Revista EMA 76 by Miguel Parraud Cordeyro

Publicación de la Asociación Civil Publicación de la Asociación Civil

Esclerosis

Múltiple

Argentina

Payamédicos, Arte y Salud Testimonios

Tiempo libre

y discapacidad

Informe Especial

El cochero de nuestro carruaje Viviendo con EM Esclerosis Múltiple Argentina Número Número Número 75 74 76 • •Primavera •Invierno Verano 2009 2009 2009

SCOOTERS Para personas con dificultades motrices

Versatilidad en cualquier tipo de terreno Independencia total en sus movimientos Para trasladarse dentro y fuera de su casa Ventas. Oscar Tejedor 155734-9507 (02225) 42 1676 oscateje@hotmail.com www.scootervip.com.ar

EMA

editorial Carta de bienvenida del nuevo Director Ejecutivo de EMA: Tengo el agrado de dirigirme por primera vez a nuestros lectores. Desde mediados de noviembre del corriente la Comisión Directiva de EMA me ha asignado la responsabilidad de desempeñarme como Director Ejecutivo. Para empezar quisiera comentarles sucintamente mi experiencia profesional y cual fue la motivación que me llevo a aceptar este desafío. He trabajado más de 30 años en importantes empresas industriales donde he desempeñado diferentes puestos operativos en las áreas financieras, comercial e institucional. Tangencialmente en los mismos tuve la oportunidad de trabajar en la actividad propia de colaborar para resolver las necesidades de la gente y en su momento dar forma a la Fundación YPF, cumpliendo con un mandato del entonces Presidente de la Empresa. Tengo dos títulos universitarios y un postgrado en el área de Administración y Finanzas y además una maestría en Administración de Empresas de Salud. Particularmente me he dedicado a colaborar y formar parte de algunas Organizaciones cuyos objetivos fueran ayudar a personas con algún tipo de discapacidad. La particular satisfacción que he sentido ayudando al prójimo fue determinante en no dudar para aceptar esta oportunidad de trabajar en EMA. Reconozco que es un desafío importante, especialmente en este momento frente a una situación de crisis financiera y social que nos puede afectar en la obtención de nuevos sponsors que ya confían en la actividad que desarrolla EMA. Adicionalmente, nos encontramos ante una situación que nos obliga a hacer frente a una mayor necesidad de atención de pacientes sin cobertura social y en mayores requerimientos para poder mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de Esclerosis Múltiple y de su entorno familiar y social. EMA va desarrollando cada año nuevas prestaciones a sus pacientes que al presente no son reconocidas como tales por las Obras Sociales, por lo tanto no son facturables y su costo debe ser soportado con su presupuesto. Por otro lado, existe una realidad favorable, las empresas están día a día asumiendo con mayor seriedad la Responsabilidad Social Empresaria, rubro donde EMA tiene oportunidad de ser participe destacado. También dar información a estas empresas para que puedan manejar el alerta temprana. En resumen, esperamos en el futuro contar con una mayor colaboración de las empresas que tienen sus objetivos de la RSE orientados a la salud de sus empleados y de la comunidad en general. Quiero destacar que en los pocos días que he estado en la Organización me ha impresionado la dedicación y cariño con que los profesionales atienden a sus pacientes. También es importante el equipo no profesional, ambos tienen sus objetivos puestos en cumplir con nuestra misión en la atención a las personas que concurren diariamente buscando ya sea su recuperación, contención y/o asesoramiento. Por último, considerando que nuestra próxima revista se editará en marzo, quisiera desearles a todos nuestros lectores, sponsors, y la comunidad EMA, felices fiestas y un 2010 donde todos podamos encontrar armonía y felicidad. Patricio Whitney Director Ejecutivo

Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Enrique Alfredo Betemps Prosecretario Enrique Federico Wetzler Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales María Cristina Abbiati Tuero Mariela Carril María José Wuille Bille Antonio Casabó Alejandro Duhau Andrés Villa Cristian Pusso Vocales suplentes Diego Zito Rubén Seguí Constantino Salivaras Henriette Salvestrini María Marta Castro Director Ejecutivo Patricio Whitney Comité Médico Asesor Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano Dra. Andrea Gazzotti

FELIZ 2010

Miembros de la familia de EMA Marcela: que el año que viene nos encuentre más unidos.

Estela: que volvamos a estar juntos en EMA lo antes posible.

Rubén: Felicidad.

Silvia: que tengamos ganas de todo.

Liliana: que la situación política mejore.

Ada: Amor y Paz para todos.

Adela: para nuestro planeta, Paz y Justicia.

Mirta: caminar mejor.

Lila: seguir teniendo la vida feliz que tengo, poder venir a EMA y estar bien en mi familia.

Norberto: mucha felicidad para la gran familia de EMA.

Mirta: que en mi familia y en el mundo haya más amor y unidad.

Jorge: esperar un año mejor.

EMA

eligieron sus deseos para el 2010 Juan: bienestar para todos. Juan Carlos: que cambien la casa de EMA.

Diego: que haya Paz y Trabajo para todos.

Rosa: Paz y Trabajo.

Alberto: que haya mĂĄs espacio en EMA.

Adriana: que podamos crecer profesionalmente en EMA.

Gabriel: Prosperidad, Paz y Trabajo.

Elena: tranquilidad y buena onda.

Luz: mucho Amor. Diana: Paz y mucha Salud.

Virginia: mucha Paz y Felicidad.

Hugo: con un fuerte abrazo y besos, les deseo a todos un excelente y feliz aĂąo 2010.

Desarrollo Institucional

Gracias a todos los amigos de EMA que nos apoyaron durante este 2009 L

es queremos agradecer a todas las empresas, organizaciones, particulares y voluntarios que nos acompañaron durante este año en los eventos que realizamos: aXVIIº Leatón - Programa de Lectura Solidario: participaron 27 escuelas, 1340 alumnos resultaron finalistas y se leyeron 14987 libros. aXVIIIº Noche de los Chefs: 22 cocineros y más de 700 asistentes en una noche inolvidable. aIIº Subasta de Fotografía Latinoamericana en el MALBA: con obras de 85 prestigiosos fotógrafos de Argentina. aTé de Oráculos en la Embajada de Italia. aXIXº Bazar de Navidad en la Mansión Aberg Cobo. .

Subasta de fotografía en el MALBA

A todos, ¡muchas gracias!

Aeropuertos Argentina 2000, Afianzadora Latinoamericana, Alvear Palace Hotel, Banco Comafi, Banco Galicia, Banco HSBC, Blockbuster, Bodegas Catena Zapata, Bodega Zuccardi, Boldt Gaming S.A., Buquebús, Cabrales, Caputo S.A., Catapulta – Vergara Riba, Chevron, Casa Christie´s, Credit Suisse, Delmiro Méndez e Hijo S.A., Disney Company, Ediciones de la Flor, Ediciones del Naranjo, Ediciones Iamiqué, Ediciones Larivière, Editorial Signar, Editorial Sudamericana, Editorial Vértice, El Gourmet, EPSA, Escuela Argentina de Fotografía, Esso, Estancia La Elisa, Foto Mundo, Fundación Banco Provincia, Fundación Diario La Nación, Galería Daniel Maman Fine Art, Gioia Matarazzo, Grupo Farallón, Grupo Osde, Helados Volta, Il Gatto, Johnnie Walker, JWT, La Caja, Laboratorio Bagó, Laboratorio Bayer Schering PharTé en la embajada de Italia. ma, Laboratorio Biogen Idec, Laboratorio Elea, Laboratorio Roemmers, LAN, Linterna Mágica, Lo de Aberg Cobo, Luma Productos, Mc Donald’s, Mihran, Montreal, Mundo Marino, Natura, Nestlé, Nieto Senetiner, Nike, Pago Fácil, Parque de la Costa, Pressente Comunicación Integral, Pizza Cero, Quilmes, Sheraton Hotel, Silversea, Simball, Sofitel Luxury Hotels, Telecom, Temaikén, Tribalwerks, Universo Garden Angels, Urbano Express, Vía Postal, Zanotti, entre otros.

EMA

Voluntarios que

nos acompañaron en cada uno de nuestros eventos: Susana Hernández Elizalde Gabriela Galvalisi Cora Krijger Agustina Ramos Mejía Vicky Ezcurra Claudia Wust Graciela Marques

Roberto Pettinato junto al chef Jean Christophe en la Noche de los Chefs.

Beba Salas Cristina Ezcurra Cristina Bond Mónica Caputo Griselda Galante Beatriz Brown Teresa Wendorff Edu de Santibañez Máximo Sica Renée Niven Sofia Masferrer Carola Elizalde Jennifer Irwin Diana Gómez Palmés Liliana Speroni Clara, Sofia y Dolores Basaldúa Juan Manuel Orfila Maria Menegazzo Beatriz Traverso Laura Esteve

Todos los chefs participantes de la de los Chefs en el Sheraton.

XVIII Noche

HECHOS Y PROYECTOS - VERANO 2009

Hechos y proyectos Verano 2009 “Hechos y proyectos” es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familias, voluntarios y profesionales.

