Publicación de la Asociación Civil
Esclerosis
Múltiple
Argentina
Nuevos tratamientos
Terapias orales y anticuerpos monoclonales
Sacándole el jugo a la memoria Juegos y Talleres
Confianza en lo que uno vale como persona Testimonio Esclerosis Múltiple Argentina Número 72 • Verano 2008
EMA
editorial
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l último número del año viene con muchos testimonios y agradecimientos, también nos encuentra un poco cansados luego de un año movido, pero con muchas esperanzas para el año que viene. Jacqueline Losada tiene 36 años y una vitalidad envidiable, nos regala, como un Papa Noel adelantado, su testimonio de vida y nos dice como un secreto: “todo pasa por la confianza que uno tiene en lo que vale como persona”. Los doctores Andrés Villa y Orlando Garcea traen también esperanzas con los nuevos tratamientos basados en terapias orales y anticuerpos monoclonales. “Las fiestas…¿son festivas?” nos pregunta Débora Fleschler, y nos da pistas sobre cómo manejar las alegrías y las angustias que nos trae esta época del año. Todo esto y mucho más en este número navideño y caluroso. Les queremos agradecer mucho a todos los que nos acompañaron de alguna manera durante este año, y que tengamos un gran 2009!
Rodrigo Podestá. Editor responsable.
25 años de camino recorrido
Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Antonio Casabó Prosecretario Diego Zito Gold Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales Juana Alvarez Alicia de Arteaga Enrique Betemps María Marta Castro Alejandro Duhau Andrés Villa Cristian Pusso Enrique Wetzler Vocales suplentes Cristina Abbiati Martina Pikielny Constantino Salivaras Henriette Salvestrini
Homenaje a María Inés Bianco
Directora Ejecutiva Florencia Carlés
pág. 30
Comité Médico Asesor Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla
Nuevos tratamientos
Terapias orales y anticuerpos monoclonales
Confianza en lo que uno vale como persona Testimonio
pág. 24
pág. 22
Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano Dra. Andrea Gazzotti
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Una visita especial Fabiana Pastorini Gayol es profesora de danza, trabajó en la Escuela de la Ópera de Viena y actualmente desempeña ese rol en el Conservatorio Nacional de Viena. La técnica que ella realiza se llama “Dance for Health”, un método que ideó a partir de su formación en “Touch for Health”. “Dance for Health” consiste en rebalancear el flujo de energía que circula por el cuerpo a través de la danza, reconectando los órganos, los músculos y las emociones. Permite detectar en qué nivel físico, biomecánico o emocional está bloqueada la energía, para desbloquearla. Fabiana estuvo en nuestro Centro de Día compartiendo la tarde con su técnica y su exquisita sensibilidad. Para saber más acerca del trabajo que desarrolla podemos visitar la siguiente página: www.fabianapastorini.com Fabiana es la hermana de nuestra fonoaudióloga, Paola Pastorini Gayol, a ambas nuestro agradecimiento.
Donación Le queremos agradecer muy especialmente a José Luis García, artista y concurrente de EMA, quien nos donó una obra para nuestra sede de Palermo. La imagen, llamada “Pescador”, está basada en una obra del artista español Joaquín Sorolla y está realizada con lápiz sepia. ¡Muchas gracias, Luis!
Programa de educación Durante el 2009, EMA organizará un Programa de Educación en EM para pacientes, sus familiares y cuidadores/asistentes. Próximamente estará el resto de la información en nuestra página web, www.ema.org.ar
ALCEM - Homenaje a Miguel Pablo Gallardo Hace algunas semanas murió Miguel Pablo Gallardo, Presidente Fundador de ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple), desde EMA queremos recordar la figura de un hombre que sufrió la enfermedad y luchó incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Entre sus muchas acciones, podemos destacar algunas reflexiones que dejó como paciente: • “Yo me pongo en este momento como paciente, y también les recuerdo a las personas con EM que si uno desea ser tratado con respeto y amabilidad, debe adoptar la misma actitud frente a cualquiera, incluido su médico. El hecho de que estemos en-
fermos y, quizás, más agresivos y nerviosos, no nos autoriza a perder el control” • “La persona que padece EM es un ser con todos sus derechos. El reconocimiento de estos derechos y el deber de la solidaridad humana constituyen una tarea a realizar, con la creación de condiciones y estructuras de rehabilitación, médicas, psicológicas, sociales, familiares, educativas y legislativas idóneas para asistir y desarrollar integralmente a la persona con EM” • “Como alguien dijo una vez: “nadie podrá librar a los hombres del dolor, pero mucho le será perdonado a quien haga renacer en ellos el valor para soportarlo”.
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3 de diciembre: Día Internacional de las Personas con discapacidad En 1992, la Asamblea General proclamó el día 3 de diciembre “Día Internacional de los Impedidos”. Su proclamación es consecuencia de la culminación del Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad (1983-1992), cuyo propósito fue cumplir con el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, que había sido aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en Resolución 37/52, el 3 de diciembre de 1982. El Decenio había sido un período de toma de conciencia y de medidas orientadas hacia la acción y destinadas al constante mejoramiento de la situación de las personas con discapacidad y a la consecución de la igualdad de oportunidades para ellas. En la Argentina, la ley que promovió el 3 de diciembre como el Día Nacional de las Personas con Discapacidad fue la 25.346 (sancionada el 25 de octubre de 2000 y promulgada el 27 de noviembre del mismo año). Dicha ley contiene los siguientes artículos: Articulo 1º - Declárese el 3 de diciembre Día Nacional de las Personas con Discapacidad, con el propósito de: 1. Divulgar las normas que amparan a las personas con discapacidad, especificando los derechos y sosteniendo la responsabilidad de su cumplimiento por parte de los involucrados directos en promocionarlos y del conjunto de la sociedad en exigirlos. 2. Fortalecer las acciones tendientes a establecer principios de igualdad de oportunidades superando las desigualdades que en cualquier orden y ámbito, constituyen dificultades para las personas con discapacidad. 3. Fomentar conductas responsables y solidarias para recrear una sociedad que incluya y posibilite el logro de los derechos universales para todas las personas con discapacidad. Articulo 2º - Los organismos estatales responsables de la atención de las personas con discapacidad, elaborarán juntamente con los del área Educación, Cultura, y Deporte, los programas a implementarse en relación al articulo 1º y en orden al fomento de conductas solidarias. Articulo 3º - El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley en el termino de 60 días a partir de su sanción. Recordemos en ese día el trabajo incansable de tantos luchadores que hacen su aporte para lograr una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.
Por Florencia Carlés Directora Ejecutiva de EMA
Hola Se acerca el fin de año, y me encuentro con las fiestas muy cercanas, escribiendo esta columna por primera vez. Creo que siempre lo mejor es empezar por el principio, y es por eso, que he decidido presentarme y contarles muy brevemente mi historia. Soy Licenciada en Administración de Empresas de la Universidad del Salvador, con más de 15 años de experiencia administrando, organizando y coordinando diferentes tipos de negocios. Si bien mi perfil es netamente comercial, siempre tuve la necesidad de formar parte y colaborar en algún tipo de Organización cuyo objetivo fuera ayudar a personas con algún tipo de necesidad. Por lo tanto, cuando surgió esta oportunidad, no dudé en aceptar, ya que complementaba perfectamente mi carrera profesional junto con mi propia inquietud a nivel personal. Este primer mes en EMA ha sido muy intenso y a la vez único al ir conociendo de a poco todo el gran mundo de EMA con su gente, sus casas y su entorno, sus profesionales, sus equipos interdisciplinarios y lo más importante de todo, las personas que concurren diariamente buscando algún tipo de contención y asesoramiento. Me siento muy orgullosa de pertenecer a la gran comunidad de EMA, y es mi compromiso continuar desarrollando las tareas y responsabilidades que mis antecesores, junto con todo el equipo actual, emprenden con tanta dedicación, excelencia y entusiasmo, en la concreción de nuestra misión: “Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno familiar y social. Difundir la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento.”
