Autismo e Morte

O livro prima pela originalidade, seriedade e profundidade, propiciando reflexões significativas sobre a questão da morte, a sua interdição nos tempos atuais e o desenvolvimento do conceito de morte em crianças sadias, com deficiência mental leve e com síndrome de Asperger.

Série Distúrbios do Desenvolvimento

A obra enfoca um aspecto específico muito pouco estudado, uma vez que a morte é estigmatizada e esquecida, principalmente quando se estuda a criança e, mais ainda, quando se abordam crianças com dificuldades de comunicação e linguagem, também muito afetadas em situação de perda e morte.

Laboratório de Distúrbios do Desenvolvimento do IPUSP

utismo e Morte, primeiro livro da Série Distúrbios do Desenvolvimento, resulta de uma dissertação de mestrado apresentada no Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IPUSP).

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Outros títulos de interesse Dependência, Compulsão e Impulsividade Analice Gigliotti / Angela Guimarães

Letícia C. Drummond Amorim

Drogas – Guia para Pais e Professores Gustavo Henrique Teixeira Diretrizes Gerais para o Tratamento da Dependência Química ABEAD (Associação Brasileira de Estudos do Álcool e Outras Drogas) Transtornos Comportamentais na Infância e Adolescência Gustavo Henrique Teixeira O Reizinho da Casa – Entendendo o Mundo das Crianças Opositivas, Desafiadoras e Desobedientes Gustavo Henrique Teixeira

Autismo e Morte Letícia C. Drummond Amorim Letícia Amorim

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Autismo e Morte

Francisco B. Assumpção Jr. (Org.)

Interlúdios em Veneza – Os Diálogos Quase Impossíveis entre Freud e Thomas Mann Abram Eksterman Investigando Psicanaliticamente as Psicoses Décio Tenembaum Angústia e Existência na Contemporaneidade Jurema Barros Dantas

Série Distúrbios do Desenvolvimento Organizador

Francisco B. Assumpção Jr.

Saiba mais sobre estes e outros títulos em nosso site: www.rubio.com.br

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Letícia Calmon Drummond Amorim Psiquiatra.

Mestre em Psicologia pela Universidade de São Paulo (USP).

Francisco Batista Assumpção Jr. (Org.) Psiquiatra.

Mestre e Doutor em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP).

Livre-Docente de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).

Professor-Associado do Departamento de Psicologia Clínica do Instituto de Psicologia da USP (IPUSP).

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Série Distúrbios do Desenvolvimento – Autismo e Morte Copyright © 2011 Editora Rubio Ltda.

ISBN 978-85-7771-072-0 Todos os direitos reservados. É expressamente proibida a reprodução desta obra, no todo ou em partes, sem a autorização por escrito da Editora.

Produção e Capa Equipe Rubio Ilustração da Capa Gustav Klimt “A Vida e a Morte” (1916) Editoração Eletrônica Redb Style Produções Gráficas e Editorial Ltda.

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil) Amorim, Letícia Calmon Drummond Autismo e morte / Letícia Calmon Drummond Amorim; organizador Francisco Batista Assumpção Jr. -- Rio de Janeiro: Editora Rubio, 2011. -- (Série Distúrbios do Desenvolvimento) Bibliografia.

ISBN 978-85-7771-072-0 1. Autismo - Aspectos psicológicos 2. Deficiente mental educável 3. Síndrome de Asperger 4. Transtornos globais do desenvolvimento I. Assumpção Júnior, Francisco Batista. II. Título. III. Série.

10-09736

CDD-155 Índices para catálogo sistemático: 1. Autismo : Psicologia clínica 155

Editora Rubio Ltda.

Av. Franklin Roosevelt, 194 s/l 204 – Castelo 20021-120 – Rio de Janeiro – RJ Telefax: 55 (21) 2262-3779 • 2262-1783 E-mail: rubio@rubio.com.br www.rubio.com.br Impresso no Brasil Printed in Brazil

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À Editora Rubio, por acreditar no projeto da Série.

Ao Dr. Francisco Assumpção, pelo carinho e pelos ensinamentos transmitidos em minha formação. À minha família, a quem dedico este livro, por estar sempre ao meu lado.

Ao meu pai, saudades...

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Série Distúrbios do Desenvolvimento À medida que o tempo passa e sentimos o processo de envelhecimento, os fatos e as situações parecem nos trazer uma constante sensação de déjà-vu. Isso porque nos percebemos, sempre, em um constante ciclo no qual a construção e a destruição, o nascimento e a morte se mesclam, se misturam e dão lugar, seguidamente, um ao outro.

