profiel van individuen inzichtelijk zodat er sneller, tegen lagere kosten en met hoge kwaliteit zorg geleverd kan worden aan patiënten, die zelf eigenaar is van zijn/haar data; een gepersonaliseerde behandeIn een ideale

ling per individu die alleen mogelijk is door de handen ineen te slaan. ”Alle instellingen in de zorg, van kleine laboratoria tot UMC’s, profit en non-profit, nationaal en internationaal, hebben elkaar nodig om met genomics de toekomst van zorg verder vorm te geven. De tijd van eilandjes is over”, besluiten Vogel en De Geus-Bosma.

Met een techniek als whole geno­ me sequencing kunnen zeldzame ziekten effectiever gediagnosticeerd worden

Feiten •

•

• •

Genomics en (farmaco)genetica dragen bij aan gepersonaliseerde behandelingen voor patiënten, maatwerk dus.

Door inzet van genomics kunnen levensbedreigende ziekten voortijdig worden opgespoord en soms zelfs voorspeld.

Vroegtijdige diagnose leidt vaak tot lagere zorgkosten.

Hoe een patiënt reageert op medicatie en behandelingen kan genetisch bepaald zijn.

Een doorslaggevende impact op het zorglandschap

De logische partner voor iedere zorgverlener. Dat is Eurofins Clinical Diagnostics Nederland. Van grote academische ziekenhuizen, verpleeghuizen en zorginstellingen tot huisartsenpraktijken en ZBC’s. Eurofins staat voor iedereen klaar, met moderne laboratoria die snel klinische testen uitvoeren van topkwaliteit.

Betrouwbaar en innovatief Bij Eurofins Clinical Diagnostics werkt een team van analisten, artsen-microbioloog, klinisch chemici en moleculair biologen samen om snel betrouwbare testresultaten beschikbaar te stellen. Eurofins is het screeningslaboratorium voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker voor Zuidwest-Nederland.

Het bedrijf biedt betrouwbare, snelle en innovatieve laboratoriumdiensten. Voor specifieke doelgroepen biedt Eurofins maatwerkpakketten met vele verschillende soorten diagnostiek; zowel klinisch chemisch, pathologisch, microbiologisch als moleculair. Daarnaast biedt Eurofins ook beeldvormend en functieonderzoek, zoals biometrie en echografie.

Internationaal kennisnetwerk Eurofins Clinical Diagnostics is onderdeel van Eurofins Scientific, een internationaal laboratoriumnetwerk gericht op het verrichten van hoogwaardig laboratoriumonderzoek en deskundig advies.

Eurofins biedt zo’n 200 duizend verschillende analyses voor food, agro, milieu, bio-pharma, genomica, material sciences, forensische diagnostiek en klinische diagnostiek. Verspreid over 50 landen en met 900 hypermoderne laboratoria, is de organisatie wereldmarktleider op het gebied van (bio-) analytische testen voor onder andere farmaceutische producten.

Door het grote internationale netwerk kan de organisatie de best practices in de gezondheidszorg van diverse landen introduceren en toepassen in andere landen. Toegang tot dit netwerk biedt de kans om

een kijkje in andermans keuken te krijgen. Die kennis gebruikt Eurofins om, in samenwerking met Nederlandse topinstellingen zoals UMC’s, start-ups en perifere ziekenhuizen, de gezondheidszorg van Nederland naar nieuwe hoogten te tillen.

Samenwerking De grootschaligheid zorgt ervoor dat zorg sneller, beter en goedkoper wordt. Dit geldt voor (vroeg)diagnostiek en monitoring van alle aandoeningen zoals zeldzame ziekten. Personalised medicine is bijvoorbeeld een veelbelovende methode voor vroegdiagnostiek, monitoring en preventie. Hiermee wordt de kwaliteit van zorg verhoogd en worden kosten bespaard. Eurofins zoekt daarom constant naar wie er al actief zijn in bepaalde ontwikkelingen en wat ze van hen kan leren en op welke manieren er samenwerking mogelijk is; een zoektocht gericht op het stimuleren van innovatie en het versnellen van implementaties.

Ook tijdens de pandemie levert Eurofins Clinical Diagnostics een belangrijke bijdrage aan de coronavirusbestrijding. In het eigen hoog volume laboratorium worden grote hoeveelheden COVID-testen verwerkt. Dankzij de grootschaligheid zijn de kosten relatief laag.

Ook hierin zoekt de organisatie de samenwerking met andere spelers in de gezondheidszorg.

Een doorslaggevende impact hebben op de zorg: dat doe we met elkaar. Geïnteresseerd?

Ga naar www.eurofins-clinicaldiagnostics.nl en neem contact op!

8

Zeldzame ziekten contentway.nl

Hoe kunnen wearables de zorg transformeren?

Mogelijkheden

Binnen de gezondheidszorg wordt technologie steeds vaker ingezet om de patiëntenzorg te verbeteren en de productiviteit van de zorgverleners te verhogen. Wearables, draagbare elektronica, spelen hier in toenemende mate een belangrijke rol in. Zeker nu de druk op de zorg nog altijd toeneemt.

Tekst: Féline van der Linde Foto: Pexels & Ketut Subiyanto

A

er een groot tekort aan personeel in de zorg. Door de vergrijzende bevolking staan ziekenhuizen en zorgverleners onder druk en de pandemie heeft deze druk nog eens vergroot.

Cloud-connected wearables sturen continu biometrische gegevens rechtstreeks naar de cloud. Zo kunnen zorgprofessionals een aantal biometrische parameters 24/7 volgen bij patiënten en zijn zij in staat om bijvoorbeeld de hartslag of bepaalde bewegingen, zoals een valbeweging, te registreren op afstand en daarop te reageren. l jaren is

“Toen ik nog werkzaam was in de zorgsector heb ik vele confronterende en schrijnende situaties meegemaakt”, vertelt Frederick Pouders, expert wearables. “Hulp wordt namelijk pas gegeven als het gepland is of gevraagd wordt.

En daar wilde ik graag iets aan doen, want wat gebeurt er als er geen hulp gevraagd kán worden? Wanneer bijvoorbeeld een resident lekker rustig op diens kamer een boekje leest of tv kijkt dan is er geen directe aanleiding voor de zorg om naar binnen te gaan om even te checken of alles goed gaat. Maar wat als de resident valt en niet om hulp kan vragen? Dan komt er ook niemand. En we vergeten hoe vaak dat eigenlijk gebeurt. Elke val of ongewenst event is er eentje teveel én in de meeste gevallen ook nog eens vermijdbaar.”

stelt het zorgpersoneel zichzelf altijd de vraag of zij dat hadden kunnen voorkomen. In vergaderingen achteraf wordt dat dan ook uitgebreid besproken: had niemand daar iets Na een valpartij

Al jaren is er een groot tekort aan personeel in de zorg. Door de vergrijzende bevolking staan ziekenhuizen en zorgverleners onder druk en de pandemie heeft deze druk nog eens vergroot.

aan kunnen doen? Een val meemaken kost veel: zowel aan gemoedsrust, aan tijd en aan middelen. Voor ouderen geldt over het algemeen dat het herstel lang duurt en ouderen worden angstiger na een val. Geen enkele technologie kan een val voorkomen.

We kunnen het niet winnen van de zwaartekracht, maar technologie kan een val wel voorspellen. Draagbare technologie kan namelijk de hartslag monitoren of de activiteit en de stabiliteit meten.

Wanneer deze waarden dalen wordt het valrisico hoger.

En door het continu monitoren van deze waarden met wearables kan tijdig worden ingegrepen.”

Proactieve zorg wordt mogelijk door de kleine evoluties te ge­ bruiken om grote events te vermij­ den.

Een ander bijkomstig

voordeel is dat de wearable overal werkt. “Niet alleen op de kamer van de resident in het verzorgingstehuis, maar ook wanneer deze naar de eetzaal loopt of even buiten een wandelingetje maakt.

Ook ouderen die nog thuis

wonen kunnen gebruik maken van een wearable. En wanneer er bijvoorbeeld een val wordt gedetecteerd kan de oproep eerst worden beantwoord door in te bellen op de wearable.

Draagbare tech­ nologie kan na­ melijk de hartslag monitoren of de activiteit en de stabiliteit meten

is onze wearable altijd inzetbaar, ook onder de douche.”

En de ontwikkelingen

gaan door. “Zo worden er onderzoeken gedaan naar het registreren van onder andere eet- en drinkpatronen middels registraties van zeer kleine bewegingen van de pols. Naast val events zijn uitdroging en malnutritie veelvoorkomende diagnoses bij ouderen. Met het registreren van deze polsbewegingen kan er sneller ingegrepen worden op problemen, zelfs vooraleer ze zich manifesteren

in duidelijke symptomatiek.

Proactieve zorg wordt mogelijk door de kleine evoluties te gebruiken om grote events te vermijden. Wanneer we een val als voorbeeld nemen, zou deze technologie ervoor zorgen dat er een belangrijke shift komt in de zorg: in plaats van te stellen, er is een resident gevallen, evolueren we naar: pas op, deze resident heeft een verhoogd valrisico.

Zo kan er preventief gezorgd worden.

Door de vergrij­ zende bevolking staan ziekenhui­ zen en zorgverle­ ners onder druk en de pandemie heeft deze druk nog eens vergroot

oproep betreft een zorgvraag. Door eerst in te bellen op de wearable kan de (zorg)ondersteuning zich efficiënter organiseren en beter voorbereid ter plaatse gaan. Niemand heeft baat bij overbodige looptijd op de gang. Laten we die al teruggeven als contacttijd”.

Niet elke manuele

wearable gemakkelijk en te allen tijde te dragen. Pouders: “Waar een smartwatch nog om de zoveel tijd opgeladen moet worden is dat niet het geval bij een wearable. En dat is maar goed ook, want als een wearable aan de oplader moet betekent dat ook dat hij niet gedragen kan worden en dus niets kan registreren. Met een charge on the go-systeem Tegelijkertijd is een

Elke val of ongewenst event is er eentje teveel én in de meeste gevallen ook nog eens vermijdbaar.

10 Zeldzame ziekten contentway.nl

Nieuwe therapie geeft patiënten een nieuw normaal leven na jaren van chronische pijn.

Focus

Begin jaren negentig blesseerde Jan Schrijver (47) zich tijdens een jiu-jitsu training. Deze blessure resulteerde in ernstige rug- en beenpijn (dubbele hernia) die zijn leven dertig jaar lang volkomen zou domineren.

In augustus 2019 werd bij Jan, als derde persoon in Europa, een nieuw type neurostimulator met gepatenteerde ‘closed loop’ technologie geplaatst.

“Mijn leven is compleet veranderd. Voetballen met mijn zoon, dat kan ik nu wél.”

Tekst: Marjon Kruize Foto: Persfoto’s

N

specialisten te hebben geraadpleegd komt Jan na veel medische omzwervingen in 2011 uit bij een rugkliniek.

“Een MRI wees uit dat ik een hernia heb waar ik in 2012 en ook in 2017 aan ben geopereerd. De pijn bleef.

In 2019 werd het nieuwe Evoke® neurostimulatiesysteem geïmplanteerd. Mijn lijf reageerde direct anders op de hernia, en ik voelde geen pijn meer. In het begin voelde dat vreemd aan, maar die tintelingen wenden snel.

Ik was euforisch en dankbaar, want ineens kon ik weer dingen doen die ik jarenlang niet heb kunnen doen. Vóór de implantatie van het Evoke® systeem was mijn pijnscore negen op tien en nu na meer dan twee jaar is dit slechts twee of drie. Mijn leven is 180 graden gedraaid. Ik kan er eindelijk voor mijn gezin zijn en weer genieten van het leven. Afgelopen weekend heb ik twee kasten in elkaar gezet. Zo bijzonder. Ik realiseer me dat ik jarenlang niet om de pijn heen kon. Ik was mijn pijn. Dat is nu voorbij en het voelt alsof ik een tweede kans heb gekregen in mijn leven.” door Dr. Harold Nijhuis, anesthesioloog in het Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, het grootste centrum voor Jan werd geopereerd

Dr. Harold Nijhuis Anesthesioloog in het Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein

ervaart op lange termijn3,4.

Het overgrote meerendeel van de patiënten is zeer tevreden. Onder andere patiënten met persistent spinal pain syndrome zoals Jan Schrijver komen in aanmerking voor deze vorm van neuromodulatie. We behandelen met name patiënten die ondanks een operatie aan de rug nog steeds uitstralende pijn.”

a tal van

systeem biedt een aantal voordelen: het behandelt neuropatische pijn lokaal door elektrische pulsen te geven op het ruggenmerg. Hierdoor worden de pijnsignalen beïnvloed.

