Karolina
Karolina Guzik Guzik
O czym inni O czym nie chcą inni rozmawiać
nie chcą rozmawiać
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 1
27.01.2021 10:00
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 2
27.01.2021 10:00
Mojemu mężowi, który jest moim sercem, za to, że kiedy się spotkaliśmy, nie poddaliśmy się naszym demonom i wspólnie je przezwyciężyliśmy. Moim synkom, w nadziei, że wychowam ich na wspaniałych, dobrych i wspierających mężczyzn. Mojej rodzinie, za to, że zawsze we mnie wierzyła. Wszystkim kobietom, które każdego dnia pokazują mi, jak walczyć. W szczególności Bohaterkom mojej książki.
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 3
27.01.2021 10:00
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 4
27.01.2021 10:00
Dlaczego połączyłam jedenaście kobiet, które dotąd się nie znały
K
iedy w trakcie swojego pierwszego połogu stanęłam na skraju depresji poporodowej, postanowiłam przyznać się do tego publicznie. Oprócz ogromu wsparcia dostałam wiadomości, które mocno uderzyły w moje serce. Nie dość, że zmagałam się z rozpaczą i czarnymi myślami, bałam się o siebie i synka, to na dodatek zostałam zraniona przez osoby, które mnie oceniały. No cóż… Może trzeba było o tym nie pisać. Nikt mi nie kazał. To fakt, nie musiałam. Ale to doświadczenie pokazało mi po raz kolejny, że w naszym kraju wciąż istnieją tematy, o których się nie mówi. Pomyślałam o tych wszystkich kobietach, które są zostawione same sobie: w depresji, chorobie nowotworowej, w chorobie dziecka, po odejściu najbliższej osoby. I pojawiła się we mnie ogromna chęć pomocy. Niewiele mogłam. Nie jestem celebrytką, nie mam mnóstwa znajomych ani obserwujących na portalach społecznościowych. Postanowiłam napisać książkę. Dla każdej kobiety, która myśli, że jest sama. Dla każdej kobiety, która nie ma wsparcia w rodzinie. Dla każdej kobiety, która boi się leczenia. Dla każdej kobiety, która nie wierzy w siebie. Dla każdej kobiety, która cierpi. Dla każdej kobiety, która nie chce się leczyć. 5
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 5
27.01.2021 10:00
Dla każdej kobiety, która została zraniona. Dla każdej kobiety, która kogoś straciła. Dla każdej kobiety, z którą nie mogę osobiście usiąść przy kawie, porozmawiać, której nie mogę przytulić. Piszę tę książkę, żebyś wiedziała, że jest wiele kobiet, które zmagają się każdego dnia z wyzwaniem. Piszę, bo widziałam cierpienia wielu kobiet i chciałam pokazać, że jest szansa, że nadzieja zawsze umiera ostatnia. Myślę, że większość osób zastanowi taki, a nie inny wybór kobiet. Klucz był jeden: ciężka sytuacja, która jednak ich nie złamała. Wygrały i dziś pomagają w taki lub inny sposób. Kilka z moich bohaterek udało mi się znaleźć w mediach społecznościowych (a dokładnie na Instagramie). Maję Śpikowską, z którą rozmawiam o stracie nienarodzonego dziecka, czy Anię, której córeczka jest niepełnosprawna. Doulę Klarę również. Ich konta to dobroć w czystej postaci. Kasię Kuricką znalazłam dzięki jej koleżance Patrycji. Pewnego dnia udostępniła jej bloga na swoich mediach społecznościowych. Kliknęłam i wiedziałam, że to będzie bardzo ważny i bardzo potrzebny wywiad w mojej książce. Jedną z bohaterek, Justynę Kuczmierowską, poznałam dzięki jej książce, po przeczytaniu której od razu poprosiłam autorkę o wywiad. Justyna okazała się cichym aniołem dla mojej twórczości, to ona zaanonsowała mnie Dorocie Bojemskiej i Agacie Komorowskiej. Ewa, bohaterka, z którą rozmawiam na temat niepłodności, już od kilku lat prowadzi bloga, którego śledzę. Porusza na nim temat niepłodności. Prywatnie także raz na jakiś czas wymieniamy wiadomości. Również Marzena Erm jest mi znana od kilku lat. 6
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 6
27.01.2021 10:00
Od momentu, kiedy zaczęła walczyć z rakiem, śledzę jej działanie. Przez pewien czas pracowałyśmy nawet w jednej redakcji i to wtedy ośmieliłam się poprosić ją o wywiad. A moja mama? Cóż, ona mnie zna od prawie trzydziestu lat. Nie mogłam sobie wybrać lepszej bohaterki, która stanie się w pewien sposób kobietą-symbolem w tej książce. Jak widać, w naszym otoczeniu jest mnóstwo prawdziwych silnych, pięknych i dobrych kobiet, trzeba tylko się dobrze rozejrzeć. One świecą tak mocno, że nie sposób będzie je przeoczyć. Karolina Guzik
7
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 7
27.01.2021 10:00
835A_11_kobiet_str_rozdz.indd 1-2 835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 8
27.01.2021 10:00
Marzena Nie róbmy na siłę bohaterów z osób chorych onkologicznie.