¿De qué hablamos cuando nos referimos al tiempo libre? E

l recrearse debiera ser tan importante como otras actividades que realiza el hombre durante su existencia, en general cuando una persona transita su vida productiva, relega este tipo de actividad para el futuro o en el mejor de los casos para el tiempo que “resta”. Cuando ocurre una discapacidad donde el área productiva se ve afectada, al contrario de lo que se podría suponer, igualmente se reduce la realización de actividades recreativas debido a diversos factores: 1. Falta o disminución de destrezas individuales y 2. destrezas sociales. 2. Falta o disminución de confianza en sí mismo. 3. Dificultades económicas. 4. Falta de implementación de la legislación vigente 2. para asegurar derechos iguales y acceso a las fa2. cilidades y recursos comunitarios. 5. Barreras arquitectónicas. 6. Ausencia de continuidad de servicios que permi2. tan la participación en distintos niveles. Desde nuestro rol de Terapistas Ocupacionales, y promoviendo desde nuestra área la participación e inclusión social intervenimos en el tiempo libre ya que es parte importante de la ocupación integral del hombre.

Nuestros objetivos:

g Promover un espíritu social mediante la interacción grupal, dentro y fuera del hospital.

Estimular la participación activa, la relajación y la diversión.

¿Cómo lo hacemos?

Modificando dichas ocupaciones o los entornos a través de adaptaciones para que el individuo pueda seguir realizando las actividades de su interés con el mayor nivel de independencia y funcionalidad. Estimulando intereses relacionados con el tiempo libre como sinónimo de esparcimiento y no como “sobrante” de otro tiempo más importante. Realizamos una encuesta con los concurrentes del Centro de Día Palermo. ¿Qué actividades de las que realizan habitualmente disfrutan más? u Manejar u Hacer jardinería u Salir a pasear u Nadar u Escuchar radio u Estar en casa u Concurrir a EMA u Cocinar u Dibujar y pintar María Victoria Alvarez Cristina Chierico Terapistas Ocupacionales de EMA

HECHOS Y PROYECTOS - VERANO 2009

EMA

Experiencias… Ida al cine Gaumont N

os tocó un día sensacional, tempranito nos preparamos, almorzamos en EMA y luego todos en los micros nos trasladamos al cine. Llegamos pensando que nos sobraba tiempo y nos dimos cuenta de que la película ya había comenzado. El primer obstáculo que tuvimos que sortear fue la sala oscura, pero la amabilidad del acomodador permitió que nos pudiéramos ubicar sin mayores dificultades.¡La película, un éxito!, ¡todos la disfrutaron! A la salida nos dirigimos raudamente a una super heladería, a la cual no pudimos ingresar debido a sus pequeñas dimensiones y a que para acceder a ella había que subir dos tremendos escalones, por lo cual copamos la vereda de Rivadavia y Rodríguez Peña ante el asombro de los circunstanciales transeúntes. ¡Claro, éramos 28 y cerca de 14 sillas de ruedas! A pesar de todo, la experiencia de realizar estas salidas recreativas es positiva y gratificante, y aleccionadora para todos.

Fuimos al cine Este mes tuvimos nuestro paseo anual, ¡fuimos al cine!, viajamos en micro quienes podían caminar, y quienes no, en combi. Vimos “El secreto de tus ojos”, protagonizada por Ricardo Darín y Soledad Villamil. Darín no cambió mucho su fisonomía en toda la peli, Soledad Villamil se cortó el pelo para aparentar que habían transcurrido 25 años, pero si se notó el cambio de actitud al pasar los años. Cuenta con un reparto de actores de primera línea, entre ellos Pablo Rago, a quien habían violado y asesinado al amor de su vida, y Guillermo Francella, el gran amigo de Darín, un alcohólico que puso un toque de humor. La peli tenía todo, suspenso, violencia, amor, y bastante de la historia que nos toca vivir. De injusticias, impunidad, ganas que las cosas se hagan como se debieran, pero atrapados por algún corrupto que siempre está en el poder. Llegamos tarde, el horario estaba mal publicado en el diario, pero enseguida captamos el sentido de la obra. Valió la pena verla, excelente guión, muy bien protagonizada, y un desenlace que fue el broche de oro. Por algo es que está nominada para los premios Oscar como mejor película extranjera (debería ganarlo). Saliendo del cine, fuimos a tomar helado, ¡hacia mucho calor ese día!, y luego regresamos contentísimos a EMA. Aunque no lo crean, para muchos de nosotros ir al cine es toda una aventura. Una gratificante aventura que nos hace bien al alma. ¡GRACIAS EMA!. Melisa Gastaldi Concurrente Centro de Día Palermo

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Encuentros en Centro de Día de Palermo

uando comenzamos a trabajar en el Centro de Día de Palermo, luego de conocer a los pacientes que allí concurren, consultamos acerca de sus intereses y temas que les gustaría conocer, reflexionar y profundizar. A poco de conversar concluimos que aquellos temas que más interesan son: Sexualidad, Autoestima y Discriminación. Fue así que pusimos manos a la obra y decidimos abordar el tema de la Autoestima, dando continuidad a la tarea comenzada en años anteriores. Tuvo muy buena recepción y sirvió para seguir creciendo en este aspecto. En el mes de Noviembre pusimos en marcha el segundo taller, al cual llamamos “Abordaje de la sexualidad en personas con discapacidad”. Con gran concurrencia y con la participación activa de los presentes, reflexionamos acerca de lo que significa la sexualidad en la vida de cada uno y como enfrentarla y disfrutarla ahora con EM. Partiendo de la premisa que no existen sexualidades especiales, que la sexualidad es una: la humana. Y que es una dimensión constitutiva y fundamental de la persona. Por lo tanto, no existen seres humanos asexuados y debemos atender, despertar y activar esta dimensión esencial. Todos necesitamos amar y ser amados, ternura, cercanía, intimidad y afecto.

Algunos de los presentes, con apertura y sinceridad en una temática en la cual no nos resulta sencillo hablar en primera persona, denuncian sentirse mirados por los otros como personas sin necesidades sexuales. Actitudes de quienes los rodean, encierran esta lectura. Suele plantearse la necesidad de estar en pareja para otros, para aquellos que han enviudado o se han separado de su pareja pero no se nombra esa alternativa para la persona con discapacidad. Atentos a esta realidad, nos ocupamos de pensar el lugar que cada uno se da a sí mismo, y como trabajar para que la mirada del otro no nos imposibilite el despliegue de nuestras potencialidades. Otro aspecto destacado es la toma de conciencia de la realidad dinámica de la sexualidad, que se aprende y construye a lo largo de toda la vida. Que las disfunciones que pueden presentarse con la enfermedad o sin ella deben ser abordadas y tratadas con ayuda de especialistas, encontrando así alternativas para lograr la recuperación y el goce sexual. Si la disfunción aparece, esto es variable pues puede manifestarse o no, o incluso puede aparecer y posteriormente desaparecer; podemos hacer de esta dificultad una oportunidad para repensar, reflexionar y cuestionar nuestra manera de vivir la sexualidad y de comunicarnos corporalmente con el otro. Y así obtener un beneficio adicional a la dificultad planteada. Atentos a la temática de las disfunciones en relación con la EM, podemos clasificarlas en disfunción primaria: que es resultado de cambios neurológicos que afectan la respuesta sexual. Provocando disminución o pérdida del impulso sexual y menor capacidad de llegar al orgasmo. Disfunción secundaria: en la cual no está comprometido directamente el sistema genital pero la relación sexual se ve afectada por síntomas propios de la EM como, por ejemplo, fatiga, espasticidad, temblores, problemas de

EMA

HECHOS Y PROYECTOS - VERANO 2009

vejiga e intestino, falta de atención o concentración. Disfunción terciaria: factores psicosociales y culturales que pueden interferir con los sentimientos y experiencias sexuales de cada uno. Pueden jugar en contra, por ejemplo, una incorrecta asociación entre minusvalía y asexualidad, cambios en la situación laboral, el sentimiento hacia el propio cuerpo. Temáticas todas que deben ser objeto de un abordaje adecuado. Importante recordar que para cada disfunción hay posibles caminos de solución o mejoría, ya que la sexualidad es dinámica, compleja y mejorable. Gracias a la mirada integral e interdisciplinaria con la que contamos en nuestro centro de atención, los kinesiólogos presentes en la jornada aportaban lo mucho que se puede trabajar desde esta área para favorecer e enriquecer el encuentro sexual. Subyacente a toda esta temática está el tema de la comunicación, supuesto básico desde el cual partir para favorecer el abordaje de las dificultades y reforzar

las fortalezas; para favorecer el encuentro, la aceptación y valoración de las necesidades, sentimientos, presencia del otro. Los conceptos de Autoestima y Discriminación también jugaron un papel importante al momento de hablar de lo que nos pasa con el dar y recibir como seres sexuales. Fue muy rico todo lo compartido, gracias a la participación comprometida de los asistentes. Con nuevos talleres, seguiremos profundizando los temas de interés. Para el año que viene quedó planteado hacerlo extensivo a otros concurrentes y a familiares. Esperamos contar con la presencia de todos aquellos que siguen apostando al crecimiento, al aprendizaje y que quieran hacerlo dentro del ámbito comunitario. Lic. Silvia Fernández Lic. Ana Perusset Psicólogas de EMA

¡Vamos a crear, vamos a jugar! Es la propuesta del taller de teatro para el 2009-2010

otivar, integrar, estimular son objetivos que quizá encontremos en los fundamentos para el abordaje de talleres de arte y discapacidad. La disciplina teatral, dado que es un arte cuyo objeto es “el hombre, y su relación con el mundo“, nos propone una fascinante invitación a crear mediante el juego, una comunicación única que permite el encuentro con uno mismo,con el otro y con el entorno, desde lo emocional, lo sensorial, lo intelectual, y lo físico, de manera simultánea y de forma integral. Generamos entonces un ámbito de libertad, donde la magia de la convención teatral propicia que se inicie ese juego y cuándo se inicia… empezamos ya a transitar el camino del aprendizaje, un aprendizaje que no es individual, sino grupal. Esa es la tarea que todo alumno de teatro realiza en su experiencia con la disciplina del teatro. Este abordaje no es exclusivo del trabajo específico en discapacidades, es la metodología que se aplica

en todos los talleres de formación teatral inicial. Muchas veces eso que llamamos “teatro” aparece en una mirada, en un gesto, en un estado que el alumno puede registrar, puede hacer conciente y que lo modifica, a partir de esa experiencia orgánica y verdadera… ¡Ya no hay límites para la creación! Se comienza a experimentar la alegría de crear. Solo se necesita un pequeño espacio para jugar con otros y la decisión de hacerlo. Solo decir: - Vamos a crear, vamos a jugar, y el arte se hace presente y nos hace actantes, es decir nos convierte en sujetos de acción, nos dispone a la actividad. No es difícil imaginarnos entonces, que el movimiento surja voluntaria y orgánicamente acompañado de la emoción y motivado por el deseo. Es decir en el taller de teatro todo empieza a suceder de forma conciente como consecuencia del hacer.

