Publicación de la Asociación Civil
Esclerosis
Turismo
Múltiple
Argentina
accesible
Pensando en las vacaciones
Focusing El cuerpo avisa
Un tropezón no es caída Las caídas en la EM
Esclerosis Múltiple Argentina Número 71 • Primavera 2008
EMA
editorial
Llegó la primavera y ya comenzamos a disfrutar más las salidas, el sol, uno empieza a esbozar los balances del año y a planear un merecido descanso, por esa razón preparamos un informe sobre “Turismo accesible”, un concepto que va más allá de considerar la realidad que viven las personas con discapacidad cuando deben pensar dónde irse de vacaciones. Hace un tiempo, una campaña en Internet para ayudar a disminuir la pobreza en el mundo, aconsejaba que en vez de darle una moneda a un chico de la calle, lo invitemos a comer y nos sentemos a hablar un ratito con él, un gesto que puede ser complicado, difícil, pero que se encamina a intentar volver a ser una comunidad integrada, un grupo de personas solidarias y próximas con el otro. La misma sintonía que busca el turismo accesible, el ponernos en lugar del otro, escucharlo, tenerlo en cuenta, considerarlo. La posibilidad de enriquecernos como personas a través del otro, de salirnos de nuestra cómoda vida y volvernos más tolerantes. Hasta la próxima! Rodrigo Podestá. Editor responsable.
Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Antonio Casabó Prosecretario Diego Zito Gold Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales Juana Alvarez Alicia de Arteaga Enrique Betemps María Marta Castro Alejandro Duhau Andrés Villa Cristian Pusso Enrique Wetzler Vocales suplentes Cristina Abbiati Martina Pikielny Constantino Salivaras Henriette Salvestrini
Turismo accesible Pensando en las vacaciones
Directora Ejecutiva Florencia Carlés
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Comité Médico Asesor Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla
Focusing
Un tropezón no es caída Las caídas en la EM
El cuerpo avisa
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Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano Dra. Andrea Gazzotti
notiema
Capacitación en Jaws El viernes 8 de agosto tuvimos la oportunidad de capacitarnos en el uso del “Jaws”, un software que permite traducir el lenguaje escrito en lenguaje oral y que resulta ideal para aquellas personas con baja o nula visión. Dicho programa está instalado en los cuatro equipos con los que contamos en el salón principal de nuestra sede de EMA Palermo, todo gracias a una donación de la empresa Nextel. La capacitación estuvo a cargo de Ximena Romero, quien pertenece a Tiflonexos (Asociación sin fines de lucro) y brindó sus conocimientos sobre: uso de la computadora por parte de las personas con discapacidad visual, adaptaciones requeridas, lectores y magnificadores de pantalla, configuraciones de Windows y del lector de pantalla Jaws, manejo de los programas más utilizados: Office, navegación por páginas web, correo electrónico y chat. De ahora en más podremos acceder desde estos equipos a la Biblioteca digital “Tiflolibros”, donde se concentran miles de títulos sobre diversas temáticas.
EMA hace escuela Alicia Capuya concluyó sus prácticas de Terapia Ocupacional (UNSAM) durante el primer semestre de este año en nuestro Centro de Día Palermo. Nuestro recuerdo y agradecimiento por la calidez y responsabilidad que supo regalarnos durante su estadía en EMA. Lo mejor para ella en su carrera profesional. Hasta cada momento!
Investigación sobre espasticidad El número 12 de la prestigiosa revista de investigación MS in focus ya se puede ver online en la página del MSIF. La edición está dedicada al tema de la espasticidad y su relación con la EM a través de la mirada de expertos del mundo médico, testimonios de pacientes y las últimas novedades sobre tratamientos. Hasta el momento solo está disponible la versión en inglés en www.msif.org
Nuevo Atlas sobre la incidencia de la EM en el mundo El pasado 17 de septiembre, durante el Congreso Mundial en Montreal, Canadá, se presentó un estudio inédito sobre la incidencia de la EM en el mundo y la disponibilidad de recursos para la prestación de servicios y apoyo a los pacientes. La investigación, la más completa y extensa realizada hasta hoy en el mundo, fue coordinada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la sede en Londres de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), y es el resultado de 3 años de trabajo en varios países. Para ver el Atlas (hasta ahora sólo disponible en inglés), entrar en www. atlasofms.org
despedida de inés acevedo
EMA
Máxima de visita en un centro de EM en Holanda La princesa Máxima de Holanda visitó el MS Centrum de Amsterdam, el centro dedicado al estudio e investigación de la EM en Holanda. Allí pudo conocer el trabajo de más de 60 investigadores que a través de diferentes disciplinas buscan respuestas para una pronta detección y tratamiento de la enfermedad. Durante el recorrido, donde participó de distintas actividades, fue acompañada por Dorinda Roos, directora ejecutiva de la institución.
EMAteando con el Dr. Andrés Villa La Comisión de personas con EM y familiares organizó en la sede EMA Palermo un encuentro con el Dr. Andrés Villa, médico neurólogo del Htal. Ramos Mejía, docente universitario y presidente del comité médico asesor de EMA.Durante la charla se habló sobre la importancia de la consulta al urólogo, y se comentaron las conclusiones del último Congreso internacional de EM en Montreal Canadá-2008. El Dr.Villa respondió preguntas del público, y los participantes quedaron satisfechos y motivados para participar de nuevos encuentros.
Por Inés Acevedo
Los pasos que hemos dado marcarán el camino recorrido Una vez leí que “los pasos que hemos dado marcarán el camino recorrido”, y miro hacia atrás y veo cada paso dado con el convencimiento de que no siempre fueron por mí elegidos pero de todos modos recorridos, y muchas veces necesarios para convertirme en lo que hoy soy y eligiendo la ruta que hoy quiero y deseo recorrer. En latín, el vocablo route es raíz de muchas palabras, una de ellas rutina, que alude a un camino conocido, trillado. Convertido en modo de vida, da ilusión de seguridad. Si hago siempre lo mismo y de igual modo, sabré lo que va a pasar, podré anticiparlo, me protegeré de la sorpresa y de la incertidumbre. Pero el inmovilismo, la repetición y la negación a renovar experiencias, a explorar nuevos espacios en busca de respuestas más profundas, terminan por convertir a la vida en tedio y a la muerte en un miedo a la vida. Amo demasiado la vida para que me paralice la muerte y menos la rutina, necesito seguir adelante, con la responsabilidad de la vida que vivo, haciéndome cargo del camino recorrido y a recorrer, a este camino que se anda a cada momento, a estos pasos que me tientan a explorar nuevas alternativas, a un aire de libertad que me provoca un cosquilleo maravilloso por el porvenir, por las aventuras que vendrán, por la gente que me falta conocer, por los países que vastamente intento visitar. Estos cinco años en EMA han sido maravillosos, exigentes y trabajosos, hubo muchos momentos difíciles y situaciones complicadas que me fortalecieron, y hubo otros que
despedida de Inés acevedo me llenaron de orgullo porque los recorrí junto a un gran equipo, toda la gente que trabaja en la asociación por un mismo fin y con un gran profesionalismo, sentirme parte de, ha sido esencial en mi crecimiento y aprendizaje de mí misma. Me enseñaron mucho y a todos les estoy muy agradecida, recibí muchísimo cariño y grandes enseñanzas de estos luchadores de una vida no elegida por ellos, las personas con EM. A todos Uds. y a cada uno que me entregaron su corazón, ya tienen el mío. Los acompañaré siempre dónde sea que esté y ya son parte de mi álbum de fotos, ése que llevo dentro de mí. Este año, marcó un hito en mi vida el casamiento de mi única y queridísima hija, que hoy vive en Chile, enamorada y feliz. Necesito tener la libertad de visitarla las veces que ambas deseemos, elegimos seguir compartiendo nuestras vidas muy de cerca. Elijo poder viajar y visitar familia y amigos desparramados por el globo. Soy dueña de mis huellas, son sólo mías, y las he caminado siempre con mis zapatos. Si en algún momento nos cruzamos, por esas casualidades de la vida, nos reconoceremos y disfrutaremos el reencuentro. Hasta siempre y con inmenso cariño, Inés.
NOTICIAS MUNDIALES Septiembre 2008 - Montreal, Canadá por Inés Acevedo
Encuentro del MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) Siendo miembro de la Comisión Directiva del MSIF hasta diciembre de 2009, tuve el gran orgullo y oportunidad de asistir al encuentro bianual de Comisión Directiva y comisiones varias del MSIF, desde el 13 al 15 de septiembre 2008, dónde asistieron más de 50 delegados del mundo. El primer día la reunión de Comisión Directiva estuvo focalizada en el compromiso de soporte y desarrollo de nuevas sociedades en países emergentes. Los presentes escuchamos atentamente a la presentación de Ali Hijjawi, Gerente General de Amigos de Esclerosis Múltiple de Palestina, quien aprovechó la ocasión para solicitar urgente ayuda económica para construir una sede social y centro de atención, un clamor a realidades y necesidades totalmente diferentes de la de los países más desarrollados. Ya le han prestado atención sociedades cómo la de Canadá y la de los Países Bajos para ayudarle a encontrar esos recursos. Nos pusimos al día de los proyectos en curso y futuros de “Twinning”, cuando dos sociedades se unen para desarrollar un proyecto en conjunto, tal el caso de España y Argentina. Las reuniones fueron útiles para dar forma y opinar sobre el lanzamiento del 1º Día Mundial de EM, que tendrá lugar el miércoles 27 de mayo, 2009. El MSIF difundirá su logo y tipografía a utilizar en todas las acciones que tendrán lugar en todo el mundo a nivel marketing, prensa y demás. El domingo 14, todos los delegados tuvimos la oportunidad de degustar una deliciosa comida en el Museo de Pointe-à-Callières en la parte vieja de la ciudad. Los anfitriones fueron la MS Society of Canada y constituyó una gran oportunidad para celebrar el 60º aniversario de la misma. Reid y Evelyn Nicholson fueron invitados a asistir y luego de un conmovedor discurso, Evelyn presentó a Elisabeth Golding, ganadora del 2008 Evelyn Nicholson, Premio Internacional para Cuidadores.