Esta série é, mais uma vez, o recomeço de algo.

Isso porque, em 28 de novembro de 1994, foi autorizada, pelo Conselho Diretor do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC – FMUSP), a implantação do “Projeto Distúrbios do Desenvolvimento” (PDD) com o objetivo de pesquisa diagnóstica e terapêutica dos quadros englobados em tais distúrbios, ou seja, transtornos abrangentes de desenvolvimento, retardo mental, transtornos de habilidades escolares, transtornos de linguagem e fala, transtornos específicos de desenvolvimento e outros transtornos.

A partir dessa autorização, implantou-se um ambulatório pelo qual passaram, durante os anos que se seguiram, inúmeros médicos-residentes, estagiários e pós-graduandos, dando origem a numerosos trabalhos (publicados no Brasil e no exterior), bem como a dissertações de mestrado e teses de doutorado.

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No decorrer da implantação do Projeto, uma primeira série de publicações – que, na época, pensávamos teria vida longa – foi estruturada e, assim, publicados três pequenos livros pela Lemos Editorial – Transtornos afetivos na infância e na adolescência, Transtornos abrangentes de desenvolvimento e adolescência –, todos elaborados a partir de jovens profissionais que comigo trabalhavam e, como eu, acreditavam na construção de um projeto teórico e assistencial.

O Projeto cresceu e foi reconhecido em diferentes regiões, associado ao Serviço de Psiquiatria da Infância e da Adolescência do Instituto de Psiquiatria do HC – FMUSP, porém novos ventos e novos pensamentos vieram na área em questão e o problema dos transtornos de desenvolvimento foi sendo deixado em segundo plano, uma vez que não envolvia grandes abordagens medicamentosas nem proporcionava as benesses tão caras à vida profissional.

Assim, para a continuidade do projeto, as orientações de alguns trabalhos específicos foram deslocadas para a Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), o que propiciou o contato com novos alunos, permitindo-lhes que pensassem de maneira crítica e independente.

Dez anos depois, estando então no Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IPUSP), apresentei o fruto daquela ideia que vingou, independentemente das dificuldades e dos obstáculos impostos que me fizeram procurar novos ares e novos lugares.

Foram então publicados mais três livros, dessa vez pela Editora Atheneu – Autismo infantil: novas tendências e perspectivas, Psicofarmacoterapia na Infância e na adolescência e Situações psicossociais na infância e na adolescência –, envol-

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vendo trabalhos de diferentes autores, já não mais tão jovens, provenientes de vários lugares do País e da América Latina, que acreditavam que a psiquiatria da infância e da adolescência tinha um lugar importante e um futuro promissor. Eram frutos de pesquisas independentes, de dissertações de mestrado, de teses de doutorado, de projetos em andamento e de professores que participaram direta ou indiretamente daquele momento de trabalho.

Hoje, cinco anos depois, apresento uma nova série que tem por nome Distúrbios do Desenvolvimento. Isso porque, pensando que a morte pressupõe o renascimento no eterno ciclo da vida, este trabalho representa o início de um novo ciclo, pois, com minha ida para o Departamento de Psicologia Clínica do IPUSP, o Projeto Distúrbios do Desenvolvimento continuou e hoje se transformou e se ampliou no Laboratório de Distúrbios do Desenvolvimento, proporcionando novas oportunidades a novos alunos.

Novos projetos surgiram e, dentro do mesmo espírito da liberdade de pensamento e da flexibilidade intelectual associado ao pressuposto de que o estímulo aos jovens é a obrigação dos mais velhos, apresentamos esta ideia.

Nosso projeto consiste em apresentar trabalhos realizados por jovens e vinculados a questões da infância, todos derivados de dissertações de mestrado ou teses de doutorado.

Exatamente por isso, não temos a pretensão de causar grande impacto nos meios acadêmicos nem de apresentar propostas dignas de prêmios. Pretendemos, sim, mostrar novas ideias, novas pessoas e, principalmente, almejamos estimular aqueles que caminham pelas sendas da psiquiatria e da psicologia infantil e que se desanimam ao verem sua redução, decorrente de ma-

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nobras políticas que diminuíram o tempo e as oportunidades de formação acadêmica e valorizaram modelos de atendimento e teóricos provenientes de fontes que nunca tiveram o menor conhecimento sobre a infância (nem ao menos se preocuparam com ela), embora apresentem propostas grandiosas e cheias de pretensão.

Pretendemos com isso dizer, parafraseando Che, que “ainda que a morte venha, bem-vinda seja, desde que hajam ouvidos atentos a nossas prédicas e mãos que empunhem as mesmas armas que delas caiam”.

