Rinnakkain 4/2018

Rinnakkain

Rintasyöpäyhdistys Europa ry:n jäsenlehti 4 | 2018 Rintasyöpäyhdistys - Europa DonnaDonna FinlandFinland Ry:n jäsenlehti

KÄRSITKÖ SINÄKIN AIVOVÄSYMYKSESTÄ?

HUOLEHDI LUUTERVEYDESTÄSI

CAR-T-hoito tuli Suomeen

M

Anne Sa msten puheen johtaja@ europad onna.fi www.eu ropadon na.fi

Rauhaisaa joulua!

2 Rinnakkain 2 2018

Puheenjohtajalta

ennyt vuosi on ollut monella tavalla ainutlaatuinen.

Mikään vuosi ei tule olemaan eikä ole ollut tällainen.

Näin vuoden viimeisessä lehdessä on hyvä palauttaa mieleen saavutuksiamme.

Olimme kirjanneet vuoden 2018 toimintasuunnitelmaan tavoitteeksi laajentaa vertaistukitoimintaa maantieteellisesti, monipuolistaa vertaistuen muotoja sekä kehittää yhteistyötä eri sidosryhmien kanssa.

Näitä tavoitteita olemme saavuttaneet yhteistyössä toiminnanjohtajan, neuvontahoitajan, vertaistukijoiden sekä hallituksen kanssa.

Vertaistukitoiminta on yhdistyksemme toiminnan ydin.

Vertaistukitoimintamme on koostunut vertaisryhmien kokoontumisista, vertaistukipuhelimesta sekä sosiaalisessa mediassa toimivista vertaisryhmistä. Vertaisryhmätapaamisia on pidetty Helsingissä, Turussa, Tampereella, Espoossa, Mäntsälässä, Loviisassa, Rovaniemellä, Saarijärvellä, Lehtimäellä ja Lappeenrannassa.

Kuopiossa ja Virroilla on toiminut Donna-ryhmät.

Vertaistukitoimintamme sai uusia muotoja, kun käynnistimme vertaistukipuhelimen ja loimme uusia erityisryhmien vertaisryhmiä sosiaalisen median kanaviin. Vertaisryhmätapaamisemme ovat monipuolistuneet: olemme tavanneet muun muassa kuntosaleilla, uimahalleilla ja thai chi -tunneilla sekä viikonloppuleireillä.

Sidosryhmäyhteistyömme on tehostunut toiminnanjohtajan palkkaamisen jälkeen. Sidosryhmien kanssa olemme järjestäneet luentoja, erilaisia tapahtumia ja aloittaneet yhteistyötä uusien yhteistyökumppaneiden kanssa.

Olemme tiivistäneet yhteistyötä pohjoismaisten sisarjärjestöjemme kanssa muun muassa osallistumalla tänä vuonna Färsaarilla järjestettyyn rintasyöpäkokoukseen. Välitimme kutsun saapua Suomeen juhlistamaan 15-vuotiasta yhdistystämme vuonna 2020.

Ensi vuonna tulemme käynnistämään yhden uuden painopistealueen, valtakunnallisen edunvalvonnan. Lisäksi aloitamme 15-vuotisjuhlavuotemme tapahtumien suunnittelun.

Kiitokset teille kaikille rinnalla kulkemisesta, muistoista, ilon ja surun jakamisesta.

Rauhallista joulun odotusta ja elämäntäyteistä uutta vuotta 2019!

Anne

Pääkirjoitus

Aivoväsymys. Omista hoidoistani on kulunut yhdeksän vuotta ja nyt vasta tälle hämmentävälle väsymykselle löytyi nimi. Sille, kun väsymys ei mene lepäämällä ohi. Kun keskittymistä ja ajattelemista vaativa lyhyempikestoinenkin työ vie pahimmillaan kaikki mehut ja tekisi mieli ottaa pikku päikkärit – jos vaan ehtisi tai kehtaisi.

Väsymykseltäni ehdin aika ajoin pohtimaan luideni tilaa.

Kesän kartoituksen perusteella luuni ovat murtuman päässä osteoporoosista, vaikka olen viimeiset yhdeksän vuotta nappaillut päivittäin sekä kalsiumia että D-vitamiinia.

Yritän olla ajattelematta sitä hevosen laukatessa allani pitkin syysliukasta ovaalirataa.

Limakalvoista en jaksa enää edes puhua.

Nivelkivut – arkipäivää nekin.

Papereissa lukee kuitenkin terve. Kyllä, rintasyöpä on parannettu moninaisin hoidoin. Ja se on tietysti pääasia.

Tässä lehdessä käsitellään rintasyövän hoitoon liittyviä asioita. Ei niitä sytostaatteja ja sädehoitoja, vaan uudempia hoitomuotoja, hoitojen sivuvaikutuksia ja vähän viime aikoina tapetilla olleita uskomushoitojakin.

Kiitos lukijoillemme tästä vuodesta. Lehteä on ollut hauska tehdä ja palautetta on mukava saada. Risuja ja ruusuja – tai näin joulun alla havuja ja hyasintteja – voi laittaa osoitteeseen rinnakkain@europadonna.fi.

Rauhallista joulua ja tapaamisiin ensi vuonna!

Satu

RINNAKKAIN RINTASYÖPÄYHDISTYS – EUROPA DONNA FINLAND RY:N MAKSUTON JÄSENLEHTI JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/yhdistys/ rinnakkain-lehti TOIMITUS Rinnakkain-lehti Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki rinnakkain@europadonna.fi PÄÄTOIMITTAJA Satu Kivistö TAITTO Sonja Aitamurto KIRJOITTAJAT Merja Kallio Outi Kurki Anu Niemi Nina Sarell (vakituinen avustaja) KANNEN PIIRROS Annika Mannström PAINOPAIKKA Grano, Vaasa 2018 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu)

PAINOS 3 000 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi tai puhelimitse 040 147 0757

3 Rinnakkain 4  2018

Teksti Nina Sarell Kuva Annika Mannström

TESTI PALJASTAA,

on k o h oit o t u rh a

S

Syövän uusiutumisriskin arviointiin on kehitetty geeniprofilointitestejä, joilla voidaan parhaassa tapauksessa välttää turha, raskas solunsalpaajahoito.

uurin osa rintasyöpäpotilaista saa leikkausten jälkeen liitännäislääkehoidon, joka koostuu solunsalpaajista, hormonihoidosta tai molemmista. Syövän hoitosuosituksissa katsotaan, että liitännäislääkehoitoa tarvitaan, jos potilaalla on keskisuuri tai suuri taudin uusiutumisen riski. Rintasyöpäleikkauksen jälkeinen liitännäislääkehoito parantaa potilaiden ennustetta, koska se pienentää etäpesäkkeiden syntymisen riskiä noin kolmanneksen. Kasvaimen koko ja laatu sekä syövän levinneisyys kertovat usein varsin selkeästi, millaisille liitännäishoidoille on tarvetta. Viime aikoina on kuitenkin myös herätty pohtimaan, kuinka moni saa solunsalpaajahoitoa turhaan.

Huomattavan moni saa solunsalpaajia, vaikka etäpesäkkeisen uusiutuman riski olisi suhteellisen pieni ilman hoitoakin. Tämä on toisaalta ymmärrettävää – kun kyseessä on syöpä, on viisaampaa ampua hyttystä tykillä kuin jättää mahdollisia riskipotilaita hoitamatta. Toisaalta raskaiden hoitojen antaminen turhaan on sekin inhimillisesti ajateltuna kestämätöntä. On tapauksia, joissa hoitojen aloittamista on pohdittava useammalta kantilta.

Iäkkäälle tai monisairaalle ihmiselle solunsalpaajahoito voi olla hyvin raskas ja heikentää elämänlaatua.

Kenelle solunsalpaajahoidosta on todella hyötyä ja kenelle ei? Tämän selvittämiseksi on pyritty kehittelemään geeniprofilointiin perustuvia testejä.

Oncotype DX, MammaPrint ja EndoPredict ovat geenitestejä, joiden tarkoituksena on kertoa rintasyövän uusiutumisriskistä. Geenitestiä käytetään suunniteltaessa rintasyövän hoitoa silloin, kun solunsalpaajahoitojen tarpeellisuudesta halutaan saada varmuus. Testi tehdään rinnan kasvaimesta otetusta koepalasta.

4 Rinnakkain 4  2018

Hyödyttääkö sytostaatti?

Docrates Syöpäsairaalassa rintasyövän geeniprofilointitestaustausta on tehty jo viitisen vuotta. Testausta käytetään ennen kaikkea hoidon yksilöllisessä räätälöinnissä.

– Rintasyöpäpotilaan liitännäishoitojen suunnittelu perustuu toisaalta uusiutumisriskiin ja toisaalta siihen, millainen liitännäishoito hyödyttää potilasta parhaiten.

Perinteisesti uusiutumisriskin arviointiin ja hoidon valintaan on paikallisen levinneisyyden lisäksi käytetty hormonireseptorimäärityksiä sekä HER2määrityksiä, kasvaimen erilaistumisastetta ja kasvaimessa olevien solujen jakautumisvilkkautta.

Näiden perusteella on sitten päätelty, tarvitseeko potilas solunsalpaajia, Herceptiniä tai hormonihoitoja vaiko näiden yhdistelmää, johtava ylilääkäri Tom Wiklund selittää.

– Liitännäishoitojen historian alkuvaiheessa ajateltiin, että sytostaattihoidoista eivät hyödy rintasyöpäpotilaat, joiden kasvaimessa on hormonireseptoreita. Tämä olettamus kumottiin 90-luvulla, kun selvisi, että osalle näistä potilaista sytostaatit toivatkin hyötyjä. Uusien tutkimustulosten valossa hoitojen hyötyjä oli ryhdyttävä uudelleenarvioimaan. Kehitettiin lisätesti, jonka avulla pyritään seulomaan sellaiset hormonireseptoripositiivista rintasyöpää sairastavat, jotka eivät hyödy sytostaateista.

Riskiluokitus nollasta sataan Kudosnäyte otetaan rintasyöpäleikkauksen yhteydessä. Patologi tekee kudosnäytteestä käsittelyn jälkeen leikkeitä, joita hän tutkii mikroskoopilla.

Myös geenitesti tehdään tällaisesta palasta tai siitä otetusta leikkeestä.

Näytteitä ei voida analysoida Suomessa, vaan ne lähetetään ulko-maille erikoistuneisiin kaupallisiin laboratorioihin.

– Koska testitulosten saaminen kestää jonkin aikaa, näyte on lähetettävä testattavaksi hyvin nopeasti leikkauksen jälkeen. Parin viikon kuluttua saapuva vastaus pitää sisällään riskiluokituksen ja lausunnon, jossa todetaan, mihin riskiluokkaan potilas kuuluu sekä arvion sytostaattihoidon hyödyllisyydestä, Wiklund kertoo.

Testi kertoo rintasyövän uusiutumisriskin seuraavan kymmenen vuoden sisällä.

Se pisteyttää riskin 0–100 pisteen skaalalla, ja matala pistemäärä merkitsee sitä, että solunsalpaajahoidolle ei välttämättä ole tarvetta, vaan ne voidaan jättää antamatta ilman, että potilaan ennuste huonontuisi.

– Rintasyöpä voi uusiutua liitännäislääkehoidon jälkeen. Liitännäislääkehoidon tarkoitus on vähentää tätä riskiä. Osa liitännäislääkehoidon saaneista naisista saavat sen turhaan, sillä syöpä ei olisi uusiutunut, vaikka lääkitystä ei olisi annettu.

Osa puolestaan saa hoidon turhaan, jos syöpä uusiutuu

lääkityksestä huolimatta. Toistaiseksi ei pystytä yksilötasolla arvioimaan sitä, kuka hyötyy lääkehoidoista. Voidaan vain arvioida tilastollisia riskejä ja hyödyn suuruutta, Wiklund pohtii.

Uutta Suomessa Geeniprofilointitestausta käytetään varsin laajalti monissa Euroopan maissa ja USA:ssa. Suomalaisessa julkisessa terveydenhuollossa uudet geenitestit eivät sen sijaan ole vielä saaneet jalansijaa. Wiklund toteaakin, että syövän uusiutumisriskiä voidaan edelleen arvioida myös perinteisin menetelmin.

– Ainakin joillekin potilaille sama arvio voidaan tehdä sen perusteella, kuinka paljon rintasyöpäkasvaimessa on jakautuvia soluja. Mielestäni validoitu geenitesti on kuitenkin käyttökelpoinen ja hyvä työkalu tähän tarkoitukseen. Se puolustaa paikkaansa varsinkin silloin, kun halutaan tuoda hoitoon yksilöllisyyttä. Moni potilas mielellään itse välttyisi hoidolta perussairauden, iän tai jonkin muun syyn vuoksi, hän selittää ja jatkaa, että geeniprofilointitestin tulosten perusteella liitännäislääkehoitoa voidaan keventää joillakin potilailla.

