Rinnakkain 1 2012

RINNAKKAIN Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Tiedotuslehti 1 / 2012

Lymfaödeeman itsehoito – Aktiivinen toiminta vai passiivinen itsehoidon välttely?

Rintasyövän liitännäishoitojen luustovaikutukset Koko rinnan korjaus vapaalla rasvansiirteellä RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Selviytymistarinoita - jokaisella on omansa T

ämän lehden pääpaino on vertaiskertomuksissa.

oman tukiryhmän. Oli yllättävää kuulla, että kukaan

Useaan otteeseen meiltä on toivottu selviytymis-

Suomessa ei aikaisemin ole koonnut tätä tietoa mihinkään.

tarinoita. Niitä löytyy lehtemme sivuilta. Haluan

Raili ja Martine ovat kirjoittaneet tähän lehteen artikkelin

painottaa, että jokainen tarina on itsensä näköinen

lymfaödeeman itsehoidosta ja tukiryhmän toiminnasta.

ja niissä kerrotut ratkaisut hoitojen suhteen ovat

Heidän keräämäänsä tietoa tullaan kevään aikana jakamaan

henkilöiden itsensä tekemiä.

myös yhdistyksemme nettisivuilla. Kaikki materiaali on

Kertomuksia lukiessanne huomaatte, että jotkut

terveydenhuollon ammattilaisten tarkastamaa.

kirjoittajista ovat toimineet jopa vastoin lääkärin

Viime talvena meille soitettiin YLEstä ja kysyttiin tiedäm-

suosituksia. Yhdistyksenä emme ota kantaa lääke-

mekö henkilöä, joka olisi halukas

tieteellisiin hoitoihin vaan neuvomme luottamaan

esiintymään Puoli Seitsemän

lääkärien päätöksiin ja osaamiseen.

ohjelmassa ja kertomaan tarinaan-

Uusi hallitus aloitti vuoden alusta ja saimme mukaan tuoreita voimia ja uusia raikkaita ideoita. Hallituksen esittely ja kuvat löytyvät tästä lehdestä. Pohdimme jälleen, kuinka paremmin saada jäsenistöä mukaan toimintaan. Totesimme, että tämä onnistuu parhaiten tekemisen kautta.

sa kuinka elää syöpädiagnoosin jälkeen. Saimme mukaan Mira Vainion Turusta. Hänen urheuttaan voi vain ihailla. Lisää Mirasta ja tämän päivän kuulumisista voi myöhemmin keväällä lukea yhdistyksemme nettisivuilta sekä

Hallituksen ensimmäisessa kokouksemme saimme tutustua lymfaödeeman itsehoitoon. Siitä meille olivat kertomassa Raili Aaltola ja Martine SarretTalvela Tuusulasta. Nämä aktiiviset jäsenemme ovat

kesäkuun lehdestämme. Mukavia lukuhetkiä Aija Halinen

puheenjohtaja

keränneet tietoa maailmalta ja laittaneet pystyyn

RINNAKKAIN Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 1/2012, jota jaetaan yhteistyökumppaneille sekä kaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Rinnakkain -lehti 2/2012 ilmestyy kesäkuussa Siihen tarkoitetun aineiston tulee olla toimituksessa viikolla 18

Toimitus: Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Puh. 040 147 0757

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta, juttuideoita, käytännön esimerkkejä ja kokemuksia.

Päätoimittaja: Aija-Riitta Halinen Toimitussihteeri: Marianne Kaunismäki marianne.kaunismaki@gmail.com Yhdistyksen hallitus hallitus@rintasyopayhdistys.fi

rinnakkain 1 2012 v4

Ilmoitushinnat 2012

Painos: 3 000 kpl Painopaikka: Savion Kirjapaino, Kerava Ulkoasu: Markku Böök Kannen kuva: Susanna Honkasalo Rinnakkain -lehti on ilmainen ja se ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Sivukoko 1/1 (184x262) Takakansi 800 euroa Sisäsivut 580 euroa Sivukoko 1/2 (184x130) Sisäsivut 520 euroa Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90) Sisäsivut 290 euroa Sivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45) Sisäsivut 180 euroa Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroa Kannatusilmoitukseen mahtuu 3 palstariviä ja haluttaessa logo. Valmiit aineistot pdf-muodossa osoitteella: marianne.kaunismaki@gmail.com

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Sisältö

Pääkirjoitus

Koko rinnan korjaus vapaalla rasvansiirteellä

Blogi: Voimaannuttava vertaisuus - kaikille mahdolliseksi?

Sinulla on syöpä - leikataan ylihuomenna

12 Lymfaödeemaa sairastavien vertaistukiryhmä Tuusulassa 13 Lymfaödeeman itsehoito - Aktiivinen toiminta vai passiivinen

itsehoidon välttely? 16 Minun tarinani: Haaveesta totta - minä tein sen! 19 Tiedän mikä talo se on 20 Rintasyövän liitännäishoitojen luustovaikutukset 23 Imusolmukesiirto auttoi - suosittelen 24

Minullako muka syöpä?

27 Terveisiä Kisakallion liikuntaviikonlopusta 28 Täyttä elämää kroonikkona: Uskalla elää ja nauttia elämästä -tässä ja nyt!

Kiitos syövän - se oli ihan hyvä juttu!

Uusi hallitus esittäytyy

10. Europa Donna konferenssi Maltalla, Advocacy Training Milanossa

Liity Rintasyöpäyhdistyksen jäseneksi www.rintasyopayhdistys.fi

Yhdistyksen tapahtumat ja Aviren sopeutumisvalmennuskurssit: www.rintasyopayhdistys.fi/ajankohtaista/uutiset.html Vertaistuki-illat: www.rintasyopayhdistys.fi/vertaistuki/vertaisillat.html

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Koko rinnan korjaus vapaalla rasvansiirteellä -luonnonmukainen, pehmeä menetelmä rintasyövän jälkitilan hoitoon V

iitisen vuotta sitten Suomeen kantautui tieto, että rinnan poiston jälkeen koko rinnan voi rakentaa uudestaan siirtämällä vartalolta imettyä rasvaa rintaan toistetuissa (3 - 6:ssa) toimenpiteissä. Rinnankorjauksia tekevät suomalaiskirurgit hakivat tietotaidon ulkomailta ja nyt Suomessa tämäkin tekniikka on käytössä. Kun oikeat potilaat valitaan tämän korjaustekniikan piiriin, tulokset ovat erinomaisia. Rasvansiirrolla saa muutamalla pienellä toimenpiteellä luonnolliselta tuntuvan rinnan. Uusia isoja arpia ei tule, mutta esimerkiksi vatsalta tai vyötäröltä “joutuu” luovuttamaan ylimääräistä rasvaa.

Kuva 1. Rintasyövän sairastanut potilas, jolle on tehty oikean, terveen rinnan pieni kohotus ja yksi rasvansiirto vasemmalle rinnan poiston jälkeen.

Tausta Suomessa 4000 naista sairastuu rintasyöpään vuosittain. Useimmille potilaille paras hoito on leikkaus. Noin puolella potilaista rinta poistetaan kokonaan. Osalle rinnanpoistopotilaista, heidän erityisesti niin toivoessa ja syövän ollessa hyväennusteinen, tarjotaan mahdollisuus rinnan korjaukseen samassa leikkauksessa joko omakudossiirteellä tai implantilla eli proteesilla. Osa rinnanpoistopotilaista taas käy ensin läpi syövän liitännäishoidot ja elää aluksi ilman rintaa, ulkoista proteesia käyttäen. Tilastollisesti noin puolella näistä rintansa menettäneistä naisista herää myöhemmin tarve saada tietoa uuden rinnan rakentamisen mahdollisuuksista. Syöpäseurannasta vastaava lääkäri usein tekee

rinnakkain 1 2012 v4

lähetteen plastiikkakirurgian poliklinikalle. Myöhäiskorjaukset ovat tavallisempia nuoremmissa ikäryhmissä, mutta yläikärajaa rinnan korjaukselle ei ole. Perinteisesti potilas on valinnut omakudossiirteen ja implantin välillä. Omakudossiirteitä ovat esimerkiksi mikrovaskulaariset vatsakielekekorjaukset (DIEP tai TRAM). Vatsakielekerekonstruktio on 68 tuntia kestävä leikkaus, jossa verisuonitettu kudoskappale irrotetaan vatsalta ja liitetään yhteen verisuoniin rintakehällä. Leikkauksesta toipuu 6 viikkoa. Vatsalle jää pitkä poikittainen arpi, sekä arpi navan ympärille. Toinen tavallinen omakudossiirre on latissimus dorsi (LD) lihaksen kääntäminen ihokaistaleen kanssa seläs-

tä rintakehälle, joskus implantin kanssa. LD-leikkaus kestää 4 - 5 tuntia, ja siitä toipuu reilun kuukauden. Jos vatsalla on pystysuuntaisia, kielekekorjausta estäviä leikkausarpia ja selkälihasta urheiluharrastuksiin tai fyysisesti raskaseen työhön vedoten ei haluta käyttää, on etenkin pienirintaisille naisille tehty myös kielekekorjaus sisäreidestä (TMG-kieleke). Jos potilaalla ei ole kudosta varaosiksi, tai jos hän on halunnut mahdollisimman pienen korjausleikkauksen, voidaan rinta rakentaa asettamalla rintalihaksen alle kudosvenytinproteesi, jota täytetään poliklinikalla 48 kertaa muutaman viikon välein. Tämä vaihdetaan sitten noin 6 kuukautta ensimmäisestä leikkauksesta lopulliseen silikoni-implanttiin.

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Kenelle rasvansiirtotekniikka soveltuu rinnankorjauksessa?

Kuvat 2 ja 3. Sama potilas kuin kuvassa 1. Vasemmalle on tehty yhteensä 3 rasvansiirtoa ja vasemmasta kainalosta on lisäksi korjattu ihoylijäämä, joka hyödynnettiin uuden rinnan alaosassa. Potilas on nyt jonossa nännin korjausta ja nännipihan tatuaatiota varten

Rasvansiirteellä voidaan rakentaa pyöreä, n. A-C kupin kokoinen rinta, joka on malliltaan aika ryhdikäs, ei kovin roikkuva. Korjaus onnistuu paremmin, jos rinnan poiston yhteydessä iho on suljettu löyhästi (kuvat 1,2,3). Rasvansiirtoon tarvitaan luonnollisesti kohtia, mistä rasvaa otetaan.Tavallisia ottokohtia ovat vatsa, vyötärö ja reidet. Vanhat leikkausarvet esimerkiksi vatsalla eivät ole este rasvan ottoon. Hyvin hoikat potilaat eivät rasvansiirtoon sovellu. Onneksi aika moni keskiikäinen nainen on kuitenkin normaalirakenteinen. Jos terve, jäljellä oleva rinta on venynyt pituutta elämän aikana, voidaan rinnan korjauksen yhteydessä tehdä toisen rinnan pienennys/nostoleikkaus paremman symmetrian saavuttamiseksi. Niska-hartia seudun vaivat väistyvät, jos rinnat ovat kevyemmät ja siksi rinnankorjauksissa yleensä suositellaan maltillisen kokoisia ratkaisuja. Sädehoito on tärkeä liitännäishoito joidenkin syöpämuotojen ennusteen parantamisessa. Rasvansiirron on todettu pehmentävän ja vaalentavan sädehoidon aiheuttamia iho- ja muita kudosvaurioita. Toisaalta sädehoito huonontaa rasvan pysyvyyttä siirron jälkeen ja voi olla, että hoitokertoja tarvitaan useampia.

Miten rasvansiirto tehdään?

Rasvansiirto Rasvansiirto ei suinkaan ole kirurgisesti uusi menetelmä. Vanhassa saksankielisessä kirjallisuudessa on merkintöjä 1800luvun lopulta yksittäisistä potilastapauksista, jossa rasvaa on siirretty samassa ihmisessä paikasta toiseen korjaamaan syövän, tapaturman tai tulehduksen aiheuttamia kudospuutoksia. Menetelmä, jossa rasva siirretään ruiskulla todettiin hyväksi 1950-luvulla, mutta vasta rasvaimulaitteiston kehittyessä 1980-luvulla rasvansiirrot yleistyivät. Rasvansiirron tekninen kehitys tapahtui esteettisen kirurgian alalla. Kunnallisella puolella, missä harjoitetaan korjaavaa kirurgiaa, osataan kuitenkin omaksua kauneuskirurgian kehittämät teknii-

kat ja hyödyntää niitä syöpä- ja tapaturmapotilaitamme varten. Suomessa kasvojen rasvansiirrot (ryppyjen hoitoon) aloitettiin 1990-luvun alussa, ja viimeisen 10 vuoden aikana rasvansiirtoa on käytetty rintaan mm. epätyydyttävän kielekekorjauksen (iso koko- tai muotoero) jälkikorjaukseen. Rasvaimua on käytetty rintojen pienennysleikkauksen aputekniikkana (hankalat kainaloalueet). Maailmalta kuitenkin kantautui tieto muutama vuosi sitten, että koko puuttuvan rinnan voi rakentaa rasvansiirteellä ja näin toiminta aloitettiin Suomessa n. 3 - 4 vuotta sitten.

Rasvansiirto aloitetaan suihkuttamalla puuduteaineliuosta rasvanottokohtaan kapealla kanyylillä. Samalla rasvapartikkelit irtoavat toisistaan. Sen jälkeen rasva imetään edelleen kapealla kanyylilla kanisteriin, jossa neste ja rasva erottuvat seisottamalla toisistaan. Keltainen, pehmeän puuromainen rasvasolukko injisoidaan potilaaseen erikoislaittokanyyliä ja annosteluruiskua hyväksikäyttäen (kuva 4). Rasva sijoitetaan kudokseen lukuisina kapeina janoina, siten että niistä kehittyy kolmiulotteinen kehikko. Tavoitteena on, että jokainen rasvasolu olisi kontaktissa elävän kudoksen kanssa. Rasvan tarttuminen tapahtuu siten, että ensimmäisinä päivinä rasvasolu saa happea lainaksi vieruskudoksesta (diffuusio), mutta n. 2 - 3 vrk:n kohdalla osa rasvasoluista on jo on-

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

••••

Kuva 4. Rasvasolukkoa siirtokanyylissa.

••••

nistunut verisuonittumaan uudessa ympäristössään, jolloin niistä tulee osa uutta elävää rintakudosta. Koko rinnan korjauksessa rasvansiirre sijoitetaan ihon tyvikerrokseen, ihonalaiseen rasvaan, rintalihaksen päälle sekä sisälle (kuva 5). Käytäntö on osoittanut, että siirretystä rasvasta n. 50 - 70 % säilyy. Takaisinimeytyminen tapahtuu ensimmäisen 12 viikon aikana, ja siksi potilaat tulevat rasvansiirron jälkeen tarkastukseen vasta 3 kk leikkauksesta. Kerralla voidaan uuteen rintaan mahduttaa 150 - 300 ml rasvaa (riippuen ihon määrästä ja rintakehän muodosta), joten keskisuuren rinnan rakentamiseen tarvitaan yleensä n. 3 - 4 siirtokertaa. Toimenpide tehdään joko nukutuksessa (esim. jos myös toiseen rintaan tulee nosto), tai paikallispuudutuksessa leikkaussalissa. Toimenpiteen kesto on noin 1,5 - 2 tuntia. Sairaalasta potilas pääsee samana tai seuraavana päivänä pois ja sairasloman pituus on ammatista riippuen 7 - 14 vrk. Rasvaottokohdat on tärkeä tukea parin viikon ajan tukitekstiilillä mustelmien ja kudosnestekertymien ehkäisemiseksi. Tukipuku tulisi antaa sairaalasta mukaan. Rasvansiirtoaluetta, eli rintaa ei saa puristaa, ja se on pidettävä lämpimänä, jotta mahdollisimman suuri osa rasvasta tarttuu. Jos rinnan poiston jälkeen iho on hyvin kireä, mutta potilas on silti kiinnostunut rinnan korjauksesta rasvansiirteellä, on ihoa mahdollista ennen leikkausta venyttää ulkoisella imukuppi-tyyppisellä laitteella (Brava R).Laitetta pidetään 4 - 6 viikkoa ennen leikkausta mielellään 12 - 14 tuntia vuorokaudessa, jotta iho- ja ihonalainen kudos venyy ja pehmenee, antaen tilaa tulevalle rasvansiirteelle. Brava laitteiston saatavuus on Suomessa rajoittunut muutamaan sairaalaan, mutta kysynnän mahdollisesti kasvaessa, saatavuuskin varmasti paranee. Kirjoittajalla ei ole kokemusta Brava laitteen käytöstä, vaan rasvansiirrot on toistaiseksi tehty ilman potilaan “esikäsittelyä”.

Rinnan kuvantaminen rasvansiirron jälkeen Ennen rinnan korjausleikkausta suositellaan mammografian ja rintojen ultraäänen tekemistä taudin uusiutuman pois-

rinnakkain 1 2012 v4

Kuva 5. Leikkaussalissa on imetty rasvaa vatsalta ja siirretty vasempaan rintaan. Kyseessä on potilaan toinen rasvansiirto. Puudutelious sisältää verisuonia supistavaa ainetta, adrenaliinia, jonka vuoksi rinta näyttää kalpealta. Myöhemmin turvotus laskee ja osa siirretystä rasvasta häviää rinnasta. Kuvat: T. Hanski ja S. Kauhanen. Julkaistaan potilaan luvalla.

sulkemiseksi. Rinnan korjausleikkauksen jälkeen onkin hyvä ainakin kolmen kuukauden ajan välttää mammografiassa käyntiä, ettei uusi rinta vaurioidu. Rintaan tehdyn rasvansiirron jälkeen nähdään joskus rinnassa pieniä rasvakuolioalueita (rasvasoluja jotka eivät ole saaneet verisuonitusta, mutta joita elimistö ei ole myöskään poistanut) ja niiden lomassa kalkkeumia. Lisäksi rinnassa voi olla pieniä öljyrakkuloita. Röntgenlääkärit ovat taitavia erottamaan nämä muutokset esimerkiksi pahanlaatuisista muutoksista, mutta kuvantamistutkimuksiin mentäessä on hyvä mainita että rintaan on tehty rasvansiirto, koska tieto helpottaa kuvien tulkintaa. Epäselvissä tapauksissa rinnan kuvantamista voidaan vielä täydentää rinnan magneettikuvauksella, joka on nykyään saatavilla useimmilla paikkakunnilla.

