20 minute read
Thema 12 Chronische-ziekten-en-beperkingen
Inhoud thema • Chronische ziekten • Gevolgen • Beperkingen • Signaleren van beperkingen • Theorieën en modellen • Kritische beroepssituatie • Verdieping: In de praktijk Als pedagogisch professional krijg je te maken met veel verschillende kinderen. Een deel is gezond en ontwikkelt zich normaal. Een ander deel kampt met problemen, beperkingen of ziekte – of maakt deel uit van een gezin waarin dit speelt. Daarom is het belangrijk dat je bekend bent met de meest voorkomende CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) ziekten en beperkingen. En met de invloed die deze kunnen hebben op de kinderen en hun gezin. Je kunt dan inspelen op hun zorgvraag en de juiste begeleiding bieden.
12.1 Chronische ziekten
Een chronische ziekte houdt langere tijd aan, kan terugkomen en is op dit moment niet behandelbaar of te genezen. We spreken van een chronische ziekte als deze voldoet aan vier criteria: • Het kind is tussen de 0 en 18 jaar. • Bij het stellen van de diagnose wordt gebruikgemaakt van medisch wetenschappelijke informatie, hulpmiddelen en methoden. • De ziekte is op dit moment niet behandelbaar of te genezen. • De ziekte heeft een duur van minimaal drie maanden of is het afgelopen jaar vaker dan drie keer voorgekomen en zal vermoedelijk weer terugkomen. Onder de groep chronische ziekten valt een grote variatie aan ziekten, met verschillende oorzaken, klachten en gevolgen. Meest voorkomende chronische ziekten Onderzoek van het UMC in Utrecht gaf aan dat in 2019 27% van de kinderen in Nederland een chronische ziekte had. Grote kans dus dat je op de een of andere manier te maken krijgt met kinderen met een chronische ziekte (of hun broertjes en zusjes). Het is daarom belangrijk dat je op de hoogte bent van de meest voorkomende ziekten. Diabetes mellitus Diabetes mellitus is de wetenschappelijke benaming voor suikerziekte of diabetes. Er zijn twee types. Kinderen met diabetes hebben meestal Type I. De eilandjes van Langerhans (in de alvleesklier) maken te weinig of geen insuline aan. Signalen die kunnen wijzen op suikerziekte, zijn onder meer extreme dorst, vaak naar het toilet moeten, slaperigheid, toegenomen eetlust of plotseling gewichtsverlies. Een kind met suikerziekte moet regelmatig bloed prikken om de bloedsuikerspiegel te controleren. Het spuit indien nodig insuline in of draagt een insulinepomp die gedoseerd insuline afgeeft. Wanneer een kind met diabetes fysiek gaat sporten, is het belangrijk dat de bloedsuikerspiegel niet te laag wordt. Zowel een te lage als een te hoge bloedsuikerspiegel kan schadelijk zijn voor de gezondheid van het kind. Een te lage bloedsuikerspiegel veroorzaakt een hypo. Bij te veel suiker in het bloed spreek je van een hyper. CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie)
Kenmerken van een hypo
Zweten
Kenmerken van een hyper
Veel plassen
Kenmerken van een hypo
Beven
Kenmerken van een hyper
Veel dorst hebben en houden
Bleekheid
Droge tong VermoeidheidDuizeligheid SlaperigheidPlotseling wisselend humeur Gevoel van algehele malaiseSlecht zien Zich helemaal niet lekker voelenHoofdpijn Moeheid Hongerig Doen: het lichaam moet het teveel aan suiker in het bloed kunnen kwijtraken. Veel te drinken geven, maar geef dus geen zoet! Doen: met iets zoets (zoals druivensuiker) het bloedsuikergehalte snel weer omhoog brengen. Iemand met een hypo kan zich heel angstig voelen. Stel het kind gerust, blijf in de buurt. Let op: misschien insuline bijspuitenLet op: soms is het bloedsuikergehalte zo laag, dat iemand bewusteloos raakt. Bel dan meteen de ambulance. Geef géén drinken! Astma Astma is een ziekte waarbij er altijd (kleine) ontstekingen in de longen zijn. De mate waarin een kind last heeft van astma kan verschillen. Ook wanneer het kind er geen last van lijkt te hebben, zitten er ontstekingen in de longen. De precieze oorzaak van astma is onduidelijk, wel lijkt er een erfelijk verband te zijn. De klachten van een kind met astma kunnen van dag tot dag verschillen en onder meer afhankelijk zijn van stoffen in de omgeving. Vaak zie je dat het kind benauwd of kortademig is, hoest en piepend ademhaalt. Hierdoor kan CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) een kind met astma sneller vermoeid zijn. In veel gevallen krijgt een kind met astma medicijnen: een puffer of inhalator. Deze zijn gevuld met
ontstekingsremmers. Daarnaast kan een kind een inhalator krijgen voor tijdens de astma-aanval. Hierin zitten luchtwegverwijders, die ervoor zorgen dat de benauwdheid tijdelijk minder wordt.
