Revista EMA 73 by Miguel Parraud Cordeyro

Publicación de la Asociación Civil

Esclerosis

Múltiple

Argentina

Esclerosis Múltiple y vitamina D Mitos y verdades

Gabriel y Ariel, almas gemelas Viviendo con EM

Premios Colibrí

Homenaje a las fundadoras de EMA

Esclerosis Múltiple Argentina Número 73 • Otoño 2009

EMA

editorial

ace un año que edito esta revista y uno muchas veces se pregunta si cumple su función como instrumento de comunicación, como puente entre una realidad y otra para que todos nos conozcamos un poco más. Y este número me da la razón, creo que la sola lectura del testimonio de Gabi Laufer cumple de sobra con las expectativas que uno puede tener al hacer una revista, sus palabras son tan claras, sabias, que uno sólo agradece que alguien así esté de nuestro lado, en EMA. Siempre me interesó la filosofía oriental por su practicidad, sus enseñanzas para el día a día, y Gabi llega a muchas conclusiones de esa filosofía de una manera natural, espontánea, como cuando dice: “tengo un cuerpo que no responde como quisiera, pero tengo también la certeza de que no soy sólo ese cuerpo”, “elijo estar abierto al misterio y a la sorpresa de cada día”. Pequeñas sabidurías que nos sirven mucho para caminar cada día, para intentar ser mejores. Gracias, Gabriel. Rodrigo Podestá. Editor responsable.

Gabriel y Ariel, almas gemelas

Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Antonio Casabó Prosecretario Diego Zito Gold Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales Juana Alvarez Alicia de Arteaga Enrique Betemps María Marta Castro Alejandro Duhau Andrés Villa Cristian Pusso Enrique Wetzler Vocales suplentes Cristina Abbiati Martina Pikielny Constantino Salivaras Henriette Salvestrini

Viviendo con EM

pág. 24

Directora Ejecutiva Florencia Carlés Comité Médico Asesor Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla

Esclerosis múltiple y vitamina D

Mitos y verdades

Premios Colibrí

Homenaje a las fundadoras de EMA

pág. 21

pág. 10

Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano Dra. Andrea Gazzotti

notiema

Nuevo libro: Esclerosis Múltiple. Conceptos básicos y clínicos. Recientemente, salió un libro escrito por los doctores Andrés M.Villa, Jorge Correale y Orlando Garcea, dedicado íntegramente a la esclerosis múltiple, tanto en sus aspectos generales como más específicos, el título es: Esclerosis Múltiple. Conceptos básicos y clínicos. El trabajo, que llevó más de 2 años de producción e investigación, es único en su tipo y cuenta con la colaboración de otros destacados doctores especializados en la enfermedad. La obra se inicia con una detallada historia de la Esclerosis Múltiple, para luego pasar a temas más específicos como la anatomía patológica de la EM, modelos experimentales, genética, formas clínicas, neurorehabilitación y un capítulo final que trata circunstancias especiales de

manejo como el embarazo, infecciones y asociación con otras enfermedades autoinmunes. Como expresan sus autores desde el prólogo, “esta obra intenta brindar al médico neurólogo las bases y elementos indispensables que le permitan adquirir el conocimiento necesario de aspectos tanto básicos como clínicos de la Esclerosis Múltiple”. Editado por Dunken, está a disposición para su consulta en la sede de EMA.

Excepción de los aumentos de luz para electro dependientes Las empresas Edenor y Edesur informaron que las personas que son electro dependientes y requieren de la electricidad en sus tratamientos (por ejemplo, las personas que tienen que tener la medicación en la heladera como el caso de la EM) están exceptuadas de pagar el reciente aumento en las tarifas de luz. Ante cualquier duda puede consultar al ENRE (Ente Nacional Regulador de la Electricidad) en el teléfono 0800 333 3000 ó en su oficina de Suipacha 615, Cap. Fed, de lunes a viernes de 9 a 18 hs. Teléfonos de Atención Comercial EDESUR: 0810 222 0200 EDENOR: (011) 4346 8400.

2009 EMA organiza la edición número16ª del LEATÓN, programa de lectura solidaria que se realiza desde el año 1993. Esta “maratón de lectura” se lleva a cabo en colegios primarios de la Capital Federal y provincia de Buenos Aires y, desde su inicio, más de 100 instituciones han participado en esta iniciativa solidaria.

Este programa persigue como principales objetivos incentivar el hábito de la lectura y la solidaridad en los chicos de edad escolar. Ya está abierta la inscripción para todos aquellos que quieran participar. Para más información comuníquese con nosotros al: 4831-6617 o a info@ema.org.ar

EMA

EMA se renueva Queríamos compartir con ustedes el trabajo que realizamos durante los meses de diciembre y enero, y que nos permitió la renovación de nuestra sede. Gracias a la generosa donación de la compañía biotecnológica Biogen Idec, pudimos llevar a cabo importantes refacciones, necesarias para el mantenimiento y mejora de nuestras instalaciones, que nos ayudan a brindar una mejor atención. Las obras realizadas incluyeron el arreglo de humedades y la pintura general del interior de nuestra sede, la colocación de alfombra en la planta superior, la instalación de seis aires acondicionados nuevos y arreglo de los existentes, así como la colocación de una bomba para dar presión al agua y dos extractores de aire, uno en la cocina y otro en uno de nuestros consultorios. Los trabajos no terminaron allí sino que con la donación recibida también se reconstruyó el piso de la rampa de acceso del SUM y de la secretaría, se dividió uno de los consultorios para lograr otro adicional, y se colocó un panel divisor entre el gimnasio y el pasillo. Además, se arreglaron vidrios rotos, se cambiaron dos persianas y cinco aberturas, se instalaron tres puertas nuevas y se fumigaron las instalaciones. En EMA, nuestra misión es “Mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, su entorno familiar y social; y promover la difusión de la problemática de la EM y la formación de profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento”. Esta tarea la llevamos a cabo todos los días con la satisfacción de saber que se trata de un trabajo conjunto con la comunidad, en donde la colaboración de pacientes, familiares, médicos, profesionales de la salud y el apoyo de compañías como Biogen Idec, especializada en esclerosis múltiple, nos permite que nuestra organización continúe trabajando para cumplir con esta misión.

Donación de pintura de Sherwin Willliams En el mes de diciembre recibimos la donación de Sherwin Williams de 202 litros de pintura que fueron destinados para pintar la sede de EMA. Durante enero, se llevaron a cabo obras de infraestructura y se pintó todo el interior de la institución (paredes, puertas y aberturas) que hacía más de 10 años que no se pintaba. Le queremos agradecer a la empresa la generosa donación.

Por Florencia Carlés Directora Ejecutiva de EMA

Renovados y agradecidos Estimados, Luego de unas largas vacaciones, es tiempo del reencuentro y de recomenzar el año. Puedo decir que lo hago con mucho gusto ya que siempre es muy lindo recomenzar en un ambiente de trabajo con gente profesional y muy cálida a la vez. Al mismo tiempo, y estoy convencida que hablo por varios, al contarles que este año tenemos un placer especial en retomar nuestras tareas, ya que lo hacemos en una EMA totalmente renovada pero además, y lo que es más importante, una EMA más cómoda tanto para las personas que se atienden, como para los que trabajamos a diario en esta Institución. Por otro lado, quería compartir con Ustedes, que luego de mucho trabajo en equipo y de planificación por parte de todas las áreas, a fin del año pasado presentamos nuestros planes para el presente año, que incluyen el desarrollo de varios proyectos, y entre los cuales incorporamos el primer curso para personas con EM. Quería aprovechar para agradecer a todos su apoyo y sus sugerencias en nuestro trabajo, ya que gracias a éstas nos interiorizamos de aquello que debemos mejorar en nuestra Institución y en los servicios que prestamos. Finalmente, les agradezco también la presencia a todos los que vinieron a nuestras fiestas de fin de año, y decirles a todos aquellos que no pudieron concurrir que siempre habrá una próxima. Un saludo afectuoso, Florencia