– Tämä on potilaan kannalta varsin suuri ja merkityksellinen asia. Vaikka hoidot ovat suhteellisen lyhytkestoisia, ne kestävät kuitenkin useamman kuukauden. Niistä toipuminen täysin normaalikuntoiseksi kestää aikansa, ja jos potilaalla on jo muita lisäsairauksia tai vaikkapa korkea ikä, kuntoutuminen voi olla pitkä ja vaikeakin prosessi.

faktaa GEENIPROFILOINTITESTIT

 Kasvainkudoksen geeniprofiloinnilla pyritään tarkentamaan varhaisvaiheen rintasyövän hoidon suunnittelua.

 Tavoitteena on seuloa

potilaat, jotka eivät hyödy liitännäishoidosta solunsalpaajilla.

 Solunsalpaajahoidon hyödyt

voivat jäädä vähäisiksi tai niitä ei ole, jos syöpäkasvain on pienikokoinen, imusolmukkeista ei löydy etäpesäkkeitä tai niitä on vain vähän, ja syöpä on HER2negatiivinen ja estrogeenille herkkä.

Noin puolet rintasyövistä on tällaisia.

Rinnakkain 4  2018 5

Teksti Merja Kallio, neurologi, Docrates syöpäsairaala

SYÖPÄÄN LIITTYVÄ

AIVOTOIMINNAN VÄSYVYYS Henkistä ja fyysistä toimintakykyä haittaava, normaalista poikkeava väsymys on syövän yhteydessä tavanomainen ongelma sekä hoitojen aikana että pitkään niiden jälkeenkin. Syöpään liittyvästä väsymyksestä käytetään kirjallisuudessa yleisesti englanniksi termiä cancer related fatigue eli CRF. Yhdysvaltalainen syöpäverkosto The National Comprehensive Cancer Network NCCN, määrittelee väsymyksen rasittavaksi, hellittämättömäksi ajattelun ja tunne-elämän ja/tai fyysisen suorituskyvyn väsymyksen tai uupumuksen tunteeksi, joka liittyy syöpään ja/tai syövän hoitoon. Tässä kirjoituksessa käsitellään lyhyesti aivoväsymystä erillään fyysisestä väsymyksestä.

F

yysinen väsymys on sekä läheisten että lääkäreiden helppo ymmärtää toisin kuin aivotoiminnan ja henkisen suorituskyvyn poikkeava väsyminen. Henkistä suorituskykyä haittaava poikkeava aivotoiminnan väsyvyys saatetaan virheellisesti tulkita mielialaan liittyväksi tai se saatetaan ohittaa tulkinnalla, että kaikkia väsyttää joskus. Merkittävät aivojen vireyden ja unen säätelyn ongelmat voivat näin jäädä jopa täysin tunnistamatta ja hoitamatta.

Aivoväsymys ei lähde nukkumalla Tavanomaisesta poikkeava eli patologinen aivotoiminnan väsyvyys ei ole tavanomaista normaalia aivojen väsymystä, joka menee ohi yöunilla eli niin 6 Rinnakkain 4  2018

sanotulla korvausunella, tai edes viikonlopun tai viikonkaan lomalla. Aivotoiminnan patologisessa väsyvyydessä on selkeästi normaalista väsymisestä poikkeavia piirteitä verrattuna terveen ihmisen väsymiseen. Patologinen aivoväsymys ei ole suora seuraus tehdystä työstä tai toiminnasta vaikkakin voi olla suhteessa toiminnan määrään. Poikkeava aivoväsymys ilmenee usein, vaikka henkilö ei ulkoapäin arvioituna olisi tehnyt juuri mitään väsyttävää.

Aivoväsymyksen yhteydessä esiintyy usein myös unen säätelyn ja rakenteen ongelmia. Aivoväsymys seuraamuksineen vaikuttaa merkittävästi sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämään.

Tuoreessa eurooppalaisessa tutkimuksessa tutkittiin väsyvyyden esiintyvyyttä rintasyöpäpotilailla, N=190.

Yli 30 prosentilla todettiin sekä poikkeavaa väsymystä että uniongelmia vielä viisi vuotta taudin toteamisesta ja hoitojen aloittamisesta. Väsymysja uniongelmat haittasivat sekä elämää että aiheuttivat tuen tarvetta. Samansuuntaisia lukuja on saatu muitakin syöpiä sairastaneilla potilailla. Väsymystä on todettu sekä hoitojen aikana että niiden jälkeen toipumisvaiheessa. Osalla potilaista väsymysoireet voivat olla pitkäaikaisia, jopa pysyviä.

Syöpäpotilas yleensä tunnistaa, että aivoväsymys ei ole laadultaan samanlaista väsymistä kuin ennen sairastumista. Tyypillinen piirre on, ettei väsymys mene normaalisti lepäämällä ohi joko lainkaan tai sitten hyvin hitaasti eikä useinkaan kokonaan. Osalla väsymys vaivaa miltei kaiken aikaa hereillä ollessa, heti tai pian aamulla herättyä, illalla nukkumaan mennessä ja välissä. Väsymys voi myös vaihdella merkittävästikin päivien välillä. Osalla väsymys

z zz

Hermosolujen vaurioitunut ympäristö

Oksidatiivinen stressi

Kuvassa on syöpään ja sen hoitoihin liittyviä haittavaikutustapoja. Mikrogliasoluja on laajalti aivoissa. Ne tuhoavat ”pöpöjä” ja myrkyllisiä aineita auttaen aivoja suojautumaan.

Jos ne toimivat liikaa tai liian vähän, häiriintyy hermoverkkojen toiminta. Vireystilaa säätelee muun muassa laaja ja hajanainen verkko­ mainen aktivointijärjestelmä eli retikulaarijärjestelmä. Se häiriintyy ja vaurioituu helposti.

Neurotoksisuus

AKTIVOITUNUT MIKROGLIA

Vaurioitunut hermovälitys

ELIMISTÖN TULEHDUSTA VÄLITTÄVÄT AINEET

iskee intensiivistä aivotoimintaa esimerkiksi tarkkaa keskittymistä vaativissa tilanteissa. Kaikki henkinen suoriutuminen kuten esimerkiksi tarkkaavaisuus ja huomiokyky, keskittyminen, muistaminen, toimintojen suunnittelu ja johdonmukainen toteuttaminen, päätöksenteko, tunteiden säätely, asioiden pohtiminen tai merkityksettömien ympäristön ärsykkeiden poissulkeminen vaatii aivotoiminnan riittävää vireystilaa. Aivoväsymys voi tehdä haastaviksi ja kuormittaviksi tavanomaiset toimet kuten vaikkapa kaupassa käymisen. Ostoksilla aivojen on muistettava mitä kaikkea pitää hankkia, toimittava loogisesti, etsittävä tuotteet, oltava häiriytymättä ympäristön äänistä, tehtävä valintoja, arvioitava hintoja, huomioitava ajankäyttöä ja niin edelleen. Arjen toimien normaalista poikkeavaan rasittavuuteen voi olla vaikea saada ymmärrystä

henkilöiltä, joilla ei ole aivotoiminnan rajoitteita, koska arjen rutiinitoimia ei ajatella erityisesti aivotoimintaa vaativana, vaikka ne niitä ovatkin.

Väsymys on vain yksi oireista Aivoissa on vireyttä ylläpitävä hermoverkkojen järjestelmä, jonka toimintaa syöpä ja sen hoidot sekä seuraukset, kuten anemia tai tulehdukset häiritsevät tai vaurioittavat. Vauriot tai häiriöt aiheuttavat sitten monenlaisia oireita, joista väsymys on yksi.

Syöpäkasvain tai siinä olevat tulehdussolut saattavat erittää esimerkiksi tulehdusta välittäviä sytokiinejä, jotka voivat vaikuttaa aivojen toimintaan. Eri solusalpaajilla voi olla suoria myrkyllisiä vaikutuksia myös aivoihin. Solusalpaajat ja immunologiset hoidot voivat myös häiritä aivojen puolustusmekanismeja Rinnakkain 4  2018 7

ja tätä kautta häiritä hermoverkkojen toimintaa tai vaurioittaa niitä. Syöpään ja sen hoitoihin voi liittyä eri tavoin aiheutuneita verenkiertoja aineenvaihduntahäiriöitä. Syöpä voi laukaista solun oman immuunipuolustuksen myös aivojen osia vastaan, niin kutsutun autoimmuunimekanismin. Voi käynnistyä myös erilaisia infektioita, jotka ovat bakteerien, virusten tai alkueläinten aiheuttamia tulehduksia. Tunnemme huonosti, millä tavoin nämä tapahtuvat ja mitkä hermoradat ovat herkkiä millekin vaikutukselle. Aivoissa olevat kasvaimet tai muiden syöpien etäispesäkkeet aivoissa vaurioittavat myös näitä edellä käsiteltyjä hermoverkkoja.

Näitä ei tarkemmin käsitellä tässä artikkelissa.

nielemisen sujua. Unta heikentävät yskä, kivut tai tihentynyt virtsaamisen tarve voivat myös vaatia hoitoa. Yöhikoilut ja muut vaihdevuosioireet saattavat valvottaa ja voivat olla hoidoilla lievitettävissä. Valo, kuumuus ja äänet voivat heikentää yöunta, joten ne pitäisi pyrkiä rajaamaan pois. Liikuntaa lisäämällä voi saada jonkin verran apua, mutta täälläkin maltti on tarpeen ja usein ystävien tai ryhmän tuki välttämätön.

Kun kaikki mahdollinen väsymystä aiheuttava ja hoidettava on hoidettu, voi yhä jäädä jäljelle merkittävä aivoväsymys.

Tällöin on käynyt niin, että vireyttä ylläpitävät hermoratajärjestelmät ovat vaurioituneet syövän ja sen hoitojen seurauksena. Lääkäreitä ei ole kovin syvällisesti koulutettu elimellisen väsymyksen tunnistamiseen eikä hoitamiseen. Kiireisillä syöpäklinikoilla aika menee yleensä muuhun kuin väsymyksen arviointiin tai hoitoon. Vireystilan säätelyjärjestelmän toiminta sen hermoverkoissa perustuu muun muassa hermovälittäjäaineisiin.

Joillakin lääkkeillä pystytään vaikuttamaan näihin välittäjäaineisiin.

Serotoniinia lisääviä lääkkeitä käytetään usein masennuksen hoitoon. Jotkut aivoväsymyspotilaat kokevat, että elämään tulee lisää virtaa näillä serotoniinia lisäävillä lääkkeillä. Mikäli potilas ei ole masentunut ja hänellä on merkittävä vaurio myös toiminnan ohjauksessa, voivat nämä serotoniiniin vaikuttavat lääkkeet kuitenkin pahentaa joidenkuiden ahdistusta ja hankaloittaa ajatustoimintoja. Koska emme lääketieteen nykytasolla pysty mittamaan, mitkä ratajärjestelmät toimivat huonosti ja mitä välittäjäainetta puuttuu, on edettävä kokeilemalla. Rohkaisisin siihen, että jos lääke ei auta, se on lopetettava. Kovin montaa viikkoa ei kannata odottaa.

Metyylifenidaattia käytetään ADHDlapsilla ja -nuorilla. Se lisää puolestaan dopamiinia ja noradrenaliinia. Jos vika on näiden välittäjäaineiden puute, voi metyylifenidaatti auttaa. Tästä on jonkin verran näyttöä sytostaattihoitoa saaneilla potilailla. Tähänkin liittyy monta muttaa: annokset pitää sovittaa yksilöllisesti, luoda selvät kriteerit siihen, milloin päätetään, onko lääke auttanut vai ei ja onko tullut sivuvaikutuksia.

e ei k ä ä l s Jo on a u t a , se . a va t t e t e p o l

Aivoväsymystä voidaan lievittää Elimistön muu tila, kuten anemia, tulehdus, kuume, kivut, sydänongelmat, hormonitoiminnan ja hengityksen häiriöt ja niin edelleen, joita voi liittyä syöpään ja sen hoitoon, tai tulla muista syistä, voivat vaikuttaa vireystilan säätelyjärjestelmään ja aiheuttaa tai pahentaa aivoväsymystä. Syövän ja sen hoitojen seurauksia, kuten anemiaa, tulehduksia, hormonihäiriöitä ja kipuja voidaan hoitaa ja siten lievittää aivoväsymystä. Anemian hoitoon käytettyjen punasolukasvutekijöiden on todettu jossain määrin vähentävän väsymystä. Rutiinikäyttöön tätä ei suositella, koska vaikutus saattaa olla vähäinen ja sivuvaikutukset merkittävät. Ravitsemuksen ja nesteytyksen puutteet tai väsymystä pahentava lääkitys pitää myös tarkistaa, samoin ummetus tulee hoitaa. Hengityksen ja sydämen pitäisi toimia ja

8 Rinnakkain 4  2018

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••

Metyylifenidaatista on Suomessa hyvin vähän kokemusta aivoväsymyksen hoidossa, joten sen aloittamiseen edes kokeiluluonteisesti lienee iso kynnys. Se ei myöskään ole KELA-korvauksen piirissä, jos vireystilan säätelyjärjestelmä on taudin vaurioittama eivätkä ongelmat johdu synnynnäisistä, kehityksellisistä häiriöistä. Ei kuitenkaan pidä ajatella, että metyylifenidaatti ratkaisisi ongelmat edes niillä, jotka saavat siitä apua. Tutkimusten mukaan vaikutus saattaa olla melko vähäinen. Jäämme odottamaan tutkimukseen perustuvia uusia hoitoehdotuksia.