Joep (4) krijgt tijdens het buitenspelen een astma-aanval. Hierdoor krijgt hij minder lucht dan normaal. Dit heeft hij nog niet eerder meegemaakt. Hij krijgt het erg benauwd. Joep is erg bang dat hij gaat stikken en raakt in paniek.
Allergieën en eczeem
Kinderen met een allergie zijn overgevoelig voor bepaalde stoffen (allergenen), waardoor zij er anders op reageren dan het gemiddelde kind. Allergenen zijn bijvoorbeeld: bepaalde voedingsstoffen, huisstof, stuifmeel en insectenbeten. Een kind krijgt een allergie vaak in aanleg mee bij de geboorte, over het algemeen komt deze tijdens de kindertijd tot uiting. Vaak zie je dat kinderen met astma ook allergieën hebben. Eczeem is een bepaalde vorm van allergie waarbij de huid ontstoken is, met irritatie en jeuk tot gevolg. De symptomen van een allergie kunnen erg variëren, afhankelijk van het soort allergie. Zo zie je bijvoorbeeld dat kinderen last krijgen van benauwdheid, een loopneus of huidirritatie. Om na te gaan waarvoor een kind allergisch is, neemt een arts allergietesten af. Bij allergische reacties kan het kind medicijnen krijgen om de klachten te verminderen. Daarnaast zie je dat kinderen met een voedselallergie anders gaan eten om klachten te voorkomen.
Cystic fibrosis
Cystic fibrosis of taaislijmziekte is een erfelijke chronische ziekte, waarbij het slijm in het lichaam taai en dik is. Hierdoor kan het de afvalstoffen en enzymen niet goed vervoeren en ontstaan er ophopingen in het lichaam die vervolgens voor ontstekingen zorgen. In de longen kan dit benauwdheid geven. Daarnaast kan het zorgen voor verstopping in de darmen. Cystic fibrosis is niet te genezen. Door het gebruik van medicatie blijven de symptomen beperkt en vertraagt het ziekteproces . Het is een ziekte die erg wisselend kan verlopen, maar het is altijd zeer ingrijpend. De levensverwachting van mensen met cystic fibrosis is beperkt, gemiddeld worden ze niet ouder dan 35-40 jaar.
