Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 1 | 2015
Joogaa syövän jälkeen
Levinnyt rintasyöpä ja vertaistuki Rintojen omatarkkailu on jokaisen naisen asia
Juhlanumero
pääkirjoitus
Kymmenet vapaaehtoiset ovat osallistuneet työhön, jolla yhdistys on vakiinnuttanut paikkansa syöpäyhdistysten joukossa.
T
ämä vuosi on juhlavuosi! Naistenpäivänä vuonna 2005 kokoontui 24 rintasyövän kohdannutta naista Rintasyöpäyhdistyksen perustamiskokoukseen. Tärkeimpänä kimmokkeena yhdistyksen perustamiselle oli tarve vertaistuelle, keskustelulle saman kokeneiden kesken. Syntyi potilasjärjestö jonka arvoja ovat tasa-arvoisuus, kuunteleminen ja kokemusten jakaminen, avoimuus ja luotettavuus, energisyys, empaattisuus ja läheisyys. Vuosien saatossa yhdistyksen jäsenmäärä on kasvanut tasaisesti ja nyt meitä on jo yli tuhat. Mahdollisuus vertaistukeen tavoittaa yhä useammat rintasyöpään sairastuneet. Koulutettujen tukihenkilöiden vetämiä vertaisiltoja järjestetään viidellä paikkakunnalla ja virtuaalisesti vertaisia kohdataan yhdistyksen keskustelupalstalla. Ainoana Suomessa Rintasyöpäyhdistyksellä on vertaisiltoja ja koulutettuja vertaistukihenkilöitä myös levinnyttä tai uusiutunutta syöpää sairastaville.
Kymmenet vapaaehtoiset ovat osallistuneet työhön, jolla yhdistys on vakiinnuttanut paikkansa syöpäyhdistysten joukossa. Yhdistys on kuitenkin juhlavuonna käännekohdassa: jäsenmäärän kasvun ja toiminnan laajentumisen myötä tarve palkatulle toiminnanjohtajalle on ilmeinen. Palkkakulujen kattamiseen tarvittaisiin kuitenkin nykyisten tuloslähteiden lisäksi säännöllinen taloudellinen avustus. Raha-automaattiyhdistykseltä ei vielä tukea myönnetty, mutta keväällä jätämme uuden avustushakemuksen. Sitä ennen vietämme yhdessä 10-vuotissynttäreitä juhlaseminaarin merkeissä. Te, joilla ei ole mahdollisuutta osallistua tilaisuuteen, pääsette osallisiksi asiantuntijaluentojen sisällöstä ja juhlatunnelmista seuraavissa Rinnakkain-lehdissä. Aurinkoisia kevätpäiviä toivotellen Anu Niemi
Anu Niemi puheenjohtaja puheenjohtaja@europadonna.fi www.europadonna.fi
sisällys
8. 4. Rintojen omatarkkailu on jokaisen naisen asia – myös syövän jälkeen
6. 5.
6. Tarinaa matkan varrelta – yhdistyksen vaiheta 13. Levinnyt rintasyöpä ja vertaistuki 14. Joogaa syövän jälkeen 16. Kymmenen päivää maailmalla 19. Minun tarinani, Pirkko Riekki 22. Bataatti-linssikeitto
Helin terveiset: Tervetuloa vuoden 2015 ensimmäisen lehden pariin. Juhlanumero, kyllä. Tosin juhlaa tulee löytymään jokaisesta numerosta tänä vuonna. Juhlaseminaarin esitelmät julkaistaan artikkelisarjana tämän vuoden aikana. Samoin yhdistyksen vaiheita esitellään eri teemojen mukaan kaikissa neljässä numerossa. Jokainen lehti on muutenkin juhlaa. Tehdäänhän lehteä muiden töiden ohella talkoovoimin. Aina kun lehti on valmis, on aihetta pieneen ja vähän suurempaankin juhlaan. Lämmin kiitos teille kaikille työpanoksestanne.
Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n maksuton jäsenlehti Jakelu Jäsenet, yhteistyökumppanit, Suomen syöpäsairaalat, 10-v juhlasemimaari ilmestyminen neljä kertaa vuodessa mediakortti www.europadonna.fi/rinnakkain toimitus Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Puh. 040 147 0757 rinnakkain@europadonna.fi päätoimittaja Heli Kallio-Kauppinen KANNEN KUVA Heli Kallio-Kauppinen PAINOPAIKKA Forssan Kirjapaino Oy 2015 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) painos 3 300 kpl Yhdistyksen tili FI71 5780 1020 0170 94 Yhdistyksen Y-tunnus 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi/rs-yhdistys/liity-jaseneksi tai puhelimitse 040 147 0757
Rintojen omatarkkailu on jokaisen naisen asia - myös rintasyövän jälkeen
Rintasyöpä koskettaa tuhansia ihmisiä vuodessa. Siihen sairastuu vuosittain lähes 5000 naista, mutta sairaus koskettaa sairastuneet perhettä, ystäviä, muita läheisiä, työtovereita, jopa naapureita. Vakavaan sairauteen sairastuminen tuo usein kysymyksen miksi hän, miksen myös minä. Rintasyövän uusiutuminen arkarruttaa vuosia ensisairastumisen jälkeen.
K
uka sairastuu – kuka ei on kuin arpapeliä. Perimmäistä syytä ei edelleenkään tiedetä. Tilastollisia taustatekijöitä tunnetaan, mutta todellista sairastumisen syytä ei. Varsinaisina vaaratekijöinä mainitaan sukupuoli, ikä ja hormonit. Ne selittävät valtaosan sairastumisista. Rintasyöpään sairastuu tavallisimmin nainen, joka on yli 45 vuotias, mutta nainen voi sairastua rintasyöpään missä iässä tahansa murrosiästä eteenpäin. Perimä selittää vajaat 10% sairastumista. Elintavoilla on oma osuutensa sairastumisessa, mm. vähäinen liikunta, yksipuoliset ravintotottumukset, vähäinen marjojen, kasvisten, hedelmien ja kokojyvä viljan käyttö, tupakointi ja alkoholin käyttö. Runsas painonnousu vaihdevuosien jälkeen näkyy tilastoissa rintasyöpään sairastumista lisäävänä tekijänä. Kun varmaa ehkäisykeinoa ei ole, jäljelle jää rintasyövän varhainen toteaminen. Siihen voi myös itse osallistua tarkkailemalla säännöllisesti rintojaan. Voi sanoa, että naisen rooli on ratkaiseva rintasyövän varhaistoteamisessa sekä hoidon ja seurannan onnistumisessa. Mammografiaseulontakuvauksiin kutsutaan 50 -69 –vuotiaat naiset kahden vuoden välein. Kaikki muut 4 Rinnakkain 1 | 2015
ovat lakisääteisen seulontakuvausten ulkopuolella. Rintojen terveyden seuranta on heidän omalla vastuullaan. Seulontakuvauksissa löydetään kolmannes rintasyövistä. Loput kaksikolmannesta löytyvät naisen omien havaintojen perusteella tai esim. terveystarkastuksen yhteydessä. Omatarkkailu täydentää seulontakuvauksia kuvausten välivuosina ja on oiva apu rintojen muutosten havaitsemiseksi seulontojen ulkopuolella olevien naisten parissa. Rintojen omatarkkailu Rintojen omatarkkailun idea on oppia tuntemaan omat rintansa ja sen myötä havaitsemaan mahdolliset muutokset. Omatarkkailu antaa mahdollisuuden myös myönteisen kehonkuvan rakentamiseen niin terveenä kuin rintasyöpähoitojen jälkeenkin. Ihanne olisi, että rintojen omatarkkailusta kehittyisi naisille vähitellen kerran kuussa tapahtuva rutiinitoimenpide. Rintojen omatarkkailu voi herättää naisissa ristiriitaisia tunteita. Rintasyöpä tai sen uusiutuminen pelottaa. Oma keho voi näyttää vieraalta, jopa vastenmieliseltä, kun vartalo ei näytä siltä kuin toivoisi. Myös rintojen koskettelu saattaa tuntua vieraalta, jopa pelottavalta. Suurten ja mastopaat-
tisten rintojen tai leikkausarven kohdan tunnustelu voi tuntua vaikealta. Naisesta voi tuntua, ettei rintojaan voi oppia tuntemaan lainkaan. Myönteinen asenne, hyväksyvä suhtautuminen itseen ja kauniin näkeminen itsessä ovat avuksi. Kun katsoo ensin itsessään sitä, mitä pitää kauniina, sitten kokonaisuutta ja viimeisenä yksityiskohtia, se helpottaa. Myös kehon tutustumisharjoituksista saattaa olla apua. Erilaiset, muuttuvat rinnat On hyvä muistaa, että rinnat ovat erilaiset eri ikä- ja elämänvaiheissa. Nuoren naisen rinnat ovat kiinteät ja tasaiset, hedelmällisessä iässä kyhmyiset ja vaihdevuosien jälkeen vähitellen pehmeät ja rasvan täyttämät. Raskaus, imetys, lihominen ja laihtuminen muovaavat rintoja. Rinnat ovat useimmiten eri kokoiset ja saattavat olla myös eri muotoiset. Kun aloitat rintoihisi tutustumisen, tarkkaile niitä aluksi kerran viikossa kahden kuukautiskierron /kuukauden ajan. Sen jälkeen kuukautisten jälkeen. Rinnat ovat pehmeimmillään viikon ajan kuukautisten jälkeen. Kuukautisten loputtua voi itse päättää milloin on omatarkkailun vuoro.
