Rinnakkain 2 2018

Rinnakkain

Rintasyöpäyhdistys Europa ry:n jäsenlehti 2 | 2018 Rintasyöpäyhdistys - Europa DonnaDonna FinlandFinland Ry:n jäsenlehti

EBCC-KONFERENSSIN PUHEENAIHEET

Tekoäly

GEENIT SYYNISSÄ

Biopankki SYÖPÄTUTKIMUKSEN SUOMALAISET HUIPPUNAISET BIOSIMILAARIT?

be

? i ab m u s it s va

A

Anne Sa msten puheen johtaja@ europad onna.fi www.eu ropadon na.fi

Puheenjohtajalta

ina uuden edellä sitä kohtaa pienemmän tai vähän suuremman esteen. Kun sen esteen on päässyt ylittämään, valtaa mielen helpotuksen tunne ja sitä ajattelee, että mikä tässä niin tuntui haastavalta.

Kun itse kuulin sairastumisestani, tuntui siltä kuin olisin pudonnut syvään kuiluun. Tuolta kuilun pohjalta on selvitty ja noustu pinnalle.

Yksi tukipilari tällä matkalla on ollut vertaistuki sen eri muodoissa.

Me olemme kaikki erilaisia ja se minulle omimmaisin vertaistuen muoto ei ole se mikä sopii kaikille. Toiset kaipaavat ryhmän tukea ja toiset henkilökohtaisempaa kohtaamista.

Kouluttautuessani vertaistukihenkilöksi puolitoista vuotta sitten, ajattelin, että minulle luontaisin tapa on kahdenkeskiset kohtaamiset.

Ensimmäinen kerta vertaistukihenkilönä omassa ryhmässäni sai ajatukseni kääntymään toiseen suuntaan. Tapaaminen oli aivan toista kuin elokuvista saatu mielikuva piirissä istuvista toisia kuuntelevista ja välillä taputtavista henkilöistä. Olemme nauraneet, itkeneet, tukeneet toisiamme sekä oppineet paljon ihmisyydestä.

Yhdistyksemme tärkein peruspilari on vertaistuen tarjoaminen.

Tänä keväänä olemme kysyneet teiltä, ihanat leidit, palautetta vertaisilloistamme ja -tapaamisistamme. Kysely on vielä avoin tätä kirjoittaessani, mutta kiitän jo kaikkia siihen vastanneita. Tuloksista lisää verkkosivuillamme ja seuraavassa lehdessä. Tavoitteenamme on laajentaa edelleen vertaistukitoimintaa ja löytää uusia vertaistuen muotoja.

Yksi uusista ryhmistä aloittelee Rovaniemellä, joka arvatenkin on toiminnan alkaessa pohjoisin ryhmämme. Toukokuussa aloitimme vertaistukipuhelimen, jossa voi kohdata henkilökohtaisemmin vertaistukihenkilön.

Muistakaa uittaa varpaita vedessä, nauttia lämpimistä kesäilloista hyttysineen ja ladata akkuja tulevaa virkeää syksyä varten. syksyllä tavataan vertaisilloissa ja Likkojen Lenkillä Oulussa!

Anne

Hyvä ä 2 Rinnakkain 2 2018

kesää !

RINNAKKAIN RINTASYÖPÄYHDISTYS – EUROPA DONNA FINLAND RY:N MAKSUTON JÄSENLEHTI

Pääkirjoitus

Tervetuloa kesä ja tervetuloa kesälehtemme pariin.

Sen teemana on tiede.

Tiedeaiheista rintasyövän näkökulmasta on suorastaan runsaudenpulaa: rintasyöpää sairastetaan laajalti, joten sitä tutkitaankin laajalti. Tutkimukset tuovat mukanaan uusia hoitomuotoja ja lääkkeitä – ja uutta toivoa sairastuneille. Esimerkiksi meille HER2positiiviseen rintasyöpään sairastuneille, joita on 15-20 prosenttia rintasyöpää sairastavista naisista. HER2-positiivinen syöpä on erityisen aggressiivinen rintasyöpätyyppi, joka ennen HER2täsmälääkkeelle Herceptinille vuonna 1998 myönnettyä myyntilupa ’tappoi’ usein HER2-rintasyöpään sairastavan. Vaan onneksi ei enää.

Osallistuin itse sairastuessani vuonna 2009 SOLD-tutkimukseen, joka vertasi yhdeksän viikon ja vuoden doketakseliin yhdistetyn trastutsumabihoidon (Herceptin) tehokkuutta. Tehokkuus merkitsisi paitsi vähemmän haittoja potilaan sydämelle myös melkoista säästöä yhteiskunnalle. Minulle oli itsestään selvää osallistua tutkimukseen.

Sain tuon lyhyemmän Herceptin-hoidon ja suureksi ilokseni olen tätäkin pääkirjoitusta yhdeksän vuotta myöhemmin kirjoittamassa.

Syöpätutkija Johanna Ivaska muistuttaa sivulla 11, että haasteena on edelleen syövän nopea kyky muuntautua vastustuskykyiseksi täsmälääkkeille, minkä vuoksi uusien, eri mekanismeihin perustuvien lääkehoitojen tarve on suuri.

Mutta: ”Mitä enemmän on käytettävissä eri tavoilla toimivia lääkkeitä, sitä pitempään voidaan potilaan syöpää hallita kroonisen sairauden tapaan.”

Aurinkoisia lukuhetkiä lehden parissa ja rennon letkeää kesää!

Satu

JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/yhdistys/ rinnakkain-lehti TOIMITUS Rinnakkain-lehti Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki rinnakkain@europadonna.fi PÄÄTOIMITTAJA Satu Kivistö ULKOASU Sari Lieko KIRJOITTAJAT Kia Kinnunen (vakituinen avustaja) Outi Kurki Anne Samsten Nina Sarell (vakituinen avustaja) KANNEN PIIRROS Annika Mannström PAINOPAIKKA Grano, Vaasa 2018 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 000 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi tai puhelimitse 040 147 0757

3 Rinnakkain 2 2018

Teksti: Nina Sarell

BIOSIMILAARIT VALTAAVAT LÄÄKEMARKKINOITA Biosimilaareista odotetaan jarrukahvaa pilvissä seilaaville syöpälääkkeiden hinnoille.

Biologiset hoidot ovat tuoneet rintasyövän hoitoon tärkeän lisäaseen. Uusien biologisten täsmälääkkeiden ansiosta monille levinnyttä rintasyöpää sairastavalle voidaan saada lisää laadullisesti hyvää elinaikaa.

Rintasyövän hoidossa käytettäviä biologisia lääkkeitä ovat mm. pertutsumabi, trastutsumabi sekä verisuonten kasvua ehkäisevä bevasitsumabi.

Mikä biologinen lääke?

B

iologisilla lääkkeillä tarkoitetaan sellaisia lääkkeitä, jotka ovat peräisin elävistä soluista. Arkisin esimerkki biologisesta lääkkeestä on diabeteksen hoidossa käytettävä insuliini. Useimmiten biologinen lääke sisältää jotakin elävien solujen tuottamaa valkuaisainetta, joka toimii esimerkiksi vasta-aineena tai kasvutekijänä.

Biologisia lääkkeitä valmistetaan lääkelaboratorioissa muun muassa hiivojen, bakteerien tai nisäkässolujen avulla.

Mikä tekee biologisista lääkkeistä ”täsmälääkkeitä”?

Biologiselle lääkkeelle ominaista on, että sen vaikutus kohdistuu hyvin tarkasti johonkin tiettyyn välittäjäaineeseen, solun osaan tai reseptoriin.

Tämän ansiosta hoidon vaikutus voidaan tähdätä suoraan sinne, minne lääkkeen halutaan vaikuttavan, eli esimerkiksi syöpäsoluun. Rintasyövän hoidossa biologinen lääke voi vaikuttaa esimerkiksi HER2 -positiivisen rintasyöpäsolun pinnalla oleviin molekyyleihin, jolloin syöpäsolun viestiliikenne katkeaa eikä syöpä enää pysty leviämään entisellä nopeudella.

Kun esimerkiksi sädehoito tuhoaa yhtä lailla terveitä ja syöpäsoluja, ihanteellisesti toimivan biologisen syöpähoidon vaikutukset terveisiin soluihin ovat hyvin vähäisiä. Biologiset lääkkeet ovatkin hyvin siedettyjä 4 Rinnakkain 2 2018

pertutsum ab eivätkä esimerkiksi aiheuta yhtä paljon maksa- ja munuaisongelmia kuin kemialliset lääkkeet.

Ongelmana hinta Biologisten lääkkeiden hinnat ovat kuitenkin karanneet taivaisiin. Biologisten lääkkeiden valmistaminen on vaikeaa, eikä niille ole olemassa luonnollisia kilpailijoita.

Hintakilpailun puute on karkuuttanut hinnat kolmenumeroisiksi. Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean verkkosivu kertoo, että eniten lääkekorvausmenoja vuonna 2015 aiheuttaneiden kymmenen lääke-aineen joukossa on kuusi biologista alkuperäislääkettä ja niiden osuus oli 16 % kaikista lääkekorvausmenoista. Tämä on rajoittanut biologisten lääkkeiden käyttöä.

Hinnan vuoksi lääkehoito on myös ikävien eettisten ristiriitojen edessä. Vaikka julkisuudessa aiheesta puhutaan vähän, hoitavat lääkärit joutuvat tekemään hankalia päätöksiä ja rajanvetoja siitä, kenelle hoito ”kannattaa” antaa ja kenelle ei.

Myös kaikilla syöpälääkkeillä on kuitenkin patenttisuoja, joka päättyy joskus. Patenttisuojasuojan päättyessä markkinoille tulee yleensä kilpailevia valmisteita. Syöpälääkkeiden hintarallille toivotaankin nyt ratkaisua patenttinsa menettäneiden alkuperäislääkkeiden kopioista, biosimilaareista. Patenttien raukeaminen avaa vähitellen tietä tälle edullisemmalle lääkeryhmälle, joka tarjoaa uusia mahdollisuuksia myös rintasyövän hoitoon.

Biosimilaari - melkein, mutta ei ihan Biosimilaari on eräänlainen alkuperäislääkkeen matkija. Sen vaikutus on kehitetty alkuperäislääk­ keen kanssa samanlaiseksi ja vertailukelpoiseksi.

Se on kuitenkin erilainen. Rinnakkaislääkkeessä vaikuttavan aineen kemiallinen rakenne on täysin identtinen alkuperäislääkkeen kanssa, kun taas biosimilaarilääke on eräänlainen muunnelma vai­­ kut­t avasta aineesta. Koska biosimilaarin kehit­ tä­­minen pohjaa alkuperäislääkkeestä saadulle tutkimustiedolle, sen käyttöönoton pohjaksi ei vaadita yhtä mittavaa prosessia kuin uutta lääkettä kehitettäessä. Tämä halventaa lääkkeen hintaa.

Osastonylilääkäri Minna Tanner Taysin syöpätautien poliklinikalta kuitenkin tähdentää, että biosimilaarin tehon takeeksi on pystyttävä kokoamaan varsin perusteellista näyttöä. ”Biosimilaareiltä vaaditaan satunnaistettu tutkimus, jossa lääkeaineen tehoa on verrattu alkuperäiseen.