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• • • • • • • • Liity ••••••••••••••••••••••••• jäsneeksi!

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• ONKO TEILLE KEHITTYNYT RINTASYÖPÄHOITOJEN • • • • • • • LYMFATURVOTUS? ••••••••••••••••••••••• • •SEURAUKSENA •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••••

Rintasyöpäyhdistys Heräsikö kysymyksiä?

-Europa Donna Finland ry

Se, millainen tilanne Suomessa on aivoväsymyksen kanssa, ei ole tiedossa. Jos sinulla on aivoväsymykseen liittyviä kysymyksiä tai kommentteja, voit lähettää niitä sähköpostilla rinnakkain@europadonna.fi. Jatkamme aiheesta mahdollisesti myöhemmin Rinnakkain-lehdessä.

Kirjoittaja, neurologi Merja Kallio, • Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa työskentelee Docrates Syöpäsairaalassa. vuodessa kotiisi Hänen erityisosaamistaan ovat aivokasvaimet, • Voit osallistua jäsentapahtumiin syöpäpotilaiden neurologiset ja neurokognitio.

• Tuetoireet toimintaamme

• Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi nettisivujemme lomakkeella tai ottamalla yhteyttä toimistoon.

Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Jäsenmaksut 2016: Potilasjäsen 18,-/vuosi Kannatusjäsen 35,-/vuosi Yritysjäsen 200,-/vuosi

Haemme osallistujia kliiniseen lääketutkimukseen, jossa selvitetään uuden Lymfactin-tutkimusvalmisteen tehoa ja turvallisuutta tärkeintä on vertaistukitominta. naisilla ja Meille miehillä, joille on rintasyöpähoitojen seurauksena kehittynyt lymfaturvotus yläraajaan, eli niin kutsuttu sekundäärinen Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille. lymfaturvotus).

Hoidolla pyritään korjaamaan vaurioitunutta imukudosjärjestelmää ja vähentämään lymfaturvotusta yläraajassa.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuu-

Saatatteluvuutta soveltua tutkimukseen, jos ymmärtämistä. ja toistemme • olette 18–70 vuotias kuuluu ja tuntuu Se näkyy, • rintasyöpähoidoistanne on kulunut vähintään 2 vuotta toiminnasamme.

• lymfaturvotuksenne alkamisesta on kulunut enintään 5 vuotta • ette sairasta muuta vakavaa sairautta Toimistomme on Helsingissä,

Kauniit Anita Care LIIVIT

–30% ALEKOODI: rin30

osoitteessa Saukonpaadenranta 2,

Tutkimus on meneillään kolmessa yliopistosairaalassa Suomessa; Helsinki, Tampere, Turku. Tutkimuskäyntejä on yhteensä 31.7.16 asti! 14, 00180 Helsinki. joista merkittävin on imusolmukesiirtoleikkaus, jonka yhteydessä tutkittava on sairaalassa noin 5–7 päivää.

Toimistomme on avoinna tiistaisin ja

torstaisin klo 10-14.

Tutkimus suoritetaan lumelääkekontrolloituna, eli leikkauksen yhteydessä kudossiirteeseen annostellaan kerta-annoksena joko Lymfactin-tutkimusvalmistetta tai lumelääkettä. Imusolmukesiirtoleikkaus, joka on lymfaturvotuksen tavanomainen hoitokeino, Otariippumatta yhteyttäsiitä sähköpostitse sisältyy tutkimukseen kumpaa valmistetta tutkimukseen osallistuja saa.Tutkimusvalmiste ja käynteihin liittyvät toimisto@europadonna.fi tai soita toimeksiantaja puh. toimenpiteet ovat tutkittavalle maksuttomia. Tutkimuksen on Herantis Pharma Oyj. 040 147 0757

Hallituskatu 25, OULU

Mikäli olette kiinnostunut osallistumaan tutkimukseen, saatte siitä lisätietoja olemalla yhteydessä Teitä lähimpänä olevaan tutkimuskeskukseen: www.sinikaarrekauppa.com Ilmoita yhteystietojesi muutoksesta Helsinki (Töölön sairaala/HUS): Tutkimushoitaja Kira Olenius, kira.e.olenius@hus.fi toimisto@europadonna.fi tai puhelimitTampere (Tays/PSHP): Tutkimushoitaja Seija Rautiainen, Seija.Rautiainen@pshp.fi se toimistoon Turku (Tyks/VSSHP): Tutkimushoitaja Riina Sonkkila, soittoaika: ti–to klo 14–16, p. 02 313 0867, riina.sonkkila@tyks.fi

Rinnakkain-lehden yhteystiedot: Rinnakkain@europadonna.fi puh. 040-146 3750

4041

Rinnakkain 4  2018 9

0797

Teksti Nina Sarell

SISKO, HUOLEHDI LUISTASI HOIDOT VOIVAT LAITTAA LUUT LUJILLE. TUNNE RISKIT JA ENNALTAEHKÄISE OSTEOPOROOSIA ELINTAVOILLA.

Ei kai rintasyövällä ole mitään tekemistä luiden kanssa?

Onpa hyvinkin, oikaisee LT, osastonylilääkäri Petteri Hervonen HUS syöpäkeskuksesta.

– Rintasyövän liitännäishoidossa käytettävät solunsalpaajat ja hormonihoidot, erityisesti aromataasinestäjät, aiheuttavat luuntiheyden laskua. Osteoporoosin riski on erityisen suuri, jos potilaalla on muita osteoporoosin riskitekijöitä, Hervonen kertoo.

Tunne riskisi Yksi tärkeimmistä riskitekijöistä on ikä. Hervosen mukaan yli 65 vuoden ikäisellä rintasyöpään sairastuneella myös osteporoosin riski arvioidaan kohonneeksi. Mikäli potilashistoriasta löytyy vielä niin sanottu ”pienienerginen murtuma”, joka on syntynyt samalla tasolla kaatumisesta tai matalalta tasolta putoamisesta, lääkärin hälytyskellon pitäisi kilkattaa hoitoja aloitettaessa. Liikapainon eduista puhutaan aniharvoin, mutta luita se yleensä lujittaa – pienikokoiset ja laihat ovat suuremmassa luukadon vaarassa kuin tukevammat kanssaihmiset.

Ja mitä pidempi ja kiivaampi tupakointihistoria, sitä todennäköisempää on, että tupakan myrkyt ovat ehtineet haitata myös luun aineenvaihduntaa. Hervosen mukaan myös nivelreuma ja kortisonilääkitys ovat erityisiä riskitekijöitä, jotka lääkäri huomioi riskiarviota tehdessään.

Kaikkein onnekkainta tietenkin on, jos mahdollisiin riskeihin on ehtinyt vaikuttaa jo ennen sairastumista.

– Osteoporoosia voidaan ehkäistä liikunnalla, savuttomuudella sekä riittävällä kalsiumin ja D-vitamiinin saannilla, Hervonen luettelee.

10 Rinnakkain 4  2018

Avainsana estrogeeni Hormonireseptoripositiivinen rintasyöpä saa kasvuvoimansa ennen kaikkea estrogeenistä. Siksi liitännäishoidoissa tähdätään tämän ravintoketjun katkaisemiseen: syövältä riistetään sen tärkein kasvutekijä. Kaikki hormonaaliset hoidot pyrkivät siihen, että estrogeenin vaikutus rintasyövän kasvun edistäjänä saataisiin kuriin. Hoito on ratkaisevan tärkeä: hormonaalinen liitännäishoito vähentää syövän uusiutumista jopa puolella ja rintasyöpäkuolleisuuttakin lähes kolmanneksella.

Estrogeeni kuitenkin paitsi edistää syövän kasvamista, myös suojaa naisen luita. Hoidon aiheuttama estrogeenitason lasku laskee luuntiheyttä ja altistaa osteoporoosille.

Hoidoilla erilaisia vaikutuksia CEF-hoito vaikuttaa luuhun lähinnä ennenaikaisen menopaussin muodossa. Hoito aiheuttaa yli 40-vuotiaista noin 80 prosentilla vaihdevuosien aikaistumista, mutta alle nelikymppisistä onneksi vain 20 prosentille. Myös solunsalpaajahoito laskee luun tiheyttä, ja vaihdevuosien jälkeisessä hoidossa vauhdiksi on arvioitu noin prosentti per vuosi.

Aromataasientsyymi on kehon oma välittäjäaine, jota se käyttää estrogeenin valmistamisessa. Rintasyövän liitännäishoitona käytettävät aromataasinestäjät estävät aromataasientsyymin toimintaa, jolloin estrogeenisynteesi keskeytyy ja estrogeenipitoisuus laskee. Tällöin osteoporoosin riski kasvaa. Jos syöpää joudutaan hoitamaan aromataasinestäjillä, luuston haurastuminen voi olla kaksin- tai jopa nelinkertaista verrattuna tavalliseen vaihdevuosista johtuvaan luuntiheyden vähenemiseen. Tutkimuksissa noin 7,5 prosentille potilaista, jotka ovat saaneet aromataasinestäjiä, on tullut luunmurtuma. Siksi aromataasinestäjät ovat luuston kannalta erityisen hankala lääkeryhmä, vaikka ne ovatkin syövän

tehokkaan hoidon kannalta välttämättömiä lääkkeitä. Murtumariskiä voidaan todennäköisesti pienentää huolehtimalla kalsiumin ja D-vitamiinin saannista aromataasinestäjähoidon aikana, Tamoksifeenin vaikutus ei ole yhtä suoraviivainen.

Tamoksifeeni ikään kuin muuttaa käyttäytymistään kudoksesta riippuen: syöpäsolun sisään joutuessaan se tarttuu estrogeenireseptoriin ja estää estrogeenin vaikutuksen, mutta luustossa se vaikuttaa estrogeenisesti. Tämän vuoksi tamoksifeeni ei merkittävästi vaikuta luuntiheyteen ennen vaihdevuosia käytettynä, ja vaihdevuosien jälkeen käytettynä sen on arveltu jopa parantavan luuntiheyttä.

Yksi luun tiheyteen vaikuttava, nykyisin harvemmin käytetty liitännäishoito on munasarjasuppressio.

Munasarjojen toiminta voidaan lakkauttaa väliaikaisesti tai pysyvästi joko lääkkeellisesti, solunsalpaajilla tai leikkauksella. Suppressiota saatetaan käyttää yhtenä hormonireseptoripositiivisen syövän liitännäishoitona, jos vaihdevuodet eivät ole vielä alkaneet, tamoksifeenihoito ei syystä tai toisesta onnistu ja uusiutumisriski on merkittävän suuri.

Tällöin myös luun tiheys laskee nopeasti, mutta lopputuloksena ei suinkaan ole täydellinen luun kunnon romahdus, vaan normaali vaihdevuosien jälkeinen tila. Jos luusto oli kunnossa ennen sairastumista, syytä huoleen ei siis välttämättä ole vieläkään.

Miten luita hoidetaan?

Luuterveyden huomioiminen on osa syövän hyvää hoitoa kaikilla rintasyöpäpotilailla jo heti sairastumisen jälkeen ja viimeistään hoitojen yhteydessä. Hoitojen luustovaikutukset ovat yksilöllisiä ja ilmaantuvat eri aikoina, ja lopullinen vaikutus riippuu hyvin paljon myös siitä, mikä luuston tilanne on ollut ennen sairastumista. Jos solunsalpaajahoidoista seuraa kuukautisten loppuminen tai vaihdevuosiiän jälkeen aloitetaan aromataasinestäjähoito, luukadon riski on otettava erityisen hyvin huomioon. Osteoporoosin riskitekijöiden arviointi, ravitsemusohjaus ja tarvittaessa kalkki- ja D-vitamiinilisä kuuluvat kaikille osana suositusten mukaista hoitoprotokollaa. On tärkeää, että sairastuneella on riittävästi tietoa osteoporoosin ennaltaehkäisystä ja siitä, millä elintavoilla riskiin voi itse vaikuttaa. Luun tiheys on syytä kontrolloida herkästi, ja tukilääkitys aloitetaan, mikäli lääkäri katsoo osteoporoosiriskin merkittävästi suurentuneeksi.

