Publicación de la Asociación Civil
Esclerosis
Múltiple
Argentina
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en EMA Más de 80 países unidos
Tabaquismo y EM Una sociedad peligrosa
Resistencia y cambio Dos ingredientes necesarios
Esclerosis Múltiple Argentina Número 74 • Invierno 2009
EMA
editorial
El 27 de mayo fue el Día Mundial de la EM, un nuevo día mundial entre tantos que compiten sanamente, todos intentando llamar la atención sobre una determinada causa, intentando mejorar la calidad de vida de un grupo de personas que están afectadas por una enfermedad o comparten algo en común. Pasaron cosas muy interesantes, como por ejemplo que estrellas como Lionel Messi, el nuevo 10 de la selección argentina, y Rafael Nadal se sumen y den su apoyo a las personas con EM. También fue muy destacable la proeza de Lori Schneider, quien con 52 años y un diagnóstico de Esclerosis Múltiple desde 1999, llegó a la cima del monte Everest, “escalar una montaña es parecido a tener EM”, dijo luego de la hazaña, “te concentrás en dar cada uno de los pasos y te felicitás con cada uno que das. Al principio veía mi diagnóstico como algo devastador. Ahora lo veo como un positivo punto de inflexión en mi vida, que me ha ayudado a vivir mis sueños. Mi misión es dar esperanza a otros que están viviendo con la misma enfermedad”. Seguramente en esos 8844 metros que ascendió, hasta lo más alto, Lori unió a todos los que luchan por mejorar la vida de las personas con EM y creen que es posible el milagro. Un gesto que nos une a todos y nos da más esperanzas. Hasta la próxima.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en EMA
Rodrigo Podestá Editor Responsable
Más de 80 países unidos
Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Enrique Alfredo Betemps Prosecretario Enrique Federico Wetzler Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales María Cristina Abbiati Tuero Mariela Carril María José Wuille Bille Antonio Casabó Alejandro Duhau Andrés Villa Cristian Pusso Vocales suplentes Diego Zito Rubén Seguí Constantino Salivaras Henriette Salvestrini María Marta Castro Directora Ejecutiva Florencia Carlés
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Comité Médico Asesor Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla
Tabaquismo y EM
Una sociedad peligrosa
Resistencia y cambio
Dos ingredientes necesarios
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Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano Dra. Andrea Gazzotti
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en EMA El pasado miércoles 27 de mayo participamos en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se recordará anualmente el último miércoles de mayo de cada año y tuvo lugar por primera vez este año.
La madrina de EMA, la periodista María Laura Santillán, junto al doctor Andrés Villa, Presidente del Comité Médico Asesor de EMA.
Los voceros de EMA durante la conferencia de prensa: Florencia Carlés, María Cristina Abbiati y el doctor Andrés Villa.
Como explicó Peer Baneke, Director Ejecutivo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), organización que declaró el Día Mundial, “este día tiene como finalidad que todas las asociaciones nacionales de EM en más de 80 países en todo el mundo generen conciencia sobre la enfermedad en general y difundan información y estadísticas independientes, actualizadas e imparciales de carácter científico acerca de la EM como tema de interés de nivel global”. En EMA realizamos un “Día de puertas abiertas” al que vinieron periodistas, personas con EM, familiares, empresas donantes y amigos de nuestra institución. Primero se realizó una conferencia de prensa en donde Florencia Carlés, directora ejecutiva de EMA, María Cristina Abbiati, de la comisión de personas con EM, y el doctor Andrés Villa, Presidente del Comité Médico Asesor, brindaron información sobre la historia, acciones y testimonios de EMA. Luego se realizó una suelta de globos comandada por nuestra madrina, María Laura Santillán, donde cada uno soltó un globo pidiendo un deseo en común: mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Por la tarde hubo un encuentro entre médicos y personas con EM y familiares, donde todos pudieron consultar sobre las últimas novedades en tratamientos y diagnósticos. Lo más significativo fue que mientras aquí nos uníamos más de 100 personas para llamar la atención sobre la EM, se realizaba la misma acción en más de 80 países, ¡todo un éxito!
Débora Fleschler, jefa del Área de Salud Mental, repartiendo los globos entre todos los amigos de EMA.
Todos unidos por los globos y por suerte en un día muy lindo.
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Gran cobertura en los medios...
Los número 1 en fútbol y tenis también se unieron al Día Mundial
Muchas sonrisas durante el Día Mundial.
Rafa Nadal. Tenista. “A los afectados de esclerosis múltiple con todo mi cariño y apoyo. ¡Un abrazo!”
Leo Messi. Futbolista. FC Barcelona. “Cada vez que salgo al campo, cada vez que golpeo la pelota con fuerza, cada vez que corro para alcanzar el balón, cada paso y cada esfuerzo, serán un homenaje a las personas que conviven con un reto mucho más difícil, luchar cada día contra la Esclerosis Múltiple.”
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Directora del Centro de Atención de EMA Es un gusto comunicarles que a partir de este año, EMA tiene Directora del Centro de Atención, la Lic. Elena Garós. La misma es licenciada en Servicio Social de la UBA y se desempeña en EMA desde el año 2000. Hasta diciembre de 2008 estuvo a cargo del Area Social y de los Centros de Día en sede y zonales, labor que continuará desarrollando. En forma paralela, la Lic. Garós desempeña en la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA los siguientes cargos: Directora de Graduados en la Secretaría de Extensión Universitaria, JTP (Jefa de Trabajos Prácticos) del Seminario de Grado “Discapacidad, Rehabilitación y Sociedad Actual” de la carrrera de Trabajo Social, y es representante de la mencionada Facultad ante el Programa “Discapacidad y Universidad” dependiente de la Secretaría de Extensión del Rectorado de la UBA. Nuestras felicitaciones Elena y adelante! Florencia Carlés. Directora Ejecutiva de EMA.
Visita a nuestra sede
Alumnas del Colegio Buen Ayre, que este año participan del Leatón, visitaron la Sede de EMA para conocer nuestras actividades.
Por Florencia Carlés Directora Ejecutiva de EMA
Día Mundial de la EM Estimados Lectores,
Aquí me encuentro escribiéndoles, muy contenta, ya que hemos comenzado el año con tantas actividades nuevas y al mismo tiempo con muchas novedades que me alegra tanto poder compartirlas con Ustedes. Por un lado, quería contarles que por primera vez en la historia de EMA, tenemos madrina, un lujo de madrina, la Sra. Periodista María Laura Santillán. Luego de ella aceptar nuestra propuesta, la recibimos en EMA, y la agasajamos una tarde con canciones preparadas por uno de nuestros más antiguos y queridos profesionales como lo es el Señor Marcelo Micci. Luego compartiendo cositas ricas nos reunimos con ella y todas las jefas de áreas y de Desarrollo, y le relatamos las tareas que se desarrollan en cada una de las áreas de EMA. Por otro lado también celebramos por primera vez a nivel mundial, el Día Mundial de la EM. Para este importante día, organizamos un día de puertas abiertas en EMA que comenzó con una conferencia de prensa, con voceros de la Institución, a la cual invitamos a todos los medios, a las organizaciones del resto del país, a las empresas que nos apoyan, a los médicos, a las voluntarias, y a todos los amigos de EMA. Tuvimos una convocatoria, y un día de cielo azul intenso increíbles, bajo el cual compartimos todas nuestras actividades pautadas, y celebramos con una suelta de globos de la mano de nuestra muy afianzada madrina María Laura. Finalmente para culminar la semana de festejos, al día siguiente, invitamos a las Organizaciones a compartir una jornada, para continuar con nuestro compromiso de colaboración, e intercambio para el logro del enriquecimiento mutuo. Hasta nuestro próximo encuentro! Florencia
HECHOS Y PROYECTOS - Invierno 2009 Lic. Elena Garós
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Hechos y proyectos Invierno 2009 “Hechos y proyectos” es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familias, voluntarios y profesionales.
VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad E
n el mes de marzo de este año, tuve la gran oportunidad de asistir a la “VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad” que se realizaron en la encantadora ciudad de Salamanca (España). Dichas Jornadas fueron organizadas por el INICO (Instituto Universitario de integración en la comunidad) que funciona en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca. Los objetivos de estas Jornadas (entre otros), fueron: • Desarrollar vías de intercambio y participación entre investigadores de España, Europa e Iberoamérica. • Difundir experiencias innovadoras y facilitar el
Elena Garós junto a Miguel A. Verdugo Alonso, Director del INICO, Universidad de Salamanca y la Lic. Cristina Conticello.