Biosimilaari voi olla myös biobetter, eli se voi olla jopa parempi kuin alkuperäinen. Lääkeviranomaiset tosin antavat varsin tarkat rajat, milloin puhutaan vielä biosimilaarista. Lääke kun ei saa olla huonom­ pi eikä parempi, jotta voidaan vielä puhua biosimi­ laarista”, hän selventää.

Markkinoille saakka päätyvä biosimilaarilääke on siis tutkitusti yhtä tehokas, turvallinen ja laadukas kuin alkuperäisvalmiste. Se antaa saman hoitovasteen, ja se on vaihtokelpoinen alkuperäisvalmisteen kanssa.

Alkuperäisvalmisteen vaihtamisesta biosimilaariin vastaa kuitenkin aina ammattilainen.

Biosimilaarin ja alkuperäisen valmisteen välillä on tuotantomenetelmistä johtuvia pieniä eroa­v ai­suuksia, mutta lääkkeen myyntilupa edellyttää, että erot eivät vaikuta millään tavalla lääkkeen tehoon tai turvallisuuteen.

abi?

beva

? i mab

u s t u t as tr Biosimilaareja käytetään jo

Rintasyöpäpotilaiden hoidossa on käytetty jo vuosien ajan valkosolukasvutekijä filgrastiimin biosimilaareja.

Parhaillaan odotellaan biosimilääriä trastusumabista, ja lähivuosina on tulossa myös bevasitsumabin biosimilaari. Syöpälääkärit pitävät kehityssuuntaa pääsääntöisesti hyvänä. Dosentti, Syöpätautien erikoislääkäri Riikka Huovinen TYKS:istä näyttää biosimilaareille vihreää valoa. ”Biosimilaarit ovat yleisesti ottaen tervetulleita lääkevaihtoehtoja syöpätautien hoidoissa, ja niihin suhtaudutaan myönteisesti lääkärikunnan keskuudessa.

Biosimilaarit ovat viranomaisvalvonnan alaisena kuten muutkin lääkkeet. Ne voivat olla 20 prosenttia tai jopa enemmänkin edullisempia kuin alkuperäisvalmiste, joten kustannussäästöt ovat tai tulevat olemaan merkittäviä”, hän pohtii.

Osastonylilääkäri Tanner sen sijaan myöntää, että aukot biosimilaarien taustalta löytyvässä tutkimustiedossa mietityttävät vielä jonkin verran. ”Biosimilaarien kohdalla kauppaluvan saa kaikkiin alkuperäislääkkeen indikaatioihin, vaikka lääkeaineen teho olisi tutkittu vain yhdessä indikaatiossa. Tämä aiheuttaa kyllä jonkin verran problematiikkaa ja huolestuneisuutta onkologeissa. Jos hoidetaan esimerkiksi levinnyttä rintasyöpää, lääkkeen tehonhan näkee vastearvioissa.

Jos sen sijaan hoidetaan esim. HER-2 positiivista rintasyöpää liitännäishoitona eli vastetta ei pysty subjektiivisesti mittaamaan mitenkään, lääkkeen teho ei olekaan enää ilmiselvästi todettavissa. Siksi olisi hyvä, jos lääke olisi tutkittu myös liitännäishoidossa.”

? i ab m u s it s Rinnakkain 2 2018 5

Teksti: Nina Sarell piirros: Annika Mannström

GEENIT SYYNISSÄ Rintasyöpätutkimuksen osa-alueista geenitutkimuksen tällä hetkellä yksi vilkkaimmista.

Uusi teknologia on mahdollistanut geenien tutkimisen täysin uudella teholla. Geenitutkimusta tehdään kiivaasti myös Suomessa.

A

rviolta 5-10% kaikista rintasyöpätapauksista johtuu vahvasta peri-

tystä alttiudesta

sairastua tautiin.

Geenikoodin murta minen on yksi tutki joiden tärkeimmistä

tavoitteista.

Syöpägenetiikan dosentti, akatemia tutkija Katri Pylkäs tekee perinnöllisen rintasyöpäalttiuden selvittämiseen tähtäävää tutkimustyötä Oulun yliopistossa, Syöpägenetiikan ja tuumoribiologian laboratoriossa.

Tutkimuksessa etsitään uusia rintasyöpään sairastumiseen vaikuttavia perinnöllisiä geenivirheitä ja pyritään selvittämään niiden vaikutusmekanismeja solutasolla. ”Geneettisen alttiuden merkitys syöpään sairastumisen taustalla on yleisesti tunnistettua, ja altistavia tekijöitä tunnetaan useita. Eri geenivirheiden vaikutus voi vaihdella hyvin korkeasta sairastumisriskistä vain hieman kohonneeseen riskiin”, Pylkäs toteaa.

Geenejä selataan nyt pikakelauksella Viime vuosikymmeninä geenitutkimus on mennyt eteenpäin isolla vaihteella. Uudet DNA-sekvenssin lukulaitteet pystyvät keräämään ja käsittelemään valtavan määrän tietoa kerralla, mikä on merkinnyt geenitutkimukselle eräänlaista vallankumousta. ”Kun aikaisemmin tutkittiin yhtä geenivirhettä kerrallaan, moderneilla sekvensointimenetelmillä voidaan sekvensoida yhtäaikaisesti satoja geenejä, 6 Rinnakkain 2 2018

jopa kokonaisia eksomeja ja genomeja”, Pylkäs kertoo. Kun rintasyövälle altistavat geenimuutokset pystytään tunnistamaan tehokkaammin, myös seulontoja voidaan kohdentaa paremmin juuri niille henkilöille, joiden sairastumisriski on suuri.

Pylkäs kuvailee, että solutasolla syöpä on aina geneettinen sairaus: ajan myötä kertyneet virheet useissa solun kasvua ja erilaistumista säätelevissä geeneissä saavat aikaan niiden hallitsemattoman jakautumisen.

Siksi myös syöpäkasvaimessa tapahtuvia ei-perinnöllisiä muutoksia voidaan etsiä geenitutkimuksen avulla.

Maallikon korvaan tämä kuulostaa epämääräiseltä pipertämiseltä, mutta Pylkäs vakuuttaa, että löydöillä voi olla suuri merkitys syövän hoidolle. ”Kasvaimessa esiintyvillä geenimuutoksilla voi olla vaikutusta lääkehoidon valintaan: tietty geenivirhe voi olla edellytyksenä hoidon teholle tai toimia ennusteena sen tehottomuudelle. Yksi geenitutkimuksen menestystarina, joka on jo otettu mukaan rintasyövän hoitokäytäntöihin, on ollut kasvaimessa tapahtuneen HER2-geenimonistuman tunnistaminen.

HER2-geenimonistuma esiintyy arviolta 20 prosentissa rintasyövistä ja sitä vastaan on jo ehditty kehittää täsmälääke.”

Kovimmat pahikset tunnetaan nimeltä Geenitutkimus kaivautuu rintasyövän ytimeen hitaasti.

Rintasyöpä on geneettiseltä taustaltaan kirjava, ja altistavia korkean ja keskikorkean riskin geenivirheitä tunnetaan kymmeniä. Riskin suuruus riippuu muun muassa siitä, missä geenissä virhe sijaitsee.

Maailmanlaajuisesti kliinisesti merkittävimmät rintasyöpägeenit kuitenkin tiedetään jo nimeltä. ”Kattavin tutkimus-tieto on tällä hetkellä saatavilla BRCA1-ja BRCA2-geenivirheiden kantajille, joista BRCA1-geenivirheen kantajilla riski sairastua rintasyöpään on 65 prosenttia ja BRCA2-geenivirheen kantajilla 45 prosenttia”, Pylkäs kertoo.

Mutta jos on saanut kannettavakseen tällaisen geenivirhehirviön, onko mitään enää tehtävissä?

On hyvinkin. On olemassa koko joukko muita

Rinnakkain 2 2018 7

sopassa, olipa geenivirhettä tai ei. ”Hormonaalisilla tekijöillä on merkitystä rintasyövän synnyssä. Varhainen kuukautisten alkamisikä, myöhään alkavat vaihdevuodet, lapsettomuus tai ensimmäinen synnytys yli 30-vuotiaana voivat lisätä jossain määrin sairastumisriskiä. Muita rintasyövälle altistavia tekijöitä ovat runsas alkoholinkäyttö ja ylipaino. Imetyksellä puolestaan on todennäköisesti suojaava vaikutus. Suurin osa näistä riskitekijöistä todennäköisesti vaikuttaa BRCA1-ja BRCA2-geenivirheiden kantajiin samalla tavalla kuin ei-kantajiin”, Pylkäs pohtii.

Musta Pekka geeniarpajaisissa on vain merkki kohonneesta riskistä. Se ei koskaan merkitse sataprosenttista varmuutta siitä, että lopputuloksena on rintasyöpä.

Geenitestit kertovat riskin Käytännössä yksi aivan keskeinen keino ennusteen parantamiseksi on se, että mahdollinen syöpä yritetään todeta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Siksi perinnöllisen BRCA1/2 -geenivirheen kantajille suositellaan tehostettua seurantaa. ”Kaikkien, jotka ovat huolissaan sukunsa syöpätaustasta ja epäilevät suvussansa olevan periytyvää syöpäalttiutta, suositellaan hakeutumaan syöpäjärjestöjen neuvontapisteisiin tai terveyskeskukseen. Näistä ohjataan tarvittaessa jatkotutkimuksiin lähimpään perinnöllisyyslääketieteen yksikköön, jossa tehdään laajempi suvun syöpätaustan kartoitus sekä riskin arviointi”, Pylkäs neuvoo.

Geneettiset tutkimukset voidaan aloittaa, jos tietyt korkean rintasyöpäriskin kriteerit täyttyvät suvun osalta. Henkilöltä voidaan testata pelkästään korkean riskin geenivirheitä, mutta nykyisin syöpäalttiutta testataan yhä useammin laajemmin, useampien geenien alueelta.

Geenitesteihin osallistuminen on aina täysin vapaaehtoista. Pylkäs muistuttaa, että korkeaa riskiä voi pienentää myös ennaltaehkäisevällä leikkauksella. ”Osa korkean riskin geenivirheen kantajista valitsee syöpää ennalta ehkäisevänä toimenpiteenä rintojen ja/tai munajohtimien ja munasarjojen poiston. Se pienentää syöpäriskiä huomattavasti. Näistä toimenpiteistä keskustellaan aina tapauskohtaisesti, ja valinta tehostetun seurannan ja poistoleikkaustenvälillä on potilaan oma.”

8 Rinnakkain 2 2018

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••

•••••••••••••••••••••• • • • •RISKIT • • • ESIIN • • •GEENI•••••••••••••••••••••••••••• • • • •TUTKIMUKSELLA • • • • • • • Liity ••••••••••••••••••••••••• jäsneeksi!

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• Rintasyöpäyhdistys -Europa Donna Finland ry

Akatemiatutkija Katri Pylkäs tutkimusryhmineen keskittyy uusien perinnöllisten rintasyövälle altistavien geenivirheiden tunnistamiseen. Tätä tutkimusta on tehty Syöpägenetiikan ja tuumoribiologian • Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa vuodessa kotiisi aina laboratoriossa pitkäjänteisesti • Voit osallistua jäsentapahtumiin 90-luvun lopusta lähtien.

