Paidos nr. 2-2023

Hjertebarnet

Minnefunksjonen lagrer de siste 800 injeksjonene

Viser dose og tid siden forrige injeksjon

Se insulin- og glukoseinformasjon side om side*

Kompatibel med alle sylinderampuller med insulin fra Novo Nordisk

* Informasjon om insulindoser overføres fra NovoPen® 6 og NovoPen Echo® Plus. Informasjon om blodsukkerverdier overføres fra blodsukkerapparat eller fra CGM (kontinuerlig glukose måling). Begge deler kan ses side om side i ulike nedlastningsverktøy som sykehuset har. Overføring av injeksjonshistorikk forutsetter at pasienten ønsker å dele dette.

Lederen har ordet

Astri Lang, leder NBF, leder@barnelegeforeningen.no

«Skriv om samarbeid» sa min gode NBF-kollega Einar, da jeg savnet inspirasjon til min siste lederartikkel i Paidos. Han og jeg hadde nylig deltatt på feiringen av Barnesykepleierforbundets 50-årsjubileum der et bredt utvalgt av foredrag hadde belyst tverrfaglighetens betydning for utviklingen av norsk pediatri. Einars ide var god, for både sykehusmedisin og foreningsarbeid er lagsport. Ordet samarbeid kan derfor gjerne tjene som min røde tråd i oppsummering av 4 år i styret i barnelegeforeningen.

Norsk barnelegeforenings formål er i henhold til våre statutter å fremme «forebyggende og kurativt helsearbeid for barn og unge». Hver gang jeg tygger litt på disse ordene fremstår oppdraget stadig større og mer ambisiøst. Barnehelse er et vidt begrep. Barnehelse skapes ikke på sykehus, og i hvert fall ikke av barneleger alene. Barn lever livene sine i familier, på skolen og i samfunnet. Vi gjør korte gjesteopptredener i syke barns liv, og hvorvidt våre velmente råd og anbefalinger tas til følge vet vi lite om. Selv i livene til barn med kroniske sykdommer innehar barnelegen stort sett en statistrolle. Skal det være til nytte må både det forebyggende og kurative arbeidet vi utøver helst ha rekkevidde langt utenfor sykehusets vegger. Dette klarer vi ikke uten samarbeid.

Det er mye som er uhensiktsmessig i måten vi jobber på sykehus, mye som kunne vært bedre i hvordan vi ivaretar og lærer opp våre yngre kollegaer. Barneleger ser i kraft av vårt yrke mange utfordringer i helsetilbudet til barn og unge. Strategidokumentet NBF utarbeidet i fjor vinter synliggjorde et bredt engasjement innenfor foreningen, og mange arenaer der vi mener vår innsikt og kunnskap burde høres. Men hvordan går man frem for å påvirke drift og prioriteringer på klinikkene? Hvordan kan man fremme barnepasientenes interesser oppover i helseforetakene eller være en synlig aktør i den offentlige samfunnsdebatten?

For NBF er vårt viktigste virkemiddel dialog. Vi har verken makt eller myndighet, men vi har tro på at vi kan påvirke enkeltmenneskene og strukturene som har makt gjennom deltagelse og medvirkning.

Gjennom året har styret i NBF regelmessige samarbeidsmøter med allmennlegene der vi innenfor forskjellige temaer forsøker å styrke samhandlingen mellom primær- og sekundærhelsetjenesten og den helhetlige ivaretagelsen av syke barn. I utarbeidelsen av kronikker samarbeider NBF gjerne med flere spesialiteter for å sikre bred faglig legitimitet, i andre saker

gjør vi felles front med barnesykepleierne, fysioterapeutene eller med brukerorganisasjoner. Barnelegeforeningen forsøker gjennom sine faste møter med avdelingslederne på barneavdelingene å bidra til å spre informasjon om foreningens arbeid og muliggjøre erfaringsutveksling lederne imellom. Dette tradisjonelle avdelingsoverlegemøtet var lenge forbeholdt lege-ledere, men nå inviteres øverste klinikkledelse hver januar uavhengig av yrkesfaglig bakgrunn. Uavhengig av om klinikkleder er lege eller sykepleier har vi et felles ansvar for å sikre riktige prioriteringer innad på avdelingene, tilse at gode ideer komme flest mulige pasienter til gode og samtidig styrke barnemedisinens stemme opp mot sykehusledelsen. Det er stor kraft i alle slike fellesskap. Man løfter større last sammen enn man gjør alene.

I den kliniske hverdag på barneavdelingene er sykepleierne våre nærmeste samarbeidspartnere. Sykepleierens observasjoner legger premisser for våre vurderinger, og behandlingen vi iverksetter. Sykepleierne er vårt sikkerhetsnett, de redder oss ofte fra å begå feil og viser oss stor omsorg når legelivet er tungt. Det er imidlertid også viktig å erkjenne at kloke og modige sykepleierstemmer har vært en viktige pådrivere for mange sentrale fremskritt innenfor barnemedisin. Utviklingen av smerteskåringsverktøy tilpasset barn, og derunder grunnlaget for bedret behandling var et fagfelt som i stor grad ble drevet frem av sykepleiere, likeledes familiesentrert nyfødtomsorg og tilnæringen til premature barn gjennom Nidcap og hud-mot-hudbehandling. Sykepleiere var blant de fremste pådriverne for å etablere hjemmebaserte behandlingstilbud for barn, og sto sentralt i det å fremme lek og adspredelse som en mestringsstrategi for barn på sykehus. Disse eksemplene på tilsynelatende myke verdier er i dag alle anerkjent å representere hard medisinsk valuta for barn på sykehus. Barnevennlige sykehus slik vi kjenner de i dag hadde neppe blitt etablert i kraft av legevitenskap alene. I sykehushverdagen gjør vi klokt i å huske at det beste arbeid ofte skapes når vi evner å samarbeide med andre.

Rett over sommeren takker jeg av som leder for NBF og Hege (Kristiansen) står klar til å overta roret. Vervet i NBF har gitt meg anledningen til å løfte blikket fra den vanlige sykehushverdagen og se faget i en litt større sammenheng. Det har vært en glede og et stort privilegium Foreningsarbeid er noen ganger et møysommelig virke, men jeg er helhjertet begeistret for verdiene som ligger til grunn for foreningens arbeid. Til alle de flotte kollegaene som jeg har fått anledning til å samarbeide med underveis - takk!

I LIVE ELLER LEVE?

Barn med SBS-IF trenger hjelp til å vokse og utvikle seg. Behandling med Revestive gir økt frihet til dette1

Behandling av pasienter ≥1 år med kort tarm-syndrom («short bowel syndrome», SBS). Pasienten bør være stabil etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.2

REVESTIVE (teduglutid)

1,25 mg og 5 mg, pulver og væske til injeksjonsvæske, oppløsning

Indikasjon: Til behandling av pasienter ≥1 år med kort tarm-syndrom («short bowel syndrome», SBS). Pasienten bør være stabil etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for tetrasyklinrester. Aktivt eller mistenkt malignitet. Malignitet i mage-tarmkanalen, inkl. lever- og gallesystemet samt pankreas i løpet av de siste 5 årene Forsiktighetsregler: En koloskopi med fjerning av polypper bør gjennomføres ved oppstart av behandling. Før behandlingsoppstart hos barn bør det tas prøver for okkult blod i avføringen, deretter årlige prøver. Ved symptomer relatert til galleblæren eller galleganger, bivirkninger i pankreas, gjentagende tarmobstruksjon skal behovet for fortsatt behandling med Revestive revurderes. Bør ikke brukes under graviditet og amming.

Hyppigst rapporterte bivirkninger: Abdominal smerte og distensjon, luftveisinfeksjoner (inklusiv nasofaryngitt, influensa, øvre luftveisinfeksjon og nedre luftveisinfeksjon), kvalme, reaksjoner på injeksjonsstedet, hodepine og oppkast. Pasienter med gastrointestinal stomi opplevde komplikasjoner med stomien.

Dosering: Preparatnavn og produksjonsnr. skal noteres i pasientjournalen. Behandling av voksne og barn skal startes opp under veiledning av helsepersonell med erfaring i behandling av hhv. SBS og pediatrisk SBS. Optimalisering og stabilisering av i.v. væske og ernæring bør være gjennomført før behandlingsstart. Voksne inkl. eldre >65 år: Hetteglass 5 mg: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Forsiktig nedtitrering av daglig dose kan vurderes for å optimere toleransen av behandlingen. Rekonstituert Revestive gis som s.c. injeksjon i magen, ev. i låret hvis dette ikke er mulig. Skal ikke gis i.v. eller i.m. Barn og ungdom ≥1-17 år: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Kroppsvekt >20 kg: Hetteglass 5 mg brukes.

Pakninger, priser og refusjon: 1,25 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 110 579,10. H-resept. 5 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 226537,10. H-resept. Reseptgruppe: C. For fullstendig preparatomtale, se Revestive SPC www.legemiddelsok.no

REFERANSER

1. B.A. Carter, V. C. Cohran and C. R. Cole et al. Outcomes from a 12-Week, Open-Label, Multicenter Clinical Trial of Teduglutide in Pediatric Short Bowel Syndrome, J. Pediatrics, V 181, 2017 102-111

2. Revestive SPC (godkjent 28.02.2023) avsnitt 4.1-4.6 og 4.8. Se www.legemiddelsok.no

PRODUKT- OG SIKKERHETSINFORMASJON 2

Redaktøren har ordet

Katrine Engen, paidos@barnelegeforeningen.no

På mitt første pediatriske morgenmøte begynte jeg nesten å gråte.

Et uventet dårlig hjertebarn ble referert. Rapporten var nøktern, summarisk og konsis til fingerspissene - akkurat slik en god vaktrapport skal være. Ingen fargerike beskrivelser eller irriterende fyllord. Avtroppende var antakelig barnekardiolog in spe, eller så hadde han et talent for å komprimere all informasjon ned i tre forkortelser. «Han skriver sikkert handlelister med tre bokstaver også» husker jeg at jeg tenkte. Jeg kom fra ventevikariat på nevrologisk avdeling og skrev utførlige epikriser om gangfunksjon og personlighetsendringer av tilnærmet litterær kvalitet. Jeg skjønte ingenting. Aller minst skjønte jeg hvordan jeg skulle greie å lære meg alt dette. Verken «PGE», «IVH» eller «TGA» var det samme på nyfødtavdelingen.

Ti år senere tar jeg tidvis både meg selv og journalene mine i noe i overkant raus omgang med trebokstavsforkortelsene. Helsetninger er forbeholdt privatlivet mitt. Og jeg kjenner på en oppriktig, ektefølt lykke hver gang et par journallinjer med tre bokstaver og meter per sekund får meg til å senke skuldrene og konstatere at det nok vil bli en fin og rolig dag på avdelingen.

Språk kan inkludere og ekskludere – men mest av alt kan det presisere. Den høylitterære gangfunksjonsepikrisen må også tolkes og analyseres – og kan feiltolkes og feilanalyseres. Trebokstavforkortelsene er nyttige så fremt de blir forstått. Derfor har jeg beholdt både dem og latinen - og den lille ordlisten noen stakk til meg på morgenmøtet da jeg hospiterte på Barnehjerteseksjonen for første gang.

P.S! Det er selvfølgelig premie til alle som løser Barnekardiologisk forkortelsesquiz. Send løsningsordet til paidos@barnelegeforeningen.no, så skal jeg se hva jeg finner i premieskuffen utover sprettball og lykketroll...

Jeg kom fra ventevikariat på nevrologisk avdeling og skrev utførlige epikriser om gangfunksjon og personlighetsendringer av tilnærmet litterær kvalitet.

Nutramigen PURAMINO: Effektiv kostbehandling av alvorlige symptomer på kumelkproteinallergi.1†

En hypoallergen aminosyrebasert spesialnæring til spedbarn med alvorlige symptomer på kumelkproteinallergi eller multiple matvareallergier

√ 33 % fett for å lette fettabsorpsjon2

√ Dokumentert god effekt1

√ Halal- og kosher sertifisert

Les mere på: www.nutramigen.no

NUTRAMIGEN1 NUTRAMIGEN2 PREGESTIMIL

Viktig:

Referanser: 1. Burks W et al. J Pediatr 2008;153:266–271. 2. St-Onge MP, Jones PJH. J Nutr 2002;132:329–32. † Studiet ble utført med Nutramigen AA uten MCT-fett. ‡ Mellomlange fettsyrer ( MCT- fett ) er en type fett som inneholder kortere kjeder av fettsyrer enn allminnelig fett i mat som ( LCT- fett ), og oppgis i

Morsmelk er spedbarnet beste føde. Nutramigen Puramino er en spesialnæring til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn. *Varemærke tilhører Mead Johnson & Company, LLC. © 2020 Mead Johnson & Company, LLC.

47 Lederen har ordet

49

Paidos 2023

Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen. Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.

Paidos skal

• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema

• Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin

• Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv

• Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening

ISSN: 1503-5360 Norsk barnelegeforening

Redaktør

Katrine Engen (Lillehammer) (paidos@barnelegeforeningen.no)

Redaksjonsmedarbeidere

Erle Kristensen (OUS, vararedaktør)

Kari Holte (Kalnes)

Kristoffer Brodwall (Haukeland)

Ingelin Mamen (UNN Tromsø)

Kontaktpersoner

Ingrid Wæraas Rønning (Hammerfest)

Eirin Esaiassen (UNN)

Eva Brekke (Bodø)

Alexander Aalberg (Levanger)

Beate Horsberg Eriksen (Ålesund)

Anders Bjørkhaug (Førde)

Therese Visted (Haukeland)

Ida Hausken Haugann (Haugesund)

Jon Grøtta (Elverum)

Ina Hartløff Helland (Ahus)

Kristoffer Hochnovski (Drammen)

Randi Borghild Stornes (Skien)

Jon Skranes (Arendal)

Anne Kathrine Olsen (Kristiansand)

Henrik Underthun Irgens (Nettverket)

Layout, annonser og produksjon

Apriil Media AS media@apriil.no www.apriil.no

Tlf. 988 19 348

Materiellfrister/utgivelse:

Frister oppdateres på pedweb.no

Opplag: 1600

Antall utgivelser per år: 3

Paidos på nett: www.paidos.no

Abonnement

210 kr pr år/3 nr. Kan bestilles ved mail til: paidos@barnelegeforeningen.no

Redaktøren har ordet

52 Oppslagstavle

54 Intervjuet – Petter Hagemo

Katrine Engen, redaktør Paidos og legespesialist Lillehammer

58 Barnevakten – Barnekardiologisk forkortelseskryssord

60

64

66

Kristoffer M. Brodwall, overlege Haukeland US

Priser og tildelinger

Glimt fra Vårmøtet i Haugesund

Kulturresepten – Hjertet gjennom tidene

Dagfinn Skrede, LIS Drammen

68 Hvem er redd for barselbilyden?

Henrik Holmstrøm, Professor UiO og overlege Rikshospitalet

70 Blodtrykk hos barn

72

Tonje Bårdsen, LIS Haukeland US

Ductus – et livreddende rør som kan lage mye rør

Kristoffer M. Brodwall, overlege Haukeland US

74 Ultrarask ultralyd

76

Siri Ann Nyrnes, overlege St. Olavs Hospital

HOBS – trygghet for foreldre til hjertesyke barn

Elin Hjorth-Johansen, nyfødtsykepleier og Henrik Holmstrøm, Professor UiO og overlege Rikshospitalet

78 Hjerteforeldre – hva lurer de på?

82

Alf Meberg, pensjonert overlege og æresmedlem, Tønsberg

Når hjertebarnet blir voksen

Marit Haugdal og Josefine Bjørling, erfarne «hjertebarn»

86 Nytt fra nettverket

88

Henrik Irgens, Nasjonal legemiddelnettverk for barn

Norge Rundt – Geilomo

Elin Martinsen, fagutviklingssykepleier, Leif Brundvand, overlege, Iren Matthews, avdelingsoverlege og Mette Gurvin, overlege

92 Vindu mot verden – Med hjertet til Canada

Aslak W. Kristoffersen, overlege Rikshospitalet

96 Nytt fra Acta Pediatrica

Antoine de Saint­Exupéry II (Den lille prinsen)

Forsidebildet: Katrine Engen

Holmenkollstafetten

Kvalitetsutvalget (KU) i Norsk barnelegeforening mener at viktige forutsetninger for barne- og ungdomsmedisin av ypperste kvalitet er god fysisk helse og sosialt samhold i foreningen. Disse elementene ble fremmet gjennom deltagelse i Holmenkollstafettens 100 års jubileum den 13. mai 2023! Sammen med over 4000 andre lag var Barnelegeforeningen med på å sette deltagerrekord i Holmenkollstafetten. Noen rekord med tanke på løpstider ble det imidlertid ikke. Men målsetningen om helsefremming og godt sosialt samhold ble innfridd. Real-time oppdatering i Messenger (se bilde X) kompenserte ikke fullstendig for det obligatoriske kaoset i vekslingsfeltene, men hadde en betydelig underholdningsverdi. KU tar med seg erfaringene og planlegger å gjøre arrangementet til en årlig tradisjon. Paidos gir en ekstra klapp på skulderen til Håvard Solvin som løp to etapper.

Til start stilte:

Charlotte Tscherning (OUS), Hege Kristiansen (Førde og styret Nbf), Jannicke Andresen (OUS og Spesialitetskomitéen), Eileen Wittmann (Kalnes), Liv Hellene Kalheim (stand-in fra Siemens), Håvard Bjerkeseth Solvin (OUS og FUBU), Tone Solvik-Olsen (OUS), Synne Sperstad Kennelly (OUS), Vibeke Gagnum (OUS), Jarle Norstad (OUS), Anne Lee Solevåg (OUS og KU), Usman Walayat Khan (OUS), Julie Hellem Aaby (OUS), Mette Engan (Haukeland og KU), Fride Bysveen Lier (OUS og Styret NBF)

Klosterstiftelsens forskningspris 2023

Herved utlyses Forskningspris for astma og allergisk sykdom hos barn for 2023. Prisen skal tildeles en person som har bidratt vesentlig med forskning for å øke kunnskapen innenfor fagområdet astma, allergologi, atopiske og kroniske lungesykdommer hos barn. Prisen er på NOK 50 000,-. Søknaden sendes elektronisk som en samlet pdf. innen 30. sepember 2023 til daglig leder i Klosterstiftelsen, Karly Eriksen, ved epost: k.e.k.eriksen@medisin.uio.no

Paidos 3­2023:

Neste tema blir “UT”. Frist for innsending av bidrag er 13. oktober

Skriv til oss på e-post paidos@barnelegeforeningen.no

Line Kullmann Bjartan

Asborg Sine Aanstad Bjertnæs

Inger Lund-Kordahl

Sinja-Anouk Heger

Hanne Markhus Pike

Ana Randjelovic

Solveig Bondevik Berstad

Knut Andreas Yran Blomberg

Darja Beisheim

Melinda Ildiko Tanko Nesser

Knut Eirik Gulla Heltne

Epidyolex is indicated for use as adjunctive therapy of seizures associated with Lennox-Gastaut syndrome (LGS) or Dravet syndrome (DS), in conjunction with clobazam, for patients 2 years of age and older.