HECHOS Y PROYECTOS - VERANO 2009

Aprendemos a mirarnos, aprendemos a escucharnos, a celebrarnos.

Los grupos de teatro de EMA realizarán el año entrante eventos en torno a la actividad teatral, que incluirán la visita de personalidades del teatro a los centros de Día, y presentarán sus producciones teatrales en el marco de muestras y clases abiertas en la cuál podrán participar otros grupos de teatro, familia, amigos y profesionales.

¿En que nos beneficia el taller de TEATRO – EMA? aIncrementa nuestra capacidad creativa. aDesarrolla la imaginación. aMejora las capacidades de comunicación. aFomenta la participación y la integración. aMejora la relajación fisica. aIncrementa nuestras capacidades expresivas ay lúdicas.

Fernanda Rocamora

Teatro en Adrogué y Palermo te contamos en qué andamos… En el Centro de Día de Adrogué el grupo comparte las clases con familiares y acompañantes. Fue una jornada maravillosa la que compartió el grupo de Adrogué al decidir que familia y acompañantes asistieran como espectadores a la clase de composición de personajes.

Los personajes: aLa profesora de historia obsesiva aEl intelectual, poeta aCecilia la solitaria

aEl modisto aLa maestra tierna aLa nadadora aEl que quiere un micrófono

Fue muy divertido y nos aplaudieron.

En el Centro de Día Palermo

El grupo practica intensamente y se entrena para generar su proyecto 2010 con actores invitados!!! Y creamos personajes increíbles.

Jornada de Relajación en Adrogué …un ambiente cálido, música suave e instrumental, con ropa cómoda, sentados o acostados, ejercicios de respiración, técnicas de concientización y relajación, con EM o sin ella, pero juntos compartiendo… Así es la actividad propuesta por el Centro de Día en Adrogué, para la comunidad de donde está inserto. El trabajo específico para la jornada es la práctica de técnicas de relajación corporal activas y de ejercicios de autoconciencia del movimiento. El ob-

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jetivo es el aprendizaje de algunas herramientas que con la práctica regular pueden contribuir a la prevención de desajustes físicos específicos y potencialmente indeseables. ¿Qué

aspectos de nuestra salud estamos atendiendo

en esta propuesta?

Los beneficios preventivos de los ejercicios de concientización sobre nuestro cuerpo son variados, dependiendo del objetivo que plantee el profesional en función de los concurrentes. Se pueden orientar hacia un sistema corporal dado, fisiológicamente hablando. Por ejemplo, si se trabaja la inhalación y la exhalación de diversas formas, se beneficia el sistema respiratorio, mediante el control de los patrones respiratorios. En cambio si la actividad es la relajación, el sistema involucrado será el músculo esquelético. Es necesario aclarar que, aunque la descripción de las bondades preventivas de estas actividades, parecerían abarcar mecanicistamente una sola área de nuestro cuerpo, en rigor de verdad, la interacción es multisistémica. Por ejemplo, si se equilibra el ritmo respiratorio esto favorece, junto a otros determinantes, la postura, realineando así nuestro sistema esquelético y relajando los músculos, al mismo tiempo, que en alguna medida, se facilita el sistema cardiovascular. Como vemos los procesos en este tipo de actividad preventiva no son lineales, sino de retroalimentación. Preguntémonos entonces quien facilita esta retroalimentación, y nuestra respuesta llegará dirigiendo la mirada al sistema nervioso, en particular al cerebro. Continuemos entonces para conocer cuáles son los fundamentos biológicos de ejercicios orientados a la actividad mental. Este tipo de tarea preventiva tiene un denominador común, el uso de la imaginación mental como herramienta de trabajo. La imaginación mental es un proceso activo mediante el cual se reviven sensaciones en presencia o no de estímulos externos. Cotidianamente estamos acostumbrados a imaginarnos cosas concretas, un artefacto o una ropa, pero también podemos pensar en un movimiento determinado o imaginarnos una melodía, quiere

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decir que la imaginación mental puede tener distintas modalidades: visual, cinestésica, auditiva, etc., según empleemos nuestros sentidos. Particularmente cuando se orienta el trabajo hacia visualización de movimientos se habla de imaginación motora. Así en esta actividad existe la mentalización de movimiento pero no su realización en términos del gesto motor. En resumidas cuentas, cuando realizamos un movimiento, nuestro cerebro presenta ítems sensoriales de distintos tipos que guían esta acción, garantizando su correcta realización. Entonces, la estimulación de las diversas modalidades sensoriales en función de la imaginación motora podría traer beneficios en la ejecución de los movimientos. Concretamente estos beneficios se aplican al tiempo de reacción, la planificación, la preparación del movimiento y su recuerdo posterior. Mientras estos procesos acontecen se activan distintas estructuras del cerebro según sea el tipo de imaginación motora propuestas, fundamentalmente intervienen las regiones corticales frontal, prefrontal y parietal. Los estudios neurocientíficos orientados hacia la interacciones cognitivo motoras nos muestran como cambiando el tipo de movimiento propuesto, aprendido o no, se modifica la participación también de la atención espacial y la memoria motora en función del análisis de la acción a ejecutar. Culturalmente, la mayoría de las personas están determinadas a asociar el término ejercicio con el cuerpo, pero en la última década esta visión es superada por el avance de la neurociencia que da sustento biológico al concepto de ejercicio cerebral, recientemente utilizado por los profesionales de la rehabilitación para el mejoramiento de sus prácticas. La propuesta es, entonces, disfrutar de los beneficios de la relajación al tiempo que tomamos conciencia de nuestro cuerpo, y a través de él, de nuestra salud. Horacio Russo Kinesiólogo de EMA

TESTIMONIOS

Payamédicos, Arte y Salud Payamédicos es una asociación civil creada en el año 2003. Mediante la técnica del clown y diversos recursos artísticos y psicológicos realiza un abordaje escénico-terapéutico mejorando la salud emocional del paciente hospitalizado.

us fundadores, la Lic. Andrea Romero y el Dr. José Pellucchi, ponen especial cuidado en la formación que requiere el futuro trabajo voluntario de cada aspirante. De esta manera, cada uno de ellos, debe transitar 9 meses de formación, que consta de tres etapas: en la primera, ligada a la parte artística, se ejercita la técnica de clown y, así, cada uno descubre a su payaso; en la segunda, se estudian distintos conceptos teóricos relacionados con la psicología, la psiquiatría y los cuidados éticos y sanitarios que requiere el ejercicio de esta disciplina; la tercera y última etapa, consiste en la pasantía que cada voluntario realiza junto a una dupla de Payamédicos experimentados. Cuenta la Lic. Andrea Romero que “(…) de pronto sucedió que una paciente terminal, que durante días no se movía ni hablaba, una tarde comenzó a parpadear. Y después de eso nos apretó las manos con ternura, como para que siguiéramos con la música. (…) La verdad, yo no creo en los milagros y tampoco esto es una medicina alternativa. Sólo se trata de saber mirar a los ojos, escuchar, dar amor, alegría y atención. Los médicos de hospital están sobrecargados y pasadísimos de trabajo. Lamentablemente, por más buena voluntad que exista, ya no hay tiempo para la contención personalizada, y la figura del médico de familia, que se sentaba al lado del enfermo durante un rato largo, desapareció hace años”. Los Payamédicos están preparados para garantizar el respeto y la confiden-

TESTIMONIOS

EMA

cialidad que requiere el medio sanitario y el hospitalario en particular. En cuanto a los resultados, se contribuye a mejorar la salud emocional del paciente hospitalizado; se logra desdramatizar el medio hospitalario; se ofrecen momentos de distracción, recuperando los aspectos sanos de la persona internada; se logra mayor participación de los familiares y del equipo médico; se mejora la relación médicopaciente y la intervención sirve como efecto catártico que facilita el proceso de elaboración de la situación traumática de la hospitalización. El Dr. José Pellucchi, afirma que: “hay relación directa entre risa y liberación de endorfina, lo que en la práctica lleva a una disminución del uso de calmantes y analgésicos” en los tratamientos. En la actualidad, hay más de 400 payamédicos formados que realizan su trabajo de manera voluntaria en distintos hospitales y geriátricos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en San Isidro, Rosario, Bahía Blanca, La Plata y en las provincias de Chaco, Neuquén y Salta. Para mayor información y consultas, visite: www.payamedicos.org.ar