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 9
12.01.2021 13:28 27.01.2021 10:00
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 10
27.01.2021 10:00
Z
obaczyłam ją pierwszy raz na Facebooku. Mignęło mi jej zdjęcie i pomyślałam, że to jedna z najpiękniejszych kobiet, jakie kiedykolwiek widziałam. Potem przyszedł szok, bo okazało się, że zbiera fundusze na walkę z chorobą. Marzena zachorowała na chłoniaka Hodgkina, a ja od tamtego momentu, kiedy znalazłam jej bloga, postanowiłam wspierać ją w tej walce. Pewnie nawet tego nie wie, ale starałam się wpłacać pieniądze na każdą zbiórkę, modliłam się za nią i ciągle o niej myślałam. I oczywiście czytałam bloga. Jej determinacja w tej walce była niesamowita. Była w tym waleczna, ale i piękna. Już wtedy, kilka lat temu, postanowiłam, że kiedyś się z nią spotkam i porozmawiam. Tylko że potem miała miejsce sytuacja, w którą nikt nie mógł uwierzyć. Marzena znalazła dawcę, który – niestety – mimo zgłoszenia się do Fundacji DKMS, zniknął. To było straszne. Kiedy zrodził się w mojej głowie pomysł na książkę, od razu pomyślałam o niej. O tej zawsze pięknie pomalowanej i ubranej dziewczynie, która ma nie tylko urodę, ale i swoje zdanie. Która walczy z nowotworem. Może dlatego, że jest taka inna? Głośno i wyraźnie mówi o tym, co ją boli, co przeszkadza czy uwiera. Idzie przez życie zupełnie inną drogą, niż wszyscy myśleli, że pójdzie. Odważna, piękna, ale też delikatna, o czym mogłam się przekonać podczas naszego spotkania. Przez całą drogę do Cieszyna, gdzie się spotkałyśmy, rozmawiałam z moim mężem o tym, że nowotwór, chemia, cierpienie to 11
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 11
27.01.2021 10:00
wciąż w naszym społeczeństwie tematy tabu. Kiedy ktoś z naszych bliskich zaczyna chorować, w większości przypadków zachowujemy się tak, jakby nagle zabrakło nam piątej klepki. Zapominamy, że najwyżej w chorobie ceni się po prostu obecność. Zamiast tego albo mamy słowotok pod tytułem „będzie dobrze” (skąd to wiemy?), albo nagle, całkiem przypadkiem, z naszego telefonu znika numer chorej osoby. Kiedy się z nią spotykamy, nie patrzymy jej w oczy, nie wiemy, jak się zachować, co powiedzieć, jak wspierać. Wyparowuje z nas empatia i tak naprawdę czekamy tylko, kiedy nastąpi ostatnie pożegnanie. Tak. Niestety, w polskim społeczeństwie osoby z diagnozą nowotworu dla większości są już skreślone. Zapominamy, że leczenie bywa długie, walkę można wygrać lub mieć przed sobą kilka lat, które po prostu chce się przeżyć. Czy to wygodnictwo? Nie wiem. Ale chciałam, żeby Marzena opowiedziała, jak to wszystko wyglądało z jej punktu widzenia. Bez owijania w bawełnę, po prostu. Tak naprawdę. Liczę na to, że każdy taki wywiad przyczyni się do tego, że osoby chore onkologicznie nie będą się wstydzić swojej choroby. Łyse głowy nie będą wywoływać odrazy, a oddziały będą pełne osób, które chcą wspierać swoich bliskich w cierpieniu. I jeszcze jedno – nie róbmy na siłę bohaterów z osób chorych onkologicznie. Bo one często się tak nie czują, często tego nie chcą. Wkłada się ich na siłę w jakieś ramy, nie pozwalając na ból i cierpienie, bo przecież „na pewno dasz radę, kto jak nie ty”. A na chwilę słabości, strach czy nawet przerażenie trzeba sobie pozwolić. To, że ktoś opowiada o tym np. na blogu czy Facebooku, nie znaczy, że powyższych odczuć nie ma. Ma. Tylko chce wspierać innych, czasem zapominając o sobie…
12
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 12
27.01.2021 10:00
Kiedy napisałam do Ciebie: „Hej, Marzena, czy możemy pogadać o raku? Piszę książkę”, nie zezłościło Cię, że znów ktoś chce rozmawiać o Twojej chorobie, po raz kolejny, a Ty miałabyś ochotę porozmawiać o czymś zupełnie innym? Gdy zaproponowałaś mi tę rozmowę, miałam raczej obawę, jakie będziesz miała oczekiwania. Czasami jest tak, że ktoś chce ze mną rozmawiać, ale ma już konkretne oczekiwania: to ma być do publikacji, dla osób, które wspieramy onkologicznie, więc muszę pokazać swój optymizm, mówić bardzo radośnie i być wesoła. To nie jest powiedziane wprost, ale kiedy słyszę, że to ma wspierać osoby w trudnej sytuacji, to od razu wiem, o co chodzi. Myślę wtedy: „O nie. To muszę troszkę podkoloryzować”. I to jest dla mnie trudne. Zaczęłam się temu sprzeciwiać. Kiedy chorowałam, miałam w sobie duże pokłady optymizmu, ale dość magicznego, który wbrew pozorom wcale mi nie pomógł w zdrowieniu, ale je utrudnił. Tak bardzo przekonywałam samą siebie, że jest okej, że nie robiłam