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Día para personas con EM Montreal 08
Más de 450 personas asistimos al “Día para Personas con EM”: Perspectivas globales de temas actuales, el jueves 16 de septiembre en el Sheraton Hotel, incluyendo aquellos afectados con EM, cuidadores, profesionales de la salud, voluntarios y miembros de la Comisión Directiva del MSIF. Los temas tratados fueron: tratamiento temprano, cognición y emociones, el futuro experimental de las terapias, cuidados y experiencias transmitidos por personas con EM y temas presentados por expertos líderes de Canadá, Francia, Alemania, Noruega y EE. UU. En varias de las exposiciones recuerdo la importancia de la Vitamina D en la alimentación, ambiente (sol) y suplementar en caso de necesidad. Para más datos ir a www.msif.org
Presentación del libro Esclerosis Múltiple. Una mirada Ibero-Panamericana El Dr. Jorge Nogales-Gaete, médico neurólogo de Chile, presentó el miércoles 17 de septiembre en Montreal 08, la segunda edición de su libro Esclerosis Múltiple. Una mirada Ibero- Panamericana. La presentación tuvo lugar en el Sheraton Hotel con una gran concurrencia de médicos y personas que estuvieron involucradas en la realización del mismo. En nuestra asociación se dispone de una copia del mismo.
Evento inaugural de MSIF Research Alumni (programa de becas) Arriba de 60 investigadores, miembros de comisión directiva y staff del MSIF, tuvimos opotunidad de asistir al cocktail en honor de 7 alumni, quienes hicieron cortas presentaciones de sus trabajos correspondientes a las becas obtenidas (ganadores de anteriores McDonald fellowship y Du Pre grants) alrededor del mundo, seguido de un brindis. El evento comenzó con una introducción de Sarah Philips, MSIF Chairman, seguida del Profesor Xavier Montalbán del Comité Médico y Científico Internacional del MSIF. Los alumni presentaron diferentes tópicos, desde la reparación del sistema nervioso central, resonancia magnética, hasta los beneficios de la luz solar y la vitamina D en la genética. Para mayor información en Investigación Alumni ingresar a www.msif.org
Bienvenida a Florencia Carlés Nueva Directora Ejecutiva de EMA
Magdalena Gari, de EMUR (Uruguay); Inés Acevedo; Sra. de Victor Rivera (México) y June Halper (Estados Unidos), quien fuera la primer enfermera de EM y ha hecho de su vida una lucha constante para expandir la carrera de enfermería especializada en esta patología alrededor del mundo.
A partir del 1 de octubre, traspaso la antorcha a la nueva Directora Ejecutiva, Sra. Florencia Carlés. Bienvenida Florencia, y que la antorcha que recibís siga siempre prendida, te deseo vientos francos, mucha luz, mucha fuerza y el mayor orgullo en pos de la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con EM que tanto nos necesitan.
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HECHOS Y PROYECTOS - primavera 2008 por la lic. ELENA GARÓS
Hechos y proyectos Primavera 2008 Es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familiares, voluntarios y profesionales.
Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC) Quien escribe este artículo, Lorena Allemandi, ha participado durante este año (en carácter de voluntaria) de las actividades de nuestro Centro de Día Palermo. Traductora especializada en medicina y líder del proyecto de asuntos multiculturales del CMSC (Consortium of Multiple Sclerosis Centres), Lorena se encuentra cursando los estudios de Licenciatura en T.O. en la UNSAM (Universidad Nacional de San Martín).
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l Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC) es una organización formada por profesionales de la salud especializados en esclerosis múltiple, que tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Para esto, se intenta estimular y facilitar la investigación en el campo de la esclerosis múltiple, desarrollar medios para compartir información y conocimiento para el beneficio de las personas con EM, desarrollar e implementar programas para mejorar la atención médica de los pacientes, entre otros objetivos. Organizado en 1986 bajo la dirección de neurólogos interesados en la atención clínica de la esclerosis múltiple, el CMSC se ha convertido en una orga-
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nización líder en investigación clínica y educación médica. Incluye equipos multidisciplinarios dedicados a diferentes aspectos de la atención de las personas con EM y cuenta con más de 200 centros miembros dentro de los Estados Unidos y en diferentes partes del mundo, representando a alrededor de 4000 profesionales que brindan atención a más de 150000 personas. A través del Comité de Investigación en Esclerosis Múltiple de Norte América que pertenece al CMSC (CMSCNARCOMS) se mantiene un registro de pacientes, una página web y foros para expertos para promover la investigación en Esclerosis Múltiple. Cuenta con la revista “International Journal of Multiple Sclerosis Care” (IJMSC) para promover los abordajes multidisciplinarios en el tratamiento de personas con EM. Estos proyectos son sólo algunas de las actividades del CMSC. A principios del año 2007, se comenzó a trabajar en la sección multicultural de la página del CMSC que tengo el honor de presidir. En dicha sección, tratamos de formar un comité internacional y de brindar un espacio para compartir experiencias de trabajo en diferentes partes del mundo. En la actualidad contamos con material aportado por profesionales de Zimbawe, Taiwán, Rusia, Suecia, Inglaterra, Italia, Estados Unidos, Argentina y Uruguay y esperamos seguir sumando experiencias. El CMSC realiza reuniones anuales donde participa toda la comunidad de la EM a nivel mundial. Este año, la 22da reunión anual se celebró en Denver, Colorado, EEUU del 28 al 31 de mayo. El lema de este año fue: “Estamos cambiando la cara de la EM” y contó con más de 1300 participantes. Se realizó la presentación
de la segunda edición del libro: “Esclerosis Múltiple: una Mirada Ibero-Panamericana” editada por el Dr. Camilo Arriagada y el Dr. Jorge Nogales-Gaete. También hubo más de 100 presentaciones de pósters abarcando temas que van desde el tratamiento farmacológico hasta las creencias religiosas y las formas de enfrentar la enfermedad. La sección multicultural contó con un lugar especial donde pudimos compartir e intercambiar experiencias e información. EMA también estuvo presente con material informativo sobre todas las actividades que realiza. Para obtener mayor información sobre todo lo relacionado con las actividades del CMSC se puede ingresar a: www.mscare.org. Hay secciones que ya cuentan con su traducción en español. Lorena Allemandi Estudiante De Terapia Ocupacional UNSAM Voluntaria Centro de Día de EMA
El lema de este año fue: “Estamos cambiando la cara de la EM”. Contó con más de 1300 participantes. Se realizó la presentación de la segunda edición del libro: “Esclerosis Múltiple: una Mirada Ibero-Panamericana”
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HECHOS Y PROYECTOS - primavera 2008
Se puede ser feliz Testimonio
M No se puede volver, pero, pese a todo; se puede ser feliz.