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HECHOS Y PROYECTOS - Invierno 2009 Lic. Elena Garós
Pude sumar el intercambio enriquecedor e imprescindible con profesionales que desde sus diferentes inserciones laborales, trabajan intensamente en la búsqueda de las mejores prácticas en el abordaje de la discapacidad.
intercambio y comunicación entre los profesionales de la atención directa. • Proponer líneas de investigación futura, que permitan acercar el mundo científico y el profesional, con vistas a la innovación y transformación de las prácticas habituales. Se trataron entre otros temas: • Integración laboral y empleo – empleo con apoyo. • Autodeterminación y vida independiente. • Calidad de vida individual y familiar. • Planificación centrada en la persona. • Estrategias de evaluación y mejora de la calidad en las organizaciones y en los programas. Durante mi estadía en España tuve también la oportunidad de visitar las instalaciones de la FEM (Fundación Esclerosis Múltiple) con sede en la ciudad de Madrid. La mencionada institución me permitió (durante una jornada completa) compartir con sus profesionales experiencias y metodología de trabajo.
Mi reconocimiento para Carmen Valls Capell – Directora; Irene Bartolomé – Coordinadora y Marta Hoyos Perales – Trabajadora Social. También pude conversar larga y fructíferamente con Montserrat Roig Bonet quien es Responsable de Gestión y Desarrollo de la FELEM (Federación española para la lucha contra la EM) con sede en Madrid con quien desarrollamos durante el año 2008 la investigación sobre calidad de vida de personas con EM en Argentina. A lo estrictamente académico (aportado por el encuentro en la Universidad de Salamanca) pude sumar el intercambio enriquecedor e imprescindible con profesionales que desde sus diferentes inserciones laborales, trabajan intensamente en la búsqueda de las mejores prácticas en el abordaje de la discapacidad. Mi agradecimiento especial a quienes posibilitaron esta instancia de aprendizaje. Lic. Elena Garós Directora Centro de Atención
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Promoviendo el Bienestar a través de la Ocupación N
uestra Terapista Ocupacional Maria Victoria Alvarez quien desarrolla su labor en los Centros de Día de Adrogué y Bernal, viajó a Perú en ocasión de desarrollarse en la ciudad de Lima, el VIII Congreso Latinoamericano y I Congreso de Peruano de Terapia Ocupacional. A continuación y en breves líneas comparte la experiencia vivida.
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urante los días 30 de Abril 1 y 2 de mayo participé del VIII Congreso Latinoamericano y I Congreso de Peruano de Terapia Ocupacional “Promoviendo el Bienestar a través de la Ocupación” realizado en la bella ciudad de Lima. Durante el transcurso del mismo tuvimos la ocasión de intercambiar experiencias de trabajo y saberes, entre colegas de distintos países. Estuvieron presentes, entre tantos otros, la Presidenta de la WFOT Sharon Britnell, su directora ejecutiva Marilyn Pattison y Alejandro Guajardo, Presidente del Comité Organizador del XV Congreso Mundial de Terapia Ocupacional - Chile 2010. Justamente ante este último y junto a la T.O. Cristina Chierico, hemos presentado un póster dando cuenta de nuestra experiencia de trabajo a través del taller de producción que se realiza con los concurrentes del Centro de día. Las ponencias del Congreso al que asistí fueron dividas en tres áreas, Pediatría, Comunidad y Adultos. Los temas tratados fueron diversos y de gran enriquecimiento ya que nos brindaron herramientas de intervención y nos permitieron generar espacios de discusión con respecto al rol de Terapistas Ocupacionales en diferentes ámbitos sociales. Asistieron colegas de Brasil, Chile, Colombia, Venezuela, México, Puerto Rico, Ecuador, Argentina y los anfitriones del Perú. La delegación Argentina contaba con más de quince colegas de distinta trayectoria, desde los más noveles hasta profesionales de renombre. Colegas argentinos vieron premiados sus trabajos, dos primeros premios categoría investigación y trabajos libres y segunda y tercera mención honoríficas en trabajos libres. Tuvimos oportunidad de confraternizar con todos ellos y de esperar con entusiasmo el Mundial de la WFOT a realizarse en CHILE 2010, que será bilingüe y a través de los delegados de los diferentes países permitirá acercarnos a la labor de los Terapistas Ocupacionales de Latinoamérica. Será en esa ocasión cuando podremos mancomunar esfuerzos para desarrollar y potenciar la red latinoamericana de Terapia Ocupacional. T.O. M. Victoria Álvarez
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Jornadas de la residencia de Terapia Ocupacional Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” E
Julia Cordeviola, Cristina Chierico y Constanza Gasibe.
n el marco del 50ª aniversario de la creación de la Carrera de Terapia Ocupacional en nuestro país se programaron diversas actividades destinadas a difundir nuestra profesión. Una de ellas fueron las Jornadas de la residencia de Terapia Ocupacional que tuvieron lugar el 15 de Mayo en el Hospital de Niños “Ricardo Gutierrez” y a las cuales concurrimos las TO (Terapistas Ocupacionales) de EMA. En dichas jornadas se abordaron distintas temáticas en forma de conferencias, mesas redondas y trabajos libres. El denominador común fue el rol de nuestra disciplina en distintos ámbitos de actuación de las personas. Las disertaciones tuvieron distintos enfoques sobre la conceptualización de la ocupación humana y sus implicancias cuando es perturbada por causas internas o externas. Con respecto a la discapacidad en general podemos decir que el concepto de terapias centradas en el usuario y la calidad de vida como objetivo a alcanzar, son puntos de vista que se trataron y que en EMA aplicamos habitualmente en nuestra tarea. Fue provechoso escuchar temas como cuidados paliativos, nuevas técnicas de rehabilitación física, rol de las TO en juzgados de la pcia de Bs. As., estimulación sensorial, etc. Es muy importante promover estos espacios de capacitación y reflexión, ya que son los que permiten mantener en alto la calidad de atención de nuestra institución. T.O. Cristina Chierico Terapista Ocupacional de EMA
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HECHOS Y PROYECTOS - Invierno 2009
Mi visión de las Jornadas… D
esde abril de este año se incorporaron al programa “EMA hace escuela” las alumnas de Terapia Ocupacional de la UNSAM; Constanza Gasibe y Julia Cordeviola. A continuación un breve relato acerca de la experiencia vivida en las Jornadas de Terapia Ocupacional.
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ste es el segundo año que asisto a la Jornada de Residencia de Terapia Ocupacional, un encuentro que sirve para actualizarnos en los temas en los que se está trabajando en los diferentes campos y conocernos un poco más. Este año hubo trabajos de todo tipo, investigación, presentación de casos clínicos, de terapias innovadoras, nuevos ámbitos de actuación dónde se aplica la profesión. El tema en común de varios trabajos fue cuidados paliativos, un área en el cual las Terapistas tienen mucho para trabajar y en el que aún no se conoce demasiado su rol. Sobre este tema a mi me gustó mucho la presentación de un caso clínico de una Residente del Hospital Gutiérrez quien trabajó en la etapa de duelo con los padres de un paciente, y mostró cómo la ocupación puede ayudar a las personas a salir adelante en una situación difícil. Otro trabajo que me pareció muy interesante fue el de las Residentes del Hospital Tornú quienes realizaron una investigación sobre el valor que se le da a las decisiones de las Terapistas Ocupacionales en un equipo interdisciplinario, ellas demostraron que a pesar de trabajar con muchos pacientes y asistir a las reuniones que realiza el equipo sus decisiones no son tomadas en cuenta, este trabajo se llevó el primer premio por su presentación y calidad en la investigación. Como estudiante asistir a estas Jornadas me sirve para conocer los ámbitos en los que se puede aplicar la Terapia Ocupacional, algunos más conocidos que otros, para conocer algunos “futuros colegas” y también para actualizarme en nuevas formas de tratamiento. Julia Cordeviola Alumna de 4ª año de la Carrera de TO de la UNSAM
Como estudiante asistir a estas Jornadas me sirve para conocer los ámbitos en los que se puede aplicar la Terapia Ocupacional, algunos más conocidos que otros, para conocer algunos “futuros colegas” y también para actualizarme en nuevas formas de tratamiento.
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Centro de Día Adrogué:
Desde la silla de ruedas también se puede...
