Rinnakkain 2/2019

2019

Rinnakkain 2

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti

Faktaa pöytään:

LEVINNYT RINTASYÖPÄ Suoraa puhetta levinneestä syövästä:

"Tämä sairaus on ihan oma juttunsa"

TOIVON ASIANAJAJA  Levinnyt rintasyöpä

Jäsenkyselyn tuloksia

N TOIMI

JA NJ O HTA

kuva Veera Niemi

Toteutimme hiljattain jäsenkyselyn ja sen tulokset ovat analysoitavana. Pyysimme palautetta yhdistykselle, jotta voimme kehittää toimintaamme rintasyöpään sairastuneiden jäsentemme toiveita ja tarpeita vastaavaksi. Alustavat tulokset ovat mukavaa luettavaa. Yhdistyksen toimintaa pidetään tärkeänä ja kiitosta toiminnasta tuli runsaasti. Valtakunnallisuutta ja monipuolisuutta toivottiin lisää ja tämä onkin kirjattu myös toimintamme tavoitteisiin. Koska yhdistyksellä on vain kaksi työntekijää, avainasemassa uusien vertaisryhmien syntymiselle ovat aktiiviset jäsenemme. Yli 50 vapaaehtoistamme toteuttavat vertaisillat, puhelintuen ja suuren osan muista tapahtumista. Koulutamme vuosittain uusia vertaistukihenkilöitä luotsaamaan ryhmiä. Tämän vuoden tammikuun koulutuksen jälkeen uudet ryhmät ovatkin aloittaneet Vantaalla, Mäntyharjulla ja Kalajoella. Vapaaehtoiset ovat järjestäneet myös erilaisia yksittäisiä tapahtumia, kuten galleriakierroksen ja kahvilatapaamisia. Näistä tiedotamme uutiskirjeissä, Facebookissa ja nettisivuillamme. Jos sinulla on harrastus tai mielenkiinnon kohde, johon liittyen voisit toimia tapaamisen yhteyshenkilönä, ota yhteyttä toimistoomme, toimisto@europadonna.fi Yhdistyksen toiminnasta kerättävän palautteen lisäksi pyysimme vastaajia kertomaan omia kokemuksia lymfaturvotuksen hoidosta ja tukituotteiden saatavuudesta sekä rintaproteesien hankinnasta. Maaliskuussa julkaisimme Suomen syöpäpotilaat ry:n kanssa kannanoton lymfaterapian saatavuudesta ja tarpeesta sen yhtenäistämiseen. Jäsenkyselyllä halusimme vielä selvittää, missä päin Suomea asiat toimivat ja missä on puutteita. Lymfaturvotuksen hoidon osalta hajonta on suuri. Proteesien kohdalla tilanne on melko hyvä, joitain poikkeuksia lukuun ottamatta. Päivittäisessä käytössä olevan rintaproteesiin hankkiminen ja uusiminen koettiin jokseenkin helpoksi, pienellä osalla oli epäselvyyttä mihin ottaa yhteyttä. Mielestämme uimaproteesin tulisi kuulua maksusitoumuksella saataviin palveluihin maanlaajuisesti. Uinti ja muu vesiliikunta ovat erinomaisia, kuntouttavia liikuntamuotoja rintaleikkauksen jälkeen ja myös lymfaturvotuksen hoitona ja ehkäisynä. Uimaproteesin tarjoaminen kannustaisi sairastuneita palaamaan uintiharrastuksen pariin hoitojen jälkeen tai aloittamaan sen. Tavallinen proteesi on huomattavasti uintiproteesia kalliimpi ja kloorivesi ja saunan kuumuus haurastuttavat proteesia. Uimaproteesi tulee pitkällä tähtäimellä edullisemmaksi kuin kalliimman perusproteesin uusiminen. Hyvää Juhannusta ja lämmintä kesää!

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry Toimisto Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki. Sähköposti toimisto@europadonna.fi Puhelin 040 147 0757 Puheenjohtaja Anne Samsten Toiminnanjohtaja Anu Niemi Neuvontahoitaja Miia Merikallio 040 146 3750. Yhteystietojen muutokset sähköpostitse tai puhelimitse toimistoon. Kotisivut europadonna.fi | Facebook Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä) | Twitter @EuropaDonnaFI | Instagram @rinnakkain Yhdistyksen tili FI71 5780 1020 0170 94 | Yhdistyksen Y-tunnus 2010614-4

Rinnakkain 2 • 2019

PÄ

J A LTA

Adobe Stock

ÄTOIM

Rakkaudesta lajiin Henkilökohtaisesti olen tämän vuoden lehden teemoista innostunein tämän lehden teemasta, joka on levinnyt rintasyöpä. Oikoluin luottoavustajamme Nina Sarellin kirjoittamia juttuja ja hänen toimittamiaan levinnyttä sairastavien tarinoita silmät sumeina ja nielu karheana – enkä suinkaan allergian vuoksi, vaan liikutuksesta – ja ylpeydestä. Kuinka upeita naisia te olettekaan! Sydämellinen kiitos, että jaoitte tarinoitanne teidän ja meidän kaikkien luettavaksi. Levinnyttä rintasyöpää sairastavat jäävät helposti vähän näkymättömiksi: palstatilaa saavat ja puheissa ovat joko ne rintasyöpäsankarittaret, jotka sairastuvat, läpikäyvät hoidot ja sitten paranevat. Tai sitten ne, jotka ’hävisivät taistelun’. Kuitenkin ne todelliset sankarittaret löytävät levinnyttä syöpää sairastavien joukosta: he, jotka jatkavat arjessa elämäänsä syövän kanssa rinta rinnan ja toistensa rinnalla. Tunnustan, Rinnakkain-lehden toimituksessakin meiltä unohtuvat välillä he, joiden toipuminen ei ole sujunut hyvin tai ollenkaan, joiden hoitouupumus on sitä luokkaa, ettei siinä jaksa keittiössä superruokia väsätä tai suositusten mukaan liikkua, töissä käymisestä puhumattakaan. Lupaan, että tähän kiinnitämme jatkossa huomiota, vaikka kaikki jutut eivät kaikkien elämäntilanteeseen voi peilata jatkossakaan. Tunnen mitä suurinta iloa päästäessäni tämän lehden käsistäni teidän luettavaksenne – toivottavasti pidätte siitä. Parasta kesää ja iso halaus minulta sinulle!

Adobe Stock

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland Ry:n maksuton jäsenlehti | Jakelu jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat Ilmestyminen neljä kertaa vuodessa | Mediakortti www.europadonna.fi/yhdistys/ Rinnakkain-lehti Toimitus Rinnakkain-lehti, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland Ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki, Sähköposti rinnakkain@europadonna.fi | Päätoimittaja Satu Kivistö Ulkoasu Sonja Aitamurto Kannen piirros Annika Mannström Painopaikka Savion Kirjapaino 2019 | ISSN 2242-9220 (painettu) | 2242-9239 (verkkojulkaisu) | Painos 3 300 kpl Rinnakkain 2 • 2019

 Levinnyt rintasyöpä

Faktaa

Rinnakkain 2 • 2019

pöytään:

LEVINNYT RINTASYÖPÄ Levinnyt rintasyöpä on täysin oma lukunsa rintasyöpien kirjassa – luku, jota kirjoitetaan koko ajan uudelleen. Uusista hoidoista johtuen pelättyä sairautta pystytään hallitsemaan entistä paremmin. Parantumaton sairaus on vähitellen taittumassa krooniseksi.

teksti Nina Sarell kuvitus Annika Mannström

intasyövän sairastamisen jälkeen mitään ei pelätä niin paljon kuin syövän uusiutumista. Ne, joiden pelko on käynyt toteen, ovat saattaneet yllättyä siitä, että uusiutunut syöpä ei tarkoitakaan suoraa taksikyytiä saattohoitokotiin. Paikallisesti uusiutuneen syövän hoito tähtää parantumiseen, ja levinneen syövän hoidossa tavoitellaan pitkää ja laadukasta elämää kroonikkona. Rintasyövän leviäminen todetaan tyypillisimmin viiden vuoden sisällä sairastumisesta. Viiden vuoden rajapyykki ei kuitenkaan ole ehdoton, vaan joskus tauti voi uusia vuosikymmentenkin kuluessa. Uusiutumisriski riippuu syövästä ja sen ominaisuuksista. Jotkut syöpätyypit uusiutuvat hyvin nopeasti tai eivät lainkaan, kun taas joidenkin syöpätyyppien uusiutumisriski on hyvin pieni, mutta voi säilyä loppuelämän.

Mitä levinneellä rintasyövällä tarkoitetaan? Levinnyt rintasyöpä tarkoittaa syöpää, joka on lähettänyt etäpesäkkeitä muualle kehoon. Rauhallisemmat, hormonaaliset rintasyövät metastasoivat tyypillisesti luustoon ja ärhäkämmät syöpätyypit keuhkoihin ja maksaan. Rintasyöpä voi metastasoida myös aivoihin. Syöpää hoidetaan aktiivisesti myös levinneenä. Hoidon tavoite on hävittää etäpesäkkeitä tai pienentää niitä. Tällöin syövän eteneminen pysähtyy tai hidastuu, ja taudinkulkua voidaan jarruttaa merkittävällä tavalla. Nykykäsityksen mukaan levinnyt rintasyöpä on parantumaton systeemi- eli monielinsairaus. Jotkut syöpälääkärit asettelevat sanansa toiveikkaammin ja sanovat, että levinnyttä tautia ei juuri koskaan saada parannettua pysyvästi. Turvallista lienee todeta, että läpimurtoa levin-

neen syövän voittamiseksi ei ole tehty, mutta yksittäisistä onnistumistarinoista on voitu jo lukea. Sitä mukaa, kun hoidot kehittyvät, syövän vaikutus elinajanennusteeseen muuttuu valoisampaan suuntaan.

Levinneen syövän hoidossa tavoitellaan pitkää ja laadukasta elämää kroonikkona.

Uusiutumisriski arvioidaan tarkasti Rintasyövän uusiutumisriski punnitaan aina tarkasti ensimmäisen rintasyövän yhteydessä. Patologi tutkii kasvaimen ja määrittelee sen ominaisuudet, joiden perusteella Rinnakkain 2 • 2019

 Levinnyt rintasyöpä

uusiutumisen riskiä voidaan arvioida. Suurin uusiutumisriski on syövissä, jotka ovat levinneet kainaloimusolmukkeisiin. Riskiin vaikuttavat myös syövän erilaistumisaste, solujen jakautumisnopeus, syöpäsolujen estrogeeni- ja progesteronireseptorit, HER-2-ilmentymä ja kasvaimen koko. Kun syöpätyyppi ja ennuste on kartoitettu, syövän hoito ja seuranta voidaan suunnitella niin, että syövän paranemisen mahdollisuus on mahdollisimman suuri ja uusiutumisriski mahdollisimman pieni.

Leviäminen on usein oireetonta Mistä sitten voi tietää, että rintasyöpä on alkanut levitä? Usein ei mistään, sillä etäpesäkkeet tulevat harvoin kello kaulassa. Nyrkkisääntönä voikin sanoa, että huolestuttavista oireista kannattaa aina mainita rintasyöpäkontrolleista vastaavalle taholle. Tyypillisiä etäpesäkkeisiin liittyviä ensioireita ovat tuki- ja liikuntaelinten pitkittyneet kivut. Liikkuminen voi hankaloitua tai ilmaantuu huimausta tai päänsärkyä. Hengenahdistus tai yskä voivat viitata keuhkojen tai keuhkopussin etäpesäkkeisiin, kun taas vatsaontelon tai maksan metastaasit saattavat oireilla pahoinvointina tai turvotuksena. Selittämättömät läiskät ja kyhmyt on aina syytä tarkistuttaa lääkärillä. Jos on syytä epäillä metastaaseja, lääkäri tekee lähetteen jatkotutkimuksiin – oireesta riippuen esimerkiksi tietokonetomografiaan, magneettikuvaan, röntgentutkimuksiin tai luustokarttaan. Verikokeilla voidaan tutkia syöpämerkkiaineita.

Miten levinnyttä syöpää hoidetaan?

 LÄHTEET JA LISÄTIETOJA Miksi rintasyöpä uusiutuu ja miten sitä hoidetaan? www.docrates.com Paikallisesti uusiutuva tai levinnyt rintasyöpä. Vehmanen, Leena (2017), Lääkärikirja Duodecim. Levinnyt rintasyöpä. www.hus.fi

Rinnakkain 2 • 2019

Levinneen syövän hoito suunnitellaan yksilöllisesti sairaudesta riippuen. Hoitojen valintaan vaikuttavat muun muassa potilaan ikä ja muut sairaudet, aiemmat syöpähoidot, taudin levinneisyys, oireet ja rintasyövän tyyppi. Yleensä tautia hoidetaan pääasiassa lääkkeillä ja sädehoidolla. Lääkehoitojen valikoima on erittäin laaja, ja hoito etenee taudin mukaan: kun hoidon teho lakkaa, siirrytään seuraavaan lääkkeeseen, jolla taudin etenemistä pystytään jarruttamaan. Hormonireseptoripositiivisessa syövässä hoito aloitetaan usein pelkällä hormonihoidolla. Taudin edetessä mukaan otetaan solunsalpaajat. Vaihtoehtoisesti alkuun voidaan toteuttaa hoitojakso solunsalpaajilla ja vaihtaa ne jakson jälkeen hormonihoitoon. HER2-positiivisen syövän hoito aloitetaan usein solunsalpaajan ja HER2-lääk-

keen yhdistelmällä. HER2-lääke voidaan yhdistää myös hormonihoitoon. Jos syöpä ei reagoi hormoneille, sitä hoidetaan sytostaateilla.