notiema

Aclaración del Doctor Jorge Correale sobre la nota “Células madre y cura de EM” Recientemente en Clarín y otros medios se publicaron comentarios con respecto al tratamiento de la Esclerosis Múltiple con células madres. Puntualmente el título de Clarín menciona: “Con un tratamiento con células madres logran curar por primera vez la esclerosis”. Este título es erróneo y confuso. 1) Erróneo porque menciona que logran curar la esclerosis, lo cual no es cierto, los pacientes entran en remisión como puede verse en la forma clínica de la enfermedad estudiada: brotes y remisiones. Pacientes con esta forma clínica pueden también entrar en remisión espontáneamente o bien luego de usar otros tratamientos. 2) Es confuso porque al mencionar el uso de células madre genera la expectativa en los pacientes de regeneración de las lesiones existentes. En realidad es verdad que se usan células madres de la médula ósea, pero éstas no están capacitadas para resintetizar mielina. Excluyendo el título, el análisis del artículo original publicado en Lancet Neurology merece algunas importantes consideraciones: 1) El tratamiento es un transplante de médula ósea similar al que se hace en la leucemia, un cáncer de la sangre, con algunos cambios en la medicación previa. Con este procedimiento se eliminan los glóbulos blancos nocivos y se propone “re-programar” el sistema inmune, de forma tal que no continúe atacando a la mielina destruyéndola. Sin embargo, estudios previos han demostrado que no siempre esto es posible. 2) Este no es un tratamiento con células embrionarias. 3) Como consecuencia, NO CURA la EM, NI TAMPOCO REPARA LAS LESIONES, sólo frena la inflamación de una manera más

agresiva, algo similar a lo que hace el Interferón, la Ciclofosfamida o el Mitoxantrone. 4) La mortalidad del procedimiento es de 6-8%, aquí fue de sólo 1% porque se usó un régimen más atenuado que en la leucemia. Pero el artículo de Clarín no menciona este punto. En el largo plazo deberá evaluarse si el nuevo protocolo utilizado es suficiente para eliminar TODAS las células agresivas, o elimina sólo una parte incrementando el riesgo de fracaso terapéutico. 5) El proceso de selección de las células a transplantar en ocasiones desencadena nuevos episodios, el artículo de Clarín no menciona este punto. Los nuevos episodios pueden dejar secuelas neurológicas, algunas irreversibles. 6) Se estudiaron sólo 21 pacientes de manera no ciega, esto es un ensayo muy pequeño y pobre para sacar conclusiones válidas de seguridad y eficacia. 7) Se eligieron pacientes con EM con brotes y remisiones que fallaron a Interferon, los criterios de falla fueron muy suaves de forma tal de incluir pacientes con muy buena respuesta tal vez a otros tratamientos no tan agresivos. Tal vez algunos de ellos con Copaxone o ciclofosfamida hubiesen tenido también una buena evolución. Es cierto que algunos pacientes fallaron a múltiples esquemas de tratamiento, y en ellos si la enfermedad hubiera sido agresiva, tal vez se justificaría esta alternativa de tratamiento. 8) EL 23% de los pacientes a pesar del tratamiento tuvieron a los 11 meses una nueva recaída, lo mismo que sucede con cualquier paciente sin tratamiento que tiene en promedio 1 recaída por año.

9) Al usar pacientes con brotes y remisiones es fácil mostrar cambios en las recaídas pero no en la progresión, que es lo más importante en cierta etapa de la enfermedad. 10) En estudios previos utilizando formas progresivas fue claro que a pesar de evidenciarse importantes cambios en la resonancia magnética, los pacientes continuaron progresando en su déficit, por lo cual los hallazgos de la resonancia magnética sola no alcanzan para hablar de regresión de la enfermedad y muchísimo menos de cura de la misma. En definitiva es un trabajo muy preliminar, debe buscarse en estudios con mayor número de pacientes, al menos 10 veces más, y en forma adecuadamente controlada, si el estudio es seguro y es eficaz. Creo que un porcentaje de los pacientes no recibieron beneficio alguno (23%), y otros pudieron haberse beneficiado con tratamientos más simples y no tan arriesgados de igual forma. Sin dudas, el grupo de pacientes elegidos es lo que hace que a primera vista el estudio resulte impactante. EL procedimiento puede ser prometedor, pero al momento actual el balance riesgo/beneficio creo que permite elegir antes otras opciones en este grupo de pacientes. La confusión para el público en general surgirá al ver mencionadas las palabras cura y células madres. Nuevamente este tratamiento no regenera la mielina y muchos menos cura la enfermedad.

HECHOS Y PROYECTOS - OTOño 2009 Lic. Elena Garós

Hechos y proyectos Otoño 2009 Es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familiares, voluntarios y profesionales.

Hacemos memoria D

espués de las vacaciones, del descanso, de la distancia, el año se nos presenta como una hoja en blanco en el que con nuestras fuerzas creadoras renovadas, nos lanzamos a concretar los mejores y más ambiciosos proyec tos.

ero las luces iniciales a veces se ven ensombrecidas por problemas en la comunicación, por fragilidades personales, heridas no resueltas, las urgencias del trabajo, de la familia y las personales, que silenciosamente van minando la agenda fortalecida de febrero. Tal vez no esté mal que esto suceda…… Es positivo hacer planes ambiciosos pero también es sano el poder rehacerlos en función de las circunstancias que invariablemente van cambiando nuestra realidad, reestablecer prioridades en función de los acontecimientos que nos van envolviendo. Lo importante es no cambiar el rumbo elegido. Cuando empezamos el 2008 en nuestros Centros de Día, comenzamos con una larga lista de ideas y

EMA

HECHOS Y PROYECTOS - OTOño 2009 Lic. Elena Garós

Haciendo memoria podemos comprobar que nuestras acciones de una u otra manera no se apartaron de la senda-guía que habíamos marcado. propósitos que finalmente no pudimos plasmar con la profundidad y eficacia que hubiéramos querido. Pero haciendo memoria podemos comprobar que nuestras acciones de una u otra manera no se apartaron de la senda-guía que habíamos marcado. Nos habíamos planteado entonces el trabajar sobre el intercambio,

desde la perspectiva del enriquecimiento mutuo. Nos habíamos propuesto que en el acercamiento al “otro” primara esa actitud, que definiera la relación entre los integrantes de EMA (profesionales y concurrentes) y para con la comunidad. Muchos de nuestros emprendimientos hablan sobre esto: • El Día de las Artes. • Los desayunos de trabajo. • El premio Colibrí 2009 • Los saberes familiares. • La campaña solidaria para ayudar a nuestra escuelita de Perugorria (Corrientes) • Las chicas del grupo Scout. • Las estudiantes universitarias que hicieron sus prácticas pre-profesionales. • Las ferias de Boedo y Vicente López donde expusimos nuestros trabajos. • Los EMAteando. • El cinEMA. • Los talleres de la memoria. • El boletín mensual “litEMA”. Con errores y aciertos, el 2008 quedará en el haber de nuestra memoria.

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La calle fue nuestra P

or segundo año consecutivo el pequeño cielo de EMA se vio inundado por decenas de globos rojos que se llevaron nuestros mejores deseos y proyectos.

diferencia del fin de año 2007, EMA solicitó el cierre de la calle y pudo obtenerlo gracias a las gestiones de muchas personas que pusieron su tiempo y entusiasmo para completar un trámite urgente. De esta manera abrimos nuevamente las puertas institucionales para instalar nuestro Taller de radio quien se adueñó del clima barrial para regalarnos sus noticias y buenos augurios. Por su parte, el Taller de plástica dio vida sobre el pavimento a un ramillete de globos multicolores. Con improvisados pinceles de mango largo todos pudieron pintar aún desde sus sillas. Al mismo tiempo, y con el aporte de otros artistas (chicos y profesionales), crecía un mural sobre la pared de un vecino. Mientras tanto en medio de la calle comenzaba su labor un Taller de barriletes y un juego de pelota al aro que coordinaron las kinesiólogas con premios para los concursantes. Debemos reconocer que los barriletes volaron sólo en nuestra imaginación pero sirvieron para desafiarnos a intentarlo en una nueva oportunidad. También tuvimos árbol de Navidad y cartoncitos donde pudimos escribir

nuestros deseos personales y universales para colgar en sus ramas Allí se mezclaron pedidos de viajes y paz para el mundo; de computadoras con el de “accesibilidad” para todos. La empresa Natura nuevamente nos permitió contar con los globos y regalitos que pudimos ofrecer a los vecinos desde el stand de “Manos Creadoras”. Y sobre el final un grupo de percusionistas nos hizo vibrar al ritmo de sus tambores, movimiento y colores. Música, juegos, deseos y baile. Cada uno aportó a la fiesta según su estilo y de acuerdo a sus posibilidades. Todas y todos fuimos indispensables en ese fin de año, tanto como lo somos en cada día de cada año. Ese día nuevamente, supimos crear en conjunto una melodía mágica que seguramente nos permitirá suavizar los declives de nuestro ánimo solamente al recordarla. En ese instante, estoy segura, nos arrancará una especial sonrisa.

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Premios Colibrí L

os premios Colibrí nacieron en el año 2007 por iniciativa de los integrantes del Taller Literario del Centro de Día de EMA Palermo. ¿Por qué se llaman “Colibrí”?

