ATENCIÓN DOMICILIARIA. CARACTERÍSTICAS. RECURSOS DISPONIBLES. ATENCIÓN AL CUIDADOR
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SUMARIO 1. ATENCION A DOMICILIARIA. CARACTERÍSITICAS 1.1 Registro de la actividad domiciliaria 1.2 Atención a Pacientes Inmovilizados 1.3 Atención a Pacientes Terminales
2. RECURSOS DISPONIBLES 2.1 UHD: Unidad de Hospitalización a Domicilio 2.2 Ayuda a domicilio 2.3 Teleasistencia 2.4 "Menjar en casa" 2.5 Major a casa 2.6 Línea de actividad – Agente proveedor – Misión asistencial 2.7 Un modelo de atención 2.8 El profesional protagonista 2.9 Coordinación entre AP y servicios sociales
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2.10 Proveedores de atención domiciliaria de la agencia valenciana de salud (agentes)
3. PROGRAMAS ESPECFICIOS DE ATENCIÓN DOMICILIARIA 3.1 Programa de salud
4. ATENCIÓN AL CUIDADOR FAMILIAR 4.1 El cuidador principal 4.2 Perfil del cuidador informal 4.3 El síndrome del cuidador principal 4.4 Atención al cuidador
5. ANEXOS 6. BIBLIOGRAFÍA
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ATENCION A DOMICILIARIA. CARACTERÍSITICAS
La atención domiciliaria surge por un cambio de intereses en el proceso de reforma de la Atención Primaria, pasando de ser una asistencia puntual, con sus connotaciones exclusivamente sanitarias a ser parte de un proceso de atención, continuada, integral y multidisciplinar 1 . Constituye una de las actividades básicas a realizar por los Equipos de Atención Primaria, en cuyo desarrollo intervienen los distintos profesionales que lo componente, para así dar respuesta a las necesidades tanto del individuo-familia y entorno 1 . Objetivos
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• Fomentar la independencia de la familiar con relación al sistema sanitario, potenciando el autocuidado. • Proporcionar un clima favorable para la comunicación entre los profesionales de AP y la Comunidad. • Detectar problema sociosanitario. Etapas 1 : a. Preparación: Primero deberemos conocer el motivo que desencadenó la visita. Valoraremos al individuo-familia en su entorno, lo cual facilitará en gran medida la recogida de datos, la valoración. b. Inicio: Es importante que el profesional sanitario cree una relación positiva con el entorno familiar para desarrollar de mejor manera el proceso de atención de enfermería. I. Valoración: obtención de datos relativos al individuo/familia así como del entorno con el que interactúa. Para ésta recogida de datos el profesional enfermero deber ser capaz de: ◦ Comunicarse con el individuo/familiar de forma efectiva. ◦ Observación sistemática. Una vez finalizada la recogida de datos deberá interpretarlos con la mayor exactitud que sea posible. La valoración de Enfermería será realizada en el domicilio a través de la entrevista, exploración física así como medidas de observación. Será según el modelo enfermero o sistema que siga el lugar de trabajo: ◦ 14 necesidades de Virginia Henderson. ◦ Patrones funcionales de Margory Gordon. ◦ Requisitos universales de Dorothea Orem.
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4 • Valoración física: deberá estar incluida en toda valoración enfermera, basándose en técnicas de observación, auscultación y percusión. Deberá estar además organizada por sistemas y/o aparatos (según el centro donde trabajemos) siguiendo siempre el mismo orden. Así también si el profesional enfermero detecta un problema de salud obvio o es informado por parte del paciente, comenzará valorando dicho problema, derivándolo a otro profesional si fuera preciso. • Valoración del individuo: ésta deberá tener presente al individuo de forma integral (biopsicosocial). Continuada y permanente en el tiempo. Como ya se ha nombrado, será realizada en base al Modelo enfermero que utilice el lugar de trabajo. • Valoración de la relación familiar: la enfermera deberá valorar: ◦ La configuración y relación familiar. ◦ Grado de autocuidado individual y familiar. ◦ La capacidad así como la cantidad y calidad de cuidados que la familia procura el miembro enfermo. ◦ Necesidades tanto sociales como de salud. ◦ La presencia de factores de riesgo de accidentes y enfermedades. • Valoración del entorno-vivienda: La enfermera deberá valorar: ◦ Ubicación de la vivienda en barrio o zona con proximidad a los servicios sanitario, comercios, basuras, industrias… ◦ Tipo de vivienda: rural, urbana. ◦ Aspectos de habitabilidad de la vivienda: instalaciones básicas, personas que ocupan la vivienda… ◦ Accesibilidad, barreras arquitectónicas que dificulten el acceso… ◦ Adecuación de la vivienda a los problemas de salud de la familia. ◦ Existencia de factores de riesgo de enfermedad: higiene inadecuada de la vivienda… ◦ Existencia de factores de riesgo de accidentes: suelos encerados, existencia de muchas alfombras… II. Identificación de problemas: diagnósticos de enfermería. Una vez recogida toda la información que necesitaremos, la analizaremos e interpretaremos con exactitud. Identificando los problemas y por tanto enunciando los diagnósticos de enfermería, según la clasificación diagnóstica que nuestro lugar de trabajo utilice. Encontraremos problemas de salud que pueden precisar la atención de otros profesionales o bien de un actuación conjunta. III. Planificación de los cuidados enfermeros: Tras identificar los diferentes diagnósticos sobre los que vamos a actuar, estableceremos seguidamente una priorización de los mismos. Dentro de cada diagnóstico enunciado deberemos contar con un criterio de resultados, es decir con objetivos generales y específicos, a corto y a largo plazo, que nos permitirá medir el proceso en el tiempo. Éstos objetivos deberán ser pactados con el individuo- familia, asumidos y puestos en marcha por ellos, siendo apoyados por el profesional enfermero. Para que el cliente/familia consiga los objetivos pactados, deberá realizar una serie de actividades que establecerá el profesional enfermero, desglosadas en cada uno de los objetivos a conseguir. c. Ejecución: Es ésta etapa pretenderemos aplicar el plan de cuidados que previamente ha sido diseñado. d. Evaluación: En esta última etapa del proceso enfermero, tiene como finalidad determinar el éxito del plan de cuidados. Para lo cual deberá evaluar la consecución de los distintos objetivos formulados, las actividades realizadas y los recursos utilizados. Si se han conseguidos los objetivos propuestos felicitaremos al individuo-familia por ello. Pero si no ha resultado así, veremos cuál ha sido la causa e intentaremos modificarla junto con el individuo-familia, sin resultar nunca paternalistas en nuestra actuación.