® heli kallio-kauppinen
Omat kädet ovat tärkein työväline rintojen omatarkkailussa. Kun opit tuntemaan rintojesi rakenteen, huomaat muutokset. Kuvassa teille esittäytyy samalla uusi hallitus.
Asiat, joihin kannattaa kiinnittää huomiota
Katsele, tunnustele keskittyneesti
• Kyhmy, jota ei aikaisemmin ole tuntenut, joka on kova, kiinni ympäristössään, sileä tai epätasainen, aristamaton tai aristava, ei pehmene kuukautis kierron mukaisesti. • Tuntemukset rinnassa, joita ei aikaisemmin ole ollut: kihelmöinti, kuumotus, kutina, kipu, rinnan kimmoi- suuden muutos. • Iholla olevat muutokset: ihon punotus, vetäytymi nen sisään päin, nännin vetäytyminen sisään päin, ihottuma, joka ei parane, haavauma, joka ei parane. • Erite nännistä: erite voi olla kirkasta tai veristä, joskus myös maitomaista. • Kyhmy kainalon alueella. • Yleisoireita, mm. väsymys, sairauden tunne.
Katsele rintojasi peilistä hyvässä valossa edestä ja sivulle kääntyneenä molemmin puolin niin, että kädet ovat ensin sivuilla vartalonmyötäisesti ja sitten ylös ojennettuina: • tarkkaile rinnan muotoa, väriä, ihoa, onko niissä muutoksia, onko ihottumaa, nännissä haavaumia • isorintainen nostaa rintaa ja katsoo myös sen alle • kokeile tuleeko nännistä eritettä.
Rintasyöpähoitojen jälkeen toipumisaikana • Hoitoalueella - näppylät, ihottumat, haavaumat - muutokset leikkausarvessa - kyhmyt ja kovettumat • Kainalossa tai soliskuopan alueella - kyhmyt ja kovettumat Valtaosa rinnoissa olevista muutoksista ja tuntemuksista on hyvänlaatuisia. Hyvänlaatuiset kyhmyt ovat välillä pehmeitä ja välillä tiiviimpiä. Jos rinnassa tuntuva kyhmy on koko ajan tiivis, kova ja muuttumaton, kannattaa se tutkia tarkemmin ja ottaa yhteys omaan terveydenhoitajaan tai lääkäriin. Hoidoista toipuminen saattaa kestää 3-6 kuukautta. Sinä aikana voi ilmetä kipua, kirvelyä, punoitusta ja tuntopuutoksia. Ne ovat toipumisaikana tavallisia oireita, joista ei kannata huolestua.
Tunnustele rintojasi makuuasennossa siten, että rintasi lepää litteänä rintakehäsi päällä. Isorintainen voi tarvita tyynyn rintakehän alle: • tunnustele kämmenellä, sormet yhdessä koko pituudella napakasti painellen ja kehämäisesti kiertäen koko rinta. Kierrä kellon viisarien tavoin rinnan ulko- ja sisäkehä, nänniä unohtamatta • toista tunnustelut käsivarren ollessa ensin vartalonmyötäisesti, sitten suoraan sivulle ojennettuna ja lopuksi pään yli ojennettuna. Merkitse tarkkailu muistiin kalenteriisi. Tilaa omatarkkailun ohjeet, kuukautiskalenteri ja muistutus www.promama.fi –verkkosivuilta.
Kirjoittaja: Toiminnanjohtaja Ritva Passiniemi ritva.passiniemi@promama.fi Lähteet: www.promama.fi, www.rinnat.fi Juhlaseminaarin esitelmät julkaistaan artikkelisarjana vuoden 2015 Rinnakkain-lehdissä. █ Rinnakkain 1 | 2015 5
® Mussu Johansson
Rintasyöpäyhdistyksen 10 vuotta -matkan varrelta
Kirjoittaja Arja Havia on aktiivisesti yhdistyksen toiminnassa mukana ollut perustajajäsen.
Perustaminen Yhdistyksen perustamisesta on kulunut 10 vuotta. Se on pitkä aika ja paljon on ehtinyt tapahtua. Tämä lyhyt historiikki on vain pintaraapaisu siitä kaikesta valtavasta työstä, jota kymmenet vapaaehtoiset ovat tämän yhdistyksen eteen tehneet. Tässä kirjoituksessa keskityn tapahtumiin, en tekijöihin. Yhdistys sai alkusysäyksen tammikuussa 2005, kun kymmenkunta rintasyöpään sairastunutta naista vietti yhteistä viikonloppua Vierumäellä. He olivat tutustuneet toisiinsa edellisen vuoden aikana hoitojen ja vapaamuotoisten tapaamisten merkeissä. Tuon viikonlopun aikana käytiin läpi kokemuksia, ulkoiltiin ja juteltiin päivät ja yöt. Yhteinen asia, yhteiset kokemukset ja sydämen palo auttaa muita, jotka joutuvat kohtaamaan saman tilanteen, osoittivat selkeän suunnan. Yhdistys on perustettava. Perustava kokous pidettiin Helsingissä Pasilan vanhalla asemalla, Rauhanasemalla, 8.3.2005. Paikalla oli 24 sairauden eri vaiheessa olevaa naista. Osalla hoidot olivat käynnissä, osalla ne olivat Rintojen Terveydeksi -päivä Kampin kauppakeskuksessa 6 Rinnakkain 1 | 2015
jo takana. Pääsääntöisesti kaikki olivat kuitenkin iältään ja myös sairauden kannalta melko nuoria. Vanhimmat olivat muutaman vuoden päälle viidenkymmenen ja nuorimmat kolmenkympin paikkeilla. Jokaisella oli kuitenkin mielessä sama tärkeä ja merkittävä asia, oma yhdistys. Potilasjärjestö Rintasyöpäyhdistys ry merkittiin yhdistysrekisteriin jo saman vuoden toukokuussa. Perustajajäsenet kokivat, että he olivat vailla vertaistukea. Vaikka naiset olivat tutustuneet alun alkaen netissä olevan keskustelupalstan kautta, tuntui, että henkilökohtainen toisen vertaisen kanssa keskustelu ja kokemusten jakaminen auttoi jaksamaan paremmin. Suuri osa oli toki käynyt läpi ensitietokurssin, mutta koettiin että tukea tarvitaan pidempäänkin niin hoitojen jatkuessa kuin niiden jälkeenkin.