Dizemos então que esta ideia não é mais uma quimera, mas sim um início, um novo início, destinado a que novas pessoas que realmente têm interesse na criança (e não somente nas benesses acadêmicas ou econômicas que elas podem possibilitar) se entusiasmem e se animem na busca de possibilidades e de construção de alternativas para a nossa infância e adolescência, tão esquecidas e tão pouco privilegiadas, uma vez que não produzem economicamente nem traduzem seu poder através de votos. Aliás, elas nem mesmo possibilitam grandes publicações em periódicos de impacto.

Dizemos isso porque, a nosso ver, o objetivo de um professor deve ser pensado socraticamente, como o de “ensinar a pensar”, diferentemente dos modelos hegemônicos, que “pervertem” a juventude acadêmica em um mundo hierarquizado e ditatorial e, principalmente, pragmático e embasado unicamente na economia e no poder (seja fora ou dentro do universo acadêmico).

Assim, esta Série que ora apresento e proponho se pauta na ideia de que “ainda que não concorde com nada do que dizes, defendo até a morte o direito que tens de dizê-lo”. Ela tem,

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então, a proposta de mostrar temas pouco lucrativos e ideias pouco condizentes com os modelos hegemônicos com os quais estamos acostumados.

Continuando a pensar que é preferível “morrer em pé que viver ajoelhado”, como diria um ícone do século XX, reafirmo então que é, mais uma vez, um orgulho apresentar esta Série que, espero, venha a representar uma ideia de gênese de uma nova geração interessada real e verdadeiramente na criança, sem nenhum interesse mercadológico.

Com uma especificidade tão grande e uma proposta tão ambiciosa (trazer novos e jovens estudiosos) e, ao mesmo tempo, tão pouco lucrativa (poucos se propõem a estudar a saúde mental infantil sem as vantagens mercadológicas usuais), cabe a mim agradecer à Editora Rubio, que acreditou na ideia e aceitou desenvolvê-la.

Também agradeço aos autores que irão pensar e escrever sem nenhum ganho econômico para que esta ideia medre e floresça. A única coisa que pudemos oferecer foi a possibilidade de que publicassem suas ideias sem qualquer tipo de influência ou de restrição, o que vai permitir que se apresentem em sua totalidade, com os acertos e erros que, eventualmente, ocorram.

Espero, entretanto, que a proposta da Série seja do agrado de todos os leitores, proporcionando, além de horas prazerosas, novas ideias e inquietações.

São Paulo, primavera de 2010 Francisco B. Assumpção Jr.

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Apresentação

Autismo e Morte, primeiro livro da Série Distúrbios do Desenvolvimento, resulta de uma dissertação de mestrado apresentada no Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IPUSP) e enfoca um dos aspectos do autismo, tema que me é tão caro e ao qual dediquei boa parte de minha vida.

Aborda um aspecto específico muito pouco estudado, uma vez que a morte é estigmatizada e esquecida, principalmente quando se estuda a criança e, mais ainda, quando se estuda a criança com dificuldades.

A morte é um fenômeno amplo que envolve aspectos biológicos, psicológicos e sociais, porém é um fenômeno eminentemente existencial, pois se liga a questões relacionadas com a facticidade e a limitação, bem como com os próprios projetos de vida.

A criança, enquanto vir-a-ser, é sempre um projeto em aberto, que procuramos desvincular sistematicamente da questão da mortalidade e, assim, procuramos não associar.

Por outro lado, o autismo, enquanto um problema cognitivo que ocasiona a criação de um “novo mundo”, é visto como algo “fechado” e, geralmente, desvinculado de questões tão humanas e, por que não dizer, filosóficas, como a questão da mortalidade e da finitude.

A junção das duas categorias é uma ideia original, tendo em vista que pensar a morte envolve aspectos interessantes relacionados com o pensamento abstrato e a capacidade de estabele-

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cer projetos existenciais e vivências de tempo, bem como com a própria temporalidade. É isto que ocasiona a riqueza deste trabalho que, embora com as limitações decorrentes de uma dissertação de mestrado, vem sob a égide da originalidade e da capacidade de se tentar “pensar o diferente” sem se ater àquelas questões cotidianas, como estudos duplo-cego ou de prevalência, mais seguros e fáceis de serem publicados.

Como diriam alguns, é um trabalho “viajante”, que teve de ser pensado de maneira criativa e cuja metodologia teve de ser procurada, visto não ser usual.

Da mesma forma, a discussão teórica teve de ser construída de forma original, pois não existem trabalhos prévios que abordem a mesma temática.

