Rinnakkain 4/2019

2019

Rinnakkain

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti

Yhden perheen tarina Äitien ja lasten kokemuksia

KUN ÄITI SAIRASTAA

Europa Donna täytti

25 VUOTTA

 Perhe

LI HAL

T

UK S E LTA

Syöpä on koko perheen sairaus Oli kesälomani ensimmäinen aamu. Aurinko paistoi pilvettömällä taivaalla ja perhe pakkaili autoa kesälomareissulle. Odotin puhelua työterveyshuollosta, koska olin edellisellä viikolla käynyt tutkimuksissa rinnastani löytyneen kyhmyn takia. Puhelin soi. ”Se on syöpä”, lausui lääkäri. Ensimmäinen ajatukseni oli, miten lapseni selviävät tästä. Pyysin perheen olohuoneeseen mielessäni työstäni tuttu ohje: puhu lapselle ikä- ja kehitystasoisesti, ole rehellinen, pidä rutiinit, luo toivoa. Kerroin lääkärin terveiset ja totesin, että lomalle lähdetään joka tapauksessa.

Syöpä on koko perheen sairaus, se koskettaa lapsia, puolisoa ja läheisiä. Vanhemman syöpäsairaus voi vaikuttaa lapsen perusturvallisuuden tunteeseen, perheen arkeen ja vanhemman läsnäoloon.

Elämä muuttuu ja tulevaisuus voi pelottaa. Jokaisen tapa selviytyä on yksilöllinen. Kyky käsitellä kokemaansa voi vaihdella myös lapsen ja nuoren kasvun eri vaiheissa.

Olennaista on, ettei lasta ja nuorta tule jättää yksin tunteittensa kanssa. Lapsi tarvitsee turvaa ja riittävää tietoa, mitä äidin syöpä tarkoittaa lapsen elämään. Internet on huono paikka tiedon etsintään ja voi vaikuttaa kielteisesti lapsen kasvuun vahvistamalla pelkoa äidin menettämisestä.

Osallistuin marraskuun alussa potilasjärjestöjen tapaamiseen Kööpenhaminassa.

Syövän sosiaalinen ulottuvuus nousi vahvasti esille; kuinka sairaus vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Ihminen on kokonaisuus. Psykososiaalista tukea tulisi vahvistaa syövän hoitopolulla Suomessa.

Perheen huomioiminen hoitopolulla vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Perhettä voidaan myös ohjata kunnan perhepalvelujen piiriin, jossa ei aina tunnisteta syövän vaikutuksia perhe-elämään. Moni kertoo, ettei tukea aina tarjota tai sitä joutuu itse aktiivisesti etsimään. Rankkojen syöpähoitojen aikana tuen hakeminen voi tuntua kohtuuttoman raskaalle. Kuntoutumisen näkökulmasta on tärkeää, että koko perhe saa tarvitsemaansa tukea oikea-aikaisesti, kuten sosiaalihuoltolaki sanoo.

Yhdistyksemme tarkoituksena on tarjota vertaistukea ja toimia potilaittemme edunvalvojana. Haluamme kiinnittää jatkossa vahvemmin huomioita potilaan perheen tukeen ja viedä viestiä päättäjille. Yhdistyksemme on sinua varten. Kerro, keskustele, tule mukaan – yhdessä olemme enemmän.

Sinun ja läheistesi rinnalla kulkien,

Arja Ryynänen, varapuheenjohtaja arja.ryynanen@gmail.com

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry Toimisto Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Sähköposti toimisto@europadonna.fi Puhelin 040 147 0757 Puheenjohtaja Anne Samsten Toiminnanjohtaja Anu Niemi Neuvontahoitaja Miia Merikallio 040 146 3750 Yhteystietojen muutokset sähköpostitse tai puhelimitse toimistoon.

Kotisivut europadonna.fi | Facebook Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä) | Twitter @EuropaDonnaFI | Instagram @rinnakkain Yhdistyksen tili FI71 5780 1020 0170 94 | Yhdistyksen Y-tunnus 2010614-4

2

Rinnakkain 4• 2019

A LTA

AJ

ÄÄ

T

T

P

TOIMI

Vuoden viimeinen Syöpä. Ei ole helppo sanoa ääneen itselle, mutta vielä vähemmän toisille, ainakaan niille rakkaimmille, perheenjäsenille.

Vuoden viimeinen Rinnakkain-lehti on omistettu perheelle, jonka arkeen kuuluu syöpä.

Millaisia tunteita syöpä herättää puolisossa, lapsissa? Mistä löytyy apua ja tukea, kun läheisten voimat ovat käymässä vähiin tai sairaus sairauslomineen on kaatamassa taloudenpidon? Näihin kysymyksiin olemme pyrkineet vastaamaan tässä lehdessä.

Yhden perheen tarinassa Mikko With kertoo pohtineensa vaimonsa Tiinan kanssa ennen tämän kuolemaa lasten tukiverkostoja ja heidän todenneen, että jokaisella lapsella oli elämässään monia muitakin ihmisiä kuin isä ja äiti. Luultavasti myös muita kuin sisaruksensa. Perheen voikin nähdä isompana joukkueena kuin sinä saman katon alla asuvana ydinperheenä. Mitä jos tähän laajennettuun perheeseen kuuluisivatkin isovanhemmat, tädit, sedät, enot, serkut? Entäpä jos vielä lisätään ystävistä parhaat? Kelpuuttaisinko perheeseeni myös lasteni hoitajat ja/tai opettajat?

Kun itse sairastin, minulla oli juuri tuollainen laaja perhe. Oli toisella paikkakunnalla asuvat vanhemmat ja pikkusisko perheineen ja oli parhaita ystäviä ja silloisia ja entisiä työkavereita. En tiedä, missä olisin ilman tätä joukkoa. Tästä joukosta löytyi muuttoapua, siivousapua, aamiaisseuraa, leffaseuraa, ulkoiluseuraa, oopperaseuraa, kuuntelijaa, makutuomaria... Olin onnekas.

Toivottavasti viihdyt lehden parissa. Tätäkin numeroa oli ilo tehdä, mutta ilo on myös laittaa lehti painoon ja laskeutua joulun odotukseen. Tänä vuonna aion ensimmäisen kerran leipoa itse joulupipareita – niistä tulee pieniä hevosia muotilla, jonka ostin Wienin Espanjalaisesta ratsastuskoulusta lokakuussa, kun olin kaupungissa juhlimassa 25-vuotiasta Europa Donna -rintasyöpäjärjestöä.

Minulla on juhlaan aihetta myös tänään tätä pääkirjoitusta kirjoittaessani: olen vihdoin päässyt syöpähoitopolkuni päähän. Muutamaa viikkoa vaille kymmenen vuotta olen aamuisin nakannut suuhuni joko Tamofen- tai Letrozol-tabletin ja huuhdellut sen alas hyvää matkaa toivottaen. Tänään oli viimeisen tabletin vuoro. Heippa ja vie sivuvaikutukset mukanasi – ei tule ikävä!

Rauhallista joulua ja hyvää alkavaa oman yhdistyksemme 15-vuotisjuhlavuotta!

Tapaamisiin silloin!

Rinnakkain Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland Ry:n maksuton jäsenlehti | Jakelu jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat Ilmestyminen neljä kertaa vuodessa | Mediakortti www.europadonna.fi/yhdistys/ Rinnakkain-lehti Toimitus Rinnakkain-lehti, Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland Ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki, Sähköposti rinnakkain@europadonna.fi | Päätoimittaja Satu Kivistö Ulkoasu ja taitto Sonja Aitamurto Kannen piirros Annika Mannström Painopaikka Savion Kirjapaino 2019 | ISSN 2242-9220 (painettu) | 2242-9239 (verkkojulkaisu) | Painos 3 300 kpl Rinnakkain 4•2019

3

 Perhe

YHDEN PERHEEN TARINA 4

Rinnakkain 4•2019

Syöpädiagnoosin tullen jokaisen vanhemman suurin pelko on se, miten lapset selviävät. Liminkalaisessa Within perheessä he ovat selvinneet – siitä huolimatta, että tapahtui se pahin mahdollinen.

teksti Nina Sarell kuvat Mikko Within albumista

W

ithin perheen omakotitalossa on meneillään rankka konmaritus. Ylimääräistä tavaraa laitetaan pois, ja vain välttämättömin saa jäädä. Koti on käymässä liian suureksi kahden isoimman lapsen lennettyä pesästä. Mikko-isälle ja tyttärelle tilaa on liikaakin; on hyvä hetki muuttaa lapsiperheiden keskeltä johonkin, jossa aikaa voi käyttää muuhunkin kuin terassin maalaamiseen, lumen kolaamiseen ja nurmikonleikkuuseen.

Tähän taloon liittyy myös paljon muistoja. Mikko on koonnut osan niistä kirjaksi: vuoden alussa päivänvalon näki Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta -kirja, josta noin puolet koostuu hänen vaimonsa Tiinan blogikirjoituksista. Tiina sai rinta- ja munasarjasyöpädiagnoosit syksyllä 2008.

Hän kuoli vuoden 2016 elokuussa.

Kun Tiina sairastui, hän oli 36-vuotias.

Perheen esikoinen Valtteri oli yksitoistavuotias, Venla yhdeksän ja kuopus Elsa kolme.

Miten ihmeessä sellaisesta voi selvitä kolmen lapsen kanssa?

Lapsille kerrottiin Sitten, aivan ilman ennakkovaroitusta, tulee taas tiukka kysymys. Ihan kuiskaamalla, niin kuin kaikki tärkeät asiat. ”Äiti, oletko sää mun äiti sitten vielä, kun mää menen kouluun?”

Syöpädiagnoosin yllättäessä kesken pikkulapsiperheen arjen päällimmäinen huoli olivat tietenkin lapset. Juuri siksi Within perheessä syövästä on aina puhuttu lap-

sille sen oikealla nimellä. ”Tiinalle oli alusta saakka aika itsestään selvää, että sairaudesta on kerrottava lapsille. Se oli tehtävä mahdollisimman avoimesti, mutta varottava pelottelemasta. Kun diagnoosi varmistui, kokoonnuimme keittiöön ja sanoimme, että meillä on heille kerrottavaa”, Mikko kertoo. ”Venla luuli ensin meidän ilmoittavan, että hankkisimme koiranpennun. Jouduimme sanomaan, että nyt ei ollut sellaisesta asiasta kyse.”

Lapset ottivat tiedon vastaan rauhallisesti. Yksitoistavuotiaassa syöpä-sana näytti herättävän jonkinlaista pohdintaa, mutta nuoremmille sen merkitys ei vielä edes auennut. Mikkoa ja Tiinaa ei pelottanut, että lapset traumatisoituisivat näin avoimesta viestinnästä – pikemminkin tuntui siltä, että kun asiasta puhuttiin avoimesti, se antoi lapsillekin luvan puhua, jos ja kun he kokisivat siihen tarvetta.

Syöpäperheessä nauretaan, tapellaan ja halataan Hyvänä mittarina elämän jatkumisesta normaalina pidän kuitenkin kinastelujen ja kähinöiden määrää. Äidille väitetään vastaan ihan samaan tapaan kuin ennen syyskuuta, ja sisko ja sen veli yrittää ärsyttää edelleen yhtä kovasti. Vanhemmat ei ymmärrä mitään ja pikkusisko on rasittava.

Hurraa, hurraa, hurraa! –Tiina With Mikolle ja Tiinalle lapsiperheen rutiineilla oli tärkeä rooli jaksamisessa – syövästä huolimatta oli lasten vuoksi pysyttävä kiinni elämässä, toistettava tuttuja rutiineja. Tiinalle arkiset kinastelutkin tuntui-

vat lohdullisilta: elämässä oli epävarmuudesta huolimatta jotakin täydellisen normaalia.

Syövässä on erilaisia ennusteita ja mahdollisuuksia. Mikko muistelee, että vaikka mitään ei salailtu, puhuttiin Tiinan tilanteesta lasten kanssa puhuessa vähän optimistisemmin, sen paremman skenaarion mukaan. Asioita oli annosteltava lapsille heidän käsityskykynsä ja kehitystasonsa mukaisesti. ”Kun ei ollut tabua, mistä ei olisi saanut mainita, niin lopulta elämä jatkui Tiinan hoidoista huolimatta aika tavallisena.

Kahdeksaan vuoteen mahtui myös hyviä aikoja. Kolmevuotiaamme ehti jossain välissä kokonaan unohtaakin, että äidillä oli syöpä.”

Huumoria, syliä ja silitystä Lapsethan eivät tule sanomaan, että nyt pelottaa tai ahdistaa; heitä täytyy lukea.

Esikoinen jää portaisiin kuuntelemaan aikuisten puheita, toinen kyselee illalla tunnin välein missä äiti, ja nuorin muuttuu lampaaksi tai koiraksi, joka ei valitettavasti osaa syödä itse eikä käydä wc:ssä. Silloin on aika taas puntaroida, mitä kukin heistä tarvitsee. Aika ajoin sopivia sanoja sairaudesta, tietoa tai sitten ihan huumoripuolta, syliä ja silitystä unohtamatta.

–Tiina With Toivo paremmasta tulevaisuudesta oli vuosien vieriessä katkolla yhä useammin, kun Tiinan kehoon ilmestyi hoidoista huolimatta uusia ja yhä vakavampia ”muutoksia” kuten lääkärit niitä tapasivat nimittää.

Mutta sillä välin, kun Tiina oli sairaalassa Rinnakkain 4•2019

5

 Perhe

Lapset Kreetalla lokakuussa 2008, kun päätettiin lähteä reissuun ja Tiina jäi leikattavaksi.

