Jordi Sacristรกn conversa amb
Albert J. Jovell
EL METGE SOCIAL
Apunts per a una medicina humanista Canvi social i sanitat
Col路lecci贸 Panorama
Direcció editorial: Miquel Osset Il·lustració coberta: Ed Carosia Disseny editorial: Ana Varela
Són rigorosament prohibides, sense l’autorització escrita dels titulars del «copyright», sota les sancions establertes a la llei, la reproducció total o parcial d’aquesta obra per qualsevol procediment, incloent-hi la reprografia, el tractament informàtic i la distribució d’exemplars mitjançant lloguer o préstec públics.
Primera edició: febrer 2012 © Albert Jovell © Jordi Sacristán © Aquesta edició: Editorial Proteus c/ Rossinyol, 4 08445 Cànoves i Samalús www.editorialproteus.com Dipòsit legal: B-6324-2012 ISBN: 978-84-15047-78-0 Imprès a Espanya - Printed in Spain El Tinter, sal - Barcelona
Metge i pacient p. 11 Jordi Sacristán
1. Malaltia i adversitat. Una
experiència personal
p. 17
2. Medicina basada en l’afecte. El dret a la salut en temps de crisi
p. 31
3. Els limits del sistema. De l’estat del benestar a la societat del benestar. El model europeu. Nous reptes per a noves demandes socials p. 53 4. La universitat, motor del canvi social. La societat indignada
p. 73
5. La societat de la confiança. Patrons de canvi en la vida quotidiana p. 89 6. Trobar sentit a la vida. La idea de transcendència. La superació de l’adversitat p. 103
Epíleg p. 115 Albert J. Jovell
Jordi Sacristán Tasias
és periodista. Actualment dirigeix i presenta el programa Maneres de viure de COMRàdio, emissora on, entre d’altres, va dirigir i presentar durant més d’una dècada el programa d’entrevistes Tal com som. A televisió ha dirigit i presentat el programa de debat Angles a la Xarxa de Televisions Locals. També el documental La Travesía, itinerario del paciente con cáncer i la sèrie Mobilitats. L’any 2004 publicava el seu primer llibre Què vols ser quan siguis gran? Històries d’infantesa i escola de vint personatges catalans. Col·labora amb els seus articles al diari lamalla.cat.
Albert Jorge Jovell Fernández
és llicenciat i doctor en medicina i cirurgia, i en sociologia i ciència polítiques. Especialista en medicina preventiva i salut pública, és màster i doctor en salut pública per la Universitat de Harvard. Des de l’any 1999, és director general de la Fundació Josep Laporte, president del Fòrum Espanyol de Pacients, director del projecte uab-Universitat dels Pacients i professor associat de la Facultat de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona. Ha publicat els llibres Liderazgo Afectivo, La Confianza, Cáncer: Biografia de una Supervivencia, a més de la novel·la Soledad es nombre de mujer. Ha rebut diferents premis pels seus més de 200 articles publicats i treballs.