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Tipos de Visita domiciliaria: • A demanda: el paciente solicita atención en el domicilio por un problema puntual para una acción concreta, no está pactada previamente • Programada: es aquella que queda previamente pactada entre el profesional sanitario, en este caso la enfermera y el paciente/familia que demandan una consulta en el domicilio.
1.1 REGISTRO DE LA ACTIVIDAD DOMICILIARIA Toda la actividad domiciliaria, deberá ser registrada en la historia familiar. Siendo realizado por todos y cada uno de los profesionales que la lleven a cabo. El registro deberá ser realizado de forma paralela al proceso de actuación domiciliaria Beneficios del registro 2 : • Permite evaluar todo el proceso de atención de forma continuada y permanente. • Garantiza una información fiable a todos los profesionales del equipo • Permite planificar y organizar adecuadamente los recursos, el tiempo y los servicio profesionales en general • Favorece la continuidad de la atención, dentro de la misma profesión, el equipo multidisciplinar y otros niveles de atención • Supone una fuente útil para la puesta en marcha de estudios de investigación • Constituye la base para la evaluación de protocolos y estudios de investigación • Es un instrumento para estudiar la garantía de calidad que miden la eficacia del equipo de salud
1.2 ATENCIÓN A PACIENTES INMOVILIZADOS Seguimiento protocolizado que se presta a pacientes inmovilizados en el domicilio. Este servicio se dirige a personas, que por cualquier causa, se encuentran con un grado de inmovilización (previsiblemente superior a dos meses) y que solo pueden recibir atención sanitaria en el domicilio. Criterios de inclusión • Personas que se ven obligadas a estar en cama y que solo pueden levantarse con ayuda de otras personas. • Personas que tienen dificultad importante para desplazarse dentro de su propio domicilio y/o que les impide salir del mismo. Oferta básica asistencial Protocolo clínico que contemple prevención, plan de actuación (incluyendo educación sanitaria y de apoyo a usuarios y cuidadores), seguimiento y criterios de derivación. El proceso asistencial constara como mínimo de la realización de visitas domiciliarias protocolizadas, según necesidades en cada caso. Sistema de información y registro • Historia Clínica (manual o informática). • Registro especifico. Población diana • Total de personas inmovilizadas. • Población estimada: a efectos del cálculo de coberturas, se considera un 15% de la población >65 años, pero el servicio debe prestarse a cualquier persona independientemente de la edad.
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Indicador de cobertura N º de personas incluidas en el servicio Poblaci´on estimada
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Indicador de seguimiento N º de pacientes incluidos en el servicio con seguimiento protocolizado N º de pacientes incluidos en el servicio
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En cuanto a la tipología de enfermos domiciliarios, la Conselleria identifica inicialmente 7 grandes grupos homogéneos de pacientes: Agudos Crónicos Avanzados Geriátricos Terminales Post-quirurgicos Salud mental Materno-infantiles Tabla 1 : Grupos de pacientes con atención a domicilio
1.3 ATENCIÓN A PACIENTES TERMINALES Seguimiento protocolizado que se oferta a las personas con un pronóstico de vida inferior a 6 meses, como consecuencia de enfermedad incurable sin posibilidades de respuesta razonable a tratamientos específicos, según la evidencia científica. Esta definición se considera criterio de inclusión para el servicio. Oferta básica asistencial Protocolo clínico que contemple plan de actuación (incluyendo educación sanitaria y de apoyo a pacientes y cuidadores), seguimiento y criterios de derivación. Sistema de registro • Historia Clínica (manual o informática). • Registro especifico. Población diana • Total de personas en situación terminal. • Población estimada: según las recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos se estima en un 0,30% de la población general. Indicador de cobertura N º de pacientes incluidos en el servicio Poblaci´on estimada
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Indicador de seguimiento N º de pacientes incluidos en el servicio con seguimiento protocolizado N º de pacientes incluidos en el servicio
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RECURSOS DISPONIBLES
Una vez realizada la valoración, el tipo de atención se ofertará, en principio, en el domicilio, considerando que según la evolución y circunstancias del paciente, existe la posibilidad de derivación a otros servicios. Es importante conocer los recursos existentes en el entorno para poderlos ofrecer, hay que conocer la realidad de lo que se tiene en cuanto a: AYUDA DOMICILIARIA
RESIDENCIAS CORTA ESTANCIA
VELA NOCTUNRNA
HOSPITAL DE DIA
CAMAS DE CRONICOS
ARROPAMIENTO
COMIDA SOBRE RUEDAS (“MENJAR EN CASA”)
ALOJAMIENTO COMPARTIDO
HOSP. DOMICILIARIA
TELEASISTENCIA
“MAJOR A CASA” Tabla 2 : Recursos de Atención Domiciliaria en la C. Valenciana
Sobre este tema es primordial la relación constante entre los asistentes sociales y el personal de enfermería. Determinar el objetivo básico que pretendemos en un primer contacto es primordial. Siempre debemos ofertar contenido a 3 niveles: asistenciales, educativos y de apoyo familiar.