Selittämättömät läiskät ja kyhmyt on aina syytä tarkistuttaa lääkärillä.

Sädehoitoa voidaan käyttää esimerkiksi luustoetäpesäkkeiden hoidossa, jolloin tavoitteena on yleensä vähentää metastaasista johtuvia oireita tai murtumariskiä. Yksittäisiä aivoetäpesäkkeitä poistetaan toisinaan kirurgisesti.

Mitä hoidoilla voidaan saavuttaa? Levinneen rintasyövän hoidon tavoitteena on elinajan pidentäminen, ja sitä tavoitellaan hidastamalla syövän etenemistä. Vaik-

ka syöpää ei saataisi pysäytetyksi, hyvällä hoidolla voidaan vähentää tehokkaasti sairauden aiheuttamaa haittaa ja oireita sekä ylläpitää elämänlaatua. Levinneen rintasyövän hoidossa myös oirehoito eli palliatiivinen hoito on tärkeä hyvää elämää mahdollistava osa, ja oirelievitystä tulisikin miettiä jo varhaisessa vaiheessa muiden hoitojen rinnalla riippumatta siitä, minkälainen ennuste syövällä on. Nykyiset hoidot ovat tehokkaita. Etenkin HER2-positiivisen rintasyövän hoitoon on saatu uusia täsmälääkkeitä, joiden avulla sairastuneiden elinaikaa on voitu pidentää entisestään jopa vuosilla. Tällä hetkellä hyvää hoitovastetta voidaan suurimmalla osalla potilaista pitää yllä useiden vuosien ajan. Etäpesäkkeitä saadaan kutistettua ja jopa kokonaan hävitettyä. Hoitojen ansiosta levinneenkin syövän kanssa voi elää pitkiä aikoja melko tavallista elämää. Osa potilaista pystyy jatkamaan työssäkäyntiä myös hoitojen aikana, ja hoidoilla saavutettu jatkoaika antaa mahdollisuuden toteuttaa monenlaisia suunnitelmia ja haaveita vakavasta sairaudesta huolimatta. 

Haluatko mainostaa Rinnakkain-lehdessä? Rintasyöpä on yleisin syöpä Suomessa. Lähes joka kahdeksas suomalaisnainen sairastuu siihen jossain elämänsä vaiheessa. Uusia rintasyöpiä todetaan vuosittain noin 5000. Uusia sairastuneita liittyy jatkuvasti yhdistykseemme jäseniksi ja Rinnakkain-lehden lukijoiksi. Lehti kiinnostaa myös sairastuneiden läheisiä ja omaisia. Rinnakkain on potilaiden ja hoitohenkilökunnan luettavissa syöpäklinikoilla ja -sairaaloissa kautta maan.

Onko sinulla tuote tai palvelu, jota haluaisit mainostaa Rinnakkain-lehdessä? Ilmoittamalla lehdessämme tuet myös vertaistukitoimintaamme. Ota yhteyttä! Anu Niemi, anu.niemi@europadonna.fi Adobe Stock

Rinnakkain 2 • 2019

 Levinnyt rintasyöpä

Kroonikon päiväkir jasta

Adobe Stock

on elämä Minkälaista syövän kanssa? nta levinneen ri n ti rintasyövä Tiina sairas Vointi oli pitkään . vuonna 2012 maaliskuussa 2014 s e n ja hyvä, kun ografiassa m to e n o k to tie a näkyi 1 cm magneetiss sametastaasi. ak kokoinen m änen päiväh te o Tämä on . kirjastaan

21.1.2017 26.4.2015

Niin on ensimmäinen vuosi kroonikkona vierähtänyt. Hormonilääke Letrozol ja kalkkitabletit ovat edelleen riittäneet lääkitykseksi. Maksan metarit ovat pysyneet kurissa. Viimeisin kontrolli 22. huhtikuuta. Siinä näkyi maksan tilanne vakaana ja joitain muutoksia keuhkoissa, joita pidettiin influenssan aikaansaannoksina – toivottavasti näin on. Sen kummempia oireita ei edelleenkään ole. Painoa tietenkin tullut ja kroppa on kankea. Seuraava kontrolli kesän jälkeen, jos ei mitään ilmene.

15.4.2016

Toinen vuosi kroonikkona, ja tilanne on taudin osalta pysynyt hyvin kurissa. On niin onnekas olo eilisen lääkärissäkäynnin jälkeen! Maksassa näkyy 2 pientä metastaasia koko noin 1 cm. Lääkityksenä jatkuu Letrozol ja kalkkitabletit. Seuraava kontrolli sitten syys–lokakuussa. Ihana kun on kevät ja kesä – niistähän nautitaan täysillä!

5.10.2016

Maksan toinen pesäke on häipynyt näkyvistä, mutta toinen on kasvanut noin sentin edellisestä kontrollista. Letrozolin teho on hiipunut, ja lääke vaihtuu uuteen. Uutena pistoshormonilääke Faslodex ja biologinen lääke Ibrance. Lääke on aivan uusi ja sille haetaan Fimealta erityislupa.

2.11.2016

Luvan saapuminen Fimealta viipyi lopulta lähes neljä viikkoa. Tänään sain Faslodex pistokset molempiin kankkuihin. Hoitaja ja lääkäri opastivat uuden lääkkeen käytöstä. Nyt on ensimmäinen tabletti otettu. Saa nähdä, millaisia sivuvaikutuksia tulee, vai tuleeko mitään.

Rinnakkain 2 • 2019

Suuret odotukset uudesta lääkityksestä kariutuivat. Lääkkeillä ei näyttänyt olevan mitään tehoa, vaan maksan pesäke oli jatkanut kasvuaan. Pettymys on suuri. Ensi viikolla alkaa Xeloda-/Capecitabine-tablettimuotoinen syto. Toivon, että maksan metastaasi nyt saa lähdöt, kutistuu ja häipyy. Pelkään sitä, että tulee pahoja sivuvaikutuksia. En millään haluaisi lopettaa töissäkäyntiä tai joutua tekemään muutoksia viikkorutiineihin. Mieli on alamaissa, mutta toivon, että lääkkeessä on pommin tehot ja pahis saa lähdöt. Ensi viikko on muutenkin poikkeuksellinen. Mies joutuu olemaan pohjoisessa reissutöissä eikä töissäkään ole ketään muita kuin minä.

10.3.2017

Onnen päivä! Minusta tuli eka kertaa mummu. Pieni poika syntyi 6.25 aamulla.

23.3.2017

Kontrollipäivä. Jännitti kovasti, onko capesitabine auttanut maksan metareihin. Ihana lääkäri tuli vastaan jo käytävällä ja sanoi, että uutiset ovat hyviä. Yksi kasvaimista oli kutistunut 4 mm ja uusia ei ollut tullut, veriarvot ok, syöpämarkkerit ok. Eli tällä jatketaan neljä sykliä lisää. 15. kesäkuuta seuraava kontrolli. Nyt saan huokaista muutaman viikon ja nauttia keväästä!

3.5.2017

Tänä aamuna syntyi toinen lapsenlapseni, pieni tyttövauva. Ihanaa.

7.6.2017

Maksan metastaasi oli kutistunut pari senttiä. Jäljellä on noin 2 cm kasvain, joten tilanne hyvä ja Capsitabine jatkuu. Keuhkoissa oli lääkkeen aiheuttamaa lasimaisuutta, jota seurataan. Tilanne on ok.

6.9.2017

Capesitabine jatkuu. Maksan metastaasi on pysynyt samana eli 2 cm, keuhkojen lasimaisuus siistiytynyt ja verikokeet ok. Lääkäri antoi ylimääräisen taukoviikon, kun käsi- ja jalkaoireet ovat aika kenkkumaiset. Mutta pitää minua sinnikkäänä .... no, mitä muita vaihtoehtoja mulla on?

10.9.2017

Mukava päivä lasten ja lastenlasten kanssa, vielä yksi viikko taukoa ja sitten taas lääkettä naamaan mummolle.

24.1.2018

Capecitabine jatkuu ja vaste on ollut hyvä, maksan metastaasi on kutistunut koko ajan. Jalat ja kädet ovat kovilla, mutta sen kestän, jos lääke tehoaa. Seuraava kontrolli on maaliskuussa. Siihen asti mennään kevättä kohti. Työtkin ovat loppumassa, kesäkuussa pitäisi alkaa kerätä rohkeutta hakea paria työpaikkaa. Huoh!

30.3.2018

Maaliskuun alussa TT-kuvassa näkyi, että minulla on ollut molemminpuolinen yläja alalohkojen keuhkoveritulppa. Pikana päivystykseen, ja sieltä pariksi päiväksi osastolle. Hyvää oli, että syöpä oli pysynyt ennallaan. Maksan kasvain on nyt 16 mm, ja syövän merkkiaine oli kuulemma tippunut edelleen. Capesitabine jatkuu 3 + 3 -annostuksella, mikä tuntuu jalkojen kannalta olevan parempi. Hassua, että yhden tabletin pois pudotus tekee aikamoista eroa jalkojen iholle. Toivon, että teho myös säilyy. Sen verran uupunut työntekoon ja oloon, että nyt saikkua pari viikkoa. Oon paljon pirteämpi jo, puuhailen kaikenlaista pientä voimien mukaan. Nyt piikille!

14.6.2018

TT-kuva oli epäonnistunut ja varjoaine näkyi roiskeina maksan pinnassa. Hoito jatkuu ennallaan, kontrollia aikaistettiin. Työn loppumisesta johtuva stressi on kova ja lääkäri kirjoitti pari päivää sairaslomaa (joka jäi käyttämättä, kun velvollisuudentunto ennen kaikkea).

30.8.2018

TT-kuvassa näkyy, että maksan metastaasi on kasvanut kolmeen senttiin. Pettymysten pettymys. Nyt lisätään Navelbine-syto Capesitabinen rinnalle. Saapa nähdä, miten menee. Kyllä tästä vielä noustaan, vaikka allapäin olenkin nyt. Kysyin myös maksan sädetyksestä ja mahdollisesta SIRT-hoidosta, sitä kuulemma pohditaan sitten siinä kohtaa, kun pitää siirtyä suonensisäisiin sytoihin. Arveli kuitenkin, että koska metastaasi on suuren laskimon mutkassa selkärangan lähellä, sädehoitoa ei ehkä voida siihen käyttää. Siinäkin on omat riskinsä kuulemma; voi myös edesauttaa syövän leviämistä. Jos Navelbine ei tehoa, on vielä käyttämättä hormonilääkitystä ennen suonensisäisiä sytoja. Olisi jo tänään kirjoittanut mulle pitkän sairasloman, vaikka todellakin tunnen olevani ok kunnossa tällä hetkellä. Työttömyyspäivät kun vähenee, tulee sairasloma ajankohtaiseksi ja sen myötä sairaseläke, näin puhuttiin. Työhön taitaa olla turha enää haikailla. Mulla on hyvä lääkäri, jaksaa selittää ja opastaa. Nyt on vaikeaa.

31.10.2018

Takaiskut jatkuu, maksan metastaasi on kasvanut nyt noin neljään senttiin. Nyt siirrytään doketakseliin, suonensisäiseen sytoon, jota niin pelkään sivuoireiden ja huonon olon takia. Ensimmäinen kerta, kun tuli itku lääkärissä. Lääke alkaa 6. marraskuuta ja sitä on suunnitelmissa antaa 6 kertaa. Nyt ensin 3 kertaa, jonka jälkeen kuvataan ja katsotaan, miten menee ja kroppa jaksaa. Hiuksista saan taas kohta luopua ja siirtyä peruukkiin tai myssyyn. Viimeinkin oli pakko myös kuopukselle kertoa, että äidissä on taas syöpää ja vahvoille lääkkeille mennään. Jään myös nyt sairauslomalle ja toivon mukaan siitä sitten kivuttomasti eläkkeelle. Ehkä tää tästä, tai pakkohan se on, ei oo vaihtoehtoja.

26.11.2018

Tänään on toinen doketakseli. Saas nähdä. Terveyskeskukseen en saanut hoitajalle aikaa, että olisivat pistäneet valkosolutekijää huomenna. Taidan vetää takataskusta syöpäkortin, hmm. Toivottakaa onnea. Tykillä tulta päin.

