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MARATón
de solidaridad por elsa moya
Niños en riesgo de exclusión, cáncer infantil o discapacidades físicas e intelectuales; SIDA, dolor crónico, Alzheimer, trasplantes o enfermedades genéticas. Estas son algunas de las razones por las que la Fundación La Marató y la Fundación Inocente Inocente organizan año tras año sus respectivos programas benéficos con el objetivo de recaudar fondos y ayudar a la sociedad. Una carrera de fondo para todos aquellos profesionales comprometidos con la solidaridad y un reto para las cadenas anfitrionas: TV3 y Antena 3 televisión. Las cadenas de televisión buscan un hueco para la solidaridad en sus parrillas navideñas, época en la que la sociedad parece estar más sensibilizada y receptiva a dedicar tiempo y dinero por una buena causa. Los telemaratones son el formato perfecto para este tipo de eventos: un programa de larga duración respaldado por una Institución y presentado por una o varias estrellas de la cadena en el que se entremezclan el entretenimiento y la divulgación con un mismo objetivo: recaudar fondos por una causa solidaria y financiar diferentes proyectos de asociaciones e investigación. Dos Fundaciones, dos proyectos benéficos
La Fundació La Marató fue creada en 1996 por la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals para respaldar la gala solidaria emitida desde hacía cuatro años en TV3 con la misión de fomentar la investigación biomédica y poner en marcha proyectos de sensibilización y difusión de las enfermedades sin cura que afectan a la sociedad en general. La Fundación Inocente Inocente cumple quince años como Institución privada de caracter asistencial cuyo objetivo es la recaudación de
fondos en beneficio de la infancia en situaciones problemáticas y la concienciación de la sociedad a través de la Gala emitida en Antena 3 cada 28 de diciembre. Aquí, un grupo de personajes conocidos del mundo de la televisión, la música o el deporte son sorprendidos con las clásicas “inocentadas”, tal como ocurría en el programa de televisión, Inocente, Inocente, origen de la gala solidaria y de la Fundación. Múltiples causas, un mismo objetivo
A lo largo de los años en que ambas fundaciones llevan trabajando en pro de los más necesitados, en sus respectivos programas solidarios han recaudado fondos para diversas causas, aunque siempre con un mismo fin: mejorar su calidad de vida. Mientras que La Marató de TV3 trata enfermedades sin cura como la leucemia, el cáncer, la diabetes, el SIDA, el Alzheimer, el dolor crónico, los trasplantes o las enfermedades genéticas hereditarias; la Gala Inocente Inocente ha combatido por lo más pequeños contra causas como el cáncer infantil, las discapacidades físicas o psíquicas, la exclusión social, la anorexia o la bulimia. Estas enfermedades son elegidas por el Patronato y asesoradas, en caso de La
Fundación Inocente Inocente, por una empresa de marketing social; y en caso de la Fundación La Marató, por una Comisión Asesora Científica. Solidaridad televisiva
El acto más esperado de estas dos Fundaciones es la celebración, en el mes de diciembre, de la gala televisada, donde durante horas, personalidades del mundo de la televisión, la música, el teatro, el cine o el deporte, junto a otros muchos voluntarios anónimos, dedican su tiempo desinteresadamente a movilizar y sensibilizar a la sociedad para que aporten sus donaciones. Entretenimiento y divulgación son las claves de estos telemaratones en los que no pueden faltar los testimonios directos de enfermos, familiares y especialistas que explicarán la realidad de las enfermedades que se tratarán a lo largo del programa.
las enfermedades minoritarias, patologías desconocidas que afectan a miles de personas. Entrevistas con investigadores y expertos, vídeos en 3D y el testimonio directo de personas afectadas por alguna de estas enfermedades, fueron los puntos clave de este año. Además, no faltaron actuaciones de Lucrecia, OBK o Estopa. El resultado: más de 6 millones de euros recaudados. Y siguiendo con cifras, La Marató también logró un éxito de audiencia con una media del 17,6% y 383.000 espectadores y movilizaciones en la red social Facebook, con más de 30.000 fans.