• Tuet toimintaamme tutkimuksissa Pylkäs • Viimeaikaisissa Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi tutkimusryhmineen on hyödyntänyt Voit liittyä potilas-, kannatus- tai erityisesti uuden sukupolven yritysjäseneksi sekvensointimenetelmiä, joiden tai nettisivujemme lomakkeella ottamalla yhteyttä toimistoon. avulla suuria määriä tietoa voidaan prosessoida yhtäaikaisesti.

Jäsenmaksut 2016: Potilasjäsen 18,-/vuosi Tutkimuksen avulla on tunnistettu Kannatusjäsen 35,-/vuosi useita Yritysjäsen suomalaiselle200,-/vuosi väestölle tärkeitä geenivirheitä esimerkiksi Meille tärkeintä on vertaistukitominta.

PALB2ATM-, RAD50ja MCPH1Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille. geeneissä.

Näistä erityisesti Yhteiset kokemukset tuovat PALB2 yhteenkuuluvuutta ja toistemme on noussut tärkeimpienymmärtämistä. rintasyöSe näkyy, kuuluu ja tuntuu päalttiustekijöiden joukkoon myös toiminnasamme. maailmanlaajuisesti.

Toimistomme Helsingissä, Tutkimusryhmä onon havainnut, että osoitteessa Saukonpaadenranta 2, sekä perinnöllisten että satunnaisten 00180 Helsinki.

Toimistomme ontaustalta avoinnavoi tiistaisin syöpätapausten löytyä ja torstaisin klo 10-14. samoja solutason mekanismeja, jopaOta samojen geenien virheitä. yhteyttä sähköpostitse toimisto@europadonna.fi tai soita puh.

Perinnöllisten rintasyöpätapausten 040 147 0757 tutkiminen on siis tuonut lisävaloa Ilmoita yhteystietojesi muutoksesta myös ei-perinnöllisten syöpien toimisto@europadonna.fi tai puhelimitsyntymekanismeihin.

Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Kauniit Anita Care LIIVIT

–30% ALEKOODI: rin30 31.7.16 asti!

Hallituskatu 25, OULU

www.sinikaarrekauppa.com

se toimistoon

Rinnakkain-lehden yhteystiedot: Rinnakkain@europadonna.fi puh. 040-146 3750

4041

0797

Rinnakkain 2 2018 9

Teksti: Nina Sarell

Johanna Ivaska taistelee rintasyöpää vastaan aseenaan mikroskooppi ja kansainvälinen tutkimusryhmä.

Tutkijana hän on kansainvälinen julkkis: 46-vuotiaan turkulaisen luotsaama ”Ivaskalab” tunnetaan sekä meillä että maailmalla, ja tutkimusryhmän uraauurtava työ on palkittu sekä tunnustuksilla että avokätisillä apurahoilla. Ivaskan tiimi on tehnyt merkittäviä läpimurtoja, joiden ansiosta rintasyövän lääkehoitoa voidaan kehittää entistä tehokkaammaksi.

HAUSKA TUTUSTUA -

HUIPPUTUTKIJA JOHANNA IVASKA Hei Johanna! Hauska tutustua.

Esittelisitkö ensin itsesi lukijoille.

Kuka olet ja mitä teet?

Olen Johanna Ivaska, turkulainen akatemiaprofessori ja Turun yliopiston molekulaarisen solubiologian professori.

Miten sinusta tuli syöpätutkija?

Lukion jälkeen halusin lähteä opiskelemaan luonnontieteitä ajatuksena päästä tutkimaan sairauksia ja niihin johtavia mekanismeja. Miksi sairastutaan, ja miten sairauksia voitaisiin hoitaa? Lähdin opiskelemaan biokemiaa – ajattelin sen antavan parhaat valmiudet tutkijan uralle. Kun olin valmistunut maisteriksi, Turun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan tutkimusryhmä johtajanaan Jyrki Heino haki riveihinsä -biokemistiä tutkimaan solujen tarttumista kollageeniin. Tutkimus koski syöpää, innostuin aiheesta, ja sille tielle olen jäänyt: väittelin tohtoriksi vuonna 2000 ja lähdin Lontoosen nk. post-doc tutkijaksi maailmankuuluun syöpätutkimusinstituuttiin. 2003 palasin 10 Rinnakkain 2 2018

Rankka työ, hikiset huvit Johanna Ivaskan perheeseen kuuluvat kaksostyttäret ja puoliso, joka on myös tutkija. Vapaa-ajallaan hän harrastaa mökkeilyä perheen kanssa ja juoksee. Kymmenen maratonia taittanut tutkija kipaisi toukokuussa puolimaratonin Helsinki City Run -juoksutapahtumassa Run for HER2 -varainkeruukampanjan paidoissa.

Kampanjan tuotot osoitettiin Syöpäsäätiölle.

Turkuun Olli Kallioniemen perustamaan uuteen VTT:n lääkekehityksen biotekniikkayksikköön ja perustin oman tutkimusryhmän. Nyt 15 vuotta myöhemmin meitä on liki 20 tutkijaa lukuisista eri maista tekemässä tutkimusta syövän leviämisen mekanismeista.

Mitä itse tutkit?

Tutkimusryhmässämme tutkimme syövän kasvuun ja leviämiseen liittyviä mekanismeja. Katselemme mikroskoopeilla, miten solut käyttäytyvät ja reagoivat vaikkapa lääkeaineisiin.

Jokaisen monisoluisen eliön solujen pinnalla on nk. tarttumisreseptoreja. Nämä toimivat ikään kuin solujen käsinä ja auttavat niitä kiinnittymään ympäristön proteiineihin, kuten kollageeniin, ja toisiin soluihin.

Terveessä kudoksessa nämä reseptorit ylläpitävät normaalia kudosrakennetta ja ovat aivan välttämättömiä rintarauhasen kehitykselle ja toiminnalle.

Syövässä näiden reseptorien toiminta on kuitenkin häiriintynyt ja ne muuttuvat yliaktiivisiksi lisäten solujen kasvua ja liikkumista. Lisääntynyt soluliike taas johtaa etäpesäkkeiden syntyyn.

Kerro hiukan tutkimusryhmäsi saavutuksista.

Millaista toivoa uudet tutkimukset tuovat rintasyöpäpotilaille?

Olemme vuosien varrella tehneet useita tärkeitä havaintoja niistä perusmekanismeista, jotka johtavat tarttumisreseptorien yliaktiivisuuteen syövässä.

Tutkimme pääasiassa rintasyöpäsoluja, mutta monet löydöistämme ovat yleistettävissä myös muihin syöpätyyppeihin. Tutkimustyöllä löydetyt uudet syövän aktiivisuutta säätelevät tekijät voivat olla arvokkaita lääkekehityskohteita uudentyyppisesti toimiville lääkehoidoille.

Tällä hetkellä meillä on menossa kaksi varhaisen vaiheen kehitysprojektia liittyen uusiin solujen tarttumista sääteleviin proteiineihin.

Syöpätutkimus etenee koko ajan vauhdilla ja tuo jatkuvasti uusia lääkkeitä myös rintasyövän hoitoon.

Erityisesti lääkeaineille vastustuskykyiseksi muuntuneiden syöpien hoitoon on olemassa nyt myös toisen polven hoitovaihtoehtoja, joille vastustuskykyinen syöpä usein reagoi – ainakin aluksi.

Uskotko, että syöpä voidaan jonakin päivänä parantaa kokonaan?

Haasteena on edelleen ja tulee olemaan myös pitkälle tulevaisuuteen syövän nopea kyky muuntautua vastustuskykyiseksi täsmälääkkeille. Tämän takia uusien, eri mekanismeihin perustuvien lääkehoitojen tarve on suuri. Mitä enemmän on käytettävissä eri tavoilla toimivia lääkkeitä, sitä pitempään voidaan potilaan syöpää hallita kroonisen sairauden tapaan.

KIITETTYÄ JA PALKITTUA SYÖPÄTUTKIMUSTA Johanna Ivaska tutkii erityisesti rintasyövän synty- ja leviämismekanismeja.

Siksi Ivaskan tutkimusryhmä on vuosien varrella saanut tukea mm. Roosa Nauha -kampanjan tuotoista. Jos siis olet joskus ostanut Roosa Nauha -tuotteita, olet ehkä ollut mukana tukemassa Ivaskan tutkimustyötä.

Ivaskan tutkimusryhmää ovat rahoittaneet myös mm. Syöpäsäätiö ja Suomen Akatemia.

Vuonna 2011 Ivaskalle myönnettiin nuoren tutkijan pohjoismainen Anders Jahre -palkinto, ja vuonna 2017 hän sai Suomalaisten Kemistien Seuran, Suomen Biobio-seuran ja Ravitsemuksen Tutkimussäätiön A.I. Virtanen -palkinnon tunnustuksena kansainvälisesti korkeatasoisesta tutkimustyöstä. Samana vuonna hän pokkasi Orionin Tutkimussäätiön 100-vuotisjuhlavuoden 100 000 euron lääketiedepalkinnon.

Vuonna 2008 Euroopan tutkimusneuvosto ERC myönsi hänelle Starting Grant -apurahan, joka myönnetään uran alkuvaiheessa oleville lupaaville tutkijoille.

Vuonna 2015 myönnettiin vielä toinen 1, 8 miljoonan euron tutkimusrahoitus.

Apurahalla rahoitetaan Ivaskan tutkimusryhmän toimintaa.

ERC:n tutkimusapurahaa sanotaan ”tutkijoiden Michelin-tähdeksi”, joka ei yleensä osu kahta kertaa samalle tutkijalle.

Johanna Ivaska on yksi harvoista, joille näin on käynyt.

Mittavat apurahat kertovat Ivaskan tekemän tutkimuksen uraauurtavuudesta ja tiedeyhteisön arvostuksesta hänen työtään kohtaan.

Ivaskan tutkimuksista odotetaan biolääketieteen piirissä kansainvälistä läpimurtoa.

Rinnakkain 2 2018 11

BIOPANKKI – MITÄ SINNE TALLETETAAN?

Mikä on biopankki?

Jos sinua pyydettäisiin selittämään, mikä on biopankki ja miten se sinuun liittyy, osaisitko vastata?

Sana on useimmille tuttu, mutta ei tule jokapäiväisessä elämässä vastaan.

Kuitenkin myös sinä voit toimia näytteenluovuttajana, tai ehkä näytteesi on jo biopankissa tieteellistä tutkimusta edistämässä.

12 Rinnakkain 2 2018

Yleisesti ottaen biopankki tarkoittaa ihmisperäisiä näytteitä sisältävää lääketieteellistä kokoelmaa, joka on luotu laajempaa käyttöä kuin yksittäistä tutkimusta varten. Pankeissa säilytetään myös näytteisiin liittyvää tietoa. Biopankit ovat usein yliopistojen hallinnoimia, mutta esimerkiksi Suomen laajin biopankki on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella.

Miksi näytteitä kootaan?