uchos años atrás, cuando los aviones no habían sido todavía inventados, los cruces transatlánticos debían efectuarse mediante larguísimos viajes en buque. Pese a ello una anciana dama inglesa, que viajó desde Australia hasta Southampton (su ciudad natal), regresó a Oceanía sin desembarcar porque comprendió que “no podía”. Es que “no se puede volver”. La casa misteriosa de mi niñez está hoy ocupada por una multinacional editora musical. Donde estaba “mi” cine Regina hoy hay un local vacío. El viejo almacén (donde nos regalaban recortes de fiambrería para que pudiéramos alimentar a nuestras perras), es hoy una panadería. Los viejos vecinos ya no están. Todo ha cambiado, “no se puede volver”. He oído a muchos de nosotros decir (y yo mismo lo he dicho): “Yo solía hacer esto, yo podía obtener aquello”. Es muy duro entender que ahora no, pero hay que esforzarse por aceptarlo y por comprender que ya no se pueden hacer las mismas cosas del mismo modo. Y hay que darse cuenta de que quizá se puedan hacer las mismas cosas de otro modo o se puedan hacer otras cosas que, inclusive, hasta pueden ser mejores. No está la casa misteriosa de mi niñez, pero ya crecí y hoy disfruto cuando veo personalmente a algún cantante famoso; el cine ya no existe, pero hoy tengo DVD; el almacén no está pero la panadería ¡qué rico pan que hace!; los viejos vecinos se fueron, pero ahora tengo una vecinita hermosa. No se puede volver, pero, pese a todo; se puede ser feliz. Ruben Seguí Concurrente Centro de Día
HECHOS Y PROYECTOS - primavera 2008 testimonio
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Más de 30 años con EM Testimonio
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n junio cumplí 58 años, recuerdo que una mañana de abril del año 1976, al querer levantarme me caí, sentí unos síntomas muy feos en mis piernas y como no podía sentirlas ni controlarlas me internaron, sin darme un diagnóstico de lo que me pasó. Poco a poco cambiaría mi vida, pues me hicieron estudios de toda índole sin arrojar resultado alguno. Pasaron 12 años (por esos momentos yo era conductor de colectivos) y vuelve a ocurrirme lo mismo. Ya internado un mes empieza un largo camino, de estudio en estudio, de médico en médico, ya que el problema se manifestaba más seguido. Hasta el día que deciden hacerme estudios más profundos ya que esta posible enfermedad y mis ausencias e internaciones podían afectar mi trabajo. En 1990 una resonancia magnética revela lo que hasta el momento no tenía nombre para mí: Esclerosis Múltiple. Ahí es cuando voy conociendo médicos, y la doctora Norma Deri se convierte en mi “salvadora” y médica de cabecera y más tarde se integraron al grupo el doctor Muñoz, el doctor Gonzalo Jaacks y la doctora María Fernanda Paez, los cuales son mis neurólogos del hospital Fernández. Ya hace más de 15 años que me controlan y en los que encontré comprensión, estímulo, ca-
riño y una profunda preocupación en los momentos más necesarios de mi tratamiento en todo sentido, sintiéndome muy agradecido de cómo me tratan y se preocupan. Como si fuera poco, por todo lo que he tenido que pasar en los últimos años, sorpresa me da la vida pues parte de mi familia, por la cual yo me sentía protegido, se apartó de mí, por razones de un tercero. Gracias al apoyo que recibo en EMA, en grupo de apoyo, en yoga, en rehabilitación y gimnasia consciente, no caí. En uno de los peores momentos, Dios me recompensó con la llegada de mi primer nieto, Ramiro, que trajo a mi vida paz y alegría. En sus dos añitos me dio y sigue dando lo más puro. Fuera de esto, agradezco a EMA por todos estos años de integración, a tener acceso y a todos los servicios que nos brindan: rehabilitación, gimnasia y los servicios del área legal, que me ayudó mucho a mí y a todos los que trabajan en dicho establecimiento. Agradezco, en tratamiento alternativo, a mi masajista Mario, que me ayuda a que no se me endurezcan los músculos y al doctor Julio Ramírez, quien me trata desde hace un par de años con acupuntura y ventosas para apalear el dolor y trabajar mi estabilidad. Gracias a todo su grupo. Al doctor Pablo con quien hago un
tratamiento homeopático, lo que me ayuda en todo sentido, principalmente en mi autoestima, que tenía muy caída por todo lo que me estaba pasando en el ámbito laboral y familiar. Volví a tener esperanza y muchas ganas de seguir luchando. Agradezco a todos pues esta es una enfermedad muy compleja, gracias por tener la suerte de haber conocido a todos los que me ayudan. Besos, los quiero! Juan Carlos Castaño Socio 1321 Concurrente Centro de Día
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HECHOS Y PROYECTOS - primavera 2008
Las caídas en personas con EM U
na caída se define como un contacto inesperado de cualquier parte del cuerpo con el piso. Las caídas son uno de los principales problemas de la salud pública en la población en general.
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as caídas pueden ocasionar lesiones graves y discapacidad. Pueden ocurrir en cualquier persona y a cualquier edad, pero tanto la incidencia como la severidad de las lesiones y complicaciones relacionadas, aumentan con la edad. A pesar de que también la enfermedad neurológica es un factor de riesgo importante de caídas, se ha prestado poca atención para entender este problema y sus riesgos en personas con EM. En la población en general existen factores de riesgo intrínsecos (relacionados con la persona y su patología) y extrínsecos (relacionados con el ambiente externo), que predisponen a las caídas, como por ejemplo: •Trastornos de la marcha y del equilibrio •Historia de caídas previas •Trastornos cognitivos •Miedo a caerse, etc.
•Trastornos visuales •Medicación •Obstáculos ambientales
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La EM causa una variedad de signos y síntomas que incluyen por ejemplo, pérdida del equilibrio, debilidad, fatiga, espasticidad y cambios en la visión. Muchos de éstos, desafían la movilidad física del paciente y la capacidad para ambular de manera segura en su hogar o en la comunidad. Se sabe que varios de estos síntomas son factores de riesgo de caídas ya conocidos en la población general de adultos mayores. Además, el riesgo de fracturas para las personas con EM puede ser mayor porque realizan menos actividades con carga de peso y por el uso de corticoides que pueden contribuir al desarrollo de osteoporosis, incrementando su morbilidad. Según estudios realizados en pacientes con EM, entre el 52,25% al 54% de los mismos refieren haberse caído al menos una vez en los últimos 2 a 6 meses. En estos trabajos se observó que los pacientes con mayor riesgo de sufrir caídas son aquellos que presentan: miedo de caerse, problemas de equilibrio y movilidad, pobre concentración y memoria, el no uso o uso ocasional de silla de ruedas y el deterioro o variaciones en el estado de su patología en el último año. Afortunadamente varios de estos factores de riesgo se pueden modificar con intervenciones. El trastorno de la marcha que aparece en la EM puede estar causado por debilidad, espasticidad, fatiga, pérdida propioceptiva, disfunción
cerebelosa, vestibular o déficit visual. De la población general de pacientes, tres cuartas partes presenta algún trastorno en la ambulación. La consecuencia más importante de los trastornos de la marcha y equilibrio en cuanto a morbilidad son las caídas. Los individuos con EM presentan en su patrón de marcha una disminución en la longitud del paso, mayor número de pasos por minuto (cadencia), velocidades más lentas, menor rotación de caderas, rodillas y tobillos (marcha rígida), aumento de la flexión de tronco, y disminución de la elevación del centro de gravedad. En resumen, hacen pasos más cortos y rápidos y hay falta de rangos de movimiento completos. Según un estudio, el 60% de las personas con EM necesita asistencia para la ambulación. Entre ellas se encuentra el uso de una silla de ruedas o asistencia de otra persona. Concomitantemente se observó que existe un escaso uso de ortesis. Estos autores sugieren que la recomendación del ayudamarcha se focalice en mejorar la estabilidad de la marcha. Muchas personas (80%) usan alternadamente ayudamarcha y silla de ruedas durante parte del tiempo. La elección de uno u otro es de acuerdo al grado de los síntomas y a las actividades planeadas para cada día. Para lograr un buen equilibrio, se requiere de la integración adecuada de la información visual, somatosensitiva y vestibular; y de las correctas respuestas motoras. Éstos con frecuencia
Para lograr un buen equilibrio, se requiere de la integración adecuada de la información visual, somatosensitiva y vestibular; y de las correctas respuestas motoras.
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Muchos pacientes ambulatorios se rehúsan a usar silla de ruedas por temor a disminuir sus capacidades, pero lo que se vio es que los que nunca la usan tienen más miedo a caerse.
están alterados en personas con EM sumándose la debilidad y la espasticidad que pueden comprometer aún más la habilidad de equilibrio. Uno de los objetivos del tratamiento de reeducación del equilibrio es reducir el número de caídas. Se vio que la rehabilitación del equilibrio es una herramienta útil para disminuir el número de caídas y mejorar las habilidades de equilibrio en personas con EM, realizando ejercicios en diferentes contextos sensoriales. Algunos estudios muestran que el uso de ortesis de tobillo-pie puede mejorar el equilibrio estático, mientras que el dinámico se altera al principio al cambiar la alineación del pie y el estímulo sensitivo sobre la planta y cambiar la caída del centro de gravedad. Luego, el individuo se adapta a esta nueva situación con el entrenamiento y el uso de la ortesis. El Miedo a caerse lleva a disminuir el nivel de actividad que realiza la persona pudiendo así generar mayor discapacidad. Las consecuencias de la disminución de la actividad por miedo a caerse y el descondicionamiento resultante pueden ser importantes. Este factor y esta disminución de las actividades, pueden llevar a un deterioro funcional que aumente más el riesgo de caídas. En personas con EM se observaron niveles altos de miedo a caerse y de limitación de la actividad por esta razón. Se sabe bien que el descondicionamiento en personas con EM puede au-
mentar los niveles de fatiga y ésta a su vez empeorar otros síntomas de la EM. Muchos pacientes ambulatorios se rehúsan a usar silla de ruedas por temor a disminuir sus capacidades. Pero lo que se vio, es que los que nunca la usan tienen más miedo a caerse. El uso de la silla en determinadas situaciones puede hacer más fácil la participación en mayor cantidad de actividades de manera segura disminuyendo la preocupación de sufrir una caída. Varios trabajos hacen referencia a la importancia de evaluar los riesgos de caídas para luego poder desarrollar un programa de prevención de éstas. Algunas de las estrategias de prevención son: •Evaluación factores de riesgo existentes. •Reeducación y entrenamiento del equilibrio y de la marcha. •Disminución y/o prevención de la inactividad fomentando actividades no solo de rehabilitación sino también sociales y recreativas. •Disminución del miedo a caerse •Información acerca de ayudamarchas, sillas de ruedas y elementos ortésicos. •Entrenamiento en el uso de los mismos. •Información de calzado adecuado. •Modificaciones ambientales. •Control de la medicación. Como conclusión, la bibliografía sugiere considerar los diferentes factores que predisponen a las caídas y poder abordarlos para lograr no solo disminuir la morbilidad que genera esta situación, sino también mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Lic. Kga. Ftra Patricia Buscalia Lic. Kga. Ftra. Camila Hernández Kinesiólogas EMA
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Trámite para libre tránsito y estacionamiento información de utilidad
¿En que consiste?
