Rinnakkain 3_2019

2019

Rinnakkain3

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti

PELKO Metsä hoitaa mieltä Uusi palsta "PÄIVÄKIRJANOTTEITA*

MÖHKÖLÄN MURHAT  Mieliala

E PUH E

Adobe Stock

JO HTAJ

Itselleni syksy on hetki,

jolloin on aika katson taaksepäin ja miettiä, mitä kaikkea on saavuttanut, oppinut ja mihin voisi kiinnittää hieman enemmän huomiota. Syksy on myös lupaus jostain uudesta, aika aloittaa uusi harrastus, jatkaa tuttua tai vain pysähtyä kuuntelemaan, mitä ympärillä tapahtuu. Tehdä niitä asioita, joista saa voimaa tulevan talven varalle. Keväisen jäsenkyselyn tulokset, vertaisiltojen ja muiden tapahtumien sekä muu saamamme palaute mielessämme kokoonnuimme hallituksen strategiapäivään lauantaina 17.8. yhdistyksen toimistolle. Asetimme tämän vuoden strategiapäivän tavoitteeksi tarkastella yhdistyksen arvojen ja toiminnan ajanmukaisuutta sekä määritellä tulevien vuosien tavoitteet palautteet ja jäsenkyselyn tulokset huomioiden. Jäsenkyselymme perusteella kolme neljästä toivoo kokonaisvaltaista psyykkistä ja fyysistä kuntoutumista tukevia toimia, tapahtumia ja retkiä sekä tietoa ja luentoja rintasyövästä. Sen jälkeen edunvalvontaa ja kohdennettua toimintaa levinnyttä rintasyöpää sairastaville, tukea läheisille sekä tietoa etuuksista ja taloudesta sekä työelämään palaamisesta. Yksityiskohtaisempaa tietoa jäsenkyselyn tuloksista voit lukea verkkosivuiltamme. Strategiapäivän aikana keskustelimme yhdistyksen ja toimintamme arvoista ja päädyimme määrittelemään toimintaamme ohjaavia hyveitä. Hyveitä oli antiikin Kreikassa määriteltynä neljä: käytännöllinen viisaus, rohkeus, oikeamielisyys ja kohtuullisuus, ja kristilliset hyveemme usko, toivo ja rakkaus. Nämä mielessämme määrittelimme, että toiminnassamme haluamme kulkea rinnallanne luottamuksella ja välittäen. Toimintamme on avointa ja edunvalvontatyössämme haluamme olla näkemyksellinen vaikuttaja. Rinnalla kulkeminen luottamuksella ja välittäen pitää sisällään vertaistukitoiminnan eri muodoissaan, luotettavan tiedon jakamista rintasyövästä ja hyvinvointia lisääviä toimenpiteitä aktiivisen hoitopolun aikana ja sen päättymisen jälkeen jäsenillemme. Vertaistukitoiminta on ydintoimintaamme, ja tavoitteenamme on luoda ja löytää mahdollisimman matalan kynnyksen toimintaa kaikkialle Suomessa sekä luoda uusia vertaistuen muotoja. Uudet verkkosivumme tulevat mahdollistamaan uusia kanavia tiedon välittämiseen. Avoimuutta toimintaamme tuomme luomalla laatumenettelyitä yhdistyksen toimintaan. Näistä tarkemmin voit lukea toimintasuunnitelmastamme. Juhlavuotemme järjestelyt etenevät suunnitelmien mukaan ja tulemme järjestämään kaksi päätapahtumaa sekä pienempiä tapahtumia eri puolilla Suomea. Juhlavuotemme järjestelyt ovat suuri ponnistus yhdistyksellemme ja esitän teille kaikille pyynnön tulla mukaan järjestelyihin. Haastan erityisesti teidät pääkaupunkiseudun ulkopuolella olevat, sillä nyt on hyvä mahdollisuus saada paikkakunnalle asiantuntijaluento, hemmotteluilta tai jokin muu juuri teille räätälöity juhlavuoden tapahtuma. Kiitokset kaikille menneestä puolivuotiskaudesta. Toivotan voimaannuttavaa loppuvuotta!

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry Toimisto Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki. Sähköposti toimisto@europadonna.fi Puhelin 040 147 0757 Puheenjohtaja Anne Samsten Toiminnanjohtaja Anu Niemi Neuvontahoitaja Miia Merikallio 040 146 3750. Yhteystietojen muutokset sähköpostitse tai puhelimitse toimistoon. Kotisivut europadonna.fi | Facebook Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä) | Twitter @EuropaDonnaFI | Instagram @rinnakkain Yhdistyksen tili FI71 5780 1020 0170 94 | Yhdistyksen Y-tunnus 2010614-4

Rinnakkain 3• 2019

J A LTA

PÄ

Adobe Stock

ÄTOIM

Mieli Tämän lehden teemana on mieliala. Se voisi olla myös pelko, sillä sitä jutuissamme käsitellään laajalti. Pelko on rintasyöpää sairastavan kumppani sairauden ensimetreiltä loppuelämään. Pelon määrä oli oman sairastamiseni aikana alussa suurin – silloin pelotti melkein kaikki. Hoitojen jälkeen pelottivat eniten vuosikontrollit sekä kaikki uudet kolotukset, yskähdykset ja hengästymiset – mitä jos syöpä onkin levinnyt. Nyt kymmenen vuotta sairastumisesta uusiutumisen pelkokin on väistynyt taka-alalle; nyt pelottaa useimmiten se, miten tamoksifeenin ja letrozolin haurastuttamat luuni kestäisivät hevosen selästä putoamisen. Keväällä toteutetun jäsenkyselyn tulokset olivat meille Rinnakkainlehden tekijöille mieluista luettavaa. Teidän mielestänne Rinnakkain-lehti on tärkein yhdistyksen toiminnan muoto – tärkeänä lehteä piti melkein 97 % vastaajista! Olette myös pääosin tyytyväisiä lehteen: Olette pääosin myös tyytyväisiä lehteen:asteikolla 1–5 yleisarvosana lehdestä oli 4,4; samoin se, kuinka hyödylliseksi lehden koitte. Jokainen vapaa palaute on luettu huolellisesti ja pyrimme toteuttamaan mahdollisimman paljon toiveitanne lehden sisällön suhteen. Jatkossa tulette näkemään lehdessä myös lehdestä saamaamme palautetta. Rohkaisenkin lähestymään meitä lehdentekijöitä: teemme tätä lehteä teille, ja palautteenne on meille äärimmäisen tärkeää. Rohkeus ei tarkoita sitä, ettei pelota, vaan sitä, että tekee vaikka pelottaa. Siinäpä meille kaikille elämänohjetta. Rohkeasti, vaikeitakin aiheita käsitellen jatkamme myös Rinnakkain-lehden tekemistä. Aurinkoista syksyä kaikille!

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland Ry:n maksuton jäsenlehti | Jakelu jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat Ilmestyminen neljä kertaa vuodessa | Mediakortti www.europadonna.fi/yhdistys/ Rinnakkain-lehti Toimitus Rinnakkain-lehti, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland Ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki, Sähköposti rinnakkain@europadonna.fi | Päätoimittaja Satu Kivistö Ulkoasu ja taitto Sonja Aitamurto Kannen piirros Annika Mannström Painopaikka Savion Kirjapaino 2019 | ISSN 2242-9220 (painettu) | 2242-9239 (verkkojulkaisu) | Painos 3 300 kpl Rinnakkain 3•2019

 Mieliala

Rinnakkain 3•2019

@ Annika Mannström

PELKOA PÄIN VAI KARKUUN? teksti Nina Sarell piirrokset ja kuvat Annika Mannström Pelolla on tärkeä tehtävä: se on elämän suojelija. Sairauden kantapäillä kulkevasta pelosta voi kuitenkin tulla hankala seuralainen. Jotta rampauttavaa ja ahdistavaa pelkoa voisi oppia käsittelemään, sitä on ensin uskallettava lähestyä.

Rinnakkain 3•2019

 Mieliala

elko on yhtä vanha kuin elämä – se syntyi ihmiselle isoveljeksi, sormi pystyssä kulkevaksi henkivartijaksi, joka varoittelee vaaroista ja auttaa tekemään oikeita päätöksiä. Pelko ei ole vain epämiellyttävä tunne. Se on varovaisuutta, vastuullisuutta ja viisautta. Se saa nostamaan kaasujalkaa, kun puntaroit, ehtisitkö vielä noilla keltaisilla. Pelko on suojaava viitta, jonka liepeisiin voi piiloutua ja päättää, että jokin idea on liian hurjapäinen toteutettavaksi. Se lisää tervettä harkintakykyä ja suojaa omalta osaltaan kallisarvoisia terveitä elinvuosia, joita meillä kenelläkään ei ole tuhlattavaksi asti. Pelko on hyvä kaveri. Kun sairastuu vakavasti, pelko voi kuitenkin muuttua suojelijasta vanginvartijaksi. Lievä epävarmuus ja jännitys on siedettävää, kauhu, jatkuva epävarmuus ja paniikki eivät. Diagnoosin jälkeen uusia huolia ja pelon aiheita tulvii menneisyydestä, nykyisyydestä ja tulevaisuudesta kaoottisella tahdilla. Mitä elämästäni tulee ja mitä joudun kokemaan? Kestääkö talous, miten käy työn? Miten selviän pistelemisistä, kokeista, leikkauksesta ja hoidoista? Miten läheisten käy? Selviänkö hengissä? Onko tuo patti imusolmuke vai jotain ihan muuta? Kun pelko on iso, se on tunteista hankalimpia, eikä sen kanssa eläminen ole helppoa. Pelkoa on mahdottoman vaikeaa paeta, mutta sen kohtaaminenkin voi tuntua ylivoimaiselta. Mikä neuvoksi, kun pelottaa niin, että pää räjähtää?

Koko perhettä pelottaa Psykoterapeutti Johanna Perttilä on toiminut jo useita vuosia Pohjanmaan syöpäyhdistyksen freelancer-terapeuttina. Hän tapaa syövän eri vaiheissa olevia ihmisiä ja tarvittaessa myös heidän perheenjäseniään, yhdessä tai erikseen. Kriisiterapeuttiset tapaamiset ovat osoittautuneet loistavaksi matalan kynnyksen palveluksi niille, jotka tarvitsevat henkistä apua syövän kanssa selviytymiseen. Terapiaan ei tarvita lähetettä, ja se on asiakkaille aivan ilmaista – palvelun maksaa Syöpäyhdistys. Syöpäpelko on Perttilän mukaan yksilöllinen kokemus. Toiset ovat heti alusta asti toiveikkaampia syöpänsä suhteen, kun toisilla taas pahin mahdollinen lopputulema pyörii mielessä koko ajan. Vakava sairaus nostaa usein pintaan myös aiemmin elämässä koettuja kriisejä, joilla on oma vaikutuksensa siihen, minkälaisilla

Rinnakkain 3•2019

voimavaroilla syöpä on mahdollista kohdata. Syöpä ja pelko ovat kuitenkin sisaruksia; vakava sairaus pelottaa aina tavalla tai toisella. Ja jos minkäänlaisia keinoja pelon kanavointiin tai käsittelyyn ei ole, ihminen alkaa usein joko hillota pelkoa sisäänsä tai torjua ja työntää sitä syrjään. Perttilän mukaan on tärkeää tiedostaa, että pelon piirin sisälle kuuluu aina muitakin kuin sairastunut. Syöpä ei ole koskaan yhden ihmisen sairaus, vaan se koskettaa koko perhettä ja läheisiä. Joskus läheisen pelot ovat suurempia ja vaikeampia kuin syöpää sairastavan. Sairastuneen tsempatessa itseään kohti hoitoja hänen läheisensä saattavat jäädä tunteineen ja kysymyksineen yksin tai osallistua yhteiseen näytelmään: vaikeita tunteita ryhdytään yhteistuumin kiertelemään ja peittämään toimeliaisuuden ja rutiinien verhoon. Leikkauspäivämääristä, lääkkeistä ja hoidoista puhutaan rutiininomaisesti, eikä uskalleta sanoa, että tämä kaikki on uutta, järkyttävää ja pelottavaa.

