Revista EMA 75 by Miguel Parraud Cordeyro

Publicación de la Asociación Civil

Esclerosis

Múltiple

Argentina

• Inserción Laboral Informe Especial

• La importancia de estar en forma Ejercicio y EM

• Nutrición Consejos para una buena alimentación

Esclerosis Múltiple Argentina Número Número75 74• •Primavera Invierno 2009 2009

COLABORÁ CON EMA Somos una asociación civil sin fines de lucro. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con EM y la de su entorno familiar y social. Difundir la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento. Con tu aporte mensual de: s 10 : contribuís con nuestro taller de microemprendimientos. s 25 : permitís que las personas con EM reciban asistencia legal y así ejerzan sus derechos.

s 50 : participás en el pleno funcionamiento de nuestro Centro de Día, único en Argentina especializado en EM.

s : apoyás nuestro servicio de neurorehabilitación. Llamanos al 4831-6617. Entrá a www.ema.org.ar Y completá el formulario de donación. Escribinos a info@ema.org.ar Y nos pondremos en contacto con vos.

Esclerosis Múltiple Argentina

Casa Central Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460

LDM Palermo. Sucursal Palermo > 4862-9619

Logística Distribución Mensajería

EMA

editorial

El trabajo es algo que nos importa a todos y en este número brindamos un informe sobre inserción laboral, cómo lograr que haya un trabajo para todos, sin importar las capacidades de cada uno. El trabajo tiene un origen trágico, que es algo que muchos habrán notado ya, su etimología se basa en una antigua tortura que se realizaba en la antigua Roma llamada “tripalium” (tres palos), y posteriormente la palabra mutó en el castellano arcaico “a trebejare” ya con el significado de esfuerzo. Sin embargo, no todo es tan terrible y el trabajo puede ser visto de distintas maneras, hasta con humor y en forma positiva, Oscar Wilde decía que “el trabajo es el refugio de los que no tienen nada que hacer”, Franklin Delano Roosevelt aconsejaba que “siempre que te pregunten si puedes hacer un trabajo, contesta que sí y ponte enseguida a aprender cómo se hace”. Mientras que el actor Gary Cooper, lo tomaba como terapia: “un hombre feliz es aquel que durante el día, por su trabajo, y a la noche, por su cansancio, no tiene tiempo de pensar en sus cosas”. Sabios consejos. Bienvenidos a un nuevo número de la revista... Rodrigo Podestá Editor Responsable

Inserción Laboral Informe Especial

Esclero sis M ú ltiple A rg en tin a A so ciació n C iv il Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Enrique Alfredo Betemps Prosecretario Enrique Federico Wetzler Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales María Cristina Abbiati Tuero Mariela Carril María José Wuille Bille Antonio Casabó Alejandro Duhau Andrés Villa Cristian Pusso Vocales suplentes Diego Zito Rubén Seguí Constantino Salivaras Henriette Salvestrini María Marta Castro Comité Médico Asesor

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Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla

Nutrición Consejos para una buena alimentación

La importancia de estar en forma Ejercicio y EM

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Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano Dra. Andrea Gazzotti

notiema

Estimada Comunidad EMA! Escribir estas líneas tiene una mezcla de emociones y agradecimientos… Es decirles GRACIAS! a cada uno por brindarme lo mejor, por permitirme ser parte de sus vidas, de sus experiencias, de sus deseos, de sus sentimientos… De compartir lo cotidiano, proyectos, conocimientos, alegrías, desafíos, angustias… El diálogo, la comunicación y la confianza fue la base de este vínculo y el que permitió conocernos y crecer. Así fue que pudimos trabajar juntos, y apoyarnos en ese “JUNTOS” fue lo que nos ha dado las fuerzas para sortear obstáculos, tristezas, desencuentros y así sacar de cada experiencia lo mejor para seguir adelante… Hoy me llevo lo mejor de cada uno de ustedes: colegas, compañeros, profesionales, pacientes, familiares, ¡y todas aquellas personas que forman parte de esta gran familia! Fue un placer haber compartido la tarea diaria con un equipo de excelencia, no sólo en su calidad humana sino también en lo profesional. Me despido con un ¡HASTA SIEMPRE! Mi corazón lleva la impronta de todo el afecto y cariño que he recibido de ustedes en estos años… Mis más sinceros deseos de que a cada uno se le cumplan sus sueños y que la lucha por una mejor calidad de vida siga siendo el camino de todos. Un cariño enorme Andrea Gazzotti

C o mo d esped ida q uería reg alarles este texto d e A uto r A n ó n imo

El árbol de los amigos Existen personas en nuestras vidas que nos hacen felices por la simple casualidad de haberse cruzado en nuestro camino. Algunas recorren el camino a nuestro lado, viendo muchas lunas pasar, más otras apenas vemos entre un paso y otro. A todas las llamamos amigos y hay muchas clases de ellos. Tal vez cada hoja de un árbol caracteriza uno de nuestros amigos. El primero que nace del brote es nuestro amigo papá y nuestra amiga mamá quienes nos muestran lo que es la vida. Después vienen los amigos hermanos, con quienes dividimos nuestro espacio para que puedan florecer como nosotros. Pasamos a conocer a toda la familia de hojas a quienes respetamos y deseamos el bien. Mas el destino nos presenta a otros amigos, los cuales no sabíamos que irían a cruzarse en nuestro camino. A muchos de ellos los denominamos amigos del alma, del corazón. Son sinceros, son verdaderos. Saben cuando no estamos bien, saben lo que nos hace feliz. Y a veces uno de esos amigos del alma estalla en nuestro corazón y entonces

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notiema

es llamado un amigo enamorado. Ese da brillo a nuestros ojos, música a nuestros labios, saltos a nuestros pies. Mas también hay de aquellos amigos por un tiempo, tal vez unas vacaciones o unos días o unas horas. Ellos acostumbran a colocar muchas sonrisas en nuestro rostro, durante el tiempo que estamos cerca. Hablando de cerca, no podemos olvidar a amigos distantes, aquellos que están en la punta de las ramas y que cuando el viento sopla siempre aparecen entre una hoja y otra. El tiempo pasa, el verano se va, el otoño se aproxima y perdemos algunas de nuestras hojas, algunas nacen en otro verano y otras permanecen por muchas estaciones. Pero lo que nos deja más felices es que las que cayeron continúan cerca, alimentando nuestra raíz con alegría. Son recuerdos de momentos maravillosos de cuando se cruzaron en nuestro camino. Te deseo, hoja de mi árbol, paz, amor, salud, suerte y prosperidad. hoy y siempre... Simplemente porque cada persona que pasa en nuestra vida es única. Siempre deja un poco de sí y se lleva un poco de nosotros. Habrá los que se llevaran mucho, pero no habrá de los que no nos dejaran nada. Esta es la mayor responsabilidad de nuestra vida y la prueba evidente de que dos almas no se encuentran por casualidad.

Adiós a un amigo!!! Miguel Angel, siempre tu humor estará presente entre tus compañeros del grupo... gracias por compartir...”el queso” Grupo Ramos

Por Florencia Carlés Directora Ejecutiva de EMA

Estim ad o s L ec to res , Ya nos encontramos en la primavera, y esta vez les escribo para despedirme. Si bien todo final es triste, puedo decir que haciendo un balance de mi gestión, me voy satisfecha por la labor desempeñada en este año, y contenta ya que tuve el gusto de conocer y trabajar junto a un equipo de personas y profesionales excelentes. Juntos hemos renovado nuestras instalaciones, hemos logrado incorporar una madrina al equipo de EMA, hemos iniciado una campaña de prensa y comunicación para hacer conocer nuestra Institución y sus actividades, hemos celebrado el primer Día Mundial de la EM, y hemos recibido en EMA a otras organizaciones de EM del país, con el objetivo de formar una red interactiva y de colaboración entre todas las organizaciones. Al mismo tiempo y en lo personal, quiero además destacar que tuve el honor de conocer, e intercambiar vivencias, aprender y recibir de parte de personas que viven una vida llena de profundos y complejos desafíos. Por todo lo anterior les agradezco, les deseo lo mejor en sus vidas y en todo aquello que emprendan, y nuevamente gracias por haberme dado la posibilidad de pertenecer a EMA… aunque sea un tiempito. Hasta nuestro próximo encuentro! Florencia

HECHOS Y PROYECTOS - Primavera 2009 Lic. Elena Garós

Hechos y proyectos Primavera 2009

“Hechos y proyectos” es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familias, voluntarios y profesionales.

15° Congreso Internacional de la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales L

as Terapistas Ocupacionales de EMA: María Victoria Alvarez y Cristina Chierico presentaron ante el comité científico del 15° Congreso Internacional de la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales, un trabajo relacionado con el TTP (Taller terapéutico de producción) que desarrollamos en el Centro de Día de Palermo y de Adrogué. El tema del congreso fue la “Ocupación desde Latinoamérica”, demostrando el compromiso de los terapeutas ocupacionales con el bienestar de las personas de todo el mundo y en particular de los países de bajos recursos, como algunas de las naciones en la región latinoamericana. EMA tiene el orgullo de comunicarles que dicho trabajo ha sido aprobado. “A nombre del Comité del Programa Académico WFOT 2010 Congreso nos complace informar que su trabajo titulado “Taller Terapéutico de Producción para personas con Esclerosis Múltiple” ha sido aceptado en calidad de presentación de AFICHE para el 15 Congreso WFOT 2010 que se realizará entre el 4 y 7 de mayo del 2010 en Santiago de Chile. Congress Office/Oficina del Congreso. Think Business Events”. Nuestras felicitaciones a ambas profesionales y al grupo que integra “Manos Creadoras”.

A co n tin uac ió n un resum en d el tr abajo selecc io n ad o :

Título: “Taller Terapéutico de Producción para personas con Esclerosis Múltiple”. Tema: Desarrollo de práctica de TO - Cultura y Ocupación Palabras Claves: participación social, justicia social, modelo de intervención o para la práctica. Ámbito: Psicosocial Grupo etario: adultos

HECHOS Y PROYECTOS - Primavera 2009 Lic. Elena Garós I n tro d ucc ió n

El Taller Terapéutico de Producción (TTP) pretende dar respuesta a la necesidad de inclusión de las personas con EM que concurren al Centro de Día de EMA.