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ina Nowik concurre al centro de Día de Adrogué desde sus inicios. De mirada franca y siempre dispuesta a proponer y sumarse a nuevos proyectos, es quien representa a la Comisión de personas con EM de Adrogué ante la Comisión de igual tenor que se reúne en EMA Palermo. En esta ocasión nos cuenta sus vivencias en ocasión de ser distinguida con un premio.
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uando me propusieron como una de las “diez mujeres destacadas del año”, mi sorpresa fue muy grande. En principio, pensé que no había fundamentos para recibir una distinción de esa naturaleza, pero las personas que me convocaron, hicieron una enumeración de los argumentos y junto con mis hijos decidieron de que no se trataba de cómo me veía yo, que por exceso de humildad, vergüenza, etc., lo minimizaba, sino que lo que importaba era la mirada que tenían los demás sobre mi quehacer. El motivo por el cual pude superar mi momentánea baja estima y aceptar este reconocimiento, fue el conocer los requisitos necesarios para merecerlo: compromiso, valentía, dedicación. Me hicieron comprender que mi compromiso con la vida y la valentía frente a la adversidad me hacían merecedora de ese premio. Porque venciendo obstáculos el esfuerzo y la voluntad se potencian. Porque afrontando desafíos tarde o temprano llega la gratificación. Puedo decir que ésta fue una de las emociones más grandes que tuve en mi vida, al ver el orgullo que tenían mis hijos por este reconocimiento que había recibido su madre.
Haydee Tina Nowik
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Centro de Día Caseros:
Lindas historias y lindos sentimientos
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ste es un relato que construyeron los concurrentes de EMA Caseros a partir de una propuesta del equipo de profesionales, con el fin de participar en nuestra revista institucional. La propuesta concreta fue la de que el grupo relatara desde sus sensaciones y sentimientos como visualizaba el nuevo ciclo de encuentro y trabajo.
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na hermosa experiencia para compartir, fue poder ver a Rita de pie en las paralelas el pasado martes. Desde que concurre a Caseros, es la primera vez que logra pararse y, según nos cuenta, hace más de 3 años que no podía hacerlo, por eso lo festejamos ruidosamente todo el grupo de pacientes y profesionales. El regreso de Paola, una de las primeras pacientes que concurrió al Centro Zonal hace ya unos cuantos años atrás, permitiendo que el grupo crezca cada día más. Estamos muy contentas, porque nuestro grupo, ha logrado un nivel de compromiso, cooperación y pertenencia únicos hasta ahora, con gran afecto entre sus integrantes. Recientemente llegó Alicia al Centro zonal y compartió con el grupo que se siente como en familia y muy cómoda. María Luisa propone como actividad participar en los Torneos Bonaerenses, iniciativa que nos permite seguir con entusiasmo practicando las actividades que tanto nos gratifican. 2009 está lleno de caminos por andar, de sorpresas por descubrir, de sueños por realizar. El grupo de Caseros ya está avanzando, siempre para adelante. Centro Zonal Caseros: Alicia-Ana María-María Luisa-Nora-Rita Prof. Silvia-Marta-Karina-Julieta.
2009 está lleno de caminos por andar, de sorpresas por descubrir, de sueños por realizar.
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Información de utilidad
ABL: Solicitud de exención personas con necesidades especiales En el caso de propietarios, condominios, usufructuarios o con derecho de uso siempre que la valuación fiscal del inmueble no supere los $ 65.000 (Código Fiscal 2003, art. 223). Lugares donde realizar la gestión: Dirección Gral. De Rentas: (Personas que residen en Capital Federal) • Dirección: Viamonte 900. Tel.: 4323-8600/8700/8800 Mesa de Entradas. Planta Baja, ventanilla 1 a 5. • Horario de Atención: L a V. 9.30 a 15.30hs. • Web: www.agip.gov.ar • Información: 0800-999-2727. • C. G. P. (Centros de Gestión y participación), cualquiera independientemente del domicilio del interesado/a. Requisitos: Documentación a presentar: Documentación requerida: (Original y fotocopia) • Título de Propiedad o Declaratoria de Herederos o Sucesión (inscripta en el Registro Nacional de la Propiedad Inmueble). • Boleta de las Contribuciones Inmobiliarias (ABL). • DNI – LC – LE ó CI (para extranjeros). • Certificado de Discapacidad (vigente) expedido por el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad/ por el Hospital de Rehabilitación “Manuel Rocca” o IREP. • Nota por duplicado declarando bajo juramento que es el único bien inmueble que posee en todo el Territorio Nacional. (la nota la puede realizar otra persona, familiar/referente/amigo, etc.) • Declarar el estado civil del peticionante. • El trámite es personal, si la persona interesada no puede realizar la gestión, podrá solicitarlo un tutor o apoderado. Consultar en tal caso en www.agip.gov.ar en opción info. rentas. Dirección General de Rentas. Para aquellas personas que residen en la Provincia de Bs. As. Podrán obtener información al respecto comunicándose al 0800-321-2722 (Rentas de la Pcia. De Bs. As.) La atención telefónica es de L a V. de 7.00 a 23.00hs. www.arba.gov.ar Solamente están eximidas del impuesto ARBA-RENTAS (de acuerdo al porcentaje de titularidad del inmueble) las personas jubiladas y/o pensionadas. Respecto a la exención del impuesto municipal, se deberá consultar en cada municipio de acuerdo al domicilio. Lic. Erica Diez Trabajadora Social EMA
testimonios
Se puede… estamos pudiendo M
uchas veces se ha escuchado que la aparición de la EM en la vida de una persona es un punto de inflexión, que hay un antes y un después.
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rataré de abordar este tema haciendo un paralelo en lo que fue mi vida antes “de” y “después de”. Nos conocimos con Dany (mi esposo) cuando yo tenía 13 años y el 15. Después de 8 años de novios en la cual tuvimos que adaptarnos permanentemente a las distintas maduraciones propias de la edad, nos casamos, con toda la felicidad del mundo, tuvimos 3 hijos maravillosos y nuestro principal objetivo fue siempre darles a ellos el mejor bienestar, inculcarles los valores para que sean adultos de bien. Tratamos de estar siempre junto a ellos, acompañarlos siempre, sea cual sea la actividad que desarrollaran (estudios, deportes, gustos). Viajábamos mucho jugando tenis, y entre raquetazos y raquetazos ganamos algunos torneos, llevábamos a nuestros hijitos que crecían junto a nosotros. No todo en nuestra vida fue color de rosas, la hemos pasado económicamente bien y algunas veces no tanto (falta de empleo, problemas en el trabajo). Pero siempre, siempre, hemos estado, Dany y yo, juntos, peleándola y no dejando que nada ni nadie se interponga entre nosotros. Cuando él flaqueaba, allí salía mi fuerza y lo apuntalaba, y cuando la que flaqueaba era yo, lo tenía a él como mi mayor soporte. Cuando cumplimos 15 años de casados aparece en nuestra vida, en mi persona, la EM. Como es lógico y natural, nos impactó, nos informamos, no tuvimos más remedio que aceptarla, la tuvimos que dejar entrar en nuestras vidas y ahora, que ya vamos por los 35 años de casados, cuento nuestra actualidad. Hace 2 años que estoy en silla de ruedas y hace unos 6 meses que me jubilé por incapacidad. Además de los 3 hijos que mencioné, tenemos 3 nietas de 5,11 y 13 años. Seguimos acompañando a nuestros hijos y también ahora a las nietas. Siempre nos ha gustado viajar, ahora lo seguimos haciendo , claro que si bien hemos tratado de seguir igual con nuestras vidas, hemos tenido que adaptarnos y cambiar algunas formas, algunos tiempos, pero, se puede, estamos pudiendo… Cambiamos las raquetas por los elementos ortopédicos que me hacen falta… Cambiamos el auto por una camioneta adaptada.