Monille on hyvin helpottavaa oivaltaa, että ei ole ainoa, joka pelkää.

”Monesti sekä syöpää sairastava että hänen läheisensä suojelevat toisiaan varsinkin kaikkein syvimmiltä peloilta ja ajatuksilta.” Eikä sekään ole harvinaista, että syöpään sairastunut ottaa medioissa taajaan tarjolla olevan ”taistelijan” roolin omaisiaan ja lähipiiriään suojellakseen – riippumatta siitä, miltä supersankarin viitan kantaminen tuntuu elämäntilanteessa, jossa mikään ei lopulta riipu siitä, kuinka kovaa taistelee. ”Monet ovat sinnitelleet liian reippaina perheiden ja ystäviensä keskuudessa. Kunnon itku saattaa päästä valloilleen vasta vastaanotollani. Se on hyvää ja puhdistavaa itkua. Terapiassa moni kokeekin valtavana helpotuksena, kun saa ’oksentaa’ ajatuksensa ja tunteensa suodattamatta ulkopuoliselle ammattilaiselle”, Perttilä toteaa. Hän kokee erityisen tärkeänä, että tukitoimien piiriin voidaan ottaa kuka tahansa lähipiiriin kuuluva, joka tarvitsee tukea tilanteesta selviytymiseen. Pohjanmaan syöpäyhdistyk-

sellä kriisiterapiatapaamisen voi järjestää perheenjäsenelle tai koko perheelle yhdessä.

Onko siitä pakko puhua? Tapaamiseen tulevat ihmiset ovat usein jo ehtineet pyöritellä pelkoja yksin mielessään. Silloin niiden vaikutusvalta tapaa lisääntyä. Pahimmillaan koko ihmisen olotila muuttuu hahmottamattomaksi möykyksi, josta ei enää itse saa lainkaan otetta. Moni tällaisessa tilanteessa oleva ei osaa itse edes kuvailla, miltä tuntuu tai mitä kokee. Pelko on myös taitava tekemään metamorfooseja. Jos se ei saa tulla ilmaistuksi, se muuttaa muotoaan masennukseksi, kiukuksi, syrjäänvetäytymiseksi tai käytösoireiksi, joita ihminen voi itsekin ihmetellä. Syöpään sairastuneilla yksi tyypillinen pelon ilmenemismuoto on ahdistavaksi muotoutuva kehon ja oireiden tarkkailu. Perttilä kutsuu tätä kropan ’skannaamiseksi’. Perttilä kuvailee puhetta ’pahanmakuiseksi lääkkeeksi’. Syvimmistä peloista puhumista on usein hyvin vaikeaa aloittaa. Puhumisella on kuitenkin parantava voima: kun asiakkaat ovat kertoneet elämäntilanteestaan ja sen tuomista haasteista, se tekee peloistakin hiukan helpommin lähestyttäviä, ja niitä päästään käsittelemään. ”Asiakkaat helpottuvat, kun kuulevat, että tällaisessa elämän kriisitilanteessa turvallisuudentunne on järkkynyt ja on ihan tavallista, että se tuottaa erilaisia pelkotiloja. Että pelossa itsessään ei sinänsä ole mitään epänormaalia.” Jos peloista on vaikeaa uskaltautua puhumaan, niiden kohtaaminen voi tuntua helpommalta sellaisten ihmisten seurassa, joita pelottaa myös. Monille on hyvin helpottavaa oivaltaa, että ei ole ainoa, joka pelkää. ”Vertaistuella on valtava voima. Vaikea elämäntilanne voi yhdistää erilaisilla kursseilla toisensa tuntemattomat sydänystäviksi – puhutaan samaa kieltä, ja ymmärrys toisen kokemuksista on yhdistävä tekijä”, Perttilä sanoo.

Puhuttu huoli ei koteloidu Joillekin pelon käsitteleminen puhumalla on vaikeaa. Perttilän mukaan siihen ei saisi myöskään ketään pakottaa, vaan etenemisen on tapahduttava ihmisen itsensä ehdoilla. Ketään ei voi pakottaa avautumaan, olipa hän kuinka rikki tai avun tarpeessa tahansa. ”Ihmiset ovat erilaisia, ja kriisin eri

vaiheissa prosessointi on erilaista. Jotkut eivät halua puhua juuri kenellekään syövästä, toiset haluavat jakaa kaiken, osa vain jotain. Kriisin reaktiovaiheessa saattaa olla jatkuva tarve puhua, puhua ja puhua, myöhemmin prosessi voi kääntyä enemmän omaksi sisäiseksi prosessiksi ja ei haluakaan välttämättä jakaa ajatuksiaan asiasta kenenkään kanssa.” Jollakin tavalla pelkojen ääneen sanominen muuttaa niitä pienemmiksi. Siksi puhumista kannattaa aina yrittää. Ääneen lausutun pelon merkityksellä on taipumus muuttua. Pelkoon voi löytyä uudenlaista otetta ja hallintaa, jostain voi lähteä versomaan keinoja, joilla pelon kanssa voi oppia neuvottelemaan. ”Jos kovin pitkään sinnittelee yksin omien pelkojen kanssa, se on kuin lakaisisi maton alle kaikkea roinaa, johon ennemmin tai myöhemmin yleensä itse kompastuu”, Perttilä sanoo. Jos pelkojen sanoittaminen tuntuu vaikealta, otetta niihin voi olla helpompi hakea terapiamuodoista, jotka rakentavat siltaa omaan itseen toista tietä. Taide- tai luontoterapia, draama, tanssi tai musiikki voivat auttaa purkamaan tunnetiloja, joista on vaikeaa saada kiinni sanoilla. Pelosta voi tehdä sarjakuvan, sen voi muovata savesta tai sille voi kirjoittaa kirjeen.

Kun pelko puukottaa selkään Kun syöpä on todettu ja hoidot rullaavat, pelot eivät välttämättä vaivaa lainkaan. Tsemppi on kova, selviytymismoodi päällä ja turvallinen ammattilaisten tiimi ympärillä. ”On hyvin tyypillistä, että hoitopolku luo turvallisuuden tunnetta. Ympärillä pyörii terveydenhuoltoalan ihmisiä. Sairaala hoitaa aikataulut verikokeisiin ja hoitoihin, ja vastuu sairauden hoitamisesta on siirtynyt ammattilaisille. Hoitorumban keskipisteenä oleminen käy kuin työstä”, Perttilä kuvailee. Kun hoidot loppuvat, merkinnät kalenterissa vaihtuvat outoon hiljaisuuteen ja tyhjyyteen. Tässä kohtaa päälle voivat vyöryä myös kaikkein pahimmat pelot. Se voi olla vain merkki siitä, että peloille ei ole ollut aiemmin tilaa kalenterissa – nyt on niiden käsittelemisen vuoro. Perttilän mukaan syövän hoitorutiinit ikään kuin suojelevat pelon kohtaamiselta ja siirtävät eteenpäin hetkeä, jolloin omat kauhukuvat on viimein käytävä läpi ja käsiteltävä. Jokaisen syöpäpotilaan arkeen kehittyy rutiineja, keinoja ja strategioita, jotka vievät tilaa pelolta – ihmisen mieli suojaa tällä tavalla itse itseään. Pel-

Annika Mannström

koajatus katkeaa, kun katse siirtyy eteenpäin: seuraava hoito on viikon päästä, sen avulla minusta tulee taas vähän vähemmän sairas. ”Moni on ehkä ajatellut etukäteen, että sitten hypin tasajalkaa riemusta, kun

Jollakin tavalla pelkojen ääneen sanominen muuttaa niitä pienemmiksi.

hoidot ovat ohi. Totuus voikin olla lamaantuminen, tietynlainen reagoimattomuuskin ja sitten asiakkaat syyllistävät itseään, että mikä minussa on vialla, kun en nyt osaakaan olla onnellinen. Mielen reaktiot tulevat aina hiukan jälkijunassa verrattuna fyysisiin reaktioihin. Ei kannata siis säikähtää, jos tasapökkähyppyjä ja riemunkiljahduksia ei tulekaan siinä vaiheessa”, Perttilä neuvoo.

Peloton ei ole kokonaisempi Omia pelkojaan voi opetella tunnistamaan, hallitsemaan ja käsittelemään myös tietoisesti. ”Terapiassa käymme läpi erilaisia keinoja, jotka ovat olleet kunkin asiakkaan arjessa pelkoajatusten toimivina katkai-

sijoina syövän eri vaiheissa. Ne ovat usein jo asiakkaiden arjessa olemassa olevia elementtejä, mutta kun ne tehdään tietoisemmin näkyväksi ja tunnistettaviksi, pystyy tuleviakin pelkotiloja hallita etukäteen mietittyjen toimintojen kautta”, Perttilä kertoo. Sisäistä pelkopuhetta voi oppia tyynnyttämään esimerkiksi puhumalla itselleen rohkaisevasti: minua pelottaa, mutta kaikki on hyvin. Selviän tästä kyllä. Pelon kanssa neuvottelemisen tavat ovat yksilöllisiä, ja oma työkalupakki pelkotilanteiden varalle on hyvä rakentaa yksilölliseksi ja monipuoliseksi. Kenelle soitan, kun tuntuu, että en selviä? Ketkä ovat tukihenkilöitäni, kenen kanssa voin puhua? Minkälainen musiikki saa minut rauhoittumaan, missä on metsälenkki, jonka varrella huolet vaimenevat? Joillekin parhaana pelkojen rauhoittajana toimii uskonto tai vakaumus, joku saa pelkoa parhaiten hännästä kiinni terapiassa tai meditaation avulla. Pelkojen kohtaaminen ja niistä puhuminen auttavat, mutta täydellinen pelottomuus on ihmisyydelle vieras häiriötila. Pelko on osa ihmisyyttä, meihin rakennettu herkkä ja pehmeä osa, joka tekee meistä inhimillisempiä itseämme ja toisiamme kohtaan. Sitä vastaan ei tarvitse käydä hampaat kirskuen, sitä ei tarvitse voittaa eikä hävetä. Sen sijaan pelon kanssa voi tehdä rauhan. Uudenlainen vahvuus ja rohkeus pelkojen edessä antaa tilaa elää täydemmin ja kokonaisempana – myös keskellä myrskyjä.  Rinnakkain 3•2019

USKALLA KOHDATA peloista suur I n teksti Nina Sarell kuvitus Annika Mannström

Elämän päättyminen on maailman luonnollisin asia, mutta kuolemasuhteemme on muuttunut luonnottomaksi. Voiko kuolemanpelon kanssa neuvotella?

e on meille tutumpi kuin haluaisimme myöntää. Joka vuosi noin puoli miljoonaa suomalaista kohtaa läheisensä kuoleman. Muutama sukupolvi aikaisemmin kuolema oli vielä huomattavasti arkisempi asia, mutta mitä taitavampia meistä ihmisistä on tullut ylläpitämään elämää, sitä enemmän myös pelkäämme sen loppumista. Kuoleman ympärille rakennetaan hiljaisuutta: lapsia ei oteta hautajaisiin eikä heille puhuta kuolemasta. Kuolemasta on tullut lääketieteellinen tapahtuma: saattohoitopotilaan omaisille on luontevampaa riidellä lääkärin kanssa nesteytyksen riittävyydestä kuin ottaa kuolevaa kädestä kiinni ja kiittää yhteisistä päivistä. Muistatteko muutaman vuoden takaisen kohun ruumisautosta, joka pysähtyi huoltoasemalle tankkaamaan arkku kyydissä? Kuolemanajatuksissa vellominen ei tee kenenkään elämästä parempaa, mutta myös ajatusten kieltäminen ja torjuminen on psyykkisesti kuluttavaa. Kuolema ei poistu, vaikka lakkaisimme ajattelemasta sitä, ja kun torjuttu todellisuus tulee liki, sen kosketus on entistä kauhistuttavampi. Syntyy kuolemanpelon itseään ruokkiva kierre. Voisiko tälle kierteelle tehdä jotakin? Tätä ajatusta heräsi pohtimaan myös Maija Tahkola, joka oli työskennellyt vuodesta 2014 lähtien saattohoidon ja henkirikoksen uhrien läheisten parissa. Hän seurasi kerta toisensa jälkeen sivusta, miten surevien ympärille ilmestyi sosiaalinen tyhjiö. Ihmiset karttoivat kuolemaa niin visusti, että he ei-

@ Annika Mannström

✝✝

Rinnakkain 3• 2019

vät osanneet enää lähestyä tai kohdata niitä, joita kuolema oli kohdannut. Surevat jäivät ilman lohdutusta ja tukea. Se tuntui Tahkolasta raastavalta ja epäreilulta. Toisaalta, kukapa haluaisi pelätä kuolemaa? Kukapa meistä ei kerran haluaisi kohdata loppuaan seesteisenä, valmiina ja hymy huulilla tai hyvästellä läheistään turvallisin mielin ja kiitollisena. Kukapa ei haluaisi, että kun tulee oma aika kuolla, läheisillä olisi paljon ihmisiä ympärillään, lohtua ja tukea, halauksia ja lohdullisia, lämmittäviä sanoja. Että ympärillä olisi ihmisiä, jotka auttaisivat elämään surun läpi ja tukisivat selviytymisessä.