Biopankkien tarkoituksena on edistää lääketieteellistä tutkimusta. Yksittäistä tutkimusta varten kerätty aineis­­to on yleensä hävitetään jonkin ajan kuluessa tutkimuksen päätyttyä, eikä aineisto ole muiden tutkimusryhmien käytettävissä, vaan kutakin tutkimusta varten on jouduttu keräämään oma aineistonsa.

Biopankki mahdollistaa samojen näytteiden hyödyntämisen toistuvasti ja erilaisiin tutkimuksiin. Laaja kokoelma helpottaa sopivien näytteiden löytämistä.

Biopankin kokoelman avulla voidaan edistää uusien lääkkeiden löytämistä, mutta myös kehittää yksilölli­­­­­-

Teksti: Kia Kinnunen

näytteet olisivat suoraan lain nojalla tutkimuskäytössä hyödynnettäviä, ellei potilas erikseen kiellä tätä.

Poikkeuksena ovat ennen biopankkilain voimaan tuloa kootut näytekokoelmat, joita voidaan tietyin edellytyksin siirtää biopankkeihin ilman henkilökohtaisen suostumuksen pyytämistä. Siirroista on tiedotettu lehti-ilmoituksilla, mutta läheskään kaikki näytteenantajat eivät näitä huomaa, eivätkä näin tiedä näytteidensä päätymisestä biopankkiin. Esimerkiksi äitiysneuvoloissa näytteitä on kerätty kymmeniä vuosia, joten näytteenanto on voinut jo unohtuakin.

Biopankista voi halutessaan tiedustella kirjallisesti, onko siellä itseä koskevia näytteitä ja tietoja.

Entä turvallisuus?

sem­pää terveydenhuoltoa ja selvittää sairauksien syitä tai etsiä mahdollisuuksia niiden ennaltaehkäisyyn.

Esimerkiksi rintasyöpätyyppejä on useita, tyyppien sisällä on variaatioita ja potilaat reagoivat lääkkeisiin ja hoitoihin yksilöllisesti. Mitä enemmän ymmärrystä tästä vaihtelusta saadaan, sitä paremmin pystytään löytämään kullekin potilaalle parhaiten tehoava hoito.

Kenen luvalla?

Biopankkien toimintaa Suomessa säätelee vuonna 2013 voimaan tullut biopankkilaki, jota täydentävät useat muut lait ja eettiset ohjeet. Lakia ollaan parhaillaan uudistamassa EU:n tietosuojaasetuksen voimaantulon vuoksi. Biopankkien toimintaa valvoo Valvira.

Nykyisen biopankkilain mukaan jokaisen näytteen luovut­tamiseen tarvitaan näytteenantajan tai hänen huoltajan­sa suostumus. Suostumuksen voi perua tai näytteen käyttöä rajoittaa milloin tahansa.

Erityistä syytä ei vaa­­dita, mutta ilmoitus on tehtävä kirjallisena. Lausuntokierroksella olevan lakiehdotuksen mukaan hoidon yhteydessä otettavat

Biopankissa olevia näytteitä säilytetään valvotusti ja hyvin suojattuina. Näytteenantajan tunnistetietoja ei ole näytteiden yhteydessä, joten luovuttajan anonymiteetti säilyy. Näytteenantaja on mahdollista selvittää näytteeseen liittyvän koodin avulla, mutta biopankki saa luovuttaa erillisessä rekisterissä säilytetyn henkilötiedon vain lakiin perustuvasta syystä tai näytteenantajan omalla suostumuksella.

Niin näytteiden kuin niihin liittyvien tietojenkin luovutukset dokumentoidaan tarkasti. Laissa on erikseen kirjattu, että biopankissa säilytettäviä näytteitä ei saa hyödyntää yksittäisen henkilön työkyvyn arvioinnissa eikä luotto- tai vakuutuslaitosten päätöksenteossa.

Näytteenantaja saa myös päättää, tiedotetaanko hänelle, jos näytteistä paljastuu tutkimuksissa luovuttajan terveyttä koskeva merkittävä löydös. Asiaa kannattaa harkita huolella: merkittävä löydös voi tarkoittaa korkeaa sairastumisriskiä tiettyyn sairauteen tai mahdollista tehokasta hoitoa jo todettuun tautiin.

Niin kuin usein muulloinkin, tieto voi yhtä lailla lisätä tuskaa tai tuoda iloa.

Rinnakkain 2 2018 13

Europ a D onna -terveisiä

Teksti: Outi Kurki

EBCCKONFERENSSIN SATOA TUTKIMUSABSTRAKTEISTA TIIVISTETTYÄ

Euroopan merkittävin rintasyöpäkonferenssi European Breast Cancer Conference EBCC järjestettiin maaliskuussa Barcelonassa.

Kattojärjestömme Europa Donna on yksi konfrenssin järjestäjistä, ja potilasjärjestöjen edustajia oli runsaasti mukana satojen lääkäreiden ja tutkijoiden joukossa oppimassa viimeisimpiä kuulumisia rintasyöpätutkimuksesta, hoidoista ja elämänlaatuun vaikuttavista seikoista.

Rintasyöpäyhdistyksestä mukana olivat hallituksen jäsen AnnaMari Väänänen sekä neuvontahoitaja Outi Kurki.

Outi on koostanut konferenssin antia Rinnakkain-lehden lukijoille. Tutkimusabstrakteihin voi tutustua konferenssin sivuilla www. ecco-org.eu/Events/EBCC11

14 Rinnakkain 2 2018

RISKILASKUREILLA LUOTETTAVIA ENNUSTEITA TOISEN RINNAN SYÖVÄN TODENNÄKÖISYYDESTÄ BRCA1/2 -KANTAJILLA BRCA1/2-geenimuunnosten kantajilla on tunnetusti merkittävästi suurentunut riski sairastua rintatai munasarjasyöpään. Geenivirheen kantajiensyöpäriskin vaihteluväli on kuitenkin suuri, esimerkiksi BRCA1muunnokseen liittyvä rintasyöpäriski on 40 – 80 % ja tutkijat halusivat löytää työkalun, jolla voitaisiin luotettavasti arvioida jo sairastetun syö-

Vertaistuki

Liikunta -> BMI

vän uusiutumisriskiä. Tällä hetkellä tunnetut yli 150 matalan riskin varianttia, jotka itsenäisesti muodostavat vain lievästi kohonneen riskin sairastua rintasyöpään, yhdistettiin polygeenisiksi riskilaskureiksi. Laskurit osoittautuivat luotettaviksi arvioitaessa BRCA 1/2-kantajien riskiä saada toisenkin rinnan syöpä. Tulevaisuudessa laskureihin voidaan liittää yhä enemmän ennustekijöitä kuten perhehistoria, käytetyt hoidot ja potilaan ikä, jolloin päästään vielä yksilökohtaisempiin ennusteisiin.

MILLOIN RINTASYÖPÄPOTILAS VOIDAAN KATSOA PARANTUNEEKSI? Riskilaskureita hyödynnettiin myös hollantilaistutkimuksessa, jossa pyrittiin ennustamaan rintasyöpäpotilaan riski kuolla diagnoosin jälkeisten kymmenen vuoden aikana.

Tutkimusaineistona oli yli 23.000 vuosina 2005 – 2006 ei-metastaattiseen rintasyöpään sairastunutta naista. Tutkijoiden käyttämä Hosmer-Lewesnow -laskuri osoittautui luotettavaksi välineeksi arvioitaessa rintasyöpäpotilaiden kuolemanriskiä verrattuna normaaliväestöön.

Tämäntyyppisistä laskureista voisi olla hyötyä mm. vakuutusyhtiöille, jotka nykyisellään suhtautuvat nihkeästi henkilövakuutusten myöntämiseen rintasyöpäpotilaille.

RINTASYÖPÄKUOLLEISUUS LASKEE, MUTTA SAIRASTUVUUS LISÄÄNTYY Eliniän nousu on keskeinen syy rintasyöpätapausten jatkuvaan lisääntymiseen. Elintapoihin liittyvät tekijät vaikuttavat niin ikään riskiin sairastua rintasyöpään sekä jo sairastetun syövän uusiutumiseen.

Arvioiden mukaan ainakin joka neljäs rintasyöpä

BRCA

olisi vältettävissä terveellisemmillä elämäntavoilla, joihin kuuluvat normaali paino, päivittäinen liikunta, kasvisvoittoinen pehmeitä rasvoja sisältävä ruokavalio, tupakoimattomuus ja mahdollisimman niukka alkoholinkulutus. Varhain aloitettu terveyskasvatus kantaa parhaiten hedelmää, koska lapsuudessa omaksutut niin hyvät kuin huonotkin liikunta- ja ruokailutottumukset seuraavat usein aikuisuuteen.

VERTAISTUESTA APUA SYÖVÄN UUSIUTUMISEN JA LEVIÄMISEN PELON KÄSITTELYYN Rintasyövän uusiutumisen, leviämisen tai etenemisen pelko on tuttu miltei kaikille rintasyöpäpotilaille. Osalle pelko aiheuttaa pitkäaikaista ahdistusta ja stressiä, joka heijastuu monille elämänalueille kuten ihmissuhteisiin, unenlaatuun ja työhön. Monet potilaat myös kokevat, että hoitoyksiköistä on vaikea saada apua psyykkiseen oireiluun ja ahdistuksen. Brittitutkimuksessa vertaistukiryhmään osallistuneet rintasyöpäpotilaat kokivat stressinhallintakeinojensa parantuneen, mikä edisti heidän kykyään käsitellä ja sietää uusiutumisen tai leviämisen pelkoa.

LIIKUNNAN HARRASTAMINEN HOITOJEN AIKANA KOHENSI SEKÄ FYYSISTÄ ETTÄ PSYYKKISTÄ HYVINVOINTIA Rintasyöpäpotilaiden liikunnan harrastaminen vähenee usein hoitojen aikana eikä aina palaa entiselle tasolleen hoitojen loputtuakaan. Omien voimien mukaan mitoitettu liikunta kuitenkin tukee rankoista hoidoista toipumista ja lisää elämänhallinnan tunnetta. Rintasyöpäpotilaille tarvittaisiinkin liikuntaryhmiä, joissa harjoittelun lisäksi jaetaan asiallista tietoa toipumista ja terveyttä Rinnakkain 2 2018 15

KehitysElämäntavat vammaiset?

Näkökulmaero Iäkkäät? edistävistä elintavoista. Säännöllinen liikunta voi myös vähentää syövän uusiutumisen ja leviämisen riskiä, kun terveellisemmät elämäntavat tulevat osaksi arkea. Lisäksi tapaamiset samassa elämäntilanteessa olevien muiden sairastuneiden kanssa toimisivat kannustuksena ja vertaistukena.

KORKEA BMI ITSENÄINEN RISKITEKIJÄ SYÖVÄN UUSIUTUMISELLE JA LEVIÄMISELLE Italiassa tutkittiin kehon painoindeksin vaikutusta rintasyövän uusiutumiseen ja elinikään.

Tarkastelun ulkopuolelle rajattiin muut rintasyövän ennusteeseen vaikuttavat tekijät.