“PAYAMARCHA DEL AMOR Y LA ALEGRIA”, LOS PAYAMÉDICOS INVITAN: El 19 de diciembre por las calles de la ciudad. Una marcha con buena Onda. Marchamos porque nos interesa mostrar una práctica y una manera de vincularnos con los otros, que queremos propagar como una risa contagiosa, como una melodía pegadiza. No marchamos en contra de nadie sino a favor de todos. Sin intención de protestar por algo ni reclamar nada, solo celebrar la vida e intentar tentar de risa a los demás. No vamos a acostumbrarnos a las terribles imágenes del mundo actual. No queremos ver más pobreza, más violencia, más tristeza. Para construir una sociedad más justa en el futuro, antes de cualquier disquisición ideológica, religiosa o política, debemos ser mejores personas hoy. Lo peor, lo salvaje del ser humano, lo vemos todos los días, nosotros apostamos a que prospere lo maravilloso, que crezca la sensibilidad, que broten las pasiones alegres, que proliferen los lazos tiernos, el amor al prójimo, y al que no es tan prójimo también. Los payamédicos lo practicamos todos los días en los hospitales donde forjamos una medicina más humana, donde trazamos arco iris de colores en las paredes grises y armonías alegres sobre el “silencio hospital”. Sabemos que hay muchos otros “minoritarios” diseminados por el mundo que, anónimos desde sus lugares, todos los días desparraman amor y su expresión social: La solidaridad. Tal vez parezcamos locos, pero no somos los únicos. CON AMOR SE PUEDE CAMBIAR EL MUNDO.

INFORME ESPECIAL

Tiempo libre y discapacidad ¿Qué se puede hacer en vacaciones en la ciudad?, ¿qué propuestas hay para las personas con discapacidad?, ¿es nuestra ciudad accesible?, éstas y otras preguntas intentamos contestar en este informe. El objetivo es ofrecerles propuestas para aprovechar el tiempo libre durante las vacaciones. Deportes, cultura, paseos…toda una ciudad a conocer.

Propuestas tiempo libre: uZoológico de Buenos Aires

uPlanetario Planetario para ciegos Es un espectáculo de divulgación astronómica, desarrollado íntegramente en el Planetario de la Ciudad de Buenos Aires. Y contó con la invalorable colaboración de la Biblioteca Argentina para Ciegos (BAC). Planetario para hipoacúsicos

El Zoo cuenta con el servicio de préstamo de sillas de ruedas (sin cargo) para todos aquellos visitantes que lo necesiten. Podés solicitarlas en la oficina de informes o en los puntos establecidos para ello, muy cerca a los portones de ingreso del parque. Pasaporte: $22,00 (incluye las atracciones: Nuevo Cine 3D, Paseo en Barco, Reptilario, Acuario y Selva Subtropical. NO incluye el Show de Lobos Marinos ni carrousel.) General: $12,00 (No incluye las Atracciones.) Menores hasta 12 años sin cargo. Av. Las Heras y Sarmiento. Martes a Viernes de 10 a 17:30 hs. Cierre del parque: 18:30 hs. Fin de semana y Feriados de 10 a 18 hs.

El programa de espectáculos para sordos que cuenta con la particularidad de estar subtituladas, traducidas al lenguaje de señas y complementadas con numerosas imágenes. Informes: Lunes a viernes, llamando de 10 a 16 hs Tel.: 4771- 9393 y 4771-6629

uFeria de Mataderos. uMuseo criollo de los corrales En los meses de enero y febrero, funciona los días sábados en horario nocturno. Cuenta con accesos para personas discapacitadas.

INFORME ESPECIAL

uCC. Proa + Paseo por el Caminito u+ Museo Quinquela Martin Un circuito interesante para realizar es ir durante el día a la Boca y recorrer el Centro Cultural Proa, Caminito y el Museo Quinquela Martín. Todos con caminos accesibles. El C.C Proa está equipado con accesibilidad para discapacitados, con movilidad dentro de todos los espacios. El auditorio cuenta con asientos adaptables para sillas de ruedas. Los baños y el ascensor cuentan con los requisitos necesarios que permiten la movilidad y recorrido en las instalaciones del edificio. Av. Pedro de Mendoza 1929. Tel.: 4104-1000. El Museo Quinquela Martín cuenta con rampas y accesos para discapacitados. Pedro de Mendoza 1835/43. Tel.: 4301 1080. La entrada sólo cuesta $1. Martes a Viernes de 10 a 18 hs. - Sábados y Domingos de 11 a 18 hs.

uMalba El Museo de Arte Latinoamericano de Buenos Aires cuenta con accesos para personas con movilidad reducida y servicios para discapacitados: rampas, baños especiales y sillas de ruedas. Av. Figueroa Alcorta 3415. Tel.: 4808 6500. Los miércoles la entrada sale solo $ 5. Docentes y jubilados, $ 3. Estudiantes sin cargo.

uRiver sin barreras. Su objetivo es “promover acciones socio-deportivas en ámbitos naturales de la comunidad que posibiliten identificar oportunidades de participación y mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad”. Para contactarse con “River sin Barreras” escribir a riversinbarreras@cariverplate.com.ar

EMA

Evangelina Gálligo, directora ejecutiva de Acceso Ya ¿Creen que la ciudad de Bs. As tiene una política de accesibilidad? Al respecto, es dable aclarar que en la Argentina existe un amplísimo marco normativo (Convenciones Internacionales sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Convención Interamericana contra toda forma de discriminación contra las personas con discapacidad, Ley 22.431, Ley 24.314, Dto. 914, entre otras) sobre la protección integral de las personas con discapacidad, que –entre muchos otros- reconoce el derecho a contar con un entorno libre de barreras derivadas del ámbito urbano, arquitectónico, comunicacional y del transporte, que equipare las posibilidades para que las personas con discapacidad puedan desarrollar una vida diaria sin restricciones derivadas del entorno. Para que puedan lisa y llanamente gozar de los derechos fundamentales de todo ser humano: estudiar, trabajar, recrearse. Si uno coteja las disposiciones legales con los datos estadísticos actuales sobre las condiciones de accesibilidad de lugares, por ejemplo, de uso público, puede observarse que las políticas en materia de accesibilidad han sido deficientes, defectuosas cuando no paupérrimas.

Son inaccesibles en la Ciudad de Buenos Aires, el: 85% de las escuelas 70% de los colectivos 93,2% lugares gastronómicos 71% de las sucursales bancarias Fuente: http://www.accesoya.org.ar/estadisticas.html La ciudad debe cambiar dejando de ser un espacio diseñado para el hombre estándar, debemos comenzar a pensar en ciudades que alberguen la diversidad propia del ser humano. Evangelina Gálligo Dirección Ejecutiva ACCESO YA Sede Central - Juramento 1345 CP (1428) Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel/Fax: 011 47805817 www.accesoya.org.ar

INFORME ESPECIAL

¿Qué está haciendo el Gobierno de la Ciudad por una ciudad más accesible? Desde la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de Personas con Discapacidad (COPIDIS) contamos con el Área de Accesibilidad cuyo objetivo es ayudar a eliminar las barreras físicas existentes, tanto arquitectónicas como urbanísticas, en la comunicación y en el transporte brindando asesoramiento gratuito a quienes lo soliciten. La misión del área es diseñar y planificar la ciudad de Buenos Aires con un criterio universal, para que todos los ciudadanos puedan acceder, circular, utilizar, comunicarse, y permanecer en ella. Desde el área de Accesibilidad hemos promovido varias iniciativas. Se publicaron ya dos ediciones de la primer Guía de Turismo Accesible de la ciudad, de distribución gratuita. Consideramos que la accesibilidad es una responsabilidad de todos, por eso, invitamos a los vecinos de la ciudad a sumarse a la próxima edición de la guía de turismo y solicitar su distinción contactándose con el Área de Accesibilidad de COPIDIS. Desde el Área también hemos creado el primer Mapa de Accesibilidad, con información sobre los edificios y espacios públicos que cuentan con medidas de accesibilidad como así también con información de las 13.600 rampas que se han instalado en estos dos años en la vía pública. También pueden encontrarse en el mapa los lugares accesibles publicados en la guía de turismo. A través www.accesible.buenosaires.gov.ar se puede acceder al mapa. Marina Klemensiewicz, Presidente de Copidis.

uColonia de vacaciones El Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires tiene abierta la inscripción para la colonia de verano para personas con discapacidad que comenzará el lunes 4 de enero, de lunes a viernes, en el horario de 10 a 17 hs. Para más informes, llamar: SUBSECRETARÍA DE DEPORTES Área de Discapacidad Cerrito 268- 10º - C.A.B.A. Tel.: 4010-0300 int. 13088

uTeatro para ciegos. Como explican en su página web: “No es un teatro “de” o “para” ciegos, sino de y para todos ya que permite el desarrollo de las potencialidades de todos y de cada uno porque todos estamos incluidos. En el Teatro Ciego se borran las diferencias entre las personas, diferencias que son aparentes y que sólo se perciben a través de la vista. Como los espectáculos se ofrecen en total oscuridad, permiten acercar a las personas con discapacidades visuales e integrarlas plenamente en un ambiente de trabajo y aprendizaje, ya que al no ser necesario el uso del sentido de la vista para su plena realización, la discapacidad virtualmente desaparece, volviéndose indiferente.”