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No es fácil, todo cuesta más, no siempre el ánimo es el mismo, la pelea diaria y constante con esta EM que ha ocupado un lugar entre nosotros, desgasta, pero a su vez, nos sale, no sé de adonde, una fuerza interior para darle pelea, para que no nos venza. La pelea es dura, no da respiro ni recreos, pero en esta lucha, siento que no estoy sola, si bien tengo una familia y amigos que me contienen, tengo a mi lado un titán, que últimamente ha dejado de pensar en él para pensar en mí, para brindarme el mejor bienestar posible, es mi compañero de toda la vida, es mi verdadero amor. Recuerdo las palabras de un mail que recibí una vez..: “el verdadero amor no se reduce a lo físico o romántico, es la aceptación de todo lo que el otro es, de lo que ha sido, de lo que nunca podrá volver a ser”. Y así es como estamos hoy, tratando de vivir, lo mejor posible con las circunstancias que nos da la vida. Hay “sets” que ganamos, otros que perdemos. Pero en el partido final, seguimos jugando y juntos.
Silvia Rudi
Mi fuerza no se debilita A
instancias de Mariana Aita, escribo mi testimonio de vida. Tuve una vida normal hasta que a los 24 años empezaron síntomas extraños. Tuve la suerte de que un médico neurólogo, el Dr. Mario Baña, apareció en mi camino y empezó a guiarme, yo quise escapar…..pero de la realidad no se escapa. Seguí con mis ganas adelante. Me enamoré, me embaracé y nació mi primera hija, después de eso el primer brote. Declaración del diagnóstico: Esclerosis Múltiple. La no aceptación de mi esposo, un embarazo frustrado y después mi segunda hija. Conocí los frutos del amor, empecé a disfrutarlo. Lo más deseado estaba logrado. Y se reforzaron mis ganas de vivir, mi fuerza creció día a día… Con los años comenzaron a aparecer dificultades pero pude enfrentarlas con orgullo. Y sigo con fuerza. La fe en algo superior me conduce. La vida es lucha: un bastón, dos bastones, andador, silla de ruedas…¡pero mi fuerza no se debilita! Tuve la suerte de conocer EMA desde el principio, mi familia se agrandó y me contiene. De EMA recibo y aprendo mucho, la quiero mucho, le debo mucho…. Desde ya quiero expresar mi reconocimiento a mi hermana Mónica, a mis dos hijas Ana Belén y María de Nazareth, y a mi cuñada Marcela, que me aman, me conocen, me aguantan y me ayudan. Ana Raquel Schweizer
NOTA Médica Dr. Fernando CÁCERES
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TABAQUISMO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE A
demás de toda la evidencia acerca del impacto negativo del hábito de fumar en la Salud Pública, recientes estudios han demostrado que el consumo de cigarrillos es aún más dañino en personas con Esclerosis Múltiple (PcEM). El fumar es un factor de riesgo para el desarrollo de EM, los pacientes que fuman progresan más rápidamente y manifiestan de manera más agresiva varios síntomas (como la debilidad muscular y la fatiga por ejemplo). Estos últimos datos nos brindan unas nuevas razones para dejar de fumar, tarea no fácil pero no por ello imposible para la que existen varias alternativas útiles en la práctica clínica de hoy. Introducción: Lo que hace el tabaquismo
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a Organización Mundial de la Salud (OMS) define al consumo de cigarrillos (tabaquismo) como una enfermedad crónica, adictiva, grave, mortal y lamentablemente muy común en la población general. Afecta a un tercio de la humanidad y constituye la primera causa de muerte e incapacidad prematura y evitable en el mundo. El consumo de cigarrillos esta íntimamente relacionado (entre otras patologías) con la aparición de enfermedad cardio y cerebrovascular, con cáncer de pulmón, vejiga y con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). El tabaquismo es responsable de 5 millones de muertes
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NOTA Médica
anuales, cifra cuya proyección podría duplicarse para el 2030 si no se instrumentan políticas eficaces de control. El tabaquismo hoy constituye una epidemia que mata más gente que la suma de las muertes provocadas por accidentes de tránsito, homicidios, suicidios y sida, todos juntos. El 50% de los fumadores morirán a causa del consumo de tabaco y la reducción promedio de expectativa de vida de los fumadores se estima en 10 años. Específicamente en nuestro país el 33,4 % de la población de 18 a 64 años fuma, según la Encuesta Nacional de Factores de Riesgo de 2006 del Ministerio de Salud de la Nación. La edad de inicio es cada vez más temprana, ubicándose en promedio entre los 12 y 13 años, estimulada por una gigantesca acción publicitaria y promocional de la industria tabacalera enfocada en los más jóvenes y especialmente en las mujeres que han sido seleccionadas para un tratamiento publicitario especial.
Tabaquismo y EM: Sumado a todos los problemas que se han descripto más arriba en relación al consumo de cigarrillos, recientemente se han llevado a cabo varios estudios que demuestran que el impacto del tabaquismo sería aún mayor en PcEM determinando una peor evolución y una mayor carga sintomática. Inicialmente podemos decir que en diversos estudios surge el dato que el tabaquismo es más frecuente en PcEM que en la población en general. Como promedio podemos decir que aproximadamente un 45% de las PcEM fuman. El daño específico del consumo de cigarrillos en la EM estaría relacionado al efecto tóxico directo de varias
de las sustancias que contienen un cigarrillo común (se han descripto al menos un número de 5.000 compuestos químicos identificados en el humo del cigarrillo entre los que se conocen más de 50 carcinógenos, es decir que provocan cáncer). Entre los tóxicos directos del Sistema Nervioso (de la vaina de mielina y el axón) están la propia y conocida Nicotina; los alquitranes y algunas otras sustancias no tan popularmente conocidas pero no por ello menos dañinas como el Oxido Nítrico (y sustancias derivadas de éste); la Acroleína y la Cianida. Diversos estudios de laboratorio han demostrado que la Nicotina puede alterar la respuesta inmune (recordar que la EM es una enfermedad de naturaleza autoinmune). En este sentido se ha demostrado que el tabaquismo está relacionado con la alteración de la pared de los vasos sanguíneos (las llamadas células endoteliales). Esto se pone de manifiesto en una región de “frontera” entre el sistema circulatorio y el cerebro que se llama la Barrera Hemato-encefálica (especie de “aduana” que protege y determina que pasa y que no desde la sangre al sistema nervioso), esta Barrera está alterada entre los fumadores permitiendo el pasaje exagerado de sustancias y agentes infecciosos al cerebro y estimulando una respuesta inmunológica inusual. El impacto más dañino del tabaquismo en la EM estaría relacionado en tres áreas que serían las siguientes: • Tabaquismo como factor de riesgo para el desarrollo de la EM. • Tabaquismo como determinante de una mayor progresión de la enfermedad. • Mayor manifestaciones sintomáticas en pacientes con EM tabaquistas
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(Debilidad, Fatiga). A continuación trataremos brevemente cada una de ellas en particular.
Tabaquismo
como factor de riesgo
para el desarrollo de la
EM
Si bien la causa de la EM es aún desconocida, desde hace ya larga data se sostiene que la EM aparece en aquellas personas que tienen una determinada “predisposición” genética a desarrollar la enfermedad. La evidencia científica demuestra que además de esa predisposición genética es necesario encontrar algún otro factor (o factores) en el medio ambiente (tóxicos, infecciones virales, etc.) que “gatillen” la aparición de la enfermedad en aquellas personas susceptibles. Varios estudios han demostrado que uno de esos factores “externos” sería el hábito de fumar cigarrillos. En la EM como en otras enfermedades auto-inmunes (como la Artritis reumatoidea y el Lupus Eritematoso Sistémico entre otras), el tabaquismo está relacionado con un riesgo incrementado a padecer la enfermedad. Si bien el primer estudio que relacionó el tabaquismo con un riesgo mayor de desarrollo de EM fue en 1965, en este siglo han aparecido varios trabajos (al menos 7) con distintas poblaciones que refuerzan la evidencia del riesgo mayor (entre 40 y 80% mayor) entre fumadores y desarrollo de EM vs. personas no fumadoras. También estaría en relación con el momento del inicio del hábito de fumar. Siendo mayor el riesgo cuando el hábito se adquiere antes de los 15 años de vida (esto ha sido replicado en un estudio reciente presentado en el último congreso de abril 2009 de la Academia Americana de Neurología realizado en la ciudad de Seattle en EE. UU.).
