Nie zmieniłbym niczego! by Edycja Świętego Pawła

SAMMY BASSO

NIE ZMIENIŁBYM

NICZEGO!

Nie wiem, dlaczego ludzie niekiedy dziwią się, że ktoś, kto cierpi na poważną chorobę, jest w stanie robić kawały i śmiać się. Przecież on jest przede wszystkim człowiekiem, a dopiero potem chorym.

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 1

18.08.2016 15:02

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 2

18.08.2016 15:02

Książka powstała z inspiracji niezależnej producentki telewizyjnej Simony Ercolani

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 3

18.08.2016 15:02

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 4

18.08.2016 15:02

Trudności nie powinny zniechęcać nas do snucia marzeń i do ich realizacji.

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 5

18.08.2016 15:02

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 6

18.08.2016 15:02

dy byłem jeszcze mały, co wieczór ojciec czytał mi na dobranoc parę stron Białego Kła. Ta opowieść o wilku i poszukiwaczach złota od ponad wieku uzmysławia dzieciom starcie między dziką siłą przyrody a zwierzęcą gwałtownością człowieka. Z jednej strony czworonożne bestie, które atakują tylko wtedy, kiedy muszą, z drugiej natomiast – bestie mające tylko dwie nogi, ale gotowe zaatakować dla sadystycznej rozrywki. Jest to książka prosta, przeznaczona dla młodych czytelników, zawiera jednak przemyślenia, które naprawdę rozumiesz, dopiero gdy dorastasz. Bo gdy jesteś mały i tata czyta ci tę niesamowitą opowieść, pierwszą rzeczą, która wywołuje u ciebie dreszcz emocji, nie jest starcie pomiędzy człowiekiem i naturą, ale urok przestrzeni. Nie tej związanej z gwiazdami i planetami, lecz tej mniej bezgranicznej i równie kuszącej, związanej z odległymi, niezbadanymi krainami. Takiej jak śniegi nad Klondike, lodowate strumienie i piasek przesiewany przez rzeszę zdesperowanych ludzi w poszukiwaniu samorodka, który odmieniłby ich życie, walki w wioskach poszukiwaczy, trzask biczy spadających na grzbiety psów zaprzęgowych, duma rdzennych Amerykanów, ich niedowierzanie na widok zwyrodnienia białego człowieka i jego niezrozumiałej „cywilizacji”. Słyszałem głos ojca i moje oczy powoli się zamykały. Te wyobrażone miejsca pozostawały jednak w pamięci –7–

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 7

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego i w nocy wypełniały moje sny. A rano kołatały mi się wciąż w głowie i widziałem ducha Białego Kła w każdym napotkanym szczeniaku. Nie przestawałem fantazjować o tym surowym i wspaniałym świecie, bezwzględnym, a zarazem uwodzicielskim. Zacząłem zbierać o nim coraz więcej informacji, czytać artykuły i powieści, które mogłyby mi powiedzieć coś więcej o tym ogromnym kontynencie i o narodach tam żyjących, zanim jeszcze my, Europejczycy, postawiliśmy na nim stopę. Miłość do Białego Kła nie tylko uczyniła ze mnie pożeracza książek, ale zasiała w mojej duszy miłość do Ameryki, a w szczególności do Stanów Zjednoczonych. Przez lata wiele razy odwiedzałem ten dziwny kraj, ale nigdy nie zdołałem urzeczywistnić swojego marzenia: przejechać słynną Route 66.

–8–

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 8

18.08.2016 15:02

Między moją i waszą „normalnością” jest różnica tylko jednego zmutowanego genu.

1. Bycie niewidzialnym nie jest wcale takie złe

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 9

18.08.2016 15:02

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 10

18.08.2016 15:02

ieszkam w małej miejscowości, jednej z tych, w których wszyscy się znają. Tutaj ludzie wiedzą, kim jesteś, gdzie mieszkasz, kim są twoi rodzice. W Tezze sul Brenta nie da się ukryć. Tu nawet Batman nie byłby w stanie utrzymać swojej tożsamości w tajemnicy. Zostałby zdemaskowany w ciągu paru minut. Wystarczyłoby, żeby się pokazał wieczorem, spacerując w kostiumie po dachach, a od razu rozpoznałoby go kilka pań na ulicy. – Kim jest ten facet przebrany za nietoperza? – To jest Bruce Wayne! Miliarder! – A cóż on robi w tym stroju? – Wiesz, zabili mu rodziców… Przeżył szok i od tamtego czasu ubiera się w nocy w ten sposób… – No tak… Im więcej mają pieniędzy, tym są dziwniejsi. Ale mówiąc poważnie, mieszkanie w takiej miejscowości ma też swoje zalety. Rodząc się tutaj i tu żyjąc, ma się wrażenie wzrastania w przyjaznym, bezpiecznym miejscu, w którym poczucie wspólnoty jest większe niż gdzie indziej, ponieważ związki między ludźmi są silniejsze aniżeli w dużym mieście i „inni” nie są prawie nigdy obcy w sensie dosłownym. Najczęściej są to znajomi, krewni, przyjaciele, znajomi znajomych i tak dalej. W dużym mieście, jednym z tych miast-polipów – które my, Włosi, znamy głównie z kina i telewizji – ktoś mógłby – 11 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 11