Teknisiä asioita ja opetus Niin kuin kaikessa kirurgiassa kudosystävällinen tekniikka on erittäin tärkeä. Itse olen vähitellen siirtynyt isoissa rasvansiirroissa, kuten rinnankorjauksessa, vesiavusteisen rasvaimulaitteen käyttöön. Hyvänlaatuisen rasvansiirteen saanti mahdollisimman pienellä työllä, ottokohdan vähäoireisuus, rasvansiirteen puhtaus (verettömyys) ja käyttövalmius lyhyen seisot-

tamisen jälkeen ovat asioita jotka ovat johtaneet tähän kehitykseen. Rasvansiirteen pysyvyys on parempi , mitä varmempi laittotekniikka on. Rasvan asettelussa, kuten kaikissa toimenpiteissä on oppimiskäyrä, ja omat tuloksemme ovat nyt parempia kuin esimerkiksi neljä vuotta sitten. Yliopistosairaalan virassa olevana pidän hyvin tärkeänä jokaisen erikoistuvan plastiikkakirurgin kouluttamista, ja mm. rintarekonstruktio rasvansiirteellä kuuluu niihin toimenpiteisiin, joita tänä päivänä systemaattisesti erikoistuville opetan. Klinikkamme toimintaa on käynyt seuraamassa myös muualla Suomessa työskentelevät plastiikkakirurgit, sekä useampi kirurgi Ruotsista. Olen vakuuttunut että tämä korjausvaihtoehto tulee tiedon lisääntyessä yleistymään, koska rinnan korjaus rasvansiirteellä aiheuttaa hyvin vähäistä lisäsairastuvuutta, on luonnonmukainen ja helppo sekä antaa pysyvän tuloksen. Kirjoittaja: Susanna Kauhanen Plastiikkakirurgian ja Kirurgian Erikoislääkäri, LT HYKS Plastiikkakirurgian Klinikka Jorvin Sairaala PL800, 00029 HUS susanna.kauhanen@hus.fi

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Blogi Voimaannuttava vertaisuus - kaikille mahdolliseksi? Vakavan sairauden kohdatessa meillä kaikilla on omanlaiset keinonsa selviytyä tilanteesta. Voimme yrittää työntää päätä pensaaseen, kohdata tosiasiat, vihastua, masentua, kieltää tai lamaantua. Toiset ovat maltillisia, toiset panikoituvat - useimmat pelkäävät. Pelkäävät tuntematonta. Huolimatta nykylääketieteen korkeista saavutuksista rintasyöpähoitojen suhteen, on meillä jokaisella varmasti pelko uusiutumisesta, tulevaisuudesta tai tämän hetkisestä tilanteesta. Toiset meistä paranevat, toiset eivät. Vain tähtiin on kirjoitettu tie, jos sinnekään. Se tekee tästä sairaudesta pelottavan. Se arvaamattomuus. Arvaamattomuutta vastaan on kuitenkin yksi keino. Se on kokemusten jakaminen vertaisten kanssa. En tarkoita, että voisin muiden ihmisten kokemusten perusteella päätellä omaa selviytymisprosenttiani. Tarkoitan, että meillä jokaisella tulisi olla joku kanava, jonne purkaa mieltään tämän kavalan sairauden kanssa. Yksi pitää kirjoittamisesta, toinen puhumisesta, kolmas taustailusta. Useimmat kaipaavat vertaisuutta ja muiden kokemuksia. Tähän tulisi mielestäni kaikilla olla mahdollisuus, sillä vertaisuus hälventää pelkoa. Se murtaa tunnetta siitä, että on yksin. Se luo uskoa selviytymisestä, toisinaan näpäyttää realismillakin. Vertaisuuden arvo on siinä, että meistä jokainen voi ottaa ja antaa sille juuri sen verran kuin haluaa. Se ei pyydä tai vaadi mitään. Sille voi olla juuri niin avoin kuin haluaa. Siltä voi sulkeat kanavat milloin tahtoo, sen kuitenkaan hylkäämättä. Sosiaalinen media tarjoaa nykyään uskomattoman helpot tavat luoda kontakteja, perustaa yhteisöjä, suljettuja, salaisia tai avoimia. Toivoisin, että jokaisella meistä olisi mahdolli-

suus kuulua johonkin tällaiseen yhteisöön. Loppuvuonna 2010 minä liityin yhteen sellaiseen, taustailin alkuun, sitten kirjauduin ja jossain vaiheessa kirjoitin ensimmäiset kommentit. Tätä nykyä tunnen ison joukon nuoria sairastuneita, joista kaikista on tullut minulle omalla tavallaan tärkeitä. Olemme muodostaneet oman yhteisömme, jossa on turvallista purkaa tunteita ääripäästä toiseen. Sen tärkein anti on ollut liittyminen johonkin tämän pelon keskeltä - ja se on kannattanut. Keskustelupalstan olemassa olo on tärkeä edelleen, sieltä moni ottaa omansa. Tahdon näin uuden vuoden kunniaksi sanoa teille kaikille vertaissiskoille kiitos. Kiitos teistä kaikista, joille olen saanut palstalla kirjoittaa. Kiitos teille kaikille, jotka olette lukeneet tekstejäni, blogiani, avautumista vuoristoratamaisista hetkistä ja niistä kylmistä sekä kuumista aalloista. Kiitos teille, keitä olen tämän taipaleen myötä tavannut ihan kasvotusten. Ilman teitä kaikkia matka olisi ollut kivikkoisempi. Toivon, että meistä jokainen muistaa miltä ne ensihetket tuntuivat diagnoosin jälkeen. En toivo sitä siksi, etteikö olisi lupa unohtaa niitä kylmänhikiotsaisia hetkiä. Toivon sitä siksi, että koen ettei kenenkään tulisi jäädä yksin pelon keskelle. Uskon, että jokainen meistä osaa olla vertainen, omalla yksilöllisellä tavallaan. Tehdäänkö asialle jotain tänä vuonna yhdessä? Näiden ajatusten myötä tahdon siivittää rintasyöpäyhdistyksen vuotta 2012 ja uskoa, että se palvelee entistäkin paremmin meitä kaikkia tämän sairauden kohdanneita tai kohtaavia siskoja. Parempaa uutta vuotta kaikille!

-Carita

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Sinulla on syöpä - leikataan ylihuomenna

rinnakkain 1 2012 v4

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Milsse teki henkilökohtaisen, erilaisen ratkaisun hoitojen suhteen O

len Milsse Tapojärvi, 36-vuotias 3-vuotiaan pojan äiti ja vaimo. Ammatiltani olen tanssinopettaja, sekä pilates- ja hyvinvointiohjaaja. Olen aina liikkunut paljon ja kiinnittänyt huomiota järkevään ravitsemukseen. Imetin poikaamme melkein 2-vuotiaaksi asti. Suvussamme ei ole ollut kuin yksi syöpätapaus, sekään ei rintasyöpä, joten en ole missään elämäni vaiheessa ajatellut kuuluvani rintasyöpä-riskiryhmään. Syksyllä 2010 eräänä iltana imetyksen jälkeen tunnustelin rintojani ja löysin pienen kyhmyn kylkiluun päällä, ajattelin sen olevan tukos maitorauhasessa ja menevän itsestään ohi. Suunnilleen viikon päästä taas imetyksen jälkeen pyysin miestänikin tunnustelemaan, onko se kylkiluuhun kuuluva luupiikki vai jokin muu patti.Seuraavana päivänä päätin soittaa neuvolaan, jossa suositeltiin varaamaan aika lääkäriin “varmuuden vuoksi”. Sain ajan lääkäriin ja hänen mielestä rinnasta löytyi jotain ylimääräistä. “Jos haluat, niin voin lähettää sinut mammografiaan”, totesi lääkäri. Tottakai halusin ja parin viikon päästä olinkin jo kuvattavana. Minulla ei ollut mitään aikaisempaa kokemusta mammografiasta ja rintojen ultraamisesta ja ihmettelinkin, kun ultran jälkeen otettiin paksuneulanäyte ja ystävällinen hoitaja kävi taputtelemassa rohkaisevasti olkapäälleni. Edelleen olin varma, että tukos poistuu itsestään enkä missään vaiheessa arvannut, että kyseessä on rintasyöpä. Viikkoa myöhemmin sain soiton Vaasan keskussairaalasta, pyysivät minua käymään ja kuulemaan, mitä oli löydetty. En sitä lähettävältä lääkäriltä ollut vielä kuullut. Meinasin ihan kirjaimellisesti tipahtaa tuolilta, kun kirurgi totesi “Sinulla on syöpä,

leikataan ylihuomenna!” Sain naputeltua miehelleni viestiä “Mulla on syöpä” samalla, kun kirurgi ihmetteli, ettei minulle diagnoosia oltu lähettävän lääkärin toimesta kerrottu. Myöhemmin olin asiasta yhteydessä potilasasiamieheen. Sain heti lääkityksen maidontulon lopettamiseen ja siinäpä oli selittämistä pienelle pojalle, kun maitoa hän ei enää tissistä saanutkaan.

Leikkaus - kamalampaa kuin diagnoosi Sillä hetkellä kamalampaa kuin syöpädiagnoosi, oli se, että joudun leikkauspöydälle. Elämäni suurimpia pelkoja on aina ollut leikkaukseen joutuminen. Myös synnyttämään mennessäni toivoin, että alatiesynnytys onnistuu, ja onnekseni sektiota ei tarvinnut silloin tehdä. Nyt kauhunsekaisin tuntein odotin leikkausta. Jouduin perumaan kaikki ohjaamani ryhmät, mutta en halunnut sillä hetkellä ilmoittaa syytä kenellekään. Järjestin kotimme huonekalut uuteen uskoon, ompelin verhoja ja vaatteita, jotta saisin muuta ajateltavaa. Vielä edellisenä iltana mietin leikkauksen perumista ja ainoastaan varjoainekuvauksissa käymistä. Onneksemme äitini oli kyläilemässä luonamme ja lupautui lapsenammaksi pojallemme. Puolitoista vuorokautta kului kuin siivillä ja kohta odottelin vuoroani leikattavaksi. Ennen leikkausta kävin mieheni kanssa sairaalan kahviossa vuoroani odotellessani. Katsoin kauhulla leikkaavaa kirurgiani syömässä pullaa ja juomassa limsaa. Muistan todenneeni miehelleni, että minkähänlaisessa “sokeripöllyssä” lääkäri minut leikkaa. Leikkaus sujui hyvin, mutta oloni oli ihan hirvittävä nukutuslääkkeistä johtuen ja aluksi en saanut oikein mitään syötyä. Minulla on alhainen normaalilämpö ja verenpaine, joita

pyysin jo ennen leikkausta tarkkailemaan. Lisäpeiton tahdoin valmiiksi päälleni leikkaussalissa ennen nukahtamistani. Kipeäkin olin ja kipulääkkeet tekivät oloni vieläkin sekavammaksi. Leikkauksessa minulta oli poistettu ainoastaan oikea rinta, koska leikkaavan lääkärin mielestä imusolmukkeissa ei näkynyt mitään ylimääräistä leikepöydällä.Tästä olin tyytyväinen, sillä kuntoutuminen olisi nopeampaa. Pääsin seuraavana päivänä kotiin. Kotona minua oli vastassa äitini ja ihana poikamme, jolta imetys jouduttiin julmasti kertaheitolla lopettamaan. Tarkoituksena oli imettää niin kauan kuin lapsi sitä haluaa. Esikoulusopimukseen kuului meidän perheessä se, että eskarissa ei hänen tarvitse käyttää sukkahousuja, mutta tissimaitoakaan ei enää silloin saa. Toipuminen kotona oli tietyllä tavalla stressaavaa, koska toisessa huoneessa itki poikani yöllä äitiä ja tissiä. En voinut nukkua ensimmäisen 2 viikon aikana perhesängyssä, koska rintani ja kyljen yläosa oli niin kipeä. Poikaani uskalsin ottaa syliin muutaman kerran ensimmäisen viikon aikana. Kolme viikkoa meni parantuessa ja kädenkin sain toimimaan todella nopeasti. Jälkitarkastuksessa pahin pelkoni toteutui uudestaan. Toinen leikkaus, jossa avataan kainalo ja poistetaan imusolmukkeet olisi jo viikon päästä. Oli joulunalusaika ja kysyin lääkäriltä onko tällä kiire, koska olen jo sopinut lähteväni Lappiin viettämään joulua. Hän totesi, ettei niin kiirettä ole. Voidaan leikata joko loppiaisen tienoilla, kun hän on palannut joululomalta tai sitten jo joulun välipäivinä. Koska asialla ei ollut mitään hengenhätää , leikkaus sovittiin välipäiviksi. Leikkaava lääkäri olisi tuuraaja, mutta hyvä sellainen, tietenkin! Koko ajan minulle kerrottiin, ettei mitään kiirettä hoitoijen aloittami-

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

••••

Milsse teki henkilökohtaisen... seen ole. Katsotaan ensin leikkaukset ja tulokset ja sitten luultavimmin sytostaatteja ja hormooneja, nuoren ikäni johdosta, mutta katsotaan sitten, kun on sen aika.

olla?” Jouduin lohduttamaan muutamaa tuttua, kun he tulivat luokseni surkuttelemaan tilannettani. Minun paranemisprosessiin kuuluu liikkeelle lähteminen ja positiivinen ajattelu.

Zumbaa ja tiedonhakua ravinnosta

Ruokavalio muuttuu

Uudesta leikkausajasta sisuuntuneena sovin muutaman Zumba r ohjaajakollegani kanssa kiertueesta Kolari-Muonio-Enontekiö. Ja tämähän toteutettiin joulunalusviikolla, eli 4 viikkoa rinnan poiston jälkeen. Oli hienoa olla taas “lauteilla”, ohjaamassa Zumba r -tunteja, ja jaksoin hyvin. Jouluajan liikuin melkein joka päivä ja ennen seuraavaa leikkausta olinkin jo toipunut loistavasti. Joulun välipäiviksi palasimme kotiimme Kristiinankaupunkiin ja sitten uudelleen leikkaukseen. Tällä kertaa kotiapulaisiksi tulivat isäni kihlattunsa kanssa. Uusi vuosi meni lääketokkurassa ja paranemisessa.

Tammikuun lopussa lensin ystävieni kanssa Lontooseen kuulemaan Joseph McClenton III-Nest step-seminaaria. Sain paljon hyviä eväitä mielen hallintaan ja omien voimavarojen valjastamiseen. Josephin oma äiti oli saanut vakavan syöpädiagnoosin ja tämän jälkeen ravintoa, elintapoja ja ajattelutapaa muuttamalla eli vielä 11 tervettä vuotta, vaikka lääkäri olikin sitä mieltä, että hänen kohdalla elinaikaa on vain muutamia päiviä jäljellä. Ostin tapahtumasta liput myös Josephin Z-Factorkoulutukseen Sveitsiin toukokuulle 2011.

Budwigcenter- sivuilta otin käyttööni paljon ohjeita ruokavaliooni. Luin Olli Postin ja Jaakko Halmetojan nettisivuilta heidän tarinoitaan ja ravitsemussuosituksiaan. Minua alkoi kiinnostaa yhä enemmän myös mielen ja ajattelun merkitys kehon paranemisprosessissa. Helmikuun alussa jätin ruokavaliostani pois kaikki lihat, sokerit, viljatuotteet ja maitotuotteet raejuustoa lukuunottamatta. Lisäsin veden juontia 3 - 5 litraan päivässä. Söin lisää hedelmiä, marjoja, vihanneksia, pellavansiemenöljyä ja tietenkin Herbalifen tuotteita. Hankin ruokavaliooni mukaan superfoodeja, kuten vehnänorasta, pakurikääpää, spirulinaa ja chlorellaa. Näitä aloin käyttämään pirtelöissäni. Ostin joukkoon myös MSM-, ashwaganda-, tulsi-jauhetta, hamppuproteiinia ja aloitin taas itujen idätyksen.

Olen käyttänyt Herbalifen ravintolisiä hyvin tuloksin jo vuodesta 2003, ja nytkin käytin näitä tuotteita leikkauksista toipuessani. Isäni oli löytänyt ja säästänyt minulle Kokkolalehdestä mielenkiintoisen artikkelin vaihtoehtoishoidoista sekä ravitsemuksesta syövän hoidossa. Aloin selvittämään lisää ravinto-asioita ja löysin kirjastosta muutaman hyvä opuksen, sekä netistä monta hyvää sivustoa. Olen ohjannut asiakkaitani hyvän ja järkevän ravitsemuksen pariin ja useita vuosia ja kauhulla luin syöpäoppaita, joissa kehoitettiin hankkimaan kotiin kaikenlaista pikkupurtavaa, kuten keksejä ja suklaata. Jo painonhallinnallisestikin pitkin päivää napostelu on älytöntä. Sain selville myös sen, että syöpäsolut viihtyvät happamassa kehossa ja elävät sokerilla. Loppiaisena 2011, viikko leikkauksesta, olin pitämässä Hyvinvointiohjaajakoulutusta tiimiläisilleni. Tammikuun toisena viikonloppuna matkustin Espooseen kouluttautumaan ja juontamaan Herbalife-seminaarin iltajuhlaa. Eräs ystäväni ihmetteli, kun en ollut kotona itkeskelemässä sairauttani. Toinen ystäväni kysyi äidiltäni varovaisesti, että “Olenko ylikierroksilla, kun olen virkeämpi kuin mitä minun pitäisi

rinnakkain 1 2012 v4

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Liian myöhäistä aloittaa sytostaatteja Pyysin lähettämään kaikki minua koskevat paperit itselleni. Kun leikkausepikriisi tuli postista, hölmistyneenä luin paperista, että minulta oli poistettu vasen rinta ja etäpesäkkeitä oli löytynyt myös vasemmasta kädestä. Vasta kolmannella kerralla papereissa oli oikeat tiedot. Oman aktiivisuuteni ansiosta sain omat potilastietoni ajan tasalle. Jälkitarkastus toisen leikkauksen jälkeen siirtyi ja siirtyi minusta riippumattomista syistä. Kun tapasin syöpälääkärini, hän oli minulle kovin vihainen siitä, kun aikaa oli leikkauksesta mennyt jo niin kauan.Keskustelimme, tai oikeastaan lääkäri kertoi minulle jatkohoidoista ja oli varannut minulle todella monipuolista ja erittäin vahvaa koktailia sytostaattihoidoista. Halusin

tietää enemmän hoitojen vaikutuksesta ja mahdollisista vaihtoehtohoidoista. Näistä lääkärillä ei ollut tietoa, mutta hoitaja antoi esitenipun mukaan. Useisiin kysymyksiin vastaus oli “en osaa vastata” Hän ei myöskään osannut sanoa ravinnon vaikutuksesta syövän hoidossa muuta kuin, “kaikkea saa kyllä syödä”. Sokereiden poisjättämisestä hän kommentoi, että “se on ihan turhaa, kyllä sitä voi syödä”. Halusin myös tietää, onko minulla mahdollisuutta tulla raskaaksi kaikkien näiden hoitojen jälkeen. Tähän kysymykseen hän lupasi ottaa selvää ja aikoi myös selvittää alkioiden pakastusmahdollisuutta. Kolmen puhelun jälkeen syöpälääkärini suivaantui ja siirsi hoitoni Tampereelle. Puhuin puhelimessa uuden lääkärin kanssa mahdollisista hoidoista keskellä Lapin erämaata 25 asteen pakkasessa. Tampereen lääkäri oli asiantunteva ja kertoi kevyemmistä sytostaattihoidoista. Saimme kutsun myös hedelmöitysklinikalle. Klinikalla kuulimme kaikista vaihtoehdoista ja meille sovittiin hoitojen aloittaminen. Punnitsimme pitkän aikaa alkioiden pakastusmahdollisuuksia ja hoitojen aiheuttamia sivuoireita sekä pysyviä ongelmia ja lopulta päätimme kuitenkin jättää alkioiden pakastusmahdollisuuden kokonaan pois. Huhtikuun 2011 alussa, oli jo “liian myöhäistä” aloittaa mitään sytostaatteja. Tieto oli minulle helpotus. Saan puolikkaasta särkylääkkeestä kaikki mahdolliset sivuoireet, joten mitähän kaikkea sytostaatit olisivat tuoneet tullessaan. Toukokuussa matkustimme mieheni kanssa Z-Factorkoulutukseen Sveitsiin. Viikonlopun ajan söimme, joimme, liikuimme ja ajattelimme kuten Joseph McClendon itse. Koulutus oli antoisa ja päätökseni siitä, etten aloita minulle suositeltua Tamofen-hoitoakaan, vahvistui.

