Rinnakkain 2018-3

Rinnakkain

Rintasyöpäyhdistys Europa ry:n jäsenlehti 3 | 2018 Rintasyöpäyhdistys - Europa DonnaDonna FinlandFinland Ry:n jäsenlehti

Miten käy työn ja talouden kun sairastuu vakavasti?

Edunvalvonta valtuutus?

UUDELLE URALLE?

Toiminnanjohtajan terveiset

E

nsimmäisen puoli vuotta Rintasyöpäyhdistyksen toiminnanjohtajana on nyt takana. Polku tähän tehtävään alkoi oikeastaan jo syksyllä

Anu Nie mi anu.nie mi@ europad onna.fi www.eu ropadon na.fi

2010, kun sain rintasyöpädiagnoosin. Hoitojen aikana osallistuin

Rintasyöpäyhdistyksen nuorten vertaisiltoihin, ja vuosien varrella yksi asia johti

toiseen ja tässä sitä nyt ollaan!

Kyseessä ei ollut hyppy täysin uuteen. Ehdin toimia reilun kolmen vuoden ajan

yhdistyksen puheenjohtajana ja se toi vahvan taustan toiminnanjohtajan työhön.

Silti mielessä pyöri kysymyksiä: miksi siirtyä vakaalta, isolta työnantajalta etuineen ja

tukipalveluineen pieneen yhdistykseen, missä työnteon edellytyksistä kuten työpisteen

kalustuksesta ja tietokoneen hankinnasta on huolehdittava itse ja palkkarahatkin hankittava vuodeksi kerrallaan? Vastaus on: kokemus työn merkityksellisyydestä, innostus tehdä jotain mikä tukee ja auttaa konkreettisesti kohtalotovereita.

Filosofi Frank Martelan yhden lauseen vastaus elämän tarkoitukseen on ”Elämän merkitys on tehdä itselleen merkityksellisiä asioita siten, että tekee itsestään merkityksellisen muille ihmisille.” Uskon, että tämä merkityksellisyyden tunne saa itseni lisäksi lukuisat vapaa-

ehtoisemme vuodesta toiseen toimimaan vertaistukijoina, hallituksessa, tämän lehden parissa ja talkooapuna. Usein kuultu palaute vertaistukijoiltamme on, että illoista myös saa itselleen paljon eikä vain anna omaa aikaansa.

Pyysimme keväällä palautetta vertaisiltojemme kävijöiltä ja tulokset ovat ilahduttavia.

Lähes 100 % vastaajista suosittelisi vertaisiltaan osallistumista rintasyöpään sairastuneelle ystävälleen. Koulutetun vertaistukijan mukana olo pidettiin tärkeänä. Vapaamuotoiset

keskusteluillat ja asiantuntijan alustus ja johdattelu keskusteluun koettiin molemmat hyvinä ja tärkeinä tapaamisen muotoina. Tapaamisten ilmapiiriä pidettiin hyvänä, luottamuksellisena ja rentona, ja uuden on helppo tulla mukaan. Erilaisten kokemusten kuuleminen

antaa perspektiiviä omaan tilanteeseen ja sen havaitseminen, että rintasyöpään sairastuneet ovat aivan tavallisia, viehättäviä ja elämäniloisia naisia, mikä antaa voimaa ja vaikuttaa

positiivisesti omaan sairauteen suhtautumiseen! Tulemme hyödyntämään tuloksia vertaistoimintamme kehittämisessä.

Lämpimät kiitokset kaikille palautetta antaneille!

Aurinkoista syksyä!

Anu anu.niemi@europadonna.fi

2 Rinnakkain 3 2018

RINNAKKAIN RINTASYÖPÄYHDISTYS – EUROPA DONNA FINLAND RY:N MAKSUTON JÄSENLEHTI

Pääkirjoitus Rintasyöpädiagnoosin saatuaan jokainen joutuu miettimään työssäkäyntiään: heittäytyäkö sairauslomalle vai jatkaako töitä hoitojen rinnalla.

Päätöstä ohjaavat vointi, taloudelliset syyt, kunnianhimon taso ja ties mitkä muut asiat.

Kun hoidot ovat ohi, miettii moni suhdettaan työhön uudestaan. ”Tätäkö minä haluan tehdä lopun elämääni”, on varmaan moni kysynyt itseltään.

Moni vastaa kyllä, mutta päätyy tekemään esimerkiksi lyhennettyä työaikaa. Joku päättää vaihtaa alaa, jonkun on pakko. Ja sitten on niitä, jotka levinnyt rintasyöpä pakottaa eläkkeelle, vaikka halua ja voimia työssäkäyntiin olisi.

Työ on tämän lehden teema. Lehteen haastatellut ovat tehneet kukin omia valintojaan. Toivottavasti niistä on iloksi ja inspiraatioksi heille, jotka vielä pähkäilevät vaihtoehtojen viidakossa. Tai heille, jotka ovat automaatiolla siirtyneet sairauslomalta takaisin uraputkeen.

Monelle syksy on uuden vuoden alku – kuten koululaisille- ja uusien päätösten ja lupausten aikaa. Kesäloman jälkeen on hyvä aika miettiä myös suhdettaan työhön.

Värikästä syksyä!

Satu

JAKELU Jäsenet, yhteistyökumppanit ja Suomen syöpäsairaalat ILMESTYMINEN neljä kertaa vuodessa MEDIAKORTTI www.europadonna.fi/yhdistys/ rinnakkain-lehti TOIMITUS Rinnakkain-lehti Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki rinnakkain@europadonna.fi PÄÄTOIMITTAJA Satu Kivistö ULKOASU Sari Lieko KIRJOITTAJAT Emma Andersson, Anu Niemi, Hanna Rahikka, Nina Sarell KANNEN PIIRROS Annika Mannström PAINOPAIKKA Grano, Vaasa 2018 ISSN 2242-9220 (painettu) 2242-9239 (verkkojulkaisu) PAINOS 3 000 kpl YHDISTYKSEN TILI FI71 5780 1020 0170 94 YHDISTYKSEN Y-TUNNUS 2010614-4 LIITY JÄSENEKSI www.europadonna.fi tai puhelimitse 040 147 0757

3 Rinnakkain 2 2018

Teksti: Emma Andersson Piirros: Annika Mannström

SYÖPÄSELVIYTYJÄN TYÖPOLULLA “Lewis Carrollin teoksessa Liisan seikkailut peilimaassa Punainen Kuningatar kertoo Liisalle, että maailma muuttuu hänen jalkojensa alla niin nopeasti, että hänen on juostava pelkästään pysyäkseen paikallaan. Se on tilanteemme syövän kanssa: on pakko juosta pelkästään pysyäkseen paikallaan.” ~Siddhartha Mukherjee, Sairauksien keisari – syövän elämäkerta Kaikki eivät sairastuttuaan ajattele ensimmäiseksi parantumista tai tunne itseään ylipäätään sairaaksi.

Hiusten lähteminen, tärkeästä työprojektista sivuun joutuminen tai pelko työttömyydestä voivat tuntua suuremmilta asioilta. Siksi voi tuntua kuin matkaisi juoksumatolla päätymättä lainkaan eteenpäin.

Vuonna 2007 Euroopassa arvioitiin olevan noin 8,7 miljoonaa syöpään sairastunutta. Vuosittain Suomessa syöpään sairastuu Suomen Syöpärekisterin mukaan noin 30 000 suomalaista. Sairastumisella on vaikutuksia laajemminkin kuin vain yksilön hoitopolkuun: 4 Rinnakkain 3 2018

sairastuminen vaikuttaa myös perhesuhteisiin, työelämän kysymyksiin ja sosioekonomiseen tilanteeseen.

Englanninkielinen termi Cancer survivor taipuu hieman jäykästi suomeksi syöpäselviytyjäksi.

Termillä viitataan keneen tahansa, jolla on kokemus syövästä. Termi ei ota kantaa siihen, onko henkilö parantunut syövästä, edelleen hoitoa saava tai kroonisesti sairas.

Vaikka sairastuneita on yhä enemmän, on myös syövästä selvinneiden määrä kasvanut, mikä näkyy työelämässä. Yhä useampi syöpäselviytyjä palaa sairastumisen jälkeen töihin joko kokopäiväisesti tai osaaikaisena. Osa hoidoista mahdollistaa työskentelyn niiden aikana ja toisaalta hoitojen kehittyessä moni parantumatonkin syöpätyyppi on rinnastettavissa krooniseen sairauteen, jonka kanssa voi hyvin jatkaa työelämässä. Tarinoita on yhtä paljon kuin syöpään sairastuneita.

Työ on tärkeä osa yksilön elämää. Syöpään sairastuminen ei ole pelkästään toipumista fyysisistä hoidoista.

Työyhteisön tuki ja hyvin suunniteltu työhön paluu ovat merkittävässä roolissa syöpään sairastuneen työkyvyn palautumisessa.

Syöpä vaikuttaa elämänlaatuun vielä vuosien kuluttua Kesäkuussa 2018 julkaistussa Ranskan kansallisen syöpäinstituutin (Institut National du Cancer) VICAN5 -selvityksessä (“La vie cinq ans après un diagnostic de cancer”) tarkasteltiin sairastuneiden tilannetta viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Huomiota kiinnitettiin yleiseen terveystilanteeseen, pitkän ajan sivuvaikutuksiin, hoidon seurantaan, arkielämästä selviytymiseen sekä sairauden ja hoitojen vaikutuksiin taloudessa ja työllistymisessä.

Selvityksen mukaan syöpä vaikuttaa fyysiseen elämänlaatuun vielä vuosien kuluttua. 44,4 % vastaajista ilmoitti alentuneesta fyysisestä elämänlaadusta suhteessa muuhun väestöön. Tämä ilmenee myös rintasyöpään sairastuneilla. Viiden vuoden päästä diagnoosista 48,7 % vastaajista kuvailee uupumuksen oireita kliinisesti merkittävinä. Uupumus on yleisempää naisilla kuin miehillä ja kaikkein uupuneimpia ovat nuoret ja ne, joiden taloudellinen tilanne on epävakaa.

Vuonna 2010 diagnoosin saaneista reilulla neljänneksellä oli pienemmät tulot kuin diagnoosin saadessaan.

Työmarkkinoilla haavoittuvimpia ovat naiset, vähemmän koulutetut, itsensä työllistävät, yksin asuvat ja ne, joilla on sairauden tai hoitojen myöhäisvaikutuksia.