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego wstać rano, założyć groszkowozielony smoking i kowbojskie buty w kolorze bananowej żółci i pójść do baru na śniadanie. Ktoś inny pewnie spojrzałby na niego przelotnie, jakby chciał powiedzieć: „Kolego, cyrk zamknęli już tydzień temu…”, jednak następnego dnia na pewno nie znaleźlibyście jego zdjęcia na pierwszej stronie gazety. W dużym mieście nigdy nie jest się wystarczająco dziwnym, zawsze można się wmieszać w rzekę ludzi wypełniających ulice, znaleźć jakąś niszę, w której łatwo się ukryć, albo małe plemię, które akceptuje cię takim, jakim jesteś. W Tezze natomiast rzeczy nowe lub dziwne nigdy nie pozostają niezauważone. Chociaż muszę przyznać, że ja nie pozostałbym niezauważony nawet w najbardziej przeludnionej metropolii. Nie, nie noszę groszkowozielonego smokingu ani kowbojek w kolorze bananowej żółci. Jestem młodym człowiekiem na pierwszym roku studiów, mam dwoje rodziców, którzy mnie bardzo kochają, wspaniałych przyjaciół i ogromnie cieszę się życiem. A jednak pomimo wszelkich wysiłków, aby być takim jak inni – czyli pozostać niezauważonym – jest dla mnie praktycznie niemożliwe. Mam na imię Sammy i choruję na progerię. Żeby wytłumaczyć, co to jest, zamiast używać skomplikowanego języka, wolę zacytować Cristinę Capanni, naukowca z Narodowej Rady Badań Naukowych, która za pomocą sugestywnej metafory wyjaśniła młodzieży szkolnej, czym jest progeria: Aby zrozumieć, co się dzieje z komórką osoby cierpiącej na progerię, możemy porównać strukturę komórkową do struktury domu z ogrodem otoczonym przez płot. Komórka ma

– 12 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 12

18.08.2016 15:02

1. Bycie niewidzialnym nie jest wcale takie złe strukturę bardzo podobną. Dom przedstawia jądro komórkowe, ogród – cytoplazmę, a ogrodzenie – błonę komórkową. Sercem domu jest mieszkająca w nim rodzina, która – przez codzienne prace domowe – sprawia, że pozostaje on strukturalnie nienaruszony i przytulny. W komórce dzieje się to samo. W jądrze komórkowym (nasz dom) zawartych jest wiele informacji niezbędnych do utrzymania funkcjonowania i żywotności komórki. Niestety w komórce chorego na progerię te informacje ulegają zmianie i/lub uszkodzeniu z powodu strukturalnego problemu jądra. Wracając do przykładu domu, to tak jakby w trakcie jego budowy zostały wykorzystane, na przemian z mocnymi cegłami, cegły wadliwe, które zakłócają stabilność całej konstrukcji. W chorej komórce wadliwe cegły to białko zwane progeryną, które występując pomiędzy zdrowymi białkami, osłabia i zmienia całą ścianę jądra. Tak uszkodzona otoczka jądrowa nie jest już w stanie chronić zawartych w jądrze informacji przed czynnikami zewnętrznymi. Gdy te informacje ulegną uszkodzeniu, nie będą już mogły kierować funkcjami komórki, która zacznie się przedwcześnie starzeć. To tak jakby strukturalnie wadliwy dom nie mógł dać mieszkańcom bezpiecznego schronienia od niepogody. W takim przypadku mieszkańcy by się rozchorowali i szybko straciliby zdolność wykonywania wszystkich funkcji związanych z utrzymaniem i prowadzeniem domu, który by prędko podupadł i zaczął wyglądać na stary i zaniedbany.