wszystkiego, co w mojej mocy, żeby wyzdrowieć, bo przecież po co – to tylko taka poważniejsza grypa. Ale mam to już za sobą i cieszę się, że się uwolniłam od swoich oczekiwań wobec siebie, ale też innych wobec mnie i że mogę porozmawiać o rzeczach trudnych, o których często się nie mówi, bo one nie pasują do wizerunku bohaterki onkologicznej. Zacznijmy od początku. Czy możesz mówić o swojej chorobie? Oglądać zdjęcia, czytać wpisy z okresu chorowania? Czy nie chcesz do tego wracać? Jeśli chodzi o bloga, mam z nim pewien problem. Wpisy zostały przeze mnie napisane, więc teoretycznie te historie są już przeze mnie przeżyte, ale zdaje się, że tego przeżywania jeszcze nie skoń-
13
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 13
27.01.2021 10:00
czyłam, bo mam trudność w powrocie do nich. Kiedy teraz je czytam, zbyt mocno wchodzę w tamte emocje i są one dla mnie trudne do zniesienia. Wygląda na to, że mam objawy zespołu stresu pourazowego. Wszystko to, co kojarzy mi się z chorobą, np. tekst, coś, co przywołuje moje uczucia związane z tamtym okresem, powoduje, że wpadam w głęboki lęk. Ale to taki lęk, który doprowadza mnie czasem do paniki. Zapachy dezynfekcji, które kojarzę ze szpitala, powodują, że chce mi się płakać. Zaczynam się stresować. Samo wbijanie wenflonu czy pobieranie krwi powoduje, że płaczę. To nie z powodu bólu. Tylko przypominam sobie, że znów dostaję chemię. W szpitalu dostałam raz w kroplówce lek. Jeśli dobrze pamiętam – paracetamol, nic groźnego. Kiedy popatrzyłam na ten woreczek z lekiem, dostałam takiego ataku paniki, że poszłam do toalety i dosłownie zaczęłam wyć i modlić się, że nie chcę umierać. Byłam nie do opanowania. Jest to dla mnie coś nowego, bo zawsze byłam jednak bardzo powściągliwa w przeżywaniu swoich trudności. A teraz, w momencie kiedy nie dzieje się nic złego, wpadam w bardzo silne lęki egzystencjalne. Myślisz o tym, żeby usunąć bloga? Nie, w ogóle. Dla mnie blog był miejscem, gdzie mogłam ujawnić się ze wszystkim, co ukrywałam przed najbliższymi. Gdzie mogło wykipieć to, co się we mnie gotowało. Z drugiej strony bałam się myśli, że moi bliscy dowiedzą się o blogu i zobaczą, jak jest naprawdę. Wśród bliskich zakładałam maskę i udawałam, że wszystko jest okej. W końcu doszłam do wniosku, że to jest bez sensu. Bo tylko wtedy, kiedy wiedzą, co naprawdę przeżywam, mogą mnie adekwatnie wspierać. 14
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 14
27.01.2021 10:00
Nie mam potrzeby usuwać bloga. Dostaję bardzo dużo wiadomości, że on pomaga osobom chorym i osobom towarzyszącym chorym. Myślę też, że wrócę do tego bloga. Nie wiem kiedy, ale wiem, że wrócę. Nawet nie chodzi o pisanie, a o przejście tej historii jeszcze raz. Zobaczenie jej na nowo. Jak zaczęła się Twoja choroba? Moja choroba miała bardzo podobne objawy do grypy. Lekarze przez bardzo długi czas mnie ignorowali. A nawet jeśli już objawy były inne niż te grypowe, to dalej mieli mnie w nosie. Może myśleli, że w wieku 22 lat nie można poważnie zachorować… Nie wiem. Ale mimo ewidentnych problemów byłam cały czas lekceważona. Moja intensywna diagnoza trwała pół roku, ale już rok wcześniej miałam objawy choroby. Kto przyczynił się do tego, że diagnoza została postawiona? Czwarty z kolei lekarz rodzinny. Już zaczęłam myśleć o sobie, że jestem hipochondryczką. Lekarze mi to sugerowali, moi przyjaciele myśleli o mnie tak samo. Twierdzili, że ześwirowałam, skoro zapisuję swoje dziwne objawy w zeszycie i szukam korelacji między nimi. Dopiero kiedy trafiłam do czwartego z kolei lekarza rodzinnego, pani doktor słysząc, jakie mam objawy, dała mi skierowanie na prześwietlenie klatki piersiowej. Okazało się, że mam tam guza 10 cm na 8 cm. I mimo tego, że nie było pełnej diagnozy, od razu podejrzewała chłoniaka Hodgkina. Diagnoza się potwierdziła. Nagle z hipochondrii przeszłam w nowotwór złośliwy. Okazało się też, że pierwszy lekarz rodzinny, do którego chodziłam, robił wtedy specjalizację z hematologii, czyli chorób krwi. Powinien mieć specyfikację mojej choroby w jednym palcu. A dowiedziałam się o tym całkiem przypadkiem, kiedy leżałam w szpi15
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 15
27.01.2021 10:00