Vaihdevuosi-iän ylittäneillä tamoksifeeni ja luukatoa ehkäisevät bifosfonaattilääkkeet voivat ylläpitää luun tiheyttä ja vähentää murtumien riskiä. Luun kunnolle hankalan aromataasinestäjähoidon aikana luukatoa voidaan estää denosumabilla, joka lisää luuston tiheyttä

ja vähentää murtumia. Luulääkkeet toimivat osteoporoosin ehkäisyssä ja hoidossa yhtenä tukitoimenpiteenä, mutta niitä ei käytetä rutiininomaisina liitännäishoitoina. Syöpähoitojen aikana elämässä tapahtuu monia muitakin asioita, jotka voivat osaltaan laittaa luiden hyvinvoinnin koetukselle. Nopea painon laskeminen, heikotus ja kaatumisriski, aliravitsemus ja pitkä vuodelepo ovat luustolle kovia haasteita. Hyvä, kokonaisvaltainen huolenpito, fyysinen aktiivisuus omien voimien mukaan ja ravitsemustilasta huolehtiminen ovat myös luuston terveydelle tärkeitä.

NÄIN NE VAIKUTTAVAT Sädehoito ja kemoterapia voivat heikentää luuntiheyttä sekä vaikuttaa munasarjojen toimintaan ja aiheuttaa ennenaikaiset vaihdevuodet. Menopaussin jälkeen kemoterapian vaikutus luustoon voi olla suurempi kuin ennen vaihdevuosia.

Munasarjasuppressiossa estrogeenitason lasku laskee luuntiheyttä Aromataasiestäjät vähentävät estrogeenintuotantoa ja voivat heikentää luuntiheyttä.

Kortikosteroidit saattavat haurastuttaa luustoa.

Tamoksifeenin vaikutus luuntiheyteen on yleensä hyvin vähäinen ennen vaihdevuosia, vaihdevuosien jälkeen se voi jopa suojata luustoa Riikka Huovinen, Päivi Auvinen, Johanna Mattson ja Heikki Joensuu. Rintasyövän liitännäislääkehoidot.

Katsaus. Duodecim 2015;131:23–8.

Riikka Huovinen. Rintasyöpäpotilaan osteoporoosi.

Luentomateriaali. Gynaecologi Practici ry 20.5.2011 Helsinki. Saatavana: docplayer.fi/26168230Rintasyopapotilaan-osteoporoosi.html Luustoliitto: Syöpä ja osteoporoosi. Potilasohje.

Saatavana: luustoliitto.fi-sivustolta.

Rinnakkain 4  2018 11

CAR-T-HOITO TULI SUOMEEN

Teksti Nina Sarell

Ensimmäiset suomalaiset potilaat ovat tänä syksynä saaneet CAR-T-hoidon.

Lupaavassa uudessa hoidossa syöpää ei tapeta lääkkeillä, vaan potilaan omilla geneettisesti muokatuilla T-soluilla.

HUS:in Syöpäkeskuksessa on tänä syksynä tehty syövän hoidon historiaa. Sairaala otti tutkimuskäyttöön maailmaa kohauttaneen uuden syöpähoidon, jota pidetään yhtenä lupaavimmista. CAR-T-soluterapian uskotaan voivan auttaa etenkin vaikeasti sairaita potilaita, joiden syöpä on uusiutunut ja osoittautunut vastustuskykyiseksi hoidoille.

CAR-T ei ole lääkehoito, vaan syövän immunologinen täsmähoito. Se toteutetaan kertahoitona, ja sen toteuttamiseen vaaditaan kantasolusiirtoon tarkoitetut tilat ja välineistö. Hoidossa potilaalta kerätään T-soluja eli valkosoluja. Soluja muokataan geneettisesti. Kimeerisen antigeenireseptorin eli CAR:n lisäämisen jälkeen solut ovat CAR-T -soluja, jotka kykenevät tuhoamaan syöpäsoluja huomattavasti tehokkaammin kuin normaalit T-solut.

– CAR-T-solu pystyy tunnistamaan syöpäsolut, aktivoitumaan ja tappamaan syöpäsolun. Näin potilaan oma immuunijärjestelmä valjastetaan tuhoamaan syöpäkasvain, Syöpäkeskuksen professori Sirpa Leppä kertoo HUS:in tiedotteessa.

CAR-T-hoito tuonut nopeasti tuloksia lymfooman hoidossa Yhdysvalloissa kehitetty hoito on rantautumassa kaikkialle Eurooppaan nopeakasvuisten B-solulymfoomien ja lasten akuutin leukemian hoitoon.

Meillä hoito on aloitettu HUS:ssa syksyn aikana. Tällä hetkellä meneillään ovat kliiniset tutkimukset. Käynnissä on myös lääkealan kehittämis- ja turvallisuuskeskus Fimean sekä Palveluvalikoimaneuvoston, PALKO, arviointi CAR-T-hoitojen hoidollisista ja taloudellisista

12 Rinnakkain 4  2018

vaikutuksista. Mikäli CAR-T-hoito hyväksytään osaksi terveydenhuollon hoitovalikoimaa, hoitoa tullaan antamaan Helsingin ja Turun yliopistosairaaloissa.

Ensimmäinen potilasryhmä, jolle hoitoa annetaan, ovat vaikeasti sairaat lymfoomapotilaat, joiden sairauden hoitamiseen ei ole muita toimivia vaihtoehtoja.

Ensimmäinen suomalainen lymfoomapotilas on jo saanut hoidon. Lokakuussa professori Leppä kertoi ensimmäisen CAR-T-soluhoidon saajasta Iltalehdelle antamassaan haastattelussa. Kyseessä on keski-ikäinen perheenäiti, joka on sairastanut jo vuosien ajan vaikeaa lymfoomaa. Tauti on uusiutunut monta kertaa, ja perinteisten hoitojen mahdollisuudet oli käytetty loppuun. Mahdollisuuksia oli enää palliatiiviseen hoitoon. CAR-T-hoidon myötä saatiin toivoa jopa taudin paranemisesta.

CAR-T-soluilla on saatu jopa täydellisiä, pysyviä hoitovasteita vaikeissa veri- ja imukudossyövissä.

Sen sijaan kiinteiden kasvainten hoidossa tulokset eivät olleet yhtä hyviä. Leppä on kuitenkin toiveikas, sillä hoidon katsotaan olevan vasta kehityskaarensa alkupäässä. On liian varhaista sanoa, mihin syöpiin hoitoa tulevaisuudessa voidaan käyttää.

– Tutkimustyö etenee rivakasti. On selvää, että CAR-T-soluhoidosta saadaan lähivuosina merkittävä uusi hoitomuoto syövän taltuttamiseksi.

LÄHTEET JA LISÄTIETOA Suomessa hoidettu ensimmäiset syöpäpotilaat uudella immunologisella täsmähoidolla.

HUS tiedote 15.10.2018.

Heljä Salonen: Suomalainen perheenäiti sai ensimmäisenä aivan uudenlaista, mullistavaa hoitoa parantumattomaan syöpäänsä: ”Tilanne nyt oikein hyvä”. Ilta-Sanomat 17.10.2018. Viitattu 2.11.2018 Suomessa aloitettu immunologiset CAR-T-hoidot.

Suomen Syöpäpotilaat Ry:n verkkouutinen. Saatavilla: www.syopapotilaat.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/ suomessa-aloitettu-immunologiset-car-t-hoidot/

Rinnakkain 4  2018 13

Teksti Nina Sarell Kuva Annika Mannström

Voisiko toimiva lääke syöpään sittenkin olla tuolla jossakin – lääketieteen reuna-alueilla, muinaisissa itämaisissa terveysjärjestelmissä tai luontaistuotekaupassa?

N

äihin epäilyksiin etsitään ilomielin vastauksia Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelussa.

Mullistavia uutisia! Rintasyöpä johtuukin pastöroidusta maidosta, mutta eipä hätää: kemoterapian voi korvata ketogeenisellä dieetillä. Tai hetkinen – oliko syöpä sittenkin sienitauti, jonka voi tuhota ruokasoodalla? No, tarkemmin ajatellen hoidoksi kävisikin paremmin kourallinen lisäravinteita, oman virtsan juominen ja tukeva kahviperäruiske kahdesti päivässä.

Tällaisia väitteitä on internet väärällään. Lipeväkieliset käärmeöljykauppiaat esittävät toinen toistaan pähkähullumpia väittämiä syövän syystä ja synnystä ja määräävät hoidoksi järjettömiä lääkkeitä. Onneksi suuri osa hoidoista on niin läpeensä hulluja, että pikkulapsikin osaa erottaa ne hölynpölyksi. Joskus käärmeöljymiehet kuitenkin pukeutuvat erityisen paksuun ja valkoiseen lammasturkkiin.

He esittäytyvät lääkäreinä, tutkijoina, Yalen, Harvardin ja Cambridgen kasvatteina. He suoltavat uskottavan kuuloista pseudotiedettä ja viittaavat tutkimuksiin. Silloin totta ja tarua alkaa olla jo vaikeaa erottaa toisistaan.

Jos oikein hyvin käy, niin tässä vaiheessa ihminen ottaa puhelimen käteensä ja soittaa asiantuntijalle.

Syöpäjärjestöjen maksuttomaan, valtakunnalliseen neuvontapalveluun voi ottaa yhteyttä niin arkena kuin pyhänäkin. Puhelimeen ja sähköposteihin vastaavat syöpään erikoistuneet sairaanhoitajat.

Neuvontapalveluiden päällikkö Taina Häkkinen kertoo, että vaikka luottamus

syöpähoitoihin on Suomessa korkealla tasolla, myös vaihtoehtohoidot pohdituttavat ihmisiä usein. Suomalaisia kiinnostavat useimmiten erilaiset luontaistuotekaupan valmisteet, antioksidantit, rohdosvalmisteet tai lisäravinteet.

– Suomessa syövän hoito on maailmanlaajuisestikin tarkasteltuna hyvällä tasolla, ja luottamus lääketieteelliseen hoitoon on pääsääntöisesti hyvä. Mutta jos hoito tehoaakin huonosti tai syöpä leviää, saattaa syntyä halu kokeilla kaikki mahdolliset keinot. Meiltä kysellään usein esimerkiksi eri vitamiineista ja kivennäisaineista.

Tai ajatellaan, että jollakin tietyllä ruokavaliolla voisi olla parantava vaikutus, Häkkinen kertoo.

Mainettaan hankalampi juttu Häkkinen on koulutukseltaan sairaanhoitaja ja terveydenhoitaja. Hänellä on 38 vuoden työkokemus sairaalatyöstä. Hän ymmärtää täydellisesti ihmisten tarpeen tarttua toivonkipinöihin.

– Se, että ihmisillä on halu etsiä keinoja, joilla syövän paranemista voitaisiin edesauttaa, on ymmärrettävää ja inhimillistä, hän toteaa.

Omilla ”täydennyshoidoilla” halutaan saavuttaa jotakin hyvää: tehostaa syöpähoitojen vaikutusta, torjua sivuvaikutuksia tai varmistaa, että tauti alkaa varmasti parantua. Häkkisen mukaan omat buustailut voivat kuitenkin pahimmillaan poikia isoja ongelmia.

VAIHTOEH ETSIMÄSSÄ

– Kaikkein tärkein nyrkkisääntö on, että hoitavalle lääkärille täytyy kertoa ihan kaikki – eikä vasta kokeilun alettua, vaan jo etukäteen. Vaikka haluaisi ryhtyä noudattamaan vain jotakin ruokavaliota tai popsia vitamiinipillereitä, on ehdottoman tärkeää muistaa mainita tämä vastaanotolla, Häkkinen tähdentää.

Joskus omat ajatukset hyvistä toimenpiteistä eivät olekaan hoidon kannalta ongelmattomia. Esimerkiksi terveellinen ruokavalio on itsessään varsin hyvä ajatus, mutta hoitojen aikaan ei pidä ryhtyä rajuihin ruokaremontteihin. Keho tarvitsee tasapainoa ja rauhaa, ja myös riittävästi energiaa toipumiseen.

– Laihduttaminen ei tässä kohtaa edistä tavoitteisiin pääsemistä. Jos paino laskee nopeasti, sytostaattiannoksetkin joudutaan määrittelemään uudelleen, Häkkinen toteaa.

Myös luontaistuotekaupasta tai apteekista ostettavia lisäravinteita tulee käyttää vain, jos hoitava lääkäri on niitä määrännyt. Hoitavalla lääkärillä on tietoa erilaisten lisäravinteiden hyödyistä ja mahdollisista yhteisvaikutuksista syöpähoitojen kanssa. Lisäravinteilla voi olla odottamattomia yhteisvaikutuksia syöpähoitojen kanssa, ja hyvässä tarkoituksessa otetut täydennykset voivatkin uhata hoidon onnistumista.