Henkilöä kohti tulot laskivat keskimäärin kahden vuoden päästä diagnoosista. Syövällä näyttää edelleen olevan negatiivista vaikutusta sairastuneiden ammatilliseen elämään. Tämä näkyy siinä, että moni joutuu jäämään pois töistä, heidän on vaikea työllistyä syövän jälkeen tai he ovat työttöminä. Työkyvyttömyyseläkkeellä olevien määrä on myös noussut.

Ranskalaistutkimuksessa eniten työn menetys kosketti suorittavaa työtä tekeviä, yksityisen sektorin sekä hyvin pienten yritysten työntekijöitä, johtavassa asemassa olevia sekä tiettyihin syöpätyyppeihin sairastuneita. Tuloksia on kuitenkin tulkittava varovasti, sillä työn menetyksen ja diagnoosin välinen syy-seuraussuhde ei aina ole ilmeinen. Syy voi johtua esim. yleisestä työmarkkinatilanteesta tai ammatista.

Kyselyyn vastanneista 62,7 % työolosuhteita muokattiin diagnoosin jälkeisinä vuosina. Eniten olosuhteiden uudelleenjärjestelyistä hyötyivät naiset, kokoaikaisessa tai vakinaisessa työssä olevat sekä julkisen sektorin työntekijät.

Samat tulokset toistuvat myös muissa tutkimuksissa Suomessa ja Euroopassa. Näitä ovat terveyden ja psyykkisen hyvinvoinnin ylläpitämisen haasteet, toimeentulo ja talous sairastamisen jälkeen.

Kehittämishankkeesta tukea “Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” (2017-2020) on palvelulähtöinen kehittämishanke, jossa tuetaan työikäisten syöpään sairastuneiden työnhakua, töihin paluuta ja töissä jaksamista. Yhteistyökumppaneina hankkeessa ovat Suomen Syöpäyhdistys sekä EteläSuomen, Pirkanmaan ja Pohjois-Karjalan Syöpä-yhdistykset. Hankkeen rahoittaa sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoituskeskus STEA.

Mietitkö työelämän asioita syöpään sairastumisen myötä?

Suomen Syöpäpotilaat ry:n Minä, syöpä ja työ -hanke tarjoaa vertaistukea, tietoa, verkostoja ja tapahtumia.

Vertaistuen ja tapahtumien kautta on mahdollista saada tietoa helpottamaan työhön ja arkeen palaamista sekä ylläpitää omia työelämävalmiuksia.

Työelämäkoordinaattorit Marketta ja Tuuli auttavat, jos tarvitset tukea työhön liittyvissä kysymyksissä.

Tutustu syopapotilaat.fi-sivustolla: ● Miten voi osallistua toimintaan (ryhmä- ja yksilöohjausta kasvokkain ja etänä, neuvontaa, teematapahtumia) ja työelämäkoordinaattoreiden yhteystiedot (Osallistu) ● Terveisiä työelämästä -blogisarjaan (Ajankohtaista/Blogit) ● Kirjoitushaasteeseen (Verkkouutiset/ Kesän kirjoitushaaste 2018) Lisätietoa löydät myös Facebooksita @syopapotilaat ja @hyvänlaatuinen työ. Jaa kuva Instagramissa #hyvänlaatuinentyö ja #minäsyöpäjatyö

Kirjoittaja Emma Andersson toimii työelämähankkeen koordinaattorina Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä.

Rinnakkain 3 2018 5

Teksti ja kuvat: Nina Sarell Piirros: Annika Mannström

SAIRAUDEN JÄLKEEN UUDELLE URALLE Vakava sairaus palauttaa mieleen unelmia, jotka odottavat vielä toteutumistaan.

Mikaela Kirjosen unelma oli ammatti, jossa hän voisi kohdata ihmisiä.

Valtion virkamiehestä tuli hieroja.

E

spoo ei aina ole navigointilaitteille mikään helppo nakki, mutta tällä kertaa Google Maps taisi johdattaa oikeaan osoitteeseen.

Mäenrinteeseen rakennetun rivitalon ovi on jätetty merkiksi auki, ja eteisestä kuuluu eloisaa pulputusta. Eteisessä kenkiään pukevat Kirjosen perheen lapset ovat lähdössä Tarmo-isän kanssa keräämään marjoja, ja äiti Mikaela ojentaa kätensä tervehdykseen jostakin sieltä välistä. ”Tervetuloa!”

Sisällä tuoksuu ihanalta, vastapaistetulta. ”Odota vähän, laitan uunin pois päältä niin voidaan jutella rauhassa. Joko on ihan kauhea nälkä”, hän huolehtii.

Mikaela on kutsunut minut kotiinsa lounaalle – viehättävä ja aseistariisuvan vanhanaikainen ele tässä aikataulujen ja yksityisen tilan maailmassa, jossa ihmiset yleensä toivovat haastattelun tapahtuvan joko sähköpostilla, puhelimitse tai korkeintaan kahvikupposen äärellä jossakin kahvilassa. Mikaelalle tällainen on luontevaa. ”Ajattelin, että täällä olisi mukavampaa! Tänään ei ole asiakkaita, ja sitä paitsi tykkään ruuanlaitosta”,

6 Rinnakkain 3 2018

hän kertoo ja luotsaa vieraan viihtyisälle terassille.

Josko loppukesän ampiaisetkin olisivat tänään vähän vähemmän seurallisia. Ilmassa tuoksuu takapihalta nouseva rauhaisa metsäkaistale, helteessä rapsakan kuivaksi paahtunut. On heinäkuun loppu ja niin kuuma, että kasvatuslaatikon salaatitkaan eivät oikein jaksa ponnistaa ylös mullasta. Istumme alas syömään herkullista parsa-broileripiirakkaa ja couscoussalaattia ja juttelemaan päivän aiheesta, Mikaelan epätavallisesta urapolusta. Maistellessani herkullista ruokaa totean, että ainakin Mikaelan uusi uravalinta näyttää mahdollistavan monenlaista – kotona lomailevia lapsia, ehtaa kotoista slow foodia ja lounastreffejä omalla terassilla. Ja epäile-mättä myös kaiken viime vuosina tapahtuneen kiireetöntä prosessointia, varovaista luottamuksen kasvattamista huomiseen.

Kuin jälkihoitona.

Ensimmäinen ammatti vei ministeriöön ”Olen aina ollut urheilullinen ja kiinnostunut terveydestä. Äitini on terveydenhoitaja, ja terveysala on sitäkin kautta tullut läheiseksi. Muistan, miten haaveilin nuorena terveydenhoitajan tai fysioterapeutin ammatista. Toisin kävi! Valmistuin valtiotieteiden maisteriksi vuonna 2005”, Mikaela aloittaa kertomuksensa.

Mikaela opiskeli kansainvälistä ja julkisoikeutta Åbo Akademissa. Diplomaatin ura kiinnosti, mutta lopulta pidemmän korren veti jälleen sosiaali- ja terveysala,

joka ei ollut lakannut kiehtomasta. Hän hakeutui harjoitteluun Sosiaali- ja terveysministeriöön. ”Olin ensin lainsäädäntötehtävissä, mikä oli hyvin opet-tavaista, vaikka työ ei varsinaisesti vastannutkaan omaa erikoisalaani eli kansainvälistä oikeutta.”Työura jatkui sijaisuuksien ja hankkeiden myötä. Pisimmän työrupeamansa Mikaela teki kansainvälisten asioiden toimistossa, jossa tehdään paljon muun muassa pohjoismaista ja YK-yhteistyötä. Työ ei ollut se, mistä Mikaela pikkutyttönä haaveili, mutta se ei myöskään tuntunut millään tavalla väärältä valinnalta; se kiinnosti,

lopettamiseen liittyvä juttu. Molemmat kehottivat kuitenkin seuraamaan tilannetta tiiviisti.”Eräällä suihkureissulla käsi osui kainalossa johonkin outoon.

Patti. Mikaela totesi, että nyt oli ehkä syytä käydä lääkärissä. Hän varasi ajan terveyskeskuksesta ja sai nopeasti lähetteen ultraääneen.”Menin ihan muina miehinä sinne tutkimuksiin. Olin ihan varma, että kyseessä oli vain ärtynyt maitorauhanen.”Illalla omalääkäri soitti Mikaelalle kotiin. Ensimmäiseksi lääkäri sanoi olevansa kauhean pahoillaan uutisista, jotka hänellä oli kerrottavanaan. ”Se oli selkeä keissi. Sain lähetteen eteenpäin jatkotutkimuksiin: minulle tehtiin TT-kuvaus, magneetti ja stereotaktinen neulanäytteenotto. Prosessi oli nopea, jatkotutkimusten jälkeisenä maanantaina olin jo ensimmäisissä tiputuksissa. Syöpä oli pahanlaatuinen, ja yhdestä imusolmukkeesta oli löytynyt mikrometastaasi. Minulle määrättiin neoadjuvanttihoito: ensin sytostaatit ja sen päälle leikkaus ja sädetys. Sain sen perussetin, kolme doketakselia ja kolme CEF-solunsalpaajaa.”

Hoito alkoi nopeasti viedä prosessia oikeaan suuntaan. Kasvain pieneni, sen tunsi kädelläkin. Rinnanpoiston ja kainalontyhjennyksen jälkeen patologin teksteistä selvisi, että varsinaista kasvainta oli hoitojen jälkeen löytynyt enää mikromillejä.

Hoidot alkoivat joulukuussa 2014. Juhannuksen tienoilla oli valmista. Oli aika jatkaa elämää.

Mutta miten, ja mihin suuntaan?

Unohtuneen unelman jäljillä

oli antoisaa ja opetti. Kolmannelle äitiyslomalle lähtiessään Mikaela ei vielä tiennyt, että hän ei enää palaisi.

”Pieni, nätti kohouma” Rinta tuntui oudolta. Mikaela huomasi sen lopetellessaan kuopuksensa Tomin imetystä. Vauva oli juuri täyttänyt vuoden, tytöt olivat 4- ja 6-vuotiaita.

Hän itse oli 35 – liian nuori sairastumaan mihinkään vakavaan. ”Rinnassa oli pieni, nätti kohouma. Ei mikään sellainen tyypillinen herne, josta aina kuulee puhuttavan.

Juttelin asiasta äidilleni ja tutulle sairaanhoitajalle ja pohdiskelin, oliko tässä nyt kyseessä jokin imetyksen

Elämän rajallisuuden tiedostaminen muuttaa monta asiaa. Uutta tietoisuutta ei voi napsauttaa päälle ja pois päältä mielensä mukaan – silmät ovat auki ja näköala on muuttunut. Vaikka hoidot loppuvat ja elämä jatkuu, jokin on pysyvästi toisin.

