Diagnóstico de una enfermedad rara, cómo comunicarlo a la familia

No se elige vivir con una enfermedad rara, quien es diagnosticado tiene la opción de aceptarla y vivir el hoy, como un proceso de transformación sin límites

Las enfermedades raras son padecimientos con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia. Constituyen procesos crónicos muy severos, con deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas. Ser diagnosticado con una enfermedad rara (ER) es enfrentarse a un tsunami que cambia la vida, el devenir de los días de la persona con uno de estos padecimientos y de su familia toma un rumbo distinto, obligándolos a reestructurar sus metas, sueños, relaciones, hábitos y costumbres.

En este nuevo entorno, marejadas de cambios se avecinan y para una persona que debe vivir con una enfermedad rara es necesario que trabaje en su empoderamiento, lo que significa informarse del padecimiento, conocer cuál es su pronóstico, manejo, alternativas de tratamiento o cuidados paliativos; de esta manera, se facilita un pensamiento crítico ante los desafíos que deberá enfrentar.

Uno de los grandes desafíos para el paciente dentro de las ER, y que es sustancial, es el compartir su condición de salud y su sentir con sus familiares, pareja, entorno laboral y social, donde la noticia es tan contundente y alberga incertidumbre y angustia.

¿Qué sucede con una persona después de ser diagnosticada con una ER?

Culpa, rabia, miedo y tristeza son algunas de las emociones que los pacientes con una ER deberán afrontar, además de las preocupaciones relacionadas con el sufrimiento, gastos y desacomodos que ocasionará a toda la familia. Dentro del entorno familiar, se instaura la culpa, con pensamientos relacionados con lo que se debería haber hecho y en el caso de los padres pueden sentirse responsables de que su hijo o hija padezca la enfermedad. Así, el diagnóstico de una ER afecta a todo el círculo familiar llegando a sentir que, ya sea como pareja, hijo o padres, no se está dando o haciendo lo suficiente en el transcurso del proceso. La frustración y el enfado también son parte del cambio que deben afrontar. El paciente sentirá que, probablemente, lo que se haga para tratar la enfermedad, poco o nada servirá. La familia vivirá estados de impotencia, donde la tristeza será una asidua compañera. Por ello, llorar está bien, no pretenda que nada ocurre, porque es necesario enfrentar el miedo y actuar.

FUNDEM

¿Cómo afrontar el cambio de vida?

Conversar, comunicarse sin filtros dentro del núcleo familiar, compartir todas las emociones, estar consciente que habrá días en los que la fortaleza se debilitará, donde será importante escucharse, consolarse y fundirse en un abrazo de corazón a corazón, frente a una situación que no puede cambiarse al vivir este tipo de enfermedad y que esto, se logra desde la energía más poderosa el Amor compartido. En este nuevo contexto, la familia es la principal fuente de apoyo, en especial la pareja o los padres dependiendo de la situación. También la espiritualidad ayuda al paciente y los familiares, porque pensar que, en medio de esta avalancha de acontecimientos existe un plan divinamente elegido, que permitirá afianzar el amor, la tolerancia y la paciencia, porque el dolor y la enfermedad siempre traen un mensaje ¡sanador! No es de extrañarse si la dinámica en sí, de toda la familia se altera, todo es un proceso y atravesarán diversas etapas hasta llegar a la aceptación, porque la parte psicoemocional de todos se verá afectada.

A las personas con una ER, les beneficia realizar algún deporte de ser posible o tener contacto con la naturaleza

Acciones que se deben considerar dentro del entorno familiar y cercano

Se sugiere conversar con familiares y amigos cercanos, porque la carga de la enfermedad es más llevadera cuando se comparte. No existe un momento indicado para mantener un diálogo abierto respecto a la nueva situación que deben enfrentar, la sugerencia es no forzar, ni dilatar el tratar el tema y sus múltiples convergencias, considere también:

• Solicitar una guía o acompañamiento del médico si lo considera necesario.

• La comunicación entre paciente, familia y médico permitirá vivenciar actitudes empáticas y sensibles para un debido acompañamiento.

• Recordar que el apoyo, compañía y ayuda de la familia es tan importante que se convierte en un elemento terapéutico básico.

• Con la pareja es importante dialogar abiertamente, sin presiones, respetando los ritmos y acordando la libertad de escoger el camino a transitar, es un momento difícil para los dos, pero hay que hacerlo y no pretender que nada ocurre.

• Dentro del entorno laboral será su decisión qué comunicar y a quién, de manera que no se altere la paz que debe mantener; y, por otro lado, mencionar que se debe respetar la privacidad si la decisión es no hablar de ello. Pero, comunicarlo puede ser de gran ayuda, si en un momento determinado necesita algún tipo de cuidado o compañía.

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Decide convertirte en el protagonista de una historia de vida, amor y superación, recuerda que… Las aguas recobrarán la calma

Leticia Herrera Sánchez, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple(FUNDEM)expresa que: “Es muy alentador que a nivel mundial existan fundaciones y organizaciones que, de manera solidaria y comprometida accionan para mejorar la calidad de vida, velar por sus derechos y ser el soporte profesional en lo emocional, mental, espiritual y físico, tanto del paciente, como de su círculo cercano, acompañándolos en su proceso de adaptación a las nuevas condiciones de vida. Uno de los pilares en la gestión de ayuda de estas organizaciones, constituyen las nuevas tecnologías que permiten una interacción social, que, a más de brindar información confiable, son compañía, cariño y contención”.

Dirección: Jorge Drom N37 – 79 y Unión Nacional de Periodistas Quito – Ecuador

Teléfono: (593-2) 2431 663 / (593) 0964136409

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