Ofrece cursos de: “Teatro a ciegas”, “Creación coral a ciegas” y “Tango a ciegas” en donde pueden participar personas con o sin discapacidad. También producen espectáculos de teatro y música. Para informes: Centro Argentino de Teatro Ciego Zelaya 3006. Cap. Fed. Tel.: (+5411) 6379-8596

EMA

notiema

Jornada de Capacitación para Representantes de Asociaciones de EM, organizada por Biogen

Asistieron organizaciones de EM de todo el país.

Desayunos de trabajo Durante el mes de noviembre hemos tenido la alegría de compartir nuestro tiempo institucional con las/los alumnas/os del Curso de cuidadores que ha organizado el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación con la Carrera de Trabajo Social de la UBA. Han sido gratísimas las reuniones durante las cuales pudimos compartir con los asistentes la orientación de nuestros servicios y la metodología de abordaje de la EM que desarrollamos en nuestro Centro de atención. Sabemos que de esta manera, capacitando y difundiendo, estamos también contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con EM. ¡Nuestras felicitaciones para organizadores y alumnas/os!

NOTA Médica

Permanecer activos: actividades para el tiempo libre y deportes Paul Van Asch, jefe de Fisioterapia, Centro nacional de EM, Melsbroek (Bélgica) Artículo tomado bajo permiso de la revista MS in focus, Nº5

o resulta sencillo cambiar el estilo de vida, desde luego, pero no es imposible. El objetivo de la mayoría de las personas con EM es conservar sus puestos de trabajo mientras sea posible. Antes de que los enfermos de esclerosis múltiple tomen la decisión de abandonar sus empleos, deben explorarse posibilidades como realizar adaptaciones en el lugar de trabajo, rediseñar el trabajo y flexibilizar el horario de trabajo. Si una persona tiene que dejar de trabajar, entonces es esencial para su autoestima y bienestar que encuentre actividades divertidas y que les llenen que puedan sustituir al trabajo. Modificar el estilo de vida es una tarea en la que la comunicación y el respaldo profesional son factores clave para conseguir resultados satisfactorios. Para aceptar el cambio se necesita tiempo y depende del individuo cuánto. El respaldo es importante para orientar a la persona en la búsqueda de nuevas oportunidades. El proceso suele comenzar revisando el historial personal del paciente: como una lista de actividades para el tiempo libre e intereses. Antes de padecer EM, ¿era atlético el paciente? En caso afirmativo, ¿qué actividades practicaba? ¿Qué hobbies tenía antes de que le diagnosticaran EM? ¿Tiene el paciente algún sueño que aún no haya realizado por la falta de tiempo? Las respuestas a estas y otras preguntas son la base para comenzar a buscar de forma acertada nuevas actividades. Existen numerosas actividades para el tiempo libre y deportes que puede practicar una persona con EM, independientemente de si tiene discapacidad o no. El objetivo es elegir las que se corresponden de un modo más real con los intereses, las expectativas y las limitaciones físicas de la persona.

Actividades para el tiempo libre

A menudo se organizan en la comunidad local numerosas actividades para el tiempo libre. Es buena idea informarse de lo que se organiza a escala local y qué se necesita para participar. Puede que la participación dependa de las posibilidades de la persona para desplazarse al lugar donde se desarrollará la actividad. Los enfermos de EM que además tienen alguna discapacidad deben conocer la accesibilidad del recinto antes de decidir apuntarse a una actividad para la que tienen que salir de casa.

Lectura, jardinería y cocina

Existen diferentes herramientas y dispositivos que hacen que los pacientes de EM con síntomas como debilidad en las extremidades superiores, problemas de movilidad o dificultades visuales puedan disfrutar de actividades

NOTA Médica

como la lectura, la jardinería o la cocina. Pasapáginas automáticos y atriles fijos pueden facilitar enormemente la lectura. Libros con letras grandes o en soporte de audio (casetes o CD) son ayudas perfectas para las personas con problemas en la vista. Las herramientas de jardinería y cocina con asas con un agarre especial son ejemplos de utensillos que pueden ayudar a que una persona con dificultades pueda seguir practicando una actividad placentera con total seguridad. Internet ofrece miles de posibilidades a cualquier persona que pueda acceder a un ordenador. Las adaptaciones y los artículos para ordenadores de los que se disponen hoy en día las personas con problemas de visión, motricidad o control de las extremidades superiores son prácticamente innumerables. Aunque muchos pueden considerar Internet un pasatiempo para las horas libres, para otros es un modo de seguir trabajando desde casa.

Deportes

Practicar un deporte puede favorecer el estado de salud y el bienestar general de una persona. Es probable que algunos deportes deban practicarse de un modo diferente o con algunas adaptaciones o artículos especiales, pero, con paciencia y un poco de valentía, casi todo el mundo puede encontrar un deporte que cumpla con sus expectativas. Esquiar sentado (en un silla-esquí) permite a personas con discapacidades incluso graves experimentar la sensación que despierta este emocionante deporte. Los bastones con pequeños esquís (4 puntos de apoyo) ayudan a las personas con problemas de equilibrio. Los bolos combinan deporte y socialización con la familia, los amigos y otras personas. Como con otros deportes adaptables, la posibilidad de participar no depende del nivel de discapacidad de cada persona, ya que existen nu-

EMA

NOTA Médica

merosos dispositivos y utensilios que ayudan al enfermo. Puede practicarse la equitación en unas instalaciones terapéuticas o como simple actividad recreativa. Existe una amplia documentación sobre los beneficios para el equilibrio del tronco y la espasticidad de las extremidades inferiores. Visite el sitio web de la Federación Internacional de Equitación para Discapacitados (http://www.frdi.net) (en inglés). El tenis en silla de ruedas puede ser un buen sustituto para aquellos que jugaban al tenis antes de padecer EM o como un nuevo hito. Este juego estimula la fuerza de las extremidades superiores, así como la fuerza de agarre. Y también ofrece oportunidades para socializar. El submarinismo es un mundo nuevo para muchas personas con esclerosis múltiple. Este tipo de deporte sólo puede recomendarse tras haberse sometido a un chequeo médico completo. Existen clubes de submarinismo para personas con discapacidades en muchos países y numerosos programas cuentan con “colegas” de buceo con formación específica que guían a los buceadores noveles con discapacidades. Es necesario entrenar con frecuencia, ya sea en una piscina cubierta o al aire libre, según las condiciones meteorológicas. Los beneficios del buceo en la capacidad respiratoria es un fenómeno muy conocido. La Asociación Internacional de Buceadores Discapacitados (IAHD, por sus siglas en inglés) se ha centrado en ofrecer los medios necesarios a las personas con discapacidades físicas que desean poder practicar el submarinismo. Visite http:// www.iahd.org. Las clases de fitness y ejercicio pueden ser una fuente de socialización, salud y diversión. En los últimos años, la fabricación de equipo de fitness ha mejorado y ahora las personas con discapacidad tienen muchos tipos a su alcance. Consulte “La importancia de estar en forma: ejercicio y EM” en este número de MS in Focus para obtener más información. Actualmente se celebran en todo el mundo competiciones deportivas en las que pueden participar personas con discapacidad, incluidos los enfermos de EM. Normalmente, se establecen niveles diferentes para cada área de competición teniendo en cuenta el nivel funcional de cada atleta. Los Juegos Paralímpicos, un acontecimiento deportivo de elite para atletas con discapacidad, son un buen ejemplo de los diferentes tipos de deporte abiertos a las personas con discapacidad, incluso en competición. Visite www.paralympic.com.

Conclusión

Aunque la esclerosis múltiple puede obligar a una persona a realizar cambios en su estilo de vida, aún puede uno mantenerse activo al tiempo que incorpora intereses y expectativas propios. La comunicación, la información y la aceptación de la ayuda son herramientas útiles para orientar al enfermo por la amplia gama de actividades para el tiempo libre y deportes que se encuentran a su disposición. En este artículo hemos explorado algunas de esas posibilidades. Las sociedades, los sitios web y los profesionales de la atención sanitaria especializados en EM, en concreto los fisioterapeutas, pueden ser fuentes inestimables de información adicional sobre esas actividades.

EMA

RELACIONES INSTITUCIONALES

Premio a EMA de la Legislatura

porteña

El miércoles 18 de noviembre le entregaron a nuestra institución un importante premio otorgado por la Legislatura Porteña a través de la diputada Luciana Blasco.

l objetivo era distinguir a las Organizaciones de la Sociedad Civil que han sido declaradas de Interés social por la Legislatura durante el período 2008-2009. EMA fue distinguida entre otras 20 organizaciones, entre las que sobresalen Cáritas, Un techo para mi país, ASDRA, Cascos verdes, Fundamind y Fundación Discar, entre otras. Asistieron al evento, diputados y legisladores nacionales y los directivos e integrantes de las ONGs premiadas. Nuestra madrina, María Laura Santillán, habló en nombre de las organizaciones que recibieron el premio, y destacó la importancia de la tarea diaria que realiza cada institución para resolver problemas en áreas de salud, educación, vivienda y discapacidad. ¡Muchas gracias por el premio!

El director de Cáritas,Gabriel Castelli, María Laura Santillán, madrina de EMA, y Elena Garós, Directora del Centro de Día de EMA, recibiendo el premio.