Mikaelakin totesi hyvin nopeasti, että tältä virstanpylväältä ei voinutkaan marssia muina miehinä ministeriöön jatkamaan elämää kahdeksasta neljään ja maanantaista perjantaihin. ”Olin hoitanut lapsia normaalisti koko sairastamisen ajan, vaikka toki puolison lisäksi myös vanhemmat, ystävät, omat veljeni perheineen sekä naapurit toimivat tärkeänä tukena. Kuskasin isompia eskariin ja kerhoon, ja pienin oli kotona kanssani. Sairaus oli niin vakava, että tuntui tärkeältä olla mahdollisimman paljon yhdessä – kukaan ei tiennyt, kuinka paljon meillä oli yhteistä aikaa jäljellä. Olin ollut mukana vertaistukiryhmissä ja tiesin myös sen, että onnistunut hoito ei ollut mikään tae siitä, että selviäisin. En ollut valmis lähtemään kokopäiväiseen työhön.”

Sairastuminen oli antanut rohkeutta kohdata myös omat tarpeet. Lapsiperheen äitinä Mikaela oli laittaRinnakkain 3 2018 7

nut toisten tarpeita omiensaedelle, mutta sairastuminen pakotti miettimään omaa elinkaarta. Kuka minä oikein olen, ja mitä elämältäni haluan?

Mitä tarvitsen, mistä haaveilen?

Oli se yksi haave.

Mikaela istui alas puhumaan asiasta Tarmon kanssa. Totta kai teet sen, sanoi mies. ”Päätin, että nyt toteutan jotakin, mitä olen aina halunnut tehdä ja katson sitten, mihin se minut vie.”

Ja niin Mikaela aloitti hierojan opinnot. Hierojan tutkinnon jälkeen hän opiskeli vielä lymfaterapeutin tutkinnon – mielenkiinto haastavaa, mutta antoisaa lymfaterapiaa kohtaan oli herännyt, kun hän oli itse lymfaterapeutin asiakkaana, poistetun rinnan ja tyhjennetyn kainalon aiheuttaman käsiturvotuksen hoidossa. Jo opintojen alussa hän tiesi, että ratkaisu oli oikea. Kaikki tuntui omalta. Mikaela oli kyllä opiskellut, mutta opiskelu ei ollut vielä koskaan tuntunut niin mahtavalta. Valmistumisensa jälkeen Mikaela haki töitä.

Hänen onnekseen Kirkkonummen Fysioksen haastattelija oli tehnyt vastaavan tyyppisen urakäännöksen ja ymmärsi täysin hierontapöydän äärelle pyrkivää maisteria. Työt saivat alkaa. ”Teen tällä hetkellä 20-25-tuntista työviikkoa – noin puolet siitä fysioterapialaitoksessa, puolet kotona ja kotikäynneillä. En tiedä, onko se tällaisessa fyysisessä työssä vähän vai paljon, mutta sen tiedän, että aikaa jää myös perheelle ja muulle elämälle – ja lisäksi saan tehdä juuri sellaista työtä, josta silloin joskus haaveilin”, Mikaela iloitsee.

Mikaelan omista asiakkaista suuri osa on rintasyöpäsiskoja. Hän nauttii voidessaan auttaa heitä turvotusten, jumien ja liikeratojen kanssa. Kohtaamiset ovat tärkeää vertaistukea myös Mikaelalle itselleen.

Kannattiko se todella?

Opiskelu ei ollut ilmaista, vaan kurssit olivat pikemminkin melko tyyriitä. Mikaela ei saanut niihin mitään tukea, vaan maksoi opinnot alusta loppuun. Se vaati hiukan järjestelyjä. ”Emme todellakaan ole mitään varakkaita, mutta ehkä olimme pitkällä aikavälillä onnistuneet tekemään perheen taloudessa oikeita ratkaisuja. Meillä ei ollut rasit8 Rinnakkain 3 2018

teena mitään mahdottomia lainanlyhennyksiä, ja sovimme, että isot lomasuunnitelmat ja hankinnat jätettäisiin nyt hetkeksi. Se oli sellaista priorisointia”, Mikaela kertoo.

Kysymys pyörii kielellä, ja kun viimeinenkin pala piirakkaa on nielaistu, se on suorastaan pakko esittää. Valmistumisen jälkeenkään Mikaelaa ei odottanut mikään kultakaivos. Kannattiko se todella? Kuka haluaa mukavasti palkatuista, siisteistä ministeriön töistä hikoilemaan suhdanneherkälle uralle, jossa jokainen euro on ansaittava fyysisellä työllä ja asiakkaita välillä on ja välillä ei?

Mikaelaa naurattaa. Hän myöntää, että raha on toki yksi hyvä syy käydä töissä. Mutta on muutakin.

Ja juuri nyt se muu painaa vaakakupissa kuin lyijy. ”En osaa edes sanoin kuvailla, miten paljon asiakas työ ja ihmisten auttaminen minulle antaa. Tuntuu ihmeelliseltä, että saan tehdä töitä maailman parhaiden asiakkaiden kanssa, kohdata heitä ja olla avuksi.

Se, että onnistun auttamaan asiakasta jonkin vaivan kanssa, on hyvin motivoivaa. Ja siitä vielä maksetaankin!

Työni antaa minulle paljon, ja tuntuu, että myös minulla on paljon annettavaa muille.”

Kuin viimeiseksi pisteeksi kysymykselleni ovi kolahtaa.

Lapset ovat palanneet, ja heillä on tuomisinaan kuppikaupalla viinimarjoja ja kirsikoita. Kodin täyttää iloinen hulina. Lämmitetään ruokaa, näytetään vieraalle hienoja temppuja, vähän ujostellaankin. Lapset pyörivät äidin ympärillä kuin ne loppukesän ampiaiset, keräävät itseensä äidin halauksia, paijauksia ja rakkautta. Tämän päivän tarpeiksi ja vähän vielä varastoon, evääksi elämän matkalle. Mikaela hyörii laumansa keskellä, huolehtii yhdelle lasagnea ja avustaa toista elämää suuremman akrobaattitempun kanssa. Kolmas, se pienin, pääsee reppuselkään. Se ei jää huomaamatta edes satunnaiselta lounasvieraalta: Mikaela on läsnä.

Juuri sellaisella tavalla kuin ihminen, joka tietää, että elämä on nyt. Äidillä ei ole juuri nyt kiire minnekään.

Teksti ja kuva: Nina Sarell

J

oskus täysin epätoivoiselta tuntuvasta hetkestä alkaa polku, jonka päässä odottaa aarre – jotakin hyvin erityistä, merkityksellistä ja tärkeää.

Kirsi Komi muistaa oman hetkensä kuin eilisen.

Silloin oli heinäkuu, ja vuosi oli 2010. Kruununprinsessa Victoria oli juuri rengastanut Danielinsa.

Presidentti Tarja Halonen vietti lokoisia lomapäiviä Kultarannassa. Autostereot ympäri Euroopan pauhasivat taukoamatta Lady Gagan Alejandroa.

Ja Kirsi Komi oli joutunut keskelle elämänsä pahinta ja absurdeinta painajaista. Hän oli juuri hetki sitten saanut rintasyöpädiagnoosin. Kliseisesti voisi todeta ajan pysähtyneen siihen hetkeen, mutta oikeastaan hänen koko elämänsä oli ajettu parkkiruutuun, otettu avaimet pois virtalukosta ja tungettu mittari täyteen kolikoita. ”Kutsu jatkotutkimuksiin tulee muutaman viikon päästä”, hänelle oli sanottu. Muutaman viikon?

Jokainen, joka on joutunut kokemaan saman, tietää tunteen. Ne pääs-sä pyörivät ajatukset.

Samaan aikaan jossakin ihoni alla on syöpäsoluja.

Millä nopeudella ne jakautuvat sillä välin, kun minä istun ja odotan?

Onko minulla varaa antaa niille tämä etumatka?

Kirsi oli järkyttynyt, sokissa ja peloissaan. Jossakin oli pakko olla jokin toinen vaihtoehto. Ystävä vihjasi, että oli olemassa yksityinen syöpäsairaala, josta apua saattaisi saada nopeammin. Kirsi soitti sinne heti.

Pitkä, helteinen kesäpäivä oli kääntymässä iltaan, ja kello oli jo paljon – neljä, ehkä viisikin.

Mutta puhelimeen vastattiin. Siellä vastasi joku, joka tajusi, että nyt on hätä.

Tämä joku pisti asioita tapahtumaan saman tien.

Pian langan päässä oli jo kirurgikin. Jatkotutkimukset sovittiinseuraavaksi aamuksi.

Vielä sinä iltana pelkoon avautui uusi ovi, josta pilkotti toivoa.

Ovi johti maailmaan, jossa juuri mikään ei ollut Kirsille entuudestaan tuttua. Harpatessaan kynnyksen yli hän ei tiennyt, että hän oli juuri kävellyt sisään omaan tulevaisuuteensa.

toimitilat Helsingin Jätkäsaaresta. Alueelle suunniteltiin monipuolista kaupunginosaa, mutta vuonna 2010 se oli Helsingin suurin rakennustyömaa.

Kirsi suunnisti työmaan halki Docrateksen vastaanottotiskille heti puheluaan seuraavana aamuna. Hän pääsi lääkärin vastaanotolle. Otettiin kokeita, tehtiin lisätutkimukset ja luonnosteltiin hoitosuunnitelma. Kolmen päivän kuluttua Kirsi lepäili Docrateksen vuodeosastolla toipumassa leikkauksesta.

Leikkauksen jälkeen alkoivat järeät hoidot, joiden parissa kului seuraava puoli vuotta.

Kirsillä oli onnea. Hoidot eivät aiheuttaneet hänelle vakavia sivuoireita. Hän voi ihan hyvin, jaksoi liikkuakin, ja sai siitä lisää voimaa ja hyvää mieltä. Hän oli vakavasti sairas, mutta hänen yllätyksekseen sairauden vakavuus ei tuntunut olossa. Enimmäkseen tuntui… No, vähän niin kuin jet lagilta. Siihen olotilaan hän oli onneksi ehtinyt tottua työelämässä.

Jotain tuttua tässäkin sentään oli.

SUUNNANMUUTOKSIA

Pohjoismaiden ensimmäinen yksityinen syöpäsairaala Docrates oli juuri edellisvuonna saanut omat

Sairaalan hoitohuoneen suurista ikkunoista näkyi elämä: avara taivas, aaltoileva meri ja Jätkäsaaren arkinen kuhina. Kun pelko alkoi hellittää, ajatukset kurkottivat vähitellen varovasti ulospäin syövästä ja selviytymisestä. Tekivät kierroksen siellä, toisen täällä. Niitä tuiki tärkeitä mielen retkiä, jotka es-tävät ihmistä jossittelemasta itseään tärviölle.