"Syövälle annetaan vain se mikä on pakko antaa".

ja hoidoissa, lapset elivät lapsuuttaan. Se oli myös Tiinan tahto; syövälle annettaisiin vain se, mikä oli pakko. Se yritettiin pitää sivuroolissa, eikä varsinkaan lasten missään nimessä tullut osallistua sairastamiseen. ”Heillä oli omat rutiininsa, koulu ja harrastukset, ja lomilla käytiin reissuilla”, Mikko muistelee.

Ehkä myös Tiinan ja Mikon herkät tuntosarvet lasten tarpeiden suhteen auttoivat; Tiina oli sairaanakin äiti, kuulosteli lasten mielialoja ja vastasi heidän heikkoihin signaaleihinsa sylin tai silityksen tarpeesta.

Lasten selviytymistä tuki myös mahdollisuus sulatella äidin sairautta ja voinnin vaihtelua turvallisten aikuisten ympäröiminä. Kun lapset pidettiin alusta saakka tilanteen tasalla, lapsilla oli mahdollisuus sopeutua tilanteeseen vähitellen. Tiina sairasti kahdeksan pitkää vuotta, ja hänellä riitti voimia osallistua lasten elämään vielä viimeisinä kuukausinaankin.

6

Rinnakkain 4•2019

Ei jäähyväiset, vaan heipat Elsa katsoi äitinsä kulkua, kääntyi sitten minuun päin ja kysyi sen mikä minullakin oli mielessäni: ”Kuoleeks toi kohta?”

Mietin vastausta. En halunnut valehdella. ”Ei sitä voi kukaan tietää, mutta kyllä semmoinenkin mahdollisuus on, että äiti aika pian kuolee. Mutta ei vielä tänään, eikä ensi viikolla.”

Ennen Tiinan kuolemaa Mikko ja Tiina pohtivat lasten tukiverkostoja ja totesivat, että jokaisella lapsella oli elämässään monia muitakin ihmisiä kuin isä ja äiti. Lasten arjen olisi jatkuttava suurin piirtein normaalina siitä huolimatta, että äitiä ei enää olisi. ”Se tietysti edellyttää sitä, että jäljelle jäänyt puoliso on suht koht järjissään.

Lisäksi tuntui tärkeältä, että lapsilla oli ainakin yksi muu aikuinen, jonka kanssa asioista voisi puhua.”

Tiina ja Mikko kävivät muutamia kuu-

Tiina juhannuskokon luona kesäkuussa 2016.

kausia ennen Tiinan kuolemaa muutaman kerran kahden kesken juttelemassa Oulun yliopistollisen sairaalan perheterapeutilla. Terapeutilla oli heille lohdullinen viesti: lapsilla on yleensä hyvä ennuste pärjäämisen suhteen.

Tiinan elämän loppuvaiheessa Mikon oli kerrottava lapsille, että äiti kuolisi. Se oli myös Tiinan toive. Kuukautta ennen Tiinan kuolemaa Mikko kävi asian lasten kanssa läpi. ”Sanoin suoraan, että äiti tulee kuolemaan tähän, vaikka emme tiedäkään milloin.”

Tiinalle oli tärkeää, että lasten elämä jatkuisi. Hänelle oli tärkeää, että poika jatkoi armeijassa ja tytär lähti ulkomaille vaihtoon, vaikka hänen vointinsa heikkeni. Lasten elämä ei saisi joutua telakalle odottelemaan hetkeä, jolloin äiti olisi kuollut. Ennen lähtöään lapset kävivät sanomassa äidille ”heipat” – jäähyväisiksi niitä ei kutsuttu, vaikka lapsetkin kyllä tiesivät, että kyse olisi enää korkeintaan viikoista. Mikko oli vaimonsa kanssa viimeiset päivät vuorotellen appivanhempiensa kanssa. ”Siinä vaiheessa lapset eivät enää tulleet käymään. Jotenkin ehkä tuntui, että niin oli parempi. Äiti oli erilainen kuin

ennen eikä pystynyt enää puhumaan – oli lohdullista, että heidän päällimmäisiksi muistoikseen äidistä jäivät ehkä paremmat hetket.”

Elämä ei loppunutkaan Muistatteko, miltä se tuntui? Katsoin lapsia yhtä kerrallaan. ”Ihan normaalilta, muistan, kun kaverit kysyi missä teidän äiti on ja vastasin, että sairaalassa”, Venla totesi ja jatkoi: ”Se tuntui ihan samalta kuin olisi sanonut, että se on Prismassa.”

Jälkeenpäin Mikko on kysynyt lapsilta, mitä he muistavat äitinsä sairastamisen ajoista. Lasten kertomukset vahvistavat Mikon kokemuksen siitä, että perheessä ei ollut maton alle lakaistua tuskaa, joka olisi vain jäänyt aikuisilta havaitsematta. Äidin syöpähoidot olivat heille tavallista arkea.

Kumpikin vanhemmista oli lasten kanssa herkällä korvalla. Keskusteluapua olisi ollut tarpeen tullen saatavilla, mutta kukaan lapsista ei käyttänyt sitä mahdollisuutta. ”He eivät halunneet enkä minä onnistunut identifioimaan selkeää tarvetta.

Välillä olin epäileväinen omien havain-

tojeni suhteen ja mietin, että ehkä en vain huomaa, että heillä menee huonosti.

Mitään romahdusta ei ole kuitenkaan tapahtunut. Lasten kyky sopeutua on sekä hämmästyttävää että äärimmäisen helpottavaa.”

Jälkeenpäin ajatellen Mikko on kyllä monesti ihmetellyt, miten he selvisivät – ja miten hän itse selvisi. ”Moni sanoi, että pyydä mitä vain.

Mutta kun siinä tilanteessa ei osaa ajatella eikä käyttäytyä rationaalisesti, apua ei osannut pyytää. Silloin parasta oli se, kun joku soitti lauantaina ovikelloa, ja ovensuusta ojennettiin pussi vastaleivottua pullaa. Se kosketti.”

Jos nyt pitäisi palata vuoden 2016 loppupuolelle, Mikosta tuntuisi käsittämättömältä ymmärtää, kuinka edessä olevat raskaat kuukaudet jaksaisi. Mutta niin vain ne jaksettiin. Tiinan kuolemasta on nyt kolme vuotta. Kaikilla kolmella lapsella menee hyvin. ”Olemme pärjänneet lasten kanssa niin hyvin, että Tiina olisi varmasti meistä ylpeä.”

Sitaatit Mikko Within kirjasta "Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta" (Myllylahti 2019) 

Tiina suunnistamassa toukokuussa 2016 - vain reilu kolme kuukautta ennen kuolemaansa.

Rinnakkain 4•2019

7

 Perhe teksti Nina Sarell kuva Mikko Within albumista

Mistä apua lapsiperheelle, kun puoliso sairastuu vakavasti?

Henkinen jaksaminen huomioidaan, mutta käytännön pulmiin apua on harvoin tarjolla.

Vaikeassa elämäntilanteessa apua ei myöskään osaa eikä jaksa etsiä. Mikko With kertoo, mitkä asiat arjessa aiheuttivat eniten haasteita, kun hänen vaimonsa Tiina sairastui.

Kun jompikumpi vanhemmista sairastaa, ihan konkreettinenkin apu olisi lapsiperheen arjessa usein tarpeen. Arjen pyörittäminen monimutkaistuu jo hoitokuvioidenkin vuoksi, ja jos ympärillä ei ole vahvoja tukiverkkoja, mummoja ja ukkeja ja muita luottohenkilöitä, on apu lähinnä toisten ihmisten aloitteellisuuden ja hyvän tahdon varassa. Olisi mahtavaa, jos voisi vain soittaa jollekulle, että ’hei, katsotko lapsia jonkun aikaa’. Tällaista on kuitenkin yleensä tosi hankalaa itse pyytää tai vaatia omalta lähipiiriltään.

Sairaus muuttaa arkea väistämättä tavalla tai toisella. Kun Tiina sairastui, minua tarvittiin aikaisempaa enemmän kotona. Taloudellisen selviämisen näkökulmasta työssä oli tietenkin edelleen käytävä tilanteesta huolimatta, mutta esimerkiksi pitkät työmatkat alkoivat käydä arjen kannalta liian hankaliksi. Tingin aikaa omista menoistani ja harrastuksistani, ja mitä pidemmälle Tiinan sairaus eteni, sitä enemmän otin vastuuta kotona. Jos jouduin olemaan pitkään töissä, tuli tunnontuskia, mutta töissäkin olisi pitänyt olla läsnä.

Minulla oli hyvä työpaikka ja taloudellinen tilanteemme salli siivoojan palkkaamisen. Siivoojan käynnit helpottivat elämäämme – oli ainakin yksi pieni käytännön asia vähemmän, josta stressata.

Joskus Tiinan työkaverit kävivät pesemässä ikkunat tai joku toi ruokaa. Käytännölliset huomionosoitukset tuntuivat tosi hyviltä.

Kun Tiina kuoli, oli hoidettava hautajaiset, perunkirjoitus ja perinnönjakoon liittyvät asiat. Seurakunnasta sai onneksi hyvän, yksinkertaisen tsekkauslistan. Siihen ne yksinkertaiset asiat sitten loppuivatkin. Leskeksi jääneelle pitäisi olla mui-

8

Rinnakkain 4•2019

denkin asioiden hoitoon yksinkertainen ja konkreettinen lista, jossa kerrottaisiin, mitä nyt pitää tehdä ja mihin mennä. Kun sellaista listaa ei ollut, niskaan kaatunut byrokratia ja kontrollin määrä aiheutti ylimääräistä stressiä, jota ei kyllä siinä tilanteessa olisi enää tarvinnut.

Pian Tiinan kuoleman jälkeen minulle tuli maistraatista viesti. Elsalle määrättäisiin edunvalvoja, ja edunvalvonta rekisteröitäisiin holhousasioiden rekisteriin. Minun pitäisi toimittaa kerran vuodessa raportti siitä, miten Elsan rahoja oli käytetty. Ymmärrän, että tarkoitus on valvoa lapsen etua, mutta se tyyli tökki: juuri, kun puolisoni oli kuollut, tulee viesti, jossa sanotaan suorasukaisesti, että et ole enää jäävi päättämään oman lapsesi asioista, vaan jossain virastossa pelätään, että ryöstät lapsesi putipuhtaaksi. Ohjeet olivat epäselviä, paperia oli järkyttävä määrä, ja se kaikki oli lähetettävä paperipostissa.

Viranomaisviestinnässä voitaisiin ehkä vähän miettiä, että vastassa on ihmisiä, joille on juuri tapahtunut jotain todella rankkaa. Tulokulman voisi ihan yhtä hyvin rakentaa toisinkin: ’Hei, maistraatti tässä.

Kuultiin, että vaimosi kuoli, ikävä juttu.

Me pidetään nyt huolta siitä, että lapsesi etu toteutuu.’

Olin Tiinan saattohoidon aikana kuukauden sairaslomalla, ja kuoleman jälkeen vielä toisen kuukauden. Hautajaisten järjestely ei olisi yksin onnistunut, siihen sain mahtavasti apua etenkin Tiinan työkavereilta. Sairausloma meni järjestellessä perunkirjoituksia ja muita pakollisia byrokratian kuvioita. Jäin vielä kolmeksi kuukaudeksi osasairauspäivärahalle, tein lyhennettyä työaikaa ennen paluuta töihin. Työterveydenhuollossa oltiin onneksi ymmärtäväisiä. Työterveyshuollon kautta olen käynyt puolisäännöllisesti jutte-

lemassa – se on ollut minulle hirveän tärkeää. Koen, että ammattiauttaja on ollut hyvä tuki.

Tiedän, että keskusteluapua olisi ollut mahdollista saada aikaisemminkin. Esimerkiksi koulupsykologin juttusille olisi päässyt milloin vain. Tiesin noin suunnilleen, mistä apua voisi lähteä hakemaan. Oli kuitenkin hankalaa arvioida itse, olisiko tilanne juuri nyt ikään kuin tarpeeksi paha, jotta apua kannattaisi pyytää. Myös energia oli aika vähissä: ei ollut voimia alkaa selvittää asiaa sen enemmän.

Kun on nuori perhe ja puoliso kuolee, ajattelen, että siinä kohdassa olisi hyvä päästä tapaamaan heti jonkun kanssa.

Siinä voisi puhua paitsi jaksamisesta, myös auttaa käytännön asioissa. Itse olisin kaivannut tukea asioiden hoitamiseen: miten kannattaa toimia työpaikan suhteen, miten lasten asioiden kanssa menetellään, mikä asia hoidetaan missäkin järjestyksessä.

Jos minun nyt pitäisi jälkiviisaana neuvoa itseäni, neuvoisin, että ei ole väärin pitää huolta omastakaan jaksamisesta. Tällaisessa elämäntilanteessa ihminen menee helposti uhriutumismoodiin; kaikesta huolehditaan vaikka hammasta purren, ja prioriteettilistan viimeisenä on se, ehdinkö hiihtämään vai en.

Kun tässä lähellä ei asu sukulaisiakaan, on välillä mennyt aikamoiseksi suorittamiseksi.

Olen yrittänyt pitää kiinni liikuntaharrastuksista, vaikka aikaa saisi etsimällä etsiä. Suunnistan kesällä ja hiihdän talvella. Omien tarpeiden laittaminen mukaan tärkeiden asioiden listalle on helpommin sanottu kuin tehty.

Ne on kuitenkin tosi tärkeää huomioida.

Jos jaksaa itse paremmin, auttaa se satavarmasti myös lapsia.”

Mikko ja Tiina OYS:n pihalla heinäkuussa 2016.

Viimeisiä yhteisiä kuvia.

Mikon kokemuksia kommentoivat neuvontapalveluiden päällikkö Taina Häkkinen Syöpäjärjestöistä ja sosiaalityöntekijä Arja Ryynänen Pelastakaa Lapset ry:stä.