Kuolevala rohkaisee puhumaan kuolemasta Alkuvuodesta 2019 Tahkola perusti yrityksen nimeltä Kuolevala. Yritys tarjoaa koulutuksia ja palveluita, joiden tarkoitus on auttaa suomalaisia kohtaamaan ajatus kuolemasta ja lieventää siihen liittyvää pelkoa. Tahkola on koulutukseltaan ohjaukseen, psykologiaan ja teologiaan erikoistunut kasvatustieteen maisteri. Osaamista täydentävät opettajan pedagogiset opinnot sekä kriisityöntekijän koulutus. Tällä hetkellä hänen päätyötään ovat muun muassa kuolemaan liittyvät koulutukset ja somekampanjointi, jonka tavoitteena on kuoleman arkipäiväistäminen ja tuominen lähemmäs jokapäiväisiä keskustelunaiheita. Tahkola ohjaa myös palliatiivisessa hoidossa olevien syöpäpotilaiden vertaistukiryhmää. ”Toivon, että Kuolevalan kautta voin rohkaista suomalaisia puhumaan kuolemasta. Puhuminen auttaa rikkomaan kuoleman tabuluonnetta ja lieventämään siihen liittyvää pelkoa. Kuoleman kanssa sinuiksi tuleminen lisää hyvinvointia hyvin laajasti: kun ymmärtää ja hyväksyy elämän rajallisuuden ja sen, että kuolema on normaali osa elämää, on paljon helpompaa elää sitkuelämän sijaan tässä hetkessä”, Tahkola kuvailee. Tahkolan mukaan kulttuurinen vieraantuminen kuolemasta johtuu siitä, että kuolema on siivottu pois näkyvistä: kun vielä vuosisadan alkupuolella lähes kaikki kuolivat kotona, nykyisin kuolema on siirretty laitoksiin. Moni nykyajan ihminen ei ole koskaan nähnyt kuollutta ihmistä. Nuoruutta ihannoiva yhteiskunta ei tee oman rajallisuuden käsittelemistä yhtään helpommaksi. Kuoleman esille ottaminen arkipäiväistää sitä ja tekee asiasta helpommin käsiteltävän. ”Hyvä keino luoda luonnollisempaa suhdetta kuolemaan

Annika Mannström

on se, että muistamme ja hyväksymme sen olevan osa elämää. Kuoleman tuominen konkreettisesti osaksi arkea auttaa siinä”, Tahkola pohtii. Esimerkiksi äitienpäivänä Kuolevalan somekanavilla muistettiin niitä, joille päivä on muisto kipeästä menetyksestä, ja juhannuksena muistutettiin turvaväleistä ja varovaisuudesta vesillä liikuttaessa.

Tunnustele tunteistasi – mikä kuolemassa pelottaa Mutta mitä muuta voisi tehdä kuin puhua? Tahkola suosittelee lämpimästi ainakin oman kuolemanpelon pohdintaa ja prosessointia. Tunnetta voi yrittää pilkkoa osiin pohtimalla, mikä kuolemassa tarkalleen ottaen pelottaa: kuoleman hetki ja sen aiheuttamat kivut, oma pärjääminen läheisen kuoleman jälkeen, muiden pärjääminen oman kuoleman jälkeen, vaiko ehkä se, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu? Pelkoa tarkastelemalla on helpompaa päästä kiinni sen lähteille, ja joihinkin asioihin on mahdollista tehdä myös konkreettisia parannuksia. Voi tehdä hoitotahdon, puhua läheisille toiveista oman kuoleman suhteen,

rakentaa muistoja nyt, kun on aika elää ja tehdä asioita yhdessä. ”Kuoleman kohtaamista voi harjoitella puhumisen lisäksi vaikkapa lukemalla kuoleman kohdanneiden ihmisten kokemuksia tai ryhtymällä vapaaehtoistyöhön, jossa kohtaa kuolemaa”, Tahkola ehdottaa. Hänen mielestään myös kuolevien ja kuolleiden näkemistä ei pitäisi pelätä. ”Esimerkiksi Yhdysvalloissa kotihautajaiset ovat yleistyneet. Itse tykkään kävellä myös hautausmailla. Ne muistuttavat elämän rajallisuudesta hyvin konkreettisella tavalla.” Kuoleman ajattelemisen pelätään joskus sammuttavan elämänhalun, mutta Tahkola ei allekirjoita tätä. Vaikka hän prosessoi ja pohtii kuolemaa työnsä kautta keskivertokansalaista enemmän, hän ei koe, että se tekisi elämästä yhtään vähemmän kiehtovaa – päinvastoin. ”Toivon, että saisin elää pitkään. Koen, että minulla on elämässä vielä paljon tehtävää. Toivon hitaasti tulevaa, mahdollisimman kivutonta ja rauhallista kuolemaa. Toivon, että ehtisin hyvästellä läheiseni ja saattaa keskeneräiset asiat päätökseen. Elämä on kuitenkin arvaamatonta. Aika näyttää, miten käy.”  Rinnakkain 3•2019

 Mieliala

PSYKOTERAPIA MIELEN APUNA teksti ja kuvat Anna-Maija Kakkonen, Adobe Stock Artikkeli on toteutettu yhteistyössä Docrates Syöpäsairaalan kanssa

Syöpään sairastuminen koettelee kehon lisäksi usein mieltä. Keinoja käsitellä asioita on monia ja yksi niistä on psykoterapia. Aina huutavaa tarvetta terapialle ei ole,

mutta monilla se nopeuttaa sairauteen sopeutumista.

un ihminen saa syöpädiagnoosin, kohtaa mieli usein kriisin. Se, kuinka voimakas kriisireaktio on, on kuitenkin yksilöllistä. Siinä missä toinen kokee lamaannuttavaa paniikinomaista pelkoa, voi toisella sairastuminen näyttäytyä lievempinä uniongelmina tai keskittymiskyvyn puutteena. Ylemmän erityistason yksilöpsykoterapeutti ja syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Päivi Hietanen sanoo, ettei oikeaa tai väärää tapaa reagoida ole. ”Jokainen reagoi omalla tavallaan ja jokaisen oma tapa on normaali. On harvinaista, ettei sairastuminen tuntuisi miltään, mutta joillakin asiaan voi tulla ikään kuin aikalisä. Tällöin tietoa sairastumisesta ei tavoita heti tunnetasolla, vaan sen alkaa sisäistää vasta muutamien päivien päästä.” Hietanen neuvoo, että selkeä merkki hakea apua on toimintakyvyn menettäminen. ”Jos olotila on niin paha, ettei pysty tekemään töitä tai arkiaskareita tai toimimaan rooleissa, kuten äitinä, on yleensä hyödyllistä jutella ihmisen kanssa, jolla on asiasta kokemusta ja ammattitaitoa.” Hietanen kertoo, että akuuttivaiheessa annetulla psykoterapialla pyritään usein tilanteen rauhoittamiseen ja asioiden selventämiseen.

10 Rinnakkain 3•2019

”Esimerkiksi hoitoihin saattaa liittyä suhteettomia pelkoja, joita voidaan yrittää hälventää. Nuoremmilla naisilla myös huoli pienistä lapsista voi olla kova. On tärkeää, ettei ihminen koe olevansa tilanteessa yksin, vaan, että häntä autetaan.” ”Toisinaan voidaan tarvita myös lyhytaikaisia nukahtamis- tai mielialalääkkeitä, mutta ne ovat vähemmällä sijalla. Ensimmäinen keino auttaa on aina keskustelu”, Hietanen sanoo.

Kriisireaktion jälkeen Hietasen mukaan ensimmäiset viikot syöpädiagnoosista ovat keskimäärin aina hankalimmat. Tämän jälkeen mieli yleensä pikkuhiljaa rauhoittuu. ”Tässä vaiheessa ihminen alkaa löytää erilaisia keinoja käsitellä asiaa. Naiset usein juttelevat läheisilleen ja ystävilleen. Toisille voi olla taas luonteenomaisempaa käsitellä asiaa itsekseen. Jotkut ovat toiminnallisia ja he ottavat asioista selvää. Useimmat ehkä yhdistelevät näitä kaikkia.” Työn teolla Hietanen sanoo olevan henkisen hyvinvoinnin kannalta puolensa ja puolensa. ”Useimmille on hyödyllistä olla poissa töistä ainakin sytostaattihoitojen aikana. Jonkin verran tapaa sitä, että ihmiset käyvät hoitojen aikana töissä normaalisti ja sitten he uupuvat totaalisesti. Jos pystyy pysähtymään ja jäämään sairaslo-

malle, niin silloin voi olla enemmän aikaa pitää itsestään huolta, ajatella ja työstää asioita. Toisaalta työn jatkaminen voi auttaa pitämään sairauden loitolla.” Hietasen mukaan akuuttivaiheen jälkeen myös psykoterapiassa on usein mahdollista pureutua asioihin syvällisemmin. Hän kuitenkin toteaa, etteivät kaikki tarvitse ulkopuolista apua, vaan jotkut voivat pärjätä hyvin esimerkiksi juuri toiminnallisuuden avulla. ”Kaikille avun hakeminen ei ole tarpeellista tai luonteenomaista. Psyykkisen kasvun ja ihmisenä kehittymisen kannalta psykoterapia voi olla kuitenkin arvokasta. Monilla tuleekin tarve tarkastella elämäänsä ja miettiä sitä eteenpäin, vaikka oma tilanne ei olisikaan vaikeimmasta päästä. Nykymaailmassa kynnys hakeutua psykoterapiaan on onneksi matala. Aihetta on myös tutkittu melko paljon ja tiedetään, että monilla psykoterapia nopeuttaa sairauteen sopeutumista. Valtaosa niistä, jotka käyvät terapiassa, myös hyötyvät siitä”, Hietanen sanoo.