Tutkimus osoitti kiistatta, että ylipaino erityisesti vaihdevuosi-iän jälkeen lisää rintasyövän uusiutumisen ja leviämisen todennäköisyyttä, muita syöpiä sekä kuolemanriskiä myös muista syistä kuin rintasyövän takia. Useissa tutkimuksissa on havaittu, että merkittävä ylipaino (BMI, body mass index yli 30) korreloi kaikkiaan huonomman ennusteen kanssa.

Olisikin tärkeää tarjota rintasyöpäpotilaille tukea laihduttamiseen ja painonhallintaan.

MATALA-ANNOKSINEN TULEHDUSKIPULÄÄKE EI VÄHENTÄNYT MERKITTÄVÄSTI SYÖVÄN UUSIUTUMISTA TOISEEN RINTAAN Pienen määrän tulehduskipulääke aspiriinia säännöllisesti käytettynä on arveltu jossain määrin ennaltaehkäisevän rintasyöpää.

Tanskalaistutkimuksessa seurattiin vuosina 1996 – 2012 kaikkia yhteensä 52.723 rintasyöpään ensimmäisen kerran sairastunutta potilasta.

Tutkimuksessa huomioitiin mahdollisesti käytetyn aspiriinin vahvuus ja käyttöaika sekä alkuperäisen kasvaimen hormonistatus eli estrogeeni/proges16 Rinnakkain 2 2018

teronipositiivisuus tai -negatiivisuus.

Tutkimustulokset eivät pääsääntöisesti tukeneet oletusta aspirinin uusiutumia ennaltaehkäisevästä vaikutuksesta. Lisäksi tulehduskipulääkkeiden käyttöön liittyy kohonnut verenvuotoriski.

META-ANALYYSI ELÄMÄNTAPAVALINTOJEN MERKITYKSESTÄ SYÖVÄN KEHITTYMISELLE PRE- JA POSTMENOPAUSAALISILLA NAISILLA World Cancer Research Fund (WCRF) International ja American Institute for Cancer Research (AICR) laativat toukokuussa 2018 julkaistavan, näyttöön perustuvan suosituksen ruokavalion, ravitsemuksen ja fyysisen aktiivisuuden vaikutuksesta rintasyöpäriskiin. Raportti perustuu 119 tutkimusta käsittävään kirjallisuuskatsaukseen, jonka pohjalta kansainvälinen huippututkijoiden muodostama paneeli laati analyysin rintasyöpäriskiä nostavista ja alentavista tekijöistä.

Raportti tukee aiempia havaintoja rintasyövälle altistavista tekijöistä, jotka pre- ja postmenopausaalisilla naisilla ovat pääosin yhtenevät, lukuunottamatta ylipainon rintasyövältä suojaavaa vaikutusta ennen vaihdevuosi-ikää. Lisätutkimuksia tarvitaan ei-tärkkelyspitoisten ja runsaasti karotenoideja sisältävien kasvisten (mm. porkkana, paprika) ja ruokavalion runsaan kalsiumin saannin rintasyövältä suojaavasta vaikutuksesta.

KEHITYSVAMMAISET TARVITSEVAT TIETOA JA TUKEA RINTOJEN OMATARKKAILUUN Suomessa arvioidaan olevan noin 40.000 ihmistä, joilla on eriasteinen kehitysvamma.

Heidän riskinsä sairastua rintasyöpään on yhtä

Elämäntilanne!

Tulehduskipulääke Beetasalpaajat

suuri kuin muillakin ja usein kehitysvammaisten syövät löytyvät myöhäisemmässä vaiheessa, jolloin hoitotuloskin on huonompi. Monet lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaiset ovat kiinnostuneita omasta terveydestään ja sen ylläpitämisestä. Heille pitäisikin aktiivisesti tarjota tietoa terveelliRinnakkain_2018/2sistä elintavoista sekä rintojen omatarkkailuopastusta.

POTILAS JA LÄÄKÄRI POHTIVAT HOITOVALINTOJA ERI NÄKÖKULMISTA Lääkärijohtoisesta päätöksenteosta ollaan siirtymässä jaettuun päätöksentekoon, jossa potilas yhä enemmän vaikuttaa hoidonsuunnitteluun.

Hollannissa tutkittiin lääkäreiden ja potilaiden näkökulmia hoidon valinnassa. Havaittiin, että vain osa potilaista muodostaa näkemyksensä lääketieteellisten faktojen pohjalta, suurimmalla osalla päätös perustuu enemmän elämäntilanteeseen liittyviin seikkoihin tai intuitioon. Lääkärin rooli on tarjota neutraalia informaatiota hoidoista ja eri hoitovaihtoehtojen hyödyistä ja haitoista.

Hoitolinjauksia suunniteltaessa pitää kuitenkin ottaa huomioon, että osa potilaista haluaa edelleen lääkärin tekevän päätökset.

IÄKKÄÄMPIEN RINTASYÖPÄPOTILAIDEN HOITO SUUNNITELTAVAELÄMÄNTILANTEEN MUKAAN Brittitutkimuksessa verrattiin yli 70-vuotiaiden varhaisvaiheen rintasyöpää sairastavien elämänlaatua leikkaus- tai hormonihoidon jälkeen.

Tutkimukseen valitut potilaat vastasivat toisiaan syöpätyypin, iän, toimintakyvyn ja oheissairauksien osalta. Kahden vuoden seurannan jälkeen havaittiin, että leikkauksella hoidettujen potilaiden

toimintakyky pysyi alentuneena hormonaalisia hoitoja saaneisiin verrattuna. Lisäksi heillä oli kroonisia käden tai kainalon alueen kipuja.

Kaikkiaan iäkkäämpien potilaiden kyky toipua leikkauksista on heikompi kuin nuoremmilla, jolloin hoidon pitkäaikaishaitat korostuvat. Tutkimusta jatketaan edelleen tarkoituksena seurata eri hoitolinjauksien pitkäaikaisvaikutuksia.

Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa tehdyssä retrospektiivisessä tutkimuksessa tarkasteltiin vuosina 2005-2010 ensimmäistä kertaa rintasyöpään sairastuneiden yli 80-vuotiaiden potilaiden selviytymistä. Tarkastelussa oli mukana 446 potilasta, tutkittujen ikähaarukan ollessa 79,9 – 101,9 vuotta. Tutkituista noin 20 %:lla muut sairaudet vaikuttivat hoidon valintaan. Neljän vuoden seuranta-aikana 56 % potilaista kuoli, joista 27 %:n kuolema liittyi rintasyöpään. Iäkkäämpien potilaiden yleiskunto, muut sairaudet ja elämäntilannevaikuttavat hoitolinjauksiin. Tehdyt valinnat vaikuttavat sekä elämänlaatuun että jäljellä olevaan elinikään.

BETASALPAAJAT PARANSIVAT TRIPLANEGATIIVISTEN ENNUSTETTA Betasalpaajilla hoidetaan yleisesti korkeaa verenpainetta ja rytmihäiriöitä. Postmenopausaalisilla, kolmoisnegatiivista rintasyöpää sairastavilla tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että betasalpaajat vähensivät rintasyövän uusiutumista ja syöpään kuolleisuutta merkittävästi. Betasalpaajien mahdollinen käyttö hoidon osana vaatii lisätutkimuksia.

Rinnakkain 2 2018 17

Teksti: Outi Kurki

ja tekoäly antaa hoitosuosituksen. Tekoäly on kuitenkin vain lääkärin työtä helpottava apuväline, ihmiset hoita vat potilaita, koneet eivät tee päätöksiä”, Mattsson korostaa.

Tutkijat voivat mallintaa syöpäsolun toimintaa tekoälyn avulla Kokeneenkaan tutkijan aika ei riitä kaiken uuden tutkimusaineiston läpikäymiseen, mutta tekoäly voi prosessoida massiivisia digitaalisia aineistoja. ”On arvioitu, että eri erikoisalojen lääkärit joutuisivat lukemaan kirjallisuutta 29 tuntia päivässä, jotta he pystyisivät edes vähän pysymään kärryillä tutkimustuloksista. Kukaan ei enää pysty hallitsemaan jatkuvasti kasvavaa informaatiovyöryä, vaan siihen tarvitaan tekoälyä”, Mattsson tiivistää.

Syöpätutkijat voivat rakentaa keinotekoisen syöpäsolun syövän syntymekanismien tutkimiseksi ilman työläitä laboratoriokokeita.

T

ekoäly ja koneoppiminen ovat kääntämässä kokonaan uuden lehden lääketieteessä.

Sen sijaan, että sairauksia hoidetaan niiden jo puhjettua, voidaan tekoälysovellusten avulla ennustaa sairastumisriski ja mahdollisesti ennaltaehkäistä sairastuminen. Tekoälyn algoritmit voivat tulevaisuudessa tehostaa mammografiakuvien tulkintaa tai auttaa patologeja tunnistamaan rintasyövän etäpesäkkeet kudosnäytteistä.

Mutta mitä tekoäly oikeastaan on?

Tekoälytutkimus tieteen alana syntyi vuonna 1956, reilu kymmenkunta vuotta ensimmäisten ohjelmoitavien tietokoneiden rakentamisen jälkeen. Tutkijoiden tavoitteena oli jäljitellä ihmisaivojen toimintaa luomalla tietokoneohjelmia, joilla yritetään matkia ihmisen tajuntaa ja suorittaa tehtäviä kuten ihminen. Tekoälyn historiaa tutkinut Pamela McCorduck on tiivistänyt ytimekkäästi: tekoälyn kehittäminen sai alkunsa ihmisen ikiaikaisista toiveista luoda jumala.

Tekoälytutkimus on vielä kehityksensä alkumetreillä, mutta sen tulevaisuuden mahdollisuudet ovat miltei rajattomat. Kokonaan oma lukunsa on vielä vuosikymmenien päässä oleva visio tekoälystä, joka pystyy ohjelmoimaan itse itseään ja luomaan abstraktia ajattelua.

HYKS Syöpäkeskuksen johtava ylilääkäri Johanna Mattsson luennoi tammikuussa 2018 Lääkäripäivillä keinoälyn käyttömahdollisuuksista lääketieteellisessä tutkimuksessa ja hoitojen kehittämisessä. ”Lääketieteessä tekoälyä voidaan hyödyntää kliinisessä arvioinnissa ja päätöksenteossa ja pian käytössä on sovelluksia, joihin lääkäri voi syöttää potilaan tiedot 18 Rinnakkain 2 2018

TEKOÄLY ON MULLISTAMASSA SYÖVÄN HOIDON

Mallien avulla on mahdollista myös testata uusia, mahdollisesti syöpälääkkeenä toimivia molekyylejä.

Tekoälyn avulla tutkimusprosessit tehostuvat, jolloin säästetään aikaa ja rahaa. ”Hyvin tärkeää syövän hoidossa on uusien lääkkeiden kehitys”, toteaa Mattsson.

Lääkeyhtiöt tutkivat kiitettävästi uusia lääkkeitä ja Suomeenkin saadaan kansainvälisiä lääketutkimuksia.

On oleellista löytää ne potilaat, jotka saattaisivat sopia meneillään olevaan tutkimukseen. Tulevaisuudessa potilailla on mahdollisesti käytössään sovellukset, joiden avulla he voivat seurata milloin on meneillään mahdollisesti itselle soveltuva tutkimus.