– Suomessakin on ollut tapauksia, joissa esimerkiksi suuri määrä vitamiineja on saanut maksa-arvot nousemaan. Jos hoitava lääkäri ei tiedä lisäravinteiden käytöstä, hän tekee

HTOJA Ä

omat johtopäätöksensä: havaitessaan kohonneet maksa-arvot hän ajattelee sen johtuvan hoidosta ja alkaa pohtia, voidaanko sytostaatihoitoja jatkaa, Häkkinen kuvailee.

– Elimistö on jo muutenkin kovilla hoitojen aikana.

Sitä kannattaa säästää kaikenlaiselta ylimääräiseltä kuormitukselta.

Kokeneet syöpälääkärit ymmärtävät myös potilasta; lääkäri ei sano automaattisesti kaikelle ei. Mutta vaikka lääkäri näyttäisi vihreää valoa kokeiluille, Häkkisen mielestä on tärkeää ymmärtää, että vastuu kokeilusta on aina itsellä.

– Itse ajattelen, että lääketieteelliselle hoidolle kannattaa antaa mahdollisuus tehdä työnsä.

Sydämetöntä rahastusta Vakava sairaus saa ihmisen toisinaan etsimään ratkaisuja jopa todella vaarallisista, pahimmillaan hengenvaarallisista hoidoista. Tämän syksyn huolestuttavin uutinen kertoi Pohjois-Pohjanmaalla Närpiössä työskentelevästä ”terveysyrittäjänä” esittäytyvästä naisesta, jonka verkkokaupassa myytiin muun muassa mustaa salvaa ja hopeavettä. Hän kertoi parantaneensa oman ihosyöpänsä mustalla salvalla. Internetissä on järkyttäviä kuvia mustan salvan syövyttämistä kasvoista ja ruumiinosista.

Hoito on sekä vaarallinen että hyvin tuskallinen; kipuja verrataan synnytystuskiin. Syöpäsolukkoa ei tarvitse syövyttää pois – sitä varten ovat olemassa asiansa osaavat kirurgit. Se ei ole estänyt kaikkia kokeilemasta.

Myöskään hopea ei ole ihmisen tarvitsema hivenaine, vaan myrkky. Euroopan Unioni on kieltänyt hopeaveden myymisen, mutta huijarikauppiaat kiertävät pykäliä ja jatkavat myyntiä ”ulkoiseen käyttöön”. Maksaa, munuaisia ja aivoja vaurioittavaa, myrkyllistä hopeavettä juotetaan jopa vauvoille.

– Maailmassa on aina ollut ja on edelleen ihmisiä, jotka rahastavat kylmäverisesti toisten ihmisten pelolla ja epätoivolla. Syöpään on olemassa hoitoja, joiden tehosta on olemassa puolueetonta, vankkaa tutkimusnäyttöä.

Lääketieteellä on taatusti käytössään ne kaikki – mitään, mikä toimii varmasti, ei ole jätetty ulkopuolelle. Ei ole olemassa mitään maailmanlaajuista salaliittoa, joka piilottelisi ihmisiltä toimivia syöpähoitoja. Jos joku keino toimii, on ihan varma, että se otetaan käyttöön. Silti aina jossain joku ottaa kymppitonnin lainan tai myy talon saadakseen kalliita uskomushoitoja tai -lääkkeitä, jotka eivät tehoakaan. Se on hirvittävän väärin, Häkkinen lataa.

Rinnakkain 2 2018 15

Niitä plasebohyödyt talteen Eniten ruuhkaa on kuitenkin uskomushoitojen toisella laidalla.

Siellä ovat ne hoidot, jotka eivät ole vaarallisia, mutta joilla ei ole myöskään tutkimuksissa todettuja hyötyvaikutuksia.

Paitsi, jos niiden tehoon uskoo hartaasti: – Uskomushoidoista on tehty tutkimuksia, ja usein havaitaan, että niistä voi olla apua psyykkisten oireiden hoidossa. Niillä on toisin sanoen lumevaikutus, Häkkinen kertoo. Hän myös muistuttaa, että ihminen on kokonaisuus, ja mielialan ja henkisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä on lupa käyttää itselleen toimivia keinoja.

– Jos haluaa kohentaa hoitojen aikana vointiaan meditaatiolla, rentoutuksella tai mielikuvaharjoituksilla, niin sellaisia voi ihan huoletta tehdä. Myös monet lempeät kosketukseen perustuvat hoidot voivat parantaa elämänlaatua ja mielialaa. Hierontaa ei ennen suositeltu missään nimessä, mutta nykyisin jo tiedetään, että vaikka syöpä olisi tehnyt mikrometastaaseja, niin ei niitä hieromalla voi vahingossa saada kasvamaan tai leviämään. Juuri vähän aikaa sitten Tampereella koulutettiin ensimmäiset syöpähierojat, joilla on osaamista myös syöpää sairastavien hoitamiseen.

Akupunktio, kiropraktiikka tai osteopatia ovat Häkkisen mukaan rajatapauksia, joiden suhteen on hyvä konsultoida hoitavaa lääkäriä. Esimerkiksi selkärangan metastaasit voivat aiheuttaa reunaehtoja nivelten manipuloinnille.

Toivoa ei saa tappaa Levinnyttä, parantumatonta syöpää sairastavan tilanne on hieman erilainen uskomushoitojenkin kannalta. Häkkisen mielestä tällöinkin on tärkeää muistaa, että hoito ei saa huonontaa potilaan tilannetta, lisätä kipua tai aiheuttaa lisäongelmia.

– Jos ihminen on saattohoitovaiheessa ja haluaa enkelihoitoa, reikiä, kristalliterapiaa, energiahoitoja tai vihermehua,niin ilman muuta. Kaikki, mikä lisää yleisvointia, elämänlaatua, energisyyttä ja hyvää oloa, on sallittua.

Esimerkiksi kivun hoitoa voi tutkimustenkin mukaan tehostaa ja täydentää hyvin monenlaisilla ei-lääkkeellisillä keinoilla. Tässä suhteessa ihmiset ovat yksilöitä: osalle toimii, osalle ei. Vaihtoehtoja on paljon, ja kivunhallintakeinoja voi ja kannattaa etsiä itseään kuunnellen.

Hyvä, yksilöllinen kipulääkitys on ehdoton perusta, mutta sitä voi halutessaan täydentää. Lääkehoitoa parhaiten täydentävä kivunlievitys voi löytyä vaikkapa musiikki- tai eläinterapiasta, lämpöpeitosta, tietoisuustaitojen harjoittelusta, kosketushoidoista tai joogasta.

Häkkinen kannustaa pitämään kiinni toivosta, mutta pitämään samalla myös mielessä sen, että tyhjien lupausten markkinoilla toivo on kauppatavaraa.

– Internet on täynnä ihmeparantumisia. Itse en ole 38 vuoden syöpähoitajan urallani tavannut vielä ketään, joka olisi parantunut vaihtoehtohoidon tai ihmeen avulla, Häkkinen pohtii.

– En missään nimessä halua sulkea ihmeen mahdollisuutta pois; yksittäisen ihmisen kohdalla sellainenkin voi varmasti joskus jossain tapahtua. Mutta kun on kyse isosta populaatiosta, paranemista ei voi laittaa ihmeen varaan. Tarvitaan turvallisia ja toimivia keinoja, joista on mahdollisimman vähän haittaa ja mahdollisimman paljon hyötyä mahdollisimman monille.

16 Rinnakkain 4  2018

Lyhyest i SNICKERS WORKWEAR TUKEE RINTASYÖPÄYHDISTYKSEN TOIMINTAA

Snickers Workwear on yksi Euroopan johtavista työvaatemerkeistä ja on edustettuna yli 20 maassa. Yritys on yli 40 vuoden ajan ajanut eteenpäin huippuluokan työvaatteiden kehitystyötä, ja työvaatteet perustuvat taitavien ammattilaisten todellisiin tarpeisiin: ammattilaisten, joiden tulee voida luottaa varusteisiinsa.

Snickers Workwear on tänä vuonna mukana tukemassa Europa Donna Finland – Rintasyöpäyhdistys ry:n tärkeää työtä. Ostamalla Snickers Workwearin naisten malliston kampanjatuotteen nimetyltä jälleenmyyjältä tuet Rintasyöpäyhdistyksen toimintaa.

Naisten malliston jokainen tuote on kehitetty helpottamaan käyttäjänsä työpäivää antaen vapauden liikkua, tarjoamaan suojaa jokaisessa työskentelyasennossa sekä tarvittaessa näkymään hämärän valaistuksen työolosuhteissa. Materiaaleina on käytetty hengittäviä, kestäviä sekä tarvittaessa joustavia kuituja.

Snickers Workwear lahjoittaa jokaisesta ostetusta kampanjatuotteesta osan Europa Donna Finland -Rintasyöpäyhdistys ry:n toiminnan tukemiseksi.

Lue lisää ja löydä lähin jälleenmyyjäsi osoitteesta www.snickersworkwear.fi

- AN -

TUETUT LOMAT LAPSIPERHEILLE KESÄLLÄ 2019 Järjestämme yhteistyössä Maaseudun terveysja lomahuolto ry:n kanssa kaksi tuettua Voimaa vertaisuudesta -lomaa lapsiperheille, joissa vanhempi on sairastunut rintasyöpään.

Toinen lomista on suunnattu perheille, joissa vanhempi sairastaa levinnyttä rintasyöpää.

Lomapaikkana on Kuortaneen urheiluopisto.

Voimaa vertaisuudesta -lomien tavoitteena on, että lomalaiset virkistyvät, tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia sekä saavat vertaistuen ja lomaohjelman kautta voimavaroja arkeen. Lomalla on mahdollisuus osallistua ohjattuihin toimintatuokioihin oman jaksamisen ja toimintakyvyn mukaisesti. Lomalla on mukana myös Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukija.

Lapsiperheiden lomilla ohjelma sisältää perheen yhteistä ohjelmaa, eri ikäisille lapsille suunnattua toimintaa, vanhemmille suunnattuja ryhmäkeskusteluja sekä perheen 1–3-vuotiaille lapsille maksutonta lastenhoitopalvelua yhteensä 4 x 2 h.

Loma-ajat ja hakeminen 29.6.–4.7.2019 levinnyttä rintasyöpää sairastaville perheineen.

14.7.–19.7.2019 nuorille rintasyöpäpotilaille perheineen.

Lomille haetaan sähköisellä lomakkeella osoitteessa www.mtlh.fi Valitse yhteistyökumppanivalikosta Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry.

Täytä hakemustiedot ja perustelut huolellisesti!

Omavastuu ja loman sisältö Loman omavastuuosuus on 20 €/vrk aikuisilta; alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta.

Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, ryhmäkohtainen ohjelma, yleinen vapaa-ajanohjelma, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö.

PINKIT PAALIT PELLOILLA JO KOLMATTA VUOTTA

Rintasyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anu Niemi ja Suomen eturauhassyöpäyhdistys Propon toiminnanjohtaja Kimmo Järvinen vastaanottivat tämän vuoden Hyvispaalit-lahjoitukset.

Raisioagron järjestämällä Hyvispaalit-kampanjalla kerättiin kuluneen kesän aikana varoja hyväntekeväisyyteen yhteensä 22 203 euroa.

Pinkkien rehupaalien keräyskohde on rintasyöpään sairastuneet ja siniset paalit tukevat eturauhassyöpään sairastuneita. Keltaisilla paaleilla kerätty summa käytetään syöpään sairastuneiden lasten perheiden tukemiseen.

– Maanviljelijät ovat olleet innolla mukana tukemassa tärkeää toimintaa. Uskomme, että moni vakavasti sairastunut saa suomalaisten maataloustuottajien avustuksella lisää tietoa ja paljon kaivattua vertaistukea, Raisioagron Hyvispaalit-kampanjasta vastaava tuoteryhmäpäällikkö Heikki Alastalo kertoo.

Rintasyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anu Niemi on kiitollinen yritysten ja tuottajien keräämistä varoista.

– Käytämme lahjoitussumman vertaistukitoimintaamme.

Vertaistuki on sairastuneille tärkeää, saman kokenut ymmärtää parhaiten toisen sairastuneen tuntemuksia.

Tavoitteenamme on olla mahdollisimman hyvin saavutettavissa asuinpaikasta riippumatta. Siitä syystä olemme hiljattain avanneet myös vertaistukipuhelimen, ja Facebookryhmissämme keskustellaan ympäri vuorokauden. - AN -

MIEHET, RINTASYÖPÄ JA OMATARKKAILU -ESITE TILATTAVISSA Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 20–30 miestä. Sairaus on siis miehillä harvinainen ja usein diagnoosi viivästyy, koska potilas tai lääkäri eivät osaa epäillä rintasyöpää. Haluamme lisätä tietoisuutta miesten mahdollisuudesta sairastua rintasyöpään ja olemme yhdessä Tunne rintasi ry:n ja Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n kanssa julkaisseet esitteen Miehet, rintasyöpä ja omatarkkailu. Voit ladata esitteen nettisivuiltamme tai tilata painetun esitteen toimistoltamme.