O bjetivo s :

General: Contribuir al cambio social y a la resignificación del rol que permita la inclusión efectiva de personas con discapacidad. Descripción/Informe: Los participantes del TTP son adultos que tienen una discapacidad entre moderada y severa debido a la cual han modificado su rol socio-laboral. Presentan una actitud pasiva ante la vida y resistencia al cambio. El TTP permite la exploración y descubrimiento de nuevos intereses y capacidades, en un ambiente entre pares que favorece el fortalecimiento de habilidades, lo cual incide positivamente en su autoestima. Se comienza con la fabricación de jabones para su distribución en el mercado lo cual permite financiar salidas recreativas. En una segunda etapa se decide cambiar el objeto producido, fabricando bolsas ecológicas que contribuyan al cuidado del medio ambiente y así aportar a la sociedad un mensaje positivo.

R esultad o s /D isc usió n

Tras una evaluación se decide focalizar en el aporte que puede brindar cada persona a la comunidad, a pesar de su discapacidad. Se evalúa la dificultad de la sociedad mercantilista en aceptar a las personas diferentes que no pueden competir en un mismo nivel. Nos preguntamos desde nuestro rol de T.O. cómo colaborar en la modificación de este estado de cosas. Discutiendo con los miembros de grupo nos propusimos un objetivo que tuviera que ver con esta transformación de valores sociales para lograr en el futuro una mayor justicia social.

C o n c lusió n

Las personas con discapacidad, provenientes de ésta, también tienen el concepto del valor económico de las personas. Es importante trabajar con ellos esta concepción para que puedan apropiarse del cambio de valores que les permitirá relacionarse de igual a igual con el resto de la comunidad. Contribución a la práctica/base evidencial de la terapia ocupacional. Contribuir a la transformación de las concepciones tradicionales a partir del desarrollo de nuestra creatividad como profesionales. Trabajar para que existan oportunidades de participación social y ocupacional para todas las personas.

C ristin a C h ierico y M aría V ic to ria Á lvarez T. O . d e EMA

EMA

Desde nuestra práctica profesional y viendo las dificultades que la sociedad de hoy presenta para integrar a las personas con discapacidad, concebimos este modelo de intervención como un medio de transformación de valores que se traduzca en la aceptación de los grupos diferentes como parte de la sociedad.

HECHOS Y PROYECTOS - Primavera 2009 Lic. Elena Garós

Llegamos al barrio de Boedo, con el objetivo de ser partícipes de una de las actividades que brindan los vecinos en conmemoración a su semana. Esta actividad tiene que ver con una feria que se realiza una vez al año (La Feria de Boedo), la cual tuvo lugar el día domingo 6 de septiembre, sobre las calles Boedo y Carlos Calvo, desde las 10 de la mañana hasta bajado el sol.

¡Boedo, producción y participación! Una gran cantidad de personas, del mismo barrio y de otros puntos, se acercaron al lugar con el objetivo de no quedar fuera de este festejo que se llevó a cabo con distintos espectáculos musicales y presentación de diferentes stands de producción. En uno de estos espectáculos, pudimos ver y disfrutar de una profesional de EMA luchando y reclamando, junto a muchos vecinos, por un simple espacio verde en el barrio. ¡Logramos emocionarnos y complacernos de este justo reclamo! Por suerte, ni las nubes que amenazaban con lluvia, ni los cambios constantes de temperatura hicieron que las familias se priven de vivir esa fiesta.Uno de los stands presentes en el lugar fue, por tercer año consecutivo, el de los concurrentes del Taller Terapéutico de Producción (TTP) de EMA Palermo y Adrogué, el cual hizo furor con bolsas ecológicas que no había en ningún otro. También se llevaron jabones y distintos productos decorados con filtros de café, los cuales tuvieron mucho éxito. Por su parte, Norberto, uno de los integrantes del grupo, llevo (como años anteriores) sus productos fabricados en cuero que volaban del stand a manos de los compradores. El grupo de TTP se viene preparando para esta feria desde hace ya varios meses: por un lado, porque es uno de los puntos de difusión más importante con los que cuenta; y por otro, porque la fecha original en la que normalmente se lleva a cabo esta Feria es en el mes de Julio, pero como consecuencia del receso producido por la pandemia del virus H1N1, se organizó en el mes de Septiembre. Es por esto que el grupo esperaba con mucha expectativa y ansiedad participar en dicho evento. Los concurrentes del TTP tienen su lugar de producción los días lunes y viernes como parte de las actividades del Centro de Día de EMA, en un espacio dirigido por las Terapistas Ocupacionales, dentro del cual, además de realizar con mucho esfuerzo y dedicación los productos ofrecidos en la feria, disfrutan de un momento juntos, comparten inquietudes, experiencias u opiniones varias sobre hechos de la vida cotidiana. Más allá de ser un grupo donde el objetivo es producir, estas personas encuentran en EMA un espacio de contención, de escucha, un lugar donde pueden expresarse y animarse a hacer y a seguir aprendiendo. El lugar que logramos ocupar nosotras, como estudiantes de Trabajo SocialUBA, realizando nuestras prácticas (Nivel III) pre-profesionales, es un lugar de confianza, compañerismo, entrega y dedicación. Con ellos, en su horario de recreo, donde toman café y el trabajo se distiende, realizamos reuniones organizativas y evaluativas (ROEs) mediante las cuales mantenemos como objetivo principal que ellos puedan ser escuchados y se escuchen entre ellos mismos, que puedan quejarse, opinar o dar nuevas propuestas sobre todo el proceso de producción, creación y distribución de estos productos propios. Creemos que es muy importante que además de poner sus manos en todo este proceso, pongan también su voto y su voz (como siempre lo han hecho) ya que ayuda a que el trabajo pueda lograrse de manera más democrática

HECHOS Y PROYECTOS - Primavera 2009 Lic. Elena Garós

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Entendemos que este es un aprendizaje que hay que lograr con esfuerzo y dedicación, por ello es que a partir de entonces vamos a emprender este camino todos juntos, valorizando siempre tanto su esfuerzo en el trabajo como la opinión que cada uno tenga sobre el mismo.

y pluralista, y que el producto final sea reconocido por todos como propio, como el resultado de un trabajo en equipo. Nuestra función es intentar organizar esas voces y votos a fin de que los productos tengan mayor eficacia en cuanto a su visibilidad, y que la evaluación de todo el proceso pueda darse en conjunto con el objetivo de mejorar, cambiar o decidir sobre cada etapa del mismo. Como último punto, queremos mencionar que a pesar de que nuestro trabajo en EMA va a finalizar en diciembre del corriente año, tenemos como imagen objetivo lograr que el grupo del TTP pueda aprehender y apropiarse de estos mecanismos de organización y evaluación para que, sin estar nosotras, y con la ayuda de sus Terapistas Ocupacionales, continúen manteniendo un espacio de apertura a discusiones, propuestas y sugerencias en torno a su propio proceso de producción. Aprovechando este espacio que nos brindaron queremos felicitar a los concurrentes de TTP Palermo: Pepe, Diego, Moni, Melisa, Silvia, Norberto, Rubén, Juan A., Aníbal, Juan M., Mariela, Ana, Matilde, Jorge, Lili, Virginia, Alicia, Estela, Adela y a las Terapistas Ocupacionales, Cristina y Genoveva, que con el esfuerzo de todo un año de trabajo llevaron sus productos por tercera vez a la Feria de Boedo; y, a su vez, agradecerles por dejarnos compartir este lindo momento con ellos. También nuestro recuerdo a los integrantes del equipo de EMA Adrogué y a su T.O. Mavi Alvarez. Marcia Massera y Natalia Massaferro Estudiantes de la Carrera deTrabajo Social Facultad de Ciencias Sociales - UBA

Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009

Informe especial: Inserción laboral. E

n este número armamos un completo informe sobre dos palabras que a veces son difíciles de juntar:trabajo y discapacidad. Sin embargo, cada día son más las empresas que incluyen a personas discapacitadas en sus puestos de trabajo. A continuación una mirada sobre diferentes maneras de abordar el tema: el Servicio de Orientación y promoción laboral que desarrolla la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid en España, y tres ejemplos para destacar: el de La Usina, con el emprendimiento Redactivos, la empresa Manpower con su programa “Oportunidades para todos” y fundacion par. SERVIC IO DE ORIENTAC IÓN, INTERMEDIAC IÓN Y PROMO C IÓN LABORAL FUNDAC IÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESC LERO SIS MÚLTIPLE A ntec ed entes

a carencia de empleo en el ciclo vital de las personas trae consigo graves consecuencias para su desarrollo personal, familiar y su integración social. La persona desempleada se ve privada de un rol al que, social y culturalmente se le ha dado tal valor, que el resto de roles personales, familiares y sociales, giran en torno a él. Asociado como siempre al concepto de rol, el estatus de personas desempleadas se ve afectado de inmediato y su consideración social desciende bruscamente. (En la actualidad, cuando conocemos a alguien, la primera pregunta es ¿Cómo te llamas? Y la segunda ¿A qué te dedicas?) La persona desempleada vive un proceso de deterioro en su identidad y su desarrollo social que si se cronifica, significa el comienzo de la exclusión social. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que aparece en la etapa más productiva de la vida de las personas (de 20 a 40 años de edad), coincidiendo con las primeras etapas de realización de proyectos, lo que provoca importantes repercusiones a nivel psicológico, familiar, laboral y social. Es aquí cuando, se hace necesaria la intervención de todos los agentes implicados en la atención personas con EM, desde todos los campos de actuación. Los principales obstáculos detectados en referencia al empleo están relacionados con los siguientes parámetros:

Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009 D ific ultad es internas d e acc eso al em pleo

aInicio de la enfermedad (EM) en el desarrollo de su proyecto profesional. aDiscapacidad física. aFalta de habilidades sociales y personales demandadas por el mercado de atrabajo. aApariencia física. aLarga duración en desempleo. aMayor de 45 años. aDesinformación de la situación del mercado laboral y de los mecanismos apara el acceso a la formación y la búsqueda de empleo. aParalización de su trayectoria profesional habitual. aFalta de autonomía y motivación. aCarencia de hábitos laborales. aDificultades para afrontar los niveles de productividad, disciplina laboral, aconstancia, interés por la producción. aVisión distorsionada del mundo laboral y del entorno social. aAutoimagen y autoestima devaluada. aAutopercepción negativa. Reducción de aspiraciones y proyectos. aPasividad, debilidad ante la reivindicación de sus derechos, etc. aOtras.