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Campaña de intercambio Desde el Taller Literario durante los meses de julio y agosto relanzamos la campaña de intercambio: “Me das un libro y te regalo un poema”, pero esta vez con la propuesta de reunir donaciones para los alumnos de la Escuela No. 334 de la ciudad de Perugorría en la pcia. de Corrientes. Queremos contarles que la campaña resultó un éxito! El día lunes 10 de septiembre, el Padre Vicente Bokalic junto con nuestra Terapista Ocupacional Mavi Alvarez, cargaron el auto con diez enormes bolsas que contenían ropa, libros, revistas y juguetes. Otra clara demostración de que “juntos podemos más”! Gracias a todos. Y un especial ¡Gracias! a las chicas del grupo Scout San Patricio, que no sólo reunieron muchísimos objetos útiles para donar sino que compartieron una hermosa tarde con todos nosotros.
EMAteando con Leticia Crescentini La Comisión de Personas con EM organizó un encuentro en la sede de Palermo con la Dra. Leticia Crescentini, abogada del Área legal de EMA, sobre la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Como dijo Leticia: “ejerciendo el derecho a la información, tomamos conocimiento sobre los derechos contenidos en esta convención, y que ya forman parte de la legislación argentina por cuanto ha sido ratificada por el Congreso Nacional”. El encuentro y la exposición coloquial permitieron un rico intercambio con la expositora.
Barack Obama comprometido con la EM El flamante presidente de Estados Unidos demostró durante su carrera como senador una preocupación especial por la esclerosis múltiple. Su suegro, Fraser Robinson, sufrió la enfermedad en su juventud, y su manera de enfrentarla, sin rencores y con gran valentía, fue siempre un gran ejemplo para Obama. Se espera que durante su gestión tenga una especial dedicación por la enfermedad.
HECHOS Y PROYECTOS - verano 2008 Lic. Elena Garós
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Hechos y proyectos Verano 2008 Es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familiares, voluntarios y profesionales.
El T.T.P. sigue creciendo (Taller terapéutico de producción)
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l G.C.B.A. a través de la COPINE (Comisión para la plena participación e integración de las personas con necesidades especiales) y desde el Programa de Apoyo a Instituciones, nos ha distinguido nuevamente este año.La relación de EMA con el área antes mencionada tiene ya un camino recorrido:
2003 - Programa de Capacitación en EM (Esclerosis Múltiple) Destinado a profesionales de la salud de hospitales públicos dependientes del G.C.B.A. Se trató de un curso no arancelado con una duración de 12 clases que se desarrolló desde el 23 de septiembre al 9 de diciembre de este año en el horario de 11.30 hs. a 14.00 hs. en la sede de INEBA (Instituto de Neurociencias de Buenos Aires), institución que cedió sus instalaciones para el fin propuesto. Asistieron 89 profesionales que debieron rendir un examen final.
2005 - Proyecto “De mi mano a la tuya” Cuyo objetivo fue el de centrar la atención de los participantes en un trabajo de producción con fines solidarios, poniendo en juego los saberes construidos grupalmente en el Centro de Día y potenciar la visibilización de las personas con discapacidad desde sus capacidades (producción /solidaridad/ integración social). En esta ocasión y respondiendo a la convocatoria 2008, presentamos un proyecto titulado: “Taller de producción de bienes desarrollado en el marco de un Centro de Día para personas con EM (esclerosis múltiple)”, que fue elegido para
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atender a su financiación durante el año 2009.
Para el 2009 se proyecta un “Taller de Producción de Bienes desarrollado en el marco de un Centro de Día”
Entre sus objetivos nos proponemos: • Entrenar a los participantes en las diversas destrezas requeridas para lograr un óptimo producto final. • Generar espacios de trabajo favoreciendo la creatividad individual. • Promover nuevas experiencias sensorio motrices. • Adquirir nuevas destrezas a partir de la observación directa de diferentes procesos productivos. • Conocer y evaluar el proceso de producción de un bien. • Tomar conocimiento del mercado productivo. • Fortalecer funciones cognitivas como el lenguaje, la memoria, las funciones ejecutivas y la cognición social. Este proyecto será coordinado por el equipo de Terapistas Ocupacionales y Trabajadores Sociales del Centro de Día Palermo de EMA. El mismo se centrará en tres ejes de trabajo: • La capacitación y producción del producto: posibilitando el aprendizaje de la elaboración de jabones cosméticos, la adaptación en los elementos de trabajo, pasos en la producción del bien, administración (costos), difusión del producto, etc. • La evaluación del mercado de producción y comercialización: se pre-
tende conocer diferentes emprendimientos productivos que se estén realizando, que involucren o no a personas con discapacidad. Este espacio de encuentro permitirá el intercambio de experiencias, así como también el desarrollo de las estrategias de marketing, promoción y venta del producto. • Emprendimientos productivos individuales y/o grupales: se brindará orientación a las personas con EM que deseen elaborar un proyecto productivo. Se realizará el seguimiento de los mismos, posibilitando la evaluación y viabilizando la producción y así como también la venta del bien. El espacio será brindado a la elaboración y presentación de proyectos laborales ante distintas organizaciones sociales. Con la financiación obtenida, se podrán comprar todos los materiales necesarios para poder llevar adelante el Taller de producción de jabones. Los productos serán comercializados en EMA, eventos sociales, ferias artesanales en la que participe el grupo. Lo recaudado será invertido en materia prima para la elaboración de nuevos productos. Con esta iniciativa se busca que las personas que asisten al taller posean las herramientas necesarias para desarrollar su propio micro emprendimiento productivo. Lic. Elena Garós Responsable Centro de Día EMA
HECHOS Y PROYECTOS - verano 2008 Lic. Adriana Yanco Neuropsicóloga
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Sacándole el jugo a la memoria Taller
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n el Centro de Día Palermo se han llevado a cabo hasta el momento dos encuentros del taller “Sacándole el jugo a la memoria”. Se trata de un taller lúdico de estimulación cognitiva al que están invitados todos los concurrentes del centro. ¿Por qué un taller de este tipo? En el mundo de la EM, muchos pacientes ven sus capacidades cognitivas disminuidas, sin embargo el patrón del deterioro cognitivo no es uniforme ni ocurre indefectiblemente en todos los casos. Además, algunos de los miembros del Centro de Día son personas de 60 años o más, y es común la presencia de declinación cognitiva asociada a la edad.
¿Para qué este taller? Entre los objetivos específicos de carácter cognitivo, podemos mencionar: mejorar el rendimiento de la memoria, informar sobre qué es y cómo funciona la memoria, y enseñar y/o entrenar estrategias para aprender información nueva. Pero también es importante considerar que la memoria no funciona de forma aislada, sino que actúa interconectadamente con otros procesos cognitivos. Es por eso que junto a la memoria, estimulamos entre otros procesos, la atención, la capacidad de abstracción, el acceso a las palabras, la imaginación visual, los procesos de iniciativa y creatividad, los conocimientos semánticos ya adquiridos, la memoria autobiográfica. Entre los objetivos emocionales priorizamos aumentar la autoestima y reducir la ansiedad que
“la tengo en la punta de la lengua”.
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HECHOS Y PROYECTOS - verano 2008 Lic. Adriana Yanco Neuropsicóloga
Cada encuentro giró alrededor de variadas técnicas, una de ellas fue “juego con papel de diario”.
provocan los fallos de memoria y el fenómeno de “la tengo en la punta de la lengua”. Los objetivos sociales prioritarios son favorecer la comunicación y el conocimiento entre los participantes para mejorar la integración e interacción grupal. Hemos notado que si bien la mayoría asiste al Centro de día Palermo desde hace años, desconocen historias personales, anécdotas y sentimientos de los demás.