3.1.2019

Joulu meni leväten ja perheestä nauttien. Suurin odotuksin ja pelätenkin odotin, miten doke on auttanut. Teho oli ollut hyvä, mutta keuhkojen huonon tilan takia lääkäri määräsi doken tauolle keuhkohuuhtelukokeisiin asti. Siihen asti siirryttiin hormonilääkitykseen. Olin pettynyt ja lähes shokissa. Onneksi vakilääkärini kanssa sain keskusteltua, ja hän rauhoitti oloani hiukan.

11.1.2019

Keuhkohuuhtelun tulokset sikäli hyvät, että keuhkoissa näkyvä lievä tulehdus voidaan hoitaa kortisonitableteilla. Nyt menee viisi viikkoa prednisolonilla 20–30 mg per päivä. Eli virtaa riittää… Sitten hoito taas jatkuu.

4.4.2019

Doketakselit olivat tehonneet hyvin maksan pesäkkeeseen, jäljellä näkyy enää viiru siinä kohtaa, missä kasvain on. Teho on ollut sen verran hyvä, että voidaan siirtyä Exemestan-hormonihoitoon. Röntgenkuvat käytiin huolellisesti läpi ja verikokeet. Luuston tilaa käytiin läpi ja edelleen näyttää siltä, että luustossa on vain yksi metastaasiepäily, joka on hyötynyt doketakselihoidosta ja sen myötä hävinnyt. Tilanne on nyt hyvä. Ihanaa kun on kesä tulossa ja saa nyt nauttia siitä.

Adobe Stock

Ensimmäisen dotakselin jälkeen olin kuusi vuorokautta sairaalassa, kun valkosoluarvot tippuivat ja oli kuumetta. Tänään kävin kolmannen kerran psyk. hoitajalla juttelemassa sairauden tuomista peloista ja murheista, huolesta miten lapsukainen, kohta 16-vuotias, pärjää ja niin edelleen. Uskon että käyn edelleen, niin saan puhua kaikkea eikä puoliso joudu kaikkea kantamaan, vaikkakin on todella tukipilari mulle.

27.11.18

Rinnakkain 2 • 2019

 Levinnyt rintasyöpä

Z51.5

– TERVEMENO

teksti Nina Sarell kuvat Adobe Stock

Kun hoidot on käyty loppuun, voi tuntua siltä, että tie on poikki. Se ei ole totta: syövän hoito on ehkä loppunut, mutta ihmisen hoito jatkuu.

10 Rinnakkain 2 • 2019

ossakin vaiheessa parantumattoman syövän hoitopolkua koittaa se päivä, kun syövän jarruttamiseen tähtäävistä lääkehoidoista viimeinenkin on käyty loppuun. Syöpää ei voi enää pysäyttää eikä sen etenemistä hidastaa hoitojen avulla. Lääkäri kirjoittaa potilastietoihin pelottavan koodin: Z51.5. Tuskaa ei yhtään helpota se, että diagnoosikoodi on sama sekä palliatiiviselle hoi-

dolle että saattohoidolle. Niin sanottujen ”aktiivisten” hoitojen loppuminen tuntuu kuolemantuomiolta. Mutta onko se sitä? Ihmiset olettavat usein virheellisesti, että palliatiiviseen hoitoon siirtyminen merkitsee voinnin nopeaa romahtamista ja pikaista kuolemaa. Diagnoosi ei kuitenkaan määrää sitä, miten paljon ja minkälaista elämää on jäljellä – se on ainoastaan hoitolinjaus, sopimus siitä, että hoidon painopiste on siirretty taudin jarruttamisesta elämänlaatuun ja ihmisen kokonais-

OA HAUTAAN? valtaiseen hoitamiseen. Jos tauti eteneekin hitaasti, pikaista kuolemaa odotellessa voi aikakin käydä pitkäksi.

Luopumisen tuskaa Toivon ja elämänhalun ylläpitäminen aktiivisten hoitojen loppuessa ei tarkoita sitä, että potilaan muita tuntemuksia ja kokemuksia tarvitsisi lainkaan väheksyä. Kuvio vaatii ammattilaisen puolelta syvää ymmärrystä potilaan kokemusmaailmasta. Terhokodin ylilääkäri Annika Riska kertoo opet-

tavansa palliatiiviseen hoitoon tutustuville kandeille ensimmäiseksi, mistä kaikesta potilas joutuu syöpäsairauden eri vaiheissa luopumaan. Syövän ensimmäisissä vaiheissa isoja muutoksia ovat hiusten lähteminen, jonka myötä sairautta ei voi enää pitää omana tietonaan; se näkyy myös muille. On ehkä luovuttava monenlaisesta tekemisestä väsymyksen tai pahoinvoinnin vuoksi. Infektioherkkyys asettaa omat rajoituksensa. On ehkä mietittävä uusiksi koko arki: päivärutiinit, työ, harrastukset ja liikunta. Seksuaalisuus on isossa myller-

ryksessä; keho ei ole enää entisensä, ja hormonihoidoista mahdollisesti luovuttaessa voi tulla vaihdevuosioireita. ”Levinneessä taudissa vaikeusaste nousee edelleen: Mukaan tulee psykososiaalisia muuttujia. Potilaan huoli perheestä kasvaa oman voinnin ja jaksamisen heiketessä. Toimintakyky voi muuttua, etäpesäkkeet voivat aiheuttaa oireita ja kipuja. Työstä on jossakin vaiheessa luovuttava”, Riska luettelee. Miten tähän elämänvaiheeseen voisi tai kannattaisi suhtautua? SairaanhoitaRinnakkain 2 • 2019 11

 Levinnyt rintasyöpä

ja, kouluttaja Merja Turunen Pirkanmaan hoitokodista ei usko valmiisiin resepteihin. ”Ei ole olemassa oikeaa eikä väärää tapaa kohdata parantumatonta sairautta – se koetaan ja eletään läpi, aivan kuten mikä tahansa muukin elämänvaihe. Tämä on ihan lohdullistakin: ei ole sellaista mahdollisuutta, että kokisit tai eläisit jotenkin väärin. Kaikki tunteet ja kokemukset ovat sallittuja”, hän alleviivaa. ”Se, millaista sairastaminen on sairastuneelle ja millaisena elämä sairauden kanssa koetaan, on hirveän yksilöllistä. Siihen, millaiseksi kokemukseksi sairaus muodostuu, vaikuttaa tietenkin sairauden eteneminen, oireet ja niiden hoito, mutta vahvasti myös se, miten ihminen suhtautuu tilanteeseensa persoonana, millaista hänen elämänsä on ollut ennen tätä, ja miten hän ylipäätään hahmottaa elämäänsä.”

Palliatiivinen hoito on elämän suojaamista Vaikka palliatiiviseen hoitoon siirtyminen tuntuu ajatuksena pelottavalta, itse hoidon idea on suurenmoisen kaunis. Palliatiivinen hoito on potilaan tueksi ja turvaksi kehitetty kokonaisuus. Sana palliatiivinen tulee sanasta palliare, joka tarkoittaa viittaan peitettyä, suojaa tai verhoamista. Sana kätkee kauniin ajatuksen; hoito on ihmisen, hänen elämänsä ja kokemusmaailmansa suojelemista. Lääketieteen maailmassa tuskin on toista samanlaista kokonaisuutta, joka olisi kehitetty vain ja ainoastaan ihmistä ja hänen elämänsä ainutlaatuisuutta varten. Palliatiivisen hoidon avainsana on kokonaisvaltaisuus. Riska on itsekin työskennellyt HYKS:in palliatiivisella poliklinikalla, jossa hoidetaan paitsi kipua ja fyysisiä oireita, myös koko perheen hyvinvointia. Psykososiaalisen yksikön henkilökuntaan kuuluu perheterapeutti, psykologi, psykiatri ja terapeutti, jolla on myös seksuaaliterapeutin pätevyys. Potilaan ja hänen läheistensä selviämistä pyritään tukemaan kaikilta laidoilta niin, että elämä olisi mahdollisimman laadukasta ja hyvää etenevästä sairaudesta huolimatta. Myös Terhokodissa potilaan hoitoon osallistuvat lääkärin lisäksi monet erityistyöntekijät ja erityisesti perhetyöntekijät. Logoterapeutilla on avainasema kokonaisvaltaisessa hoidossa. Nuorten potilaiden kohdalla korostuu perhetyö, ja jos perheessä on lapsia, saavat he perhetyöntekijän erityishuomion jo kotisairaanhoidon vaiheessa, ennen osastolle saapumista. ”Hoidossa korostuu oireiden mahdol-

Rinnakkain 2 • 2019

lisimman tehokas lievittäminen ja psyykkinen tukeminen. Jos tämä vaihe toteutuu kuten on tarkoitus, raskaiden hoitojen loppuminen voi olla helpottavaakin. Kun hoidot eivät enää vie voimia, moni potilas kokee sen uutena nousuna: on vielä mahdollisuus nauttia ja tehdä mitä haluaa, toteuttaa toiveitaan. Kaikki epäolennainen ja turha on karsittu hoidoista pois, ei tarvitse juosta koko ajan kontrolleissa ja hoidoissa. Kalenteriin tulee tilaa.” Mitä sitä sitten tekisi? Turunen kertoo, että monista alaikäisten äideistä tuntuu tärkeältä tehdä lapsilleen muistoja: koota muistokirjaa tai kuva-albumia, tehdä videoita tai kirjoittaa kirjeitä myöhemmin elämässä avattaviksi ja ulottaa tällä tavoin äidin läsnäoloa myös niihin elämän tärkeisiin hetkiin, kun ei enää pysty itse olemaan fyysisesti läsnä. Joku haluaa kirjoittaa kirjeen jollekin, jonka kanssa on selvittämättömiä asioita. Hoitojen jälkeinen aika voi olla mahdollisuus hauskuudelle, hulluttelulle tai oman kuolevaisuutensa prosessoimiselle. Riska kertoi potilaastaan, joka järjesti mitä erilaisimpia samppanjakutsuja, järjesti omat hautajaisensa, teki muistokirjoituksen kuolinilmoitukseensa. Hän laittautui ystäviensä kanssa kauniiksi ja kävi heidän kanssaan ”kuoleman kuvassa”. Jotkut haluavat viettää oman muistotilaisuutensa, kun ovat vielä elossa ja voivat itse osallistua

Saattohoito – se siitä sitten? Saattohoidon lähetettä kirjoitettaessa on usein mahdotonta ennustaa, mitä on edessäpäin. Jos sairaus etenee hitaasti, tasaista vaihetta voi olla edessä vielä pitkäänkin. Potilas voi pärjätä kotihoidon tai lyhyiden hoitojaksojen turvin. ”Tähän pyritään aina rohkaisemaan. Toisenlainen ympäristö voi auttaa paremmin keskittymään jäljellä olevaan elämään pelkän kuoleman odottamisen sijaan”, Turunen kertoo. Jos arjessa pärjäämisen ja jaksamisen kanssa ei ole ongelmaa ja tukijoukotkin pärjäävät, moni voi olla kotona aivan viimeisiin päiviin saakka. Turunen rohkaisee kuitenkin pitämään mielessä tietyt realiteetit. ”Kotona pitää pärjätä, siellä pitää olla kaikilla turvallinen olo, homman pitää toimia, kaikkien jaksamisen pitää olla turvattu. Lääkityksen on oltava kunnossa ja kivut hallinnassa. Toki myös hoitotyön ammattilaiset ovat tässä kuviossa vahvasti mukana tukemassa ja varmistamassa selustaa. Omatoimisuutta tuetaan niin

pitkälle kuin se on turvallista ja kaikkia osapuolia hyödyttävää. On hyvä tiedostaa ja hyväksyä sekin, että oma suunnitelma ei välttämättä aina toteudu. Omat ehtonsa asettaa sairauden eteneminen, joka ei kysy lupaa eikä neuvottele.” Elämän jatkuminen hoitojen loputtuakin on lohdullinen ajatus, mutta missä vaiheessa elämästä on aika päästää irti? Monista tuntuu, että tämä hetki on koittanut, kun on aika siirtyä saattohoitoon. Turunen kertoo, että saattohoitokotiin saapuminen koetaan usein virallisena lähtölaskennan alkamisena. Osa ihmisistä toki hakeutuu saattohoitoon vasta viimeisinä päivinään, jolloin saattohoitoaika voi olla vain vuorokausi tai pari. Näin ei kuitenkaan ole aina. ”Joskus voimien heikentymisen ja hoitoon tulon syynä voi olla myös se, että oirehoito on huonosti hallinnassa, esimerkiksi kipulääkitys kaipaa päivitystä. Ihminen voi lamaantua ja ahdistua myös henkisesti niin, että kaikki tuntuu olevan lopussa ja voimat ehtyneet. Ihmisen valtaa tunne, että kuolema on lähellä. Ja yllättäen hetken levon ja tsemppaamisen jälkeen saattaa kuitenkin tulla uusi voimaantuminen: potilas lähtee käymään kotilomilla, ja saattaa huomata, että pärjääkin siellä vielä. Meiltä lähtee ihmisiä myös tehostettuun palveluasumiseen”, Turunen kertoo.