D ific ultad es externas d e acc eso al empleo

aCreencia y relación por parte del tejido empresarial de discapacidad con ano producción laboral aExclusión del mercado marcada por los estereotipos y prejuicios sociales. aDificultades de acceso a redes sociales facilitadoras de empleo tanto púablicas como privadas. aSistemas Públicos de protección Social (Incapacidad Permanente para el atrabajo). aNo cumplimiento de cuota de reserva de Ley 13/1982 LISMI (Ley de Inategración Social de Minusválidos, donde se obliga a las empresas de mas ade 50 trabajadores a la contratación del 2 % de las plazas a personas con adiscapacidad). aNo adaptación de los puestos de trabajo. aDemanda laboral superior a la oferta, escasez de empleo. aDemanda laboral de perfiles cada vez más cualificados y polivalentes. aRotación permanente entre el empleo y el desempleo. aPrecariedad y diferentes formas de vinculación con la empresa: contratos apor obra, contratos de servicios, a tiempo parcial... aFalta de orientación externa para dirigir con eficacia los esfuerzos en la abúsqueda de empleo. aFalta de acuerdos institucionales con el tejido productivo. aFalta de apoyo de su núcleo familiar o entorno más inmediato. aSistemas económicos excluyentes y desequilibrados. aOtras. Ante estas constataciones, en el año 2002, nace el Servicio de Orientación, Intermediación y prospección Laboral, como respuesta a la situación de dificultad de acceso de las personas con EM en el mercado laboral y con el fin

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Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009

de promover iniciativas que faciliten la incorporación y mantenimiento de un empleo, factor elemental para la integración social del individuo.

El S ervic io

El Servicio de Orientación, Intermediación y Promoción Laboral es una iniciativa cofinanciada por el Fondo Social Europeo, la Consejería de Familia y Asuntos Sociales y el Área de Gobierno de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid, y gestionado íntegramente por la Fundación Privada Madrid Contra la Esclerosis Múltiple (FEMM). Se trata de una actuación dirigida a personas con discapacidad física de la Comunidad de Madrid, uno de los colectivos con mayores dificultades de acceso a un empleo. Podemos distinguir dos líneas de actuación; por una parte, adecua las capacidades de los demandantes de empleo, a través de procesos de orientación y formación, para optimizar su inserción, y por otra parte, asesora y sensibiliza a las empresas, para que valoren las capacidades de nuestro colectivo, no sus incapacidades, a la hora de acceder al puesto de trabajo.

En vez de partir del punto de vista de una profesión determinada para eliminar a los que no son aptos o menos aptos para ejercerla, parte del punto de vista del individuo para determinar cuál es la profesión que mejor se ajusta a sus condiciones personales, a su capacidad y a sus aficiones.

1 ª N ivel d e I ntervenc ió n – O rientac ió n S o c io labo r al

El mercado laboral actual con su grado de competencia, movilidad y permanentes transformaciones, hace que cada vez más las personas (con o sin discapacidad) necesiten ayuda para conseguir un puesto de trabajo. Esta ayuda podrá brindarla un amigo, un conocido, un servicio de empleo. Ahora bien, en el caso de personas con discapacidad se requiere de ayuda especializada, de un servicio que, conociendo la discapacidad y sus implicaciones, facilite la búsqueda y la conservación de un empleo. Las actividades de orientación constituyen la clave de todo el proceso, ya que plantean el concepto de integración laboral de un modo diferente: “En vez de partir del punto de vista de una profesión determinada para eliminar a los que no son aptos o menos aptos para ejercerla, parte del punto de vista del individuo para determinar cuál es la profesión que mejor se ajusta a sus condiciones personales, a su capacidad y a sus aficiones.” (UNESCO). Actualmente, el perfil competencial medio de personas inscritas en nuestra bolsa de empleo, es de hombres y mujeres de 30 a 35 años con estudios superiores, y necesidad de readaptación profesional, debido a la aparición de la discapacidad en edad adulta. Esta readaptación profesional, hace necesaria la intervención profesional para apoyar, guiar y orientar en el proceso de búsqueda de empleo, con el fin de dotar de herramientas y recursos específicos del colectivo propio que garanticen una mejora en la empleabilidad de los participantes.

O rientac ió n S o c io Labo r al

aTutorías y Asesoramiento Individualizado. aSesiones grupales y talleres de búsqueda activa de empleo. aApoyo en la búsqueda activa de empleo. aDiseño de Itinerarios individualizados de inserción. aFormación para el empleo (cursos, talleres…etc.) aEspacios de Búsqueda Activa (utilización de recursos para la búsqueda activa de empleo a través de prensa, conexión a Internet, teléfono, etc.)

Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009 I ntermed iac ió n Labo r al

aInformación sobre ofertas de trabajo y derivación a candidatos a empresas. aSeguimiento durante todo el proceso de selección, incorporación, contratación, mantenimiento.

2 ª N ivel d e I ntervenc ió n e I ntermed iac ió n

Otra de las actuaciones dirigidas a favorecer el acceso de las personas con discapacidad en el mercado laboral, es la intermediación laboral. Como ya hemos señalado anteriormente una de las dificultades principales a las que se enfrentan las personas con EM en el proceso de búsqueda de empleo es la concepción por parte del tejido empresarial de la baja productividad, el incremento de ausencias en el puesto de trabajo, y una serie de creencias y prejuicios que obstaculizan el acceso al empleo. Por estos motivos se hace necesario actuar en consecuencia e informar y sensibilizar a los empresarios sobre las capacidades de las personas con EM, al igual que cualquier individuo. De esta manera tratamos de vencer esos mitos y falsas creencias que en ningún caso se corresponden con este colectivo, reivindicando la igualdad de oportunidades. Esta labor de intermediación, hace poner en contacto a las personas demandantes de empleo con empresas que ofertan puestos de trabajo.

A las empresas o frec emo s;

uBase de datos actualizada de personas demandantes de empleo. uPreselección de candidatos cuyo perfil se adapte al puesto de trabajo ofertado por la empresa. uSeguimiento con la empresa de la inserción de la persona en el puesto de trabajo. uAsesoramiento y orientación en materia de contrataciones, bonificaciones y subvenciones. Beatriz Macarro de las Heras Técnica de Empleo / Trabajadora Social Fundación Madrid Esclerosis Multiple

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Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009

Programa: “Oportunidades para Todos” En virtud de su vocación por el trabajo en Red, Manpower ha establecido alianzas con organismos de gobierno y no gubernamentales, universidades y empresas para apoyarse mutuamente en sus actividades con la comunidad.

omo experto en Recursos Humanos, y a partir del rol privilegiado que le da el interactuar cotidianamente con miles de empresas en todo el país, Manpower promueve la diversidad y la inclusión en el mundo del trabajo, fomentando - a la vez - la toma de conciencia y el rechazo a prácticas de empleo basadas en la explotación de personas. Desde 2004, Manpower ha desarrollado una serie de programas tendientes a promover la empleabilidad de jóvenes de bajos recursos, personas con discapacidad, refugiados y mujeres que quieren reinsertarse en el mercado laboral. Desde el año 2004, Manpower desarrolla el programa “Oportunidades para Todos”, con el fin de promover oportunidades laborales para personas con discapacidad. Hasta la fecha, más de 540 candidatos han obtenido un empleo a través de Manpower, en alguna de las más de 65 empresas cliente comprometidas con la inclusión, así como también dentro de la Compañía, y desde 2005 más de 1.350 ejecutivos de empresas han sido capacitados por Manpower en “Concientización en Diversidad” y “Herramientas de Selección para Personas con Discapacidad”. Manpower cuenta con un equipo de profesionales dedicado exclusivamente al desarrollo del proceso de selección e integración de una persona con discapacidad que implica: análisis del puesto con observación directa del sector en el que se producirá la inserción, selección y evaluación de candidatos, presentación de ternas, asesoramiento al equipo de trabajo en el que se producirá la incorporación y seguimiento post-inserción. Manpower ofrece a las personas con discapacidad talleres de formación laboral adaptados por tipo de discapacidad; talleres de evaluación grupal a fin de evaluar el potencial laboral de las personas con discapacidad, mediante una instancia grupal que permita observar comportamientos, actitudes y distintos aspectos de la personalidad de cada participante; y servicio personalizado de orientación vocacional a fin de detectar las aptitudes vocacionales de los participantes. En este sentido, es miembro fundador del “Club de Empresas Comprometidas” desde 2004, junto a la oficina de Empleo de la Unidad para Personas con Discapacidad del MTSS de la Nación y otras empresas, integrando actualmente la Comisión Coordinadora. “En Manpower siempre fue nuestra meta que las personas con discapacidad puedan incluirse en el mundo laboral, logrando así su independencia económica y desarrollo profesional. El trabajo tiene un valor único en la vida de las personas; mejora su autoestima y les brinda la oportunidad de establecer vínculos que enriquecen su participación social”.

Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009 C o n struyen d o P uen tes , h ac ia un m un d o labo r al m ás in c lusivo

En 2008 Manpower presentó “Construyendo Puentes, hacia un mundo laboral más inclusivo”, una iniciativa que tiene como objetivo lograr oportunidades de empleo y de formación para los beneficiarios de los programas de RSC, entre los que se encuentran las personas con discapacidad participantes del programa “Oportunidades para Todos”. Los empleados de Manpower invitan a las empresas cliente a evaluar cuál es el mejor candidato para el puesto no sólo por perfil; sino a valorar la posibilidad de comprometerse activamente promoviendo la inclusión y la diversidad en su empresa, dando una oportunidad a una persona en desventaja. Anualmente se reconoce a los “Socios en la Inclusión” (clientes, empleados y sucursales de Manpower) comprometidos con la iniciativa. En 2008 fueron distinguidos 38 empleados y sucursales de Manpower, junto a 42 empresas cliente de todo el país. Alejandra Alonso, Jefe del Programa “Oportunidades para Todos”

redACTIVOS,trabajo que cambia! redACTIVOS es una asociación civil sin fines de lucro, que nació como empresa social, a través de la iniciativa de La Usina, una organización sin fines de lucro dedicada hace 7 años a promover un cambio de actitud con respecto a la discapacidad (www.lausina.org). redACTIVOS es una red de comercialización y distribución de productos y servicios desarrollados por trabajadores con discapacidad. Su objetivo es fomentar la autonomía social y económica de las personas con discapacidad, aumentando las oportunidades de ser parte del mercado económico a través de sus productos y generando también, ingresos genuinos que posibiliten la labor gratuita que lleva adelante La Usina. En esta primera etapa, la red esta compuesta por Talleres protegidos de producción. En Argentina existen más de 250 TPPs, en los que trabajan más de 5.000 personas, en su mayoría con discapacidad intelectual. Estas unidades laborales cuentan con un alto número de trabajadores con discapacidad en lista de espera para ingresar a cada taller. Los 11 TPPs que hoy son miembros de la red dan ocupación a 300 personas con discapacidad aumentando sus habilidades y destrezas como trabajadores. redACTIVOS también acompaña la mejora de procesos con ca-

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Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009

pacitación y asistencia técnica gratuita para estos Tpp, desarrollados por voluntarios que dan su tiempo y saberes para fortalecer la red. En un año de operación comercial, mas de 15 clientes entre Pymes y grandes empresas ya compraron productos o contrataron servicios de la red. redACTIVOS puede facturar su trabajo puesto que cumple con todos los requisitos legales y fiscales que demanda el mercado. Bolsas de polietileno de variados tipos, micronajes y colores con o sin impresión, cajas de cartón corrugado y micro corrugado, bolsas ecológicas, todo tipo de trabajo de armado y ensamblado o remanejo de productos, son realizados a escala y calidad por los trabajadores con discapacidad que integran la red. Para conocer más y sumarse a este proyecto inclusivo de economía social, lo invitamos a contactarnos en contacto@redactivos.org.ar o en nuestra página www.redactivos.org.ar. Bruno Piazzarollo Vietchsky - Marketing Development La Usina - RedActivos

Fundación Par: uniendo trabajo y discapacidad

Fundación Par es una organización no gubernamental sin fines de lucro, con la misión de promover la inclusión de personas con discapacidad y fortalecer en la sociedad el derecho de igualdad de oportunidades. Actualmente, enfocamos nuestra acción en la formación e integración laboral competitiva, la inclusión educativa y la promoción de los derechos humanos y ciudadanos de las personas con discapacidad. Trabajamos desde 1988 para generar una sociedad donde la diversidad sea aceptada, respetada y valorada como una pieza fundamental para el desarrollo del país. Inicialmente, Fundación Par surgió como una institución que promovía la inserción laboral de las personas con discapacidad. Luego esta misión inicial se fue expandiendo a otros ámbitos como la educación y la participación ciudadana. Estos son hoy los 3 pilares de trabajo de la Fundación. En lo que respecta al servicio de integración laboral, tenemos un programa destinado a evaluar y acompañar a cada trabajador con discapacidad motriz y/o sensorial para que pueda incluirse en el mercado laboral de forma competitiva. Contamos con una base de datos de 1200 personas y con el portal de búsqueda laboral www.empleospar.org.ar donde todas las personas con discapacidad que buscan empleo pueden ingresar su CV y, las empresas, sus búsquedas de personal. Además brinda información sobre el mundo del trabajo: capacitaciones, oportunidades y datos claves para microemprendedo res. También, con el objetivo de brindar herramientas que mejoren los perfiles laborales de los trabajadores con discapacidad, desarrollamos cursos gratuitos de computación, data entry, atención al cliente y administración contable, entre otros. En el marco de nuestra labor, visitamos las áreas de RRHH de alrededor de 100 empresas por año con el objetivo de dar a conocer nuestra labor para que tengan en cuenta a las personas con discapacidad a la hora de tomar

Informe especial / Inserción laboral. - Primavera 2009

personal. Comenzamos esa entrevista preguntando si han tenido alguna experiencia de incorporación a su plantel de alguna persona con discapacidad. En un 90% la respuesta es no, “nunca se postuló ninguna”, y por supuesto se muestran abiertos a esta posibilidad. Lo cierto es que esta es la respuesta políticamente correcta y hasta en muchos casos sincera. Lo que ocurre en las prácticas concretas es que, en general, las personas con discapacidad han sido discriminadas mucho antes de llegar a la instancia de postularse. Alejandro del Mármol, Director de los Programas de Fundación Par, sostiene que las causas por las cuales las personas con discapacidad quedan fuera del sistema laboral tienen que ver con: aLa falta de políticas inclusivas para que las personas con discapacidad accedan a la educación formal. aPolíticas de Estado con sentido asistencialista para la subsistencia. aFalta de asistencia para el desarrollo de los potenciales. aUn mercado cada vez más exigente en cuanto a estudios formales y talentos para el desarrollo de las funciones laborales. “En las empresas en las que logramos flexibilizar los requerimientos a parámetros lógicos al perfil requerido y que efectivizan la incorporación de una persona con discapacidad a su plantel, se produce una experiencia que es verdaderamente enriquecedora para todos y redunda en el mejoramiento de la tarea y de los equipos que la ejecutan. Quienes trabajan son personas y humanizar esa situación es parte de nuestro planteo desde Fundacion Par”, afirma del Mármol. En el mismo rubro, desarrollamos el programa de “Apoyo a Emprendedores” que busca fortalecer y capacitar a las personas para que puedan desarrollar sus propios emprendimientos e ingresar al mercado laboral a través del trabajo por cuenta propia. La idea es fomentar en ellos el espíritu emprendedor y ayudarlos a convertir una idea en un emprendimiento sustentable. Además, les financiamos mediante un crédito solidario la puesta en marcha de sus emprendimientos. Este programa nos permite aportar una salida concreta para quienes por su tipo o grado de discapacidad no pueden acceder al trabajo en relación de dependencia. Este es el caso de toda la gama de discapacidades progresivas y de muchas de las combinadas. Desde el año 2002, 110 personas de Buenos Aires, Córdoba, Mendoza, Tucumán, Salta, Corrientes, Bahía Blanca, Río Gallegos, Río Grande y Mar del Plata transformaron sus ideas de negocios en proyectos concretos y sustentables. Por otra parte, desde la Fundación brindamos talleres específicos sobre Legislación y Derechos Ciudadanos con el objetivo de promover la participación de las personas con discapacidad en la lucha por sus derechos y en el cumplimiento de sus obligaciones. También los asesoramos en cualquiera de sus consultas que tengan que ver con trabajo, salud, accesibilidad y educación de personas con discapacidad, entre otros, mediante el teléfono gratuito 0800-122-3727, que atiende de lunes a viernes de 9 a 15 hs, y el mail participacionciudadana@fundacionpar.org.ar Mariana Díaz Lartirigoyen Responsable de Comunicaciones Fundación Par

EMA

NOTA Médica Dra. Anne payne

Cómo tomar decisiones nutricionales

ra. Anne Payne, profesora de nutrición clínica y dietética, Glasgow Caledonian University, Glasgow (Reino Unido).

Artículo tomado bajo permiso de la revista MS In Focus, Nº 5

abemos que nuestra salud y felicidad están estrechamente relacionadas con lo que comemos y bebemos. También somos conscientes de que controlando la dieta podemos mejorar nuestra sensación de bienestar. Es normal que los enfermos de esclerosis múltiple pregunten tan a menudo: “¿Qué tipo de comida debería comer para estar sano?” La respuesta clásica, es decir, “una dieta baja en grasas animales”, es correcta para la esclerosis múltiple recurrente-remitente, y es un buen consejo. Sin embargo, la verdadera respuesta es en realidad algo compleja, puesto que las necesidades de cada persona en lo que concierne la EM son tan variadas e impredecibles como sus propios síntomas.

A l prin c ipio

Cuando se diagnostica la EM, la mayoría de los pacientes puede seguir una dieta variada. Puesto que la mayoría de los enfermos de EM está muy motivada para realizar cambios positivos, es un buen momento para fomentar los principios de una dieta saludable, indicados en la Tabla 1. Los que padezcan EM desde hace algún tiempo ya estarán familiarizados con el concepto de dieta saludable, baja en grasas animales como la manteca y la carne grasa pero rica en grasas vegetales y pescados grasos. Durante muchos años, asociaciones de EM de todo el mundo han aconsejado este tipo de dieta. El evidente efecto beneficioso de este tipo de dieta sugiere que los aceites omega-3 presentes en pescados grasos como la caballa, la sardina, el arenque y el atún, podrían tener un efecto antiinflamatorio en muchas situaciones, incluida la EM. El ácido linoleico, un tipo de ácido graso poliinsaturado omega-6 presente en algunos aceites vegetales, se ha descrito como un tratamiento que podría ayudar a frenar los efectos discapacitantes de la EM. No existe una opinión unánime relativa a esta cuestión entre los profesionales de salud, pero no cabe ninguna duda de que el ácido linoleico constituye una parte muy importante de una dieta saludable. Con una dieta equilibrada asimilaremos la cantidad diaria recomendada de estas sustancias, con lo cual, si la dieta es adecuada, no será necesario tomar ningún complemento alimenticio. Dosis mayores de las recomendadas no aumentan los posibles efectos beneficiosos. Puesto que muchas personas con EM realizan poca actividad y su necesidad energética es baja, la mejor forma de asimilar las cantidades de ácido linoleico necesarias es a partir de aceites omega-6 concentrados, como el aceite de girasol, alazor o soja. Estos aceites también constituyen una fuente de vitamina E. Se cree que su función es proteger la mielina y otros tejidos de procesos oxidativos. La vitamina E también está presente en grandes cantidades en cereales integrales.

EMA

NOTA Médica Dra. Anne payne

I n g esta d e ac eites o m eg a-6

Los aceites pueden consumirse para acompañar ensaladas, junto con especias para aromatizar, como salsa para el pan o espolvoreados en salsas y sopas.Puesto que, si se calientan a altas temperaturas, disminuye su beneficio nutricional, sólo se puede freír con ellos si se utilizan pocas cantidades y para revueltos rápidos. En la práctica, para asimilar aproximadamente el 10% de la energía total necesaria, los enfermos de EM deberían tomar con moderación una variedad de aceites y salsas omega-6.

C uan d o evo luc io n an lo s sín to m as

Cuando aparecen síntomas de discapacidad, la dieta resulta especialmente beneficiosa como tratamiento de la EM. Gracias a un cuidado nutricional y a un control de los alimentos y de los líquidos que ingerimos, podemos evitar problemas como estreñimiento, aumento de peso, infecciones de las vías urinarias, dificultad a la hora de ingerir, desnutrición, úlcera por presión y cansancio.