2.1 UHD: UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO
Art. 18 Decreto 74/2007 del 18 de Mayor del Consell: 18.1 Las Unidades de Hospitalización a Domicilio (UHD) prestan Atención Especializada de rango hospitalario en el domicilio del paciente, tras una primera fase de estabilización en el hospital, o cuando, por su estadio evolutivo, se considere el propio domicilio como el mejor lugar terapéutico, es decir, aquel donde los objetivos terapéuticos se van a conseguir en el menor tiempo posible, con menor número de complicaciones y menor coste social. Los pacientes atendidos en estas unidades se consideran como ingresados en el hospital a todos los efectos administrativos y asistenciales incluidas las prestaciones farmacéuticas, recibiendo los tratamientos y cuidados homólogos a los dispensados en el hospital. 18.2. Se potenciará la actuación integrada de estas Unidades de hospitalización a domicilio con todos los agentes que intervienen en la atención domiciliaria (equipos de atención primaria, unidades de Salud Mental, Unidades Básicas de rehabilitación, servicios de urgencias y emergencias extrahospitalarias). Así mismo la cobertura de la atención a las urgencias que precisan los pacientes atendidos en régimen de hospitalización domiciliaria se presta indistintamente por los distintos dispositivos asistenciales existentes. Alternativa asistencial, capaz de dispensar conjunto de atenciones y cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario, en el domicilio, cuando ya no precisan infraestructura hospitalaria, pero necesitan vigilancia activa y asistencia compleja. Recursos Humanos: médicos, enfermeros distribuidos por zonas geográficas, supervisor de enfermería; ubicado en hospital, administrativo, auxiliares, psicólogos en colaboración; ejercen su función tanto en el hospital como en el domicilio. Características: La UHD tiene autonomía propia con criterios de inclusión propios: • Estar dentro del área de cobertura de la Unidad. • Tener cuidador principal definido e implicado con la responsabilidad que conlleva el cuidado de un familiar. • Estar dentro de la cartera de servicios propia de la UHD. • Aceptabilidad tanto del enfermo como de la familia. • Transitoriedad (una vez terminado el proceso, se procede al alta por parte del servicio).
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8 • Intensidad (necesitan una vigilancia activa y una asistencia compleja).
Se contacta mediante hojas de inter consulta bien desde atención primaria, consultas externas hospital, pacientes ingresados en los diferentes servicios hospitalarios, así como del servicio de urgencias sin previo ingreso hospitalario.
2.2 AYUDA A DOMICILIO Es un servicio orientado a las personas y familias que presentan problemas para la realización de las actividades elementales de la vida diaria, proporcionándoles atención directa en el propio hogar mediante intervenciones que favorezcan su permanencia e integración en su entorno habitual. Objetivos • Favorecer la permanencia de las personas mayores en su domicilio y entorno socio-familiar. • Atender situaciones de crisis personal o familiar. • Colaborar con las familias cuando por sí mismas no puedan atender totalmente las necesidades del usuario. • Apoyar a las familias en sus responsabilidades de la vida diaria. • Favorecer en el usuario el desarrollo de capacidades personales y de hábitos de vida adecuados. Requisitos Personas mayores dependientes que viven solas y familias de personas mayores que desean que permanezcan en sus hogares y necesiten ayuda para poder ofrecerles una atención integral y de calidad. Actividades que se dirigen al usuario cuando éste no puede realizarlas por sí mismo o cuando precisa: • • • • • • • •
Apoyo en el aseo y cuidado personal. Ayuda para comer. Supervisión, si procede, de la medicación y del estado de salud. Apoyo a la movilización dentro del hogar. Acompañamiento fuera del hogar. Facilitación de actividades de ocio en el hogar. Otras atenciones de carácter personal. Actividades y tareas que se realicen de forma cotidiana en el hogar: alimentación, ropa, limpieza mantenimiento de la vivienda.
Intervenciones formativas y de apoyo al desarrollo de: • • • • •
Las capacidades personales. La afectividad. La convivencia. Apoyo a la estructura familiar. Actividades de ocio y tiempo libre.
2.3 TELEASISTENCIA Es un recurso que permite que los usuarios, ante situaciones de emergencia, y con solo pulsar un botón del dispositivo que llevan encima constantemente, puedan entrar en contacto con un Centro atendido por personal cualificado y preparado para dar respuesta adecuada a una situación de crisis de carácter social, familiar y/o sanitaria. Este servicio funciona las 24 horas del día, los 365 días del año.