Epidyolex is indicated for use as adjunctive therapy of seizures associated with tuberous sclerosis complex (TSC) for patients 2 years of age and older.1

EPIDYOLEX IS

A PROVEN ANTI-SEIZURE MEDICATION (ASM)

ACROSS A BROAD RANGE OF SEIZURE TYPES AND AGES

Epidyolex is the first and only regulatory-approved cannabidiol (CBD) medicine in LGS, DS and TSC in Europe1

1*

*Including LGS drop seizures, DS convulsive seizures and TSC-associated seizures (focal and generalised) in children from 2 years, adolescents and adults.1

1. Epidyolex Summary of Product Characteristics, date approved 06/2021, section 4.1, 5.1, 9.

Date of preparation: March 2022. VV-MED-27421.

Epidyolex «GW Pharma»

Diverse antiepileptika. ATC-nr.: N03 X24 (Cannabidiol)

MIKSTUR styrke: 100 mg/ml.: 1 ml inneh.: Cannabidiol 100 mg.

Indikasjoner: Brukes som tilleggsbehandling, sammen med klobazam, mot anfall forbundet med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) eller Dravet syndrom (DS) hos pasienter ≥2 år. Tilleggsbehandling mot anfall forbundet med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter ≥2 år.

Dosering: Behandling skal initieres og følges opp av lege med erfaring i behandling av epilepsi. Doseøkninger til mer enn 10 mg/kg/dag må gjøres basert på nytte og risiko og i samsvar med den fullstendige overvåkingsplanen. LGS og DS: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/ kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 10 mg/kg to ganger daglig (20 mg/kg/dag). TSC: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 12,5 mg/kg to ganger daglig (25 mg/kg/dag).

Seponering: Dosen skal reduseres gradvis. 10% reduksjon per dag i 10 dager er undersøkt, men langsommere eller raskere nedtitrering kan være nødvendig.

Glemt dose: Ved én eller flere glemte doser, skal disse ikke kompenseres for. Dosering gjenopptas ihht. behandlingsplan. Ved glemte doser i mer enn 7 dager skal det opptitreres til terapeutisk dose. Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Forsiktighet utvises med moderat eller alvorlig nedsatt leverfunksjon (Child-Pugh B el. C) og lavere startdose, vedlikeholdsdose og maks. dose anbefales. Se SPC for doseringsanbefalinger. Nedsatt nyrefunksjon: Ingen erfaring ved terminal nyresykdom. Ikke kjent om cannabidiol kan fjernes ved dialyse. Barn: LGS og DS: Ikke relevant for barn <6 måneder. Sikkerhet og effekt hos barn ≥6 måneder til <2 år er ikke fastslått. TSC: Ikke relevant for barn <1 måned. Sikkerhet og effekt hos barn ≥1 måned til <2 år er ikke fastslått. Eldre: Ikke fastslått om personer >55 år har annen effekt enn yngre. Startdose bør være i nedre doseområde pga. høyere forekomst av nedsatt lever-, nyreeller hjertefunksjon og samtidig sykdom eller annen legemiddelbehandling. Annet: Behov for dosejusteringer av cannabidiol eller samtidig antiepileptika bør evalueres med tanke på interaksjoner. Administrering: Til oral bruk. Mat kan øke konsentrasjonen og dosene må derfor tas konsekvent enten med eller uten mat, med lik sammensetning, også under ketogen diett.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor noen av innholdsstoffene. Transaminaser >3xULN og bilirubin > 2xULN.

Forsiktighetsregler: Hepatocellulær skade: Kan gi doserelatert økning av levertransaminaser, vanligvis i løpet av de første 2 mnd., men er sett opptil 18 mnd. etter behandlingsstart, særlig ved bruk av valproat. Klobazam kan også øke levertransaminaser. Dosejustering eller seponering av valproat eller dosejustering av klobazam skal vurderes. Økte transaminasenivåer på >3xULN sammen med bilirubin >2xULN uten alternativ forklaring, er en viktig prediktor på alvorlig leverskade og behandling må evalueres. Se SPC for informasjon om overvåkning av leverfunksjonen. Ved kliniske tegn eller symptomer på nedsatt leverfunksjon, skal serumtransaminaser og total bilirubin måles umiddelbart, og behandlingen avbrytes eller seponeres. Cannabidiol skal seponeres hos alle som får transaminaser >3xULN og bilirubin >2xULN, samt ved vedvarende forhøyning på >5xULN. Somnolens og sedasjon: Kan forekomme, vanligvis tidlig i behandlingen og kan forsvinne ved fortsatt behandling. Høyere forekomst ved samtidig bruk av klobazam. Kan potenseres av andre CNS-dempende midler, inkl. alkohol. Økt anfallsfrekvens: Kan forekomme, noe som kan kreve dosejustering av cannabidiol og/eller samtidig antiepileptika, eller seponering av cannabidiol ved negativt nytte/risikoforhold. Suicidal atferd og selvmordstanker: Er sett ved bruk av antiepileptika. Pasienter bør overvåkes for tegn på suicidal atferd og selvmordstanker, og hensiktsmessig behandling vurderes. Pasienter/ omsorgspersoner bør søke hjelp ved tegn på suicidal atferd og selvmordstanker. Vekttap: Kan forårsake vekttap eller redusert vektøkning, noe som kan gi redusert høydevekst. Sjekkes regelmessig. Inneholder etanol og benzylalkohol: Henholdsvis 79 mg/ml etanol og 0,0003 mg/ml benzylalkohol. Inneholder sesamolje: Kan i sjeldne tilfeller gi alvorlige allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Svært vanlige: Nedsatt appetitt, diaré, oppkast, fatigue, feber, somnolens. Vanlige: Kvalme, utslett, pneumoni, urinveisinfeksjon, økte leverenzymer, hoste, letargi, krampeanfall, aggresjon, irritabilitet, vekttap.

Se felleskatalogtekst eller preparatomtale (SPC) for mer informasjon. Pakninger og priser: 100 ml: kr. 15544,90

Reseptgruppe: A

Innehaver av markedsføringstillatelsen: GW Pharma (International) B.V. For mer informasjon, kontakt GW Pharma: info@gwpharm.com

Systemmakeren

Ville det ikke vært flott med en plattform der all den viktige pasientinformasjonen dukket opp med ett klikk? Et dataprogram med alt det nødvendigste i oversiktlig stikkordsform hvor alt annet var filtrert bort, mens mer fullstendig info, som epikriser, kunne hentes frem? Tenk om det hadde vært enkelt å oppdatere også, intuitivt og ryddig uten et konstant mas om oppgradering? Petter Hagemo har ikke bare deltatt i utviklingen av norsk barnekardiologi, han er også opphavsmannen bak verbet «å berte».

Tekst: Katrine Engen

Det er dårlige tider for plattformer om dagen. Enten de befinner seg på kontinentalsokkelen eller verdensveven representerer de tilsynelatende en uunngåelig skrens mot undergang. Hvorvidt verbet «å plattforme» er etablert i midtnorske diktatrom vites ikke. Det er godt mulig det kunne inngått i et musikalsk skråblikk fra Barnekardiologisk sekstett, i så fall under korrekte riksmålske regulativer.

Begynnelsen

Det startet på Blindern. Fra realartium fulgte han den første intuisjonen om å studere realfag. Snarere enn fag var utfordringen heller hva han skulle bli. «Etter det året kom jeg til konklusjonen at jeg ikke ville bli lærer. Valget ble medisin.»

Realfagsåret matet en annen interesse. Han meldte seg opp til UiOs første kurs i programmering. På fritiden lekte han seg med teknikkene. Det resulterte i et hjemmelaget dataspill. Programkoden ble publisert i tidsskriftet Datatid.

Han er oppvokst i Bærum i etterkrigsårene. Idylliske hager og naturområder ga gode muligheter for fri utfoldelse og epleslang, innimellom noen påtvungne pianotimer. I motsetning til ett av foreningens æresmedlemmer har han ingen arr etter førstnevnte aktivitet. Sistnevnte skulle vise seg utkonkurrert av en komplett idiotisk sanglærer på folkeskolen.

«Min sanglærer hadde ikke noe særlig hell med de pedagogiske metodene ellers. Men han lærte meg om akkorder på piano, om oppbygningen av dem og hvordan man kan telle seg frem. Tre pluss fire eller fire pluss tre. Det er egentlig et ganske enkelt system».

Forklaringen til tross; forståelsen er ikke alle unt. Flere av oss som deserterte fra pianoet i pediatrisk alder klarte aldri helt å fange systematikken i det. Petter Hagemo presenterer dur- og mollakkordenes grunnregler så didaktisk at jeg vurderer å innta krakken igjen. Et noe beskjedent uttrykk og en forklaring om at han «så vidt kan bruke» flere instrumenter

er en nøktern beskrivelse av å traktere mange, fra piano til gitar, ukulele og kontrabass.

Nordover

Seks år på medisinstudiet i Oslo resulterte i cand.med i 1969 og et ekteskap. Humoristisk karakteriserer han det som et «fantasiløst valg av ektefelle», ettersom han og kona Ellen gikk på samme kull. Musikken tok han med seg, til sykehusturnus i Molde og distriktstjeneste i Numedal, men aller mest til et spontant planlagt kommunelegevikariat i Melbu. Ellen hadde nettopp født deres første barn, og 70-tallet ga lite rom for et mor/barn-vennlig arbeidsliv.

«Det ble ikke noen god situasjon for oss. Vi løste det ved at jeg søkte kommunelegestillingen, og hun ble turnuskandidat hos meg».

De var enige om at de skulle bli ett år. Ett år ble til fire.

«Det var et aktivt musikkmiljø, og vi startet blant annet Ten Sing Melbu som medførte mye aktivitet, også hjemme hos oss i Doktorgården».

Vikariatmulighet som barnelege åpnet seg på avdelingen i Bodø, under daværende avdelingsjef Helene Pande. Vaktturnusen var tett, og ungene var dårlige. Han var en av dem som gjerne tok seg av henting av dårlige nyfødte langs hele nordlandskysten og transport av kritisk syke til Rikshospitalet. Fire år i nordlendighet ble elleve til. Ett barn ble til tre.

«Jeg var ikke i tvil om at pediatri var riktig for meg. Det er helt spesielt å jobbe med barn. Det handler om å møte dem på deres premisser».

Barnehjertehistorie

Familien vendte tilbake til Østlandet i 1986. Muligheten for videre pediatrisk spesialisering bød seg på Rikshospitalet, den gangen det fortsatt lå i Pilestredet med betraktelig

mindre seksjonering enn i dag. Kun en av overlegene med ansvar for hjertebarna hadde doktor grad. Alle var klinikere.

«Det var vel litt tilfeldig at det ble akkurat barnekardiologi. Men det var et fag i utvikling, det er det ingen tvil om. Fra å ha få behandlingsmuligheter fikk vi nye muligheter til kirurgisk reparasjon og systematiske undersøkelsesmetoder»

Et hospiteringsopphold i Göttingen gjorde det mulig å bli bedre kjent med ekkokardiografien. Han likte det tekniske. Det var et primitivt apparat med kun M-mode i starten.

«Men vi forstod ganske mye bare med det vi hadde, selv om det jo var mye mindre enn i dag».

Han og kollegaene skrev bokstavelig talt barnehjertehistorie når det gjaldt HVHS (hypoplastisk venstre hjerte-syndrom). De var ærlige med foreldrene, både om at inngrepene kunne være livreddende, men også at de ikke visste fullstendig konsekvensene av dem.

«Vi visste jo ikke noe om langtidseffektene da Norwood opererte de første. Etter hvert ble Norwoods operasjon nærmest rutine. Mange overlevde gjennom barndommen, og mange fikk gode liv.» Han ledsaget Lasse-Liten på flyet til USA og den første Norwood-operasjonen på et norsk barn med HVHS.

Systematisk journalføring Med flere behandlingsmuligheter kom mer kompliserte journaler. Nåtidens irritasjon over treg DIPS og sidevis med scrolling blekner mot datidens papirmapper, prisgitt at kollegaens samvittighet faktisk hadde fått det nyeste notatet først i bunken. Dessuten var mappen gjerne innelåst, enten i kjellerarkivet eller på et utilgjengelig overlegekontor. Foreldrenes kunnskap om situasjonen kunne være begrenset.

Likevel ble barna tatt imot av assistentlegen på vakt. «Det var en mangel på oversikt i journalene. Jeg fikk en idé og kontaktet en bekjent som drev med IKT og programmering. Utviklingen hadde gått en del videre siden mine første programmeringer, og programmereren utviklet Berte etter Barnehjerteseksjonens ønsker.»

Navnet Berte er en sammentrekning av barn + hjerte. Berte er likevel kvinnen i alle barnekardiologers liv. Programmet presenterer i noen få oversiktlige vinduer stikkordsmessig oppdatering om alle barn med hjertesykdom som har vært i direkte eller indirekte kontakt med Rikshospitalet. Hovedpunkter i alle epikriser og notater både fra BHS og fra lokalsykehusene føres fortløpende inn for å oppdatere programmet. Gevinsten er at vakthavende har en rask oversikt over forholdene idet helikopteret lander med et hjertebarn.

«Poenget var at det skulle være enkelt å bruke, og bare inneholde den nødvendige informasjonen om hjertefeilen. Alle andre ting, syndromer, tilleggssykdommer og slike ting er bare summarisk nevnt dersom det er absolutt behov, ellers er det informert om hvor man kan finne disse opplysningene».

Etter hvert fikk Berte «klikk-og hent»-funksjon der fulltekst-journal kunne hentes frem med et tastetrykk.

Musikkengasjementet fra Melbu ble videreført til Oslo i form av Barneklinikkens eget huskor. Norsk Pediatrisk Kammerkor ble grunnlagt under gruppe 1-tjenesten i 1980. Koret var fast innslag ved Rikshospitalets årlig julestabsmøte.

«Vi var flere engasjerte korsangere etter hvert. Kriteriet for å bli med var at du måtte jobbe med barn, eller kunne bevise at du var glad i unger.»

Koret deltok ellers med egenskrevne tekster ved runde årstall og en rekke andre pediatriske arrangementer.

«Det var etter hvert en hel del satiriske tekster også», smiler han.

De kunne utvilsomt være treffende. Etter en opptreden som skapte jubel i salen under et morgenmøte kom direktøren med en kommentar hørbar for hele auditoriet: «Dere skulle ikke synge slike sanger!»

Humor og alvor

God systematikk er ikke selvgående. Det krever oppdatering, det være seg Berte eller annet. Tidvis har det gått litt raskt i svingene for vakttrøtte kollegaer som har lagt inn de siste notatene.

«I flere år ble det jevnlig laget en liten PP-presentasjon til internt bruk som het «Bertes beste». Det er jo ikke til å unngå at det oppstår noen journal gullkorn iblant, for eksempel; Grenstonese», « liten neo-Aol til begge lunger» og « pas. føles i Fredrikstad». Dette har vært brukt i diverse sosiale sammenhenger, men aldri for å henge ut noen».

Byråkratiske utvalg, råd og komiteer har derimot fått pass og mandat påskrevet

i lystige barnelegelag opp igjennom. Fortsatt er Petter Hagemo en av flere aktører i bandet Bm6 (Barnepediatrisk musikantsekstett), traktør av kontrabass og tidvis medskyldig til et befriende ærlig og treffende tekstrepertoar.

«Det er vel helst de yngre som bidrar mest nå. Jeg er med litt innimellom».

Avslutningen

Pensjonisttilværelsen forsterker allerede eksisterende interesser. Sammen med kona dyrker han fortsatt hagen i Asker. Fotografering har vært en hobby siden ungdommen, og han har digitalisert hele bildesamlingen de siste årene. Mot slutten av intervjuet tipser han meg om et bildebehandlingsprogram som antakelig vil forbedre fotosamlingen min på en måte jeg aldri kunne drømt om. Jeg har fått spørre om ikke det er en rød tråd mellom pianoakkorder og systematikk og Berte, og han har presisert at han ikke ser seg selv som noen systematiker.

Han fyller snart 80, og kommer ikke til å søke om å forlenge lisensen.

«Jeg pleier å si at jeg aldri har angret på at jeg ble lege. Jeg har aldri angret på at jeg ble barnelege. Jeg har aldri angret på at jeg ble barnehjertelege. Og jeg har aldri angret på at jeg sluttet.»

Jeg aldri har angret på at jeg ble lege. Jeg har aldri angret på at jeg ble barnelege. Jeg har aldri angret på at jeg ble barnehjertelege. Og jeg har aldri angret på at jeg sluttet.

Barnevakten ­ Forkortelsesquiz

Send svaret til e-post: paidos@barnelegeforeningen.no

Navn på kirurgisk etablert sentral shunt, oppkalt etter kirurgen Alfred og barnekardiologen Helen. Historiens først vellykkede kirurgiske behandling av medfødte hjertefeil (primært Fallots tetrade).

Hvilken hjertefeil er dette (forkortelse)? -tegning

Forkortelse for høyre kransarterie.

Fontan-sirkulasjon etableres gjennom minst tre operasjoner. Første prosedyre kalles hva?

Norskspråklig samlebegrep for hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) og hypoplastisk høyre hjertesyndrom (HRHS)

CPVT er en arvelig rytmeforstyrrelse. Hva står forkortelsen for?

Navn (forkortet) på medfødt hjertefeil assosiert med Down syndrom.

Eponym for prosedyren atrieseptotomi, der man lager et hull i atrienskilleveggen

Hvilken hjertefeil er dette (forkortelse)? -tegning

Engelskspråklig forkortelse for avbrutt aortabue.

Ved Fallots tetrade sier vi at aorta er ...

Norskspråklig ord for det som ofte forkortelses til PS.

Tilstand kjennetegnet av blodtrykksfall når man reiser seg raskt opp.

Andre steg i etablering av Fontan-sirkulasjon er å etablere en så kalt bidireksjonal cavo-pulmonal connection (BCPC), der v. cava superior kobles til lungearteriene. Hvilket eponym forbindes med denne operasjonen?

Forkortelse for nedre hulvene.

Eponym som navngir en misdannelse der tricuspidalklaffen sitter for langt inne i høyre ventrikkel

Forkortelse for utløpet av høyre ventrikkel.

Forkortelse for rytmeforstyrrelse som er en undergruppe av supraventrikulær takykardi.

Operasjon der man erstatter en dårlig fungerende aortaklaff med pasientens pulmonalklaffen, og erstatter pulmonalklaffen med et homograft

Forkortelse for tilstand der ingen av lungevenene er koblet på venstre atrium.

Engelskspråklig forkortelse for det som på en innoperert hjertestarter.

Engelskspråklig forkortelse for voksne mennesker med medfødt hjertefeil

s h u n t - h j e r t e

p o l y m o r f v e n t r i k k e l t a k y k a r d i - a n a s t o m o s e

s a n o m a l i

- K o n n o - p r o s e d y r e n

Beste frie foredrag

Vinneren er Karsten Holt Simonsen, med kasuistikken «Jente med dystrofinopati»

Vinneren presenterte en spennende kasuistikk som han elegant knyttet sammen med gjennomgang av komplisert patofysiologi og genetikk på en lett forståelig måte. Kasuistikken var en viktig påminnelse om at x-bundet sykdom som Duchenne også kan forekomme hos jenter.