Talvez uma limitação a ser apontada pelos mais puristas é que os instrumentos utilizados são, em sua maior parte, brasileiros ou validados no Brasil, o que, para uma ideia globalizada, pode significar pobreza e limitação.

Nós, entretanto, consideramos tal fato como rico e digno de ser apresentado, pois mostra o esforço que vem sendo feito, nos últimos anos, na tentativa de se construir um corpo de conhecimento, não copiado em sua totalidade, de trabalhos realizados fora do País. Isso porque, acreditamos, temos condições de construir e validar escalas, instrumentos diagnósticos, entre outros. Só não temos uma autoimagem que nos faça reconhecê-los. Assim, consideramos essa aparente dificuldade um dado positivo no presente trabalho.

Espero que todos gostem de lê-lo e consigam dele tirar novas ideias e novos percursos, usando-o como um início e, não, como uma palavra final e indiscutível.

São Paulo, primavera de 2010 Francisco B. Assumpção Jr.

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Prefácio

Conheci a psiquiatra Letícia Amorim, orientanda do Dr. Francisco Batista Assumpção Jr., quando frequentou a disciplina “A questão da morte nas instituições de saúde e educação”, no ano de 2006. Nessa época, em que apresentou sua proposta de trabalho, elogiei a originalidade e ousadia, ao escolher não um, mas dois temas complexos: morte e autismo. A jovem psiquiatra trazia sua curiosidade para entender como jovens com síndrome de Asperger poderiam lidar com um tema tão complexo como a morte.

Em 2008, participei da defesa de sua dissertação de mestrado e pude perceber o seu conhecimento fundamentado sobre autismo, síndrome de Asperger, bem como quanto pesquisara sobre o tema da morte para produzir um texto completo e atualizado, principalmente na questão do desenvolvimento do conceito de morte em crianças.

Como esperado no meio acadêmico, pesquisadores transformam a dissertação de mestrado em artigos ou livros para atingir um público mais amplo e diversificado. Assim, alunos de medicina, enfermagem, educadores, psicólogos e demais profissionais de saúde e educação poderão se beneficiar dos conhecimentos presentes nos vários temas abordados por este livro.

Trata-se de obra concisa, didática e organizada, que se inicia pela apresentação dos transtornos globais do desenvolvimento

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e de como estes influenciam a comunicação e a linguagem, que também são muito afetadas em situação de perda e morte. Traça o histórico – com os caminhos e as encruzilhadas do conceito e diagnóstico de autismo – de psicose para os transtornos globais do desenvolvimento. O foco da obra é a síndrome de Asperger, ainda rara e pouca conhecida por profissionais de saúde e educação, principalmente pelo público não profissional.

Entre os principais sintomas das pessoas diagnosticadas com síndrome de Asperger, estão as dificuldades de comunicação e compreensão do que ocorre à sua volta. Se a morte traz tantos sentimentos intensos e ambivalentes e a desestruturação na vida pessoal e familiar, podemos supor, então, como seria difícil para pessoas com dificuldades justamente na área da comunicação e compreensão vivenciar essa situação. Foi observado que portadores da síndrome de Asperger podem agir como se as outras pessoas não existissem, têm dificuldades de lidar e expressar suas emoções, e sua atenção fica focalizada em detalhes e, não, em aspectos gerais.

Os Aspergers são autistas com alto funcionamento intelectual, por isso conseguem acompanhar o ensino regular. Do ponto de vista social, podem parecer estranhos, frios e pedantes, estando sujeitos à discriminação ou exclusão nas relações sociais, e apresentam dificuldades nas relações mais íntimas, com idiossincrasias e comportamentos rudes, afastando as pessoas.

A autora destaca a teoria de Baron Cohen, que relaciona ao autismo um déficit cognitivo central, influenciando as interações sociais. Implica a dificuldade de conciliação de informações, privilegiando detalhes e, não, o todo. Jovens autistas apresentam dificuldade de flexibilidade cognitiva e planejamento das atividades.

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No tema morte, também abordado no livro, são apresentados os retratos da morte no Ocidente: morte domada, de si mesmo, do outro, selvagem, invertida, interdita, escancarada, baseando-se na obra de Ariès. Destacam-se os estágios apontados por Kübler-Ross, pioneira do estudo da tanatologia no mundo. A abordagem fenomenológica existencial é fundamentada nas obras de Heidegger e Minkowski. Outros temas abordados são suicídio e luto, além de um panorama de várias facetas sobre a morte apontando para a abrangência da área.