Het is een effectieve behandeling die volledig omkeerbaar is. “De elektroden worden geplaatst in de epidurale ruimte, dichtbij het ruggenmerg,” vertelt Dr. Nijhuis. “Neurostimulatie is effectief bij een bepaalde stroomsterkte die per persoon verschillend is.

De elektroden bewegen ten opzichte van het ruggenmerg onder invloed van elke beweging, hartslag, bij lachen of bij hoesten. Het Evoke® Closed-Loop-systeem is de enige neurostimulator die geautomatiseerde pijnverlichting real-time aanbiedt en is een wetenschappelijk bewezen superieure pijnbehandeling.

Door meer dan dertig precieze aanpassingen per seconde wordt er directe, consistente en voorspelde pijnverlichting Het nieuwe Evoke®

In augustus 2019 werd bij Jan Schrijver, als derde persoon in Europa, een nieuw type neurostimulator met gepatenteerde ‘closed loop’ technologie geplaatst.

neurostimulatie in Nederland.

In 2019 heeft hij buiten studieverband als eerste ter wereld het Evoke® Closed-Loop systeem geïmplanteerd.

De geschiedenis van

neurostimulatie gaat terug tot 1967 toen voor de eerste keer electrische stroompulsjes werden afgegeven aan het het ruggenmerg van een patiënt met als doel pijn te verlichten1. Toch is het pas sinds 2019 mogelijk om de hoeveelheid geactiveerde zenuwen in het ruggenmerg te ‘meten’ door een innovatieve techniek. “Het is voor de eerste keer mogelijk om

fysiologisch gezien de reactie van de therapie op het ruggenmerg te meten en dit geeft inzicht welke individuele instellling het beste bij een patiënt past,” legt Dr. Nijhuis uit. “Op 23 juli 2019 vond wereldwijd de eerste ingreep plaats in het Sint Antonius Ziekenhuis en inmiddels zijn er tientallen Nederlandse patiënten met dit nieuwe type neurostimulator geïmplanteerd. Het unieke is dat we dezelfde robuuste resultaten behalen als in eerdere buitenlandse studies worden beschreven2. Dat wil zeggen dat bijna 90% van de patiënten meer dan 50% pijnreductie

gegeven gebaseerd op de individuele behoeftes van een patiënt. Deze vorm van therapie is uniek binnen de neurostimulatie en geeft een wetenschappelijk bewezen verbetering van kwaliteit van leven”5. dit moment een last resort behandeling. “Alle patiënten die wij zien nemen dagelijks hoge doseringen zware pijnstillers zoals opiaten,” vertelt Dr. Nijhuis. “Deze medicatie bouwen we succesvol af omdat patiënten geen of in ieder geval significant minder opiaten nodig hebben wanneer ze eenmaal zijn overgestapt op neuromodulatie. Het is wat mij betreft hoog tijd dat neurostimulatie eerder wordt ingezet in het behandeltraject en niet pas als patiënten veel verschillende andere behandelingen hebben moeten ondergaan zonder het gewenste effect. Ik hoop dat deze innovatie hier in de toekomst aan bij zal dragen.”

Neurostimulatie is op

Thomson, S. (2019, December 2). Spinal cord stimulation. https://www.neuromodulation.com/spinal-cord-stimulation Nijhuis, H., et al. Early results of First Patients, Treated with ECAP-Controlled Closed-Loop Spinal Cord Stimulation in the Netherlands. Poster presented at the North American Neuromodulation Society 2021 Meeting.

Mekhail N, Levy RM, Deer TR, et al. Long-term safety and efficacy of closed-loop spinal cord stimulation to treat chronic back and leg pain (Evoke): a double-blind, randomised, controlled trial. Lancet Neurol. 2020;19(2):123-134.

Russo M, Brooker C, Sullivan R, Taylor N, Holford L, Boesel T, Gmel G, Shariati N, Poree L, Parker J. Avalon study: long-term impact of ECAP-controlled closed-loop SCS on pain, patient wellbeing and clinical practice. Presented at: North American Neuromodulation Society (NANS) 2020 Annual Meeting; Las Vegas, NV. The Evoke Closed-Loop SCS system takes measurements and adjusts stimulation output at each and every stimulation pulse delivered. SCS delivered at 40 Hz running for 24 hours, represents over 3.4 million stimulation pulses and therefore over 3.4 million measurements and adjustments per day.

Results may vary. Therapy settings are personalized to each patient and preferred ranges may vary.

ADVERTENTIE

Zeldzame ziekten

11

contentway.nl

Invloed van patiënten resulteert al 35 jaar in betere zorg voor kinderen met kanker Actueel In Nederland krijgen ongeveer 600 kinderen per jaar kanker. De intensieve zorg en behandeling die zij moeten ondergaan hebben een enorme impact. Op de kinderen én het gezin eromheen. Hun ervaring wordt door de Vereniging Kinderkanker Nederland al 35 jaar ingezet voor de beste kindgerichte zorg. Dat heeft geresulteerd in het grootste kinderoncologische centrum van Europa; het Prinses Máxima Centrum, waarvan ouders en zorgprofessionals beide eigenaar zijn. Uniek voor een zorginstelling.

Tekst: Marjolein Broeren Foto: Vereniging Kinderkanker Nederland

D

e kracht van samen

maakt de Vereniging Kinderkanker Nederland één van de succesvolste en meest erkende patiëntenverenigingen wereldwijd.

‘Die erkenning zit ‘m in de samenwerking met de zorg’, vertelt Mildred Klarenbeek, directeur van de vereniging.

“Het initiatief werd bij de oprichting direct door kinderoncologen omarmd.”

Dat zorgde in 1987 voor landelijke publiciteit, want veel andere patiëntenorganisaties lukt het niet met artsen aan tafel te komen. Sommige kinderoncologen vonden de vereniging in het begin dan ook spannend. “Zij waren bang dat wij ons als ouders te veel gingen roeren. Terwijl we samen wilden gaan voor betere zorg. Daar hebben we elkaar voor nodig. Ouders kennen de behoeften, maar artsen weten het meeste over

goede zorg.” Hun enthousiasme groeide. “Dat komt omdat we werken vanuit dezelfde drive en frustratie”, aldus Rob Pieters, medisch directeur en lid raad van bestuur van het Máxima.

“Ons uitgangspunt is: doe alles wat je voor je eigen kind zou doen.”

De vereniging ontwikkelde

zich tot een serieuze partner die professioneel bijdraagt aan de kwaliteit en innovatie van zorg voor kinderen met kanker. “In het begin was er bijvoorbeeld helemaal geen informatie voor ouders, dus hebben we in coproductie met de toenmalige kinderoncologische centra brochures ontwikkeld, zoals over voeding, behandelingen en palliatieve zorg. Daar ziet de zorg tot op de dag vandaag de toegevoegde waarde van”, vertelt Mildred Klarenbeek trots. Ook is geïnvesteerd in materialen voor kinderen, waardoor zij beter kunnen omgaan met hun ziekte.

Denk aan lesmateriaal voor scholen en Chemo Kasper,

Maarten van der Weijden: ‘Het is ongelooflijk belangrijk dat kinderen en ouders meepraten in welk onderzoek we moeten investeren, maar ook hoe de behandeling en de zorg er vervolgens uit moeten zien.’

Foto: Anke van der Meer (www.ankevandermeer.nl/)

een animatiefiguurtje dat in een prentenboekje in eenvoudige bewoordingen en met kleurrijke tekeningen uitlegt wat kanker is en wat chemotherapie doet. “Dit werd door de centra omarmd. Zo bouwden we een band op en konden we steeds meer meebeslissen over de zorg. Er is bijvoorbeeld hard aan getrokken dat kinderen met leukemie alleen nog maar in kinderoncologische centra behandeld werden.

De vereniging kreeg hiermee veel waardering en een steeds grotere vinger in de pap.”

Het Máxima was er

dan ook niet gekomen zonder de vereniging. Rob Pieters: “Om krachten te bundelen wilden we de kinderoncologische zorg en onderzoek concentreren in één nationaal centrum. Door de stem van de ouders werd duidelijk dat allerlei potentiële bezwaren die mensen kunnen bedenken in de praktijk, zoals reisafstand, geen bezwaren waren.” De vereniging stelde zelfs voor het centrum niet voor, maar mét hen op te zetten. Resultaat is dat de vereniging samen met de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) de missie van het Máxima bewaakt.

Mildred Klarenbeek: “Wij houden samen toezicht zodat alles wat er in het centrum gebeurt in het teken staat van de kinderen en het gezin eromheen. Zij die ons zijn voorgegaan en op wiens schouders het centrum staat maakt ons schatplichtig dat te doen.” Deze invloed is direct zichtbaar als je door het ziekenhuis loopt, bijvoorbeeld door hoe het centrum is ingericht. “Naast elke kinderkamer is een kamer waar de ouders kunnen slapen. Dat

Naast belangenbehartiging en lotgenotencontact ontwikkelt de Vereniging Kinderkanker Nederland informatieve verhalen voor kinderen, waardoor zij beter kunnen omgaan met hun ziekte, zoals over Radio Robbie en Chemo Kasper (links en midden op de foto)

was er niet gekomen als wij niet hadden meegedacht.”

‘Het Máxima was er niet gekomen zonder de Vereni­ ging Kinderkan­ ker Nederland’ (Rob Pieters, medisch directeur en lid raad van bestuur) De participatie gaat verder.

“Om de missie - ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven - waar te maken is veel onderzoek nodig. Maar wat is kwaliteit van leven? Dat bepalen de kinderen en hun ouders”, aldus Rob Pieters.

Daarom geven focusgroepen van de Vereniging Kinderkanker Nederland aan wat daarvoor de belangrijkste bedreigers zijn. Ook beslist de vereniging mee over de onderzoeksagenda. Mildred

Klarenbeek: “We stellen telkens de vraag: wat hebben wij eraan?” “Belangrijk”, zegt ook Maarten van der Weijden, voormalig kankerpatiënt en olympisch en wereldkampioen openwaterzwemmen. Met zijn foundation investeert hij veel in kinderkankeronderzoek.

“Het is ongelooflijk belangrijk dat kinderen en ouders meepraten in welk onderzoek we moeten investeren, maar ook hoe de behandeling en de zorg er vervolgens uit moeten zien. De Vereniging Kinderkanker Nederland heeft daar echt een goede visie op.”

Die visie richt zich nu op de integratie van nazorg.

Mildred Klarenbeek: “Nu de hoogwaardige, gecentraliseerde zorg er is, is hier nog veel in te doen.

Want uiteindelijk moet je na de behandeling verder, ongeacht de uitslag.” De vereniging intensiveert de regionale samenwerking voor lokale passende zorg, zoals bijvoorbeeld revalidatie,

palliatieve zorg of psychosociale begeleiding. We werken intensief samen met de LATER polikliniek van het Máxima waar alle survivors van kinderkanker gezien worden en we hebben een actieve groep van survivors.

“Daarbij kijken we breder dan het medische stuk. We willen mensen gereedschap meegeven hoe ze met allerlei situaties om kunnen gaan in de rest van hun leven.” Naast participatie organiseert de vereniging ook activiteiten in het kader van aanvullende zorg. Zoals activiteiten waarbij kinderen, jongeren, brussen en (groot)ouders en survivors elkaar kunnen ontmoeten. “Contact met anderen die in eenzelfde situatie zitten levert een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van leven. Zo gaan we al 35 jaar samen voor beter. En dat blijft onze drijfveer, nu en in de toekomst.”

ADVERTENTIE

Steun dit kleurrijke initiatief

De Kanjerketting® biedt steun aan kinderen met kanker.

In Nederland krijgen minimaal 600 kinderen per jaar kanker.

De Kanjerkralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling.

Elke kraal heeft een eigen verhaal en staat symbool voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Steun kinderen met kanker!

Elke kraal vertelt een verhaal.

Kom in actie via kanjerketting.nl

12

Zeldzame ziekten contentway.nl

‘Digitalisering moet het werk van de zorgprofessional vereenvoudigen’ Mogelijkheden

Toen ehealthspecialist Jeanette Ploeger 16 jaar geleden na haar studie aan de slag ging als psycholoog was digitalisering al het gesprek van de dag. Toch waren er vele jaren én een globale pandemie nodig om de inzet van digitale tools in de ggz tot bloei te laten komen. Hoe komt dat?

En wat maakt dat het nu beter gaat?