Ensimmäisen vuoden aikana keskityttiin toiminnan suunnitteluun ja perusperiaatteiden luomiseen. Silloin myös työstettiin yhdistyksen arvot. KYAMK:ssa suunniteltiin oppilastyönä yhdistyksen ensimmäinen logo. Siitä oli nähtävissä joko liikkuva, aktiivinen nainen tai naisen rinta, riippuen katsantokannasta. Väri oli tietenkin roosan punainen. Samana syksynä Rintasyöpäyhdistys liittyi Europa Donnaan.
Europa Donna Europa Donna on 46 maan yhteinen rintasyöpäyhteisö, joka on jo 1990 luvun puolivälistä edistänyt eri maiden rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä. Europa Donnan toiminnan ytimenä on myös edistää kansallisilla ja EU:n foorumeilla rintasyövän ennaltaehkäisyä, hoidollista tasoa ja tasa-arvoa sekä koulutuksen ja tieteellisen tutkimuksen rahoitusta. Joka vuosi Europa Donna järjestää Milanossa jäsenilleen koulutusta yhteiskuntasuhteissa ja niinpä vuosittain, koko yhdistyksemme olemassa olon aikana, siellä on ollut koulutettavana osallistujia myös Suomesta. Europa Donna järjestää myös erilaisia konferensseja ja tapahtumia. Niissäkin on yhdistyksemme edustajia ollut paikalla mahdollisuuksien mukaisesti. Vuonna 2008 Europa Donna lanseerasi Breast Health Day-päivän. Tuona päivänä, kunkin vuoden lokakuun 15. päivä, on rintasyöpä ja Europa Donna näkyvästi esillä eri puolilla Eurooppaa ja myös muualla. Suomessa ensimmäinen BHD järjestettiin 15.10.2009. Meillä se sai nimeksi ”Rintojen Terveydeksi -päivä”. Olimme näyttävästi esillä Kampin kauppakeskuksessa jakamassa ohikulkijoille tietoa rintasyövän ennaltaehkäisystä. Tapahtumia oli myös kuntosaleilla eri paikkakunnilla. Iltajuhla puheineen ja vaikutusvaltaisine vieraineen oli myös onnistunut. Tapahtumaan osallistui kymmeniä vapaaehtoisia ja suuri määrä yhteistyökumppaneitamme. Saimme mittavan määrän sangen positiivista huomiota.
Rinnakkain 1 | 2015 7
Kuvat: heli kallio-kauppinen
Taideterapiaa rinnakkain Uudessakaupungissa 2010 8 Rinnakkain  1 | 2015
Docrates
lta
Kuva toimisto
Julkaisuja
Liikunta- ja taideterapialeirit Yksi yhdistyksen toimintamuoto on ollut leiritoiminta. Ensimmäinen liikunnallinen leiriviikonloppu järjestettiin jo vuonna 2006 Urheiluopisto Kisakeskuksessa Fiskarsissa. Tästä talvisesta liikuntatapahtumasta on tullut perinne ja niitä onkin järjestetty mm. Vierumäellä, Toijalassa, Ruissalossa, Karjalohjalla jne. Kuluvana vuonna tapahtuma on Pohjanmaalla, Alajärvellä. Taideterapialeirejä on myös ollut useampia. Ensimmäinen pidettiin Kangasniemellä. Sittemmin on tavattu Ristiinassa ja myöhemmin myös muutaman kerran Uudessakaupungissa. Varsin hauska leiriviikonloppu oli myös useamman vuoden ajan Kuivasaari-viikonloppu kesän lopulla. Helsingin edustalla oleva Kuivasaari oli vielä jokin aika sitten puolustusvoimien hallinnassa. Meitä sairastuneita naisia on useilta eri aloilta, ja yksi varsin aktiivinen jäsenemme oli ”armeijan leivissä”. Hänen myötävaikutuksellaan vietimme kerran kesässä viikonlopun Kuivasaaren puita halaillen ja satavuotiaassa saunassa istuen. Kuuntelimme tarinoita saaren
historiasta ja ihailimme sen ainutlaatuista luontoa. Nyt saaressa vietetty aika on osa historiaamme ja muistoja mielissämme. Toiminnan näkyvyys Ensimmäisen toimintavuoden lopulla avattiin yhdistyksen nettisivut, jotka sisälsivät myös keskustelupalstan. Sivustoa on päivitetty ajanmukaisemmaksi ja toimivammaksi vuosien aikana jäseniltä tulleen palautteen perusteella. Keskustelupalsta on ollut koko ajan hyvin tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. Sen avulla ovat tuhannet kävijät saaneet kosketuksen toiseen vertaiseen asuinpaikasta riippumatta. Lukijoita ja kirjoittajia on muualtakin kuin Suomesta. Keskustelupalstaa valvotaan ja epäasiallisiin kirjoituksiin puututaan. Myös palstan valvojat tekevät vapaaehtoistyötä. Rinnakkain-lehti on oma lehtemme. Ensimmäinen numero ilmestyi vuonna 2008. Seuraavina vuosina lehdestä ilmestyi pari numeroa vuodessa. Lehti lähetetään jäsenille sekä myös ympäri maata sairaaloihin, lääkärikeskuksiin ja eri terveysalan vaikuttajille. Lehden tekemiseen ovat
kuluneiden vuosien aikana osallistuneet monet eri alojen asiantuntijat kirjoittaen kiinnostavia artikkeleita. Oman jäsenistön keskuudesta olemme löytäneet runoilijoita, piirtäjiä ja muita aktiivisia osallistujia. Lehti on tärkeä asia yhdistyksen jäsenille, joita on vuosien saatossa tullut ja tulee koko ajan lisää. Lehden ilmoitustulot ovat myös osa toimintamme rahoitusta. Yhdistyksen toiminnan ajan on eri aikakausilehdissä ollut useita artikkeleita rintasyövästä ja useampi yhdistyksemme jäsen on antanut kasvonsa eri juttuihin. Toimittajat ovat oppineet pyytämään yhdistykseltä haastateltavia ja myös TV:n puolella on jäsenistöämme ollut esillä eri ohjelmissa. Yhteiskunnallisia suhteita päättäjiin ja muihin syöpäjärjestöihin on luotu vuosien kuluessa. Alkuaikojen vaikeuksista huolimatta olemme löytäneet oman paikkamme syöpäkentässä. Yhdistyksen mielipiteellä on arvoa ja olemme mukana syöpämaailman eri tilaisuuksissa ja tapahtumissa. Rinnakkain 1 | 2015 9
® anu vuorinen
Rintasyövän monet kasvot-kiertue
Kampanjat ja kiertueet Vuosien saatossa yhdistys on järjestänyt useamman erilaisen kampanjan. Varsin suuri ja jopa mediassakin huomioitu oli vuonna 2008, jolloin 50 rintasyövän sairastanutta tai sairastavaa naista osallistui terveys-ja hyvinvointikampanjaan nimeltä ”Aidosti elossa”, joka kesti 5 kuukautta. Osallistujat olivat eri puolilta Suomea ja he matkustivat neljä kertaa kampanjan aikana yhteisiin tapaamisiin Helsinkiin. Osallistujille annettiin niin fyysistä kuin henkistäkin valmennusta heidän oman hyvinvointinsa parantamiseksi. Tapaamisten välillä jokainen huolehti omasta kunnostaan ja ruokailutavoistaan valmennusoppien mukaan. Mukana kampanjassa oli monia yrityksiä ja muistona niistä ajoista on minullakin huoneen nurkassa kuntoiluväline Gymstick.