O principal foco da questão da morte consiste na compreensão dos vários estágios de desenvolvimento do conceito de morte. A autora apresenta pesquisas realizadas em todo o mundo e, também, no Brasil pela pesquisadora Wilma Torres, pioneira da área da tanatologia em nosso meio. O desenvolvimento do conceito de morte relaciona-se com os estágios do desenvolvimento cognitivo. São considerados os três atributos principais do conceito de morte: irreversibilidade, universalidade e não funcionalidade. São estudados também: causalidade, insensibilidade e aparência. É enfatizado que a universalidade e irreversibilidade da morte são afetadas pelas habilidades verbais, e a causalidade e não funcionalidade, por características pessoais.

Em seguida, a autora apresenta a sua pesquisa de mestrado sobre a compreensão da morte por jovens com síndrome de Asperger. Seu estudo inclui como grupos de comparação crianças sem deficiências e com deficiência mental leve.

A questão é como lidar com um tema tão complexo como a morte considerando as limitações presentes em jovens com Asperger. As dificuldades que têm para compreender seus estados internos e os dos outros prejudicam sua sociabilidade e aquisição de conhecimentos, que vão além de questões concretas.

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Pelas dificuldades com a coerência central, autistas com alto desempenho, como os que têm síndrome de Asperger, atentam mais aos detalhes. A compreensão da finitude não se liga apenas a detalhes e, sim, à ideia de causalidade e temporalidade da existência humana, envolvendo subjetividade e reflexão interior.

Os instrumentos utilizados na pesquisa foram: Sondagem do Conceito de Morte, de Wilma Torres, para avaliar extensão, significado e duração do conceito de morte, Escala de Avaliação de Traços Autísticos e Escala de Vineland. Todos esses instrumentos fornecem dados importantes que são analisados nos três grupos estudados para verificar como veem a morte. Além das tabelas, são apresentadas as respostas dadas pelos participantes, aprofundando reflexões trazidas pelos escores dos instrumentos utilizados.

Observa-se que, na compreensão do fenômeno da morte, emergem as dificuldades dos Aspergers principalmente no que se refere às dificuldades de interações sociais, reconhecimento de estados mentais dos outros e problemas de abstração. Respondem pragmaticamente às questões, usando referenciais concretos, o que não permite compreender toda a complexidade do tema morte. Têm dificuldade de compartilhar suas experiências e de entender os diversos significados da situação. Não conseguem se projetar no futuro.

Letícia Amorim termina sua obra fazendo um interessante contraponto entre a forma de compreensão da morte por autistas e uma forma autista de se enfrentar a morte na sociedade contemporânea. O interdito atual à morte faz com que profissionais de saúde mental e pessoas próximas apresentem dificuldade de comunicação e se tornem autistas diante da morte.

Na maioria das vezes, o profissional de saúde mental aprende

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apenas a lidar com órgãos e partes do corpo, não se coloca no lugar dos pacientes e não percebe os estágios mentais de quem está de luto. Esta mesma inabilidade se observa nos meios de comunicação que abordam a morte de forma estereotipada e sem criatividade.

Este livro traz conhecimentos importantes na compreensão do quadro do autismo em suas diferentes manifestações, focando principalmente nos indivíduos com alto funcionamento.

Propicia reflexões significativas sobre a questão da morte, a sua interdição nos tempos atuais e o desenvolvimento do conceito de morte em crianças sadias, com deficiência mental leve e com síndrome de Asperger. Os temas aqui abordados – autismo e morte – podem ser lidos por profissionais e estudantes das áreas de saúde e educação, envolvidos com cada um em particular.

O livro prima pela originalidade, seriedade e profundidade.

Parabéns à autora e ao seu orientador, que agora tornam pública esta obra tão relevante.

Setembro de 2010 Maria Julia Kovács Instituto de Psicologia da USP

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Sumário

Capítulo 1  Transtornos Globais do Desenvolvimento, 1 Capítulo 2  Diagnóstico Psiquiátrico, 27 Capítulo 3  Conceito e Aspectos Filosóficos, 39 Capítulo 4  Desenvolvimento do Conceito de Morte, 53 Capítulo 5  Conceito de Morte e a Síndrome de Asperger, 75 Capítulo 6  Visão da Morte na Síndrome de Asperger e nos Deficientes Mentais Leves: Comparando as Respostas, 103 Capítulo 7  Morte Interdita Versus Morte Autística, 113 Capítulo 8  Conclusão, 121 Anexo A

 Instrumento de Sondagem do Conceito de Morte: Dimensões e Itens Estudados, 123

Anexo B

 Instrumento de Sondagem do Conceito de Morte: Critérios de Atribuição de Pontos e Exemplos de Respostas, 129

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