Tekst: Féline van der Linde Foto: Persfoto & Pexels

Jeanette Ploeger ehealthspecialist

“

het antwoord tweeledig is,” zegt Ploeger. “Aan de ene kant speelt toch een beetje angst mee. Er gaan al jaren kampvuurverhalen rond die beweren dat digitalisering de rol van de behandelaar teniet gaat doen. Dat leidt tot een hoop weerstand. Zonde, want het idee van een zogenaamde ‘blended’ behandeling is juist dat online hulpmiddelen de behandelgesprekken ondersteunen en verrijken.”

Ik denk dat

Anderzijds is het

zo dat

softwareontwikkelaars met de jaren beter naar de zorgprofessional zijn gaan luisteren.

“Door minder aannames te doen, te luisteren naar feedback en te kijken naar gedrag van gebruikers, sluiten goede programma’s steeds beter aan bij de werkdag.

Zo wordt digitalisering meer een hulpmiddel en minder de te nemen horde die veel hulpverleners er nog steeds in zien, ze hebben het al druk genoeg.” een groot deel van de eerdergenoemde angst weggenomen. Ploeger: “Tijdens de coronacrisis werd al snel duidelijk dat zorgaanbieders gemakkelijk digitale tools konden implementeren.

Ineens zag men dat de techniek niet zo heel moeilijk was en dat de digitale tools prima werken. De situatie dwong de zorgaanbieders om binnen twee weken het online behandelen ingeregeld te krijgen en al snel werden de voordelen duidelijk voor zowel zorgaanbieder als cliënt.”

In 2020 werd

We krijgen het Nederlandse zorglandschap niet vooruit als we alleen maar vanuit business­ modellen blijven redeneren. De sleutel ligt in partnerships van technologieleve­ ranciers.

lockdown werd opgeheven stapten veel zorgaanbieders deels terug op face-to-face zorg. Toch bleek de periode niet zonder effect. “De wachtlijsten zijn er niet korter op geworden en digitalisering heeft zich nu kunnen bewijzen, de zorg lijkt daardoor meer in mogelijkheden dan in beperkingen te denken. Organisaties zien bijvoorbeeld in dat een wachtlijst niet gelijk hoeft te staan aan daadwerkelijk wachten.

Met een digitale intake, een digitaal welkom en directe toegang tot zelfhulptrainingen wordt het mogelijk een cliënt door de eerste klachten heen te helpen zonder tussenkomst van een behandelaar.”

Toen de eerste

Tijdens de coron­ acrisis werd al snel duidelijk dat zorgaanbieders gemakkelijk digi­ tale tools konden implementeren.

Ook zien zorgaanbieders

vaker kansen in digitaal samenwerken op regionaal niveau. “Zo kunnen mensen sneller verwezen worden naar de juiste hulpverlener en vaak binnen hetzelfde platform werken aan herstel,” zegt Ploeger. Op deze manier wordt het als regio mogelijk

om gezamenlijk wachtlijsten weg te werken en bovendien de werkdruk te verlichten. En het blijft volgens Ploeger niet bij samenwerkende zorgorganisaties. “Ook leveranciers kunnen zich niet langer achter gesloten systemen verstoppen. We krijgen het Nederlandse zorglandschap niet vooruit als we alleen maar vanuit businessmodellen blijven redeneren. De sleutel ligt in partnerships van technologieleveranciers.”

“Veel zorgprofessionals

de zorg of gaan freelance werken vanwege de hoge werkdruk. Het is van groot belang dat de zorgprofessional op handen gedragen

verlaten

gaat worden en dat silo’s binnen de zorg worden opgeheven. Zorgprofessionals zijn één van de grootste pilaren van onze samenleving, laten we, zeker ook via digitalisering, hun werk gemakkelijker en leuker maken.”

Veel zorgprofes­ sionals verlaten de zorg of gaan freelance werken vanwege de hoge werkdruk.

Zorgprofessionals zijn één van de grootste pilaren van onze samenleving, laten we, zeker ook via digitalisering, hun werk gemakkelijker en leuker maken.

ADVERTENTIE

Maak van ieder zorgpad een persoonlijke route Kies samen met je patiënten welke interventies passen bij iemands wensen en behoeften.

Zeldzame ziekten

13

contentway.nl

FOP is geen grapje Stel, je wordt ’s ochtends wakker en je kan je mond niet meer opendoen omdat je boven- en onderkaak aan elkaar vastgroeien door de vorming van extra bot.

Dat klinkt misschien onmogelijk, maar voor patiënten met FOP (fibrodysplasia ossificans progressiva) is de kans dat dit gebeurt elke dag aanwezig.

Tekst: Marjon Kruize Foto: Geerke Vermeulen

F

genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel.

Het lichaam produceert als het ware een extra skelet, waardoor de patiënten met deze ziekte langzamerhand op slot komen te zitten. De ziekte ontstaat door een afwijking in de genen en is bij baby’s over het algemeen te herkennen aan misvormde grote tenen, maar dit wordt lang niet altijd gezien, of herkend als FOP. Gedurende de eerste of tweede periode van hun kindertijd krijgen ze zogeheten opvlammingen, zwellingen van het bindweefsel in de nek, schouders en rug, waarin zich bot ontwikkelt. Bijkomend trauma, zoals vallen, stoten, injecties in de spieren en operaties verhogen de kans op ontsteking in de spieren; waardoor spontaan botvorming kan ontstaan.

OP is een

werd de diagnose FOP relatief vroeg gesteld. “Dat was op mijn vierde, toen ik werd doorverwezen naar Amsterdam UMC”, vertelt ze. Daar werd nog een andere patiënt met FOP behandeld, waardoor de Bij Divera (47)

diagnose al snel gesteld kon worden. “Die man schrok behoorlijk toen hij mij zag, hij wist niet dat er nog andere patiënten met FOP waren.”

De aandoening is namelijk enorm zeldzaam en komt maar bij één tot anderhalf op de twee miljoen mensen voor.

In Nederland zijn er tien patiënten bekend met FOP. bij iedereen anders, waardoor de toekomst erg onzeker is, vertelt Divera. Zeker is echter wel dat het ziektebeeld zeer extreem is. “Als kind liep ik, kon ik fietsen, eigenlijk kon ik alles wat een ander kind ook kon, maar rond mijn tiende werd dat al minder en kwam ik in een rolstoel terecht. De ziekte is progressief, dus daar kwamen steeds meer klachten bij. Ik ben naar een normale middelbare school gegaan en heb een administratieve opleiding gedaan, maar daarna liep ik eigenlijk vast.”

Het ziekteverloop is

leven brengt FOP flink wat beperkingen met zich mee. “Ook door corona is het allemaal een stukje saaier geworden”, vertelt Divera. “Je wil natuurlijk niet ziek worden. Vaccinatie is ook risicovol, want dat kan weer leiden tot een opvlamming. Ik zou eigenlijk ook niet weten waar ze hem nog zouden moeten plaatsen, want het grootste deel van mijn lichaam is al aangedaan. Maar dat betekent dus wel dat ik in deze tijd aan huis gekluisterd ben.” Daarnaast loopt Divera door de onbekendheid van de aandoening ook regelmatig tegen onbegrip aan. “Mijn rolstoel bijvoorbeeld, die heb ik vier jaar geleden al gekregen, maar hij is nog steeds niet goed afgesteld omdat de adviseurs de juiste kennis niet hebben. En omdat ik altijd in mijn rolstoel zit, kan een In het dagelijks

Elinor Bouvy-Berends, voorzitter FOP Stichting NL, en medische professionals van het FOP expertisecentrum.

Elinor Bouvy-Berends, Divera & dr. Marelise Eekhoff.

verkeerde afstelling tot flinke problemen leiden, omdat er bijvoorbeeld wonden kunnen ontstaan.” het brede publiek, maar ook medisch professionals zijn vaak slecht op de hoogte van FOP. “Zo had ik ooit een vervangend kaakchirurg die me een verkeerde verdoving toediende”, vertelt Divera. “Dat leidde tot een opvlamming, waardoor ik nu mijn mond niet meer helemaal open kan doen.”

En niet alleen

te maken en om de patiënten met elkaar in contact te brengen is FOP Stichting Nederland opgericht. Ook is er veel contact tussen de stichting, haar donateurs en de medische professionals van het FOP expertisecentrum in Amsterdam UMC, locatie VUmc, vertelt Elinor Bouvy-Berends, voorzitter van de FOP Stichting. “Alle patiënten worden behandeld in het expertisecentrum en de lijntjes met de medisch professionals zijn daardoor heel kort. We praten mee over het opzetten van trials en Divera komt bijvoorbeeld regelmatig langs in colleges om te vertellen over haar aandoening.”

Om FOP bekender

van het expertiseteam staat dr. Marelise Eekhoff. Zij werkt met haar team aan het ontrafelen van de ziekte en is dagelijks op zoek naar mogelijke oplossingen. “Momenteel is er geen behandeling voor FOP”, vertelt ze. “Maar we zijn daar wel hard naar op zoek. Dat onderzoek kunnen we doen omdat wij in Nederland het enige centrum met expertise in FOP zijn en wij alle patiënten zien, maar ook omdat we veel internationale samenwerkingen aangaan. We werken samen met ziekenhuizen in heel Europa en kunnen daardoor meedoen aan trials.

Zo kwamen we er een aantal jaren geleden achter dat bij een opvlamming voorspeld kan worden of er botvorming zal ontstaan, door een speciale PET/CT-scan te doen. Hopelijk kunnen onze onderzoeken in de toekomst ook leiden tot een medicijn of een mix van medicatie, zodat botvorming helemaal voorkomen kan worden.”

Aan het hoofd

De patiëntengroep mag

dan klein zijn, maar het ziektebeeld is wel heel extreem.

“Als je de patiënten aan de telefoon hebt, kan je je bijna niet voorstellen wat ze allemaal niet kunnen”, vertelt

Het skelet van een patiënt met FOP.

De tenen van een patiënt met FOP.

Marelise. “Ze zijn zó positief, terwijl de zorg die ze nodig hebben zwaar en langdurig is. Een patiënt met FOP heeft zo’n tien tot vijftien artsen van verschillende disciplines nodig. Om het de patiënten niet moeilijker te maken dan ze het al hebben, heeft het expertisecentrum al deze verschillende zorgverleners bij elkaar gebracht en we doen samen onderzoek om de

zorg voor patiënten met FOP te verbeteren. We vragen de patiënten ook wat ze nodig hebben, wat ze zelf verwachten. FOP is enorm complex, maar door samen te werken en te onderzoeken wordt er langzamerhand steeds meer duidelijk. En dat kan hopelijk leiden tot de oplossing.”

ADVERTENTIE

OMDAT PATIENTEN NIET KUNNEN WACHTEN Ipsen is een wereldwijd opererend concern gespecialiseerd in medische biotechnologie dat zich inzet voor de verbetering van de levenskwaliteit van patiënten met een zeldzame ziekte.

DR-NL-000068/febr’22

Focus

Scan de QR code voor meer informatie over zeldzame ziekten

14 Zeldzame ziekten contentway.nl

Is je huid gezond? Check het zelf!

Focus

kanker toenemen van zo’n 500 miljoen euro op dit moment tot wel 1,2 miljard euro in 2030. “Een andere focus op zorg biedt de oplossing,” vertelt de Heus. “Preventie, bewustwording en detectie spelen daarbij een belangrijke rol. Uiteindelijk wil je juist voorkomen dat mensen huidkanker oplopen.” In 2021 werden 2.550 gevallen van huidkanker herkend bij de gebruikers van een medische applicatie om huidkanker op te sporen. Het gebruik hiervan kan het aantal gevallen van huidkanker in de toekomst mogelijk nog veel verder omlaag brengen.

Veel mensen maken zich zorgen om huidplekjes.

Eén op de zes mensen in Nederland krijgt ooit te maken met huidkanker. Jaarlijks krijgen circa 80.000 Nederlanders de diagnose huidkanker en sterven bijna 900 Nederlanders aan de gevolgen ervan. Ten opzichte van andere landen kent Nederland een relatief hoge sterfte door huidkanker. Maar hoe kom je erachter of een huidplek gevaarlijk is?

Tekst: Arne Bouma Foto: Cottonbro

V

roege detectie

een verdachte huidplek kan al een verschil maken. Het eerder detecteren van een verdachte huidplek, kan vandaag de dag gewoon vanuit huis met behulp van een medische app, dacht ook Peter (57): “Ik had wat verdachte plekjes op mijn huid, die er wat anders uit begonnen te zien. Bij een van de twee huidplekjes ontving ik van mijn medische app het advies de huisarts te raadplegen, nadat de app de foto’s had geanalyseerd en beoordeeld. Het bleek uiteindelijk om een basaalcelcarcinoom te gaan.” van

Eén op de zes mensen in Neder­ land krijgt ooit te maken met huid­ kanker.