Herkuttelen marjoilla Tiukka ruokavaliomuutos on aiheuttanut välillä päänvaivaa lähipiirilleni, minulle ruokavalio on jo rutiinia. Olen jopa saanut kuulla ikäviä kommentteja “nirsoudestani”. Eräänkin kerran ruokapöydässä totesin “kyllä liha

maistuu edelleen hyvältä minun suussa, mutta valitsen mielummin muutaman elinvuoden lisää”. Jos voin paremmin kuin aikoihin, ja kehoni toimii ja parantuu hyvin, niin miksi haluaisin “saastuttaa” kehoani sokerilla/pullalla/ karkeilla/lääkkeillä yms. Kiinnitän huomiota ruokien happo-emästasapainoon, 75% emäksisiä ja 25% happamia ruokia aterialla ja päivässä. Kotiin hankimme vesi-ionisaattorin, jolla voi säätää veden pH:ta. Tottakai herkuttelen välillä, mutta herkkuni ja makuaistini ovat ruokavalioni myötä muuttuneet. Enää karkit ei maistu vaan korvaan ne kuivatuilla marjoilla ja itse tehdyllä raakasuklaalla. Jouluna söin muutamaan ruisleipäsiivuun voilla, sekä nautiskelin juustoja. Joulun jälkeen olenkin taas ottanut tiukemman linjan ja puhdistuskuurin kehoon viherjauheen avulla. Syön niitä ruokia, joista minulle tulee hyvä olo. Kekkereillä kieltäydyn kohteliaasti kakuista ja olen oppinut kantamaan mukanani omia eväitä. Hakeuduin luontais- ja vaihtoehtohoitoihin, kuten vyöhyketerapiaan, akupunktioon, bemer- ja energiahoitoon. Kävin syksyllä Reiki-kurssin, jotta voin hoitaa sillä itseäni. Otin käyttööni joulukuussa 2011 energetixin magneettikorut. Ravinto, vaihtoehtohoidot, mielenhallinta ja liikunta ovat olleet lääkkeeni ja nyt ne ovat elintapaani.

Sisulla ja sitkeydellä Olen voinut koko tämän ajan loistavasti. Tammikuussa 2012 sain kuulla hyviä uutisia. Verikokeiden, sekä mammografian ja ultran tulokset olivat kontrollissa hyvät. Kaikki on loistavasti ja olen terve! Tästä ole todella kiitollinen ja suosittelen kaikille laadukasta ravintoa ja elintaparemonttia. Ei tarvitse ensin sairastua vakavasti, jotta vasta sitten muuttaisi ravitsemustaan. Tämän voi tehdä jo ennaltaehkäisevänä, sillä itsensä kanssa ja omassa kehossa sitä on koko elämä elettävä. Seuraavat sata vuotta! “Sisulla, sinnikkyydellä ja Herbalifella” kuten rakas tiimiläiseni totesikin. Teksti ja kuvat: Milsse Tapojärvi

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Lymfaödeemaa sairastavien vertaistukiryhmä Tuusulassa R

intasyövän leikkaus- ja sädehoidot läpikäyneistä potilaista noin kolmasosalla ilmenee myöhemmin aineenvaihduntasairaus, lymfaödeema, jossa turvotusta esiintyy mahdollisesti sormista aina olkapäähän asti. Sairautta ilmenee varsinkin, jos kaikki kainalon imusolmukkeet on poistettu. Julkisessa terveydenhuollossa ei ole riittävästi tietoa lymfaödeeman hoidosta ja sairauteen suhtaudutaan vähätellen. Tämä kivulias ja pitkäaikainen, jopa koko eliniän hoitoa vaativa lähes vaiettu sairaus saattaa kuitenkin invalisoida henkilön niin, ettei hän selviydy työtehtävistään eikä normaalista arjesta. Martine Sarret-Talvelalla todettiin lymfaödeema vuonna 2009 tehdyn massiivisen rintasyöpäleikkauksen ja kainalon imusolmukkeiden poiston seurauksena. Hän tuskastui tilanteeseensa ja alkoi etsiä, tietoa, tukea ja apua sairauteensa internetin välityksellä lymfaödeemasta ja sen hoidosta eri puolilta maailmaa; Kanadasta, USA:sta, Saksasta, Ranskasta ja Australiasta. Hän on liittynyt usean maan lymfaödeemapotilaiden vertaistukiryhmien jäseneksi ja tilannut ulkomailta lymfaödeemaa koskevaa kirjallisuutta ja DVD-materiaalia, joihin hän on tutustunut perusteellisesti. Keski-Uusimaa lehdessä oli 20.4.2011 Martine Sarret-Talvela kertoi mm. toiveenaan olevan koota Keski-Uudellamaalla asuvista lymfaödeemaan sairastuneista syöpäpotilaista paikallinen vertaistukiryhmä. Ryhmästä kiinnostuneita hän pyysi ottamaan yhteyttä. Lyhyen ajan kuluttua ryhmäläisillä oli ensitapaaminen Martinen kotona. Uusia vertaistukiryhmästä kiinnostuneita on tullut mukaan myös viime syksyn aikana. Tapaamisissa on tuotu esille päivittäisen jumpan ja itsehoidon tärkeys muiden hoitojen lisäksi. Ryhmässä on käyty lävitse erityisesti lymfaödeemapotilaille suunniteltuja jumppa- ja itsehoito-ohjeita sekä tietoa, miten varustautua erilaisille matkoille. Martine on näyttänyt vertaistukiryhmäläisille jumppaohjeista ja terapia-

rinnakkain 1 2012 v4

Takana vasemmalta: Päivi Toivanen, Anita Roppola, Martine Sarret-Talvela, Jatta von Konow ja edessä vasemmalta oikealle: Raili Aaltola, Seija Silvasti. Kuva: Klaus Talvela

allasjumpasta tehdyt DVD -videoesitykset. Hän on myös ohjannut terapia-allasjumppaa kerran viikossa Tuusulassa Hyrylän uimahallissa. Martine on itse esimerkkinä vertaistukiryhmäläisille, sillä hän hoitaa itseään niin kuin hän opastaa. Vertaistukiryhmäläiset saavat yhteisistä tapaamisistaan tarvittavaa tietoa jumppa- ja itsehoito-ohjeista sekä elämäniloa. He kukin omalta osaltaan tuovat myös esille kokemuksiaan sairauden hoidosta. Henkisen ja fyysisen hyvinvoinnin ja sosiaalisen kanssakäymisen avulla ihminen on myös virkeämpi ja vahvempi kohtaamaan elämän ja lymfaödeemasairauden mukanaan tuomia haasteita. Olisikin suotavaa, että lymfaödeemaan sairastuneet kokoontuisivat kotiseudullaan yhteisiin tapaamisiin, jopa kaksikin henkilöä on hyvänä vertaistukena toinen toiselleen. Tuusulan lymfaödeemapotilaiden vertaistukiryhmä on tehnyt anomuksen Tuusulan kunnan päättäjille maksusitoumusten saamiseksi lymfahoitoa varten. Tukihihan ja -käsineen käyttö on ensiarvoisen tärkeätä, mutta monet tarvitsevat avuksi myös lymfaterapiaa. Kunnissa on huomattavia eroja lymfaterapian maksusitoumusten antamiseen nähden. Tuusulan kunta on erityisen tiukka maksu-

sitoumusten myöntämisessä. Tuusulan lymfaödeemapotilaitten vertaistukiryhmän anomus johti kunta-aloitteeseen. Kunta-aloitteen pohjalta tehtiin selvitys asiasta Tuusulan kunnan osalta. - Tuusulan kunnasta otettiin ko. asiasta yhteyttä myös Helsingin seudun yliopistolliseen keskussairaalaan, HYKS, syöpätautienklinikkaan. Selvityksessä todettiin, että Tuusulan kunnan hoitohihan tai -sukan myöntämisperusteet ovat linjassa HYKSin syöpätautien klinikan suositusten kanssa. Ensisijaisen lääkinnällisen kuntoutuksen lymfaterapiapotilasryhmänä ovat ne potilaat, joilla lymfaneste muodostuu tiukaksi sidekudokseksi, jolloin tukituotteet tai omahoitoharjoitteet eivät auta. Vain näissä tapauksissa myönnetään Tuusulan kunnan kustannuksella lymfaterapiasarja lääkinnällisenä kuntoutuksena. On hyvin tärkeää, että asiasta keskustellaan laajasti ja tuodaan esille yhdenvertaisuus eri puolilla Suomea asuvien lymfaödeemapotilaiden saaman hoidon ja maksusitoumusten suhteen. Lymfaödeeman hoito tulisi aloittaa varhaisessa vaiheessa asiantuntevalla henkilökunnalla ja nykyaikaisia hoitomenetelmiä käyttäen. Tämä on lymfaödeemaa sairastavan potilaan etu jo inhimillisestikin katsottuna ja myös kokonaistaloudellisesti kustannustehokasta koko yhteiskuntaa ajatellen. Teksti: Raili Aaltola

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Lymfaödeeman itsehoito - Aktiivinen toiminta vai passiivinen itsehoidon välttely? P

äivittäinen lymfaödeeman (ödeema = turvotus) hoito on aikaa vievää, turhauttavaa ja psykologisesti vaikeaa sekä kallista. Yleisesti on vallalla käsitys, että lymfaödeemalle ei voi tehdä mitään ja sen kanssa joutuu elämään koko loppuelämänsä. Lymfaödeema ei ole vain sairaus, jonka kanssa on opittava elämään, vaan sitä voi kontrolloida tehokkaasti jatkuvalla itsehoidolla. Avaintekijä menestyksekkäässä elinikäisessä lymfaödeeman hoidossa on itsehoito. Kaikkien itsehoidon osa-alueiden esittely yhdessä artikkelissa ei ole mahdollista, joten keskityn niihin kahteen metodiin, joita Tuusulan vertaistukiryhmämme on kokeillut: turvotusta vähentävät harjoitteet yhdistettynä syvähengitysharjoituksiin sekä vesilymfaterapiaan (ALT).

Lymfaödeeman turvotusta vähentävät harjoitteet Turvotusta vähentävät ja hengitystekniikkaharjoitukset ovat olennainen osa lymfaödeeman hoitoa ja hallintaa. Harjoitukset edistävät lymfakierron toimintaa ja täydentävät passiivisempaa manuaalista lymfaterapiaa. Käyttämämme harjoitteet perustuvat yhdysvaltalaisen Steve Nortonin DVD:hen “Remedial exercises for the Extremities” (Ylävartalon turvotusta vähentävät harjoitteet). Steve Norton on tunnustettu auktoriteetti lymfaödeematerapian alueella ja hän on perustanut Nortonin lymfaterapiakoulun. DVD-levy sisältää kolme harjoituskokonaisuutta (kukin noin 15 minuuttia), jotka on suunniteltu opastamaan harjoitusten tekijää tekemään harjoitteet oikein lymfaödeema-kädellään. Nämä kliinisesti hyväksytyt harjoitteet ovat erittäin hyödyllisiä potilaille, jotka jatkavat kotona hoito-ohjelmaansa. Niitä voivat käyttää myös lymfaterapeutit osana potilastyötä.

Martine Sarret-Talvela, lymfaödeemakäden kyynärtaipeessa pallo, Kuva: Klaus Talvela

Kansainvälisen itsehoidon ohjeistuksen mukaiseen elinikäiseen lymfaödeeman hoitoon kuuluu: -

kompressioasusteiden käyttö päivittäin (tukihiha ym.) manuaalinen lymfaterapia (tarpeen mukaan) itsehoito päivittäinen ihon ja kynsien hoito päivittäiset turvotusta vähentävät harjoitteet yhdistettyinä syvähengitysharjoituksiin itsehieronta (koulutetun lymfaterapeutin ohjeiden mukaisesti) säännöllinen liikunta (aerobic, saliharjoittelu, venyttelyharjoitukset, jne.) painonhallinta

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Lymfaödeeman itsehoito... Martine Sarret-Talvela Hyrylän uimahallin terapia-altaalla Kuva: Raili Aaltola

Ensimmäisessä harjoituskokonaisuudessa käytetään vain käsivarsia ja käsiä, toisessa käytetään apuna pehmeää palloa ja kolmannessa jumppakeppiä. Harjoitteet tehdään tietyssä järjestyksessä: vatsahengitys, lymfateiden avaaminen, dynaamiset pumppaavat harjoitukset, lopuksi vatsahengitys. Harjoittelun aikana on muistettava käyttää tukihihaa tai tukihansikasta, koska se lisää lihaksen pumppaavaa toimintaa. Liikkeet tehdään hitaasti ja kontrolloidusti ja lihasten tulisi rentoutua kunkin harjoitteen välillä.

Nämä terapeuttiset harjoitteet ovat hyödyllisiä potilaille, jotka haluavat aktiivisesti osallistua itsehoitoon ja siksi niiden tulisi olla kaikkien ulottuvilla. Tein näistä harjoitteista suomalaisen version tukiryhmän naisten kannustamana. Tuusulan tukiryhmämme on kokoontunut viime keväästä lähtien. Steve Nortonin luvalla julkaisin englanninkieliset harjoitusohjeet, jotka olin tehnyt, yhdysvaltalaisen rintasyöpäyhdistyksen nettisivuille. Saamani palaute on ollut hyvin positiivista: heidän mielestään

• Vatsa- / palleahengitys: Syvähengitysharjoitteet auttavat lymfakierron pumppaustoiminnan aktivoimisessa. Lisäksi syvähengitys lisää happea kaikkiin vartalon soluihin, alentaa sydämen sykettä, tasoittaa verenpainetta ja rentouttaa lihaksia. Nämä lisähyödyt ovat tärkeitä hyvän lymfakierron takaamiseksi koko vartalossa. • Lymfateiden avaaminen: Nämä harjoitteet tehdään aina ensin lämmittelynä, jolla valmistellaan lymfatiehyitä vastaanottamaan kädestä virtaava lymfaneste. Näihin kuuluvat pää- ja niskaliikkeet, joiden jälkeen tehdään hartia- ja rintaliikkeet - näillä harjoitteilla luodaan tilaa lymfanesteelle, joka lähtee liikkeelle harjoittelun aikana. • Harjoitteet: Erilaisia pumppaavia harjoitteita, joissa käytetään sormia, rannetta ja käsivartta lymfanesteen siirtämiseksi etäisemmistä osista kohti rintaa ja niskaa.

rinnakkain 1 2012 v4

ohjeet ja niiden kuvitus olivat hyvin selkeitä ja myös ryhmän tuki motivoi harjoitteiden tekemistä. Sekä suomen- että englanninkieliset ohjeet ovat saatavilla harjoitteisiin I, II ja III sekä piirrokset harjoitteisiin I ja III. Nämä helposti tehtävät harjoitteet ovat tärkeä osa itsehoitoa.

Vesilymfaterapia (ALT) - Tidhar metodi Vesivoimistelun käytöstä lymfaödeeman hoidossa keskustellaan yhä enemmän. Periaatteessa vesi on hyväksi lymfaödeemalle, mutta on muistettava erotella erilaiset vesivoimistelun muodot toisistaan. Aerobinen vesivoimistelu, vesijuoksu, uinti jne. ovat hyväksi yleisen kunnon kohotuksen muotoina; ne eivät erityisesti tähtää lymfaödeeman hoitoon. ALT-metodin on kehittänyt Dorit Tidhar, lymfaödeematerapeutti sekä lymfaödeeman itsehoidon ja liikunnan opettaja Quebecissa, Kanadassa. Nämä edistykselliset lymfaödeeman harjoitteet tehdään terapia-altaassa. ALT hyödyntää veden ominaisuuksia, jotta harjoitteet ovat turvallisia ja ylläpitävät itsehoitoa sekä parantavat ja ylläpitävät lymfaterapian antamia tuloksia. Harjoitteet ovat lempeitä, hidastempoisia ja suoritetaan vähäisellä vastuksella.

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Kuvassa vasemmalta oikealle: Raili Aaltola, Seija Silvasti, Anita Roppola, Jatta von Konow, Päivi Toivanen Kuva: Martine Sarret-Talvela

Tärkeää ALT-harjoitteiden teossa on järjestys:

- hengitysharjoitukset yhdistettynä - rinta- ja olkapääharjoitteisiin, joissa käsivarsi kelluu vaakatasossa (ei vastusta) - avaa keskeiset lymfakanavat ja parantaa ylempien rintalihasten liikkuvuutta - itsehierontaan (I) - erilaisiin harjoituksiin, joissa kädet ovat suoraan alaspäin vedessä, jolloin maksimoidaan painetaso ja saadaan lymfaneste liikkeelle kohti avattuja alueita - Itsehierontaan (II) - palleahengitykseen.

nulle juuri julkaisemansa DVD:n käden lymfaödeemahoidosta ja pyysi tukiryhmämme naisia kokeilemaan sitä kanssani. Viime marraskuusta lähtien olemme harjoitelleet näitä liikkeitä kerran viikossa Tuusulan uimahallin terapia-altaassa. Normaalisti ohjelma tehdään lymfaödeematerapeutin valvonnassa. Hän ottaa jokaisen osallistujan käsistä mitat ennen ohjelman alkua ja ohjelman jälkeen, seuratakseen potilaiden edistymistä. Koska Suomessa ei ole Tidhar-metodin asiantuntijaa, päätimme kokeilla ohjelmaa itse. Ohjelma on hellä ja turvallinen lisä potilaan itsehoidon työkaluihin. ALT-ohjelmassa turvallisuusohjeet ovat samat kuin missä tahansa vesiliikunnassa: esim. ei avoimia haavoja, ei infektiota, ei äskettäistä sädehoitoa, ei alhaista valkosolulukemaa.