Keskellä elämää Siirtyminen kotoa saattohoitoyksikköön voi tuntua rankalta, mutta se voi olla myös uusi mahdollisuus. Tukena ovat nyt saattohoidon ammattilaiset, apu on lähellä, ja läheiset voivat keskittyä hoitajan roolin sijaan siihen, että ollaan kiireettä lähellä ja yhdessä. Joskus saattohoito kestää pitkään, viikkoja tai kauemmin, ja hyvällä oirehoidolla toimintakyky voi edelleen olla niin hyvä, että potilas voi käydä saattohoidosta kotilomilla, mökillä tai haluamillaan reissuilla. Omaisten, ystävien ja vapaaehtoisten turvin on käyty elokuvissa, teatterissa, kauppakeskuksessa, ulkoilemassa, kahvilassa, kaljalla ja perhejuhlissa. Ajan viettämistä perheen kanssa tuetaan kaikin tavoin. Terhokodissa mahdollistetaan esimerkiksi perheen yhteisiä saunomishetkiä, Riska havainnollistaa. Saattohoitoon kuuluvat myös eksistentiaaliset kysymykset, ja potilaille järjestetään heidän toiveidensa ja uskontokuntansa mukaista tukea, mutta saattohoito ei ole vain viimeisiä voiteluita ja hautajaisvirsiä. Saattohoitokodeissa ollaan monella tavalla keskellä elämää: on järjestetty kreikkalaisen ruuan iltoja, skoo-

lailtu kuohuviinillä, vietetty syntymäpäiviä ja perhejuhlia. On vietetty häitä vielä hetki ennen kuolemaa. ”Tämä ei ole mikään surun koti, vaan ilon ja toivon koti. Ja juuri ilo ja toivo ovat niitä asioita, joiden toivomme kannattelevan potilasta ja hänen läheisiään”, Riska toteaa.

Se kolmas pallo Riska kertoo erään potilaan hahmottaneen sairastamisen vaiheita palloina. Ensimmäinen pallo sisälsi diagnoosihetken, taistelun ja toivon. Toinen oli taudin uusiutumisen pallo; romahduksen jälkeen on kerättävä elämä ja toivo uusista aineksista. Kolmannessa pallossa oli kuoleman ahdistus, kuoleman hetki. Niin kauan kuin elämä jatkuu edes jotenkin, toimintakykyä riittää ja voi roikkua elämässä kiinni, on mahdollista pärjätä edes jotenkin. Mutta jossain vaiheessa tulee vastaan kolmas pallo. Miten siitä voi koskaan saada kopin? Miten kukaan voi ottaa haltuun mitään niin tuntematonta? Riska kertoo, että ihmisiä helpottaa, kun kuolemaa pohditaan ajoissa. Käydään lääkärin ja hoitajien kanssa läpi, mitä oireita voi tulla, ja miten niitä voi hoitaa. Se luo turvaa ja helpottaa ahdistusta. Yksi hyvä keino on hoitotahdon kirjoittaminen. Hoitotahto on hyvä kirjoittaa viimeistään siinä vaiheessa, kun siirrytään palliatiiviseen hoitoon, mutta sen voi tehdä milloin tahansa.

”Hoitotahto ei ole ainoastaan sitä, että listataan toimenpiteitä, joita ei enää tehdä. Se voi olla myös toiveiden lista: haluaako lasin viiniä, kukkia huoneeseen, kuunnella radiota tai tiettyä musiikkia, mikä on itselle tärkeää. Näistä asioista on tärkeä puhua. Ja niistä me myös paljon puhumme”, Riska toteaa.

Toivo ei koskaan kuole Palliatiivisen ja saattohoidon filosofiassa korostetaan toivoa ja sen varjelemista. Se tuntuu omalla tavallaan nurinkuriselta. Miten toivoa voi ylläpitää keskellä toivotonta tilannetta? Voiko elämän viimeisessä vaiheessa olla mitään hyvää? Kyllä voi. Kuolevien ihmisten kanssa työskennellessään Merja Turunen on nähnyt sen omin silmin, lukemattoman monta kertaa. Ihmisen elämä voi olla hyvää aivan loppuun asti, mutta se, minkälaiseksi kokemus muodostuu, on kiinni eletystä elämästä ja siitä prosessista, jonka ihminen käy läpi tässä elämäntilanteessa. Ihmiset pohtivat elämän loppumista omista lähtökohdistaan käsin. Turunen kertoo, että jotkut käyvät läpi todella rankkoja tunteita. ”Jos elämässä on ollut muutenkin takaiskuja, voi tuntua siltä, että vieläkö minulle piti tulla tällainenkin. Jotkut pohtivat sitä, miten paljon asioita jää

tekemättä, eikä se useinkaan riipu iästä – joku kolmekymppinen voi kokea elämänsä hyvinkin valmiiksi ja suhtautua sen päättymiseen tyynesti, ja 90-vuotias murehtia kaiken päättymistä niin varhain”, hän pohtii. Kuoleman läheisyyteen ei kuitenkaan välttämättä liity lainkaan surua tai luopumisen tuskaa. Kuolema voi tuoda mukanaan positiivisia asioita, vaikka ajatus elämän loppumisesta olisikin itsessään surullinen. ”Jotkut sanovat, että kuoleman läheisyys on pakottanut heidät riisumaan. Kohtaamaan itsensä ja elämänsä rehellisesti, puhumaan toiveistaan, haluistaan ja tunteistaan. Ne, jotka näkevät tämän mahdollisuuden ja pystyvät sen hyödyntämään, voivat löytää elämästä ihan uusia, hyvin merkityksellisiä ulottuvuuksia. Esimerkiksi joillekin pariskunnille yhteisen taipaleen parasta aikaa on saattohoito”, Merja Turunen kertoo. Joillakin korostuu kiitollisuus elämästä, kristallinkirkas ymmärrys siitä, miten ainutkertaista ja arvokasta elämä on. He saattavat elää elämän loppupäässä hyvin rikasta ja onnellista vaihetta, ihan loppuun saakka.”  Rinnakkain 2 • 2019 13

 Levinnyt rintasyöpä

un kuulee ja lukee näitä juttuja ´kevytsyövästä´ ja syöpää vastaan taistelijoista, niin tekee mieli huutaa. Minun syöpäni levisi. Onko se joku merkki siitä, että en taistellut riittävän hyvin?” ”Vertaistukiasioilla on väliä: rintasyöpään ensi kertaa sairastunut elää läpi ihan erilaisia vaiheita kuin kroonikko. En halua vähätellä kenenkään kokemuksia, mutta levinnyt rintasyöpä on jotain muuta kuin pudonneet hiukset ja kulmakarvat, muodoton kroppa tai tissittömyys.” ”Rintasyöpiä ei voi vertailla. Levinneetkin syövät ovat keskenään erilaisia: lajeja on monia ja kaikkien tarinat omanlaisiaan.”

TUEN TARVETTA JA REIKIÄ TUKIVERKOSSA ”Mitä fyysiseen puoleen tulee, niin hoidot ovat hyviä – henkinen jää kokonaan huomiotta. Kysytään kyllä mitä kuuluu, mutta vastausta ei enää kuunnella. Tuntuu, että en ole enää edes olemassa.”

”Mielenterveyden ja jaksamisen kannalta olisi tärkeää, että lääkäri ja omahoitaja säilyisivät samoina. Ettei tarvitsisi jatkuvasti selittää uudelleen omaa tilannettaan. Että meilläkin olisi väliä.” ”Kotiväki ei jaksa juttujani, jotka rajoittuvat sairauteen. Vertaistukea en ole löytänyt kotipaikkakunnaltani. Tuntuu, että järjestetyt tapaamiset sattuvat juuri niihin ajankohtiin, kun itsellä on huono olo.” ”Monet sairastuneet ovat saaneet huomata tukiverkkojensa sortuvan. Monilta on kaikonnut ystäviä. Aviopuoliso on saattanut pelästyä tilannetta niin, että on päädytty jopa avioeroon. Ihan kuin pelkässä sairaudessa ei olisi tarpeeksi kestämistä.” ”Ei tule pidettyä yhteyttä vanhoihin ystäviinkään. Se on näköjään minusta kiinni ja on välillä ylitsepääsemätöntä laittaa edes sisaruksille kuulumisia.” ”Tunnen tosiaan olevani täysin yksin tämän asian kanssa.” ”Tunnistan olevani masentunut. Mieheni ei sitä tajua, vaikka on töissä hoitoalalla.”

KÖYDENVETOA SAIRAUDEN KANSSA ”Olen sairastanut levinnyttä rintasyöpää viisi vuotta. Vuoden 2018 marraskuusta olen ollut huonommassa kunnossa ja sairauslomalla, ja siirryn todennäköisesti vähitellen työkyvyttömyyseläkkeelle. ”Rintasyöpä leikattiin 2005 ensimmäisen kerran. Uusi levinneenä laajasti luustoon 2014 ja maksaan 2016.” ”Tällä hetkellä elän sairauteni kovinta aikaa. Viimeinen puolivuotiskausi on romahduttanut terveyttäni melkoisesti. Kuolemanpelko nostaa päätään ja sairastamisesta on tullut ihan kokopäiväistä. Syöpähoidot ovat tuoneet mukanaan monta terveysvaivaa: osteoporoosin, keuhkoveritulpan jne. Tällä hetkellä kävelen kepeillä ja rollaattorilla, toisinaan istun pyörätuolissa.” ”Välillä oli jo tunne, josko enää löytyy minulle lääkkeitä, joita voi antaa. Onneksi vielä on doketakselihoitoa sekä joitain muita sytostaatteja, joita voin saada, hormonilääkkeistä on todennäköisesti viimeinen käytössä.”

Tämä sairaus on ihan om Levinnyttä rintasyöpää sairastavat siskot kertoivat rehellisesti ja kaunistelematta ajatuksiaan sairastamisesta, tunteista, huolista ja toivonkipinoistä.

Toivon, että kumppani sietää muutokset minussa ”Tätä sairautta on ulkopuolisen usein vaikea ymmärtää. Ihmiset jotenkin kieltävät asian vakavuuden tai tuntuvat tekevän itselleen paremman mielen, kun hokevat, että "kyllä sinä vielä paranet" ja "koko ajan tulee uusia hoitoja". Se on ärsyttävää, kun ei jaksa koko ajan selittää, miten asiat juuri nyt ovat. Enemmänkin tulee itselle kurja olo, ja ajatus siitä, ettei oteta tosissaan. Taloudelliset paineet ovat yksi huolenaihe. Olen eronnut ja talouden ainut elättäjä. Rakastan työtäni ja teen sitä mielelläni niin kauan kuin jaksan. Realismia kumminkin on, että jossain kohtaa tulee eteen sairauspäiväraha ja eläke. Niillä ei millään pysty elättämään molempia. Se pelottaa. Muuten voisikin ajatella jäävänsä ottamaan tarvitsemansa levon, mutta nyt on pakko jaksaa. Parisuhde on myös mieltä askarruttava asia. Varsinkin, kun olen eronnut lapseni isästä ja olen seurustelusuhteessa. Olisin noin esivaihdevuosi-ikäinen, mutta hormonireseptoripositiivisuuden takia vaihdevuodet on aiheutettu minulle tarkoituksellisesti. Kehon muutokset harmittavat ja pelottavat. Pitää vain toivoa, että kumppani sietää vähentyneet haluni, kuivuvat paikkani, jäykistyvät niveleni, hoitojen aiheuttaman lihomiseni ja väsymykseni. Ihana hän kyllä on ollut tähän asti.” Tissipuoli