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Objetivos • Ofrecer seguridad y tranquilidad a las personas mayores que viven solas o pasan gran parte del día sin ninguna compañía y son susceptibles de encontrarse en situación de riesgo. • Contribuir a que las personas más vulnerables permanezcan en su medio habitual, facilitando el contacto con su entorno socio-familiar. • Asegurar la intervención inmediata en casos necesarios de crisis personal, social o médica, prestada por profesionales especializados. Requisitos Personas mayores de 65 años que vivan solas y se encuentren en situaciones de riesgo, o matrimonios en los que ambos miembros presenten dificultades objetivas. Excepcionalmente, podrán ser usuarias aquellas personas mayores de 60 años que acrediten la necesidad del servicio por su especial situación de riesgo, situación que deberá ser expresamente acreditada en los informes de los Trabajadores Sociales y de Salud si procede. Desde el Centro de Atención se movilizan los recursos necesarios para solucionar el problema que plantea el usuario y poder atender la emergencia.
2.4 "MENJAR EN CASA" Dirigido a mejorar la nutrición de las personas mayores, por entender que una nutrición adecuada contribuye de forma decisiva a la salud, bienestar y calidad de vida de todas las personas y, en especial, de las personas mayores. Objetivos El objetivo es ofrecer a las personas mayores una dieta saludable en su propio domicilio y adaptada a sus necesidades. Requisitos Tener 65 años o más. • Tener autonomía para la preparación e ingesta de los alimentos servidos, o bien aportar compromiso de familiares o de la entidad local que se responsabilicen de dicha tarea. • Estar empadronado en alguno de los ayuntamientos que participan en el programa y cuyo ayuntamiento haya formalizado convenio de colaboración con la Conselleria de Bienestar Social. • Precisar el servicio, acreditado mediante informe social e informe médico favorables. Servicio El servicio consiste en la entrega diaria en el domicilio del usuario de las comidas de lunes a viernes, excepto los días festivos de carácter nacional o autonómico. Menú Incluyen primer plato, segundo plato y postre. Dietas: • • • •
N: dieta basal o normal. D: dieta saludable. A: dieta diabética. M: dieta de fácil masticación.
El menú se adaptará a las necesidades nutritivas de cada persona, según indicación del médico. Horario de entrega
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La entrega de la comida en el domicilio del usuario será desde las 8 de la mañana hasta las 2 de la tarde. La empresa distribuidora comunicará previamente a cada usuario la hora aproximada de entrega. La entrega podrá realizarse en un domicilio contiguo o próximo siempre que el usuario lo indique previamente. Solicitud La gestión de las solicitudes se realizará a través de los Equipos Sociales de Base de los ayuntamientos participantes. Pago El pago del importe a satisfacer por el usuario se realizará con carácter anticipado mensualmente, debiendo facilitar para ello la domiciliación bancaria correspondiente.
2.5 MAJOR A CASA Programa dirigido a mejorar las condiciones de vida de las personas mayores que permanezcan en su domicilio, facilitándoles los servicios básicos: la comida diaria, el lavado de ropa de cama y baño, así como la limpieza del hogar, lo que contribuye de forma decisiva a mejorar su salud, bienestar y calidad de vida. Objetivos El objetivo es facilitar a las personas mayores la permanencia en su domicilio y/o entorno familiar y social el mayor tiempo posible. Requisitos • Personas mayores de 65 años con dependencia leve o moderada. Asimismo, podrán ser usuarios las personas mayores de 60 años en situación de dependencia y personas con discapacidad en situación de dependencia, mayores de 18 años que convivan con la persona mayor de 65 años beneficiaria del programa. • Tener autonomía para la preparación e ingesta de los alimentos, o bien aportar el compromiso de familiares o de la entidad que se responsabilicen de dicha tarea. • Estar empadronado en alguno de los municipios que participan en el programa y cuyo ayuntamiento haya formalizado convenio de colaboración de la Conselleria de Bienestar Social. • Precisar el servicio, acreditado mediante informe social y médico favorables. • Abonar el copago correspondiente establecido. Servicios El programa social “Major a casa” comprende un conjunto de servicios y suministros relacionados entre sí que se prestan de manera coordinada y continua en el domicilio del usuario en el mes natural. Estos servicios son: • Comida a domicilio diaria. • Lavandería a domicilio semanal (ropa de cama y baño). • Limpieza del hogar (hora y media, dos días a la semana, ampliable según número de usuarios del programa). Solicitud La gestión de las solicitudes se realizará a través de los equipos sociales de base de los ayuntamientos participantes en el programa. Pago Está prevista la fórmula de copago del usuario, aportando este un 34 % del coste para la financiación del programa, la Generalitat Valenciana un 42 % y el ayuntamiento correspondiente el 34 %.
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Los usuarios abonaran directamente al contratista el importe correspondiente al principio de cada mes, por adelantado.
2.6 LÍNEA DE ACTIVIDAD – AGENTE PROVEEDOR – MISIÓN ASISTENCIAL Prestar atención domiciliaria a pacientes (y a sus cuidadores): • AD basada en At. Primaria: EAP a través del Programa de Atención Domiciliaria, con carácter longitudinal, en fases estables y con tecnología sencilla. • AD basada en Hospital: Unidades Hospitalarias Domiciliarias con carácter episódico, en fases subagudas, con atención equiparable en complejidad, intensidad y tecnología a la aplicada en el hospital de agudos, así como ejercer de soporte del PAD. • Urgencia-Emergencia. • SUEE (Sistema de Urgencias y Emergencias Extrahospitalarias): CICU (Centros de información y Coordinación de Urgencias), SAMU (Servicio de Ayuda Médica Urgente), USVB (Unidad de Soporte Vital Básico) en las situaciones de urgencias y emergencias ocurridas en aquellos periodos no cubiertos por el resto de agentes domiciliarios, así como comunicarles los resultados de su actuación. • Rehabilitación Domiciliaria: Unidades Básicas de Rehabilitación que requieran servicios “específicos de rehabilitación” y prestar apoyo al PAD en dichas materias • Salud Mental Domiciliaria: Unidades de Salud Mental que requieran servicios “específicos de salud mental” y prestar apoyo al PAD en dichas materias.