METGE I PACIENT Jordi Sacristán
Vaig conèixer el doctor Albert Jordi Jovell a la ràdio. L’havia convidat al meu programa per comentar un article d’opinió publicat uns dies abans a les pàgines del diari El País. De vegades, en la lectura atenta d’aquests espais d’opinió, pots descobrir plantejaments que s’escapen del discurs més habitual. Veus diferents, que projecten reflexions profundes i sòlides, útils en la construcció de nous pensaments. Resulta engrescador el fet de fer públiques noves aportacions al voltant de qüestions que, sovint, són tractades a partir de corrents de pensament molt homogenis, per tal de mirar de superar la rutina establerta en el camp del pensament, l’opinió i els mitjans de comunicació. En aquell article que ens va esperonar a anar una mica més enllà, el doctor Albert J. Jovell, metge, sociòleg, prestigiós especialista en salut pública, parlava de l’odi que habita i que alimenta molts espais socials. Odi quotidià, visceral, provocat per les petites coses que sorgeixen en l’espai de les relacions més personals, innat en la mateixa condició humana, però odi també fomentat per actors de la vida pública que l’injecten 11
subtilment a la pell de la ciutadania, com un verí que serveix d’aliment efectiu per a moltes actituds intolerants. Abans d’aquell primer contacte a la ràdio, jo no sabia gaires coses del doctor Jovell. Com a periodista sempre m’han interessat les persones que disposen de la capacitat i la solvència intel·lectual per anar més enllà dels límits que marca el seu espai professional i acadèmic (en el cas del doctor Jovell, la salut pública). Personatges que superen les barreres ideològiques o formals que aconsellen no parlar d’allò que no et pertoca. Quan descobreixes un d’aquests talents, els mitjans de comunicació els hem de cedir l’espai públic perquè arribin a la ciutadania. Espai on circulin les noves idees. Si més no, això és el que pensem aquells qui apreciem el valor social, transformador i enriquidor del periodisme en una societat canviant i desorientada. La condició de sociòleg d’aquell metge projectava reflexions sobre el món on vivim, sobre la societat que estem construint, que entraven en l’asèpsia d’un quiròfan analític, desproveït d’intencionalitat ideològica, fonamentat en una visió clarament humanista de la realitat. Doctorat en salut pública als Estats Units, Albert Jovell ha dirigit 13 anys la Fundació Biblioteca Josep Laporte, depenent de la Universitat Autònoma de Barcelona, plataforma des d’on va impulsar els Fòrums Espanyol i Català de Pacients i la Universitat dels Pacients, iniciatives reconegudes internacionalment pensades per aconseguir una major humanització de la practica mèdica. La salut és un valor molt preuat en la vida de les persones, un element determinant per a la seva estabilitat emocional i afectiva. Sense salut, moltes seguretats individuals i col·lectives trontollen. 12
Fill d’un metge de família d’una barriada obrera de la ciutat de Sabadell, observant l’exercici professional del pare, va aprendre a estimar una forma de practicar la medicina en la qual el gest i la paraula eren útils. Potser no per guarir, però sí per confortar en aquells temps en el qual els metges diagnosticaven, però també escoltaven i tocaven els malalts. La Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona situaria Jovell en un altre pla de la realitat imaginada. Per l’Albert la carrera va significar una decepció personal. On s’explicaven les claus de l’afecte? Com s’aprenia a confortar els malalts? On eren els malalts en aquella facultat plena de malalties? Un cop finalitzada la carrera, el doctor Jovell va sentir que necessitava anar més enllà i va ingressar a la Facultat de Sociologia. Un temps després, en condició de metge i sociòleg, va marxar becat a la Universitat de Harvard als Estats Units on, anys més tard, es va doctorar en salut pública. A començament de la dècada dels noranta, el doctor Jovell i la seva dona es plantegen continuar la formació intel·lectual als Estats Units o tornar a Catalunya per aplicar, per «retornar» (com diu Jovell) a la societat allò que havien après. La malaltia del seu pare esvaeix els dubtes, i torna a casa per acompanyar-lo en el trànsit final per un càncer. Aquesta vivència li generarà una reflexió molt profunda i sentida sobre l’eficiència i la calidesa del sistema sanitari en els aspectes de relació directa amb el malalt. Una experiència personal que va rearmar el seu discurs teòric sobre la manca d’humanisme en una professió que s’havia decantat clarament per la tecnologia i per les malalties, i que es distanciava cada cop més dels malalts. Calia crear plataformes per tal d’aconseguir una medicina més 13