RELACIONES INSTITUCIONALES

Torneo Super 8 N

uestra institución fue invitada a participar en el torneo de veteranos de fútbol “Super 8” organizado por Zona Comunicación y la Casa Mutual del Futbolista. El campeonato tiene como finalidad ver nuevamente en acción a grandes glorias como Enzo Francescoli, Fernando Redondo y Ricardo Bochini, entre otros, y generar acciones solidarias para reconocidas organizaciones sociales, entre ellas EMA. En el sorteo realizado entre los ocho equipos participantes (Boca Jrs., River Plate, Independiente, Racing, San Lorenzo, Rosario Central, Vélez y Argentinos Jrs.) y ocho ONGs elegidas, nuestra institución salió elegida junto a Boca Jrs., quien cuenta en su equipo con grandes figuras de la historia boquense como Fernando “el Mono” Navarro Montoya, Carlos Tapia y Alfredo Graciani. Lamentablemente, en el primer partido contra Velez, que se jugó el 29 de noviembre en la cancha de Estudiantes de Buenos Aires, Boca perdió por penales. Sin embargo, le agradecemos mucho al equipo el esfuerzo que hicieron y el apoyo a EMA. El equipo ganador del torneo va a tener como premio dos autos cero kilómetro, uno para el equipo y el otro para la ONG socia. Los partidos son televisados por TyC Sports.

Queridas Fundaciones: Quiero darle las gracias en nombre de Zona Comunicación, de “The one World wide” y especialmente en nombre mío y de mi familia la confianza que han depositado en nosotros. Entiendo que la solidaridad es una palabra de unión. Es la señal inequívoca de que todos los hombres, sin importar condición, de creencia religiosa, o ideología política, de cualquier sexo o raza, se dan cuentan que no están solos, y de que no podemos aislarnos, porque el hombre no puede prescindir de sus iguales, necesitamos de esos vínculos para poder seguir avanzando. Para mí la solidaridad significa compartir la carga de los demás, reconocer que estamos unidos. Nos une el paisaje, la lengua que hablamos, las calles que caminamos, el país en el que nacimos, las ganas de buscar un futuro mejor. Muchas gracias! Lic. María Belén González Sutil. Organizadora del evento.

Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar

EMA

El cochero de nuestro carruaje Hace tiempo leí un cuento de Jorge Bucay, que se llama “La alegoría del carruaje”. Me pareció una interesante manera de pensarnos a nosotros mismos. Es una metáfora que nos permite ver la totalidad y al mismo tiempo separar, didácticamente, diferentes aspectos nuestros. Y “jugar” con esas diferentes partes, con la libertad que te permite una metáfora… Hoy me voy a apoyar en él para invitarte a pensar un tema que hace tiempo tengo ganas de proponerte… Por cuestiones de espacio lo voy a recortar un poco, pero si ponés en Google el título del cuento lo podés ver entero.

n día de octubre, una voz familiar en el teléfono me dice: —Salí a la calle que hay un regalo para vos. Entusiasmado, salgo a la vereda y me encuentro con el regalo. Es un precioso carruaje estacionado justo frente a la puerta de mi casa. Es de madera de nogal lustrada, tiene herrajes de bronce y lámparas de cerámica blanca. Un gran asiento semicircular forrado en pana bordó y unos visillos de encaje blanco le dan un toque de realeza al cubículo. Me siento y me doy cuenta que todo está diseñado exclusivamente para mí, está calculado el largo de las piernas, el ancho del asiento, la altura del techo... todo es muy cómodo, y no hay lugar para nadie más. Entonces miro por la ventana y veo “el paisaje”: de un lado el frente de mi casa, del otro el frente de la casa de mi vecino... y digo: “¡Qué bárbaro este regalo!” Y me quedo un rato disfrutando de esa sensación. Al rato empiezo a aburrirme; lo que se ve por la ventana es siempre lo mismo. Me pregunto: “¿Cuánto tiempo uno puede ver las mismas cosas?” De eso me ando quejando en voz alta cuando pasa mi vecino que me dice, como adivinándome: —¿No te das cuenta que a este carruaje le falta algo? Le faltan los caballos. Entonces voy hasta el corralón de la estación y le ato dos caballos al carruaje. Me subo otra vez y desde adentro grito: —¡¡Eaaaaa!! El paisaje se vuelve maravilloso, extraordinario, cambia permanentemente y

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Nosotros somos el carruaje, somos los caballos, somos el cochero, y somos el pasajero durante todo el camino, que es nuestra propia vida.

eso me sorprende. Sin embargo, al poco tiempo empiezo a sentir cierta vibración en el carruaje y a ver el comienzo de una rajadura en uno de los laterales. Son los caballos que me conducen por caminos terribles; agarran todos los pozos, se suben a las veredas, me llevan por barrios peligrosos. Me doy cuenta que yo no tengo ningún control de nada; los caballos me arrastran a donde ellos quieren. Mi vecino me grita: —¡Te falta el cochero! Con gran dificultad y con su ayuda, sofreno los caballos y decido contratar a un cochero. A los pocos días asume funciones. Es un hombre formal y circunspecto con cara de poco humor y mucho conocimiento. Me parece que ahora sí estoy preparado para disfrutar verdaderamente del regalo que me hicieron. Me subo, me acomodo, asomo la cabeza y le indico al cochero adónde quiero ir. Él conduce, él controla la situación, él decide la velocidad adecuada y elige la mejor ruta. Yo... Yo disfruto del viaje.

carruaje, los caballos, el coche-

ro, el pasajero…

Nuestro carruaje, nuestro cuerpo, nuestra casa en el mundo. Los caballos, nuestros deseos, nuestras necesidades, nuestros afectos, lo que nos mueve, nos impulsa, nuestra vida emocional. El cochero (nuestro protagonista destacado de hoy): nuestra cabeza, nuestra capacidad de pensar, de evaluar, de proponer, de decidir. Y el pasajero como síntesis, como un todo más trascendente, que, por supuesto, supera ampliamente la suma de sus partes. Nosotros somos el carruaje, somos los caballos, somos el cochero, y somos el pasajero durante todo el camino, que es nuestra propia vida. Después veremos, en las alegorías del carruaje II y III, que a

esa imagen le sumará el entorno con todos sus cambios, “por momentos árido y desolado, por momentos florido y confortante, con condiciones climáticas variadas, y el grado de dificultad del sendero: a veces suave y llano, otras áspero y empinado, otras resbaladizo y en pendiente.” Y por supuesto, al entorno se suman otros carruajes, con algunos de los cuales hasta compartimos el mismo camino… Quienes trabajamos desde la psicología no dejamos de agradecer e intentamos aprovechar cada uno de los aportes que se fueron haciendo en esta disciplina a lo largo del tiempo. Y es interesante ver que cada uno de ellos ilumina a la persona en su totalidad, pero prende un reflector de mayor intensidad en algún rasgo que le interesa destacar. En nuestro espacio la idea no es, obviamente, hacer un tratado de psicología, ni profundizar en conceptos teóricos. Pero como siempre hacemos, aprovechemos lo que nos sirve para reflexionar sobre nuestra vida. Todos sabemos que una de las genialidades que recibimos de Freud es que iluminó las diferentes lógicas con las que nos manejamos. Usando nuestra metáfora, podríamos decir que se dedicó maravillosamente a desmenuzar el funcionamiento de nuestros caballos. Los afectos que nos mueven, nuestros deseos, nuestras energías, lo conocido y lo desconocido. Esta fue, sin duda, una de sus revoluciones. El comprender que no somos concientes de todo lo que sentimos, de los móviles más profundos de nuestra conducta, y eso nos hace actuar muchas veces con otra lógica que no es la más visible. Es casi impertinente que haga un recorte tan acotado y arbitrario de su obra, pero no importa… es con

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buenos fines… así que él sabrá disculparnos. Esta nueva mirada sobre lo humano nos abrió otro mundo. Nos permitió ampliar tanto nuestra visión, que hasta uno podría decir que flexibilizó nuestro cerebro… y acá me tengo que disculpar con los neurólogos… ustedes comprenderán que es una metáfora… porque la revolución fue de tal envergadura que parece que hubiera cambiado las estructuras físicas de nuestro psiquismo y nuestra visión. Hoy miramos y pensamos diferente. Hoy miramos más allá de lo que se ve, hoy juzgamos menos y comprendemos más. Hoy miramos a un chico que se porta mal como la punta de un iceberg enorme que lo explica; hoy entendemos que nuestros sueños son un espacio “casi autónomo” en el que nuestro psiquismo sigue trabajando (es lo más parecido a la CPU de la computadora, en la que uno escucha ese ruido de que trabaja mucho más de lo que nos es visible) ; hoy nos juzgamos menos por deseos “non santos” porque entendemos que dentro nuestro hay una enorme cantidad de matices con los que dialogamos permanentemente, y frente a los cuales lo importante en definitiva es la síntesis que hagamos. Hoy entendemos que nuestro mundo interior es tan, pero tan complejo, que por lo menos intentamos abordarlo con el respeto que se merece. Creo que a nadie se le ocurre hoy simplificarlo o minimizarlo. Y si me permiten una digresión… ya que mi sentido de la lealtad me lo pide, no puedo hablar de pensadores del mundo interior sin nombrar a un Rogers, a un Perls o a un Frankl… son miles… ¡pero mi coranzoncito me pide que estén! Y así andamos por la vida, con éste, nuestro complejo mundo interno regido por diferentes lógicas, no siem-

pre comprendidas, pero imposible desoírlas… (¡a esta altura no sé si hablo del psiquismo o de la esclerosis múltiple…!) … y ya que la nombramos… quiero compartir con vos una mirada.