Huidplekken kunnen zich

in de loop van de tijd ontwik-

Vroege detectie van een verdachte huidplek kan al een verschil maken.

kelen van goedaardig naar kwaadaardig. Tijdig detecteren van huidkanker betekent veel betere behandelkansen en het voorkomen van hoge behandelkosten in een later stadium, omdat een eenvoudige medische ingreep kan volstaan.

intelligentie) wordt de huidplek geanalyseerd. Daarnaast wordt iedere foto ook beoordeeld door een panel van dermatologen. Daarna volgt een advies of men beter naar de arts kan gaan of de huidplek te blijven monitoren.”

“Een medische applicatie

Tijdig detecteren van huidkanker betekent veel betere behan­ delkansen en het voorkomen van hoge behandel­ kosten in een later stadium.

om huidkanker op te sporen, bieden ieder individu de mogelijkheid om een eerste huidcheck te doen,” vertelt Erik de Heus, CEO van SkinVision. “Dat kan eenvoudig met je mobiele telefoon. Met een medische app maak je een foto van een verdachte huidplek. Door middel van een algoritme (kunstmatige

Huidkanker opsporen met

een app is volgens hoogleraar dermatologie Tamar Nijsten van het Erasmus MC in Rotterdam de toekomst. “Blij dat we in Nederland zorgverzekeraars hebben, die innovatie een plek durven geven,” aldus Tamar Nijsten. Een aantal zorgverzekeraars vergoedt op dit moment deze technologie om individuen tijdig toegang te geven tot de juiste zorg en onnodige bezoeken aan een arts te vermijden. “De zorgvraag zal toenemen en daarmee ook de druk op de huisarts en de dermatoloog,” vult Erik de Heus aan. “In tijden van schaarste van medisch personeel, middelen en geld is het nog belangrijker

om de juiste patiënt, op het juiste moment, naar de juiste dokter te helpen.”

In tijden van schaarste van me­ disch personeel, middelen en geld is het nog belang­ rijker om de juiste patiënt, op het juiste moment, naar de juiste dokter te helpen.

Een aantal zorg­ verzekeraars vergoedt op dit moment deze technologie om individuen tijdig toegang te geven tot de juiste zorg en onnodige be­ zoeken aan een arts te vermijden eigen hand,” conludeert De Heus, “om technologische innovaties door middel van e-Health en medische apps, ieder individu de regie over eigen gezondheid te bieden.”

“De zorg in

Bij gelijkblijvend beleid

zullen de kosten voor huidADVERTENTIE

200.000 HUIDCHECKS

De afgelopen twee jaar heeft SkinVision gemiddeld

1.800

Basaalcel carcinoom

In 2021 heeft SkinVision in Nederland 2.550 gevallen van huidkanker gedetecteerd: De stippen op het lichaam corresponderen met het soort en aantal gevallen van huidkanker van SkinVision gebruikers.

geholpen en indien nodig doorverwezen naar hun arts voor verdere diagnose.

500

Plaveiselcel carcinoom

250

Melanoom

SKINVISION - TOGETHER WE CARE

300 cliënten per dag

SCAN DE QR-CODE en download de SkinVision app

Zeldzame ziekten

15

contentway.nl

Cleanroomtechnologie wordt stiller en duurzamer Actueel

vertelt Brouwer: “We hebben in korte tijd een modulaire snelteststraat voor covid ontwikkeld en geplaatst.”

Ze worden stiller, eenvoudiger te bedienen en gemakkelijker digitaal te verbinden. En ze worden energiezuiniger en dus duurzamer. Zo leveren cleanrooms, operatiekamers en laminar airflow units niet alleen een brandschone werkplek, maar worden ze ook schoner voor het milieu.

De ontwikkelaars van clean-

rooms en LAF-units hebben te maken met innovaties op het gebied van bedrijfszekerheid, verduurzaming en gebruikscomfort. De voortschrijdende technologie komt daarbij uitstekend van pas.

Momenteel is dat vooral de digitalisering en het Internet Of Things.

Tekst: Marc van der Sterren Foto: Persfoto

W

We hebben in korte tijd een modulaire snel­ teststraat voor covid ontwikkeld en geplaatst.

erd tijdens de

coronaberichtgevingen op tv een viroloog op locatie geïnterviewd, dan stond er welhaast altijd een laminar airflow unit op de achtergrond.

Daarmee werd deze unit bij het grote publiek bekend als beeldmerk van de viroloog.

Dit veiligheidskabinet wordt echter niet alleen in de medische wereld gebruikt - in het lab of om nieuwe medicijnen te ontwikkelen - ook producenten van semiconductors en microchips maken hier gretig gebruik van.

Hier gaat het niet

zozeer om het weren van ziektekiemen, maar om het tegenhouden van stof. Stofdeeltjes vanaf 0,1 micrometer worden gefilterd. “Dat is het kleinste deeltje dat zichtbaar is onder een gewone microscoop”, legt Bart-Jan Freriks, expert op het gebied van alle mogelijke cleanrooms, operatiekamers en veiligheidskabinetten, zoals deze laminar airflow unit (LAF), uit. Joep Brouwer is innovatiemanager en weet alles van de laatste productontwikkelingen. En dan draait het ook hier om duurzaamheid en energiebesparing. “In

Brouwer vertelt dat ook

Op de foto Joep Brouwer (innovatiemanager) en Bart-Jan Freriks, (expert op het gebied van cleanrooms) bij de nieuwe PAK-SaveChange.

Begin van de nieuwe stillere en energiezuinige LAF-productlijn.

de meeste landen zijn ze hier nog niet mee bezig, maar wij kunnen al 30 procent aan luchtverplaatsing besparen, zonder concessies te doen aan veiligheid en prestaties.”

Dit heeft veel effect op het energiegebruik en daarmee de duurzaamheid, maar ook op het terugdringen van het geluid.

In een cleanroom wordt

zo vaak mogelijk alle lucht ververst, zonder dat hierdoor overlast ontstaat, in een operatiekamer wel twintig keer per uur. Niet de hele OK hoeft hyperschoon te zijn, maar wel de omgeving van de patiënt en de werkplek

van de chirurg.

“We sturen de luchtstroom

zo precies mogelijk door de OK”, vertelt Freriks. “De gefilterde lucht komt vanaf het plafond, gaat zo recht mogelijk naar beneden en wordt via de zijkant afgevoerd.”

Dit luistert erg nauw.

De ventilatie moet hard werken, de temperatuur moet constant blijven, zonder dat er overlast of turbulentie ontstaat. Zijn er obstakels die een soort draaikolk in de lucht veroorzaken, dan is het mogelijk dat de vuile deeltjes juist weer worden teruggeblazen.

Om te voorkomen dat

vuile lucht van buiten naar binnen komt, heeft een OK altijd overdruk. De aangrenzende ruimte, waar het operatieteam zich omkleed, werkt als een sluis. De druk is er lager dan in de OK, maar hoger dan de ruimte daarbuiten.

Maar niet alleen de technologie is van belang, ook het gedrag van de mensen die er werken. “Gebruik de juiste kleding. Sieraden af. Ga je even naar buiten en kom je terug, trek dan weer schone kleding aan”, instrueert Freriks.

Simpele onderdelen als

het ‘overstapbankje’ maken

het eenvoudiger voor het bewustzijn, weet de directeur. De ene zijde van het bankje vormt de vuile kant, stap je erover, dan ben je aan de schone kant. “Het vergt soms wat acrobatiek om op het bankje de slofjes aan te trekken, maar het helpt zeker om het gedrag te sturen.”

Dat gedrag is ook

door Covid veranderd. Iedereen werd in de dagelijkse omgang geconfronteerd met veiligheidsnormen zoals afstand houden en mondkapjes. Dit heeft het bewustzijn op de werkvloer zeker versterkt, meent Freriks. Ook innovaties werden snel ontwikkeld,

hier alles met elkaar in verbinding staat en op afstand bediend en gemonitord kan worden.

“Alle data worden bijgehouden, daarmee kun je veel onderhoud voorspellen. Meet bijvoorbeeld de weerstand van een filter en je weet exact wanneer je die moet vervangen. Dat verhoogt de bedrijfszekerheid en de veiligheid.”

Ook worden units meer

modulair, zodat ze gemakkelijk ergens te plaatsen zijn.

“In verschillende formaten, waar ook ter wereld”, zegt Freriks. Daarnaast groeit de vraag sterk. Niet alleen door de pandemie, maar meer nog door de snel ontwikkelende vraag van de semiconductor-industrie en de pharmaceutische industrie in Nederland.

ADVERTENTIE

Kant-en-klare operatiekamer: De Flex-OK

Ieder ziekenhuis heeft meerdere operatiekamers (OK’s). Toch wordt bij het bouwen van nieuwe OK’s iedere keer het wiel opnieuw uitgevonden. Interflow heeft daarom een kant-enklaar operatiekamer concept ontwikkeld: de Flex-OK. Deze OK is modulair in te delen naar de voorkeur van het ziekenhuis of de kliniek. Doordat we het concept technisch al hebben uitgedacht, scheelt het veel tijd en geld in de ontwerpfase. De OK wordt geprefabriceerd in onze eigen fabriek. Daarna kunnen we sneller en schoner op locatie bouwen.

Door snelle technologische ontwikkelingen is er behoefte aan flexibiliteit en aanpasbaarheid. De Flex panelen in de wand geven hier antwoord op doordat ze uitwisselbaar zijn. Hiervoor hoeft de OK niet verbouwd te worden. Daarnaast is duurzaamheid ook in de OK belangrijk. Door middel van de nachtstand wordt er minder lucht gebruikt als de OK buiten gebruik is. Door het toepassen van efficiënte installaties, is het energieverbruik de laatste jaren sterk gedaald.

Interflow is een integrale operatiekamer en cleanroom bouwer en producent van flowkasten. Alle producten vervaardigen we in onze eigen productiefaciliteit in Nederland. Wij zijn u graag van dienst; van advies t/m validatie en beheer & onderhoud.

De Stek 15 | 1771 SP Wieringerwerf | Nederland T +31 (0) 227 60 28 44 | info@interflow.nl |www.interflow.nl

16

Zeldzame ziekten contentway.nl

Slapen op Olympisch niveau Actueel

Een goede nachtrust is de basis voor het leveren van topprestaties. Daarom beschikken de sporters van TeamNL tijdens de Olympische en Paralympische Winterspelen in Beijing over een eigen matras en kussen met drukverlagende eigenschappen, zodat spieren in de nacht optimaal kunnen herstellen.

Tekst: Marjon Kruize Foto: Persfoto’s

S

de matrassen en kussens van onze topsporters voorzien door matrassenleverancier M line. Deze slaapsystemen kenmerken zich door drukverlagende en ventilerende eigenschappen, waardoor men rustiger slaapt en meer energie heeft voor de dag. Een concept dat bij uitstek geschikt is voor topsporters omdat slaap de belangrijkste herstelactiviteit is van het menselijk lichaam. inds 2008 worden

goed slapen wordt door veel mensen nog wel eens over het hoofd gezien, zo wordt gesteld op Gezondheidsnet.nl. Maar onderzoek wijst met regelmaat uit dat een goede nachtrust essentieel is als je topprestaties wil leveren. Zo werd bijvoorbeeld het basketbalteam van Stanford University ooit gevraagd om gedurende zes weken tien uur per nacht te slapen. Dit leidde tot een verbetering van het scoorvermogen met wel negen procent. Dat je na een goede nachtrust betere prestaties levert komt omdat goed en voldoende slapen zorgt voor een algemene verbetering van de conditie en een sterkere mentale gesteldheid. Ook het groeihormoon dat we tijdens het slapen aanmaken, stimuleert de spiermassa en zorgt voor het herstel van de spieren bij zware trainingen en overbelasting. Belangrijk dus dat onze sporters beschikken over een een goed matras om op te slapen.

Het belang van

er echt op aankomt, benadrukt Carl Verheijen, Chef de Mission van TeamNL deze Winterspelen: “Sporters werken vier of soms wel acht jaar toe naar dit ene moment. Ze wilden pieken in Beijing. Bij NOC*NSF is ons er alles aan gelegen om hen optimaal te ondersteunen door er onder andere voor te zorgen dat alle randvoorwaarden kloppen.

De producten, kennis en expertise van M line zorgden ervoor dat we op het gebied van rust het maximale eruit konden halen bij de Winterspelen. Datzelfde geldt straks ongetwijfeld ook voor onze Paralympische ploeg.”