tasyöpäyhdistyksen nimeen lisättiin Europa Donna Finland, koska kansainvälisissä yhteyksissä nimeä Rintasyöpäyhdistys oli hankala käyttää kaikkine ä- ja ökirjaimineen. Myös sääntöuudistus tehtiin paremmin yhdistyksen tarpeita vastaavaksi. Vähitellen myös ensimmäinen logo jäi takaalalle ja käyttöön otettiin Europa Donnan maalogo.
Kiertueista mainitsemisen arvoinen on syksyllä 2009 järjestetty ”Rintasyövän monet kasvot”. Luentoja rintasyövästä pidettiin silloin Helsingin lisäksi Turussa, Tampereella, Oulussa ja Kuopiossa.
Vertaistuki Vertaistapaamisia järjestettiin heti yhdistyksen perustamisvuonna. Alussa tapaamiset olivat vapaamuotoisia, mutta tavoitteena oli alusta asti saada vertaistukihenkilöiden koulutus järjestymään. Vuoden 2006 järjestettiin ensimmäinen yhdistyksen oma vertaistukihenkilökoulutus ja osallistujia oli 11. Kaikki olivat pääkaupunkiseudulta. Koulutuksen jälkeen luotiin tapaamisille tarkat käytännöt, sillä vertaistyö koettiin erittäin vastuulliseksi. Tuolloin perustettiin myös oma vertaisryhmä levinnyttä rintasyöpää sairastaville.
Rintasyöpäyhdistyksestä Rintasyöpäyhdistys-Europa Donna Finland ry Viiden vuoden jälkeen yhdistyksen perustamisesta Rin-
Vertaistukihenkilöitä on vuosien varrella koulutettu useampaan otteeseen. Osa vertaistukihenkilöistä jatkaa tässä työssä useita vuosia, osa menee elämässä eteenpäin
10 Rinnakkain 1 | 2015
hansson
® Mussu Jo
aaressa Ison
Kuivas Vertaissiskot
tykin päällä
® anu vuorinen
Rintasyövän monet kasvot-kiertue
ripeämmin ja jättää vertaistyön. Tämä on luonnollista ja hyväksyttävää, myös oma sairaus jätetään samalla menneeseen. Koko ajan kuitenkin, ikävä kyllä, sairastuu uusia henkilöitä. Monet heistä haluavat parannuttuaan tasoittaa toisten tietä ja he lähtevät mukaan vertaistyön vetäjiksi ja osallistuvat vertaistukityöhön taas oman aikansa. Näin kiertokulku jatkuu. Varsinaisia vertaistukitapaamisia oli alun alkaen vain pääkaupunkiseudulla. Vuonna 2010 toiminta aloitettiin myös Turussa ja myöhemmin mukaan ovat tulleet myös Pori, Mäntsälä ja Saarijärvi. Näille kaikille tapaamisille on ominaista se, että niiden vetäjät ovat koulutettuja, noudattavat yhdistyksen toimintatapoja ja ovat vaitiolovelvollisia iltojen tapahtumista ja keskusteluista. Suomi on laaja maa ja sairastuneita on ympäri maan. Vertaistukikoulutettuja ei riitä kaikkialle, mutta sairastuneet naiset haluavat tavata ja jutella keskenään. Siksi onkin perustettu myös epävirallisempia Donna-kahvikerhoja. Niiden vetäjät ovat samanlaisia vertaisia kuin osallistujatkin ja he huolehtivat tapaamisten koollekutsumisesta ja tapaamispaikoista.
Vapaaehtoistyö Yhdistyksen voimavara on koko sen olemassaolon ajan ollut vapaaehtoiset toimijat. Viisi ensimmäistä vuotta yhdistyksellä ei ollut minkäänlaista toimitilaa. Työtä tehtiin eri henkilöiden kotoa, omilla koneilla, omilla puhelimilla ja omilla varoilla. Kun vuonna 2010 saatiin ensimmäinen oma kolo, mihin pystyttiin siirtämään mapit ja muut tarvikkeet, tuntui hyvin juhlalliselta. Kun sitten lopulta saimme ihan oikean toimistohuoneen ja sinne tietokoneen, puhelimen, kaapin tavaroille ja ihan oikean vapaaehtoisen toimihenkilönkin, niin tuntui, ettei vuosien työ ole mennyt hukkaan. Edelleenkin toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen. Vuosi vuoden jälkeen, onneksemme, löytyy uusia vapaaehtoisia. Tässä yhteydessä haluan kiittää toimintaamme tukeneita vapaaehtoisia ammattilaisia ja toisia potilasjärjestöjä. Kuinka monessa tapahtumassa, kiertueilla ja luennoilla meillä onkaan ollut hoitoja lääketieteen alan ammattilaisia puhumassa, jakamassa tietoa ja omaa osaamistaan. Yhteistyö on ollut antoisaa ja toivon sen jatkuvan sellaisena tulevaisuudessakin. █ Rinnakkain 1 | 2015 11
12 Rinnakkain 1 | 2015
Vertaistukea levinnyttä rintasyöpää sairastaville Kirjoittaja Sirpa Ikävalko on organisoinut vertaistukitoimintaa ja toiminut vetäjänä levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaisryhmässä vuodesta 2012 Helsingissä. Rintasyöpäyhdistys on jo vuosien ajan tukenut levinnyt rintasyöpää sairastavien virkistäytymistä 1-2 kertaa vuodessa muun muassa retkien ja teatteriesitysten muodossa. Viime joulukuussa, keskellä kiireellisintä joulunvalmisteluaikaa, irrottauduimme hetkeksi arjesta ja nautimme Kaapelitehtaalla tanssiteatteri Hurjaruuthin Talvisirkuksesta. Esitys oli taidokas kokonaisuus sirkustemppuja, tanssia ja teatteria. Parituntisen näytöksen aikana unohtuivat kiireet, huolet ja murheet. Esityksen jälkeen ruokailimme yhdessä, joten kuulumistenkin vaihdolle jäi aikaa. Helsingissä noin kerran kuukaudessa kokoontuva vertaistukiryhmä on yhdistyksemme ainoa levinnyttä rintasyöpää sairastaville kohdennettu vertaisryhmä. Olen toiminut ryhmän vetäjänä vuodesta 2012 lähtien yhdessä Heidi Vekkelin kanssa. Myös psykoterapeutti Suvi Pikkusaari on ollut mukana vetäjätiimissämme jo useamman vuoden ajan. Suvin läsnäolo noin joka toisessa illassa antaa meille vetäjille mahdollisuuden asettua hieman toisenlaiseen rooliin, sairastammehan itsekin levinnyttä rintasyöpää.
Levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaistukiryhmä kokoontuu Helsingin keskustassa, Kampin palvelukeskuksessa. Ryhmälle on tilausta ja tarvetta, siitä kertoo sekin, että meille varattu kokoontumistila on alkanut käydä ahtaaksi. Ryhmä on avoin kaikille uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastaville eikä kokoontumisiin tarvitse ilmoittautua etukäteen. Joku käy ryhmässä kerran, joku silloin tällöin, joku on ollut läsnä lähes joka kerta jo vuosien ajan. Ryhmässä asioista keskustellaan luottamuksellisesti ja jokainen saa valita, kuinka paljon itsestään ja tilanteestaan haluaa muille kertoa. Pelkästään vertaisten tarinoiden kuunteleminen voi jollekulle olla riittävää vertaistukea ja se toki suodaan. Minulta on usein kysytty, miten voin jaksaa vuodesta toiseen vetää vertaistukiryhmää, jossa väkisinkin tulee vastaan myös surua ja murhetta. Olen vastannnut, etten koe olevani vain antavana osapuolena vaan saan aina ryhmästä itselleni voimaa, toivoa ja tukea. Tilanteessa, jossa rintasyövästä on tullut loppuelämän aikainen kumppani, vertaistuen tarve kasvaa. Omia läheisiään ei halua eikä aina voikaan kuormittaa kysymyksillään ja pohdinnoillaan. Yhdessä vertaisten kanssa puolitamme surut ja kaksinkertaistamme ilot. Vaikka matkustan Helsinkiin työpäivän jälkeen väsyneenä, huomaan kotimatkalla olevani virkistynyt -vertaistuessa on ihmeellistä voimaa! █ Rinnakkain 1 | 2015 13
Jooga - sanaton silta kehon ja mielen välillä
- kokemuksia rintasyövän jälkeen Teksti Paula Aarnio-Tervo
Ohjaan kahta rintasyövän kokeneiden joogaryhmää Joogaterapiayhdistyksessä. Osalla osallistujista on vielä hoidot kesken ja toisilla on jo ”terveen paperit" tai jotain muuta, mitä tässä sairaudessa voi olla. Keräsin ryhmäläisiltäni ajatuksia siitä, miten jooga on heihin vaikuttanut. Omasta kokemuksestani ja opinnoistani tiedän, että jooga on terapeuttista ja Eriikkaa lainaten ”suosittelen ehdottomasti kaikille naisille!”.
taakse Intiaan. Jooga on itsehoito- ja itsekasvatusmenetelmä, joka sopii kaikille, jotka haluavat huolehtia omasta terveydestään ja henkisestä hyvinvoinnistaan. Joogan tavoitteita ovat mm. rentoutuminen, virkistyminen, luonnollisen hengityksen kokeminen, keskittymiskyvyn parantuminen, kehon joustavuuden lisääntyminen sekä vireyden ja elämänilon säilyttäminen.
Joogaterapiayhdistyksen mukaan joogan juuret yltävät yli 3000 vuoden
Jooga ja rintasyöpä Rintasyövän kokeneilla jooga auttaa leikatun puolen liikkuvuuden ja ryhdin säilyttämisessä. Toki muutenkin koko kehon liikkuvuus, elävyys ja notkeus säilyvät tai paranevat ja joogan hyvät vaikutukset tuntuvat koko elämässä. Itse joogasin jo ennen sairastumistani. Hoidoista ja koko prosessista en olisi niin hyvin selvinnyt ilman joogaa. Se tarjosi hetken pysähtyä, hengittää ja vaan olla minä. Se auttoi hyväksymään itsen, elämän
1 Namaste
2 Embrase, kädet ylhäällä
14 Rinnakkain 1 | 2015
muutokset ja kaikki hetket. Tärkeä joogan anti on minulle ollut itsensä (ja kehonsa) hyväksyminen ja rakastaminen sekä lähemmäs aitoa itseä tai johonkin vaan "olemiseen" pääseminen. Saan kaivattua läsnäoloa tähän hektiseen elämänmenoon, myös ohjatessani. Ryhmäläisten kokemuksia Kaijalla on pitkä kokemus joogan hyödyistä. Hänellä kesti jonkin aikaa tottua koko rinnan poistoon. Leikkauksesta seurasi myös niska-hartiakipuja sekä alaselkäkipuja. Muuta liikuntaa ei voinut kuukauteen harrastaa paitsi kävellä - ja joogata! Hän oli joogannut jo kauan joten osasi välttää liikaa rasitusta leikkauskohtaan. Suorittamisen sijaan hän on oppinut joogaamaan omaa itseään kuunnellen ja mitä “viisas ruumiini toivoo, kehottaa”. Kaijan sanoin: ”Tärkeää joogassa on myös joogaryhmän vaikutus, se energia ja voima, joka toisista joogaa-
3 Alastaivutus, suoralla selällä ja lopuksi selkä suoristuu - pyöristyy Tässä välissä selkä ojentuu lattian ja katon suuntaiseksi, kädet ojentuvat tulevat sivuille selän korkeudelle, siitä edetään kuvaan 4.
jista välittyy.” Rintasyöpäryhmässä on lisäksi vertaistuki. On helpottavaa, kun asioista puhutaan oikeilla nimillä. “Se puoli, joka on leikattu”, joskus ohjaaja sanoo. Joogaihmisille tärkeää on hyväksyminen ja tuomitsemattomuus. Joogasta on tullut Kaijalle elämänmuoto, joka merkitsee enemmän kuin vain joogaharjoituksia. Harjoituksessa jooga kiteytyy sanattomana siltana kehon ja mielen välillä. Eriikkalla on myös pitkä kokemus joogasta. Hän kertoo, että jooga auttoi eteenpäin kuntoutumisaikana ja auttaa edelleen. Jooga toi kaivattua peruskuntoa ja antoi jonkun "oman jutun", johon nojata muuten muuttuneessa kehossa ja elämässä. Tuula on aloittanut viime syksynä ja on nauttinut joogasta, vaikka kokee vielä olevan opeteltavaa sekä liikkeissä että hengittämisessä. Tuulan sanoin joogassa keskittyminen antaa
4 Pylly alas, selän ojennus (kädet namaste), suoralla selällä ylös
hyville ajatuksille tilaa. Erityisesti hän on kokenut hyvänä itsensä hyväksymisen ajatuksen. Joogaterapiayhdistys osana Suomen joogaliittoa ja sen koulutusta Joogaterapiayhdistys kuuluu Suomen joogaliittoon ja kaikki ohjaajat ovat liiton kouluttamia. Kaiken ikäiset ja kuntoiset voivat harrastaa joogaa Joogaterapiayhdistyksen ryhmissä. Joogaharjoitukset ovat kokonaisvaltaisia, ne vaikuttavat sekä kehoon että mieleen. Harjoitus tehdään oman hengityksen rytmissä, omaa kokemusta kuunnellen ja kunnioittaen. Jooga vie monet myös hiljentymisen, itsensä tutkiskelun ja meditaation tielle. Valinta on jokaisen oma. Vaikka joogaa harrastetaan ryhmissä, se on oikeastaan yksilöharrastus: jokainen tekee harjoitukset itseään varten omien voimiensa ja edellytystensä mukaan. Jooganharjoittaja
5 Uudelleen, kädet ylös, ojennus
oppii myös tiedostamaan oman hengityksensä ja tekemään harjoitukset sen rytmissä. Tavoitteena on, että harjoitukset siirtyvät kotiin jokapäiväiseksi tavaksi Suomen Joogaliitto tutkii joogan terapeuttisia mahdollisuuksia jäsenyhdistyksensä Joogaterapiayhdistyksen avulla. Monet Joogaterapiayhdistyksen ohjaajat opiskelevat tällä hetkellä lisäksi joogaterapeuteiksi Svastha Yoga Therapy –koulutuksessa. Itsekin opiskelen ja neljäs jakso seitsemästä toteutuu ensi kesänä. http://www.joogaterapiayhdistys.fi/ Kuvasarja: Hyvä harjoitus selälle, koko keholle ja tietysti myös mielelle. Vahvistaa reisilihaksia. Läsnäolo ja hengitys. █ Paula Aarnio-Tervo Kuvissa: Saila, Paula ja Eriikka. Kuvat: Marja joogaryhmästä
6 Kädet sivukautta alas
Rinnakkain 1 | 2015 15
Kymmenen päivää maailmalla Leena Tilles on sairastanut seitsemän vuotta, viimeiset kolme vuotta levinnyttä rintasyöpää. Lähdetkö interrailille?