Ja nie chcę jednak mówić tutaj o chorobach. Moja historia to coś o wiele więcej. Nie spodziewajcie się też jakiejś rozwiniętej autobiografii: jestem jeszcze młody i nie uważam bynajmniej, bym przeżył życie tak bogate w wydarzenia, – 13 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 13

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego aby wypełnić nimi książkę. Zamiast wymyślać niesamowite anegdoty czy podawać się za bohatera wyimaginowanych przygód, próbowałem na tych stronach zastanowić się nad tym, co mi się przydarzyło, jak na to reagowałem i czego oczekuję od przyszłości. Dzień po dniu, wspierany przez miłość bliskich mi ludzi, staram się sprostać wyzwaniom związanym z moją chorobą, ale to nie znaczy, że moje życie jest tylko cierpieniem i bólem. Najlepszym sposobem, aby przekazać własne doświadczenie, jest opowiedzieć je tak, jakby było podróżą. Jest to metafora, która od zawsze odnosiła się do ludzkiej historii. I moje życie osobiste nie jest tu wyjątkiem. To właśnie podróż wypełniła i uczyniła niezapomnianym lato 2014 roku. Po otrzymaniu świadectwa w liceum wróciłem szczęśliwy do domu, by cieszyć się odpoczynkiem przed rozpoczęciem studiów. Egzaminy maturalne poszły dobrze, oceny spełniły najbardziej optymistyczne oczekiwania, byłem więc w siódmym niebie. Nikt i nic nie mogło kolidować z moimi wakacjami. Oczywiście nie mogłem wiedzieć, że mama i tata obmyślają coś w tajemnicy. Nie ma nic gorszego, niż kiedy ktoś burzy twoje plany, zwłaszcza jeśli jest to poważne zagrożenie dla twoich rozrywek i (zasłużonego) wypoczynku. I gdy rodzice dali mi znać, że chcą mi coś powiedzieć, poczułem zimny pot na plecach. Kazali mi usiąść i zajęli miejsca obok mnie. Co to za wielka tajemnica? I po co ta cała konspiracja? To nie mógł być dobry znak… – 14 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 14

18.08.2016 15:02

1. Bycie niewidzialnym nie jest wcale takie złe Patrzyłem na nich z pewnym niepokojem i zacząłem nawet stawiać hipotezy, oczywiście najgorsze z możliwych: Hipoteza nr 1: Chyba nie chcesz spędzić trzech miesięcy, nic nie robiąc! Trzeba sporządzić inwentaryzację bielizny. Możesz zacząć od swoich majtek… Hipoteza nr 2: Ponieważ nie znosisz igieł i zastrzyków, zapisaliśmy cię na kurs szycia… Hipoteza nr 3: Rozmawialiśmy z lekarzami i powiedzieli, że powinieneś przejść na dietę ściśle wegetariańską. Czy masz może ochotę na sok z bakłażana? Nie. Niemożliwe. Byli zbyt uśmiechnięci. Tak poważne wieści wymagają znacznie posępniejszych min. Usłyszałem: – Sammy, tego lata jedziemy w jedną z naszych podróży po Ameryce… To będzie kolejna runda kontrolnych wizyt – pomyślałem sobie – Sammy Basso wraca do Stanów Zjednoczonych na kolejny niezapomniany objazd po szpitalach! Rewelacja… Nie zdążyłem dokończyć tej myśli, bo natychmiast wprowadzili korektę. – Ale tym razem będzie trochę inaczej… I tu zacząłem się martwić na serio. Może hipoteza wegetariańska nie była taka naciągana. Potem pokazali mi mapę, a ja wytrzeszczyłem oczy. To była mapa Route 66, drogi symbolizującej tych, którzy – począwszy od lat 30. XX wieku – brali udział w wyścigu na Zachód. Kiedy ją otwarto, skończył się już czas gorączki złota, ale Zachodnie Wybrzeże w dalszym ciągu było bardzo atrakcyjne dla tych, którzy gonili za marzeniem o kinie i zło– 15 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 15