Alakulo ja suru hoitojen päätyttyä Hietanen kertoo, ettei ole myöskään harvinaista, että alakulo ja suru tulevat vastaan vasta sitten, kun syöpähoidot ovat jo päättyneet. ”Tapaan potilaita usein juuri tällöin. Monet ehkä tsemppaavat tähän saakka, ja voi olla, ettei sairastumista ole ollut ti-

laa käsitellä, kun koko ajan tapahtuu jotain. Hoitojen aikana myös hoitohenkilökunta on koko ajan läsnä, mutta sitten jääkin itsekseen. Elämän odotetaan normalisoituvan hoitojen jälkeen, mutta sen sijaan saattaakin alkaa tulla ajatuksia, ettei elämä koskaan palaa täysin entisekseen, ja voi tulla surua menetetystä. Toisaalta tilalle voi tulla jotain uutta”, Hietanen sanoo. ”Kun ihminen pysähtyy miettimään elämäänsä ja tulevaisuutta, siinä voi olla paljon mahdollisuuksia. Usein psykoterapiassa käydään läpi aiempaa elämää ja sitä, miten se vaikuttaa tähän päivään. Suoria neuvoja harvoin annetaan. Ensiarvoisen tärkeää on kuunnella potilaan tuntemuksia. On myös hyvin yksilöllistä ja luovaakin, miten potilas lähtee työstämään asioita terapeutin kanssa.” Hietanen kertoo, että myös parisuhdeasiat sekä naiseuteen ja seksuaalisuuteen liittyvät kysymykset ovat rintasyöpäpotilaiden kanssa usein esillä. ”Sairastuminen vaikuttaa aina parisuhteeseen ja sen dynamiikkaan, sillä kyseessä on kahden ihmisen psyyke. Tilanne on vaativa myös puolisolle, joka voi kokea syyllisyyttä siitä, ettei osaa paremmin. Parhaimmillaan sairaus voi yhdistää, mutta se riippuu paljon siitä, minkälainen suhde on ollut aiemmin. Usein potilaat toivovat läheisiltä tukea ja rauhallista toivon tuomista, sitä, että tästä selvitään yhdessä. Rintasyöpähoidot vaikuttavat myös ulkomuotoon ja kehoon, ja rinnan merkitys saattaa tulla vasta myöhemmin poh-

dintaan. Tämäkin on yksilöllistä, toisille se merkitsee enemmän kuin toisille. Uuteen kehoon totuttelu vie aikansa, ja menetettyä pitää saada surra”, Hietanen sanoo.

Psykoterapiaa tarjolla liian vähän Hietanen kertoo, että parantumattoman syövän tapauksessa terapeutti voi auttaa potilasta näkemään eletyn elämän hyviä asioita sekä arvostamaan sitä, mitä ihminen on ollut. ”Tällainen hoito on parhaimmillaan pidempiaikaista ja säännöllistä, ja sen aikana syntyy molemminpuolinen luottamus. Potilaalle se on usein elämän kokoamista, muistelua sekä pelkojen ja huolien läpikäyntiä. Terapeutille se on sensitiivistä läsnäoloa, ja usein asioita jaetaan sanoittakin. Ihminen voi tavoittaa kiitollisuuden tunteen, jolloin luopuminen on yleensä helpompaa. Kuolema ei kuitenkaan koskaan ole helppo asia, ja harva sitä hyväksyy. Tietynlainen sopeutuminen on kuitenkin mahdollista.” Tällä hetkellä syöpään sairastuneille tarjottavan psyykkisen tuen määrä on Hietasen mukaan Suomessa vaihtelevaa ja yleisesti ottaen liian vähäistä. ”Kansainvälisten tutkimusten mukaan noin 20 % syöpään sairastuneista hakeutuu avun piiriin. Suurempi tarjonta lisäisi varmasti kysyntää. Lisäksi, jos ihmisellä on akuutti psyykkinen kriisi, ei silloin riitä, että pääsee jonoon tai käy kerran terapiassa. Tarve pitäisi arvioi-

Ylemmän erityistason yksilöpsykoterapeutin ja syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkärin Päivi Hietasen mielestä ei ole oikeaa tai väärää tapaa reagoida syöpädiagnoosiin, vaan jokainen reaktio on omanlaisensa ja normaali.

da jokaisen kohdalla erikseen”, Hietanen tähdentää. ”Kaikki eivät terapiaa tarvitse, mutta olisi tärkeää, että hoitohenkilökunnalla olisi kyky aistia asioita ja kysyä voimavaroista. Pääsääntöisesti tuki lähtee kuitenkin perushoitosuhteesta, ja onnistuessaan tämä tuki on potilaille äärimmäisen tärkeää. 

Sinä rintasyövän kokenut nainen Lähde kanssamme uuteen ja erilaiseen verkkovalmennukseen. Valmennuksessa saat elämäsi muutosvaiheeseen työkaluja, joiden avulla eheytät kehonkuvaasi ja löydät uuden aidomman minuutesi. Valmennuksessa tunnistat vahvuutesi ja voimavarasi, joilla ammennat virtaa elämääsi.

TUTUSTU NETISSÄ! VALMENNUS ALKAA 7.10.2019

t Ny79,-

€/kk Kokonaishinta

395,00 / 5 kk

MOLLISTA MAHDOLLISUUTEEN - verkkovalmennus www.duurissa.ﬁ Rinnakkain 3•2019

 Mieliala teksti Nina Sarell kuvat Kari Pyykönen, Elina Lilja ja Pasi Lilja

METSÄ HOITAA HUOLEN TÄYTTÄMÄ Se toimii kuin lääke. Se ei maksa mitään. Ja jos asut Suomessa,

se löytyy yleensä alle puolen kilometrin päästä kotioveltasi. en tekemiä ihmeitä voi myös mitata: syke ja hengitystiheys rauhoittuvat, verenpaine ja stressihormonitaso laskevat. Metsällä on ihmiseen mystinen, hoitava vaikutus, ja tutkimusten mukaan jo kymmenen minuuttia metsässä saa aikaan mitattavia muutoksia. Mikä mielenkiintoisinta, metsä alkaa tehdä kehossa taikojaan automaattisesti, ilman eri käskyä. Kun ihminen menee metsään, metsä alkaa hoitaa. Siihen ei tarvita ihmisen omia toimia, ponnisteluja tai aikomuksia. Miksi metsä on meille niin hyvä? Monet arvelevat tämän johtuvan siitä, että se on meidän alkuperäinen kotimme. Sisäisen luolamiehen ja -naisen on metsään päästyään helppo saada rytmistä kiinni: raikas ulkoilma, puun latvoissa humiseva tuuli ja kehon painon alla joustava maa ovat aivoille viestejä, jotka sen on helppo tunnistaa. Metsää hyödynnetään mielen ja kehon hoitamisessa myös systemaattisesti. Metsämieli-menetelmä on harjoitusjärjestelmä, jossa luonnon tuottamista, tutkitusti hyvinvointia tukevia vaikutuksia pyritään hyödyntämään hyvinvoinnin ja itsehoidon keinona. Metsämieli-harjoitusten avulla voidaan lisätä hyvinvointia ja itsetuntemusta, lievittää stressiä, lisätä voimavaroja, hakea tukea selviytymiseen vaikeissa elämäntilanteissa tai vain rentoutua.

Ei mitään uskomushuuhaata Menetelmä perustuu luonnossa tehtäviin harjoituksiin, joihin voi yhdistää metsässä liikkumista. Jos metsään pääseminen ei onnistu, harjoituksia voi tehdä myös puistossa, omalla pihalla tai vaikka sisällä mielikuvaharjoituksena. Harjoituksen voi tuoda myös sisälle valokuvien tai metsästä tuotujen oksien, kivien, käpyjen ja muiden luontoelementtien avulla. Harjoituksia on yli sata, ja niistä voi valita omaan elämäntilanteeseen ja tarpeisiin sopivimmat. Harjoituksia voi tehdä yksin, ystävän kanssa, perheen kesken tai vaikkapa vertaistukiryhmässä. Metsämieli ei perustu uskomuksiin, vaan metsän hoitava voima on totta – se on näytetty toteen tutki-

12 Rinnakkain 3•2019

Adobe Stock

ÄÄ MIELTÄ Pasi Lilja

muksissa. Menetelmän pohjana ovat tutkimustulokset luonnon hyvinvointi- ja terveysvaikutuksista. Toisaalta Metsämieli ei myöskään ole varsinainen terapiamenetelmä. Se yhdistelee erilaisia luontoelementtejä harjoitteisiin, joiden taustalta löytyy muun muassa mindfulnessia, positiivista psykologiaa, käyttäytymistieteitä, hyväksymis- ja omistautumisterapiaa. Menetelmän on kehittänyt pitkän linjan terveys- ja hyvinvointiammattilainen, KM Sirpa Arvonen. Arvonen on kirjoittanut Metsämielestä useita kirjoja ja kouluttanut Metsämieliohjaajia. Metsämielellä on yhteisiä perusajatuksia ratkaisukeskeisen terapian kanssa. Se ohjaa ihmistä suuntaamaan huomiotaan hyvään, katsomaan tulevaisuuteen ja tukemaan omia vahvuuksiaan sekä vaalimaan toiveikkuutta. Harjoitusten avulla voi harjoitella stressinhallintaa tai tavoitella voimaantumisen kokemuksia. Metsämielestä löytyy harjoitteita myös täsmätilanteisiin, kuten isoihin elämänmuutoksiin, suru- ja huolityöskentelyyn sekä kivun kanssa elämiseen.

Kipinä syttyi luontokuvista

Elina Lilja ohjaa Metsämielimenetelmän harjoituksia myös hevosen kanssa toteutettavaksi.

Fysioterapeutti Terhi Pyykönen työskentelee Meilahden fysioterapiassa, syöpätautien klinikan poliklinikalla fysioterapeuttina. Päivätyönsä ohella Pyykönen toimii ammatinharjoittajana fysio- ja lymfaterapeuttina sekä luennoi ja kouluttaa syöpäpotilaan fysioterapiasta. Pari vuotta sitten psykofyysisen fysioterapian täydennyskoulutuksessa luonto alkoi vetää Pyyköstä puoleensa. ”Tein koulutukseen liittyvän kehittämistehtäväni luontoon liittyen. Kehittämistehtäväni aiheena oli luontokuvat. Loin mahdollisuuden Syöpätautien klinikan potilaille lähettää luontokuvansa mielipaikastaan kaikkien nähtäville Syöpätautien klinikan aulan infotaululle. Luontokuvat ovat nähtävillä Infotaululla kaikkien iloksi, myös niiden potilaiden, jotka ovat osastolla eivätkä pääse luontoon liikkumaan”, Pyykönen kertoo. Rinnakkain 3•2019

 Mieliala Elina Lilja

Hevosen katse on mielen peili

Kehittämistehtävän teoriapohjaksi Pyykönen haki tutkimuksia luonnon kehoa ja mieltä rahoittavasta vaikutuksesta. Luontokuvanäyttelyn pystyttämistä puolsi vaikuttava tutkimusfakta: pelkkä luontokuvan katseleminenkin vaikuttaa hyvinvointiin myönteisesti. Jo pari minuuttia luontokuvan äärellä rauhoittaa sykettä, hengitystiheyttä ja verenpainetta. Lähdeteoksia kahlatessa Pyyköstä vastaan tuli myös Metsämieli-menetelmä. Pyykönen perehtyi menetelmään. Näyttö luonnon terapeuttisesta voimasta oli niin vakuuttavaa, että Pyykönen opiskeli keväällä 2019 Metsämieli-ohjaajaksi.