El Símbolo Internacional de Acceso sirve para individualizar el vehículo que conduce a una persona con discapacidad, otorgándole con ello, el libre tránsito y estacionamiento (el cual se encuentra regularizado por la normativa de cada municipio), mientras que la Constancia de Exención del pago de patentes debe ser presentada ante Rentas de su domicilio para solicitar la eximición correspondiente. Ambos trámites se realizan en forma conjunta. En caso de no requerir la Constancia de Exención de Patentes deberá dejar constancia de ello mediante nota.
Requisitos:
Según cada caso en particular, se deberá presentar la siguiente documentación: •Solicitud de Símbolos y Patente* •Requisitos para este trámite •Instructivo para la realización del Trámite *Dichas solicitudes se pueden descargar e imprimir por Internet: www. snr.gov.ar Menú principal: Símbolos y Patentes.
¿Cuanto demora el tramite?
El trámite dura aproximadamente un mes, dependiendo de la presentación en tiempo y forma de la documentación requerida.
Informacion
general sobre la rea-
lizacion del tramite*:
El marco legal que regula dichos beneficios (franquicia para la compra de un automotor, símbolos internacionales de acceso y constancia para tramitar en rentas la exención del
El trámite dura aproximadamente un mes, dependiendo de la presentación en tiempo y forma de la documentación requerida.
*Los datos consignados pueden ser modificados
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pago de patente) se enmarca en la Ley Nº 19279 de Automotores, sus leyes modificatorias Ley 22.499 y 24.183, y el Decreto Reglamentario 1313/93 www.snr.gov.ar/leyes/Decreto1313-93.pdf.
El trámite no es personal, puede concurrir otra persona en representación del interesado. No se requiere presentar una nota de autorización de parte de la persona interesada y es totalmente gratuito.
Si la documentación es enviada por correo, la presentación hecha en fotocopia deberá estar certificada por la autoridad competente (Escribano, Policía o Juez de Paz). Cuando el vehículo fue adquirido bajo el régimen de la Ley Nº 19279, deberá acompañarse únicamente y como requisito excluyente, copia certificada del título automotor en el cual conste la leyenda que lo identifique como adquirido bajo la normativa mencionada. En ningún caso, se autorizará a conducir el vehículo a una persona distinta que la designada en la Disposición que concedió la franquicia impositiva, salvo que se
requiera expresamente la extensión de la autorización de manejo. El trámite no es personal, puede concurrir otra persona en representación del interesado. No se requiere presentar una nota de autorización de parte de la persona interesada.
¿Donde
se debera presentar la do-
cumentacion?
Una vez reunidos todos los requisitos www.snr.gov.ar/002-003-Requissim. pdf y completa la solicitud www.snr. gov.ar/002-requisitos/002-003-solsim. pdf (realizada en una sola tinta, sin enmiendas ni testaduras) podrá ingresarlos en la mesa de entradas de este servicio nacional de rehabilitación, a la oficina de automotores, con domicilio en la calle Ramsay 2250 (C1428BAJ) Ciudad Autónoma de Buenos Aires, de lunes a viernes de 8.30 a 13.30 hs previo cotejo por personal de la Oficina de Automotores. Para mayor información: Lunes a viernes de 14.00 a 16.00hs. (011) 4783-8144/9077/4354. Interno 45. Erica Diez Trabajadora Social EMA
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turismo accesible
Turismo accesible
Porque viajar es un placer
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alta poco para las vacaciones y ya es hora de ir planeando un merecido descanso, hace algunos años comenzó a aparecer tímidamente el concepto de “turismo accesible”, que tiene como fin promover acciones que integren a las personas discapacitadas en actividades vinculadas con el turismo. Hoy ya es un movimiento que involucra a agencias de viaje especializadas, millones de turistas alrededor del mundo y ciudades y destinos especialmente preparados para que todos puedan disfrutar. Aquí una guía con información, testimonios y consejos para aprovechar el verano e ir pensando a dónde nos vamos.
Turismo para todas y todos por la Lic. Elena Garós Se acercan las vacaciones. Y más allá de las causas económicas que le impiden a la mayoría de nuestra población gozar de un período de descanso en algún centro turístico, las personas con discapacidad (PCD) ven doblemente reducidas sus posibilidades de acceso a los mismos. Sin desconocer claro está, el derecho que tienen para obtener el pasaje gratuito por transporte terrestre, hecho que facilita pero no resuelve las dificultades inherentes al trámite para la obtención del mismo y/o la existencia de unidades poco accesibles. El “turismo para todas/os” debería ser comprendido como la suma de servicios que intenta dar respuesta a las demandas que se plantean en torno al uso del tiempo libre (orientado hacia el turismo y la recreación), contemplando las necesidades de segmentos de población tales como: tercera edad, personas de baja talla, personas con discapacidad temporales y permanentes, entre otros. Con respecto a las personas con discapacidad, es importante destacar que habitualmente encuentran
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turismo accesible acciones antedichas y son muy bienvenidas/os. Pero, ¿por qué deberá la pcd depender de otros si con los apoyos necesarios (rampas, letreros en braille, entre otros) la persona incrementaría su autonomía y su autodeterminación para poder elegir dónde y cómo disfrutar de sus vacaciones? Las Naciones Unidas y nuestra propia normativa jurídica dan cuenta de esta necesidad de reforzar un derecho inherente, básico, irreconciliable con cualquier intento de justificación. Es necesario seguir reiterando y defendiendo que las personas, más allá de su limitación para realizar determinadas actividades, tienen derecho a utilizar los espacios que están a disposición del resto de la sociedad. Parece que sí! Entonces, por nosotros y por todos, seamos militantes de esta causa. Por la no-discriminación, por la equiparación de oportunidades y por el goce efectivo de nuestros derechos. en la oferta general de sitios de descanso y turismo barreras tanto urbanísticas como arquitectónicas que les impiden acceder, permanecer y usufructuar de los mismos de manera autónoma y segura. Es necesario también trabajar (investigar, proponer, denunciar) por la supresión de las barreras en la comunicación, que limitan o impiden la interacción de las personas con deficiencia sensorial (visual/auditiva) afectando sus posibilidades de integración social. Puede observarse en estos últimos años, que algunos gobiernos provinciales y municipales han comenzado a propiciar programas y proyectos que consideran como condición ineludible la no-discriminación de las pcd, pero es mínimo el efecto que se ha logrado. En muchos casos los emprendimientos no pasan de ser meramente enunciativos: “políticamente correctos”. Se construye un sanitario accesible al que no se puede acceder porque se encuentra cerrado ya que es utilizado como depósito con el argumento de que son pocas las personas que lo usan.En los balnearios se hace una rampa para acceder a la zona de expendio de alimentos pero se omite construir un sendero que permita a una persona que se desplaza en silla de ruedas acercarse hasta el mar. El medio parece decirles: –Vení!, pero no podrás ir al baño, no podrás llegar hasta playa, no podrás sentarte ante una mesa en el bar, etc. Sabemos que existen las “buenas voluntades”, aquellas personas atentas que corren a socorrer/ ayudar a alguien que intenta realizar alguna de las
Documentos internacionales y normativa juridica
El 16 de marzo de 1981 se sanciona en Argentina la Ley 22431. Sistema de protección integral de las personas discapacitadas, la que dispondrá en su Art. IV que en toda obra pública que se destine a actividades que supongan el acceso de público, que se ejecute en lo sucesivo, deberán preverse accesos, medios de circulación e instalaciones adecuadas para personas discapacitadas que utilicen sillas de ruedas. Más tarde el 3 de diciembre de 1982, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba el programa de acción mundial para las personas con discapacidad. Es importante destacar que este documento instala un planteo revelador: es el medio el que en buena parte determina el efecto de una deficiencia o discapacidad sobre la vida diaria de la persona. La Asamblea General de Naciones Unidas años más tarde (04/03/1994) dará a conocer las “Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad”. Con relación a las actividades recreativas, esta declaración plantea que los Estados deberán garantizar que las personas con discapacidad tengan igualdad de oportunidades para realizarlas. A nivel nacional, el 15 de marzo de 1994 se sanciona la Ley 24.314 que establecerá la prioridad para la supresión de barreras físicas en los ámbitos urbanos, arquitectónicos y del transporte. Definirá la accesi-
bilidad como: “la posibilidad de las personas con movilidad reducida de gozar de las adecuadas condiciones de seguridad y autonomía como elemento primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria sin restricciones derivadas del ámbito físico urbano, arquitectónico o del transporte, para su integración y equiparación de oportunidades.” En la pcia. de Buenos Aires podemos mencionar la sanción de la Ley 10592. Régimen jurídico básico e integral para las personas discapacitadas, determinará que todos los edificios de uso público que se construyan o remodelen en lo sucesivo deberán ser accesibles para personas con movilidad reducida. Otro documento para incluir en este resumen de derechos de las personas con discapacidad es la “Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad” del 8 de junio de 1999 que fue ratificada por Ley de la Nación No. 25.280 el 6 de julio de 2000. Sobre esta declaración sólo haremos mención a una importante distinción que hará en torno a la definición de discriminación. El término “discriminación contra las personas con discapacidad” significa toda distinción, exclusión o restricción basada en una discapacidad, antecedente de discapacidad, consecuencia de discapacidad anterior o percepción de una discapacidad presente o pasada, que tenga el efecto o propósito de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con discapacidad, de sus derechos humanos y libertades fundamentales.” Es ahora el turno de hacer mención a la Ley nacional No. 25643. Ley nacional de turismo accesible. Esta Ley se ocupa de determinar que las prestaciones de los servicios turísticos deberán adecuarse a los criterios de accesibilidad establecidos en la Ley N° 24.314 y su decreto
reglamentario N° 914/97 a los que aludiéramos anteriormente. Encontramos en esta Ley la definición de “turismo accesible”: “es el complejo de actividades originadas durante el tiempo libre, orientado al turismo y la recreación, que posibilitan la plena integración —desde la óptica funcional y psicológica— de las personas con movilidad y/o comunicación reducidas, obteniendo durante las mismas la satisfacción individual y social del visitante y una mejor calidad de vida.” Por último, haremos referencia a la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” ratificada por Argentina por Ley nacional No. 26.378 sancionada el 21/05/08. Con respecto a la accesibilidad y el esparcimiento dice: “… A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales”. Elena Garós
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Por nosotros y por todos, seamos militantes de esta causa. Por la no-discriminación, por la equiparación de oportunidades y por el goce efectivo de nuestros derechos.