Aihe on erittäin tärkeä ja valitettavasti aina ajankohtainen. Kuten Mikko kirjoittaa: ’Lapsiperheen arjessa ihan konkreettinenkin apu olisi usein tarpeen, kun jompikumpi vanhemmista sairastaa’. Näinhän se on, kommentoi Taina Häkkinen ja jatkaa: Suomessa kunnat vastaavat sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisestä.

Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa voi olla kuntakohtaisia eroja. Lainsäädäntö kuitenkin määrittelee keskeiset peruspalvelut, jotka kuntien on järjestettävä. Jokaisella kuntalaisella on sosiaalihuoltolain mukaan oikeus palveluntarpeen arviointiin.

Lapsiperheiden sosiaalityössä arviointeja tekevät sosiaalityöntekijät ja -ohjaajat yhteistyössä asiakkaan, tämän läheisten ja tarvittaessa muiden toimijoiden kanssa.

Palvelutarpeen arvioinnin aloittaminen edellyttää asiakkaan suostumusta, jos arviointia koskeva yhteydenotto on tullut muualta kuin asiakkaalta itseltään.

Arvioinnissa selvitetään asiakkaan elämäntilanne, tuen tarve ja tarpeelliset palvelut, ja siinä huomioidaan asiakkaan oma mielipide ja näkemys palvelutarpeesta.

Sosiaalityöntekijä tai -ohjaaja tekee yhteenvedon asiakkaan tilanteesta ja tuen tarpeista sekä kirjaa ylös johtopäätökset asiakkuuden edellytyksistä.

Tuen tarpeen arvioinnin jälkeen asiakas voi saada apua neuvolan, päivähoidon ja koulun ohella myös palvelu- tai sosiaaliohjaajalta, sosiaalityöntekijältä, lapsiperheiden kotipalvelusta tai perhetyöstä.

Lapselle tai nuorelle voidaan myös nimetä tukihenkilö tai -perhe.

Kun lapsiperheen tuen tarpeen arviointi on tehty, voidaan perheen senhetkistä elämäntilannetta helpottaa eri tavoin. Kotipalvelu tarjoaa apua esimerkiksi silloin, kun perheeseen on syntynyt useampi lapsi, kun vanhempi on sairastunut tai hänen täytyy hoitaa virallisia asioitaan tai vanhemmat ovat huolissaan jak-

samisestaan. Kuka tahansa kuntalainen voi tilata perhetyöntekijän, joka auttaa kodin päivittäisissä töissä. Lapsiperheiden sosiaalityössä sosiaalityöntekijät ja -ohjaajat selvittävät asiakkaan kanssa tämän tuen tarvetta ja auttavat löytämään tarvittavat palvelut ja ratkaisuvaihtoehdot tilanteen helpottamiseksi ja ratkaisemiseksi.

Valitettavasti monesti on niin, että apua tarvitaan sellaisessa elämäntilanteessa, jossa avun pyytäminen ja etsiminen on vaikeaa. Tietoa tukitoimista ja palveluista ei saada niin hyvin kuin pitäisi.

Valitettavasti on ihan totta, että ihmiset jäävät usein selviytymään yksin eikä sitä voi puolustaa mitenkään. Tilannetta voitaisiin parantaa vaikkapa sairaalajaksojen aikana – sairaalan sosiaalityöntekijä auttaa tarvittaessa käytännön asioiden järjestelemisessä.

On hyvä muistaa, että vaikka akuuteimmasta tilanteesta olisi jo vierähtänyt tovi, ei ole myöhäistä hakea itselleen vertaistukea, lähteä sopeutumisvalmennuskursseille tai etsiä apua arkeen. Esimerkiksi Mannerheimin lastensuojeluliitosta voi saada apua, ja Syöpäjärjestöistä voi hakea vertaistukea ja saada apua ja tukea jaksamiseen.

hyödyllisiä linkkejä  www.mll.fi/vanhemmille/ toimintalapsiperheille

 www.kaikkisyovasta.fi/

neuvontapalvelut  www.nuoretlesket.fi/toiminta  www.pelastakaalapset.fi  hopeyhdistys.fi  www.tukikummit.fi  kela.fi

Arja Ryynänen korostaa, että palvelutarpeen arviossa perheen tukea arvioidaan ja suunnitellaan yhteistyössä perheen kanssa. Palvelutarpeen arvioinnin aikana (ei enää sen jälkeen) voidaan jo käynnistää tukitoimia, mikäli lapsen ja perheen etu niin edellyttää. Tukitoimi voi käynnistyä ensimmäisestä yhteydenotosta, jonka viranomainen tekee. Lapsiperheiden sosiaalityössä arvioidaan myös tilannetta: onko kyseessä lastensuojelullinen huoli vai onko sosiaalihuoltolain mukainen perhesosiaalityö tai sen ulkopuoliset perhepalvelut riittävä tuki perheelle.

Sosiaalityöntekijän tai sosiaaliohjaajan tapaamiset ovat yksi tukitoimi, jossa pyritään yhteistyössä perheen kanssa etsimään ratkaisuja kuormittavassa elämäntilanteessa.

Koululainen voi saada tukea koulun oppilashuollosta tai perhe voidaan ohjata perheneuvolaan, jossa tuetaan vanhemmuutta ja lasten kasvua, kun perheessä on kuormittava tilanne. Vanhemman sairastuminen syöpään voi näkyä monella tapaa lapsen käytöksessä.

Tärkeintä on se, että perhepalveluissa tunnistetaan syöpäsairaiden perheiden tuen tarve. Erityisesti kouluikäiset ja nuoret jäävät vaille riittävää tukea. He etsivät tietoa Googlesta, mikä on huono tietolähde ja voi lisätä pelkoa oman vanhemman menettämisestä.

Pitkäaikaissairaus kuormittaa myös perheen taloutta. Sellaiset järjestöt kuten Hope ry, Tukikummit ja Pelastakaa Lapset ry:n Eväitä Elämälle -ohjelma tukevat vähävaraisen perheen lapsen mahdollisuutta harrastaa.

Olennaista on lasten osallisuus hoitopolulla, koska vanhemman syöpä koskettaa koko perhettä niin arjen tasolla kuin tunne-elämän ja sosiaalisen kanssakäymisen näkökulmasta.  Rinnakkain 4•2019

9

 Perhe

10 Rinnakkain 4•2019

teksti Asiantuntija, psykoterapeutti Kaisa Humaljoki ja vs. toiminnanjohtaja, YTM Katariina Pelkonen, Parisuhdekeskus Kataja kuva Annika Mannström

Parisuhde voimavarana, KUN SAIRAUS KOET TELEE Parisuhde on usein aikuisen läheisin ja merkittävin ihmissuhde. Parisuhteen merkitys korostuu entisestään sairauden aikana sairastuneen ja hänen kumppaninsa elämässä.

H

yvinvoiva parisuhde vahvistaa kumppaneiden ja koko perheen hyvinvointia.

Se lisää sairastuneen motivaatiota hoitoon sitoutumisessa, helpottaa hoitotasapainon saavuttamista sekä lisää molempien psyykkistä hyvinvointia. Luottavaisessa ilmapiirissä kumppanin kanssa on helpottavaa jakaa sairauden herättämiä tunteita, esimerkiksi pelkoa, kiukkua ja surua. Riitaisa ja vaikea parisuhde vie jo itsessään paljon voimavaroja, silloin sairaus voi pahimmillaan tulla kumppaneiden väliin ja etäännyttää heidät toisistaan rikkoen suhteen. On siis tärkeää huolehtia parisuhteen hyvinvoinnista!

Sairastuminen muuttaa parisuhteen rooleja Sairastuminen usein ravistelee kumppaneille muodostuneita tuttuja ja luontevia rooleja. Esimerkiksi aiemmin toinen kumppani on kantanut enemmän vastuuta kodinhoidosta, kun taas toinen raha-asioista. Sairauden laskiessa toimintakykyä, niin fyysistä kuin psyykkistäkin, menevät nämä tutut työnjaot uusiksi. Mieleen saattaa herätä kysymyksiä: Miten osaan auttaa ja tukea kumppaniani ja huolehtia uusista asioista? Miten osaan olla autettavana, sujuvatko ”minulle aiemmin kuuluneet asiat” jatkossakin?

Tunteet parisuhteessa Sairastumisen herättämät henkilökohtaiset tunteet ja niiden käsittelyn eriaikaisuus voivat aiheuttaa suhteeseen hankausta. Esimerkiksi kun toinen kumppaneista voi lamaantua täysin, voi toinen ottaa aktiivisen roolin ja hakea tietoa sekä apua.

Kumppanin sairastuminen koetaan usein kriisiksi, jonka kumppanit käsittelevät eriaikaisesti ja eri tavoin. Toisen kuunteleminen ja aito ymmärrys siitä, että olem-

me erilaisia ja käsittelemme asiaa omalla tavallamme, auttaa. Avoin, hyväksyvä ja arvostava asenne auttaa turvallisen ilmapiirin luomisessa.

Sisua suhteeseen Parisuhteen resilienssiä eli pärjäämistä vastoinkäymisissä tarvitaan silloin, kun toinen kumppanista sairastuu. Miten parisuhteen saisi vahvistumaan niin, että se kestää myös sairauden tuoman lisäkuorman? Niin, että kumppanit voisivat luottaa siihen, että ”kaiken se kestää ja kaiken se kärsii”. Että voisinkin tuskissaan, lohtua tai rohkaisua kaipaavana kääntyä kumppani puoleen. Tai vastavuoroisesti auttaa kumppaniani, kun on vaikea hetki.

Tutkimusten mukaan tiedämme tekoja, joita vahvistamalla voimme lujitta parisuhteemme pärjäävyyttä. Samalla tulemme vahvistaneeksi muutenkin hyvinvointia ja iloa suhteessa.

Kertokaa yhteinen tarinanne • Jutelkaa yhdessä siitä, mitä tapahtui ennen kuin sairaus tuli elämäänne? Mitkä olivat ensioireet, mitä tunteita ne herättivät? Mitä parisuhteessanne ja perheessänne silloin tapahtui? Mitä kumpikin teistä muistaa tapahtuneen?

• Missä mennään nyt? Mitä teille kuuluu?

Miten sairastunut nyt voi?

• Mitäköhän tulevaisuus tuo teille tullessaan? Mitä suunnittelette ja haaveilette yhdessä? Kuinkahan sairastunut pärjää, löytyykö tasapaino elämään?

• Muistot, kokemukset ja ajatukset ovat kumppaneilla usein erilaiset ja hyvä niin, tärkeintä on se, että niistä ollaan tietoisia. Yhteiset keskustelut synnyttävät yhteisen parisuhteen tarinan.

Vaalikaa ”Me yhdessä” -asennetta • Muistelkaa yhdessä niitä kertoja, kun olitte voimakkaita ja selvisitte vaikeuksista. Luottamus parisuhteen voimaan kasvaa onnistumisten huomioimisella.

• Vaalikaa yhdessä yhteistä hyvää sen si-

jaan, että taistelisitte siitä, kumpi pääsee helpommalla tai joutuu tekemään enemmän.

• Viettäkää yhdessä aikaa, myös mukavien asioiden parissa. Vain siten me-henki vahvistuu.

Saa iloita!

• Positiivisten ja iloisten tapahtumien, tunteiden ja kokemusten huomaaminen ja niiden jakaminen kumppanin kanssa on merkittävä parisuhdetta vahvistava teko. Vaikka sairaus tuo murhetta ja epävarmuutta elämään, sisältyy elämään myös kaunis puoli.

• Mikä teitä ennen nauratti, yhteiset muistot ja sattumukset? Nauratteko vielä yhdessä?

Lepää lähellä Läheisyys, suukko ja halaus, pitävät parisuhdetta aktiivisena. Myös lepääminen toisen kainalossa asenteella ”ei minkään suorittamisesta” on arvokasta parisuhdeaikaa. Väsyneenä ja murheissaan se onkin ehkä se, mihin pystyy ja se riittää. Kun ollaan lähekkäin, vahvistuu kokemus parisuhteen yhteydestä sekä yhdessä pärjäämisestä. 

Mistä apua parisuhdeongelmiin?  oma tuttu hoitokontakti, jossa sairautta hoidetaan  perheneuvola (lapsiperheet)  perheasiain neuvottelukeskus  yksityiset paripsykoterapeutit  www.vaestoliitto.fi  www.parisuhdekeskus.fi  vuoden 2020 parisuhdeteemainen tuettu loma pariskunnille, joista ainakin toinen sairastaa: https://parisuhdekeskus. fi/tapahtuma/tuettu-loma-voimaa-vertaisuudesta-loma-aikuisille-yliharma/ Rinnakkain 4•2019

11

 Perhe teksti Lukijoiden kokemuksista koostanut Nina Sarell kuva Annika Mannström

o KUN ÄITI SAIRAS – ÄITIEN JA LASTEN KOKEMUK o

o

”Ethän sä kuole silloin, kun me ollaan vielä lapsia?”

Olen sairastanut levinnyttä rintasyöpää kahden ja puolen vuoden ajan. Tauti todettiin heti levinneenä. Olen nyt 45-vuotias. Tällä hetkellä olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja kotiäitinä. Minulla on kolme lasta: 20-vuotias poika ja yhdeksänvuotiaat kaksoset, poika ja tyttö.

Olen kertonut lapsille alusta saakka sairaudestani avoimesti. Lapset ovat huolissaan, mutta jotenkin turtuneet jo huonoihin uutisiin ja huonoihin päiviini. Heillä ja meillä elämä jatkuu ja arki rullaa. Välillä olen ollut ylläpitolääkityksellä ja paremmassa kunnossa. Onneksi minulla on vielä paljon enemmän niitä hyviä päiviä ja oloja kuin huonoja.