Dudu Von Thielmann

Leonor Gold

Joan Facht

Nadine Vila Moret

Porque ese pajarito dio origen a un cuento que fue creado por los integrantes del Taller antes mencionado y que luego fue editado por nuestra Institución. Con este premio se intenta reconocer virtudes tales como la entrega, la constancia y la dedicación de aquellas personas que cotidianamente permitieron y permiten hacer realidad EMA. Los nombres que se eligieron en esta segunda edición del premio surgieron naturalmente, con calidez y convicción. Los premios fueron para Nadine Vila Moret, Leonor Gold, Dudu Von Thielmann y Joan Facht. Mujeres emprendedoras, sensibles, creadoras, solidarias, que dieron vida a nuestra Institución hace veintidós años y que ahora con mayor o menor presencia o desde el recuerdo de sus enseñanzas o actualmente al estar pendientes de cada una de nuestras necesidades y logros; están cerca nuestro. Fue una fiesta sencilla, íntima, amable y a corazón batiente. Leonor nos trajo su voz a través de una filmación que atesoramos y Cristina Abiatti le puso palabras al recuerdo. Nadine, Dudú y Joan tuvieron su sesión de fotos y semblanzas que escribimos con Graciela Antognazza, Silvina Basaldúa y Jorge D Onofrio. Joan pudo acompañarnos ese día y eso nos permitió conocerla un poquito más. Diego (el hijo de Leonor) también pudo compartir con todos sus sentimientos. Ausencias presentes, presencias entrañables. Los premios Colibrí agradecen el bien en una fecha determinada. Pero reconocemos la entrega y la agradecemos cada día.

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Información de utilidad

Centro nacional de recreación y deportes E

n el Servicio nacional de rehabilitación de Ramsay 2250, Capital, funciona el Centro nacional de recreación y deportes que ofrece entre sus servicios una pileta de natación climatizada que puede utilizarse sin costo alguno. Para ingresar se debe presentar: • Fotocopia del certificado de discapacidad. • Derivación o autorización médica para realizar la actividad. • Ficha médica completa (personas con discapacidad y familiares mayores de 50 años). • Certificado médico de aptitud física, para acompañantes o grupo familiar menores de 50 años. • Certificado buco-dental. • Dos fotos tipo carnet 4 x 4 actualizadas. • Fotocopia del D.N.I. 1ra y 2da hoja. Para iniciar el trámite se deberá retirar el formulario correspondiente y obtener un turno para la evaluación. Importante: En el caso de las personas con diagnóstico de EM les recordamos que deberán además, hacer la consulta pertinente con su médico neurólogo de cabecera para que dé su aval en función de la temperatura del agua y de su estado neurológico.

Servicio Nacional de rehabilitación Centro nacional de recreación y deportes Ramsay 2250 – Capital Federal TE: 4783 9077 / 8144 /4354 – 4782 3739 – 4788 9670 I. 62

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Fiestas de fin de año en EMA E

l pasado 16 y 17 de diciembre celebramos las fiestas de fin de año en EMA y los que asistieron pasaron momentos muy divertidos con sorpresas, shows musicales, sorteos y premios.

l martes 16, tuvimos la visita sorpresa de César “Banana” Pueyrredón, quien nos regaló un minirecital que fue muy aplaudido. Todos quisieron sacarse una foto con “Banana” mientras cantaba alguno de sus hits como Conociéndote. Al día siguiente la fiesta continuó, esta vez con la actuación de los hermanos Mario y Nacho Zirolli, quienes con un repertorio de folclore, rock y hasta ópera hicieron cantar a todos los integrantes de EMA y sus familias. A ellos, ¡muchas gracias por acompañarnos!

DTO. DE CAPACITACIÓN, DOCENCIA E INVESTIGACIÓN DE EMA

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EM: realidad, necesidades sociales y calidad de vida Estudio comparado España-Argentina Una experiencia singular Durante el segundo semestre de 2008 desarrollamos en EMA un Estudio comparado España-Argentina: “EM: realidad, necesidades sociales y calidad de vida” con FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple) en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad y con la participación de la Fundación Koine-Aequalitas y la M.S.I.F. (Federación Internacional de EM). Podría continuar diciéndoles cuáles fueron los objetivos de esta investigación (aunque luego lo haré), de qué manera podremos utilizar sus conclusiones en pos de mejorar la calidad de vida de las personas con EM (también quedará plasmado luego) pero prefiero empezar compartiendo con ustedes esta experiencia singular que me tocó vivir coordinando el proyecto. Para empezar tuve que aprender a comunicarme por Skype. Para quienes no saben qué es, les cuento que es un servicio que nos permite conversar telefónicamente pero a través de internet utilizando un par de auriculares.De esta manera, y casi cotidianamente, me encontraba en mi oficina con Sandra Fernández Villota (FELEM) y Laia Alemany (Koineaequalitas), para mantener unas largas reuniones virtuales. Ambas con su acento españolísimo, con su paciencia y dedicación infinitas y algún que otro reto (cariñoso) para que nos apuráramos a concretar en tiempo y forma los objetivos planteados. Cada párrafo fue aclarado, discutido y consensuado. Tuve que “traducirles” palabras y contarles acerca de nuestras costumbres en especial cuando tuvimos que definir la etapa de trabajo en grupos. Me escuché diciéndoles: “aquí no podemos encontrarnos a una hora determinada y de inmediato poner “manos a la obra” y luego retirarnos a la hora prefijada. Necesitamos de la despreocupada llegada, del disfrute

del encuentro, del olorcito de las medias lunas, del cafecito compartido, de las despedidas largas…”. Ante esta descripción, Sandra y Laia no pudieron menos que acordar en que realizáramos una jornada general de encuentro para el trabajo de los grupos. Después de estas pequeñas “traducciones”, seguíamos la marcha sobre la base firme de compartir los mismos objetivos; contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con EM.Pero rápidamente las diferencias se imponían basadas en contextos difícilmente comparables: • La extensión de nuestro territorio (España 505.992 km² y Argentina 3.761.274 km2 en el continente)

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y la concentración de neurólogos y equipos especializados en nuestra Capital Federal. • La existencia de una red de Asociaciones que no puede cubrir las demandas de las personas con EM que habitan los territorios provinciales. • Los caminos tortuosos, injustos y desalentadores para acceder a los derechos básicos. • La falta de información sobre los derechos de las personas con discapacidad. Finalmente, el sábado 6 de septiembre nos encontramos en EMA para el trabajo de reflexión final. Se convocó a las 9 de la mañana, todos llegaron temprano, deseosos de colaborar, entusiasmados ante la proximidad de un trabajo profundo, comprometido, emocionado. Un encuentro que por supuesto tuvo también sus rondas de mate, de alegría, de entrega.Al finalizar nos costó despedirnos. Es decir, salió tal y como le había anticipado a mis compañeras de España.

FELEM

Seguíamos la marcha sobre la base firme de compartir los mismos objetivos; contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

FELEM es una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos. La creación de FELEM fue iniciativa apoyada por seis entidades en 1996. La Federación representa a más de 8.000 personas; más de 270 profesionales especializados trabajan en los centros de rehabilitación de las entidades miembros de FELEM. La filosofía de trabajo de FELEM se

fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre sus entidades.

Antecedentes La Federación Internacional de EM (MSIF) publicó en mayo de 2005 los Principios para Promover la Calidad de vida de las personas con EM. Se trata de una adaptación de los Principios Internacionales de Calidad de Vida de la OMS (Organización Mundial de la Salud) que se están convirtiendo en un referente mundial para que las asociaciones de EM trabajen para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Con base en estos principios FELEM desarrolla y publica una investigación “EM en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida” 2005/2006, convirtiéndose en la primera entidad en medir esos principios, y España el primer país en evaluar la calidad de vida de los afectados según estos principios. Los principios, que han sido traducidos por FELEM al español, se organizan en las siguientes diez secciones: • Independencia y Empoderamiento • Asistencia médica • Cuidados Continuos (a largo plazo o sociales) • Promoción de la salud y Prevención de la Enfermedad • Apoyo a los miembros de la familia • Transporte • Empleo y actividades de voluntariado • Pensiones por invalidez y asistencia económica • Educación • Alojamiento y Accesibilidad a los Edificios de la Comunidad Para acceder a la publicación de sus conclusiones pueden visitar la siguiente web: http://www.esclerosismultiple.com/Felem.html.