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego tych plażach, za mirażem dobrobytu w kwitnącej Kalifornii lub po prostu za dreszczem wolności. – Przejedziemy Route 66, jak zawsze chciałeś – powiedzieli. – Cieszysz się? Nie jestem przyzwyczajony do pisania, dlatego nie jest mi łatwo znaleźć słowa, które oddałyby emocje, jakie wtedy odczuwałem. Powiedzmy, że aby uświadomić wam, co przeżywałem, potrzeba by jakichś piętnastu stron ze znakami zapytania, a potem tyle samo z wykrzyknikami. Całkowite niedowierzanie, po którym nastąpiła niedająca się z niczym porównać radość. Na szczęście dla was bardzo szanuję środowisko naturalne i nigdy nie odważyłbym się zmarnować całego tego papieru. – Poczekaj – powiedzieli – jest jeszcze jeden szczegół… Cóż, pomyślałem, to było zbyt piękne, aby mogło być prawdziwe. Teraz pojawi się haczyk! – To znaczy? – zapytałem nieśmiało, obawiając się najgorszego. – Masz osiemnaście lat i wyjazd na wakacje tylko z rodzicami… to nuda, czyż nie? Uff, upiekło mi się… żadnego soku z bakłażana. – Zdecydowaliśmy się zaprosić Riccarda. Pamiętacie przysłowiową wisienkę na torcie? Mieć przy sobie takiego przyjaciela jak Riccardo to znacznie więcej. Lepiej byłoby powiedzieć, że mama i tata na pierwszy tort położyli drugi, tak wyśmienity i obfity jak pierwszy: podróż moich marzeń z najlepszym przyjacielem. Czego można chcieć więcej? Pokazali mi bilety lotnicze, ale byłem zbyt podekscytowany, aby znaleźć coś mądrego do powiedzenia. Moje oczy – 16 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 16

18.08.2016 15:02

1. Bycie niewidzialnym nie jest wcale takie złe biegały już tam i z powrotem po mapie, kiedy wyobrażałem sobie etapy, scenariusze, spotkania… Wielu z was widziało pewnie Route 66 w starych filmach lub w jednym z wielu filmów dokumentalnych, mówiących o jej wspaniałej przeszłości i obecnym złym stanie. Nie dajcie się jednak zwieść jej zaniedbanym wyglądem: ta wstęga asfaltu opowiada historię, której początki giną w czasie i która dalej przemawia do serc wielu marzycieli. Nie wierzycie w mit tej drogi? Spróbujcie o to zapytać Attilia (dla przyjaciół Niedźwiedź), mojego drogiego znajomego harleyowca. To jedna z osób, które poznałem, promując badania nad progerią. Pamiętam, jak lata temu jego grupa motocyklistów, Porkin’s, zaproponowała nam zorganizowanie imprezy charytatywnej na rzecz Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B.). Współpraca trwa już od dłuższego czasu, a on i jego żona Cristina stali się przyjaciółmi rodziny. Dlatego jak tylko otrząsnąłem się z zaskoczenia, pobiegłem do niego. – Niedźwiedź, muszę ci coś powiedzieć. Pojadę Route 66. Prawdopodobnie go nie znacie, ale Niedźwiedź to mężczyzna, który pod każdym względem odpowiada wizerunkowi motocyklisty: duży, tęgi, czarna skórzana kurtka obszyta kolorowymi naszywkami i groźna mina gbura, za którą kryje się człowiek o ogromnej wrażliwości i życzliwości. Kiedy tylko powiedziałem mu, że spędzę wakacje na głównej drodze motocyklistów całego świata, ten imponujący mężczyzna zareagował w najbardziej czuły sposób, jaki można sobie wyobrazić. Powiedział do mnie: „Dupek”. – 17 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 17

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego Cóż, z pewnością spodziewaliście się zupełnie innej reakcji. Wiem, „dupek” nie jest jednym z tych słów, które topią serce. Ale gdybyście zobaczyli jego oczy, niedowierzanie i szczęście, które odmalowało się na jego twarzy lub gdybyście usłyszeli ton jego głosu, to byście mnie od razu zrozumieli. Dla kogoś takiego jak Niedźwiedź motocykl to nie tylko środek transportu, a droga – w szczególności Route 66 – to nie tylko wstęga asfaltu. Dla kogoś takiego jak on wsiąść na motor oznacza zakosztować wolności, a obrać jakiś kurs znaczy jechać prosto przed siebie, nie oglądając się nigdy wstecz. Dla kogoś takiego jak Niedźwiedź Route 66 – długa, prosta, wydarta pustyni – jest drogą w całym tego słowa znaczeniu. Przejechał dużo na swoim motocyklu, ale tej podróży do serca Stanów Zjednoczonych nie miał jeszcze sposobności odbyć. Dlatego szybko się zorientowałem, że nie było złośliwości w jego głosie, lecz tylko błogosławieństwo prawdziwego ridersa. Tego „dupka” przypiąłem sobie na piersi jak medal: była w tym określeniu cała duma mojego przyjaciela motocyklisty. – Musisz mi wyświadczyć pewną przysługę – powiedział Niedźwiedź głosem łamiącym się z emocji. – Oczywiście – odpowiedziałem. Zresztą, kiedy taki wielkolud jak Niedźwiedź prosi cię o coś, nie możesz uczynić nic innego, jak tylko wyrazić zgodę. Wyciągnął swój nóż kieszonkowy. Gdybym go tak dobrze nie znał, podniósłbym krzyk i rzucił się na ziemię, żeby się ratować. Ale mimo że to on trzymał nóż, z nas dwóch to Niedźwiedź drżał. – 18 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 18