Taller participativo La modalidad del taller es participativa: promociona la participación activa de los concurrentes a través de diversas técnicas y juegos, intenta evitar la competitividad y crear un ambiente tranquilo, amistoso, divertido en donde se refuerzan los éxitos y se minimizan los errores, adaptando el nivel de dificultad de los ejercicios a la capacidad de los participantes y a su vez promoviendo la tolerancia de las diferencias. Un elemento a señalar es que este Taller contó, como el resto de las
“actividades especiales”, con la participación del equipo profesional (Terapista Ocupacional, Kinesióloga, Neuroasistente) porque entendemos que esta inclusión constituye un factor facilitador de la entrada en calor y favorece un mejor desarrollo del encuentro. El grupo que participó en ambos encuentros fue numeroso, aproximadamente 20 personas, y heterogéneo por edades, intereses, rendimiento cognitivo, grado de movilidad reducida, entre otros. Cada encuentro giró alrededor de variadas técnicas, una de ellas fue “juego con papel de diario”. Se le entrega a cada participante una hoja y se le da la consigna de crear un objeto cualquiera. Luego se realiza una puesta en común en la cual cada uno expone qué hizo, las razones por las cuales hizo ese objeto y si al realizarlo tuvo algún recuerdo. Esta técnica además de promover la creatividad, es una técnica de reminiscencia, con la cual se reactiva la memoria autobiográfica remota y se comparten recuerdos. En cada encuentro se administró alguna técnica de cierre que permitió evaluar la actividad y cómo se sintieron los participantes durante la misma. Por ejemplo, trabajaron en dos grupos, cada uno inventó una canción que expresara qué hicimos y cómo nos sentimos en el Taller. Algunas de las ideas que surgieron fueron: conocerse, divertirse, recordar, aprender, crear, ponerse a prueba. Entre otros comentarios se escuchó decir: “hoy siento que nos hemos conocido un poquito más”.
HECHOS Y PROYECTOS - verano 2008 Lic. Romina Militello
¿Por qué un Centro de Día? D
urante el año 2002, comienza a plantearse en EMA la posibilidad de brindar un servicio orientado a lograr el máximo nivel de autovalimiento e independencia posible de las personas con diagnóstico de EM que concurrían a nuestra institución. Un servicio planificado e integral que pudiera ofrecer una mirada interdisciplinaria de cada uno de nuestros concurrentes.
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a Ley Nacional No.24.901, sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad, sancionada el 5 de noviembre de 1997 y publicada en el Boletín Oficial el 5 de diciembre de ese año, nos dio el marco normativo. La propia ley define en su artículo 24 este servicio: “Centro de día es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.” Sobre esta base, y sin la posibilidad de emular a otros centros de similares características, aplicamos nuestros conocimientos y experiencia en el tratamiento de las personas con EM para definir el Centro de Día que hoy tenemos en EMA Palermo, único en el país. La fuerza del tiempo y un buen aporte de creatividad hicieron el resto. Esto nos exige un máximo de sensibilidad, receptividad y cualificación en el conjunto de actitudes, que nada tiene que ver con improvisación y la buena voluntad, sino que son el reflejo de una reflexión cuyo fin es el de mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
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“Contamos con un equipo de profesionales que cotidianamente proponen un espacio donde las necesidades de cada uno de sus integrantes son contempladas.”
Para que esto sea posible contamos con un equipo de profesionales que cotidianamente proponen un espacio donde las necesidades de cada uno de sus integrantes son contempladas, sin descuidar las necesidades del conjunto y teniendo siempre presente los derechos de toda la población con discapacidad. Kinesiología y Terapia Ocupacional acompañan la dinámica semanal. Los talleres de radio, yoga, memoria, teatro, literario, gimnasia conciente, expresión musical, arte y canto pretenden generar un encuentro con el otro, donde se comparten e intercambian experiencias. Donde la actividad grupal es la guía para el crecimiento y donde se proporcionan los recursos para potenciar las habilidades personales y sociales. Cada día nos preguntamos, ¿qué más necesitamos?, ¿qué más podemos hacer? Y en ese estilo diligente y eficaz que presenta nuestro equipo de trabajo, un paso nos va llevando a otro y a otro…
Reinventar nuestros objetivos Por otra parte la realidad de las personas que atendemos nos exige constantemente el doble esfuerzo de redireccionar nuestras acciones, de reinventar nuestra práctica. En ese contexto y desde hace tres años desarrollamos el TTP (Taller Terapéutico de Producción), con el fin de “potenciar las capacidades de los participantes a través del desarrollo de sus habilidades adaptativas, teniendo como resultado la producción de un bien material a fin de lograr maximizar sus destrezas laborales”. Hacemos una mención especial para las “salidas recreativas”, que invitan al esparcimiento, los encuentros en el “EMAteando” o los “Saberes familiares”, donde los distintos invitados comparten sus peculiares conocimientos, los ciclos de cine con “Cinema”, las fiesta de fin de año… Un amplio espacio en el que se privilegia lo grupal, con el objetivo de establecer un canal de comunicación, integración y expresión que permita fortalecer las habilidades individuales de quienes lo transitan. Eso es nuestro Centro de Día.
el tercer sector en la argentina lic. luciana traverso
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El tercer sector en la Argentina E
l llamado “Tercer Sector” es en primer lugar un universo de organizaciones, organizaciones cuya finalidad no es el lucro sino la ayuda al prójimo en distintos aspectos. Ese universo tiene límites difusos, una identidad compleja y su heterogeneidad interna es su principal atributo. Se lo define de distintas maneras pero siempre por la negativa, excluyendo al Estado y a las organizaciones cuyo propósito es obtener lucro.
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i bien las organizaciones del Tercer Sector han vivido una revalorización en estos últimos treinta años, en Argentina datan de la época Colonial. Desde aquel momento existió la necesidad en las personas de asociarse para mejorar su propia calidad de vida, o de los más vulnerables. Aunque en ese momento no existía ni un Estado ni un mercado como se los conoce hoy, como para diferenciar a las organizaciones del Tercer Sector de los mismos. En el 2003, existían en Argentina 9010 organizaciones de la sociedad civil inscriptas en la bases de datos del Centro Nacional de Organizaciones de la Comunidad (CENOC), en las cuales trabajaban un promedio de 35 personas por organización de las cuales 5 eran rentadas y 30 voluntarias. Hoy en día, las organizaciones del Tercer Sector están jugando un papel cada vez más importante en todo el mundo, y éstas se están transformando en una fuerza útil en la vida de millones de personas. Las empresas se fueron sumando a este rol cada vez más protagónico de las organizaciones del Tercer Sector dando apoyo en las actividades que desarrollan. Se están afianzando los programas de voluntariado corporativo en donde las empresas apoyan a sus empleados a que se involucren en acciones para la comunidad y lo utilizan como una herramienta para la motivación, esto se complementa con la Responsabilidad Social Empresaria (RSE). Pero la Responsabilidad Social Empresaria no es una simple jornada de voluntariado corporativo como muchas veces confunden los empresarios, es mucho más que eso.
Según Carmen Chacón Castro en el “Libro Verde de la responsabilidad social de las empresas”, la mayoría de las definiciones de la responsabilidad social de las empresas entienden este concepto como la integración voluntaria, por parte de las empresas, de las preocupaciones sociales y medioambientales en sus operaciones comerciales y en las relaciones con sus interlocutores. La Fundación SES agrega que una empresa socialmente responsable construye un proyecto humano sustentable que es lo único que puede darle sentido y sostenibilidad a su propia identidad y existencia. A su vez, el Estado subvenciona ciertas prácticas de las organizaciones sociales, muchas veces para desligarse de ciertas responsabilidades. Esto nos hace pensar si existe una distancia sectorial tan precisa que permita diferenciar claramente el Estado, el mercado y el “Tercer Sector”, ya que actúan muchas veces conjuntamente formando alianzas estratégicas.
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área social Por la lic. elena garós
Fortaleciendo lazos Un proyecto de EMA para nuevos proyectos
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ara una asociación sin fines de lucro como EMA, lo habitual es escribir proyectos para presentar ante organismos públicos u organizaciones del ámbito privado con el fin de lograr financiamiento. En esta ocasión, EMA se propuso escribir un proyecto institucional para que las Asociaciones que atienden a personas con EM ubicadas en nuestros estados provinciales pudieran potenciar, relanzar o inaugurar sus propios proyectos.