Komite:

Ninnie Bakken Oehme

Eivind Sirnes

Peder Aleksander Bjorland

Beste vitenskapelige foredrag

Årets vinner er Carina Madelen Saunders med foredraget «Gut Microbiome in Infancy: The Role of Butyrate in Atopic Dermatitis Development». Prosjektet hadde formål om å utforske sammenheng mellom tarmflora hos gravide mødre og deres spedbarn, opp til 15 måneders alder og utvikling av atopisk dermatitt hos barna. Fremlegget inneholdt fine illustrasjoner, pedagogiske slides og ble tydelig presentert i behagelig tempo. Prosjektets resultater og konklusjon svarte godt til prosjektets formål. Foredraget var et kjærkomment innslag av basalforskning på en aktuell og relativt vanlig diagnose i norsk pediatrisk populasjon.

Komite:

Astri Maria Lang

Hege Kristiansen

Håvard Solvin (LIS)

Beste forskningsartikkel 2023

Tildeles Karin Lødrup Carlsen for artikkelen Early food intervention and skin emollients to prevent food allergy in young children (PreventADALL): a factorial, multicentre, cluster-randomised trial. Skjerven HO, Lie A, Vettukattil R, Rehbinder EM, LeBlanc M, Asarnoj A, Carlsen KH, Despriee ÅW, Färdig M, Gerdin SW, Granum B, Gudmundsdóttir HK, Haugen G, Hedlin G, Håland G, Jonassen CM, Landrø L, Mägi CO, Olsen IC, Rudi K, Saunders CM, Skram MK, Staff AC, Söderhäll C, Tedner SG, Aadalen S, Aaneland H, Nordlund B, Lødrup Carlsen KC. Lancet. 2022 Jun 25;399(10344):2398-2411. doi: 10.1016/S0140-6736(22)00687-0.

PMID: 35753340.

Hun ha vært hovedansvarlig for dette særs omfattende og viktige arbeidet i som har stor betydning både nasjonalt og internasjonalt for en veldig vanlig problemstilling.

Æresmedlemskap

Æresmedlemskap i Norsk barnelegeforening deles ut til et medlem av foreningen som har gjort en fremragende innsats for barnehelse og for barnelegemiljøet i Norge. Årets æresmedlemsskap ble tildelt Thor Willy Ruud-Hansen for hans store engasjement for norsk og internasjonal barnehelse gjennom over 40 år.

Vår egen verdensmester i bilirubin

FUBU­prisen for beste utdanningsavdeling tildeles Lillehammer

Foto: Øystein Horgmo, UiO

Melatonin Unimedic Pharma ATC-nr N05CH01: 1 ml mikstur, oppløsning inneholder 1 mg melatonin. Hjelpestoffer med kjent effekt 1 mg metylparahydroksybenzoat. Hjelpestoffer Glyserol (E442) Sorbinsyre, Metylparahydroksybenzoat (E218) Natriumhydroksid (til pH-justering) Vann, renset. Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige. Dosering: Voksne med jetlag: Den anbefalte dosen er 1–5 mg én time før sengetid på bestemmelsesstedet. Anbefalt startdose: 2 ml (tilsvarer 2 mg). Maksimal anbefalt døgndose: 5 ml (tilsvarer 5 mg) i maksimalt 5 dager. Pediatrisk populasjon med ADHD: Anbefalt startdose: 1–2 ml (tilsvarer 1-2 mg) 30 til 60 minutter før sengetid. Dosen skal justeres individuelt til maksimalt 5 ml (tilsvarer 5 mg) daglig uansett alder. Laveste effektive dose skal etterstrebes. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Metaboliseres hovedsakelig via enzymet CYP1A2, bruk interaksjons-analyse for mer informasjon. Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine. Graviditet, amming og fertilitet: På grunn av manglende data er Melatonin Unimedic Pharma ikke anbefalt under graviditet eller hos fertile kvinner uten prevensjon. Amming: Melatonin Unimedic Pharma skal ikke brukes ved amming. Fertilitet: mangler data. For farmakologiske egenskaper, se pkt. 5 i SPC. Utleveringsbestemmelse: Skal kun utleveres tilbruk på menneske. Reseptgruppe C. Pakninger og priser: 100 ml glassflaske. kr 532,20 kr Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

Basert på SPC godkjent av SLV 06/2022.

Sikkerhetsinformasjon

Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige.

Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine.

Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

1 Melatonin Unimedic Pharma innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8.

2 SPC 2022-06-17

Melatonin mikstur, oppløsning nå på blåresept 1

Melatonin Unimedic Pharma mikstur, oppløsning er nå registrert med indikasjonen «søvnforstyrrelser hos barn og ungdom i alderen 6 –17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige» 2

Mikstur, oppløsning 1 mg/ml i 100 ml flaske muliggjør fleksibel dosering

➣ Doseringssprøyte muliggjør nøyaktig og enkel dosering

Vårmøtet 2023

Glimt fra Vårmøtet Haugesund 2023

Hjertet gjennom tidene

“For hjertet er livet enkelt: det slår så lenge det kan. Så stopper det.”

Dette skriv Karl Ove Knausgård (f. 1968) i innleiinga til seksbindsverket Min kamp (1). Mykje med hjertet er i grunnen enkelt. Det er ikkje stort meir enn ei pumpe med fire kammer (i ei knipe kan ein klare seg med to - ei stund (2)) som vert styrt av to knappar: den eine får det til å slå fortare eller saktare, den andre gjer at det sler hardare eller svakare. Blod går inn og blod går ut. Verre er det ikkje.

Likevel har menneske gjennom tidene lagt atskilleg meir høgtsvevande ting enn blod i hjertet. I den jødiske Tanakh, det Gamle Testamentet, finn vi eit tidleg døme på hjertet som heimen til kjenslene: “Eg søv, men mitt hjarta vaker”, seier den unge jenta som lengtar etter kjærasten sin (3). Også den antikke greske lyrikaren Sapfo (610-570 f.Kr) lengtar etter ei ho har kjær, og merkar kjenslene i bringa når ho høyrer “...kor trillande du ler, så hjarta bivrar søtt i barmen.” (4). Hjå Sapfo kan kjenslene også bu i eit anna retrosternalt organθύμος - som inntil vidare manglar ein eigen pediatrisk subspesialitet.

I hjertet kan ein elles finne det som er mindre behageleg enn kjærleiken: Augustin av Hippo (430 - 354 f.Kr),

den største tenkjaren i seinantikken, skriv i verdas fyrste psykologiske sjølvbiografi Confessiones at den menneskelege grunntilstanden er eksistensiell uro. Dette kallar han cor inquietum - det urolege hjertet (5). Noko lystigare er William Shakespeare (1564 - 1616 e.Kr) når han i Henry V presiserer kor viktig det er med eit sterkt hjerte:

“A good leg will fall, a straight back will stoop, a black beard will turn white, a curled pate will grow bald, a fair face will wither, a full eye will wax hollow; but a good heart, Kate, is the sun and moon; or rather the sun and not the moon; for it shines bright and never changes, but keeps his course truly.” (6)

Både ortopedi og oftalmologi ligg altså eit godt hakk bak kardiologien, skal ein tru skalden.

Mange har tenkt mykje om hjertet gjennom tidene. Men hjertet sjølv, har det lete seg bry av merksemda? Ikkje om vi skal tru Sigrid Undset (1882 - 1949):

“Ti sed og skikk forandres meget, alt som tiderne lider, og menneskenes tro forandres og de tænker anderledes om mange ting. Men menneskenes hjerter forandres aldeles intet i alle dager” (7)

Kjelder: Se www.paidos.no

Av Dagfinn Skrede, lege i spesialisering, Drammen sjukehus

Edvard Munch "Piken og hjertet", 1896. Foto: Munchmuseet / Tone Margrethe Gauden

Utviklet for barn med med alvorlig sikling

Utviklet for barn med med alvorlig sikling

Sialanar er det eneste godkjente legemiddelet for behandling av alvorlig sialoré (kronisk patologisk sikling) hos barn og ungdom fra 3 år og oppover med kroniske nevrologiske lidelser.

Sialanar er det eneste godkjente legemiddelet for behandling av alvorlig sialoré (kronisk patologisk sikling) hos barn og ungdom fra 3 år og oppover med kroniske nevrologiske lidelser.

Forhåndsgodkjent på blå resept, kode -41(Ingen spesifiserte vilkår)

SialanarR glykopyrronium Rx. F enligt indikation. ATC Kod:A03AB02

Legemiddelform: Mikstur. Klar og fargeløs oppløsning. Indikasjon: Symptomatisk behandling av alvorlig sialoré(kronisk patologisk sikling) hos barn og ungdom fra 3 år og oppover med kroniske nevrologiske lidelser. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor virkestoffet(ene) eller overfor noen av hjelpestoffene (se felleskatalogen pkt. 6,1.) Graviditet og amming. Alvorlig nedsatt nyrefunksjon (eGFR <30 ml/min/1,73m2), inkludert personer med terminal nyresykdom som krever dialyse. Historikk med intestinal obstruksjon, ulcerøs kolitt, paralytisk ileus, pylorusstenose og myasthenia gravis. Samtidig behandling med (se felleskatalogen pkt.4.5); kaliumklorid i fast form gitt oralt; antikolinergika; Advarsler og forsiktighetsregler: Antikolinergeeffekter som f.eks. urinretensjon, forstoppelse og overoppheting på grunn av hemmet svetting

Forhåndsgodkjent på blå resept, -41(Ingen spesifiserte vilkår) indikation. ATC Kod:A03AB02 fargeløs oppløsning. Indikasjon: Symptomatisk behandling av alvorlig sialoré(kronisk patologisk sikling) hos barn og ungdom fra 3 år og oppover med kroniske nevrologiske lidelser. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor virkestoffet(ene) eller overfor noen av 6,1.) Graviditet og amming. Alvorlig nedsatt nyrefunksjon (eGFR <30 ml/min/1,73m2), inkludert personer med terminal nyresykdom som krever dialyse. Historikk med intestinal obstruksjon, ulcerøs kolitt, paralytisk ileus, pylorusstenose og myasthenia gravis. Samtidig pkt.4.5); kaliumklorid i fast form gitt oralt; antikolinergika; Advarsler og forsiktighetsregler: Antikolinergeeffekter som f.eks. urinretensjon, forstoppelse og overoppheting på grunn av hemmet svetting kan være doseavhengige og vanskelig å vurdere for funksjonshemmede og omsorgspersoner samtidig som håndteringsanbefalingnene må følges; se felleskatalogen. Pakning: 1x250ml flaske. Sist endret: 29.10.2019.

kan være doseavhengige og vanskelig å vurdere for funksjonshemmede barn. Det kreves overvåkning fra leger og omsorgspersoner samtidig som håndteringsanbefalingnene må følges; se felleskatalogen Pakning: 1x250ml flaske. Sist endret: 29.10.2019.

Hvem er redd for barselbilyden?

Av Henrik Holmstrøm. Professor og overlege Rikshospitalet

Tenk om den lyden du lurte på om du kanskje hørte der et lite sekund egentlig var en kritisk aortastenose? Tenk om barnet du undersøkte på barsel i går egentlig hadde en kraftig bilyd som du ikke hørte fordi du var trøtt? Du hadde jo et litt dårlig stetoskop og egentlig er du jo litt usikker på om du er god nok på bilyder... Tenk om du har oversett en kjempealvorlig hjertefeil som burde vært operert som ø-hjelp i dag, helst i går! Tenk om!

Barselundersøkelsen er for de fleste nyfødte den første legeundersøkelsen i livet. Undersøkelsen er en av de få etablerte screeningene vi har av barn i Norge. For noen leger er barselundersøkelsen en rutineoppgave, mens andre opplever en betydelig grad av engstelse for å overse noe. Overlege Henrik Holmstrøm har både gode råd, trøst og kollegastøtte til de som engster seg for å overse barselbilyden – og noen viktige avklaringer:

• Nesten alle kritiske hjertefeil blir oppdaget ved prenatal screening.

• Av alvorlige hjertefeil som ikke oppdages prenatalt blir omtrent 25 % fanget opp på barselundersøkelsen, 8 % ved pulsoksymetri, 42 % på symptomer/ andre tilstander og 25 % utskrives uten diagnose

• Det er ikke mulig å oppdage alle hjertefeil ved barselundersøkelsen. Selv i prosjekter der man har gjort ekko på alle blir overraskende mange oversett

• Hensikten med barselundersøkelsen er ikke å avklare enhver ubetydelig bilyd, men å oppdage og henvise barn med symptomer og funn som gir mistanke om hjertefeil

• Det er sjeden eller aldri kritikkverdig å overse en hjertefeil. Lungekarmotstanden kan falle gradvis, en koarktasjon kan utvikle seg og en shunt eller stenose gir ikke alltid en tydelig bilyd de første dagene.

• Flere av oss eldre har egen erfaring med å ha oversett univentrikulære feil og andre alvorlige tilstander ved barselundersøkelsen fordi de maskeres av fysiologiske svingninger.

• Det var ingen dødsfall i hjemmet på grunn av uoppdaget hjertefeil i Norge i perioden 2017-2020.

Tenk annerledes! Det er umulig å oppdage alle barn med hjertefeil ved barselundersøkelsen, og det er godt nok å gjøre sitt beste!

Hvilken grad av engstelse har du selv for å overse en hjertefeil?

spør Finn.

Men når Finn ser nærmere etter, er vennene hans våte av svette.

Men når Finn ser nærmere etter, er vennene hans våte av svette.

HVILKET SYMPTOM PASSER BEST I FINNS SITUASJON?

HVILKET SYMPTOM PASSER BEST I FINNS SITUASJON?

Er du nysgjerrig på svaret? Skan QR koden eller gå inn på www.sjeldne-sykdommer.no/ nb/fabry-sykdom/symptomer og les mer om symptomer på Fabry sykdom.

Er du nysgjerrig på svaret? Skan QR koden eller gå inn på www.sjeldne-sykdommer.no/ nb/fabry-sykdom/symptomer og les mer om symptomer på Fabry sykdom.

Fabry er en sjelden lysosomal sykdom som kan debutere med symptomer i tidlig barnealder. Symptomene er ofte diffuse og lette å overse. Ubehandlet vil sykdommen kunne medføre skade på nyre, hjerte og hjerne i tidlig voksen alder.

Fabry verifiseres med enzymanalyse og gentest.

Fabry er en sjelden lysosomal sykdom som kan debutere med symptomer i tidlig barnealder. Symptomene er ofte diffuse og lette å overse. Ubehandlet vil sykdommen kunne medføre skade på nyre, hjerte og hjerne i tidlig voksen alder. Fabry verifiseres med enzymanalyse og gentest.

“Hva skjer gutter?”

“Så rart, tenker Finn, jeg svetter ikke, selv om jeg er veldig varm.”

“Hva skjer gutter?” spør Finn.

“Så rart, tenker Finn, jeg svetter ikke, selv om jeg er veldig varm.”

Hypertensjon hos barn og unge – husk å måle blodtrykk!

I en travel klinisk hverdag blir ofte blodtrykk glemt. Målingen krever litt ekstra tid og ro som begge kan være mangelvare på poliklinikken eller i mottak. Blodtrykksmåling må utføres riktig for at vi skal kunne stole på resultatet.

Tekst: Tonje Bårdsen, stipendiat og LIS Haukeland US. Asle Hirth, Seksjonsoverlege Haukeland UUS

Ikke bare voksensykdom

Hypertensiv sykdom er ikke bare voksenmedisin. Omtrent 5 % av alle barn har høyt blodtrykk1,2. Nylig publiserte metaanalyser viser at 30% av barn med primær hypertensjon også har venstre ventrikkelhyperterofi3 og 90% har tegn til økt karstivhet4. Dette har konsekvenser for barna det gjelder.

Få symptomer

Barn har ofte ingen symptomer før blodtrykket er blitt veldig høyt. Vi er helt avhengige av at blodtrykket blir målt for å kunne stille diagnosen. I litteraturen er det anbefalt at alle

barn får målt blodtrykk hvert andre år fra 3 års alder2,5. Hypertensjon er også assosiert med andre sykdommer som diabetes og overvekt, samt symptom på konkrete andre tilstander som coarctatio aorta, nyrarteriestenose, kronisk nyresykdom, feochromocytom, hyperaldosteronisme, hyperthyreose, cushing syndrom og søvnapné. Høyt blodtrykk kan være inngangsbilletten til å stille disse diagnosene2.

Hva er normalt?

Hypertensjon hos barn under 16 år er definert som blodtrykk over 95-percentilen korrigert for alder, kjønn og høyde, målt

ved 3 ulike anledninger. Hypertensjon hos ungdom 16 år og eldre har samme definisjonsmessige kriterier som hos voksne, blodtrykk > 140/90 mmHg. Den europeiske gruppen HyperChildNET har laget en fin kalkulator man kan benytte7. Den baserer seg på en amerikansk referansepopulasjon. Det pågår for øyeblikket datainnsamling for å lage en europeisk referansepopulasjon. HyperChildNET har også en kalkulator for 24-timers ambulatorisk blodtrykksmåling7.

Når stilles diagnosen?

Ved målt høyt blodtrykk bør dette kontrolleres ved tre ulike anledninger. Det er anbefalt at hypertensjonsdiagnosen bekreftes med en 24-timers ambulatorisk blodtrykksmåling for å utelukke situasjonsbetinget forhøyet trykk og «white coat hypertension»2,5. Det kan også benyttes for å avdekke maskert hypertensjon hos utsatte grupper, som barn og unge med diabetes mellitus type 1 og 2, kronisk nyresykdom, organtransplanterte eller alvorlig overvekt2

Oppsummering

Hypertensjon hos barn og ungdom forekommer, og et målt høyt blodtrykk bør følges opp. Blodtrykksmåling bør alltid være en del av klinisk undersøkelse hos barn og unge fra 3 års alder.

Referanser: Se www.paidos.no

Hvordan måle blodtrykk hos barn?

- Hvilket apparat? Screening kan utføres med oscillometrisk apparat. For å bekrefte et høyt BT, anbefaler vi å måle det manuelt, da oscillometriske apparat ofte ikke er validerte for barn og som regel måler et høyere BT.

- Hvilken mansjett? Det er viktig å velge riktig mansjett, for smal mansjett kan gi falskt forhøyede trykk. Bredden på blæren skal være ca 40 % av overarmens omkrets (målt midt mellom acromion og olecranon) og lengden skal være 80-100 %.

- Hvordan? BT måles på høyre arm, med pasienten sittende med armen hvilende med fossa cubitii i nivå med hjertet, etter 3 minutters hvile6. Det måles 3 ganger med 3 min mellom hver måling, og man bruker gjennomsnittet av de siste 2 målingene. Ved høyt BT skal det måles på begge armene, og det høyeste BT benyttes.