Meisje met cystic fibrosis gebruikt vernevelingsapparaat. Maag-, lever- en darmziekten Van obstipatie of verstopping is sprake als kinderen last hebben van harde of droge ontlasting en minder dan drie keer per week ontlasting hebben. Ook diarree kan een symptoom zijn van obstipatie. In veel gevallen zorgt dit voor buikpijn. Je spreekt van functionele buikpijn wanneer kinderen buikpijn hebben zonder lichamelijke oorzaak. De buikpijn wordt veroorzaakt door gevoelens en gedachten, bijvoorbeeld bij spanning of problemen. Bij kinderen is er ook regelmatig sprake van reflux. Hierbij stroomt de maaginhoud terug de slokdarm in, dit kan leiden tot herkauwen van voeding of spugen. Op de lange termijn kan dit zorgen voor beschadiging en ontsteking van de slokdarm. Maag-, lever- en darmziekten komen regelmatig voor in combinatie met andere chronische ziekten, waaronder cystic fibrosis of allergieën. Stofwisselingsziekten Een stofwisselingsziekte is een erfelijke ziekte, waarbij een specifiek enzym in de lichaamscellen ontbreekt. Stofwisselingsziekten zijn er in verschillende vormen, in totaal zijn er ongeveer zeshonderd. De kenmerken en symptomen CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) zijn afhankelijk van de vorm. Deze kunnen variëren van een groei- of ontwikkelingsachterstand tot vermoeidheid en zelf een coma. Dit is afhankelijk van de enzymen die ontbreken. Het verloop van stofwisselingsziekten kan hierdoor ook sterk variëren. Om stofwisselingsziekten in een vroeg stadium
op te sporen, krijgen baby’s drie tot vijf dagen na hun geboorte een hielprik. Zo wordt bloed afgenomen. Dit wordt onderzocht op de aanwezigheid van onder meer veertien stofwisselingsziekten. Hierdoor kan de behandeling in een vroeg stadium starten. Over het algemeen verloopt een stofwisselingsziekte progressief. Dit betekent dat de klachten toenemen en de patiënt steeds verder achteruit gaat. Epilepsie Epilepsie is een ziekte in de hersenen die zich uit in aanvallen. Deze ontstaan doordat de prikkeloverdracht in de hersenen tijdelijk wordt verstoord. Een arts kan de diagnose stellen na meerdere aanvallen. Hiervoor is een goede beschrijving van de aanvallen nodig. Daarnaast wordt er meestal een EEG gemaakt, EEG is de afkorting van elektro-encefalogram. Een EEG is een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten. Een epileptische aanval kan verschillende vormen aannemen. Een kind kan het bewustzijn verliezen. Andere vormen kunnen ervoor zorgen dat het kind verkrampt of gaat trekken met armen of benen. Vaak krijgt het kind medicijnen, als voorzorg om aanvallen te voorkomen of om in te nemen tijdens een aanval. Bij zeventig procent zorgen medicijnen ervoor dat een aanval wordt onderdrukt en nauwelijks meer voorkomt. In veel gevallen wordt een protocol opgesteld, dat beschrijft hoe te handelen bij een epileptische aanval. 12.2 Gevolgen Een chronische ziekte kan grote gevolgen hebben op het kind en de omgeving. Het heeft gevolgen voor het lichamelijk, geestelijk en sociaal functioneren. Chronisch zieke kinderen zijn vaker onzeker, angstig en hebben minder zelfvertrouwen. Ze gaan minder regelmatig naar school, wat van invloed is op hun functioneren en maatschappelijke participatie. Ze zijn minder actief, zijn bijvoorbeeld minder vaak lid van een sportclub en spelen minder vaak met andere kinderen. Dit kan leiden tot verminderde sociale contacten met leeftijdsgenoten en pesterijen. Vergelijkbare gevolgen zie je ook in het gezin. Sommige ouders moeten stoppen met werken, in verband met de toenemende zorg. Dit kan weer leiden tot financiële problemen. Draagkracht en draaglast CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) In gezinnen met een chronisch ziek kind, zie je vaak dat de draagkracht en draaglast uit balans zijn. De draaglast bestaat uit verplichtingen en belastende factoren zoals ziekenhuisbezoeken, medische handelingen en huishouden. De draagkracht bestaat uit activiteiten die bijdragen aan een gezond leven,
zoals sociale en ontspannende activiteiten. Ouders gaan niet meer werken of sporten en beperken hun sociale contacten noodgedwongen. Broertjes en zusjes spreken bijvoorbeeld niet af met leeftijdsgenoten of nemen zorgtaken en huishoudelijke taken over. Het chronisch zieke kind zelf is beperkt qua sociale contacten en kan niet altijd naar school. De verstoring van de balans van draagkracht en draaglast kan zorgen voor vermoeidheid, spanning of stress bij alle gezinsleden. Op de lange termijn kan dit leiden tot psychische problemen. Een liefdevolle zorgomgeving kan omslaan in een onveilige basis. Het kan daarom noodzakelijk zijn professionele ondersteuning te bieden, die het gezin helpt weer in balans te komen.