- AN Rinnakkain 4  2018 17

Europ a D onna -terveisiä

Teksti Satu Kivistö

NORDISK BRYSTKRÆFTKONFERENCE 2018

POHJOISMAINEN RINTASYÖPÄKONFERENSSI FÄRSAARILLA Rintasyöpäyhdistys osallistui toisen kerran tänä vuonna pohjoismaiseen rintasyöpäkonferenssiin, joka järjestetään kahden vuoden välein jossain Pohjoismaassa. Kaksi vuotta sitten tavattiin Reykjavikissa Islannissa ja tämän vuoden syyskuussa Färsaarten pääkaupungissa Tórshavnissa.

Kahteen konferenssipäivään mahtui paljon asiaa, josta osa meni ainakin toiselta osallistujaltamme välillä kielimuurin vuoksi yli ymmärryksen – esitykset pidettiin pääasiassa tanskaksi – mutta arvokkainta olikin tavata toisia rintasyövän kokeneita, vaihtaa kokemuksia ja käytäntöjä, oppia uutta ja ennen kaikkea saada uusia ideoita omaankin työhömme Suomessa.

Yksi mielenkiintoisimmista esityksistä oli islantilaisen Kristján Skúli Ásgeirssonin, joka työskentelee onkoplastisena rintakirurgina Nottingham Breast Institutessa Englannissa ja Nordic Breast Institutessa Islannissa.

18 Rinnakkain 4  2018

Ann Knoop, onkologi ja rintasyöpäspesialisti Rigshospitaletista Kööpenhaminasta kertoi rintasyövän hoitomahdollisuuksista konferenssin alkajiksi perjantaina 21.9.

Onkoplastisessa kirurgiassa tehdään säästävän syöpäleikkauksen yhteydessä rintaan plastiikkakirurginen toimenpide kuten rinnan muovaus, pienennys tai rekonstruktio. Paremman kosmeettisen tuloksen tai symmetrian saavuttamiseksi voidaan samassa yhteydessä tehdä myös terveeseen rintaan sen muotoa korjaava leikkaus.

Sympaattinen Kristján esitteli kuvin onkoplastisen kirurgian hoitotuloksia ja ne olivat siinä määrin vaikuttavia, että luultavasti vähintään puolet yleisöstä – tämän jutun kirjoittaja mukaan lukien – mietti, että jos

vielä uudestaan rintasyövän vuoksi leikkauspöydälle joutuu, toivoisi päätyvänsä Kristjánin osaaviin käsiin.

Se onkin mahdollista meille suomalaisille, jotka voimme hakeutua hoitoon toiseen EU- tai Eta-maahan, jollainen Islantikin on. Lisätietoja tästä mahdollisuudesta löytyy Kelan nettisivuilta.

Rintasyöpähoitojen lisäksi puhuttiin elämänlaadusta: hyvästä elämästä, seksuaalisuudesta, seurannasta sekä hoidon jälkeisistä oireista ja ongelmista. Koskettavimmat puheenvuorot kuultiin, kun 40-vuotiaana viimeisellä raskauskolmanneksellaan rintasyöpädiagnoosin saanut islantilaisäiti ja tanskalainen, rintasyöpädiagnoosin saaneen tanskalaisnaisen puoliso jakoivat tarinansa.

Färsaarelaiset rintasyöpäpotilaat saavat diagnoosin saatuaan varautua matkustamaan: kirurginen hoito tapahtuu Islannissa, sytostaatti- ja sädehoidot he saavat Tanskassa.

Seuraava pohjoismaiden rintasyöpäkonferenssi järjestetään kahden vuoden kuluttua, syyskuussa 2020, Suomessa – sopivasti oman yhdistyksemme 15-vuotisjuhlavuonna. Suomen valinta seuraavan kokouksen isäntämaaksi sai innostuneen vastaanoton: moni Färsaarten kokoukseen osallistuneista ei ollut koskaan käynyt Suomessa ja he vakuuttivat saapuvansa mielellään kokousvieraiksemme Suomeen.

FÄRSAARET – KAUKAINEN MAAILMANKOLKKA KESKELLÄ ATLANTIN VALTAMERTA

Karun kaunis ja koskematon luonto kanervanummineen ja ruohikkoineen, noin 70 000 saarilla laiduntavaa pitkäkarvaista lammasta, kaikkialla läsnäoleva merellinen maisema ja pääkaupungin Tórshavnin perinteiset ruohokattoiset talot – niistä on Färsaaret tehty.

Färsaaret sijaitsevat Skotlannin, Norjan ja Islannin välissä keskellä merta. Ne ovat historiansa aikana kuuluneet niin Norjalle kuin Tanskallekin; nykyisin Färsaaret ovat autonominen osa Tanskaa, kuulumatta kuitenkaan Euroopan unioniin. Kahdeksastatoista saaresta seitsemäntoista on asuttuja. Fääriä ja/tai tanskaa puhuvia asukkaita Färsaarilla on kaikkiaan 50 000, joista yli 40 prosenttia asuu pääkaupungissa Tórshavnissa Streymoyn saarella. Saarten keskilämpötila on kesäisin reilut 10 ja talvisin noin 5 astetta. Färsaarelaisille villapaidoilla ja lämpimille lampaantaljoille on siis käyttöä.

TIETOA JA VIESTINTÄTAITOA LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE Kattojärjestömme Europa Donna järjesti syyskuisena viikonloppuna Milanossa ensimmäisen Metastatic Breast Cancer Advocacy training -koulutuksen. Koulutukseen osallistui 37 levinnyttä rintasyöpää sairastavaa naista 26 eri maasta. Osallistujat olivat sitoutuneet edistämään tietoisuutta ja tuomaan potilaan ääntä keskusteluun levinneestä rintasyövästä ja sen kanssa elämisestä. Kurssin tavoitteena oli antaa osallistujille työkaluja ja osaamista viestiä haasteista ja erityistarpeista, joita levinnyttä rintasyöpää sairastavat kohtaavat, sekä näin vaikuttaa palveluiden kehittämiseen ympäri Eurooppaa.

Kurssi sisälsi tietoa muun muassa levinneen rintasyövän hoidosta, potilaan näkökulmasta terveydenhuollon menetelmien arvioinnissa sekä rintasyövän laaturekistereistä. Koulutuksen toinen päivä oli varattu kokonaisuudessaan viestintä- ja esiintymistaitojen kehittämiseen ja oman tarinan kertomiseen osana vaikuttamistyötä. Seuraava kurssi järjestetään kesäkuussa 2019 ja voimme lähettää Suomesta 1–2 levinnyttä rintasyöpää sairastavaa edustajaamme oppimaan ja verkostoitumaan.

Europa Donnan levinnyttä rintasyöpää käsittelevä nettisivusto löytyy osoitteesta mbc.europadonna.org Rinnakkain 4  2018 19

Teksti Outi Kurki Kuva Sonja Raunio

AURINKOINEN SYYSSÄÄ KANNUSTI ULKOILEMAAN RINTOJESI TERVEYDEKSI -PÄIVÄNÄ

R

intasyöpäjärjestöt kautta Euroopan halusivat lokakuussa muistuttaa, että jokapäiväisillä valinnoilla voi vaikuttaa rintasyövän ja sen uusiutumisen riskiin.

Suomessa Tunne Rintasi ry ja Rintasyöpäyhdistys ovat perinteisesti toteuttaneet Rintojesi terveydeksi -tapahtuman yhdessä, ja tämän vuoden teemaksi halusimme luontoliikunnan hyvinvointivaikutukset.

Tutkimusten mukaan säännöllinen metsässä liikkuminen tuottaa mielihyvää, kohentaa itsetuntoa ja ehkäisee monia sairauksia. Japanissa lääkäriltä saattaa jo saada mukaansa metsäreseptin.

Liikuntaa ja luentoja oli mottomme ja paikaksi valikoitui Helsingin Paloheinä.

Terveysvaikutuksia luonnosta Illan alkajaisiksi Elli Keisteri-Sipilä kertoi luonnossa liikkumisen Hän kutsuu itseään a a Li i k u n t oj a terveysvaikutuksista. lähiluontoaktivistiksi, jonka motto on ja luen t ”lähelle, nopeasti ja mutkattomasti”.

Lisää kannustusta kaupunkiretkeilyyn löydät Ellin opaskirjoista Metrolla metsään ja Liikuttava luonto.

osaksi arkea, jos aloitetaan helposti toteuttavista terveysteoista: kävellään ruokatunnilla korttelin ympäri tai lisätään aamupalalle kipollinen marjoja.

Riitan ydinsanoma pysyviin muutoksiin onkin: mitä pienemmästä aloitat, sen todennäköisemmin siitä – esimerkiksi liikunnasta – tulee pysyvä elämäntapa.

Lopuksi lenkille Pihajumpan jälkeen ryhmä suuntasi vetrein lihaksin kohti Pitkäkoskea. Lokakuinen ilta oli jo kääntynyt hämäräksi ja valot syttyneet ulkoilureitille, kun palasimme kuuden kilometrin lenkiltämme.

Aloita elämäntaparemontti pienillä muutoksilla Riitta Mettomäki kertoi positiivisen elämänmuutoksen työkaluista eli terveellisempien elämäntapojen omaksumisen vaikeasta taidosta ja miten sitä voi oppia. Kesän jälkeen innostumme usein aloittamaan tai elvyttämään vanhan liikuntaharrastuksen, jumppasalit pullistelevat syyskuussa tyhjentyäkseen kiihtyvällä tahdilla syksyn edetessä. Lähdemme usein tekemään muutoksia vallankumousmentaliteetillla: tähtäimessä on maraton tai vähintään Naisten Kymppi, ja painoa on saatava putoamaan ainakin kymmenen kiloa. Myönteiset muutokset solahtavat kuitenkin todennäköisemmin 20 Rinnakkain 4  2018

PIENENTÄVÄT RINTASYÖPÄRISKIÄ taharrastus ta. Mieleinen liikun un liik en llin nö än Sä ✓ hyötyliikunnalla.

n höystettynä arkipäivä t, sitä parempi. ole pi Mitä aktiivisem varo ää normaalipainoon ja ✓ Painonhallinta. Tähtvuut ta. Peili on usein paras ha erityisesti vyötäröli a. tij ar painonv ä ruok avalio. aasti kuitua sisältäv ✓ Kasvisvoit toinen, runs aisevat.

Arjen valinnat ratk MUISTA eyttä a heik entävät terv Alkoholi ja tupakk pieninäkin määrinä.

Seksuaaliterapeutti Eriikka Sailo vastaa lukijoiden lähettämiin kysymyksiin Eriikkalle voi lähettää kysy­myksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteel­la rinnakkain@europadonna.fi

Kysy Eriikka lt a MILTÄ PUOLISOSTA TUNTUU, KUN VAIMON NAISEUS MUUTTUU HANKALAKSI? Aikaisemmin iloinen ja seksikäs nainen on menettänyt hehkunsa, ikään kuin säikähtänyt elämän hänelle järjestämää epäreilua yllätystä.

Puolisoakin voi harmittaa, ettei elämä palautunutkaan entiselleen syöpähoitojen jälkeen. Tunteet voivat olla myös ristiriitaisia, koska elämän säilyminen on kuitenkin tärkeintä. Pettymyksestä ja surusta voi olla vaikea puhua yhdessä.

Hoitojen sivuvaikutuksia on enemmän kuin vastaanotolla kerrotaan. On lyhytaikaisia sivuvaikutuksia kuten hiustenlähtö ja pidempiaikaisia henkisiä muutoksia joiden parantumisprosessi on pidempi. Muita sivuvaikutuksia, joiden kanssa täytyy oppia elämään, ovat limakalvojen kuivuminen ja seksihalujen vähentyminen. Henkiset muutokset eivät aina näy päällepäin, mutta voivat tuntua mielialan laskuna ja masennuksena.

Puolison pelot Jääkö puolison peloille ja surulle tilaa? Tuleeko puoliso huomioiduksi riittävästi hoitojen aikana? Saako hän riittävästi tietoa? Tuntuu, että hoitojärjestelmämme keskittyy sairaan hoitamiseen fyysisesti terveeksi, mutta puoliso ja sairastuneen muu elämänlaatu eivät kuulu hoidon piiriin. Olisi hyvä, jos puolison kanssa voisi keskustella asioista ja omista tuntemuksista suoraan koko ajan. Puolisolle on hyvä antaa mahdollisuus kertoa omista ajatuksistaan myös lääkärin vastaanotolla. Puolisoa voi myös kannustaa hakemaan itselleen keskusteluapua. Puolison sairastuminen on kriisi, joka voi vaikuttaa työkykyyn. Tukea voi hakea myös pariterapiasta. Siinä molemmilla on mahdollisuus

puhua rauhassa ja turvallisesti kaikista mieltä painavista asioista. Pariterapian voi aloittaa jo hoitojen aikana.