2.7 UN MODELO DE ATENCIÓN El enfoque integral: Aborda las necesidades biopsicosociales de pacientes y cuidadores. Tiene en cuenta que además de las actividades de promoción, prevención y curación, la AD requiere asumir y reforzar nuevos valores de rehabilitación (mejora de la calidad de vida) y de paliación (garantía de una muerte digna). Asume que la integralidad requiere la incorporación paulatina a la AD de nuevos servicios: rehabilitación, salud mental, área materno-infantil, atención y apoyo a cuidadores, e intervención comunitaria. El enfoque interdisciplinar: En la AD participan profesionales de varias disciplinas, entre las que encontramos como más significativas: Medicina, Enfermería (engloba a Auxiliares de Enfermería), Trabajo Social, Psicología, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Administración. El trabajo en equipo multidisciplinar es pues la base fundamental de la intervención en AD. La orientación hacia el “autocuidado” Proporciona una atención siempre enfocada a la búsqueda de la autonomía e independencia de los pacientes en sus cuidados, evitando al máximo posible la creación de colectivos dependientes. La humanización de la atención Personalizada. Trato educado, información entendible por pacientes y cuidadores, participación de pacientes y cuidadores en las decisiones que les afectan y respeto por valores y creencias de los beneficiarios.
2.8 EL PROFESIONAL PROTAGONISTA La Enfermera de Atención Primaria. La enfermera es el profesional que más carga de atención asume en AD y, de una forma natural, es su profesional protagonista. Esta situación es especialmente manifiesta en APS. Entendemos “Enfermera de APS” en sentido amplio, más bien como línea de enfermería, es decir, la dirección de enfermería del área, las coordinadoras de enfermería de los Centros de Salud, responsables de AD de EAP, en su caso, y las enfermeras de EAP. Cada colectivo enfermero con su misión, funciones, actividades, tareas y responsabilidades específicas.
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2.9 COORDINACIÓN ENTRE AP Y SERVICIOS SOCIALES
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Los servicios sociales así como los sanitarios inician su relación en la Baja Edad Media con el objetivo común de la “beneficencia”. Hoy en día ambos servicios acometen el reto de estructurarse como eficaces y modernos sistemas públicos de Protección Social, en el Marco del Estado de bienestar-política Social (Constitución Española 1978). La actual potenciadora del cambio a nivel de asistencia socio-sanitario fue la OMS (1978) proponiendo como estrategia mundial: “ Salud para todos en el 2000 ” (utilizando como herramienta la AP para lograrlo). En dicha estrategia el concepto de salud no se plantea como ausencia de enfermedad, sino como completo bienestar biopsicosocial, cuya realización requiere una coordinación de los sectores sociales, económicos y de salud. En la coordinación entre los servicios sociosanitarios se pretende abordar programas y actuaciones conjuntos orientados a lograr un mejor aprovechamiento de los recursos y alcanzar mayores niveles de bienestar, incidiendo en los problemas de vivienda, paro y condiciones de empleo, planificación sanitaria, urbanística, actuaciones educativas y culturales, posibilitando un contexto social positivo que reduzca la necesidad actual de actuaciones sanitarias. Sin limitar a los Servicios Sociales a un ámbito de marginalidad (minusválidos, pobres…) sino a toda la población. Las políticas sociales están orientadas a: Sanidad
Educación
Protección social del trabajo
Seguros y subsidios de renta
Protección de la vivienda
Servicios sociales
Tabla 3: Orientación de las políticas sociales
Dentro de los servicios sociales:
Gráfico 1: Orientación de los servicios sociales
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2.10 PROVEEDORES DE ATENCIÓN DOMICILIARIA DE LA AGENCIA VALENCIANA DE SALUD (AGENTES) Servicios Sanitarios • • • • • • • •
At. Primaria: EAP y Modelo Tradicional a través del Programa Atención Domiciliaria. Unidades de Apoyo: UB Rehabilitación, U. Apoyo Diagnóstico. At. Especializada: Unidades Hospitalarias Domiciliarias. Unidades de Salud Mental. At. Urgente: Recursos del Sistema de Urgencias y Emergencias Extrahospitalarias: SAMU, USVB, PAS, PAC y su coordinación (CICU).
Servicios Sociales • Equipos Sociales de Base y recursos propios • Entidades prestadoras de Servicios de Ayuda a Domicilio • Entidades prestadoras de Servicios de Teleasistencia… Cuidadores • Voluntariado local: asociaciones de vecinos, grupos de familiares de enfermos,… • Voluntariado formal (ONGs): Cruz Roja, Cáritas, Unión Democrática de Pensionistas,… • Grupos de Ayuda Mutua: asociaciones constituidas de Parkinson, Alzheimer, Cáncer, Espina Bífida, Ostomizados,… Empresas privadas: • Equipamiento médico: terapias respiratorias y otras. • Material ortoprotésico y ayudas técnicas.