Kuvassa vasemmalta oikealle: Raili Aaltola, Anita Roppola, Jatta von Konow, Päivi Toivanen ja Seija Silvasti Kuva: Martine Sarret-Talvela

tevat eristyneisyyttä, tuntevat huonosti lymfaödeemaa, saatavilla olevia hoitoja ja itsehoidon osa-alueita. Tukiryhmämme työskentelee tällä hetkellä Rintasyöpäyhdistyksen kanssa, jotta saisimme nämä itsehoito-ohjeet mahdollisimman monen lymfaödeemapotilaan käyttöön Suomessa. Lymfaödeemapotilaan hyvinvoinnille on tärkeää saada tietoa itsehoidosta ja saada käyttöönsä opetusmateriaalia. Me haluamme jakaa kokemuksiamme ja rohkaista muita hoitamaan aktiivisesti sairauttaan. Terveydenhuollon ammattilaisten antama tuki projektillemme olisikin tarpeen, jotta lymfaödeema -sairaus ja sen pitkäjänteisen hoidon tarve tiedostettaisiin laajemmin.

Yhteenveto Vedessä liikuttaessa on se etu, että ei tarvitse käyttää tukihihaa tai muuta apuvälinettä. Veden paine itsessään antaa tarvittavan tuen kädelle ja koko vartalolle. Kuulun Yhdysvaltain Kansalliseen lymfaödeema verkostoon (NLN), jonka kautta olen saanut tietoa lymfaödeeman uusista hoitomuodoista ja näin löysin myös ALT-harjoitteet. Otin yhteyttä D. Tidhariin Kanadaan ja kerroin halustani kokeilla hänen metodiaan. Hän lähetti mi-

Aluksi kaikki nämä elinikäisen hoidon osat tuntuvat paljolta, mutta kun on kerran ottanut ne osaksi omaa elämäänsä, niistä tulee rutiinia. Lymfaödeema ei koskaan katoa, mutta turhautumisesta ja pettymisistä huolimatta tulee muistaa, että aktiivinen lymfaödeeman hoito pienentää infektioriskiä, auttaa ylläpitämään saavutettua hoidon tasoa sekä parantaa elämän laatua. Se, miten hoidat lymfaödeemaasi, vaikuttaa suoraan omaan terveyteesi ja elämänlaatuusi. Monet potilaista tun-

Teksti: Martine Sarret-Talvela Martine Sarret-Talvelan englanninkielisen tekstin on kääntänyt Anita Roppola

FysioTuki, Järvenpää • apuvälineet • lymfaterapia • lääkinnälliset hoitosukat, -hihat ja -hanskat www.fysiotuki.fi

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Minun tarinani

Haaveesta totta - m T

äytin sillä viikolla 32 vuotta. Olin menettänyt äitini viisi vuotta aiemmin rintasyövälle. Toivuin itse vielä suuresta käsileikkauksesta, joka vei minulta ainakin osittain ammattini. Tiesin itse odottaa huonoja uutisia. Mutta shokkihan se oli, kun sellainen lopulta tuli. Aggressiivinen rintasyöpä. Kuudesta koepalasta vain yhdessä oli syöpäsoluja, mutta muissa hurjan paljon kalkkia ja syövän esiastetta. Laajalla alueella löydöksiä. En ollut kertonut patista kenellekään muulle kuin miehelleni. Ajattelin, etten turhaan hermostuta muita läheisiä. Mutta sillä hetkellä kaduin. Miten vaikeaa olikaan kertoa, että sain huonoja uutisia, kun kukaan ei ollut osannut odottaa mitään uutisia. Ystävät lupasivat olla apuna ja tukena. Kannustavia viestejä tuli useita kymmeniä. Ensimmäiset päivät elettiin sumussa. Pyöriteltiin jokaiselle sairastuneelle tuttuja mietteitä. Missä kaikkialla syöpää on? Miksi tutkimuksiin kestää päästä näin kauan? Miten en aiemmin huomannut sitä pattia? Itsesyytöksiä, pelkoa, surua, vihaa ja vähän luopumistakin. Mikään ei koskaan olisi niin kuin ennen. Illuusio elämän ikuisuudesta oli päättynyt. Viikon kuluttua diagnoosista palasin keskussairaalan kirurgian poliklinikalle magneettikuvausten kautta. Sen viereisen oven taakse, joka oli käsileikkauksen ajoilta tullut varsin tutuksi. Kun tuttu hoitaja kutsui minut huoneeseen, halasi ja pyyhkäisi silmäkulmastaan kyyneleen - minä murruin. Tiesin että edessäni on elämäni pisin tie, vaikka kaikki tästä eteenpäin oli tuttua. Olin elänyt samat hetket äidin kanssa, sivusta seuraajana. Tiesin oikein hyvin, miten paljon vierellä kulkijaakin ahdistaa. Mutta nyt minä olin matkustaja. Joku muu ohjasi.

rinnakkain 1 2012 v4

Leikkaukseen piti jonottaa kaksi viikkoa. Kasvain oli suurehko, kuulemma hyvin tyypillinen syöpäkasvain. Tarkempia tietoja en kasvaimesta saanut. Suuri ja ruma, huonossa paikassa ja iso leikkaus tulossa. “Leppoisaa pääsiäistä” saisin viettää kotona ja välittömästi sen jälkeen olisi leikkaus. Leikkaus sujui hyvin. Toipuminen myös. Hyvästä yleiskunnosta ja terveellisistä elämäntavoista oli valtava hyöty.

Taisin lähinnä hermostuttaa hoitajia osastolla, kun kyselin kuulemma jo heräämöstä tultuani, että jos kotiin pääsisi. Parin viikon päästä olisi aika onkologian poliklinikalle. Tiedot kasvaimesta olivat paljon positiivisempia kuin ennen leikkausta. Sytostaatit tiesinkin saavani. Kolme pitkää viikkoa odotin niihin pääsyä. Tämän sairaalakäynnin jälkeen ylleni kuitenkin laskeutui rauha. Tiesin, mikä viholliseni on, missä se oli ja mitä sille tehdään. Taistelusuunnitelma oli valmis. Minä myös.

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

a - minä tein sen! kö on tulla terveeksi. Hetkeäkään en ollut tuntenut itseäni sairaaksi ennen hoitoja, mutta hoitojen aikana olin sairaampi kuin koskaan. Yksinäisempi. Mihin katosivat ystävät? Lupaukset jäivät lunastamatta. Arkiapu kutistui silloin tällöin saapuviin tekstiviesteihin, joissa valiteltiin ajanpuutetta ja toivotettiin tsemppiä. Miten olisinkaan kaivannut ystävää istumaan viereeni. Pitämään vaikka kädestä, kun oli vaikeaa. Auttamaan arkiaskareissa. Mutta sinä kesänä kaikilla oli kiire. Oma elämä elettävänä. Siihen elämään ei mahtunut sairautta. Sairastunutta. Tunsin syvää kiitollisuutta miehestäni, joka piti kotiamme ja minua pystyssä. Jaksoi loputtomasti ymmärtää. Kehotti lepäämään ja kantoi juomaa ja ruokaa, jotta tulisin kuntoon. On suuri lahja saada elää hyvässä parisuhteessa.

Värit katosivat - ja palasivat

Kuvat: Susanna Honkasalo

Olin yksinäisempi kuin koskaan Sytostaattijakso ajoittui kevääseen, kesään ja alkusyksyyn. Olin kuvitellut selviäväni niistä “helpolla”. Toisin kävi. Muistoni kesästä ovat hyvin hatarat. Pääsääntöisesti muistan miltä makuuhuoneemme katto näyttää. Miten mikään ei maistunut miltään ja miltä tuntuu kun pitää keskittyä pitämään päätä paikallaan, ettei tule oksennus. Kortisonin turvottamat kasvot, kalju pää ja jatkuvat ihoreaktiot paiseineen olivat kova paikka. Kenen kehossa minä olin? Tätä-

Hoitojen päätyttyä nautin elämästä. Ulkoilin. Sain perheeseeni kaksi uutta jäsentä. Kauan odotetut koiranpennut. Millaista riemua herättikään heidän kasvunsa seuraaminen. Sylissä oli kaksi maailman suloisinta palleroa. Ihmiset valittivat kun satoi lunta. Aina vaan lunta. Metritolkulla lunta. Mutta minua ei haitannut mikään. Sisälläni paistoi aurinko. Halusin huutaa koko maailmalle, että Olen Terve!! Täällä taas, elävien kirjoissa. Tukkakin kasvoi kohisten. Elämä tuntui antavan parastaan. Sitten tapahtui jotain. Kuin varkain. Päivät muuttuivat yksitellen harmaammiksi, kunnes niistä katosi väri kokonaan. Ymmärsin hakea apua. Kun minulle kerrottiin, että olen sairastunut masennukseen, olin hetken jopa helpottunut. Saamattomuudelleni oli nimi. Yht’aikaa minussa asui pelko elämän päättymisestä, suuri halu selviytyä ja päällimmäisenä kuitenkin elämänhaluttomuus. Tiesin menettäneeni työni lo-

pullisesti. Ei minusta olisi enää ikinä fyysisesti raskaaseen työhöni. Olin ollut kymmenen vuotta yrittäjänä ja nyt yritys oli lopetettava. En halunnut antaa mahdollisuutta millekään uudelle vaan roikuin kiinni halussa tehdä vanhaa työtäni - jonka tiesin mahdottomaksi. Kävin terapiassa kaksi kertaa viikossa. Joka kerta mietin, mikä olisi hyvä tekosyy perua terapia. Jälkikäteen ajateltuna ihanan terapeutin määrätietoiset sanat siitä, että jos perun, hän tulee kotikäynnille, antoivat voimaa mennä. Pikku hiljaa neljän kuukauden aikana elämä alkoi saada takaisin värejä. Ensin haaleita ja lopulta kirkkaita. Pimeitäkin päiviä tuli, mutta koko ajan vähemmän.

Haave omasta puodista Kun masennus oli selätetty, oli aika tehdä suuria päätöksiä. Pohdin mitä minä haluan työkseni tehdä. Kuka minut haluaa töihin? Miten kerron, että olin ennen yrittäjä, mutta sairastuttuani en voi työtäni enää tehdä? Ei kovin hyvä myyntipuhe kolmekymppiseltä ihmiseltä. Vanha haaveeni omasta pienestä puodista nosti päätään. Ammatti-ihmiset

...

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Minun tarinani

...

puistelivat päätään. Ei nyt ole aika perustaa mitään henkisiä ponnistuksia vaativaa. Jääräpäisesti puskin kuitenkin eteenpäin kohti haavettani. Päivä päivältä enemmän uskoin haaveeni kantavan. Antavan voimaa tulevaan. Uskoa tulevaisuuteen, uuteen alkuun. Tein suuria päätöksiä. Neuvottelin sopimuksia. Kävin vaadittavia kursseja. Kiersin vastaavia kauppoja. Tutustuin tuottajiin. Opiskelin lakipykäliä, että kaikki menisi varmasti oikein. Hakkasin päätäni seinään byrokratian rattaissa. Heitin hanskat tiskiin monta kertaa. Hautasin haaveeni, joka kerta toisensa jälkeen halusi ylös haudasta. En osannut enää puhua muusta. Itkin kun kuulin huhuja, että joku oli suunnitellut samanlaista kauppaa ja avaisi sellaisen “jossakin vaiheessa”. Mielestäni sillä jollakin ei ollut oikeutta viedä minun unelmaani. Yhtenä päivänä päätöksestä tuli pysyvä. Hain valtavan pankkilainan ja lähetin toiminimeen vaadittavat paperit eteenpäin. Paluuta ei enää ollut ja hyvä niin. Mieheni ja kahden ystäväni kanssa remontoimme myymälätilan. Työpäivät venyivät niin pitkiksi, että aamun sarastaessa laitoimme hetkeksi pään tyynyyn

rinnakkain 1 2012 v4

jatkaaksemme heti, kun akut olivat hieman latautuneet. Halusin kaiken tehtävän itse. Alusta loppuun. Ilman näitä läheisiäni, minulla ei olisi kauppaa. Heidän uskonsa unelmaani oli niin suurta, että kun omani horjui, he tukivat. Konkreettinen apunsa niin valtavaa, että millään rahalla sitä ei voisi koskaan korvata.

män kiviset polut vanhempieni menettämisen ja muiden luopumisien myötä olivat jo hioneet suurimpia särmiä. Ystäväpiirissä tuli tehtyä suursiivous. Jäljelle jäivät ne, jotka ovat tosi ystäviä. Erityisen iloinen olen ystävästä, jonka joskus kadotin. Hänet olen saanut takaisin. Siitä olen jokaisena päivänä kiitollinen. Kuten olen elämästäkin.

Lähes vuosi hoitojen päättymisen jälkeen, heinäkuisena hellepäivänä pidettiin avajaiset. Unelmieni puoti oli valmis. Sitä riemua, jota avajaispäivän iltana koimme, sitä voitontunnetta en osaa kenellekään kuvailla. Me teimme sen! Minä tein sen! Jätin menneen taakseni ja aloitin uuden elämän Unelmani toteuttamisella. Olen nyt saanut elää unelmaani kohta 8 kk. Päivääkään en ole katunut.

En voi enkä aio kieltää sitäkään, että toisinaan hiipii mieleeni ajatus siitä, miten paljon helpompaa elämäni olisi voinut tähän asti olla. Katkeruus. Viha. Suru. Pelko. Ennen melko vieraita tunteita. Tekisi mieli sanoa jokaiselle ihmiselle, että NAUTI nyt kun olet terve. Nauti, tee ratkaisuja, älä pelkää. Sillä kun terveys kerran viedään, asuu kanssasi pelko. Se, joka varasti illuusion kuolemattomuudesta. Onneksi näitä ajatuksia on harvoin. Päivä päivältä harvemmin. Ajalla on tapana kullata muistot. Usein lohdutankin itseäni unella, jonka olen nähnyt useasti. Siinä kerron vanhana mummona joillekin nuorille, että “silloin kun minä nuorena neljäkymmentä vuotta sitten sairastin syövän..” Se uni saa minut aina hymyilemään. Tuntemaan iloa. Riemua. Hyvää mieltä. Niiden voimalla aion jatkaa eteenpäin.

Jäljelle jäivät tosi ystävät Ensimmäinen suuri syöpäkontrolli on jännityksineen läpikäytynä. Kaikki on hyvin. Huomisesta kukaan ei tiedä. Mutta meillä kaikilla on vain tämä päivä. Sen voimme käyttää Elämiseen. Nauttia siitä, mitä meillä on ja siitä, mitä olemme voineet rakentaa. Sairaus ei minua ihmisenä suuresti jalostanut. En saanut mitään suurta ahaa-elämystä. Ehkä elä-

Teksti: Hahtuvainen

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

KIRJAIMET T

iedän, mikä talo se on. Käännyn kulman

ympäri ja näen oven yläpuolella “Syöpätautien klinikka”. Pysähdyn kuin seinään, en saa henkeä, hiki kohoaa otsalle ja sydän tykyttää niin, että silmissä sumenee. Tuonneko minun on mentävä? Ei, ei ja tuhat kertaa ei! En halua, en usko todeksi, että minun on mentävä tuosta ovesta sisään potilaana, syöpäpotilaana. Tämän täytyy olla pahaa unta. Kyyneleet peittävät mustat kirjaimet näkyvistäni. Myös mieli mustana kävelen ovista sisään. Hoidot alkoivat ja joka kerta kulman takaa kääntyessäni katsoin ensimmäisenä oven yläpuolelle ja sisälläni vapisi. Näin nuo mustat kirjaimet tulenpunaisina, uhkaavina ja pelottavina. Käyntejä tuli monta ja ihminen vaan tottuu kaikkeen. Eräänä päivänä en enää edes muistanut katsoa oven yläpuolelle, ajatukset olivat jo muualla. Kirjaimet olisivat voineet vaikka kadota, enkä olisi huomannut. Kymmeniä ja kymmeniä kertoja kuljin samaa reittiä. Valmistauduin sisään kävellessäni milloin kivuliaampiin ja milloin kivuttomampiin kohtaamisiin syöpäklinikan työntekijöiden kanssa. Eräänä päivänä se kaikki oli loppu. Viimeinen hoito oli saatu ja seuraava käyntikerta olisi vasta kuukausien päästä. Käännyn kulman ympäri ja näen tuttua tutummat mustat kirjaimet “Syöpätautien klinikka”. Ilo ja kiitollisuus valtaavat mieleni. Kirjaimet säteilevät toivoa ja uutta uskoa elämään. Hymyillen ja mieli kevyenä kävelen ovista sisään. Teksti: Eeva Pirinen Kuva: Raija-Leena Johansson

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Rintasyövän liitännäishoidon luustovaikutukset K

ahdella viidestä yli 50-vuotiaasta naisesta murtuu jäljellä olevan elämän aikana ranne, nikama tai lonkka. Osteoporoosi, ikääntyminen ja kaatumisherkkyys lisäävät murtumariskiä. Rintasyövän sairastaneiden murtumariski on tavanomaista suurempi - syynä tähän ovat rintasyövän liitännäishoitojen usein epäedulliset vaikutukset luustoon. Erityisesti solunsalpaajahoitoihin liittyvä ennenaikainen menopaussi ja toisaalta vaihdevuosien jälkeisen rintasyövän hormonihoidossa käytettävät aromataasinestäjät voivat altistaa osteoporoosille ja murtumille.