Metsä on hyvä paikka syöpäpotilaalle Fysioterapiavastaanotollaan Pyykönen kertoo usein potilailleen luonnon hyvistä vaikutuksista ja kehottaa heitä liikkumaan luonnossa voimavarojen mukaan. ”Metsämieli-harjoitukset sopivat syöpää sairastaville tai syövän sairastaneille hyvin. Koen luonnon rentouttavan vaikutuksen olevan tärkeä potilaille esimerkiksi syöpähoitojen aikana, sillä keho voi käydä ylikierroksilla. Vakavasti sairastuminen tuo mukanaan monia tunteita, sairaus voi vaikuttaa kehoon ja mieleen. Ajatukset voivat alkaa pyöriä kehää, keskittyminen voi olla vaikeaa, eikä hetkessä läsnä oleminen enää onnistu. Luonto rauhoittaa kehoa ja mieltä. Syntyy hyviä ket-

14 Rinnakkain 3•2019

jureaktioita: hengityksen rauhoittuessa kehollakin on mahdollisuus rauhoittua”, Pyykönen toteaa. Viime keväänä Pyykönen ohjasi EteläSuomen Syöpäyhdistykselle Luonto, hyvinvointia ja voimavaroja arkeen -ryhmän, joka oli tarkoitettu kroonista syöpää sairastaville. Ryhmässä oli yhdeksän osallistujaa, joilla kaikilla oli yhteisenä tekijänä krooninen syöpä. Luontoryhmän tarkoituksena oli saada hyvinvointia ja voimavaroja arkeen. Ryhmän kanssa kokoonnuttiin viisi kertaa ja tapaamisissa oli erilaisia luontoon liittyviä teemoja, Metsämieli-harjoituksia ja rentoutusharjoituksia. Kolme tapaamista järjestettiin luonnossa, joka löytyi Helsingin ytimessäkin aivan Liisankadun läheltä, Tervasaaresta. ”Yhdellä kerralla tutustuimme villiyrtteihin villiyrtti- ja Metsämieli-ohjaaja Riikka Rängmanin opastuksella. Vierailimme myös Kaisaniemen kasvitieteellisessä puutarhassa, ja viimeisellä kerralla tavatessamme ryhmän kanssa istutimme yrttejä ja kukkia. Jokaisen kerran jälkeen ryhmäläiset saivat kotitehtäväksi Metsämieli-harjoituksen, jonka he tekivät omaan tahtiin viikon aikana”, Pyykönen kertoo. ”Ryhmä oli tosi onnistunut. Olisi mukava järjestää samanlainen ryhmä uudelleen ensi keväänä, toivotaan että se saadaan järjestymään.”

Elina Lilja työskentelee yrittäjänä luonnon ja mielen hyvinvoinnin parissa. It-alalta ja henkilöstötehtävistä hyvinvoinnin poluille lähtenyt Lilja opiskelee ratkaisukeskeiseksi lyhytterapeutiksi ja ohjaa muun muassa Metsämieltä, ratkaisukeskeistä valmennusta ja mielenterveyden ensiapukoulutuksia. Metsä hoitajana tuli hänelle tutuksi jo lapsuus- ja teinivuosina, kun hän käytti intuitiivisesti luontoa apunaan haastavissa tilanteissa ja ratkaisuja pohtiessaan: metsä lohdutti ja rauhoitti. Liljan luontosuhde sai nimen vuonna 2016, kun hän törmäsi Metsämieli-kirjaan. Elämys- ja luontomatkailun opintojen myötä Lilja ryhtyi perehtymään Metsämieleen syvemmin ja kouluttautui ohjaajaksi. Hän on toteuttanut Metsämieli-menetelmää hyvin monipuolisesti yksilöille ja ryhmille. Hän on vetänyt harjoituksia esimerkiksi rintasyöpää sairastaneille tai sairastaville yksilöllisenä ohjauksena, jonka jälkeen ohjattavalla on mahdollisuus käyttää menetelmää itsehoitomenetelmänä. Lilja ohjaa myös Metsämieli-menetelmän harjoituksia muokattuina hevosen kanssa toteutettaviksi versioiksi. ”Luonto, mieli ja hevonen ovat voimakas ja voimaannuttava yhdistelmä”, Lilja toteaa. ”Hevonen sopii tässä työtoveriksi erinomaisesti. Metsämielessä huomio kohdistetaan tekemisen sijaan pysähtymiseen: unohdetaan suorittamisen tarve, pysähdytään kaikesta tekemisestä olemisen maailmaan ja keskitytään aistimaan kaikilla aisteilla. Hevosesta kumpuaa tätä samaa hetkessä elämistä; se reagoi vain siihen, mitä on meneillään juuri tällä hetkellä. Hevosella on omat tapansa rauhoitella ihmistä. Eläin voi tarjota tosi voimakkaan kanavan kaikenlaiselle tunteiden ilmaisemiselle ja niiden hyväksymiselle. Eläin reagoi tunteisiimme ja me eläimen tunteisiin. Kun sen kuvion oivaltaa, se voi avata yllättäviä ovia myös omaan ajatusmaailmaan”, Lilja kertoo. Metsämieli-ratsastuksiin tulee usein ihmisiä, joiden edellisestä ratsastuskerrasta on pitkä aika. Joillekin kerta on ensimmäinen. Siksi Liljan työtovereina on yleensä pienikokoisia vuono- ja islanninhevosia. Se madaltaa kynnystä. ”Harjoituksia tehdään rauhallisilla hevosilla. Seniorihevoset ovat erityisen luot-

Kokeile Metsämieltä – KOLME HELPPOA HARJOITUSTA –

Metsämieliharjoituksia on kolmenlaisia: siemen-, taimi- ja puuharjoituksia. Siemenharjoitukset rentouttavat, rauhoittavat ja virkistävät. Siemenharjoituksista on hyvä aina aloittaa. Taimiharjoitukset auttavat oman mielen tapahtumien tunnistamisessa, hyväksymisessä, ymmärtämisessä ja jäsentämisessä. Nämä harjoitukset tuottavat läsnäolon kokemusta ja rauhoittumista. Puuharjoitukset auttavat kirkastamaan ajatuksia haastavissa elämäntilanteissa ja muutoksissa. Nämä harjoitukset sopivat hyvin edistyneimmille metsämietiskelijöille.

Näyttö luonnon terapeuttisesta voimasta hyvinvointiin sai Terhi Pyykösen opiskelemaan Metsämieli-ohjaajaksi. kuva Kari Pyykönen

tamusta herättäviä: ne osaavat hommansa eivätkä tee mitään ylimääräistä ihmisiä säikytelläkseen.” Mutta voi harjoituksia tehdä maasta käsinkin. Lilja kertoo harjoituksesta, jossa mietittiin ystävällistä ajattelutapaa hevosen kautta. Ajateltiin ystävällisiä ajatuksia ja pohdittiin, miltä tuntuisi, jos hevonen ajattelisi minusta noin, yhtä ystävällisesti. Ja ehkä se ajattelikin. Hevonen, toisin kuin ihminen, ei mieti, että kukahan tuokin on ja mitähän se minusta mahtaa miettiä. Toisin kuin ihmisen loputtomat ajatushetteiköt, luonto ei käytä energiaansa turhaan spekulointiin, jossitteluun tai negatiivisuuteen. Se ei tunne oikeaa eikä väärää tapaa olla olemassa vaan ottaa meidät vastaan juuri sellaisina, kuin sen äärelle saavumme. Ja kun olemme saapuneet, se alkaa pitää meistä huolta. Luonto on meitä lähellä: tutkimusten mukaan suomalaisilla on noin 300–600 metriä kotiovelta lähimpään metsään, puistoon tai pellolle. Modernissa yhteiskunnassa on kuitenkin enemmän sääntö kuin poikkeus, että yhteys luontoon pätkii. Milloin viimeksi kävit metsässä ja pysähdyit vain olemaan ja aistimaan? Jos siitä on jo tovi, tänään on hyvä hetki karata takaisin kotiin. 

Lisätietoa Metsämielestä, helppoja harjoituksia ja lähimmän Metsämieliohjaajasi löydät osoitteesta www.metsamieli.fi Metsämieleen voi tutustua itsenäisesti tai osallistumalla avoimille retkille, kursseille ja kokeiluihin, joista järjestävät noin 180 Metsämieli-ohjaajaa ja vetäjää eri puolella Suomea.

1. Harjoita havaintoja (Siemenharjoitus) Pysähdy metsässä ja tarkastele ympäristöä. Keskitä näkö-, kuulo-, ja hajuaistisi tarkkailemaan luontoa. Kiinnitä huomiosi yhteen sinua kiinnostavaan kohteeseen. Mitä näet, kuulet, haistat ja tunnet? Tarkenna havaintoa ja keskity yhteen aistiin. Jos vaikka katselet puuta, anna katseesi kiertää puu alhaalta ylös, kokonaisuudesta yksityiskohtiin ja yksityiskohdista kokonaisuuteen ja taustalla olevaan maisemaan. Pyri pitämään huomiosi pelkässä aistimuksessa. Kun tunnistat, että mielesi sanoittaa, selittää tai arvottaa aistimusta, palauta mielesi ystävällisesti takaisin tutkimaan aistimustasi ilman sanoja. Jatka matkaa ja palauta mieleesi äskeiset aistimukset. Miltä keskittyminen tuntui? Mikä teki siitä helppoa tai vaikeata? Miltä hetkessä oleminen tuntui?

2. Kipu vierellä (Taimiharjoitus) Lähde leppoisalle kävelylle metsään tai puistoon. Mieti, miten kipu vaikuttaa käsitykseesi omista voimavaroista. Kuulostele kehosi viestejä, kun lähdet liikkeelle. Valitse menemisen tahti ja reitti päivän voinnin mukaan. Pelkkä metsän reunassa seisominen tai istuminen voi olla joskus sopiva mielentuuletushetki. Kuulostele, missä ja millaiselta kipu tänään tuntuu. Tervehdi kipua ystävällisesti. Anna kivun olla sellaisena kuin se tänään on. Mieti, mitä voit tänään tehdä ja ajatella kivusta huolimatta. Kuvittele, että kuljet kivun kanssa käsi kädessä. Kipu on mukanasi ja huomioit kivun, mutta kaikki muut aistit ovat metsässä kuulostelemassa, näkemässä ja tunnustelemassa ympäristöä. Iloitse jokaisesta askeleesta, jonka pystyt ottamaan, jokaisesta äänestä, jonka kuulet ja luontonäkymästä, jonka saat nähdä. HUOM! Jos haluat, voit harjoituksessa vaihtaa kivun paikalle myös väsymyksen.

3. Vaikuttamisen kehät (Puuharjoitus) Pysähdy sopivaan paikkaan metsässä ja valitse pohdinnan kohteeksi mieltäsi murehduttava asia, haaste tai sinulle tärkeän tavoitteen täsmentäminen. Piirrä hiekkaan tai lumihankeen kolme kehää. Kerää kiviä, käpyjä tai tee lumipalloja pohtimiesi asioiden merkeiksi. Pane sisemmälle kehälle aiheeseesi liittyvät seikat, joista voit päättää itse. Aseta keskimmäiselle kehälle asiat, joihin voit vaikuttaa, mutta joista et voi päättää. Sijoita uloimmalle kehälle asiat, joihin et voi vaikuttaa ja joista et voi päättää. Mieti, miten muut asiat elämässäsi sijoittuvat vaikutuksen kehille. Ota valokuva kehistäsi ja muistele kuvaa, kun sinulla on paljon ajateltavaa, murehtimista tai valintojen tekemisen vaikeutta. Harjoitukset ovat Sirpa Arvosen kirjasta Metsämieli – mielen ja kehon taskukirja.

@ Annika Mannström

Rinnakkain 3•2019

U RHA M M

Adobe Stock

LUONTO ON LÄÄKETTÄ *Tutkimusten mukaan jo 10 minuutin pituinen oleskelu luonnossa auttaa rauhoittumaan ja rentoutumaan. Luonnossa oleskelu laskee sykettä, verenpainetta ja hengitystiheyttä sekä laskee stressihormonien pitoisuuksia. * Yli kahden tunnin oleskelun luonnossa on havaittu vaikuttavan myönteisesti immuunipuolustusjärjestelmään. * Henkilöillä, jotka viettävät luonnossa yli viisi tuntia kuukaudessa, on havaittu mielialan kohentumista ja positiivisten tunteiden lisääntymistä.

V U SI K

* Lisää tietoa luonnon hyvistä vaikutuksista saat Mielenterveystalo.fi -palvelusta: klikkaa osiota aikuiset/itsehoito ja oppaat/tietoa luonnon hyvinvointivaikutuksista.

AR JE N

KUN MITÄÄN EN JAKSA – FATIGUE ELI HOITOVÄSYMYS Suomen Syöpäpotilaat ry:n opas jokaiselle, joka tuntee itsensä väsyneeksi syöpäsairauden tai hoitojen aikana. Lataa pdf-opas yhdistyksen sivulta: www.syopapotilaat.fi/opas/ kun-mitaan-en-jaksa/

16 Rinnakkain 3• 2019

Möhkösten murha on Tuire Rautiaisen päiväkirjamainen, huumorilla höystetty, kaunistelematon tarina hänen omasta syöpätaipaleestaan. Julkaisemme otteita siitä tulevissa Rinnakkain-lehden numeroissa.