Korkokengät esille kaapista Epävarmuus oman kehon toiminnasta voi kiukuttaa ja ärsyttääkin, mutta myös surettaa ja pelottaa. Voi tuntua kuin olisi petetty naisena.

Ihana naiseus, josta aikaisemmin sai iloa ja itsevarmuutta, onkin nyt kipua ja pettymystä.

Pystyäkseen nousemaan ylväänä korkokengille syöpähoitojen jälkeen nainen tarvitsee omaa tilaa ja kokonaisvaltaista hoitoa. Naisen sisäinen voima ja henkinen vahvuus ovat asioita, joiden palauttamiseen tarvitaan aikaa, rauhaa ja mahdollisesti keskusteluapua.

Siihen ei riitä painonhallinnan ja oikea ruokavalion ohjaus, vaikka nekin ovat toki tärkeitä. Kadonneet vatsalihakset ja kiristävä leikkaushaava vaikuttavat toki ryhdin huononemiseen, mutta ne eivät ole ainoa syy.

Uuden oman minäkuvan luominen voi olla vaikeaa ja se voi painaa hartioita lysyyn. Vaaditaan voimaa ja rohkeutta kohdata maailma uutena naisena. Voimaa tarvitaan, jotta saa selän suoraksi ja lantion iloisesti keinahtelemaan korkokengillä kulkiessa. Oman kehon tuoma ilo ja energia auttavat löytämään uudenlaista ihanaa ja nautinnollista naiseutta. Seksuaaliterapeutin kanssa voi pohtia ja saada tukea omaan naiseuteen.

Henkinen korsetti kuntoon ja korkokengät kaapista esiin voisi olla tulevan kevään tavoitteemme, siskot!

Eriikka Rinnakkain 4  2018 21

Ilonan palsta

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa tällä palstalla ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista.

Hänelle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@ europadonna.fi

IHMERUOKIA JA RUOKAIHMEITÄ Syövän hoidosta ja ehkäisystä liikkuu toinen toistaan villimpiä huhuja. Aina välillä nousee esille joku yksittäinen ruoka- tai ravintoaine, jolla väitetään olevan mitä ihmeellisempiä vaikutuksia. Myös erilaisia ruokavalioita, kuten ketogeenista tai pH-dieettiä tarjotaan pelastukseksi, tutkimustulosten vastaisesti. Usein tällaiset vaihtoehtolääkinnälliset keinot ovat suhteellisen harmittomia, mutta joissain tapauksissa ne saattavat olla jopa vaarallisia, muutenkin kuin lompakolle. Syöpään sairastuneet ovat usein alttiita kokeilemaan erilaisia keinoja ja siksi näillä rahastaminen on vähintäänkin kyseenalaista.

Esimerkiksi ruokasoodasta ja sitruunasta on erilaisissa arveluttavissa yhteyksissä leivottu varsinaisia superruokia. Gluteenista pelotellaan tarpeettoman paljon ja sokeri tuntuu olevan varsinainen itseoppineiden gurujen lempipeikko.

Moni onkin ehkä kuullut väitteen ”syöpä elää sokerista”, mutta asia ei ole niin yksioikoinen.

Elimistön kaikki solut, myös syöpäsolut, käyttävät ravinnokseen glukoosia eli sokeria. Ihmisen veren sokeripitoisuus on hyvin monen tekijän summa ja pysyy suhteellisen vakiona (4–6 mmol/l) myös hyvin vähähiilihydraattisella ruokavaliolla.

Näin elimistö varmistaa pääpolttoaineensa eli glukoosin saatavuuden soluille muodostamalla sitä tarvittaessa proteiineista ja rasvoista. Karsimalla ruokavaliosta kaiken sokerin ja valkoisen viljan ei siis selätetä syöpää, mutta niiden rajoittaminen on toki muuten järkevää terveyden kannalta.

Sokerin ja valkoisen viljan huonoin vaikutus lienee se, että runsaasti kulutettuina ne nostavat herkästi painoa ja vievät tilaa terveellisemmiltä ruokavalinnoilta kuten kasviksilta ja täysjyväviljalta.

Muista armollisuus

Onkin ehkä tylsää, että niin syövän ehkäisyssä kuin sen hoidossakin oleellisinta olisi syödä mahdollisimman monipuolisesti ja riittävästi. Syövän 22 Rinnakkain 4  2018

ehkäisyssä kasvisvoittoisuus, runsas ravintokuidun saanti ja esimerkiksi kala omega-3-rasvahappojen lähteenä ovat hyviä suuntaviivoja. Hoitojen aikana on aiheellista keskittyä ihan vain syömiseen, sillä liian vähäinen energiansaanti saattaa johtaa heikentyneeseen puolustuskykyyn ja mielialaan sekä kykyyn jaksaa itse syöpähoitoja. Toki on hyvä panostaa vaikka ruoan värikkyyteen ja sitä kautta riittävään suojaravinteiden määrään, mutta joskus on tärkeintä syödä juuri sitä mitä mieli tekee. Kunhan syö.

Juuri siksi – ja myös lähestyvän joulun kunniaksi – ajattelin jakaa teille erään ihanan reseptin. Tämä on yksi perheeni suosikkiherkuista. Toivottavasti myös pienenä nautintona, kun on sellaisen tarve.

PIPARIBROWNIET 300 g voita 6 dl sokeria 3 dl vehnäjauhoja 3 tl vaniljasokeria 1 dl kaakaojauhetta 4 kananmunaa 100g suklaata 100g piparimuruja Sekoita sulatettu voi ja sokeri. Lisää kuivat aineet ja sen jälkeen kananmunat yksitellen välillä sekoittaen. Kääntele sekaan lopuksi paloiteltu suklaa ja piparimurut.

Levitä taikina leivinpaperilla vuorattuun uunivuokaan ja paista 180 asteessa noin 30–35 minuuttia. Jäähdytä hyvin.

Vehnäjauhot voi halutessaan korvata gluteenittomilla jauhoilla ja suklaaksi voi valita maito- tai tummaa suklaata, juuri sitä omaa suosikkia.

Lehtemme kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia

KOLUMNI

SYÖPÄKATEUS Mulle iski syöpäkateus! Onkohan tää tuttua kenellekään muulle, vai eikö kukaan vaan kehtaa sanoa sitä ääneen? Mulla kun on tapana nostaa kissat pöydälle ja siitähän ei aina tykätä.

Ystäväni sairastui viime kesänä syöpään. Ja mulle iski kateus. Oon mä näitä fiiliksiä kyllä käynyt ennenkin läpi, mutta taas ne tuli pintaan. Että kun tällä ystävällä on kaikki helpompaa. On puoliso, joka tiskaa, vie roskat ja kuorii porkkanat. On työ, tili, toimeentulo ja ruotsinristeilyt ennen hoitoja. Lapset, lapsenlapset iloa tuomaan hoitojen aikana ja sellaiset sytot, ettei edes hiukset lähde. Rintoja ei poisteta, ei tule varaosia eikä tukituotteita. Että mulla oli koko universumin vaikeinta. Ihan kaikessa. Isä oli just kuollut, äitikin meinas siinä jälkimainingeissa menehtyä ja veljen toimista en viitsi edes kertoa. Että sellanen tilannecocktail mulla. Kukaan ei vissiin edes huomannu mua ja mun syöpää. No ei se nyt ihan noinkaan mennyt. Mut melkein.

Kyllä se kateus sitten lähti, kun kuuntelin tän ystävän ahdistusta ja pelkoja. Myötätunto pukkas pintaan. Ja tietysti kaikki muistot omista hoidoista, voinneista ja kohtaamisista sekä tunnemyrskyistä. Aluks mä yritin luoda jotain keskustelua aiheen ympärille, mutta mä huomasin, etten halua. Omat rajat, oman itsen suojelu.

Mulla on itelläkin tää sopeutuminen kroonikkona elämiseen kesken, en kaipaa sitä, että kaikki koettu kertautuu taas mieleen. Mua itteeni meinaan rupes ahdistamaan ystävän tilanteen myötä uudestaan ja piti ihan varata keskusteluaika.

Sitten tuli mieleen sytopipot ja -sukat. Kaverille sateli sukkia ja pipoja ystäviltä. Mä en saanut yhtään ekalla rundilla, vaiks ympärillä oli jos sun ketä käsityöihmistä. Ykskin kutoi jotain rannustimia kampaajalleen, joka oli joutunut sairauslomalle. Mä mietin, että kampaajalle!!

Eihän mun syöpä tosiaan ole mitään verrattuna kampaajan jännetupentulehdukseen! Seuraavalla kerralla olin viisaampi ja pyysin ihan itte ystävääni kutomaan pari sytopipoa, että sain oikein hienot! Nyt tää juttu jo naurattaa.

Mutta hiukset ei tosiaankaan naurata. Mun puoleen selkään pitkät kutrit oli ihanat. Nyt

tämä nutipää-look kestää luvattoman kauan.

Ja ekan syövän aikana mun kiharat hävis eikä kasvaneet takaisin! Näin äskettäin telkkarissa Arja Korisevan ja sillä on kunnon minikiharat.

Sellaset klassiset sytokiharat. Kiharakateus.

Tää kroonikkona elely opettaa ihan uusia asioita.

Kun tästä ei pääsekään eroon. Ei vaan voi laittaa kalenteriin merkintää, että ”vika hoito, juhlat!

Pus pus”. Kun mä valittelin jälleen kerran yhdelle toiselle ystävälle, joka käy nyt kontrolleissa, että taas on kalenterissa joka viikolle joku lääkärimeno, tuli vastaus tekstarina, että ”tsemppii sinne, kyllä ne lääkärikäynnit joku päivä loppuu”. Ai että miten niin?! Otti päähän. Vastasin kipakasti, et joo, mä oon kato parantumattomasti syöpäsairas, eri juttu kun toi sun tilanne. Mun lääkärikäynnit loppuu sitten kun mä kuolen! Mielessäni ajattelin, että siitäs sait ajattelemista, s####na! Ton viestittelyn jälkeen totesin, että antaa olla. Mä juttelen näistä vain vertaisten kanssa, jos on tarvetta.

Kaverini vaimon melanooma uusiutui äskettäin.

Mies totesi, että meillä on vähän eri tilanne kun sulla. Meillä koko perhe sairastaa, vaimo, minä ja lapset. Siinäkin tuli syöpäkateus. Pidin suuni kiltisti kiinni. Mielessäni mietin, että tosiaan, eihän mulla perheettömänä yksineläjänä ole tän mun syövän kanssa huolen häivää. Nyt, aiemmin tai tulevaisuudessa. Että mitä mä oikeen marisen. Se on kato yks lysti meillä itsellisillä. Pidetään vaan itestä itsekkäästi huolta, ei ole muita, joista ois vastuussa tai joka jäis suuremmin suremaan! Sellaista kävi mielessä.

Tästä ei nyt tullut kovin ratkiriemukasta kolumnia.

Sori. Nää mun mietteet voi tuntua jostain semmosilta, että miten toi kehtaakin ajatella noin. No kehtaan! Ei nää ajattelukuviot munkaan mielestä ole kivoja. Mieluummin miettisin jotain ihan muuta. Vaiks sitä, et voi kun olis kiva lähteä etelän lämpöön viikoksi hoitoputken jälkeen toipumaan oman rakkaan kanssa.

Niitä ajatuksia odotellessa.

Post. Gran. Ant. Piste.

Rinnakkain 4  2018 23

Minun tarinani

Pirjo Koponen

Minä Olen Pirjo Koponen, kolmen tyttären äiti ja 7-vuotiaan pojan mummi Jyväskylästä. Kuopus asuu vielä kotona. Koulutukseltani olen insinööri.

Harrastan erilaisia pehmeitä käsitöitä, taiteita, kulttuuria, lukemista ja kesäisin perhepurjehdusta.

Luonto, erityisesti järvi- tai merimaisema on minulle merkityksellinen. Veneemme on ollut eri vesistöissä. Nyt sen kotisatamana on Kotka. Uusin tulokas perheessämme on 1-vuotias sileäkarvainen collie. Sen kanssa olen tutustunut koirien harrastusmaailmaan. Olen syöpäyhdistyksen vertaistukihenkilö ja kaupungin kulttuuriluotsi. Työhön paluu olisi joulukuussa.

Minua odotetaan töihin, se tuntuu mukavalta.

Sain diagnoosin Olen käymässä läpi toisen rintasyöpäni hoitoprosessia, sädehoito on loppusuoralla.

Syövillä oli tarkalleen kymmenen vuotta väliä.