Taustaa Luustossa tapahtuu jatkuvaa muokkautumista osteoklastien (“luunsyöjäsolut) hajottaessa vanhaa luuta ja osteoblastien (“luunmuodostajasolut”) rakentaessa uutta. Terveellä nuorella naisella luun hajoaminen ja muodostuminen pysyvät tasapainossa mutkikkaan säätelyjärjestelmän ansiosta. Menopaussissa eli vaihdevuosien aikaan tämä säätelyjärjestelmä häiriytyy, kun estrogeenin puute lisää osteoklastien aktiivisuutta. Tällöin luuta hajoaa enemmän kuin muodostuu, luuntiheys laskee ja luun rakenne heikkenee lisäten osteoporoosin kehittymisen ja murtuman riskiä. Rintasyöpään sairastuvien naisten luuntiheys on diagnoosihetkellä tutkimusten mukaan jopa parempi kuin terveiden kanssasisarten. Kuitenkin rintasyövän sairastaneiden naisten murtumariski on eräässä seurantatutkimuksessa todettu jopa 15 % suuremmaksi kuin verrokkien (Chen ym. 2005). Vaikka rintasyöpään sairastuvien naisten luuntiheys on siis alkujaan normaali, rintasyöpähoitojen aiheuttama estrogeeninpuute voi aiheuttaa

rinnakkain 1 2012 v4

luuntiheyden laskua altistaen osteoporoosille ja murtumille.

Solunsalpaajahoidon luustovaikutukset Liitännäislääkehoitona annettu yhdistelmäsolunsalpaajahoito vähentää uusiutumia ja kuolleisuutta varhaisen vaiheen rintasyövässä. Solunsalpaajahoito aiheuttaa kuitenkin usein kuukautiskierron päättymisen. Vaihdevuosien aikaistumisen todennäköisyys on riippuvainen iästä; nuo-

rilla naisilla kuukautiskierto usein säilyy, mutta valtaosalla yli 40-vuotiaista solunsalpaajahoito sammuttaa munasarjatoiminnan pysyvästi. Luonnollisen menopaussin jälkeen luuntiheys laskee 1-2 prosentin vuosivauhtia, mutta solunsalpaajahoitoon liittyvä ennenaikainen menopaussi ja estrogeeninpuute aiheuttavat jopa 7-8 % menetyksen lannerangan luumassasta ensimmäisen kuukautisten päättymistä seuraavan vuoden aikana. Luuntiheyden mene-

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

tys kuitenkin hidastuu selvästi muutaman vuoden seurannassa eikä toistaiseksi tiedetä varmasti, lisääkö vaihdevuosien aikaistuminen solunsalpaajien myötä murtumariskiä myöhemmällä iällä (Vehmanen ja Saarto 2010).

Rintasyövän hormonihoitojen luustovaikutukset Tamoksifeeni Rintasyövän hoidossa käytettävillä hormonivalmisteilla on toisistaan poikkeavia vaikutuksia luuston terveyteen. Tamoksifeeni on estrogeenin soluvaikutuksia estävä lääke eli antiestrogeeni. Viiden vuoden liitännäishoito tamoksifeenilla puolittaa hormoniherkän rintasyövän uusimisriskin (Rintasyövän Käypä hoito 2007). Tamoksifeenia voidaan käyttää sekä menstruoivilla eli premenopausaalisilla että vaihdevuodet jo ohittaneilla, postmenopausaalisilla naisilla estämään rintasyövän uusiutumista. Premenopausaalisen naisen hormonireseptoripositiivisen rintasyövän liitännäishoitona käytetään tavallisimmin viiden vuoden pituista tamoksifeenilääkitystä. Alle 40-vuotiailla potilailla voidaan harkita tamoksifeenin ohella myös munasarjatoiminnan väliaikaista sammuttamista ihonalaisesti annosteltavalla LHRH-analogi-hormonihoidolla. Tamoksifeenin luustovaikutukset ovat erilaiset pre- ja postmenopausaalisilla naisilla. Mikäli kuukautiskierto jatkuu rintasyöpähoidoista huolimatta, tamoksifeeni kilpailee estrogeenin kanssa estrogeenireseptoriin sitoutumisesta ja jopa jonkin verran heikentää luuntiheyttä. Yhdistelmähoito tamoksifeenilla ja LHRH-analogilla aiheuttaa jopa yli 10 % laskun lannerangan luuntiheydessä kolmen vuoden

Amgen

aikana. Sensijaan vaihdevuodet jo ohittaneilla naisilla tamoksifeeni vähentää luuntiheyden laskua ja saattaa jopa vähentää murtumariskiä.

Aromataasinestäjät Naisen elimistössä syntyy vaihdevuosien jälkeenkin jonkin verran estrogeenia ns. aromataasi-entsyymin avulla. Aromataasinestäjät salpaavat tämän entsyymin toimintaa ja laskevat veren estrogeenipitoisuuden mittaamattomiin. Letrotsoli, anastrotsoli ja eksemestaani vähentävät tehokkaasti hormoniherkän rintasyövän uusiutumista ja niitä käytetään nykyään liitännäishoidossa joko yksinään tai vaihtovuoroisesti tamoksifeenin kanssa.

Useissa suurissa tutkimuksissa on kuitenkin käynyt ilmi, että aromataasinestäjät voivat vaikuttaa epäedullisesti luustoon. Aromataasinestäjät vähentävät rintasyövän uusimisriskiä tehokkaasti estämällä estrogeenin muodostumista, mutta samalla estrogeeninpuute aiheuttaa luuntiheyden laskua. Erityisesti mikäli luuntiheys on heikko jo lähtötilanteessa, kehittyvä osteoporoosi lisää murtumariskiä. Tamoksifeenilla hoidettuihin naisiin verrattuna aromataasinestäjien käyttäjillä onkin todettu selkeästi enemmän luunmurtumia. Normaali luuntiheys hoidon alkaessa näyttää kuitenkin suojaavan varsinaisen osteoporoosin kehittymiseltä ja hormonihoidon päättyessä luuntiheyden

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

••••

... luustovaikutukset lasku pysähtyy tai jopa osin korjautuu (Forbes ym. 2008).

Onko minun osteoporoosiriskini koholla? Osteoporoosilla tarkoitetaan luuston sairautta, jossa luun lujuuden heikentyminen altistaa murtumalle. Osteoporoosi tai sitä lievempi luuntiheyden alenema eli osteopenia voidaan todeta lannerangan ja reisiluun yläosan DXA-luuntiheysmittauksella. Luuntiheysmittaus on kivuton ja turvallinen tutkimus ja sen aikaansaama säderasitus on pieni. Murtumariski lisääntyy luuntiheyden laskiessa ja on suurin osteoporootikoilla. Suuri osa murtumista sattuu kuitenkin naisille, joiden luuntiheys on osteoporoosia lievemmin alentunut. Aiemmin sairastettu, melko vähäisestä vammasta seurannut murtuma lisää uuden murtuman vaaraa luuntiheydestä riippumatta. Osteoporoosin riskitekijöitä ovat erityisesti sukurasitus (äidin murtuma), liikuntarajoitteisuus, imeytymishäiriöt kuten keliakia ja laktoosi-intoleranssi, tupakointi, hento ruumiinrakenne ja monet krooniset sairaudet. Lääkkeistä erityisesti pitkäaikainen, säännöllinen kortisonihoito altistaa osteoporoosille ja murtumille (Osteoporoosin Käypä hoito 2006). Rintasyövän liitännäishoidon aikana lääkäri arvioi esitietojen ja suunnitellun hoidon pohjalta potilaan osteoporoosiriskiä ja mikäli useita riskitekijöitä tulee esille, pohditaan luuntiheysmittauksen tarvetta.

kuormittava, mahdollisuuksien mukaan hyppyjäkin sisältävä liikunta vaikuttaa luustoa suojaavasti.

Luuston lääkehoito Osteoporoosin hoidossa suositellaan yllämainittujen elämäntapaohjeiden lisäksi luuntiheyttä kohentavaa ja murtumariskiä vähentävää lääkehoitoa. Eniten käytetään bisfosfonaatteja, jotka inaktivoivat luuta hajottavia osteoklasti-soluja ja siten kohentavat luuntiheyttä. Bisfosfonaateista on olemassa suun kautta otettavia sekä suonensisäisesti annosteltavia lääkemuotoja. Esimerkiksi alendronaattia käytetään yleensä tabletteina kerran viikossa ja tsoledronaattia taas suonensisäisenä infuusiona kerran vuodessa - molemmat vähentävät tehokkaasti osteoporoosiin liittyvää murtumariskiä. Suun kautta otettavat bisfosfonaatit voivat aiheuttaa vatsavaivoja ja suonensisäisiin liittyy joskus flunssankaltaisia oireita. Vaikeat sivuvaikutukset (leukaluuongelmat, epätyypilliset luunmurtumat) ovat osteoporoosin hoidossa harvinaisia. Bisfosfonaatteja on tutkittu viime vuosina myös rintasyövän liitännäishoidon osana. Erityisesti suonensisäisesti annosteltu tsoledronaatti näyttää estävän syö-

pähoidoista syntyneen estrogeenivajeen aiheuttamaa luuntiheyden laskua tehokkaasti (Gnant 2007). Sensijaan emme toistaiseksi tiedä, voidaanko tällaisella hoidolla vähentää myös rintasyövän sairastaneen murtumariskiä. Tämä selvinnee aikanaan kuten sekin, voidaanko luustolääkityksillä mahdollisesti vaikuttaa rintasyövän ennusteeseen. Näistä aiheista on meneillään useita kansainvälisiä tutkimuksia.

Lopuksi Valtaosa Suomessa rintasyöpään vuosittain sairastuvasta yli 4 000 naisesta saa solunsalpaajahoitoa, hormonaalista hoitoa tai molempia. Suurelta osin tehokkaiden lääkehoitojen ansiosta rintasyövän paranemisennuste on nykyään erittäin hyvä. Hoidoista koituu kuitenkin sivuvaikutuksia mm. luustoon. Luuston terveyteen voi itse vaikuttaa terveillä elämäntavoilla ja erityisesti huolehtimalla riittävästä liikunnasta sekä luuston rakennusaineiden kalsiumin ja D-vitamiinin saannista. Teksti: Leena Vehmanen Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, HUS Syöpätautien klinikka Kuva: valokuvaaja Jukka Lehto/HUS

Viitteet Chen Z, Maricic M, Bassford TL, ym. Fracture risk among breast cancer survivors: results from the Women’s Health Initiative Observational Study.

Mitä voin tehdä luustoni hyväksi?

Arch Intern Med 2005;165: 552-58.

Luuntiheysmittauksiakin tärkeämpää on huomioida elämäntapaohjeet, joilla luuston kuntoa voidaan edistää jo ennaltaehkäisevässä mielessä. Ainakin mikäli vaihdevuodet koittavat varhain tai käytössä on aromataasinestäjä-lääkitys, kalkki-D-vitamiinivalmisteen käyttö on suositeltavaa. Riittävästä/sopivasta kalsiumin ja D-vitamiinin annoksesta on käyty viime aikoina paljon keskustelua. Kalsiumia tulisi saada päivittäin 800 - 1000 mg ja tässä on hyvä huomioida myös maitotaloustuotteiden käyttö. D-vitamiinin saantisuositus vaihtelee 400 - 800 IU (= 10 - 20 ug) välillä. Tupakointi haurastuttaa luustoa ja sitä tulisi välttää. Erityisesti sopivasti luustoa

Gnant M, Mlineritsch B, Luschin-Ebengreuth G, ym. Zoledronic acid pre-

rinnakkain 1 2012 v4

vents cancer treatment-induced bone loss in premenopausal women receiving adjuvant endocrine therapy for hormone-responsive breast cancer: A report from the Austrian Breast and Colorectal Cancer Study Group. J Clin Oncol 2007; 25:820-28. Käypä hoito-suositus. Rintasyöpä. Duodecim 2007. Käypä hoito-suositus. Osteoporoosi. Duodecim 2006. Vehmanen L ja Saarto T. Bisfosfonaatit ja rintasyöpä. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2010; 126(10):1229-37. Arimidex, Tamoxifen, Alone or in Combination (ATAC) Trialists’ Group. Forbes JF, Cuzick J, Buzdar A, Howell A, Tobias JS, Baum M. Effect of anastrozole and tamoxifen as adjuvant treatment for early-stage breastcancer: 100-month analysis of the ATAC trial. Lancet Oncol 2008; 9:45-53.

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Imusolmukesiirto - suosittelen! O

sairaalasta pääsin viikon päästä hyväkuntoisena, Kotiin lähtöpäivänä otettiin mitat tukihiha varten, joka laitettiin tilaukseen

len ensi kesänä viisikymmentä vuotta täyttävä naimisissa oleva pikku Elli tytön Mummo Raisiosta. Minulla todettiin rintasyöpä keväällä 2010 ja rinnan poistoleikkaus tehtiin Tyksissä vappuviikolla. Leikkauksessa poistettiin koko oikea rinta sekä kainalon imusolmukkeet ja rintalastan päältä vartijaimusolmuke. Löydetty syöpäni on hormonipositiivinen ja HER2-positiivinen. Hoidoiksi tuli Herceptiin + solusalpaajahoidot, sädehoito ja Tamofen lääkitys.

Kotona toipuminen sujui vauhdilla Aloitin heti sairaalasta päästyäni lymfaterapian, jossa kävin kaksi kertaa viikossa maksusitoumuksella. Hoitojakso oli 10 kertaa, jonka aikana kehittyi paha kämmenalueen turvotus. Käden pidin sidottuna kuukauden, jonka jälkeen sain tukihihan ja hanskan. Valitettavasti ne olivat väärän kokoisia kämmenen ja ranteen turvotuksen takia. Minulle tilattiin uusi tukihiha ja hanska, mutta epäonnekseni nekin olivat väärän kokoiset.

Turvotuslammikko kainalossa Leikkauksen jälkeen kehittyi heti paha kainaloalueen ja käden turvotus, sekä olkanivelen liikerajoitus, joka poistui venytysharjoituksilla. Käden ja kainalon turvotukseen sain lymfaterapiahoitoa pari kertaa viikossa. Turvotusta hoidettiin aluksi manuaalisesti, mutta sen jälkeen pääsääntöisesti LymphaTouch-laitteella. Onnistuin pääsemään Axikseen Tuija Nikulan koepotilaaksi, kun laitteen uutta värinäominaisuutta kokeiltiin. Hyvän hoidon tuloksena olkavarren turvotus laski parhaimmillaan 8 cm. Huhtikuussa 2011 tehtiin Tyksissä lymfaskintigrafiakuvaus, jossa ilmeni että imunestekierto oli täysin vastaava terveen puolen kanssa. Käsi oli muuten normaali, mutta kainaloalueelle oli muodostunut “turvotuslammikko” Päätin heti rinnan poiston jälkeen, että haluan mahdollisimman pian rinnankorjausleikkaukseen. Keväällä 2011 pääsin lääkäri Anne Saarikon luo ensikäynnille. Hän ehdotti minulle Tram-leikkausta, jonka yhteydessä siirrettäisiin vasemman jalan nivustaipeesta oikeaan kainaloon imusolmukkeita. Suostuin heti ehdotukseen. Lääkärillä oli vähän epäilyksiä siitä, ovatko nivustaipeen suonet kunnossa keisarileikkauksen jäljiltä (lisäksi minulle on tehty suolistoleikkaus, josta oli muistona iso pystysuuntainen arpi keskivatsalla).

Korjausleikkaus ja imusolmukesiirto Lokakuussa koitti odotettu korjausleikkaus. Sairaalan menin tiistaina ja leikkaus

Teippausta hihaa odotellessa

suoritettiin seuraavana päivänä. Tiistaina lääkäri Erkki Suominen esitti minulle leikkaussuunnitelman, jonka yhteydessä ilmeni, että minulla oli kehittynyt jonkinlaista arpikudosta kainaloalueelle edellisestä leikkauksesta sekä sädehoidoista, josta johtui kainaloalueen turvotus. Leikkaus kesti 8 tuntia ja heräämössä olin noin 4 tuntia, jonka jälkeen pääsin osastolle. Leikkauksessa rakennettiin uusi rinta vatsakielekkeestä, kainalosta poistettiin arpikudosta ja siirrettiin imusolmukkeita vasemmasta nivusesta. Seuraavat kaksi vuorokautta hoitajat kävivät tunnin välein tarkkailemassa, uuden rinnan verenkiertoa ja lämpötilaa. Leikatun puolen käsi sidottiin seuraavan päivänä osastolla. Sitomista tai tukihihaa käytetään leikkauksen jälkeen puoli vuotta. Lisäksi kättä hoidetaan lymfaterapialla vähintään kerran viikossa. Pääsin mukaan myös lymfaödeeman syntymistä selvittävään tutkimukseen. Leikkauksesta toipuminen lähti hyvin käyntiin, perjantaina pääsin ylös sängystä ja liikkeelle. Sairaalassaoloaikana aloitettiin fysioterapia ja lymfahoidot. Kotiin

Palasin lymfaterapiaan Axikseen ja odotan edelleen saavani sopivan hihan. Sitä odottaessani lymfaterapeuttini käyttää korvaavana menetelmänä lymfateippausta, joka onkin jonkin verran auttanut käden turvotukseen. Leikkauksesta on nyt kulunut yli kolme kuukautta. Rinnan ja kainaloalueen arvet ovat parantuneet todella hyvin ja uusi rinta tuntuu tosi hyvältä. Alavatsan haavojen kanssa tuli ongelmia. Arpi ulottuu lonkasta lonkkaan, oikea puoli on parantunut hyvin. Itse sulavia tikkejä tulee vieläkin vasemman puolen haava-alueelta ulos, ilmeisesti ne pitävät tulehdusta yllä, jonka takia lymfaterapia ei pure parhaalla mahdollisella tavalla. Kämmenen turvotus on hyvinkin runsasta ja pahenee rasituksesta. Kainaloalueella ollut turvotus saatiin pois kokonaan. Toiveissa onkin että, kun kaikki tikit tulevat ulos, niin tämä kämmenselän turvotus saadaan hallintaan. Kun leikkauksesta on kulunut 6 kuukautta, tehdään uusi skintigrafiakuvaus, jolloin nähdään miten imusolmukesiirto, on onnistunut. Omien kokemuksieni pohjalta voin suositella leikkausta muille samassa tilanteessa oleville. Teksti: Marja Aaltonen Kuva: Riitta Simonen

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Minullako muka s

Sokeritoppa

uonna 2000 kierähdän yöllä puoliunessa vatsalleni makaamaan. Ihanaa, ajattelin, saan nukkua tänään pitempään, koska on vapaapäivä. Muokkasin tyytyväisenä tyynyä parempaan asentoon ja aloin vaipua horrokseen. Jotain oli kuitenkin muuttunut. Vaihdoin asentoa, kierähdin selälleni. Jotakin outoa oli oikeassa rinnassani? Käteni tunnusteli rintaa. Kaikki pahkurat olivat entisessä paikassaan. Kierähdin taas vatsalleni. Joku painoi. Menin taas selälleni ja tunnustelin uudestaan. Olin yhtäkkiä täysin hereillä. Jotakin oli vialla. Menisinkö näyttämään rintaa sairaanhoitajalle maanantaina? Viitsisinkö? Jospa se olisi turhaa? Käyttää nyt ylimääräinen vapaapäivä terveyskeskuksessa juoksemiseen. Onko älyä? Pohdiskelin tovin ja päätin, että parempi mennä heti, onhan sitten mielenrauha. Soitin maanantaiaamuna sairaanhoitajalle, sain ajan heti. Sairaanhoitaja tunnusteli rintaani, ei osannut sanoa

rinnakkain 1 2012 v4

mitään, mutta varasi ajan lääkäriin iltapäiväksi. Lääkäri tutki, otti puhelimenluurin käteensä ja soitti jonnekin. Ilmoitti, että minulle on tilattu aika mammografiaan kaupunginsairaalassa torstaina.