Tidligere nestleder Hege Kristiansen ble utnevnt til ny leder under Årsmøtet i Haugesund

Thomas Möller ble valgt til ny nestleder

Foto: Marit Haugdahl / VMH

Ductus ­ et livreddende rør ... men også et rør som kan lage mye rør

Det er vel ingen anatomisk struktur som definerer faget barnekardiologi i større grad enn ductus arteriosus, heretter bare omtalt som «ductus» (for vi barneleger tenker sjelden på ductus venosus, ductus choledochus, ductus deferens eller andre ducter/rør i eller utenfor kroppen). I fosterlivet har ductus en essensiell funksjon med å lede brorparten av blodet fra høyre ventrikkel vekk fra lungene, der det uansett er motstand å møte. Og i de tilfellene ductus skulle finne på å lukke seg før fødselen, så får høyre ventrikkel svi for det og må kanskje betale med lekkasje i både den ene (tricuspidal-) og den andre (pulmonal-)klaffen.

Tekst: Kristoffer Brodwall, Haukeland US

Selv om vi sjelden blir overrasket av udiagnostiserte, alvorlige medfødte hjertefeil i våre dager glemmer vel ingen barnelege at det kan være lurt å holde ductus åpen med prostaglandiner hos et nyfødt barn som kollaberer noen få dager etter fødselen.

Ductuslogikken

Folk kan kanskje synes at ductusavhengige hjertefeil er vanskelig å forstå seg på, men logikken i at vi har bruk for ductus før vi tar vårt første pust - den skjønner de fleste. Det skjønte nok også Claudius Galen, da han etter sigende som førstemann beskrev ductus for nesten 1900 år siden (1, 2). Like logisk er det at ductus helst bør lukke seg når lungene er klare til å overta gassutvekslingen. For når lungetrykket synker og den prenatalt fysiologiske høyre-venstre-shunten snur og blir til en stadig økende patologisk venstre- høyreshunt, i takt med fallende lungekarmotstand og økende systemisk blodtrykk, da er det ikke vanskelig å se for seg at lungene blir oversvømt. Da er det fristende å skru igjen krana. Det var vel det Robert Gross tenkte også, da han for 85 år siden ble den første til å ligere en åpenstående ductus, og dermed skrev første kapittel i historien om kirurgi på hjertefeil. Jenta han opererte ble dermed kurert for sin hjertesvikt. Dette var tidsæraen man sjelden levde lenge nok til å bli voksen med en stor ductus (3). I slike tilfeller, altså svært store ductuser hos store barn, mener de fleste av oss at man har god grunn til å lukke ductus - også med dagens briller på. Hvis ikke står Eisenmenger og syndromet hans og lurer der fremme et sted.

Hvor stort er stort nok?

Hva som er en stor nok ductus til at den er verdt å lukke, kan man jo lure på. Men hvis pasienten din har feiret sin første bursdag og du fortsatt klarer å høre den karakteristiske kontinuerlige, maskinaktige bilyden - ja da er det gode muligheter

for at du klarer å overtale en kollega med kateter til å sette en plugg i den ductusen. Det er jo herlig gammeldags at stetoskopet liksom skal være avgjørende, men også dette har en slags logikk ved seg. Hvis den kinetiske energien i blodet som går over ductus er stor nok til å gi en hørbar lyd, da er nok blodmengden tilstrekkelig stor til å bety noe. Det forteller også litt om hvor vanskelig det er å estimere betydningen av en ductus med ekkokardiografi. Hvis en gjennomsnittlig voksenkardiolog (dem kan vi baksnakke her i Paidos, ikke sant?) uten spesiell interesse for tematikken blir bedt om å vurdere en ductus kan det godt hende at ekkonotatet ikke inneholder så mange andre detaljer enn at ductus er åpen og at den shunter venstre-høyre. Og det blir jo litt tynt, for dette kan faktisk rekvirenten gjette seg fram til, basert på bilyden. Som med så mye annet her i livet så er det størrelsen det kommer an på. Og med størrelsen mener jeg da ikke bare diameteren, men også alt det andre som avgjør hvor mye blod som går gjennom dette røret.

Gestasjonsalder teller

Hittil har jeg formulert meg som om problemstillingen omhandler terminfødte barn og gjerne de som har rukket å leve en stund. Men spørsmålet om ductus er aller viktigst og aller vanskeligst for premature nyfødte i tiden mens de fortsatt ligger i kuvøse og er koblet til respirator. Det er velkjent at forekomsten av åpenstående ductus er inverst proporsjonal med gestasjonsalderen ved fødsel, men like viktig er det at betydningen av en åpenstående ductus nok også øker med fallende gestasjonsalder. Jo mindre barnet er, desto større er gjerne ductusen; relativt sett. Desto sterkere er en åpenstående ductus assosiert med dårlig prognose. Rent hemodynamisk skjer det samme hos de nyfødte premature, som tidligere beskrevet: lungene oversvømmes av ferdig oksygenert blod. Samtidig frarøves alle andre organer det

samme blodet; det heter faktisk ductal steal på engelsk. Det eneste logiske må jo være å stenge krana, også hos disse pasientene.

Logikk vs. empiri

Det har man da også prøvd: Inspirert av Gross sin suksess, fikk yngre og yngre barn kirurgisk ligering av sin ductus på 1950, - 60 og -70-tallet. I 1966 ble den første kateterbaserte lukkingen gjort (4). På 1970-tallet ble man klar over prostaglandinenes virkning på ductus, og fikk dermed et medikamentelt angrepspunkt med NSAIDs. Etter hvert som denne behandlingen ble etablert var det naturlig å gi NSAIDs tidlig i forløpet, før shunten over ductus hadde gjort for mye skade. Randomiserte studier -spesielt TIPP (Trial of Indomethacin Prophylaxis in Preterm Infants) - viste at man ved å gi NSAIDs tidlig til premature kunne redusere forekomsten av vedvarende ductus og hjerneblødninger, men ved 1,5-2-års alder var langtidseffektene på overlevelse og nevrologisk funksjon ikke bedre enn i placebogruppen. Utover 2000-tallet mistet man dermed troen på forebyggende ductus-lukking. For selv om det burde virke, så manglet evidensen.

En ductus er ikke bare en ductus

Lite er så frustrerende som når logikken og empirien motsier hverandre. Det er det nok mange av oss som kjenner på, for det publiseres mye om denne tematikken: Et søk på Pubmed gir nær 2400 treff på “persistent ductus arteriosus preterm”, hvorav over halvparten av artiklene er skrevet det siste tiåret. Dette til tross for at lite egentlig har endret seg det samme tiåret, når det gjelder hvordan vi vurderer og behandler ductus hos premature. Det er 14 år siden Bratlid og Farstad skrev om temaet i Tidsskriftet og frarådet behandling (5), mens Bruun Wyller og Silberg kommenterte at tilstanden er heterogen, dokumentasjonen mangelfull og den faglige uenigheten er stor (6). Dette kunne like gjerne vært publisert den dag i dag. En del røster mener vi skal innse at vi oppnår lite med å behandle ductus i nyfødtperioden. Basert på all forskningsaktiviteten som pågår er det kanskje enda flere som kjenner at en slik resignasjon strider så sterkt imot den patofysiologiske forståelsen at det heller handler om å finne de rette kriteriene for hvem som skal behandles, når de skal behandles og hvordan.

Referanser: Se www.paidos.no

Utover 2000­tallet mistet man dermed troen på forebyggende ductus­lukking. For selv om det burde virke, så manglet evidensen

«Ultrarask» ultralyd i barnekardiologien

Ultrarask ultralyd gir nye muligheter i vurderingen av blodstrøm og myokardfunksjon og har potensial til å revolusjonere klinisk ekkokardiografi. Metoden gjør det mulig å detektere ekko fra de enkelte blodcellene og gir dermed mer detaljert fremstilling av blodets strømminger i hjertet. Teknologien som beskrives her er utviklet av ultralydgruppen ved NTNU i Trondheim. Vårt mål er at metodene skal bidra til forbedret hjertediagnostikk og ny hemodynamisk kunnskap.

Utspring og samarbeid Samarbeidet mellom ingeniører ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU), klinikere ved St. Olavs hospital og norsk industri har tidligere gitt flere viktige bidrag i den teknologiske utviklingen av hjerteultralyd. Barnekardiologer ved Barne- og Ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital, Ålesund sykehus og ved The Hospital for Sick Children, Toronto, Canada (SickKids) har de siste årene utviklet, validert og prøvd ut ulike former for ultrarask ultralyd. Vi utvider nå også utprøvingen til fosterets hjerte og sirkulasjon i samarbeid med Nasjonalt senter for fostermedisin ved St. Olavs Hospital.

Ultrarask ultralyd – hva er det?

I det siste tiåret har betydelige teknologiske fremskritt drevet frem utviklingen av det som ofte kalles «ultrafast» eller «high-framerate» ultralyd, i denne artikkelen oversatt til «ultrarask» ultralyd. Ved å bruke ufokuserte ultralydpulser,

er det mulig å dekke en full bildesektor med hver puls. Dette muliggjør bildefrekvens tilsvarende puls-utsendingshastigheten, og man kan ta flere tusen bilder per sekund (med vår metode omkring 5000 bilder/sekund). Ved konvensjonell ultralyd tas typisk mellom 25-100 bilder/sekund. På denne måten kan man fange og avbilde raske hendelser slik som hvordan blodet strømmer i hjertet. På Figur 1, i høyre øvre panel, sees den nye teknikken kalt «Blood Speckle Tracking» (BST) som viser detaljer i blodstrømmen. En mer detaljert framstilling av blodstrømmen, kan gjøre det lettere å oppdage endringer i sykdom. For eksempel kan detaljert informasjon om blodstrøm i hjertets kamre gi innsikt i hjertefunksjonen, og det er vist at endring i blodstrømsmønsteret i venstre hjertekammer er en tidlig markør for redusert hjertefunksjon. Ultrarask ultralyd kan også benyttes til å måle stivhet i hjertemuskelen, som igjen er proporsjonal med grad av fibrose i hjertemuskelen. Metoden gir altså mulighet for både forbedret avbildning av blodstrøm og vev i hjertet.

Øvre panel: Ultralydbilde av hjertet til nyfødt.

LV = venstre hjertekammer. RV = høyre hjertekammer. Ao= Aorta (hovedpulsåre). Bildet viser farge-Doppler avbildning til venstre, BST til høyre hvor man ser at blodet passerer gjennom en åpning mellom hjertekamrene og lager en virvel i høyre hjertekammer. Nedre panel: Intraventrikulær trykkforskjell langs den avbildede strømningsbanen fra mitralklaff til apex, vist til venstre (frisk kontroll). Maksimal intraventrikulær trykkforskjell (IVPD) i tidlig diastole er merket med den blå pilen til høyre. Verdiene hentes ut av analyseprogrammet vi bruker.

Tekst: Siri Ann Nyrnes, Barnekardiolog St.Olav Hospital/Postdoktor NTNU - Trondheim

Figur 1: Blood Speckle Tracking (BST)

Problemstilling Visuell beskrivelse

Kvantitative mål

Vurdering av hjertefunksjon Endring i intraventrikulær blodstrøm - tidlig markør IVPD redusert - diastolisk dysfunksjon

Dilatert kardiomyopati Apikal stagnasjon av vortex1 Redusert IVPD3 i venstre ventrikkel

Hypertrofisk kardiomyopati Endret blodstrømsmønster Redusert IVPD3 i venstre ventrikkel

Single ventrikler (singel venstre eller høyre) Stor variasjon avhengig av anatomi Redusert IVPD

Bikuspid aortaklaff Energitap, vortisitet, vektorkompleksitet

Venstre ventrikkel Uendret visuelt blodstrømsmønster Økt energitap, vortisitet og vektorkompleksitet5

Aortarot Endret blodstrømsmønster, avhengig av klaffeanatomi5 Økt energitap, vortisitet og vektorkompleksitet5

Høyresidig volumbelastning Energitap

Reparert Fallots tetrade Apikal vortex i høyre ventrikkel2 Økt energitap i høyre ventrikkel2

Atrieseptum defekt Uendret visuelt blodstrømsmønster2 Økt energitap i høyre ventrikkel2

Pulmonal hypertensjon Energitap, vektorkompleksitet

Pulmonalarterien Diastolisk vortex4 Økt diastolisk energitap og vektorkompleksitet4

Høyre ventrikkel Uendret visuelt blodstrømsmønster4 Økt diastolisk vektorkompleksitet4

«Blood Speckle Tracking»

Detaljert visualisering av blodstrøm

De konvensjonelle Dopplermetodene har begrensninger, blant annet at de kun måler blodstrømshastigheten langs ultralydstrålen. I ultralydbildet vises da blodets retning kun med en rød/blå fargekoding (farge-Doppler, Figur 1, venstre øvre panel). Slike blodstrømsbilder må tolkes, og vil ikke vise faktisk retning av blodstrømmen. Komplekse blodstrømninger med for eksempel virveldannelser som den man ser til høyre i Figur 1 vil ikke komme fram. BST måler derimot også blodstrømmen på tvers av ultralydstrålen. Metoden baserer seg på sporing av flekker (speckles), som er ekkogene punkter som finnes i alle ultralydopptak. Specklemønsteret i blodet følger blodets detaljerte bevegelse, og retningen og hastigheten til blodstrømmen kan dermed måles ved å spore specklemønsterets bevegelse i ultralydbildet. I samarbeid med SickKids, Toronto, har vi brukt BST for å vurdere normale og unormale strømningsmønstre hos friske barn sammenlignet med barn som har hjertesykdom (Tabell 1). 1-5

Kvantitative mål fra blodstrøms-feltet I tillegg til det rent visuelle, kan man også hente ut kvantitative mål fra blodstrømsfeltet. Vi kan måle energitap2, grad av virveldannelse («vortisitet»)1, blodstrømmens kompleksitet («vector complexity»)4 og intraventrikulære trykkforskjeller.3 Disse kvantitative strømningsparametere kan gi verdifulle tillegg i klinikken. For eksempel er evaluering av venstre ventrikkels diastoliske funksjon i pediatrisk kardiologi svært utfordrende. Vår metode kan estimere intraventrikulær trykkforskjell i tidlig diastole (Figur 1, nedre panel). Dette muliggjør vurdering av hjertekammerets evne til å skape sug, noe som er avgjørende for fylningen av venstre hjertekammer.3

Tabell 1: Problemstillinger hvor Blood Speckle Tracking kan være nyttig. Eksemplene er hovedsakelig basert på publiserte data. For single ventrikler pågår analyser enda. Dette er ingen fullstendig oversikt, men gir innblikk i noen tilstander hvor metoden kan gi ekstra informasjon.

Estimering av hjertemuskelens elastisitet (stivhet)

Ultrarask ultralyd kan også utnyttes til å estimere vevets elastisitet/stivhet. Mekaniske bølger i hjertemuskelen kan oppstå fra eksternt påførte krefter eller naturlige mekaniske hendelser i kroppen. Lukking av hjerteklaffene skaper for eksempel slike mekaniske bølger som forplanter seg i hjertemuskelen. Måling av forplantningshastighetene til disse bølgene kan brukes til å estimere myokardstivhet.6 Myokardfibrose oppstår sekundært til belastning eller skade i hjertemuskelen, og måles i dag med MR, eller med vevsprøve (histologi). Muligheten til å gjøre dette med ultralyd vil være ett stort fremskritt. Vi har samlet data i flere ulike grupper av medfødte hjertefeil, og er i gang med analysene.

Innovasjon

Blood Speckle Imaging (BSI, basert på vår BST-teknologi), har blitt kommersialisert av GE Vingmed Ultrasound (BSI 2.0 on Vivid Ultra Edition - YouTube). Metoden er tilgjengelig på deres kliniske skannere, som har stor global markedsandel innen kardiovaskulær ultralyd. Som et resultat av denne innovasjonen har GE Woman’s Health Ultrasound (Østerrike) også innledet et samarbeid med vår gruppe for å kommersialisere tilsvarende verktøy for fosterdiagnostikk. De kvantitative blodstrømsmålene er ennå ikke tilgjengelige for alle.

I pågående studier bruker vi et egenutviklet analyseprogram med manuell analyse. Men vi jobber aktivt for å gjøre også de kvantitative blodstrøms-målene tilgjengelige i kliniske skannere.

Referanser: Se www.paidos.no

(IVPD=intraventrikulær trykkforskjell)

HOBS baby ­ Trygghet for foreldre til hjertesyke barn

I Norge fødes hvert år omtrent 125 barn med alvorlig hjertefeil. Nybakte foreldre reiser ofte hjem fra sykehuset etter kort tid. Noen barn har da vært igjennom en stor operasjon, mens man andre ganger venter til barnet er større eller ser an utviklingen. Vår forskning har vist at enkelte av disse barna dør etter gradvis forverring hjemme. Mange foreldre er bekymret og usikre på hvordan de skal oppdage endringer hos barnet. HOBS er en mobilapp utviklet som støtte for foreldre til alvorlig hjertesyke spedbarn

Tekst: Henrik Holmstrøm, overlege Barnekardiologisk seksjon Rikshospitalet og Elin Hjorth-Johansen, sykepleier Rikshospitalet.

Foto: Elin Horth-Johansen

Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB) har lenge ønsket å støtte foreldre med disse utfordringene. I 2019 ble de presentert for Anna Harmens oppgave innen helseinformatikk om å utvikle en beslutningsstøtteapp. Idéen ble samtidig forankret ved Barnekardiologisk avdeling OUS med overlege Henrik Holmstrøm som prosjektleder. En prosjektgruppe har siden da samarbeidet tett med systemutviklere, foreldre, sykepleiere og leger for å utvikle appen HOBS baby (HjerteOBServasjons-appen).

Grunnleggende konsept

Appen skal trygge foreldrene med individuelt tilpasset informasjon og veilede dem i å oppdage forverring hos barnet. Den har mange fordeler sammenlignet med skriftlig informasjon. Appen er tilgjengelig, og informasjon, utskrivningsplan og beslutningsstøtte kan enkelt tilpasses diagnose og behov.

Det viktigste er dog ikke selve plattformen, men den kvalitetssikringen som prosjektet er basert på, særlig opplæringen av foreldrene. En detaljert beskrivelse av appens innhold og funksjoner ble publisert i fjor (1).

Mange foreldre opplever den første tiden som nokså kaotisk og er lite mottagelige for all informasjon de vil trenge etter hvert. Ikke nok med at de har et nyfødt barn, kanskje også for første gang, men de skal også forstå hva som er symptomer på hjertesykdom. HOBS introduseres derfor på et egnet tidspunkt under oppholdet, slik at foreldrene får tid til å forberede seg til hjemreisen. Under veiledning av sykepleiere får de øve på forstå hva som er normalt for deres barn når det gjelder pust, spising og væremåte. Vel hjemme kan foreldrene gjenta vurderinger slik de lærte på sykehuset, og få veiledning via appen om hva endringen kan bety og hva de bør gjøre.

Vurderingene som lagres i HOBS kan også være nyttig i samtale med helsepersonell. Her samles informasjonen som vi pleier å spørre etter ved kontrollene.

Utprøving av appen

Konseptet har hatt flere runder med brukertesting. I 2021 gjennomførte vi en feasibilitystudie der vi ba ni familier og deres oppfølgende helsepersonell, samt to fokusgrupper med sykepleiere om respons på funksjonene (referanse 2). Svarene ga positive forventninger (sitat mor). For å besvare spørsmålet om HOBS virkelig er til nytte for foreldrene har vi nå også gjennomført en klinisk effektstudie. Utprøvingen av HOBS foregår som et PhD-prosjekt. Foreløpig er alle deltakere (totalt 80 familier) inkludert både i intervensjons- og kontrollgruppen.