U ITT A

PÄIVÄKIRJANOTTEITA

HKÖSTE

uo tummanpuhuva, selkeästi minulle ilkkuva Möhkönen. Siinä se ultraäänimonitorissa köllöttelee ja näyttää siltä, kuin se nauttisi olostaan. Mutta eipä tiedä Möhkönen vielä, mikä sitä tulevaisuudessa odottaa... ilku nyt, kohtapahan et paljon naura! Tulevat myrkkyhoidot näet pistävät sinut vielä anelemaan armoa, kun ne tunkeutuvat sisääsi ja tuhoavat sinut pala palalta, kerros kerrokselta, kunnes sinusta ei ole yhtikäs mitään jäljellä. Pam! Poissa minun elimistöstäni, sielustani ja ruumiistani. Ikuisesti. Toivottavasti emme tapaa enää. Ikinä. Sota on siis julistettu, taistelu alkakoon! Minä vastaan Möhkönen. Eipä tullut minun pieneen mieleeni, ei edes hitusenkaan, että minullakin voisi olla rintasyöpä. Postiluukun kolahdus ja kirje, jossa pyydettiin mammografian lisätutkimuksiin. No, mikä lie kalkkikertymä. Käydään vaan lisätutkimuksissa, ajattelin vielä tuolloin. Totuus valkeni, kun radiologi tutkiessaan minua valmisteli jo pahimpaan. Tuolloinkin vielä ammatillinen puoleni, laboratoriohoitaja, pukkasi esiin. Kyselin radiologilta vaan sitä, että mihin laboratorioon he mahtavat lähettää PAD-näytteet tutkittavaksi. Liekö johtunut puudutusaineesta paksuneulanäytteen ottamisen yhteydessä vaiko shokista, mutta jalkojen ja käsien tärinä oli sitä luokkaa, että olisi tullut isompikin satsi kermaa vatkatuksi. Eipä siinä sitten muuta kuin takaisin työn ääreen ja odottelemaan yhdessä ihanien työtovereideni kanssa lopullisia vastauksia. Ja tulihan se sieltä viimein, tehtiin lisävärjäyksetkin ja vahva epäily invasiivisesta duktaalisesta karsinoomasta. Seuraavaksi leikkaavan kirurgin vastaanotolle, jossa yhdessä pohdittiin, olisiko koko rinnan poisto vai säästävä leikkaus parempi. Päätöshän oli loppupeleissä minun, mutta onneksi olimme samoilla linjoilla – säästävä leikkaus ja sädehoidot tässä vaiheessa. Tilannehan saattaa muuttua, kun leikkaus on tehty ja lopulliset vastaukset saatu, kertoi kirurgi. Ja eikun odottelemaan leikkausaikaa. Mennä porskutin kuin ennenkin ja läheiseni elivät täysillä mukana. Suuri kiitos kaikille heille – ilman hömppähuumoria olisi varmasti ollut kivisempi, mäkisempi ja mutkaisempikin tie, mutta huumorin voimin tilanne ei tuntunut lainkaan toivottomalta. Minä ja Möhkönen tulisimme vielä hetken käymään sotaa kehossani, mutta vain hetken, sillä leikkausaika oli jo häämöttämässä nurkan takana. Jatkuu lehden seuraavassa numerossa...

KOLUMNI Lehtemme kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia.

tock be S Ado

Dödö-syöpä ja muita kohtaamisia

Ei taida olla muuta sairautta, jonka ympärillä on niin paljon erilaisia uskomuksia ja teorioita kuin syöpä! Siinä mielessä tämä on tosi mielenkiintoista. Kuten nyt esimerkiksi musta salva ja elohopeavesi, joiden väitetään parantavan erinäisiä syöpiä. On tosi vaikea ymmärtää, mitä kaikkea meille yritetään kaupata pelastuksen tuojina. Monenlaiseen sitä on itsekin törmännyt näinä vuosina. On iloisia, lohduttavia ja hämmentäviä kohtaamisia. Kun tämä toinen kierrokseni oli alkanut sytoineen, oli osastolla joitakin kertoja samaan aikaan hyvin levollisen oloinen rouva, sanotaan nyt vaikka Anna, joka tuumaili siinä sytomyssyssään, että hän päätti ottaa tämän sairauden itsensä kuuntelun kannalta. Että nyt oli lupa hiljentää työelämässä, olla enemmän lasten kanssa ja kuntoilla. Oli just ennen diagnoosia ehtinyt palkata Personal Trainerin ja diagnoosin jälkeen kävi sitten vielä yksityisellä ravintoterapeutilla. Niin. Rahalla saa ja hevosella pääsee, tuumasin siinä vieressä. Sitten tuli se yllätys, joka veti minutkin hiljaiseksi. Tämä Anna sanoi ihan tosissaan, että epäili, oliko hänen syöpänsä laukaissut apteekista ostettu deodorantti, joka todellakin lopetti hikoilun tykkänään! Kun siinä on varmasti ollut sitä vaarallista alumiinia tuplatehokkaasti. Siis dödösyöpä? Sellaista ei kuulkaa ole eikä tule! Ilman mitään lääkärin koulutusta uskallan tässä sanoa, että parin kuukauden kokeilu apteekin alumiinidödöä ei altista syövälle. En usko. Jos joku haluaa, saa haastaa minut oikeuteen tästä lausumasta. Mutta joo, onhan se inhimillistä, että mieli yrittää etsiä syy-seuraussuhteita asiaan kuin asiaan. Sitten tapasin kroonikon, joka on potilaana yhdessä lääkekokeilussa. Oikein iloinen, aktiivinen ja hyvävointinen. Hänen sanoistaan oikein suivaannuin. Oltiin keskusteltu siinä monenmoista, kun hän sanoi aivan vilpittömästi, että hänen mielestään noi lääkkeet tehoaa, jos itse uskoo siihen, että ne tehoaa. Kyllä mielessäni pääsi pari kirosanaa, joita en tähän nyt laita. Mun oli pakko sanoa, että kuule ei se ihan noin mene. Ja hän siihen silmät suurina, että enkö oikeasti ole samaa mieltä? No en

ole. Tää on nyt sellainen aihe ja uskomus, että en lähde avautumaan tässä, mitä ajattelen ihmisistä, jotka tuota mantraa levittävät. Jokaisen täytyy tietysti miettiä oma kantansa. Mutta sen verran sanon kuitenkin, että kukaan ei kyllä tule mulle väittämään, että mulla on ollut vääränlaisia ajatuksia, kun Perjeta-lääkitys lakkasi toimimasta ja tauti roihahti iholle ja aivoihin! Eräs ystäväni kysyi, että olenko ajatellut, mitä asioita mun pitäisi työstää, kun syöpä nyt uusi? Että mitä on käsittelemättä mielen sopukoissa. Kertakaikkisen ihanaa syyllistämistä. En enää jaksa tuotakaan koulukuntaa. Enkä kyllä tuota ystäväänikään. Tähän loppuun vielä yksi ihana kohtaaminen. Kävin vertaistuki-illassa. Sinne tuli hymyillen ja varovasti paikkaansa etsien nainen, sanotaan nyt vaikka Ella. Ellalla oli iloisesti vilkkuvat silmät, panin heti merkille. Kun tuli hänen vuoronsa esitellä itsensä, hän sanoi hiljaisella äänellä, että lääkäri oli sanonut hänelle, että hänellä on sellainen ihan pieni syöpä! Ja että uskaltaako hän nyt sanoakaan ääneen, mutta hän ajatteli heti lähes iloisesti, että kerrankin hänellekin Tapahtuu Jotain! Ja me kaikki purskahdimme nauramaan vedet silmissä yhdessä Ellan kanssa. Mikä valloittava asenne. Mieleeni on jäänyt myös se myöhäissyksyn päivä, kun olin taas menossa hoitoon väsyneenä ja hieman allapäin. Sairaalan aulassa vastaani tuli vanhempi pariskunta toisiaan tukien ja minut nähdessään rouva sanoi: ”Onpa sinulla kiva takki!” Tuo pieni huomaavainen, yllättävä lause piristi oloani ja toi hyvän mielen koko loppupäiväksi. Muistan sen aina välillä ja koitan itsekin jakaa muille hymyjä ja kauniita sanoja ohikulkiessani. Tähän syksyyn toivon sinullekin kohtaamisia, jotka tuovat iloa ja naurua, lohtua, rohkeutta sekä toivoa juuri siihen tilanteeseen, missä satutkin tällä hetkellä elämässäsi olevan!

Amanda Rinnakkain 3•2019

EmotionSpace Uusi, ilmainen sovellus levinneeseen rintasyöpään sairastuneelle Sovellus on suunniteltu tukemaan tunteiden ilmaisua ja käsittelyä.

•

Koetut tunnetilat voi merkitä säännöllisesti muistiin milloin ja missä tahansa.

•

Tunnetilat voi jakaa läheisten tai vertaistukihenkilön kanssa, mikä voi madaltaa kynnystä tunteista keskustelemiseen.

•

Valitut tunnetilat on mahdollista tallentaa erilliseen näkymään vastaanottotilanteiden keskusteluja varten.

PP-ONC-FIN-0234-23082019

EmotionSpace-palvelu on suunniteltu yhteistyössä levinneeseen rintasyöpään sairastuneiden kanssa.

Lue lisää emotionspace.fi EmotionSpace-palvelua ylläpitää Pfizer Oy.

18 Rinnakkain 3• 2019

Sovelluksen voi ladata

Europ a D onna -terveisiä teksti ja kuvat Riina Vakkilainen

MBC-konferenssi Milanossa 7.-8.6.2019

– YHTEISENÄ ASIANA LEVINNYT RINTASYÖPÄ

Pöydän ympärillä vasemmalta lukien Jana Selistemägi (Viro), Donjeta Zega (Albania), Siri Økland (Norja), Jofridur Anna Jonsdottir (Norja), Eliza Madlycke (Ruotsi) ja Susanne Dieroff Hay (Ruotsi).

esäkuussa järjestettiin Milanossa MBC-konferenssi, jossa keskityttiin levinneeseen rintasyöpään. Europa Donnan organisoima konferenssi järjestettiin toista kertaa ja pääsin osallistumaan siihen Suomen potilasjäsenenä. Perjantaina konferenssin avauksen jälkeen oli esittelykierros, jolloin kaikki pääsimme ääneen. Pohjoismaat ja Baltia olivat hyvin edustettuina ja osallistujia oli myös muun muassa Tadžikistanista, Maltalta, Britanniasta ja Albaniasta. Itse olin tällä kertaa ainoa suomalainen osallistuja. Lauantaina menimme itse asiaan ja vuorossa oli lukuisia asiantuntijaluentoja sekä ryhmäkeskusteluja eri aiheista. Esimerkiksi asiantuntijaluento psykososiaalisesta tuesta oli ajankohtainen, ja toteamus oli, että tuen ja muun muassa terapian tulisi olla rutiininomaisesti saatavilla jokaiselle levinnyttä rintasyöpää sairastavalle. Käsittelimme myös ravinnon ja liikunnan merkitystä levinnyttä rintasyöpää sairastavan hyvinvointiin. Mielestäni nämä tiedot tukivat melko paljon sitä, millainen lähestyminen Suomessa yleises-

tikin on. Totesimme myös yleisen uupumuksen olevan hyvin yleinen oire, mutta siihen on mahdollista vaikuttaa esimerkiksi liikunnalla. Tosin lisää tutkimusta tästä aiheesta kaivattaisiin. Kuulimme myös tutkimuksesta, jossa tutkittiin aktiivisuusrannekkeiden hyötyjä rintasyöpäpotilaille. Aktiivisuusrannekkeen käyttö lisäsi fyysistä aktiivisuutta, mutta paras tulos olisi todennäköisesti saavutettavis-