Enhän minä ole syöpäihmisiä Torstaina makasin levollisena sairaalan sängyllä ja lääkäri katseli ultraäänen avulla rintaani. Hän otti näytteen meteoriitin näköisestä kyhmystä. Minä lähdin sen kummempia pohtimatta työharjoitteluun. Eihän se kumminkaan mitään syöpää ole, minähän en ole syöpäihmisiä. Kului pari viikkoa. Tuli kutsu kirurgian poliklinikalle. Kirurgi Mokka istui leppoisan näköisenä tuolissaan ja ilmoitti, että minulla on syöpä. Sen jälkeen hän lausui jonkun runon elämän uudelleen rakentamisesta ja määräsi leikkaukseen. Kävelin kuin huumattuna ulos sairaalasta. Aloin itkeä. Saatanan rinta mitä teit!

Soitin itkien kahdelle siskolleni, että minulla on syöpä. Päätoimittaja seisoi päällään työhuoneessaan. Kerroin hänelle syövästä, johon vastasi, että hänelläkin on diabetes, kyllä asiat siitä suttaantuu. Piirsin hänestä karikatyyripiirroksen lehteen.

Torvisoittokunta saapuu En voinut heti töiden jälkeen mennä suoraan kotiin. Vietin aikaani liikkeissä ja ostin vähillä rahoillani kalliit kengät ja housut. Housuja en pitänyt koskaan. Kotona kerroin tilanteen pojilleni, olivat yhtä ymmällä kuin minä, miksi minulla muka on syöpä? Olin ollut yksinhuoltajana lähes 10 vuotta. Nyt 48-vuotiaana kaiken piti olla hyvin. Oli kiva rauhallinen koti, mukavat lapset, ystäviä, ja olin uudelleenkoulutuksessa viestintä- ja kuvataidealalla. Harrastin kävelyä, spinningiä ja aerobicia taulujen maalaamisen lisäksi. Ei rintasyöpää lähisuvussa. Söin lääkkeenä ainoastaan Trisekvensiä

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

a syöpä?

Lahti

Anneli on lahtelainen naivistinen taiteilija, jonka tekemiä kortteja voi ihailla ja tilata netistä osoitteesta http:// naisart.suntuubi.com/?cat=14. Tämä juttu on kuvitettu Annelin tauluilla.

rytmihäiriöiden vuoksi. Ahdisti. Perjantaina tuli torvisoittokunta apuun, eli Ipe Lappeenrannasta. Hänen suvussaan oli paksunsuolensyöpää. Hän toi ison pinkan esitteitä rintasyövästä. Kävimme hänen ja siskojeni kanssa saunassa, avasimme kylmän valkoviinipullon ja istuimme rinkiin. Nostimme jalan vieressä istuvan syliin ja aloimme hieroa rasvaa jalkapohjiin. Kulautimme valkoviiniä välillä. Puhuimme syövästä ja muusta. Nukuimme hyvin läpi yön.

Leikkaava kirurgi vaihtoon Tutkin esitteitä tarkasti. En luottanut osapoistoon. Sädehoito veisi aikaa ja koulunkäynti oli tärkeää. Tram-leikkaus kuulosti hyvältä. Uusi rinta poistetun tilalle ja sillä selvä. Isälläkin oli aikoinaan katkaistu jalka kuolion takia ja hyvin eli elämänsä. Leikkauskutsu tuli. Käteni täytyi pysyä toimintakykyisenä. En halunnut paksua tukkikättä kipuineen. Soitin Vainettä tekarit sairaalaan, halusinpuuttuu vaihtaa leikkaavan kirurgin, jos mahdollista. Asia järjestyi. Hän oli verisuonikirurgiaan

erikoistunut ja juuri väitellyt tohtoriksi. Kerroin, että haluan koko rinnan pois, vaikka hän ehdotti osapoistoa. Leikkaus onnistui hyvin, mutta oksensin yön aikana useasti. Olin onnellinen, rinta poissa, elämä jatkuu. Ystäviä tuli pilvin pimein katsomaan minua tuomisia runsaasti mukanaan. Sisko otti valokuvan leikkaushaavasta. Tukihenkilökin kävi, sairaanhoitaja. Itkeskeli omaa menetettyä rintaansa. Lohdutin häntä. Kävin poistattamassa nesteitä leikkaushaavasta sairaalassa useaan kertaan. Kerran hoksasin, että leikkauksen tulokset ovat tulleet. Tiesin, että kasvain oli sen kokoinen, että se olisi voinut lähettää etäpesäkkeen. Lääkäri selasi papereitani. Uteliaana kysyin häneltä, mitä siellä lukee? Hän lehahti punaiseksi ja alkoi änkyttää, ettei osannut sanoa, ei ymmärrä. Sanoin hänelle ystävällisesti, ettei hänen tarvitsekaan ymmärtää, kertoo vain minulle koodin. Kun hän sanoi minulle sen, ajattelin...voi p...., tämäkin vielä, yksi etäpesäke, joudun solumyrkkyihin. Miten junailen koulun kanssa? Entä miten rahani riittävät?

Sytostaattia, jäähattu, etova olo ja venäläistä vichyä Poliklinikalla sain kuulla, että tulen saamaan voimakkainta solumyrkkyä.

Minä kysyin, miksi? Minullahan on Gradus II. Lääkäri sanoi, että solut jakaantuivat liian nopeasti. Minä siihen, että sekö Ki 67 arvo? Sehän se. Huonoa uutista oli se, että joudun vielä näiden hoitojen jälkeen sädehoitoon yli sadan kilometrin päähän, koska syövän esiastetta oli niin paljon, eikä olisi jäänyt tervettä ihoa leikkaushaavan ympärille. Sovimme, että käyn joka kolmas perjantai myrkyissä, niin voin maanantaisin jo mennä kouluun. Hain peruukin valmiiksi, kampaajasiskoni muokkasi sitä. Se näytti linnunpesältä päässäni. Omasta mielestäni. Jäähattu päässäni hytisin yli kolme tuntia peiton alla ja katselin punaista nestettä, jotka hitaasti tippui suoneeni. Hiuksiani säilyisi hyvällä tuu-rilla niin paljon, etten tarvitsisi peruukkia. Ensimmäisen hoitokerran jälkeen oli kummallinen olo. Hyppäsin bussiin ja söin kevätkääryleen keskustassa. Ajattelin ostaa laukun. Alkoi etoa. Menin vauhdilla bussiin ja pidättelin oksennusta. Juoksin kotiini mäen ylös. Oksensin ja oksensin. Oksensin perjantaina, lauantaina ja sunnuntaina. Pyysin poikiani vuoroviikonloppuisin tyhjentämään vadin. Yksin en tätä kärsi, ajattelin. Veljeni lähetti venäläistä vichyä, siskoni toi jugurttia, ystävät yrittivät vaikka millä keinoin auttaa minua.

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

••••

n. kaksi kilometriä matkaa ja viimeistään puolivälissä aloin taputtelemaan itseäni, kokeilin, onko kaikki osat mukana. Uidessa käytin kevytproteesia. Kerran polskutellessani kiinnitin huomiota, että mikä siinä minun vieressä ui? Proteesihan siinä.

Upea uusi rinta!

Kaupunginisät elementissään Salpausselän siimeksessä. Lahden kaupungintalo, joka täyttää tänä vuonna 100 vuotta.

••••

Kävelin kuin levoton sielu pitkin kotoani. Ensimmäinen viikko myrkkyjen jälkeen oli pahin, etomisaallot tulivat ja menivät. Toisella viikolla olin melkein jo kunnossa ja kolmannella olin jo oma itseni. Sitten tulivat uudet myrkyt. Hyväkuntoinen nainen, luki paperissa.

Sokeritoppa Kerran taas vaihdoin kuulumisia tuttuni kanssa. Kerroin, että nyt en voi maalata naivistisia tauluja, on niin huono olo, vaikka rahasta tekee tiukkaa. Samassa hän tilasi minulta kirkkain syysvärein maalatun naivistisen taulun, joka kertoi hänen lapsuudestaan 50-luvulla Sokeritopalla Lahdessa. Pakkohan sitä oli alkaa maalata. Kyllä tuntui pahalta kastella keltaista ja oranssia väriä pensseliin, mutta pahaolo lientyi. Siihen asti pärjäsin aika hyvin, kunnes joku tokaisi: Voi sinua Anneli, miten juuri sinulle voi käydä noin, olet saanut muutenkin niin paljon kärsiä”. Sen jälkeen oikein rypesin itsesäälissä. Itkin kuin vesiputous.

Peili kertoi: Vanha Erkkihän se siinä Tukka oli eloton ja kuiva. Ei uskaltanut edes märillä käsillä koskea, kun hiukset jäivät käsiin kiinni. Vertasin itseäni nuoriin kaksikymppisiin luokkakavereihini koulussa. Minä 48v. Katselin käsiäni ja vanhaa, harmaata naamaani. Hormonaalinen syöpä. Hormonitoiminta ajetaan alas. Näin syöpä ei todennäköisesti uusi. Peili kertoi: Van-

rinnakkain 1 2012 v4

ha Erkkihän se siinä. Tukka lähtee, rypyt lisääntyvät, naama on kohta kuin simpanssilla. Säärikarvat kasvavat, kohta voisi laittaa niihin papiljotit. Lämmittäisiköhän karvat silloin enemmän, kun ne ovat pörhöllään? Kaikki kuusi hoitokertaa takana, parin viikon paussi ja sitten alkoi sädehoito Pikonlinnassa. Bussimatkoihin kului koko päivä. Ei onnistu, ajattelin. Otin selvää kimppakyytitaksista ja niin joka päivä kuukauden ajan taksi haki minut iltapäivällä koulun pihasta ja palautti minut 4-6 tunnin päästä samaan paikkaan. Takaisin kouluun ja yömyöhällä kotiin. Akseli ja Elmeri hoitivat koulunkäyntinsä ja harrastuksensa itsenäisesti. Akseli 16v heräsi välillä aamuyöstä neljän aikaan lukemaan läksyjään ennen kouluun menoa, jos oli ollut edellisenä päivänä jossain päin maailmaa hyppäämässä mäkeä. Elmeri 18v hoiti läksynsä, kävi taidossa ja hoiti diabetestaan kuten ennenkin. Näin meillä meni se talvi. Kouluarvosanani laskivat viitosesta kolmoseen.

Onko kaikki osat mukana? Oli työlästä kävellä mäkeä ylös, hengitys sihisi. Jalkapohjat olivat kuin tulessa, vietettiin ystävien kanssa jalkapohjahierontailtoja, poikanikin odottivat toiveikkaina, jotta pääsisivät rinkiin mukaan. Inhosin rintaproteesia. Kotona olin ilman sitä, mutta pakkohan sitä oli käyttää, kun kaupungille meni. Yleensä kävelin keskustaan, sinne oli

Halusin Tram-leikkaukseen. Paikallinen syöpäyhdistys antoi ymmärtää, että se oli turhaa ja yhteiskunnalle kallis operaatio. Pitkät leikkausjonot. Proteesi riittäköön. Soitin plastiikkakirurgille ja pääsin leikkausjonoon. Jouduin pudottamaan painoani muutaman kilon ja alle vuoden sisällä minut leikattiin, koska oli niin lyhyt leikkausjono. Kuusi ja puoli tuntia kestänyt operaatio. Plastiikkakirurgit Kuokkanen ja Sorvali tekivät hyvää työtä. Ei pahoinvointia. Kotona avasin jännittyneenä siteen. Miten upea rinta! Hieno. Mallailin itseäni peilistä ja ajattelin, kuinka kaunis vartalo minulla oli. Plastiikkakirurgi oli myös tyytyväinen näkemäänsä, hän halusi, että myös terve rinta operoidaan, että ne ovat samannäköisiä. No, minullehan se sopi. Toinenkin rinta leikattiin ja kun minä jälkeenpäin taas katselin itseäni peilistä, en voinut kuin ihmetellä hyvää tuuriani. Kaksi täydellistä rintaa. “Näillä voisi olla yläosattomissa etelän rannoilla”, kehui nänniä tatuoinut hoitaja. Itsetuntoni kohosi taivaisiin. Minulla oli laaja vertaistukijoukko, joiden kanssa tapasimme ahkerasti. Vertailimme rintojamme. Lahti, Kuopio ja Joensuu menestyivät hyvin. Kotona kävi kaikenlaisia syöpäihmisiä, joista osa on jo kuollut. Poikani oppivat ymmärtämään, että syöpä voi tulla keneen tahansa ja se ei välttämättä heti tapa. Nyt vuonna 2012 minulla on muistona hoitojen sivuvaikutuksesta enää kuulokoje oikeassa korvassa. Unelmani on rakentaa Terijoen pitsihuvila ateljeineen virtaavan veden äärelle, jossa maalaamisen lisäksi pidän näyttelyjä. Teksti ja kuvat: Anneli Kokkonen

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Terveisiä liikuntaviikonlopusta R

intasyöpäyhdistys on järjestänyt liikunnallisen viikonlopun aina uuden vuoden vaihduttua. Näitä viikonloppuja on vietetty ainakin Vierumäellä, Pohjan Kisakeskuksessa, Karjalohjan Päiväkummussa, Ruissalon kylpylässä ja Ilolan maatilalla Valkeakoskella. Tänä vuonna tämä jo perinteeksi muodostunut liikuntaviikonloppu järjestettiin Kisakallion urheiluopistolla Lohjalla. Kymmenen naisen iloinen joukko tapasi toisensa urheiluopiston aulassa. Monet olivat jo tuttuja toisilleen, osa vuosienkin takaa. Majoittauduimme Katajarinteen uudenkarheaan huoneistohotelliin ja valmistauduimme ensimmäiseen liikuntaelämykseen. Päivän sportiksi oli valittu Spirals, tanssiin ja pilatekseen pohjautuva body&mind -harjoitusohjelma. Spirals ohjelmaan sisältyy liikkuvuus-, koordinaatio- ja tasapainoharjoituksia, jotka tehdään inspiroivan musiikin tahdissa. Tunnin ajan siis kroolasimme, rummuttelimme, meloimme - jokainen voimiensa mukaan ja omalla tyylillään. Spirals oli meille kaikille uusi tuttavuus ja totesimme, että oikein miellyttävä tuttavuus. Saunomisen jälkeen nautimme päivällisen noutopöydästä pitkän kaavan mukaan. Ruoka oli hyvää ja sitä oli riittävästi - tälläkin kertaa. Ruokailun lomassa alkanut iloinen jutustelu jatkui vielä majoitustilojen puolella. Näppärät naiset olivat avanneet väliovet ja yhdistäneet kaksi huoneistoa, näin mahduimme koko porukka parantamaan maailmaa. Sunnuntaiaamu alkoi maukkaalla aamupalalla. Koko ruokala oli täynnä verryttelyasuisia tyttöjä ja poikia. Kisakallio oli nimittäin täynnä nuoria urheilijoita tuona viikonloppuna. Erotuimme siis varmasti joukosta! Aamupalan jälkeen osa meistä lähti ulkoilemaan pirteään pakkassäähän, osa testaamaan kuntosalin välineistöä. Kuntosalitreenien lopuksi intouduimme vielä muistelemaan edellisen päivän Spirals-liikkeitä. Toivottavasti kotona televisiota katsellessa tulee mieleen, että tässähän voisi samalla vaikka meloa. Kotiin ajellessani mietin, että kyllä on taas mukavaa aloittaa uusi viikko, kun on tankannut itseensä hyvää oloa liikunnasta ja vertaistuesta. Enemmänkin ihania naisia olisi tällä kertaa mahtunut mukaan. Ehkä ensi kerralla tapaamme Sinutkin! Kiitos viikonlopun järjestäjille ja kaikille mukanaolijoille! Teksti ja kuva: Sirpa Ikävalko

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Uskalla elää ja nauttia elämästä -tässä ja nyt! Kerrotko jotain itsestäsi ja perheestäsi? Olen Sirpa Ikävalko, 46-vuotias erityisopettaja. Perheeseeni kuuluu aviomies ja kolme lasta (22v/19v/14v), joista enää kuopus asuu kotona. Milloin olet sairastunut ja miten sairautesi on edennyt? Rintasyöpätaipaleeni alkoi jo vuonna 2000, olin silloin 35-vuotias, kolmen pienen lapsen äiti. Löysin itse rinnastani pienin patin, joka tutkimusten jälkeen varmistui syöväksi. Edessä oli leikkaus (osapoisto), sytostaatti- ja sädehoidot sekä viiden vuoden Tamofen -lääkitys. Alkushokista selvittyäni päätin, että tästä selvitään. Ja vuosikontrollista toiseen selvisinkin ja sain viiden vuoden kuluttua ns. terveen paperit. Vuonna 2007 kävin ensimmäisessä omatoimisessa mammografiassa ja kuvissa näkyi epäilyttävää kalkkikertymää - syöpä oli uusinut edellisen leikkauksen arpikudosalueelle. Edessä oli rinnan kokopoisto ja matto vedettiin lopullisesti jalkojen alta, kun leikkausta edeltänyt keuhkokuva paljasti etäpesäkkeet keuhkoissa. Kuljin sumussa vain hetken verran ja päätin taas taistella. Pitkä sytostaattihoito hävitti keuhkopesäkkeet näkymättömiin ja syöpäni on nyt pysynyt kurissa hormonihoitojen avulla jo yli neljä vuotta.

rinnakkain 1 2012 v4

Miten olet jaksanut hoidot? Entä miten olet kokenut hoitopaikan ja henkilökunnan? Näin jälkeenpäin ajatellen kestin pitkän sytostaattijakson todella hyvin, olin koko ajan töissä, tiputuspäiviä lukuun ottamatta. Uskon, että hyvä peruskunto ja liikuntaharrastukset auttoivat asiaa. En myöskään saanut voimakkaita sivuvaikutuksia hoidoista. Hormonilääkitys ja munasarjojen poisto ovat aiheuttaneet minulle vaihdevuosioireita hikipuuskineen, mutta nekään eivät ole kohtuuttomasti elämänlaatuani alentaneet. Syöpätautien klinikalla Meilahdessa olen saanut hyvää hoitoa. Kroonikkotaipaleeni alussa minua vähän häiritsi se, että tapasin joka käynnillä eri lääkärin. Asia kuitenkin korjaantui pian ja minulla on erittäin mahtava ja asiansa osaava omalääkäri, tunnen olevani turvallisissa käsissä. Kontrollit (TT-kuvaukset ja verikokeet) olivat aluksi 2 - 3 kuukauden välein, nykyisin väli on noin puoli vuotta. Mitkä asiat täyttävät päiväsi? Työskentelen erityisopettajana alakoulussa. Työni on minulle tärkeää ja mieluisaa, välillä haastavaa, mutta myös antoisaa. Ja työpaikalla ei takuulla ehdi syöpää murehtia! Nyt kun omat lapset ovat jo isoja, aikaa riittää enemmän omille harrastuksille. Liikunta mones-

sa muodossa on tärkeä osa elämääni, käyn muun muassa pitkillä kävelylenkeillä, zumbaan ja joogaan. Kokeilen ennakkoluulottomasti myös erilaisia kädentaitoja, olen tehnyt koruja, vääntänyt metallilankaa, valanut betonia, punonut kasseja kahvipusseista yms. Energiaa riittää myös järjestötoimintaan ja olenkin nyt Rintasyöpäyhdistyksen hallituksessa varajäsenenä toista vuotta. Uskon, että sairastumiseni on tehnyt minusta terveellä tavalla itsekkään, osaan ottaa aikaa itselleni ja harrastuksilleni. Myös töissä huomaan, etten ole enää sama joka paikan höylä kuin ennen. Työnsä voi tehdä riittävän hyvin uuvuttamatta itseään. Mikä on vertaistuen merkitys Sinulle? Ensimmäisen kerran sairastuessani vuonna 2000 minulle ei tarjottu vertaistukea enkä sitä oikeastaan osannut kaivatakaan. Vuonna 2007 taudin uusiuduttua etsin aktiivisesti tietoa netistä ja löysin Rintasyöpäyhdistyksen keskustelupalstan. Pian hakeuduin myös yhdistyksen vertaistukiryhmään ja muihin tapahtumiin, joissa tutustuin ihaniin vertaisiin. On todella vaikeaa kuvitella elämää ilman vertaistukea. Varsinkin näin kroonikkona, kun lopullista parantumista ei ole näköpiirissä, vaan hoidot ja kontrollit rytmittävät elämää (toivottavasti todella pitkään).