Sain kevättalvella ystävältäni Anulta puhelun. Lyhyt ja ytimekäs kysymys: ”Lähdetkö interrailille toukokuussa, kun minulla on syntymäpaivä?” Vastasin kyllä ja niin alkoi suunnittelu. Ensin lupa lääkäriltä, sitten matkasuunnitelma, joka vaihtui monen mutkan kautta lentomatkaksi Wieniin ja sieltä suoraan bussilla Bratislavaan. Lämmin Bratislava
Linja-autoasemalla sitten ihmeteltiin miten päästään Pension Petitiin, majoituspaikkaamme. Se sijaitsi sopivasti presidentinlinnan vieressä ja siitä oli kaikki hallittavissa kävellen. Sää suosi meitä ja parhaimmillaan lämpöä oli 34 astetta. Kauniita rakennuksia, patsaita ja suihkulähteitä riitti ihasteltaviksi. Koko kaupungin ilmapiiri oli leppoisan ja kiireet16 Rinnakkain 1 | 2015
tömän tuntuinen. Monen mutkan kautta löysimme paikallisen torin, joka muistutti entistä Tallinnan Mustamäen toria. Sen upeat kukka-, vihannes- ja hedelmävalikoimat hurmasivat. Vaatteita ja asusteita oli joka makuun, jotain tarttui mukaankin. Torikauppiaiden kanssa nautittiin mahtava lounas muutamalla eurolla. Paikasta puuttui glamouri, mutta tunnelmaa oli sitäkin enemmän. Siellä ei katutyömaallakaan tarvinnut nojailla lapioon. Pieni työkone oli kaukosäädettävä, joten ajan voi käyttää ohikulkijoiden seuraamiseen ja jutusteluun.Museot jätettiin väliin ja nautittiin kaupungilla kiertelystä ja syömisestä. Välillä vesitse
Bratislava jätettiin Tonavaa pitkin vesibussilla. Blaue Donausta
ei nähty pisaraakaan, vesi näytti enemmän Vantaalta. Lähtöhetkellä saimme seurata paikallisen pelastustoimen ja poliisin tominnasta. Joku oli törmännyt siltaan hienolla purrellaan. Rantamaisemat olivat metsäisiä ja kesähuvilat paalujen varaan rakennettuja. Tulvavaara oli otettu huomioon. Valtavat proomut kuljettivat tavaraa. Vesiliikenne oli tosi vilkasta. Wienissä vaihdoimme laivan junaan ja matkustimme Salzburgiin. Upea Salzburg
Hotellimme Altstadt Hotel Hofwirts oli sijainniltaan erinomainen. 1800-luvulla rakennettu hotelli oli arvokas ja tarjoili aamiaisella mansikoita muiden herkkujen lisäksi. Ihmisen kokoinen kaunis kaupunki, kävellen sekin hallittavissa. Patsaat, suihkulähteet ja rakennukset olivat upeita.
Visiitti Saksaan Piipahdimme Saksan puolella Königsseen alppijärvellä. Saatiin katsella rauhassa alppimaisemia ja kyliä. Tuli meitä vastaan yllättävä sotilassaattue Hitlerin Kotkanpesän lähistöllä. Ajoneuvot ja asut suoraan sotien ajoilta. Karmivaa. Paluumatkalla pongasimme jonkin kojualueen ja poistuimme bussista. Paikka osoittautui viinintuottajien maistelutilaisuudeksi. Hauskassa seurassa nautimme muutaman lasillisen.
tuli tarkkaan katsottua. Praterin maailmanpyörän korkeuksista katseltiin kaupunkia. Vierailtiin myös vahakabinetissa. Upein kokemus oli istua George Clooneyn kanssa kahvipöydässä.
Wien, Clooney ja muuta hienoa Palasimme Wieniin junalla ja sinne oli jätetty kaikki tarmo nähtävyyksille. Hotellimme Hotel Wûstenhof sijaitsi sopivasti kaikkien liikennevälineiden vieressä. Metrolla kulku oli nopeaa ja vaivatonta.
Syntymäpäivää vietettiin Schönbrunnin linnan puistossa. Mukaan oli pakattu pikkupullot valkoviiniä ja lasit. Pyysimme ohikulkijaa ikuistamaan tämän maljan nauttimisen. Se oli aivan loistava paikka 70- vuotissynttäreille.Viimeisen illan vietimme Grinzingin viinitupien kylässä, elävän musiikin, hyvän ruuan ja viinin parissa. Seurakin oli mukavaa.
Hofburgin linna asuntoineen, hopeakokoelmineen ja Sissi-museoineen
Emme kulkeneet yhdessä koko aikaa. Kävin tutustumassa Espanjalaisen ratsastuskoulun aamuharjoituksiin, arkkitehti Hundertwasserhausiin ja taidenäyttelyyn. Jalkakäytävät olivat epätasaisen kaarevia ja rakennukset värikkäitä.
Uskalla nähdä ja kokea Näitä kaupunkeja ei voi laittaa paremmuusjärjestykseen, jokaisessa on omat puolensa. Olin tietenkin vastaanottavainen kaikkeen. En ollut päässyt matkustamaan useampaan vuoteen, joten olo oli kuin Liisalla ihmemaassa. Kaikissa paikoissa palvelu oli hyvää ja ihmiset ystävällisiä. Olemme molemmat levinnyttä rintasyöpää sairastavia. Ongelmia matkan aikana ei ollut. Lääkärin kanssa kannattaa etukäteen suunnitella matka ja entrata lääkitys matkaohjelmaan sopivaksi. Omatoimimatkailu sopii hyvin, koska omat aikataulut voi tehdä voinnin mukaan. Matkaseuraksi kannattaa valita samanhenkinen, elämänmyönteinen kaveri. Ei kun menoks muutkin.