talu na pierwszej chemii. Był wśród lekarzy na obchodzie. Mój lekarz rodzinny… Nie mogłam uwierzyć w to, co widzę. Specjalista hematolog nie zauważył u mnie objawów choroby hematologicznej… Zrobiła to lekarka rodzinna, diabetolożka. Odważyłaś się kiedyś zapytać swoich lekarzy, co by się stało, gdyby diagnoza została postawiona półtora roku wcześniej? Nie pytałam o to. Ale lekarz powiedział mi, że gdybym była zdiagnozowana kilka tygodni później, to na leczenie byłoby za późno. A wiem, że gdyby diagnoza została postawiona na początku choroby, mogłaby wystarczyć sama radioterapia, miesiąc leczenia i koniec. Bardzo wiele osób tak zaczyna i kończy leczenie. U mnie to trwało parę lat. Masz żal? Tak. Mam żal do tych lekarzy, którzy mnie lekceważyli. Powiem szczerze, że miałam ochotę pójść do mojego lekarza rodzinnego, który zarzucał mi nadwrażliwość na punkcie swojego zdrowia, i mu powiedzieć, co o nim sądzę. Ale bałam się, że nie będę umiała być surowa, tylko się rozpłaczę. A poza tym wydaje mi się, że dostał nauczkę, kiedy zobaczył mnie w szpitalu. Bez włosów, bez rzęs, bez brwi, na chemii. Chemioterapia jest dla wielu pacjentów najbardziej traumatycznym przeżyciem w całym leczeniu. Jak Ty to wspominasz? Przez pierwsze pół roku leczenia chemioterapia była dla mnie trudna. Wymiotowałam, było mi bardzo źle, fizycznie bardzo to przeżywałam. Ale dzięki temu, że cały czas wierzyłam w wyzdrowienie, miałam komfort psychiczny, który powodował, że byłam w stanie znieść bardzo dużo fizycznych niedogodności. Dopiero 16
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 16
27.01.2021 10:00
po dwóch latach, kiedy leczenie nie przynosiło skutku, a byłam już po trzech autologicznych przeszczepach szpiku, zaczęłam doświadczać obniżania mojej zdolności do wytrwania. Zaczęłam czuć, że moje ciało i moja psychika przestają dawać sobie radę z tym wszystkim. Dlatego nie te pierwsze, ale te ostatnie chemioterapie były dla mnie najtrudniejsze. Nie tylko dlatego, że coraz gorzej je znosiłam fizycznie, ale przede wszystkim dlatego, że miałam coraz mniejszą nadzieję, że to moje cierpienie ma sens, że jeśli przetrwam, to wyzdrowieję. Jak przeżywałaś utratę włosów? Czy to był dla Ciebie duży problem? Bałaś się, jak zareagują najbliżsi? Na początku nie miałam w ogóle problemu z tym, że tracę włosy. Myślałam, że wypadają zaraz po pierwszej chemii. Byłam w szoku, że obudziłam się rano z włosami. Dopiero po kilku tygodniach leczenia zaczęłam je bardzo intensywnie tracić. Na szczęście nie miałam z tym większego problemu. Kiedy poprosiłam moją siostrę, żeby zgoliła mi włosy, to miałyśmy przy tym dużo śmiechu w łazience. Byłam bardzo ciekawa, jak będę wyglądać. Ale bałam się, jak zareaguje moja rodzina. Pomyślałam, że kiedy mnie zobaczą łysą, dojdzie do nich, jak bardzo jestem chora. Okazało się, że moja rodzina nie miała z tym żadnego problemu. Brat powiedział, że wyglądam super i żebym nie nosiła peruki. Moja mama stwierdziła: „Ładna głowa!”. A tata, czytając gazetę, tylko podniósł leniwie wzrok, powiedział: „Bardzo ładnie” i wrócił do czytania. I nic więcej się nie wydarzyło. Z moimi przyjaciółmi było trudniej. Jedna z moich przyjaciółek tak bardzo przeżywała moją chorobę, że prosiła, żebym przy niej nie pokazywała się z łysą głową. Przy niej nie ściągałam peruki. Ale z innymi było lżej, lepiej. 17
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 17
27.01.2021 10:00
A jak na Twoją łysą głowę reagowali obcy ludzie? Spotkałaś się z negatywnym odbiorem Twojej osoby? Tak. I to było dla mnie szokujące. Myślałam, że skoro ja czuję się dobrze ze swoją łysą głową, to czemu ktoś inny miałby mieć z tym problem. Ale spotykałam się z negatywnymi komentarzami. Co to były za reakcje? Słabe. Nie wiem, czy ludzie, którzy odważyli się mnie krytykować, mieli świadomość, że choruję. Chyba jej nie mieli... Szturchali się, pokazywali na mnie palcem, szeptali, mówili: „Ale łysa”. Ale spotykałam się z takimi słowami tylko ze strony młodych osób. Myślę, że osoby starsze mogły zdawać sobie sprawę z tego, że jestem chora, i miały po prostu więcej taktu. I często spotykałam się z komplementami z ich strony. Twoje najlepsze i najgorsze wspomnienie z choroby? Te wspomnienia się ze sobą łączą. Gdy wydarzyło się coś bardzo złego, to zaraz po tym działo się coś pięknego i dobrego. Takim wspomnieniem jest moment, kiedy byłam na jednym z autoprzeszczepów. Pamiętam, że bardzo źle się czułam, parametry krwi miałam fatalne, przeżywałam ogromne cierpienie fizyczne i psychiczne. Dodatkowo byłam z tym wszystkim sama, w izolatce. Okropnie wyłam. Tak, dosłownie wyłam. Skuliłam się na łóżku i rozpaczliwie płakałam. I wtedy przyszła do mnie pielęgniarka, którą kojarzyłam z tego, że zawsze opiekowała się mną bardzo troskliwie, ale tylko fizycznie. W tym sensie, że nie rozmawiała ze mną, nie wspierała mnie, była surowa. Ale zawsze dbała o to, żebym miała czysto, żebym miała pozmywane naczynia, czystą pościel. Mimo że to nie był jej obowiązek. Wywieszała mokry ręcznik, żebym miała nawilżone powietrze i żeby lepiej mi się oddychało. 18