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PROGRAMAS ESPECFICIOS DE ATENCIÓN DOMICILIARIA
En la conferencia de alma Ata sobre AP de salud celebrada en 1978, se reconoció que la estrategia para mejorar el estado de salud de la comunidad se basaban en el desarrollo de programas específicos para problemas concretos de salud 10,11 .
3.1 PROGRAMA DE SALUD Conjunto de actividades dirigidas a lograr unos objetivos establecidos previamente en el tiempo, el espacio y una población determinada, constituyendo además el nivel más concreto y especifico de la planificación sanitaria, ya que tiene por finalidad la solución de problemas concretos y es, en definitiva, el nivel de planificación que exige mayor participación de los profesionales sanitarios. Los protocolos así como los programas van estrechamente unidos, pero el protocolo a diferencia del programa de salud es la forma común de responder a una situación concreta que decide un grupo de personas que se ha puesto de acuerdo en unificar sus criterios de actuación ante determinadas situaciones. El proceso de planificación por programas consta de tres grandes etapas: a. Etapa de elección de programas priorizados, denominada también fase estratégica o normativa. b. Etapa de elaboración del programa o fase estructural. c. Etapa ejecutiva del programa o fase operativa. Los programas podrán ser: • Específicos o subprogramas: es aquel programa cuyas actividades están encaminados a la solución de una necesidad concreta. • Integrados de salud: coordina una serie de programas específicos para logar un objetivo de salud común a todos ellos. • Plan de Salud: es la suma de integración de todos los programas de salud en el propósito de lograr un mayor nivel de salud en dicha comunidad. Etapas del programa de salud: Identificación del problema y necesidades en salud
Priorización
Metas y objetivos
Determinación de actividades
Movilización y coordinación de recursos
Ejecución del programa
Evaluación Tabla 4: Etapas del programa de salud
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ATENCIÓN AL CUIDADOR FAMILIAR
Desde la reforma de atención primaria en España, la atención domiciliaria se ha descrito como una de las funciones básicas del equipo de atención primaria, especialmente de los profesionales enfermeros 12 . El aumento de la esperanza de vida, el envejecimiento de la población, la reducción de las estancias hospitalarias, las mejoras en el tratamiento de las enfermedades crónicas y la incorporación de la mujer al mercado de trabajo, hacen que la atención en el domicilio de personas en condiciones de incapacidad aumente cada vez más. 13 Los sujetos de estos cuidados son personas de todas las edades y grupos, con grados y tipos distintos de incapacidad físicas, psíquica, mental o sensorial de larga duración, producida por procesos muy diversos: edad, enfermedades terminales, Alzheimer y otras demencias, trastornos mentales graves, tumores, SIDA, parálisis cerebral, diferentes minusvalías… En España se estima que el porcentaje de personas que presentan una dependencia importante están entre un 10-15% según los datos del Libro Blanco de la Dependencia 10,14 . La experiencia de cuidar, genera a menudo sentimientos ambivalentes en la persona cuidadora, como satisfacción, preocupación, tristeza, agresividad, sobrecarga, dificultad, cariño, sufrimiento y cansancio, pudiendo ser vivida como una experiencia gratificante y satisfactoria o por el contrario como traumática e ingrata. La enfermera como proveedor de cuidados y agente de salud se sitúa como una pieza clave del sistema sanitario en el abordaje integral y continuado del soporte a la familiar y especialmente al cuidador informal. Este papel de la enfermera debe estar orientado en todo momento a promover la permanencia de la persona en el domicilio con el máximo nivel de autonomía posible y fundamental del sistema de provisión de cuidados a las personas dependientes y el elemento imprescindible para que pueda seguir viviendo en la comunidad.
El sistema informal de cuidados Históricamente la misión de hacer frente a esta necesidad de cuidados se comparte entre: • El sistema formal de cuidados: que estaría formando por el sistema sanitario, los servicios sociales, las prestaciones económicas y las ayudas fiscales. • El sistema informal de cuidados: que lo integran la asistencia y cuidados proporcionados por la familia, vecinos y amigos, en una relación basada en las relaciones afectivas y de parentesco en el ámbito doméstico. El sistema informal de cuidados, que se apoya sobre todo en la figura del cuidador informal 12 , constituye por tanto una parte fundamental en la estructura social de cuidados, especialmente en lo referente a las personas ancianas en situación de dependencia. Este sistema tiene una magnitud muy importante, constituyendo lo que muchos autores consideran un auténtico “sistema invisible de atención a la salud” 15 .
4.1 EL CUIDADOR PRINCIPAL El cuidador informal al que también se le ha denominado cuidador principal, cuidador familiar o cuidador crucial se define como: persona o familia que proporcional la mayor parte de los cuidados y apoyo diario a quien padece algún grado de discapacidad o dependencia y requiere ayuda para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, sin formar parte de alguno de los sistemas formales de cuidados o percibir remuneración económica por ella 13 .