atenta, més humanitzada, basada en l’afecte. Calia defensar amb fermesa els drets dels malalts. Dos anys després de la mort del seu pare, a l’Albert li van diagnosticar un càncer de tim, un òrgan del tòrax situat darrera l’estern. Un càncer estrany i de mal pronòstic. El metge s’havia convertit en pacient. Per a Jovell, a partir d’aquell moment, la vida estava marcada amb data de caducitat. Fa deu anys del diagnòstic. Una dècada d’inesperada supervivència, amb ingressos hospitalaris i dificultats, però que de nou han generat un espai immens de reflexió sobre la vida i les emocions. L’Albert reconeix, amb extrema naturalitat, que juga el darrer set d’un llarg partit de tenis que no podrà guanyar. Vaig anar descobrint tots aquests detalls del doctor Jovell després d’aquella primera conversa sobre l’odi compartida a la ràdio. La sensatesa, però sobretot la serenor amb la qual aborda determinades qüestions, individuals i col·lectives, resulten tota una lliçó de vida per a aquells que tenim el plaer de compartir la seva amistat i l’oportunitat d’anar prenent nota a peu de pàgina de petits detalls que convé no perdre de vista. L’Albert, home amable, extremadament cordial, va acceptar el repte que li vaig proposar: asseure’ns al voltant d’una taula i començar a parlar davant d’un micròfon, desproveïts d’un inventari temàtic, sense guió previ, tirant del fil de la curiositat, provocant noves preguntes a partir de les reflexions que anaven sorgint a la conversa. D’aquelles converses en surt aquest llibre, que aporta una visió de conjunt de la figura i el pensament del doctor Jovell. Una conversa que pren com a punt de partida un sector molt sensible i delicat de la vida pública com és 14
la sanitat, actualment molt tocat per la crisi i les retallades en l’estat del benestar. Però una conversa que es projecta també cap al món exterior, en una mirada al fet global, local i sobretot emocional en aquests moments de desconcert i desànim col·lectiu. Tots podem ser pacients un dia. Tots podem plantejar-nos moltes de les preguntes que han anat sorgint en aquesta conversa. Els convido a llegir entre línies, a tirar del fil de les reflexions i pensaments que ens proposa l’Albert, per anotar-los en el quadern en el qual anem configurant la nostra biografia personal.
15
(1)
MALALTIA I ADVERSITAT. UNA EXPERIÈNCIA PERSONAL
Jordi Sacristán. Hi ha un traç biogràfic molt important en aquest espai de reflexió intel·lectual i sociològic que ens projectes amb el sistema sanitari i la salut com a marc ge neral de reflexió. Tu t’ has hagut d’enfrontar obertament amb l’adversitat sobtada, primer a partir de la malaltia del teu pare, metge i malalt de càncer i, posteriorment, a partir de la teva situació personal, també com a metge, sociòleg i malalt de càncer. Doctor Albert J. Jovell. La meva malaltia, un estrany càncer de tim (un òrgan del tòrax situat darrera l’estern) va coincidir amb el fet de tenir fills. Arribava biològicament tard a la paternitat, ens va costar molt tenir-los (el primer és adoptat, el segon és biològic) i, per tant, l’element familiar resulta, en el nostre cas, molt important. En aquell instant sorgeix una pregunta molt potent: per què m’haig de cuidar, per què m’haig de comprometre en la cura de la meva salut, per què val la pena lluitar? Doncs perquè si em moro, pels meus fills serà molt dur. Per tant, hem d’endarrerir al màxim dos tipus de perills: primer, que els meus fills em vegin incapacitat, i segon, endarrerir tant com es pugui 19