EMA

La propuesta Una vez realizada la investigación “EM en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, FELEM se propuso extenderla a la realidad de nuestro país, para así poder analizar allí los diferentes aspectos que inciden en la calidad de vida de las personas con EM, las posibles problemáticas derivadas de ello y la detección de las necesidades sociales y de recursos sanitarios que sean más decisivas para el colectivo. Los resultados finales podrán permitir el diseño de nuevas acciones que faciliten una mayor participación y la autonomía de las personas con EM, previniendo (e incluso paliando), con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promoviendo una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo. El objetivo general del estudio fue el de realizar un análisis comparativo entre la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM para contribuir a un mayor y mejor conocimiento de la EM en el mundo. Los objetivos específicos de la investigación fueron: a) Conocer con mayor precisión la realidad, necesidades y condiciones para la calidad de vida de las

personas con Esclerosis Múltiple en Argentina. b) Fomentar la reflexión y el debate sobre las medidas necesarias para promover la igualdad de oportunidades en el acceso y desarrollo en los distintos ámbitos de calidad (empleo, salud, educación, etc.) de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. c) Reforzar la cooperación entre todas las partes implicadas, como los servicios sociales, el sector asociativo, los profesionales de la atención a las personas con EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. d) Sensibilizar a la población en general sobre el derecho de las personas con Esclerosis Múltiple a verse protegidas frente a la discriminación y a disfrutar plena y equitativamente de sus derechos. e) Promover el intercambio de experiencias sobre buenas prácticas y estrategias con otras entidades e instituciones que investigan y promueven acciones para la mejora de la calidad de vida y la no discriminación de las personas con Esclerosis Múltiple. f) Mejorar la comunicación y promover una imagen positiva de las personas con Esclerosis Múltiple. g) La sensibilización sobre la heterogeneidad de las formas de la Esclerosis Múltiple y sus múltiples manifestaciones.

La filosofía de trabajo de FELEM se fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre sus entidades.

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Por todo ello, este proyecto de investigación nos ha de permitir el diseño de nuevas acciones que faciliten el cumplimiento de cada uno de los 10 Principios Internacionales para la Promoción de la Calidad de Vida en personas con Esclerosis Múltiple, facilitando una mayor participación y la autonomía de las personas con Esclerosis Múltiple, previniendo, con ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de discriminación, y promoviendo una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo.

El equipo de trabajo

Sólo así, escuchándonos, compartiendo y solidarizándonos podremos pensar en un lugar más justo.

La primera fase consistió en la elaboración de un informe preliminar basado en la recopilación de bibliografía referente a EM, discapacidad y movimiento asociativo en torno a la EM en Argentina y Latinoamérica. Fue el momento en que colaboramos todos en EMA: menciono especialmente a Inés Acevedo, Jorge Correale, María Inés Bianco, Cristina Abiatti, Andrea Gazzotti y Leticia Crescentini. También nombro especialmente a mi colega Romina Militello y a Pamela Luque (estudiante de psicología). Siempre con el aporte de FELEM, Koine-aequalitas y la MSIF. Luego llegó el trabajo de campo, fue el momento de armar el equipo de profesionales que llevarían adelante esa tarea. Se entrevistó a: Neurólogos; especialistas en la rehabilitación de personas con EM y representantes de organizaciones de personas con EM. Se realizó finalmente la jornada donde grupos de personas con EM y grupos de familiares debatieron sobre los principios de calidad de vida. Luego se produjo el material de desgrabación que enviamos a España para su análisis final.

El equipo lo formaron: Claudia Fernández, Elena Andreoni, Ana Peruset y Flavia Fernandina. Cada una de ellas marcó la síntesis entre calidad y calidez; eficiencia y sensibilidad; alegría y emoción. Personas que en el trabajo alentaron la creación, la resolución de problemas, la supremacía del entusiasmo, la predominancia de lo plural, el compañerismo más auténtico. trabajamos juntos

De esto se trata; de trabajar juntos. De aprender a escucharnos: los profesionales tenemos mucho para decir y las personas con EM y sus familias también. De compartir; todos tenemos algo para dar. De solidarizarnos con quienes conocemos y también con aquellos que nunca podrán llegar hasta nuestra EMA. Sólo así, escuchándonos, compartiendo y solidarizándonos podremos pensar en un lugar más justo. Y luchando… España y Argentina. Las personas con EM, sus familias, EMA y sus profesionales. Es el único camino.

María Cristina Dimopulos testimonio

EMA

Volver a tener piernas A mis queridos pares T

enemos algo que nos aúna, la EM, y lo que quiero transmitirles es como logré VIVIR y no SOBREVIVIR, con esta tan ingrata patología. Un día Dios me regaló la imagen de un señor sentado sobre una pequeña motito, no se lo veía para nada sufriente, sino que estaba relajado, disfrutando. Esa fue la “señal”, algo que me hizo vibrar que todo podía ser diferente a partir de ahí. Mi deseo fue tan firme que actuó como motor para que el universo todo conspirara a mi favor, así fueron entrelazándose todos los eslabones y 10 meses después ese aparatito llamado scooter estaba en mi casa. Ahí empezó el verdadero compromiso de cambiar mi forma de vida, y fui asombrándome de los descubrimientos del día a día. Ya no importaban las distancias a recorrer como cuando salía a la calle apoyada en mi andador, había que cambiar el chip, barajar y dar de nuevo, y descu-

Gracias a mis hijos, a toda mi familia, a mis amigos, a los profesionales que me acompañan en este difícil camino desde hace más de 20 años.

María Cristina Dimopulos testimonio

“El mundo exterior se había abierto nuevamente para mí, yo también podía hacer cosas que por la enfermedad tenía negadas. Un verdadero milagro”.

brir cuáles eran los nuevos desafíos que se planteaban. La primera vez que salí a la calle hice 5 cuadras con el mismo pánico que cuando salí con un auto a manejar por una avenida llena de colectivos. Era el día de la primavera, fuimos con amigas a festejarlo, ellas, a través de su afecto, me animaban, alentaban y retaban todo al mismo tiempo. Volví exhausta aunque feliz, a los pocos días las calles ya no eran problema, podía cruzar las angostas, las anchas, las avenidas, ir a hacer compras, mirar vidrieras, y entonces nuevos desafíos se fueron trazando…

Animarse a más… ¿Y los colectivos por qué no?, y un día empecé a viajar en colectivo, ¡maravilla! Ya no tenía registro de

cómo era tamaña expedición. Basta de taxis, esto encima es gratis. ¿Y en tren por qué no?, ¿y un viaje largo en auto por qué no?, si cuando llego y me siento en mi scooter mi cuerpo no siente el flagelo de la enfermedad. Descubrí que yo también podía pasear por horas en un shopping, en una exposición, ir al cine o al teatro. El mundo exterior se había abierto nuevamente para mí, yo también podía hacer cosas que por la enfermedad tenía negadas. Un verdadero “milagro”. En mi edificio se hicieron rampas fijas y en casas de familiares y amigos, donde los accesos tenían escalones, se hicieron rampas móviles de madera. El ejercicio de pedir ayuda cuando la necesito me confronta con la enorme solidaridad de la gente. La EM sigue presente, lo bueno es que mientras los médicos y la ciencia hacen su trabajo, nosotros podamos vivir la mejor calidad de vida posible, no somos enfermos, tenemos una horrible enfermedad con la que nos es beneficioso negociar para que nos permita seguir siendo quienes somos con todos nuestros sueños y potencialidades. Gracias a mis hijos, a toda mi familia, a mis amigos, a los profesionales que me acompañan en este difícil camino desde hace más de 20 años, y a EMA que me informa y da las herramientas que me posicionan con energía frente a mis derechos. Ellos me sostienen con su afecto, y sin ellos esta experiencia no sería posible. Deseo que este testimonio abra en sus corazones la esperanza de un mañana mejor. Y como dijo Albert Einstein: “hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica, la voluntad”.

NOTA Médica Dra. Norma Deri

EMA

Esclerosis Múltiple y vitamina D L

as últimas investigaciones sobre las propiedades de lavitamina D dan por resultado un posible beneficio para la enfermedad, pero todavía no hay una conclusión seria y definitiva.

ntes de hablar sobre si existe o no relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple haré una reseña sobre la vitamina en cuestión. La vitamina D es tanto una vitamina como una hormona, es una vitamina porque el cuerpo no puede absorber calcio sin ella y es una hormona porque el cuerpo la fabrica en respuesta a la exposición solar. Existen 2 formas principales de vitamina D y ambas tienen la palabra calciferol en su nombre, que en latín significa portador de calcio. Es una vitamina liposoluble, eso significa que se disuelve fácilmente en materia orgánica rica en grasas y se encuentra en concentraciones elevadas en los siguientes alimentos: aceites de pescado, sobre todo el atún, aceite de hígado de bacalao, en la yema del huevo, mantequillas, entre otros. Pero la principal fuente de la vitamina D proviene de la acción que ejercen los rayos ultravioletas sobre nuestra piel donde se encuentra un precursor denominado provitamina D3 (colecalciferol) que se transforma en vitamina D3. La combinación de vitamina D y suplementos de calcio se utiliza para prevenir y tratar la osteoporosis.