Als je slecht slaapt ben je mentaal sneller uitgeput.

Je kunt jezelf er dan niet meer toe zetten als het zwaar wordt. Als topsporter is het belangrijk om door te kunnen zetten. zelf onderstrepen dat. Voor profvoetbalster Shanice van de Sanden bijvoorbeeld – met de Leeuwinnen actief bij de Zomerspelen van Tokio -maakt een goede nachtrust het verschil tussen winnen of verliezen. “Ik haal alles uit mijn nachtrust, zodat ik overdag goed scoor”, vertelt ze.

“Voor ik mijn huidige matras kreeg sliep ik op een oud matras waarvan ik het merk niet eens meer weet, maar sinds ik me heb verdiept in slaap en goede bedden is er een wereld voor me opengegaan.

Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk slaap is om een wedstrijd te winnen, naast goed eten en trainen natuurlijk. Fysiek is het nodig om je spieren te herstellen.

Maar ook mentaal maakt het een groot verschil. Als je slecht slaapt ben je mentaal sneller uitgeput. Je kunt jezelf er dan niet meer toe zetten als het zwaar wordt. Als topsporter is het belangrijk om door te kunnen zetten.”

Ook de topsporters

de Sanden dan ook zeker negen Doorgaans slaapt Van

á tien uur, zodat haar spieren zich goed kunnen herstellen na de vele trainingen.

Vlak voor een belangrijke wedstrijd komt daar meestal nog een dutje bij. “Sommige wedstrijden beginnen bijvoorbeeld pas om negen uur ’s avonds. Kort daarvoor doe ik dan een powernap van anderhalf uur. Dat zijn echt cruciale momenten. Als ik dan wakker word, kijk ik mijn kamergenote aan en dan voelen we allebei dat we helemaal in onze focus zitten.

Door dat slaapje voel ik me zo scherp in mijn koppie! Dat zie je terug in mijn prestaties.” onze sporters ook op het moment suprême toegang hebben tot goede nachtrust. Pieter-Bas Stehmann, Algemeen Directeur van M line: “Veel sporters uit de Olympische en Paralympische ploeg slapen thuis al op één van onze matrassen. Maar op het moment dat het er echt om Belangrijk dus, dat

gaat, namelijk op het hoogste podium in de sportwereld, is een vertrouwd matras essentieel om het maximale uit je rustmomenten te kunnen halen. We zijn er trots op dat we de hele ploeg van TeamNL hierbij mogen ondersteunen.

Na de geweldige resultaten van TeamNL bij de Olympische Spelen van Beijing, hopen we natuurlijk op nog meer mooie prestaties bij de Paralympische Spelen.”

Dat je na een goede nachtrust betere presta­ ties levert komt omdat goed en voldoende slapen zorgt voor een algemene ver­ betering van de conditie en een sterkere mentale gesteldheid.

Leven met een afweerstoornis Partner Content

SAS

Nanneke Konings

Nanneke Konings, 40 jaar oud, samenwonend met Lex en hun kinderen Milou en Pim, heeft CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder), een afweerstoornis.

Een afweerstoornis is een fout in je DNA waardoor je lichaam geen antistoffen aanmaakt. Hierdoor ben je vatbaar voor virussen, schimmels, parasieten en bacteriën. Inentingen helpen vaak niet (zoals de vaccins tegen COVID). Veel patiënten krijgen een infuus toegediend met humane antistoffen van bloeddonoren.

Nanneke kreeg haar diagnose in 2010. Dat verklaarde de continue infecties in haar longen, oren en holtes.

Auto-immuunziektes (waarbij je afweer overactief is en zichzelf aanvalt) had ze al langer. Op haar 17e werd ze helemaal kaal door Alopecia Areata en had ze regelmatig geen bloedplaatjes meer door ITP (immuun trombocytopenie; te weinig bloedplaatjes waardoor snel bloedingen ontstaan). CVID bleek het overkoepelende probleem te zijn. Later kwam daar nog GLILD (Granulomatous Lymphocytic Interstitial Lung Disease) bij, een long auto-immuunziekte, en werd ontdekt welke genetische afwijking de auto-immuunziektes veroorzaakt.

Sinds Nanneke gedeeltelijk afgekeurd is (ze werkt nog maar drie ochtenden per week) gaat het wel. Daarvoor was het een lang proces tot ze noodgedwongen toch maar het afkeuringstraject in ging. Weg carrière, maar zo is het beter te combineren qua energie en met alle infusen, ziekenhuisbezoeken en infecties. Kale plekken blijft ze erg vinden, evenals niets proeven door een chronische infectie. De kinderen zijn ermee opgegroeid en vinden alles normaal, ook als er bijvoorbeeld een verpleegster in huis is.

Profvoetbalster Shanice van de Sanden

Op de achtergrond blijft er echter altijd de angst voor wat er allemaal nog gaat komen. Welke infecties of diagnoses komen er nog bij? Door de ziekte heeft Nanneke geleerd alles te relativeren en maakt ze zich om veel dingen niet meer zo druk. Nu is de coronapandemie toch spannend.

Dankzij de VACOPID-studie (studie om te kijken of patiënten met een afweerstoornis antistoffen aanmaken na het COVID vaccin), weet Nanneke dat ze ondanks alle COVID vaccinaties geen antistoffen heeft aangemaakt.

Gelukkig biedt de patiëntenvereniging (Stichting voor Afweerstoornissen) haar hulp. Nanneke heeft met een klein groepje leden veel contact en de georganiseerde patiënten dagen en webinars zijn fijn om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen.

Wil je meer weten over een afweerstoornis? Ga dan naar www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl

Zeker wanneer het

M line Beijing

Zeldzame ziekten

17

contentway.nl

Ventileren is zeer effectief om besmettingshaarden te voorkomen. Echter, niet overal kunnen (voldoende) ramen en deuren open om goed te ventileren. En in deze koude wintermaanden zijn open ramen ook niet optimaal voor het comfort in een ruimte.

Besmetting met COVID-19 voorkomen? Ventileer!

Mogelijkheden

Hoewel de hoge vaccinatiegraad en de lopende boostercampagne ervoor gezorgd hebben dat we minder ziek worden van het coronavirus, zijn de besmettingscijfers nog steeds enorm hoog. Immers, we weten inmiddels ook dat het vaccin geen volledige bescherming tegen besmetting garandeert. Daarom is een van de belangrijkste adviezen nog steeds: goed ventileren!

Tekst: Marjon Kruize Foto: Persfoto

Z

open om goed te ventileren.

En in deze koude wintermaanden zijn open ramen ook niet optimaal voor het comfort in een ruimte. In de zomer trouwens ook niet, want dan kunnen er via het open raam weer pollen naar binnen komen die hooikoortsklachten kunnen veroorzaken. Mechanische ventilatie is dan een goed alternatief.

Zwevende virus­ sen en bacteriën zijn bronnen van besmetting. twee soorten ziektekiemen in de lucht: deeltjes die zich hebben gehecht aan stofdeeltjes en vrij zwevende virussen en bacteriën. Om te zorgen dat deze virussen allemaal uit de lucht worden gefilterd heb je een mechanisch filter nodig Er zweven ruwweg

wevende virussen

bacteriën zijn bronnen van besmetting. Daarom is ventileren zeer effectief om besmettingshaarden te voorkomen.

Echter, niet overal kunnen (voldoende) ramen en deuren en

met zowel een hepafilter als een UV-C-filter. Als dat het geval is, worden nagenoeg alle ziektekiemen bestreden. Het hepafilter filtert de stofdeeltjes met de deeltjes die eraan kleven uit de lucht, maar niet de veel kleinere vrij zwevende deeltjes. Een UV-C filter maakt juist deze deeltjes onschadelijk, hoe klein ook.

Een combinatie van de twee is dus van groot belang om een ruimte goed te kunnen reinigen. onderzoeken in Europa, Amerika en Azië - die onder meer zijn uitgevoerd naar aanleiding van de SARS-uitbraak in 2003 - hebben onafhankelijk van elkaar het effect aangetoond. Voor bijvoorbeeld zorg, onderwijs, horeca en andere branches waar veel verschillende mensen in overdekte ruimtes bij elkaar komen, nemen machines die beide filters combineren de besmettingsbronnen weg. In Een groot aantal

sommige gevallen worden zelfs meer dan 99,9% van de virussen en bacteriën in de lucht onschadelijk maakt.

Helaas is in Nederland de terughoudendheid groot.

Zo erkent het RIVM deze methode nog steeds niet.

Door de juiste mechanische ven­ tilatie in te zetten kan het risico op verspreiding van COVID-19, maar ook van andere virussen en bacte­ riën die zich door de lucht verplaat­ sen, enorm ver­ minderd worden. in Addenbrookes Hospital in Cambridge een nieuwe trial Onlangs werd er

gedaan met een luchtreiniger met Hepa- en UV-C filters.

Vooral in ziekenhuizen was hier veel behoefte aan, want uit statistieken van de Britse ziekenhuizen bleek dat 11.800 mensen in de eerste golf een COVID-besmetting opliepen in het ziekenhuis.

Een oplossing was dus hard nodig. Tijdens de trial ondervond het ziekenhuis in Cambridge dat de levende COVID-19-deeltjes voor 99,95 procent uit de lucht gefilterd en onschadelijk gemaakt werden. Door de juiste mechanische ventilatie in te zetten kan het risico op verspreiding van COVID-19, maar ook van andere virussen en bacteriën die zich door de lucht verplaatsen, enorm verminderd worden.

winkels, horecagelegenheden, scholen, zorginstellingen en andere openbare binnenruimten zouden er goed aan doen de lucht in hun organisatie eens goed onder de loep te nemen. Daarmee kan de verspreiding van het virus flink ingedamd worden.

Om te zorgen dat deze virussen allemaal uit de lucht worden ge­ filterd heb je een mechanisch filter nodig met zowel een hepafilter als een UV-C-filter.

En dat geldt natuurlijk niet alleen voor ziekenhuizen.

Nu de samenleving stukje bij beetje opengaat is zuivere lucht op steeds meer plekken van het grootste belang. Ook ADVERTENTIE

18 Zeldzame ziekten contentway.nl

Magnesium is hét sleutelmineraal voor ons lichaam

Focus

Lichamelijk en mentaal gezond blijven, dat willen we allemaal. Helaas is de werkelijkheid anders.

Vroeg of laat kunnen welvaartsziekten, een hoge bloeddruk of stressof burn-out klachten zich voordoen. Medeverantwoordelijk voor deze ontwikkeling is een wijdverspreid gebrek aan magnesium. Tweederde van de bevolking in de Westerse wereld kampt met een magnesiumtekort. Dit is een enorm aantal, maar op eenvoudige wijze is hier wat aan te doen.

Tekst: Féline van der Linde Foto: Persfoto’s

H

et dagelijkse leven

zorgt voor stress, men raakt regelmatig overprikkeld en uit onze voeding halen we bij lange na niet voldoende vitaminen en mineralen. ‘Een tekort aan magnesium ligt dus op de loer en uit zich in de volgende klachten: hoofdpijn, hoge bloeddruk, darmkrampen, stress- en burn-out, depressies/zwaarmoedigheid, spierkrampen, menstruatieklachten, tandvleesontsteking, spierkrampen, restless-legssyndroom, artrose, huidziekten, osteoporose en slaapstoornissen’, vertelt Barbara Hendel in het Magnesiumolie gebruikersboek. Een tekort aan magnesium is echter lastig te constateren. Het hangt namelijk ook samen met de leefstijl die iemand heeft. Tijdens het sporten wordt namelijk aanzienlijk

meer magnesium verbruikt, onder andere door de transpiratie. Een sporter heeft om die reden vaker te maken met spierpijn. Een zwangere vrouw kan tijdens haar zwangerschap te kampen hebben met misselijkheid, krampen of een hoge bloeddruk vanwege een magnesiumgebrek en iemand met stress heeft overprikkelde zenuwbanen door een magnesiumgebrek met nervositeit en onrustgevoelens als gevolg.

Het dagelijkse leven zorgt voor stress, men raakt regelmatig overprikkeld en uit onze voeding halen we bij lange na niet voldoende vitaminen en mi­ neralen.

Tijdens het floa­ ten drijf je ge­ wichtloos in mag­ nesiumzouten. Dit is de ideale ma­ nier om zonder prikkels ultiem te ontspannen en he­ lemaal tot jezelf te komen.

Niet alleen door

mogelijkheden om een magnesiumtekort op te lossen. Maar waar nog niet veel mensen weet van hebben is dat magnesium het allerbeste via de huid kan worden opgenomen.