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 18
27.01.2021 10:00
Ale nic nie mówiła. I gdy tak wyłam, ona do mnie przyszła. Zamknęła drzwi. Wzięła mnie na kolana taką skuloną, zaczęła kołysać i powtarzać szeptem: „Ciii… spokojnie”. To było niezwykłe. Zaczęłam się uspokajać. Doświadczenie rozpaczy, ale jednocześnie doświadczenie miłości. Drugie wydarzenie nastąpiło zaraz po tym, jak pielęgniarka wyszła. Ja już się uspokoiłam. I wtedy przyszedł do mnie chłopak z sali obok, który też miał przeszczep. Mimo tego, że nie można wchodzić do sali kogoś, kto leży w izolatce, spytał, czy może wejść. Powiedział mi, że słyszał, jak bardzo cierpię, i pomyślał, że może potrzebuję rozmowy. I zaczęliśmy rozmawiać. Przyznał się do tego, że to on zadzwonił po pielęgniarkę, kiedy usłyszał mój okropny płacz. To niezwykłe. Miał odwagę przyjść do mnie, mimo że wiedział, że strasznie cierpię. To nie jest komfortowa sytuacja do poznawania się. Nie wiedział, czy udźwignie ten ciężar, ale się odważył. To było dla mnie cudowne doświadczenie. Pamiętam też taką sytuację, że po kolejnym z autoprzeszczepów miałam stany zapalne, którym towarzyszył okropny ból. W pewnym momencie przeszłam już za granicę wytrzymałości i wpadłam w panikę, że umieram. A zaczęło się od tego, że zobaczyłam na parapecie butelkę wody, a na niej niebo i góry. I to tak zadziałało na moją wyobraźnię i tak uderzyło w moją tęsknotę za wolnością i spokojem, że poczułam, że się rozpadam. Długo płakałam. Po pewnym czasie zajrzał do mnie ksiądz, chyba z Komunią św. Spytałam go, czy jest wzywany do ludzi, którzy umierają. Przerażała mnie myśl, że mogłabym umrzeć w samotności, i chciałam zapewnienia, że chociaż on, prawie obcy mi człowiek, będzie mógł być przy mnie. On powiedział, że nie. Była to dla mnie tak okropna wiadomość, że zaczęłam płakać i mówić, że chcę mieć kogoś obok siebie, że chcę, by to był on, bo nikt inny nie był wpuszczany na od19
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 19
27.01.2021 10:00
dział, np. moja rodzina. Strasznie płakałam. A wtedy on, patrząc na mnie z pewnym niezrozumieniem, powiedział: „Ale jak to sama? Nie będziesz sama. Bóg będzie z tobą”. Pewnie gdybym usłyszała to w innym czasie, to nic by to dla mnie nie znaczyło. Ale wtedy, w tamtym momencie, kiedy powiedział to z takim przekonaniem, było to dla mnie tak niezwykłe, że poczułam fizycznie Bożą miłość we mnie. Czy rak wyklucza miłość? Przez pierwszy rok mojej choroby uważałam, że to jest czas, kiedy muszę się zamknąć, wyzdrowieć, a dopiero gdy to nastąpi, będzie czas na randkowanie. Ale nagle okazało się, że choruję... dłużej. Że moja choroba staje się przewlekła. I takie myślenie, że zrobię coś, gdy wyzdrowieję, stało się niedorzeczne, bo perspektywa przestała być przewidywalna. Kiedy byłam w trakcie diagnozy i zaczęłam się leczyć, spotykałam się z kimś. Niestety, stało się tak, że o ile diagnoza tego chłopaka nie odstraszyła, o tyle skutki mojego chorowania już tak. Przeraził się moją łysą głową i peruką i nie chciał się już spotykać. Później między chemioterapiami dość płynnie wracałam do życia – jeździłam na rowerze, podróżowałam, spotykałam się ze znajomymi. Zrozumiałam, że nie chcę wyłączać sfery damsko-męskiej ze swojego życia. Jest dużo poważnych chorób, które mogą spowodować śmierć, i nie wydaje mi się sensowne rezygnowanie z szansy na fajny związek tylko dlatego, że perspektywa śmierci może być bliższa niż u osoby zdrowej. Byłam w dobrym związku w czasie choroby. I bardzo miło to wspominam. Wydaje mi się, że pozbawianie siebie możliwości wchodzenia w wartościowe relacje jest niepotrzebne. Wcześniej jednak miałam myśli w stylu: „Po co mam wchodzić w ten związek, skoro nie wiadomo, czy nie umrę? Narażam kogoś 20
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 20
27.01.2021 10:00