La Marató de TV3 cumple 18 años consolidada como la gran fiesta de la solidaridad en Cataluña, con una recaudación media de siete millones de euros y un seguimiento de más de 3 millones de personas. En esta edición, presentada por el periodista Josep Cuní, se recaudaron fondos para
La Gala Inocente Inocente 2009, dedicada a las discapacidades intelectuales en los niños, ha tenido como presentadores en Antena 3 a Juan Y Medio y Óscar Martínez. Celebrada en el Teatro Nuevo Alcalá de Madrid, ha contado, además de con actuaciones en la calle de artistas como Rosana o Alex
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01. la marató ha recaudado más de 6 millones de euros en beneficio de las enfermedades minoritarias 02. Entre las más de mil actividades celebradas en cataluña, el circuito de montmeló organizó las “vueltas solidarias“ y la fiesta del motor 03. el periodista josep cuní, presentador de la la marató 2009, junto a una niña afectada por una enfermedad minoritaria 04. casi 3000 voluntarios se reparten en cinco puntos de cataluña para atender todas las llamadas. en la imagen: palau sant jordi 05. la fundacion la marató logra movilizar a miles de personas para recaudar fondos por sus causas
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Ubago, con los protagonistas del musical Grease, que interpretaron varios números e interactuaron con los presentadores. Además, no faltaron las clásicas inocentadas a personajes famosos como David Meca, Alberto Contador o Feliciano López, a quien hicieron creer que la peseta volvía a ponerse en circulación y que entre otras caras conocidas, él iba a ser uno de los que aparecería en el reverso de la
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moneda: “Es una fecha de referencia –afirma Cristina Fernández, directora de la Fundación– hay gente que está esperando que llegue ese día. De hecho, hay años que nos llama alguna persona el día de antes porque el 28 no va a estar y quiere dejar hecho su donativo”. Protagonismo del voluntariado
Este año, la Fundación La Marató y
la Fundación Inocente Inocente han querido rendir un especial homenaje a los miles de voluntarios anónimos que cada año se movilizan para ayudar por una sola causa. En la gala de Antena 3, el público estuvo compuesto por voluntarios de diversas asociaciones y ONG con las que la Fundación Inocente Inocente colabora habitualmente e interactuaron con los presenta-
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dores durante el programa. Por su parte, la Fundación La Marató de TV3 ha creado una Red de Voluntariado bajo una marca que pretende impulsar su imagen pública y ha permitido participar en la gala a todo aquel que ha querido, sin el requisito de colaborar con alguna asociación previamente: “Teníamos la obligación de que esta fecha fuera un día especial para los voluntarios, para que se sintieran
Premios
La labor que ejerce tanto la Fundación La Marató como la Fundación Inocente Inocente, así como las diferentes actividades que llevan a cabo, han sido reconocidas en varias ocasiones por diferentes entidades. Los premios más importantes han sido: Fundación Inocente Inocente
Premio Trébol por la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (FEISD) como reconocimiento por su labor en favor de las personas afectadas por esta discapacidad psíquica (2007). Mención de Honor por la Fundación Desarrollo y Asistencia por el apoyo permanente a las actividades de voluntariado (2007). Premio Infancia 2006 en la categoría de “Medio de Comunicación y Promoción Sociocultural” como reconocimiento a la labor de sensibilización, promoción y defensa de los derechos de la infancia y adolescencia que se llevan a cabo gracias a la trascendencia social de la Gala y la revista. Premio Solidario a la mejor Fundación por la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos de Castilla y León (Aspaym). Fundación La Marató de TV3
por el spot “La ventana indiscreta” de La Marató 2007 contra las Enfermedades cardiovasculares (2008) Promax de Oro en la categoría “Mejor promoción de proyecto especial” por el spot “Grabaciones” de La Marató 2005 contra el Alzheimer (2006) Placa Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico en Cataluña otorgada por la Generalitat de Cataluña a propuesta del Dpto. de Universidades, Investigación y Sociedad de la Información como reconocimiento a la Fundació La Marató por el esfuerzo en el campo de la investigación que llevan a cabo científicos y entidades catalanas (2002) Premio Ciutat de Barcelona a La Marató de TV3 en la categoría de Medios de Comunicación en Radio y Televisión (2001) Premio Zapping a los voluntarios de La Marató de TV3 en la categoría de “Premio Humano” por Telespectadors Associats de Catalunya (2000) Promax de Oro
orgullosos de su labor, ya que son casi 3000 cada año”, apunta Carme Basté. Actividades paralelas
Además de sus respectivas galas, cada Fundación organiza otras actividades a lo largo del año para aumentar los fondos de sus marcadores y concienciar a la sociedad. Cada edición de La Marató está precedida por una gran campaña de difusión que incluye un spot televisivo, carteles, folletos y pancartas en toda Cataluña; tres mil conferencias en centros educativos y cívicos para chicos y chicas de entre 12 y 16 años y más de mil actividades organizadas en toda la Comunidad con torneos deportivos, bingos, conciertos, gimcanas, mercadillos, concursos de baile, teatros, chocolatadas o el concurso “Pinta La Marató”, donde jóvenes plasman en un mural su particular visión de la enfermedad que se esté tratando.