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turismo accesible
Programas de turismo social
Planificación del viaje: •Conocer geografía y temperaturas promedio del lugar. • Conocer y/o averiguar características del hospedaje (si hay escaleras, si las habitaciones cuentan con ventilación o aire acond., si el baño es accesible, tipo de camas, si permiten refrigerar medicación en el caso de necesitarlo, etc). • Tipo de transporte que se va a utilizar (¿existe transporte público adaptado, existe buen servicio de taxi o remis?). • ¿Qué tipo de excursiones deseo hacer ? ¿ Son accesibles para ir motorizado o hay que ir caminando? Si es así, ¿es posible acceder con silla de ruedas? • ¿Hay servicio médico cercano?
Los programas de Turismo Social de la Secretaría de Turismo de la Nación, tienen como destinatario principal a la población de escasos recursos de todo el país, siendo su objetivo brindarle la posibilidad de poder contar con un período de vacaciones. Estos programas se llevan a cabo en las Unidades Turísticas de la Secretaría ubicadas en Chapadmalal, Provincia de Buenos Aires y Embalse, Provincia de Córdoba, como así también el Programa Federal de Turismo Social que incorpora otros destinos del país. De esta manera los beneficiarios podrán optar por el destino y las prestaciones ofrecidas para cada uno de ellos. Los programas de las Unidades Turísticas incluyen la estadía por seis noches de alojamiento con pensión completa para el Plan Escolar, Planes de Tercera Edad, Familiar y Eventos. Las estadías del Programa Federal (www.turismo.gov.ar/esp/institucional/ tursocial/pfederal/pfederal) incluyen 5 noches de alojamiento con media pensión. En ambos programas la contratación del medio de transporte es por cuenta del beneficiario. Residentes en Ciudad y Conurbano Bonaerense: Los interesados deberán solicitar , completar y presentar los formularios específicos para cada plan conjuntamente con una nota dirigida al Secretario de Turismo de la Nación Sr. Carlos Enrique Meyer, en la Dirección de Prestaciones Turísticas perteneciente a la Secretaría sito en Av. Rivadavia 2279, Planta Baja (1034) Tel. 4953-0986/4160/3793 4951-6099/4865 y 4953-4159/6636 int. 108 / 109 / 111 / 115 / 116 / 117 fax: 113, Fax: 4952-6056 / 4953-1956, donde se evaluará cada solicitud y se adjudicarán las plazas y subsidios que correspondan. Residentes del Interior del País: Los interesantes pueden gestionar sus ingresos, enviando la solicitud y la documentación requerida, por correo a la Dirección de Prestaciones Turísticas, Av. Rivadavia 2279 (1034) Buenos Aires. También pueden inscribirse por Internet link de los distintos planes. Tel. 4953-0986/4160/3793 4951-6099/4865 y 4953-4159/6636 int. 108/109/111/115/116/117 fax: 113. Directo: 08006664999 únicamente para residentes en el Interior del pais, opciones 1 Fax, 2 Turismo Social, 3 Programa Federal, 4 Trámites Interior. Fax: 4952-6056 / 4953-1956
Lic. Cristina Chierico T.O. de EMA
Esta información fue obtenida en la siguiente web: www.turismo.gov.ar/esp/menu
EMA
Mis vacaciones en Villa Gesell Hola amigos soy Maria Cristina Pierini, pertenezco a EMA y me pidió Mariana Aita que escribiera mi experiencia en un balneario de Gesell el cual tuve el agrado de conocer y está preparado para nos. Se llama “Noctiluca” y está ubicado en Paseo 126 y Playa, está provisto de rampa, muy buena infraestructura, baño para discapacitados y una excelente atención tanto por parte del dueño, Marcelo, como por Charly, encargado del balneario y Gloria (una santiagueña amorosa que nos atendió y mimó). La atención al cliente fue excelente, tanto en mi caso como el del resto de la gente que me acompañó.
Si les gusta veranear en Gesell no se lo pierdan, ¡yo se los recomiendo! Les paso la página www.noctilucaplaya.com.ar
Saludos, María Cristina Pierini.
Se puede Esta es la historia de Liliana y Antonio dos personas con EM con muchas ganas de vivir.
Todos los años organizan a qué lugar irán en las vacaciones de verano e invierno, y la mayoría de las veces estos lugares no están preparados para personas con discapacidad. Pudieron ir a Salta, a las Cataratas del Iguazú pero se encontraron con barreras arquitectónicas. Esto les sucedió hace un par de años cuando iban al aeroparque a tomar un avión que los llevaría a Catamarca, Antonio ya estaba arriba y cuando Liliana lo iba a hacer, le dijeron que no podían tomar ese vuelo, alegándoles cosas absurdas como que si ellos se descomponían la empresa no se hacía responsable. Pero este año sus vacaciones de verano fueron las mejores de todas porque encontraron un lugar paradisíaco a 3 km. de Bariloche, a orillas del lago Nahuel Huapi, enfrente de Neuquén y de Villa La Angostura, llamado “Cabañas Solares del Lago”. Este lugar estaba totalmente equipado para que se encontraran muy a gusto y cómodos. Tanto la
dueña Cleo, como los muchachos que los llevaban en la trafic a las excursiones, Miguel Ángel y Tony, fueron muy amables y se brindaron hacia ellos con mucho cariño. Gracias a todo esto pudieron realizar las siguientes excursiones: viajaron en el catamarán Cau Cau, comieron en diferentes restaurantes del lugar platos típicos como ciervo y jabalí, viajaron en teleférico, recorrieron los diferentes paisajes pudiendo admirar de cerca la belleza de los lugares. No debemos olvidarnos de una persona muy especial llamada Claudia, una enfermera que siempre estuvo al lado de ellos, contando incondicionalmente con su inmenso cariño y apoyo.
Gracias a estas personas que piensan con el corazón, y no solo en su bienestar económico, pudieron disfrutar de unas vacaciones maravillosas.
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turismo accesible
Recomendaciones del Dr. Andrés Villa 1.Tener un contacto médico en el lugar de destino. 2. Llevar los medicamentos de toma diaria por si tuviera alguna dificultad con la farmacia del lugar. 3. Llevar consigo alguna medicación que usualmente usa por síntomas asociados a su EM (ej. analgésicos). 4. Pregunte a su neurólogo cómo manejarse en vacaciones con la medicación que usa como tratamiento inmnomodulador (inerferones o acetato de glatiamer).