na cierpienie towarzyszenia mi”. Z drugiej strony, jeśli zakładam, że nikt nie będzie chciał mnie chorej, to podejmuję za kogoś decyzję. Bo to tak naprawdę decyzja drugiej osoby, która chce być ze mną w związku. To ona powinna podjąć decyzję, czy np. mimo moich rokowań chce spotykać się ze mną. Czyli od razu bez obaw mówiłaś, że jesteś chora? Różnie to bywało. Jeśli ktoś zagadał mnie, gdy np. wychodziłam z autobusu czy w klubie, to od razu podczas tej szybkiej rozmowy przyznawałam się do chorowania. Dlatego że ta osoba widziała mnie taką, jaka jestem – wesoła, uśmiechnięta, odpowiadająca na flirt – co utrudniało włożenie mnie w stereotypowy obraz smutnej pacjentki. Natomiast jeśli ktoś nie widział mojego zachowania i sposobu bycia w naturalnym środowisku wcześniej, to nie przyznawałam się od razu, żeby to nie determinowało obrazu mojej osoby. Kiedy zarejestrowałam się na portalu randkowym w trakcie choroby, miałam duży dylemat. Informować czy nie. Bałam się odrzucenia po takiej informacji zaraz na pierwszej randce. Uznałam, że obraz osoby chorej jest tak utrwalony w naszym kraju, że gdybym napisała, że jestem chora, nikt nie spojrzałby na mnie naprawdę, tylko przez pryzmat choroby. Czy osobie zdrowej łatwo jest być z osobą chorą onkologicznie? Można też zadać pytanie: Czy łatwo jest być z osobą, która ma problemy? Bo bycie z osobą, która ma np. problemy psychiczne, traumatyczne doświadczenie czy przechodzi rozwód, również jest trudne. Bycie z kimś, kto jest chory, to bycie z kimś, kto cierpi. To wyzwanie. To, co jest trudne, to fakt, że często jesteśmy ze swoimi bliskimi w „kontakcie zabawowym”, czyli widzimy się podczas wesołych okazji, możemy poplotkować, pośmiać się. Ale rzadko 21
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 21
27.01.2021 10:00
spotykamy się na głębszym, bardziej intymnym poziomie. Nie rozmawiamy o swoich kompleksach, bezradności, problemach, przez co nie mamy sposobności nabyć doświadczenia w towarzyszeniu w czyimś cierpieniu. Bez tego doświadczenia trudno jest być osobą wspierającą. Istnieje pewna specyfika wspierania osób chorych onkologicznie. Jest to związane z możliwą bliską perspektywą śmierci osoby chorej. Dużo w tym chorowaniu lęku egzystencjalnego, który na przykład nie jest tak częsty w przypadku innych chorób, utrudniających życie, ale nie będących dla niego zagrożeniem. Kiedy nasz bliski choruje, warto dowiedzieć się, jaki ma „styl wspierania” – czy lubi być wtedy przytulany, czy chce rozmawiać. A może woli ciszę, brak zdań typu „cierpię razem z tobą”, może woli wtedy przebywać w mniejszym gronie ludzi. To bardzo ważne, żeby wiedzieć, jak przeżywać z kimś jego cierpienie. Czy chciałabyś mieć dzieci? Założyć rodzinę? Kiedy byłam naświetlana, dowiedziałam się, że nie będę miała dzieci. Strasznie to przeżyłam. To była dla mnie gorsza informacja niż ta, że mam raka, dlatego że raka można wyleczyć, a moja niepłodność była mi przedstawiona jako ostateczna. W trakcie choroby moja siostra urodziła syna, a bratu urodziła się córka. Te dzieci obudziły we mnie tak żywe i piękne uczucia macierzyńskie! Współodczuwam z nimi, zachwycam się ich rozwojem, są dla mnie bardzo ważne. Mam w sobie uczucia macierzyńskie i chciałabym dać im ujście. Cieszę się też, że nigdy nie doświadczyłam zazdrości wobec kobiet, które mają potomstwo. Bardzo lubię kontakt z dziećmi, całkiem obcymi również. Mam po spotkaniu z nimi wrażenie naładowania zdrową energią. Ich obecność albo trzymanie na rękach działa na mnie uzdrawiająco i nie 22
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 22
27.01.2021 10:00
wzbudza żalu czy zazdrości. Nigdy nie patrzę na dzieci z perspektywy własnej straty. Ale – co ciekawe – niedawno dowiedziałam się, że wróciła mi owulacja. Było to dla mnie duże zaskoczenie, zwłaszcza że dwóch ginekologów wcześniej powiedziało mi, że nie ma szans. Obecny ginekolog stwierdził, że gdyby nie znał mojej przeszłości chorobowej, stwierdziłby, że wyglądam „tam” na całkiem zdrową kobietę. Wróciła mi nadzieja na potomstwo, choć nie mogę mieć stuprocentowej pewności. Niezależnie od tego, czy będę w stanie zajść w ciążę, wiem, że po zakończonym leczeniu mogę adoptować dzieci. To napawa mnie nadzieją i radością tak samo jak myśl o założeniu rodziny zastępczej. Cieszę się, że obecnie doświadczam radości na tę myśl, bo gdy dowiedziałam się, że nie będę mogła mieć dzieci, świadomość możliwości adopcji nie była dla mnie żadnym pocieszeniem i nie przynosiła ulgi, o radości nie wspominając. A teraz wiem, że dałabym tym dzieciom morze miłości i nie miałabym problemu z pokochaniem ich. Jak Twoi bliscy zareagowali na decyzję o rezygnacji z przeszczepu? Moi rodzice bardzo się ucieszyli. Wiedzieli, że przeszczep w moim wypadku to zabieg mający dwa wyjścia: albo umrzesz, albo całkowicie wyzdrowiejesz. Zatem dla nich myśl, że trzeba wszystko postawić na jedną kartę, była straszna. Mimo tej szansy, że mogę również wyzdrowieć. Ale ze strony kilku przyjaciół miałam duże ciśnienie. Mówili mi, że jestem tchórzem. Że podejmuję irracjonalną decyzję, że się boję. Oczywiście, że się bałam, ale w mojej decyzji ciągle była racjonalność. Ciągle zastanawiałam się, co mi się bardziej opłaca. Co jest dla mnie priorytetem. I to mierzenie się z presją było dla mnie bardzo trudne. Oddaliłam się od tych osób. 23