En un alto del camino se sube la esclerosis… La EM altera tu carruaje, le modifica su funcionamiento, lo vuelve más incómodo… y por sus características, pone en jaque permanente a tus caballos. Los enoja, los cansa, los irrita, los saca de su eje. Pareciera que les da motivos suficientes para andar desbocados. Y vos los percibís por momentos inmanejables, y ves los peligros que se acercan, y alcanzás a ver que el camino se complica. Pero ellos están así… y su intensidad se manifiesta en intolerancia, en irritabilidad, en una mirada autocentrada, y en la certeza de que no hay otra manera de estar. Hasta a veces pareciera que el cochero se bajó del carruaje. No es así… sólo que se dejó abatir por la intensidad de reacción de los caballos. Lo apabullaron y dejó de sostener su tarea, perdió confianza. Hasta duda de su derecho a actuar, frente a tan justa y legítima reacción equina. Lo podríamos pensar como una crisis de autoestima. Fue quedando desdibujado. Pero está ahí, y creo que es momento de recuperarlo. Dale protagonismo, dejalo que te ayude a re-pensar el destino del viaje, y en base a eso cuál será el mejor camino. Escuchá sus señales de alarma y estate atento a su sugerencia de poner un freno racional al desboque emocional. Pensá que tu gran trabajo es lograr una síntesis, lo más saludable posible, entre todas las partes involucradas. Y habitualmente definimos esa

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síntesis como que “le encontraste la vuelta”.

¿Cómo se llega ahí?

Frente a las dificultades del camino, tal vez logre proponerte otros atajos, dar alguna vuelta de más, pero teniendo claro el norte, hacia donde querés ir, de qué manera querés viajar, y con quién querés llegar.

Podríamos pensar que entre el dolor de la pérdida, el impacto de lo que rechazás, las reacciones emocionales de todo tipo, el cansancio que genera lidiar con todo eso, y la posibilidad de encontrarle esa vuelta que te permita estar bien, en ese espacio intermedio, tenemos un cochero que te invita a reflexionar, que te sugiere buscar alternativas, que te muestra otras aristas de una misma situación, que te hace mirar a los costados y ver a los otros carruajes que recorren el mismo camino, y que con solo mirarlos pareciera que les otorgás existencia. Y así llegamos a posibles síntesis… y cada uno tendrá que buscar la que le sirva… Verbalizo las que vienen a mi cabeza en este momento… por haberlas vivido… por haberlas escuchado… por reconocerles interesantes resultados… Un dolor inevitable puede traerte descubrimientos inesperados… los propios recursos para enfrentarlo… personas valiosas que te muestran su capacidad para acompañar… decisiones demoradas… permisos a la espera de ser concedidos… prioridades y valores listos para tomar otros lugares. Lo inexorable parece que trae en el bolsillo una cuota de creatividad. La incertidumbre trae otra dimensión del tiempo y de la posibilidad de disfrutarlo. Las crisis en los vínculos pueden servir para generar cambios que ya eran necesarios. El estado de malestar permanente lleva al deterioro de las relaciones, y eso tal vez puede conducirte a descubrir que no querés perderlos y hasta podés valorar de otra manera el compartir el camino juntos… y

muchas vueltas de tuerca posibles… innumerables… Cuidá el carruaje todo lo que puedas, prestale atención, hacelo lo más confortable posible, … escuchá a tus caballos, entendelos, tratalos con toda la contención y cariño que necesitan, aprovechá la energía que tienen… y devolvele las riendas a tu cochero… Frente a las dificultades del camino, tal vez logre proponerte otros atajos, dar alguna vuelta de más, pero teniendo claro el norte, hacia donde querés ir, de qué manera querés viajar, y con quién querés llegar. Estamos en el último número de este año de nuestra revista. Y esto siempre nos conecta con algún tipo de evaluación, de cierre. Y si de diferentes aristas hablamos, y si de negociación hablamos, nada más ilustrativo que el mes de diciembre… Sr. Cochero, lo escucho preguntarme… ¿qué vas a hacer para que este fin de año sea diferente?, ¿qué vas a poner como ejes de celebración?, ¿en base a qué harás tu evaluación?, ¿qué decisiones podés tomar para arrancar el próximo año de otra manera? Me emociona vernos a todos nosotros, cada uno trabajando en su propio carruaje, intentando dar respuesta, viendo cuál será la propia síntesis, pero sintiendo que compartimos el camino. Que logremos un “andar placentero” el año que empieza. ¡Y gracias por otro año más juntos!

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LEGALES EMA

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Derechos de los Pacientes - Ley 26.529 L

a nueva ley dictada constituye un compilado de normas (Ejercicio de la Medicina, Acceso a la información, Ley del consumidor, Ley de Salud de la Ciudad, Constitución Nacional , Provinciales y de la Ciudad, Ley de Habeas Data ,etc.), principios establecidos en Declaraciones Universales de derechos y doctrina judicial vigente sobre los “derechos de los pacientes”. Constituye una herramienta útil para la defensa del paciente vinculada a temas tan puntuales como “la aceptación o rechazo de un tratamiento”, “el acceso a la historia clínica”, a “informes escritos de su diagnóstico”, la “necesidad del consentimiento informado”, el debido respeto de la persona, y su requerimiento de atención y la preservación de la autonomía de la voluntad. Es importante resaltar que estos derechos ya estaban consagrados y podían ser ejercidos por los pacientes, lo novedoso es su compilación en una norma única y su declaración “de orden público”. La importancia de tal declaración es que no resultan válidas las renuncias contra normas de orden público.

Elementos más importantes de la nueva ley

La nueva ley consta de 5 capítulos: El primero trata sobre los derechos de los Pacientes en su relación con los Profesionales e Instituciones de Salud y se pueden sintetizar en: A)Asistencia: El paciente tiene derecho a la atención de un profesional de la salud sin discriminación, el único eximente es que se haga cargo otro profesional. B) Trato digno y respetuoso: esta norma de convivencia incluye el respeto a las convicciones personales, morales, socioculturales, de pudor e intimidad extendidas a su grupo familiar. C) Intimidad: el uso de la información del paciente debe ser respetuosa de la autonomía de la voluntad y de la intimidad de la persona. D) Confidencialidad: el deber de guardar la debida reserva sobre la documentación clínica salvo que un juez exima el mismo o con autorización del propio paciente. E) Autonomía de la Voluntad: el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, así como revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños tienen derecho a intervenir en la toma de decisiones de sus terapias conforme lo dispuesto por la “Ley del Niño“. Este derecho es una ratificación de lo ya expuesto en la ley 17132 de ejercicio de la Medicina. F) Información sanitaria: derecho a recibir o derecho a negarse a recibir la información vinculada a su salud. G) Interconsulta médica: el paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su salud. Capítulo II. Definición de Información Sanitaria. Se entiende por tal a la expresada de manera clara, suficiente y adecuada a la comprensión del paciente y sólo con autorización de éste puede brindarse a terceras personas. Y en caso de incapacidad a sus representantes legales o familiares hasta el cuarto grado o quienes convivan con el paciente en ostensible relación familiar.

Capítulo III. Consentimiento Informado

Será obligatorio siempre, la excepción es causa de gravedad o emergencia. Será verbal, a excepción de casos de internaciones, intervenciones quirúrgicas, procedimientos invasivos o de riesgo en que deberá realizarse por escrito. El consentimiento informado consiste en la declaración de voluntad del paciente o sus representantes

LEGALES EMA

legales en su caso expresada luego de recibir la “información clara, precisa, adecuada respecto a la salud, procedimiento propuesto, beneficios, riesgos, procesos alternativos y consecuencias de los tratamientos previsibles”. Para la exposición académica del caso del paciente se requiere autorización del paciente. Y lo llamativo de la norma en este supuesto es que contempla la REVOCABILIDAD, del consentimiento, es decir el derecho al arrepentimiento en cuanto al tratamiento indicado, debiendo tal circunstancia anotarse en la Historia Clínica. En dicho supuesto el profesional solo aceptará tal decisión si se mantienen las condiciones de salud del paciente que en su oportunidad aconsejaron dicho tratamiento. En realidad esta última condición es contradictoria con los principios de derecho y el paciente podría discutirla por contrariar normas constitucionales de mayor rango. Otro tema importante es la posibilidad de las “Directivas anticipadas”, que puede expresar el paciente respecto a su salud, a excepción de aquellas que impliquen prácticas eutanásicas. En realidad no se trata de una norma nueva, ya que esto era factible antes de la ley, ya sea mediante declaraciones o exposiciones del paciente en forma fehaciente, inclusive incluídas en el mismo código de Ética de la Ama.

Capítulo IV. La Historia Clínica

Define la misma como: “el documento obligatorio, cronológico, foliado y completo en el que conste toda actuación realizada por profesionales y auxiliares de la salud. La misma debe ser integral, única, inviolable”. Prevé la historia clínica informatizada siempre y cuando se garantice la integridad, autenticidad inalterabilidad, perdurabilidad y recuperabilidad de los datos de la misma. El único dueño de la Historia Clínica es el PACIENTE, y si la misma es requerida, la institución tiene 48 hs. para entregar copia autenticada salvo caso de emergencia. Debe contener fecha de inicio, datos del paciente y familiares, actos realizados por profesionales médicos y auxiliares, todo acto médico efectuado y antecedentes genéticos fisiológicos y patológicos, todo ello en base a modelos universales conforme prescripciones de la OMS.