Vi må anta at opplegget ikke passer for absolutt alle, men vi har fått få negative tilbakemeldinger. Så langt har vi ikke opplevd noen uønskede hendelser knyttet til bruken av HOBS.

Reduksjon av stress og bekymring

En av målsetningene er å redusere stress og engstelse gjennom økt kunnskap og kompetanse. Flere foreldre bekreftet en slik trygghet i feasibilitystudien. Noen ga uttrykk for opplevelse av kontroll ved å ha en sjekkliste i lommen. «Appen er egentlig ganske genial når man trenger den, men når han er stabil og fin så har vi ikke behov for den på samme viset, men de gangene det har vært noe vi har lurt på, så har den vært veldig fin å ha som en informasjonskilde» (far til et hjertebarn). Både foreldre og helsepersonell var opptatt av å normalisere hverdagen når dette er mulig. I effektstudien er det lagt opp til at foreldrene kan gjøre vurderinger ved usikkerhet og etter behov, dersom ikke annet er ønsket av oppfølgende kardiolog.

Kvalitetssikret veiledning før utskrivelse

Det er i dag ingen kvalitetssikring på hvilken informasjon og opplæring foreldrene får før de forlater sykehuset. Dersom HOBS bidrar til å forbedre kvaliteten på dette, vil de antakelig være bedre forberedt når de reiser hjem. Flere sykepleiere formidlet at HOBS hjalp dem til å systematisere foreldreveiledningen. Det må tas hensyn til den kaotiske fasen

Prosjektgruppens medlemmer har variert, men de som har vært med mer eller mindre hele tiden er:

• Elin Hjorth-Johansen (Nyfødtsykepleier, OUS, prosjektansvarlig og stipendiat)

• Henrik Holmstrøm, (professor, overlege ved BKA, OUS og prosjektleder)

• Anna Harmens (tidligere Nyfødtsykepleier, Spesialrådgiver Teknologi og ehelse, OUS)

• Britt Fredriksen (Intensivsykepleier, TKA, OUS og koordinator for univentrikulære hjertefeil)

• Gunnar Wik (overlege, SSHF, Kristiansand)

• Ragnhild Hillestad (Barne- og helsesykepleier)

• Ingeborg Martinsen (Nyfødtsykepleier, OUS)

• Eli Våbenø (foreldrerepresentant)

• Pia Bråss (fagsjef i FFHB)

foreldre ofte er i når viktig informasjonen skal formidles. Sykepleierne i studien opplevde at timingen var viktig og at den måtte balanseres mot behovet for å bare være mamma og pappa. «Det er fint å gå gjennom appen når ting har roet seg litt ned» (sykepleier).

Et bindeledd i komplekse helsetjenester

OUS Rikshospitalet har nasjonal funksjon for kirurgisk og invasiv behandling av hjertesyke barn. De aller fleste barn med alvorlig medfødt hjertefeil er derfor innom Rikshospitalet. Nyfødt intensiv og Barnekardiologisk avdeling samarbeider om planleggingen av det videre forløpet før barna reiser hjem eller til lokale sykehus. Familiene må med andre ord forholde seg til en kompleks helsetjeneste med mange involverte. I feasibilitystudien uttrykte flere kardiologer et håp om at appen kunne gjøre tjenestene mer strømlinjeformet og forbedre overføringene mellom sykehusene og primærhelsetjenesten. Etter utskrivelse følges barna opp av barnekardiologer på poliklinikker rundt i landet med klinisk vurdering og ekkokardiografi. Flere barnekardiologer opplevde at kommunikasjonen rundt hvordan barnet hadde det var god, og at foreldrene var kjent med hva som var viktig å følge med på.

Veien videre

Resultatene av effektstudien er under bearbeiding. Det barnekardiologiske fagmiljøet ved Rikshospitalet planlegger rutinemessig bruk av HOBS fremover. Flere sykehus og kardiologer har ønsket å kunne veilede foreldre i bruk av HOBS selv om familien ikke er i kontakt med Rikshospitalet initialt i sin behandling og oppfølging. Med nye funksjoner i appen kan dette være en mulighet fra høsten 2023.

Ønsker du tilgang til HOBS-baby kan du laste den ned med koden 051020. til høsten kommer en nyversjon som er tilpasset brukernes ønsker og erfaringer vi har gjort oss.

For mer informasjon om HOBS, utvikling og studien som pågår sjekk nettsiden www.hobs.no

Referanser: Se www.paidos.no

Alternativ informasjon

Bør informasjonen som gis til pasienter og pårørende kvalitetssikres bedre? Erfaringer etter 10 år med en internettbasert spørsmål-og-svartjeneste «Spør eksperten» i regi av Foreningen for hjertesyke barn, reiser spørsmål ved om vi klarer å formidle det pasienter og pårørende har behov for å vite.

Innledning

Informasjon til pasient og pårørende er en hjørnesten i omsorgen ved all sykdom, også for barn og unge med hjertesykdom. Helsearbeidere med ansvar for pasienten må i ulike faser av tilstanden informere om diagnostikk (undersøkelser, prosedyrer), behandling (medikamenter, kirurgi, bivirkninger, risiko), behandlingsresultater (reparert, restdefekt) og prognose på kort og lang sikt. De må også formidle kunnskap om livsstil (ernæring, fysisk aktivitet, forhold til rusmidler), utdanning, yrkesliv og andre forhold. Ikke sjeldent føler pasient og foreldre at ikke alle tema blir dekket adekvat. Mange søker derfor alternative informasjonskilder, som helseopplysninger på internett, seriøs eller popularisert faglitteratur, bekjente med tilsvarende sykdomserfaringer eller andre helsearbeidere enn de som har det primære ansvaret.

I 10 år har jeg svart på spørsmål i den internettbaserte spørsmål-og-svar-tjenesten, «Spør eksperten», som ble opprettet av Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i 2013. I denne artikkelen vil jeg oppsummere noen erfaringer.

«Spør eksperten» - materiale og metoder FFHBs tjeneste «Spør eksperten» er en alternativ og supplerende informasjonskilde, primært for barn og unge med medfødt hjertefeil eller ervervet hjertesykdom, og deres

pårørende. Tre fagpersoner (barnelege, jurist, psykolog) svarer på spørsmål. Spørsmålene sendes på email til en kontaktperson i FFHB, anonymiseres og videresendes. Fagpersonen svarer via kontaktpersonen, som videresender til spørsmålsstilleren. I tillegg arkiveres spørsmål og svar tematisk i en database i FFHB, åpen for alle interesserte. «Spør eksperten» skal være et lavterskeltilbud og nåes lett via FFHBs hjemmeside (fig. 1). Det er ingen formelle krav til utforming av spørsmålene.

I hele 10-årsperioden 2013-23 som FFHBs «ekspert», har jeg fortløpende registrert og systematisert spørsmål til barnelegen. Hvor personlig kompetanse ikke har strukket til for å gi kvalifiserte svar, har jeg anvendt faglitteratur (lærebøker), databaser på internett (spesielt PubMed), og nasjonale (Norsk Barnelegeforening, Norsk Gynekologisk Forening) og internasjonale (UpToDate) veiledere. I en del tilfeller ble Norsk Pacemakerregister og spesialister i barnekardiologi kontaktet. Spørsmål om coronavirus ble ofte besvart etter søk på hjemmesidene til Folkehelseinstituttet eller Helsedirektoratet. Da coronaepidemien representerte en spesiell periode, ble spørsmål relatert til denne analysert i en egen gruppe.

Statistisk analyse for forskjeller mellom grupper ble gjort med kji-kvadrattest. En p-verdi < 0,05 ble ansett som statistisk signifikant.

Resultater

I løpet av 10-års perioden mottok FFHB totalt 759 email til «Spør eksperten»-tjenesten. Av disse var 645 (85%) rettet til barnelegen, 83 (11%) til juristen og 31 (4%) til psykologen. Emailene til barnelegen inneholdt 769 enkeltspørsmål, hvorav 117 (15%) (i 110 emails) dreide seg om coronavirus. De øvrige 652 (85%) spørsmål (i 535 mail), heretter kalt «hjertegruppen,» handlet ofte om aspekter ved medfødt hjertefeil, men også noen om ervervet hjertesykdom og ikke-kardiologiske tema.

I 50% av emailene (323/645) fremgikk type hjertefeil. For alvorlige hjertefeil var det en høyere andel koarktasjon av

Tekst: Alf Meberg, Tønsberg

Figur 1. «Spør eksperten»-tjenesten slik den presenteres på FFHBs hjemmeside.

Figur 2. Fordelingen av hjertefeil i email til FFHBs «Spør eksperten»tjeneste sammenlignet med fordelingen i en uselektert populasjon (barn med hjertefeil i Vestfold (1)). Forskjellene er statistisk signifikante for alle feilene (p < 0,05) med unntak av AVSD (p = 0,42), ASD (p = 0,19), og PS (p = 0,15). Forkortelser: Coarctatio aortae (CoA), aortastenose (AS), Fallot´s tetrade (ToF), transposisjon av de store arterier (TGA), univentrikulært hjerte (UVH), atrioventrikulær septumdefekt (AVSD), ventrikkel septum defekt (VSD), atrieseptum defekt (ASD), pulmonalstenose (PS), persisterende ductus arteriosus (PDA).

aorta, aortastenose, Fallot´s tetrade, transposisjon av de store arteriene og univentrikulært hjerte (p < 0,05) sammenlignet med en kontrollgruppe av tilsvarende hjertefeil diagnostisert i en uselektert populasjon (1) (fig. 2). For moderate feil var det en signifikant lavere andel ventrikkel septum defekt og persisterende ductus arteriosus i emailene enn i kontrollgruppen (p < 0,05), og en trend for lavere andel av atrieseptumdefekt (p = 0,19) og pulmonalstenose (p = 0,15).

Både i «hjertegruppen» og coronagruppen var det hyppigst foreldre som stilte spørsmålene (65% i «hjertegruppen» og 54% i coronagruppen; p < 0,05). I coronagruppen var det en signifikant høyere prosentandel av pasienter som selv stilte spørsmålene (33%) i forhold til i «hjertegruppen» (16%) (p <≈0,05).

Tabell 1 viser tema for spørsmålene i «hjertegruppen». Det ble oftest spurt om behandling, symptomer, genetikk/ fostermedisin, infeksjoner og hjerterytmeforstyrrelser. Coronaspørsmålene dreide seg oftest om risikogruppering (32%), skole/barnehage (15%), påvirkning av covid-infeksjon på hjertesykdommen (11%), yrkesliv (9%) og vaksinasjon (6%). Noen eksempler på spørsmål er angitt i faktaboksen.

I «hjertegruppen» ble det anbefalt kontakt med det profesjonelle hjelpeapparatet (kardiolog, barnelege, fastlege, helsestasjon) til 109/535 (20%), mens slik kontakt ble anbefalt i 2/110 tilfeller (2%) i coronagruppen (p < 0,05).

I begge gruppene vurderte jeg at rundt 90% av spørsmålene «naturlig» burde ha vært diskutert under konsultasjon med

det profesjonelle hjelpeapparatet, enten ved at legen tok opp temaet, eller etter spørsmål fra pasient eller pårørende. I «hjertegruppen» vurderte jeg at 54% av spørsmålene burde vært tatt opp med barnekardiologisk team og 35% med andre helsearbeidere. I coronagruppen fant jeg tilsvarende 16% for barnekardiologisk team og 74% med andre helsearbeidere.

Diskusjon Mengden spørsmål og spennvidden av tema til FFHBs tjeneste «Spør eksperten» indikerer et relativt stort behov for supplerende informasjon i tillegg til den som gis av det profesjonelle hjelpeapparatet. De langt fleste spørsmål (90%) ble vurdert som at de «naturlig» burde vært tatt opp av det profesjonelle hjelpeapparatet selv, eller ved at pasient/pårørende hadde spurt. Disse funnene gir grunn til ettertanke. Informasjonen til pasient og pårørende skal dekke en rekke tema og skjer ofte i kritiske faser av sykdommen, hvor mottakeligheten er redusert.

Nøkkelord for å nå frem med informasjon er tid nok, og at informasjonen er konkret og forståelig. Den som informerer må sjekke ut at informasjonen er mottatt og forstått.

I tillegg kreves en atmosfære med empati og gjensidig tillit. Erfaringene fra «Spør eksperten» utfordrer det profesjonelle hjelpeapparatet på om slike krav er tilfredsstilt. Det er en utfordring at informasjonsbehovet omfatter et stort spekter av tema (det spørres om «alt»), som ofte ikke eksplisitt går på medisinsk-faglige forhold (livsstil, sosiale forhold etc).

I tillegg ble en god del email til «Spør eksperten» (15% av det totale antall – ikke inkludert i denne analysen) kanalisert til jurist eller psykolog.

Tabell 1: Spørsmål i «hjertegruppen» (ikke coronavirus relatert) klassifisert etter tema (n = 652)

Tema: Hjertebarnet

I de aller fleste tilfellene hadde spørsmålsstillerne et behov for svar på substansielle problemer. Årsakene kan være mange: At det ikke var gitt (adekvat) informasjon, at informasjonen ikke var oppfattet eller ble misforstått, at man var usikker eller ikke hadde tillit til informasjonen og ønsket en «second opinion», eller at det profesjonelle hjelpeapparatet var vanskelig tilgjengelig.

Naturlig nok hadde de fleste spørsmål relasjon til mer alvorlige typer hjertefeil. Det var også naturlig at pårørende oftest stilte spørsmålene, da det i de fleste tilfeller dreide seg om hjerteproblematikk hos små barn. En signifikant andel spørsmål kom fra pasientene selv, spesielt coronarelaterte spørsmål, som harmonerer godt med de store konsekvensene pandemien hadde for skolegang og arbeidsliv hos ungdommer og unge voksne.

Målgruppen for FFHBs tilbud «Spør eksperten» er primært pasienter (barn og unge) med hjertesykdom og deres pårørende. Likevel var en del spørsmål stillet av personer utenfor denne gruppen. Det dreiet seg om voksne, som ofte spurte om blodtrykk og hjerte-karsykdom, og spørsmål fra andre grupper, som journalister, studenter eller helsearbeidere som hadde tilknytning til eller interesse for tematikken. I noen tilfeller dreide spørsmålene seg om komplisert kirurgi, ekkokardiografiske målinger etc., og indikerer at noen søker svært detaljert kunnskap. En del av spørsmålene dreiet seg om ikke-kardiologiske problemstillinger (graviditet, infeksjoner etc.). Det kan være en fordel (økt bruk, bredere kontaktflate) at informasjonstjenester av typen «Spør eksperten» er et lavterskeltilbud, hvor formelle krav er lave til hvem som spør, hvilke tema som adresseres og hvorledes spørsmålene er formulert.

Det ble lagt stor vekt på å svare konkret, relativt kort og med et lett forståelig språk og innhold. Ved bruk av fagtermer ble disse definert og forklart. Da de fleste spørsmål angikk konkrete pasientsituasjoner ble det relativt ofte (20% av «hjertegruppen») anbefalt kontakt med helsearbeiderne som hadde det primære kardiologiske ansvaret for pasienten (f. eks. hvis pasienten hadde symptomer som tilsa vurdering) eller med primærhelsetjenesten.

De aller fleste spørsmål og svar ble klassifisert tematisk og lagt til en database i FFHB, åpent tilgjengelig for potensielle spørsmålstillere og andre interesserte. Et fåtall ble ansett uegnet for databasen.

Styrker og svakheter

En styrke ved undersøkelsen er at materialet er tallmessig stort og komplett med hensyn til innsendte spørsmål. Én fagperson (forfatteren) har besvart alle spørsmål og bearbeidet data. Dette skulle presumptivt gi høy konsistens i vurderingene, men kan også være en svakhet. Subjektive vurderinger kan ha gjort klassifisering og gruppering annerledes enn andre ville ha foretrukket. Spesielt gjelder dette

om spørsmålene hadde vært «naturlig» å ta opp av/med det profesjonelle hjelpeapparatet. Det fremgikk ikke alltid hvem spørsmålsstilleren var (pasient, pårørende, andre), pasientens alder (barn, voksen) eller hvilken type hjertefeil det dreiet seg om, og data er derfor ikke komplette om disse forholdene.

Konklusjoner

Det er et (stort) behov for kompletterende informasjon til barn og unge med hjertesykdom og deres pårørende. Det spørres om ”alt,” oftest av foreldre, med overhyppighet av spørsmål om alvorligere hjertefeil. En god del pasienter ble anbefalt kontakt med helsetjenesten. De langt fleste spørsmål ble ansett å ha vært naturlig å ta opp av/med helsearbeidere med et primært ansvar for pasienten. Resultatene utfordrer det profesjonelle hjelpeapparatet på om strategiene for og innholdet i informasjonen som gis til pasienter og pårørende bør kvalitetssikres bedre.

Manuskriptet er oppdatert og bearbeidet fra en artikkel i medlemsbladet for Foreningen for hjertesyke barn (Meberg A. Spør en av våre eksperter. Hjertebarnet 2023;1:19-22).

Referanse

Meberg A. Congenital heart defects through 30 years. Open Journal of Pediatrics 2012: 2; 219-227. http://dx.doi.org/10.4236/ojped.2012.23035

Eksempler på spørsmål

1. Hei, eg er 25 år og har fått satt inn en mekanisk aortaklaff når eg var 12 år, og bruker blodfortynnende medisin (marevan). Er eg i risikogruppa for coronavirus?

2. Hvor risikabel er åpen hjerteoperasjon for å reparere et hull i skilleveggen? Hva er sjansen for komplikasjoner og hva kan skje om man er uheldig?

3. Kan det å holde pusten lede til uregelmessig hjerterytme?

4. Er det normalt å høre pacemakeren tikke som en klokke hele tiden?

5. Jeg har pacemaker. Kan magnetlistene på dørene på dusjkabinettet påvirke pacemakeren?

6. Hvilke hjertefeil er det vanskelig å oppdage på ultralyd under svangerskapet?

7. Me har funnet ut at me er med barn igjen. Hjertebarnet vårt er no 9 mndr. Så det me lurer på er sjangsen for å få enda eit hjertebarn.

8. Hei, hvordan er det for hjertesyke barn å gå toppturer?

9. I forbindelse med hjertebank tok jeg et EKG med smartklokken, som viste sinusarrest og atrial escape. Hva er dette? Hvilken betydning har det, og bør jeg gå til legen?

10. Når vil man ved rekoarktasjon heller sette inn stent enn å operere? Finnes det noen grense aldersmessig for når man kan sette inn stent?

Blokkerer IL-1 α og β ved

autoinflammatorisk sykdom hos barn og voksne1,2

Utvalgte indikasjoner1

Revmatoid artritt: Voksne med revmatoid artritt (RA) i kombinasjon med metotreksat hos de som ikke oppnår tilstrekkelig effekt med metotreksat alene.

Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer hos voksne, ungdom, barn og spedbarn (≥8 måneder med kroppsvekt ≥10 kg): Cryopyrinassosierte periodiske syndromer (CAPS) inkl. NOMID/CINCA , MWS og FCAS. Familiær middelhavsfeber (FMF), hvis hensiktsmessig i kombinasjon med kolkisin.

