Et liv med handicap er et liv som ligner alle andres liv

Som menneske med handicap bliver man altid gloet på og vurderet konstant. Ens forældre kæmper bravt for en, indtil man selv tager over, sådan et liv minder om alle andres liv, men er alligevel anderledes

Jan Grue er 42 år, nordmand og bor i Oslo; han er professor i lingvistik og har en medfødt muskelsygdom. Han har skrevet bogen ”Jeg lever et liv som ligner jeres” – og titlen er bogens pointe, men er også andet og mere end en traditionel selvbiografisk bog, da han fletter personlige erindringer og journalnotater sammen med referencer til filosoffer, forskere og forfattere som enten selv har et handicap eller har beskæftiget sig med området, og det sprog vi taler, når det gælder mennesker med handicap.

For uanset at hans liv minder om mange andres liv, så er der også udfordringer af både psykisk og fysisk art, fordi han er så afhængig af samfundets tilbud om støtte og hjælp, og fordi det er sorgfuldt sommetider at have et handicap og møde så mange fordomme og barrierer. Og alt det gør noget ved et menneske ifølge Jan Grue.

Hvad er erindringer i et menneskes liv?

Han er født ind i en ressourcestærk akademikerfamilie og boede, indtil han som ung flyttede hjemmefra, sammen med sine forældre og sin bror og har levet et liv som alle andre børn i en akademikerfamilie.

Når han møder gamle klassekammerater, som har kendt ham som barn – fornemmer han, at de tænker: ”Lever du endnu”? Hvis han taler i længere tid med dem, fortæller de ham, at de alle vidste dengang, at han ikke kom til at leve længe.

Men det vidste han ikke. Så hvor var den opfattelse kommet fra?

Han reflekterer over sin barndom, hvad kan han huske om den, da fortiden altid vil være både en illusion og en rekonstruktion. Han mindes fx, at familien flyttede, fordi han begyndte at bruge en kørestol. Han har aldrig skrevet dagbog, men en dag som voksen, så får han af sine forældre et helt arkiv om sig selv med journalnotater og anden korrespondance med myndighederne. Det liv der strømmer op fra arkivet, det er et helt andet liv, end det han selv husker, og han finder det sørgeligt at læse al den korrespondance, som handler om ham. Han synes, at ansvarsforflygtigelsen skriger op fra siderne. Fx fra et rejsebureau som glemte at transportere kørestolen, hospitalet som ikke fulgte op efter undersøgelser, og et hav af breve der er fyldt med regler og afslag. Han er blevet set på og vurderet af fysioterapeuter, læger, og skolevæsnet osv. Papirerne er nu også minder for forældrene, for den lille dreng findes heller ikke længere for dem. Han sætter papirerne ind i sin egen reol i sit hjem, hvor han bor med sin hustru og en lille søn. Når han taler med forældrene om papirerne, så er det som at tale om krigsminder, for der var noget hele tiden.

Når han spørger forældrene om deres rolle, i forhold til hans handicap, så slår de det hen og svarer, at for os var du jo bare Jan. Dokumenterne fortæller ham heller ikke noget, han har tillid til, men de er mere stabile end hans hukommelse og konkurrerer med fotoalbum fra barndommen.

Ved læsningen ser han et klart mønster i forældrenes dialog med myndighederne. De beder om noget på hans vegne. De får afslag og klager over afslaget. Myndighederne vil hele tiden have flere oplysninger, nye lægeerklæringer, og det er meget underligt for ham at sidde og læse som voksen. De gentagne mønstre minder han om en Bach fuga. Senere hen overtog han selv sagsbehandlingen.

Svaghed huer ham ikke Papirerne minder ham også om, det kvarter han voksede op i. Sin skolegang hvor han både var alene og meget lidt alene. Fx var han indenfor i frikvarteret, eller hos fysioterapeuten, mens de andre børn havde gymnastik, men han var næsten altid sammen med en voksen fagperson. Han mener i dag, at alt den ”kiggen” på ham i klinikker og på hospitaler, har gjort ham sårbar og lært ham at foragte kroppens svaghed. Han mindes også nogle gange at have været i varmvandsbassin med andre børn med handicap, som både savlede og råbte. Sådan er jeg da ikke, tænkte han.

Barndommen er nem ifølge Jan Grue, fordi man bor hjemme. Teenageårene er problematiske, fordi unge bevæger sig længere væk fra hjemmet, ind i byen, og ad skrænter, ind i butikker, og besøger steder, hvor han ikke kan være med. Selvom det nogle gange er hårdt, føler han ikke noget fællesskab med andre med handicap. Et forsøg i teenageårene på en sommerlejr er en fiasko. For som han hudløst bekender, så kan selv den svage foragte svagheden.

Han har altid gået på almindelige skoler og uddannelsessteder og ved, at hvis han var født 50 år tidligere end han er, så var han kommet på specialskole og havde aldrig fået en akademisk uddannelse eller kørekort.

Vurderende blikke

Men de vurderende blikke varer ved ind i voksenlivet, hvor mange tror, at hans hustru er hans hjælper, hvilket irriterer hende grænseløst. Hun er forfatter og har ikke noget handicap. Hun får mange små chok over, hvordan han behandles fx i Københavns lufthavn af personalet. Han er vant til det, men det er nyt for hende. Og hun bliver vred over at se sin kæreste blive behandlet som et stykke fragtgods

I bogen kommer vi vidt omkring fx studietiden, der indebærer studieophold i Holland, Rusland og USA og om at gå til psykolog og lære, at det er ok en gang i mellem at sørge over sin krop, men også med mødet med sin hustru og deres barns fødsel.

Og selv om han er en lykkelig mand, så mener han ikke, at han nogensinde slipper for sorgen over kroppen, der ikke var. Den er livslang. Ligesom en sorg over, at verden ikke giver plads til mennesker med handicap.

Bogen kan varmt anbefales, hvis man kan lide erindringer, intellektuelle refleksioner og samfundskritik.

Boswellia bidrager til en normal funktion af leddene.

Mangan bidrager til at vedligeholde normale knogler.

Magnesium bidrager til en normal muskelfunktion og til at vedligeholde normale knogler og tænder.