18.08.2016 15:02

1. Bycie niewidzialnym nie jest wcale takie złe – To jest mój nóż – wyszeptał z dumą i wzruszeniem ojca patrzącego na ukochane dziecko. – Chcę, abyś zabrał go ze sobą. Nie mogłem w to uwierzyć. Dobrze wiedziałem, jak wiele uwagi poświęca swoim nożom, a ten, który trzymał, był jego ulubionym. Potrafi godzinami opowiadać o tym, jak się robi idealne ostrze, i wyjaśniać, jakie są złote zasady pozwalające zachować jego ostrość. A w tamtym momencie stał przede mną, ogromny i przejęty, trzymając w palcach to, co dla awanturnika jest bronią, a dla szlachetnej duszy, takiej jak jego, jest dziełem sztuki. – Żartujesz? – odparłem. Nie mogłem w to uwierzyć. Ten nóż był zawsze jego częścią; to było nie do pomyślenia, by odstąpił mi go bez zastanowienia. – Jeśli nie mogę ci towarzyszyć w tej podróży, chcę, żeby przynajmniej on to zrobił – powiedział do mnie. Wziąłem nóż, jakby to była najcenniejsza rzecz na świecie. Spojrzałem na rączkę, a potem podniosłem wzrok na Niedźwiedzia. W jego oczach wzruszenie ustąpiło miejsca radości. Wiedział, że dzięki temu nożowi on także zostawi znak na Route 66. – Co mam z nim zrobić? – spytałem. – Gdy tylko znajdziesz miejsce, które ci się spodoba i które przypomni ci o mnie, użyj go, by wyciąć moje imię. – Tak zrobię – obiecałem i zacisnąłem nóż – swojego nowego towarzysza podróży – w dłoni. Route 66 przebiega tam, gdzie kiedyś były szlaki Indian. Wskutek ciągłego przemieszczania się koczowniczych – 19 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 19

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego plemion powstały prawdziwe trakty przecinające wzdłuż i wszerz te rozległe rejony. Ślady ich mokasynów – razem ze śladami kopyt ich wspaniałych koni – wyznaczyły w ciągu stuleci dokładne ścieżki, których nie porastała już trawa. I właśnie po tych ścieżkach została poprowadzona Route 66. Dzięki migracyjnym drogom tej szlachetnej cywilizacji możemy jeszcze dziś przemierzyć Stany Zjednoczone ze wschodu na zachód, z Chicago do Los Angeles, przejeżdżając przez jedne z najbardziej fascynujących i pełnych uroku miejsc związanych z amerykańską tradycją. Krótko mówiąc, moi rodzice nie podarowali mi podróży, lecz pełne zanurzenie w amerykańskiej kulturze. Kto wie, może rzucając się w ten świat, tak odległy od mojego, mógłbym chociaż raz w życiu pozostać niezauważony, wmieszać się w tłum. Olbrzymi kontynent, długa droga biegnąca w szczerym polu i czasami prowadząca do ciekawych miejsc pełnych ludzi przyzwyczajonych do turystów bądź do chaotycznych miast, gdzie nikt mnie nie zna. Pragnąć obojętności ze strony innych ludzi to dziwna rzecz – wiem to. Zazwyczaj robi się wszystko, aby być w centrum uwagi, ja jednak chciałbym od czasu do czasu być sam. Dlatego choć wolę towarzystwo, nauczyłem się nie bać samotności. Bycie samemu jest jednym z wymiarów ludzkiego życia. Kto Bycie samemu jest nie znosi samotności, nie wystarcza sam jednym z wymiarów sobie. Nie jestem przesadnie nieśmiały ludzkiego życia. ani nie mam nic przeciwko okazywaniu mi względów, ale jest różnica między obecnością bliskiego przyjaciela a nachalnością wścibskiego człowieka. – 20 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 20

18.08.2016 15:02

Trzeba iść ze stanowczością przed siebie, choćby wszyscy inni robili krok do tyłu.