Sairauden aikana myös sosiaalinen maisema muuttuu. Ihmisiä katoaa elämästä, toisia tulee tilalle.

Rinnakkain 3 2018 9

Tuntuu ehkä helpommalta hengittää niiden seurassa, jotka ymmärtävät. Ihmisistä, jotka tekevät työtä jotta selviäisit hengissä, tulee läheisiä. Iso sairaala on täynnä uusia hyvänpäiväntuttuja ja juttelukavereita. Kohtaamiset erilaisten todellisuuksien rajapinnoilla ovat usein hyvin antoisia ja mielenkiintoisia, ja myös Kirsillä oli tässä suhteessa tuuria.

Kirsin hoitava lääkäri oli nimeltään Timo Joensuu.

Kiltin ja vaarattoman näköinen mies oli piinkova syöpäasiantuntija, joka ei pelännyt suuria näkyjä sairaalassa oli lanseerattu pitkä liuta uusia hoitoja ja tutkimuksia syövän hoidon valtakunnallisessa etulinjassa. Timo oli yksi myös sairaalan perustajajäsenistä.

Kirsi ei malttanut olla kysäisemättä, miten sairaalalla meni noin niin kuin bisneksen näkökulmasta. Siinä he kaksi sitten keskustelivat. Seurasi inspiroitunutta vuoropuhelua, joka lähti ehkä jopa hiukan lapasesta.

Innostumisen riski oli ilmeinen, koska Kirsikin oli oman alansa huippuammattilainen. Hän oli irtisanoutunut muutama kuukausi ennen syöpädiagnoosiaan Nokia Siemens Networksilta, jossa hän oli toiminut lakiasiainjohtajana ja johtoryhmän jäsenenä. Hän oli tehnyt pitkän ja näyttävän uran globaalissa, hektisessä, työorientoituneessa ympäristössä. Hänen toimistonsa oli koko maailma; matkapäiviä oli kertynyt parisataa vuodessa. Kirsi ei toki ollut ajatellut itselleen neuvonantajan roolia kesken syöpähoitojensa, mutta sairaalamaailma oli verrattoman kiehtova, Kirsillä paljon näkemystä hallinnosta ja johtamisesta ja Timo oli hyvä kuuntelija. Lopulta kuvio meni jotenkin niin, että Timo hoiti Kirsiä, ja sitten Kirsi hoiti Docratesta.

Hoidot loppuivat. Oli aika sanoa kiitos ja näkemiin.

Ihailtu ja arvostettu uraohjus astui sairaalan ovista ulos, omalla tavallaan ihan ennallaan mutta ajatukset ja arvot raikkaina ja tuulettuneina. Se nopeus, ripeys ja välittäminen, joka oli kantanut häntä siitä heinäkuisesta epätoivon ja kauhun hetkestä tähän päivään, oli koskettanut häntä syvästi.

Aamupäivän tunnelma Docrates Syöpäsairaalassa on rauhallinen. Täällä ei tunnu, tuoksu eikä näytä pelottavalla tavalla sairaalalta. Missään ei näy kiireisiä valkotakkisia ihmisiä, pitkiä käytäviä eikä marjapuuron värisiä aamutakkeja. Odotusaulassa soi musiikki. Ihmiset odottelevat vastaanotolle pääsyä mukavissa tuoleissa kirjaston lukusalin näköisessä tilassa, jossa on isot ikkunat ja paljon valoa.

Tänne on hyvä tulla, kun elämä kääntyy päälaelleen.

Se näkyy viesteistä, joita sairaalan asiakkaat ovat kirjoittaneet aulassa avoinna olevan vieraskirjaan. ”Tulossa rankat syöpähoidot. Mutta palvelu täällä erinomaista! Luottavaisin mielin.”

10 Rinnakkain 3 2018

”Terveen paperit.” ”Tänu sydamest.”

Tämä on se aula, johon Kirsi saapui heinäkuussa 2010 huolestuneena ja vakavasti sairaana.

Nyt, melkein tarkalleen kahdeksan vuotta myöhemmin, hän ilmestyy saman sairaalan neuvotteluhuoneen ovelle silmät nauraen. Vuonna 2011 Kirsiä pyydettiin Docrates syöpäsairaalan hallituksen puheenjohtajaksi. Hän vastasi kyllä.

Sairaalamaailma oli hallitusammattilaiselle täysin uusi aluevaltaus, mutta kaiken tapahtuneen jälkeen se oli myös läheinen ja merkityksellinen. Kun astuu sisään tuntemattomista ovista, voi joskus tapahtua hyvin erityisiä asioita. ”Saisiko olla kahvia vai teetä?”

Hän huolehtii ja kaatelee juotavaa kuppeihin.

Docratekselle kuuluu ihan hyvää. Sairaalaan tullaan enimmäkseen Suomesta, mutta myös yli 60 muusta maasta. Ennen kärjessä olivat venäläiset, nyt ruotsalaiset. Hoito maksaa rahaa, mutta eliittisairaalan leima on onneksi jo himmenemässä, tutkimuksissa ja hoidoissa käy ihan tavallisia suomalaisia.

Maailma muuttuu siinäkin suhteessa. Ihmisillä on sairausvakuutuksia, mutta usein hoito maksetaan myös itse. Viimeistään vakava sairaus saa monet havaitsemaan, että oma terveys on investoinnin arvoinen.

Osa aloittaa hoidot yksityisesti hoitoprosessin nopeuttamiseksi ja siirtyy sitten julkiselle puolelle.

Yhteistyö julkisen sektorin kanssaon sujuvaa ja joustavaa, ja raja-aitoja on vähemmän. On myös positiivista kirittämistä, riman asettamista hitusen korkeammalle. Yksityisen rahan turvin on mahdollista luoda ja kokeilla myös uutta. Se on tärkeää pioneerityötä, jonka hedelmät putoilevat myös julkiselle puolelle. Juuri tällaista Kirsi haluaa olla rakentamassa – yhteistyötä, joka hyödyttää ja rakentaa molempia osapuolia. ”Täällä halutaan tehdä työtä rinta rinnan julkisen sektorin kanssa. Kenttä tarvitsee meitä ja päinvastoin. Kumpikaan ei pärjää ilman toista.”

Sen näkee eleistä, ilmeistä ja olemuksesta: Docrates on Kirsille tärkeä paikka. Se, että juuri täällä hän kohtasi myös oman painajaisensa, on niitä kuuluisia elämän oikkuja. Kuka olisi voinut ikinä edes kuvitella, että siitä poikisi jotakin hyvää, merkityksellistä ja tärkeä - tapa auttaa ja kulkea monien muiden rinnalla samassa elämäntilanteessa. ”Jos en olisi sairastunut rintasyöpään, en olisi nyt täällä. ”

E

dunvalvontavaltuutus on lakiin perustuva valtakirja tulevaisuutta varten, jolla voit etukäteen järjestää asioidesi hoidon siltä varalta, että tulet myöhemmin sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi kykenemättömäksi huolehtimaan asioistasi.

Valtuutuksen voimaantulo edellyttää maistraatin vahvistusta, mutta sitä ei ennen voimaansaattamista tarvitse rekisteröidä minnekään.

Lain sanamuodon mukaan edunvalvontavaltuutus annetaan luovuttamalla valtakirja valtuutetun haltuun tai muutoin ilmoittamalla siitä valtuutetulle. On muutoinkin hyvä – vaikkakaan ei laissa edellytetty – että valtuuttaja käy aikeensa ja valtakirjan sisällön läpi valtuutetun kanssa jo ennen valtuutuksen laatimista.

Toki valtuutuksen teko ja sen yksityiskohdat ovat yksin valtuuttajan päätettävissä eikä valtakirjaa pidä tehdä kenenkään painostuksesta. Valtuutuksesta voi olla hyvä keskustella myös muiden läheisten kanssa etukäteen.

Valtuutuksen voi tietyin edellytyksin peruuttaa tai muuttaa vielä ennen sen voimaantuloa. Valtuutuksen voimaantultua sen peruuttaminen tulee voimaan vain maistraatin kautta.

pauksessa, että valtuuttaja tulee sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi kykenemättömäksi huolehtimaan asioistaan. Todistuslausuman sisällöstä säädetään laissa edunvalvontavaltuutuksesta. Valtakirja on pätemätön, jos todistaja ei ole täyttänyt todistajan kelpoisuusvaatimuksia tai jos valtakirjassa on muu muotovirhe.

Valtakirjalla voi antaa valtuutetulle laajemmat oikeudet kuin holhoustoimilain mukaisella edunvalvojalla olisi.

Sillä voi kuitenkin myös antaa rajoituksia valtuutetun toimintaan.

Edunvalvontavaltuutus tulee yllä kerrotuin tavoin voimaan, kun se vahvistetaan maistraatissa. Holhousviranomainen vahvistaa valtuutetun hakemuksesta valtuutuksen, jos valtuuttaja oli valtakirjan tehdessään täyttänyt kahdeksantoista vuotta, valtakirja on tehty säädetyllä tavalla ja valtuuttaja on jonkin em. syyn vuoksi tullut kykenemättömäksi huolehtimaan asioista, joita valtuutus koskee. Maistraatti toteaa ohjeistuksessaan, että ”useimmiten vahvistaminen edellyttää lääkärintodistusta valtuuttajasta”.

EDUNVALVONTAVALTUUTUS KANNATTAA TEHDÄ - NYT Valtakirjassa valtuutetun tulee olla yksityishenkilö.

Valtuuttaa ei siis voi esimerkiksi asianajotoimistoa tai rekisteröityä yhdistystä. Tämä herättää usein asiakkaissa kysymyksiä siitä, mitä jos valtuutettu onkin jo menehtynyt tai on itse edunvalvonnassa. Valtuutetun lisäksi voi valtakirjalla määrätä varavaltuutetun ja toissijaisen valtuutetun niitä tilanteita varten, että valtuutettu on pysyvästi estynyt hoitamasta tehtävää tai kun valtuutettu on esteellinen yksittäisessä toimessa.

Kuka voi tehdä edunvalvontavaltakirjan?

Valtakirjan voi tehdä 18 vuotta täyttänyt henkilö, joka kykenee ymmärtämään valtakirjan merkityksen.

Valtakirjalle on laissa tarkat muotovaatimukset liittyen esimerkiksi valtakirjan todistajien esteettömyyteen.