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s así, que en el marco del programa “EMA sale a la comunidad”, se difundió a fines del año 2007 el concurso: “Fortaleciendo lazos”. Fueron muchas las dudas que tuvimos al momento de hacerlo conocer: ¿Alguna asociación se interesará?, ¿cómo haremos para elegir un solo proyecto? Y mil preguntas más. Pero más allá de las dudas, tuvimos la convicción de que deseábamos fortalecer los canales de colaboración e intercambio de EMA con las asociaciones sin fines de lucro que trabajan en pos de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de EM (esclerosis múltiple). Esta convocatoria tuvo como propósito: • Identificar proyectos innovadores que puedan dar respuesta a problemas vinculados a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. • Fortalecer un proyecto que se encuentre en ejecución pero que requiere de un aporte económico para expandirse y/o continuar. • Propiciar el trabajo en red a partir de la estrategia de participación local y regional. Norma Gardini y María Laura Giunta de AMEM (Mendoza)
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• Promover la articulación entre organizaciones de la sociedad civil, y entre éstas y las comunidades con las que interactúan. La convocatoria estuvo abierta a: • Organizaciones no gubernamentales sin fines de lucro, con personería jurídica, especializadas en la atención de personas con diagnóstico de esclerosis múltiple y que actualmente sostienen un trabajo en red con EMA. • Estas instituciones debían figurar en el listado de “Centros de atención” que se publica trimestralmente en la revista institucional de EMA El monto del premio debía permitir el financiamiento completo del proyecto presentado. Este concurso ofreció durante el tiempo de convocatoria un espacio de consultoría que estuvo atendido por la Lic.Cristina Abiatti, quien orientó y asesoró a quienes requirieron aclaraciones y recomendaciones.El jurado evaluador estuvo integrado por las/los responsables de Áreas de EMA, dos veedores especialistas y un miembro de la comisión de personas con EM y familiares.
El jurado evaluador estuvo integrado de la siguiente manera: • Por Dirección Médica de EMA: la Dra. Andrea Gazzotti. • Por Area de Salud Mental de EMA: Lic. Débora Fleschler • Por Area Social de EMA: Lic. Romina Militello • Por Area Legal de EMA: Dra. María Inés Bianco • Evaluadoras externas: Lic. María Graciela Spataro (Trabajadora Social) Lic. Valeria Solari (Trabajadora Social) Finalmente el comité evaluador se expidió a favor del proyecto “Revista manos”, presentado por AMEM (Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple) institución a cargo de la Sra. Norma Raquel Barrera de Gardini. La ejecución del proyecto mencionado estará a cargo de la la Lic. María Laura Giunta. Resumimos a continuación los principales objetivos de este emprendimiento: “Nuestro proyecto consiste en la construcción de una revista de distribución gratuita, elaborada por un grupo de afectados. Esta actividad se lleva a cabo en el taller psicopedagógico. En
Es así, que en el marco del programa “EMA sale a la comunidad”, se difundió a fines del año 2007 el concurso: “Fortaleciendo lazos”.
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fortaleciendo lazos Por AMEM: M. Laura Giunta / Norma Gardini
Pero más allá de las dudas, tuvimos la convicción de que deseábamos fortalecer los canales de colaboración e intercambio de EMA con las asociaciones sin fines de lucro que trabajan en pos de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de EM (esclerosis múltiple).
este sentido, la revista es un medio para estimular funciones cognitivas, cada uno de los miembros del grupo tiene asignada una función, ya sea recolección de artículos o búsqueda de sponsors, estos últimos son fundamentales para la posterior publicación de nuestra producción. Los inicios de la Revista Manos se remontan al año 2001. La responsable del área en ese momento era la Lic. Analía Polizzi, quien detecta en el grupo la necesidad de trascender, de ir más allá del marco institucional y llegar con su mensaje a otros afectados de EM y a la sociedad en general. Nos hacemos eco de esta propuesta de EMA ya que actualmente se dificulta la impresión de nuestra revista por la realidad económica de nuestro país y el deterioro físico de quienes tienen la tarea de buscar sponsor para solventar gastos.” Deseamos para Revista Manos el mayor de los éxitos.
A todos los integrantes del jurado, organizadores, asociaciones participantes, nuestro agradecimiento y especial afecto.
Palabras de AMEM: Todo proyecto, en su esencia, significa un desafío. Frente a esto surgen dudas como: valdrá la pena presentarlo?... tal vez no tenga posibilidades de ganar... seguramente otros presentarán algo más importante... Al comentarlo con los pacientes, por el entusiasmo generado en ellos estas inquietudes se disiparon. A partir de allí comenzamos a generar nuestro proyecto “Manos”... La puesta en marcha de éste fue altamente positiva y el haber sido seleccionados colmó nuestras espectativas. Por ello agradezco profundamente a los creadores del Concurso de Proyectos “Fortaleciendo Lazos”, la oportunidad que nos ha brindado. Cordialmente Lic. Prof. M. Laura Giunta
La directora de AMEM, Norma Gardini, recibe el premio de manos de Florencia Carlés y Elena Garós de EMA.
DTO. DE CAPACITACIÓN, DOCENCIA E INVESTIGACIÓN DE EMA
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Una Filosofía del Cuidado C
on la inquietud de mejorar nuestros servicios, las/los profesionales de EMA estamos atentas/ os a las nuevas corrientes en relación a los cuidados de las personas.
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os pareció interesante la propuesta que brinda la filosofía de los cuidados paliativos y por ello concurrimos dos Terapistas Ocupacionales, una Trabajadora Social y una Counselor de EMA a las jornadas que se realizaron el 7 y 8 de noviembre en el Hospital Piñero. Dicho evento fue organizado por el “Grupo de trabajo de cuidados paliativos – Servicio de Clínica médica”, que funciona en la mencionada institución. Nos pareció muy interesante escuchar acerca de la importancia y eficacia que ellos observan en el trabajo interdisciplinario, donde todos los profesionales (como agentes de salud) hacen su aporte para brindar calidad de vida a las personas que sufren de una enfermedad incurable que amenaza su calidad de vida. Un lema que ellos tienen es: “Curar a veces, Aliviar con frecuencia, Consolar siempre.” Otro concepto que ellos manejan es el de “unidad de tratamiento”, esta unidad está compuesta por la persona que padece una enfermedad, su familia y su entorno social cercano, el tratamiento apunta a cuidar a to-
da la unidad de tratamiento y no al paciente en forma aislada. También nos interiorizamos en el concepto de “cuidado total”, que excede al tratamiento específico que demanda la enfermedad, incluyendo en el tratamiento el control de síntomas (que puede ser una molestia que se desprende de la enfermedad pero que no es causada directamente por ella) y el apoyo psicosocial de la persona, la familia y los cuidadores. Si bien puede pensarse que el concepto de “Cuidados Paliativos” es exclusivo para una patología determinada, nosotras como profesionales de EMA consideramos valioso y enriquecedor transpolar estos conceptos en nuestra tarea cotidiana.
“Curar a veces, Aliviar con frecuencia, Consolar siempre.” Por: Romina Militello Trabajadora Social EMA Flavia Ferrandina Counselor Cristina Chierico y M. Paula Fernandez Pane Terapistas Ocupacionales
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Desarrollo Institucional
Gracias a todos los amigos de EMA
que nos apoyaron durante este 2008
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es queremos agradecer muy especialmente a todas las empresas, organizaciones, particulares y voluntarios que nos acompañaron durante este año en los eventos que realizamos:
• XVI Leatón - Programa de Lectura Solidario: participaron 32 escuelas, 1445 alumnos resultaron finalistas y se leyeron 15475 libros. • XVII Noche de los Chefs: 23 cocineros y más de 700 asistentes en una noche inolvidable. • Iº Subasta de Fotografía Latinoamericana en el MALBA: con obras de 112 prestigiosos fotógrafos de toda Latinoamérica. • Té de Mandalas y el Zodíaco en la Embajada de Inglaterra. • XVIII Bazar de Navidad en la Mansión Aberg Cobo. A todos, ¡muchas gracias!
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Sponsors que nos apoyaron Acrux, Aeropuertos Argentina 2000, Aique – Larouse, Alfaguara, AON Risk, Atempo, Banco Citi, Banco Comafi, Banco Galicia, Banco HSBC, Bodegas Catena Zapata, Bodegas Norton, Boldt Gaming S.A., Buquebús, Cabrales, Caputo S.A., Chevron, Casa Christie´s, Credit Suisse, Disney Company, Ediciones Iamiqué, Ediciones Larivière, Ediciones Quipu, Editorial Signar, Editorial Sudamericana, Editorial Vértice, El Gourmet, Esso, Estancia La Elisa, Experience Patagonia, Ferrum, Fundación Banco Provincia, Fundación Diario La Nación, Grupo Farallón, Grupo Osde, Helados Volta, Johnnie Walker, JWT, Kel Ediciones, Laboratorio Bayer Schering Pharma, Laboratorio Biogen Idec, Laboratorio Elea, Laboratorio Merck Serono, Laboratorio Phoenix, Laboratorio Teva Tuteur, Laprida, Ledesma, Le Parc Figueroa Alcorta, MBA Lazard, Mc Donald’s, Mercado Libre, Michelín, Mihran, Model, Montreal, Mundo Marino, Nikon, Pago Fácil, Pequeño Editor, Pilar Golf Club, Pizza Cero, Repsol YPF, Scholastic, Sheraton Hotel, Silversea, Swaroski, Temaikén, Tribalwerks, Urbano Express, Vía Postal, Zanotti, entre otros.