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Desde nuestra condición enfermera, se intentará minimizar la sobrecarga del cuidador, teniendo en cuenta que en ocasiones se puede encontrar oposición entre los objetivos del bienestar del cuidador y los cuidados necesarios. En estos casos, el planteamiento de posibles soluciones debemos plantearlas con la idea de que el cuidado continuado supone un gran esfuerzo físico y psíquico, que hace que exista un alto riesgo de cansancio en el rol asumido, dificultan esta tarea y afectan al propio bienestar y a la relación con la persona que cuida. El plan de cuidados para el cuidador principal se debe diseñar con el planteamiento de dos grupos de objetivos 15 : a. Hacia el cuidador como recurso. En él se incluirán: • Los cuidados que necesita el paciente. • Dificultades del cuidador para prestar cuidados. • Falta de conocimientos del cuidador en aspectos necesarios para desarrollar sus cuidados. • Signos y síntomas que atender en el paciente. b. Hacia el cuidador como cliente: • Nivel de sobrecarga del cuidador. • Salud física y psicológica del cuidador. • Dificultades del cuidador en relación con los cuidados. La enfermera debe plantear una estrategia que englobe los dos conceptos expuestos de la persona cuidadora, como cliente y a la vez como recurso. Esta figura reúne ambas características y es necesario saber gestionarlas en cada momento, consiguiendo acuerdos con ellos.
4.2 PERFIL DEL CUIDADOR INFORMAL El perfil del cuidador informal en nuestro país es el de una mujer (75%) con una edad entre 55 y 70 años. Las personas dependientes a las que cuidan tienen edades avanzadas (entre 65 y 95 años). La relación de parentesco entre cuidadores dependientes es mayoritariamente de hijas (57,2%) seguidas de cónyuges (16,8%) y nueras y yernos (10%). La edad media de las personas cuidadoras es de 53 años 13 . La mayor parte de dichos cuidados se realiza compartiendo el mismo domicilio, dos de cada tres personas que cuidan no tienen trabajo remunerado y en la gran mayoría de casos (80%) lo hacen todos los días; como media dedican casi 11 horas diarias al cuidado junto con el resto de labores de la casa, una parte importante (más del 30%) llevan seis años o más cuidando y más de la mitad tienen problemas de salud 13 . El cuidador informal cumple un papel fundamental pero que a la vez, al asumir ese papel de manera solitaria, genera un desgaste a nivel físico y psicológico muy elevado. Por todo ello se hace indispensable que estas personas aprendan a cuidarse más a sí mismas, por dos motivos 13 : • Mantener su propia salud y bienestar. • Por el propio bienestar de la persona cuidada: cuanto mejor se encuentre el cuidador, mejor podrá atender al afectado y por lo tanto, también él se encontrará mejor. Todo cuidador tiene una serie de derechos fundamentales. Entre ellos cabría resaltar el derecho a dedicarse tiempo a sí mismo sin sentirse culpable por ello y el de cuidar su salud y bienestar.
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4.3 EL SÍNDROME DEL CUIDADOR PRINCIPAL La labor asumida por el cuidador principal es una tarea dura, fatigosa, difícil y casi siempre prolongada en el tiempo, que a menudo acarrea consecuencias en su propia salud en su aspecto físico, psicológico y social. También los procesos adaptativos a su nueva realidad vital se resienten, y desde el punto de vista enfermero nos encontramos con una serie de alteraciones funcionales que la enfermera debe abordar como problemas propios. Todo este conjunto de alteraciones se denomina síndrome del cuidador principal y sus características más importantes son 16,17,18,19 : • Alteraciones en el Patrón de percepción de la salud: el esfuerzo y la sobrecarga física a la que está sometido durante largos períodos, hace que se añada a las patologías propias de su edad, un riesgo importante de padecer o agudizar alteraciones músculo esqueléticas. El nivel de estrés deteriora el sistema inmunitario haciéndole más susceptible a enfermedades infecciosas. Existe también una mayor predisposición a contraer enfermedades psicosomáticas. En ocasiones los cuidadores suelen incrementar los hábitos tóxicos, como consecuencia del estrés, el aumento del consumo de alcohol y tabaco junto con fármacos como ansiolíticos, antidepresivos e hipnóticos puede estar presente. • Alteraciones en el Patrón Nutricional-Metabólico: los cuidadores presentan habitualmente riesgos y alteraciones de la nutrición vinculadas a la no realización de una dieta adecuada y equilibrada a sus necesidades. • Alteraciones en el Patrón Actividad-Ejercicio: el cuidador sufre necesariamente repercusiones en aspecto como la disponibilidad para realizar ejercicio, dificultades para mantener el hogar y actividades de ocio, que están íntimamente ligadas a la falta de tiempo propio. Es frecuente encontrar diagnósticos enfermeros del tipo de: mantenimiento del hogar alterado, déficit de actividades recreativas y trastorno de la movilidad física. • Alteración del Patrón del Sueño: los ritmos de sueño y descanso se ven influenciados por el poco descanso, obligado por una alteración que en muchas ocasiones es continua; es frecuente que padezcan alteraciones del patrón del sueño e insomnio. • Alteraciones del Patrón Cognitivo-Perceptivo: el dolor como síntoma frecuente por el sobreesfuerzo y la agudización de patologías músculo-esqueléticas ya existentes, está presente en más de un 60% de cuidadores. El déficit de conocimientos sobre determinados aspectos de los cuidados, está siempre presente en mayor o menor medida y constituye una fuente importante de incertidumbre y ansiedad. La enfermera debe incluir en su plan de cuidados un programa de formación, individual o grupal, con contenidos para mejorar sus habilidades y técnicas para cuidar. • Alteraciones del Patrón Autopercepción y Autoconcepto. Distintos autores han descrito como el cuidador principal tiene una peor autopercepción de sí mismo, relacionado con sentimientos contradictorios, exclusión y sensación de inseguridad en la capacitación para el cuidado. Todo ello junto con la sobrecarga que padece, hace que sea frecuente encontrar diagnósticos enfermeros dentro de este patrón como: ansiedad, desesperanza, impotencia o baja autoestima. Disponemos de instrumentos de medida de la ansiedad, como la escala de Golberg, que pueden ayudarnos en la valoración. (Anexo I) • Alteraciones del patrón Rol-Relaciones: este patrón de salud cobra especial trascendencia en el cuidador, por el alto riesgo existente de presentar un patrón disfuncional. Casi un 50% de cuidadores informales presentan un diagnóstico de cansancio en el desempeño de rol de cuidador, y en la totalidad de casos existe dicho diagnóstico como riesgo. La enfermera debe hacer una valoración cuidadosa y fiable de este patrón para identificar tanto el diagnóstico como el riesgo, identificando los factores que se asocian al mismo para diseñar en el plan de cuidados intervenciones tendentes a minimizar dichos factores. La escala de Zarit como herramienta para medir ese riesgo es la más utilizada al estar validada en nuestro entorno. Con dicho cuestionario obtendremos una medida de cansancio objetiva y cuantificable. (Anexo II)
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18 • Alteraciones del Patrón de Afrontamiento-Tolerancia al Estrés. Ya se ha mencionado anteriormente la importancia de los factores estresantes y adaptativos que intervienen en el cuidador, cuando se le presenta una situación de necesidad de proveer cuidados continuados. Abordar esa realidad no siempre resulta fácil y a menudo nos encontramos con problemas de afrontamiento como respuesta al estrés que supone.