█
Rinnakkain 1 | 2015 17
Europa Donna kouluttaa jäsenjärjestöjä
K
attojärjestömme Europa Donnan tavoitteisiin kuuluu välittää ja vaihtaa ajanta- saista rintasyöpätietoa kaikkialla Euroopassa, korostaa seulontojen ja ennalta- ehkäisyn tarpeellisuutta ja tukea sitä, että potilaat saavat parhaan mahdollisen hoidon. Näitä tavoitteita edistääkseen Europa Donna kouluttaa jäsenjärjestöjensä edustajia Advocacy -training kursseillaan. Vuoden 2014 Advocacy training järjestettiin 14.-16.11.2014 Milanossa. Mukana oli 52 osallistujaa 27 eri maasta. Rintasyöpöyhdistystä edustivat Anu Niemi ja Katri Paalanen. Kurssin erittäin tiivis ohjelma koostui asiantuntijaluennoista, jotka käsittelivät rintasyövän eri tyyppejä, meneillään olevia lääketutkimuksia, riskitekijöitä ja hoitovaihtoehtoja. Lisäksi perehdyttiin seulontamenetelmiin, tilastoihin ja laadukkaan mammografiatutkimuksen vaatimuksiin. Kurssi sisälsi myös osion vuorovaikus- ja esiintymistaidoista, jotta Europa Donnan kansallisten järjestöjen edustajat voivat tehokkaasti omissa maissaan viestiä ja levittää rintasyöpätietoisuutta ja vaikuttaa asenteisiin ja päättäjiin. Virallisen ohjelman lisäksi ehdimme lounas- ja illallispöydässä vaihtaa kokemuksia ja ideoita muiden maiden edustajien kanssa. Keskusteluissa tuli myös esiin, kuinka eriarvoisessa asemassa Euroopankin sisällä eri maiden naiset ovat rintasyövän diagnosoinnin ja hoitojen suhteen. █
18 Rinnakkain 1 | 2015
minun tarinani
Älä murehdi asioita liikaa etukäteen, sillä silloin tämä hyvä hetki jää näkemättä! Kerro itsestäsi! Olen Pirkko Riekki, 1960 –luvulla syntynyt avoin, eläväinen, positiivinen, herkästi hymyilevä ”tyttönen”. Olen sairastanut Hodkginin taudin (imusolmukesyöpä) vuosina 1975 – 1978. Rintasyöpä kesästä 2012 ja kesästä 2013 kroonikkona eläen. Tärkeimmät harrastukseni ovat valokuvaus ja koiraharrastukset, lähinnä agility. Miten sait diagnoosin? Löysin patin rinnastani ja kun patti ei hävinnyt, niin hakeuduin lääkäriin kesällä 2012 ja siitä kaikki käynnistyi nopealla aikataululla: mammografia, paksuneulanäyte. Ja se oli siinä: rintasyöpä. 31.7.2012 olin jo saamassa ensimmäistä sytostaatti- ja vasta-aineannostani.
•
Kurjinta syöpämatkalla? Apua, tosi vaikea kysymys, kun tietyllä tavalla tiesin jo diagnoosin saatuani mitä on edessäpäin. Olinhan nuorena sairastanut tuon toisen syövän ja saanut rankat hoidot siihen. Mutta ehkä vaikeinta on minulle ollut se, kun elämänsä kunnossa olevan kunto romahti hoitojen alettua ja itsenäisesti aiemmin pärjänneenä on joutunutkin turvautumaan useassakin asiassa toisten apuun. Surullista on myös se, että pitkään tällä taipaleella olevana on saanut paljon ystäviä, joilla sama sairaus ja osan heistä menettää tälle sairaudelle.
Onnenhetkiä? Sairaudestani ja hoidoista huolimatta on paljonkin onnenhetkiä. Suurin onnenhetkeni taisi olla loppukesällä 2013, kun vuoden tauon jälkeen jaksoin ja pystyin jälleen aloittamaan agilityharrastuksen ja valokuvaamisen tuota hieman aiemmin vaikka sytostaattihoidot ovat koko ajan päällä.
Mitä toivot? Läheisilleni ja ystävilleni terveyttä ja sitä, että he eivät turhaan murehdi sairastamistani ja itselleni sitä, että sairauteni pystytään pitämään kurissa pitkään.
Onnenhetkiä on myös joka kerta se, kun kuulee hoitavalta lääkäriltä hyviä uutisia tutkimuksista. Onnenhetkiä on myös ne, että huonon päivän jälkeen tulee jossain vaiheessa hyvä päivä.
Onko syöpä muuttanut sinua? Uskon, että nuorena sairastamani syöpä on muokannut minua sen verran, että en kauheasti murehdi asioita etukäteen ja en ihan herkästä valita. Jokaisessa päivässä on jotain hyvääkin. Se voi olla tosi pientä ja mitättömän oloista, mutta sitä on. Nykyisen syöpäni en usko muuttaneen minua (muuta kuin ulkoisesti).
Mitä haluat sanoa rakkaillesi? Rakkaille läheisilleni ja ystävilleni haluan sanoa, että kiitos, kun olette olemassa ja kuljette rinnallani ja kohtaatte minut sinä samana ihmisenä kuin ennen tätä rintasyöpää. OYS:n hoitohenkilökunnalle haluan sanoa, että kiitos hyvästä hoidosta, jota olen saanut ja tiedän, että tulen saamaan. Mitä pelkäät? En koe hirveästi pelkääväni, mutta rankinta minulle tulisi olemaan se, että tarvitsen apua joka päivä. Tietysti pelkään myös päivää, jolloin sanottaisiin, että enää ei ole hoitoja, joita minulle voitaisiin antaa. Mutta en juurikaan mieti tätä, sillä haluan elää jokaisen hetken turhaan etukäteen murehtimatta.
Mitä tekisit toisin? En usko, että tekisin mitään toisin.
Minkä sairauteen liittyvän epäkohdan haluaisit korjata? En ehkä osaa tähän vastata, koska omakohtaiset kokemukset tähän saakka saavat arvosanan kiitettävä. Mitä odotat tulevaisuudelta? Sitä, että osaan jatkossakin elää hetkessä, mutta silti niin, että elämä on täynnä haaveita ja unelmia ja ne odottavat rohkeaa toteutusta! Mottosi? Älä murehdi asioita liikaa etukäteen, sillä silloin tämä hyvä hetki jää näkemättä!
Rinnakkain 4 | 2014 19
Liikuntaviikonloppu yhdistyksen jäsenille 28.-29.3.2015 Lehtimäen opistolla Alajärvellä Rintasyöpäyhdistyksen perinteinen liikuntaviikonloppu järjestetään tällä kertaa Pohjanmaalla. Lehtimäen opisto sijaitsee Etelä-Pohjanmaalla Alajärven kaupungin Lehtimäen kylässä. www.lehtimaenopisto.fi Seinäjoen asemalta pyritään hoitamaan kuljetus opistolle. Yhdistyksen jäsenille viikonlopun hinta on 70 euroa. Hintaan sisältyy majoitus, ruokailut, kuntosalin käyttö ja ohjattu jumppatunti. Mahdollisuus myös uimiseen. Tarjoamme halukkaille mahdollisuuden ratsastamiseen 18 euroa/30 min. Ilmoitettava etukäteen. Voit saapua opistolle jo perjantai-iltana 27.3. Lisämaksu yöpymisestä pe-la ja aamupalasta on 20 euroa/hlö
Rintasyöpäkuntoutujien yhdistys MC Siskot ry järjestää valtakunnallisen Siskopäivän Tampereella lauantaina 13.6.2015. Päivä on tarkoitettu syöpään sairastuneille naisille. Pääluennoitsijana on Marco Bjurström, ja hänen lisäkseen puhuu myös seksuaaliterapiaan erikoistunut psykoterapeutti. Siskopäivänä käsitellään syöpähoidoista toipumista, kuntoutumista sekä naiseuden ja ilon löytämistä. Päivä alkaa jumpalla, ja tiloissa on myös infotori. Illan Siskodiskossa esiintyy Minna Ora Rack Doll -yhtyeensä kanssa. Ohjelmassa on myös Anitta ”Iso A” Ahosen standup-esitys. Tapahtumapaikka tarkentuu helmikuun kuluessa. Seuraa Siskopäivän sivustoa, jota rakennetaan osoitteessa www.siskopaiva.fi
Ilmoitautua voi www.europadonna.fi
Vertaistukihenkilökoulutus Helsingissä Aika: la 14.3.2015 klo 10.00-16.00 & su 15.3.2015 klo 10.00-15.00 Paikka: Docrates, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Kahden päivän kestävä peruskoulutus antaa valmiudet toimia Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukihenkilönä. Kouluttajana toimii Hannele Salovaara, Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksestä. Edellytämme että koulutuksen suoritettuasi sitoudut olemaan käytettävissä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistuki-illoissa. Koulutus on yhdistyksen jäsenille maksuton. Rintasyöpäyhdisty korvaa matkakulut halvimman julkisen kulkuneuvon mukaan. Jos olet kiinnostunut kouluttautumaan Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukijaksi ja sairastumisestasi on yli kaksi vuotta, ilmoittaudu: http://www.europadonna.fi/vertaistuki/minustakovertaistukija/
20 Rinnakkain 1 | 2015
Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että Sinulla on oikeus uusia rintaproteesi aina tarvittaessa. Hygieniasyistäkin vähintään kahden vuoden välein.