Ensimmäinen, 44-vuotiaana diagnosoitu, kasvoi hitaasti, ja oli silloin täyttänyt lähes koko rinnan.

Tämä toinen on ollut ärhäkämpi. Pari vuotta sitten otetuissa kuvissa ei ollut vielä mitään, mutta kun hakeuduin ennen joukkotarkastusta kuvauksiin, oli kasvaimia jo useampia. Pääsin nopeasti hyvään hoitoon ja koen, että minua on käsitelty potilaana hyvin täällä Keski-Suomen keskussairaalassa. Rintasyöpäleikkauksen yhteydessä rakennettiin ld-kielekkeestä ja silikoniproteesista uusi rinta. Vasen oli aiemmin rekonstruoitu tram-leikkauksella.

Hoitoprosessini Olen molempina kertoina saanut isojen leikkauksien jälkeen solunsalpaaja-, sädeja hormonihoitoa ja nyt myös herceptinpistoksia. Prosessi on pitkällinen ja siihen liittyy paljon erilaisia kipuja ja vaivoja tai särkyjä. Tämän syövän hoidon kanssa pahinta on ollut tieto siitä, kuinka raskas koko hoitoprosessi on. Se jatkuu mielestäni aina siihen saakka, kunnes voin lopettaa letrotsolin käytön, 5–10 vuoden päästä. Neuropatian ja osteopatian olen saanut sivuvaikutuksina.

Voimaa ammennan Veden äärellä, lämpimän aikaan tunnen onnellisuutta ja saan voimaa!

Käsityön tekeminen jollekin läheiselle tai ihan itselleni antaa hyvää mieltä. Käsitöiden suunnittelu ja toteutus innostavat minua.

24 Rinnakkain 4  2018

Runot saapuivat rinnalleni toukokuussa, mielenkuvat puskivat läpi sanoiksi. Se oli aivan uutta minulle. Läheiset ja ystävät ovat tärkeitä kuin myös sosiaalinen ja yhteisöllinen toiminta.

Erityinen onnenpäivä oli, kun me syövän kokeneet naiset heittäydyimme Keski-Suomen syöpäyhdistyksen Roosa nauha -päivän tapahtuman muotinäytökseen malleiksi kauppakeskus Sepässä tänä vuonna.

Syöpä muutti minua Pikkuasioista marisevaa haluaisin muistuttaa, kuinka hyvin hänen asiansa ovat. Elämän rajallisuus on läsnä, hyvin lähellä. Keväällä kapinoin mielessäni tätä sairautta vastaan, mutta nyt olen jokseenkin sopeutunut. Otan vastaan mitä tulee, parasta toivoen.

Tämän sairauteen liittyvän epäkohdan korjaisin.

Monta kertaa ihmisillä on tietty kapea kuva rintasyövästä. Tai on käsitys, että rintasyöpä on se yksi tietty rinnan syöpä. Haluaisin laventaa tätä kuvaa ja lisätä tietoisuutta siitä, että jotkut

selviävät pienellä leikkauksella, toinen ääripää on kroonistunut, levinnyt syöpä. Eikä diagnoosin saatuaan voi tietää, missä ja miten sijoittuu itse tähän kuvioon tai miten keho kestää eri hoidot.

Pelkään ja toivon Pelkään mahdollista seuraavaa syöpää, kipuja ja kovaa raihnaisuutta. Pelkään menettäväni liikkumisen kyvyn.

Tällä hetkellä liikkumiseni on hyvin rajoittunutta, ja hoidot ovat vieneet voimat. Toivon mahdollisimman paljon hyviä elinpäiviä. Iloa ja onnea läheisilleni ja itselleni. Toivon, ettei lapsieni tarvitse sairastaa rintasyöpää. Toivon, että löytyisi nopea diagnostiikka, jolla voitaisiin todentaa syövät. Hoitojen kehittymistä toivon, kaikkea lääketieteellistä kehitystä rintasyöpiin.

Vertaissiskojani haluaisin muistuttaa toivon tärkeydestä, sitä tulisi pitää yllä.

Mottoni Kokeileva mieli uutta päin!

O K A T S U N I S ?

A J I K U T S I VE RTA

Ve rtaistuki-iltoj amme ohjaavat koulutetut vapaaehtoise t tukihenkilöt, jotka ovat itse sairastaneet rin tasyövän. Tar vitsemme jatkuvasti uusia , koulutet tuja vapaaehtoisia mukaan toimintaan sekä jo olemassa oleviin ryhmiin, ett ä ryhmien pe rustamiseksi uusille paikkakunnille.

Seuraava koulutus jär jestetään viikonloppukurssina 26 .–27.1.2019 Helsingissä hotelli Ar thu rissa.

Omast a sairastumisesta on hyvä olla vähint ään noin kaksi vuo tta ennen ver taistukijaksi hakeutum ist a.

Koulutus on yhdist yksen jäsenille maksuton ja sisält ää majoituksen ja ruo kailut . Edelly tämme, ett ä koulutuksen suorit ettuasi sitoudut olemaan käy tet tävissä Rin tasyöpäyhdist yksen ver taistuki-illoissa tai pu helintuessa .

Haast attelemme koulutuk sesta kiinnostuneet etukäteen puhelimitse.

Kiinnostuitko? Täytä ilm oit tautumislomake osoitteessa ww w.euro padonna.f i tai ota yhteyt tä toimistoomme p. 040 147 0757 tai toimisto@europado nna.f i –AN– Rinnakkain 4  2018 25

VERTAISTUKEA FACEBOOKISSA RINNAKKAIN

BRCA KANTAJAT

BRCA

Tapahtumat!

KANTAJAT

Taideterapeuttinen tuokio rintasyövän kokeneille

Olemme perustaneet kaksi uutta Facebookkeskusteluryhmää BRCA1 tai BRCA2 -geenivirheen kantajille.

Rinnakkain BRCA-kantajat -ryhmä on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille ja Vertaistukea BRCA-kantajille -ryhmä on terveille henkilöille, joilla on todettu geenivirhe.

Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia siitä, mitä tieto geenivirheestä sinulle tarkoittaa.

Muista myös kaikille rintasyöpään sairastuneille tarkoitettu Rinnakkain-ryhmä.

VERTAISTUKIPUHELIN

Onko seksiä syövän jälkeen?

Pohdituttaako oma jaksaminen?

Anna itsellesi voimaannuttava taidetuokio.

Kokoonnumme kerran kuussa maanantaisin. Voit osallistua yhden tai useamman kerran. LÄMPIMÄSTI TERVETULOA! Aluksi pari- ja seksuaaliterapeutti Eriikka Sailo kertoo rintasyövän sairastamisen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen.

Toisen puolen illasta käytämme taideterapeuttiseen työskentelyyn. Ohjaaja Minna Hujanen johdattelee osallistujat intuitiiviseen maalaamiseen, jonka avulla itsestä voi löytää uusia voimavaroja. Mitään taiteellista osaamista ei tarvita.

Alkukevään 2019 kokoontumiskerrat: ma 21.1., ma 25.2., ma 25.3. klo 17–20 Paikka: Lapinlahden vanha sairaala, Lapinlahdenpolku 8, Hki Ryhmän koko: 4–8 osallistujaa Hinta: 50 €/kerta (taidetarvikkeet sisältyvät hintaan) Lisätietoja ja ilmoittautumiset 14.1. mennessä: info@eriikkasailo.com

Rinnakkain 4  2018 26

Vertaistukipuhelimeen vastaavat Rintasyöpäyhdistyksen vapaaehtoiset.

Tukipuhelimen numero on

040 1916799 PUHELINAJAT

tiistaisin klo 18–20, kaikki rintasyöpään sairastuneet keskiviikkoisin klo 18–20, levinnyttä tai uusiutunutta rintasyöpää sairastavat

VERTAISTUKITOIMINTA KEVÄÄLLÄ 2019 Kaikki tapahtumat löytyvät kalenteristamme europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat Kalenteria kannattaa seurata myös mahdollisten muutosten varalta. Tapahtumiin ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, jos ei toisin mainita.

NUORTEN VERTAISILLAT HELSINKI: ke 9.1., 6.2., 6.3., 3.4. ja 8.5. klo 17.30–19.30 LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT HELSINKI to 10.1., 31.1., 21.2., 14.3., 11.4. ja 16.5. klo 17.00–19.30 ROVANIEMI ti 5.2., 5.3., 2.4. ja 7.5. klo 17–19, ilmoittautumiset anneli.selkala@pssy.org tai sarihan.nyman@gmail.com TAMPERE tiedustelut tampere@europadonna.fi UINTI/VESIJUMPPA LOVIISA, uinti joka toinen ke 16.1.–22.5. klo 19.00–20.30, osallistumismaksu 30 €/kausi.

Sitovat ilmoittautumiset loviisa@europadonna.fi VIRRAT, vesijumppa kevään ajan Virtain terveyskeskuksen fysioterapia-altaalla. Tarkemmat tiedot sähköpostitse virrat@europadonna.fi DONNAT KUOPIO tiedustelut savo@europadonna.fi SEINÄJOKI tiedustelut seinajoki@europadonna.fi

YHTEYSTIEDOT HELSINKI Kampin Palvelukeskus, Salomonkatu 21 B, toimisto@europadonna.fi Avoimet vertaisillat kokoushuone FADE Nuorten ja kroonikkojen vertaisillat kokoushuone FAMU ESPOO Leppävaaran elä ja asu -seniorikeskus, Säterinkatu 3, espoo@europadonna.fi TURKU Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3, Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta turunseutu@europadonna.fi TAMPERE Pirkanmaan syöpäyhdistys, Hämeenkatu 5 A, 8. krs, tampere@europadonna.fi LAPPEENRANTA: Saimaan Syöpäyhdistys, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D kaakonkulma@europadonna.fi LOVIISA Kumppanuustalo Kulma, Sibeliuksenkatu 3, loviisa@europadonna.fi Uinti Palvelutalo Esplanad Kuningattarenkatu 7 MÄNTSÄLÄ Kellarikahvila Kulmis, Keskuskatu 11 A, kellarikerros ROVANIEMI Pohjois-Suomen syöpäyhdistys Korkalonkatu 18, 2. krs SEINÄJOKI Seinäjoen Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2. krs

Tule mukaan!

AVOIMET VERTAISILLAT HELSINKI ke 16.1., 20.2., 20.3., 17.4. ja 15.5. klo 17–19 ESPOO ti 8.1., 5.2., 5.3., 2.4. ja 7.5. klo 17–19 TURKU ke 30.1., 27.2., 27.3., 24.4. ja 29.5. klo 17.30–19.30 TAMPERE 23.1., 20.2., 17.4. ja 15.5. klo 18–20 LAPPEENRANTA to 21.2. ja 25.4. klo 17.30 LOVIISA to 17.1., 14.2., 21.3., 25.4. ja 23.5. klo 16.30 MÄNTSÄLÄ tiedustelut mantsala@europadonna.fi LEHTIMÄKI tiedustelut lehtimaki@europadonna.fi

MUUT TAPAHTUMAT HYVINVOINTIPÄIVÄ TAMPEREELLA 9.3. Paikka ilmoitetaan myöhemmin, seuraa kalenteriamme netissä.

TANSSILLINEN LIIKUNTAVIIKONLOPPU HELSINGISSÄ 16.–17.3. Lisätietoja nettisivuiltamme ja toimisto@europadonna.fi HYVINVOINTIVIIKONLOPPU LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE 2.–3.3. Meri-Karinassa Turussa. Lisätietoja nettisivuiltamme ja toimisto@europadonna.fi

Rinnakkain 4  2018 27

Rintasyöpäyhdistys -Europa Donna Finland ry

Liity jäseneksi!

• Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa vuodessa kotiisi • Voit osallistua jäsentapahtumiin • Tuet toimintaamme • Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi nettisivujemme lomakkeella tai ottamalla yhteyttä toimistoon.

Jäsenmaksut 2019 Potilasjäsen 20,-/vuosi Kannatusjäsen 40,-/vuosi Yritysjäsen 200,-/vuosi Meille tärkeintä on vertaistukitoiminta.

Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuulu­ vuutta ja toistemme ymmärtämistä.

Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnassamme.

Toimistomme on Helsingissä, osoitteessa Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki.

Neuvontahoitajan tavoitat numerosta 040 146 3750 Ota yhteyttä sähköpostitse toimisto@europadonna.fi tai soita puh. 040 147 0757 Ilmoita yhteystietojesi muutoksesta toimisto@europadonna.fi tai puhelimitse toimistoon. www.europadonna.fi

ISTÖMER

I

INSTAGRAM@rinnakkain

R PÄ

KK

FACEBOOK: Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä) TWITTER@EuropaDonnaFI

YM

KESKUSTELE, KOMMENTOI, LÄHETÄ PALAUTETTA MEILLE!

M

ILJ

ÖMÄRK

T