Valtakirjasta tulee käydä ilmi valtuuttamistarkoitus; asiat, joissa valtuutettu oikeutetaan edustamaan valtuuttajaa; valtuuttaja ja valtuutettu sekä määräyksellä jonka mukaan valtuutus tulee voimaan siinä ta-

Kun edunvalvonta alkaa, tulee taloudellisten asioiden hoitoon määrätyn valtuutetun antaa maistraatille omaisuusluettelo valtuuttajan varoista ja veloista.

Lähtökohtaisesti valtuutettu ei ole velvollinen antamaan omaisuusluettelon lisäksi määräajoin maistraatille tiliä, mutta tällaisen määräyksen voi kuitenkin valtakirjassa antaa. Jos henkilö on holhoustoimilain nojalla määrätyssä edunvalvonnassa, joutuu edunvalvoja aina pitämään maistraatille vuositiliä. Kuitenkin edunvalvontavaltuutuksesta lakia säädettäessä katsottiin, että kun edunvalvontavaltuutus perustuu valtuutetun itsensä valitsemaan henkilöön, tahtoo valtuuttaja antaa valtuutetulle vapaammat kädet kuin holhoustoimilain nojalla määrätyllä edunvalvojalla olisi. Maistraatti voi kuitenkin huolimatta valtakirjankin säännöksistä pyytää valtuutetulta selvitystä varojen hoitamisesta.

Kirjoittaja, asianajaja ja varatuomari Hanna Rahikka työskentelee Asianajotoimisto Legal Lounge Oy:ssä ja on erikoistunut perhe- ja perintöoikeuteen sekä rikosoikeuteen.

Rinnakkain 3 2018 11

Teksti: Anu Niemi

SAIRASTUMINEN – MITEN KÄY TYÖN JA TALOUDEN Rintasyöpädiagnoosi saadaan usein työikäisenä.

Suurin osa jää sairauslomalle hoitojen ajaksi, jotkut taas ovat poissa vain muutamia päiviä sytostaattitiputusten yhteydessä.

Jokaisen on ratkaistava työnteko hoitojen aikana omista lähtökohdistaan ja työpaikan olosuhteista käsin; voiko esimerkisi tehdä etätöitä, liittyykö työhön infektioriskejä ja miten kuormittavaa oma työ on sekä fyysisesti että psyykkisesti. Jokaisella on oikeus olla sairauslomalla hoitojen ajan. Vaikka pahoilta fyysisiltä oireilta välttyisikin, syöpädiagnoosin aiheuttama henkinen kuormitus vaatii käsittelyä. Toisille työ ja työkaverit ovat tärkeä henkireikä syöpäpolun aikana, toiset taas tarvitsevat rauhallista vapaa-aikaa selvitäkseen ja jaksaakseen vaikka lapsiperhearkea hoitojen lomassa.

Sairausloman ajalta Kela maksaa sairauspäivärahaa korkeintaan 300 päivää eli noin vuoden ajan. Usein työnantaja maksaa jonkin aikaa sairausajan palkkaa, ja saa tältä ajalta Kelasta korvauksena työntekijän sairauspäivärahan. Kun sairauspäivärahaa on maksettu 90 päivää, vaatii Kela työterveyshuollon B-lausunnon, jotta päivärahan maksamista voidaan jatkaa. Tarkoitus on, että työterveyslääkäri yhdessä työnantajan kanssa arvioi mahdollisuutta jatkaa töissä sairaudesta huolimatta. Tässä yhteydessä on jo hyvä ottaa puheeksi työhön palaaminen ja pyytää työterveyslääkäriä järjestämään työterveysneuvottelu (työkykypalaveri, kolmikantaneuvottelu). Jos kokoaikatyö heti pitkän sairausloman jälkeen tuntuu liian raskaalta, kannattaa hyödyntää vaihtoehtoja kevennettyyn ja osa-aikaiseen työhön paluuseen. Työpaikalla voidaan tehdä työjärjestelyjä ja räätälöidä työtehtäviä työkykyä vastaavaksi.

12 Rinnakkain 3 2018

Kevennetyn työhönpaluun tuki Kelasta voi hakea työhön paluun tueksi osasairauspäivärahaa. Osasairauspäivärahaa voidaan maksaa 12 – 120 arkipäivältä ja työaika voi tällöin olla 40 – 60 % aikaisemmasta kokoaikatyön työajasta.

Osasairauspäivärahaa voi hakea, vaikka 300 päivän enimmäismäärä täyden sairauspäivärahan osalta olisi jo käytetty.

Toinen vaihtoehto osittaiseen työhön paluuseen on ammatillinen kuntoutus (työeläkekuntoutus).

Ammatillista kuntoutusta haetaan omasta työeläkeyhtiöstä, jos taustalla on vakiintuneisuus työelämään eli viiden edellisen kalenterivuoden aikana työstä saatuja ansioita on yhteensä vähintään noin 35 000 euroa. Työeläkekuntoutus voidaan toteuttaa esim. työkokeiluna omaan työhön tai uuteen tai muokattuun tehtävään. Työkokeilu sovitaan tavallisesti kolmeksi kuukaudeksi, ja työpäivän pituutta voidaan asteittain lisätä työkokeilun aikana.

Myös uudelleen kouluttautuminen on mahdollista ammatillisena kuntoutuksena, jos vanhaa työtä ei pysty enää terveyssyistä tekemään. Kuntoutussuunnitelman tarkoituksenmukaisuus arvioidaan työeläkeyhtiössä.

Ammatillisen kuntoutuksen ajalta maksetaan kuntoutusrahaa, joka on 33 % suurempi kuin työkyvyttömyyseläke. Lisätietoja omasta oikeudestasi ja mahdollisuuksista ammatilliseen kuntoutukseen voit kysyä omasta työeläkeyhtiöstäsi. Oman työeläkeyhtiösi voit selvittää työeläke.fi-sivuston verkkoasioinnissa.

Kela järjestää työllistymistä edistävää ammatillista kuntoutusta työttömille henkilöille, joilla työeläkekuntoutuksen ehdot eivät täyty.

•••••••••••••••••• •••••••••••• Sairauden pitkittyessä Jos vuoden sairausloma ei riitä, Kelan päivärahakauden jatkoksi voi hakea määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä eli kuntoutustukea. Kuntoutustuen maksaa työ-eläkeyhtiö ja työeläkelain mukaisen kuntoutustuen määrästä riippuen myös Kela.

Kuntoutustukea haetaan työkyvyttömyyseläkehakemuksella ja Rintasyöpäyhdistys hakemus kannattaa jättää noin 2 –Finland 3 kuukautta -Europa Donna ry ennen sairauspäivärahakauden päättymistä mikäli mahdollista. Jos kuntoutustuen hakeminen ja käsittely viivästyy, voi odotusajalle hakea työttömyyspäivärahaa. Tätä varten tulee ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi TE-toimistoon, vaikka työsuhde olisikin voimassa.

Työeläkeyhtiöstä voidaan myöntää myös osatyökyvyttömyyseläke tai määräaikainen osakuntoutustuki, jos työkykyä on vielä jäljellä• riittävästi osa-aikatyöhön. Osa-aikatyön Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa ansiot vuodessa kotiisi saavat olla korkeintaan 60 % aikaisemmasta palkkatasosta.

• Voit osallistua jäsentapahtumiin Jos osa-aikatyötä ei ole saatavilla, osatyökyvyttämyyseläkkeen • Tuet toimintaamme rinnalla voi saada osittaista työttömyyskorvausta.

••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• • • • • • • • Liity •••••••••••••••••••••••• jäsneeksi!

••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• ••••••••••••••••••••••••••••••• • Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi

Lisätietoja: Voit liittyä potilas-, kannatus- tai Kelan valtakunnalliset palvelunumerot: yritysjäseneksi • Sairastaminen 020 692 204 nettisivujemme lomakkeella tai • Eläkeasiat 020 692 202 ottamalla yhteyttä toimistoon.

• Kuntoutus 020 692 205 Jäsenmaksut 2016: kela.fi työeläke.fi Potilasjäsen 18,-/vuosi

Rintaproteesin käyttäjä Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Kannatusjäsen 35,-/vuosi Yritysjäsen 200,-/vuosi

Meille tärkeintä on vertaistukitominta.

Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuuluvuutta ja toistemme ymmärtämistä.

Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnasamme.

Toimistomme on Helsingissä, osoitteessa Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki.

Toimistomme on avoinna tiistaisin ja torstaisin klo 10-14.

Ota yhteyttä sähköpostitse toimisto@europadonna.fi tai soita puh.

040 147 0757

Ilmoita yhteystietojesi muutoksesta toimisto@europadonna.fi tai puhelimitse toimistoon

Kauniit Anita Care LIIVIT

–30% ALEKOODI: rin30 31.7.16 asti!

Hallituskatu 25, OULU

www.sinikaarrekauppa.com

Rinnakkain-lehden yhteystiedot: Rinnakkain@europadonna.fi puh. 040-146 3750

4041

0797

Europ a D onna -terveisiä

Teksti: Anu Niemi

KANSAINVÄLISTÄ YHTEISTYÖTÄ

Rintasyöpäyhdistys osallistui kesäkuussa kahteen kansainväliseen rintasyöpäpotilasjärjestöjen kokoukseen. Ensimmäinen oli Pfizerin organisoima MBC Summit Berliinissä ja toinen Rochen koolle kutsuma Breast Cancer Group Forum Prahassa.

MBC Summit Pfizer järjesti MBC Summitin tänä kesänä kolmatta kertaa. Osallistujina oli yli 60 potilasta tai potilasjärjestön edustajaa, syöpäsairaanhoitajaa ja syöpälääkäriä ja Pfizerin-edustajia 25 maasta.

Rintasyöpäyhdistystä edustivat toiminnanjohtaja Anu Niemi sekä vapaaehtoinen vertaistukijamme, levinnyttä rintasyöpää sairastava Anita Mäkelä.

Ensimmäisessä summitissa vuonna 2016 yhdeksi tärkeimmistä kysymyksistä nousi hoitohenkilökunnan ja levinnyttä rintasyöpää sairastavien potilaiden välinen vuorovaikutus. Tämän pohjalta seuraavan vuoden kokouksessa työstettiin suositukset (PALiMo Recommendations) tukemaan tätä vuorovaikutusta. Kokousedustajat yhdessä määrittelivät joukon ehdotuksia, joiden avulla lääkäri voi keskustella potilaan kanssa tasa-arvoisena partnerina, voidaan luoda luottamusta lääkärin ja potilaan

MBC Summitiin kokoontui joukko levinnyttä rintasyöpää sairastavia, potilasjärjestöjen edustajia, onkologeja ja syöpäsairaanhoitajia sekä lääkeyhtiö Pfizerin edustajia.

14 Rinnakkain 3 2018

välille ja ottaa potilaan mukaan hoitopäätöksiin.