A viso previo

Puesto que en la EM, los cambios de peso y bienestar nutricional se dan lentamente, y por lo tanto, el comienzo del aumento de peso o de la malnutrición a menudo no está bien definido, cuando se empieza a tratar la enfermedad, el individuo ya tiene un patrón alimentario inadecuado. Esto puede evitarse registrando el peso y la altura en el momento del diagnóstico y el peso en cada visita médica. De esta forma, la enfermera, el nutricionista o el dietista podrán controlar el “índice de masa corporal” (IMC), una medida del peso en relación con la altura.

M o vilidad restrin g ida

Los pacientes con EM que utilizan silla de ruedas, suelen sufrir estreñimiento, aumento de peso e infecciones de las vías urinarias simultáneamente, debido a su movilidad limitada. En su dieta debe incluirse una cantidad importante de alimentos consistentes, bajos en calorías y con mucha fibra, y también frutas suaves como bananas y ciruelas, una amplia gama de vegetales, cereales integrales y una ingesta diaria de un mínimo de dos litros de bebida sin azúcar. Son ampliamente conocidas las propiedades del jugo de arándanos en la pre-

vención de infecciones de las vías urinarias. Sin embargo, las bebidas derivadas de los arándanos contienen mucho azúcar, y por lo tanto, deben tomarse con moderación. Las cápsulas de arándanos constituyen una alternativa.

M o d ific ar co n c uidad o

Cuando se altera la capacidad de ingerir comida o bebida, la elección de la dieta resulta de máxima importancia. La disfagia, nombre que recibe este trastorno, hace que el enfermo tosa y se ahogue durante las comidas, con lo que, generalmente, la ingesta resulta insuficiente. Esto puede conllevar una importante disminución de peso, posible deshidratación, y, en el caso de que la persona aspire partículas de alimento mientras tose o se ahoga, una neumonía. Por lo tanto, la dieta deberá modificarse con cuidado. Para preparar comida ligera pero nutritiva, puede ser necesario picar con un tenedor trozos de pescado o de carne junto con una salsa espesa o con la misma salsa de la carne. Si un profesional de la salud, formado para valorar la capacidad para

T abla 1. C o n sejo s par a un a alim en tac ió n saludable

• Elija productos lácteos desnatados, como yo• gures desnatados y leche semidesnatada. • Coma pescado graso como caballa dos o tres • veces a la semana. • Elija pollo y partes magras de carne roja. • Cocine los alimentos en la parrilla y al vapor. • Evite freírlos. • Utilice aceite vegetal omega-6 o salsas en • cantidades moderadas. Aquí se incluyen pro• ductos derivados del girasol o la soja. • Evite las grasas animales presentes en repos• tería, pasteles, tartas, chocolate y nata. • Coma pan y cereales integrales. • Coma diariamente cinco raciones de fruta y • verdura. • Beba como mínimo dos litros de bebida sin • azúcar cada día. • Evite tomar preparaciones con dosis muy ele• vadas de una única vitamina.

NOTA Médica Dra. Anne payne

tragar, recomienda una dieta a base de purés, entonces se necesitará una trituradora. En ocasiones resulta más fácil ingerir bebidas cuando se espesan un poco con almidón especial para alimentos. El hecho de espesar puede evitar la entrada de líquido en los pulmones.

C uán d o la d esn utric ió n se co n vierte en un pro blem a

Algunos síntomas de la EM pueden contribuir a la desnutrición y deberían identificarse rápidamente. El temblor severo y la dificultad postural pueden complicar físicamente la tarea de comer. El temblor también puede aumentar las necesidades energéticas y nutritivas. Existen muchos utensilios de adaptación que pueden ayudar a las personas con dificultades físicas a la hora de comer o de beber. Algunos ejemplos son bandejas con borde y superficie no deslizante, cubertería con empuñadura especial, utensilios con contrapeso, tazas con asas, superficies o pesos de agarre especial, etc. La vista reducida afecta a la capacidad para hacer compras, preparar la comida y comer. La compra en línea mediante una pantalla de ordenador adaptada puede resultar de gran utilidad para algunas personas con dificultades de visión. Un terapeuta de reeducación puede hacer sugerencias para facilitar la preparación de la comida y la tarea de comer. A medida que se ingieren cantidades más pequeñas

T abla 2. E str ateg ias par a co n servar en erg ía a la h o r a d e prepar ar la co m ida

• Cocine con alimentos prelavados y precortados. • Utilice aparatos eléctricos siempre que sea • posible (por ejemplo, lavavajillas, trituradora, • microondas, etc.). • Prepare raciones grandes para almacenarlas • en el congelador para futuras comidas. • Tenga un ventilador en la cocina para evitar • una subida de la temperatura. • Siéntese mientras prepare las comidas (una • silla con ruedas puede resultar muy útil). • Prepare las comidas en el momento del día • en el que tenga más energía. • Mantenga los objetos que utiliza con frecuen • cia donde sea más fácil alcanzarlos. • ¡Delegue trabajo a otras personas!

de alimento y con menos frecuencia, el cansancio y la falta de apetito provocan pérdidas de peso. El cansancio puede constituir un problema para los enfermos de EM, especialmente para aquellos que tienen la responsabilidad de preparar la comida en su casa. En la Tabla 2 se muestran algunas estrategias para conservar energía, que pueden resultar útiles a la hora de preparar la comida. La pérdida de memoria o la depresión pueden reducir la motivación para comer. Debería animarse a la gente con este tipo de problemas a hablar de estos temas con sus profesionales de atención sanitaria. En último lugar, algunos medicamentos contra la EM pueden provocar una pérdida del apetito o sequedad de boca, lo que dificulta la masticación y la ingestión. Cuando la desnutrición es severa, el cuerpo necesita energía urgentemente para evitar la pérdida de peso y fuerza muscular. Para aportar valor nutritivo de forma concentrada, el alimento debería tener un índice bastante elevado en grasa. No deben descartarse los productos lácteos enteros como la leche, la nata, el queso o la manteca, puesto que pueden mezclarse con alimentos dulces y sabrosos para aumentar su valor energético. La leche, el queso y el yogur también tienen un elevado contenido en calcio, que es primordial para el buen estado de los huesos, en particular cuando la movilidad está restringida o cuando la persona toma anabolizantes.

S elecc ió n prud en te

Un complemento multivitamínico puede resultar tranquilizador, pero si se sigue una dieta con una buena variedad de alimentos altamente energéticos, no es necesario recurrir a caros complementos en forma de comprimidos o bebidas. No se fíe de los libros de autoayuda que recomiendan evitar ciertos alimentos o tomar complementos dietéticos caros. Hasta la fecha no existen datos que demuestren la validez de estas “dietas para enfermos de EM” o complementos nutritivos, y, aunque pueden aportar una sensación temporal de control y bienestar, es posible que contribuyan a la aparición de una desnutrición, y pueden resultar muy caros y peligrosos. Así pues, antes de iniciar una dieta especial, los pacientes de EM deben consultar a un profesional de la atención sanitaria.

NOTA Médica

La importancia de estar en forma: ejercicio y EM I

nformación recopilada por Michele Messmer Uccelli,

Departamento de investigación social y sanitaria,

Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova (Italia). Artículo tomado bajo permiso de la revista MS In Focus, Nº 5

l ejercicio es fundamental para la salud en general y para el bienestar y puede ser muy útil para paliar muchos de los síntomas de la EM. Un importante estudio publicado en 1996 por investigadores en Estados Unidos demostraba los beneficios que hacer ejercicio puede aportar a las personas con EM. Entre otros, se enumeraban el bienestar cardiovascular, la mejora de la fuerza, un mayor control de la vejiga y los intestinos, una reducción de la fatiga y la depresión, una actitud más positiva y una mayor participación en actividades sociales. Mientras que hacer ejercicio ofrece muchos beneficios para la salud, la falta de ejercicio puede ser hasta perjudicial para personas con o sin EM, ya que produce un aumento del riesgo de padecer enfermedades cardíacas, relaja los músculos, agarrota las articulaciones, disminuye la densidad ósea (con el consecuente incremento de posibilidad de fracturas) y afecta a la respiración, volviéndola ineficaz. Un fisioterapeuta con experiencia en EM puede ayudarnos a diseñar, supervisar y modificar un programa de ejercicio equilibrado. Con algunas directrices, un programa adecuado puede contribuir a desarrollar el potencial máximo de nuestros huesos, músculos y respiración, ahorrándonos así complicaciones secundarias y ofreciéndonos todos los beneficios de un buen estado de salud. Toda persona con EM que pretenda empezar con un programa de ejercicio debe consultar previamente al profesional sanitario adecuado. (Fuente: The MS Information Sourcebook, Asociación Nacional de EM, abril de 2003).

EMA

NOTA Médica

T r abajar la fuerza, la flexibilidad y la am plitud d e mo vim ien to

Los ejercicios de fuerza contribuyen a fortalecer nuestro cuerpo y se basan en el principio de resistencia, es decir, exigen al músculo de forma progresiva que trabaje cada vez más. La resistencia se consigue a través de aparatos, cintas elásticas o levantamiento de pesos. Esta clase de ejercicios pueden centrarse en aquellos grupos de músculos que se ha debilitado por no utilizarse. Es importante consultar al fisioterapeuta antes de comenzar a practicar ejercicios de fuerza, ya que se corre el riesgo de empeorar la espasticidad. El movimiento de las articulaciones puede verse afectado por la tensión de la cápsula de la articulación, los ligamentos o los tendones. Si una articulación no se usa con frecuencia, se agarrota y puede incluso llegar a afectar al movimiento normal. El objetivo de los ejercicios de amplitud de movimientos es mantener la flexibilidad de las articulaciones. Estos ejercicios consisten en mover cada articulación hasta su amplitud máxima de movimiento. Los ejercicios de estiramientos se recomiendan en caso de músculos y tendones que han perdido su elasticidad y que, por lo tanto, provocan una sensación de entumecimiento y entorpecen la movilidad. Esta clase de ejercicios son útiles para prevenir contracturas, que es lo que sucede cuando una articulación se queda como “congelada” y no puede doblarse en su amplitud máxima. (Fuente: Multiple Sclerosis: The questions you have, the answers you need, 3rd Edition, RC Kalb. Demos Medical Publishing, 2004)

Ejerc ic io s aeró bico s

Los ejercicios aeróbicos son un tipo de actividad rítmica y sostenida que aumenta la velocidad del pulso y la respiración. Son ejemplos de ejercicios aeróbicos la natación o el ciclismo (ya sea pedaleando con los pies o con las manos). En un programa de ejercicios aeróbicos es importante mantener la constancia; se recomienda un total de 30 minutos de ejercicio de tres a cinco veces por semana. Tal cantidad de tiempo puede parecer exagerada sobre todo para aquellas personas con dificultades de movilidad o fatiga provocada por la EM. Estos 30 minutos pueden repartirse en periodos de tiempo más breves, aunque para la salud cardio-

vascular es mucho más efectivo mantener un ritmo cardiaco acelerado durante un mínimo de 20 minutos, al menos tres veces por semana.