Voluntarios que nos acompañaron en cada uno de nuestros eventos: Susana Hernández Elizalde Nilda Farcu Gabriela Galvalisi Cora Krijger Agustina Ramos Mejía Vicky Ezcurra Claudia Wust Graciela Marques Beba Salas Cristina Ezcurra Cristina Bond Mónica Caputo Griselda Galante Beatriz Brown
Teresa Wendorff Edu de Santibañez Máximo Sica Renée Niven Sofia Masferrer Carola Elizalde Jennifer Irwin Diana Gómez Palmés Liliana Speroni Clara, Sofia y Dolores Basaldúa Juan Manuel Orfila Maria Menegazzo Beatriz Traverso Laura Esteve
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JACQUELINE LOSADA testimonio
Todo pasa por la confianza...
que uno tiene en lo que vale como persona
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acqueline Losada tiene 36 años, es Licenciada en Marketing y Publicidad y tiene un hijo de un año. Asiste a EMA hace varios años, y a través de su valiosa historia, nos muestra cómo encarar la enfermedad desde otro lugar.
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esde chica fui una persona de ponerme metas para todo. Luego fui aprendiendo que para cada gran meta, tenía que ir fijando pasos intermedios para cumplirla. Con mucha perseverancia y muchas veces cambiando esos pasos intermedios sobre la marcha, fui cumpliendo esas grandes metas. Así fue como, al igual que muchas jóvenes, entre mis sueños estaba crecer profesionalmente e independizarme para llegar mejor armada a cumplir con mi mayor sueño: “formar una familia y ser muy feliz”. En los últimos años de la universidad, trabajando en dos lugares y con marchas y contra marchas laborales, recibí el diagnóstico de que tenía “esclerosis múltiple”. Jacqueline con su hijo y su marido.
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Lo primero que sentí fue alivio porque sabiendo contra qué tenía que luchar podía buscar el cómo. Entonces, a pesar de escuchar todo lo malo que me podía pasar, solo pregunté, “¿también puedo estar bien?”, la respuesta fue sí, que la posibilidad estaba, aunque era menor por como venía, por las estadísticas, etc, etc… Decidí que yo iba a ser de los que iban a estar bien, con 24 años tenía la mayoría de mis sueños sin concretar y esta enfermedad no me iba a impedir lograrlos. Así es que comencé un tratamiento que me ayudó a recuperarme, trabajé en varios lugares, salía con amigas y tuve novios hasta que conocí el gran amor, con quién cumplí el sueño de casarme, irnos de luna de miel, y más afianzados, buscar un bebé. Para todo esto nunca fue un impedimento el diagnóstico, para mí todo pasa por la confianza que cada uno tiene en lo que vale como persona, mas allá de cualquier cosa o diagnóstico que nos pase. Por supuesto que al estar tan bien, todos alrededor, insistieron en que no tenía que arriesgarme a buscar ese bebé que yo tanto soñaba. Sin escuchar a los de afuera y solo esperando la luz verde de mi doctora, nos concentramos en la pareja y en nuestro deseo y el momento llegó. Tuve un embarazo hermoso, más aún que el de muchas otras sin ninguna enfermedad a cuestas. Hoy puedo decir que volvería a hacerlo y que este es el estado de mayor felicidad y plenitud que sentí en toda mi vida. Incluso si los medios tienen que cambiarse, por ejemplo tener que adoptar, el resultado sería el mismo y viviría la maternidad con la misma intensidad. Yo tenía este gran sueño
y Dios me ayudó a encontrar los mejores medios para lograrlo. Hoy puedo decir con toda seguridad, que con este hermoso bebé que ya cumplió su primer añito, con mi marido alcanzamos la mayor meta de nuestra vida, hasta ahora… Me encantaría que mis palabras puedan ayudar a otras mujeres y parejas que con un diagnóstico más reciente no pueden aún ver con claridad su futuro y no se animen a ponerse nuevas metas para alcanzar esa felicidad que todos tenemos disponible, y que ningún diagnóstico nos puede quitar. Jacqueline E. Losada
“A pesar de escuchar todo lo malo que me podía pasar, solo pregunté, “¿también puedo estar bien?”, la respuesta fue sí…”
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NOTA Médica Dr. Andrés Villa - Dr. Orlando Garcea
Nuevos tratamientos en la Esclerosis Múltiple: Terapias orales y anticuerpos monoclonales Terapias Orales ¿Cuándo finalizará la investigación de las terapias orales?, ¿cuándo estará disponible un tratamiento por vía oral? Ésta y otras preguntas similares son frecuentemente realizadas a los médicos por las personas con EM, y no pocas han abandonado el tratamiento por intolerancia a los tratamientos actuales, o por temor o rechazo a las inyecciones. Nuevas terapias de administración por vía oral están siendo investigadas y son aguardadas por pacientes y médicos
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con la esperanza de obtener resultados con igual o mejor perfil de eficacia y seguridad que las drogas actualmente disponibles. Veamos en que etapas de investigación se encuentran algunas de ellas:
Fingolimod (FTY 720): Fingolimod se presenta como una atractiva opción terapéutica que actualmente está siendo considerada a través de un estudio de fase III (última etapa de la investigación previa a su lanzamiento al mercado). En 2005 fue reportado un estudio fase II, que demostró que Fingolimod administrado diariamente en dosis de 1.25 y 5 mg. redujo la tasa de recaídas en más del 50%, así como el número de lesiones que refuerzan con gadolinio en Resonancia Magnética (RM) hasta en un 80% comparado con el placebo. Este estudio se prolongó por 3 años, manteniéndose el perfil de eficacia de la droga. Se trata de una droga en general bien tolerada, aunque no exenta de efectos adversos. El más frecuente fue nasofaringitas, y en unos pocos pacientes, una disminución de la frecuencia cardíaca en especial en el grupo que recibió dosis más altas. Un grado de linfopenia (disminución en el número de linfocitos) resulta esperable.
Cladribine Cladribine es un inmunosupresor y está actualmente indicado en el tratamiento de un tipo de Leucemia. Un estudio con Cladribine en formas progresivas de EM mostró una reducción en la proporción de pacientes con actividad en la Resonancia Magnética comparado con el placebo, aunque no hubo cambios
significativos en la Escala de Discapacidad (EDSS). El Estudio CLARITY, randomizado, doble ciego y controlado con placebo en formas de EMRR se encuentra actualmente en curso habiendo finalizado la incorporación de pacientes en enero de 2007.
Fumarato (BG 0012) Este agente oral se encuentra actualmente aprobado en Alemania para el tratamiento de la psoriasis. En un estudio de fase II en 257 pacientes con EM en recaídas y remisiones, se observó una disminución del 69% en la actividad de Resonancia Magnética y una tendencia en la disminución en la tasa de recaídas. Trastornos gastrointestinales fueron los efectos adversos más frecuentes, pero hasta el momento la droga parece tener un favorable perfil de seguridad. Sobre la base de estos resultados, dos estudios de fase III están orientados a evaluar seguridad y eficacia de esta droga.
Teriflunomide Un estudio fase II demostró que Teriflunomide en dosis de 7 y 14 mg. redujo significativamente el número de lesiones activas en Resonancia Magnética en comparación al placebo. Beneficios leves sin significación estadística fueron observados en la tasa de recaídas y en la progresión de la discapacidad. Un estudio fase III (Estudio TEMSO) se encuentra actualmente en curso.