Riina Vakkilainen osallistui MBCkonferenssiin kesäkuussa Milanossa.

sa, kun tavoitteet asetetaan yhdessä ammattilaisen kanssa. Ennen konferenssia olin kysynyt levinnyttä rintasyöpää sairastavien Facebook-ryhmässä kysymyksiä tai aiheita, jotka erityisesti kiinnostavat. Konferenssin tiukasta aikataulusta johtuen pääsin käyttämään tähän harmittavan vähän aikaa. Uudet lääkkeet ja niiden saatavuus kiinnosti monia ja totesin tämän olevan melko hankala aihe, sillä se vaatii paljon tietämystä aiheesta. Yleisesti keskusteluissa muiden sairastavien kanssa vilahteli samat lääkkeet ja hoitosyklit kuin Suomessa. Haasteena ja tavoitteena olisi saada levinnyttä rintasyöpää sairastaville samat hoidot, oikeudet ja edut kuin paikallista rintasyöpää sairastaville, esimerkiksi kuntoutus tai rinnankorjausleikkaukset. Yhdessä keskustelimme myös siitä, mitä jokainen levinnyttä rintasyöpää sairastava voisi kotimaassaan tehdä asioiden parantamiseksi. Tärkeänä koimme sen, että sairaudesta puhutaan avoimesti ja korjataan mahdollisia vääriä käsityksiä. Aihe on monille vaikea, mutta voimme olla rohkeita ja avata keskustelua. Somekanavat ja vertaistukiryhmät koettiin oivana tapana vaihtaa ajatuksia, jakaa tietoutta ja ideoida toimintaa. Ruotsissa on organisoitu useita, pieniäkin kampanjoita, joilla on kerätty rahaa esimerkiksi erilaisiin virkistystapahtumiin, jotka on suunnattu levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Konferenssin parasta antia oli kuitenkin ehdottomasti se yhteenkuuluvuuden ja avoimuuden tunne, joka keskuudessamme vallitsi. Oli lohduttavaa huomata, kuinka samanlaisten haasteiden kanssa painimme kotimaasta riippumatta ja kuinka samanlaiset asiat meille tuovat iloa.

Eurooppalainen rintasyöpäyhdistys Europa Donna on perustettu Milanossa 1994. Europa Donnalla on 47 jäsenvaltiota. MBC-konferenssiin osallistui yhteensä 35 naista 27 eri jäsenvaltiosta. Rinnakkain 3•2019

NA NI

Adobe Stock

52-vuotias i ronnut, äit päällikkö, e e ll ysikäise kahdelle tä ta toinen pojalle, jois en on toin opiskelee, . a s armeijas

K AR A RIT VA SmAaKrkkinointi-

IN U N TA

DIAGNOOSI Syöpä. Jo pelkkä sana puhelimessa kuulosti kuolemalta. Se oli kuin isku palleaan, minkä jälkeen voi vain haukkoa henkeä ja yrittää ymmärtää, mitä juuri on kuullut. Seuraavat yöt menivät pohtiessa, miten ihmeessä kerron pojilleni ja muille läheisilleni. Kuolenko pian? Miten kuolla niin, että se olisi mahdollisimman ”helppoa” läheisilleni? Sairastuttuani työnantajani maksoi vain 9 päivän ajan normaalia palkkaa, joten yksi suuri huoli oli, miten pärjään päivärahoilla pitkän sairausloman ajan. Stressitaso oli niin korkea, ettei nukkumisesta tullut mitään. Minulla on myös uniapnea sekä fibromyalgia, joten nukkuminen oli jo ennestäänkin ongelmallista. Uupuneena maailma näyttää mustaakin mustemmalta, aamuyön tunteina vain itkin.

sitiivinen (matala-asteinen), MIB-1 75 %, mutta jotain hyvää: vartijaimusolmukkeet olivat puhtaat. Paljon pelkäämäni sytostaattihoidot alkoivat ja ovat vielä tätä kirjoittaessa kesken. Säteetkin vielä tulossa.

Järjetön uupumus Palasin töihin vain muutama päivä leikkauksen jälkeen. Olin toki väsynyt, mutta se ei ollut minulle mitään uutta. Yritin pitää arjesta kiinni niin kauan, kun se olisi mahdollista. Sytostaattihoidot toivat mukanaan kovat kivut ja vieläkin levottomammat yöt. Oli pakko jäädä sairauslomalle. Olin lopussa niin fyysisesti kuin psyykkisestikin. Kun hiukset alkoivat lähteä ja kortisoni aiheutti aknen, romahdin taas. Näytin kamalalta, näytin syöpäpotilaalta. Peilistä katsoi vieras nainen.

•••••••••••••••••• •••• ••••••••••••• Ärhäkkä tapaus

Vielä on matkaa jäljellä

Syöpäni osoittautui tosi ärhäkäksi. Rinnan osapoisto; kasvain 23 mm kokoinen, gradus 3, hormoninegatiivinen, her2-po-

Hoitopolkuni on vielä kesken, mutta toivottavasti pahin on kohta ohi. Kerta kerran jälkeen toipuminen on vienyt yhä enemmän aikaa. Välillä tuntuu, etten jaksa tätä, annan periksi. Turhaudun, kun haluaisin tehdä ihan tavallisia arkisia asioita, mutta en vain jaksa. Pienikin askare vaatii suuria ponnistuksia, tekemättömät kotityöt ja voimattomuus ahdistaa, itkettää. Seinät kaatuvat niskaan ja koti alkaa tuntua vankilalta. Syöpä ei ole vain kropassa, se on myös mielessä. Ihmismieli on kuitenkin aika joustava. Pikkuhiljaa sairastuminen arkipäiväistyy, kun on ehtinyt asiaa vähän käsitellä. Mutta sitten tulee taas se aamuyön hetki, kun pelko tulevasta iskee. Tunteet

menevät kuin hurjassa vuoristoradassa. Kaiken tämän oman sairastumisen keskellä suuri järkytys oli, kun hyvä ystäväni sai myös rintasyöpädiagnoosin vain muutama kuukausi oman diagnoosini jälkeen. Ihan näin läheistä vertaistukea en olisi halunnut. En voi vieläkään uskoa, että näin voi käydä. Taas romahdin. Olen kiitollinen, että elämässäni on ihmisiä, jotka kannattelevat, kun omat voimat ovat loppu. Rankka musta huumori auttaa välillä nauramaan tälle kaikelle. Välillä itketään ja sitten taas nauretaan. Silti tunnen välillä olevani kovin yksin sairauteni kanssa. Kukaan muuhan ei kuitenkaan voi tietää, miltä tämä kaikki juuri minusta tuntuu. Ei, vaikka kävisi läpi saman polun.

Huomenna kaikki on paremmin Minua ei sairaus ole tehnyt yhtään sen jalommaksi tai paremmaksi ihmiseksi. Se on vain muistuttanut, kuinka rajallista elämä voi olla – terveillekin. Kaikesta huolimatta uskon, että tästä selviän. Syöpä tulee olemaan mukanani koko loppuelämäni, mutta olen päättänyt, että se ei jatkossa enää määrittele sitä, kuka minä olen. Minä olen minä ja olen elossa.

•••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

20 Rinnakkain 3• 2019

Adobe Stock

Hyvä mieli nukkumalla

len tällä palstalla usein sivunnut mielialaa ja sen merkitystä hyvinvoinnille. Kukaan tuskin voi kiistää, että mikäli mieli on maassa, maailmalla on taipumus näyttää entistä mustemmalta. Ja päinvastoin: jos fiilis on korkealla, vastoinkäymisetkin jaksaa kohdata kevyemmin. Ajattelin lähestyä tämänkertaista aihetta unen kautta, sillä riittävä nukkuminen on avainasemassa hyvän mielialan ylläpitämisessä. Ymmärrys unen merkityksestä jaksamiselle ja hyvinvoinnille on lisääntynyt kohisten viime vuosina. Enää ei ihannoida silmänaluset mustina puurtavia työnarkomaaneja, jotka väittävät selviävänsä viiden tunnin unilla, vaan aikaisesta nukkumaan menosta on tullut fiksua ja edistyksellistä. Uni palauttaa rasituksesta, vahvistaa vastuskykyä, hillitsee elimistön matala-asteista tulehdusta sekä tasapainottaa hermoston ja hormonien toimintaa. Uni ei ole myöskään yhtään sen vähempää kuin oppimisen ja muistamisen ehdoton edellytys. Kuitenkin iso osa suomalaisista nukkuu joko huonosti, tai ainakin liian vähän. Monella syynä saattaa olla stressi, vinksahtanut vuorokausirytmi tai vaikkapa huono sänky. Jälkimmäiseen on mahdollista saada helpotusta rahalla, mutta muihin unta haittaaviin tekijöihin voi yrittää etsiä helpotusta ravinnosta. Sen vaikutus uneen on kiistaton, joten syömisilläsi saat helposti joko parannettua unen laatua, tai pilattua sen.

Hiilaria naamaan

TÄ

IH M E

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista ja vastaa kysymyksiin Ihme ruokia ja ruokaihmeitä -palstallaan. Lähetä kysymyksesi hänelle osoitteella rinnakkain@europadonna.fi

A J

H A R U O K AI

kannalta tärkeää rautaa, jota tarvitaan, jotta aivojen välittäjäaineet pystyvät hoitamaan hommansa. Kahvia ja muita kofeiinia sisältäviä ruoka-aineita, kuten muun muassa teetä, kolajuomia sekä tummaa suklaata kannattaa ainakin herkkäunisen vähentää illemmalla, sillä kofeiini stimuloi keskushermostoa ja vähentää uni-valverytmin säätelyyn osallistuvan adenosiinin välittymistä aivoissa. Tämä tekee unesta ”tehottomampaa”, sillä osa syvästä unesta korvautuu kevyemmällä torkeunella. Minähän olen puurofani, joten iltapalasuosikkini ei liene kenellekään yllätys: kulhollinen (kaura/soija) maitoon tehtyä kaurapuuroa, banaania, mustikoita, erilaisia siemeniä ja pähkinöitä sekä loppusilauksena loraus hunajaa tai vaahterasiirappia. Puuron ja mustikoiden vatsaa hellivät kuidut ja maidon proteiini pitävät nälän poissa koko yön. Kauran ja banaanin tryptofaani ja hitaat hiilarit saattavat auttaa nukahtamisessa ja syventää yöunta. Kaupan päälle vielä siementen ja pähkinöiden hyvälaatuiset, pehmeät rasvahapot aivojen ja keskushermoston toiminnan tueksi. Jos haluat pelata varman päälle, ota kylkiäisiksi kiivi ja kyytipojaksi kirsikkamehua tai lämmintä maitoa. Näiden ruoka-aineiden tehosta unen edistämisen kannalta on saatu viitteellistä tutkimusnäyttöä, mutta tutkimuksia on vielä sen verran vähän, että aivan niiden varaan ei kannata laskea. Eikä sitten muuta kuin kauniita unia, oman kullan kuvia 

Moni saattaa vältellä hiilihydraatteja lounaalla väsymisen välttämiseksi. Samasta syystä hyvälaatuisia sellaisia kannattaa sisällyttää iltapalalle, sillä se saattaa nopeuttaa nukahtamista ja syventää yöunta. Yksi selittävä tekijä voi liittyä välttämättömään aminohappoon, tryptofaaniin, josta elimistö valmistaa unen säätelemiseen osallistuvaa serotoniinia ja melatoniinia. Tryptofaania on esimerkiksi banaanissa, maito- ja soijatuotteissa, munissa ja kaurassa. Kaurasta ja muusta täysjyväviljasta saa lisäksi unen @ Annika Mannström

Rinnakkain 3•2019

LL A

Eriikalle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@europadonna.fi

-E

Pari- ja seksuaaliterapeutti, psykoterapeutin opintoja suorittavan Eriikka Sailon vastaanotolle lehdessämme ovat tervetulleita kaikki, joilla on mielessään seksuaalisuuteen tai parisuhteeseen liittyviä askarruttavia ajatuksia tai kysymyksiä. Eriikka vastaa palstalla hänelle lähetettyihin kysymyksiin tai käsittelee seksuaalisuuteen tai parisuhteisiin liittyviä asioita kolumneissaan.