Inclusive en cuadros “pre-EM” como lo son Eventos desmielinizantes aislados con alto riesgo de conversión a EM; un estudio de 2008 realizado por un grupo de investigadores de Austria demostró que este riesgo sería casi dos veces mayor si la persona fuma que si no lo hace. b)
Tabaquismo como determinante de
una mayor progresión de la enfermedad
Si bien el número de estudios en relación a este tema es menor. Se han publicado al menos tres estudios epidemiológicos (realizados con poblaciones de PcEM que fuman y no, con controles de personas sanas) con la intención de demostrar si los pacientes con EM que fuman tienen peor evolución que los que no lo hacen. El primero de ellos publicado en 2005 y realizado por un grupo de investigadores de la prestigiosa Universidad de Harvard en EE. UU. siguió durante un promedio de 5 años a un grupo de 179 pcEM en recaídas y remisiones, algunos que fumaban y otros no. El número de pcEM que se convirtieron a forma secundaria progresiva fue 3 veces mayor en el grupo de pcEM fumadoras vs. las no fumadoras. Si bien estos datos no fueron replicados en otro estudio publicado en 2007 (con otro diseño), otro reciente estudio publicado en abril de 2009 y llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Melbourne (Australia) y que presenta una metodología de estudio más rigurosa volvió a demostrar la evolución más negativa entre pcEM vs. no fumadoras. Este estudio fue realizado en una extensa población no hospitalaria de 198 pcEM seguidas prospectivamente durante casi 3 años. Las pcEM que fu-
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maban tuvieron mayor discapacidad clínica (medida por la escala EDSS) que las no fumadoras.
9c) Mayor manifestaciones sintomáticas en pacientes con EM tabaquistas De los muchos síntomas que puede presentar una PcEM existen al menos dos de ellos que están claramente exacerbados en una persona que además fuma.
Fatiga: Síntoma muy frecuente (presente hasta en el 80% de casos); muy molesto y difícil de manejar. Está claramente demostrado que las PcEM que fuman tienen una mayor percepción de fatiga que los que los pacientes que no fuman. El tabaquismo reduce la “capacidad aeróbica” de una persona (esto es la resistencia a realizar trabajo físico que represente consumo de oxigeno) por lo que su rendimiento y resistencia física a la fatiga se verá más deteriorada en los PcEM que fuman.
Debilidad / síntomas motores: Existe también evidencia que en aquellas PcEM con debilidad que fuman presentan una peor percepción de este síntoma en relación con aquellos que no fuman. El incremento del tono muscular (espasticidad) puede empeorar aún más con el consumo de cigarrillos.
Tabaquismo pasivo y EM: Se conoce como fumador o tabaquista pasivo al que sin fumar está expuesto al humo de cigarrillo ajeno. Esto hace que la persona esté expuesta a un número mayor que lo habitual a enfermedades respiratorias y cardiovasculares.
Un reciente estudio de la Revista Neurológica de España de 2007 establece el claro riesgo incrementado en fumadores pasivos de padecer un accidente cerebro-vascular (ACV) confirmando la evidencia de otros tantos estudios al respecto. Una de cada 10 muertes atribuibles al tabaco se produce en fumadores pasivos. Esta evidencia de daño hizo necesaria la implementación de leyes regulatoria que establecen espacios y ambientes “libres de humo de tabaco” para proteger a personas no fumadoras del daño del consumo ajeno.
La actitud del “entorno” pcEM que fuman:
con las
Existe a menudo una actitud contemplativa y condescendiente de parte de familiares, amigos (y hasta de algunos miembros del equipo de Salud) acerca de no ser “demasiado rígidos” en “privar a una persona con ya demasiados problemas de quizás de uno de los pocos placeres que tiene…” (¿) “Ya bastante tengo/tiene con la EM…”. “Déjenme /déjenlo tranquilo”. El error de esa actitud presupone que no existen otros tantos y muy variados ejemplos de conductas placenteras no dañinas ni mortales. Además, y de acuerdo a la evidencia científica más arriba expuesta, ahora se sabe que ese consumo de cigarrillos puede condicionar una peor evolución de la enfermedad y mayor severidad en algunos síntomas. Por lo que resulta poco coherente para una PcEM que tanto esfuerzo hace para intentar controlar su enfermedad que mantenga un hábito que por otro lado va a ”contrapelo” de todos los esfuerzos realizados. Es común también argumentar que el daño del consumo seguramente va a ser bajo porque uno consume “poca
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cantidad” de cigarrillos por día. Un fumador de 1 a 5 cigarrillos diarios tiene un aumento de riesgo de infarto agudo de miocardio del 40%, por lo que debe desterrarse el mito de que pocos cigarrillos son inofensivos. Cualquier consumo de tabaco y en todas sus formas representa un grave problema de salud.
La buena noticia: Con ayuda es posible dejar de fumar. El famoso escritor Mark Twain, con cierta ironía, decía que “Dejar de fumar es fácil. Yo ya lo dejé unas cien veces…” Esto hace referencia a lo difícil que resulta dejar un hábito como éste. La nicotina es una sustancia más adictiva aún que la cocaína. La adicción al tabaco tiene un componente de dependencia física y un componente de dependencia psicológica. El tratamiento de la adicción al tabaco en manos de un Equipo experimentado es efectivo y mucho más exitoso que intentar dejar de fumar sin ayuda. Existe tratamiento eficaz para dejar de fumar que puede ser provisto por su médico y que consiste en un componente farmacológico para controlar la dependencia física y un componente de tratamiento cognitivo-conductual para aprender a manejar la adicción psicológica. Hoy hay disponibles en Argentina 6 tratamientos farmacológicos para dejar de fumar y múltiples centros donde puede buscar ayuda profesional para liberarse de su dependencia (se puede ver un completo mapa de los centros de tratamiento en la República Argentina en la siguiente dirección web del Ministerio de Salud: http://www.msal. gov.ar/htm/site_tabaco/beneficios-nofumar02.asp
Conclusión: Existe sobrada evidencia científica que determina que existe más de una razón para no fumar. Se dice que una de los actos sanitarios mas costo-efectivos para un paciente es ayudarlo a que deje de fumar. Específicamente para una PcEM los estudios recientes demuestran que el fumar puede empeorar la propia evolución de la enfermedad. El tener una enfermedad como la EM es sin dudas una condición no elegida ni buscada, pero “al paquete de cigarrillos lo compra uno mismo en el Kiosco de la esquina”. Es tiempo para que todos tomemos una actitud activa respecto a este tema. Dr. Fernando Cáceres Director General de INEBA Miembro Comité Medico asesor de EMA
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ASociaciones DE EM
Desde Uruguay... Emur (Esclerosis Múltiple Uruguay)
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ueremos comenzar agradeciendo. EMA ha sido y es un referente para EMUR desde nuestros orígenes como ONG, brindándonos su apoyo y estímulo permanente. Este estímulo lo vemos reflejado en la invitación a participar de este número de la revista pudiendo compartir con todos ustedes quienes somos.... Un recorrido por nuestra historia
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Cuando no consigas resultados y se sumen los problemas, no te rindas.
n el año 1984 se crea en el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas la Sección de Enfermedades Desmielinizantes (SEDIN) y la Policlínica de Esclerosis Múltiple. En el año 1995 un grupo de familiares y amigos de los pacientes que allí concurrían, así como también profesionales vinculados a otras áreas de la salud, sensibilizados frente a esta problemática, comienzan a colaborar de forma desinteresada en el SEDIN, conformando así una red social de apoyo. En noviembre del año 2000, se realizó en Buenos Aires el Primer Congreso de LACTRIMS (Comité Latinoamericano para Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple) al que asistieron los Neurólogos integrantes de SEDIN. Al mismo tiempo, EMA realiza unas Jornadas en su sede de la calle Uriarte, e invita a los voluntarios y profesionales a participar. EMA se convierte desde ese momento en un referente y un apoyo constante para los integrantes y voluntarios del SEDIN. Asistimos a varios talleres y a una charla que dieron 3 personas con Esclerosis Múltiple que explicaron habían aprendido a pedir ayuda a sus familias, y que las familias habían aprendido a darles ayuda, pero sin sobreprotección. Este pedido era unánime: “no nos sobreprotejan. Nosotros podemos, solamente que podemos diferente, a otro ritmo. ¡Déjennos hacer. Déjennos crecer!”. Y finalizaron leyendo un poema que siempre recordamos en EMUR:
NO LO DEJES
Cuando el camino se hace cuesta arriba, no lo dejes. Cuando las cosas andan mal, como a veces sucede, no abandones. Cuando no consigas resultados y se sumen los problemas, no te rindas. Cuando quieras sonreír, y sólo puedas suspirar, no te caigas. Cuando la suerte te sea adversa y no encuentres fuerzas para seguir, no renuncies. Cuando no encuentres compañeros de lucha, no te apartes. NO TE CAIGAS, NO RENUNCIES, NO TE RINDAS, NO LO DEJES....”