Viikko sitten aloitettiin kolmannen kerran suonensisäiset sytostaatit, ja olin hoidon jälkeen muutaman päivän huonossa kunnossa. Muistutan lapsiani aina siitä, että hoito, jota minulle annetaan, on hyvää, vaikka vointini siitä huononisikin.

Pidän myös itsestäni mahdollisimman hyvää huolta, että jaksan hoidot.

Yhtenä iltana tällä viikolla kuulostelin saunassa tyttäreni mietteitä. Kysyin vähän kierrellen, oliko hän huolissaan, ja pelkäsikö hän minun kuolevan. Tyttäreni myönsi, että kyllä hän oli ja kyllä hän pelkäsi. Kysyin, miltäköhän se hänestä tuntuisi, jos kuolisin. Tytär vastasi heti: "se tuntuis siltä kuin eksyis pimeään metsään...ihan yksin."

Sydämeen sattui kuulla hänen pelkonsa. Muistutin häntä siitä, että sitten kun minua ei enää ole, hänellä on paljon rakkaita läheisiä tukenaan eikä hän jää ikinä yksin.

Tyttäreni on usein aikaisemminkin varmistellut, että "ethän sä kuole silloin, kun me ollaan vielä lapsia". Tähän olen vastannut hänelle, että semmoista en voi luvata, vaikka sitä niin kovasti toivoisin-

12 Rinnakkain 4•2019

kin. Elämä voi yllättää koska vain ja kenet vain - sekä iloisilla että surullisilla tapahtumilla.

Olin jo ennen hoitoja ylipainoinen, ja hoitojen myötä kiloja on tullut vielä lisääkin. Hiukset lähtevät nyt jo kolmannen kerran. Olen omasta mielestäni aika ällön näköinen, mutta tytär aina välillä halaa ja muistuttaa minulle, että olen kaunis. Uskon kyllä lapseni näkevän minut oikeasti kauniina, koska olen hänelle niin rakas ja tärkeä.

Kerran katsoimme lasten kanssa Aladdin-elokuvan. Kysyin 9-vuotiaalta pojaltani, mitä hän toivoisi, jos saisi kolme toivomusta. Hän vastasi heti. "Että sä paranisit", hän sanoi. Kysyin, mitä muuta hän toivoisi – toivomuksiahan oli jäljellä vielä kaksi. " En muuta", hän sanoi ja lähti omiin touhuihinsa.

Vanhempi poikani on jo muuttanut omilleen. Hän elää jännittävää ja merkityksellistä elämänvaihetta: oma eka kämppä, opiskelut ja ensirakkaus. Ikänsä puolesta hän on tietenkin kykeneväinen ymmärtämään tilanteeni täysin, mutta jotenkin koen hänen ottaneen etäisyyttä minuun ja sairauteeni. Hän kyllä toivottelee tsemppiä hoitoihin ja kysyy fyysistä vointiani. Ikävistä tunteistani ja mietteistäni hän ei kuitenkaan halua kuulla eikä pysty niitä käsittelemään; jos yritän kertoa hänelle jotakin, hän pyytää ihan suoraan minua lopettamaan. Kunnioitan hänen pyyntöään, en halua kuormittaa lastani. Minun mielestäni on ihanaa, että poikani pystyy nauttimaan opiskelijaelämästään ja ensirakkaudestaan, minun tilanteestani huolimatta. Tärkeät toiveeni olen hänelle jo aiemmin kertonut.

Omat sisarukseni ovat saaneet tehtäväksi muistuttaa häntä niistä sitten, kun minua ei enää ole. Toivon, että hän pitää yh-

teyttä sukulaisiin ja pitää huolta pikkusisaruksistaan.

Koululla lasten opettajat tietävät tilanteestani, ja koulun oppilashuoltoryhmä myös. Heiltä voin tarvittaessa pyytää tukea ja apua, mutta tähän asti ollaan vielä pärjätty ilman. On hyvä tietää, että siellä ammatti-ihmiset auttavat, jos tulee hätä.

Itse saan hyvin tukea sisaruksiltani ja ystäviltäni ja mieheltäni. Välillä pyydän siskojani hieman utelemaan lapsiltani heidän tuntemuksistaan. He saattavat kysyä lapsiltani ohimennen vaikkapa, että "mites äiti voi". Heidän kauttaan saan tärkeää tietoa siitä, mitä lasteni päässä liikkuu. Toisaalta myös lasten itsensä aloitteesta asioista puhutaan välillä hyvinkin syvällisesti.

Yhdeksänvuotiaani ovat kilttejä, ihan perusluonteeltaankin. He auttelevat kotona kivasti pikku askareissa ja hakevat mielellään minulle juttuja, kun olen jämähtänyt sohvaan. Tunnen kuitenkin helpotusta siitä, että he osaavat tarvittaessa myös osoittaa mieltään; en missään nimessä halua, että heillä olisi sellaista tunnetta, että pitää olla kiltisti, koska äiti on sairas. On tärkeää, että he tietävät, että saavat näyttää kaikki tunteensa.

Nyt kun olen pois työelämästä ja koko ajan läsnä kotona, pystyn hyvin tarkkailemaan lapsiani. Kun on lähellä, on helpompaa nähdä, mitä he tarvitsevat. Yksi tarve on lähellä oleminen. Mies on muuttanut vapaaehtoisesti pojan huoneeseen nukkumaan, ja lapset nukkuvat minun vieressäni. He vuorottelevat, kumpi saa nukkua kainalossa. Se on juuri nyt heille äärettömän tärkeää – ja yhtä lailla se on tärkeää myös minulle.

Eveliina

→

STAA

KSIA

→ Rinnakkain 4•2019 13

EmotionSpace Uusi, ilmainen sovellus levinneeseen rintasyöpään sairastuneelle Sovellus on suunniteltu tukemaan tunteiden ilmaisua ja käsittelyä.

•

Koetut tunnetilat voi merkitä säännöllisesti muistiin milloin ja missä tahansa.

•

Tunnetilat voi jakaa läheisten tai vertaistukihenkilön kanssa, mikä voi madaltaa kynnystä tunteista keskustelemiseen.

•

Valitut tunnetilat on mahdollista tallentaa erilliseen näkymään vastaanottotilanteiden keskusteluja varten.

PP-ONC-FIN-0234-23082019

EmotionSpace-palvelu on suunniteltu yhteistyössä levinneeseen rintasyöpään sairastuneiden kanssa.

Lue lisää emotionspace.fi EmotionSpace-palvelua ylläpitää Pfizer Oy.

14 Rinnakkain 4• 2019

Sovelluksen voi ladata

 Perhe

"Poikani halusi tavallisen äidin" Olen pitänyt kiinni siitä, että meillä saa elää ihan normaalia arkea tästä sairaudesta huolimatta. Kavereita voi kutsua ja synttäreitä järjestää, kodista ei tehdä sairaalan haarakonttoria. Kouluikäisellä on lupa kiukutella ja teineillä kapinoida.

Kerran oli silti romahdus lähellä, kun alakouluikäinen poikani huusi minulle päin naamaa, että hän haluaisi, että olisin tavallinen äiti enkä olisi vain kotona sairastamassa. Minä suutuin hänelle ja huusin takaisin, että luuleeko hän tämän olevan minun valintani. Se oli kamala hetki, joka kuitenkin jollain tavalla puhdisti ilmaa.

Sen jälkeen itkettiin ja puhuttiin pitkään sylitysten. Tämä asia oli vaivannut häntä – oli hyvä, että se tuli ulos.

Itse mietin pitkään, että olin kamala, kun huusin hänelle takaisin, mutta ehkä sekin oli ihan tarpeen – myös minulla on oikeus ihan tavallisiin äidin tunteisiin ja vaikka raivareihinkin. Ei minun tarvitse olla mikään juhlallinen pyhimys vain siksi, koska syöpä.

Hansu

"Suren lasteni vuoksi" Eniten rintasyövässä ei ahdista oma tilanteeni, vaan lapset. Heidän huolensa ja kysymyksensä tuntuvat jotenkin musertavilta. Tuntuu niin täysin epäreilulta, että juuri minun lapseni joutuvat käymään tällaisen asian läpi. Kuka tahansa äiti haluaa suojella lapsiaan kaikelta pahalta, ja nyt joudun tahtomattani itse olemaan sen ”pahan” lähde. En haluaisi puhua heille asiasta, jonka tiedän aiheuttavan heille huolta, mutta tajuan, että tekisin väärin, jos salaisin tämän heiltä. Yritän kertoa hyviäkin asioita, että minua hoidetaan ja varmasti selviän tästä.

Milla, 44 v.

"Sain leikata äidiltä hiukset" Kun äiti sairastui rintasyöpään, olin parikymppinen ja asuin ulkomailla. En ollut vieressä seuraamassa tai auttamassa; en osannut olla peloissani, koska äiti oli alusta asti niin varma siitä, että hän selviää. Mutta ennen hoitojen aloittamista sain kunnian leikata äidin pään kaljuksi. Meillä on nyt tällainen yhteinen muisto.

Kävi juuri niin kuin äitini oli sanonut: syöpä saatiin sujuvasti pois päiväjärjestyksestä. Äiti on nyt jo eläkeikäinen, mutta vielä osittain työelämässä.

Tytär, 37 v.

Lapsi mukaan lääkäriin Olen ottanut kouluikäisen lapseni mukaan lääkärin vastaanotolle. Tämä oli alun perin lääkärin idea. Helpotti, kun lämmin ja myötätuntoinen syöpälääkärini kertoi lapselleni sairaudesta ja sen hoidosta. Näin, että se oli selkeästi hyvä juttu myös lapseni mielestä. Äiti

"Tietoa oli liikaa, tunteet laitettiin piiloon" Olin 21-vuotias, kun äiti sairastui. Opiskelin toisella paikkakunnalla, ja äiti soitti minulle ja kertoi syövästä. Hän teki sen hyvin arkisesti ja faktat edellä. Ajattelen, että se oli hänen keinonsa yrittää pehmentää asiaa. Hänen oma äitinsä oli kuollut rintasyöpään.

Leikkauksen jälkeen äiti kertoi kokemuksistaan hyväntuulisena. Sairaalareissu isoon kaupunkiin oli hänelle mainio seikkailu. Hän tarinoi paljon tapaamisistaan lääkäreiden, hoitajien ja potilastovereiden kanssa. Mistään tunteista ei kuitenkaan puhuttu eikä äiti antanut meille edes tilaa kertoa omista ajatuksistamme.

Ja kun ei tohtinut kysyä, niin sitä arvuutteli. Hiljaa mielessäni pelkäsin, että syöpä ei olisikaan lähtenyt. Olin melkein varma, että lääkärit olivat tehneet jotain väärin ja äiti kuolisi. Ajattelin mielessäni, että me olimme vielä liian nuoria, emme pärjäisi ilman äitiä. Toinen pikkuveljeni oli 15-vuotias ja toinen 10-vuotias.

Aikuistuminen oli minulle monella tavalla hankalaa. Monta kertaa teki mieli ky-

syä neuvoa äidiltä, mutta hoitojen aikana ajattelin, että häntä ei nyt saisi rasittaa tyhjänpäiväisillä asioilla. Hoitojen aikana äiti jatkoi tiedottajan roolissaan: tiesimme, mitä milloinkin tapahtui, milloin oli hoito, mitä taksikuskin kanssa juteltiin matkalla sairaalaan. Ajattelin, että ehkä olisin avuksi, kun kuuntelin ja annoin hänen purkaa näitä kokemuksiaan. Ehkä äiti puolestaan kuvitteli auttavansa minua vuolailla selvityksillään teknisistä yksityiskohdista, lymfaturvotuksista, lääkkeiden jakamisesta valmiiksi dosettiin, sairaalahygieniasta ja potilastovereiden kanssa juoduista munkkikahveista.

Keväällä äidin hoidot olivat ohi. Hänen käsivartensa oli paksu pölkky ja vasen rinta oli kadonnut, mutta tietenkin pääasia oli se, että hän oli elossa. Äiti alkoi heittää syöpämatkastaan hurttia huumoria, ihan kuin se olisi ollut alun perinkin vain vitsi. Äiti ei luultavasti vain uskaltanut kertoa tunteistaan, saati edes lähestyä meidän tunteitamme. Ehkä hän halusi suojella, mutta koen, että tämä kokemus yhdes-

sä kodin yleisen tunneilmapiirin kanssa muokkasi tunne-elämäämme todella voimakkaasti. Syöpä meni, mutta jatkoimme vain sitä pinnallista virnuilua. Meistä muovautui todellisten tunteiden piilottelijoita.

Kuin jonglöörejä, jotka hymyilivät yleisölle ja yrittivät pitää kaikki pallot ilmassa sen näköisenä, että kaikki elämässä oli hauskaa ja helppoa. Ja jos äiti oli selvinnyt rintasyövästä hymyillen ja vitsaillen, niin mitäpä minun pienet murheeni sen rinnalla merkitsivätkään.

En tiedä, olenko saanut käsiteltyä äidin sairastumista vieläkään. Olen muutenkin joutunut opettelemaan kaikki tunteet alusta asti itse. Tunnistamaan epämääräisen olon ja sen takana piilevän tunteen.

Tekemään tunteista sanoja, sanoista lauseita, lauseista vuodatusta, vuodatuksesta itkua. Nuorin veljeni ei ole oppinut.

Hän säilöö kaikki tunteensa kuin lukollinen piironki, pakenee niitä joko mykkyyteen, työntekoon tai puujalkavitseihin. Se tuntuu surulliselta.