Epilog

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 183

18.08.2016 15:02

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 184

18.08.2016 15:02

oute 66 kończy się na molo w Santa Monica. Na białym słupku umieszczona jest tablica obwieszczająca: End of the Trail. Pod deskami pomostu fale wymywają piasek. Odbyliśmy fantastyczną podróż i to było najlepsze miejsce, żeby zakończyć ją toastem. Prosty sposób, by wspólnie przeżyć kolejną chwilę szczęścia, wypędzić ducha nostalgii i spełnić ostatnią obietnicę złożoną przed wyjazdem: napić się alkoholu wbrew przepisom amerykańskiego prawa. Usiedliśmy na ławce i tata wyciągnął butelkę musującego wina, Riccardo zaś wydobył dwa kieliszki. – Ty i Ricky nie – powiedziała moja mama, zanim upiła ze swojego kieliszka. Potrząsała jeszcze palcem przed moim nosem, gdy tata podawał już wino Riccardowi. Wykorzystała więc ten moment, rozejrzała się wokoło i dała również mnie. – Pospieszcie się – szepnęła – bo jeśli nas zobaczą, to po nas! Odrobina chłodnego musującego wina to było to, czego potrzebowaliśmy. Przebyłem swoją drogę, pamiętając o obietnicach danych przyjaciołom, a teraz miałem nowe wspomnienia, które mogłem zabrać do domu. – Skończyła się Route 66, można wrócić do rutyny – zażartowała mama. No właśnie, rutyna. To ona przeraża nas najbardziej. Zwłaszcza gdy wracasz z wakacji. – 185 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 185

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego Z jednej strony tęsknimy za tym, co dało nam szczęście, ale teraz pozostało już za nami. Z drugiej strony czujemy zadowolenie, ponieważ doświadczyliśmy czegoś pięknego, czegoś, co w niektórych przypadkach uczyniło nas wręcz lepszymi ludźmi. Któremu uczuciu powinno się dać pierwszeństwo? Wybór jest trudny, ale nie jest przecież powiedziane, że trzeba wybrać jedno z nich. Istotnie, tęsknota i zadowolenie to dwie strony tej samej monety. Miło jest spoglądać ze wzruszeniem wstecz, pieścić wspomnienia, ale ważne jest, aby nie odczuwać żalu, ponieważ można wówczas zmienić piękne wspomnienie w dolinę łez. Zadowolenie Miło jest spoglądać ze natomiast skłania nas do patrzenia na wzruszeniem wstecz, owoce naszej teraźniejszości po to, aby znapieścić wspomnienia, leźć siłę, iść dalej i mierzyć się z nowymi ale ważne jest, aby nie wyzwaniami, podziwiać nowe horyzonty. odczuwać żalu, ponieważ Swój następny cel wyznaczyłem sobie można wówczas zmienić jeszcze przed wyjazdem: zapisałem się piękne wspomnienie na Wydział Fizyki Uniwersytetu w Padw dolinę łez. wie – uczelni, na której przed wiekami nauczał Galileusz. Dlaczego nie chemia albo medycyna? Zadawałem sobie to pytanie wieloZadowolenie skłania krotnie i odpowiedź była niezmienna: nas do patrzenia na owoce bo fizyka jest wspaniała. naszej teraźniejszości po to, Fizyka daje sposobność, by wniknąć aby znaleźć siłę, iść dalej w tajniki materii, energii, cząstek elemeni mierzyć się z nowymi tarnych tworzących wszechświat, by odwyzwaniami, podziwiać kryć mechanizmy rządzące wszystkim, co nowe horyzonty. nas otacza. Umożliwia szerokie spojrzenie – 186 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 186