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Desde entonces hemos ido recorriendo un camino. Aprendiendo de los errores y aciertos hemos ido buscando brindar servicios orientados por la misión de mejorar la calidad de vida de nuestros socios. En este sentido, varias han sido las actividades que hemos venido desarrollando, gracias a la generosidad de tantos amigos y empresas que han apoyado y apoyan a EMUR en su misión de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple de nuestro país. -En febrero de 2009 EMUR recibió una generosa donación de los Integrantes del Grupo de Viaje de Ciencias Económicas, asignados a la adaptación de la nueva sede. - Casi al mismo tiempo que se alquiló el nuevo local, se concretó la donación por parte de IBM de 6 computadoras laptop, proyecto que había comenzado a gestarse hacía casi dos años y culminó felizmente el mismo mes que obteníamos nuestra sede. La donación de IBM nos permite planificar un espacio en EMUR para la capacitación y comunicación. En este breve recorrido por la historia de EMUR están las luchas, las alegrías y tristezas y también los sueños de todos los que de una forma u otra hemos compartido este camino. El logro del local nos da mucha alegría y orgullo. Tenemos por delante grandes desafíos: apropiarnos de este espacio entre todos conjuntamente con el desarrollo de efectivas políticas institucionales que lo hagan posible son en este tiempo algunas de nuestras prioridades. Gracias nuevamente por esta oportunidad de acercamiento y saludos afectuosos desde Emur Uruguay. Para contactarse con EMUR: emur@adinet.com.uy
Y desde Mendoza AMEM
(Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple)
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uería compartir con EMA y sus lectores la inmensa emoción que provocó en todo el staff de Revista MANOS haber sido los beneficiarios del premio “Fortaleciendo Lazos”, otorgado por EMA. Provocó en el grupo un cambio de actitud significativo, fue como una “inyección de energía”. Cada uno de los miembros del grupo comenzó a trabajar en forma más activa, se observó mayor motivación para realizar aportes. Tanto la notebook como la cámara fotográfica permitieron agilizar el proceso de edición y compaginación de los artículos. Logramos sacar a la calle nuestro décimo número de MANOS hacia fines de 2008. Sin duda el aporte económico fue fundamental, pero el reconocimiento del trabajo que se lleva a cabo como así también la solidaridad y la empatía de EMA (valores que los caracterizan y distinguen como Institución) constituyeron el mayor reconocimiento para nosotros. Nuevamente, muchas gracias!! Lic. M. Laura Giunta Responsable Revista MANOS
Cuando el camino se hace cuesta arriba, no lo dejes.
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Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar
Resistencia y Cambio Dos ingredientes necesarios
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n el diálogo con personas recién diagnosticadas me encuentro frecuentemente con preguntas o comentarios tales como…¿cómo es adaptarse a una enfermedad?, ¿cómo se acepta?, ¿qué lo diferencia de la resignación?, ¿se puede superar algo que no solo no se va, sino que cambia y uno no sabe exactamente cómo?, ¿en base a qué se recupera la alegría? ¿Para qué voy a ir a un psicólogo si lo único que quiero es que me saquen la enfermedad y él no podrá hacerlo?, ¿cómo sería una manera saludable de reaccionar ante lo que uno rechaza?
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de a poco, en el diálogo, aparece con cierta vergüenza la confesión de las fantasías previas a concurrir a una asociación de Esclerosis Múltiple. ¿Qué me van a decir, que me “amigue” con la EM?, ¿que esté contenta? Solo un tonto podría estar contento en esta situación…¿Voy a pasar a integrar el grupo de los “escleróticos múltiples”, y a girar mi vida alrededor de eso?... ¿El eje de mi vida pasará a ser una enfermedad?... Los demás podrán aceptarlo, pero yo nunca. Entre las diferentes formas de definir la salud mental hoy selecciono una que dice que es la capacidad de adaptarse activamente a la realidad. Y lo que me interesa destacar de este concepto es lo de activo, más que lo de adaptarse… Está muy lejos de entenderse como un proceso pasivo, de “amorosa y obediente resignación”. Incluye, sin lugar a dudas, una potencia con la que contamos, que es nuestra Capacidad de cambio. Quiero detenerme especialmente acá… Antes de pensar en los cambios concretos que pueden ser necesarios para enfrentar cualquier situación nueva, incluyendo una enfermedad, cada vez percibo con más claridad que estos son posibles cuando existe una capacidad previa. Pensá por un ratito en tu flexibilidad o en tu rigidez. ¿Sos capaz de pensar que las cosas pueden hacerse de una manera diferente a como las venís haciendo?, ¿te animás a pensar cambios?, ¿cuánto tiempo te lleva modificar una acción después de comprobar que es necesario?
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Fijate que habitualmente, en la EM, es la fatiga la primera impulsora de cambios. ¿Sos capaz de descansar en horarios en los que antes no lo hacías?, ¿ podés cambiar tu mirada hacia una pausa, no ya como pérdida de tiempo sino como optimizadora de energía?, ¿ si tus actividades se concentran en el horario en que más cansada/o estás, te animás a diagramarlas diferente? La capacidad de cambio pareciera ser un “programa” que en algunas personas no fue instalado. El “sistema” se resiste todo lo que puede, volviéndose más y más rígido, hasta que resulta insostenible. Todo ese proceso de lucha interior produce un desgaste que sería deseable evitar o cuanto menos achicar. Todos tenemos imágenes que nos vamos “delineando en nuestro psiquismo” en base a supuestos de previsión e inmutabilidad con el que habitualmente vivimos. Cómo va a ser el futuro, nuestro y de nuestros vínculos significativos, qué vamos a hacer, cómo, y hasta con qué resultados. Vamos construyendo la imagen de nosotros mismos en base a una cuantas certezas. Evidentemente lo necesitamos, y nos resulta útil como estímulo, pero…la verdad, tantas veces repetida en nuestras charlas, y tan difícil de aceptar, es que esa estabilidad inmutable no existe. Y en la práctica veo que quien ya se enteró de esto, es capaz de reaccionar con más cintura a lo inesperado. Nadie espera una enfermedad, un accidente, una muerte repentina, o cualquier otra pérdida, y por eso mismo es que nadie tiene respuestas “eficaces” a priori. Es justamente en ese momento que empieza el “gran trabajo” de adaptación activa.
Pero fijate qué curioso…para complicar las cosas agregaría que, en muchas situaciones, la posibilidad de cambio arranca con un período de fuerte resistencia. Tomando como ejemplo el momento del diagnóstico, en un principio, la rigidez y la resistencia pueden funcionar como un mecanismo de defensa, como la respuesta saludable del psiquismo frente a un sacudón demasiado fuerte que lo hace peligrar. Esta idea podría pensarse como contradictoria a la flexibilidad de la que hablábamos, pero no es así, pensémoslo como que nos encontramos con un psiquismo saludable, enérgico, que reacciona vitalmente, con toda la intensidad de quien ve peligrar lo propio, lo más valioso, las seguridades que lo sostienen. Alguna vez compartimos la imagen de un tornado. Cuando pasa, con esa fuerza que arrasa todo, uno se agarra muy fuerte, con todo lo que puede y, una vez pasado, comienza a ordenar lo que quedó desordenado, y, si se anima, comienza a pensar cómo quiere que quede el nuevo espacio… ¿Será momento para aprovechar a que no quede todo igual?, ¿será momento para un cambio? La gran negociación Si tenemos en cuenta que la EM irrumpe en la vida de una persona muy joven resulta lógico comprobar que la primera reacción sea plantarse fuerte a la enfermedad con el claro mensaje de no dejarla avanzar. Se siente amenazada la salud, la integridad física y en principio pareciera que también peligra la idea de futuro construida. Lo más saludable, sin lugar a dudas, es patalear, defender lo propio.
La capacidad de cambio pareciera ser un “programa” que en algunas personas no fue instalado. El “sistema” se resiste todo lo que puede, volviéndose más y más rígido, hasta que resulta insostenible.
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Viviendo con EM Lic. Débora Fleschler psicologia@ema.org.ar
Desarrollar la propia capacidad de cambio es al mismo tiempo aceptar que la realidad cambia, y que, aunque por momentos lo parezca, no tenemos el poder de controlar todo lo que sucede a nuestro alrededor.