Rigen los siguientes principios: Integridad: Forma parte de la Historia clínica: consentimiento informado, indicaciones médicas en hojas separadas, planillas de enfermería, protocolos quirúrgicos, prescripciones dietarias, estudios y prácticas, todo con fecha, firma y sello del profesional. Si se retira información constancia de su desglose. Unicidad: dentro de cada establecimiento con clave que conozca el paciente. Inviolabilidad: los establecimientos o profesionales son los guardadores o depositarios con la responsabilidad civil que ello implica por 10 años contado desde la última actuación registrada en la historia clínica. Pueden solicitar copia, el paciente o su representante legal, el cónyuge o persona con trato de familiar, herederos forzosos, médico con autorización. Es importante que el Depositario guarde copia con carácter de resguardo. Prevé el procedimiento de Habeas Data para exigir la historia clínica en caso de negativa, sin perjuicio de la responsabilidad penal y civil en caso de incumplimiento.El acceso a la información de los derechos del paciente garantiza el ejercicio de los mismos. Un derecho existe en la medida que se lo reclama. María Inés Bianco

servicios EMA actividades y servicios para socios

Notificación a los Centros de Atención en Esclerosis Múltiple “Les informamos que se efectuará la reconsideración de los centros de atención en Esclerosis Múltiple. En caso de querer ser incluido como centro de atención en nuestra revista deberá completar y enviar un formulario que se adjuntará en la página web de EMA proximamente. A posteriori serán presentados al Comité de Admisión integrado por integrantes del Comité Médico Asesor para su consideración”. Comité Médico Asesor de EMA. Asociaciones de EM Provinciales Estas Asociaciones no son Filiales de EMA, son organizaciones sin fines de lucro autónomas e independientes de nuestra organización

Bahia blanca

Entre Ríos

• AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvconline.com.ar

• AEMENCER Courregues 278 María Cristina Gelsi Tel. 0343-422-6853

Chaco

Resistencia

Paraná

La Pampa

Santa Rosa

• EM Chaco José María Paz Nº 565, Resistencia, Chaco. Carmen Ferreyra de Dansey 03722-434969

• EMPA (Asoc. de Esclero- sis Múltiple Pampeana) Lisandro de la Torre 584, Presidente: Cr. Oscar Antonio Vignatti Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar

Córdoba

Mendoza

• ACEM (Asociación Civil Esclerosis Múltiple) Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur (5014) María Celia Torti Tel/fax. 0351-458-4058 em.acem@gmail.com

• AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30. Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem.com.ar

Corrientes

• EM Corrientes Rivadavia 1250, Subsuelo. Carlos Fernández 03783-423892

Neuquén

• EM Patagonia Salta 582 (8300) Beatriz Bustamante Tel. 0299-4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.

San Juan • ASEM Rep. Argentina 424, 5 Barrio Santo Tomás –Santa Lucía– Mabel Girino Tel. 0264-4250846 4221423 mabelgirino@hotmail.com

San Luis • Volver a empezar Ana María Mazzola Pablo Neruda 88, Barrio AMEP, San Luis (5700) Tel. 02652-437010

Mar del Plata • GAEM Daprotis 6071 Rodolfo Luis Alonso Tel: 0223-4714088 rodoybetty@hotmail.com

EMA

servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Centro de día Miércoles

Jueves

Viernes

9:30 a 11:00 Yoga. Taller de la Memoria.

9:00 a 11:00 Taller de Teatro.

9:00 a 11:00 Taller literario.

9:00 a 10:30 Taller de Plástica.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología. Terapia Ocupacional.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.

10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción. 11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:50 a 13:30 Almuerzo.

14:30 a 15:00 Expresión Musical.

14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.

13:30 Fin de actividad.

15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.

Lunes

Martes

9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.

14:30 a 16:00 Taller de radio.

Centros zonales Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)

Centro de día Bernal Consultar en Área Social Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)

Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)

9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno 7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación 9:00 a 11:00 Área Social Lic. Érica Diez Solicitar turno

Otros sevicios 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno 9:00 a 11:00 Area Social Lic. Romina Militello Solicitar turno 15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia 15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno

Servicios arancelados* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación. • Kinesiología en la Institución y/o domicilio. • Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.

• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio. • Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje). • Interconsulta con médico psiquiatra.

* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.

EMA

servicios EMA actividades y servicios para socios

Centro de atención Área Legal

Área Social

(Directora Elena Garós) Área Salud Mental Centro de Día

Dra. María Inés Bianco

Lic. Elena Garós

Lic. Débora Fleschler

Lic. Elena Garós

Dra. Andrea Gazzotti

• Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]

• Gestión de Recursos Extrainstitucionales.

• Departamento del recién diagnosticado. Grupos de apoyo* Talleres (Gimnasia Conciente)

• Yoga

• Kinesiología

• Gimnasia Conciente

• Neuropsicología

• Taller Literario

• Terapia Ocupacional

• Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. [Judicial y extrajudicial] • Asesoramiento en discapacidad. • Asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. [No incluye tramitación judicial]

• Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Comodatos. • Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Traslados.

• Orientación a pacientes y familiares. • Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

• Arte y Plástica • Expresión Musical • Taller de radio • Salidas recreativas

• Certificado de discapacidad. Pase libre de transporte. Libre estacionamiento. Pensión por discapacidad.

• Equipo de Counselors

• Taller terapéutico de producción

• Psicoterapias

• Terapia ocupacional

• Interconsultas Psiquiátricas

• Kinesiología

• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.

• Seguimiento telefónico

• Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación. [Recursos judiciales]

Área Neurorehabilitación

• Nutrición • Fonoaudiología • Trabajo Social • Psicología • Interconsultas psiquiátricas

• Neuropsicología • Nutrición • Psicología • Trabajo social

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617

Grupos de EMA EMA sale a la comunidad

Sede Pacientes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs. 2º y 4º miércoles 19:00 hs.

Con más tiempo de Diagnóstico

Familiares De personas recién diagnosticadas

1º y 3º lunes 16:00 hs. 1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs. 2º y 4º jueves 18:00 hs. De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.

Flores, 1º y 3º miércoles. 10:30 a 12:00 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. de 13:00 a 14:30 hs Grupo de Apoyo. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Consultar con Débora Fleschler al Tel.: 4831-6617.

Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupo de apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Ramos Mejía, Hospital San Juan de Dios. 2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]

Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Director Ejecutivo Patricio Whitney Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá Salud mental Lic. Débora Fleschler Área social Lic. Elena Garós Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti Administración Hugo Alberto de Pedro Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Clr. Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar

Número 76 • Verano 2009 Editor Responsable Rodrigo Podestá Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós T.O. Cristina Chierico María Victoria Álvarez Lic. Ana Perusset Lic. Silvia Fernández María Inés Bianco

Diseño y producción Av. Córdoba 1359 piso 5 C1055AAQ Buenos Aires Argentina Tel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 3 / 4 direccion@segret.com.ar www.segretyasociados.com.ar La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.

Amigos de Ema: Les escribo para agradecerles por estos más de 10 años que hicieron feliz a María Elena. Este “FELIZ” no fue un feliz chiquito, sino un FELIZ con mayúsculas, era la ilusión de vida para ella en este momento y no exagero ni un poquito. Mary vivía pensando en Uriarte, en ustedes, esperaba con ansias que llegara el lunes o el jueves para volver a encontrarlos. Era su contacto con el mundo. Siempre les voy a estar en deuda por haberle dado un lugar tan desinteresadamente, brindándole tanto cariño. Siempre va a quedar en mi mente y en mi corazón su carita sonriente y agradecida, como estoy segura que quedará en la de ustedes. Ella sigue entre nosotros, no me cabe la menor duda, pero ahora desde un lugar mejor, de privilegio, el de nuestro ANGEL PROTECTOR. Gracias Elena y gracias a todos los profesionales, auxiliares, compañeros, gracias a TODOS, TODOS, no voy a olvidarme de ninguno de ustedes. Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina, EMA para los conocidos, ¡es una tarea tan importante la que realizan! Porque creo que el sentir de Mary debe ser el mismo que el de cada una de las personas que se acercan a ustedes y son contenidas, bien recibidas y acompañadas, para poder sobrellevar esta enfermedad. Tardé en enviar estas líneas, les pido disculpas, me emocionaba mucho y no podía escribirlas, pero espero haber podido expresar correctamente lo que siento, todo mi agradecimiento. Les mando un gran abrazo y quisiera que me tengan en cuenta si en algún momento necesitan de mi ayuda, con gusto colaboraré en lo que deseen. Saludos a todos, Claudia Busca (sobrina de María Elena Ortega).

COLABORÁ CON EMA Somos una asociación civil sin fines de lucro. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con EM y la de su entorno familiar y social. Difundir la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento. Con tu aporte mensual de: • $ 10 : contribuís con nuestro taller de microemprendimientos. • $ 25 : permitís que las personas con EM reciban asistencia legal y así ejerzan sus derechos.

• $ 50 : participás en el pleno funcionamiento de nuestro Centro de Día, único en Argentina especializado en EM.

• $ 100 : apoyás nuestro servicio de neurorehabilitación. Llamanos al 4831-6617. Entrá a www.ema.org.ar Y completá el formulario de donación. Escribinos a info@ema.org.ar Y nos pondremos en contacto con vos.

Esclerosis Múltiple Argentina

Casa Central Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460 LDM Palermo. Sucursal Palermo

> 4862-9619

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