Tekoälyn avulla voidaan tarkentaa ja nopeuttaa diagnostiikkaa Mattssonin mukaan syöpäkasvaimia voidaan tekoälyn avulla tulevaisuudessa todennäköisesti tunnistaa nykyistä herkemmin ja ne saatetaan löytää pienempinä. Kuvaanalytiikkaa ja tekoälyä hyödyntämällä pahanlaatuiset

muutokset saadaan kiinni varhaisemmassa vaiheessa, jolloin voidaan estää niiden kehittymistä varsinaisiksi syöpäkasvaimiksi. Tulemme tekoälyn avulla kuromaan umpeen syöpäkasvaimen etumatkaa. On iso asia, jos pystymme varhentamaan diagnostiikkaa ja hoitoja ja ensimmäiset tekoälysovellukset varhaisdiagnostiikan tarkentamiseksi ovat jo tuloillaan.Harvardin yliopisto ja Massachusetts Institute of Technology ovat yhteistyöprojektissaan saaneet lupaa-via tuloksia tekoälyn hyödyntämisestä rintasyöpä-kudoksen tunnistamisessa. Tutkijat halusivat vähentää turhia leikkauksia ja mallinsivat epäselvistä mammografialöydöksistä ohjelman, joka pystyi 97 %:n herkkyydellä tunnistamaan syöpäkasvaimet. Mammografiassa näky-neiden muutosten pahanlaatuisuutta ei muilla tavoin pystytty koepaloista varmistamaan.

Mukana tutkimuk-sessa oli yhdeksänsataa potilasta.”Turhia leikkauksia saatiin vähennettyä kolmanneksella”, Johanna Mattson sanoo.

tävät viiden vuoden kuluttua näytteen otosta vaikkapa uuden syövälle altistavan mutaation, on mahdollista löytää biopankkitietojen perusteella nopeasti ne henkilöt, joilla kyseinen muutos on. ”Hyvin kiinnostava aihe ovat syövälle altistavat perinnölliset geenimutaatiot. Nykyään on pikkujuttu selvittää yksittäisen ihmisen perintötekijät eli genomi, joka voidaan tekoälyprojekteissa säilöä raakadatana. Kun lääketieteellistä tietoa karttuu lisää, jo aiemmin määritettyyn perimään voidaan ajaa uutta dataa ja mahdollisesti löytää muutokset, joita vielä viisi vuotta aiemmin ei olisi kyetty havaitseman. Tulevaisuudessa tieto tulee reaaliajassa eli kun tutkimustulos julkaistaan, niin jo seuraava päivänä hoitoyksikössä saattaa olla tiedossa kenellä potilaista muutos on.”

Johanna Mattsson korostaa, että tekoäly on lääkärin apuväline. Ihmiset hoitavat edelleenkin potilaita ja koneet eivät tee päätöksiä.

Tekoälyn avulla voidaan ohittaa ihmisaivojen muisti- ja tiedonkäsittelykapasiteetin rajoitukset ja yhä vaativammat tehtävät voidaan siirtää tekoälyn hoidettaviksi.

Jama-lehden julkaisemassa tutkimuksessa verrattiin tekoälysovellusten ja kokeneiden patologien kykyä tunnistaa rintasyövän mahdollisesti kainalon imusolmukkeisiin lähettämät etäpesäkkeet. Tulosten perusteella parhaat sovellukset löysivät digitaalisista kuvista etäpesäkkeet yhtä varmasti kuin patologit, jotka saivat käyttää kuvien analysoimiseen aikaa niin paljon kuin halusivat. Kun arvio piti tehdä kiireessä, tekoälyt tekivät luotettavampia havaintoja.

Omahoidon seurantasovellus Noona on monelle rintasyöpäpotilaalle tuttu. Potilaiden Noonaan syöttämien tietojen perusteella tulevaisuudessa voidaan pystyä ennakoimaan hoidon haitat varhaisemmassa vaiheessa kuin nyt. Samoin taudin etenemistä voidaan arvioida paremmin.

”Syöpä on siis paha vastustaja, mutta meillä on todella hieno uusi työkalu sen nitistämiseksi” Syöpä on sitkeä vastustaja, sillä syöpäkasvain ja mahdolliset etäpesäkkeet muuntuvat ajan oloon kehittäen vastustuskyvyn käytetyille hoidoille. Johanna Mattsson suhtautuu tulevaisuuden syövänhoitoon kuitenkin valoisin mielin. ”Suomessa on kattavasti potilasdataa ja teknologista osaamista ja monet yritykset ovat kiinnostuneita terveysteknologiasta. Tavoitteena on, että tekoäly saadaan valjastettua katalysoimaan tutkimusta, mutta siihen tarvitaan osaavia kliinikoita ja bioanalyytikkoja ja kaikkein suurin haaste tulevat olemaan tekoälyhankkeiden kustannukset. Suomella on kuitenkin hyvät edellytykset olla tekoälyn hyödyntämisen edelläkävijä”, Mattson sanoo.

Yksilöllisesti räätälöityä syövänhoitoa Mattssonin mukaan syövän hoidosta on tulossa myös nykyistä yksilöllisempää. Syöpäsolujen perimä voidaan selvittää ja syöpäkasvaimia pystytään nykyään profiloimaan yhä tarkemmin. Myös syöpäsoluille ominaista muuntumista ajan mittaan ja vastustuskyvyn kehittämistä hoidoille voidaan kartoittaa ja analysoida uusien hoitomuotojen löytämiseksi. Tulevaisuudessa erityisesti levinneestä syövästä otetaan sairastamisen aikana useita näytteitä, joista seurataan, miten kasvain muuttuu ajan oloon. Tätä tietoa voidaan hyödyntää sekä lääketutkimuksessa että hoitojen valinnassa.

Tekoälyn avulla valtavista datamääristä on mahdollista löytää yllätyksellisiäkin yhteyksiä. Kansainvälisiin ja kansallisiin biopankkeihin kootaan keskitetysti kudosnäytteitä ja tekoäly voidaan valjastaa näiden laajojen digitaalisten aineistojen analytiikkaan. Kun tutkijat löy-

TEKOÄLYN KEHITTÄMISEEN LIITTYY MYÖS EETTISIÄ ONGELMIA JA RISKEJÄ Tekoälyn kehittämiseen ja käyttöön liittyy paitsi suunnattomia mahdollisuuksia myös eettisiä ongelmia. Geenitesteihin pohjautuvat riskiarviot voivat palvella yksilöä ja terveydenhoitojärjestelmää ennakoimalla sairastumisriskiä. Uhkana kuitenkin on, että pahimmassa tapauksessa vakuutuslaitos tai pankki voi evätä palveluitaan, koska algoritmi on ennustanut kyseisen ihmisen sairastuvan masennukseen tai syöpään lähivuosina.

Ensimmäistä kertaa historiansa aikana ihmisellä on käsissään sellaisen tiedon avaimet, joilla voimme nostaa sivilisaatiomme täysin uudelle inhimillisen osaamisen tasolle. Tarvitaan kansainvälistä yhteistyötä ja halukkuutta eettiseen ja filosofiseen pohdintaan siitä, millaiseksi haluamme maailmamme muuttaa. EU:n toukokuussa voimaan tulevan uuden tietosuoja-asetuksen yhdeksi tavoitteeksi on asetettu puuttuminen koneoppimisen aiheuttamiin vaaroihin yksityisyydelle ja ihmisarvolle tietojenkäsittelyn läpinäkyvyyttä lisäämällä.

Rinnakkain 2 2018 19

Seksuaaliterapeutti Eriikka Sailo vastaa lukijoiden lähettämiin kysymyksiin Eriikkalle voi lähettää kysy­myksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteel­la rinnakkain@europadonna.fi

Kysy Eriikka lt a

LOPPUIKO SEKSI? ”No todellakin loppui kuin seinään hormonihoidon aloituksen jälkeen!” Tätä kysymystä ei minulle koskaan esitetty lääkärin vastaanotolla, eikä muillakaan vastaanotoilla hoitojen aikana. Olisin toivonut tätä kysymystä. Olisin halunnut kuulla, että niin on käynyt muillekin. Olin asian kanssa yksin ja ihmeissäni.

Seksi, joka ennen tuotti suurta nautintoa, olikin muuttunut selviytymiseksi. Nautinto oli kadonnut limakalvojen kuivuuteen. Vertaistukena sain kuulla joogaryhmässäni, että vasta hormonihoidon loppumisen jälkeen pystyi harrastamaan seksiä omaksi ilokseen. Mitä sitten, kun hormonihoito vaan jatkuu ja jatkuu.

Hesarissa esiteltiin uutta Suomalaista seksitutkimusta ja siinä pohdittiin, miksi seksi loppuu parisuhteessa.

Seksin loppumiseen parisuhteessa löytyi monta syytä; pikkulapsiperheen ruuhkavuodet, työstressi jne.

Näistä asioista puhutaan lehdissä ja se tuntuu helpottavan pariskuntia. Rintasyövän vaikutuksista seksuaalisuuteen puhutaan myös jonkin verran kehonkuvaan liittyen, mutta käytännön seksielämän ongelmista ei juurikaan. Onko se suojelemista tai toivon ylläpitämistä vai onko niin, että juuri hoitoputkesta selvinneen naisen ei uskota haluavan nauttia seksistä.

Seksuaalinen nautinto on kuitenkin tärkeä osa elämän laatua ja toipumisprosessia matkalla uudeksi erilaiseksi naiseksi.

Oma nautinto Kaikenlaiset nautinnot, kuten myös seksuaalinen nautinto, tuovat iloa, energiaa ja elinvoimaa.

Puhutaanko rintasyövän hoitopolulla siitä, miten seksielämän voisi saada tyydyttäväksi rintasyöpähoitojen jälkeen? Miten omaan kehoon voisi tutustua

Rinnakkain 2 2018 20

uudelleen ja tehdä siitä uudestaan itselleen kodin?

Hyvinvointiin voi joskus vaikuttaa pienilläkin asioilla.

Lupa nauttia omasta kehosta voi olla merkittävä ja iso askel kohti omaa uudenlaista naiseutta. Oman kehon hemmottelu ja hyvänä pitäminen voi helpottaa niitä ikäviä ja traumaattisia tuntemuksia, joita kehoon on voinut jäädä rintasyöpähoitojen jälkeen. DaySpa ja kylpyläloma pitäisi kuulua kuntoutukseen hoitoputken jälkeen. Olisi ihanaa, kun saisi lääkärin lähetteen hemmotteluhoitoihin. Itse nautin suunnattomasti kosmetologin tekemästä aromahieronnasta, joka on hyväntuoksuista ja hellästi sivelevää kosketusta.

Sooloseksiinkin tarvitaan kunnolla liukuvoidetta, etteivät limakalvot mene rikki; tämä on hormonihoitoa saavien naisten arkea. Onneksi liukuvoiteita on nykyään paljon erilaisia, tuoksuttomia ja luonnollisiakin. Tuntuu, että muutenkin voi tarvita aikaa etsiä uusia hyvää oloa tuottavia kohtia muuttuneessa kehossa. Etsintään tarvitaan aikaa, rauhaa, hyväntuoksuisia vartalovoiteita ja tuoksukynttilöitä.