Fingolimod se presenta como una atractiva opción terapéutica que actualmente está siendo considerada a través de un estudio de fase III
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NOTA Médica Dr. Andrés Villa - Dr. Orlando Garcea
Se espera que estas nuevas terapias orales tengan una mayor eficacia y que disminuyan el número de inconvenientes y efectos adversos que las actualmente disponibles, además de permitir una mejor adherencia al tratamiento en el largo plazo. Es probable que las primeras terapias orales estén disponibles en los próximos 2 o 3 años, y significarán un gran adelanto en el tratamiento de la EM.
Anticuerpos
monoclonales
Dr. César Milstein
“Imaginemos una gran mezcla de sustancias químicas entre las cuales nos interesa sólo una de ellas. Una sustancia entre millones y millones. Es como una aguja en un pajar.”
Los anticuerpos monoclonales son una herramienta de gran utilidad en el campo de la medicina, la bioquímica y la biología molecular por su capacidad de reconocer moléculas con diferente composición química. Son utilizados habitualmente tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de las enfermedades. Los anticuerpos monoclonales son moléculas producidas en laboratorios de biotecnología que tienen la capacidad de reconocer específicamente a células predeterminadas o fragmentos de esas células, como por ejemplo una proteína, existentes en la superficie de la misma. Después de unirse al sitio blanco, el anticuerpo monoclonal puede destruir las células en cuestión o estimular al sistema inmunológico a atacarla o destruirla.
¿Cómo
surgió la idea de obtener
anticuerpos monoclonales?
Qué mejor respuesta que recurrir a las palabras del argentino Dr. César Mils-
tein, quien obtuviera por este desarrollo el Premio Nobel de Medicina: “Imaginemos una gran mezcla de sustancias químicas entre las cuales nos interesa sólo una de ellas. Una sustancia entre millones y millones. Es como una aguja en un pajar. Si tenemos un anticuerpo específico contra una sustancia, ese anticuerpo puede funcionar como un imán capaz de ignorar la existencia del pajar y reconocer exclusivamente la aguja. A los ojos de un anticuerpo, el pajar no existe. Este simple concepto dio lugar a lo que se dio en llamar técnicas de inmunoensayos que permitieron la medición precisa de hormonas y otras muchas sustancias en el diagnóstico de enfermedades. También con el paso del tiempo este principio fue utilizado para la fabricación de anticuerpos monoclonales de utilidad terapéutica.
Anticuerpos Monoclonales y Esclerosis Múltiple En la Esclerosis Múltiple son muchos los anticuerpos monoclonales que están en proceso de investigación. Hablaremos sólo de aquellos que estén más avanzados en su desarrollo. De
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los cuatro anticuerpos que desarrollaremos, es de destacar que están básicamente dirigidos hacia las formas de recaídas y remisión de la EM. 1. El alentuzumab es un anticuerpo monoclonal contra una molécula de superficie de linfocitos llamado CD52. Actualmente está en fase de desarrollo. En la EM, recientemente se ha publicado un trabajo que muestra eficacia clínica al compararlo con el interferon beta 1a subcutáneo. Sin embargo, la presencia de efectos adversos indeseables hace suponer más estudios de farmacovigilancia antes de aprobar su utilidad en la EM. En la actualidad está en uso para el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica. 2. El daclizumab es un anticuerpo monoclonal dirigido hacia la molécula CD25 que se halla en los linfocitos, impidiendo su capacidad de reproducirse. Se halla actualmente en etapas clínicas prematuras de investigación. Ya ha demostrado eficacia en la medicina en el tratamiento de prevención de rechazo en el trasplante de riñón. 3. El rituximab está especialmente diseñado para atacar las células B, pues su blanco es un receptor llamado CD20 que se encuentra sólo en este tipo de linfocitos. En estudios de investigación clínicos tempranos, han demostrado una significativa disminución en la aparición de nuevas imágenes en las resonancias magnéticas de pacientes con EM. En la artritis reumatoidea es una opción terapéutica de segunda línea. 4. El natalizumab (Tysabri®) es un anticuerpo monoclonal cuyo mecanismo de acción es el de inhibir la unión del linfocito a la barrera hematoencefálica (aquella que separa al cerebro del torrente sanguíneo). Es decir, Tysabri® se adhiere a una proteína llamada integrina alpha 4, la cual se encuentra en la superficie de las células T, obstaculizando la salida de estas células del torrente sanguíneo hacia el cerebro y la médula espinal donde pueden estimular la inflamación en el sistema nervioso y el consecuente daño inmunológico al sistema nervioso. Este anticuerpo es el único que actualmente está en el mercado para ser utilizado en pacientes con EM. En estos momentos está siendo utilizado en varios países de Europa y América del Norte. Es de destacar que este medicamento ha producido
diferentes efectos adversos, motivo por lo que requiere un farmacovigilancia estricta. Es de esperar, y es nuestro deseo, que en los próximos tiempos este espectro de terapéuticas y muchas más que se encuentran actualmente en tempranas fases de desarrollo, estén al alcance de todos los pacientes que padecen Esclerosis Múltiple. Dr. Andrés Villa - Dr. Orlando Garcea Neuroinmunología Clínica y Esclerosis Múltiple División Neurología. Hospital Gral. De Agudos “Dr. J.M. Ramos Mejia”.
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Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar
Las fiestas… ¿son festivas? H
ay fechas que, aunque festivas, pareciera nos conectan más con las pérdidas que con las alegrías. O en ese funcionamiento complejo de nuestro psiquismo, nos conectan con las dos emociones en simultáneo.
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areciera que podemos estar, con una pata, eligiendo regalos, preparando un rico menú, adornando la casa, pensando nuevos proyectos, y con la otra, apoyada y conectada con todas las pérdidas. Como si fuera un momento de paneo, de visualización repentina de la foto actual, y que nos lleva de golpe a la comparación con la misma foto de años anteriores…quiénes ya no están con nosotros, los cambios que vivimos, las situaciones de crisis, el paso inexorable del tiempo, las enfermedades. Creo que además colabora con esta disociación la presencia de fuertes contrastes. Las fiestas aparecen con mucho brillo, con vidrieras preciosas, con imágenes de prosperidad, películas que hacen foco en el amor, en la solidaridad y con finales felices. En lo personal, uno de mis grandes sueños, que recuerdo desde mi primera infancia y sostengo con igual intensidad, es poder vivir una navidad en Nueva York. La visualizo como una imagen perfecta, casi como la concentración, en un solo momento, de la belleza, la armonía, el brillo, y la ilusión de final feliz de película de Hollywood. A esta altura, y si intento capitalizar un poco de la sabiduría que me dio la vida, creo que es mejor conservarlo como una fantasía, porque seguramente si lo lograra, y pudiera finalmente concretarlo con mi amado esposo y mis dos deliciosos hijos, segura de disfrutar de una convivencia con la réplica actual de la familia Ingalls, aparecerían en realidad los Simpsons, con mi marido quejándose por los precios, mi hijo preocupado por organizar un partido de fútbol, como única posibilidad de disfrute, mi hija averiguando dónde están los negocios de ropa, y yo, frente a las vidrieras navideñas, viendo en realidad si ese cruel vi-
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drio espejado me devuelve una engañosa imagen gorda…! Igualmente, me encanta ver en los días previos a toda la gente concentrada en conseguir ese menú diferente, esos regalitos con destinatarios muy queridos, esa ropa para lucir de manera especial, florcitas que habitualmente no ponemos, etc, etc. Realmente me encanta que nos sumerjamos en ese mundo especial, y sin ánimo de empañarlo, hoy te invito a que en algún rinconcito de tu cabeza/corazón dejes entrar la certeza de que seguramente el mantel se va a manchar con vino (y si el mantel es blanco, seguro que la mancha va a ser de vino tinto!), seguro alguien va a decir o hacer algo que no te va a gustar, seguro alguien va a no decir algo que esperás, seguro va a irrumpir la presencia empañadora del diagnóstico, seguro se te va a reforzar la nostalgia por lo que extrañás. Y te invito a escuchar una hipótesis…yo creo que si empezás a bancarte la mancha en el mantel, la frase que no te gustó, el regalo que no fue muy pensado, el que nunca llegó…ese es el mismo camino que te va a ayudar a aceptar que la vida puede ser disfrutable, aún con pérdidas, aún con límites, aún con la vejez que se viene, y aún conviviendo con una enfermedad crónica. Increíblemente, la mancha de vino tinto en un mantel blanco se relaciona, mucho más de lo que te imaginás, con el diagnóstico de esclerosis múltiple.