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

ää m ä l e ä t Täyt kkona i n o o r k Olen käynyt yhdistyksemme kroonikkovertaisryhmässä syövän uusiutumisesta lähtien ja koen saaneeni valtavasti tukea, voimaa, toivoa ja iloa vertaisilta. Viime syksynä ryhmältä puuttui vetäjä. Otin haasteen vastaan yhdessä Heidi Vekkelin kanssa, kävimme tukihenkilökoulutuksen ja jatkamme vertaisryhmän emännöintiä myös tänä keväänä. Kerro joku hauska tapahtuma/muisto, joka on tapahtunut sairautesi aikana Huumori on ollut minulle kantava voima koko syöpätaipaleeni ajan. Vertaisten kanssa on monesti naurettu hyvin vakavillekin asioille. Eräs hupaisa tapaus tulee tässä mieleen. Sytostaattihoitojakson loputtua tuskailin ripsien hidasta uusiutumista. Siihen poikani totesi: “Miksi et osta sitä ripsiväriä, jota televisiossa mainostetaan?” Hän oli katsellut mainosta, jossa ripsien tuuheus ja pituus kasvaa ihan silmissä. Voi jospa sen pulman olisikin voinut ripsivärillä ratkaista! Mietitkö tulevaisuutta? Vuonna 2000 mietin tulevaisuutta huolestuneena siitä, miten mies ja lapset pärjäävät, jos en selviäkään tästä. Vuonna 2007 ensimmäisellä käynnilläni Meilahdessa lääkäri totesi minulle: “Tiedäthän, ettei syöpääsi voi enää parantaa”. Jos joku olisi silloin osannut ennustaa, miten loistava

tilanteeni on nyt, en olisi varmaan uskonut. Syövästä huolimatta olen voinut nauttia lukuisista ihanista asioista. Olen nähnyt lasteni kasvavan, olen päässyt matkustelemaan ja vaihtanut työpaikkaakin. Tästä kaikesta viisastuneena en siis ajattele (tai ainakaan murehdi) tulevaisuutta liikaa.

Halutko sanoa jotain vertaisillesi? Älä jää roikkumaan menneeseen tai jää mietiskelemään, miksi näin kävi. Älä myöskään mieti liikaa tulevaisuutta, vaan uskalla elää ja nauttia elämästä -tässä ja nyt! Teksti ja kuvat: Sirpa Ikävalko

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Kiitos syövän V

astaani tulee lyhyttukkainen nainen, hymyilen hänelle, hän käy selvästi läpi sitä, joka minä kävin läpi jo yli viisi vuotta sitten - syövän. Nainen katsoo minua hämmentyneenä ja kävelee ohi. Kyllä kanssasisar on niin helppo tunnistaa, ulkoiset merkit - huivi pitkin päätä, sänkitukka tai peruukki - ne kaikki ovat niin tuttuja. Kaivoin esille päiväkirjani, jota pidin koko syöpävuoteni ajan, 365 sivua elämää vakavan sairauden kanssa. En ole lukenut kirjaa kertaakaan sairastumiseni jälkeen, selannut joskus jonkun kohdan ja laittanut sen jälleen hyllyyn liian paljon vaikeita muistoja. Kirja alkaa: “En ole koskaan aikaisemmin pitänyt päiväkirjaa pidempiä aikoja säännöllisesti. Nyt kuitenkin päätin kirjoittaa, sillä elämässäni on jälleen yksi käännekohta, joka myllertää tunteita ja ajatuksia. Palataan hieman taaksepäin.” 31.1.2005 Olin työtehtävissä Isosaaressa ja yövyin siellä. Käydessäni nukkumaan vasenta rintaani vihlaisi ja kun tutkin mistä se johtui, käteni osui vasemman rinnan alaosaan ja tunsin siinä kovan möykyn - ison möykyn. Erilaiset asiat risteilivät päässä. Ensin soitin tädilleni, joka oli sairastanut rintasyövän aiempaa. Rauhoittava vastaus tuli heti - “tilaa huomenna lääkäri ja selvitetään mikä se on, älä hätäile, asioilla on taipumus järjestyä”. Soitin miehelleni ja hänkin rauhoitteli minua. 3.2. Huomasin, että olin hermostunut. Ruoka ei maistunut, unohdin ottaa aamulääkkeeni ja työpäivä meni ohi huomaamatta. Mieheni joutui jäämään saareen yöksi - mieleen alkoi nousta pelko. 4.2. Lääkärissä - venäläissyntyinen naislääkäri, ihanan empaattinen ja samalla määrätietoinen. “En pysty varmasti sanomaan, mitä tämä on, mutta kirjoitan pikalähetteen Peijakseen. Tut-

rinnakkain 1 2012 v4

kitaan asia ja saadaan se pois päiväjärjestyksestä”. Ihan ei mennyt niin kivuttomasti. Kiduttavat 4 päivää odotin tutkimuksiin pääsyä. Olin hermostunut, riidanhaluinen, kärttyisä ja nukuin hyvin huonosti. Riitelin äitini kanssa. En ollut kertonut hänelle vielä. Tuntui, että miehenikään ei ymmärrä, minkälaisten pelkojen kanssa painin. Toisaalta en minä ollut niistä vielä hänelle kertonutkaan. Illalla kerroin äidille, miksi olin ollut niin kärkevä päivällä. Tiesin, että äitini ei nuku seuraavana yönä, sekin harmitti. 8.2. Mammografia, ultraääni, ohutneulanäyte otettiin rinnasta ja imusolmukkeista - inhottavaa. Kainalostakin löytyi suurentuneita imusolmukkeita ja se vain lisäsi pelkoja. Yritin syödä, mutta kaikki ruoka kuvotti. Töissä täysin ilman ajatuksia, vain mekaanista pöytien siivoamista ja konttorin järjestelyjä. Pitää odottaa tuloksia kiduttavat 5 päivää. Aika kului ja kidutuspäiviä tulikin 8. 16.2. Elämä pysähtyi hetkeksi. Kello 8.15 soi puhelin ja lääkäri kertoi, että rinnasta ja kainalosta otetuista näytteistä oli löytynyt syöpäsoluja. Puhelun jälkeen tuli katkera itku - mitä nyt, miksi minä? Mieheni oli sotaharjoituksessa ja kun hieman rauhoituin, niin soitin hänelle. Hän sanoi keskeyttävänsä harjoituksen ja tulevansa kotiin niin pian kuin mahdollista. Abi-vuotta viettävä poikani heräsi ja kerroin hänellekin huonot uutiset. Toki hänkin järkyttyi kuulemastaan, mutta osasi ottaa asian mielestäni erittäin hienosti. Minulla oli huoli, kuinka hän pystyy keskittymään kaiken tämän keskellä kirjoituksiinsa ja kerroinkin, että minä selviän tästä ja haluan olla juhlimassa valkolakkia keväällä. Prosessoin asiaa kertomalla siitä ystävilleni ja sukulaisilleni. Sain tarvitsemaani tukea ihanan paljon. Alkoi pitkä odotus leikkaukseen pääsystä.

18.2. Kävin työpaikalla ja keräsin kaikki toimistomme työntekijät kahvioon, miehiä lähes kaikki, ja kerroin heille mitä minulle on tapahtunut, ja että kuluva vuosi tulee kohdallani olemaan aika vaikea ja tulen olemaan paljon poissa töistä. Halusin heidän tietävän tilanteesta, jottei heidän tarvitse arvailla, mikä minulla on. Sain ihanasti tukea kaikilta. Lopuksi annoin kaikille työkavereilleni tehtäväksi tarkastaa vaimojensa tai tyttöystäviensä rinnat samana iltana. Näin he tekisivät suuren palveluksen naisilleen. Huomasin, että osasin välillä olla ironisen humoristinen tilanteestani.

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

- se oli ihan hyvä juttu!

Samalla viikolla kun sairastuin vietettiin ns. syöpäviikkoa ja kaikista medioista suollettiin tietoa eri syövistä. Välillä itkin aivan vuolaasti ja välillä kuuntelin ja katselin ohjelmia aivan turtana. Siedätyshoito oli aika rankkaa. 3.3. Sairaalan sisääntulotarkastus labroineen ja muine kokeineen. Yöksi kotiin. 4.3. Vasen rinta ja kainaloimusolmukkeet poistettiin. Leikkaus onnistui hyvin ja hyvin pian sain tiedon, että jatkohoitona saan sekä solusalpaajahoidot että sädehoidot. Silloin en vielä tajunnut mitä tuleman piti - onneksi. Kotiuduin normaalisti mutta haa-

va-alueelle alkoi kerääntyä nestettä, joka tuntui erittäin epämiellyttävältä. Kahdella ensimmäisellä kerralla sain avun osastolla, jossa minut oli leikattu mutta sen jälkeen alkoivat hankaluudet. Minusta tuntui aivan kuin olisin ollut heittopussina ja sain anella eri tahoja, jotta he helpottaisivat oloani. Välillä kävin yksityisellä lääkärillä, välillä terveyskeskuslääkäri otti minut ylimääräisellä ajalla vastaan jne. Jälkeenpäin sain kuulla, että Kätilöopistolla on ns. punkteerauspäivystys, jonne voi mennä ilman ajanvarausta aamulla ja siellä otetaan potilaat vastaan tulojärjestyksessä. Olin erittäin katkera, ettei tästä

mahdollisuudesta kerrottu minulle, vaan sain itse järjestää aina jonkun tyhjentämään kertyneen nesteen pois. Yhdessä vaiheessa kävi jo mielessäni, että kunhan saan neulan niin teen toimenpiteen itse. 10.3. tarkastettiin ultraäänellä että kaikki on saatu pois. Onneksi näin oli. Sitten lopputarkastukseen joka olikin aika kylmää kyytiä. Jokseenkin tunteettomasti lääkäri kävi läpi leikkauksen ja mitä sieltä oli löydetty. Sitten hän kertoi, että vielä joudutaan tekemään luustokartoitus ennen kuin selviää, onko syöpä kokonaan saatu pois vai ei. Ehkä suurimpana virheenäni menin kysymään, mikä on ennuste? Lääkäri totesi, että 60% rintasyöpäpotilaista on elossa vielä 10 vuoden päästä ja jos luustometastaaseja löydetään, niin ennuste on tietenkin huonompi. Tästä alkoi sitten hautajaisieni suunnittelu. Suunnittelin kaiken valmiiksi, minkälainen arkku, kuka kantaa, mitä kukkia haudalle, mitä syödään, mitä tehdään muistotilaisuudessa jne. Näin jälkeenpäin asia tuntuu tietenkin hieman hassulta, mutta silloin se oli todellista ja kuolemanpelko oli suuri. Uskon, että jokainen syöpäpotilas käy saman asian läpi jossain sairastamisensa vaiheessa. Tuo kysymys ennusteesta kannattaa tehdä vasta syöpälääkärille, sillä hän on oikea henkilö keskustelemaan asiasta, ei kirurgi. 14.4. Ensimmäistä kertaa Syöpätautien poliklinikalla. Vastaanotolla, jossa minulle ja miehelleni kerrottiin suunnitelluista hoidoista. Ensin 6 kertaa sytostaattihoitoja suonensisäisesti ja toinen sytostaatti suun kautta ja sitten 5 viikkoa sädehoitoa. Selvisi, että olin päässyt mukaan FinXX-tutkimusryhmään. Kaikesta huomasi, että olin tullut sairaalaan, jossa hoitosuunnitelmia tehdessä otetaan huomioon kaikki niin potilas, hänen tilansa, perhe ja läheiset. Olo tuntui turvalliselta. Ala-aulassa

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

••••

tapasin Riitan, jonka kanssa olimme olleet yhtä aikaa leikkauksen jälkeisessä rintaryhmässä. Välillämme löytyi heti hengenheimolaisuutta ja matkasimmekin samanlaiset hoidot läpi “käsi kädessä”. 3.5. Ensimmäinen sytostaatti. Edeltävän yön nukuin huonosti ja näin painajaisia. Olin hermostunut. Sairaalassa kävimme syöpähoitajan kanssa rauhassa läpi koko tulevan prosessin. Hän kertoi mahdollisista sivuvaikutuksista. Otettiin viimeiset verikokeet ja sitten osastolle “myrkytettäväksi”. Tiputus meni aivan normaalin kaavan mukaan ja pian sen jälkeen pääsin kotiin. Ensimmäinen havaittava vaikutus oli se, että ruoka maistui hieman oudolle. Samoin poskia kuumotti kovin ja olo olikin jokseenkin energinen. Jälkeenpäin kuulin, että sytostaatin kanssa annetaan yhdessä kortisonia ja se saa aikaan energiapiikin. Myöhempää toisien hoitojen aikana vitsailimmekin usein kanssasisarten kanssa, että siivouspäivä lähenee, kun kortisoni piti hereillä aina ensimmäiset vuorokaudet. 6.5. Yöllä alkoi ilmetä sivuoireet. Koko vasen puoli kropasta oli kipeä. Otin kipulääkettä ja sain nukuttua osan yöstä. Aamulla ripuli. 7.5. Kivut vyöryivät päälle kauheaa vauhtia. Tuntui, ettei ole mitään kohtaa kropasta, mihin ei olisi koskenut, ripsetkin ovat kipeät. Hautauduin sängyn pohjalle. Voimat ovat aika vähissä. Limakalvot vaurioituivat ja nieleminen oli vaikeaa. Pureskelin jäätä - se helpotti hieman. Samoin tulehtui nie-

rinnakkain 1 2012 v4

lusta korvaan menevä putki aiheuttaen aikamoisen korvasäryn. Makuaisti hävisi kokonaan. Itketti ja tuntui, etten jaksa enää. Ruokavalio muuttui ihan omituiseksi. Jääkaapissa on Piltti-ruokapurkkeja, jäätelö tuntuu hyvältä, vaikka ei maistunutkaan, puuro on olemukseltaan helppo niellä, riisifrutit liukuivat hyvin suusta mahaan ja mehua meni litratolkulla. Aivan sama mitä söi, tärkeää oli tällä kertaa koostumus ja muoto - helposti nieltävää, jottei satuta enempää syötäessä. 13.5. Kivut hellittivät niin, että jaksoin olla pystyssä. Riitta, joka tuli hieman minun perässäni hoidoissa, ei reagoinut ollenkaan niin voimakkaasti hoitoihin kuin minä. Ihmeellistä, että toinen pelkää kuolevansa hoitoihin ja toinen tuntee itsensä vain väsyneeksi. Kävin hoitojen välissä aina töissä noin viikon ja jaksoinkin sen ihmeen hyvin. Kolme viikkoa edellisestä hoidosta ja sain seuraavan hoidon. Yhtään ei ollut helpompi. Taas oltiin viikko punkan pohjalla ja sitten alkoi helpottaa. Syöpään kasvaa eli sen oppii hyväksymään, ja kun näin käy, niin sen jälkeen sitä heittää joskus vähän kovaakin huumoria taudistaan. Ulkopuolisen on varmaan joskus hieman vaikea ymmärtää ironiaa, mutta mitäs sitten. 23.5. Tukka lähti, tai sitä oli irronnut jo isoina tuppoina ja siksi menin parturiin, jossa huonokuntoinen tukka leikattiin pois. Samalla sain myös pe-

ruukkini. Toimenpidettä oli seuraamassa Helsingin Sanomien toimittaja ja kuvaaja. Olin nostanut esille epäkohdan, jota noudatetaan vain HUS:n alueella. Sairaalalta saa 200 euron maksusitoumuksen peruukin hankintaa varten. Jos peruukki maksaa yli tuon sallitun hinnan, niin potilas joutuu maksamaan sen kokonaan itse. Ei siis käy niin, että sairaanhoitopiiri maksaisi 200 euroa ja potilas sitten ylimenevän osan. Olin oikein tyytyväinen, kun asia saatiin esille ja olin siksi valmis “mannekiiniksi” tukanleikkuun myötä. Muutosta ei käsittääkseni tullut, mutta asia sai hyvää huomiota. 4.6. Poikani sai valkolakin! Tätä onnea ei voi edes tajuta. Jaksoin viettää juhlat jokseenkin hyvin, kiitos ihanien tätien ja ystävien, jotka auttoivat järjestelyissä. 17.8. Sain viimeisen sytostaatin. Oireet ilmestyivät heti seuraavana päivänä. Tähän ei siis totu. 12.9. Alkoi sädehoito. Hassua kun sairaalassa täytyy käydä joka päivä ja säteitä saa vain noin puolitoista minuuttia kerrallaan. Väsyttävää ramppaamista. Onneksi viikonloput olivat vapaat. Sädetys meni kohdallani jokseenkin hyvin, mitä nyt puolessa välin iho paloi kainalosta niin pahoin, että kävelin viikon verran käsi päänpäälle tuettuna, jotta kainalo saisi ilmaa ja parantuisi. Tässä vaiheessa Riitta-ystäväni meni hoidoissa ohi ja saavuttikin päätepisteen minua ennen. Kun kaikki hoidot oli käyty läpi, niin menimme Riitan kanssa syömään ulos oikein pitkän kaavan mukaan. On ensiarvoisen tärkeää, että ympärillä on myös kanssasisaria ja sitä vertaistukea. Jossain vaiheessa tautihistoriaa minäkin löysin Rintasyöpäyhdistyksen ja sen upeat naiset. Heiltä sain tukea silloin kun sitä itse tarvitsin ja osaltani toimin sitten vertaistukihenkilönä kun itse olin parantunut. Pitkä ja kivinen taival tuli syövän kanssa läpi käytyä. Kuitenkaan päivääkään en vaihtaisi pois. Syöpä kasvatti minua ihmisenä mielestäni parempaan suuntaan ja opetti ymmärtämään hieman paremmin elämän tarkoitusta. Kiitos syövän, se oli ihan hyvä juttu!