Overzorg en onderzorg
Het komt helaas voor dat kinderen lang moeten wachten op intensieve zorg. In sommige gevallen krijgen ze die zelfs helemaal niet. Ze komen dan thuis te zitten en vallen onder de begeleiding van ouders en opvoeders. Die moeten de zorg op zich gaan nemen, die in het verleden door professionals werd gegeven. De hulp waarop ouders aanspraak kunnen maken, hangt vaak af van de noodzakelijke medische technische handelingen. Bij de beoordeling van de zorgvraag van het kind wordt nagenoeg alleen gekeken naar medische informatie. Sociaal-maatschappelijke effecten en de balans tussen draagklacht en draaglast binnen het gezin ziet men vaak over het hoofd. Hierdoor kan er overzorg of onderzorg ontstaan. Bij overzorg krijgt het gezin meer zorg dan het nodig heeft. Bij onderzorg krijgt het gezin minder zorg dan het nodig heeft. Daardoor is de kans groter dat het gezin uit balans raakt.
Chronisch zieke kinderen begeleiden
Je krijgt te maken met chronisch zieke kinderen. Het is belangrijk dat je bewust bent dat het kind en het gezin in een lastige situatie zitten. Beiden moeten de ziekte en de gevolgen ervan leren accepteren. Hiervoor is het belangrijk dat zowel ouders als kinderen duidelijke uitleg krijgen. Doordat het kind in ontwikkeling is, zijn sommige dingen extra lastig. Daarnaast kan het zijn dat het kind gepest wordt, wat het accepteren nog moeilijker maakt. Als pedagogisch professional is het belangrijk dat je hierop let. Daarnaast is het belangrijk dat je het chronisch zieke kind op de eerste plaats als kind blijft behandelen en op de tweede plek als zieke. Neem tegelijkertijd de ziekte en de bijbehorende beperkingen van het kind serieus. Dit kun je bijvoorbeeld doen door te vragen naar angsten of zorgen en vervolgens het kind gerust te stellen.
In de praktijk
Jessie werkt als pedagogisch professional op de buitenschoolse opvang. Bij Jasper, een jongen uit de groep, is onlangs de diagnose epilepsie gesteld. Volgende week komt hij voor het eerst weer naar de buitenschoolse opvang, maar hij heeft nog vaak aanvallen. In overleg met de ouders van Jasper heeft Jessie besloten de kinderen in de groep te informeren over epilepsie. Met behulp van een prentenboek bespreekt ze wat epilepsie is, hoe een aanval van Jasper eruit ziet en wat ze wel en niet moeten doen als hij een aanval krijgt. Jessie hoopt dat de kinderen door de uitleg minder angstig zullen zijn als Jasper een aanval krijgt.
12.3 Beperkingen
Je spreekt van een beperking of ontwikkelingsachterstand wanneer een kind niet in staat is bepaalde activiteiten en taken te verrichten, zonder aanpassingen of hulp vanuit zijn omgeving, op één of meerdere gebieden. Bij een beperking of ontwikkelingsachterstand maken we onderscheid in: • orgaanbeperkingen • neurologische beperkingen • lichamelijke beperkingen • verstandelijke beperkingen.
Orgaanbeperkingen
Een orgaanbeperking is een blijvende beperking die ontstaat door het niet (goed) functioneren van een orgaan, bijvoorbeeld de lever of de nieren. Voorbeelden van orgaanbeperkingen zijn diabetes en chronische maag- en darmklachten.
Neurologische beperkingen
Neurologische beperkingen worden veroorzaakt door problemen in het centraal zenuwstelsel en de hersenen. Dit kan zorgen voor een beperking op het gebied van onder andere beweging en de zintuigen. Voorbeelden van een neurologische beperking zijn blindheid, slechtziendheid, slechthorendheid en doofheid.