Lasi kuohuviiniä ei myöskään ole koskaan haitaksi, kun on kyse nautiskelusta. Lämpimällä kalliolla alastomana makaaminen voi myös tuoda omaan kehoon sen kaipaamaa hellää kosketusta. On hyvä miettiä rauhassa, mikä sinua hemmottelee ja lisätä sitä elämääsi.

Tällaisia reseptejä ja ohjeita saatte hyvät siskot vastaanotoltani. Voit tulla jakamaan kokemuksiasi hoidoista ja elämästä hoitojen jälkeen. Mietitään yhdessä, miten sinun elämääsi löytyy nautintoja ja miten sinun kehoasi voi hemmotella. Voitte myös edelleen laittaa minulle kysymyksiä lehden palstalla vastattavaksi, autan mielelläni kaikissa seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen liittyvissä asioissa.

Nautinnollista ja rentouttavaa kesää kaikille !

Eriikka

016-REP-FI-2018

Ehkäisee emättimen kuivuutta ja auttaa limakalvoja paranemaan

Emättimen kuivuuden taustalla voi olla monta syytä: • Vaihdevuodet • Ehkäisypillerit

• Syöpälääkitys tai sädehoito

• Masennuslääkitys • Antihistamiinit

Repadina Plus emätinpuikot

Luonnollinen ja hormooniton hoito emättimen kuivuuteen

Saatavilla apteekeista

Lisätietoja: www.repadina.fi Azanta Oy, Honkarinne 8, 13270 Hämeenlinna, email info.fi@azanta.com, puh +358 201 277 750

Ilonan palsta

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa tällä palstalla ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista.

Hänelle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@ europadonna.fi

LUULO EI OLE TIEDON VÄÄRTI ”Mummoni söi joka päivä voita ja kermaa ja eli yli 90-vuotiaaksi. Nykyiset ravitsemussuositukset ovat täyttä potaskaa.” ”En usko kolesterolilääkkeisiin, ne ovat vain lääketeollisuuden huijaus. Kolesteroli on tarpeellista elimistölle.” ”Sokeri ruokkii syöpäsoluja.” ”Ne kamalat mineraalisuolat ovat täynnä myrkkyjä, kannattaa syödä puhdasta Himalajantai ruususuolaa; se on terveellistä eikä edes nosta verenpainetta” ”Coca-Cola rahoittaa ravitsemustutkimusta ja päättää mitkä tulokset julkistetaan. Ei siis kannata uskoa mitään virallisten tahojen höpinöitä.”

Kuulostavatko lausahdukset tutuilta? Tämän tyylisiä väitteitä ovat netti ja sosiaalinenmedia tänä päivänä pullollaan. Tavallisen ihmisen on mahdotonta tietää, onko niissä mitään perää.

Miksi sitten erilaiset uskomukset saavat jatkuvasti lisää jalansijaa?

Ravitsemus on yksi vaikeimmin tutkittavista tieteenaloista. Kun selvitetään vaikkapa ravintoaineen vaikutusta johonkin sairauteen, vaikuttavia tekijöitä on niin paljon, että parhaimmillakaan monimuuttujamalleilla ei ikinä saada täysin luotettavaa lopputulosta - toisin kuin vaikkapa matematiikassa, jossa 1+1 on aina kaksi.

Tämän vuoksi ravitsemustiede on myös altis erilaisille tulkinnoille, joista toiset menevät enemmän metsään kuin toiset.

Asiantuntija vai ”asian tuntija”?

Kuka tahansa voi kutsua itseään ravitsemusasiantuntijaksi. Myös ravintoterapeutin pätevyys 22 Rinnakkain 2 2018

eroaa reippaasti laillistetun ravitsemusterapeutin pätevyydestä, vaikkakin tittelit ovat hämäävän lähellä toisiaan.

Itseoppineita ravitsemusguruja putkahtelee esiin harva se päivä; sosiaalinen median ja googlen mahdollistamana.

Heitä yhdistää usein se, että varsinaista ravitsemustieteen koulutusta ei ole, ulosanti on vakuuttava ja tarjottu tieto on kokemusperäistä.

Ja lähes poikkeuksetta tämä gurun tarjoama tieto on vastoin ”virallista linjaa”. Auktoriteetin vastustaminen on aina muodikasta.

Gurun kelkkaan on helppo hypätä, sillä ihmiset haluavat nopeita ratkaisuja. Jos ne vielä sopivat omaan ajatusmaailmaan, aina parempi.

Gurut myös osaavat linkata väitteidensä tueksi tutkimuksia, vaikka niiden perusteella tehdyt johtopäätökset saattavat olla täysin pielessä (esimerkkinä vaikkapa alun kolesterolisitaatti).

Ei ihme, sillä tutkimusten tulkinta ei ole aivan yksinkertaista: iso osa ravitsemustieteen koulutuksesta onkin erilaisten tutkimusten arviointia ja kriittisen ajattelun opettelua - tutkimustulokseen ja tutkimuksen laatuun vaikuttavia asioita on hirvittävästi.

Suomi on vapaa maa ja erilaisia näkemyksiä mahtuu tänne yhtä paljon kuin on kaloja järvessä.

Ravitsemuskeskustelussa olisi kuitenkin tärkeää erottaa koulutetun asiantuntijan näkemys, joka siis yleensä perustuu laajaan otantaan tutkimuksia ja niiden perusteella tehtyyn päätelmään, ja itseoppineen näkemys, joka perustuu enemmän mielipiteeseen ja sen muokkaamaan tulkintaan jostain yksittäisestä tutkimuksesta.

Ainakin itse haluaisin mieluummin koulutetun kirurgin suorittamaan leikkaukseni kuin googlesta vinkkejä hakeneen perusjampan.

Lehtemme kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia

KOLUMNI

Tapasin Lyylin ja pari Misukkaa Mulla on hoitajille ja lääkäreille lempinimiä.

Se jotenki helpottaa tätä rumbaa, mikä ympärillä koko ajan on. Joskus pitää aamulla ihan varmistaa, että mikä hoito, tutkimus, kuvaus, pistos tai keskustelu sinä päivänä on ja minne pitikään mennä!

Alussa ei ikinä tienny, millanen tyyppi siellä on vastassa. Sellanen, jonka kanssa kemiat edes jotenkin natsaa ja joka osaa kertoa asiat ja toimenpiteet tajuttavasti, vaiko sellanen, joka oli säälistä päässyt vuorovaikutuskurssista läpi. (Lääkiksessä on sellasia; harjoittelevat potilaskohtaamisia livenä ja sit niistä keskustellaan). Onneks mulle kerrottiin, että saan itsekin vaihtaa lääkäriä ja jopa pyytää, että pysyn saman lääkärin tai hoitajan potilaana, jos näin haluan. Ekalla rundilla oli kyllä alussa sellanen heittopussiolo, kun naamat ja nimet vaihtu niin tiuhaan, ettei sytoaivot millään pysyny mukana.

Kaverini Ritu (se josta mä oon jo kertonu, jonka oikee nimi siis ei oo Ritu) alotti tän lempinimien annon. Meidät leikanneesta loistavasta kirurgista tuli Karpaasien Kuningas! Ja sen nimisenä hän pysyy. Karpaasissa on luonnetta!

Sain hänet kirurgikseni myös tällä toisella rundilla ja oli kuulkaa oltava kieli keskellä suuta, etten lipsauttanu muulle henkilökunnalle tätä lempinimee, kun puhuttiin mun leikkauksesta.

Sitten näitä Misukoita on riittänyt muutamia.

Oli sellanen tapaus, joka pyyhälsi vastaanotolle Cafe Latten ja ripsien kestovärjäyksen välillä eikä ollenkaan huomannu, että siinä laverilla on joku elävä ihminen tissi paljaana kysymyksineen.

Misukoilla tieto ja elämänkokemus eivät ole vielä ihan kohdanneet ja mä en kyllä jää sitä odotteleen.

Ei tarttenu tavata toiste.

Tällä toisella rundilla mä tapasin Lyylin. Se oli jotain vallan järisyttävää. Lyylit on jo vähän vanhempia kuin Misukat. Mulla meni pari päivää toipuessa siitä kohtaamisesta. Siel ois pitäny olla äänityslaitteet ja kuvaustiimi mukana, ois saannu autenttista opetusmateriaalia sinne lääkärien koulutukseen.

Mä työstin sen tapaamisen yksityiskohdat muistutuksen muotoon ylemmälle taholle ja kuulin, etten oo ainoo, joka niin on tehny.

Mä suivaannuin ja voimaannuin tosta Lyylistä sen verran, että seuraavalle sanoinkin, että jos

tää ei nyt rupee sujumaan, mä kieltäydyn näistä vastaanotoista ja voitte postittaa mulle tarvittavat tiedot. Ja kerroin myös, että jos hän juttelee koko ajan ton tietokoneen kanssa, mä poistun tonne aulaan siksi aikaa ja mut voi hakee takas sit kun on valmis kohtaamaan mut. Tän kaiken mä sanoin pilke silmäkulmassa, mutta kuitenki sillai, et se tajus että kaikki oli siihen mennessä menny tosiaan pieleen. Onneks ei tarttenu lähtee aulaan odotteleen, vaan tää olikin ihan huippu-Lyyli.

Tää lempinimijuttu voi tuntua vähän naurettavalta jonkun mielestä. Mut tää on välillä niin vakavaa touhua ja ollaan kuitenkin ihan perimmäisten asioiden äärellä, että jokainen huumoripläjäys on tarpeen. Sitä saa tehdä aika monta NLP- ja mindfullness-harjotusta, että saa aivot siihen asentoon, että 2-3 kuukauden välein TT-kuvissa voi taas elämä heittää häränpyllyä. Mä käyn ite tuolla klinikalla 3 viikon välein Oma(is)hoitajallani pistoksella ja tiputuksessa.

Välillä se todellakin v###taa.

Joo, mä kiroilen, vaiks se on tän ikäiselle naisihmiselle tosi epähienoa. Oon käynny useammankin kerran juttelemassa tästä elämäntilanteesta ja ajatuksistani eri hoitajien kanssa. Ja eräänkin kerran kiroilin ihan prkleesti, niin että itteenikin jo hävetti. Piti ihan pyytää anteeksi sen itkun ja kiroilun lomassa rumaa kielenkäyttöäni.

Kun emmä yleensä. Mut tämä ihana Lyyli oli tosi ymmärtäväinen ja löysi jälleen kerran siihenki tilanteeseen oikeet sanat. Että kiroilu ja itku ovat tapoja käsitellä vihaa ja pelkoa, jota tällänen kriisi nostaa pinnalle. Että on tehty ihan tieteellisiä tutkimuksiakin siitä, että kiroilevat ihmiset on älykkäitä! No jestas! Tästähän riemu repes!

Tekstasin oitis Ritulle, että kuule, nyt ois tämmönen juttu! Me ollaanki älykkäitä.

Joten kanssasisaret, ei meillä ole mitään hätää, Mensan jäsenilloissa tavataan!

Rinnakkain 2 2018 23

MINUN TARINANI

Kuva: Soili Jussila

Johanna Tuomela

Minä Olen 45-vuotias kahden aikuisen lapsen äiti. Johdan laboratoriota, joka tutkii kolmoisnegatiivisen rintasyövän ennusteellisia markkereita.