Nuevas propiedades Sin embargo, más recientemente se ha vuelto un tópico de interés en la regulación inmune. Estudios in vitro y en algunos animales de experimentación han demostrado que la vitamina D aparentemente podría

NOTA Médica Dra. Norma Deri

La vitamina D se encuentra en concentraciones elevadas en los siguientes alimentos: aceites de pescado, sobre todo el atún, aceite de hígado de bacalao, en la yema del huevo, mantequillas, entre otros.

mediatizar un cambio a una mayor respuesta inmune anti-inflamatoria, actuando particularmente sobre las células T regulatorias, dado que el metabolito activo de la vitamina (por el cual ejerce su acción), que se llama 1,25 dihidroxicolecalciferol, inhibiría la síntesis de ciertas citoquinas tanto in vitro como in vivo. Las citoquinas son moléculas que interfieren en la cascada de procesos inflamatorios que se generan en la esclerosis múltiple, existiendo, por lo tanto, aquellas que favorecen la inflamación (proinflamatorias) y aquellas que inhiben los procesos inflamatorios (antiinflamatorias). Pues bien, la vitamina D estimularía a las citoquinas antiinflamatorias. También se ha visto experimentalmente que estimulan la apoptosis (muerte celular) de células T CD4 en SNC y bazo. Es decir aquellas células deletéreas para el organismo.

Por todo lo antedicho, se comenzaron a efectuar desde hace algunos años trabajos de investigación que buscan relacionar si el déficit de esta vitamina podría tener injerencia en el desarrollo de la enfermedad, en la predisposición a padecerla y hasta quizás en la progresión de la discapacidad de la enfermedad. El rol de vitamina D ha sido sugerido ya por Goldberg y col. en 1974, por Hayes y col. en el 1997 y por Hayes en el 2000.

Prevalencia en países nórdicos Para algunos investigadores el déficit de esta vitamina podría explicar la mayor prevalencia de la EM en poblaciones que viven en latitudes cercanas a los polos donde la luz solar está ausente la mayor parte del año, en contrapartida con las regiones tropicales donde las poblaciones están expuestas a los rayos ultravioletas la mayor parte del tiempo, entre estos dos extremos existe toda la gama de posibilidades ya que como dijimos anteriormente la principal fuente de esta vitamina es la acción del sol sobre nuestra piel. Existen trabajos efectuados en niños nórdicos que padecen EM en los que la concentración en sangre de vitamina D3 está disminuida.También se ha propuesto el rol de la vitamina D en otras enfermedades inmunomediadas como la diabetes tipo I, la artritis reumatoidea y otras enfermedades inflamatorias intestinales. El mecanismo de acción de la forma activa de la vitamina D se efectúa al unirse a receptores nucleares (es decir que están en el núcleo de las células) de dicha vitamina que están presentes en la mayoría de los tipos celulares inmunes: ya sea monoci-

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tos, macrófagos activados, células dendríticas, células natural killer, T y B, por lo tanto tiene funciones antiproliferativas e inmunomodulatorias. En los últimos trabajos efectuados se menciona la interrelación de la vitamina con una variante genética común en esta enfermedad: el HLA DRB1 1501 que forma parte del ADN de las células, aunando aún más la teoría de la predisposición genética asociada a factores del medio ambiente. En la encefalitis alérgica experimental, que como todos saben es el modelo animal experimental de esclerosis múltiple, esta vitamina no sólo previno sino que redujo la actividad de la enfermedad. Pero cabe destacar que estos estudios son in vitro y que el comportamiento in vivo puede ser totalmente diferente. En conclusión, si bien parecería existir una relación entre la esclerosis múltiple y la vitamina D, todos los trabajos que se han efectuado hasta el momento incluyen escaso número de pacientes, por lo que no se pueden obtener conclusiones valederas, como tampoco existe un acuerdo sobre cuál sería la dosis que se debería administrar, y algo para tener muy en cuenta es que esta vitamina puede llegar a ser muy peligrosa ya que es una de las 4 vitaminas cuya so-

bredosis causa toxicidad. Dicha toxicidad se presentaría en forma de cefalea, trastornos gastrointestinales, falta de apetito, cansancio, trastornos del ritmo cardíaco, descalcificación ósea por un lado y acumulación del calcio en el tejido muscular por el otro, cálculos renales, hipertensión, etc. Por dicho motivo, sólo se puede recomendar en la actualidad la exposición solar durante 15 ó 20 minutos por día en aquellos horarios permitidos para no provocar daño de la piel. Todos los trabajos concluyen en que es aún prematuro arrojar un juicio sobre las bondades de esta vitamina para esta enfermedad, que son necesarios estudios de investigación serios y que incluyan a mayor cantidad de pacientes. Quizá en un futuro cercano se tendrá algún resultado de todos ellos y podremos saber si se trata de un mito o no. Dra. Norma Deri. Encargada del grupo de desmielinizantes del Hospital Fernández.

Todos los trabajos concluyen en que es aún prematuro arrojar un juicio sobre las bondades de esta vitamina para esta enfermedad.

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Un paciente y un cuidador que se destacan… E

n EMA elegimos a dos candidatos para los premios de la Federación internacional de EM.

Como todos los años, la MSIF propone dos concursos: Premio para cuidador de personas EM Evelyn Nicholson, 2009:

con

Este premio anual, creado en 1994, honra a la cuidadora Evelyn Nicholson y reconoce el trabajo de personas que son o han sido cuidadores voluntarios de gente con esclerosis múltiple y que han demostrado un compromiso excepcional y devoción en su apoyo.

Premio para persona con EM James D. Wolfensohn, 2009: Este premio bianual, creado en 1994, reconoce la valiosa contribución que hacen, o han hecho, las personas con EM a la lucha contra la enfermedad. El premio recibe el nombre de James D. Wolfensohn, ex Presidente de la Federación Internacional (MSIF). Queremos compartir con toda la comunidad de EMA, las personas que elegimos enviar como nuestros candidatos. Se trata de los gemelos Gabriel y Ariel Laufer, a quienes proponemos como paciente y como cuidador, quienes por diferentes razones se destacan. En su elección parGabriel en una memorable actuación

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ticipamos sus terapeutas, coordinadoras del grupo de apoyo, y compañeros de grupo. Y como en nuestra sección hablamos sobre los aspectos psicológicoemocionales-vinculares de vivir con EM, no quiero desaprovechar esta oportunidad para que la reflexionemos.Me veo obligada a personalizar porque en este caso se trata de personas concretas a las que hacemos referencia, pero me gustaría que logremos extraer algunas conclusiones generales que nos sirvan, o que por lo menos nos dejen pensando. Recibí a Gabriel y a su familia hace unos once años en EMA, y hoy realmente siento que construimos una historia juntos. Once años más tarde, te digo que la enfermedad no le dio tregua…¿viste lo que siempre decimos de la diferencia entre un paciente y otro? Pues bien, creo que en todos estos años en los que veo tipos de esclerosis, la de Gabi superó a cualquier otra. Y cuando pienso en una historia junto a él y a su familia, la pienso como una historia muy humana, muy real, y con todos los matices posibles. Gabi viene a un Grupo de Apoyo desde hace 10 años, hace psicoterapia y rehabilitación integral, abordando todas sus áreas afectadas, y la familia aprovecha todos los recursos posibles en los que apoyarse (grupo de familiares, psicoterapia, entrevistas con los profesionales, charlas, etc.). Además de construir desde un primer momento una pata de trabajo y sostén espiritual, que en este caso sin duda fue vital. En el camino de intentar hacer ciencia a partir de la experiencia de trabajo, uno trata de sistematizar algunas pautas de lo que sería una buena adaptación, o una respuesta saluda-

ble frente a situaciones difíciles, y debo reconocer que varias de esas pautas las tomé y las tomo de Gabi. Es un honor haberlo conocido. Pero, más allá del afecto, como te decía antes, intentemos llevarlo a pautas generales que son las que, en definitiva, nos van a servir. Estar con él es placentero, mantiene un ánimo, un sentido del humor, que hacen disfrutable su compañía. Logró una de las cosas más difíciles de conseguir en una enfermedad crónica, que es la de no auto-centrarse. Nunca perdió el registro de los demás, aún en las peores circunstancias personales. La enfermedad le ocasionó pérdidas y duelos constantes, y quienes estuvimos y estamos cerca de él sabemos el nivel de sufrimiento que esto le causó y le causa. Sabe que no puede incorporar un cambio sin cruzar un camino de dolor, y les aseguro que mientras lo cruza putea en todos los idiomas, como lo hacemos todos cuando algo nos duele mucho. Y en primera instancia se enoja con todo aquel que no le da respuesta frente a esa pérdida, hasta que comprueba, una y otra vez, que no es el otro el depositario saludable de su bronca.