Tytär, 41 v.  Rinnakkain 4•2019 15

Europ a D onna -terveisiä MBC-konferenssi Milanossa 7.-8.6.2019

– YHTEISENÄ ASIANA LEVINNYT RINTASYÖPÄ teksti ja kuvat Riina Vakkilainen

Pöydän ympärillä vasemmalta lukien Jana Selistemägi (Viro), Donjeta Zega (Albania), Siri Økland (Norja), Jofridur Anna Jonsdottir (Norja), Eliza Madlycke (Ruotsi) ja Susanne Dieroff Hay (Ruotsi).

K

esäkuussa järjestettiin Milanossa MBC-konferenssi, jossa keskityttiin levinneeseen rintasyöpään. Europa Donnan organisoima konferenssi järjestettiin toista kertaa ja pääsin osallistumaan siihen Suomen potilasjäsenenä.

Perjantaina konferenssin avauksen jälkeen oli esittelykierros, jolloin kaikki pääsimme ääneen. Pohjoismaat ja Baltia olivat hyvin edustettuina ja osallistujia oli myös muun muassa Tadžikistanista, Maltalta, Britanniasta ja Albaniasta.

Itse olin tällä kertaa ainoa suomalainen osallistuja.

Lauantaina menimme itse asiaan ja vuorossa oli lukuisia asiantuntijaluentoja sekä ryhmäkeskusteluja eri aiheista.

Esimerkiksi asiantuntijaluento psykososiaalisesta tuesta oli ajankohtainen, ja toteamus oli, että tuen ja muun muassa terapian tulisi olla rutiininomaisesti saatavilla jokaiselle levinnyttä rintasyöpää sairastavalle.

Käsittelimme myös ravinnon ja liikunnan merkitystä levinnyttä rintasyöpää sairastavan hyvinvointiin. Mielestäni nämä tiedot tukivat melko paljon sitä, millainen lähestyminen Suomessa yleises-

16 Rinnakkain 4• 2019

tikin on. Totesimme myös yleisen uupumuksen olevan hyvin yleinen oire, mutta siihen on mahdollista vaikuttaa esimerkiksi liikunnalla. Tosin lisää tutkimusta tästä aiheesta kaivattaisiin. Kuulimme myös tutkimuksesta, jossa tutkittiin aktiivisuusrannekkeiden hyötyjä rintasyöpäpotilaille. Aktiivisuusrannekkeen käyttö lisäsi fyysistä aktiivisuutta, mutta paras tulos olisi todennäköisesti saavutettavissa, kun tavoitteet asetetaan yhdessä ammattilaisen kanssa.

Riina Vakkilainen osallistui MBCkonferenssiin kesäkuussa Milanossa.

Ennen konferenssia olin kysynyt levinnyttä rintasyöpää sairastavien Facebook-ryhmässä kysymyksiä tai aiheita, jotka erityisesti kiinnostavat. Konferenssin tiukasta aikataulusta johtuen pääsin käyttämään tähän harmittavan vähän aikaa. Uudet lääkkeet ja niiden saatavuus kiinnosti monia ja totesin tämän olevan melko hankala aihe, sillä se vaatii paljon tietämystä aiheesta. Yleisesti keskusteluissa muiden sairastavien kanssa vilahteli samat lääkkeet ja hoitosyklit kuin Suomessa. Haasteena ja tavoitteena olisi saada levinnyttä rintasyöpää sairastaville samat hoidot, oikeudet ja edut kuin paikallista rintasyöpää sairastaville, esimerkiksi kuntoutus tai rinnankorjausleikkaukset.

Yhdessä keskustelimme myös siitä, mitä jokainen levinnyttä rintasyöpää sairastava voisi kotimaassaan tehdä asioiden parantamiseksi. Tärkeänä koimme sen, että sairaudesta puhutaan avoimesti ja korjataan mahdollisia vääriä käsityksiä.

Aihe on monille vaikea, mutta voimme olla rohkeita ja avata keskustelua. Somekanavat ja vertaistukiryhmät koettiin oivana tapana vaihtaa ajatuksia, jakaa tietoutta ja ideoida toimintaa. Ruotsissa on organisoitu useita, pieniäkin kampanjoita, joilla on kerätty rahaa esimerkiksi erilaisiin virkistystapahtumiin, jotka on suunnattu levinnyttä rintasyöpää sairastaville.

Konferenssin parasta antia oli kuitenkin ehdottomasti se yhteenkuuluvuuden ja avoimuuden tunne, joka keskuudessamme vallitsi. Oli lohduttavaa huomata, kuinka samanlaisten haasteiden kanssa painimme kotimaasta riippumatta ja kuinka samanlaiset asiat meille tuovat iloa. 

Eurooppalainen rintasyöpäyhdistys Europa Donna on perustettu Milanossa 1994.

Europa Donnalla on 47 jäsenvaltiota.

MBC-konferenssiin osallistui yhteensä 35 naista 27 eri jäsenvaltiosta.

25-vuotias

Europa Donna juhli Wienissä

Eurooppalaisten rintasyöpäjärjestöjen kattojärjestö Europa Donna juhli Wienissä 26.–27.10. 25-vuotiasta olemassaoloaan neljännentoista Europa Donna -konferenssin merkeissä yli 200 edustajan kanssa, jotka edustivat 44 maata.

S

teksti Satu Kivistö kuva Anu Niemi

uomesta konferenssiin osallistuivat toiminnanjohtaja Anu Niemi, puheenjohtaja Anne Samsten, hallituksen jäsen Kristiina Jeppesen ja Rinnakkain-lehden päätoimittaja Satu Kivistö.

Konferenssissa juhlittiin vuosien mittaan saavutettua edistystä ja keskityttiin tulevaisuuden painopisteisiin: varhaisen ja metastasoituneen rintasyövän (MBC) hoitojen tasapuolisen, yhteisiä eurooppalaisia linjauksia noudattavan saatavuuden turvaamiseen, huomion kiinnittämiseen entistä enemmän selviytymiseen ja työhön palaamiseen liittyviin kysymyksiin sekä niihin, joilla on korkea geneettinen riski sairastua rintasyöpään.

Europa Donna -järjestöä 25 vuotta sitten perustamassa ollut European Oncology Schoolin toimitusjohtaja ja Cancerworldin toimittaja Alberto Costa muisteli järjestön alkutaivalta ja järjestön nykyinen toimitusjohtaja Susan Knox sen järjestön saavutuksia. ”Vahvuutemme on jatkossakin se, että olemme eurooppalainen järjestö, jolla on laaja selviytyjä- ja jäsenverkosto 47 maassa, jotka kaikki pyrkivät samoihin tavoitteisiin. Yhdessä olemme vaikuttaneet merkittävästi eurooppalaisiin instituutioihin ja edistäneet rintojen terveyttä monissa maissa.”

Muissa esityksissä päivitettiin EU-tason suuntaviivoja, varhaisen ja pitkälle edenneen rintasyövän hoitoa, geneettistä riskiä, leikkausta ja kirurgisia standardeja, kuvantamista, rintasyövän jälkeistä työtä ja selviytymistä koskevia suosituksia.

Annett Roi Euroopan komission yhteisestä tutkimuskeskuksesta puhui rintasyöpää koskevasta Euroopan komission aloitteesta (ECIBC) ja kertoi, että viimeisimmät eurooppalaisista rintasuuntaviivoista annetuista suosituksista julkaistiin 24.10. ECIBC:n uudessä verkkosivustossa (www.ecibc.org). Europa Donna on sidosryhmä tässä aloitteessa, joka kattaa koko rintasyövän hoitopolun seulonnasta hoitoon, laadunvarmistukseen ja jälkihoitoon, ja on mukana lisäämässä rintasyöpätietoisuutta kaikissa jäsenmaissaan.

René Huguenin, Instute Curiessa työskentelevä onkologi Etienne Brain kuvasi varhaisen ja pitkälle edenneen rintasyövän nykyisiä hoitoja ja tutkimuksia. Hän korosti kliinisten tutkimusten tarvetta, joihin osallistuvat vanhemmat, toisin sanoen yli 65-vuotiaat naiset, jotka ovat suurin rintasyöpään sairastuvien ryhmä.

Kliinis-translatiivisen gynekologisen onkologian professori ja Wienin lääketieteellisen yliopiston rintaterveyden keskuksen johtaja Christian Singer jakoi yleiskuvan geenimutaatioista, jotka lisäävät rinta- ja munasarjasyövän riskiä ja kertoi keinoista syövän tai uusiutumisen riskin vähentämiseksi, mukaan lukien säännöllinen seuranta, kirurginen tai farmakologinen ennaltaehkäisy.

Espanjalaisen, Madridissa toimivan Clínica Universidad de Navarran rintakirurgisen yksikön johtaja, kirurginen onkologi Isabel Rubio kuvasi rintaleikkauksen nykytasoa ja rintakirurgien sertifikaattien merkitystä rintakirurgiakoulutuksessa esiintyvän vaih-

Juhlavuosi-ilmapalloinstallaation taakse järjestäytyvät kokouksen suomalaisedustajat (vasemmalta) Kristiina Jeppesen, Satu Kivistö ja Anne Samsten Anu Niemen toimiessa kuvaajana.

televuuden huomioon ottamiseksi ja kertoi tänä vuonna perustetusta BRESO-rintasyöpäleikkaussertifikaattihankkeesta, jossa Europa Donna on perustajana yhdessä kuuden muun eurooppalaisen organisaation kanssa.

Wienin lääketieteellisen yliopiston radiologian apulaisprofessori Pascal Baltzer kuvasi uusimpia tekniikoita rintojen kuvantamisessa, erityisesti vaikeasti havaittavissa kasvaimissa tiheässä rintakudoksessa.

Iso-Britanniassa toimivan Working with Cancer -järjestön perustaja ja johtaja Barbara Wilson korosti puheenvuorossaan tarvetta naisten tukemiseen heidän palatessaan töihin, odotusten hallintaan ja työnantajien koulutukseen. Hän muistutti, että paluu töihin on pikemminkin prosessi kuin yksittäinen tapahtuma ja että valmennus on osoittautunut hyödyllisyytensä tämän prosessin helpottamisessa.

Wienin lääketieteellisen yliopiston fyysisen lääketieteen, kuntoutuksen ja työterveyden laitoksen johtaja Richard Crevenna käsitteli onkologista kuntoutusta ja tekniikoita, joiden avulla voidaan puuttua rintasyövän ja sen hoidon lyhytaikaisiin ja pitkäaikaisiin sivuvaikutuksiin. Säännöllinen liikunta voi lisätä voimaa, joustavuutta, kestävyyttä ja sensomotorista toimintaa ja auttaa lievittämään lymfaödeemaa ja neuropatiaa. ”Europa Donnan yleiseurooppalainen konferenssi on ainutlaatuinen siinä mielessä, että se on ainoa konferenssi, joka on omistettu pääasiassa rintasyövän puolesta puhuville ja selviytyjille. Oli ilo ja etuoikeus toivottaa tervetulleeksi niin monet ahkerat puolustajat Wieniin konferenssimme ja 25-vuotisjuhlamme”, päätti Europa Donnan presidentti Mona Elzayat konferenssin.  Rinnakkain 4•2019

17

U RHA

PÄIVÄKIRJANOTTEITA

M

Ö

N

M

Möhkösten murha on Tuire Rautiaisen päiväkirjamainen, huumorilla höystetty, kaunistelematon tarina hänen omasta syöpätaipaleestaan. Julkaisemme otteita siitä tulevissa Rinnakkain-lehden numeroissa.

HKÖSTE

siini. Kysyn esimerkiksi, että huusivatko he kuorossa äsken ”Tuire, herää!!!!” No, kaikenlaisia hallusinaatioita voi nukutuksen jälkeen olla. Hoitajat kuulevat varmasti mielenkiintoisia tarinoita ja kysymyksiä heräämössä....

Pian sängyn pyörät laitetaan pyörimään kohti osastoa, sillä vointini on hyvä. Ensin he meinasivat laittaa minut käytäväpaikalle, mutta onneksi toiselta osastolta löytyi petipaikka.

Siinä sängyllä istuskelen ja ihmettelen maailman menoa; kaikenlaista näkee ja kuulee. Ajattelenkin, että onneksi olen suhteellisen "terve" - pian pääsen pois täältä!

Kuitenkin edessä on vielä hermoja raastava yö. Vielä tuolloin ei ollut aavistustakaan, kuinka hermoja raastava siitä tulisi. Vierustoverini, vanhempi rouvashenkilö, näet rukoili koko yön ja jos oli hetken rukoilematta, puhua höpötti alati ilman taukoja. Mutta meitä on monenlaisia ja kaikki tarvitsevat ja saavat hoitoa. Uneton yö on siis murheista pienimpiä.

Mohkosten murha, osa 2: Leikkaus 9.5.2018 Ja se päivä koitti, jolloin tiemme erkanivat. Kuvittelin jännittäväni leikkausta, mutta enemmän olen kauhuissani hammaslääkärissä käydessäni. Pitkä päivä odotella leikkausta, viisi pitkää ja takamuksen puuduttavaa tuntia. Sinä aikana kaikki mahdolliset aikakausilehdet tuli selattua eteen- ja taaksepäin, aina vain uudestaan ja uudestaan.

Muita leikkauksiin menijöitä oli kanssani useita ja jokainen vuorollaan kutsuttiin paikalle. Viimein olin enää yksin jäljellä, ja hoitaja tuli hakemaan minua. Ajattelin, että se jännitys nyt jotenkin konkretisoituisi, mutta ilman sen ihmeempiä tunnereaktioita marssin kiltisti hoitajan perässä leikkaussaliin ja asettauduin leikkauspöydälle. Pian nukahtaisin enkä tietäisi mitään, mitä ympärilläni touhuttaisiin, minun parhaakseni kuitenkin kaikki. Leikkurin väki kyllä tietää mitä tekee, joten jättäydyn heidän käsiinsä. Tästä alkaa uusi taival elämässäni - hyvää yötä hetkeksi!