Ohjeiden toivotaan helpottavan keskustelua vaikeasta aiheesta molemmin puolin, ja näin välttyä väärinkäsityksiltä ja ahdistuneisuudelta. Avoin, yksilöllinen ja kunnioittava viestintä lisää luottamusta ja ymmärrystä ja johtaa näin parempiin hoitopäätöksiin. Suunnittelemme suositusten hyödyntämistä myös Suomessa.

Tämän vuoden Summitissa keskityttiin kuulemaan ja vaihtamaan ideoita, miten tietoisuutta suosituksista on eri maissa levitetty ja ohjeita hyödynnetty.

Lisäksi eri maiden osallistujat esittelivät levinnyttä rintasyöpää sairastaville suunnattuja hankkeitaan, esim. tapahtumia, nettisivuja ja palveluita. Useille kokousedustajille Summit oli jo toinen tai kolmas, ja tunnelma oli lämmin ja täynnä iloisia ja tunteikkaita jälleennäkemisiä.

PALiMo-suositukset pähkinänkuoressa Prepare – Valmistaudu vastaanottoon etukäteen.

Ask – Kysy potilaalta, onko hän ymmärtänyt mitä hänelle kerrottiin ja onko hän jatkosta samaa mieltä Listen: - Kuuntele potilasta saadaksesi selville, onko hänellä huolia tai kysymyksiä tilanteeseen ja hoitoon liittyen.

Motivate: - Motivoi ja rohkaise potilasta pitkälle yhteiselle hoitopolulle

Anu Niemi ja Anita Mäkelä Berliinissä

Breast Cancer Group Forum Roche on isännöinyt Breast Cancer Group Forumia vuodesta 2008 saakka. Forumin tarkoitus on antaa potilasjärjestöille mahdollisuus verkostoitua, vaihtaa tietoa ja kokemuksia parhaista käytännöistä eri puolilta maailmaa ja kuulla asiantuntijoita.

Tänä vuonna keskityttiin erityisesti triplanegatiivisen syövän hoidon haasteisiin sekä varhaisvaiheen että levinneen syövän osalta.

Professori Robert Leonard (Imperial College, Lontoo) kertoi meneillään olevista monista tutkimuksista, joiden toivotaan tuovan kaivattuja edistysaskeleita triplanegatiivisen rintasyövän hoitoon immunoterapian avulla.

Potilasjärjestöjen näkökulmasta immunoterapian vaikuttavuudesta ja kustannus/hyötysuhteesta tarvitaan lisää tietoa, jotta järjestöt voivat edistää uusien hoitojen käyttöönottoa. Kun hoito on yhä yksilöllisempää ja myös kalliimpaa, tarvitaan lisäksi näyttöä saavutettavista epäsuorista kustannussäästöistä vastapainoksi kalliille hoitomuodolle, esim. sairaalakäyntien väheneminen, mahdollisuus jatkaa työelämässä ja vaikutus läheisten elämään esim. omaishoidon tarpeen väheneminen, kun potilaat pysyvät parempikuntoisina hoitojen aikana. On kuitenkin pidettävä mielessä, että uudet hoidotkaan eivät auta kaikkia potilaita, vaan ovat yhä enemmän täsmähoitoja juuri tietynlaisen geeniprofiilin omaavaan syöpään. Siksi professori Leonard varoitti myös herättämästä ylisuuria toiveita uusista ”ihmelääkkeistä”.

Kattojärjestömme Europa Donnan johtaja Susan Knox kertoi Prahassa Euroopan komission ECIBC -hankkeesta (European Commission Initiative on Breast Cancer). ECIBC tuottaa ja julkaisee tutkimusnäyttöön perustuvia suosituksia rintasyövän seulonnoista ja diagnostiikasta.

Suositukset perusteluineen mammografiaseulontaan osallistumisesta tai sen järjestämises-

tä räätälöitynä ammattilaisten, potilaan/yksityishenkilön ja päättäjien tarpeisiin löytyvät ECIBC:n nettisivuilta. 50 – 69 -vuotiaille keskimääräisen riskin omaaville ja oireettomille naisille suositellaan vahvasti osallistumista seulontaan.

45 – 49 - ja ja 70 – 74 -vuotiaille suositus on ehdollinen: mahdolliset haitat ja hyödyt olisi punnittava terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Suomessa kutsutaan maksuttomaan seulontaan juuri 50-69 -vuotiaat.

Jatkossa ECIBC:n tavoitteena on luoda näyttöön perustuvat, koko hoitopolun kattavat suositukset ja laadunvarmistusjärjestelmä. Työryhmä koostuu lääkäreistä ja muista terveydenhuollon ammat-tilaisista, tutkijoista ja potilaista.

Hankkeesta saa lisätietoa osoitteesta ecibc.jrc.ec.europa.eu

Rinnakkain 2 2018 15

Seksuaaliterapeutti Eriikka Sailo vastaa lukijoiden lähettämiin kysymyksiin Eriikkalle voi lähettää kysy­myksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteel­la rinnakkain@europadonna.fi

Kysy Eriikka lt a

JOS SEKSI PELOTTAA Miten ihanaa on kääriytyä kotisohvalla lämpimän peiton alle ja katsoa lempisarjaa. Karkkipussi vieressä on hyvä, mutta myös kupillinen teetä ja juustovoileipä maistuvat. Korvaako telkkari seksin? Ainakin se on koukuttavaa ja rentouttavaa. Telkkari ei vaadi huomiota eikä aktiivista läsnäoloa. Telkkarin ääressä voi vaikka torkahtaa, ja silti ohjelma jatkuu turvallisesti taustalla.

Jotain kuitenkin jää telkkari nautinnosta puuttumaan; vaikka se tuntuukin rentouttavan, jää kuitenkin jotenkin tyhjä olo. Telkkarin katsomisesta ei saa samanlaista, kokonaisvaltaista hyvänolontunnetta kuin seksistä. Tunnetta siitä, että on läsnä omassa elämässään aktiivisena tekijänä. Mitä jos seksiä tekee mieli, mutta silti pelottaa? Pelottaa, ovatko limakalvot kunnossa, osaako rentoutua, onko omaa kehoa mukava esitellä ja onko aikaa nautinnolle.

Kaikenlaisia ajatuksia voi risteillä mielessä, kun keho tunnistaa seksin halun ja tarpeen, mutta mielen esteet nostavat ristiriitoja esiin. Nuorena olivat lima kalvot kunnossa ja keho esittelykunnossa, mutta silloin pelot olivat erilaisia. Oli pelkoa sukupuolitaudeista ja ei-toivotusta raskaudesta, joista koulussa kerrottiin ja joista seksitädit valistivat. Nautinnosta ei puhuttu ollenkaan.

Me rohkeat naiset olemme selvinneet syövästä ja olemme saaneet uuden mahdollisuuden nauttia elämästä ja seksistä. Seksistä nauttiminen rintasyövän jälkeen vaatii rohkeutta, rentoutta ja luovuutta.

Se on meidän kaikkien yhteinen haaste ja ilo.

Kaikki keinot ovat käytössä ja vaan taivas rajana sille, miten ja mistä se oma nautinto löytyy. Voi olla, että

Rinnakkain 3 2018 16

perinteiset seksiasennot kuten lähetyssaarnaajaasento eivät enää toimikaan, mutta silloin keksitään muita toimivampia asentoja, joissa hallinnan tunne säilyy ja limakalvot eivät joudu kauhealle koetukselle.

Kaikki mikä tuntuu hyvältä, on sallittua. Unelmoi, fantasioi ja harrasta sooloseksiä aina kun vaan ehdit.

Oman kehon tuoma mielihyvä on antaa voimia ja mielenkiintoa myös yhteisiin hetkiin puolison kanssa.

Tärkeää on, että pidät hyvää huolta omasta kehostasi myös seksuaalisesti.

Oman kehon helliminen ja huoltaminen voi myös tuoda mielihyvää ja lievittää seksiin liittyviä suoritus paineita. Kehon voitelu hyväntuoksuisella öljyllä voi tuntua hyvältä, varsinkin jos puoliso tekee sen.

Kaikenlainen silittely ja rapsuttelu on turvaa tuovaa läheisyyttä. Rauhassa ja omia haluja kunnioittaen etenemme kohti uusia seksuaalisia nautintoja, jotka odottavat meitä rohkeita naisia. Tutkimusmatka omaan urheaan ja upeaan kehoon voi alkaa, kun annat siihen luvan.

Onnea ja rohkeutta tutkimusmatkalle siskot !

www.eriikkasailo.com

016-REP-FI-2018

Ehkäisee emättimen kuivuutta ja auttaa limakalvoja paranemaan

Emättimen kuivuuden taustalla voi olla monta syytä: • Vaihdevuodet • Ehkäisypillerit

• Syöpälääkitys tai sädehoito

• Masennuslääkitys • Antihistamiinit

Repadina Plus emätinpuikot

Luonnollinen ja hormooniton hoito emättimen kuivuuteen

Saatavilla apteekeista

Lisätietoja: www.repadina.fi Azanta Oy, Honkarinne 8, 13270 Hämeenlinna, email info.fi@azanta.com, puh +358 201 277 750

Ilonan palsta

Ravitsemustieteilijä Ilona Rechardt kirjoittaa tällä palstalla ravitsemukseen ja ruokaan liittyvistä asioista.

Hänelle voi lähettää kysymyksiä tai toiveita palstalla käsiteltävistä asioista osoitteella rinnakkain@ europadonna.fi

RAKKAUDESTA LOUNAASEEN Työskenteletpä toimistolla, kotona, tehtaan tuotan­‑ nossa, taksikuskina tai sairaanhoitajana, syö lounas ja pidä tauko. Ei mitään tylsää työlounasta, vaan hetki, jolloin on ainakin mahdollisuus saada ajatuk‑ set jonnekin ihan muualle. Vaihtaa kuulumisia työ‑ kaverien kanssa, istua rauhassa ja tuijotella hori‑ sonttiin, rentoutua ja lukea samalla vaikka päivän lehti. Lounas ei pelkästään anna energiaa loppu‑ päiväksi, vaan myös tarjoaa makuelämyksiä ja nau‑ tintoa, virkistää ja kohentaa mielialaa. Jos on mahdollisuus pitää lounastauko, joka oikeasti katkaisee päivän, voi se vähentää uupumusta, poistaa stressiä ja parantaa siten työhyvinvointia ja elämänlaatua.