el moment final. I la veritat és que aquests són dos elements molt dinamitzadors. Elements, diria fins i tot, engrescadors. De manera que, quan em fan proves diagnòstiques, estic serè pensant en la meva dona i en els meus fills. Sorgeixen preguntes en la navegació per la malaltia: per què fas això, per què estàs aquí, per què et sotmets a tantes proves, per què et prens aquesta medicació. La resposta és clara: doncs ho fas perquè realment tens un motiu, un entorn que depèn emocionalment de tu i del qual et sents responsable i, sobretot, vols gaudirne. També és veritat que he tingut la sort d’estar en un lloc de privilegi com és la universitat, on es podien fer coses que tenien una certa ressonància. Quan tens una vida personal satisfactòria i un element professional de reconeixement i d’oportunitats, tens la sensació que la teva vida és un privilegi, a excepció de la malaltia. Si prescindeixes de la idea d’estar malalt, la resta, penso, és el que molta gent voldria tenir i malauradament no té. Per tant, també és injust que la malaltia acabi colonitzant aquestes altres activitats que resulten tan positives i transmeten la falsa idea de que he sigut infeliç. Com vas aprendre a superar l’adversitat? Crec que el tumor, el físic, en el millor dels casos es pot extreure, i que tothom pot entendre el procés. A vegades aquets tumor es queda amb tu i vius pendent d’una bomba de rellotgeria en el teu cos. Però a banda d’aquest hi ha un altre tumor, l’emocional, de vegades molt més difícil de gestionar, que genera un nivell d’angoixa molt gran, i que cadascú porta com pot. Aquest tumor emocional no te’l poden extirpar. Hi ha persones que ho 20
viuen amb mal humor, d’altres amb silenci, altres amb depressió. Et situes davant el diagnòstic d’una malaltia que et canvia la vida radicalment, que modifica tots els teus somnis i expectatives de futur que acaben força condicionats. Res no serà com abans. Molts poden dirte que això pots parlar-ho amb la teva parella. D’acord. Però és que la teva parella està patint el mateix problema que tu, amb el mateix grau d’intensitat, d’afectació emocional. Ho pots parlar amb els amics. Correcte. Però és un tema que incomoda, que no és fàcil. Necessites parlar, que algú t’expliqui i t’escolti, perquè poder elaborar i treballar les incerteses et permet, abans que res, saber en quin punt et trobes realment. Una de les coses que no es podia treballar amb un malalt de les meves característiques era la negació de la malaltia. En molts casos, després de l’extirpació d’un tumor, ja no cal pensar-hi més. Ja està fora, no cal pensar-hi més. En el meu cas no servia. Coneixia el tipus de tumor, el tipus de cèl·lules, l’índex de duplicitats… Sabia tants detalls que treballar la negació era impossible. Però sí que serà possible fer-ne una interpretació, analitzar totes les conseqüències i intentar, a partir d’aquestes evidències, crear un esquema de vida. Un esquema que podia consistir en plantejar-te, simplement, com et trobaves aquell dia: em trobo bé, sí; tinc el tumor, sí; però em trobo bé. Doncs ja està. Quan arribin els moments difícils ja els gestionarem, però no els anticipem, perquè no té cap sentit. Ara, deu anys després, tot sembla molt més fàcil. Per tant, tot això és un procés lent, però que resulta efectiu i que, en el meu cas, em va servir molt, sobretot perquè després he pogut compartir amb altres malalts la meva experiència. Ha estat un procés d’aprenentatge lent i molt dur que comencem a entendre que no s’acaba mai. 21
Cal un treball psicològic molt important per superar l’ad versitat. Hi ha, doncs, un treball intel·lectual, però sobretot personal, del qual sorgeixen instruments útils i efectius per pal·liar la incertesa, tractant amb psicofàrmacs aquelles reaccions molt concretes que no ets capaç de controlar. El que se’m va ensenyar va ser una estratègia de conducta molt important. Recordo, per exemple, que el meu fill era nounat i jo l’evitava. Creixia en mi l’obsessió de no apropar-m’hi per evitar que sentís el meu contacte si jo, com semblava, no havia de viure molts anys més. Per fer front a aquesta situació vaig haver de treballar un programa molt específic, que em demanava agafar el meu fill, estar unes hores tots dos sols, passejar-lo pel carrer… És a dir, reconstruir els meus vincles afectius per tal de superar aquest trauma que em sorgia des de la vivència de la malaltia. Va ser dur, en molts moments, però vàrem saber crear, conjuntament amb la meva dona i els meus fills, un programa d’adaptació que, amb el temps, va generar unes conseqüències altament positives. Ara que els vincles son sòlids i compartint moltes vivències i aficions, he de reconèixer que estic molt satisfet de no haver renunciat a aquest procés. Com gestionar l’angoixa que genera l’adversitat? Un altre aspecte molt important va ser, durant el dia, tenir molt controlat l’espai de tristor, a partir de la gestió sense complexos de l’angoixa. Recordo que em deien: vostè mantingui el tumor a ratlla, però durant quinze minuts al dia, tanquis en un lavabo i plori, plori 22