Rinnakkain 2 • 2019

– Suoraa puhetta lev Olen tyytyväisempi, levollisempi ja onnellisempi ”Itselläni kesti aika pitkään, ennen kuin ymmärsin, että nykylääketiede ei pysty minua enää kokonaan parantamaan. Itse asiassa vasta toisen aivoetäpesäkkeen myötä asia valkeni itselleni. Läheisilleni tilanne taisi selvitä hiljalleen sen jälkeen. Monet sukulaiset ja ystävät eivät taida sitä oikein ymmärtää vieläkään, tai ainakin siltä tuntuu. Useat heistä eivät enää juurikaan kysy, miten voin tai jaksan. Joskus mietin, mistä se johtuu. Siitäkö, että vaikutan lähes terveeltä, käyn töissä ja elän täyttä elämää. Vai juuri siitä, että he tietävät todellisen tilanteeni, eivätkä uskalla kysyä. Aika vähän tietoisesti ajattelen, että sairastan parantumatonta syöpää. Sen sijaan ajattelen, että nykylääketieteen avulla pystyn juuri tässä ja nyt elämään täyttä elämää. Olen monin tavoin tyytyväisempi, levollisempi ja onnellisempi, kuin silloin, kun olin terve. Olen nykyisin myös paljon armollisempi sekä itseäni että muita kohtaan. Silloin harvoin, kun pelkään, pelkään eniten sitä, milloin jälleen joudun kertomaan läheisilleni huonot uutiset. Silloin harvoin, kun itken, itken sitä, että joudun ehkä jättämään heidät tai sitä, etten ehkä saa nähdä lapsenlapsiani. Mieheni, tyttärieni ja vanhempieni tuki ja kannustus ovat tärkeimmät voiman lähteeni. Uskon, että Jumala antaa suurimman lohdun ja turvan heissä ja heidän kauttaan. Heille olen kiitollinen ja heistä kiitän joka päivä. Jokainen pään magneettitutkimus ja muut kontrollit, tai oikeammin niiden tulokset, ovat aina iso jännityksen paikka. Silloin voimaa ja toivoa antavat erityisesti vertaissiskojen huikeat selviytymistarinat ja läsnäolo. Vain vertainen voi täysin ymmärtää – tai ainakin lähes. Jokaisen oma tarina ja kokemus on ainutlaatuinen.” Juuri nyt kaikki on hyvin

”Hiusten lähtö ja pahoinvointi eivät ole isoimmat ongelmat. Vaan kutina, iho-ongelmat, vatsan toiminta tai toimimattomuus, limakalvot sekä kortisonin aiheuttama sekavuus ja turvotus.” ”Kortisoni aiheuttaa turvotusta ja ylienergisyyttä, sytostaatit ja särkylääkkeet sekavuutta ja aivojen tahmeutta. Ei vaan aina jaksa käsittää ja ymmärtää yksinkertaisiakaan asioita ja ohjeita.”

maalit laskut, asuminen ja ruoka. Perheemme on ihan epätoivoisessa tilassa.” ”Olisi hyvä, jos jossain olisi koottuna kaikki, mistä voi esim. anoa avustusta. Silloin kun olin kunnossa oli helppo hoidella kaikki hakemukset yms. ilmoitukset mitä pitää tehdä perheessä. Nyt on todella työlästä pelkästään matkakorvausten kirjaaminen kelaan. Se kertoo jo jotain. Mielestäni olen järjissäni, mutta joku jumittaa.”

ARJEN HUOLIA

HAIKEITA AJATUKSIA LUOPUMISESTA

”En usko olevani ainoa, jonka talous romahti sairauden myötä. Jäin osa-aikatyöstä nuorehkona eläkkeelle.” ”Sairauden tuomien murheiden ja kipujen lisäksi taloudellinen ahdinko on kova. Tulot ovat kuukausitasolla pudonneet 1000 e/kk kun jouduin jäämään sairauslomalle. Sairauskulut ovat kuitenkin puolessa vuodessa olleet maksettava myös noin 2000 € eli 333 €/kk. Lisäksi nor-

”Tätä tää on, tasapainottelua elämän ja kuoleman välissä. Eikä muuten ole sama asia kuin se, että voihan meistä jokainen jäädä vaikka auton alle huomenna, ei todellakaan. Olen saattanut jo monen monta vertaissiskoa näinä vuosina enkelten maahan. Joka kerta toivoo, että hoito vielä tehoaisi, että vielä löytyisi joku lääke, joku keino... vaan tää on meidän osa.”

ma juttunsa

vinneestä syövästä Pahinta syövässä on loppumattomuus Sain levinneisyysdiagnoosin kaksi vuotta sitten sairastettuani sitä ennen vuoden rintasyöpää. Ehdin olla vuoden takaisin opettajan hommissa, ennen kuin jäin taas vuodeksi sairauslomalle, joka tämän vuoden alusta muuttui työkyvyttömyyseläkkeeksi. Parasta syövässä on ollut, että se on avannut ovia niin hoitoon pääsyyn kuin uusiin maailmoihin. Syöpä-sanalla tuntuu olevan vieläkin tehoa, menitpä sitten päivystykseen tai hammashoitolaan. Sinut otetaan vakavasti, sinua hoidetaan ja sinun vointiasi seurataan. Pahinta kroonisessa syövässä on sen loppumattomuus. Välillä vain väsyt etkä jaksa. Pahimpia ovat aamuyön hetket, jolloin ehdit jo kuolla mielessäsi moneen kertaan, etkä tiedä, johtuvatko kivut hoidoista vai syövästä itsestään. Paniikkia ja ahdistusta aiheuttavat rahahuolet. Välillä pelkkä tietokoneen ruutukin saa voimaan pahoin, et kykene liikuttamaan sormiasi, muistamaan tunnuslukuja tai tajuamaan toimintaohjeita. Jos julkista terveydenhuoltoa ei olisi, en enää istuisi tässä. Rahani eivät ikinä olisi riittäneet hoitoihin. Jos jo joku yksittäinen pistos maksaa lähes 1000 euroa! Syöpää tutkitaan, ja tuntuu, että hoitojen kehittämiseen uhrataan voimavaroja loputto

masti. Toivottavasti saataisiin selviteltyä myös syövän syntysyitä ja keksittyä niihin ennaltaehkäiseviä keinoja. Rahamme eivät tule riittämään jatkuvasti lisääntyvien syöpien kalliisiin hoitoihin. Puutteellisinta hoidoissa on ollut niiden keskittyminen puhtaasti lääketieteellisiin, kylmiin faktoihin. Mieli on jäänyt vähemmälle hoidolle, tai sitä ei ole hoidettu ollenkaan. Pari keskusteluapuyritystä ovat olleet kuin lakanan leyhähdys kesätuulessa. Itseäni ovat auttaneet erilaiset terapeuttiset ryhmät. Levinnyttä rintasyöpää sairastavien netti- ja vertaisryhmä ovat olleet matkan varrella korvaamaton tuki ja turva. Tanssi-, kirjallisuus- ja taideterapiaryhmissä olen saanut päivittää omaa vaihtelevaa oloani, peilata elämäntilannettani ja tuntea yhteenkuuluvuutta. Olen tullut hyväksytyksi sellaisena kuin olen. Näihin on kuitenkin pitänyt itse hakeutua. Tie auttajasta autettavaksi on lyhyt – tai sitä ei ole. Rohkeasta selviytyjästä tulee kädenkäänteessä täysin avuton ja toimintakyvytön. Et voi koskaan olla varma seuraavasta hetkestä. Tiedän. Näinhän on jokaisen terveenkin kohdalla, sanotaan. Mutta jokainen kroonikko tietää, että asia ei ole sama. Ope

toimittanut Nina Sarell TÄTÄ SUREN ”Eniten suren toki perhettäni.” ”On niin viiltävää ajatella, että kohta joudun luopumaan perheestä, lapsista ja lapsenlapsista. Elämästä sellaisena kuin sen tunnen ja tiedän.” ”Suren myös kovasti sitä, että onkologi kielsi matkustamisen rantakohteisiin - selittämättä syytä sen kummemmin. Moni samassa tilanteessa oleva matkustelee, mutta minulle lääkäri sanoi, että en voi mennä. Tallinna on kiva paikka, sanoi hän. Siis voin kävellä mukulakivikatuja, mutta altaalle en voi mennä lataamaan akkuja.”

KURSSEJA ON IKÄVÄ ”Silloin, kun syöpä ei ollut levinnyt, käytiin kyllä kursseilla. Sopeutumisvalmennuskursseja ei ilmeisesti tarvita enää kuolemaa odottavalle.” ”Puolison kanssa olimme parantumatonta syöpää sairastavien kurssilla. Mies ei enää lähde, koska hänellä oli tylsää.” ”Yksilökursseja ei ole missään tässä tilanteessa oleville. Tavalliselle kurssille en pysty menemään, koska suurimmat murheet on hiusten lähtö ja rinnan menetys. Saa koko ajan varoa puheitaan.”

ILOA, TUKEA JA LOHTUA ”Niin kauan, kun tauti pysyy kurissa ja hoidot kevyinä, voi jatkaa elämää kohtuullisen normaalisti.” ”Kissat ovat päivieni ilo.” ”Rintasyöpäyhdistyksen hyvinvointiviikonlopussa olen ollut kaksi kertaa. Siitä olen erittäin kiitollinen. Voi kun vastaavia olisi enemmän. Kun puhutaan seuraavasta kerrasta, tulee mieleen, että olenkohan elossa vielä.” ”Facebookin ryhmät ovat tulleet entistä tärkeämmiksi.” ”Onneksi saan käydä mielenterveyshoitajalla viikoittain keskustelemassa.” ”Toivon, että kesästä tulee kaunis ja ihana, sen kauemmas ei minun ajatukseni nyt riitä.” ”Meillä levinnyttä rintasyöpää sairastavilla on oma Facebook-ryhmä, ja se on aivan ehdoton tuki. Sieltä saa apua ihan kaikkeen. On itketty kuolemiset, lasten ahdinko, avioerot... Parasta ryhmässä on lohtu ja toivo; vaikka tilanne olisi kuinka lohduton, niin joku aina yrittää lohduttaa ja tsempata.” ”Ellen olisi sairastunut, en olisi se, kuka olen nyt. Todennäköisesti eläisin kuten kuka tahansa, tekisin liikaa töitä, laiminlöisin läheisiäni ja unohtaisin, mikä on elämässä kaikkein tärkeintä. Tämä sairaus on avannut silmiäni niin paljon.”

Rinnakkain 2 • 2019 19

 Levinnyt rintasyöpä

TOIVON ASIANAJAJA Mitä muuta elämään voi mahtua kuin levinnyt rintasyöpä? Psykoterapeutti Riikka Koivisto kannustaa rankan diagnoosin saaneita elämään rohkeasti. teksti Nina Sarell KUVAT Riikka Koiviston arkistot, Adobe Stock

iikka Koivistolla on sille osuva nimikin: kvartaalielämä. Kun rintasyöpä leviää, elämä muuttuu kvartaaleiksi. Tulevaisuudessa ei näy horisonttia, ainoastaan hoitojen ja hoitotaukojen aallokko. Päätä kannattelee pinnalla aallokon tasainen liplatus: hoito, vasteen seuranta, tauko, hoito. Jossakin tuolla edessä odottaa se viimeinen, joka lyö ylitse. Voidaanko diagnoosin jälkeen enää puhua elämästä vai onko kyseessä vain jonkinlainen välivaihe, ei-elämä-eikä-kuolema? Se elämä pitää löytää ja uskaltaa elää. Riikka Koivisto on seurannut sivusta monenlaisia tarinoita. Sellaisia, joissa lakataan purjehtimasta. Ja sellaisia, missä toivo ja toivottomuus löytävät yhteisen sävelen ja matka saa jatkua, ihmisen

20 Rinnakkain 2 • 2019

elämä täyttyä ja kypsyä kauniiksi, kokonaiseksi itsekseen. Se vapaa, painoton tila, jossa elämän rajallisuus ei estä elämää itseään, voi kuljettaa henkeäsalpaaviin oivalluksiin, olemassaolon syvimpään ytimeen asti. Mutta miten sinne päästään? Miten diagnoosin jälkeen tartutaan uudelleen toivoon, huomiseen ja tähän päivään? Mistä ihmeestä löytyvät ne lihakset, joilla jatketaan elämää, kun kaikelta – terveydeltä, tulevaisuudelta, toivolta – on pudonnut pohja?

Elämäntyönä hyvä elämä Riikka Koivisto on erityistason psykoterapeutti ja sosiaalipsykologi. Hän on Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n hallituksen asiantuntijajäsen – ainoa, jolla ei ole omakohtaista

kokemusta rintasyövästä. Hän työskentelee johtajana Hämeenlinnassa saattohoitoa tarjoavassa Koivikko-kodissa, jossa hoidetaan täysi-ikäisten, kuolemaan johtavaa sairautta sairastavia ihmisiä elämän viimeisissä vaiheissa. Koivisto myös vetää levinnyttä syöpää sairastavien sopeutumisvalmennuksia ja ohjaa levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaistukijoita. Hänen erityisosaamistaan ovat elämänlaatuun ja jaksamiseen liittyvät asiat. ”Palliatiivisen hoidon aikajana on vuosia, jopa toistakymmentä vuotta. Vaikka syöpä olisi levinnyt, se ei tarkoita sitä, että nyt on keskityttävä vain odottamaan kuolemaa. Päinvastoin. On opittava elämään. Ihmisen on tavalla tai toisella järjestettävä elämänsä uudelleen ja ryhdyttävä elämään näiden reunaehtojen kanssa.” Parantumaton sairaus ja elämän jatkaminen on vaikea sanapari. Se tuntuu epä-

määräisellä tavalla julmalta ja epäoikeudenmukaiselta. Miten voisi muka uskaltaa, jos kaikki on kohta ohi? Jotta jäljellä oleva elämä olisi rikasta ja mahdollisimman hyvää, ihmisen on kuitenkin tehtävä rajallisuutensa kanssa sovinto. On taivuttava sovittamaan yhteen jatkuvasti muuttuvan sairauden ja hoitojen kanssa eläminen, elämänlaadun säilyttäminen, elämä ja arki. Juuri tämän palapelin kokoaminen yhdessä sairastuneen kanssa on Riikka Koiviston työn ydintä. ”Työssäni yritän tehdä näkyväksi kaikkea sitä muuta, jota elämässä on läsnä niinä hetkinä, kun syöpä tahtoo viedä kaiken huomion ja voimavarat. Haluan auttaa ihmisiä löytämään elämänhalun ja syitä jatkaa elämää, ymmärtämään sitä toivon ja toivottomuuden vuoropuhelua, johon hän on pyytämättään tullut sidotuksi.”