Seuraavalla kerralla muista valita paras!
09-649839 ● www.amoena.fi
apuvälineliike FysioTuki
Postikatu 4 Järvenpää p. 040 576 2010 Fysio-, jalka- ja lymfaterapia
Hoidolliset pigmentoinnit nyt Suomessa Tekemämme edistyneet hoidolliset pigmentoinnit ja arpihoidot mahdollistavat esteettisesti kauniin lopputuloksen.
Palvelut:
• • •
Medipigmentointi
Areola-alueen pigmentointi
Vänrikki Stoolin katu 3
Arven peitepigmentointi
00100 Helsinki
Arpihoidot
Ajanvaraus & lisätiedot:
Tulossa keväällä:
www.medipigmentointi.fi
Sädehoitomerkkien poisto
+358 45 116 7881
resepti
® johanna laihonen
Bataatti-linssikeitto Johanna Laihonen
2-3 suurehkoa bataattia 2 sipulia 2 valkosipulinkynttä Pala tuoretta inkivääriä Pala tuoretta kurkumaa (voi korvata jauheella) Nippu korianteria Kuori ja paloittele bataatit, sipuli ja valkosipuli. Keitä vedessä ne lähes kypsäksi. Kaada 4/5 vedestä pois. Soseuta ja mausta. Lisää joukkoon kookosmaito, inkivääri ja kurkuma pieninä paloina sekä linssit. Keitä n.15 minuuttia. Sekoita tasaisin välein. Linssit palavat helposti pohjaan! Anna vielä muhia kannen alla. Soseuta uudelleen ja lisää tarvittaessa nestettä (vesi käy hyvin) Tarkasta maku. Laita lautaselle, koristele reilulla määrällä tuoretta korianteria sekä ruokalusikallisella paahdettuja auringonkukansiemeniä. Nauti :) ! 22 Rinnakkain 1 | 2015
Ripaus suolaa, mustapippuria ja kurkumaa Purkillinen kookosmaitoa 1,5-2 dl punaisia linssejä Paahdettuja auringonkukansiemeniä
HELSINKI
Kampin Palvelukeskus, huone FAMU Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki klo 17.00–19.00 Kaikille avoimet vertaisillat keskiviikkoisin 18.3, 15.4 ke 20.5 Kevätretki Nuorten vertaisilta keskiviikkona 22.4 Uusiutunutta/levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat to 9.4 Paikalla psykoterapeutti Suvi Pikkusaari to 7.5 Vapaamuotoinen keskusteluilta turku
Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, Puistokatu 11, Turku klo 17.30–20.00 Kaikille avoimet illat keskiviikkoisin 25.3, 29.4, 27.5 PORI
Satakunnan Diabetesasema, Valtakatu 5 D (käynti pihan puolelta) klo 17.00–19.00 Kaikille avoimet illat torstaisin 2.4, 7.5, yhteyshenkilö Irma Anttila, antir@outlook.com SAARIJÄRVI
MLL, Perhekahvila, Potkuri Paavontie 13 klo 18.00–20.00, sähköposti: donnasrj@gmail.com Kaikille avoimet illat torstaisin 9.4, 7.5, 11.6 mäntsälä
Kulmis, kellarikahvila, Keskuskatu 11 A (kellarikerros), Mäntsälä Kaikille avoimet illat klo 18.00-19.30 to 9.4, to 21.5. Lisätietoa asiantuntijavieraista www.europadonna.fi/kalenteri/ Lappeenranta
Saimaan Syöpäyhdistys ry Kauppakatu 4 Kaikille avoimet illat klo 17.30-19.00 Torstaisin 12.3. ja 16.4.
AVOIMET VERTAISILLAT
on tarkoitettu kaikille rintasyöpädiagnoosin saaneille. Vetäjinä aina kaksi koulutettua vertaistukihenkilöä. Voit tulla paikalle vain kuuntelemaan toisia saman asian kokeneita, kertomaan oman tarinasi tai vertailemaan kokemuksia. Iltoja järjestetään tällä hetkellä Helsingissä, Turussa, Porissa, Saarijärvellä ja Mäntsälässä. Lappeenrannassa vertaisillat alkavat maaliskuussa.
VERTAISILLAT LEVINNYTTÄ/UUSIUTUNUTTA RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE
Paikalla on aina kaksi koulutettua vertaistukihenkilöä, itsekin levinnyttä rintasyöpää sairastavia. Osassa tapaamisista on mukana myös psykoterapeutti. Voit tulla paikalle kuuntelemaan muita vastaavassa elämäntilanteessa olevia, kertomaan omaa tarinaasi ja voimaantumaan vertaistuesta. Iltoihin ei tarvitse ilmoittautua etukäteen, tulet silloin kuin Sinulle sopii. Järjestetään toistaiseksi vain Helsingissä.
NUORTEN VERTAISILLAT
on tarkoitettu nuorille, alle 45-vuotiaana diagnoosin saaneille naisille. Paikalla on aina kaksi nuorta, koulutettua vertaistukihenkilöä. Voit tulla paikalle vain kuuntelemaan muita vastaavassa elämäntilanteessa olevia, kertomaan oman tarinasi tai vertailemaan kokemuksia hoidoista, perheestä tms. Järjestetään toistaiseksi vain Helsingissä.
DONNAT-siskorinki
Kahvikerholaiset saivat nimekseen Donnat. He ovat joukko aktiivisia yhdistyksen jäseniä, jotka järjestävät omatoimisia tapaamisia asuinpaikkakunnallaan omien mahdollisuuksiensa mukaan. Omatoimisen ja vapaamuotoisen tapaamisen aiheena voi olla melkein mikä tahansa; yhteinen kahvitteluhetki tai vaikka eväsretki luontoon, puutarha- tai muu harrastustapaaminen, kimppakokoontuminen uimahallissa tai käsityöilta... vain mielikuvitus on rajana.
Vertaistukihenkilöiden työnohjaus Tampereella 18-19 huhtikuussa. Lisätietoa toimistolta. Jäsenmaksut on lähetetty pääosin sähköpostilla helmikuun puolivälissä. Jos et ole saanut postia, tarkistatko yhteystietosi yhdistyksen sivuilta. Tai voit ottaa yhteyttä toimistoon.
Rintasyöpäyhdistyksen jäseneksi voit liittyä - verkkosivuilla www.europadonna.fi - sähköpostilla toimisto@europadonna.fi - puhelimitse numeroon 040 147 0757 Toimisto avoinna ti ja to klo 10-14
Rinnakkain 1 | 2015 23