fins que buidi tota la tristor. Això em feia estar controlat a la feina, al llarg de la meva jornada de treball, perquè tot i l’angoixa, sabia que en un moment del dia tindria la possibilitat d’expressar-la, sol, lluny del meu entorn immediat. Plorar em servia per alliberar tensions. Són només un parell d’exemples quotidians d’una planificació de conductes molt estructurades, molt pautades i que van servir-me per fer front al desconcert que et provoca el diagnòstic i el fet d’haver d’assumir una malaltia greu, amb molt mal pronòstic, però a la qual cal fer-hi front. Mentre sigui possible tu has d’organitzar, has de controlar la incidència de la malaltia en la teva vida, i no al revés. Recordo que en un altre moment del procés va sorgir un problema molt concret, com van ser els malsons. La part de la meva vida en la qual estava dormint i que no podia controlar de forma conscient, em generava un seguit de malsons que no em deixaven descansar, amb els efectes negatius que això provocava en la gestió diürna de la meva vida personal i professional. El que no podia controlar conscientment, havia de ser pal·liat pels psicofàrmacs, que en aquests cas van fer la seva feina. Aquesta pedagogia activa per pal·liar la incertesa és allò que el sistema no és capaç de donar en molts casos. Els malalts que arriben al meu despatx són sobretot malalts o familiars de persones relativament joves que m’han llegit a la premsa o que vénen referits per altres professionals, i que em diuen que no troben comprensió en el sistema sanitari que els acull o en el seu entorn social. Perquè la estigmatització social i laboral del 23
malalt de càncer existeix, jo mateix la he patit. Moltes vegades t’arriba gent que no troba aquest suport, aquest algú amb qui parlar, ni en el seu àmbit més proper de relacions personals ni en el conjunt de professionals de la salut que gestionen la seva malaltia, els quals els ofereixen plantejaments teòrics molt oberts i poc personalitzats. «Necessito algú amb qui parlar», reclamen. Quan tens una atenció sanitària privilegiada, com la que jo estic rebent del sector públic, vols que això es traslladi als altres malalts. Lluito perquè allò que ha estat un privilegi per a mi ho sigui per a tothom. Pal·liar la incertesa, tot i reconèixer que els canvis en l’oncologia en els darrers anys han estat molt bons, és un concepte que no està encara ben inserit en un sistema que aborda de forma molt eficient el tractament del mal físic, però menys eficientment el dolor, la por i el desconcert emocional. En el camp de l’oncologia demanes la figura de l’oncòleg tutor. L’equip que participa en el tractament d’un malalt de càncer és molt divers i amb una especialització diferenciada: especialistes mèdics en radioteràpia, en cirurgia, en oncologia, que complementen la seva feina amb altres professionals sanitaris com la infermera oncològica, que té un rol determinant en aquest procés d’atenció personalitzada. Davant aquest equip de professionals que tracten la meva malaltia, el que molts usuaris del sistema pregunten és qui respon davant els dubtes més generals que pot suposar un procés d’aquestes característiques. A qui hem de preguntar? No ho tenim clar. 24