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41

Teksti ja kuvat: Anu Vuorinen

Uusi hallitus esittäytyy

Olen Aija-Riitta Halinen ja toimin nyt kolmatta vuotta yhdistyksen hallituksen puheenjohtajana. Oma sairastumiseni rintasyöpään tapahtui 43-vuotiaana keväällä 2002 eli kymmenen vuotta sitten. Kolme lastani olivat silloin iältään 9-15 vuotiaita. Nyt on nuorinkin jo täysi-ikäinen ja parhaillaan reppureissaamassa Australiassa! Lähdin mukaan vertaistukitoimintaa ja yhdistykseen sen perustamiskokouksesta alkaen. Tuo ensimmäinen vertaisten tapaaminen oli huikea kokemus. En ollut aikaisemmin jutellut kenenkään ikäiseni sairastuneen kanssa. Vertaistuessa on todellista voimaa ja sen varaan tämä yhdistys on rakennettu. Yhdistys on kasvanut perustamisensa jälkeen n. 30 aktiivin joukosta jo lähes 800 sadan jäsenen yhdistykseksi. Ja työ jatkuu...

Olen Hilkka Huusela 63-vuotias helsinkiläinen. Työskentelen

osastosihteerinä Helsingin yliopistossa ja olen ollut koulumaailmassa koko työurani eli jo yli 43 vuotta. Eläkepäivät koittavat tänä vuonna. Sairastuin rintasyöpään 5 vuotta sitten eli tänä vuonna siirryn toivon mukaan konkariksi. Rintasyöpäyhdistuksen jäsen olen ollut yli neljä vuotta. Perheeseeni kuuluu aviomies. Harrastuksina minulla on lukeminen, mökkeily, luonto, teatteri ja matkailu. Olen mukana myös oman työpaikkani ammattiyhdistystoiminnassa. Oli mielenkiintoista päästä Rintasyöpäyhdistyksen hallitukseen. Odotan kovasti uutta luottamustointa.On mukava katsoa yhdistystä ns. hallinnon puolelta. Rintasyöpäyhdistys antoi minulle aikanaan paljon vertaistukea, joka on mielestäni tärkeintä, kun sairastut. Seuraan aktiivisesti keskustelupalstaa. Olen myös osallistunut erilaisiin tapahtumiin ja ollut mukana liikuntatapahtumissa sekä vesijumpassa ja jumpassa. Parasta kuitenkin on ollut vertaisten tapaaminen ja keskustelut tässä vakavassa sairaudessa, josta kuitenkin voi selvitä.

Olen Riitta Marketta Simonen. Syntynyt 1964 toukokuussa Pohjois-Karjalan Juuassa. Kaksi aikuista lasta, yksi lapsenlapsi. Yksin elelevä nainen parhaassa iässä. Nykyinen kotipaikka Uusikaupunki. Syöpähistoria: 2005 rinnanpoisto ja hoidot, 2007 muutoksia

luustokartassa, hoidot ja sen jälkeen syöpä nukkunut loppuvuoteen 2010, jolloin uusia muutoksia luustossa. Lääkityksen muutos tableteista piikeiksi ja tällä hetkellä asiat niin hyvin kuin ne voivat näissä oloissa olla. Olen toiminut aiemmin yhdistyksen hallituksen jäsenenä 1,5 kautta, ja koulutettu vertaistukihenkilöksi 2006. Toimin ko. hommassa Turun vertaistuki-illoissa. Olen kahdesti emännöinyt taideterapialeiriä. Luova hullu, heittäytyjä, itsensä likoon laittaja, korkeelta ja kovaa. Harrastan kudontaa ja muita käsitöitä, teatteria, lukemista, askartelua, uimista, puutöitä, ystäviä, jne. Työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 2008 ravintola-alalta, jossa toiminut niin piikana kuin pomonakin. Pääosin onnellinen immeinen ja tyytyväinen elämäänsä. Motto: Joka leikkiin ryhtyy, sillä hauskaa piisaa ja periksi ei annetta ennen kuin sydänkäyrä näyttää suoraa!!

Olen Raija-Leena “Mussu” Johansson, ikä 62-vuotta, naimisissa, 1 aikuinen poika. Nyt olen eläkkeellä, aikaisemmin toimin myyntipäällikkönä graafisella alalla yli 30 vuotta. Kielitaitoni on ruotsi, englanti ja saksa. Sairastuin vuonna 2002, nyt toistaiseksi “terveenä” Harrastuksiani ovat valokuvaus, liikunta eri muodoissa, koira ja lukeminen.

Sydäntä lähinnä yhdistyksen toiminnassa on vertaistukena toimiminen, vertaistuen kehittäminen ja hallituksen toiminnassa yhteistyö Europa Donnan asioiden parissa, sekä uusien tukijoiden hankkiminen.

Olen Marita, 32-vuotias kahden pienen palleroisen äiti, tytär on 5-vuotias ja poika on 3vuotias, perheeseeni kuuluu myös aviopuoliso ja asumme Vantaalla. Löysin kaksi pientä kasvainta rinnastani jo kesällä 2010, mutta virheellisen diagnoosin vuoksi syövän hoito viivästyi seitsemällä kuukaudella. Sain rintasyöpädiagnoosin lopulta helmikuussa 2011. Olen ammatiltani hammashoitaja, sairastuessani olin vielä hoitovapaalla. Hoitovapaalta siirryin sairauslomalle sytostaattihoitojen alettua huhtikuussa 2011 ja työelämään palasin lokakuussa 2011. Rankan vuoden jälkeen normaali perheelämä ja työelämä tuntuu nyt todella hyvälle ja mieli on positiivinen! Työssäkäyvänä äitiihmisenä vapaa-aika on joskus kortilla, mutta yritän harrastaa säännöllisesti ja monipuolisesti liikuntaa, sekä nauttia kiireettömästi perheestä, ystävistä sekä musiikista, jotka ovat voimavarani. Rintasyöpäyhdistyksen toiminnassa kaiken A ja O on vertaistuki, jotta meistä kukaan ei joutuisi olemaan tämän sairauden kanssa yksin. Minulla on ollut onni ja ilo löytää rinnalleni ihania vertaissiskoja kulkemaan

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

••••

...uusi hallitus esittäytyy kanssani tätä matkaa, jakamaan tunteita ja kokemuksia. Nyt kun taas omat jalat kantaa, tuntui minulle luonnolliselta että haluan olla mukana rakentamassa tätä yhdistystä ja auttamassa parhaani mukaan muita sairastuneita. Toivon voivani auttaa siinä, että vertaiset löytäisivät ja tavottaisivat helposti toisensa. Toimivat internet sivut keskustelupalstoineen on todella tärkeät, mutta myös säännölliset vertaistapaamiset ovat korvaamattomia. Toivon myös, että pystyn vaikuttamaan siihen, että yhdistys pystyy tarjoamaan monipuolisesti toimintaa ja iloa kaikenikäisille jäsenilleen.

Olen Sirpa Ikävalko, 46 -vuotias. Rintasyöpätaipaleeni alkoi jo vuonna 2000, olin silloin 35-vuotias, kolmen pienen lapsen äiti. Vuonna 2007, vastoin kaikkia ennusteita ja odotuksia, syöpä uusiutui ja minusta tuli kroonikko. Työskentelen erityisopettajana alakoulussa ja työni on minulle mieluisaa ja tärkeää. Työn lisäksi intoa riittää harrastuksiin, joista liikunta ja erilaiset kädentaidot ovat lähinnä sydäntäni. Tärkeä “harrastus” ja henkireikä viime vuosina on ollut yhdistyksemme toimintaan osallistuminen. Viime syksynä osallistuin tukihenkilökoulutukseen ja yhdessä Heidi Vekkelin kanssa emännöimme Helsingin kroonikkovertaistukitapaamisia myös keväällä 2012. Hallituksen

rinnakkain 1 2012 v4

varajäsenenä teen parhaani, jotta pystyisimme edelleen järjestämään jäsenistön toiveiden mukaista toimintaa.

Nimeni on Carita Rosenqvist ja olen uuden hallituksen keltanokka jäsen. Odotan juuri alkanutta hallituskautta innolla! Ikää on 33-vuotta ja diagnoosin sain 32-vuotiaana marraskuun alussa 2010. Eteenpäin siitä on tultu vauhdilla! Perheeseen kuuluu peruskalliota vahvempi mies. Töitä olen ehtinyt tehdä monenlaisissa paikoissa, lähinnä sydäntä ovat aina olleet lapset ja nuoret. Nuorisotyön kentällä olen tässä viimeiset vuodet toiminut. Niin antoisaa, rentoa ja mukavaa työtä. Harrastuksista kaikenlainen liikkuminen on aina kuulunut elämääni. Rakastan luontoa, metsiä, tuntureita. Parhaiten viihdyn rinteessä tai maastossa suksilla, kesällä meloen, metsissä samoillen. Kesät kuluvat vahvasti mökkeilyn merkeissä järven äärellä. Yhdistyksessä haluan erityisesti vaikuttaa nuorten rs-diagnoosin saaneiden asioihin. Mm. nostaa nuorten tietoisuutta sairaudesta, oma tarkkailun merkitystä sekä korostaa liikunnan ennaltaehkäisevää merkitystä. Nuorten toimintaan haluan ehdottomasti panostavaa, tekemällä siitä nuorten näköistä. Uskon vapaaeh-

toisuuden voimaan ja toivon, että tavoitamme heitä toimintaan hallituskauteni aikana! Otathan yhteyttä!

Olen Raija Ruotsalainen. Olen ollut yhdistyksen jäsen vuodesta 2006, hallituksen jäsen vuosina 2007 -2008, joista jälkimmäisen varapuheenjohtajana ja uudelleen hallituksessa vuoden 2011 alusta, vuoden 2012 alusta lähtien jälleen hallituksen varapuheenjohtajana. Olen osallistunut Europa Donnan ns. potilaslähettilään peruskoulutukseen Milanossa vuonna 2008, useisiin rintasyöpäaiheisiin koulutustilaisuuksiin ja kokouksiin Suomessa ja muualla Euroopassa sekä Suomen Syöpäpotilaat ry:n vertaistukihenkilökoulutukseen talvella 2010. Olen tehnyt yhdistyksessä vapaaehtoistyötä aktiivisesti liittymisestäni lähtien. Erityistä vastuualuettani ovat yhteistyö ja suhdetoiminta yhdistyksen toimintaa tukevien tahojen kanssa.

Kuvat: Raija-Leena Johansson

Pukinmäen Fysiopalvelu Asiantuntevaa fysio- ja LYKO-lymfaterapiaa Meillä myös LymphaTouch-laite!

Puh. (09)345 1609 Säterintie 3, 00720 HKI

www.pukinmaenfysiopalvelu.fi

RINNAKKAIN

Olen Marianne Kaunismäki. Ikää on kertynyt 53-vuotta. Elän avoliitossa ja minulla on kolme aikuista lasta. Olen myös 5 lapsen mummi. Lisäksi “avomummi” miehen kahdelle lapsenlapselle. Sairastuin keväällä 2009, kävin läpi sytostaatit ja sädehoidot. Harrastuksiini kuuluu liikunta ja moottoripyöräily. Viimeksi mainittu tuli kuvioihin syöpähoidoista toivuttuani kesällä 2010. Toimin toista vuotta yhdistyksen tiedottajana. Yhdistyksen hallituksen jäseneksi tulin vuonna 2011. Lähellä sydäntäni on viestintä, tiedon jakaminen varsinkin verkkosivujen ja muiden sähköisten viestinten kautta ja tietysti lehti ja sen kehittäminen entistä paremmin palvelemaan jäsenistön toiveita. Syksyllä 2011 osallistuin ns. potilaslähettiläs koulutukseen Milanossa. Viestinnän lisäksi olen kiinnostunut kansainvälisestä yhteistyöstä Europa Donnan kanssa.

23.2.2012, 18:41

KYMMENES EUROPA DONNA -KONFERENSSI Europa Donnan kymmenes konferenssi pidettiin pienellä ja hurmaavalla Maltan saarella lokakuussa 2011. Kokouksen teema “Uuden vuosikymmenen haasteet” viittaa yhteiseen tavoitteeseemme taata paras mahdollinen hoito jokaiselle rintasyöpään sairastuvalle kaikissa maissa. EU:n tervehdyksen kokoukselle toi terveys- ja kuluttaja-asioista vastaava komissaari John Dalli. Hän ilmaisi komission sitoutumisen rintasyövän ennaltaehkäisyyn, seulontaan ja hoitoon liittyvään työhön. Komissaari Dalli viittasi puheessaan European Guidelines for Quality Assurance in Breast Cancer Screening and Diagnosis -nimiseen EU:n julkaisuun, josta Europa Donna on EU:n tuella julkaissut lyhennetyn version 12 kielellä, ja jonka vaatimukset täyttävä rintayksikkö tulisi perustaa kaikkiin EU:n jäsenmaihin vuoteen 2016 mennessä. Kiitospuheessaan Susan Knox vakuutti tämän olevan yksi Europa Donnan tärkeimmistä tehtävistä. Asiantuntijapuheenvuorot kuultiin mm. aiheista: Kohti vuotta 2016: Moniammatillisten rintayksiköiden perustaminen, Syöpähoitoihin erikoistuneet sairaanhoitajat, Sädehoidon edistys-

Kuva: Marianne Kaunismäki

askeleet, Rintasyövän hoito ja kliiniset kokeet tänään, Levinnyt rintasyöpä potilaan tarpeet sekä Rintasyöpäorganisaation perustaminen ja varainhankinta. Illansuussa kokoontuneiden työryhmien aiheina olivat: Sosiaalinen media ja blogit, Kuinka tavoitetaan median huomio, Organisaatiorakenteen parantaminen, Yli 70-vuotiaiden naisten erityistarpeet ja Nuorten naisten ryhmien perustaminen. Illalla päivitettiin vanhoja verkostoja ja rakennettiin uusia päivällisellä Mdinassa, joka sijaitsee noin puolen tunnin

matkan päässä pääkaupungista Vallettasta. Seuraavana päivänä kuultiin Breast Health Dayn vietosta eri puolilla Eurooppaa ja lisäksi esitykset päivän vietosta Kyproksella, Kazakstanissa ja Ruotsissa. Konferenssi päättyi jäsenmaiden edustajien varsinaiseen kokoukseen, joka vastaa suomalaista vuosikokousta. Suomesta konferenssiin osallistui kirjoittajan lisäksi tiedottaja Marianne Kaunismäki. Raija Ruotsalainen Varapuheenjohtaja

Advocacy Training Milanossa Europa Donna järjesti ja rahoitti edunvalvontakoulutuksen (Advocacy Training) jo 11. kerran 11. - 13.11.2011 Milanossa. Koulutukseen osallistui yhteensä 49 henkilöä 27 maasta. Suomesta koulutukseen osallistuivat Heidi Vekkeli ja Marianne Kaunismäki. Mukana oli rintasyövän itse kokeneita kuin myös rintasyöpähoitojen ja tutkimuksen parissa työskenteleviä. Päivien ohjelma oli tiivis. Saimme paljon tietoa Europa Donnan toiminnasta ja tavoitteista, rintasyövän ehkäisyyn, toteamiseen, hoitoon, lääketieteellisiin tutkimuksiin ja kokeiluihin sekä mammografiaseulontoen periaatteisiin ja Euroopan tilanteeseen liittyen. Lisäksi korostettiin potilaiden psyko-sosiaalisten palveluiden tärkeyttä sekä asian puolesta puhumista, tiedon levittämistä ja päättäjien lobbausta. Sunnuntaina hioimme viestintä- ja kommunikointitaitojamme viestinnän ammattilaisten ohjauksessa. Sunnuntaipäivä oli todella haasteellinen - itsensä ilmaisu vieraalla kielellä ei todellakaan ole helppoa.

Kaikki, joiden kanssa juttelimme, kehuivat Suomen huippuluokkaa olevia hoitotuloksia. Yhdistyksen tärkein tehtävä jatkossa on aktivoida toimintaa myös pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Tästä asiasta keskustelimme Europa Donnan puheenjohtajan, Elisabeth Bergsten Norströmin kanssa vinkkejä saadaksemme. Toinen tärkeä asia on tiedon levittäminen ja lobbaus mammografiaseulontojen ikärajojen laajentamisen puolesta. Myös yhteistyö muiden järjestöjen kanssa tulisi saada käyntiin. Vapaaehtoisvoimin toimivan yhdistyksen on todella haasteellista tehdä täysipainoista lobbaustyötä Europa Donnan tarkoittamalla tavalla. Yhdistyksemme on tiukasti keskittynyt vertaistukeen, ei niinkään asian edestä lobbaamiseen. Ajoittain meillä olikin tunne, että olemme ihan väärässä paikassa. Ehdotammekin, että kun yhdistys lähettää henkilöitä tähän koulutukseen tai konferensseihin, he saisivat etukäteen jonkinlaisen tietopaketin, jossa olisi tietoa Suomen tilanteesta. Marianne Kaunismäki

RINNAKKAIN

rinnakkain 1 2012 v4

23.2.2012, 18:41

Isovanhemmat ovat tärkeä osa elämäämme “Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki. Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.” Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

www.novartis.fi

FI1202025879 36

rinnakkain 1 2012 v4

RINNAKKAIN

23.2.2012, 18:41