Te aseguro que no lo minimizo ni un poquito. Sería irrespetuoso de mi parte hacerlo. Sólo intento encontrar las “lógicas” de nuestro psiquismo, que nos hacen, además de tener esclerosis, padecerla mucho más. La lógica del control, la lógica de la no imperfección, la lógica de la no debilidad, la lógica de suponer que existe algo así como una ley natural que indica que todo lo que nos sucede es lógico… Pues bien, todas esas lógicas parecen jugarnos en contra, y hoy estoy en condiciones de asegurarte que “empeoran la esclerosis”. Si uno está advertido de esto, tal vez puede disfrutar de todo lo que sí tiene en una mano, con sus luces de colores, sabiendo que en la otra tenemos lo que no brilla, lo que nos pone tristes, las pérdidas y duelos con los que andamos por la vida. Y hasta me animaría a darle un vueltita de rosca más… tal vez sean justamente las sombras de la vida las que le den mucho más brillo a las luces, por la vivencia y el disfrute del contraste. Y en este camino de reflexionar juntos, te propongo justamente que intentemos aprovechar los contrastes para reforzar el disfrute y la valoración, y no para sufrir y lamentarnos. Ojalá lo logremos, y que tengamos un muy feliz año, con todos sus matices!!
Tal vez sean justamente las sombras de la vida las que le den mucho más brillo a las luces, por la vivencia y el disfrute del contraste
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legales ema Homenaje a María Inés Bianco
Para la mujer que siempre mantiene sus puertas abiertas L
a Dra. María Inés Bianco, mejor conocida como Mines, forma parte del Área Legal de ema junto a Leticia Crescentini. Por estos días cumple 25 años como abogada y más de ocho junto a ema. Aquí nuestro homenaje. A la Dra. María Inés Bianco:
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sta persona especial, de hablar dulce pero firme, de una energía incomparable e incansable, consecuente entre lo que piensa, dice y hace, esta mujer increíble cumple 25 años en el ejercicio de la profesión de abogada. Es un honor para mí estar a su lado y haberle encontrado un sentido real a mi vida profesional en la lucha por los derechos humanos. Desde EMA, en sus comienzos y silenciosamente, ha logrado cambiar la jurisprudencia en cobertura de salud y discapacidad (muchos son fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación), transmitiendo a quienes deciden la realidad dolorosa de tantos seres olvidados por el sistema. Quizás sea difícil dimensionar lo que esto ha significado para cientos de pacientes, con y sin recursos, ya que en su actividad no sólo ha obtenido coberturas de medicación, sino también de alimentación y vivienda digna. Ha sido y es su obsesión la lucha denodada por los que carecen de todo recurso, y así ha logrado hacer del derecho una herramienta para obtener todo aquello que hace a la dignidad del ser humano y lograr que la información llegue a todos y en todas partes del país. Dijo el poeta Rumi: …Para la mujer que miró el camino delante de sus ojos y entendió que su caminar iba a ser muy difícil. Para la mujer que no intentó minimizar esas dificultades: al contrario, las denunció e hizo que resultaran visibles.
Para la mujer que siempre mantiene sus puertas abiertas, sus manos trabajando, sus pies en movimiento. Para que ella sea cada uno de nosotros, que su ejemplo se multiplique, que aún tenga muchos días difíciles por delante para que pueda completar su labor. Así para las próximas generaciones el significado de la injusticia se encontrará sólo en las definiciones de los diccionarios y jamás en la vida de seres humanos. Que su caminar sea lento, porque su ritmo es el ritmo del cambio y el cambio, el cambio verdadero, siempre tarda mucho en suceder. Para mi amiga María Inés Bianco, vaya mi reconocimiento como colega y el de tantos pacientes que desde EMA y tantas organizaciones le hacen llegar cada día. Leticia L. Crescentini. (Abogada Area Legal EMA).
Testimonios de pacientes de ema Creo que en la vida uno adquiere más valor al formar parte positivamente de la historia de otras personas, y si todos somos parte de un gran engranaje, Mines es una pieza mucho más importante de lo que ella se imagina, un referente, una persona a admirar e imitar. Ella puede deambular por la vida con la cabeza erguida, orgullosa de sus logros (que la mayoría son para los demás), con la tranquilidad que sólo da el deber cumplido intentando hacer la diferencia. Para mi fuiste, sos y serás muy importante. Feliz aniversario! Tu músico favorito: Ariel. Ariel Herrera.
María Inés, los que concurrimos a EMA necesitamos comprensión y contención, con vos lo encontramos. ¡Muchas gracias por el espacio y tiempo concedido! Un abrazo afectuoso y cariños de Victor García y Liliana desde Lago Puelo, Chubut.
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Siempre hay algo que se puede hacer Hace siete años que estoy en EMA y de alguna manera todas las personas con las que he trabajado a lo largo de este tiempo han ido dejando su impronta en lo que hace a mi modalidad de trabajo. Una de las personas que más ha sido ejemplo y modelo a seguir es María Inés Bianco. Cuando empecé a trabajar, en el año 2001, parecía que el país se caía a pedazos, que no había lugar para el ejercicio de los derechos y las obligaciones de las Instituciones que forman parte del Estado, María Inés me enseñó que siempre hay algo que se puede hacer, que la perseverancia y el sentido humanitario son las herramientas más importantes que tenemos para cumplir la misión que EMA se propone llevar a cabo todos los días, cada uno desde su humilde lugar. Muchas gracias Mines por siempre tener una sonrisa espontánea y por brindarme la posibilidad de aprender y compartir con usted este hermoso camino que llevamos recorrido juntos. Delfina Ibazeta. Secretaría EMA.
Ha sido y es su obsesión la lucha denodada por los que carecen de todo recurso, y así ha logrado hacer del derecho una herramienta para obtener todo aquello que hace a la dignidad del ser humano.
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Centros de atención
En Capital Federal • Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465. • Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17. Tel. 4831-6617 lín. rot. • Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14. Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17. Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 • Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30. 4378-1200 (int. 4000). • Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9. Turnos al 4911-9261/67 • Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi
y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445
• Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285
• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11. Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30. Tel. 4521-3600, int. 118
• Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300
• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12.
• Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730
• Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs.
• Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16. Tel. 4959-1500 int. 2710/11
• Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz
• Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107
• Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967
• Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 • Hospital Santa Lucía San Juan 2021
Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266 • Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12. Turnos al 4574-4343 • INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori
Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683
En Provincia de Buenos Aires Avellaneda • Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)
Azul
• Hospital Municipal A. Pintos • Instituto de Invest. Méd. Amado Diab 270 Alfredo Lanari Servicio de Neurología Combatientes Dra. Claudia P. Sirote de Malvinas 3150 Consultorios externos Servicio de Neurología Lun. y mié. de 8 a 10. Dr. Salomón Muchnik Turnos al 02281-434523 Jefe Dr. Claudio Maza Patricia Santoro Carmen de Patagones Turnos al 4514-8701/04 • Hospital Municipal internos 138/189 de Agudos • Instituto de Dr. Baraja 740, Rehabilitación Psicofísico Tel. 02920-461111 Echeverría 955. 461066 Atienden: Dra. Susana Drueta Junín Turno de lun. a vie. • Centro Médico Famyl de 11 a 14 al Lebenson 29 4787-9346/47 Dr. Mario O. Melcon • Clínica Bancaria Tel. 02362-434003 Av. Gaona 2197 • Hospital Interzonal de Servicio de Neurología Agudos Gral. San Martín Jefe Dr. Roberto Rotta Calle 1 esq. 70. Escalante Servicio de Neurología Dra. Adriana Tarulla Jefe Dr. Fernando Bruno Mar. y jue. de 9 a 12 Atienden: Turnos al 4586-8888, Dr. Santiago Vetere, interno 8504 Dr. Enrique Mallo. • Sanatorio Municipal Turnos al 0221-4251717 Dr. Julio Méndez 4211195 al 99, int. 235 Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Necochea Municipales • EM Necochea Servicio de Neurología Calle 32 N° 4866 Dr. Edgardo Reich Tel.: 02262-430291 Tel 4902-7081/89 Griselda Galante • Hospital Abel Dra. Mónica Maluendes Zubizarreta Neuróloga Rafael Calzada Dra. Patricia Onaha • Hospital A. Oniativia Neuropsicólogo Tucumán y Jorge
EMA
Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11. Turnos al 4219-5040/43 interno 233
Ramos Mejia • Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243
San Isidro • Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt
San Martin Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Balcarce 900 Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104
Vicente López • Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis
En el interior Bahia blanca • AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvonline.com.ar • Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría • Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo
Chaco
Resistencia • EM Chaco José María Paz Nº 565, 03722-434969 • Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, jefatura de neurología. Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez. 03722-425050 ó 427233 interno 1620
Córdoba • EM Córdoba Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur Tel/fax. 0351-458-4058 emacem@gmail.com • Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19. 2° Cátedra de Clínica Neurológica • Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile • Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni
Corrientes • EM Corrientes C. Correntinos 2390, P. B., Dto. “B”. 03783-423892 • Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418 • Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso
Entre Ríos Paraná
• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232 • Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi • Aemencer Asociación de EM Courregues 278 Tel. 0343-422-6853 María Cristina Gelsi
Neuquen • EM Neuquen Salta 582 Beatriz Bustamante Tel. 0299 4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.