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 23
27.01.2021 10:00
Raz w roku masz robioną tomografię komputerową. Czy Twoje życie toczy się od badań do badań, czy nie ma to dla Ciebie znaczenia? Ma. Rzeczywiście im bliżej tomografii, tym bardziej się stresuję. Na tydzień przed jestem bardzo zdenerwowana i zaczynam mocniej dbać o siebie. Myśl o wynikach tomografii wpędza mnie w lęk przed śmiercią, a on mnie świetnie mobilizuje do dbania o zdrowie. Niestety, gdy lęk się zmniejsza, to i moje starania się zmniejszają. Trochę też tym nagłym dbaniem o siebie próbuję zaczarować rzeczywistość. Że jeśli teraz przez te parę dni podejmę zdrowotne kroki, to uratuję te miesiące zaniedbań. A samo oczekiwanie na wyniki to czas mocno napięty, kiedy zastanawiam się nad tym, co będzie, jeśli okaże się, że mam wznowę. Zabiera Ci to radość życia? Na miesiąc, tydzień przed badaniem tak. Ale ogólnie to nie. Nie mam z tym problemu. Świadomość regularnej kontroli nie wpływa zbytnio na moje plany. „Statystyka jest bezwzględna, ale ja jestem szalona i mam zamiar wykorzystać te kilka procent szans. Mam Boga, wiarę, dobrą intuicję i naturę wokół, która ma mi wiele do zaoferowania. To już bardzo dużo”. Czy dalej tak myślisz? To tekst z czasu, kiedy byłam jeszcze chora, a więc sprzed co najmniej trzech lat, ale tak, jest wciąż aktualny. To słowa o nadziei. Brzmią huraoptymistycznie, ale takie nie są. Zdawałam sobie wtedy sprawę z rokowań. Miałam nadzieję, dużą nadzieję, ale ona była poparta świadomością realnych zasobów. Kontakt z naturą pod różnymi formami – i jako dieta, i jako spacer w lesie – sprzyja zdrowiu, zmniejsza stany zapalne i pomaga walczyć z chorobą – to fakt. 24
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 24
27.01.2021 10:00
Boga trudniej zakwalifikować jako fakt, ale faktem jest, że wiara pomaga, wzmacnia nadzieję, a ta z kolei wzmacnia odporność i zdolność organizmu do regeneracji. Intuicja też mi pomagała. Czasem coś po prostu czułam, szłam za tym i to okazywało się dobre. Czy ludzie nie krzywdzili Cię, kiedy kazali Ci być bohaterką? Wiesz, taka ikona, onkobohaterka, wiecznie uśmiechnięta. Bywało tak. Często w wywiadach nas, chorych, stawiają na świeczniku, a dziennikarze chcą udowodnić, że „rak to nie wyrok”. I potem pada mnóstwo pytań, które mają potwierdzić tezę i wymusić na mnie pozytywne odpowiedzi. Czuję wtedy takie parcie, że nie mogę się niczego bać, że muszę być zawsze pełna mocy. Zdecydowanie bardziej wolę, kiedy mówi się prawdę. Ale niestety często też czytam u znajomych, którzy chorują, superoptymistyczne posty: „Walczę, daję radę. Jest super, a będzie jeszcze lepiej”, jednocześnie wiedząc, że zdrowie im się zawala. Nie wiem, na ile to nastawienie jest prawdziwe… Myślę, że ten radosny komunikat, który często nadajemy, to wina ciśnienia, które czujemy. To presja, żeby dawać innym wsparcie, być bohaterami, być silnymi ludźmi, którzy zawsze walczą i nigdy się nie poddają. Obciąża się nas odpowiedzialnością za stan psychiczny i nastawienie do choroby innych osób. Media bardzo mocno wywierają na chorych presję wpasowania się w pożądany obraz osoby chorej onkologicznie jako wesołej i niezłomnej. I przez to osoby chore często boją się mówić o swoich stratach, o poczuciu bezradności czy braku nadziei, bo to nie pasuje do oczekiwanego obrazu nas samych. Jestem chora i medialna, więc mam odpowiedzialność, muszę wspierać innych swoją radosną postawą, a nie wyrażać smutek czy żal. To jest złe. Jeśli obraz jest niepełny, to jest kłamstwem. Od po25
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 25
27.01.2021 10:00
kazywania tylko jednej strony medalu ważniejsza jest prawda. Bo jeśli inny chory widzi, że onkobohater z pierwszych stron gazet mówi, że nie ma chwil słabości, a jeśli ma, to tylko przez ułamek sekundy, to łatwo popaść w chandrę wynikającą z przekonania, że jestem do niczego, że ja tak dobrze nie daję rady, że ja się boję, że nie ciągnę innych w górę, że nie spełniam oczekiwań. To nie przynosi chorym niczego dobrego.
