Mor med handicap

Svigter

Maja Winberg Sjøgreen er 39 år og født med cerebral parese (CP). Hun bor lidt udenfor Esbjerg med sin mand Claus og deres søn Mikkel på syv år, som går i skole tæt på familiens hjem. Maja og Claus har været sammen i 12 år. Til daglig går Maja hjemme, mens Claus arbejder med vindmøller hos Vattenfall.

Handicap NYT besøger hende en kold, men solskinsrig februardag. Det er vinterferie, og hele familien er hjemme. Vi sætter os til rette ved spisebordet i stuen. Der er kaffe på kanden og småkager på bordet. Inden interviewet går i gang, vil Majas søn Mikkel lige fortælle om det, som han har oplevet i ferien. Han har været på fisketur med sin far og i legeland med en ven.

Jeg har sat Maja i stævne for at tale med hende om, hvordan det er at være forælder, når man har et handicap.

Fra almen folkeskole til Egmont Højskolen

”Jeg har egentlig levet et ret godt og ikke specielt handicappræget liv,” starter Maja med at konstatere. Hun er født med CP, men har gået i almen folkeskole i Esbjerg, hvor hun fagligt var godt med indtil udskolingen: ”I 7. klasse fandt man ud af, at jeg har en hukommelsesfejl. Den ene dag kunne jeg lære noget, som jeg havde glemt igen dagen efter. Det var hårdt at acceptere, at hver dag var som en blank side, hvor jeg skulle starte forfra. Min langtidshukommelse er meget kort, og min korttidshukommelse er næsten væk. Jeg kan tage i Fakta for at købe fire ting og kun komme hjem med to. Det er mit største handicap, og det har givet mig mange udfordringer,” fortæller Maja.

Efter 8. klasse, kom hun på Fenskær Efterskole i to år, efterfulgt af to år på Egmont Højskolen. Maja havde et ambivalent møde med højskolen. ”Det var fedt, men det var også udfordren- de at være sammen med så mange handicappede, for det havde jeg ikke prøvet før. Det var meget specielt, men det udvidede også min horisont. Vi var en stor blanding - der var hjælperne og brugerne – og så os, der bare var elever. Det var en fed oplevelse, selvom det også var meget grænseoverskridende,” udtaler Maja.

Efter højskoleopholdet flyttede Maja i egen lejlighed i Esbjerg, og hun kom på arbejdsmarkedet med det samme. Hendes hukommelsesudfordringer og skoletræthed var en barriere for yderligere uddannelse.

At blive forælder

Det var en stor beslutning for Maja at skulle være forælder. Hun overvejede, om hun havde plads til et barn i sit liv, og om hun kunne overskue de bekymringer, som det medførte. Det var både i forhold til alt det praktiske, men den største bekymring var, om Mikkel ville blive mobbet på grund af sin mor, eller om han ville blive ked af, at hans mor har et handicap.

Efter at være blevet forælder oplever Maja dog ikke mange fordomme, og omgangskredsen er bare imponerede over, hvor godt hun klarer det. Hun har ikke mange venner med et handicap, som også har børn, så de har selv skulle finde ud af alting og kunne godt have brugt nogen at sparre med. Claus byggede en barnevogn i træ, som Maja kunne benytte til at flytte Mikkel fra sted til sted indenfor. Hun møder indimellem andres blikke på sig, hvor hun kan se, at de tænker, at hun ikke burde have lov til at få børn. Hun fortæller, at det selvfølgelig rammer indimellem, men hun prøver at være ligeglad med det og lade det være deres problem. Hendes søn tager det hele i stiv arm. Maja fortæller: ”Vi var engang i et legeområde i Esbjerg Storcenter. Der var en dreng, som hviskede Mikkel noget i øret, hvorefter Mikkel blev ked af det. Han ville ikke fortælle, hvad drengen havde sagt, måske fordi han ikke ville gøre mig ked af det. Jeg sagde til ham, at han skulle fortælle mig det, fordi det ikke var hans opgave eller ansvar at beskytte mig. Men til dags dato har jeg stadig ikke fået det ud af ham, og det får jeg nok aldrig.”

Afsked med arbejdslivet

Maja fik den mellemste førtidspension, da hun var 18 år. Forrige år fik hun den højeste førtidspension, som hun takkede nej til som 18-årig, fordi hun gerne ville tjene sine egne penge. Inden hun fik sin søn, arbejdede hun som handicaphjælper i otte år. Et job som hun desværre ikke kunne vende tilbage til efter endt barsel.

Da Mikkel kom i vuggestue, startede Maja som avisbud, men det var for fysisk krævende. Så kom hun i KlapJob i Bilkas personalekantine, men her var det psykiske arbejdsmiljø ikke godt. Hendes fysioterapeut konstaterede, at arbejdet havde medført en drastisk ændring i Majas spasticitet. Hun stillede derfor Maja det ultimatum at vælge imellem at være en god mor eller at være på arbejdsmarkedet. Maja valgte at stoppe helt med at arbejde, og hun har gået hjemme siden 2018, og hun har aldrig fortrudt sin beslutning.

Nu bruger Maja i stedet tiden på at styrketræne, efterfulgt af udspænding og massage hos en fysioterapeut, som er nødvendigt på grund af hypermobile led. Hun vil gerne kunne være en aktiv mor så længe som muligt. Når Maja har tid med sin søn, kan de godt lide at være aktive sammen. I vinterhalvåret tager de i svømmehallen, og om sommeren er de meget udendørs fx på legepladsen.

Afhængig

Af Hj Lp I Hverdagen

Selvom Maja er forholdsvis selvhjulpen i hverdagen, benytter hun forskellige hjælpemidler. Hun har en kabinescooter, en minicrosser, et håndtag og en badestol på badeværelset og særligt udformet bestik. Derudover får Maja hjælp i hjemmet 15 timer om ugen.

”Når man bliver ældre, får man skavanker, men mine kommer bare lidt hurtigere, og er mere synlige end andres. Slitagen på min krop er begyndt at træde ind, og kørestolen kan nok ikke skubbes helt væk, men jeg vil helst undgå den og være en aktiv mor i så mange år som muligt. Jeg gad godt, at jeg var blevet mor tidligere, men jeg var ikke mentalt klar til det. Jeg ville i byen og feste, og Claus spurgte mig i mange år, om vi ikke snart skulle have børn,” udtaler Maja.

Da de fik Mikkel, tilbød kommunen en hjælper, som kunne hjælpe ham, men det ønskede Maja ikke: ”Hvis jeg ikke selv kunne klare det, så skulle jeg ikke have børn. Det er mig, der er mor. Der skal ikke komme en anden ind og overtage min rolle. Jeg har klaret alt selv de første 5-6 år, men nu er jeg træt. Og jeg skal ikke have flere børn, for det ville være for hårdt for min krop”, konstaterer Maja.

Når Maja har tid for sig selv, nyder hun at sidde i sin sofa og se psykologiske tv-serier. Hun har netop set serien om seriemorderen Jeffrey Dahmer.