Lichamelijke beperking
Lichamelijke beperkingen of motorische beperkingen zorgen ervoor dat een kind beperkt is in het bewegen en het uitvoeren van handelingen, door verstoring van lichamelijke functies of problemen met bepaalde lichaamsdelen (of het ontbreken ervan). Voorbeelden van ziekten die lichamelijke beperkingen veroorzaken: spierziekten, spina bifida, spasticiteit en verlamming. Verstandelijke beperking Kinderen met een verstandelijke beperking begeleidt men steeds vaker binnen de reguliere opvang. Bij het plaatsen van deze kinderen speelt het niveau van de verstandelijke beperking een grote rol. Sinds het in gebruik nemen van de DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) baseert men de niveaus van verstandelijke beperking niet meer alleen op het IQ. Het functioneren–sociaal, praktisch, conceptueel en onderwijsgerelateerd–speelt belangrijke rol. Concreet betekent dit dat een kind met een IQ van 55 en ernstige sociale problemen nu de diagnose ‘matig of ernstig verstandelijk beperkt’ krijgt. Dit kind werd in het verleden gediagnostiseerd als ‘licht verstandelijk beperkt’. Krijg je in je werk te maken met een kind met een verstandelijke beperking, dan kan het opstellen van een begeleidingsplan bij jouw taken horen. Houd daarbij rekening met het IQ en de beperkingen op overige gebieden. CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie)
De pedagogisch professional heeft contact met een meisje met ontwikkelingsachterstand. Oorzaken Bij een (verstandelijke) beperking maken we onderscheid tussen ‘aangeboren’ en ‘verworven’. Daarnaast is er een groep kinderen waarbij, ondanks onderzoek, geen oorzaak gevonden wordt voor hun beperking. Aangeboren beperkingen Een aangeboren beperking is er vanaf de geboorte en kan verschillende oorzaken hebben. Erfelijkheid kan een rol spelen. Wanneer een afwijking in het erfelijk materiaal (het DNA) zorgt voor een beperking, dan spreek je van een erfelijke afwijking. Een voorbeeld is een chromosoom afwijking, waarbij sprake is van een afwijking in de structuur van een of meer chromosomen. Denk aan het syndroom van Down of het fragiele X syndroom (FXS). Wanneer er sprake is van een afwijking of verandering van een bepaald gen, spreek je van eenmonogene afwijking. Voorbeelden zijn bepaalde vormen van epilepsie en erfelijke oogaandoeningen. De laatste vorm is eenmultifactoriële afwijking, die voortkomt uit een combinatie van veranderingen in de genen en invloeden CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) van buitenaf. Voorbeelden zijn bepaalde hartproblemen, spina bifida en een schisis: een aangeboren spleet in gehemelte, kaak en/of lip.
Verworven beperkingen
Een verworven beperking krijgt het kind op latere leeftijd. Door zuurstoftekort bij de bevalling kan een kind een verstandelijke beperking oplopen. Een ongeval kan leiden tot lichamelijke beperkingen, zoals verlamming of verlies van (de functies) van lichaamsdelen. Ziektes, zoals hersenvliesontsteking, kunnen leiden tot een ontwikkelingsachterstand. Het syndroom van Down herken je aan uiterlijke kenmerken. 12.4 Signaleren van beperkingen In een aantal gevallen stelt een arts beperkingen tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte vast op basis van lichamelijke kenmerken. Een groot of klein hoofd en afwijkende vormen van handen en voeten kunnen wijzen op een beperking. Er zijn verschillende syndromen die gepaard gaan met bepaalde uiterlijke kenmerken, zoals het syndroom van Down. Meerdere signalen kunnen wijzen op een beperking. Het kind reageert niet op geluid of speelt niet. Het kind behaalt bepaalde ontwikkelingsdoelen niet of pas later. Hierbij is het belangrijk om, bij te vroeg geboren kinderen, uit te gaan van de uitgerekende CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) datum. Signalen die kunnen wijzen op een beperking: nog niet omrollen bij vijf maanden, nog geen herkenbare woordjes noemen bij twaalf maanden en het niet los kunnen lopen bij negentien maanden. Wil je beperkingen kunnen signaleren, dan is het belangrijk dat je de ontwikkeling van het kind goed volgt.