Marzena Erm – z wykształcenia pedagożka, animatorka społeczno-kulturalna, z praktyki aktywistka na rzecz osób chorych onkologicznie, dziennikarka i copywriterka. Fascynuje ją świat przyrody oraz historie z życia swoich koleżanek. W wolnych chwilach podróżuje na rowerze, robi ludziom zdjęcia i tańczy. Szuka męża i drugiej skarpetki. Wierzy w Boga, który w nią wierzy. Pisze bloga. www.marzenaerm.blogspot.com 26
835A_11_kobiet_str_rozdz.indd 3-4 835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 26
27.01.2021 10:01
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 188
27.01.2021 10:01
Podziękowania
B
oże, bardzo Ci dziękuję, że chociaż jestem uparta jak osioł, to znasz sposoby, żeby do mnie dotrzeć. Chociaż może to dobrze, że taki mam charakter. Że jak się uprę, to nie ma przebacz. Przecież to dzięki temu ta książka powstała. Dziękuję Ci za wszystko, choć brzmi to zbyt ogólnie, ale jest prawdą. A najbardziej dziękuję Ci za to, że wlałeś w moje serce tę niegasnącą potrzebę pomagania kobietom. Kochany Mężu, to niesamowite, że pisząc tę książkę, zrobiliśmy mniej więcej tyle kilometrów, ile jest z Krakowa do Santiago de Compostela! Kocham Cię całym sercem! Wiem, że gdyby nie Ty, tej książki by nie było. Dziękuję za Twoje poprawki, sugestie, pierwsze korekty, za wolne w pracy, żeby jeździć po Polsce za moimi bohaterkami, ale przede wszystkim dziękuję Ci za cierpliwość. Nie umiem wyrazić tego, jak bardzo jestem Ci wdzięczna. Moim cudownym Bohaterkom – jesteście wspaniałe. Bardzo chciałabym być blisko każdej z Was. Z całego serca i szczerze zazdroszczę Waszym przyjaciółkom, że mają tak wspaniałe kobiety na co dzień w życiu. Dziękuję mojej Rodzinie za ciągłą inspirację do pisania i za to, że po prostu jest. Tacie – za to, że miłość do czytania, do książek dzię189
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 189
27.01.2021 10:01
ki niemu się zrodziła. Mamie – za lekcje, że dobrym człowiekiem trzeba być zawsze. Bratu Łukaszowi – za to, że jestem szczęściarą, która ma starszego brata, który zawsze mnie obroni. Siostrze Marzenie – za to, że zawsze mogę do niej zadzwonić, niezależnie od tego, czy chcę się wypłakać, czy spanikowana zapytać, czy aby na pewno dobrze postępuję z moimi dziećmi. I siostrze Ewie, która zawsze potrafi mną wstrząsnąć i przywołać do porządku. Moim Koleżankom bliższym i dalszym z internetowego świata. Za każde otarcie łzy, pierwsze recenzje książki, za wspólne śmianie się i płakanie. Za nasze rozmowy, filmy, za to, że jesteście. Tworzycie moją wirtualną wioskę i dajecie mi poczucie, że jestem przez kogoś lubiana, kochana. Że jestem potrzebna. I z całego serca Redakcji Edycji Świętego Pawła. Za zaufanie. Dziękuję tak bardzo. Za potraktowanie mnie serio, za wysłuchanie. Nie umiem ubrać w słowa tego, jak bardzo zmieniliście moje życie. Dziękuję.
190
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 190
27.01.2021 10:01
Spis treści Dlaczego połączyłam jedenaście kobiet, które dotąd się nie znały. . . . . . . . . . . . . . . . . . MARZENA JOLANTA MAJA JUSTYNA DOROTA ANNA KLARA EWA AGATA KATARZYNA TISA
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 191
5 9 27 41 57 73 93 107 123 139 153 171 189
27.01.2021 10:01
Redakcja: Magdalena Sitek, Anna Wojciechowska Skład: Tomasz Mstowski Projekt okładki i stron rozdziałowych: Katarzyna Nita-Basa Zdjęcia: s. 8, 56, 74, 92, 108 - archiwum prywatne s. 28 - Just Married Fotografia Ślubna s. 42 - Anna Makowska s. 122 - Przemysław Miniatorski s. 138 - Iwona Karolak s. 152 - Bartek Płuska s. 170 - Agnieszka Bohgdanowicz ISBN 978-83-7797-835-1 © Edycja Świętego Pawła, 2021 ul. Św. Pawła 13/15 • 42-221 Częstochowa tel. 34.362.06.89 • e-mail: edycja@edycja.com.pl Dystrybucja: Centrum Logistyczne Edycji Świętego Pawła ul. Hutnicza 46 • 42-263 Wrzosowa k. Częstochowy tel. 34.366.15.50 • e-mail: dystrybucja@edycja.com.pl Księgarnia internetowa: www.edycja.pl
835A_Jedenascie kobiet_inside_wlasciwy.indd 192
27.01.2021 10:01