Otros dos elementos relevantes para la Fundació son la edición anual de su disco y su libro, en los que colaboran desinteresadamente músicos, cantautores y escritores catalanes y que se ponen a la venta por un precio simbólico con los principales diarios catalanes. La Fundación Inocente Inocente también celebra otros actos benéficos como el Concierto de Año Nuevo, la gran Gala de la Zarzuela para ayudar a niños enfermos o heridos en conflictos bélicos; un encuentro Castellano con música, danza y monólogos; conciertos de cantautores contra el maltrato infantil y exposiciones de dibujos realizados por niños maltratados; pases benéficos de teatro; conferencias y jornadas como la de Familias numerosas y discapacidad o Enfermedades raras; visitas de personajes populares a hospitales materno infantiles o colaboraciones con otras asociaciones como la Asociación Española Contra el
Cáncer, para crear materiales psico-educativos para ayudar a niños hospitalizados o la Confederación de Autismo España, con quienes realizaron un manual de musicoterapia para la formación de los profesionales que trabajan en este campo y en el de la discapacidad. Destino de los fondos
Cada año, tras la celebración de la gala, las Instituciones abren sus
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respectivas convocatorias de ayudas públicas para que asociaciones, centros de investigación y otros organismos presenten sus proyectos y puedan ser evaluados y financiados con los fondos recaudados durante los programas, los donativos periódicos que se reciben y el resto de actividades. En concreto, la Fundación Inocente Inocente, en sus quince años de
CAUSAS 2009 Enfermedades minoritarias
Bajo el eslogan Quiero saber contra qué lucho, la Fundación La Marató de TV3 pretende trasladar a la ciudadanía la desorientación a la que se enfrentan los afectados por enfermedades minoritarias, patologías graves, crónicas y muchas veces desconocidas que deterioran la calidad de vida de las personas: “Los enfermos y sus familias sufren un gran calvario: tienen que pasar por numerosos médicos a los que les es complicado diagnosticar el tipo de enfermedad que sufren, y cuando lo hacen, no tienen medicinas ni tratamientos ni el apoyo de asociaciones, ya que en muchas ocasiones, aún no existen”, explica Carme Basté, directora de la Fundación. Calambre del escribano, Síndrome del cromosoma X frágil, Gangliosidodis o Pénfigo vulgar son algunas de las más de siete mil enfermedades minoritarias que afectan ya a 1 de cada 2.000 personas, afecciones que pueden darse tanto en niños como en adultos y cuyo origen puede encontrarse tanto en alteraciones genéticas como en infecciones o alergias. Por todo esto, desde la Fundación La Marató creen que este año la divulgación científica para dar a conocer estas patologías a la sociedad y la inversión en investigación biomédica cobran mayor importancia “ya que hay muy pocos al ser enfermedades desconocidas para los propios sectores médicos y porque para las empresas farmacéuticas y centros de investigación no han sido prioridad”, señala Carme. Discapacidades intelectuales en niños
Cristina Fernández, directora de la Fundación Inocente Inocente, cuenta que en sus orígenes, la Institución apoyó con mucho énfasis el Síndrome de Down, la parálisis cerebral y el autismo, y que este año, en su décimo quinto aniversario, quieren retomar esas primeras causas “y dar continuidad a proyectos y a asociaciones con las que ya colaboramos”. Así, bajo el lema La discapacidad intelectual no es un límite, sino un reto, la Fundación Inocente Inocente quiere cubrir con los fondos obtenidos, las necesidades que conllevan las discapacidades psíquicas en la infancia, los grandes beneficios que los programas de atención y estimulación tempranas ejercen sobre estos niños afectados y apoyar la investigación en ese área. arriba: juan y medio es ya un clásico en la gala inocente inocente. el pasado año, le acompañó la presentadora mónica martínez a la izquierda: el cantante antonio orozco actuando en la calle fuencarral de madrid a la derecha: el portero y capitán del real madrid, iker casillas, fue uno de los “inocentes” la pasada edición
vida ha repartido más de 15 millones de euros y ha financiado más de 150 proyectos relacionados con la infancia, desde comprar unidades móviles para el tratamiento de niños con cáncer, pasando por la creación de aulas para la estimulación precoz de niños con Síndrome de Down hasta la financiación de programas de investigación como el del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas: “El 1 de
enero se abre durante seis meses la convocatoria pública de ayudas para presentar proyectos –explica Cristina Fernández– Una vez que se cierra, el Patronato analiza los proyectos relacionados con la causa que hemos tratado (alrededor de 70) y se eligen los más relevantes. Tras la gala, la Fundación hace un seguimiento de todos los proyectos financiados para justificar todo el dinero recaudado.
La Marató de TV3 tiene como objetivo primordial fomentar la investigación biomédica y, gracias a los más de 80 millones de euros recaudados en sus 18 años de trayectoria, ha logrado financiar más de 500 proyectos liderados por científicos de las principales instituciones catalanas, convirtiéndose en la segunda fuente de financiación pública en investigación en Cataluña detrás del FIS y la primera privada. Algunos de los proyectos financiados durante estos años han sido: Medioambiente, genes y asma, del Institut Municipal d’Investigació Mèdica; Los malestares de los adolescentes. Estilos de vida, salud mental y estrategias profanas de afrontamiento de la adversidad, del Institut d’Infància i Món urbà CIIMU; o Quimerismo y tolerancia, del Hospital Vall d’Hebron.
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Para conceder estas ayudas, la Fundació La Marató abre su convocatoria en el mes de febrero, donde suelen presentarse alrededor de 150 proyectos, de los cuales son financiados unos 30: “Los proyectos son revisados anónimamente (sólo se identifican con un número) por investigadores internacionales especialistas en el tema que tratamos –detalla Carme Basté– y ellos nos dicen si son aptos o no para financiar. Nos devuelven alrededor de 40 en un ránking y el Patronato y la Comisión Asesora concede la financiación cortando hasta donde lleguen los fondos”, concluye la directora de la Fundació. Los resultados de los trabajos financiados, que se desarrollan en un periodo de tres años, se exponen en un Simposium anual público.