Finalment, es creen uns puzles molt complexos entre allò que el malalt és capaç d’entendre, allò que vol entendre i allò que aquells que l’envolten li fan entendre. De vegades es crea un entramat tan divers d’informacions que es necessita algú que sigui capaç de descodificar-ho i, sobretot, d’explicar-ho. I aquesta figura hauria de ser la de l’oncòleg tutor. Ara mateix, jo disposo d’un número de telèfon mòbil en el qual, si tinc un dubte determinat sobre l’estat de la meva salut, trobo una resposta que em pot ajudar a discriminar i a saber si haig o no d’anar a urgències o cal que em faci una analítica, per exemple. És un privilegi, és cert. He tingut la sort que en el meu procés m’he fet amic dels meus oncòlegs amb qui també, en la mesura de les meves capacitats, col·laboro. Aquest privilegi que jo tinc s’hauria d’estendre al conjunt dels usuaris del sistema. En certa mesura és el sistema que aplica l’ico, l’Institut Català d’Oncologia, amb les unitats funcionals de malalts. Crec que part de l’èxit de la meva supervivència és haver disposat de manera accessible d’un centre de referència com l’ico, privilegiat en recursos i qualitat. Això em fa sentir en deute amb la societat en la qual visc. El millor de l’ico és que, de forma permanent, s’està plantejant la necessitat de millora i això és bo per la xarxa d’hospitals que en formen part i pel sistema en general. Sovint, el problema que tenim és que nosaltres demanem un serveis que, amb la manca de professionals qualificats, resulten difícils d’implementar. Per tant, el que necessitem és que determinades activitats siguin assumides per voluntaris molt ben entrenats. Un pacient 25
ingressa en un hospital malalt de càncer i sap que a nivell assistencial el tractaran bé. Però el que no sap és si convé o no fer un testament, per exemple, com queda la seva família en termes de seguretat social en el cas que es mori, què passa si després del procés és una persona depenent o ha d’assumir una invalidesa… Això, el sistema sanitari no ho respon, perquè no pot i perquè tampoc té l’obligació de fer-ho. Però una cosa és que el sistema no tingui l’obligació de respondre i una altra de molt diferent és que la gent no tingui la necessitat de trobar respostes a aquestes preguntes. Hem de buscar la forma de trobar una resposta a aquestes altres necessitats que a la gent li generen angoixa. Una malaltia greu sovint és inesperada, no sabem quina serà la dimensió real que finalment tindrà i, per tant, resulta un focus constant d’incerteses i de preguntes sense resposta. Quin seria el port de partida en aquesta navegació per una malaltia greu? I quin el rumb que cal prendre un cop abandonem el port? Una voluntària em va dir un dia una frase que no he pogut oblidar: «El mateix terra en el que caus, serà el mateix terra en el que t’hauràs d’aixecar». És important que les persones que hem passat o estem passant per aquestes situacions puguem donar testimoni. En el meu cas, si penso en el Nadal de fa set anys, ens enfrontàvem dramàticament a aquelles festes amb un diagnòstic de malaltia avançada. Fins ara, el moment més dramàtic de la malaltia on se’ns deia que no hi havia possibilitat de tractament curatiu. Només podíem fer el que fem ara, que és pal·liar. Vulguis o no vul26
guis, en aquells moments no eres capaç de visualitzar, ni des del punt de vista més optimista, que arribaries a compartir amb la teva família els set Nadals següents i els que vindrien. A les persones que es troben en situacions difícils, d’extrema complexitat, cal dir-los que sempre hi ha una llum, per petita que pugui semblar, per l’esperança. L’actitud personal ajuda? Un tumor que no té cura, que va fent el seu camí, que el pots tenir controlat, però que saps que té molt mal pronòstic, pot evolucionar de manera diferent amb una actitud positiva i optimista davant la malaltia? La gent diu que sí. En canvi, alguns estudis que s’han fet presenten resultats contradictoris. No ho sé. La veritat és que m’ho agafo amb un punt de pragmatisme. Hi ha moments en els quals toca patir. Si tens dolor tens dolor, si la malaltia t’impossibilita, no pots revertir la situació simplement amb optimisme. Però si la qualitat de vida que et permet la malaltia és prou digna, lamentar-se, sentir el seu pes en tot allò que fas, no resulta una opció recomanable. Quan toqui patir ja patirem. Es tracta de gaudir del dia, d’omplir-lo de sentit, de buscar la transcendència quan encara siguem capaços de fer-ho. Mira, el dia que estic una mica fotut, agafo la bici i miro de fer uns quants quilòmetres. Quan acabo penso: no estic tant malament si he estat capaç de fer-ho, tot i que les proves diagnòstiques constatin la bomba de rellotgeria continua present. Un intenta fer front a la malaltia sempre que pugui fer-ho. No hi ha alternativa. I si la hi ha no la conec?
27