Toki kannattaa hieman myös miettiä, mitä lounaalla suuhunsa laittaa. Suurikokoinen tai raskas lounas vain väsyttää, heikentää vireystilaa ja keskittymiskykyä. Suositeltu annoskoko on noin 600 kcal, mikä tarkoittaa reilua, lautasmallin mukaan koottua lounasannosta, jossa painopiste on erilaisissa kasviksissa ja proteiinissa. Hiilihydraattien määrä kannattaa pitää maltillisena ja laatu hyvänä, esim. desi täysjyväriisiä tai -pastaa, pala ruisleipää tai pari pientä perunaa. Lisää salaattiin siemeniä tai pähkinöitä ja kastikkeeksi hieman öljyä ja viinietikkaa.

Hyvälaatuiset rasvat, kuitu ja etikka hidastavat mahalaukun tyhjenemistä ja hillitsevät verensokerin nousua lounaan jälkeen, mikä on syy iltapäivä­­väsymykseen.

Työpaikkalounaalla on merkittävä rooli työelämässä.

Vaikka kiire ja tehokkuuden tavoittelu ovat tulleet työpaikoilla liiankin tutuiksi, toivoisin työnantajien havahtuvan huomaamaan ravitsevan lounaan ja sen tarjoaman paussin merkityksen työviihtyvyyteen ja -kykyyn. Monen henkilöstöravintolan tarjonta onkin ilahduttavan monipuolista ja vaikka ravintolalounas ei olisikaan vaihtoehto, kannattaa panostaa eväisiin.

18 Rinnakkain 3 2018

Keittoa evääksi Itse tykkään tosi paljon keitoista ja otan sellaista usein evääksi. Sitä voi tehdä valmiiksi ison kattilallisen ja maku vain paranee lämmitettäessä. Olen erityisen tykästynyt tähän jauhelihalinssikeittoon, jota varioin tilanteen mukaan. Se toki toimii mainiosti myös ilman jauhelihaa, jolloin lisäproteiiniksi voi laittaa esim. soijarouhetta tai tofua. Lisää makua saat lisäämällä salsaa, chiliä ja/tai valkosipulia tai käyttämällä chilillä maustettua tomaattimurskaa.

Jauheliha-linssikeitto 400g naudan/broilerin jauhelihaa 1 sipuli 1 paprika loraus rypsi/oliiviöljyä n. 8 dl liha/kasvislientä 400g (maustettua) tomaattimurskaa 1 prk (n. 290g) valmiiksi liotettuja vihreitä tai punaisia linssejä ½ kesäkurpitsa (tai bataattia/porkkanaa) paprikajauhetta, cayennepippuria, mustapippuria, suolaa 1 rkl Worcester-kastiketta 1 rs babypinaattia Pilko sipuli ja paprika. Freesaa hetki öljyssä kattilassa, lisää sekaan jauheliha ja ruskista se. Lisää liemi, tomaattimurska, linssit, kesäkurpitsa sekä mausteet. Anna kiehahtaa ja vähennä sitten lämpöä ja anna porista liedellä 15-20 minuuttia.

Sekoita lopuksi pinaatti joukkoon ja nauti ruisleivän kanssa. Myös nokare ranskankermaa sopii keittoon kuin nenä päähän.

Lehtemme kolumnisti Amanda tarkastelee oman rintasyöpäpolkunsa moninaisia tapahtumia ja kohtaamisia

KOLUMNI

NYT LOPPUI JEMMAILU JA KAINOSTELU

T

ää oli sitten tässä, mä kuolen nyt.

Kivaa oli, kiitti kaikille, heippa!

Tälläset fiilikset oli yhden lääkärikäynnin jälkeen. Lekuri, sanotaan nyt vaikka Poika (fiksu lukija voi nimestä päätellä jotain siitä tyypistä) oli sen verran pedagogisesti valveutunut, että osasi asetella sanansa ja arvionsa siihen malliin ekan syton jälkeen tulleista oireista, että kun menin kotiin odottamaan kaveria, joka tulisi leikkaamaan puoleen selkään asti ulottuvat kutrini pois, tuijotin vaan ikkunasta ulos tuumaillen, että tältäkö kuoleman lähestyminen tuntuu? Ei ollu hepposet tunnelmat.

Olihan sitä käynyt läpi ja työstänyt kuolemaansa jo ekan rundin aikana, mutta kyllä se pintaan tuli myös nyt. Mä istuin keittiössä ja katselin mun tavaroita.Meinasin ottaa sen keltasen Post-itlehtiön käyttöön. Ajattelin alkaa laittamaan lappuja tavaroihini, että mikä kenellekin annetaan. Että tää menee kummitytölle parin vuoden kuluttua, kun se on täysi-ikäinen. Tän kirjan mä oon itte tehny, jonkun on ihan pakko säilyttää se. Tosta nahkatakista tulee varmasti tappelu, toi interrailillä pöllitty rautainen junan opastetaulu arkkuun mukaan.

Mä kelasin näitä juttuja ääneen mun kaverille ja kyllä me sitten lopuks naurettiin ihan vedet silmissä. Mä sanoin, että täähän on ihan unelmatilanne tälläselle järkkäilijälle! Että saa laittaa lusikat ja kipot jakoon jo eläessään ja päättää ihan itte, että mitä niille tapahtuu. Harvalla ammattijärjestäjälläkään on tällästä tilannetta. Kuukauden kuluttua ei kyllä naurattanut yhtään, kun lähipiirissä tapahtui kuolemantapaus, ja häneltä tosiaan jäi asunto täynnä Post-it-lapuille laitettuja ohjeita ja viestejä.

Siinä sytojen keskellä mä tein testamentin. Juristi kysyi, että onks mulla joku erityinen syy tehdä tää testamentti just nyt. Joo, taitaa olla ja mitä se oikeastaan sulle kuuluu! (En sanonu). Mulla kun ei oo perhettä, kysyin kahta ystävää uskotuiksi naisiksi. Me pidettiin sitten businesskokous ja mietin, että pitääkö ottaa mukaan nitrot, kun toinen ystävä on vähän herkempää sorttia ja meinas jo vetästä kahvit väärään kurkkuun, kun ilmotin Business-nimisestä palaverista.

Oltiin tehty jo pankkitilien käyttöoikeussopimukset etukäteen. Vinkki kaikille, se kantsii tehdä. Ei sitä tiedä, jos joutuu sairaalaan pitemmäksi aikaa. Käytiin

läpi mun testamentti ja hautajaisjärjestelyt. Asiat on asioita, mutta kyllä siinä monenlaista tunnetilaa käy läpi, kun sytoväsymyksen keskellä miettii näitä. Tää toinen ystävä on vähän iloluontoisempi, ja rallatteli palaverin jälkeen, että ”Mäpäs tiedän mitä sun hautajaisissa tapahtuu...”

Mä oon niin kokonaisvaltainen ja huolehtivainen tyyppi, ja taisin mennä vähän ylikierroksilla, googletin meinaan ruumisarkku-sanan. On olemassa kirja, jossa on arkunteko-ohjeet. Huoletti, että kuka sen arkun maksaa. Ei mun tilillä semmosia rahoja ole. Että nyt tarttee laittaa talkoot pystyyn. Arkkutalkoot. Entisenä partiolaisena ja nykyisenä Marttana kyllähän nyt yksi arkku naputellaan naisten kesken valmiiksi. Soitin jo kaverilleni ja sanoin, että sullahan on iso ullakko, arvaatko mitä? Mä teen arkun ja tuon sen sinne säilöön, onks ok? Se kaveri on vähän rempseempää sorttia ja ensijärkytyksen jälkeen totes, että tänne vaan. Mä laitan sen tohon eteiseen, että kaikki mun hierontaan tulevat asiakkaat näkee sen ekana...Toinen kaveri ei ihan heti lämmenny tälle idealle. Se sanoi naama kalpeana, että ikinä ei tiedä mihin sun kanssa saa varautua. Mä totesin, että mieti nyt siellä kirkossa, kun kattelette sitä kimpassa tehtyä arkkua, ette voi olla hymyilemättä. Joku on maalannut sinne kukkasen, toinen perhosen ja sisäpuolella on tekijöiden nimet.

Ja kuka sen vikan naulan naputtelikaan..

Mä oon laittanut varaukseen kirjastoon kirjan nimeltä Kuolinsiivous. Se on kuulemma hyvä. Ei ankea, vaan täynnä elämää. Ja kaiken sen jälkeen, mitä tää testamentin teko ja hautajaisten läpikäyminen herätti, mä päätin, että nyt loppui jemmailu ja kainostelu, ihan kaikessa. Ne hienot Arabian astiat on nyt käytössä.

Ja samoin mummon hopeiset kakkulapiot. Kultaiset perintösormukset. Harvoin käytetty kolttu puetaan myös arkena. Huulipunaa vaikka kauppareissulle ja lenkkipolulle, perhana! Elämä on nyt. Juhlat on nyt.

Tää on mun elämä. Arvokas ja rakas, ihan joka päivä.

One life.

Only one.

Rinnakkain 3 2018 19

MINUN TARINANI

Minä Olen Eija Seppälä, 62-vuotias, ja asun Salossa. Ehdin olla 40 vuotta työvoimatoimistossa töissä, kunnes 2015 reiteni katkesi tapaturmaisesti ja sairausloman kautta jäin kesällä 2017 työkyvyttömyyseläkkeelle.

Olin edellisissä vaaleissa jäänyt pois kunnallispolitiikasta eli aikaa oli nyt käytettävissä runsaasti. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa tuntua paremmalta, ajattelin jatkossa vain nauttia eläkepäivistä, elämästä, pienistä lapsenlapsistani ja moottoripyöräharrastuksesta - ja sitten löysin suihkussa rinnastani pallon.

Diagnoosi Odotin soittoa lääkäriltä, mutta pari päivää ennen sovittua aikaa minulle soittikin hoitaja sairaalasta ja tässä vaiheessa arvasin mistä on kyse. Sain heti kaikki hoitopäivämäärät enkä joutunut odottelemaan tietoa; se oli helpottavaa. Kolmen viikon kuluttua olin jo leikkauksessa, ja tässä välissä tehtiin vielä lisätutkimuksia. Ällöttävintä oli magneettikuvaus: maata vatsallaan liikkumatta hankalassa asennossa. Varattu matka Dubaihin formuloita katsomaan jouduttiin perumaan ja se harmitti.

Haasteita hoitopolullani Sain kuusi kertaa CMF-cocktailin ja viimeisellä kerralla osa lääkkeestä meni vahingossa raakana suoneen. Voin tämän jälkeen todella pahoin, kuume nousi ja jouduin 14 päiväksi sairaalaan. Kivut olivat todella kovat ja kaikki mahdolliset kokeet otettiin. Lopulta löytyi sappitulehdus, joka hoidettiin antibioottitiputuksella.