Stills sykdom: systemisk juvenil idiopatisk artritt (sJIA) og Stills sykdom i voksen alder (AOSD), med aktive systemiske trekk av moderat til høy sykdomsaktivitet, eller ved fortsatt sykdomsaktivitet etter behandling med NSAID eller glukokortikoider. Kan gis som monoterapi eller i kombinasjon med andre antiinflammatoriske legemidler og DMARD.

Dosering og administrering1

RA: Voksne inkl. eldre: Anbefalt dose er 100 mg 1 gang daglig

CAPS: Voksne inkl. eldre, ungdom og barn ≥8 måneder og ≥10 kg:

Anbefalt startdose 1-2 mg/kg dag.

FMF og Stills sykdom: Anbefalt dose 100 mg/dag ved kroppsvekt ≥50 kg. Ved kroppsvekt <50 kg justeres dosen etter kroppsvekt, med startdose 1-2 mg/kg/dag. Hos barn med utilstrekkelig respons kan dosen økes opptil 4 mg/kg/dag.

Kineret skal gis subkutant i daglige injeksjoner.

Utvalgte advarsler og forsiktighetsregler1

Skal ikke initieres ved nøytropeni

Skal ikke initieres ved aktive infeksjoner

Samtidig behandling med TNF-α-antagonister anbefales ikke pga. økt risiko for alvorlige infeksjoner.

Legemiddelreaksjon med eosinofili og systemiske symptomer (DRESS) er rapportert i sjeldne tilfeller, hovedsakelig hos SJIA pasienter.

Varenummer: 418642 Styrke: 100mg/0,67 ml

Pakning: 7 x 0,67 ml (ferdigfylt sptøyte)

Pris (AUP): 2685,20 Refusjon: H-resept, R.gr.: C

Rabattert pris- Kineret er med på LIS-anbud 2306b TNFBIO

Utvalgte bivirkninger1

Svært vanlige:

Reaksjon på injeksjonsstedet

Hodepine.

Vanlige:

Nøytropeni

Trombocytopeni

Alvorlige infeksjoner.

For fullstendig oversikt over bivirkninger og forsiktighetsregler: se godkjent SPC på www.felleskatalogen.no

For mer informasjon om Kineret: scan QR-koden / www.kineret.no

Når hjertebarnet blir hjertevoksen – noen råd fra erfarne hjertebarn

Voksne med medfødt hjertefeil har allerede hatt et langt liv i helsevesenet – på godt og vondt. For barn og ungdom kan små ting oppleves store og summen av alt kan være overveldende. Derfor trenger vi at du er raus, tålmodig, positiv og støttende. Her er våre tanker – og noen råd til deg som er helsepersonell.

I Norge fødes hvert år mellom 500 og 600 barn med hjertefeil. Det gjør medfødt hjertefeil til den vanligste misdannelsen. Det finnes rundt 100 forskjellige feil og ingen hjertebarn er like. Likevel har mange mye til felles.

Hjertet slår hele livet I barndommen er hjertebarn ofte vant til at foreldrene tar seg av alt rundt hjertefeilen. Tidligere fantes det ikke noe godt system for å overføre kunnskap og ansvar til barna selv etter hvert som de ble større. Heldigvis er dette endret i dag, men fortsatt går mange inn i ungdom og voksenliv uten å kunne noe særlig om hjertefeilen sin og hva de bør gjøre for å leve best mulig med den. Dette er svært uheldig, fordi en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Voksne med medfødt hjertefeil trenger ofte hjelp av flere ulike fagfolk og institusjoner. Gjennom året kan både fastlege, kardiolog på lokalsykehus, kardiolog på Rikshospitalet, fysioterapeut, NAV-veileder og psykiatrisk sykepleier være involvert i oppfølgingen. Det er ikke alltid de ulike instansene snakker sammen. Som barn er det gjerne foreldrene som holder oversikten over hvor og når de skal møte opp og hvem de skal snakke med. For mange blir det å måtte være sin egen pasientkoordinator vanskelig når de når voksen alder. En primærsykepleier som kan være til hjelp for å koordinere og holde oversikt er et savn hos mange.

Ferdig operert – men fortsatt utfordringer Selv om hjertefeilen kan være reparert er det ikke sikkert at alle utfordringer løst. Noen barn kan være operert en gang, andre fem ganger. Effekten av operasjonene varierer, og noen

vil oppleve å ha fysiske begrensninger selv etter kirurgisk korrigering av hjertefeilen. Noen kan trenge elektrisk rullestol for å kunne henge med på skoleturer, noen kan ha lett for å bli blå på lepper eller negler og noen kan bli kvalme og kaste opp ved anstrengelser. For noen kan det å presse seg for hardt gjøre dem så slitne at det kjennes på kroppen i mange dager.

Mestringsfølelse forebygger

Hjertesyke barn er vanlige barn som har opplevd noe uvanlig - i form av sykdom, sykehusopphold og operasjoner. Man vet at emosjonell støtte og gode mestringsopplevelser er med på å forebygge senere psykiske vansker. Nedturene ved å ikke henge med i gymtimer og fritidsaktiviteter kan gå hardt utover mestringsfølelsen. Ingen barn har godt av å sammenligne seg med andre, heller ikke barn med medfødt hjertefeil. De må lære å bruke seg selv som utgangspunkt og gjøre ting i sitt eget tempo. Vi anbefaler sterkt å benytte de trenings- og behandlingstilbudene som finnes, ikke minst tilbudet ved Geilomo barnesykehus som har spesialkompetanse også på medfødt hjertefeil. Her kan barna få hjelp til å komme i gang med tilpasset trening og oppleve stor mestringsfølelse. Man får testet grensene på et trygt sted, noe som igjen gir trygghet til å fortsette med trening hjemme. Ikke minst kan det gi barn en treningsglede som de aldri har kjent på før.

Fysisk aktivitet er viktig – også for hjertebarn. Erfaring viser at mange barn med hjertefeil dessverre begrenses for mye, og kunne ha vært mer fysisk aktive om de fikk mer tilrettelegging. De fleste barn med hjertefeil kan

Av Marit Haugdahl og Josefine Bjørling

trygt være i fysisk aktivitet og vil ha en gunstig effekt av dette. Fysisk aktivitet bør bare unngås hvis hjertefeilen er svært alvorlig og fysisk aktivitet kan medføre fare. De som er i en slik situasjon vil få tydelig beskjed om dette av hjertelegen sin. Hjertelegen bør si noe om hvilke muligheter og begrensninger hjertefeilen vil medføre for den enkelte.

Psykososiale problemer er ikke uvanlig

Studier viser at barn med kroniske sykdommer har to til tre ganger høyere risiko for psykososiale vansker. Det betyr ikke at hjertesyke barn nødvendigvis får det vanskeligere enn andre, men det er viktig å være klar over risikoen slik at det kan fanges opp og forebygges best mulig. For mange med hjertefeil er det ikke hjertefeilen som er den største utfordringen, men den psykiske påkjenningen som det innebærer å være, eller å ha vært, alvorlig hjertesyk.

Usikkerhet - også i voksenlivet

Det kan fortsatt komme mange sykehusopphold i voksen alder, med mye usikkerhet rundt fremtiden. Mange må gjennom reoperasjoner og noen får hjerterytmeforstyrrelser. Det er grunn til å tro at denne pasientgruppen også har økt risiko for ervervede hjerte- og karlidelser. I tillegg er det viktig å vektlegge den psykiske belastningen det er å ha en livslang hjertesykdom. En del tidligere hjertebarn plages av angst og tenker så mye på egen helse at det går utover livskvaliteten. Tidligere erfaringer med sykdom og sykehusopphold lagres i hjernen, og kan for noen komme tilbake som angst-

symptomer og ubehagelige flashbacks. Dermed kan selv helt vanlige undersøkelser virke ufattelig skummelt. Det er viktig å tilby behandling og verktøy for å håndtere symptomene slik at livet kan leves mest mulig normalt. Det er nyttig å lære seg å skille mellom symptomer knyttet til hjertefeil, og symptomer knyttet til angst og post-traumatisk stress. De er nemlig ofte mistenkelig like!

Likesinnede kan gi god støtte Barn og unge med medfødt hjertefeil føler seg ofte alene om det de opplever. Det å møte andre i samme situasjon kan være svært nyttig, for eksempel gjennom pasientforeningene Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH). Der vil man trolig oppdage at overraskende mange har opplevd det samme eller liknende ting som dem selv.

Om forfatterne:

Josefine Bjørling er sykepleier med mastergrad i kroniske sykdommer.

Marit Haugdahl er journalist. Begge har medfødt hjertefeil og er tilknyttet kommunikasjonsteamet til Voksne med medfødt hjertefeil (VMH)

Har du pasienter som har utfordringer med å holde oversikt over

insulindosene

i en hektisk hverdag?

Bruk Fiasp® sammen med en smart insulinpenn, slik at pasienten og du som behandler får en bedre oversikt*

NovoPen Echo® Plus er en smart insulinpenn med et digitalt display som viser dose og tid siden forrige injeksjon.

Fiasp®

NovoPen Echo® Plus har en minnefunksjon som lagrer de siste 800 injeksjonene. Disse dataene kan sees side om side med selvmålt blodsukker eller CGM.‡

NovoPen Echo® Plus er kompatibel med Fiasp® Penfill® sylinderampulle 100 enheter/ml.#

NovoPen Echo® Plus kan gi opptil 30 enheter per injeksjon, i dosesteg på 0,5 enheter.

Hypoglykemi kan inntreffe tidligere etter en injeksjon med Fiasp® sammenlignet med andre hurtigvirkende insuliner på grunn av den tidligere innsettende effekten.4

NovoPen Echo® Plus kan forskrives på resept for forbruksmateriell ved diabetes §5, punkt 4.

* Deling av data fra pennen forutsetter at pasienten ønsker å dele disse dataene. ‡ Injeksjonshistorikken overføres fra NovoPen Echo® Plus. Informasjon om blodsukkerverdier overføres fra blodsukkerapparat eller fra CGM (kontinuerlig glukosemåling). Begge deler kan ses side om side i ulike kompatible systemer. # Kompatibel med alle insulinsylinderampuller fra Novo Nordisk.

er et hurtigvirkende insulin til behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover.1,2

Indikasjon Fiasp®1

Behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover.

Dosering3

Fiasp® gis ved subkutan administrering rett før måltidet starter (0 til 2 minutter før), med mulighet for administrering opptil 20 minutter etter at måltidet har startet.

Reseptgruppe, refusjonsvilkår og pris5,6

Insulinanalog, hurtigvirkende. ATC-nr.: A10A B05

Refusjonsberettiget bruk: Behandling av diabetes mellitus

Refusjonskoder

Diabetes type 1

T90 Diabetes type 2

Svangerskapsdiabetes

mellitus type 1

Diabetes mellitus type 2

Andre spesifiserte typer diabetes mellitus

E14 Uspesifisert diabetes mellitus

O24.4 Diabetes mellitus som oppstår under svangerskapVilkår: Ingen spesifisert.

Pakninger og priser:

Fiasp® Penfill®: 5 x 3 ml (sylinderamp.) kr 402,30. Fiasp®: 10 ml (hettegl.) kr 247,50. Fiasp® FlexTouch®: 5 x 3 ml (ferdigfylt penn) kr 439,00.

Fiasp® PumpCart®: 5 x1,6 ml (sylinderamp.) kr 244,50.

NovoPen Echo® Plus: kr 542,50 pr. stk. NovoPen Echo® Plus kan forskrives på resept for forbruksmateriell ved diabetes §5, punkt 4. (Pris per mars 2023).

Utvalgt sikkerhetsinformasjon7

Hypoglykemi er en svært vanlig bivirkning (≥ 1/10) og kan forekomme dersom insulindosen er for høy i forhold til insulinbehovet. Hypoglykemi kan inntreffe tidligere etter en injeksjon/infusjon med Fiasp® sammenlignet med andre måltidsinsuliner på grunn av den tidligere innsettende effekten.

Hyperglykemi: Bruk av utilstrekkelige doser eller avbrytelse av behandlingen, særlig hos pasienter med behov for insulin, kan føre til hyperglykemi og diabetisk ketoacidose.

Allergiske hudmanifestasjoner rapportert med Fiasp® (1,8 % versus 1,5 % for komparator) omfatter eksem, utslett, kløende utslett, urtikaria og dermatitt. Med Fiasp® ble systemiske hypersensitivitetsreaksjoner (manifestert ved generalisert hudutslett og ansiktsødem) rapportert som mindre vanlige (0,2 % versus 0,3 % for komparator).

Lipodystrofi (inkludert lipohypertrofi, lipoatrofi) og kutan amyloidose kan forekomme på injeksjonsstedet og forsinke lokal insulinabsorpsjon. Lipodystrofi på injeksjons-/infusjonsstedet er rapportert hos pasienter som ble behandlet med Fiasp® (0,5 % versus 0,2 % hos komparator).

Kontinuerlig rotering av injeksjonssted innen et gitt injeksjonsområde kan bidra til å redusere eller forebygge disse bivirkningene.

Annen samtidig sykdom, især infeksjoner og febertilstander, øker vanligvis pasientens insulinbehov.

Alder

Kan benyttes Anbefales ikke

Kan brukes hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover Erfaring med behandling hos pasienter ≥ 75 år er begrenset. Det er ingen klinisk erfaring med bruk av Fiasp® hos barn under 2 års alder.

Nyrefunksjon Kan brukes ved nedsatt nyrefunksjon Nedsatt nyrefunksjon kan redusere pasientens insulinbehov.

Leverfunksjon Kan brukes ved nedsatt leverfunksjon Nedsatt leverfunksjon kan redusere pasientens insulinbehov.

Graviditet Kan brukes under graviditet Det anbefales intensivert blodglukosekontroll og overvåking av gravide kvinner med diabetes. Amming Kan brukes under amming Det kan imidlertid være behov for å justere dosen.

Les fullstendig preparatomtale før forskrivning Alle bivirkninger og uønskede medisinske hendelser som oppstår under behandling bør rapporteres til Statens Legemiddelverk eller Novo Nordisk.

For ytterligere informasjon se fullstendig preparatomtale eller www.felleskatalogen.no

Barn og ungdom <1år

Skann QR-koden for å lese mer om behandling med smarte insulinpenner

Se instruksjonsfilmer for bruk av NovoPen Echo® Plus på felleskatalogen.no

Referanser: 1. Fiasp® SPC avsnitt 4.1. 2. Fiasp® SPC avsnitt 5.1. 3. Fiasp® SPC avsnitt 4.2. 4. Fiasp® SPC avsnitt 4.8. 5. https://www.felleskatalogen.no/medisin/blaarevregister/a10ab05-1 (Lest 20.03.2023). 6. https://www.felleskatalogen.no/medisin/fiasp-fiasp-flextouch-fiasp-penfill-fiasp-pumpcart-novonordisk-640799 (Lest: 20.03.2023). 7. Fiasp® SPC avsnitt 4.2, 4.4, 4.6, 4.8 og 5.2.

Hjertebarn og hjertevoksne – samme sak?

Systematisk legemiddelutprøving på barn og ungdom er heldigvis økende, men utviklingen har ikke nådd hjertemedisinen. Oppdaterte veiledere og bruk av registre for å samle kunnskapen om legemidlers effekt er nødvendig for å kunne gi hjertebarna en best mulig behandling.

Henrik Irgens, Nettverket

Tekst:

og Haukeland Universitetssjukehus og Ansgar Berg, Klinikkdirektør Barne- og ungdomsklinikken Sykehuset Telemark.

Illustrasjon: Haakon G. Rosland

«Barn er ikke små voksne» er en hyppig anvendt frase, og for hjertebarna gjelder dette kanskje i enda større grad enn for andre deler av pediatrien. Barn er selvfølgelig mindre og har en annen farmakokinetikk, men i tillegg er sykdomsmekanismene hos barn og ungdom ofte annerledes. Mens iskemisk hjertesykdom er det vanligste hos voksne, er medfødt hjertefeil og kardiomyopati det man oftest ser hos barn. Barn med hjertesvikt trenger i enda større grad individualisert behandling, og har ikke nødvendigvis størst nytte av legemiddelet som er førstevalget hos voksne. Samtidig er pediatrien i stor grad prisgitt legemidler som er laget for voksne. Kun et fåtall legemidler har primært blitt utarbeidet til barn.

Som pediatere er vi vant til å bruke legemidler som ikke nødvendigvis er designet for formålet. En kan nærmest se på det som om vi prøver å skifte hjul med en rørtang. Det kan fungere, men er neppe ideelt. Altruisme er ikke industriens drivkraft til å drive frem nye legemidler. Ei heller er det idealisme som sikrer at legemidler er tilgjengelig i Norge. En studie blant selskapene som fører legemidler i Norge konkluderte med at salgsvolum og pris er blant de viktigste driverne for å holde et legemiddel på markedet, som dermed til syvende og sist er styrt av penger og inntjening (1).

Etter at EU i 2007 innførte krav om at nye legemidler skal vurderes for pediatrisk relevans, med lovnad om 6 måneders forlenget patentbeskyttelse, har det blitt gjennomført en økende mengde legemiddelutprøvinger på barn og ungdom. Flere legemidler er følgelig tilgjengelig og myndighetsgodkjent for bruk til barn. Det er imidlertid store forskjeller innad i pediatrien, og for barnekardiologi har færre legemidler blitt tilgjengelig. En studie viser at kun 9 av 61 aktive virkestoff brukt ved kardiovaskulær sykdom har frembrakt en «pediatric investigation plan» (PIP) (2). Noe av årsaken til dette er at det enten er tale om gamle legemidler der patentbeskyttelsen er gått ut, eller at nyere legemidler ofte er kombinasjonspreparater som ikke vil egne seg for barn. Her finnes imidlertid et unntak, da kombinasjonen av valsartan og sacubitril (Entresto) har vist lovende resultater også hos barn. For de legemidlene der kliniske studier faktisk har blitt gjennomført, har man ved flere tilfeller funnet manglende nytte eller uholdbar bivirkningsprofil. Dette kan kanskje virke skuffende, men slik kunnskap sikrer faktisk mot bruk som kan være skadelig for barnet.

Hos voksne med hjertesvikt har betablokade bedret overlevelsen med om lag 30%. Hos barn vil det ikke være mulig å gjenskape slike studier på grunn av en annen klinisk situasjon

rundt hjertesvikt. Historisk har det allikevel blitt brukt betablokade til barn, og Felleskatalogen godkjenner bruk ned til 6 års alder. I pediatriveilederen anbefales nå karvedilol (alfaog betablokker). Enkeltstudier har ikke vist signifikant bedret nytte, men en metaanalyse fant at karvedilol gir en signifikant reduksjon i død eller behov for hjertetransplantasjon (3-4). Ifølge Felleskatalogen har ikke karvedilol indikasjon hos barn, og det står i tillegg at bruk til barn ikke anbefales. Selv med ny kunnskap, er det opp til industrien om teksten i Felleskatalogen skal endres.

Eksempelet over viser at man ikke vil komme i mål ved kun å bruke Felleskatalogen. Oppdaterte pediatriveiledere er avgjørende for å sikre at barn og ungdom får en så god og trygg behandling som mulig, og for å sikre et likeverdig behandlingstilbud.