Availen silmiäni, tulen pikkuhiljaa takaisin unten mailta nykyhetkeen ja automaattisesti tunnustelen heti vasenta rintaani, onko se vielä siinä kokonaisuudessaan. On se, säästävä leikkaus siis oli riittävä. Ei tunnu kipujakaan.

Ystävällinen hoitaja vastailee kummallisiin kysymyk-

18 Rinnakkain 4• 2019

10.5.2018 Aamu valkeni ja ilokseni kuulin, että pääsisin jo kotiin samana päivänä. Leikkaushaavat olivat siistit ja kotiohjeistukseni jälkeen pirautin miehelleni, jotta vaimon voisi nyt noutaa kotiin. Oli kyllä juuri ehtinyt anoppilaan kahville Haminaan, kun ensin luulimme, että kotiutus olisi vasta puolen päivän jälkeen... mutta komento takaisin, auton nokka Kotkaa kohti ja kaasu pohjaan! Siitä sitten elinvoimaisena kaupan kautta kotiin.

Päivät soljuivat seuraavaa lääkärin käyntiä ja lopullista Möhkön luokitusta ja tyypitystä odotellen ilman sen kummempia kipuja. Vähän pääsivät hakasen kiinnityskohdat tulehtumaan, mutta nou hätä, antibiootit kehiin ja hakasten poisto pari päivää aiemmin kuin piti! Tämäkin asia hoitui siten, että näppärä tyttäreni nappasi älypuhelimellaan kuvan tulehtuneista hakasista. Minulla itsellänihän on vielä vähä-älypuhelin, jolla kuvan ottaminen olisi ollut vain haave.

Lähetimme otoksen työpaikalleni sairaanhoitajalle Liisalle nähtäväksi. ”Näyttää tulehtuneelta, tulepas lääkärin vastaanotolle ylimääräiseksi potilaaksi”, Liisukka kertoi. Yes, homma hoitui ja minähän tulen. Näppärää tuo älyaika.

Jatkuu lehden seuraavassa numerossa...

Lue päiväkirjan ensimmäinen osa edellisestä Rinnakkain-lehdestä.

DONNAT 15 VUOTTA!

LY

H YE

I T S

TUETTU LOMA LAPSIPERHEILLE KESÄLLÄ 2020 Järjestämme yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa tuetun Voimaa vertaisuudesta -loman lapsiperheille, joissa vanhempi on sairastunut rintasyöpään. Lomapaikkana on Kuortaneen urheiluopisto.

Voimaa vertaisuudesta -lomien tavoitteena on, että lomalaiset virkistyvät, tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia sekä saavat vertaistuen ja lomaohjelman kautta voimavaroja arkeen. Lomalla on mahdollisuus osallistua ohjattuihin toimintatuokioihin oman jaksamisen ja toimintakyvyn mukaisesti. Lomalla on mukana myös Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukija.

Lapsiperheiden lomilla ohjelma sisältää perheen yhteistä ohjelmaa, eri-ikäisille lapsille suunnattua toimintaa, vanhemmille suunnattuja ryhmäkeskusteluja sekä perheen 1–3-vuotiaille lapsille maksutonta lastenhoitopalvelua yhteensä 4 x 2 h.

Loma-aika ja hakeminen 5.–10.7.2020 lomaviikko rintasyöpäpotilaille perheineen. Hakuaika päättyy 5.4.

Lomille haetaan sähköisellä lomakkeella osoitteessa www.mtlh.fi. Valitse yhteistyökumppani-valikosta Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry. Täytä hakemustiedot ja perustelut huolellisesti!

Omavastuu ja mitä loma sisältää Loman omavastuuosuus on 20 €/vrk aikuisilta, alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta.

Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, ryhmäkohtainen ohjelma, yleinen vapaa-ajanohjelma, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö.

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry täyttää 15 vuotta naistenpäivänä ensi vuonna 2020.

Juhlavuotemme teemana on Rinnakkain huomiseen ja haluamme sillä korostaa elämänlaadun ja hyvinvoinnin merkitystä rintasyöpään sairastuneille.

Juhlavuoden päätapahtuma järjestetään Helsingissä lauantaina 7.3.2020 Valkeassa talossa Haagassa. Tilaisuus on hyvinvointiin ja elämänlaatuun syöpähoitojen jälkeen keskittyvä, elämäniloinen tapahtuma luentojen ja minimessujen kera. Ohjelman ja lipunmyynnin löydät nettisivuiltamme www.europadonna.fi Vuoden aikana järjestetään myös alueellisia hyvinvointitapahtumia eri puolilla Suomea. Seuraa siis nettisivujemme tapahtumakalenteria sekä somekanaviamme ja pysyt ajan tasalla!

Rintasyövästä huolimatta oikea aika elää on juuri nyt.

Kuljetaan Rinnakkain huomiseen!

OLETKO TYÖNHAUSSA TAI PALAAMASSA TÖIHIN? Kaipaatko tukea töissä jaksamiseen?

Jos olet kiinnostunut verkkoryhmästä helmi–maaliskuussa 2020, ole yhteydessä työelämäkoordinaattori Markettaan: marketta.liljestrom@syopapotilaat.fi Suomen Syöpäpotilaat ry:n Minä, syöpä ja työ -hanke tarjoaa tietoa ja tukea työikäisille syöpään sairastuneille ja ammattilaisille. Kurkkaa ajankohtaiset tapahtumat www.syopajatyo.fi

SYÖPÄJÄRJESTÖJEN NEUVONTAPALVELU on tarkoitettu kaikille, joita syöpään liittyvät asiat mietityttävät. Neuvontapalvelun hoitajat antavat tietoa ja tukea syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen sairauden eri vaiheissa. Hoitajat antavat myös periytyvyysneuvontaa.

Maksuton neuvontapuhelin palvelee numerossa 0800 19414 ma ja to klo 10–18 sekä ti, ke ja pe klo 10–15. Neuvontapalveluun voi olla yhteydessä myös sähköpostitse neuvonta@cancer.fi sekä chatissa osoitteessa kaikkisyovasta.fi

SYÖPÄKIPULINJA Syöpäkipulinja on syöpäkipujen hoitoa tukeva valtakunnallinen puhelinpalvelu.

Syöpäkipulinja palvelee arkisin klo 9–12 numerossa 050 369 6707.

Syöpäkipulinjan puhelimeen vastaa HYKS:n kipuklinikan kivunhoitoon erikoistunut sairaanhoitaja. Asiantuntijat palvelevat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään sekä tekevät tarvittaessa yhteistyötä terveydenhuollon henkilöstön kanssa potilaan kipuongelman ratkaisemiseksi.

Rinnakkain 4•2019 19

U

O

KI

Tapahtui ravitsemusristeilyllä…

Syyskuun lopulla pääsin puhumaan Europa Donna Suomen virkistysristeilylle. Porukkaan kuului kolmisenkymmentä ihanaa naista, ja vaikka virkistymisestä en tiedä, oli meillä todella hauskaa.

Esitykseni aiheena oli (yllätys yllätys!) ravitsemus; mitä tänä päivänä tiedetään rintasyövän ja ravitsemuksen välisestä yhteydestä ja miten ravitsemuksella voi ehkä helpottaa oloa hoitojen aikana ja samalla vähentää niin syövän uusiutumisen kuin myös muiden sairauksien riskiä. Yleisö oli mahtavan aktiivisesti mukana, kyseli ja kommentoi vilkkaasti. Enempää ei tällainen esiintymistä jännittävä tyyppi voi toivoa.

Kotiinpaluun lähestyessä useampi Donna esitti toiveen tiivistelmästä, jotta käsiteltyihin aiheisiin pääsisi palaamaan myös myöhemmin. Idea oli erittäin hyvä, joten saamanne pitää: Mitä tutkimukset sanovat?

Ehkä tylsää, ei kuitenkaan yllättävää, että ihan virallisten ravitsemussuositusten mukainen ruokavalio ja Välimeren ruokavalio ovat tutkimusten mukaan parhaita syöpäterveyttä ja yleistä hyvinvointia edistäviä ruokavaliomalleja.

Nämä ruokavaliot sisältävät runsaasti erilaisia ravintoaineita ja biokemiallisia yhdisteitä, joiden on tutkimuksissa havaittu hyödyttävän syövän hoidossa ja ehkäisyssä.

Ne ovat poikkeuksetta hyväksi myös muiden sairauksien ehkäisyssä ja tekevät hyvää sydämelle, sokeriaineenvaihdunnalle, aivoille ja suolistolle.

Tärkeimmät pointit Alkoholin ja rintasyövän välillä on vahva yhteys. Jos ei aivan absolutistiksi halua heittäytyä, olisi alkoholin määrän hyvä pysyä suositusten mukaisissa rajoissa: naisilla maksimissaan seitsemän annosta viikossa tai yksi annos päivässä, miehillä tuplat.

Alkoholin käyttö lisää syövän vaaraa monella eri tavalla: etanoli metaboloituu elimistössä asetaldehydiksi, joka on karsinogeeni ja vaurioittaa solujen DNA:ta. Se myös

20 Rinnakkain 4• 2019

EI

R

TÄ

IH M E

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista ja vastaa kysymyksiin Ihme ruokia ja ruokaihmeitä -palstallaan.

Lähetä kysymyksesi hänelle osoitteella rinnakkain@europadonna.fi

A J

H A R U O K AI

lisää muun muassa estrogeenin määrää elimistössä ja vaikeuttaa painonhallintaa sisältämällä runsaasti energiaa.

Kasviksia olisi syytä olla ruokavaliossa mahdollisimman paljon, sillä lähestulkoon kaikki tutkimuksissa hyödyllisiksi todetut yhdisteet ovat kasviperäisiä. Kuten flavonit (sipuli, parsakaali sekä muut kaalikasvit, tee, useat hedelmät, selleri, kaakao ja tumma suklaa, marjat ja soija), karotenoidit (porkkana, pinaatti, lehtikaali, kurpitsa, bataatti, tomaatti, vesimeloni ja paprika), soijatuotteiden isoflavonit, ruisleivän ja pellavansiementen lignaani sekä ravintokuitu mahdollisimman monipuolisista lähteistä ovat hyödyksi.

Myös kahvin juominen, kalan syöminen sekä ruoan keittäminen, hauduttaminen ja uunissa kypsentäminen uppopaistamisen, käristämisen ja savustamisen kustannuksella saattaa olla hyväksi.

Painonhallintaa Ylipaino ja lihavuus lisäävät rintasyövän riskiä ja heikentävät myös hoidon onnistumista. Rasvakudos on aineenvaihdunnallisesti aktiivista kudosta, joka erittää erilaisia yhdisteitä, muun muassa estrogeenia. Rasvakudokseen kertyy myös tulehdussoluja, joita on erityisen paljon vatsaontelossa, sisäelinten ympärillä sijaitsevassa viskeraalirasvassa. Hyvä uutinen on, että jo pienikin painonpudotus auttaa ja pienentää verenkierron estrogeeni- ja tulehdussolupitoisuuksia.

Miten helpottaa oloa hoitojen aikana?

Hoidot voivat vetää mielen todella matalaksi ja voinnin huonoksi. Paino voi nousta ja turvotus vaivata – tai vastaavasti ruokahalu voi olla todella olematon. Myös makumuutokset ja suun kipeytyminen voivat tehdä syömisestä hankalaa, jolloin yleiskunto voi romahtaa ja immuunipuolustus sen myötä.

Oikeastaan paras vinkki kaikkiin edellä mainittuihin haasteisiin on säännöllinen ruokarytmi. Jos ongelma on turvotus ja painonnousu, saa säännöllisyydellä tasattua verensokeria, mikä puolestaan hillitsee napostelua ja vähentää (usein ei niin terveellisiä) mielitekoja. Mikäli taas

M

ruoka ei meinaa millään maistua, voi 3–4 tunnin välein sinnikkäällä, helposti nieltävän syötävän kuten smoothien tai puuron syömisellä ehkäistä kunnon totaalista romahtamista. Jos on voimia, voi yrittää katsoa, että joka aterialta löytyy joku proteiinin lähde sekä jotain hevi-osastolta.

Silloin päivittäiset suositukset niiden osalta täyttyvät helpommin ja saa kerättyä oloa kohentavia kuitua sekä vitamiineja ja kivennäisaineita.

Esille nousseita asioita Juttelimme myös suolasta, joka on yksi lempiaiheistani ja josta voisin kirjoittaa helposti palstatolkulla. Lyhyesti sanottuna suola on suomalaisille ongelma, sokeriakin isompi, ja sen saantiin kannattaisi ihan jok’ikisen kiinnittää huomiota.

Toinen paljon puhuttanut aihe – ei ehkä niin yllättäen – oli soija. Sen käyttö oli aiemmin pannassa, koska eläinkokeissa oli todettu soijan kasvisestrogeenien ja estrogeenireseptori-positiivisen rintasyövän välinen yhteys.

Kuitenkin uudemmat ihmisillä toteutetut tutkimukset ovat osoittaneet, että soija päinvastoin on turvallista niin syövän ehkäisyssä kuin jo sairastuneilla riippumatta estrogeenistatuksesta. Erilaisia soijatuotteita voi siis hyvillä mielin lisätä ruokavalioon 1–3 annosta päivässä, jolloin saa kivasti kasvatettua kasvisten osuutta ja ehkä korvattua punaista lihaakin.