Via de huid kan magnesium opgenomen worden middels een aantal verschillende producten, bijvoorbeeld magnesiumolie of een magnesiumgel. De opname van magnesiumchloride via de huid betekent een kleine verandering in de dagelijkse routine. Even voor het douchen of slapengaan je huid insmeren is een kleine moeite, met groots resultaat voor de lange termijn!

Maar soms wil

Er zijn meerdere

olie of gel op de huid te smeren, maar ook vanuit vaste vorm kan magnesiumchloride goed worden opgenomen door onze huid. Denk bijvoorbeeld aan een voetenbad met magnesiumchloride vlokken.

Door al deze verschillende toepassingsmogelijkheden is de opname van magnesium via de huid voor iedereen, jong of oud, enorm toegankelijk. je nog iets meer doen om de stress die het dagelijks leven met zich meebrengt los te kunnen laten. Dit kan in een unieke health wellness belevenis waar diverse behandelingen je in een diepe ontspanning brengen, zoals het floaten.

Tijdens het floaten drijf je gewichtloos in magnesiumzouten. Dit is de ideale manier om zonder prikkels ultiem te ontspannen en helemaal tot jezelf te komen. De opname van magnesium tijdens het floaten is optimaal omdat de poriën door het warme water open gaan staan en de magnesium zo gemakkelijk door kan dringen op cel-

niveau. Je komt in een staat van opperste ontspanning terecht, je ervaart minder stress en je krijgt nieuwe energie. Het is een unieke ervaring en de combinatie van beide, floaten en magnesiumopname, maakt dat je je volledig kunt opladen en met een energy boost de deur uit kunt stappen. Dat gun je toch iedereen?

Tweederde van de bevolking in de Westerse wereld kampt met een magnesiumtekort.

Via de huid kan magnesium opgenomen worden middels een aantal verschillende producten, bijvoorbeeld magnesiumolie of een magnesiumgel.

Een nieuw health wellness concept met magnesium

Magnesium is na water en zuurstof het allerbelangrijkste element in ons lichaam. Essentieel dus voor de gezondheid. Permsal biedt op verschillende manieren pure magnesium uit de meest zuivere bron ter wereld, en die vind je trouwens gewoon in Nederland!

huid. Het gaat dan rechtstreeks naar de cellen en daarvan merk je al binnen enkele minuten het effect. De balans tussen calcium, verantwoordelijk voor het aanspannen van de spieren, en het magnesium voor het ontspannen, wordt de disbalans tussen calcium en magnesium hersteld. En dat is belangrijk, want door een overdaad aan calcium krijg je Het belang van magnesium voor ons liklachten als hoofdpijn en verstijfde spieren. chaam ligt voor de hand, vertelt Maik Lipsi- Magnesium is hét mineraal om dit weer te us, oprichter van Permsal. “Als mens bestaan onspannen. Je lichaam kan daardoor optiwe nog maar 200.000 jaar, maar het leven maal ontspannen, ontstressen en opladen. is ontstaan in de oceaan, 300 miljoen jaar Magnesium helpt bij het verminderen van geleden al. Die oceaan dragen we nog steeds stress en verbeterd daarbij ook de nachtrust. met ons mee. We bestaan voor 70 procent uit zout water”, vertelt Lipsius.

Permsal heeft daarom een uitgebreide webwinkel met allerlei honderd procent natuurEn dat zoute water bestaat uit magnesiumlijke magnesiumproducten voor de huid. water. “327 processen in ons lichaam zijn Voor thuisgebruik in een (voeten)bad of om afhankelijk van magnesium”, vertelt Lipsius. op de huid te smeren. “Dat werkt heel effici“Enorm belangrijk dus dat we dit goed op ent en zorgt voor een ontspannen gevoel.” peil houden, want we verbruiken namelijk continu magnesium. Er kunnen hierbij Wil je zelf de producten ervaren? Ga dan tekorten ontstaan, zeker bij veel spanning en naar permsal.nl. stress of als je veel sport en dus veel transpireert. Daarom is het heel belangrijk om extra magnesium tot je te nemen.

Magnesium haal je namelijk uit je voeding, maar omdat onze bodem is zo enorm verarmt dat er nog maar heel weinig mineralen in ons eten zitten. Daaorm heeft bijna iedereen een tekort aan magnesium, zeker als je daar nog de stress en spanning van het dagelijks leven bij optelt.”

Zo’n tekort kan leiden tot hoofdpijn, verstijfde spieren, stress, slecht slapen, rusteloze benen, een trillend ooglid verkramping en verzuring. Gelukkig is er een simpele oplossing. Wist je dat je magnesium namelijk heel effectief op kan nemen door de huid?

En dat helpt je volledig te ontspannen. Want zonder magnesium geen ontspanning.

Permsal Magnesium Om magnesium op een zo effectief mogelijke manier tot je te nemen, doe je dit via de

Permsal Concepts Permsal Concepts brengt revolutionaire health wellness concepten met magnesium in de hoofdrol op de markt. Het is onze missie om de unieke voordelen van magnesium met de wereld te delen. Daarom is Permsal Concepts opgericht. Dit unieke businessmodel biedt ondernemers de mogelijkheid om zelf magnesiumbehandelingen aan te bieden en zo hun klanten een extra magnesiumboost te geven.

Met Premium floaten wil Permsal iedereen kennis laten maken met floaten op magnesium, een ultieme manier om te ontspannen en magnesium tot je te nemen. Om die reden biedt Permsal nu de mogelijkheid aan om ondernemers hun eigen floatcentrum te laten starten. Permsal is in Nederland de enige importeur van deze floats. Je hebt de keuze uit de float pod of het float bath. De float is alleen tijdens gebruik gevuld met water en elke sessie start met zuiver, schoon water. Naast de levering van de floats verzorgt Permsal het gehele businessmodel. Het model is opgebouwd uit verschillende modules zoals marketing, onderhoud en service en een halve dag instructie. “Als ondernemer zorgen wij dus voor een complete verzorging en ontzorging”, aldus Lipsius. “Dit maakt dat floaten eenvoudig te realiseren is en kent het ook nog eens een goed verdienmodel.”

businessmodel. De kennis en ervaring willen we graag delen om jou succesvol te maken.

Nog meer weten over health wellness en de innovatieve businessmodellen van Permsal?

Kijk dan op concepts.permsal.nl.

SenseCity Bij SenseCity in Breda ervaar je een ultieme health wellness beleving met magnesium.

Bij binnenkomst stap je in een wereld van ontspanning. Hier kan je alle behandelingen van Permsal Concepts ervaren. Je ontvangt Daarnaast is er het Magnesium Experience 5 à 6 behandelingen, met als doel zoveel mogelijk magnesium naar binnen te brengen Concept. Een ideaal businessmodel om toe zodat je fit en vitaal naar huis gaat. Voor te voegen aan jouw gezondheidscentrum, sportvereniging of hotel. De health wellness de ultieme magnesiumboost kan je zelfs een heel weekend of een week langskomen. ervaring van Permsal Concepts ‘Magnesi“Klanten en ondernemers laten ons dageum Experience’ bestaat uit zes onderdelen, lijks weten hoeveel vitaler zij zich voelen na de voetspa, helende lichaamspakking en gezichtsmasker, andullatiemassage, infrarood de privé wellness behandeling. Onze winwin magnesium concepten en de bijzondere sauna, floaten in magnesium en Aemotidienstverlening die wij leveren zijn toeganonspa. Hierdoor komt de geest tot rust en kelijk voor een zeer grote doelgroep. En dat verlaat je de unieke health wellness comis precies wat wij willen: iedereen van een pleet ontspannen en opgeladen. Het is een vitale levensstijl overtuigen, waarbij lichameweldaad voor je lichaam en daarmee een lijke en mentale gezondheid samenkomen!” unieke mogelijkheid voor ondernemers om Zelf ultiem ontspannen met een magnesihun klanten extra goed van dienst te zijn. umboost? Ga dan naar sensecity.nu Permsal Concepts bestaat uit een team specialisten die je ondersteunen bij het in de markt zetten van je product. Zo word je volledig ontzorgd in het opzetten van dit mooie

20 Zeldzame ziekten contentway.nl

Zittend bewegen houdt je vitaal Focus

In de westerse wereld leiden we aan chronische bewegingsarmoede. We zitten gemiddeld 6 tot soms wel 12 uur per dag stil achter ons bureau.

Elk uur dat wij stil zitten neemt onze vitaliteit af en neemt de kans op chronische klachten aan rug, nek en schouder toe.

Bovendien liggen systeem ziekten zoals hart en vaatlijden en suiker type 2 op de loer.

Tekst: Ineke Don Foto’s: Persfoto’s

I

meerjarige onderzoeken is aangetoond dat langdurig stilzitten onze levensverwachting verkort tot wel 4 of 5 jaar. Er is dan ook een verandering in ons beweeggedrag nodig.

Door dagelijks meer te bewegen verbetert onze vitaliteit en verminderen rug- en nekklachten. Juist bij zittend werk is het niet altijd mogelijk om regelmatig te bewegen.

Zeker als je hierbij ook andere chronische aandoeningen hebt. Bovendien vraagt het om motivatie en doorzettingsvermogen. n grote en

basis van gezond beweeggedrag.

Je romp bestaat feitelijk uit een oppervlakkig deel dat zorgt voor kracht, hiermee bedoelen we de spieren die je in de sportschool traint.

Dit zijn de grote zichtbare spieren aan de buitenzijde van onze romp. Daarnaast is er een dieperliggend deel dat zorgt voor sturing. Dat zijn de kleine spieren rondom de wervelkolom die ervoor Rompstabiliteit is de

zorgen dat de romp op een juiste manier beweegt. Hoe beter de rompstabiliteit, hoe makkelijker en energiezuiniger je beweegt. Dit merk je tijdens het werken, maar ook tijdens je dagelijkse activiteiten en sporten. je je rompstabiliteit verbeteren? Het antwoord vinden we in het dieperliggende deel van onze romp. Bij langdurig stilzitten verslappen de kleine spieren rondom de wervelkolom. De doorbloeding vermindert en de kans op klachten neemt toe.

Maar hoe kun

In grote en meer­ jarige onderzoe­ ken is aangetoond dat langdurig stilzitten onze le­ vensverwachting verkort tot wel 4 of 5 jaar. kleine spieren zien als de binnenband van een fiets. Met een lekke binnenband kom je wel verder maar het kost veel moeite.

Door de kleine spieren te trainen wordt je romp stuurbaar.

Je kunt die

een oplossing voor mensen met zittend werk om hun rompstabiliteit te versterken. Het gebeurt onbewust, kost geen extra tijd of motivatie en het werkt als volgt. Het 2x3D zitconcept bestaat uit twee geveerde draaipunten die onafhankelijk van elkaar bewegen.

Deze draaipunten stuur je zelf actief en onbewust aan met je bekken en lage rug met als gevolg bewegingsvrij-

Door de kleine spieren te trainen wordt je romp stuurbaar.

heid in alle richtingen. Deze actieve manier van bewegend zitten kent geen arm of rugleuning. Alle vormen van ondersteuning, denk hierbij aan rugleuning of armsteunen, werken als een korset. Je kleine diepe en onzichtbare spieren rond je wervelkolom verliezen hun functie, je rug wordt vastgezet. Het vrije gevoel in bekken en lage rug verdwijnt. Met 2x3D geef je je bekken en lage rug weer de vrijheid van bewegen terug en vindt je tijdens het actief zitten continu balans zonder dat dit moeite kost. De bewegingen die je op deze manier maakt, versterken de dieper liggende spieren. Je pompt de eerder genoemde binnenband weer op en houdt hem op een juiste spanning.

Gelukkig is er

Bij langdurig stilzitten ver­ slappen de kleine spieren rondom de wervelkolom.

De doorbloeding vermindert en de kans op klachten neemt toe.

We zitten gemiddeld 6 tot soms wel 12 uur per dag stil achter ons bureau.

het 2x3D concept is ontwikkeld in nauwe samenwerking met de TU Delft en is inmiddels uitgegroeid tot een fenomeen. Je kan door deze ontwikkeling makkelijker en dus energiezuiniger bewegen. Het mooie hiervan is dat je met 2x3D zelf werkt aan het wegnemen Het idee voor

van de oorzaak van je klachten: vrijheid van bewegen op je werkplek. Als je de oorzaak wegneemt, kunnen nieuwe klachten niet ontstaan!

Voel je je vaak opgebrand na een lange werkdag? Heb je rugklachten of een andere chronische aandoening? Wil

je ook nog graag sporten of een hobby uitoefenen? Heb je bewegingsangst en weet je dit niet te doorbreken? Het bewegen volgens het 2x3D principe kan dan de oplossing zijn. Voor een duurzame werkplek is 2x3D bewegen een must. Zittend bewegen houdt je vitaal.