12.5 Theorieën en modellen
De begeleiding en behandeling van kinderen met een beperking kan je op verschillende manieren benaderen. In veel gevallen wordt de basis van de begeleiding en behandeling gevormd door theorieën en modellen.
Medisch model
Het medisch model gaat uit van een traditionele rolverdeling expert/patiënt: enerzijds de zorgverlener die weet wat goed is, anderzijds het kind met de beperking (en z’n ouders). Voorwaarde is dat er bij het kind een diagnose is gesteld. Op basis hiervan bepaalt de zorgverlener welke behandeling nodig is en op welke manier deze wordt vormgegeven. Veelal maakt de zorgverlener hierbij gebruik van handleidingen en protocollen. Het idee is dat alle zorgverleners eenduidig behandelen en dat daardoor de kans op een positief resultaat groter is. Binnen dit model maakt de zorgverlener vrijwel geheel alle keuzes alleen. Het kind en de ouders hebben nauwelijks inbreng.
Sociaal-cultureel model
Het sociaal-cultureel model kijkt naar het kind en naar zijn beperking. Het model gaat uit van ontwikkeling, normalisatie en integratie. Het geeft er de voorkeur aan dat het kind met een beperking deel blijft uitmaken van zijn directe omgeving. Het bieden van ondersteuning aan kind en ouders, zodat het kind thuis kan blijven wonen, krijgt de voorkeur. Opvang vanuit instellingen wordt gegeven door het plaatsen van woningen en dagcentra in de woonwijk of op een reguliere school. Het kind blijft de zorg krijgen die het nodig heeft, maar binnen zijn of haar vertrouwde en veilige omgeving. De kinderen met een beperking zijn zo een deel van onze samenleving. Steeds vaker zie je dit soort zorg. Een belangrijk aandachtspunt blijft de balans tussen draagkracht en draaglast van het kind en zijn omgeving.
Handicap Creation model
Het Handicap Creation model gaat ervan uit dat een beperking niet meer is dan een belemmering voor een kind bij het uitvoeren en vervullen van handelingen en gewoontes. Hierbij wordt er gekeken naar persoonskenmerken en omgevingskenmerken. De mate waarin het kind (en de omgeving) zijn belemmeringen als een beperking ervaart, bepaalt de mate van de beperking. Zorg vanuit dit model richt zich vooral op het gebruikmaken van hulpmiddelen, om zo de beperking te verminderen. Op die manier streef je naar een zo groot
mogelijke integratie in de samenleving. Het risico bestaat dat de gevoelens van het individuele kind over het hoofd worden gezien. Er is immers vooral aandacht voor het praktische aspect van de beperkingen.
Ontwikkelingsmodel
Het ontwikkelingsmodel gaat ervan uit dat een kind met een beperking ook mogelijkheden heeft om te groeien, zich te ontwikkelen en te leren – op voorwaarde dat het hiervoor de ruimte krijgt. De ontwikkelingsstadia, zoals we die terugzien bij gezonde kinderen, doorlopen kinderen met een beperking ook. Door hun beperking verloopt dit echter moeizamer en de verwachting is dat de ontwikkeling op een lager niveau stopt. Volgens het ontwikkelingsmodel kunnen kinderen met een beperking zich wel op alle momenten in hun leven blijven ontwikkelen en nieuwe vaardigheden aanleren in interactie met hun omgeving. Dit heeft een positief effect op hun mate van zelfstandigheid. Let er wel op dat je het kind met zijn beperking niet overvraagt. Dit kan leiden tot weerstand.