De valoración adecuada e integral de las necesidades del cuidador que abarque todos los aspectos de salud del mismo, depende la realización posterior de un plan de cuidados individualizado y ajustado a sus necesidades. Esta valoración debe estar adecuadamente estructurada, siendo los patrones funcionales de M. Gordon un buen instrumento para ella. Necesariamente ha de ser prolongada en el tiempo y continua, adaptándose a nuevos acontecimientos que pueden ir surgiendo, por lo que se hace necesario una reevaluación de la misma. Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospecha la existencia del Síndrome del Cuidador son 20 : Dificultades cognitivas: memoria, atención...
Figura 1. Síntomas de alarma de Síndrome del Cuidador
4.4 ATENCIÓN AL CUIDADOR La enfermera es en gran parte responsable del buen funcionamiento de los cuidados a las personas discapacitadas en el seno de la familia y de que esta carga sea asumida por la propia familia con la menor repercusión posible. No debemos olvidar que una de las responsabilidades del sistema de salud es la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad y que desde este enfoque también adquieren un protagonismo como “clientes” los propios cuidadores 21 . La atención enfermera al cuidador informal se debe sistematizar mediante el desarrollo de un plan de cuidados específico para dicho cuidador, que debe de coexistir junto con el diseñado para el propio dependiente. Las intervenciones que la enfermera puede realizar o facilitar con el cuidador principal se enmarcan en los siguientes tipos 21 :
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19 • Sobre conocimientos y habilidades. ◦ Conocimientos para el cuidado: alimentación, aseo personal, movilidad, cambios posturales, cuidados de la piel, descanso, síntomas y signos del proceso (agresividad, agitación, alucinaciones…), tratamientos farmacológicos, cura, etc. ◦ Cuidar la salud del cuidador: ejercicio físico, alimentarse adecuadamente, sueñodescanso, relajación, mantener y fomentar las relaciones sociales, organizar el tiempo. • A nivel afectivo y emocional: ayudando a la persona cuidadora a entender y mejorar las habilidades personales para adaptarse a situaciones como: ◦ Ambivalencia emocional, sentimientos de culpa ◦ Estrés, tristeza, ansiedad, depresión ◦ Dificultades para delegar y pedir ayudar. Poner límites al cuidado ◦ Proceso de la enfermedad, identificar y aceptar la terminalidad, el duelo. • Recursos de soporte. Informando y facilitando: ◦ Conocimiento de los recursos disponibles: servicios de ayuda a domicilio, teleasistencia domiciliaria, centros sociales, centros de día, estancias temporales en residencia de personas mayores. ◦ Apoyo del resto de la familia: implicando a otros familiares a que asuman parte de los cuidados o períodos de alivio al cuidador.
Los talleres dirigidos a las personas cuidadoras, son una de las intervenciones más eficientes para el aprendizaje y ayuda de las mismas. Se enmarcan dentro de una estrategia de educación para la salud como un programa de apoyo a familiares de personas con enfermedades crónicas. Cuando se diseña un programa grupal con personas cuidadoras, es necesario prever lo servicios y personas que atiendan al dependiente durante el desarrollo del mismo. El objetivo de cualquier intervención enfermera con cuidadores familiares, debe ser
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Mejorar las habilidades para el cuidado Que el cuidador asuma esa experiencia identificando las ganancias que le puedan aportar identificando sus potenciales y limitaciones Tabla 5: Objetivos de la intervención enfermera
El propio marco legal que establece la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, en su art. 18.4 insta a la administración a promover acciones de apoyo a los ciudadanos no profesionales que incorporen programas de formación, información y medidas para atender los períodos de descanso 14 .
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ANEXOS
Anexo 1: Escala Golberg
Ilustraciรณn 1 : Escala Golberg
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Anexo II: Escala de Zarit
Ilustraciรณn 2 : Escala de Zarit
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