Río Negro Viedma
• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.
Santa Cruz • Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino
Santa Fe
• Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. Dra. Geraldine Luetic La Pampa Tel. 0341-4303413 Santa Rosa Cel. 155427169 • EMPA (Asoc. de Esclero- gluetic@velocom.com.ar sis Múltiple Pampeana) • Fundación Rosarina de Lisandro de la torre 584, Neuro-Rehabilitación Presidente: Cr. Oscar Alem 1416. Antonio Vignatti Dr. Carlos Ballario Atención de 17 a 20 Tel. 0341-4251527 Tel. 0295-4436398 Turnos lun. a vier. 8 a 13 oscarvig@speedy.com.ar • Sanatorio Mapaci-Assist Sport Mendoza Boulevard Oroño 1480. • AMEM Rosario. Sgto. Gabral 151 (5519) Dr. Christian Dorrego, Guaymallén. Calvo-Vildoso 0261-4324923 / 4317713 Tel: 0341-4116161 emmza@ciudad.com.ar 4117575 amem@speedy.com.ar 4117681 Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30. San Juan Dr. Daniel Zuin • ASEM 0261-4242808 Ignacio de la Rosa 430 Dra. Rosana Neme (Este), 2º piso 0261-4243052. Tel. 0264-4250846 Dr. José Andrés Vera 4221423 Dr. A. Rodríguez Alfici mebalaguer@speedy.com.ar 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar
San Luis • Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700) Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10 • Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12. Dr. Gabriel Pirán Arce • Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.
Tucumán • EM Tucumán San Lorenzo 139 Tel: 0381-4226013 4226275 4211747 • Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10. Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19. • Dr. Jorge Blanche San Juan 18 Tel.: 0381-4226040 4213284 Lun. a vie. 10 a 12:30 y de 17 a 20
Tierra Del Fuego Río Grande
• CEMEP 20 de junio 815 Tel. 02964-420050/ 426921/426955 Dr. Patricio Labal Dra. Silvia Tenembaun Ushuaia • Clínica San Jorge Onachaga 184 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal ush@hotmail.com
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servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.
Centro de día Lunes
Martes
Miércoles
Jueves
Viernes
9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.
9:30 a 11:00 Yoga. Taller de la Memoria.
9:00 a 11:00 Taller de Teatro.
9:00 a 11:00 Taller literario.
9:00 a 10:30 Taller de Plástica.
11:00 a 11:45 Kinesiología.
11:00 a 13:30 Kinesiología. Terapia Ocupacional.
11:00 a 11:45 Kinesiología.
11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.
10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción. 11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
12:50 a 13:30 Almuerzo.
14:30 a 15:00 Expresión Musical.
14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.
13:30 Fin de actividad.
15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.
14:30 a 16:00 Taller de radio.
Centros zonales Centro de día Bernal Todos los jueves de 10:30 a 16:00 hs. Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)
Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)
9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno
9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno
9:00 a 16:00 Neurorehabilitación
15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia
11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós, Lic. Erica Diez Solicitar turno
Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)
Otras actividades 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.
11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós Lic. Erica Diez Solicitar turno
15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno
7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados
Servicios arancelados* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación. • Kinesiología en la Institución y/o domicilio. • Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.
• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio. • Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje). • Interconsulta con médico psiquiatra.
* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.
EMA
Centro de atención Área Legal
Área Social
Área Salud Mental
Centro de Día
Área Neurorehabilitación
Dra. María Inés Bianco
Lic. Elena Garós
Lic. Débora Fleschler
Lic. Elena Garós
Dra. Andrea Gazzotti
• Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]
• Gestión de Recursos Extrainstitucionales.
• Departamento del recién diagnosticado. Grupos de apoyo* Talleres (Gimnasia Conciente)
• Yoga
• Kinesiología
• Gimnasia Conciente
• Neuropsicología
• Taller Literario
• Terapia Ocupacional
• Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. [Judicial y extrajudicial] • Asesoramiento en discapacidad. • Asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. [No incluye tramitación judicial]
• Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Comodatos. • Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Traslados.
• Orientación a pacientes y familiares. • Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.
• Certificado de discapacidad. Pase libre de transporte. Libre estacionamiento. Pensión por discapacidad.
• Equipo de Counselors
• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.
• Seguimiento telefónico
• Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación. [Recursos judiciales]
• Arte y Plástica • Expresión Musical • Taller de radio • Taller terapéutico de producción • Terapia ocupacional
• Psicoterapias
• Kinesiología
• Interconsultas Psiquiátricas
• Neuropsicología
• Nutrición • Fonoaudiología • Trabajo Social • Psicología • Interconsultas psiquiátricas
• Salidas recreativas
* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617
Grupos de EMA EMA sale a la comunidad
Sede Pacientes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs. 2º y 4º miércoles 19:00 hs.
Con más tiempo de Diagnóstico
Familiares
De personas recién diagnosticadas
1º y 3º lunes 16:00 hs. 1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs. 2º y 4º jueves 18:00 hs. De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.
Flores, 1º y 3º miércoles. 10:30 a 12:00 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. de 13:00 a 14:30 hs Grupo de Apoyo. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Consultar con Débora Fleschler al Tel.: 48316617.
Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupo de apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Ramos Mejía, Hospital San Juan de Dios. 2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]
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Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Directora ejecutiva Florencia Carlés Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá Salud mental Lic. Débora Fleschler Área social Lic. Elena Garós Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti Administración Hugo Alberto de Pedro Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Clr. Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar
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Número 72 • Verano 2008
Cartas de agradecimiento Rescatar lo positivo Hola gente querida, hola grupo en marcha. Hoy es un día especial, de esos en los que me gustaría darles un abrazo y compartir un mate. Hoy cumplo exactamente 10 años del día de la punción lumbar, eso que me trajo más dolores de cabeza de los que pude soportar en mi vida! Esa es la fecha que le pongo a la bisagra. Y en este agradecer a la vida, una parte importante les corresponde a ustedes, a mis compañeros de ruta, a estos incondicionales de los últimos 10 años que los tengo en el fondo de mi alma y a 12000 kilómetros de distancia!, que me enseñaron con sus experiencias que la vida es mucho más que un diagnóstico o un pronóstico. Así que quiero aprovechar para decirles que los quiero mucho y que forman parte de la parte buena que puedo rescatar de la EM, ¡sino no los hubiera conocido! ¡Un abrazo gigante! Fabi PD: y para no perder la costumbre, ¡pobres de ustedes si no hacen los deberes!... Llamese neurorehabilitación o lo que sea... ¡Sea dicho! ¡Mil besos!
Editor Responsable Rodrigo Podestá Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós T.O. Cristina Chierico Lic. Paula Fernández Pane Lic. Prof. M. Laura Giunta Lic. Romina Militello Clr. Flavia Ferrandina Lic. Adriana Yanco Luciana Traverso Jacqueline Losada Dr. Andrés Villa Dr. Orlando Garcea Dra. Leticia Crescentini Delfina Ibazeta Diseño y producción
Av. Córdoba 1352 piso 5 C1055AAQ Buenos Aires Argentina Tel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 3 / 4 direccion@segret.com.ar www.segretyasociados.com.ar La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.
Logística Distribución Mensajería Casa Central Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460 LDM Palermo. Sucursal Palermo
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