12.6 Verdieping: In de praktijk In je werk krijg je niet alleen af en toe te maken met kinderen met een beperking, maar ook met brusjes. Dit zijn broertjes of zusjes van kinderen met een chronische ziekte of een beperking. Opgroeien met zorgen en beperkingen, heeft een grote impact op het hele gezin. Op de ouders, de brusjes en het kind zelf. Hoewel broers en zussen de impact van de zorg voelen, is er nog niet altijd voldoende aandacht voor deze groep. Brusjes hebben evengoed behoefte aan zorg en aandacht, maar er wordt snel een beroep gedaan op hun zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid. Onderzoek Het Nederlands Jeugdinstituut heeft onderzoek gedaan onder broers en zussen van een kind met een beperking. Hieruit kwam naar voren dat 60% van alle brusjes niet weet waar zij zelf terecht kunnen voor ondersteuning. Brusjes die aan het onderzoek meededen, gaven aan vooral graag hun verhaal kwijt te willen. Of hun ervaringen delen met lotgenoten. Verder hebben brusjes de wens om invloed en inspraak te hebben op de zorg CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) van hun broer of zus. Met het oog op de toekomst kan het zijn dat de jongere broer of zus ook beslissingen zal nemen over het kind met een beperking. Dit omdat het te zwaar wordt voor de ouders.
Brusjes Gevoelens van brusjes Over het algemeen hebben brusjes veel begrip voor de beperking van hun broer of zus. Ze nemen vaak zorgtaken over en ondersteunen het kind. Tegelijkertijd kunnen ze er last van hebben. Ze zitten met vragen. Brusjes hebben te maken met veel professionals die rond hun broer of zus met beperking aanwezig zijn. Als ze zich niet gehoord of gezien voelen in deze contacten, kan dit tot een negatieve ervaring leiden. Het is daarom belangrijk ze te blijven informeren over de beperking van hun broer of zus. Loyaliteitsconflict Gedragsproblemen, spanning en een verstoorde balans van draagkracht en draaglast werken door in het gezin. Ze kunnen de ontwikkeling van brusjes beïnvloeden. Brusjes kunnen te maken krijgen met boosheid, angst en schaamte ten opzichte van het kind met een beperking. Het brusje kan het bijvoorbeeld moeilijk vinden om leeftijdsgenootjes mee naar huis te nemen. De vele gevoelens van een brusje kunnen zorgen voor een loyaliteitsconflict. Aan de ene kant houden ze van het kind met een beperking. Aan de andere CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie) kant kunnen ze zich zorgen maken, jaloers voelen of angstig zijn. Het merendeel zal niet snel negatieve gevoelens delen over het kind met een beperking.
Glazen jongeren
Brusjes van een kind met een beperking worden ook wel jonge mantelzorgers of glazen jongeren genoemd. Een term die verwijst naar het feit dat er vaak weinig aandacht is voor de broer of zus en veel aandacht voor het kind met een beperking. Jonge mantelzorgers leren al vroeg om eerst aan de ander te denken en zichzelf weg te cijferen. Hun puberteit verloopt ook vaak anders dan de gemiddelde puber. Zo passen brusjes van een kind met een beperking zich veel aan. Ook de verwachtingen die aan hun gesteld worden, kan leiden tot psychische problemen. Zo kan het voelen alsof je dubbel presteren moet als brusje. Zowel voor jezelf als voor het familielid met een beperking. Lotgenotengroep Bij een lotgenotengroep of netwerkbijeenkomst kunnen brusjes lotgenoten ontmoeten. Het is fijn om hun verhaal te delen, ervaringen uit te wisselen en een luisterend oor te vinden. Een lotgenotengroep kan zich ook samen sterk maken voor meer aandacht voor alle gezinsleden bij hulpverleners en in de politiek. 12.7 Begrippen <<Begrippen uit de theorie, inclusief definities>> 12.8 Bronnen Sweers, A. (2015, 9 april). Professional moet oog hebben voor brussen. Zorg+Welzijn. https://www.zorgwelzijn.nl/professional-moet-oog-hebben-voor-brussen-1744402w/ Vergeet de Brussen niet. (2021, 14 december). Kennisplein gehandicaptensector. Geraadpleegd op 23 december 2022, van https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/samenwerken-met-familie/let-op-broers-zussen-bc. CONCEPT COPYRIGHT BOOM BEROEPSONDERWIJS (Zonder beeld- en taalredactie)