Este suele ser un tiempo de peleas familiares en el que la preocupación de los otros se escucha con frases como estas: “Sabe que tiene que descansar y pareciera que lo hace a propósito…”, “No quiere ni escucharnos…”, “Le dijeron que baje el nivel de stress y está peor que nunca…”, “Se terminó de inyectar y se fue a bailar…!”, “Le decimos que coma sano y que descanse, y parece que a propósito hace todo lo contrario…”, “¿justo este año tiene que ir a escalar…?”, “¿No se da cuenta que debería cuidarse?”… Llega un momento en que te empezás a dar cuenta que esa resistencia no te sirve y es ahí cuando empieza la “gran negociación”, llamando a que entre en escena la flexibilidad de la que hablábamos. Si vos decidís cómo negociar vas a sentir el significado de la parte activa de esa adaptación. No es debilidad, ni abandono de la lucha, es todo lo contrario, es decidir qué lugar le vas a dar a la EM para que no te inunde todo el resto, para no darle ni un espacio de más. Si invertís mucha energía en lograr que todo siga exactamente igual, como si no hubiera pasado nada, creo que estás poniendo el eje en el lugar equivocado, y con una expectativa que por mucho o por poco no se va a cumplir. Desarrollar la propia capacidad de cambio es al mismo tiempo aceptar que la realidad cambia, y que, aunque por momentos lo parezca, no tenemos el poder de controlar todo lo que sucede a nuestro alrededor. Pero sí nuestra respuesta frente a lo que sucede. Te vas a dar cuenta que, si bien en un principio esta idea produce una especie de vértigo e inseguridad, a la larga te alivia…te permite dejar de jugar una constante pulseada con la realidad para ver quién gana. Y como tantas veces decimos, la descripción de una cualidad personal la podemos extrapolar a lo familiar. Existen familias con una enorme capacidad de cambio y otras, por el contrario, sostenidas en base a modelos rígidos y que, ante un fuerte impacto externo, parecen estar siempre más cerca del quiebre que de la transformación.
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Una vez leí acerca de las familias con enfermedades crónicas la siguiente frase que me gustó mucho: “Las familias que funcionan bien con o sin una enfermedad, no se caracterizan por la ausencia de problemas incluso graves sino por la capacidad que tienen de resolverlos como grupo”. Volviendo a la lectura personal, y en esa misma dirección, agregaría que la salud mental no se mide en términos de armonía y bienestar permanentes, sino casi en base a lo contrario…intensidad de reacción, dificultades, enojos, tristezas, pero con la búsqueda de encontrarle la vuelta para lograr estar mejor. Es sólo en este camino que se puede pensar la elaboración, aceptación, adaptación a la EM, con un desafío que te va a servir en cualquier otra área de la vida, y les va a servir también a los que están cerca tuyo, el de agarrarte muy fuerte cuando pasa el tornado, y el de encarar el ordenamiento posterior, con la mayor sabiduría posible.
...la salud mental no se mide en términos de armonía y bienestar permanentes, sino casi en base a lo contrario...
¿Lo conocés al enfermero de Serono?... ¡Qué personaje! No hay duda…en todos los trabajos hay quienes cumplen correctamente, y quienes se destacan dando de sí mismos siempre un poco más. A la cabeza de este segundo grupo siempre incluí a Carlos Sancha, enfermero del Laboratorio Serono, contando sus anécdotas, en las que el denominador común fue la entrega, la vocación y el cariño. Visitas a domicilio de tres horas, terminando algunas a las doce de la noche, con esa mezcla de enfermero, “psicólogo”, y “consejero espiritual”. Me tocó compartir algunos viajes con él en los que abordamos temas psicológicos en relación a la Esclerosis Múltiple, y eso me permitió conocerlo más allá de su tarea. Humilde, agradecido, y con un sentido de la vocación envidiable. Hoy me toca compartir con nuestra comunidad la noticia de su fallecimiento, debido a una afección cardíaca. Aunque suene ambicioso, quiero hacerle un homenaje, quiero destacarlo, e intentar transmitir algo de mi admiración por alguien que, con su estilo hasta pintoresco logró escapar de la mediocridad y del sinsentido. Fue un honor compartir parte del camino con él. Con muchísimo cariño, Débora Fleschler
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ENCUENTRO CON ORGANIZACIONES de todo el paÍS
Uno para todos y todos para uno En torno a la celebración del Día Mundial de la EM, el jueves 28 de mayo, se llevó a cabo una jornada muy esperada. Luego de varios años (desde el 2004) se logró reunir a los responsables de las diferentes asociaciones y agrupaciones de EM del país. Estuvieron presentes representantes de las siguientes ciudades y provincias: Mar del Plata, Bahía Blanca, Rosario, Mendoza, Córdoba, Chaco, Neuquén, San Juan, e integrantes de distintas áreas de EMA. La Jornada se inició compartiendo un desayuno y unas palabras de bienvenida de Florencia Carlés (Directora Ejecutiva de EMA) y de Elena Garós (Directora del Centro de Atención de EMA). Se trabajó intensa y comprometidamente, cada representante expuso con qué recursos cuentan en su sede, cómo se desarrollan las actividades y qué necesidades tienen. Entre todos se consensuó una lista de necesidades y propuestas para aunar criterios y así mejorar la calidad de vida de las personas con EM y de los servicios que brindan en sus respectivos lugares. La intención es que este encuentro se repita anualmente para dar lugar a conocernos personalmente, acompañarnos, intercambiar experiencias, conocer las locaciones, estar al tanto de las necesidades y poder resolverlas en conjunto. Fortalecer los lazos y crear una red regional y a nivel nacional.
“¡¡Aguante ARGENTINA!!” Counselor Flavia Ferrandina
Conclusiones: ¿Qué nesesitamos?
¿Qué puedo ofrecer?
aConseguir recursos. aComunicación. aUnificar criterios. aJerarquizar nuestro país dentro de la aFederación. aAuto-Fortalecimiento. aCapacitación on-line. aRegionalización de la capacitación en adistintas especialidades. aCompromiso de cada ONG en brindar ainformación para la revista. aEnriquecimiento mutuo. aTratar el problema laboral desde el amomento del diagnóstico. aPosibilitar la reinserción laboral de las apersonas con EM. aConcientización.
aCompartir lo que conocemos de adistintos temas y pueda servirle a otros. aPasantías. aApoyo y seguimiento telefónico aa las ONG. aEMA ofrece capacitación: virtual presencial regional aEspacio en la revista para sumar anovedades / comentarios y experiencias ade las Asociaciones del país. aBlog con info de las distintas áreas ay temas. aSeguimiento Telefónico de las ONG. aConocer en qué está haciendo foco acada una de las ONG. aTrabajar en “RED”.
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CEntros de atenciÓn
En Capital Federal
Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445
• Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465.
• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11. Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30. Tel. 4521-3600, int. 118
• Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17. Tel. 4831-6617 lín. rot. • Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14. Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17. Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 • Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30. 4378-1200 (int. 4000). • Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9. Turnos al 4911-9261/67 • Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación
• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12. • Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs. • Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz • Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967 • Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285 • Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología
Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300 • Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730 • Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16. Tel. 4959-1500 int. 2710/11 • Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107 • Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 • Hospital Santa Lucía San Juan 2021 Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266 • Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12. Turnos al 4574-4343 • INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori
• Instituto de Invest. Méd. Alfredo Lanari Combatientes de Malvinas 3150 Servicio de Neurología Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 internos 138/189 • Instituto de Rehabilitación Psicofísico Echeverría 955. Atienden: Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie. de 11 a 14 al 4787-9346/47 • Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 Servicio de Neurología Jefe Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Mar. y jue. de 9 a 12 Turnos al 4586-8888, interno 8504 • Sanatorio Municipal Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Municipales Servicio de Neurología Dr. Edgardo Reich Tel 4902-7081/89 • Hospital Abel Zubizarreta Neuróloga Dra. Patricia Onaha Neuropsicólogo Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683
En Provincia de Buenos Aires Avellaneda • Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)
Azul • Hospital Municipal A. Pintos Amado Diab 270 Servicio de Neurología Dra. Claudia P. Sirote Consultorios externos Lun. y mié. de 8 a 10. Turnos al 02281-434523
Carmen de Patagones • Hospital Municipal de Agudos Dr. Baraja 740, Tel. 02920-461111 461066
Junín • Centro Médico Famyl Lebenson 29 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003 • Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín Calle 1 esq. 70. Servicio de Neurología Jefe Dr. Fernando Bruno Atienden: Dr. Santiago Vetere, Dr. Enrique Mallo. Turnos al 0221-4251717 4211195 al 99, int. 235
Necochea • EM Necochea Calle 32 N° 4866 Tel.: 02262-430291 Griselda Galante Dra. Mónica Maluendes
Rafael Calzada • Hospital A. Oniativia Tucumán y Jorge Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11. Turnos al 4219-5040/43 interno 233
Ramos Mejia • Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243
San Isidro • Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt
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San Martin Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Ruta 8 y Balcarce Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104
Vicente López • Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis
En el interior Bahia blanca • Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría • Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo
Chaco
Resistencia • Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, jefatura de neurología. Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez. 03722-425050 ó 427233 interno 1620
Córdoba • Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19. 2° Cátedra de Clínica Neurológica • Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile
• Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni
Corrientes
• Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418 • Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso
Entre Ríos Paraná
• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232 • Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi
Río Negro Viedma
• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.