Yo g a

El yoga es una forma de ejercicio originaria de la India, que, tradicionalmente, tiene por objetivo completar la conciencia y la serenidad a través de determinados ejercicios físicos y mentales. En la práctica del yoga se combina el control de la respiración con una gama de estiramientos que gira en torno a la columna con la finalidad de aumentar la flexibilidad del cuerpo y relajar tensiones. Algunos de los movimientos pueden ser sencillos para una persona con EM mientras que otros requieren de más práctica y adaptación. (Fuente: The Multiple Sclerosis Resource Guide, http://www.msresourcenetwork.org).

Un estudio estadounidense publicado recientemente llegaba a la conclusión que las personas con EM que acudían a una clase de yoga una vez a la semana y practicaban posteriormente en su casa se sentían con más energía y habían disminuido su fatiga, algo similar a lo que ocurría con el ejercicio aeróbico. Aunque el yoga y el ejercicio aeróbico tienen propiedades parecidas, el yoga es especialmente beneficioso para las personas con EM por el hecho de que reduce el estrés y relaja mejorando así el equilibrio. (Fuente: Yoga Matters: Exercise for MS de C. Haran http://www.understandingms.com)

T ai c h i

El tai chi es un arte marcial procedente de la tradición budista china que, como terapia de condicionamiento, es más suave que la mayoría de las formas de yoga y puede practicarse sentado. El tai chi suele practicarse en un orden de movimientos suaves y elegantes que fomentan el equilibrio a través de la conciencia reflexiva del movimiento y la acentuación del cuerpo. Los movimientos se centran en la propiocepción, o lo que es lo mismo, la autopercepción del movimiento y la orientación espacial. Este concepto es especialmente importante para las personas con EM que tienen problemas de tacto y equilibrio. (Fuente: InsideMS, Asociación Nacional de EM, Volumen 21, Julio-Septiembre 2003)

EMA

NOTA Médica

B en efic io s d e la flexibilidad • Mejora del bienestar físico • Mejora de la capacidad de aprendizaje y • realización de movimientos complejos • Mejora de la relajación física y mental • Desarrollo de la conciencia del cuerpo • Reducción del dolor muscular • Reducción de la tensión muscular • Reducción del agarrotamiento • (Adaptado y reimpreso con el permiso de la Asociación • de Esclerosis Múltiple de Canadá de Everybody Stretch: • A physical activity workbook for people with various • levels of multiple sclerosis, 2003).

C o n c lusió n

Ejerc ic io s ac uático s

Los ejercicios acuáticos, o la gimnasia en el agua, suelen ser muy aconsejables porque en ellos se dan las condiciones de ejercicio óptimas para las personas con EM. El agua reduce los efectos de la gravedad y la ingravidez que se produce ayuda a la persona con unas extremidades debilitadas a conseguir una mayor amplitud de movimiento. Además, trabajar con el agua al nivel del pecho puede ayudar a muchas personas con EM a tenerse en pie y a mantener el equilibrio en ejercicios con mucho menos esfuerzo del que normalmente se requiere. La resistencia del agua puede utilizarse para fortalecer los músculos. El agua también contribuye a reducir el calor corporal que se genera durante el ejercicio. Como la temperatura general del cuerpo se mantiene más baja, se produce menos sobrecalentamiento, un efecto que puede empeorar temporalmente los síntomas de la EM. Es aconsejable que la temperatura del agua oscile entre los 27 y los 29°C. (Fuente: The MS Information Sourcebook, Asociación Nacional de EM, marzo de 2003)

Una persona con EM tiene a su disposición infinidad de posibilidades de hacer ejercicio y mantenerse en forma, la elección de una forma u otra dependerá del estilo de vida de cada uno, de su capacidad física y de la disponibilidad de instalaciones adecuadas. La clave está en decidir, junto con el fisioterapeuta u otro profesional sanitario, cuál es la forma más adecuada de ejercicio y, luego sólo falta ponerse en marcha. Como los síntomas de la EM pueden empeorar con el calor, un ejercicio aeróbico demasiado vigoroso puede ser perjudicial. He aquí algunos consejos para mantenerse fresco durante el ejercicio: • Hacer ejercicio en un entorno fresco (aire • acondicionado, ventiladores). • Hacer ejercicio en una piscina a una tempe• ratura de 27-29°C. • Beber líquidos fríos para estar bien hidratado • y descender la temperatura corporal. • Utilizar un chaleco, una gorra o una nuquera • refrigerante al hacer ejercicio. • Tomar un baño fresco antes de hacer ejerci• cio. • Llevar ropa ligera. • Secarse el sudor durante el ejercicio. • Mantener un ritmo moderado. • (Adaptado y reimpreso de: Keeping Active When You • Have MS, Asociación de EM del Reino Unido e Irlanda • del Norte, 2003)

Área Social

La readaptación profesional advierte sobre la evaluación, la orientación profesional, la formación profesional, la colocación selectiva y el seguimiento, todas partes de un proceso definido que garantiza a las personas con discapacidad la conservación y el progreso en un empleo. Fundación PAR.

Dónde presento mi currículum

En este último tiempo las consultas por empleo que llegan al área Social han crecido significativamente. Es por este motivo que nos proponemos generar una guía laboral con el fin de que ésta pueda convertirse en un instrumento de consulta, información y divulgación de los servicios públicos y privados existentes. Empecemos definiendo empleo:“es el desempeño de una actividad laboral que genera ingresos económicos o por la que se recibe una remuneración o salario. Este concepto es diferente del término trabajo, pues éste es cualquier tipo de actividad o tarea necesaria para cubrir las necesidades básicas del ser humano (alimentación, limpieza, higiene, educación...). Trabajos, los tiene toda la población, pero empleo no” (Guía de recursos para mujeres de la Comunidad de Madrid). En nuestro país la Ley 23.462 aprueba el convenio de la O.I.T. (Organización Internacional del Trabajo) que atiende a la readaptación profesional y el empleo de las personas inválidas. Entiende que la “readaptación profesional” debe permitirle a la persona con discapacidad obtener, conservar un empleo adecuado y progresar en el mismo con el fin último de promover la integración o reintegración de esta persona en la sociedad. Luego será el P.A.M. (Programa de Acción Mundial – Naciones Unidas) quien invitará a los Estados a apoyar la integración de las personas con discapacidad en el mercado laboral abierto mediante diversas medidas, tales como sistemas de cuotas con incentivos, empleos reservados o asignados, préstamos o donaciones para pequeñas empresas y cooperativas. En Ciudad de Buenos Aires se prevé la incorporación (en una proporción no inferior al cinco (5) %), de personas con necesidades especiales al Sector Público de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En este y otros artículos de nuestra revista iremos construyendo nuestra guía laboral.

A lg un o s dato s par a ag en dar :

n Bolsa de Trabajo (Ministerio de Trabajo) n Avda. Leandro N. Alem 628, PB Capital Federal. n Teléfonos: 4310-5878 / 4310-5879/5891 n ¿Qué ofrece la Ciudad de Buenos Aires? La COPINE tiene un área de trabajo que promueve la inclusión laboral de las personas con discapacidad tanto en el ámbito público como privado. Funciona en el Ministerio de Desarrollo Económico y junto a la Subsecretaria de Empleo tiene a su cargo: aRegistro Laboral único de Aspirantes con Necesidades Especiales para empleo público. aPrograma de Becas de Capacitación Laboral. aPrograma de desarrollo e impulso de microemprendimientos liderados por personas con discapacidad. (Publicado en la revista EMA N°70 Invierno 2008).

EMA

Área Social

R eg istro L abo r al:

Requisitos para la inscripción: poseer certificado de discapacidad, DNI, Currículum Vitae, Constancia de C.U.I.L, domicilio en la CABA.

B ec as d e C apac itac ió n labo r al:

Requisitos para la inscripción: aEstar inscriptos en el Registro Laboral de la COPINE. aLas personas con discapacidad que no hayan finalizado sus estudios primarios o secundarios deberán participar del programa de educación de adultos. aLas que hayan finalizado sus estudios secundarios deberán capacitarse en algún oficio, carrera o estudio que haya sido convenido para este fin. aLos beneficiarios de este programa recibirán $200 mensuales en concepto de ayuda económica no remunerativa individual y mensual. aEl plazo de duración será de tres meses pudiéndose renovar por otro período igual hasta un máximo de nueve meses con la condición de que el beneficiario cumpla con el programa de estudios elegido y la correspondiente capacitación. aLa COPINE no pagará a las instituciones educativas que participen de este programa. (Información obtenida de Ciudad Autónoma de Buenos Aires).

¿Q ué o frec e P ro vin c ia d e B uen o s A ires ?

En provincia de Buenos Aires funciona el servicio de Colocación Laboral Selectiva para Personas con Discapacidad. El mismo depende del Ministerio de Trabajo y tiene la misión de planificar, establecer y diseñar acciones y políticas tendientes a lograr la inserción laboral del discapacitado.