Uskalla kurkottaa ulos hoitokuplasta Ja siksi puhumme nyt hetken kvartaalielämästä. Siis siitä hoitojaksojen muodostamasta rungosta, jonka ympärillä kaikki joko pyörii – tai josta elämä voi ottaa tukea, ponnistaa ja versoa. Koivisto tähdentää, että kvartaalielämään totuttautuminen on sinänsä hyvin tärkeä osa prosessia. ”Nykyisillä hoidoilla levinnyttä rintasyöpää sairastavat ihmiset voivat elää käsittämättömän määrän vuosia tällaista elämää, jossa hoitojaksot ja tauot määrittävät kaikkea muuta elämää. Eletään hoitojaksosta toiseen ja arvuutellaan, minkä mittaiseksi hoitotauko mahtaa muodostua ja kuinka pitkälle elämää uskaltaa suunnitella. Pienemmät kvartaalit ulottuvat hoidosta toiseen: mikä on hyvä viikko, milloin jaksaa nähdä ihmisiä ja mitkä ovat niitä päiviä kalenterissa, kun vointi huononee ja elämä taas kapeutuu.” Rytmin opetteleminen on monille valtava elämänmuutos, mutta se voi tuntua lopulta jopa turvalliselta. Lopulta voi käydäkin niin, että kaikki toivo ja sen ylläpitäminen ankkuroidaan hoitoihin ja niiden tehoon. Se on inhimillistä mutta vaarallista: elämästä tulee herkästi pelkkää sairastamista ja ihmisestä pelkkä potilas. Jos kaikki ilo ja onni on kiinni hoitojen tehosta, ihminen ja hänen elämänsä hukkuvat hoitojen vuoristorataan. Koska kaikki on yhtäkkiä niin epävarmaa, vaatii valtavan paljon rohkeutta ottaa askel lääketieteellisen tarkkailijan ja hoitoekspertin roolista kohti sitä, mikä on aikaisemmin ollut omaa elämää ja itselle läheistä ja tärkeää. Koiviston mukaan juu-

ri tämä askel vaikuttaa kuitenkin ratkaisevalla tavalla siihen, minkälaista elämä on tästä eteenpäin laadullisesti. ”Ihmisen mieli on valtavan hämmästyttävä. Hyvin usein käy niin, että kun

Parantumaton sairaus näyttää olevan monille se käänne, joka saa silmät avautumaan ja auttaa näkemään elämässä sen, mikä on hyvää ja tärkeää.

uskaltaa vähän päästää irti sairaudesta ja katsoa elämäänsä kokonaisuutena, niin jostakin sieltä rutiinien ja hoidoissa käymisen suorittamisen alta voi löytää uudenlaisen elämänhalun, joka ei ponnista hoitojen vaikuttavuudesta eikä kuolemisen pelosta. Itselleni on joka kerta pysäyttävää olla todistamassa sen löytymistä. Yhtäkkiä ihminen löytää taidon tehdä suunnitelmia lähemmäs aikajanalla ja oivaltaa, että juuri nyt on oikea aika haaveilla ja toteuttaa unelmia.” Ja kyllä, siitä seuraa usein ihmisen itsensä näköistä, rikasta, arvokasta elämää, ihan uusi, monille valtavan rikas elämänvaihe. ”Bucket list” ei ole vain aforismipajojen mielen tuotetta. Ihmisillä on hurjia unelmia, ja he toteuttavat niitä – levinneine syöpineen. Ihailen usein aivan mykistyneenä sitä, miten ihmiset pystyvät hallitsemaan sitä kaikkea yhtä aikaa – hoitoja, voinnin heittelyä ja omia toiveitaan – ja päättää, että juuri nyt on aika tehdä tämä ja tämä asia.”

karoida suunnitelmista tekoja. Ihminen tekee itselleen hyvin, kun hän tekee voimien salliessa kaikkea, mitä mieli halajaa – käyden teatterissa, karaokessa, tanssilattialla tai kuntokeskuksessa. Tasapainon löytänyt ihminen uskaltaa myös valita taistelunsa: koska voimia on rajallisesti, hän säästää voimavarojaan tärkeimpiin kamppailuihin ja antaa muiden kähistä keskenään joutavanpäiväisyyksistä. ”Joillekin työ on se areena, jonne halutaan säästää olemassa olevat voimavarat. Jos tekee työtä, jonka kokee tärkeäksi, töissä voi usein jaksaa käydä vielä pitkäänkin, jos on päättänyt säästää paukut sinne. Jotkut haluavat keskittyä ydinhyvinvointiin, omaan itseensä ja rakkaisiin ihmisiin. Nämä valinnat ovat jokaisen omia, tarkkaan punnittuja sydämen asioita.” Kun ihminen voimaantuu ja alkaa elää kuolemaan johtavasta sairaudesta huolimatta, se ei merkitse sitä, että hän kieltäytyisi näkemästä elämän rajallisuutta. Koiviston mielestä kyse on pikemminkin sen oivaltamisesta, että kuolema ja elämä ovat samanaikaisesti läsnä joka hetkessä, meillä kaikilla.

Elämä on ihmisen parasta aikaa Koiviston mielestä elämän reunaehtojen pohtiminen on tärkeää kenelle tahansa. ”Niillekin ihmisille, jotka eivät sairasta mitään, olisi yhtä lailla tärkeää miettiä, miten tavattoman lyhyt elämä on. Mitä mieltä on elää mahdollisimman pitkään, jos kaikelta, mitä teemme, puut-

Tee sitä, mitä eniten rakastat Minkälainen on ihminen, joka uskaltaa elää sairaudesta huolimatta? Koiviston mielestä asiat ovat hyvin, kun ihminen kokee, että hänellä on lupa elää silloin, kun kaikki on vielä mahdollista. Silloin, kun on aikaa ja keho toimii, on oikea hetki viettää vähän enemmän omannäköistä elämää, olla rohkea ja nik-

Koivikko-kodin johtaja Riikka Koivisto rohkaisee levinnyttä syöpää sairastavia kuoleman odottamisen sijaan keskittymään elämään syövän asettamien reunaehtojen kanssa. Rinnakkain 2 • 2019 21

SÄ

T SYYN

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta, Myllylahti, 2019, ISBN: 9789522029874

VAIMONI VASEN RINTA JA MUUTA SAIRASTA Mikko With on koonnut omia ja vaimonsa Tiinan blogikirjoituksia yhteen vahvaksi ja vahvasti koskettavaksi kirjaksi, joka etenee Tiinan syövän löytymisestä hänen viimeisen elinpäivänsä yksityiskohtaiseen kuvaukseen asti ja vielä vähän sen jälkeisiin tapahtumiinkin. Koskettavan kirjasta tekee Mikon itsensä avoimet kuvaukset omista ajatuksistaan ja tunnelmistaan. Hän kuvaa rehellisesti kaikenlaisia tunnelmia ja ajatuksia, mitä vaimon taudin eri vaiheissa mieleen tulee. Ne lukijat, joilla on yhtään samanlaisia kokemuksia takanaan, tunnistavat monia tilanteita omien perheidensä sairaushistorioista Mikon pakahduttavista kuvauksista toivon ja epätoivon välimailta. Kirjan lopussa esitetään aiheellinen huomio siitä, miten vaiettu sairaus syöpä on. Melkoinen tabu keskustelun aiheeksi varsinkin, jos tautia ei voikaan ’selättää’. Vahva lääketieteen termien käyttö tekstissä kuvastaa hyvin vaikeaan sairauteen juuttuneiden ihmisten tarvetta päästä mahdollisimman tarkasti kartalle siihen, mitä kaikkea heitä kohdannut paha onni tuo tullessaan, mistä se johtuu ja mitä erilaisia keinoja on kamppailla kriittisessä tilanteessa. Kirja-arvion kirjoitti Teemu Mäkelä, lehden Ihana ilta Anitan kanssa -jutun Anitan puoliso. KUVA Harri Tarvainen

tuu merkitys? Miksi ihmeessä suostumme elämään sen tyytymättöminä ja onnettomina? Tehdään liikaa töitä, ahdistutaan, stressataan, tavoitellaan yhä uusia saavutuksia ja voittoja, joista aiheutuva onni on väliaikaista ja katoavaa. Juuri parantumaton sairaus näyttää olevan monille se käänne, joka saa silmät avautumaan ja auttaa näkemään elämässä sen, mikä on hyvää ja tärkeää. Uskalletaan päästää irti asioista, jotka ovat aiheuttaneet jatkuvaa kitkaa ja ahdistusta, ja ryhdytään etsimään tilalle jotakin parempaa.” Parantumattomasti sairailla ihmisillä ei ole aikaa joutavuuksiin. He joutuvat punnitsemaan asioita isommalla puntarilla. Elämän rajat hyväksyneissä ihmisissä on usein mittaamatonta syvyyttä – elämänasennetta, taitoja ja viisautta, jonka äärellä kokenut psykoterapeuttikin pysähtyy. ”Parantumaton sairaus muuttaa ihmistä ja hänen tapaansa katsella maailmaa, muita ihmisiä ja itseään. Ihailen usein sitä, miten arvostaen ja rakkaudella tapaamani ihmiset suhtautuvat kaikkeen ympärillään olevaan. Parantumattomasti sairaat ihmiset jakavat kanssani suuria ja tärkeitä ajatuksia, jotka muokkaavat omaa ydinajatteluani hirvittävän paljon. On tavallaan hämmästyttävää, että juuri rajallisuus saa elämän rakentumaan jollakin tapaa uusiksi, koko ajan kohti jotakin parempaa.” Kuoleman ja elämän rauhanneuvottelijana työskenteleminen on jättänyt Koivistoon jälkensä. ”Työssäni näen jatkuvasti, miten haurasta ja herkkää elämä voi olla. Elämän rajallisuuden näkeminen ja sen hyväksyminen osuu minuuden syviin kerroksiin – omakin elämäni rakentuu vähän eri tavalla kuin ilman sitä tietoisuutta, että elämässä mikään ei ole varmaa. En voi olettaa sen enempää kuin kukaan muukaan, että mitään ei tapahdu, että elämä jatkuu loputtomiin. Millä hetkellä hyvänsä kaikki voi olla ohi. Ja samaan aikaan elämä on kuitenkin tavattoman väkevää, sitkeää ja voimakasta. Sen voimaan voi luottaa silloinkin, kun tietää, että elämää on jäljellä vähemmän kuin oli mielessään kuvitellut.” 

Kirjailija Mikko With (s. 1971)

on koulutukseltaan filosofian maisteri. Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta on hänen esikoisteoksensa.

Kesäiset proteesiliivi ja uima-asu uutuudet Rintaproteesit maksusitoumuksella Hallituskatu 25 OULU Tilaa helposti www.sinikaarrekauppa.com Kysy lisää info@sinikaarre.com tai 044 547 5350

22 Rinnakkain 2 • 2019

KOLUMNI Adobe Stock

Lehtemme kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia.