Santa Cruz • Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino
Santa Fe
San Luis
Asociaciones de EM Provinciales
• Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700) Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10
Estas Asociaciones no son Filiales de EMA, son organi-
• Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12. Dr. Gabriel Pirán Arce • Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.
Tucumán • Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10. Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19. • Dr. Jorge Blanche San Juan 18 Tel.: 0381-4226040 4213284 Lun. a vie. 10 a 12:30 y de 17 a 20
Tierra Del Fuego Río Grande
zaciones sin fines de lucro autónomas e independientes de nuestra organización
Bahia blanca • AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvconline.com.ar
Chaco
Resistencia • EM Chaco José María Paz Nº 565, Resistencia, Chaco. Carmen Ferreyra de Dansey 03722-434969
Córdoba • ACEM (Asociación Civil Esclerosis Múltiple) Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur (5014) María Celia Torti Tel/fax. 0351-458-4058 em.acem@gmail.com
Corrientes
• EM Corrientes Rivadavia 1250, Subsuelo. Carlos Fernández 03783-423892
Entre Ríos
y de 16 a 20:30. Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar
Neuquén
• EM Patagonia Salta 582 (8300) Beatriz Bustamante Tel. 0299-4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.
San Juan • ASEM Rep. Argentina 424, 5 Barrio Santo Tomás –Santa Lucía– Mabel Girino Tel. 0264-4250846 4221423 mabelgirino@hotmail.com
• Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. Dra. Geraldine Luetic Tel. 0341-4303413 Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar
Paraná
San Luis
• CEMEP 20 de junio 815 Tel. 02964-420050/ 426921/426955 Dr. Patricio Labal Dra. Silvia Tenembaun
• AEMENCER Courregues 278 María Cristina Gelsi Tel. 0343-422-6853
• Volver a empezar Ana María Mazzola Pablo Neruda 88, Barrio AMEP, San Luis (5700) Tel. 02652-437010
Ushuaia
Santa Rosa
Mar del Plata
• Fundación Rosarina de Neuro-Rehabilitación Alem 1416. Dr. Carlos Ballario Tel. 0341-4251527 Turnos lun. a vier. 8 a 13
• Clínica San Jorge Onachaga 184 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal ush@hotmail.com
• EMPA (Asoc. de Esclero- sis Múltiple Pampeana) Lisandro de la Torre 584, Presidente: Cr. Oscar Antonio Vignatti Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar
• GAEM Daprotis 6071 Rodolfo Luis Alonso Tel: 0223-4714088 rodoybetty@hotmail.com
• Sanatorio Mapaci-Assist Sport Boulevard Oroño 1480. Rosario. Dr. Christian Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 4117575 4117681
La Pampa
Mendoza • AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13
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servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.
Centro de día Miércoles
Jueves
Viernes
9:30 a 11:00 Yoga. Taller de la Memoria.
9:00 a 11:00 Taller de Teatro.
9:00 a 11:00 Taller literario.
9:00 a 10:30 Taller de Plástica.
11:00 a 11:45 Kinesiología.
11:00 a 13:30 Kinesiología. Terapia Ocupacional.
11:00 a 11:45 Kinesiología.
11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.
10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción. 11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
13:30 a 14:30 Almuerzo.
12:50 a 13:30 Almuerzo.
14:30 a 15:00 Expresión Musical.
14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.
13:30 Fin de actividad.
15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.
Lunes
Martes
9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.
14:30 a 16:00 Taller de radio.
Centros zonales Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)
Centro de día Bernal Consultar en Área Social Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)
Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)
9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno 7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados
9:00 a 16:00 Neurorehabilitación 9:00 a 11:00 Área Social Lic. Érica Diez Solicitar turno
Otros sevicios 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.
9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno 9:00 a 11:00 Area Social Lic. Romina Militello Solicitar turno 15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia 15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno
Servicios arancelados* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación. • Kinesiología en la Institución y/o domicilio. • Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.
• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio. • Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje). • Interconsulta con médico psiquiatra.
* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.
EMA
Centro de atención Área Legal
Área Social
(Directora Elena Garós) Área Salud Mental Centro de Día
Dra. María Inés Bianco
Lic. Elena Garós
Lic. Débora Fleschler
Lic. Elena Garós
Dra. Andrea Gazzotti
• Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]
• Gestión de Recursos Extrainstitucionales.
• Departamento del recién diagnosticado. Grupos de apoyo* Talleres (Gimnasia Conciente)
• Yoga
• Kinesiología
• Gimnasia Conciente
• Neuropsicología
• Taller Literario
• Terapia Ocupacional
• Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. [Judicial y extrajudicial] • Asesoramiento en discapacidad. • Asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. [No incluye tramitación judicial]
• Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Comodatos. • Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Traslados.
• Orientación a pacientes y familiares. • Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.
• Arte y Plástica • Expresión Musical • Taller de radio • Salidas recreativas
• Certificado de discapacidad. Pase libre de transporte. Libre estacionamiento. Pensión por discapacidad.
• Equipo de Counselors
• Taller terapéutico de producción
• Psicoterapias
• Terapia ocupacional
• Interconsultas Psiquiátricas
• Kinesiología
• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.
• Seguimiento telefónico
• Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación. [Recursos judiciales]
Área Neurorehabilitación
• Nutrición • Fonoaudiología • Trabajo Social • Psicología • Interconsultas psiquiátricas
• Neuropsicología • Nutrición • Psicología • Trabajo social
* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617
Grupos de EMA EMA sale a la comunidad
Sede Pacientes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs. 2º y 4º miércoles 19:00 hs.
Con más tiempo de Diagnóstico
Familiares De personas recién diagnosticadas
1º y 3º lunes 16:00 hs. 1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs. 2º y 4º jueves 18:00 hs. De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.
Flores, 1º y 3º miércoles. 10:30 a 12:00 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. de 13:00 a 14:30 hs Grupo de Apoyo. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Consultar con Débora Fleschler al Tel.: 4831-6617.
Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupo de apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Ramos Mejía, Hospital San Juan de Dios. 2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]
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Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Directora ejecutiva Florencia Carlés Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá Salud mental Lic. Débora Fleschler Área social Lic. Elena Garós Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti Administración Hugo Alberto de Pedro Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Clr. Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar
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Número 74 • Invierno 2009 Editor Responsable Rodrigo Podestá Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós T.O. Cristina Chierico Clr. Flavia Ferrandina Dr. Fernando Cáceres Lic. Érica Diez Julia Cordeviola Tina Nowik Silvia Rudi Ma. Victoria Álvarez
COLABORÁ CON EMA Somos una asociación civil sin fines de lucro. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con EM y la de su entorno familiar y social. Difundir la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento. Con tu aporte mensual de: • $ 10: contribuís con nuestro taller de microemprendimientos. • $ 25:permitís que las personas con EM reciban asistencia legal • y así ejerzan sus derechos. • $ 50: participás en el pleno funcionamiento de nuestro Centro • de Día, único en Argentina especializado en EM. • $ 100: apoyás nuestro servicio de neurorehabilitación. Llamanos al 4831-6617. Entrá a www.ema.org.ar Y completá el formulario de donación. Escribinos a info@ema.org.ar Y nos pondremos en contacto con vos.
Diseño y producción
Esclerosis Múltiple Argentina
Av. Córdoba 1352 piso 5 C1055AAQ Buenos Aires Argentina Tel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 3 / 4 direccion@segret.com.ar www.segretyasociados.com.ar La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.
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