ADVERTENTIE

Heb je zittend werk en wil je klachten voorkomen of verhelpen? De Flexchair biedt dé oplossing om je werk nog jaren actief te kunnen uitvoeren!

De Flexchair is een moderne op wetenschap gestoelde zitoplossing. De beschermende werking van de diepe rugspieren wordt door de Flexchair met zijn 2 draaipunten geactiveerd. De Flexchair laat je bewegen op de werkplek en versterkt je natuurlijke beweeggedrag. Geef rugklachten geen kans en beweeg!

Ondersteuning van een gezonde leefstijl Bevordering van de bloedcirculatie Van een passieve naar een actieve zithouding

Kostenreductie op de werkvloer en minder ziekteverzuim Geschikt voor alle zittende beroepen Onderneem actie en gun je rug het beste!

Meer informatie of een proefplaatsing op de werkplek?

Bezoek www.flexchair.com, neem contact op per e-mail (info@flexchair.com) of bel naar +31 (0)10 416 93 93 en ontdek onze mogelijkheden.

Zeldzame ziekten

21

contentway.nl

Ook een elektrische fiets heeft een tweede leven Focus

in kwijt, dan kun je twee keer verder fietsen dan met de originele accu. De laatste jaren is de energiedichtheid van accu’s groter en de levensduur langer geworden. Als er een nieuwe techniek op de markt komt, kunnen we die bijna dezelfde dag gebruiken.”

Een goede fiets kan jaren mee; 20 jaar is heel gewoon. Dat geldt echter niet voor de accu op een elektrische fiets. Al zijn de fiets en motor nog in orde, de accu houdt het vaak maar 5 tot 8 jaar vol. Het vervangen van de accu wordt gelukkig steeds vaker gedaan.

een revisie is uiteraard gunstig voor het milieu, de fiets wordt immers langer gebruikt, maar ook om andere redenen, vertelt Seuren. “Als een accu van een bedrijf als Bosch niet functioneert, stuurt Bosch direct een nieuwe. Vaak is er maar iets kleins aan de hand, maar die batterij wordt dan toch weggegooid. Wij kunnen ze nog repareren.”

De keuze voor

Tekst: Mark van der Heijden Foto: Unsplash

W

out Seuren

de klanten van zijn bedrijf veranderen – met enkele jaren vertraging vergeleken met fietsenwinkels. Eerder waren het vooral 65-plussers die voor een accurevisie bij hem kwamen. Nu weten ook 50-plussers en zelfs jongeren de weg naar Beugen, 20 kilometer onder Nijmegen, te vinden. ziet

vaker dat de jeugd een fiets van opa of oma heeft gekregen en daarmee naar school wil. De elektrische fiets wordt steeds meer als een vervangend vervoermiddel gezien voor een scooter of brommer. Het is meer toegankelijk, je springt er zo op en bent weg. Maar vaak moet er dan eerst wat aan de accu gebeuren.”

“We zien steeds

hebben niet het eeuwige leven. “Een fiets gaat heel lang mee. Er zijn genoeg mensen die 20 jaar met een fiets doen. Ook de elektromotor op de fiets slijt amper. Hét slijtageproduct van de elektrische fiets is de Want die accu’s

De elektrische fiets wordt steeds meer als een vervangend vervoermiddel gezien voor een scooter of brommer.

accu. Iedere keer als je de fiets gebruikt, en zelfs als ie stilstaat, gaat de capaciteit achteruit. Als die nihil is, kun je een nieuwe accu kopen of kiezen voor een revisie.”

Vaak zie je dat mensen flink hebben gespaard voor een fiets.

Als dan na een aantal jaar de accu ermee stopt, is 1200 euro voor een accu opnieuw veel geld. dan wel voor weer een enorme kosDe f ietser wordt

tenpost gezet. “Velen hebben geen idee dat een accu zo duur is. Fietsen van premiummerken als Flyer beginnen rond de 4000 euro. Vaak zie je dat mensen flink hebben gespaard voor een fiets. Als dan na een aantal jaar de accu ermee stopt, is 1200 euro voor een accu opnieuw veel geld.” een goedkopere oplossing zijn – en soms ook de enige oplossing.

Niet altijd is een vervangende accu nog leverbaar, zeker bij de goedkopere merken niet.

Zomaar een accu aansluiten is er niet bij. “Tussen de accu en de fiets bestaat een communicatieprotocol, bijvoorbeeld over de capaciteit van de accu. Als dat protocol Revisie kan dan

tussen de accu en fiets niet overeenkomt, gaat de accu niet werken.”

Tussen de accu en de fiets bestaat een communi­ catieprotocol, bijvoorbeeld over de capaciteit van de accu. Als dat protocol tussen de accu en fiets niet overeenkomt, gaat de accu niet werken. volop bedrijven die deze soms Er zijn gelukkig

kleine problemen (met grote gevolgen) makkelijk kunnen oplossen. “De Gazelle Innergy is een bekend accusysteem, wij reviseren dat al jaren. Daarvan was wel eens het probleem dat de capaciteit niet goed werd aangegeven, waardoor je niet de hele capaciteit kon gebruiken. Onze ontwikkelaar heeft de Gazelle-software reverse engineert, zodat we dit probleem softwarematig kunnen oplossen.” dan van de nieuwste ontwikkelingen in batterijtechnologie. Seuren: “Sparta biedt een accu aan van 24V 10Ah, een model van 10 jaar oud dat ze verkopen als nieuw. Maar bij een revisie kan daar wel 20Ah in Ook prof iteer je

recycling bij het bedrijf van Seuren in goede handen. “Wij ontmantelen de batterijcellen.

Daarna doen we ook meteen aan behoorlijke afvalscheiding. Behuizing en cellen worden apart verwerkt. De cellen die op zijn, gaan naar een recyclebedrijf. Cellen die wel goed zijn, gebruiken we voor andere projecten.”

Bovendien is de

langer van zijn elektrische fiets blijven genieten, besluit Seuren.

“Veel ouderen fietsen niet omdat het te zwaar voor ze is.

Vaak is de elektrische fiets een oplossing om toch nog een behoorlijke ronde te kunnen fietsen. En door te kiezen voor een revisie van de accu is dat nu nog duurzamer.”

Zo kan iedereen

ADVERTENTIE

22 Zeldzame ziekten contentway.nl

Niemand kan zeggen hoe schoon ons drinkwater precies is Actueel

Vergeleken met andere landen hebben we in Nederland goed drinkwater. Maar hoe schoon dat precies is kan niemand eigenlijk zeggen.

Dit omdat bepaald moet worden waar je precies naar kijkt. In de Waterwet ligt vast dat er naar 65 hoofdzaken wordt gekeken in het water, zoals kwik en lood. Maar in kraanwater kunnen nog veel andere reststoffen aanwezig zijn.

Tekst: Féline van der Linde Foto: Pexels

“

afvalputje van Europa”, vertelt Marcel Luijendijk, importeur van waterfilters.

“Wat men in Zwitserland, Duitsland, Frankrijk en België in het water loost komt uiteindelijk ook bij ons terecht.

Drinkwaterbedrijven weten veel van de vervuiling te verwijderen, maar echt honderd procent water zuiveren lukt eigenlijk nooit. Daarbij komt dat een groot deel van onze drinkwaterbronnen niet meer geschikt is om er drinkwater van te maken. Deze bronnen zijn vervuild door stoffen die in het verleden door de industrie en de landbouw werden gebruikt toen er minder milieuregels waren.”

Nederland is het

De drinkwaterbedrijven

bij de waterinname punten wel de vervuilende stoffen (zoals zware metalen, medicijnresten, pesticiden en chemicaliën) in het drinkwater, maar komen pas in actie als er een te monitoren

Drinkwaterbedrijven weten veel van de vervuiling te verwijderen, maar echt honderd procent water zuiveren lukt eigenlijk nooit.

hoge concentratie van een bepaalde stof wordt detecteert. “Net als de kankerverwekkende stof PFAS die onder andere gebruikt wordt bij de productie van GenX en die Chemours jarenlang in het water loosde. In de kleine hoeveelheden viel het niemand ooit op, maar op het moment dat er teveel werd geloosd reageerden de sensoren. Na het filteren van het drinkwater blijven er reststoffen achter van de vervuiling. Dat zijn de stoffen die de drinkwaterbedrijven er niet (voldoende) uit kunnen filteren. Het RIVM bepaalt de toelaatbare hoeveelheid van een vervuilende reststof die in drinkwater aanwezig mag zijn. Deze hoeveelheid zou geen gevaar voor de gezondheid op moeten leveren zelfs al zou dit water jarenlang gedronken worden. Het RIVM bepaalt de hoeveel-

heid per reststof maar bekijkt dit niet in combinatie met andere aanwezige reststoffen.

Ons drinkwater voldoet dus aan de normen. Maar zoals de Duitse professor Ralf Otterpohl, hoofd van het Instituut voor afvalwaterbeheer en waterbescherming van de Technisch Universiteit Hamburg heeft gezegd: “Een veilige hoeveelheid vervuiling bestaat niet”.

De afgelopen jaren is het stre­ ven naar een gezondere leefstijl steeds belangrij­ ker geworden en daar hoort goed drinkwater ook zeker bij!

Vergeleken met andere landen hebben we in Nederland goed drinkwater.

De drinkwaterbedrijven

technisch gezien veel meer uit het water halen dan dat ze nu al doen, aldus Luijendijk. “Bovendien maken zij water schoon wat we vervolgens ‘weggooien’ omdat we het gebruiken voor ons toilet- en douchegebruik.

Zodra we alleen het deel nog schoner maken wat we gebruiken voor ons drinkwater zal dit leiden tot weliswaar een hogere waterrekening, maar zorgen we wel voor kwalitatief beter drinkwater. Gelukkig is men steeds bewuster van de kwaliteit van ons drinkwater. De afgelopen jaren is het streven naar een kunnen

gezondere leefstijl steeds belangrijker geworden en daar hoort goed drinkwater ook zeker bij!” van ons drinkwater te waarborgen is onderzoek vereist, besluit Luijendijk. “Aandacht en meer geld naar het onderzoeken van combinaties van reststoffen in ons drinkwater is nodig. GenX/PFAS bij Chemours is een goed voorbeeld dat aantoont dat men eigenlijk niet goed weet wat er in ons drinkwater zit. Een vergunning om dit soort stoffen te mogen lozen had nooit afgegeven mogen Om de kwaliteit

worden. Bovendien zijn er zoveel bedrijven die afvalstoffen mogen lozen die in ons oppervlaktewater terecht komen. Als hier beter naar wordt gekeken, in combinatie met onderzoek naar de combinaties van reststoffen in ons drinkwater, kunnen we een grote slag slaan. Maar alleen als we ook met onze buren gaan samenwerken.

Water stopt immers niet bij de grens. In de tussentijd is het gebruik van filters thuis een goede mogelijkheid om zo schoon mogelijk drinkwater uit de kraan te kunnen drinken.”

ADVERTENTIE

Een goede gezondheid betekent ook schoon drinkwater Steeds meer mensen houden zich bezig met een gezonde levensstijl door gezonder te gaan eten en meer te gaan bewegen. Maar veel mensen vergeten daarbij te kijken naar hoe schoon hun drinkwater is. Want is ons drinkwater, thuis en op kantoor, echt wel zo schoon?

Werkgevers Bij wet is vastgelegd dat er onder andere wordt gekeken of er kwik of lood in het drinkwater zit. Maar er kunnen nog vele andere reststoffen in het water zitten, zoals medicijnresten.

Als werkgever heb je een verantwoordelijkheid om goed voor je werknemer te zorgen. Niet alleen door een goede (thuis) werkplek te realiseren, maar ook door actief bij te dragen aan de gezondheid van je werknemers. Nu kopen op veel kantoren werknemers een flesje water of nemen zij het zelf mee omdat ze het water uit de kraan toch niet helemaal vertrouwen. Al die flesjes water zorgen voor een enorme vervuiling van het milieu en is het nog maar de vraag of die ook goed worden ingezameld en gerecycled. Tradeline speelt hierop in door haar Aqualine waterfiltersystemen bij steeds meer bedrijven te plaatsen.

Aqualine De Aqualine waterfiltersystemen van Tradeline zijn extreem

goede waterfilters en bootsen de natuur na. Dit houdt in dat het water dat in de bovenste tank wordt gegoten een avontuur aan gaat. Door een keramisch filter met gaatjes van 0,0002 mm druppelt het water naar het volgende filter.