18.08.2016 15:02

Epilog na rzeczy poza wszelkim partykularyzmem. Wykracza poza nic nieznaczące różnice, które my, istoty ludzkie, wyolbrzymialiśmy bez umiaru, byleby móc oddzielić się od bliźniego, oraz odsłania wspólne źródło rzeczy. Jest nauką przyszłości. Studiowanie to nie drobnostka i wiem, że będę musiał się mocno wysilić, przede wszystkim, żeby pogodzić uniwersytet z obowiązkami w stowarzyszeniu. Ale czuję, że warto. Jestem szczęściarzem, mogę się poświęcić sprawom, które mnie najbardziej interesują. I mam rodziców, którzy nauczyli mnie iść ze stanowczością przed siebie, choćby wszyscy inni robili krok do tyłu. Ważne jest to, by nie stracić właściwej oceny rzeczy. Trudności nie powinny zniechęcać nas do snucia marzeń i do ich realizacji, także dlatego że najczęściej są to tylko drobne przeszkody. Gdy myślę o wielkości świata, rozległości planety i ogromnej strukturze powiązań łączącej wszystko w jedną całość, każdy problem staje się bez znaczenia. Wiedza, że świat ciągle i wbrew wszystkiemu idzie naprzód, dodaje otuchy. Wystarczy mieć świadomość samego siebie i szacunek dla własnych możliwości. Wiele osób widzi w mojej chorobie hamulec moich nadziei, moich marzeń, bo nie potrafi sobie wyobrazić pogody ducha, z jaką stawiam jej czoło. Może są przekonane, że pałam chęcią bycia kimś innym, i nie biorą pod uwagę tego, że nigdy nie Wiedza, że świat ciągle wyobrażałem sobie siebie innego, niż i wbrew wszystkiemu idzie jestem. Nigdy nie poświęciłem nawet naprzód, dodaje otuchy. chwili na fantazjowanie, jaki mógłbym być, jak mógłbym rosnąć i rozwijać się bez progerii. Nie mam problemu z akceptowaniem siebie takim, jakim je– 187 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 187

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego stem, ponieważ robię to od zawsze, ale z uprzedzeniami tych, którzy najwyraźniej uważają mnie tylko i wyłącznie za anomalię, a nie za osobę. To właśnie w tych ludziach ukrywa się prawdziwa anomalia, prawdziwa niezdolność akceptowania świata i innych takimi, jakimi są. Nie interesuje mnie mój wygląd: jest to coś tak przemijającego… Nigdy nie wyobrażałem sobie siebie w innej skórze, choć czasami myślałem o moim życiu bez progerii. A kiedy to czyniłem, nie przedstawiałem sobie jakiegoś życia pełnego przygód, ale to bardzo normalne, tylko z mniejszą ilością problemów lub, co bardziej prawdopodobne, z problemami, których dziś nie dostrzegam, a które w tamtym równoległym wymiarze byłyby moimi codziennymi utrapieniami. Zawsze myślałem w ten sposób, już od dziecka, ponieważ nigdy nie traktowałem swojego stanu jako kary. Z początku często mówiono mi: – Sammy, módl się, aby Bóg pozwolił ci wyzdrowieć. Nie zdecydowałem Wtedy byłem bardzo mały, ale już o czasie ani sposobie widziałem jasno, że to, co mi się przyswoich narodzin, ale trafiło, nie było przypadkiem, zwykłym mogę wybierać, jak iść niefortunnym zbiegiem okoliczności. naprzód. I chcę to robić, – Ja się nie modlę o wyzdrowienie – potwierdzając swoją odpowiadałem. – Jeżeli Bóg mnie takim niezależność, swoje uczynił, to nie bez powodu. prawo do wybierania, Nie zdecydowałem o czasie ani sposopróbowania, odnoszenia bie swoich narodzin, ale mogę wybierać, sukcesu i – dlaczego nie – do popełniania błędów. jak iść naprzód. I chcę to robić, potwierdzając swoją niezależność, swoje prawo – 188 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 188

18.08.2016 15:02

Epilog do wybierania, próbowania, odnoszenia sukcesu i – dlaczego nie – do popełniania błędów. A na początek wystarczy mały gest, taki jak podróż pociągiem. Musiałem się natrudzić, aby przekonać mamę, że mogę jeździć sam do Padwy. Nie jest to duża odległość i na stacji czekają zawsze wolontariusze, którzy pomagają mi dotrzeć do sal, gdzie mam Chcę normalnego wykłady, ale dla mojej mamy jest to radyżycia, z jego kłopotami kalna zmiana. Chcę w pełni przeżywać i zmartwieniami, bo pobyt na uniwersytecie, a to oznacza, że w końcu prawdziwym moi rodzice powinni powściągnąć ten osiągnięciem nie jest to, naturalny instynkt, który skłania ich do że się jest uważanym za kogoś specjalnego, ale że tego, by mnie chronić i niepokoić się jest się jednym z wielu. o mnie. Chcę normalnego życia, z jego kłopotami i zmartwieniami, bo w końcu prawdziwym osiągnięciem nie jest to, że się jest uważanym za kogoś specjalnego, ale że jest się jednym z wielu. Wielu ludzi mówi, że ich inspiruję przez moje słowa i działania, ale to jest coś, co za każdym razem brzmi trochę dziwnie, ponieważ ja nie robię nic innego, jak tylko żyję własnym życiem. Dobrze znam swoje ograniczenia, a uczelnia nieustannie stwarza sytuacje, które mi o nich przypominają. Pierwszego dnia wróciłem do domu z bólem głowy: – Coś się stało? – zapytała mama, widząc mnie tak rozbitego. – Dobrze się czujesz? – Pięć godzin słuchania i nie zrozumiałem niczego! – odpowiedziałem. – Chcesz czegoś? Zrobić ci kawę? – Tak… z alkoholem! – 189 –