I realiteten må klinikeren allikevel ofte benytte legemidler langt utenfor det som følger av offentlig godkjenning, og i noen tilfeller det som er angitt i veilederne. Heldigvis har en da god støtte i det barnekardiologiske miljøet ved Rikshospitalet. Her har «BERTE» (5), et hjerteregister for barn, i flere år vært til uvurderlig hjelp for å ha kontroll over alle barn med kompleks hjertesykdom i Norge. Dette registeret blir nå integrert i journalsystemet DIPS, men vil etter planen kun være tilgjengelig ved Rikshospitalet. Tall fra BERTE brukes aktivt i forskning, men tall fra Norge er for små til å kunne trekke sikre konklusjoner. Det beste ville derfor være å ta del i internasjonale registre, men dette har dessverre vist seg vanskelig å gjennomføre grunnet utfordringer knyttet til personvern.

Kardiologien er ikke alene om å ha registre for oppfølging av barn med kronisk sykdom. Innen diabetes har man lenge sett nytten av å se på strukturerte data. For å unngå dobbeltarbeid og samtidig få økt eierskap i egne data valgte Barne- og ungdomsklinikken i Stavanger å lage en strukturert barnediabetesjournal (Fasttrak/DIPS). Dette systemet skaper både strukturerte journalnotater, samtidig som det er mulig ta uttrekk fra pasientpopulasjonen for å se hvilke pasienter som trenger tettere oppfølging. Det er klart at hjertesvikt og diabetes ikke kan sammenlignes, men det er flere aspekt ved strukturen til barnediabetesjournalen som kunne forenklet og bedret oppfølgingen av barn og ungdommer med andre kroniske sykdommer.

Referanser: Se paidos.no

Studier har vist at kun 9 av 61 aktive virkestoff brukt ved kardiovaskulær sykdom har frembrakt en «pediatric investigation plan»

Geilomo barnesykehus ligger på Geilo i Hol kommune. Sykehuset ble etablert i 1937, og eies i dag av Norges Astma- og Allergiforbund, og drives av Oslo universitetssykehus.

Barn og ungdommer i skolepliktig alder med astma eller andre kroniske lungesykdommer, eksem, allergi, hjertefeil, eller som er lever-/ nyretransplantert kan søke om opphold.

Alle leger, inkludert fastlegen kan søke pasienten inn. Søknadsskjema finnes på Oslo universitetssykehus sine hjemmesider.

For barn i 1.-10. klasse varer oppholdet i 4-5 uker, og en forelder kan være til stede. Foreldre kan søke om opplæringspenger fra NAV for oppholdet. For ungdommer i videregående skole arrangeres 1 ukes opphold uten foreldre i august. Det er plass til 26 pasienter av gangen.

Du kan lese mer om Geilomo-opphold og henvisning her: Geilomo Seksjon for barneog ungdomshabilitering - Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)

Geilomo i fortid, nåtid og framtid – fra barnesykehus til barneog ungdomshabilitering

Tidligere besøkt:

2015; 33 (4) Østfold

2016; 34 (2) Tromsø

2017; 35 (3) Hammerfest

2017; 35 (4) St.Olavs hospital

2018; 36 (1) Kristiansand

2018; 36 (2) Bodø

2018; 36 (3) Førde

2019; 37 (1) Oslo

2019; 37 (2) Skien

2019; 37 (3) Ålesund

2020; 38 (1) Levanger

2020; 38 (2) Lillehammer

2020; 38 (3) Haukeland

2021; 39 (1) Arendal

2021; 39 (2) Haugesund

2021; 39 (3) Stavanger

2022; 40 (1) Ahus

2022; 40 (3) Elverum

Frisk fjelluft, fysisk aktivitet, opplæring og behandling fra et helhetlig medisinsk team. Dette tilbys barn og ungdom med kronisk sykdom på Norges eneste rene habiliteringssykehus. Målet er økt mestring og bedret funksjon i hverdagen. Velkommen til Geilomo!

Tekst: Elin Martinsen, fagutviklingssykepleier Geilomo, Leif Brunvand, overlege ved Geilomo, Iren Matthews (avdelingsoverlege Barn allergi/ lunge, Geilomo og OUS) og Mette Gurvin (overlege Geilomo). Foto: Geilomov

Geilomo er Norges eneste rene habiliteringssykehus for barn. Sykehuset har skole fra 1.-10. klasse, og det er overnattingsmuligheter for alle innlagte barn og foreldre. Sykehuset har fast ansatte sykepleiere, pedagoger, fysioterapeuter, testledere, leger, ernæringsfysiolog, sosionom, kokk og aktivitetsledere.

Geilo

Historien bak

Allerede så tidlig som i 30-årene kom barn fra bergensområdet til Geilo for rekreasjon. Den gode effekten av fjelluft for astmatikere hadde lenge vært kjent, og på dette grunnlaget ble Geilomo barnestue etablert i 1937. Bygningsmassen var en gave fra doktor Grahl Madsen til Norges Astma og Allergiforbund i 1969. Geilomo har etter dette spilt en viktig rolle for barn fra alle deler av Norge med kronisk alvorlig astma og eksem.

Geilomo i dag

Selv om behandlingsmulighetene for barn med astma, eksem og allergi er vesentlig bedre i dag, er det fremdeles mange som har utfordringer med å gjennomføre behandling og være fysisk aktive. Disse barna vil ha god nytte av et opphold på Geilomo. Behovet for habilitering av barn med andre kroniske tilstander er økende og dels udekket. Barn med alvorlig hjertefeil har bedret overlevelse ved moderne hjertekirurgi. Stadig flere alvorlig syke barn overlever etter organtransplantasjon. Medfødte misdannelser i luftveier eller thorax er også diagnosegrupper som utgjør en større andel av barn med kronisk lungesykdom, og der det i dag investeres mye i behandling, men lite eller ikke noe i habilitering. Dette er barn som kan få et etterlengtet tilbud om habilitering på Geilomo. De fleste av barna vil trenge oppfølging innenfor spesialisthelsetjenesten i et livslangt perspektiv. Voksenlivet vil by på spesielle utfordringer innenfor arbeidsliv, livskriser og manglende fysisk funksjon. Mange er eneste elev med

aktuell tilstand på sin skole og i sin vennekrets, og de er utsatt for usikkerhet, stillesitting, sosial isolasjon og depresjon. De fleste har behov for å øke mestring på alle plan, å øke sosialisering, trening og deltagelse, og for å møte barn med samme type utfordringer.

Målet med et Geilomo-opphold, er å bidra til en endring i denne opplevelsen: hva kan barnet/ ungdommen få til, til tross for sykdomsperioder som kommer og går eller langvarige behandlingsbehov av mer eller mindre inngripende karakter. Oppholdet på Geilomo bidrar til å få øynene opp for muligheter heller enn å lete etter begrensninger. Under oppholdet vurderes barna tverrfaglig, og en omfattende rapport sendes foreldre og barn, barnets egen lege, samt skolen og skolehelsetjenesten i barnets hjemkommune. Denne kan brukes for å bygge videre på erfaringene som er gjort.

Beliggenheten gir muligheter

Med beliggenhet i fjellbygda Geilo byr institusjonen på et allsidig repertoar av friluftsaktiviteter. Barn som aldri har stått på ski får nybegynneropplæring i alpinbakkene, og mestrer raskt nye utfordringer. Kulda er som oftest ikke noe problem. Tørr, kald fjelluft oppleves som regel mindre problematisk enn å puste i forurenset luft i de større byene. Dessuten er det mye læring i å kle seg etter værforholdene i fjellet. Barn med alvorlig hjertefeil kan oppleve å ha det gøy i slalåmbakken, selv når det er kaldt i været.

Transportmidlene har endret seg fra gamle dager – nå leaser Geilomo flere biler, med plass til pasienter og utstyr, til de mange utfluktene og aktivitetene.

Utendørs lek var en viktig del av hverdagen på sykehuset før i tiden, som nå.

Habilitering etter avansert medisinsk behandling av alvorlig syke barn bør være en integrert del av en helhetlig medisinsk virksomhet.

Elvene og fjellvannene gir muligheter for kanopadling. Noen har fått sin første fisk på kroken. Andre har overvunnet vannskrekk. Innendørsfasilitetene på Geilomo er også innbydende for aktivitetsutfoldelse. Noen tar sine første svømmetak i svømmebassenget. De fleste får bedre kondisjon under oppholdet. Andre klatrer høyere enn de noensinne hadde forestilt seg.

Å snu engstelse til mestring

For mange kan fysisk anstrengelse føre til pustebesvær. Dette medfører engstelse, og videre til vegring for å ta seg ut i gymtimene på skolen. Med støtte og veiledning fra personalet, kan barnet lære å tolke sine symptomer og håndtere disse. De lærer etter hvert at det går an å delta i gym, fritidsaktiviteter og idrett.

Noen barn synes det er flaut å bruke behandlingshjelpemidler eller medisiner for å bedre luftveienes funksjon. Det går imidlertid helt greit når de ser andre barn i samme situasjon. Foreldrene opplever ikke lenger situasjonen som en kamp. Noen som alltid blir fortest sliten i gymtimen på skolen ser at barn med samme tilstand har det på samme måten. De erfarer også at trening nytter. Sammen med foreldrene utgjør det tverrfaglige laget rundt barna og ungdommene en heiagjeng som bidrar til å fremme mestring og glede. Barn med eksem går ofte lei av å smøre huden, men når de opplever at det hjelper over tid blir de mer motiverte til å fortsette hjemme.

Terskelen for å sove uten foreldrene i samme rom kan oppleves som høy, og dette kan bli en av mestringsopplevelsene. Barn som sliter med skolefaglige prestasjoner får hjelp av dyktige lærere i små elevgrupper. Nyttige pedagogiske poeng kan videreformidles av lærer til lokal skole.

Veien videre

Sykdomspanorama og behandlingsmuligheter for alvorlig syke barn er i konstant endring. Flere barn overlever alvorlige livstruende tilstander. De siste årene har barn som har gjennomgått levereller nyretransplantasjon også fått etablert et habiliteringstilbud ved Geilomo. Institusjonen Geilomo fyller snart 90 år. Habilitering etter avansert medisinsk behandling av alvorlig syke barn bør være en integrert del av en helhetlig medisinsk virksomhet. Dette er nødvendig for å bedre det enkelte barns mulighet for et langt og godt liv. Det er viktig at Geilomo videreutvikles og finner sin plass i en moderne helhetlig norsk barnemedisinsk virkelighet.

De viktigste punktene med et Geilomo-opphold er i følge foreldre:

• At de blir fulgt opp medisinsk

• At de lærer om riktig medisinering

• At de lærer at det ikke er flaut å ta medisin

• At de får sette konkrete mål og oppleve tilfredsstillelsen ved å nå dem

• At de blir tryggere på seg selv

• At de ikke er alene

• At de aller, aller fleste kan leve et tilnærmet normalt liv på tross av sykdommen(e)

• At de får oppdage gledene ved fysisk utfoldelse og aktivitet

• At de ikke går glipp av undervisning

Tre foreldre om sine erfaringer med Geilomo «Alle mine fire barn har vært flere ganger på Geilomo.

De tre eldste er i dag voksne mens minste er 14 år.  Geilomo har betydd mye både medisinsk og sosialt. Det å kunne møte barn/ungdom med samme utfordringer som seg selv har vært veldig bra. Få opplæring om egen helse og ikke minst føle på mestring.

Geilomo har gjort og fortsatt gjør en super jobb.  Har også betydd mye når det gjelder å knytte vennskap.»

«Geilomo har betydd utrolig mye for oss og våre 3 gutter. Det handler først og fremst om en kontroll og trygghet over sykdommen i hverdagen som igjen gir økt livskvalitet. Geilomo har hjulpet oss til å forstå og prøve ut ulike behandlingsregimer, slik at eksemet nå er mindre hissig og periodene med astma er mildere og kortere. Gutta har det rett og slett bedre. Det unike med Geilomo er at du er der flere uker av gangen, som gjør at man kan prøve ut endringer over litt tid under kyndig overvåkning 24 timer i døgnet.

I tillegg trives gutta så utrolig godt der oppe, blir selvstendige i håndteringen av egen sykdom, og møter andre likesinnede som er i samme situasjon. Sykehuset er også flinke til å finne på spennende aktiviteter. Vi foreldre får også god skolering av det medisinske samt ulike kurs og samtalegrupper for bedre å kunne takle hverdagen med det vi står i. Alt i alt har Geilomo gjort at vi som familie håndterer hverdagene mye bedre og har god kontroll med de utfordringer sykdommen fører med seg».

«Vi har en jente med en kompleks hjertefeil, som snart er 16 år. For oss har Geilomo vært et fint og trygt sted å være på, der datteren vår har fått oppleve mestring både på skolen og i de forskjellige aktivitetene på sykehuset.

For henne har det betydd mye å treffe andre med lignende utfordringer, og hun har fått venner for livet fra hele Norge. Venner som forstår og som støtter hverandre på en helt spesiell måte.

Det å bli med barnet vårt på Geilomo har vært fint også for oss foreldre, det har vært et velkomment avbrekk i en hektisk og krevende hverdag med en kronisk syk datter. Vi har fra lege, sosionom, sykepleier, fysioterapeut og idrettspedagog, fått undervisning i relevante temaer. Vi foreldre har også utbyttet verdifulle erfaringer og kunnskap med hverandre, som for eksempel om rettigheter, hjelpemiddel med mere»

ERNÆRINGSBEHOVET VOKSER

MED BARNET

Aminosyrebasert ernæring med unike alderstilpassede løsninger for kostbehandling ved kumelkallergi og multimatvareallergi

Neocate LCP fra 0-12 mnd.

Neocate Spoon tilskudd fra 6 mnd., konsistens for skje

Neocate Junior fra 1 år, tre gode smaker for bedre compliance1

Bestill oppskriftsbrosjyrer med melkefrie oppskrifter og nyttig informasjon til foreldre

JUNIOR +1jordbær-Nøytral,& vaniljesmak

Referanse: 1. Miraglia M et al. Ital J Pediatr; 2015; 41(4)

Nutricia støtter WHOs anbefaling om at morsmelk er den beste føden for spedbarnet. Neocate er næringsmidler til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn etter nøye vurdering av øvrig ernæringsbehandling, inkludert amming. Dette innholdet er for helsepersonell.

Ett år ved Stollery Children’s Hospital i Canada

Tradisjonen tro ble jeg som relativt fersk ved Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet sendt ut i det store utland for å høste kunnskap og erfaring til nytte for hjertesyke barn i Norge. Økonomisk støtte fra Stiftelsen For Barnekardiologi og Renée og Bredo Grimsgaard’s Stiftelse gjorde det mulig å ta med kone og to barn «over dammen».

Den mentale reisen startet allerede ett år i forveien da jeg søkte på et fellowship i ”Advanced Heart Failure and Transplant” ved Stollery Children’s Hospital i Edmonton i Canada. Det gikk så slag i slag med intervju, engelsk-test, helsesjekk og utallige søknadsskjemaer til diverse Canadiske myndigheter. Mye googling og mange mailer gikk med for å finne passende bosted, skole og barnehage. Det var en lettelse da vi endelig kunne sette oss på flyet. To ukers avskjedsturne til familie og venner var gjennomført, huset leid ut og bilen avregistrert og parkert i garasjen.

Prærie med norske forbindelser

Edmonton ligger midt i den Canadiske provinsen Alberta, omgitt av flatt jordbrukslandskap på den nordlige Amerikanske prærien. Elven North Saskatchewan River som deler byen i nord-sør følger et langstrakt park- og grøntområde, med turstier og golfbaner sommerstid og skiløyper og isbaner vinterstid. Omkring 4% av befolkningen i Alberta har norske

aner. I Edvard Hoems bok ”Bror din på prærien” reiser Eilert Knutsen videre nordover fra USA til prærien i Alberta og tar land like syd for hvor Edmonton ligger i dag. Helge Ingstad og andre pelsjegere hadde byen som utgangspunkt for sine reiser til det fjerne nord.

”Edmonton, byen hvor en mann kan komme bent inn fra villmarken, overgrodd med skjegg, iført mokasiner og med buksebaken lysende av lappverk, uten at et menneske vil snu seg på gaten og glo etter ham” (Pelsjegerliv, Helge Ingstad)

Mye har endret seg siden Helge Ingstad besøkte byen rundt år 1930. Det bor i dag omkring 1.4 millioner mennesker her og stedet preges av oljesand, pickups, ishockey og Nord-Amerikas største kjøpesenter. Videre huser Edmonton det anerkjente University of Alberta med omkring 40.000 studenter. På campus ligger også Alberta University Hospital med Stollery Childrens´ Hospital, min arbeidsplass det siste

Klar for avreise

Tekst og foto: Aslak Widerøe Kristoffersen, overlege Barnekardiologisk seksjon, Rikshospitalet

året som en integrert del. Årlig utføres det ved sykehuset omkring 650 hjerteoperasjoner på barn inkludert 10-12 hjertetransplantasjoner.

Effektivt og faglig trygt

Transplantasjonsvirksomheten dekker en populasjon på omkring 13 millioner mennesker fordelt på et landareal seksten ganger Norges størrelse. Sykehuset er verdensledende innen mekanisk sirkulasjonsstøtte (VAD - Ventricular Assist Device), og barnekardiologisk avdeling har dedikerte spesialister innen hjertesvikt- og transplantasjonsmedisin. Som resident eller fellow (lege i spesialisering eller subspesialisering) jobber man aldri alene, men i tett tospann med overlegen. Previsitt og visitt gjennomføres i team bestående av minimum LIS, overlege, sykepleier, farmakolog og ernæringsfysiolog. Det hele foregår ved pasientens seng med bærbare datamaskiner eller telefonapplikasjon og pårørende tilstede. Sykepleier, ernæringsfysiolog og farmakolog avgir hver sin strukturerte rapport før LIS som på forhånd har undersøkt pasienten, presenterer sin vurdering og behandlingsplan for teamet. Overlegen undersøker så pasienten, kommenterer og korrigerer planen, før endelige beslutninger fattes. En slik organisering medfører etter min mening en særdeles effektiv og faglig sikker gjennomgang av hver enkelt pasient. Læringsutbyttet for LIS er også særdeles bra. Dagene er hovedsakelig bestående av klinisk arbeid, men det er også avsatt fast tid til undervisning (en halv dag per uke) og forskning. Arbeidsdagene er noe

lengre enn i Norge, men med betydelig lavere lønn. Som overlege er imidlertid lønnen mangedoblet sammenliknet med hjemme og man har mer avsatt tid til forskning og andre oppgaver.

Store kontraster

Som innflyttere har vi opplevd canadierne vennlige og imøtekommende. Sønnene våre Magnus (5) og Johan (7) ble tidlig integrert i barnehage, skole og lokalmiljø og lærte språket raskt. Ulikhetene er likevel større her enn i Norge, fritidsaktiviteter for barn er svært dyrt, og gjennom jobben har jeg sett den sosiale nøden som eksisterer blant store deler av urbefolkningen.