De Japanse Kuruaray geactiveerde koolstof in dat filter absorbeert heel veel verschillende vervuilingen. Het water vervolgt haar reis langs Zeoliet, Toermalijn en Kaolien.

Daarna volgen de Illite balletjes. Deze geven een infrarood frequentie af die overeenkomt met ons lichaam waardoor de micro bloedsomloop wordt gestimuleerd. Daarna komt het in contact met de Elvan mineraalstenen. Al meer dan 3000 jaar worden deze stenen gebruikt in de Chinees geneeskunde.

Als laatste onderdeel wordt het water gevitaliseerd tijdens het uittappen. De Aqualine filtersystemen hebben geen aansluiting nodig op de kraan, zoals bij sommige andere waterfilters en hebben geen elektriciteit nodig. Om die reden kunnen de Aqualine filtersystemen overal geplaatst worden en kunnen ook bij calamiteiten worden gebruikt.

Kosten besparen Met de filtersystemen van Aqualine kan het water worden gefilterd, gevitaliseerd, gemineraliseerd en ook gealkaliseerd. Plaatst een bedrijf een waterfiltersysteem

van Tradeline dan bespaart het kosten doordat het niet meer een enorm aantal flesjes hoeft te kopen en draagt het ook nog eens bij aan een schonere en duurzamere wereld en gezondheid van haar werknemers.

Wil jij je werknemers ook schoon water laten drinken? Kijk voor meer informatie en de verschillende waterfiltersystemen op www.tradeline.nl

Zeldzame ziekten 23 contentway.nl

Testosteronafname: stille overgang voor de man Focus

Dat vrouwen op middelbare leeftijd van doen krijgen met de overgang is wijd en zijd bekend.

Mannen krijgen vroeg of laat echter te maken met eenzelfde soort euvel: testosteronafname.

Gevolg is dat de sexdrive duidelijk afneemt, terwijl een neerslachtig gevoel de kop kan opsteken.

Tekst: Hugo Schrameyer Foto: Andrea Piacquadio

M

annen worden

net als vrouwen op middelbare leeftijd geconfronteerd met een lichamelijke ontwikkeling die je niet kunt vermijden.

Voor beide seksen, voor zowel mannen als vrouwen, geldt dat daar geen exacte leeftijd op valt te plakken. Als puber in de groei, wanneer de testikels van de man zich gaan ontwikkelen, raakt de aanmaak van testosteron in een stroomversnelling. Dat merkt de man direct lichamelijk, onder andere door een sterk aanzwellende sekslust.

Er komt echter ook een moment dat er sprake is van een duidelijke testosteronafname.

Dat gebeurt vanaf je dertigste tot 35ste levensjaar, maar het meest voelbaar is dat tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. dus

een willekeurige voorbijganger in de winkelstraat over betekenis van testosteron en de kans is groot dat een link wordt gelegd met sporters en bodybuilders. Het is de hoogste tijd om testosteronafname bij mannen meer bekendheid te geven.

Mannen herkennen de

afname van hun testosteronspiegel in ieder geval aan het afnemen van hun seksdrive. Hun libido vermindert. Vrijwel iedereen heeft behoefte aan intimiteit en een goede seksuele relatie, dus dat is best een akelig probleem.

Je kunt zeggen: daar valt nog overheen te komen, maar een misschien wel belangrijker effect van testosteronvermindering is dat mannen zich depressiever gaan voelen. Daar kun je tal van aanvullende negatieve gevoelens kun op loslaten: futlozer, hangerig, gebrek aan initiatief. En ook dat is natuurlijk een behoorlijk knelpunt.

Sterker nog, aangezien

mannen zich daardoor futlozer gedragen en dus minder bewegen, groeit de kans tot vetgroei in het lichaam.

Praktisch gesteld, dat is gewoon niet goed. Vetgroei kan schadelijk zijn voor de hartconditie. lichamelijke ontwikkeling is een deel van het vraagstuk. Want Het benoemen van

de vraag is natuurlijk ook of er zoiets bestaat als een oplossing. Testosteronafname heeft iets van een kip-enei-probleem. De afname is funest voor zin in seks en daarmee verdwijnt vaak ook de intimiteit, terwijl seks juist een enorme oppepper is voor de aanmaak van testosteron.

Bovendien vergroot testosteronafname de kans dat de man zich meer landerig en energieloos voelt, terwijl bewegen en sporten juist de aanmaak van testosteron stimuleert. Dat geldt met name voor krachtsporten.

Weerstandsinspanningen, zoals gewichtheffen, zijn een duidelijke impuls voor testosteronaanmaak. Je kunt dat met kleine ingrepen ook gewoon thuis doen. Bijvoorbeeld door dagelijkse opdrukoefeningen. Conditiesporten zoals wandelen of hardlopen hebben geen invloed op testosterongroei. Daar staat tegenover dat wandelen de kans op stress vermindert. En stress op zich is ook killing voor testosteron. En laag testosteron in je bloed levert een lagere levensverwachting op.

Verder zijn er ook nog andere, meer medicinale middelen om het testosterongehalte op latere leeftijd op niveau te brengen. Dat kan met pillen, gels en injecties. Die eerste methode valt eigenlijk niet aan te raden, omdat de opname in het bloed via de

maag en lever onvoldoende is. Testosteronpillen worden afgebroken in de maag. Het effect van die pillen op de testosteronspiegel is daardoor eigenlijk verwaarloosbaar.

Het gebruik van gels of injecties geniet de voorkeur, te meer omdat het toegediende testosteron dan direct in de bloedbaan terecht komt.

Vragen aan Mischa Kremer

Beide methodes hebben

hun eigen kwaliteiten. Bij een injectie die om de paar weken of maanden wordt gezet, krijgt het testosterongehalte een flinke boost. Het niveau neemt daarna langzaam weer af tot de volgende injectie.

Bij het dagelijkse gebruik van gel, die op de schouders wordt ingesmeerd, is er sprake van een meer structureel geleidelijke stijging van het testosteronniveau. nog: is testosteronafname zoiets als een moderne kwaal? Vroeger hoorde je daar immers amper wat van. Wat je ook kunt zeggen, is dat we nu tot op hoge leeftijd waarde hechten aan de kwaliteit van leven. Als je vroeger op je zestigste te kampen kreeg met afnemende erotische lust, dan had je daar maar mee te dealen. Tegenwoordig nemen we daar geen genoegen meer mee en er valt ook dus meer aan te doen.

Tot slot dan

Mischa Kremer Oprichter van Perfect Lab

Omdat we steeds ouder en rijker worden, krijgen we ook steeds vaker te maken met welvaartsziekten. Maar is dat eigenlijk wel nodig?

Tekst: Marjon Kruize Foto: Persfoto

Jij zegt veel ziekten te voorkomen zijn?

“Dat klopt. Veel ziekten, en dan met name welvaartsziekten, ontstaan door lifestyle factoren die leiden tot stressreacties in het lichaam, waar dan weer ziekten en klachten door ontstaan. De oorzaak ligt bijvoorbeeld in bewerkte, ongezonde voeding, stress, medicijngebruik, alcohol en overgewicht. Dat gaat niet over één dag ijs, maar op de lange termijn ga je hier negatieve gevolgen van ondervinden. Op je dertigste merk je het misschien niet dat je elke dag rookt en drinkt, maar op je veertigste krijg je de eerste klachten. Al die welvaartsziekten ontstaan door een bepaalde levensstijl, zij het soms in combinatie met genetische aanleg. En dus kan je ze ook voorkomen door je levensstijl aan te passen.”

Hoe kan je dit op tijd in het vizier krijgen?

“Als je al klachten hebt is het vaak te laat om te achterhalen waar het vandaan komt, maar de eerste voortekenen van welvaartziekten zijn al vroeg in het lichaam te vinden. Je kan ze namelijk aflezen uit je bloed.

Bloed bevat heel veel gezondheidsinformatie, en hoe eerder je dit onderzoekt, hoe eenvoudiger je welvaartsziekten tegen kan gaan door aanpassingen in je leefstijl te doen. Je kan je lichaam zien als een soort boordcomputer, die je kunt uitlezen met een bloedonderzoek.

Door dat te doen neem je de regie over je gezondheid en kan je welvaartsziekten en klachten voor zijn.”

Een dergelijk kantelpunt

in lichamelijke ontwikkeling tekent zich voor de vrouw anders af dan voor de man.

De overgang voor de vrouw betekent dat er een proces gaande is van vruchtbaar naar niet meer vruchtbaar zijn. De testosteronafname bij de man is meer een geleidelijk proces, waarbij de afname één of twee procent per jaar bedraagt. dat terwijl de overgang bij vrouwen een bekend fenomeen is in de samenleving, er veel minder bekendheid bestaat voor het typisch mannelijke probleem van testosteronafname. Vraag

3

Het gekke is

Testosteronafname gebeurt ongeveer vanaf je 35ste levensjaar, vaak het meest voelbaar vanaf het vijftigste levensjaar.

Is zo’n bloedonderzoek voor iedereen toegankelijk?

“Zeker, tegenwoordig wel. Perfect Lab biedt preventief medisch onderzoek aan met een persoonlijk gezondheidsadvies op maat, inclusief de voedingssupplementen die je nodig hebt. Dit hebben we 13 jaar lang voor privéklinieken gedaan met groot succes.Onze missie is echt om dit voor iedereen toegankelijk te maken.

Bloedonderzoek is helemaal niet zo duur, maar je haalt er wel de meeste informatie uit. Uiteindelijk willen we dat iedereen regie neemt over de eigen gezondheid. Tot en met 31 maart 2022 bieden we daarom 15% korting op een bloedonderzoek en persoonlijk gezondheidsadvies met de kortingscode CW2022. Deze kun je bestellen op onze website www.perfectlab.nl.

ADVERTENTIE

Mannenkliniek De Boer

zorg vergoed uit het basispakket (1e lijn)

dr. Bert-Jan de Boer Mannenarts en medisch seksuoloog FECSM Mannenkliniek De Boer Bilthoven

Afspraak maken U kunt met en zonder verwijzing terecht bij dr. de Boer. Afspraak maken kunt u door te bellen of op de website direct in zijn online agenda.

Mannenkliniek De Boer zit

als eerstelijnszorgverlening in het basispakket, het wordt vergoed.

Dr. de Boer behandelt Libido- & erectiestoornissen, bekkenbodemklachten, vroege,

trage of geen zaadlozing, energieproblemen door te laag testosteron, en plasproblemen als vaak plassen, kleine beetjes plassen, niet goed kunnen MEER INFO | 030 662 8327 uitplassen en een trage contact@dbmgz.nl straal. www.dbmgz.nl

Drimpy is een PGO of Persoonlijke GezondheidsOmgeving, waar je betrouwbare informatie over je eigen gezondheid eenvoudig kan bijhouden en actief aan de slag kan gaan met je gezondheid. Regie over je gezondheid en inzicht in je gezondheid zorgt voor een betere behandeling, genezing en kwaliteit van leven. Met Drimpy PGO kan je jouw gezondheidsgegevens verzamelen en op één plek inzien, beheren en veilig delen.

Zo worden veranderingen in je gezondheid beter zichtbaar en de gevolgen van bepaalde (be)handelingen duidelijker.

✓ Verzamel jouw medische gegevens, in één volledig overzicht

Drimpy is de plek voor jouw medische gegevens die beschikbaar zijn bij huisartsen, klinieken, apotheken, GGZ-instellingen én ziekenhuizen.

✓ Update al jouw zorgverleners tegelijkertijd, krijg juiste informatie

Als jij en jouw behandelaar goed geïnformeerd zijn kun je samen tot de best passende zorg komen en hoef jij niet telkens hetzelfde verhaal te vertellen.

✓ Overleg met jouw medisch netwerk en start zorg teams

Krijg de juiste antwoorden en gezondheid informatie gebaseerd op jouw situatie, voeg alle verschillende zorgverleners toe aan jouw zorg team.

✓ Altijd jouw gezondheid informatie beschikbaar, waar je ook bent

Koppel apps en wearables zodat jouw dossiers en dagboeken automatisch worden gevuld, jouw gegevens zijn bij je wanneer dat nodig is.

✓ Bescherm je privacy online, je gegevens zijn veilig en blijven privé

Jij bepaalt de toegang tot jouw medische gegevens, dankzij het MedMij label wordt de veiligheid en betrouwbaarheid gewaarborgd.

VERZAMEL JE MEDISCHE GEGEVENS, PAK DE REGIE EN KRIJG INZICHT IN JE GEZONDHEID START NU OP WWW.DRIMPY.COM DRIMPY, BRENGT ZORG SAMEN