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 189

18.08.2016 15:02

Nie zmieniłbym niczego Trudności mnie jednak nie przerażają, pobudzają mnie jedynie do większego wysiłku, do znalezienia w sobie nieoczekiwanych rozwiązań i zasobów. Zresztą pokonuję tylko drogę, którą sobie wybrałem. I chcę to czynić własnymi siłami.

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 190

18.08.2016 15:02

Prolog: Marzenie wilka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1. Bycie niewidzialnym nie jest wcale takie złe Dziesięć rzeczy, których nie może zabraknąć w walizce. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 2. Normalność trzeba zdobywać Dziesięć rad, jak przetrwać niekończący się lot. . . . . 27 3. Nie marnuj swojego życia Dziesięć rzeczy, które pozwalają szybko wzrastać . . . 41 4. Pamiętaj, skąd pochodzisz Dziesięć rad, jak się zrelaksować. . . . . . . . . . . . . . . . . 61 5. Szczęście nade wszystko Dziesięć książek do przeczytania co najmniej raz w życiu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 6. Nie pozwól, by przyklejono ci etykietkę Dziesięć moich cech szczególnych. . . . . . . . . . . . . . . 121 7. Nigdy nie jesteś sam Dziesięć rzeczy do zrobienia w Stanach Zjednoczonych (na własne ryzyko). . . . . 141 8. Nie ma nic bardziej konkretnego od marzenia. . . . . 161 Epilog: To nie koniec, tylko początek. . . . . . . . . . . . . . 183

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 191

18.08.2016 15:02

Tytuł oryginału: Il viaggio di Sammy © 2015-16 Rizzoli Libri S.p.A./Rizzoli, Milan Tłumaczenie: Wojciech Bernasiewicz Redakcja: Ewa Stuła Korekta: Anna Wojciechowska Skład i łamanie: Tomasz Mstowski Projekt okładki: Ewa Burdzicka Zdjęcia na okładce: dzięki uprzejmości National Geographic Druk i oprawa: Drukarnia Księży Werbistów – Górna Grupa ISBN 978-83-7797-592-3 © Edycja Świętego Pawła, 2016 ul. Św. Pawła 13/15 • 42-221 Częstochowa tel. 34.362.06.89 • fax 34.362.09.89 www.edycja.com.pl • e-mail: edycja@edycja.com.pl Dystrybucja: Centrum Logistyczne Edycji Świętego Pawła ul. Hutnicza 46 • 42-263 Wrzosowa k. Częstochowy tel. 34.366.15.50 • fax 34.370.83.74 e-mail: dystrybucja@edycja.com.pl Księgarnia internetowa: www.edycja.pl

592A_Nie zmienilbym niczego_inside.indd 192

18.08.2016 15:02

Podróż marzeń z National Geographic legendarną Route 66 jest tylko pretekstem dla Sammy’ego, aby poprowadzić nas przez niesamowitą drogę własnego życia. O tym włoskim dwudziestolatku z całą pewnością można powiedzieć:

obywatel całego świata i kilku tysięcy serc… Mały wielki człowiek, jak sam siebie nazywa, jest chory na progerię, nieuleczalną chorobę genetyczną. Ale to nie jest książka o chorobie. To opowieść o fascynującym i niezwykle dojrzałym życiu Sammy’ego, który jest jak

jeden na milion i to wcale nie tylko ze względu na chorobę. Sammy z szelmowskim uśmiechem i rozbrajającym pytaniem w oczach zwraca się do wszystkich życiowych niedowiarków: „Ale o co wam chodzi? Co niby miałoby wam się nie udać?”. I dzień po dniu odhacza zrealizowane marzenia, te duże, te małe i te całkiem malutkie. Zdobywa przyjaciół na całym świecie, którym

mówi, że życie to nie przeszkoda, aby być szczęśliwym!

Książka powstała na podstawie filmu dokumentalnego zrealizowanego przez National Geographic Summer of Sammy.