Logró una de las cosas más difíciles de conseguir en una enfermedad crónica, que es la de no autocentrarse. Nunca perdió el registro de los demás, aún en las peores circunstancias personales.

Ariel y Gabi disfrutando del mar

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exteriorizar y compartir su sentir, y ¡vaya si lo aprovechó! Integrando el grupo de artistas discapacitados logró darle un alcance de concientización y lucha a una experiencia personal. Lo mismo que hace en las marchas por la igualdad de derechos para las personas con discapacidad, de las que no se ausenta ni por lluvia, con toda su familia e instando a otros a participar. Se podría decir que fue un solo movimiento…ni bien comenzó a vivir la discapacidad en su cuerpo, asumió que debía responder por tantos otros que viven lo mismo.

Era una perfecta situación para destacar el vínculo que Gabi tiene con su hermano gemelo Ariel, si bien por supuesto son otras también las personas que lo cuidan cotidianamente y con muchísimo cariño.

Pero ahí está, después de ese camino, surge la capacidad de cambio. Todo lo que hace ahora es diferente a como lo hacía antes. Cuando digo todo, es todo. Y no deja de hacer, y no deja de tener proyectos, y no deja de transmitir entusiasmo, y no deja de compartirlo. Tiene una familia que lo apoya, cada uno intentando aprender el mejor lugar desde donde hacerlo. Está claro que, más allá de los aciertos y errores cometidos, la sensación final y profunda es la de sentirse querido y acompañado. Desde su larga trayectoria grupal, te cuento que sin lugar a dudas es un líder, y el grupo es muy sabio, no pone a cualquiera en ese lugar. Se lo ganó por su actitud, por su capacidad de cuidar a los demás, de dar cariño, de pedir ayuda, y por su permanente registro del otro y de sus necesidades. Aprendió a utilizar todos los recursos que se le ofrecieron en el camino, y los aprovechó con mucho trabajo personal. Desde un maravilloso recorrido espiritual que lo apuntaló todos estos años, hasta cada vínculo afectivo con el que la vida lo cruzó. El arte fue un canal maravilloso para

Su alma gemela Y lo mismo nos surgió al pensar en un cuidador… Era una perfecta situación para destacar el vínculo que Gabi tiene con su hermano gemelo Ariel, si bien por supuesto son otras también las personas que lo cuidan cotidianamente y con muchísimo cariño, pero quisimos hacer foco en algunas de las cualidades de esa relación en particular. De dos hermanos gemelos (casi iguales), a los que les tocó responder a esta situación tan particular, de uno de ellos tener esclerosis y generarse así un cambio tan significativo de las reglas de juego para ambos. Aquí quiero incorporar las palabras de su terapeuta, Maria Elena Quiñones: “Destacaría la relación de reciprocidad en el cuidado. En el caso de los hermanos Laufer, el paciente también cuida a su cuidador. En el caso del cuidador, no solo cuida del paciente sino también del resto de los cuidadores. Mencionaría, además, el respeto por la intimidad, por las propias decisiones del paciente, el trato parejo entre ambos que habili-

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ta un canal de comunicación genuino donde todo puede ser hablado. Ariel no siente “la carga”, acompaña sin mezquindad. Seguramente su condición de gemelo favorece esta cercanía y este compromiso, pero sabemos que no asegura que se cumplan. Aseguro que es un cuidado en cantidad y en calidad.” Te habrás dado cuenta que utilicé el recurso de las negritas para destacar muchas de las cualidades de Gabriel. Y lo mismo quiero hacer en relación al vínculo con Ariel, destacando la buena onda, la alegría, el cariño, la franqueza, el respeto, la adaptación a los cambios permanentes, y la reeducación de la relación para que logremos recortarlas de esta historia en particular, sabiendo que por supuesto no es la única ni la mejor, pero logrando aprovechar todo lo que nos sirva para trabajar y mejorar en nuestra persona, en nuestra familia, y en nuestros vínculos. Sé que en general te hace bien encontrar personas con EM que mejoran, con un curso tranquilo de la enfermedad, en quienes se ve claramente la eficacia del tratamiento y, por suerte, encontramos muchas de esas situaciones que ayudan a aminorar un poco los miedos. Pero hoy te estamos acercando a pensar la posibilidad de que aún cuando la enfermedad no mejora y aún cuando se presenta difícil, se puede encontrar la manera de vivir bien.Gabriel y Ariel son eso, una muestra concreta, palpable. Lo de los premios es anecdótico. Sabemos que estamos en un barco al que le toca en ocasiones navegar en aguas difíciles, con tormentas por momentos insoportables, en las que se siente que realmente todo peligra, y para las que parecen no alcanzar las velas convencionales. Y es en esos

momentos en que te aconsejo que aproveches todo lo que sirve, y mejores todo lo que puedas, y para eso el equipo con el que navegues es vital. Estas palabras son de Silvia Fernández, terapeuta de Gabi “Conozco a Gabi desde principios del año 2006, y, más allá de que su enfermedad hace que su cuerpo empeore y ya no pueda manejarlo, su espíritu e interior renuevan todas las ideas, todas las fuerzas y todos los vínculos. Siempre su postura frente a la enfermedad fue de una entereza incomparable, sin deprimirse y animándose a experimentar más, desde lo subjetivo emocional hasta nuevos trazos y horizontes en sus pinturas. No ha dejado de crear, si bien las dificultades motrices son muchas. He observado con mucho gusto que no está solo en este transitar de la EM sino que tiene a su lado muchas personas que lo aman y que están cerca, desde familia hasta amigos de su infancia y juventud, y de todos estos vínculos deseo destacar el que se ha creado entre él y su hermano gemelo Ariel... Siempre está presente en sus recuerdos y en sus proyectos… Me llamó la atención que siempre cuidan un espacio para ellos a lo largo del año para tomarse unos días de vacaciones juntos. En estas mini

Sabemos que estamos en un barco al que le toca en ocasiones navegar en aguas difíciles, con tormentas por momentos insoportables.

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Y estoy aquí, aprendiendo, riendo, creando, pintando, amando, viviendo con intensidad cada instante.

vacaciones los dos se convierten en uno, y se van con todas las ganas de disfrutar de ese tiempo. Una vez, hablando con Gabi acerca de su hermano, me dijo que le había confiado que prefería estar él con EM y no tener que verlo a Ariel en esas condiciones. Ariel siempre estuvo presente a su lado, cuidando cada detalle de sus necesidades, desde arreglar el baño en la casa de los padres, hasta conseguir el traje para recibir el premio por alguna pintura. El vínculo amoroso que han logrado estos hermanos casi iguales es ejemplo de valor y compromiso con la vida. Y por último deseo reflexionar sobre algo que leí…existe una historia en la época de los griegos sabios, la historia de Sísifo, dice que amaba tanto la vida que desafió al Dios de la muerte, y que los dioses del Olimpo le impusieron un reto, llevar una piedra pesada por la ladera de una montaña hasta la cima, por supuesto que la piedra llegada a cierta altura y se caía hasta la base y Sísifo volvía a empezar. Creo que es el resumen de la vida de Gabi, nunca se dejo ganar por la adversidad y…cada vez que la piedra rodó buscando el suelo, él volvió a empezar…

Otra mirada. Pintura de Gabriel

Este es un texto que escribió Gabi, y es lo mejor que leí acerca de la esclerosis y la discapacidad: “En este momento en que mis impedimentos físicos son cada vez mayores, mi mundo interno se expande y toma forma en mis pinturas. Reformulo las reglas a partir de mi interior, invitando a descubrir y a ver más allá de lo que pinto. Mi nombre es Gabriel Laufer. Tengo 39 años, un título universitario en Diseño Gráfico y una pasión: la pintura, gracias a la cual puedo expresar emociones, sentimientos y compartir mi sentir. Tengo una enfermedad: Esclerosis Múltiple (EM), que me dificulta en muchas cosas y me ha dado la gran oportunidad de cambiar y de aprender... Tengo un cuerpo que no responde como quisiera, pero tengo también la certeza de que no soy sólo ese cuerpo. Durante mucho tiempo estuve condicionado a “estoy bien o mal” dependiendo de cuán bien o mal estuviera mi cuerpo. Hoy me despego de él. Sé y siento profundamente que soy mucho más que lo que me pasa. La enfermedad ha sido, es una gran maestra. Estoy lejos de pensar: “Uy, tengo EM, pobre de mí!” Creo que todos atravesamos por circunstancias que nos ponen a prueba en la vida. No hay pruebas más grandes o más chiquitas, no es más importante o más dramático lo que me pasa a mí que lo que le sucede a cualquier otra persona. Podría suponer que yo soy la víctima, el que está peor porque estoy en una silla de ruedas. ¿Es lo que quiero? Y no, claro que no, pero seguramente es lo que necesito. Y estoy aquí, aprendiendo, riendo, creando, pintando, amando, viviendo con intensidad cada instante.