Syöpäkuplia Kun mun eka kolumni oli julkaistu tässä lehdessä, hihkuin siitä onnellisena eräälle kaverilleni, että vitsi, nyt yksi mun haave on toteutunut, olen Kolumnisti! Kiitti siitä Syövälle! Kun kaveri kuuli, että silloinen levikki oli jopa 5000 lehteä, tuli hiljaisuus ja sitten kommentti: ”No, ei niitä potilaslehtiä kukaan kumminkaan lue.” Aha! Sepä oli oikein kannustamisen riemuvoitto! Mutta nyt mä myönnän tässä julkisesti, että ahdistuin niin kovasti edellisestä Rinnakkain-lehdestä, että heitin sen roskiin. En suinkaan siksi, että siinä ei ollut mun kolumnia, vaan sen aihepiirin ja käsittelytavan vuoksi. Liikunta. Liikuntaympyrä. Ylipaino. Vyötärölihavuus. Sitä lehteä lukiessa tajusin, että meillä jokaisella on oma Syöpäkupla. Että millaisena se syöpä mulle näyttäytyy, miten se käyttäytyy ja miten mä tuun sen kanssa toimeen. En kyllä löytänyt mitään yhteistä mistään lehden artikkelista ja sekös jurppi tätä väsynyttä kroonikkoa! Pitkän linjan syöpäkroonikko-kaveri kyseli kuulumisiani sähköpostitse. Kirjoitti, että kun ei paljoa jaksa tän kuntoisena tehdä ja siihen perään kertoi parista vapaaehtoistyöstä, joissa on mukana ja mainitsipa vielä, että on lähdössä Ulkomaille syöpäseminaariin. Ulkomaille! Jaksamiskupla! Entisenä aktiivimatkustajana en ole ekan syöpärundin jälkeen pystynyt matkustamaan Porvoota pidemmälle. Viime jouluna joululahjaksi sain tiedon, että levinnyt syöpäni oli levinnyt entisestään, iholle ja aivoihin. Rati riti ralla, tuumailin aivojen magneettikuvauksen perin outoa äänimaailmaa kuunnellessani. Kortisonit, muut lääkkeet, keuhkokuume sekä sairaalajakso veivät meikäläisen niin huonoon jamaan, että kun hengityksen vinkuessa luin juttua, kuinka hoitojen jälkeen voi aloittaa taas pikkuhiljaa hikijumpan, totesin, että miksei kukaan haastatellut mua tohon liikuntanumeroon. Olisin puhkaissut tarinallani

muutaman selviytymis- ja jaksamiskuplan ja tuonnut lohtua meille pysyvästi uupuneille. Että kun ylimääräiset kilot ei vaan lähde ja mielessä pyörii ajatus, että nyt mä kuolen, kun on selluliittiä enkä ole jaksanut seitsemään vuoteen hikijumpata. Uinnissakin ennätys on 100 metriä ja siitä toivuttiin pari päivää. Selviytymiskupla. Kyllä mäkin ratsastaisin, miekkailisin ja juoksentelisin lähimetsissä, jos jaksaisin. Voisin jopa kokeilla sitä alamäkilaskua talvella. Ainoa mikä tänä keväänä on laskenut, on mun mieliala. Katselen sohvaltani irvisteleviä tapettejani, jotka ois ollut kätevä vaihtaa putkirempan jälkeen joulukuussa. Mutta aivometastaasit päätti senkin asian mun puolesta. Ei tarvinnut opetella tapiseerausta. Mietin niitä vaelluksia, kanoottireissuja ja ulkomaanmatkoja, joita olen tehnyt ja niitä, jotka jäävät ilmeisesti tekemättä. Funtsin mun nuorta ikää, ammattia, johon valmistuin ja jota en päässyt harjoittamaan ja niitä median lanseeraamia tappavia liikakilomääriäni. Tää on mun keho. Mun kehon reagoinnit ja mun pysyvä väsymys. Välillä asioita on vaikea hyväksyä, kun ulkomaailma tuuttaa vain yhtä totuutta syövästä ja hoidoista toipumisesta. Kaikkien väsymys ei hellitä, kaikki eivät palaa työelämään, kaikki eivät jaksa hikijumpata, hypätä seivästä, aloittaa uusia harrastuksia, laihduttaa, jos lääkitys on päällä. Lempeyttä. Armollisuutta. Hyväksyntää ja rauhallisuutta. Ja monipuolisia näkökulmia ja tarinoita. Niin mediaan kuin omankin pään sisälle.

Amanda

TUKEA KUNTOUTUMISEEN

TI S HYE

Syöpäjärjestöt ja Kela järjestävät sopeutumisvalmennusta syöpään sairastuneille. Kursseja järjestetään erilaisissa elämänvaiheissa oleville: eläkeläisille, työikäisille, perheille ja nuorena syöpään sairastuneille. Osalle kursseista osallistutaan yksin, osalle voit tulla yhdessä puolison tai ystä-

vän kanssa. Kurssien tavoitteena on, että löydät voimia ja työkaluja toipumiseesi sekä oman hyvinvointisi ja kuntoutumisesi tueksi. Kursseilta saat tietoa sairaudestasi ja sen tuomasta elämänmuutoksesta, saat vinkkejä arjen ja ajatustesi käsittelyyn sekä kohtaat muita samassa tilan-

teessa olevia vertaisia. Myös vertaistuki edistää kuntoutumistasi. Kurssivalikoiman ja hakuohjeet löydät osoitteesta kaikkisyovasta.fi -> Hoito ja kuntoutus -> Kuntoutus - > Kurssit tai Kelan kuntoutuskurssit Rinnakkain 2 • 2019 23

A NI

otia Olen 57-vu an ean, omilla p u 4 neljän n e h ren mie asuvan nuo tella ntelen Ek so äiti. Työske jana. sydänhoita

IN U N TA

AULI KO -AIR AS IK ÄVAL s, naimisissa,

DIAGNOOSI Huhtikuussa 2017 löysin vasemmasta rinnasta patin. Mieheni muistutti, että sinullahan on ollut kysta toisellakin puolella rintaa. Oma tunne sanoi muuta. Sattumalta samalla viikolla tuli kutsu mammografiaan ja viikon päästä odotettu kutsu uusintatutkimuksiin. 17.5. radiologin soitto muutti kaiken: syöpä. Se oli loppuelämäni ensimmäinen päivä. Läheisille kertominen oli tuskallista. Perheen kanssa sovimme, että tiedotan koko matkan ajan missä mennään. Ei salailua eikä epätietoisuudessa pitämistä.

HOITOPROSESSISTANI

MILTÄ MINUSTA TUNTUI Ahdistusta, pelkoa, epätoivoa ja toivoa. Voimaa sain perheeltäni, jotka olivat tukena koko ajan. Lisäksi oli ihania ystäviä, jotka loivat uskoa. Heille kaikille olen kiitollinen. Itselläni oli huoli perheenjäsenistä: miten he jaksavat eteenpäin. Ajattelin myös kuolemaa - se itsessään ei lopuksi pelottanut, mutta ajatus siitä, että joudun luopumaan rakkaista ihmisistä oli pahin. Yksi keskustelu syöpähoitajan kanssa avasi oivalluksen: kun opettelee elämään epävarmuuden kanssa, pärjää. Sitähän elämä on. Kukaan ei tiedä tulevaa. Tuon oivalluksen jälkeen eteenpäin meneminen on ollut helpompaa.

HUOMINEN, TULEVA

Sairausloma loppui tammikuussa 2018. Töihin lähdin liian pian, fyysisesti vapi6.6. tehtiin rinnan osapoisto.Kolmen viisevana, kaljuna ja proteesin kanssa eläkon päästä jälkitarkistuksessa kävi ilmi, mään totuttelevana. Työnantaja mahdolettä joudutaankin poistamaan koko rinta listi töihinpaluun 50 % työajalla. liian pienten marginaalien vuoksi ja laitUppouduin töihin, ajattelin, miten kiitamaan hoitosuunnitelmat uusiksi. Sytostollinen saan olla, kun olen hengissä ja taatit ja uusi leikkaus. minulla on työpaikka. Syksyllä tajusin oleElämäni romahti siinä vaiheessa: mikvani väsynyt. Kerroin siitä esimiehelleni. si joudun sietämään vielä sairasta rintaa, Töissä tehtiin muutoksia ja sain työpamiksi sitä ei poisteta heti, mitä jos syörin, jonka kanssa teemme yhdessä potilapä ehtii levitä?? Ennen sytostaattihoitosohjaukseen liittyviä asioita, hoidamme ja yksi pojistani ajoi hiukseni pois. Se oli potilaitamme ja kehittämme sydänpotiminulle hyvin tärkeä hetki, olinhan ajalaan hoitoa. nut hänen hiuksiaan aina pienestä pojasSairastumiseen asti olin ollut selviyta lähtien. Hoidot toivat omat harminsa tyjä, työorientoitunut, vahva, mutta kiltniin fyysisesti kuin psyykkisestikin. Ne Rintasyöpäyhdistys -Europa Donna Finland ry ti eteenpäinmenijä. Sairastumisen myökuitenkin saatiin kaikki annettua ja joulutä olen päivittänyt itselleni, mitä haluan, kuussa oli vihdoin toinen leikkaus. Sädemikä on tärkeää ja kenelle olen tärkeä. hoitoja ei tarvittu, mutta aromitaasinesKorvaamaton olen ainoastaan perheeltäjät aloitettiin. leni. Jouduin luopumaan monesta asiasHoitoprosessin aikana oli usein tunne, ta, mutta sain myös tilalle jotakin. Sairasettä en saa vastauksia. Tein omia johtotuminen voi olla myös uusi mahdollisuus. päätöksiä asioista ja oletuksia, mikä lisäsi 4 kertaa EnRinnakkain-lehden kestä negatiivisuutta, en toisten asioiahdistusta. Vaikka olenkin hoitaja amma-• Saat vuodessa kotiisi hin ja elämään puuttumista negatiivisestiltani, olin kuitenkin silloin ennen kaikkea• Voit osallistua jäsentapahtumiin sa•mielessä. Yritän välttää epämiellyttäpotilas. Olisin toivonut enemmän tietoa Tuet toimintaamme • Voit viä kouluttautua vertaisohjaajaksi minusta tilanteita, negatiivisuudellaan siitä, mitä hoitojen jälkeen. Miten kriisistä eteenpäin? energiaa imeviä ihmisiä ja ilkeyttä.

MINÄKUVA Suurin työ on ollut oman kehon hyväksymisen kanssa. Mieheni hyväksyi minut sellaisena kuin olin. Halusin olla kaunis myös rikkinäisenä. Eräs terapeuttina työskentelevä ystäväni ehdotti voimaannuttavaa valokuvausta ja auttoi sopivan valokuvaajan etsimisessä. Saamistani yhteydenotoista yksi, nuoren kuvataideopiskelijan yhteydenotto, nousi ylitse muiden. Kuvat otettiin lokakuussa 2018. Kuvaushetki oli hauska ja tunsin olevani kaunis - kiitos Noomi. Matka toipumiseen oli alkanut ja jatkuu......

AJATUS MUILLE Lennä, lennä hetken tulinen lintu. Tee pesä pilvien väliin. Sitä se onni on, ettei hetkeen katso taakseen eikä eteen. Tommy Taberman

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••

24 Rinnakkain 2 • 2019

•••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• • • • • • • • Liity ••••••••••••••••••••••••• • • • • • jäsneeksi! ••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• •••••••••••••••••••••••••••••••• Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi nettisivujemme lomakkeella tai ottamalla yhteyttä toimistoon. Jäsenmaksut 2016: Potilasjäsen 18,-/vuosi

Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Ruokaa, ei rajoituksia

ykyään puhutaan paljon kehopositiivisuudesta ja armollisuudesta, tiukkojen rajoitusten välttämisestä ja itsensä kunnioittamisesta. Hyvä niin. Supertiukat dieetit ja itsensä rääkkääminen ovat korvautuneet ymmärryksellä ruokavalion kokonaisuuden, unen, palautumisen ja henkisen hyvinvoinnin merkityksestä terveydelle. Ravinnolla on lupa olla nautinnon lähde ja treenit saa jättää väliin, jos väsyttää. Mietin pitkään, miten tämänkertaista aihetta voisi lähestyä ravitsemuksen kautta. Levinnyt rintasyöpä on edelleen parantumaton sairaus, mutta nykyaikaisten lääkkeiden avulla monet sitä sairastavat voivat elää pitkäänkin melko tavanomaista elämää ja käydä esimerkiksi töissä. Omassa mielessäni aiheeseen liittyy siis pyrkimys mahdollisimman hyvään elämänlaatuun: tasapainoinen, terveellinen ruokavalio nautintoja unohtamatta, riittävä uni, liikunta ja stressin välttäminen, jos se vain on mahdollista. Näin tuetaan sekä fyysistä että psyykkistä hyvinvointia, mikä tarkoittaa parempaa oloa ja ehkä virkeämpää mieltä.

Mihin ruokavaliolla voi vaikuttaa? Levinneen rintasyövän hoitoon liittyvä lääkitys voi aiheuttaa erilaisia vaivoja, jotka saattavat osaltaan heikentää ruokahalua, tai ainakin haitata monipuolista ruokailua. Tällöin on usein tärkeää, että syö jotakin, on se sitten jäätelöä tai puuroa, sillä ravinnon puute heikentää jaksamista ja pistää mielenkin matalalle. Paino voi lääkkeiden vaikutuksesta myös nousta tai turvotus vaivata, jolloin ruokavalintoihin kannattaa kiinnittää huomiota. Esimerkiksi usein nautitut pienet ateriat ylläpitävät energiatasoa ja saattavat pitää pahoinvoinninkin aisoissa. Riittävä veden juominen, vesipitoisten hedelmien syöminen ja suolan vähentäminen auttavat puolestaan turvotukseen. Vatsan toimintaa ja suoliston hyvinvointia kannattaa buustata syömällä erilaisia kuituja täysjyväviljan, hevi-osaston tuotteiden sekä marjojen, siementen ja pähkinöiden muodossa, sillä monimuotoinen, toimiva suolistomikrobisto tehostaa immuunipuolustuksen toimintaa sekä edistää myös aivojen terveyttä ja siten nostaa mielialaa.