Mitä halusin jäävän erityisesti mieleen Ravinnolla VOI oikeasti vaikuttaa. Ravinnolla voi parantaa oloa, tukea hoitoja sekä vaikuttaa muiden sairauksien riskiin. On hyvä myös muistaa, että kokonaisuus ratkaisee.

Yhdellä superfoodillla ei pelasteta muuten retuperällä olevaa ruokavaliota, mutta myöskään muutamat ”lipsahdukset” tai ei-niin-terveelliset valinnat eivät ole maailmanloppu. 80/20 -ajattelulla pötkii jo pitkälle: jos 80 % on suht hyviä valintoja, voi loput 20 % olla lähestulkoon mitä vain. Tämä antaa tilaa arjen kiireille ja väsyneille hetkille ja tuo syömiseen joustavuutta ja armollisuutta, mikä on elintärkeää hyvälle ruokasuhteelle sekä syömisen ilolle.

Ruoan on kuitenkin tarkoitus olla elämässä ilon ja hyvän mielen tuoja, ei ahdistava mörkö, joka saa aikaan pelkkää pahaa oloa ja mieltä.

Lopuksi muistuttelin kriittisyydestä, mikä internetin ja sosiaalisen median kulta-aikana on kullanarvoista tiedostaa. Ravitsemustietoa tulvii joka tuutista ja ehkä suurin osa siitä on aivan mitä sattuu. Erilaisten hurjienkin väitteiden esittäjät ovat täysin ilman ravitsemuskoulutusta eikä edes lääkärin valkotakki takaa tiedon oikeellisuutta.

Ravitsemustieteilijät ja -terapeutit siis kunniaan! Tällöin voi ainakin olla varma, että jaettu tieto perustuu ihan oikeaan tutkimukseen eikä sen tulkintaa häiritse oma agenda.

Rinnakkain 4•2019 21

Miia Merikallio on Rintasyöpäyhdistyksen syöpäsairaanhoitaja ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori.

MI N

U

LT

”Jotakin Sinusta jää minuun…”

Jos mietit hetken jotakin kohtaamista ihmisen kanssa, joka on jäänyt erityisesti mieleesi. Missä se tapahtui? Kuinka tulit tilanteessa kohdatuksi, nähdyksi ja kuulluksi? Kuinka kohtasit toisen ihmisen? Kuuntelitteko ja ymmärsittekö toisianne?

Kuuntelitko ja kuulitko? Mikä teki juuri tästä kohtaamisesta ainutkertaisen, minkä vuoksi kohtaaminen on jäänyt mieleesi?

Kun kohtaamme toisen ihmisen, emme kohtaa vain tämänhetkisen ymmärryksemme kanssa, vaan mukana on koko siihen saakka eletty elämämme, oma ainutkertainen elämäntarinamme ja -kokemuksemme. Kaikki tämä vaikuttaa toisen ihmisen kohtaamisen luonteeseen. Näin ollen kohtaamista ei voi opetella pelkästään kirjoista eikä siihen voi pakottaa itseään tai toista. Kuitenkin jokainen voi sen oppia.

Kohtaaminen on aina vuorovaikutusta, dialogi, jossa molemmilla osallistujilla on vastuu sen ylläpitämisestä. ”Kohtaaminen on pysähtymistä, viipymistä ja yhdessä kulkemista vuorovaikutuksessa silloinkin, kun lopputulos ei ole ennustettavissa. Vuorovaikutustilanteessa olevat ihmiset jakavat ihmisyyden – oman ihmisyyden tunnistaminen eli elämän kipujen tiedostaminen auttaa toisen kohtaamisessa ja tukemisessa” kirjoittaa Kati-Pupita Mattila kirjassaan Arvostava kohtaaminen, PS-kustannus, 2. painos, 2008.

Kohtaamiset elämässä ovat jokapäiväisiä. Niitä tapahtuu arjen ihmissuhteissa, työyhteisöissä ja tekemässämme vapaaehtoistyössä. Osallistuin aikanaan tyttäreni kaksi päivää kestäneeseen saattohoitoon. Tilanteeseen jouduimme odottamatta ja yllättäen. Suru oli suuri ja silloin tunsin olevani mahdottoman edessä. Ymmärsin, etten selviä yksin eteenpäin.

Kovin pian oma isäni alkoi saada oireita, joita luulimme pitkään surun ”oireiksi”. Isä kuoli samana vuonna aggressiiviseen syöpään kahdessa kuukaudessa. Mitään hoitoja ei ehditty aloittaa ajoissa. Silloin ajattelin isän eläneen pitkän ja hyvän elämän. Isä oli kuollessaan 45-vuotias. Itse olin 21. Omasta surun vuodestani alkaen ihmisten välisten kohtaamisten mer-

22 Rinnakkain 4• 2019

A S

IN U LLE

kitys elämässä on saanut uuden arvon.

Omassa työssäni ja tekemässäni vapaaehtoistyössä arvokkainta ja merkityksellisintä ovat juuri kohtaamiset.

Elämäntarinat ovat kiinnostavia ja kiehtovia. Ihmisen kyky selviytyä vastoinkäymisistä ja kriiseistä hämmästyttää kerta toisensa jälkeen. Vaikka kulkisimme rinnakkain vain hetken, kohtaamisten toivoisin toteutuvan aidosti läsnäollen. Mitä aitoon läsnäoloon vaikuttaakaan tämän päivän digitaalisuus ja multitasking, olisi ihan oman artikkelin aihe.

Olen saanut olla mukana erilaisissa vertaistukiryhmissä vuosien varrella. Oli yhteinen aihe mikä vain, vertaistuessa on voimaa, mutta on siinä vähän taikaakin! Vaikka tulemme eri elämäntilanteista, lähtökohdista tai erilaisin valmiuksin, puhumme yllättävän ”samaa kieltä”. Kokemuksissa löytyy paljon yhtäläisyyksiä.

Kuluneen vuoden aikana olen saanut olla läsnä eri puolella Suomea yhdistyksemme vertaistukiryhmissä. Lämmin kiitos näistä kohtaamisista! Ryhmien toimivuuden ja dynamiikan kannalta kannattaa ryhmässä olla yhdessä luodut säännöt. Miksipä ei usein sääntöinä käytettyjä ajatuksia: vaitiolo, luottamuksellisuus, puhelimet äänettömällä, ei tuomita / ei tuomaroida, noudatetaan aikataulua, lupa olla oma itsensä, toisen kuunteleminen, ei keskeytetä, annetaan aikaa ensikohtaamiselle ja lupa olla myös hiljaa voisi käyttää kaikissa elämämme kohtaamisissa? Yhdessä olemme enemmän.

Jokaisesta yhteisellä matkallamme tapahtuneesta kohtaamisesta on jäänyt jotakin minuun. Olen kiitollinen näistä mahdollisuuksista oppia, ymmärtää, etsiä ja löytää uutta!

Toivon Sinun joulun aikaasi kiireettömyyden tuntua, hiljentymistä, aikaa rakkaiden kesken ja niitä asioita, jotka ovat juuri Sinulle merkityksellisiä! Kaikkea hyvää näihin päiviin.

KOLUMNI Lehtemme kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia.

Tärkeintä elämässä ei ole terveys On jokseenkin hämmentävää lukea ihmisten haastatteluja sekä kuunnella keskusteluja, joissa toistuvasti todetaan, että tärkeimpiä asioita elämässä on terveys tai kunpa en vain sairastuisi vakavasti.

Kun itse on parantumattomasti sairas, vakavasti sairastunut syöpäkroonikko, asioita katsoo aivan eri vinkkelistä ja elämän arvot ja ensisijaisuudet muuttavat muotoaan. Joskus hyvinkin lyhyillä aikaväleillä.

Jos tärkeintä elämässä on terveys ja sitten sen menettääkin, kuitenkin kuolematta heti, mitä jää jäljelle? Onko elämällä enää merkitystä tai sisältöä? Onko terveys yhä etusijalla ja ykkösenä elämässä? Epäilen.

Siinä tilanteessa ja todellisuudessa korostuvat hyvät ihmissuhteet ja hyvä suhde itseen sekä elettyyn elämään. Ilman niitä ei jatkuvaa epävarmuutta kestäisi tämänkään vertaa. Kun lääkkeiden vaste loppuu yhä uudelleen ja saattaa lyhetä kerta kerralta, sitä väistämättä käy mielessään läpi elämäänsä ja yhä tärkeämmäksi muodostuu tämä hetki, tämä päivä, nämä juuri nyt ympärillä olevat rakkaat ihmiset. Olenko muistanut sanoa kaiken tärkeän, olenko kehunut, halannut tarpeeksi usein, järjestänyt yhteisiä hetkiä, jotka muuttuvat ajan kuluessa uusiksi muistoiksi?

Elämä ei tule valmiiksi eikä ole täydellistä, aina jotain jää kesken. Silti jokaisen elämä on täydellinen ja täydeksi eletty. Oli sitten sairas tai terve.

Kirjoitan tätä pyhäinpäivän aattona ja huomenna sytytän kynttilöitä edesmenneiden muistoksi. Ehkä tirautan muutaman kyyneleenkin.

Yritän tehdä rauhan itseni ja syöpäni kanssa. Yritän olla enemmän läsnä läheisilleni. Yritän elää niin täydesti kuin näillä voimavaroillani pystyn. Sitä samaa toivon Sinulle, rauhaa ja läsnäoloa.

Vaikka et olisikaan terve, vaikka et olisi ”selättänyt” syöpää, on elämäsi arvokas ja tärkeä!

Rauhaa ja Rakkautta Joulun odotukseen!

Tulla lähelle vaatii sinulta voimaa paljon väkevää voimaa.

Olla lähellä vaatii sinulta rohkeutta, paljon paljasta rohkeutta.

Päästä lähelle sisälle, vaatii sinulta vain uskoa toiseen ihmiseen.

– Tommy Tabermann, Soturi

Ps. Tämän kahdeksannen kolumnini myötä Amanda pitää ainakin jonkin aikaa taukoa.

On ollut ilo kirjoittaa ja jakaa kokemuksiani sekä ihmetyksen aiheita kanssasi. Erityiskiitos lukijapalautteista, joita arvostan suuresti.

Amanda Rinnakkain 4•2019 23

Pari- ja seksuaaliterapeutti, psykoterapeutin opintoja suorittavan Eriikka Sailon vastaanotolle lehdessämme ovat tervetulleita kaikki, joilla on mielessään seksuaalisuuteen tai parisuhteeseen liittyviä askarruttavia ajatuksia tai kysymyksiä. Eriikka vastaa palstalla hänelle lähetettyihin kysymyksiin tai käsittelee seksuaalisuuteen tai parisuhteisiin liittyviä asioita kolumneissaan.

I

-E

Miten

O

KS

TO

SE

LL A

Eriikalle voi lähettää kysy­myksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteel­la rinnakkain@europadonna.fi

RI

IK A

mieli laskeutuu kaamokseen? Miten kaamos tuntuu kotona ja parisuhteessa? Tämä jokasyksyinen yllätys, kun pimeys yllättääkin jo iltapäivällä ja välillä saattaa jatkua koko päivän. Pimeys vie voimia ja seksihaluja. Arkiaskareet voivat tuntua hankalilta ja puolison huomioiminen kuin yhdeltä kotityöltä muiden joukossa. Ärtymyksen sijaan olisi hyvä, jos voisi puhua omasta olostaan puolisolle ja läheisille. Ärtymyksen sijaan voikin saada ymmärrystä.

Marraskuun hämärä voi myös kutsua ystäviä yhteen kynttilöiden ja glögin äärelle. Mieli nauttii myös rauhoittumisesta ja hämärästä. Oletko ehtinyt miettimään omaa syöpäpolkuasi ja siihen liittyviä tunteita? Joskus hoitojen jälkeen on niin uupunut, että haluaa elämään kaikkea muuta kuin syöpään liittyviä ajatuksia ja asioita. Sopiva hetki tunteiden käsittelylle tulee usein myöhemmin: sitten kun keho ja mieli kokevat olevansa turvassa. Hoidoista ja hoitojen sivuvaikutuksista puhuminen voi tuntua tylsältä, mutta hankalista kokemuksista puhuminen lievittää mielen kuormaa.

Seksi piristää pimeälläkin. Kynttilän valo, läheisyys ja lämpö houkuttelevat viettämään aikaa kotona, kun ulkona on kylmää ja pimeää. Läheisyyden tuomaa hyvää oloa voi lisätä levittämällä kosteusvoidetta puolison kehoon hitaasti ja rauhallisesti. Oma keho nauttii myös, kun itse rasvaat itseäsi ja hoidat sitä. Kosketus tuo hyvää oloa, omakin kosketus.

Uskallatko tehdä aloitteen seksiin? Oletko joutunut torjumaan puolisosi toiveen seksistä? Nämä vaikeat asiat voivat hyydyttää parisuhteen seksielämän tilanteeseen, jossa kumpikaan ei uskalla tehdä aloitetta, vaikka kaipuu toisen syliin olisi suuri. Omista toiveista ja tarpeista voi vaikka kirjoittaa kirjeen puolisolle, jos puhuminen tuntuu hankalalta.

Toisen tunteiden ja tarpeiden ymmärryksen lisääntyminen vahvistaa parisuhteen tunnesidettä.

Kaamosaika on myös kaunista ja sen voi käyttää parisuhteen ja oman mielen hyvinvoinnin hoitamiseen. Rauhoittuminen kotona, kirjojen lukeminen ja läheisten kanssa oleminen hoitavat mieltä. Seksiäkin alkaa tehdä mieli, kun ehtii

N VA

A STA

N

olla rauhassa kotona. Kiireetön yhdessä olo voi myös antaa mahdollisuuden keskustella puolison kanssa seksiin liittyvistä toiveista ja tarpeista, jotka usein muuttuvat syöpähoitojen jälkeen. Hoitojen jälkeen on hyvä päivittää seksirutiinit, -välineet ja liukuvoiteet.