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Porque, como todos, tengo mucho más de lo que me falta. Sólo hay que saber verlo. Es una elección consciente.Fue tal vez a través de las limitaciones físicas que me vinculé con el arte. La pintura es algo que sentí desde siempre, pero creo que llegó cuando debía. Lo hizo en un momento en que mis manos empezaron a temblar. No podía usar un pincel, lo que no significaba que no pudiera pintar, sino que debía hacerlo con las posibilidades que tenía. Yo pinto desde el sentir. Es él quien me va dictando colores, formas, figuras que el rodillo hace aparecer sobre el papel apoyado en una mesa sostenida por caballetes. Así de simple y de mágico es el proceso de mis obras. No por nada mi primera muestra en el Centro Cultural General San Martín llevó el nombre de “Pinturas del alma”. Fue maravilloso ver cómo algunas personas se emocionaban frente a una de mis pinturas. Había pensado que podían gustar más o menos, pero que alguien se emocione al contemplarlas, no estaba en los cálculos. ¿Cómo podría haber imaginado a los 21 años, cuando recibí el diagnóstico de mi enfermedad, que la vida iba a depararme tantas sorpresas? Recuerdo el momento en que me impusieron usar un bastón. Lloraba sin parar, no quería aceptarlo. De repente, entre lágrimas, me di cuenta de que gracias a ese bastón que tanto rechazaba, podía mirar el cielo. Y seguí llorando, ya no de pena, sino de agradecimiento. Porque cuando tenés dificultades de equilibrio, sólo mirás el suelo, y darme cuenta del cielo fue alucinante. La gran mayoría de la gente cree que la vida termina en la planta baja y se priva de ver la belleza que hay más arriba.

Hoy no festejo mis limitaciones, tampoco las condeno. Llegamos hasta acá juntos y es uno el que tiene que seguir. A partir de la enfermedad inicié un camino de búsqueda, de interioridad. Aprendí que se puede ser feliz a pesar de la adversidad. Aprendí a aceptar y a regirme por dos leyes esenciales: la ley de impermanencia y la de incertidumbre. Vivimos tratando de aferrarnos a la ilusión de lo “seguro”: una relación, un trabajo, la salud, una posición económica... Nos angustia, nos desespera la posibilidad de perder el control sin darnos cuenta de que lo único que tenemos es el presente, el aquí y el ahora, pues todo lo demás es incierto, pues todo pasa. ¿Quién sabe qué nos depara el futuro?, ¿ quién sabe si voy a estar siempre en esta silla de ruedas? No pienso preguntárselo al médico. El tendrá su opinión “segura”. Yo sé que la vida es mucho más grande de lo que te puedan venir a explicar. Por eso, con conciencia, elijo estar abierto al misterio y a la sorpresa de cada día. Elijo, a cada instante, elijo pintar el paraíso, entrar en él y compartirlo”.

Gabriel y Ariel

Por eso, con consciencia, elijo estar abierto al misterio y a la sorpresa de cada día. Elijo, a cada instante, elijo pintar el paraíso, entrar en él y compartirlo.

legales ema Maria Inés Bianco. Área Legal de EMA

Internación crónica A

lgunas personas con diagnóstico de Esclerosis Múltiple Progresiva, a veces jóvenes aún o simplemente personas de la tercera edad, requieren de la prestación de internación en Instituciones de Tercer Nivel con atención médica permanente y/o rehabilitación. En realidad hablamos de “Hogares que cuenten con control médico y/o personal capacitado”, ya sea porque no existe grupo familiar continente, y/o requieran atención especializada y/o carezcan de vivienda para una internación domiciliaria.

Hablamos de “Hogares que cuenten con control médico y/o personal capacitado”.

No debemos olvidar los siguientes conceptos: a) Internación: esta modalidad está cubierta en forma integral en sus formas: Hospital de Día, domiciliaria e Institucional. Está contemplada en el PMO –Programa Medico Obligatorio– cobertura de salud, y el único límite es por salud mental que se restringe en caso de carecer de certificado de discapacidad a los 30 días. Luego, en todos los supuestos es SIN TOPE NI LÍMITES al 100 % con todo lo que ello conlleva: ma-

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terial descartable, estudios, análisis, hotelería, etc. b) Grupo familiar continente: legalmente se entiende que no existe grupo familiar continente cuando la persona requiere ya sea cuidados especiales (de enfermería o por personal capacitado), cuando carece de familiares que se hagan cargo, cuando no resulta posible una internación domiciliaria. Es decir que nos referimos al supuesto de personas, que a) carecen de grupo familiar continente, ya sea por situaciones de soledad / familiares muy mayores o imposibilitados de brindar la atención o falta de lugares adecuados o también que por la discapacidad que afecta a la persona sea necesario contar con personal especializado para la atención de esa persona. En estos supuestos en que se requiere la internación, lo ideal sería contar con Hogares aptos para ubicar personas jóvenes con discapacidad. En esta Ciudad y en las provincias casi no existen lugares preparados para este tipo de internación, por ello debemos recurrir a los denominados “Institutos de Tercer Nivel con atención medica permanente y/o rehabilitación”. En realidad no dejan de ser geriátricos.

Cobertura La cobertura de estos lugares corresponde al 100 % a cargo de la Obra Social / Prepaga / Estado. Y el soporte legal se encuentra tanto en el PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO, por tratarse de “internación”, como en la normativa de Discapacidad : Leyes 24901, 26378. En realidad se trata de una prestación médico /asistencial, ya que requiere personal capacitado y control médico. No es una prestación social.

Igualmente de tratarse de una prestación social, esto no empece a su cobertura integral ,ya que: a) Si se trata de un Agente del Seguro de Salud, su objeto incluye tanto las prestaciones médicas como sociales: Ley 23660 y cc. b) Si se trata de una entidad pre paga. Éstas tienen las mismas obligaciones que los Agentes del Seguro de Salud, ley 24754 y doctrina de Corte Suprema: “Cambiaso de Nealon c/ Cemic s/ amparo “. Por último, de no otorgarse la cobertura de discapacidad, luego del dictado de la ley 26378, el Estado incurre en responsabilidad internacional por su omisión. Igualmente cabe una reflexión, la de tratar que se cuente con Hogares para atender a personas jóvenes con discapacidad por Esclerosis Múltiple. Conclusión: la internación en institución de Tercer nivel, con atención médica permanente y rehabilitación, es una prestación cubierta en forma integral para la persona con discapacidad, pudiendo ser exigida judicialmente en caso de negativa. Maria Inés Bianco. Área Legal de EMA.

La internación en institución de Tercer nivel, con atención médica permanente y rehabilitación, es una prestación cubierta en forma integral para la persona con discapacidad.

Centros de atención

En Capital Federal • Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465. • Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17. Tel. 4831-6617 lín. rot. • Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14. Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17. Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 • Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30. 4378-1200 (int. 4000). • Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9. Turnos al 4911-9261/67 • Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi

y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445

• Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285

• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11. Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30. Tel. 4521-3600, int. 118

• Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300

• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12.

• Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730

• Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs.

• Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16. Tel. 4959-1500 int. 2710/11

• Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz

• Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107

• Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967

• Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 • Hospital Santa Lucía San Juan 2021

Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266 • Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12. Turnos al 4574-4343 • INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori

Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683

En Provincia de Buenos Aires Avellaneda • Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)

Azul

• Hospital Municipal A. Pintos • Instituto de Invest. Méd. Amado Diab 270 Servicio de Neurología Alfredo Lanari Dra. Claudia P. Sirote Combatientes Consultorios externos de Malvinas 3150 Lun. y mié. de 8 a 10. Servicio de Neurología Turnos al 02281-434523 Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Carmen de Patagones Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 • Hospital Municipal internos 138/189 de Agudos Dr. Baraja 740, • Instituto de Rehabilitación Psicofísico Tel. 02920-461111 461066 Echeverría 955. Atienden: Junín Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie. • Centro Médico Famyl de 11 a 14 al Lebenson 29 4787-9346/47 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003 • Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 • Hospital Interzonal de Servicio de Neurología Agudos Gral. San Martín Jefe Dr. Roberto Rotta Calle 1 esq. 70. Escalante Servicio de Neurología Dra. Adriana Tarulla Jefe Dr. Fernando Bruno Mar. y jue. de 9 a 12 Atienden: Turnos al 4586-8888, Dr. Santiago Vetere, interno 8504 Dr. Enrique Mallo. Turnos al 0221-4251717 • Sanatorio Municipal 4211195 al 99, int. 235 Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Necochea Municipales • EM Necochea Servicio de Neurología Calle 32 N° 4866 Dr. Edgardo Reich Tel.: 02262-430291 Tel 4902-7081/89 Griselda Galante Dra. Mónica Maluendes • Hospital Abel Zubizarreta Rafael Calzada Neuróloga Dra. Patricia Onaha • Hospital A. Oniativia Neuropsicólogo Tucumán y Jorge

EMA

Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11. Turnos al 4219-5040/43 interno 233

Ramos Mejia • Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243

San Isidro • Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt

San Martin Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Balcarce 900 Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104

Vicente López • Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis

En el interior Bahia blanca • AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvonline.com.ar • Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría • Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo

Chaco

Resistencia • EM Chaco José María Paz Nº 565, 03722-434969 • Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, jefatura de neurología. Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez. 03722-425050 ó 427233 interno 1620

Córdoba • EM Córdoba Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur Tel/fax. 0351-458-4058 emacem@gmail.com • Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19. 2° Cátedra de Clínica Neurológica • Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile • Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni

Corrientes

• EM Corrientes C. Correntinos 2390, P. B., Dto. “B”. 03783-423892 • Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418 • Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso

Salta 582 Beatriz Bustamante Tel. 0299 4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.