Páginas web y lugares para consultar y preparar las próximas vacaciones: www.decthird.com Página de turismo accesible creada por Marcelo de Arrechea y que hace referencia al 3 de diciembre, Día Internacional del Discapacitado propuesto por Naciones Unidas. En ella se puede encontrar una gran oferta de propuestas y lugares preparados para personas con discapacidad: cataratas, avistaje de aves, tango, playa, bodegas, estancias, ballenas, pesca, entre otros. Ofrece un soporte telefónico las 24 horas durante los viajes. Teléfono: 15 4182- 5469. www.latitudsur.org.ar Asociación civil dedicada al turismo accesible. Cuenta con paquetes pensados especialmente para personas con discapacidad sensorial y con movilidad restringida.También posee una sección de asesoramiento jurídico. Teléfono: 4345- 2697
Sillas anfibias
En enero pasado leí en el diario Perfil que el gobernador Scioli había donado sillas anfibias en algunos balnearios de Mar del Plata. Como tengo amigos que viven allá y ambos tienen EM, les pedí que averiguaran dónde encontrarlas. Una vez localizadas, allá me fui a mediados de febrero a encontrarme con ellas. Una está en un balneario de Cabo Corrientes y la otra en el balneario 8 de Punta Mogotes. Son como una reposera con ruedas chicas y gordas, tipo tractor y me permitieron disfrutar del mar. Hacía mucho tiempo que había borrado al mar en mi menú de vacaciones, pero con la silla anfibia, otra vez vuelve a ser una realidad. María Marta Castro
www.turismoaccesible.com.ar Página de la Fundación Turismo para Todos, cuya misión es promover acciones para lograr un turismo accesible. Información sobre seguridad turística, campañas de concientización, legislación y accesibilidad al medio físico. Teléfono: 02255 462130 www.integrando.org.ar El sitio de la integración tiene una sección especial llamada “Turismo para todos” con mucha información y consejos. Cuenta con un atractivo “Diario del viajero” donde turistas con discapacidad cuentan sus experiencias en diversos lugares del mundo. Teléfono: 4941 2323 www.proyectorotae.com.ar Creado por Germán Vega y Kaila Ocampo, es un sitio pensado para promover actividades de turismo accesible en el sur del país, en la zona de Bariloche y alrededores.Se pueden encontrar propuestas de parapente, pesca, rafting, ski adaptado, tour fotográfico y más. Teléfono: 02944 1557 4760 www.barilocheaccesible.com.ar Información y paquetes turísticos en Bariloche. Hay propuestas especialmente pensadas para personas con movilidad reducida, sordos e hipoacúsicos y ciegos y disminuidos visuales. Teléfono: 02944 428793 www.patagoniasinfronteras.com Sitio de turismo en San Carlos de Bariloche que cuenta con un complejo de 3 cabañas especialmente diseñadas para personas con movilidad reducida. También ofrece una escuela de pesca para personas discapacitadas con cursos especiales para pescar con mosca. Tel. 02944 525314
Taller de t.o. Por T.O. Cristina Chierico y Lic. Paula Fernández Pane
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Taller de Terapia Ocupacional En el área de recién diagnosticados
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n el mes de Junio se llevó a cabo un taller de Terapia Ocupacional para personas que concurren a los grupos de apoyo para recién diagnosticados. La idea impulsora fue la de concientizar acerca del desarrollo de las ocupaciones humanas en general y de las actividades recreativas en particular. También pudimos, a partir de este espacio compartido, ofrecer asesoramiento de T.O. a quien notara dificultades en la realización de estas actividades. La actividad se desarrolló siguiendo una dinámica de activa participación grupal que consistió en: • Señalar en forma verbal o escrita las actividades placenteras que realizaran. Entre ellas los participantes nombraron: natación, vacaciones, salidas de fin de semana, concurrencia al teatro y cine, salidas con amigos a restaurantes y cafés, etc. • Analizar la importancia de las mismas en la vida cotidiana. Mencionaron que la realización de actividades placenteras brindan: libertad, alegría, buen humor, energía positiva. • Confeccionar un diagrama para visualizar la realización de las mismas y su frecuencia en la vida cotidiana. • Comentar, a partir del trabajo descripto, las dificultades que aparecen en lo concreto al llevarlas a cabo.
Conclusiones: Todas las personas que participaron del taller coincidieron en la impor-
tancia que tienen las actividades de tipo socio-recreativo, ya que brindan la posibilidad de disfrutar, relajarse, expresar distintas emociones, etc. Desde TO se argumentó que esta importancia reside además en la recarga de energía espiritual o psicológica que provee la ejecución de las mismas. La mayoría observó así mismo una discrepancia entre esta valoración y la aplicación de dichas actividades en sus rutinas. Se favoreció la toma de conciencia acerca de esta situación y se promovió el autoconocimiento para profundizar en los intereses de cada uno, darles un lugar y llevarlos a cabo con relativa frecuencia. Con este taller quisimos comenzar a difundir nuestra labor preventiva que tiende justamente a evitar o disminuir efectos indeseados a causa de la deprivación ocupacional, y no solamente intervenir una vez instalados los déficits.
La actividad se desarrolló siguiendo una dinámica de activa participación grupal.
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Clr. Eduardo A. Blacher Integrante del equipo de Salud Mental de EMA
Focusing El cuerpo avisa
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esde el enfoque centrado en la persona, modelo creado por Carl Rogers, la persona es una unicidad, una totalidad indivisible. Gendlin, creador del focusing, habla de cuerpo y lo define como un sistema complejo para mantener la vida.
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i te sentís mal, el cuerpo sabio te empujará hacia lo que sería bueno. El cuerpo es mucho más que la maquinaria física. Encierra el saber respecto de cómo estamos viviendo esta vida. Sabe lo que necesitamos para vivir más plenamente, nuestros valores y creencias, lo que nos ha herido emocionalmente y cómo curarlo. El don del cuerpo es encontrarse siempre aquí, siempre en tiempo presente, él sabe como se siente su estado correcto, y está constantemente cotejando y ajustando sus procesos para mantenerse tan cerca de ese estado como le sea posible, él sabe cuál es la dirección de la curación y vida. Una vez que le permitimos a nuestro cuerpo ser él y nos detenemos a escucharlo por medio de la focalización, nos conectamos con un increíble potencial de cambio. Si el cuerpo sabe lo que necesita y la mente tiene esa gran capacidad de imaginar y recrear situaciones agradables, pudiendo hacer de la adversidad algo positivo, entonces desde esa sabiduría organísmica, podemos con el cuerpo y la mente, sanar los dolores del cuerpo y del alma. Los dolores físicos pueden ser síntomas o un aviso de que algo está mal, recurrimos al médico, realizamos todos los estudios que este
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nos indica y puede ser que no existan causas aparentes para esa molestia. Sin embargo, el dolor existe y persiste, nos ponemos mal porque duele algo que no debiera, ya que no hay nada que lo amerite “según los estudios clínicos”. Esta situación puede generar mayor dolor y angustia a causa de que además de doler, sentimos la necesidad de demostrar que esa sensación es genuina. Quizás podamos atender ese dolor desde otro lugar, en este pretender quitarlo o apaciguarlo con medicación, podemos intentar tomar contacto con este dolor, preguntarle qué es lo que viene a decirnos, para qué está aquí y ahora, qué está necesitando que hagamos. Con un ejercicio de focalización podemos dar cuenta de “eso” que apareció y quizás desde esa escucha empática para conmigo mismo, pueda calmarlo o desaparecerlo ya que habrá cumplido su cometido. Debemos recalcar firmemente, que esta propuesta de ninguna manera reemplaza la visita al médico. Es primordial descartar cualquier tipo de anomalía, utilizar la medicina prescripta por el profesional y después, o paralelamente, podemos atender la sintomatología desde el focusing que complementa, no suplementa. En este intra-diálogo es frecuente que nos preguntemos de una manera inapropiada. Podemos preguntar: ¿por qué me está pasando esto a mí ahora?, o ¿para qué me está pasando esto a mí ahora? La primera forma de preguntar nos remite a encontrar una respuesta de tipo excusa que no conduce a cambiar actitudes o conductas, en tanto que la segunda, si bien requiere de una mirada introspectiva más profunda, cuando aparece la respuesta, ésta promueve al cambio y luego el para qué de ese primer para qué, llevándonos a un nivel más profundo de introspección. Desde esta perspectiva, estoy interesado en estudiar los síntomas previos a
lo que podría ser un brote en Esclerosis Múltiple, considerando que esos síntomas pudieran ser un aviso emocional que si algo no se cambia sobrevendrá el brote. No pretendo hacer de esto una reducción simplista de la complejidad de lo que significa ésta, como otras enfermedades, parto de la creencia de que desde esa unicidad que somos, la enfermedad es producto o consecuencia de una multicausalidad, predisposición física, situaciones emocionales que las desencadenan, etc. Atendiendo solo lo físico y descartando lo emocional, o al revés, descartamos una pata de esa compleja “mesa” que somos. Sé que de los aspectos biológicos se ocupan, y muy bien, los médicos y los avances de la ciencia para el logro de medicaciones más adecuadas al tratamiento, por eso es que estoy centrando mi atención en los aspectos emocionales, la otra pata. En este sentido, planteo una pregunta que lleva a otra u otras, a saber: a) ¿Para qué mi cuerpo “elige” tal o cual enfermedad? b) ¿Qué es lo que esta enfermedad impide que haga? c) ¿Qué es lo que hace que haga? d) ¿Qué cosas debo ajustar en mi vida a partir de ella? e) ¿Estoy dispuesto a poner en práctica dichos cambios? f) ¿Tengo conciencia del precio a pagar si no pongo en práctica esas modificaciones en mi conducta? Estas preguntas que propongo, no son de rápida respuesta, puesto que no vienen de nuestra mente racional, sino desde la sabiduría del cuerpo. Focusing puede ser un recurso para tomar contacto con ella y decidir desde un “acuerdo interno” mente-cuerpo, pensar-sentir, conciente-inconciente.
Podemos atender la sintomatología desde el focusing que complementa, no suplementa.
Creo firmemente que la actitud hace a la diferencia, la actitud frente a la adversidad, la actitud frente a la enfermedad, ver si se puede utilizar en propio beneficio esa limitación que “para algo” nos puso el cuerpo. ¿Cómo hacer para llevarme bien con esta enfermedad que para algo vino y cuál es la oportunidad y el mensaje que trajo consigo y todavía no escuché? Clr. Eduardo A. Blacher Consultor Psicológico especializado en Desarrollo Personal, Parejas y Familias, Adolescencia y Focusing Oriented Therapist. Ex Presidente de la Asociación Argentina de Counselors Integrante del equipo de Salud Mental de EMA
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Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar
La esclerosis viene con permisos E
l momento del diagnóstico aparece siempre como un punto de inflexión en la vida. Como un antes y un después, una bisagra. Intentemos analizar qué queda de un lado y del otro de esa bisagra.