Minulla on perussairautena sydänvika, ja pelkäsin, miten hoidot vaikuttavat siihen. Sydäntä seurattiinkin koko ajan, mutta se onneksi kesti syöpähoidot hyvin.

20 Rinnakkain 3 2018

Voimaa ammennan En ole vaipunut synkkyyteen missään vaiheessa.

Lapsenlapsistani saan hurjasti energiaa ja he ovat niin vilpittömiä. Kerroin heille sairaudestani itse heti alussa ja nyt he kyselevät ”onko mummi sulla vielä tissi kipeä”.

Minulla on onneksi paljon kavereita, ja käyn joka päivä jonkun ystävän kanssa syömässä. Kaveripiiri on muuttunut valtavasti, pitkäaikaisia ystäviä hävisi ja siskotkaan eivät juuri pidä yhteyttä. Sytostaatti- ja sädehoidoista sain uusia ystäviä, joiden kanssa keskustelemme kokemuksistamme; saman kokeneen kanssa on niin paljon helpompi keskustella asioista tasavertaisesti.

Olen nyt myös vertaistukikoulutuksessa Lounais-Suomen syöpäyhdistyksessä.

Hoitojen aikana kävin istuskelemassa Salon torilla vanhoista ystävistä koostuvan ”köörin” kanssa ja kertomassa kuulumisia. He tukivat minua ja oikein odottivat raporttia lääkärikäynneistä. Motoristiystäviltä sain kukkalähetyksiä ja tsemppiterveisiä.

Näin syöpä muutti minua Ehkä kuuntelen enemmän ihmisiä enkä vähättele ihmisten ongelmia. Pikkuasioista rutisemista en kestä.

Olen aina puhunut avoimesti asioista ja syövästäkin pidin Facebookissa ystäväni ajan tasalla. Minulle oli helpointa viestiä kaikille yhtä aikaa sitä kautta.

Odotan tulevaisuudelta Että tilanne pysyy stabiilina. Lastenlasteni kanssa haluan viettää aikaa niin paljon kuin mahdollista.

Mottoni Kaikki mitä eteen tulee, siitä yli kävellään!

Sinustako vertaistukija?

Haluatko olla tukena ja kuuntelijana toisille rintasyövän kokeneille?

Puuttuuko kotiseudultasi vertaistukiryhmä tai haluatko liittyä jo olemassa olevien ryhmien vetäjien joukkoon?

Koulutamme uusia vertaisryhmän ohjaajia Helsingissä 26.-27.1.2019.

Koulutus on yhdistyksen jäsenille maksuton.

Omasta sairastumisesta on hyvä olla noin kaksi vuotta ennen koulutukseen hakeutumista.

Koulutuksen suoritettuasi sitoudut olemaan käytettävissä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistuki-illoissa.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan koulutukseen, ota yhteyttä toimistoomme p. 040 1470757 tai toimisto@europadonna.fi

VERTAIS TUK E A PUHELIM I TS E

Tukipu h

040 191 numero on 6799 e li m e n

Rinnakkain 3 2018 21

S ave the da te

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään to 29.11. klo 18 alkaen Helsingissä.

Kokouksessa hyväksytään toiminta-suunnitelma ja talousarvio vuodelle 2019 ja valitaan hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle.

Tervetuloa!

VERTAISTUKEA FACEBOOKISSA Olemme perustaneet kaksi uutta Facebookkeskusteluryhmää BRCA1 tai BRCA2 –geenivirheen kantajille.

Ryhmä "Rinnakkain BRCA-kantajat" on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille ja ryhmä "Vertaistukea BRCAkantajille" on terveille henkilöille, joilla on todettu geenivirhe.

Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia siitä, mitä tieto geenivirheestä sinulle tarkoittaa.

Muista myös kaikille rintasyöpään sairastuneille tarkoitettu ”Rinnakkain”-ryhmä.

Rinnakkain 3  2018 22

VERTAISTUKITOIMINTA SYYSKAUDELLA 2018 Kaikki tapahtumat löytyvät kalenteristamme europadonna.fi/kurssit-ja-tapahtumat Kalenteria kannattaa seurata myös mahdollisten muutosten varalta.

Tapahtumiin ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, jos ei toisin mainita.

NUORTEN VERTAISILLAT HELSINKI: ke 3.10., 7.11. ja 12.12. klo 17.30-19.30 KROONIKKOJEN ELI LEVINNYTTÄ RINTASYÖPÄÄ SAIRASTAVIEN ILLAT HELSINKI: to 27.9., 25.10., 1.11. ja 20.12. klo 17–19.30 ROVANIEMI: ti 2.10., 6.11. ja 4.12. klo 17-19, ilmoittautumiset: anneli.selkala@pssy.org tai sarihan.nyman@gmail.com TAMPERE: tapaamiset jatkuvat, tiedustelut tampere@europadonna.fi UINTI/VESIJUMPPA LOVIISA, uinti: ke 3.10., 17.10., 31.10., 14.11., 28.11., 12.12., 19.12. klo 19-20.30; osallistumismaksu.

Sitovat ilmoittautumiset: loviisa@europadonna.fi.

VIRRAT, vesijumppa: alkaa syyskuun lopussa Virtain terveyskeskuksen fysioterapia-altaalla. Tarkemmat tiedot sähköpostitse virrat@europadonna.fi DONNAT KUOPIO: Tapaamiset jatkuvat, tiedustelut: savo@europadonna.fi SEINÄJOKI: Donna-kahvila ke 31.10. klo 18, lisätiedot ja ilmoittautuminen aana.vainio@gmail.com tai p. 040 826 8698.

LUENNOT Ti 25.9. klo 16-18 Seksuaalisuus sairastumisen kriisissä.

Luennolla käydään läpi sairastumisen aiheuttamia muutoksia kehonkuvassa ja seksuaalisuudessa, ja kuullaan miten haasteista voi päästä yli.

Puhujana seksuaalineuvoja Hanna Haapamäki, Finnilco ry

Tule mukaan!

AVOIMET VERTAISILLAT HELSINKI: ke 17.10. ja 7.11. ja 19.12. klo 17-19 ESPOO: ti 2.10., 6.11. ja 4.12. klo 17-19 TURKU: ke 26.9., 31.10. ja 28.11. klo 17.30–19.30 TAMPERE: ke 19.9. ja 17.10. klo 1820 (Koskenparras), ke 14.11. ja 12.12. klo 18-20 (Kuninkaankatu) LAPPEENRANTA: to 20.9. (vieraana fysioterapeutti) ja 15.11. klo 17.30 LOVIISA: ti 9.10. ja 6.11. klo 16.30 MÄNTSÄLÄ: pe 26.10. ja 30.11. klo 18

YHTEYSTIEDOT HELSINKI: Kampin Palvelukeskus, Salomonkatu 21 B, toimisto@europadonna.fi Avoimet vertaisillat: kokoushuone FADE, nuorten ja kroonikkojen vertaisillat: kokoushuone FAMU ESPOO: Leppävaaran elä ja asu –seniorikeskus, Säterinkatu 3, espoo@europadonna.fi TURKU: Ruusukorttelin hyvinvointikeskus, kerhotila 3, Puistokatu 11, sisään Koulukadun puolelta, turunseutu@europadonna.fi TAMPERE: Kokoustila Koskenparras, Pellavatehtaankatu 12 ja Tampereen seudun invalidit ry, Kuninkaankatu 36, tampere@europadonna.fi LAPPEENRANTA: Saimaan Syöpäyhdistys, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D, kaakonkulma@europadonna.fi LOVIISA: Kumppanuustalo Kulma, Sibeliuksenkatu 3, loviisa@europadonna.fi; (Uinti: Palvelutalo Esplanad Kuningattarenkatu 7) MÄNTSÄLÄ: Kellarikahvila Kulmis, Keskuskatu 11 A, kellarikerros ROVANIEMI: Pohjois-Suomen syöpäyhdistys, Korkalonkatu 18, 2 krs, SEINÄJOKI: Seinäjoen Järjestötalo, Kauppakatu 1, 2.krs

Ti 30.10. klo 17.30-19.30 Yhtäkkiä yksin.

Luennolla käsitellään sitä, kun sairastuminen johtaa kumppanin kuolemaan.

Puhujana pari- ja seksuaaliterapeutti Paula Ruotsalainen.

Ke 14.11. klo 17-19 Solunsalpaajien aiheuttama neuropatia.

Puhujana neurologian dosentti, osaston ylilääkäri Aki Hietaharju, TAYS. Luento videoidaan ja on myöhemmin katsottavissa nettisivuillamme.

Luennot järjestetään yhteistyössä Colores - Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:n ja Propo - Suomen eturauhas-syöpäyhdistys ry:n kanssa Docrates Syöpäsairaalassa (Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki).

Rinnakkain 3  2018 23

Rintasyöpäyhdistys -Europa Donna Finland ry

Liity jäseneksi

!

• Saat Rinnakkain-lehden 4 kertaa vuodessa kotiisi • Voit osallistua jäsentapahtumiin • Tuet toimintaamme • Voit kouluttautua vertaisohjaajaksi Voit liittyä potilas-, kannatus- tai yritysjäseneksi nettisivujemme lomakkeella tai ottamalla yhteyttä toimistoon.

Jäsenmaksut 2018: Potilasjäsen 20,-/vuosi Kannatusjäsen 40,-/vuosi Yritysjäsen 200,-/vuosi Meille tärkeintä on vertaistukitoiminta.

Vertaistuki-illat ovat avoimia kaikille.

Yhteiset kokemukset tuovat yhteenkuulu­vuutta ja toistemme ymmärtämistä.

Se näkyy, kuuluu ja tuntuu toiminnassamme.

Toimistomme on Helsingissä, osoitteessa Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki.

Neuvontahoitajan tavoitat numerosta 040 146 3750 Vertaistukipuhelin p. 040 191 6799 Puhelinajat: • tiistaisin klo 18-20, kaikki rintasyöpään sairastuneet • keskiviikkoisin klo 18-20, levinnyttä tai uusiutunutta rintasyöpää sairastavat Ota yhteyttä sähköpostitse toimisto@europadonna.fi tai soita puh. 040 147 0757 Ilmoita yhteystietojesi muutoksesta toimisto@europadonna.fi tai puhelimitse toimistoon. www.europadonna.fi

KESKUSTELE, KOMMENTOI, LÄHETÄ PALAUTETTA MEILLE! FACEBOOK: Rintasyöpäyhdistys ja Rinnakkain (keskusteluryhmä) TWITTER@EuropaDonnaFI INSTAGRAM@rinnakkain

4041

0797