Río Negro Viedma

Entre Ríos

• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.

• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232

Santa Cruz

Paraná

• Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi • Aemencer Asociación de EM Courregues 278 Tel. 0343-422-6853 María Cristina Gelsi

La Pampa

Santa Rosa • EMPA (Asoc. de Esclero- sis Múltiple Pampeana) Lisandro de la torre 584, Presidente: Cr. Oscar Antonio Vignatti Atención de 17 a 20 Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar

Mendoza • AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30. Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar

Neuquen

• EM Neuquen

• Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino

Santa Fe • Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. Dra. Geraldine Luetic Tel. 0341-4303413 Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar • Fundación Rosarina de Neuro-Rehabilitación Alem 1416. Dr. Carlos Ballario Tel. 0341-4251527 Turnos lun. a vier. 8 a 13

• Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700) Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10 • Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12. Dr. Gabriel Pirán Arce • Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.

Tucumán • EM Tucumán San Lorenzo 139 Tel: 0381-4226013 4226275 4211747 • Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10. Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19.

• Dr. Jorge Blanche San Juan 18 Tel.: 0381-4226040 4213284 • Sanatorio Mapaci-Assist Lun. a vie. 10 a 12:30 y Sport de 17 a 20 Boulevard Oroño 1480. Rosario. Tierra Del Fuego Dr. Christian Río Grande Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 • CEMEP 4117575 20 de junio 815 4117681 Tel. 02964-420050/ 426921/426955 San Juan Dr. Patricio Labal Dra. Silvia Tenembaun • ASEM Ignacio de la Rosa 430 Ushuaia (Este), 2º piso • Clínica San Jorge Tel. 0264-4250846 Onachaga 184 4221423 Tel. 02901-15459200 mebalaguer@speedy.com.ar Dr. Patricio Labal ush@hotmail.com

San Luis

servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Centro de día Lunes

Martes

Miércoles

Jueves

Viernes

9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.

9:30 a 11:00 Yoga. Taller de la Memoria.

9:00 a 11:00 Taller de Teatro.

9:00 a 11:00 Taller literario.

9:00 a 10:30 Taller de Plástica.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología. Terapia Ocupacional.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.

10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción. 11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:50 a 13:30 Almuerzo.

14:30 a 15:00 Expresión Musical.

14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.

13:30 Fin de actividad.

15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.

14:30 a 16:00 Taller de radio.

Centros zonales Centro de día Bernal Todos los jueves de 10:30 a 16:00 hs. Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)

Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno

9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación

15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia

11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós, Lic. Erica Diez Solicitar turno

Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)

Otras actividades 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.

11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós Lic. Erica Diez Solicitar turno

15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno

7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados

Servicios arancelados* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación. • Kinesiología en la Institución y/o domicilio. • Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.

• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio. • Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje). • Interconsulta con médico psiquiatra.

* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.

EMA

Centro de atención Área Legal

Área Social

Área Salud Mental

Centro de Día

Área Neurorehabilitación

Dra. María Inés Bianco

Lic. Elena Garós

Lic. Débora Fleschler

Lic. Elena Garós

Dra. Andrea Gazzotti

• Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]

• Gestión de Recursos Extrainstitucionales.

• Departamento del recién diagnosticado. Grupos de apoyo* Talleres (Gimnasia Conciente)

• Yoga

• Kinesiología

• Gimnasia Conciente

• Neuropsicología

• Taller Literario

• Terapia Ocupacional

• Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. [Judicial y extrajudicial] • Asesoramiento en discapacidad. • Asesoramiento general, Laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. [No incluye tramitación judicial]

• Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Comodatos. • Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Traslados.

• Orientación a pacientes y familiares. • Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

• Certificado de discapacidad. Pase libre de transporte. Libre estacionamiento. Pensión por discapacidad.

• Equipo de Counselors

• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.

• Seguimiento telefónico

• Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación. [Recursos judiciales]

• Arte y Plástica • Expresión Musical • Taller de radio • Taller terapéutico de producción • Terapia ocupacional

• Psicoterapias

• Kinesiología

• Interconsultas Psiquiátricas

• Neuropsicología

• Nutrición • Fonoaudiología • Trabajo Social • Psicología • Interconsultas psiquiátricas

• Salidas recreativas

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617

Grupos de EMA EMA sale a la comunidad

Sede Pacientes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs. 2º y 4º miércoles 19:00 hs.

Con más tiempo de Diagnóstico

Familiares De personas recién diagnosticadas

1º y 3º lunes 16:00 hs. 1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs. 2º y 4º jueves 18:00 hs. De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.

Flores, 1º y 3º miércoles. 10:30 a 12:00 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. de 13:00 a 14:30 hs Grupo de Apoyo. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Consultar con Débora Fleschler al Tel.: 48316617.

Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupo de apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares] Ramos Mejía, Hospital San Juan de Dios. 2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo. 18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]

Aprender para vivir mejor

Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil

Programa de Educación en Esclerosis Múltiple Organizado por EMA

Directora ejecutiva Florencia Carlés Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá

Destinado a: Personas con Esclerosis Múltiple, familiares y cuidadores / asistentes

Salud mental Lic. Débora Fleschler

Fecha de realización: Los terceros jueves de cada mes, desde Abril a Octubre de 2009.

Área social Lic. Elena Garós

Horario: de 18 a 19:30 hs.

Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini

Lugar: Clínica San Camilo. Av. Angel Gallardo 899 - Capital Federal. No Arancelado - Cupos Limitados.

Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti

Inscripción: EMA Uriarte 1465 - Capital Federal - Tel.: 4831-6617. Por mail: cursos2009@ema.org.ar

Administración Hugo Alberto de Pedro

Programa anual 2009:

Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Clr. Elena Andreoni

16 de abril 2009: ¿Qué tenemos que saber sobre la EM? Una síntesis cuidadosa, ordenada y confiable del mundo de Internet. Disertantes: Dr. Fernando Cáceres/Dr. Orlando Garcea.

Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar

21 de mayo 2009: ¡El “tornado” emocional…! ¿Por qué me mandan a un psiquiatra? Disertantes: Lic Débora Fleschler /Dr. Cristian Gil Mariño.

Número 73 • Otoño 2009 Editor Responsable Rodrigo Podestá Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós Dr. Jorge Correale María Cristina Dimopulos Dra. Norma Deri Dra. María Inés Bianco Diseño y producción

18 de junio 2009: Un problema temido…los trastornos urológicos. Y sobre sexualidad, ¿con quién hablo? Disertantes: Dr. Néstor Katz /Lic Débora Fleschler. 16 de julio 2009: Tratamiento de la EM. Nuestra esperanza en lo nuevo. Disertantes: Dr. Andrés Villa / Dra. Nora Fernández Liguori. 20 de agosto 2009: Si, ya sé…tengo que hacer rehabilitación! Pero es que me olvido…¿será la EM? Disertantes: Dra. Andrea Gazzotti y equipo rehabilitación EMA/ Lic. Sandra Vanotti. 17 de septiembre 2009: Un camino no tan derecho hacia nuestros derechos… Disertantes: Dra. Maria Inés Bianco/Dra. Leticia Crescentini. Área legal. Lic. Elena Garós. Área social. 15 de octubre 2009: ¿Te quedaste con dudas? Panel con todos los disertantes de las diferentes charlas. Cierre.

Av. Córdoba 1352 piso 5 C1055AAQ Buenos Aires Argentina Tel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 3 / 4 direccion@segret.com.ar www.segretyasociados.com.ar La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.

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