IK A

N VA

A STA

Läsnäoloa ja ihanaa seksiä Katselen kaunista kahvikuppiani ja makustelen kahviani rauhallisesti parvekkeen ikkunasta aukeavaa maisemaa katsellen. Tämä on minun päivittäinen läsnäoloharjoitukseni. Sain tietoisen läsnäolon harjoituksen työpsykologilta, kun minulla oli työssä stressiä ja uupumusta. Kaikki tuntui kaatuvan päälle palattuani töihin sairasloman jälkeen. Yhtäkkiä asioiden muistaminen tuntui hankalalta, hikoilukohtaukset kiusallisilta ja huono fyysinen kunto haittasi liikkumista. Rinnanpoistoleikkaus oli muuttanut ryhtiäni niin, että selkä meni jumiin ja ryhti oli niin huono, että piti siirtyä lättäpohjakenkiin. Sain läsnäoloharjoituksen kirjallisena mukaan; siinä oli monta kohtaa ja seurantaosio. Heitin paperin saman tien roskiin ja ajattelin, että ei tuo tyttö tiedä mitään minun haasteistani. Ohjeet kiukuttivat minua. Vuosien jälkeen muistin ohjeen ja aloin aamuisin nauttimaan kahvihetkestäni ajatuksella, että vaikka olisinkin kiireessä, yritän silti keskittyä hetkeen ja tulevaan ihanaan päivääni. Miten läsnäolo onnistuu seksissä vai onnistuuko ollenkaan? Kuulen usein naisilta, että koti pitää olla täysin siivot-

22 Rinnakkain 3• 2019

tu ja pyykit viikattuna ennen kuin voi rauhoittua harrastamaan seksiä. Monet kertovat, että siltikin ajatus saattaa kesken seksin livahtaa kotitöihin tai muihin tekemättömiin asioihin. Läsnäolo ei ole helppoa, mutta se on seksuaalisen nautinnon ydin. Läsnäolo omassa kehossa ja hetkessä, jonka jakaa kumppanin tai itsensä kanssa, on tärkeää. Läsnäolo tekee pienestäkin kosketuksesta merkittävän ja läheisen. Voit kokeilla kumppanisi kanssa, miltä tuntuu ohimennen hipaista huulilla hyvää huomenta -pusu tai suudella keskittyneesti kumppania ja hänen lämpimiä huuliaan ajatellen. Tunne on erilainen kuin silloin, kun arkiaamuna miettii jo päivän työtehtäviä ja lasten kouluun ehtimistä. Aina ei ehdi edes pikapusua antaa, kun on niin keskittynyt ehtimään ajoissa töihin. Lämmin suudelma rakkaalta kumppanilta rauhallisena hetkenä on eroottinen lahja, joka viestii läheisyydestä ja yhteydestä kahden aikuisen välillä. Lämmin suudelma voi myös tuntua ahdistavalta ja tunkeilevalta, jos oma keho ei ole valmis sitä vastaanottamaan, vaan kokee sen vaatimuksena tai toiveena seksistä. Kumppanin kanssa

on hyvä puhua omista tuntemuksista ja odotuksista tai tarpeesta vain suudella ja nauttia siitä. Rento ja rauhallinen läsnäolo on arvokasta, varsinkin keholle, joka palautuu syöpähoidoista ja leikkauksesta. Keho kaipaa silloin usein lempeää ja turvallista kosketusta, ikään kuin hyvityksenä kaikelle ikävälle, jota se on joutunut kokemaan hoitojen aikana. Miten sinun kehoasi on koskettu viime aikoina? Miten toivoisit kehoosi koskettavan? Min kälainen suhde sinulla on omaan kehoosi ja itseesi? Oletko tyytyväinen elämääsi tällä hetkellä? Näitä kysymyksiä on hyvä pohtia samalla kun rakentaa omaa seksielämää uudestaan sairauden jälkeen. Sairauden jälkeen keho ja mieli vaatiivat aikaa palautua ja asettua uuteen tilanteeseen. Kumppanin kanssa voi yhteistä eroottista elämää harjoitella kosketuksella. Voitte koskettaa toisianne niin kuin toivoisitte itseänne koskettavan. Kosketuksista ja niiden eroista on hyvä puhua yhdessä. Kosketuksessa on paljon voimaa ja energiaa, kun sille uskaltautuu antautumaan. Ihania ja läsnäolevia läheisyyden hetkiä kaikille upeille naisille!

LÄÄKETUTKIMUS LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE DOCRATES SYÖPÄSAIRAALASSA Etsimme tutkimushenkilöitä kansainväliseen kliiniseen lääketutkimukseen, jossa tutkitaan uutta, ei vielä markkinoilla olevaa syöpälääkettä. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida tutkittavan lääkkeen vaikutuksia ja farmakokinetiikkaa sekä turvallisuutta ja siedettävyyttä, kun sitä annetaan yhdessä hormonihoidon ja toisen uuden, ei vielä markkinoilla olevan, syöpälääkkeen lisänä. Saatatte soveltua tutkimukseen, jos • teillä on hormonireseptoripositiivinen ja HER2-negatiivinen levinnyt rintasyöpä • teillä ei ole enää kuukautisia (joko iän vuoksi tai lääkkeillä/kirurgisesti aiheutettuna) • ette ole saanut solunsalpaajahoitoa, tai enempää kuin yhden hormonihoidon etäpesäkkeiseen rintasyöpään Tutkimus kestää noin 12 kuukautta ja siihen osallistuminen edellyttää viikoittaisia käyntejä tutkimuskeskuksessa. Tutkimuskäynnit ja tutkimukseen liittyvä hoito ovat maksuttomia.

Suomessa tutkimuksesta vastaa syöpätautien erikoislääkäri Minna Tanner Tampereen Yliopistollisesta sairaalasta. Tutkimuksen vastuulääkärinä toimii Docrates Syöpäsairaalassa syöpätautien erikoislääkäri Tuomo Alanko. Jos olette kiinnostunut osallistumaan tutkimukseen, voitte ottaa yhteyttä soittamalla tai sähköpostilla tutkimuskoordinaattoriimme: • Henna Lundenius puh. +358 50 5001895 henna.lundenius@docrates.com • Heidi Päivärinta puh. +358 50 5001856 heidi.paivarinta@docrates.com

VERTAISTUKIRYHMIEN YHTEYSTIEDOT Espoo Leppävaaran elä ja asu -seniorikeskus, Säterinkatu 3 espoo@europadonna.fi Helsinki Kampin Palvelukeskus, Salomonkatu 21 B helsinki@europadonna.fi Avoimet vertaisillat kokoushuone FADE Nuorten ja kroonikkojen vertaisillat kokoushuone FAMU Imatra Etelä-Karjalan kesäyliopisto, Tietäjätalo, Tietäjänkatu 5 imatra@europadonna.fi Kuopio savo@europadonna.fi Lappeenranta Saimaan Syöpäyhdistys, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D, kaakonkulma@europadonna.fi Loviisa Kumppanuustalo Kulma, Sibeliuksenkatu 3 loviisa@europadonna.fi Uinti Palvelutalo Esplanad Kuningattarenkatu 7 loviisa@europadonna.fi Mäntsälä Kellarikahvila Kulmis, Keskuskatu 11 A, kellarikerros, mantsala@europadonna.fi Rovaniemi Pohjois-Suomen syöpäyhdistys, Korkalonkatu 18, 2 krs., rovaniemi@europadonna.fi Seinäjoki Seinäjoen Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2. krs seinajoki@europadonna.fi

SUOMEN RINTASYÖPÄYHDISTYKSEN SOMEKANAVAT

TIETOA VERTAISTU KITOIMINNA S TA löydät takasivulta .

Tampere Avoimet ja nuorten illat Pirkanmaan syöpäyhdistys, Hämeenkatu 5 A, 8. krs. Levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat Pirkanmaan hoitokoti, Lääkärinkallionkatu 3 Tampere. tampere@europadonna.fi Turku Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3, Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta, turunseutu@europadonna.fi Vantaa Kauppakeskus Isomyyri 3.krs, Vaskivuorentie 10 B, 01600 Vantaa, vantaa@europadonna.fi

Vertaistukipuhelin Vertaistukipuhelimeen vastaavat Rintasyöpäyhdistyksen vapaaehtoiset. Puhelinajat • tiistaisin klo 18–20 kaikki rintasyöpään sairastuneet • keskiviikkoisin klo 18–20 levinnyttä tai uusiutunutta rintasyöpää sairastavat

Tukipuhelimen numero on 040 191 6799

FACEBOOK @ rintasyöpäyhdistys ja @ rinnakkain

INSTAGRAM rinnakkain | TWITTER @EuropaDonnaFi Rinnakkain 3•2019 23

VER

U KIT OI

Kaikki tapahtumat löytyvät kalenteristamme europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat Kalenteria kannattaa seurata myös mahdollisten muutosten varalta. Tapahtumiin ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, jos ei toisin mainita.

VERTAISTUKITOIMINTA SYKSYLLÄ 2019 ● AVOIMET VERTAISILLAT Espoo ti 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17–19 Helsinki ke 18.9., 16.10., 20.11. ja 18.12. klo 17–19 Imatra ke 11.9., 9.10., 13.11. ja 4.12. klo 17–19.30 Lappeenranta to 26.9., 24.10. ja 28.11. klo 17.30–19.30 Lehtimäki tiedustelut lehtimaki@europadonna.fi Loviisa ti 24.9., 29.10. ja 26.11. klo 17.30–19.30 Mäntsälä tiedustelut mantsala@europadonna.fi Seinäjoki tiedustelut seunajoki@europadonna.fi Tampere ke 18.9., 16.10., 13.11. ja 11.12. klo 18–20 Turku ke 25.9., 30.10. ja 27.11. klo 17.30–19.00 Vantaa to 12.9., 17.10., 14.11. ja 12.12. klo 17–19

● LIIKUNTA Loviisa uintivuoro joka toinen keskiviikko 21.8.–11.12. klo 19.00–20.30. Sitovat ilmoittautumiset loviisa@europadonna.fi Virrat vesijumppa syyskuusta alkaen maanantaisin Virtain terveyskeskuksen fysioterapia-altaalla. Tiedustelut virrat@europadonna.fi Helsinki lymfajumppa joka toinen tiistai 10.9. alkaen klo 17 Saukonpaadenranta 2, Helsinki Himanka liikuntaa ja vertaistukea torstaisin klo 16.30–17.30 Himangan kuntoutuksen tiloissa. Allasjumppaa, kuntosalia. Ilmoittautumiset Päivi Siermala p. 050 536 2736

● NUORTEN VERTAISILLAT Helsinki ke 2.10., 6.11., Ja 4.12. klo 17.30–19.30 Tampere ma 26.8., 23.9., 21.10. ja 18.11. klo 18–20

● LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT Helsinki to 5.9., 17.10., 21.11. ja 19.12. klo 17–19 Rovaniemi tiedustelut rovaniemi@europadonna.fi Tampere to 8.8., 12.9., 10.10., 14.11. ja 12.12. klo 17–19

● DONNAT Kuopio tiedustelut savo@europadonna.fi

RYHMIEN YHTEYSTIE DOT löydät edell iseltä sivulta

vertaistukea facebookissa DonnaPerheet -ryhmään voivat liittyä levinnyttä rintasyöpää sairastavat ja heidän puolisonsa, joilla on alaikäisiä lapsia. Rinnakkain BRCA-kantajat -ryhmä on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille Vertaistukea BRCA-kantajille -ryhmä on terveille henkilöille, joilla on todettu geenivirhe. Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia siitä, mitä tieto geenivirheestä sinulle tarkoittaa. Rinnakkain-ryhmä kaikille rintasyöpään sairastuneille tarkoitettu.