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a primera sensación es que quedó de un lado la salud, el no-diagnóstico, lo conocido, la vida de siempre… y del otro irrumpe la sorpresa, la bronca, la tristeza, el miedo, un tratamiento crónico… Sin dudas, ésta es la vivencia inicial más clara. Y es tal vez la que más compartimos en nuestras charlas. Pero como con casi todos los temas de la esclerosis –y de la vida– si logramos ampliar la mirada e incorporar, además de las sombras, algo de luz, nos damos cuenta que este punto de inflexión permite que aparezcan otras cosas. Pareciera que la enfermedad trae permisos. Permiso de parar, permiso de disfrutar, permiso de posponer, permiso de limitar, permiso de decir, permiso de disentir… Es como si cambiara mágicamente la dinámica entre las obligaciones, los derechos, la culpa, el “deber ser”, el disfrute. Desde su aparición, la EM propone otra dimensión del presente. El futuro se convierte en fuente de temores, y una vez que descubrís que nadie puede darte garantías, y te das cuenta que en realidad la vida ofrece pocas garantías y certezas, te animás a relajarte y a ocuparte de otra manera de tu presente, de tu cotidianeidad. Empezás por preguntarte qué es lo verdaderamente importante en tu vida, y el ranking de prioridades inevitablemente cambia. Lo interesante, y es lo
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que veo habitualmente, es que este nuevo orden es vivido como el verdadero, como el que deberías haber tenido claro siempre, como el más profundo y esencial. Valorás los vínculos de otra manera, y comienzan a destacarse los que te acompañan, tomando otra relevancia su presencia. Aparece la posibilidad, en algunos casos impensada hasta el momento, de ponerle límites al trabajo. Es muy común darnos cuenta que construimos nuestra propia identidad en base a un rígido sentido de la responsabilidad, llegando a niveles de exigencia altísimos, y pagando costos realmente caros. Esto viene de la mano de otro permiso, que parece insólito tener que mencionar, casi con la confirmación de que en el camino uno fue perdiendo el sentido común. El permiso de prestarle atención a las necesidades de tu cuerpo, y aceptar el descanso cuando sentís cansancio, o a parar un poco cuando no te sentís bien. Aparece la pregunta acerca de cómo estás viviendo, qué cosas querés cambiar y cuáles no querés más para vos. Como si la esclerosis trajera el permiso a cambiar. Sentís que los demás van a entender lo que antes suponías que no, y empezás a disfrutar de algo parecido a una “inmunidad diplomática”. Lo que antes quedaba mal, ahora pareciera que admite otras reglas. Tal vez podríamos pensarlo como la incorporación de un concepto nuevo, poco desarrollado hasta el momento en tu vida, que es el de flexibilidad. Si sos emocionalmente inteligente te empezás a dar cuenta que la esclerosis y la flexibilidad como respuesta son parte de un mismo paquete. Aparece como tu gran oportunidad para incorporarla. Y con el permiso interior de saber que es terapéutica.
Ahora bien, como metodología y ya casi como vicio, vos sabés que siempre que hablamos de TU esclerosis, incluimos a los que te acompañan en este camino. En el momento en que empezás a tomar contacto con esta nueva e incipiente percepción de libertad, sería bueno que no dejes a los otros afuera. Recordá que la vida es un juego que viene funcionando con reglas compartidas. Si por alguna razón las cambiás, y en este caso pareciera que recibís algunas cartas extras, algunas con limitaciones o renuncias y otras con habilitaciones y permisos, conviene consensuarlas con el resto de los jugadores. Es la única posibilidad para que el juego se enriquezca y que todos la pasen bien. Fijate que llegamos a otra de las tantas paradojas a las que nos enfrenta la esclerosis: La pesadez del diagnóstico puede alivianar la vida. Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar
Fijate que llegamos a otra de las tantas paradojas a las que nos enfrenta la esclerosis: La pesadez del diagnóstico puede alivianar la vida.
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legales ema Maria Inés Bianco. Area legal EMA.
¿Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario? Su cobertura legal
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s muy probable que una persona con discapacidad precise la asistencia de un tercero para las actividades de la vida diaria más elementales como levantarse, higienizarse, ir al cine, encender un aparato de televisión etc., todo dependerá de su grado de discapacidad e inserción social. Y probablemente no cuenten con un familiar con tiempo disponible porque debe trabajar para lograr el sostenimiento del hogar o porque son menores, o quizás se trate de personas solas, es entonces cuando surge la necesidad de contratar a un “asistente”. También surgen situaciones de personas con discapacidad que debido a su falta de autovalimiento total, requieren de asistencia permanente las 24 hs, sin necesidad de personal especializado. La pregunta frecuente que llega al área legal es la siguiente: ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de estos asistentes? La respuesta es afirmativa, pero tiene sus características propias, para ello debemos recordar algunos conceptos legales definitorios, siempre es importante recordar la finalidad del Legislador, el espíritu de la ley y recurrir al sentido común como herramienta para lograr el efectivo goce de las prestaciones de salud y discapacidad. Discapacidad, como se explicara en artículos anteriores de esta revista, es un concepto “biopsico- social”. Esta frase es realmente la llave que nos abre la puerta a la cobertura que pre-
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cisamos, es decir, se relaciona la alteración en la salud con la inserción social. Argentina suscribió con 180 países más en la OMS (Organización Mundial de la Salud) la CIF, la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, donde se ratifica este concepto. Al ser en consecuencia un concepto bio-psico-social, las prestaciones que otorgan cobertura desde el aspecto legal son médicas y sociales siempre que hagan a la asistencia media, rehabilitación o a la inserción social de la persona. Luego concluimos que la figura del asistente domiciliario en sus distintas formas o del acompañante terapéutico deben estar cubiertas. El primer obstáculo que se nos presenta al solicitar la cobertura al 100%, ¡es la falta de inclusión de estas prestaciones en el Nomenclador de Discapacidad! En consecuencia la segunda pregunta que surge frente a esta consulta es: ¿me tienen que cubrir el asistente o el acompañante aunque no esté en el nomenclador?, ¿qué es el nomenclador? La respuesta es nuevamente afirmativa, es decir, que esté o no contemplada en el nomenclador no es excusa para su cobertura. El nomenclador NO es oponible al beneficiario, y solo fue creado a los fines de que el Estado, a través del APE (Administrador de Programas Especiales), les reintegre en forma facultativa al Agente del Seguro de Salud (obras sociales por relación de dependencia, se excluyen prepagas, obras sociales provinciales, mutuales) las coberturas de alto costo del PMO y de discapacidad, y en este caso no contempla la figura. Ahora bien, la Jurisprudencia de nuestros Tribunales sostiene que normas administrativas no pueden excluir coberturas por el sólo hecho de no estar contempladas, ya que la ciencia y los requerimientos de las personas difie-
ren de los expresados en una oportunidad en la norma legal. Por ello se puede solicitar la cobertura del asistente domiciliario ya sea 24 hs., ya sea tres turnos de ocho horas diarios, ya sea por una cantidad determinada de horas por día. Inclusive se puede complementar con una hora de enfermería diaria, si así se requiriese. En este caso, al no ser una prestación nomenclada, no figura en las cartillas de obras sociales y prepagas. Generalmente se efectua por reintegro, presentando la factura a la obra social o prepaga mensualmente. Es decir, el asistente requiere estar inscripto en forma impositiva. Existen asociaciones civiles que tienen personal afín a estas actividades. Inclusive a veces se requiere un asistente con formación, por ejemplo un “neuro asistente”. La situación cambia cuando se trata de un acompañante terapéutico, si bien ésta es una prestación muy requerida, se relaciona jurídicamente desde la salud mental. Es decir, la prestación de acompañante terapéutico solo puede ser solicitada cuando fuera prescripta por un psiquiatra y se solicita desde el Programa de SALUD MENTAL, cuya ley es obligatoria para obras sociales y prepagas. Conclusión: tanto en el caso de acompañante terapéutico como de asistente domiciliario (especializado o no), puede ser solicitada su cobertura integral a la obra social o prepaga. Si se tratase de un acompañante terapéutico debe estar prescripta la orden por un psiquiatra, y si es un asistente domiciliario, desde ya puede ser solicitada por el neurólogo o el médico tratante. El hecho de no estar nomenclado, no es excusa para su cobertura, y resulta importante saber que ambas prestaciones pueden ser exigidas en la justicia. Maria Inés Bianco. Area legal EMA.
La pregunta frecuente que llega al área legal es la siguiente: ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de estos asistentes? La respuesta es afirmativa, pero tiene sus características propias.
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Centros de atención
En Capital Federal • Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465. • Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17. Tel. 4831-6617 lín. rot. • Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14. Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17. Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 • Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30. 4378-1200 (int. 4000). • Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9. Turnos al 4911-9261/67 • Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi
y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445
• Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285
• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11. Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30. Tel. 4521-3600, int. 118
• Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300
• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12.
• Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730
• Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs.
• Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16. Tel. 4959-1500 int. 2710/11
• Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz
• Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107
• Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967
• Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 • Hospital Santa Lucía San Juan 2021
Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266 • Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12. Turnos al 4574-4343 • INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori
Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683
En Provincia de Buenos Aires Avellaneda • Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)
Azul
• Hospital Municipal A. Pintos • Instituto de Invest. Méd. Amado Diab 270 Servicio de Neurología Alfredo Lanari Dra. Claudia P. Sirote Combatientes Consultorios externos de Malvinas 3150 Lun. y mié. de 8 a 10. Servicio de Neurología Turnos al 02281-434523 Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Carmen de Patagones Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 • Hospital Municipal internos 138/189 de Agudos Dr. Baraja 740, • Instituto de Rehabilitación Psicofísico Tel. 02920-461111 461066 Echeverría 955. Atienden: Junín Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie. • Centro Médico Famyl de 11 a 14 al Lebenson 29 4787-9346/47 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003 • Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 • Hospital Interzonal de Servicio de Neurología Agudos Gral. San Martín Jefe Dr. Roberto Rotta Calle 1 esq. 70. Escalante Servicio de Neurología Dra. Adriana Tarulla Jefe Dr. Fernando Bruno Mar. y jue. de 9 a 12 Atienden: Turnos al 4586-8888, Dr. Santiago Vetere, interno 8504 Dr. Enrique Mallo. Turnos al 0221-4251717 • Sanatorio Municipal 4211195 al 99, int. 235 Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Necochea Municipales • EM Necochea Servicio de Neurología Calle 32 N° 4866 Dr. Edgardo Reich Tel.: 02262-430291 Tel 4902-7081/89 Griselda Galante Dra. Mónica Maluendes • Hospital Abel Zubizarreta Rafael Calzada Neuróloga Dra. Patricia Onaha • Hospital A. Oniativia Neuropsicólogo Tucumán y Jorge
EMA
Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11. Turnos al 4219-5040/43 interno 233
Ramos Mejia • Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243
San Isidro • Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt
En el interior Bahia blanca • AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvonline.com.ar
Entre Ríos
• Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo
• Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi
Chaco
Resistencia • EM Chaco José María Paz Nº 565, 03722-434969 / 463311 • Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, sala 5 Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez.
Córdoba
Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Balcarce 900 Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104
• EM Córdoba Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur Tel/fax. 0351-458-4058 emacem@gmail.com
• Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis
• Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso
• Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría
San Martin
Vicente López
• Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418
• Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19. 2° Cátedra de Clínica Neurológica • Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile • Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni
Paraná
• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232
• Aemencer Asociación de EM Courregues 278 Tel. 0343-422-6853 María Cristina Gelsi
Tel. 0299 4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.
Río Negro Viedma
• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.
Santa Cruz • Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino
Santa Fe
• Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. La Pampa Dra. Geraldine Luetic Santa Rosa Tel. 0341-4303413 • EMPA (Asoc. de Esclero- Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar sis Múltiple Pampeana) Lisandro de la torre 584, • Fundación Rosarina de Presidente: Cr. Oscar Neuro-Rehabilitación Antonio Vignatti Alem 1416. Atención de 17 a 20 Dr. Carlos Ballario Tel. 0295-4436398 Tel. 0341-4251527 oscarvig@speedy.com.ar Turnos lun. a vier. 8 a 13
Mendoza • AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30. Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar
Corrientes
Neuquen
• EM Corrientes C. Correntinos 2390, P. B., Dto. “B”. 03783-423892
• EM Neuquen Salta 582 Beatriz Bustamante
Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10 • Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12. Dr. Gabriel Pirán Arce • Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.
Tucumán • EM Tucumán San Lorenzo 139 Tel: 0381-4226013 4226275 4211747 • Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10. Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19. Dr. Jorge Blanche
Tierra Del Fuego Río Grande
• CEMEP 20 de junio 815 • Sanatorio Mapaci-Assist Tel. 02964-420050/ Sport 426921/426955 Boulevard Oroño 1480. Dr. Patricio Labal Rosario. Dra. Silvia Tenembaun Dr. Christian Ushuaia Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 • Clínica San Jorge 4117575 Onachaga 184 4117681 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal San Juan ush@hotmail.com • ASEM Ignacio de la Rosa 430 (Este), 2º piso Tel. 0264-4250846 4221423 mebalaguer@speedy.com.ar
San Luis • Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700)
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servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.
Centro de día Lunes
Martes
Miércoles
Jueves
Viernes
9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.
9:30 a 11:00 Yoga. Taller de la Memoria.
9:00 a 11:00 Taller de Teatro.
9:00 a 11:00 Taller literario.
9:00 a 10:30 Taller de Plástica.
11:00 a 11:45 Kinesiología.
11:00 a 13:30 Kinesiología. Terapia Ocupacional.
11:00 a 11:45 Kinesiología.
11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.
10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción. 11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
12:50 a 13:30 Almuerzo.
14:30 a 15:00 Expresión Musical.
14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.
13:30 Fin de actividad.
15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.
14:30 a 16:00 Taller de radio.
Centros zonales Centro de día Bernal Todos los jueves de 10:30 a 16:00 hs. Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)
Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)
9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno
9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno
9:00 a 16:00 Neurorehabilitación
15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia
11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós, Lic. Erica Diez Solicitar turno
Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)
Otras actividades 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.
11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós Lic. Erica Diez Solicitar turno
15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno
7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados
Servicios arancelados* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación. • Kinesiología en la Institución y/o domicilio. • Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.
• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio. • Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje). • Interconsulta con médico psiquiatra.
* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.
EMA
Centro de atención Área Legal
Área Social
Área Salud Mental
Centro de Día
Área Neurorehabilitación
Dra. María Inés Bianco
Lic. Elena Garós
Lic. Débora Fleschler
Lic. Elena Garós
Dra. Andrea Gazzotti
Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]
Gestión de Recursos Extrainstitucionales.
Yoga
Kinesiología
Gimnasia Conciente
Neuropsicología
Taller Literario
Terapia Ocupacional
Departamento del recién diagnosticado. Grupos de apoyo* Programa de Atención Talleres (Gimnasia para personas sin recurConciente) sos económicos. Comodatos. Orientación a pacientes y familiares. Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Grupos de Apoyo a Traslados. pacientes y familiares.
Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. Certificado de discapa[Judicial y extrajudicial] cidad. Pase libre de transporte. Asesoramiento en disLibre estacionamiento. capacidad. Pensión por discapaAsesoramiento general, cidad. Laboral, familiar y disAsesoramiento de criminación vinculada recursos sociales en con la EM. capacitación laboral y [No incluye tramitación educativa. judicial] Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación. [Recursos judiciales]
Equipo de Counselors
Arte y Plástica Expresión Musical Taller de radio Taller terapéutico de producción Terapia ocupacional
Psicoterapias
Kinesiología
Interconsultas Psiquiátricas
Neuropsicología
Nutrición Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Interconsultas psiquiátricas
Salidas recreativas
Seguimiento telefónico
* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617
Grupos de EMA EMA sale a la comunidad
Sede Pacientes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs. 2º y 4º miércoles 19:00 hs.
Con más tiempo de Diagnóstico
Familiares De personas recién diagnosticadas
1º y 3º lunes 16:00 hs. 1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs. 2º y 4º jueves 18:00 hs. De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.
Flores, 1º y 3º miércoles. 10:30 a 12:00 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. 16:00 hs Grupo de Apoyo.
Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupo de apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]
Ramos Mejía, 18:00 hs. recién diag- Hospital San Juan nosticados [Pacientes y de Dios. Familiares] 2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]
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Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Directora ejecutiva Florencia Carlés Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá
Choferes para destacar
Salud mental Lic. Débora Fleschler Área social Lic. Elena Garós Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti Administración Hugo Alberto de Pedro Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar
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Cartas de agradecimiento
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Editor Responsable Rodrigo Podestá Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós Inés Acevedo Lorena Allemandi Rubén Seguí Juan Carlos Castaño Lic. Kga. Ftra. Patricia Buscalia Lic. Kga. Ftra. Camila Hernández Erica Diez T.O. Cristina Chierico Lic. Paula Fernández Pane Clr. Eduardo A. Blacher
Qué lindo es escribir cuando es para destacar algo que realmente es muy agradable, sobre todo en nuestro país donde siempre nos quejamos de muchas cosas, criticándonos como si los argentinos fuesemos los peores del mundo. Debido a mi discapacidad, viajo muchas veces utilizando las distintas líneas de colectivo de la ciudad de Buenos Aires. Hay conductores que parecen no darse cuenta que llevan seres humanos, especialmente en mi condición, y como muchos que tienen distintas discapacidades, sufrimos frenadas y aceleraciones bruscas. En esta ocasión quiero hablar de la actitud de dos conductores que por su actividad destacada quiero nombrar: • Línea 41, interno 62, lamentablemente perdí el número de chofer de este conductor “ejemplo de atención”. Toda persona que ingresa a la unidad es recibida por un “buenos días”, “suba con tranquilidad”, y varias frases más que hacen que los pasajeros disfrutemos el viaje observando y conversando entre todos sobre la actitud de este enorme chofer. • Línea 160, interno 121, chofer 0508, el día 15 de mayo de este año. En este caso el conductor se destacó por un trato simpático y muy agradable, además de conducir placenteramente y transmitiendo esa sensación de tranquilidad y alegría a todos los pasajeros. Sería muy bueno que todos los conductores nos transportaran cordialmente, y que no tengamos que llamar a la CNRT para quejarnos de los malos choferes, sino que llamemos para destacar a los que hacen bien su trabajo. Héctor Levi
Diseño y producción
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Logística Distribución Mensajería Casa Central Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460 LDM Palermo. Sucursal Palermo
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