Kaunista kaamosaikaa kaikille upeille ihmisille!

© Annnika Mannström

24 Rinnakkain 4• 2019

NA NI

Adobe Stock

59-vuotias n, äiti, oleva naine jaisäiti äitipuoli, si . ja mummu

RI

M

KRISTIIN-A R AVA KE TOL AnaOimisissa

IN U N TA

DIAGNOOSI Loikoilin mieheni kainalossa, kun puhelin soi. Lääkäri soitti, että minulla on syöpä. Kerroin miehelleni ja hän lohdutti minua. Mieleni oli sotkuinen. Ajattelin, että tästä en selviä. Mietin äitiäni, joka sairasti rintasyöpää 32 vuotta, lopulta menehtyen. Mietin myös tytärtäni, joka sairastui syöpään 5 vuotta sitten, onneksi hän voi hyvin. Yöt menivät valvoessa. Pelkoni oli kuolemanpelkoa, mikä mustensi mieltä katkeruuden pistoksina.

Odotusta ja pelkoa Kerroin kaikille avoimesti syövästä. Kertoessani olin ylirauhallinen. En halunnut hermostuttaa muita. Pelkäsin heidän pelkojaan, en olisi jaksanut lohduttaa ketään. Liityin Facebookin Rinnakkain-ryhmään ja sain sieltä paljon tietoa ja tukea.

Muutaman ryhmäläisen kanssa kahvittelimme. Syöpä yhdisti äkkiä meidät, toisillemme vieraat ihmiset. Läheisiltäni sain paljon tukea.

Lisätutkimuksia tehtiin paljon. Vastausten odottaminen oli vaikeaa. Oikeassa rinnassa todettiin kahta erilaista syöpä-

kasvainta ja vasemmassa pieni syöpäkasvain laajalla esiastemarginaalilla. Imusolmukkeiden osalta tulokset olivat epäselvät.

Läheinen ystäväni kulki kanssani läpi kaikki lisätutkimukset. En olisi jaksanut ilman hänen tukeaan. Hänelle pystyin rehellisesti kertomaan peloistani ja ajatuksistani, ja aina hän osasi lohduttaa. Mieheni oli myös koko ajan tukenani.

Silti tunsin olevani yksin, koska en osannut kertoa läheisilleni, mitä kävin läpi.

Soitin vertaistukipuhelimeen; se auttoi jäsentämään asioita ja rauhoitti mieltä.

Hoidoissa Leikkaus oli maaliskuussa. Kotiin tullessani katsoin, mitä minulle oli tehty; en tuntenut olevani minä. Nukkumaan pystyin vain selälläni, kun molemmat puolet olivat kipeät leikkaushaavoista. Uuvutti. Läheiset ja ystävät toivat herkkuja ja huomioivat vointiani. Minulle kerrottiin, että saisin sädehoitoa molemmin puolin, mutta ei sytostaatteja. Mietin kotona, onko se helpotus vai ei. Pelkäsin, riittääkö sädehoito pitämään syövän pois. Tunteet seilasivat ristiriitaisena.

Sädehoito alkoi toukokuussa ystävän tuella. Mieleni oli alavireinen. Kävin vertaistukiryhmässä. Säteiden jälkeen olin hyvin väsynyt. En tiedä, johtuiko se säteistä, jännittämisestä vai asioiden käsittelystä. Sain paljon sivuoireita syöpälääkkeestä.

•••••••••••••••••• •••• •••••••••••••

•••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• •••••••••••••••••• Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Lepoa Kesällä lähdimme lomalle Kreetalle.

Minua jännitti. Ihoni oli punainen ja arka, ja pelkäsin sen tulehtuvan. Olin varautunut voiteilla ja suojapaidoilla. Otin lomaa syövästä. Kaikki meni hyvin ja nautin lomasta. Ainoa hankaluus oli unetto-

muus, johon en ollut osannut varautua.

Melatoniini auttoi hieman.

Jatkot

Kotiin palatessa lomaeuforia oli ohi ja unettomuus paheni. Lisäksi oikea käteni turposi. Niveleni kipeytyivät ja aamuisin kävely sattui jalkoihin. Sormien nivelet tuntuivat jäykiltä. Kaikki oireet johtuivat syöpälääkkeestä ja jatkuvat edelleen.

Kävin Rovaniemellä Omakuvamatkakurssin. Sain käydä läpi syöpämatkaani ja tutustua upeisiin naisiin. Olen elämäni varrella saanut apua vertaisryhmistä ja olen niitä itsekin vetänyt. Tammikuussa osallistun Europa Donnan vertaisryhmäohjaajakoulutukseen ja ryhmä alkaa tulevana keväänä. Puhumalla asioista avoimesti lisätään hyvinvointia.

Tällä hetkellä koen voivani hyvin.

Kukaan ei tiedä tulevasta. Sairaslomalla olen sopeutunut muuttuneeseen elämääni ja tottunut uuteen minäkuvaani. Minulla on ollut aikaa ajatella, mitä minulle kuuluu, mitä minä tarvitsen ja mikä minulle on tärkeää elämässäni.

Minun ei tarvitse tietää, odottaa tai aavistaa mitään. Minun on vain elettävä, tässä ja nyt. Syöpä ei minua ihmisenä määritä, sen teen ihan itse. 

Mottoni Älä koskaan anna menneisyytesi määrittää sinua.

Se oli vain oppitunti, ei elinkautinen.

Rinnakkain 4•2019 25 Adobe Stock

TAPAHTUMIA Kaikki tapahtumat löytyvät kalenteristamme europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat Kalenteria kannattaa seurata myös mahdollisten muutosten varalta.

Tapahtumiin ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, jos ei toisin mainita.

AI

● AVOIMET VERTAISILLAT Espoo tiedustelut espoo@europadonna.fi

ST

TA

VERT

VERTAISTUKITOIMINTA KEVÄÄLLÄ 2020

UK

ITOIM

● LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT

Helsinki tiedustelut helsinki@europadonna.fi

Helsinki tiedustelut helsinki@europadonna.fi

Imatra Imatran Voimanaiset ke 15.1., 12.2., 18.3.,

Rovaniemi tiedustelut rovaniemi@europadonna.fi

15.4. ja 13.5. klo 17–19.30

Tampere to 9.1., 13.2., 12.3., 9.4., 14.5. klo 17–19

Lappeenranta ti 28.1., 18.2., 17.3., 21.4. ja 26.5. klo 17.30–19.30

IN

● LIIKUNTA

Lehtimäki tiedustelut lehtimaki@europadonna.fi

Loviisa uintivuoro ke 15.1., 29.1., 12.2., 26.2., 11.3., 25.3.,

Loviisa ti 21.1., 25.2., 31.3., 28.4. ja 26.5. klo 17.30–19.30

8.4., 22.4., 6.5. ja 20.5.20 klo 19–20.30;

Mäntsälä tiedustelut mantsala@europadonna.fi

sitovat ilmoittautumiset: loviisa@europadonna.fi

Seinäjoki ma 13.1., 17.2., 30.3., 11.5. klo 18–20

Virrat vesijumppatiedustelut virrat@europadonna.fi

Tampere ke 15.1., 19.2., 18.3., 15.4., 20.5. ja

Helsinki lymfajumppa joka toinen tiistai alkaen 21.1. klo 17

16.6. (juhannusetkot) klo 18–20

Himanka liikuntaa ja vertaistukea torstaisin klo 16.30–17.30

Turku ke 29.1., 26.2., 25.3., 29.4. ja 27.5. klo 17.30–19.00

Himangan kuntoutuksen tiloissa 16.1. alkaen.

Vantaa to 16.1., 13.2., 12.3., 16.4. ja 14.5. klo 17–19

Allasjumppaa, kuntosalia. Ilmoittautumiset Päivi Siermala p. 050 536 2736

● NUORTEN VERTAISILLAT Helsinki Lisätietoja helsinki@europadonna.fi Tampere ma 13.1., 10.2., 9.3., 6.4. ja 4.5. klo 18–20

● DONNAT Kuopio tiedustelut savo@europadonna.fi

MUUT TAPAHTUMAT ● HYVINVOINTIPÄIVÄ TAMPEREELLA lauantaina 1.2., Tampereen kylpylä

● RINNAKKAIN HUOMISEEN juhlavuoden tapahtuma lauantaina 7.3. Helsinki, Valkea talo Lisätiedot ja ilmoittautuminen www.europadonna.fi

vertaistukea facebookissa DonnaPerheet -ryhmään voivat liittyä levinnyttä rintasyöpää sairastavat ja heidän puolisonsa, joilla on alaikäisiä lapsia.

Rinnakkain BRCA-kantajat -ryhmä on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille Vertaistukea BRCA-kantajille -ryhmä on terveille henkilöille, joilla on todettu geenivirhe. Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia siitä, mitä tieto geenivirheestä sinulle tarkoittaa.

Rinnakkain-ryhmä kaikille rintasyöpään sairastuneille tarkoitettu.

26 Rinnakkain 4• 2019

VERTAISTUKIRYHMIEN YHTEYSTIEDOT

Espoo Leppävaaran elä ja asu -seniorikeskus, Säterinkatu 3 espoo@europadonna.fi Helsinki Kampin Palvelukeskus, Salomonkatu 21 B helsinki@europadonna.fi Avoimet vertaisillat kokoushuone FADE Nuorten ja kroonikkojen vertaisillat kokoushuone FAMU Imatra Etelä-Karjalan kesäyliopisto, Tietäjätalo, Tietäjänkatu 5 imatra@europadonna.fi Kuopio savo@europadonna.fi Lappeenranta Saimaan Syöpäyhdistys, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D, kaakonkulma@europadonna.fi Loviisa Kumppanuustalo Kulma, Sibeliuksenkatu 3 loviisa@europadonna.fi Uinti Palvelutalo Esplanad Kuningattarenkatu 7 loviisa@europadonna.fi Mäntsälä Kellarikahvila Kulmis, Keskuskatu 11 A, kellarikerros, mantsala@europadonna.fi Rovaniemi Pohjois-Suomen syöpäyhdistys, Korkalonkatu 18, 2 krs., rovaniemi@europadonna.fi

Seinäjoki Seinäjoen Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2. krs seinajoki@europadonna.fi Tampere Avoimet ja nuorten illat Pirkanmaan syöpäyhdistys, Hämeenkatu 5 A, 8. krs.

Levinnyttä rintasyöpää sairastavien illat Pirkanmaan hoitokoti, Lääkärinkallionkatu 3, Tampere. tampere@europadonna.fi Turku Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3, Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta, turunseutu@europadonna.fi Vantaa Kauppakeskus Isomyyri 3.krs, Vaskivuorentie 10 B, 01600 Vantaa, vantaa@europadonna.fi

Vertaistukipuhelin Vertaistukipuhelimeen vastaavat Rintasyöpäyhdistyksen vapaaehtoiset.

SUOMEN RINTASYÖPÄYHDISTYKSEN SOMEKANAVAT FACEBOOK @ rintasyöpäyhdistys ja @ rinnakkain

INSTAGRAM rinnakkain | TWITTER @EuropaDonnaFi

Puhelinajat • tiistaisin klo 18–20 kaikki rintasyöpään sairastuneet • keskiviikkoisin klo 18–20 levinnyttä tai uusiutunutta rintasyöpää sairastavat

Tukipuhelimen numero on 040 191 6799

LÄÄKETUTKIMUS LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE DOCRATES SYÖPÄSAIRAALASSA Etsimme tutkimushenkilöitä kansainväliseen kliiniseen lääketutkimukseen, jossa tutkitaan uutta, ei vielä markkinoilla olevaa syöpälääkettä. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida tutkittavan lääkkeen vaikutuksia ja farmakokinetiikkaa sekä turvallisuutta ja siedettävyyttä, kun sitä annetaan yhdessä hormonihoidon ja toisen uuden, ei vielä markkinoilla olevan, syöpälääkkeen lisänä.

Saatatte soveltua tutkimukseen, jos • teillä on hormonireseptoripositiivinen ja HER2-negatiivinen levinnyt rintasyöpä • teillä ei ole enää kuukautisia (joko iän vuoksi tai lääkkeillä/kirurgisesti aiheutettuna) • ette ole saanut solunsalpaajahoitoa, tai enempää kuin yhden hormonihoidon etäpesäkkeiseen rintasyöpään Tutkimus kestää noin 12 kuukautta ja siihen osallistuminen edellyttää viikoittaisia käyntejä tutkimuskeskuksessa. Tutkimuskäynnit ja tutkimukseen liittyvä hoito ovat maksuttomia.

Suomessa tutkimuksesta vastaa syöpätautien erikoislääkäri Minna Tanner Tampereen Yliopistollisesta sairaalasta. Tutkimuksen vastuulääkärinä toimii Docrates Syöpäsairaalassa syöpätautien erikoislääkäri Tuomo Alanko.

Jos olette kiinnostunut osallistumaan tutkimukseen, voitte ottaa yhteyttä soittamalla tai sähköpostilla tutkimuskoordinaattoriimme: • Henna Lundenius puh. +358 50 5001895 henna.lundenius@docrates.com • Heidi Päivärinta puh. +358 50 5001856 heidi.paivarinta@docrates.com

Rinnakkain 4•2019 27

 Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry ja Rinnakkain-lehti toivottavat kaikille jäsenilleen ja lukijoilleen hyvää ja rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta 2020!

✧✧✧ Tapaamisiin 15-vuotiaan yhdistyksemme päätapahtumassa naistenpäivän aattona 7.3.2020 ja muissa juhlavuoden tapahtumissa.

Siis: Rinnakkain huomiseen ja yhdistyksen juhlavuoteen!