R eg istro L abo r al: A lg u n as d e las d eleg ac io n es d o n d e se pu ed e in sc ribir so n :

Delegación regional: ALTE BROWN Dirección: PJE. EJERCITO ARG. N° 991 Teléfono: 011-4593-1019 / 4214-0543 / 4293-7082 FAX E-mail: daltebrown@trabajo.gba.gov.ar Delegación regional: TRES DE FEBRERO Dirección: ALBERDI N° 4717 Teléfono: 011 4734-2321 E-mail: d3febrero@trabajo.gba.gov.ar Delegación regional: QUILMES Dirección: LAVALLE N° 725 Teléfono: 011-4254-7151 / 4254-7195 / 4253-2365 E-mail: dquilmes@trabajo.gba.gov.ar Delegación regional: AVELLANEDA Dirección: AV. MITRE N° 2718 - SARANDI Teléfono: 011 4203-1547 / 4205-5594 / 4203-1454 / 4205-3428 E-mail: davellaneda@trabajo.gba.gov.ar Lic. Erica Diez Lic. Romina Militello Area Social EMA

Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar

El trabajo y vos… ¿cuál es tu parte? ...y si… como todos los temas con los que nos metemos, complejo, difícil de abarcar y a la vez ineludible... No nos invita a pensarlo… nos obliga a comprometernos!! ¿Qué pasa en el ámbito laboral con la Esclerosis Múltiple?

odos los que trabajamos en el tema, o quienes lo rozamos desde diferentes ángulos, coincidimos en unas cuantas opiniones y sensaciones. Nos enoja el no respeto de los derechos, la falta de comprensión, la discriminación, la competitividad llevada al límite de dejar mucha gente afuera, la desconsideración, el maltrato… Pensamos y estamos atentos al análisis de la situación de nuestro país en materia de legislación laboral…miramos las condiciones de accesibilidad en la comunidad… las condiciones del transporte… Apoyamos todo tipo de trabajo de adaptación de las propias posibilidades, y del ambiente a las diferentes tareas que cada uno desarrolla… Acompañamos la búsqueda y redefinición vocacional cuando la situación lo requiere. Somos absolutamente concientes de la importancia psicológica que implica ser un “homo laboris”, con capacidad productiva y con espacio para el desarrollo de la creatividad. Hacer en el mundo como una manera de Estar en el mundo, y de Ser en el mundo… Pero hoy no me voy a detener en abordar esas aristas por dos razones: en algunos de esos puntos porque hay especialistas que lo hacen mucho mejor (abogados, trabajadores sociales, sociólogos, terapistas ocupacionales, kinesiólogos), y porque además no quiero hablar de lo que ya sabemos que compartimos, sino empujarte a una reflexión para la que habitualmente encuentro mucha resistencia. Como premisa psicológica, cuando ponés un problema afuera, cualquiera que sea, te privás de hacer una reflexión sobre vos, un auto-análisis con posibilidad por supuesto de algún grado de autocrítica y, como si esto fuera poco, adoptás una actitud defensiva hacia lo externo que vivís como dañino. Ambas situaciones, por supuesto, no son inocuas. En principio, entonces, te invito a pensarlo desde vos como

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protagonista, como actor activo de esta historia. Y me dirijo a vos que estás trabajando. Será motivo de otro análisis la inserción en el mercado laboral con una enfermedad ya existente. Igualmente creo que la reflexión de hoy también te puede servir. ¿Te acordás que en la revista anterior hablamos de la adaptación activa como rasgo de salud mental? Pues bien, hoy vuelvo a “meterte en la cancha”. Y empiezo con una frase, si bien un poco obvia, no menos fuerte... El trabajo puede ayudarte mucho en tu esclerosis. Mucho en serio. Te pide actitud, te pide conexión, te pide que pongas en juego aspectos tuyos diferenciados claramente de la enfermedad. Los vínculos del trabajo no caen en los excesos más habituales de los vínculos familiares, no te sobreprotegen, no te toleran tan fácilmente los cambios de humor, y seguramente piden de vos que actúes en base a tus aspectos más adultos. El trabajo te pide empatía, te pide permanente registro de lo y de los que te rodean, dejándote poco espacio para el autocentramiento. Y a esta altura de nuestras charlas ya sabés lo que pienso del autocentramiento… Creo que es el principio de muchos de tus problemas. Casi lo pongo a la par del daño que te hacen los linfocitos T que se ensañan con tu mielina. Llegamos así a la frase Nº 2: El autocentramiento es a tus vínculos como los linfocitos T confundidos lo son a tu mielina. Señores neurólogos, disculpen el atrevimiento de meterme en vuestro terreno. Solo lo hago con fines didácticos y terapéuticos. Te propongo que partas de dos axiomas: • El otro no conoce nada sobre la EM (y no tendría por qué conocerla…) • Y mucho menos sabe qué necesitas vos. Ahí comienza entonces tu tarea fundamental: Convertite en docente de la EM. Explicala desde vos. Si en tu trabajo ya conocen tu diagnóstico, es muy importante que tu empleador, y tus compañeros directos conozcan TU esclerosis. Que sepan qué necesitás y qué no necesitás. En qué pueden seguir contando con vos como hasta ahora, y en qué se incorporó alguna diferencia. Explicales qué es la fatiga. Vos sabés que es muy difícil entenderla. Si ni nosotros, que lidiamos todo el tiempo con ella logramos entenderla… Quien evalúa tu desempeño en cualquier tarea tiene que entender por qué un día estás más cansado que otro, sin ninguna lógica aparente. Decime cómo diferenciás en tu vida las siguientes sensaciones: Estoy cansado/ Tengo fiaca/ Siento fatiga/ No tengo ganas/ Estoy bajoneado/ Estoy desconectado. Si me decís que las diferenciás con total claridad y siempre…¡no te creo! Pues bien, eso llevado a un trabajo complica un poco el panorama, ¿no? Después veremos qué hace el otro con esa información, pero vos no podés sacarte la responsabilidad de transmitirla, y de la manera más clara posible. Te cuento un ejemplo: un muchacho que acaban de diagnosticar trabaja en una empresa grande como responsable de un sector que abarca varios países de Latinoamérica, por lo cual una de sus tareas centrales es la de viajar. Le

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El trabajo te pide empatía, te pide permanente registro de lo y de los que te rodean, dejándote poco espacio para el autocentramiento.

Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar

Recordá que, con igual grado de importancia, la comunicación, además de verbal es gestual, no-verbal. Incluye miradas, tonos, actitudes corporales.

pregunta a su jefe: ¿voy a tener cobertura por cualquier cosa que pudiera pasarme? A lo cual le sugerí que le explique qué sería cualquier cosa…¿te podés desmayar en una reunión?...¿podés tener convulsiones?...¿necesitás una ambulancia cerca por cualquier urgencia?... Por supuesto que tenés que contar con cobertura médica, y por supuesto que tenés que trabajar y viajar tranquilo, pero es bueno que ambas partes conozcan el alcance de la previsión necesaria. Y acá viene la segunda parte, y no por segunda menos importante. Una vez que estás en la cancha podés pensar a los otros como parte de tu equipo (…es cierto que a algunos preferirías que les den el pase, o que por lo menos se queden en el banco…) Pero ahí estás, con otra gente jugando el mismo partido… Esto nos conduce a otra frase fundamental: La actitud defensiva convierte al otro en amenazante. Estate atento a tus percepciones. En la comunicación es tan importante el receptor del mensaje como el emisor. Y NADA es objetivo (o casi…para que no digan que los psicólogos estamos desconectados de la realidad) Recordá que, con igual grado de importancia, la comunicación, además de verbal es gestual, no-verbal. Incluye miradas, tonos, actitudes corporales. Y fundamentalmente incluye a un otro que lee, que decodifica esos gestos. Si estás en la vereda de enfrente, y mirás al otro con TUS propios prejuicios, con TU nivel de exigencia, con TU intolerancia, con TU enojo, es muy factible que tiñas la conducta del otro con tu propia tinta. No te quedes afuera en el análisis de la conducta del otro, porque definitivamente no estás afuera. Recordá siempre que los vínculos humanos son un poco de lo ya dado y muchísimo de lo construido. Te tocó jugar un partido “chivo” (no sé si tiene traducción más formal). Son esos partidos que te piden lo mejor de vos… pero además, si no jugás en equipo, ¡te van a llenar el arco de goles! Lic. Débora Fleschler

EMA

Área legal

Prescripción de medicamentos Todos estamos acostumbrados a visitar al médico que nos asiste y a recibir recetas que nos prescriben medicamentos, tratamientos o estudios a realizar. Es importante conocer que esta actividad que forma parte de la tarea que el médico realiza dentro del ejercicio profesional –ley 17132–, está regulada por normas específicas - ley 25649 de prescripción de medicamentos. En nuestro país existe la prescripción por nombre genérico, pero no existen en la actualidad medicamentos genéricos dado que todas las patentes se encuentran vigentes, especialmente cuando hablamos de medicamentos biológicos.

D en tro d e la ac tividad d e presc ribir reco n o c emo s prin c ipio s q ue la OMS d istin g ue a saber : a) b) c) d) e) f)

Prescripción clara y legible. Prescripción de un medicamento seguro, eficaz, de calidad y accesible. Respeto de la autonomía del paciente (el derecho a la autodeterminación ) art. 19 ley 17132. Supervisión activa: control del tratamiento. Derecho a la información. Consentimiento informado: declaración de voluntad efectuada por un paciente, luego de brindársele la información suficiente referida al tratamiento donde éste decide prestar su consentimiento. Ahora bien, ¿cómo puede prescribirse un medicamento?: a) Por el nombre genérico. b) Por el nombre genérico más la marca comercial, en cuyo caso el farmacéutico podrá ofrecer al paciente otro medicamento de igual dosis, concentración y forma farmacéutica de un menor precio para que el paciente decida y suscriba al dorso de la receta. c) Por el nombre genérico más la marca comercial con justificación de la marca. En este caso el médico debe colocar de puño y letra el fundamento de la elección de la marca y volver a firmar y sellar.

Q ué n o d ebe faltar en la rec eta:

a) El apellido y nombre del paciente. b) El número de afiliado a obra social o empresa de medicina pre paga, salvo que no tuviese cobertura. c) El medicamento indicando su nombre genérico, marca comercial, dosis diaria y mensual (señalando si corresponde tratamiento prolongado). d) Diagnóstico. e) Fecha, sello y firma. Las recetas tienen una validez de treinta días corridos, incluído el día en el cual el médico la extendió. • ¿Puede la Cobertura de Salud cambiar la prescripción del medicamento indicado por el médico? No, no puede cambiar la medicación puesto que el médico es el único responsable de la salud del paciente, y en consecuencia es el único autorizado para indicar lo más conveniente para el paciente. • ¿Es el PMO un límite para la cobertura? El Programa Médico Obligatorio (PMO) es sólo un piso prestacional no un techo. La medicina, como toda ciencia, avanza día a día y las normas no acompañan esa dinámica, razón por la cual todas las personas pueden acceder a los medicamentos siempre y cuando no sean experimentales y se encuentren aprobados por la ANMAT, (organismo de control en Argentina), o sus pares FDA o EMEA –Estados Unidos o Europa respectivamente. Leticia L. Crescentini Abogada EMA

CEntros de atenciÓn

En C apital F ed eral

Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445

• Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465.

• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11. Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30. Tel. 4521-3600, int. 118

• Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17. Tel. 4831-6617 lín. rot. • Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14. Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17. Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 • Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30. 4378-1200 (int. 4000). • Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9. Turnos al 4911-9261/67 • Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación

• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12. • Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs. • Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz • Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967 • Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285 • Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología

Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300 • Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730 • Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16. Tel. 4959-1500 int. 2710/11 • Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107 • Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 • Hospital Santa Lucía San Juan 2021 Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266 • Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12. Turnos al 4574-4343 • INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori

• Instituto de Invest. Méd. Alfredo Lanari Combatientes de Malvinas 3150 Servicio de Neurología Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 internos 138/189 • Instituto de Rehabilitación Psicofísico Echeverría 955. Atienden: Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie. de 11 a 14 al 4787-9346/47 • Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 Servicio de Neurología Jefe Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Mar. y jue. de 9 a 12 Turnos al 4586-8888, interno 8504 • Sanatorio Municipal Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Municipales Servicio de Neurología Dr. Edgardo Reich Tel 4902-7081/89 • Hospital Abel Zubizarreta Neuróloga Dra. Patricia Onaha Neuropsicólogo Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683

En P ro v in cia d e B u en o s A ires A v ellan eda • Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)

A zu l • Hospital Municipal A. Pintos Amado Diab 270 Servicio de Neurología Dra. Claudia P. Sirote Consultorios externos Lun. y mié. de 8 a 10. Turnos al 02281-434523

C armen d e P atag o n es • Hospital Municipal de Agudos Dr. Baraja 740, Tel. 02920-461111 461066

Ju n ín • Centro Médico Famyl Lebenson 29 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003 • Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín Calle 1 esq. 70. Servicio de Neurología Jefe Dr. Fernando Bruno Atienden: Dr. Santiago Vetere, Dr. Enrique Mallo. Turnos al 0221-4251717 4211195 al 99, int. 235

N eco ch ea • EM Necochea Calle 32 N° 4866 Tel.: 02262-430291 Griselda Galante Dra. Mónica Maluendes

R afael C alzada • Hospital A. Oniativia Tucumán y Jorge Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11. Turnos al 4219-5040/43 interno 233

R amo s M ejia • Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243

San I sid ro • Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt

EMA

San M artin Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Ruta 8 y Balcarce Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104

V icen te L ó pez • Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis

En el in terio r B ah ia blan ca • Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría • Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo

C h aco

Resistencia • Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, jefatura de neurología. Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez. 03722-425050 ó 427233 interno 1620

C ó rd o ba • Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19. 2° Cátedra de Clínica Neurológica • Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile

• Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni

C o rrien tes • Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418 • Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso

En tre R ío s Paraná

• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232 • Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi

R ío N eg ro Viedma

• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.

San ta C ru z • Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino

San ta F e

San L u is

A so ciacio n es d e EM P ro v in ciales

• Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700) Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10

Estas A so ciacio n es n o so n F iliales d e EMA, so n o rg an i-

• Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12. Dr. Gabriel Pirán Arce • Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.

T u cu mán • Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10. Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19. • Dr. Jorge Blanche San Juan 18 Tel.: 0381-4226040 4213284 Lun. a vie. 10 a 12:30 y de 17 a 20

T ierra D el F u eg o Río Grande

zacio n es sin fin es d e lu cro au tó n o mas e in d epen d ien tes d e n u estra o rg an izació n

B ah ia blan ca • AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvconline.com.ar

C h aco Resistencia • EM Chaco José María Paz Nº 565, Resistencia, Chaco. Carmen Ferreyra de Dansey 03722-434969

C ó rd o ba • ACEM (Asociación Civil Esclerosis Múltiple) Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur (5014) María Celia Torti Tel/fax. 0351-458-4058 em.acem@gmail.com

C o rrien tes • EM Corrientes Rivadavia 1250, Subsuelo. Carlos Fernández 03783-423892

En tre R ío s

y de 16 a 20:30. Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar

N eu q u én • EM Patagonia Salta 582 (8300) Beatriz Bustamante Tel. 0299-4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.

San Ju an • ASEM Rep. Argentina 424, 5 Barrio Santo Tomás –Santa Lucía– Mabel Girino Tel. 0264-4250846 4221423 mabelgirino@hotmail.com

• Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. Dra. Geraldine Luetic Tel. 0341-4303413 Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar

Paraná

San L u is

• CEMEP 20 de junio 815 Tel. 02964-420050/ 426921/426955 Dr. Patricio Labal Dra. Silvia Tenembaun

• AEMENCER Courregues 278 María Cristina Gelsi Tel. 0343-422-6853

• Volver a empezar Ana María Mazzola Pablo Neruda 88, Barrio AMEP, San Luis (5700) Tel. 02652-437010

Ushuaia

Santa Rosa

M ar d el P lata

• Fundación Rosarina de Neuro-Rehabilitación Alem 1416. Dr. Carlos Ballario Tel. 0341-4251527 Turnos lun. a vier. 8 a 13

• Clínica San Jorge Onachaga 184 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal ush@hotmail.com

• EMPA (Asoc. de Esclerosis Múltiple Pampeana) Lisandro de la Torre 584, Presidente: Cr. Oscar Antonio Vignatti Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar

• GAEM Daprotis 6071 Rodolfo Luis Alonso Tel: 0223-4714088 rodoybetty@hotmail.com

• Sanatorio Mapaci-Assist Sport Boulevard Oroño 1480. Rosario. Dr. Christian Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 4117575 4117681

La P ampa

M en d o za • AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13

servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

C en tro d e d ía Lu n es

M artes

M iérco les

Ju ev es

V iern es

9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.

9:30 a 11:00 Yoga. Taller de la Memoria.

9:00 a 11:00 Taller de Teatro.

9:00 a 11:00 Taller literario.

9:00 a 10:30 Taller de Plástica.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología. Terapia Ocupacional.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.

10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción. 11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:50 a 13:30 Almuerzo.

14:30 a 15:00 Expresión Musical.

14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.

13:30 Fin de actividad.

15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.

14:30 a 16:00 Taller de radio.

C en tro s zo n ales Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)

Centro de día Bernal Consultar en Área Social Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)

Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)

9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno 7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación 9:00 a 11:00 Área Social Lic. Érica Diez Solicitar turno

O tro s sev icio s 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno 9:00 a 11:00 Area Social Lic. Romina Militello Solicitar turno 15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia 15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno

Serv icio s aran celad o s* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación. • Kinesiología en la Institución y/o domicilio. • Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.

• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio. • Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje). • Interconsulta con médico psiquiatra.

* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.

EMA

C en tro d e aten ció n Á rea L eg al

Á rea S o cial

(D irecto ra E len a G aró s) Á rea S alu d M en tal C en tro d e D ía

Dra. María Inés Bianco

Lic. Elena Garós

Lic. Débora Fleschler

Lic. Elena Garós

Dra. Andrea Gazzotti

• Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]

• Gestión de Recursos Extrainstitucionales.

• Departamento del recién diagnosticado. Grupos de apoyo* Talleres (Gimnasia Conciente)

• Yoga

• Kinesiología

• Gimnasia Conciente

• Neuropsicología

• Taller Literario

• Terapia Ocupacional

• Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. [Judicial y extrajudicial] • Asesoramiento en discapacidad. • Asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. [No incluye tramitación judicial]

• Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Comodatos. • Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Traslados.

• Orientación a pacientes y familiares. • Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

• Arte y Plástica • Expresión Musical • Taller de radio • Salidas recreativas

• Certificado de discapacidad. Pase libre de transporte. Libre estacionamiento. Pensión por discapacidad.

• Equipo de Counselors

• Taller terapéutico de producción

• Psicoterapias

• Terapia ocupacional

• Interconsultas Psiquiátricas

• Kinesiología

• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.

• Seguimiento telefónico

• Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación. [Recursos judiciales]

Á rea N eu ro reh abilitació n

• Nutrición • Fonoaudiología • Trabajo Social • Psicología • Interconsultas psiquiátricas

• Neuropsicología • Nutrición • Psicología • Trabajo social

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617

G ru po s d e EMA EMA sale a la co mu n idad

Sed e Pacien tes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs. 2º y 4º miércoles 19:00 hs.

Con más tiempo de Diagnóstico

Familiares De personas recién diagnosticadas

1º y 3º lunes 16:00 hs. 1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs. 2º y 4º jueves 18:00 hs. De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.

Flores, 1º y 3º miércoles. 10:30 a 12:00 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. de 13:00 a 14:30 hs Grupo de Apoyo. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Consultar con Débora Fleschler al Tel.: 4831-6617.

Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupo de apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Ramos Mejía, Hospital San Juan de Dios. 2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]

Esc ler o sis M ú ltiple A r g en tin a A so c iac ió n C iv il Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá Salud mental Lic. Débora Fleschler Área social Lic. Elena Garós Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti Administración Hugo Alberto de Pedro Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Clr. Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar

Número 75 • Primavera 2009 Editor Responsable Rodrigo Podestá Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós T.O. Cristina Chierico Lic. Érica Diez María Victoria Álvarez Dra. Leticia L. Crescentini

Diseño y producción

Paraguay 1359 5º Piso “A” C1057AAU Buenos Aires Argentina Tel - Fax: (54-11) 4116-5752 Tel - Fax: 4813-4710 direccion@segret.com.ar www.segretyasociados.com.ar La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.

Día de la Primavera en EMA

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Casa Central Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460

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Logística Distribución Mensajería

Publicación de la Asociación Civil

Esclerosis

Múltiple

Argentina

• Inserción Laboral Informe Especial

• La importancia de estar en forma Ejercicio y EM

• Nutrición Consejos para una buena alimentación

Esclerosis Múltiple Argentina Número Número75 74• •Primavera Invierno 2009 2009