TÄ

IH ME

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista ja vastaa kysymyksiin Ihme ruokia ja ruokaihmeitä -palstallaan. Lähetä kysymyksesi hänelle osoitteella rinnakkain@europadonna.fi

A J

H A R U O KAI

Onko ruokavaliosta ihmeparantajaksi? Moni tuntee ehkä myös houkutusta kokeilla erilaisten ruokavalioiden tehoa rintasyövän leviämiseen. Valitettavan usein julkisuudessa ja netissä vellovat tarinat ja neuvot ovat kuitenkin täysin vailla todellisuuspohjaa. Itse olen törmännyt ainakin sokerin välttämiseen, kookosöljyn suosimiseen ja pH-, eli alkalisoivaan ruokavalioon, jota markkinoidaan usein nimenomaan ”aseena taistelussa syöpää vastaan”. Millään näistä ei ole todistettua tehoa syövän leviämisen estämiseen tai hidastamiseen; toki esimerkiksi sokerin kohtuullinen käyttö ja alkalisten ruoka-aineiden suosiminen (kuten hedelmät, marjat, vihreät kasvikset) tuovat mukanaan muita terveyshyötyjä ja saattavat tehdä olosta kevyemmän ja virkeämmän. Ihmeparantajaksi ruokavaliosta siis tuskin on, mutta toki rintasyöpää sairastavan kannattaa pyrkiä syömään perusterveellisesti ja kasvisvoittoisesti. Kuitenkin siten, että syömisessä säilyy rentous ja armollisuus itselle, sillä itseä kannattaa kohdella kuin parasta ystävää. Nauti siis aamukahvista, lintujen laulusta, tuoreesta leivästä paperipussista ja muista pienistä, arkisista ilon hetkistä. Liiku, nuku, lue, neulo, kuuntele musiikkia, katsele Netflixiä, tapaa ystäviä, syö hyvin. Nauti myös jälkiruoka. Älä ole ankara itsellesi, sillä et ansaitse sitä. Ja jos pulla päivässä tuo hymyn huulillesi, niin syö se.

Adobe Stock

Rinnakkain 2 • 2019 25

Eriikkalle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@europadonna.fi

KS I-

LLA

Pari- ja seksuaaliterapeutti, psykoterapeutin opintoja suorittavan Eriikka Sailon vastaanotolle lehdessämme ovat tervetulleita kaikki, joilla on mielessään seksuaalisuuteen tai parisuhteeseen liittyviä askarruttavia ajatuksia tai kysymyksiä. Eriikka vastaa palstalla hänelle lähetettyihin kysymyksiin tai käsittelee seksuaalisuuteen tai parisuhteisiin liittyviä asioita kolumneissaan.

II K

A N VA

A S TA

Millaisen seksielämän haluan itselleni rakentaa? Puiden silmut vihertävät ja aurinko häikäisee silmiä, ihana lämpö tuntuu iholla. Onko tämä sitä elämisen ihanuutta, jota odotellaan koko talvi? Mitä sinä odotat elämältä ja mikä tekee siitä ihanan on kysymys, joka tulee eteen kaikille, mutta erityisesti meille, joilla on vakava sairaus sairastettuna tai sen kanssa eletään koko ajan. Elämän ja ihmissuhteiden merkitys muuttuu ja tarkentuu, turhat tuttavuudet karsiutuvat pois. Sairauden kanssa eläminen voi tuoda uusia sävyjä seksiin ja parisuhteeseenkin, turhat kiemurat jäävät pois ja jäljelle jää ilo yhteisestä nautinnosta. Tämä on kaunis ajatus ja mielikuva, jonka toivon toteutuvan jokaisen elämässä, oli sairas tai terve. Jostain syystä elämä kuitenkin usein jatkuu samanlaisena kuin ennenkin, samoine haasteineen ja harmituksineen. Se on turvallista ja tavallista, arkista elämää. Arki on ihanaa!

Koulutuspsykoterapiaa Kompissa Opiskelen psykoterapeutiksi. Viitekehykseni on psykodynaaminen. Koulutuspsykoterapia on osa koulutustani. Koulutuspsykoterapiaan kuuluu viikottainen työnohjaus; hoito on laadukasta ja turvallista. Se on myös edullisempaa eikä siihen tarvita lääkärin lähetettä.

Jos kiinnostuit, voit varata ajan tutustumiskäynnille osoitteesta www.komppi.net. Lisätietoja löydät nettisivuiltani www.eriikkasailo.com

26 Rinnakkain 2 • 2019

Adobe Stock

Psykoterapiassa voidaan käsitellä esimerkiksi vakavan sairauden tuomia muutoksia elämään ja löytää uusia vahvuuksia elämään.

Syöpään sairastuminen tuo joskus myös kaivatun pysähdyksen kiireiseen elämään, laittaa arvot uusiksi kuten usein sanotaan. Hoitopolku on tehokkaasti suunniteltu ja se vie eteenpäin liikoja kyselemättä. Hoitojen jälkeen usein vasta pääsee pysähtymään ja miettimään, mitä tässä oikeastaan tapahtui ja mitä haluan loppuelämälläni tehdä. Millaisen seksielämän haluan itselleni rakentaa loppuelämäkseni on myös kysymys, jonka jokainen nainen tai mies joutuu kohtaamaan rintasyöpähoitojen myötä. Kehon muutokset, hoitojen jälkitila, shokki ja järkytys ja hormoni lääkkeen kanssa eläminen tuovat elämään niin paljon uusia asioita, että seksielämäkin on suunniteltava uudelleen. Uudet asennot, uudet ajatukset ja paljon liukuvoidetta on hyvä resepti alkuun. Kun fyysisiin muutoksiin on alkanut sopeutua saattaa mieli alkaa myös vaatimaan muutoksia. Muutoksia, joiden tunnistaminen ja nimeäminen on usein vaikeampaa. Mistä minä oikeasti nautin? Millaista kohtelua itselleni ja keholleni toivon ja haluan? Nämä kysymykset voivat ravistella parisuhdetta ja omaa mieltäkin, mutta pieni ravistelu piristää, isompaan ravisteluun voidaan tarvita pariterapiaa. On tärkeää tutkia omaa sisintään; sieltä löytyvät seksuaalinen halu, elämänilo ja energia. Kun tarvitset jotain tavaraa, saat sen hankittua, mutta kun tarvitset halausta tai silitystä, saatko sen sanottua kumppanillesi? Hellyyden haluaminen voi olla vaikeampaa tunnistaa ja sanoa, mutta niin tärkeää. Hellyys voi olla kauniita sanoja, mutta myös selän rasvausta ja käsi kädessä kävelyä aurinkoisena iltana. Kaikki nämä asiat tekevät elämästä ihanan, niitä pitää uskaltaa pyytää ja joskus vaatiakin. Nautitaan kesästä! Ihanaa ja rentouttavaa kesää kaikille!

TIETOA VERTAISTU KITOIMINNAS TA löydät takasivulta .

VERTAISTUKIRYHMIEN YHTEYSTIEDOT Espoo Leppävaaran elä ja asu -seniorikeskus, Säterinkatu 3 espoo@europadonna.fi Helsinki Kampin Palvelukeskus, Salomonkatu 21 B helsinki@europadonna.fi Avoimet vertaisillat kokoushuone FADE Nuorten ja kroonikkojen vertaisillat kokoushuone FAMU Imatra Etelä-Karjalan Kesäyliopisto, Tietäjätalo, Tietäjänkatu 5, imatra@europadonna.fi Kuopio savo@europadonna.fi Lappeenranta Saimaan Syöpäyhdistys, Maakuntagalleria Kauppakatu 40 D, kaakonkulma@europadonna.fi Loviisa Kumppanuustalo Kulma, Sibeliuksenkatu 3 loviisa@europadonna.fi Uinti Palvelutalo Esplanad Kuningattarenkatu 7 Mäntsälä Kellarikahvila Kulmis, Keskuskatu 11 A, kellarikerros mantsala@europadonna.fi Mäntyharju Järjestötupa, Aravatalo, Liiketie 2 mantyharju@europadonna.fi Rovaniemi Pohjois-Suomen syöpäyhdistys Korkalonkatu 18, 2. krs, rovaniemi@europadonna.fi Seinäjoki Seinäjoen Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2. krs seinajoki@europadonna.fi Tampere Avoin vertaisilta Pirkanmaan syöpäyhdistys Hämeenkatu 5 A, 8. krs, tampere@europadonna.fi

● sa at r

Vertaistukipuhelin Vertaistukipuhelimeen vastaavat Rintasyöpäyhdistyksen vapaaehtoiset. Puhelinajat • tiistaisin klo 18–20 kaikki rintasyöpään sairastuneet • keskiviikkoisin klo 18–20 levinnyttä tai uusiutunutta rintasyöpää sairastavat

inn

a kk

a in

-le

aja

4k a a vu e rt

ua luttaut verta isoh u o k ja

odessa kot i is i ● vo i

os a

Meille tärkeintä on vertaistukitoiminta. Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille. Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuuluvuutta ja toistemme ymmärtämistä. Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnassamme.

JÄSENMAKSUT 2019 Potilasjäsen 20,-/vuosi Kannatusjäsen 40,-/vuosi Yritysjäsen 200,-/vuosi

●

Tukipuhelimen numero on 040 1 9 1 6 7 9 9

Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi nettisivujemme lomakkeella osoitteessa europadonna.fi tai ottamalla yhteyttä toimistoon puhelimitse 040 147 0757.

i●

Liity i! jäseneks

Turku Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3, Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta turunseutu@europadonna.fi IkiDonnat Pirkanmaan hoitokoti, Lääkärinkallionkatu 3 tampere@europadonna.fi Vantaa Kauppakeskus Isomyyri, 3. krs, Vaskivuorentie 10 B vantaa@europadonna.fi

Rinnakkain 2 • 2019 27

äs e

nta

m i i n ● tu e t to pahtu

in t aa m

RINTASYÖPÄYHDISTYS

VER

U KIT OI

Kaikki tapahtumat löytyvät kalenteristamme europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat Kalenteria kannattaa seurata myös mahdollisten muutosten varalta. Tapahtumiin ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, jos ei toisin mainita.

VERTAISTUKITOIMINTA SYKSYLLÄ 2019 ● AVOIMET VERTAISILLAT

● LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT

Espoo ti 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17–19 Helsinki ke 18.9., ke 16.10., to 20.11. ja ke 18.12. klo 17–19 Helsinki to 5.9., 17.10., 21.11. ja 19.12. klo 17–19 Imatra ke 14.8., ke 11.9., ke 9.10., ke 13.11. ja ke 4.12. Rovaniemi tiedustelut rovaniemi@europadonna.fi klo 17.00–19.30 Tampere to 8.8., 12.9., 10.10., 14.11. ja 12.12. klo 17–19 Lappeenranta to 29.8., to 26.9., to 24.10. ja to 28.11. klo 17.30–19.30 ● UINTI/VESIJUMPPA Lehtimäki tiedustelut lehtimaki@europadonna.fi Helsinki maanantaisin 2.9. alkaen Ruskeasuolla Loviisa ti 27.8., 24.9., 29.10. ja 26.11. klo 17.30–19.30 Tiedustelut toimisto@europadonna.fi Mäntsälä tiedustelut mantsala@europadonna.fi Mäntyharju tiedustelut mantyharju@europadonna.fi Loviisa joka toinen ke 21.8.–11.12. klo 19.00–20.30; Seinäjoki ma 26.8. klo 18 osallistumismaksu 30 e/kausi. Tampere ke 14.8., ma 9.9., ke 18.9., ke 16.10., ke 13.11. Sitovat ilmoittautumiset loviisa@europadonna.fi ja ke 11.12. klo 18–20 TurkuTtiedustelut turunseutu@europadonna.fi Virrat syyskuusta alkaen maanantaisin Vantaa to 15.8.klo 18–19 virtain terveyskeskuksen fysioterapia-altaalla. Tiedustelut virrat@europadonna.fi

● NUORTEN VERTAISILLAT

Helsinki ke 4.9., 2.10., 6.11., ja 4.12. klo 17.30–19.30 Tampere ma 26.8., 23.9., 21.10. ja 18.11. klo 18–20

● DONNAT Kuopio to 8.8., ma 26.8. ja la 7.9. Tiedustelut savo@europadonna.fi

RYHMIEN YHTEYSTIE DOT löydät edell iseltä sivulta

VERTAISTUKEA FACEBOOKISSA DonnaPerheet -ryhmään voivat liittyä levinnyttä rintasyöpää sairastavat ja heidän puolisonsa, joilla on alaikäisiä lapsia. Rinnakkain BRCA-kantajat -ryhmä on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille Vertaistukea BRCA-kantajille -ryhmä on terveille henkilöille, joilla on todettu geenivirhe. Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia siitä, mitä tieto geenivirheestä sinulle tarkoittaa. Rinnakkain-ryhmä kaikille rintasyöpään sairastuneille tarkoitettu.