Snart hjemme igjen

Det var en overveldende prosess å flytte en hel familie fra trygge og stabile omgivelser på Korsvoll i Oslo til et fjerntliggende og ukjent sted for oss på prærien i Alberta. Det gjaldt å løfte blikket og ikke la hjemlengselen ta overhånd den første tiden. Når det nå går mot slutten er det mye i oss som gjerne skulle blitt ett år til. Igjen må vi bryte opp og forlate, denne gang for godt, en hverdag med jobb, skole, nærmiljø, venner, helge- og fritidsaktiviteter som vi er blitt glad i. Gatene, menneskene, lekeplassen, Edmonton Oilers, det flate prærielandskapet og den iskalde vinteren er ikke lenger fremmed for oss, men noe vi har kjært og vil lengte tilbake til. Forhåpentlig har jeg høstet verdifull kompetanse og erfaring som kan komme barnekardiologisk avdeling og hjertesyke barn i Norge til nytte. Det var jo tross alt derfor vi reiste hit.

Hele familien på plass

På tur i villmarka

Besøk fra barnekardiologisk Tx-team. Sykepleier Cecilia, lege Jacob Kclovansky og lege Thomas Møller fra Rikshospitalet

Edmonton Oilers er nye helter!

Tresiba®

Basalinsulin til daglig injeksjon, som reduserer frekvensen av hyperglykemi med ketose1-3

Hyperglykemi med ketose3

Pediatrisk populasjon5 Sikkerhet og effekt er vist i en langtidsstudie hos barn i alderen fra 1 år til yngre enn 18 år. Frekvens, type og alvorlighetsgrad av bivirkninger i den pediatriske populasjonen indikerer ingen forskjeller sammenlignet med erfaringen i den generelle diabetespopulasjonen.

Figur utarbeidet av Novo Nordisk basert på figur 5 i ref. 3

Indikasjon6

Behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn fra 1 år.

Dosering2

Tresiba® administreres subkutant én gang daglig når som helst i løpet av dagen, fortrinnsvis på samme tidspunkt hver dag. Det skal alltid være minst 8 timer mellom injeksjonene. Det er ingen klinisk erfaring med fleksibilitet i doseringstidspunkt for Tresiba® hos barn og ungdom.

Reseptgruppe, refusjonsvilkår og pris 7,8

C

Insulinanalog, langtidsvirkende. ATC-nr.: A10A E06

Refusjonsberettiget bruk: Behandling av diabetes mellitus

Refusjonskode:

ICPC

T89 Diabetes type 1

Vilkår nr

180, 181

T90 Diabetes type 2 244

ICD

E10 Diabetes mellitus type 1

Vilkår nr

180, 181

E11 Diabetes mellitus type 2 244

Pakninger og priser:

Vilkår:

180 Refusjon ytes kun til pasienter som ikke oppnår behandlingsmålene til tross for optimal behandling med middels langtidsvirkende NPH-insulin på grunn av:

- hyppige eller alvorlige nattlige følinger som skyldes insulinbruken

- store blodsukkersvingninger som ikke gjør det mulig å oppnå akseptabel blodsukkerkontroll

181 Behandling skal kun startes av spesialist i indremedisin, barnesykdommer eller ved sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet

244 Refusjon ytes kun til pasienter som til tross for optimal behandling med to daglige doser middels langtidsvirkende NPH-insulin har vedvarende utfordringer med hypoglykemier

Injeksjonsvæske, oppløsning i sylinderampulle: 100 enheter/ml: 5 × 3 ml (Penfill sylinderamp.) kr 618,00.

Injeksjonsvæske, oppløsning i ferdigfylt penn: 100 enheter/ml: 5 × 3 ml (FlexTouch ferdigfylt penn) kr 750,70. 200 enheter/ml: 3 × 3 ml (FlexTouch ferdigfylt penn) kr 732,50. (Pris per mars 2022)

Utvalgt sikkerhetsinformasjon9

Hypoglykemi er en svært vanlig bivirkning (≥ 1/10) og kan forekomme dersom insulindosen er for høy i forhold til insulinbehovet.

Hyperglykemi Bruk av utilstrekkelige doser eller avbrytelse av behandlingen, særlig hos pasienter med behov for insulin, kan føre til hyperglykemi og diabetisk ketoacidose.

Lipodystrofi (inkludert lipohypertrofi, lipoatrofi) og kutan amyloidose kan forekomme på injeksjonsstedet og forsinke lokal insulinabsorpsjon. Kontinuerlig rotering av injeksjonssted innen et gitt injeksjonsområde kan bidra til å redusere eller forebygge disse bivirkningene.

Reaksjoner på injeksjonsstedet kan forekomme. Disse er vanligvis milde og forbigående, og forsvinner normalt ved fortsatt behandling. Annen samtidig sykdom, især infeksjoner og febertilstander, øker vanligvis pasientens insulinbehov.

Kan benyttes uten dosejustering Anbefales ikke

Alder Voksne, ungdom og barn fra 1 år Eldre (≥65 år): Måling av glukose må intensiveres hos eldre, og insulindosen justeres individuelt

Nyrefunksjon Kan brukes

Måling av glukose må intensiveres ved nedsatt nyrefunksjon, og insulindosen justeres individuelt

Leverfunksjon Kan brukes

Måling av glukose må intensiveres ved nedsatt leverfunksjon, og insulindosen justeres individuelt

Graviditet Kan brukes Behandling med Tresiba® kan vurderes under graviditet hvis det er klinisk nødvendig

For ytterligere informasjon se fullstendig preparatomtale eller www.felleskatalogen.no

risk

100 enheter/ml: Kan gi opptil 80 enheter i en injeksjon.2

Pennen inneholder totalt 300 enheter

Du kan lese mer om Tresiba® på vår nettside: www.tresiba.no

Barn under 1 år Ingen klinisk erfaring

Referanser: 1. Tresiba® SPC, avsnitt 5.1 (sist oppdatert 13.01.2022). 2. Tresiba® SPC, avsnitt 4.2 (sist oppdatert 13.01.2022). 3. Thalange N, Deeb L, Iotova V, et al. Insulin degludec in combination with bolus insulin aspart is safe and effective in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes. 2015 May;16(3):164–76. 4. Liu S, Kuja-Halkola R, Larsson H, et al. Poor glycaemic control is associated with increased

of neurodevelopmental disorders in childhood-onset type 1 diabetes: a population-based cohort study. Diabetologia. 2021;64(4):767-777. 5. Tresiba SPC, avsnitt 4.8 (sist oppdatert 13.01.2022). 6. Tresiba® SPC, avsnitt 4.1 (sist oppdatert 13.01.2022). 7. https://www.felleskatalogen.no/medisin/blaarev-register/a10ae06-1 (Lest 25.03.2022). 8. https://www.felleskatalogen.no/medisin/tresiba-novo-nordisk-589607 (Lest 25.03.2022). 9. Tresiba® SPC, avsnitt 4.2, 4.4, 4.6, 4.8, 5.1 og 5.2 (sist oppdatert 13.01.2022).

DOI: 10.1111/apa.16718

ISSUE HIGHLIGHTS

MOST PAEDIATRIC RESIDENTS WOULD NOT HAVE WANTED LIFE- SUSTAINING TREATMENT IF THEIR OWN BABY WAS BORN AT 22– 23 WEEKS

Syltern and Markestad surveyed Norwegian paediatric residents about whether they would chose life-sustaining treatment if their own child was born extremely premature at 22–26 weeks of gestation.1

The vast majority (94%) of the 80 residents who responded said that they would opt out of life-sustaining treatment if their baby was born as early as 22 weeks. Nearly three-quarters (73%) would also have opted out of such treatment at 23 weeks.

INTERVENTION FOR YOUTHS GROWING UP DURING ONGOING CONFLICT HAD AN IMPACT ON THEIR BRAINS, BEHAVIOUR AND PEACEBUILDING ATTITUDES

A randomised trial showed that Israeli and Palestinian youths who took part in an eightsession dialogue intervention showed more empathy and less hostile behaviour than controls, when they met people on the opposite side of the ongoing Israeli–Palestinian conflict.2 Differences were also seen in brain markers for empathy and prejudice, as well as oxytocin and cortisol levels. The intervention group's peace-building attitudes persisted 7 years later.

DURATION OF CLINICAL SYMPTOMS VARIED IN CHILDREN WITH ACUTE RESPIRATORY INFECTIONS

Paalanne et al. investigated the duration of clinical symptoms associated with various respiratory viruses in 737 acutely ill children in Finland.3

They found that 20%–30% of

the children experienced clinical symptoms for more than 14 days after the onset of an infection, but only 2%–3% had symptoms that lasted for more than 28 days. Detecting both viral and bacterial infections appeared to increase the duration of symptoms. Another paper by Paalanne et al. looked at how long children were absent from day care or school, and parents were unable to go to work, during children's respiratory infections.4 Korppi comments on the findings.5

NON- INVASIVE MACHINE LEARNING DETECTED VITAL EARLY SIGNS OF SEPSIS IN NEONATES

Sepsis is a leading cause of morbidity and mortality in neonates. Early diagnosis is the key, but is difficult due to nonspecific signs. Honoré et al. evaluated a noninvasive machine learning-based algorithm that used vital signs and demographic factors to detect sepsis in neonates up to 24 h before the first clinical suspicion.6 The subjects were 325 hospitalised term and preterm infants. The authors found that the algorithm provided a useful predictive value for neonatal sepsis detection. Combining multiple vital signs improved the performance, compared with just heart rate characteristics.

THE ROLE OF PAEDIATRICIANS IN THE ABORTION DEBATE

Paediatricians should make their voices heard in the abortion debate, because their mission is to protect the physical, mental and social well-being of their patients. That is the view expressed by Adams et al in a perspective paper.7 The au-

thors believe that laws limiting access to safe and legal abortions during pregnancy inherently affect existing and future children. They also point out that children are exposed to the sequalae of any issues that jeopardise the health and welfare of their parents

Figures: istockphoto

DOI: 10.1111/apa.16765

ISSUE HIGHLIGHTS

DID ASPERGER KNOW ABOUT CHILDREN KILLED IN VIENNA DURING THE NAZI OCCUPATION?

Hans Asperger is best known for Asperger syndrome, but has been accused of knowingly referring patients to a Viennese children's home notorious for murdering disabled children during the Nazi occupation. Two of the 13 children he referred there died. Tatzer et al.1 assessed original documents and found no evidence that Asperger was aware of the ‘euthanasia’ programme when he referred them. Czech strongly criticises the paper and says Asperger must have known about the ‘euthanasia’ programme early on, because he worked with the doctor responsible for the murders.2 Gillberg shares his thoughts on Asperger and meeting his daughter.3

PARENTS SHARE THEIR VIEWS ON MAKING DECISIONS AT THE LIMITS OF VIABILITY

A review by de Boer et al.4 looks at parents' perspectives about making prenatal decisions regarding treatment for babies born at the limit of viability. It is accompanied by a perspective, where the parents of an infant born at 24 weeks of gestation share their experiences5 after an unexpected pregnancy was discovered at 18 weeks. They faced the risk of an extremely premature birth at 22 weeks and agreed with the physicians to initiate intensive care treatment if their infant was born in the grey zone.

CHILDHOOD SLEEP HEALTH AND EPIGENETIC AGE ACCELERATION IN LATE ADOLESCENCE

Poor sleep has been associated with poor physical and mental health, including increased risks of heart disease and type 2 diabetes and higher levels of symptoms of depression and anxiety. Balfour et al.6 looked

at the parent-reported sleep trajectories of 1192 young Australians from 5 to 17 years of age and the subject's self-reported sleep problems. They found no relationships between these sleep-related reports and measures of epigenetic age acceleration at 17 years of age, after adjusting for depressive symptoms.

REVIEW OF WEB- BASED INTERVENTIONS FOR PARENTS WITH CHILDREN AGED 0– 5 YEARS

Størksen et al.7 reviewed the literature on Internet-based interventions that aim to support the parents of young children aged 0–5 years. They found that more interventions focused on mental health than somatic health, with developmental disorders and obesity being the most frequently studied conditions in those respective categories. Several gaps were identified, such as the need for more research outside English-speaking countries. The authors suggest that program developers should consider using more audio-visual technology to avoid reinforcing social inequalities in access to healthcare. Holter comments on the findings.8

PARENTS SHARE WHAT THEY SEE AS IMPORTANT PULMONARY OUTCOMES AFTER EXTREMELY PRETERM BIRTH

Researchers in many medical fields are increasingly reporting outcomes that are important to patients who have shared their lived experiences with their illnesses. Thivierge et al.9 explored the pulmonary outcomes that were important to parents after extremely preterm birth and created a list that could be considered by future respiratory outcome studies. These reflected outcomes during the infants' neonatal intensive care hospitalisation and after discharge. The 285 parents described numerous important pulmonary events, but the authors were interested to note that bronchopulmonary dysplasia was not on the list, despite being the main respiratory outcome investigated in neonatology.

Figure 1: Alamy, Figure 2-5: Istockphoto

Ltd.

DOI: 10.1111/apa.16793

ISSUE HIGHLIGHTS

OVERWEIGHT AND OBESITY INCREASED IN FOUR- YEAR- OLD SWEDISH CHILDREN DURING THE COVID - 19 PANDEMIC

Comparative data from Swedish Child Health Services showed that overweight and obesity increased by nearly 17% in four-yearold children during the first year of the COVID-19 pandemic, from 11.4% in 2018 to 13.3% in 2020. The prevalence of obesity in this age group rose by nearly a third (31.8%) during the same period. The findings come from a study by Miregård et al.,1 which covered 85% of 4-year-old Swedish children. Janson comments on the findings and thanks the authors for compiling such unique Swedish data on young children's growth.2

DRAWINGS SHOW HOW THE COVID-19 PANDEMIC AFFECTED SWEDISH CHILDREN AGED 4–6 YEARS

Some commentators have assumed that young children have not been greatly affected by the pandemic in Sweden, as preschools were not closed during social distancing measures. However, when Sarkadi et al., analysed 91 drawings submitted to the Swedish Archive of Children's Art from April 2020 to February 2021, they found that they revealed that the pandemic had profound effects on young children's lives. The authors also found surprisingly high levels of health literacy about COVID-19.3

ARE WE READY TO USE ROUTINE AUTOMATED OXYGEN CONTROL IN NEONATAL INTENSIVE CARE UNITS?

A randomised crossover study by Kaltsogianni et al.,4 evaluated closed-loop automated oxygen control in 31 ventilated infants born late preterm and at term who had different severities of respiratory

disease. They found that this method worked best when infants had more severe lung disease. It also improved compliance in infants with congenital diaphragmatic hernias, in terms of achieving oxygen saturation targets and reducing the duration of periods of desaturation. The accompanying editorial by Saugstad asks if we are ready for the routine use of automated oxygen control in neonatal intensive care units.5

PATTERNS OF SUDDEN AND UNEXPECTED NATURAL DEATHS HAVE NOT CHANGED MUCH IN CHILDREN UNDER TEN

Byard et al.,6 searched pathology records in Adelaide, Australia, for all cases of sudden and unexpected natural deaths in children under 10 years of age, between 1994–1998 and 2014–2018. The authors examined 136 cases and 81 were boys. They did not find any differences in the numbers of sudden unexplained deaths in infants and young children between the two time periods. There was a prominent decrease in sudden infant death syndrome cases, from 55 to 12, and an increase in undetermined cases under 1 year of age, from 5 to 18. However, when these two categories were combined there was no statistical difference between the two periods, despite a decrease in the overall numbers.

FACE-TO- FACE LEARNING PRODUCED GREATER BRAIN SYNCHRONISATION IN CHILDREN THAN ZOOM SESSIONS

Horowitz-Kraus et al.,7 compared learning outcomes and neurobiological correlations during face-to-face and online learning sessions, using behavioural electroencephalogram data collected in a unique manner from six typically developing adolescents. The results demonstrated higher comprehension levels during the face-to-face session than during the Zoom-based learning session. More electrodes were highly synchronised between the teacher and pupils, and between the pupils, during the face-to-face than online conditions. The children also showed higher comprehension levels during the face-to-face session.

DOI: 10.1111/apa.16849

ISSUE HIGHLIGHTS

EARLY COMPLEMENTARY FEEDING MORE COMMON IN 2018 THAN 2003

Until 2001, the Swedish advice was to postpone the introduction of eggs, fish and peanuts to children until 1 year of age. Earlier introduction of complementary feeding is now recommended. Strömberg Celind et al compared data from two population-based cohort studies of children born in 2003 and 2018. They found that complementary feeding with eggs, fish and gluten was introduced earlier to infants born in 2018 than in 2003. The results showed that the current recommendations from child welfare centres were being followed and this could reduce the risk of developing allergic diseases.1

INFANTS WITH COVID- 19 DO NOT USUALLY NEED TO BE TREATED WITH ANTIBIOTICS

Assessing febrile infants in emergency departments can be both difficult and stressful. Guernsey et al.2 examined the evolving impact of concurrent COVID-19 infections on febrile infants under 60 days of age. They found that the rate of serious bacterial infections in infants with COVID-19 was 1.7%. compared to 18.7% of those who did not have it. This suggests that if a febrile patient has COVID-19, it is reasonable to believe that the fever is caused by the coronavirus and not by a serious bacterial infection. This may lead to decreased invasive testing and exposure to antibiotics, as well as examining the use of viral testing for risk stratification. Ohlin puts the findings into a wider perspective in his editorial.3

WHY DO WE FEAR BOTTLES AND PACIFIERS?

A different view paper by Kuitunen questions why we fear bottles and pacifiers. The author suggests that parents should not

only be counselled about the possible harms of pacifiers and bottles, but also about the potential benefits when the evidence does not provide factual answers on direct breastfeeding. This could help to promote shared decision making.4 In another paper in this issue, Vidovi ć Rogulji ć et al report that Croatian mothers were 11 times more likely to give their newborn infants formula if they had used it for their older children. 5

OSTEOPATHY AND CHIROPRACTIC TECHNIQUES WERE NOT EFFECTIVE FOR INFANTILE COLIC

A systematic review and meta-analysis by CabanillasBarea et al explored the use of osteopathy and chiropractic techniques to treat infantile colic. The authors report that they failed to decrease crying time and increase sleeping time in babies with infantile colic when the results were compared with no intervention.6 The meta-analysis comprised five studies with a total of 422 babies. The quality of the evidence was rated as very low for both outcome measures.

SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME DEFINITIONS ARE NOT BEING UNIFORMLY APPLIED

It is now 20 years since the San Diego definition of sudden infant death syndrome (SIDS) was proposed and Byard and Tan carried out a timely examination of the impact of this consensus statement. Their review of the literature showed that the definition has not been uniformly applied and that a diagnostic shift had occurred, with the term ‘undetermined’ being used in preference to a diagnosis of SIDS.7 The authors point out that this will make it difficult to interpret conclusions related to SIDS research and accurately monitor trends in SIDS mortality.

Figures: istockphoto.com

Gaucher er en sjelden hematologisk sykdom som kan debutere med symptomer i tidlig barnealder. Vanlige symptomer som hepatosplenomegali, cytopeni, forsinket vekst og bensykdom, gjør at Gaucher kan være vanskelig å diagnostisere.

Gaucher verifiseres med enzymanalyse og gentest.

“Kjære deg Greta, blør du neseblod nå igjen?”

“Ja, mamma, det begynner alltid helt plutselig.”