Diagnoosi Vaikka olen alan ammattilainen, diagnoosi yllätti molemmilla kerroilla.

Ensimmäisen patin löysi gynekologi vuonna 2011. Levinneisyysdiagnoosin sain neljä vuotta myöhemmin valittaessani selkäkipua.

Hoitoprosessini Hoitojen teho ja sieto ovat yksilöllisiä.

Minulla on ollut onni toipua leikkauksista nopeasti ja sietää sytostaatteja.

Poikkeuksena tästä on doketakseli. Sain sitä kahdeksan kertaa ja sivuvaikutukset olivat joka kerta entistä pahemmat.

Yhteensä minua on hoidettu viidellä eri sytostaatilla ja liitännäishoitona olen saanut hormonihoitoa (tamofenia, letrozolia, faslodexia ja munasarjojen poiston) ja lisäksi Xgevaa, joka on luutuhoa estävä lääke. Tällä hetkellä minua hoidetaan Xgevan ja faslodexin lisäksi uudella rintasyöpälääkkeellä, johon ei saa KELA-korvausta.

Näin sen koin Tunnen tilastot ja pidin itsestään selvänä sitä, että paranen rintasyövästä.

Siksi levinneisyysdiagnoosi ja tieto keskimääräisestä elinajan ennusteesta olivat shokki. Ensimmäisenä reaktionani valmistaudun kuolemiseen polttamalla teiniajan päiväkirjat. Sen jälkeen kroonikon arki kului itse sairauden kanssa kamppaillessa: olo oli doketakselin takia huono ja yritin vain rämpiä päivästä seuraavaan. Linkosin mehuja, ulkoilin, lepäsin ja tein töitä etänä sen verran kuin jaksoin. Joka aamu herätessäni olin yllättynyt, että olen vielä hengissä. Kun doketakselihoito loppui, olo koheni, vietin

Johannan labratiimi: seisomassa vasemmalta Jouko Sandholm, Jani Ylä-Pelto, Yvonne Konkol, Nataliia Petruk ja Sanni Tuominen, polvillaan vasemmalta Johanna ja Tamiko Ishizu.

24 Rinnakkain 2 2018

melko normaalia elämää ja sairaus arkipäiväistyi.

Silloin tunsin itseni taas optimistisemmaksi ja minulle heräsi halu yrittää jotain virallisia hoitoja tukevaa itse. Aloitin muun muassa akupunktion, paastoamisen hoitojen yhteydessä ja tein jonkin verran parannuksia ruokavaliooni muutenkin. En voi todistaa, että näistä vaihtoehtoisista hoidoista olisi ollut hyötyä, mutta henkisesti ne olivat tärkeitä. Lipsun säännöistäni usein, pyrin olemaan stressaamatta ja yritän nauttia jokaisesta päivästä.

Voimaa ammennan Saan voimaa läheisistä ihmisistä, työstä ja harrastuksistani. Liikunnassa olen siirtynyt verenmaku suussa urheilemisesta lempeämpiin lajeihin, kuten joogaan.

Olen soittanut lapsesta asti klarinettia eri orkestereissa ja tämä yhteisöllinen harrastus tuo paljon ystäviä ja iloa elämääni. Sairastaminen on avannut myös työhöni uusia ulottuvuuksia ja pohdin parhaillaan, miten voisin käyttää tätä kokemusta hyödyksi kaikille. Olen pyrkinyt tuomaan julkisuuteen

mielipiteitäni uusien lääkkeitten korvattavuuksien liian hitaasta käsittelystä ja erityiskorvattavuuksiin kohdistuneista budjettileikkauksista. Lisäksi olen huomannut puutteita potilaiden tasa-arvoisessa hoidossa ja siihen haluaisin kiinnitettävän enemmän huomiota.

Vertaisilleni sanon Pyydä apua ja anna apua. Vertaistukiryhmiä on monenlaisia. Etsi sinulle sopiva. Muista, että et ole yksin!

Mottoni Yhtenä päivänä kuollaan ja muina päivinä eletään!

Avasimme toukokuussa vertaistukipuhelimen, jotta voimme tarjota tukea ja keskustelukumppanin rintasyöpään sairastuneille asuinpaikasta riippumatta. Vastausvuorossa olevat vapaaehtoiset vertaistukijamme ovat itse sairastaneet rintasyövän tai heillä on levinnyt rintasyöpä. Voit kertoa heille luottamuksellisesti kokemuksistasi ja tuntemuksistasi.

Puhelinajat: • tiistaisin klo 18-20, kaikki rintasyöpään sairastuneet • keskiviikkoisin klo 18-20, levinnyttä tai uusiutunutta rintasyöpää sairastavat

VERTAIS TUK E A PUHELIM I TS E

Tukipu h

e li m e n

040 191numero on 6799

Rinnakkain 2 2018 25

VERTAISTUKITOIMINTA SYYSKAUDELLA 2018 Kaikki tapahtumat löytyvät kalenteristamme europadonna.fi/kurssit-ja -tapahtumat HELSINKI Kampin Palvelukeskus Salomonkatu 21 B email: toimisto@europadonna.fi

Tapahtumat!

VERTAISTUKEA FACEBOOKISSA Olemme perustaneet kaksi uutta Facebookkeskusteluryhmää BRCA1 tai BRCA2 –geenivirheen kantajille.

Ryhmä "Rinnakkain BRCA-kantajat" on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille ja ryhmä "Vertaistukea BRCAkantajille" on terveille henkilöille, joilla on todettu geenivirhe.

Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia siitä, mitä tieto geenivirheestä sinulle tarkoittaa.

Muista myös kaikille rintasyöpään sairastuneille tarkoitettu ”Rinnakkain”-ryhmä.

Avoimet vertaisillat kokoushuone FADE ke 5.9. hormonihoitojen sivuvaikutukset klo 17.30-19.30 ke 17.10. ja 7.11. klo 17-19 Nuorten vertaisillat kokoushuone FADE ke 5.9. hormonihoitojen sivuvaikutukset 17.30-19.30 kokoushuone FAMU ke 3.10., 7.11. ja 12.12. klo 17.30-19.30 Kroonikkojen eli levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat kokoushuone FAMU to 6.9., 27.9., 25.10., 1.11. ja 29.11. klo 17–19.30 Taiji-tiiviskurssi Taiji-tiiviskurssi sunnuntaisin 23.9., 7.10., 21.10 ja 4.11. kello 14-16.30, ITTCA Finland, Sturenkatu 27 B, 00510 Helsinki. Jäsenhinta 35 e.

Sitovat ilmoittautumiset 15.8. mennessä toimisto@europadonna.fi tai nettisivujen lomakkeella Taiji-viikkotunnit Alkaen viikolla 36, Sturenkatu 27 B. Sopii aloittelijoille ja aiemmin tiiviskurssille osallistuneille. Mahdollisuus käydä tunneilla 1-3 kertaa viikossa, jäsenhinta koko syksyltä 150 e, sis. ITTCA Finlandin jäsenmaksun.

Sitovat ilmoittautumiset 10.8. mennessä toimisto@europadonna.fi tai nettisivujen lomakkeella.

ESPOO Leppävaaran elä ja asu –seniorikeskus Säterinkatu 3 email: espoo@europadonna.fi Avoimet vertaisillat tiistaisin 4.9., 2.10., 6.11., 4.12. klo 17-19

Rinnakkain 2  2018 26

TURKU Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3 Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta email: turunseutu@europadonna.fi Avoimet vertaisillat ke 29.8., 26.9., 31.10. ja 28.11. klo 17.30–19.30 TAMPERE email: tampere@europadonna.fi Avoimet vertaisillat Kuninkaankatu 36, 33200 Tampere ke 15.8., 19.9., 17.10., 14.11. ja 12.12. klo 18-20 Iki-Donnat - levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat Pellervonkatu 19, kerhohuone Kaleva to 6.9. klo 17

KUOPION SEUDUN DONNAT Donna-tapaamiset jatkuvat email: savo@europadonna.fi Seuraa syksyn tapahtumia kalenterista europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat LAPPEENRANTA Saimaan Syöpäyhdistys Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D email: kaakonkulma@europadonna.fi

Avoimet vertaisillat pe 3.8. ja 14.9. klo 18 YLÄ-PIRKANMAAN DONNAT email: virrat@europadonna.fi ROVANIEMI Uusi ryhmä levinnyttä rintasyöpää sairastaville alkaa syksyllä yhteistyössä PohjoisSuomen syöpäyhdistyksen kanssa.

LEIRIT Liikuntaviikonloppu Nuuksiossa 22.-23.9.

Viikonlopun ohjelmassa ulkoilua Nuuksion kansallispuistossa, ohjattuja liikunta- ja rentoutushetkiä, rantasauna sekä majoitus Hotelli Nuuksiossa kahden hengen huoneissa. Jäsenhinta 90 euroa.

Lisätietoja ja ilmoittautuminen: europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat

Tule mukaan!

Taiji-kurssi tiistaisin 11.9., 25.9., 9.10., 30.10. ja 20.11. klo 17:30-19:30.

Kalevan Kilta, Teiskontie 8 A Tampere. Jäsenhinta 35 e. Sitovat ilmoittautumiset 15.8. mennessä toimisto@europadonna.fi tai nettisivujen lomakkeella

MÄNTSÄLÄ Keskuskatu 11 A, kellarikerros email: mantsala@europadonna.fi

Avoimet vertaisillat to 20.9. ja to 15.11. klo 17.30 LOVIISA Kumppanuustalo Kulma Sibeliuksenkatu 3 email: loviisa@europadonna.fi Avoimet vertaisillat tiistaisin 14.8., 11.9., 9.10., 6.11. klo 16.30 Uintivuoro Palvelutalo Esplanad Kuningattarenkatu 7 keskiviikkoisin 5.9., 19.9., 3.10., 17.10., 31.10., 14.11., 28.11., 12.12., 19.12. klo 19-20.30 Sitovat ilmoittautumisen loviisa @europadonna.fi.

Rinnakkain 2  2018 27

Rintasyöpäyhdistys -Europa Donna Finland ry

Liity jäseneksi!

• Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa vuodessa kotiisi • Voit osallistua jäsentapahtumiin • Tuet toimintaamme • Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi nettisivujemme lomakkeella tai ottamalla yhteyttä toimistoon.

Jäsenmaksut 2018: Potilasjäsen 20,-/vuosi Kannatusjäsen 40,-/vuosi Yritysjäsen 200,-/vuosi Meille tärkeintä on vertaistukitoiminta.

Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuulu­ vuutta ja toistemme ymmärtämistä.

Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnassamme.

Toimistomme on Helsingissä, osoitteessa Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki.

Neuvontahoitajan tavoitat numerosta 040 146 3750 Ota yhteyttä sähköpostitse toimisto@europadonna.fi tai soita puh. 040 147 0757 Ilmoita yhteystietojesi muutoksesta toimisto@europadonna.fi tai puhelimitse toimistoon. www.europadonna.fi

KESKUSTELE, KOMMENTOI, LÄHETÄ PALAUTETTA MEILLE! FACEBOOK: Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä) TWITTER@EuropaDonnaFI 4041

0797